Migrene 4

• nr 1/2024

Har

barnet mitt migrene?

Arv og migrene

Bettina om migrene i tre generasjoner

Smerter på toppen av smerteskalaen

Kenneth lever

med migrene og klasehodepine

Magasinet MIGRENE er produsert av helsekommunikasjonsbyrået

Artell Kommunikasjon med støtte fra Teva Norway

Forsidefoto:

Fotograf Irene S. Lunde

3 Velkommen

4 Arv og migrene

8 Har barnet mitt migrene?

9 Særskilt tilrettelegging ved migrene

10 Fakta om migrene

12 Småstoff

14 Smerter på toppen av smerteskalaen

16 Livet med migrene

18 Forskerens hjørne

Et magasin for oss med migrene

Hjertelig velkommen til den syvende utgaven av MIGRENE. I dette magasinet vil du finne artikler, intervjuer og nyttig stoff om tilstanden som rammer så mange nordmenn. Hovedtemaet denne gang er arv og migrene. Arv er en viktig årsak til migrene, og det anslås at 60–70 prosent av alle som har migrene, har en forelder eller nær slektning med migrene. Bettina og hennes familie forteller om sin migrenehverdag gjennom tre generasjoner.

Arv er en viktig årsak til migrene

Vi har tatt en prat med Silja T. Griffiths, overlege og barnenevrolog ved Haukeland universitetssjukehus, om hvordan symptomene på migrene endrer seg gjennom barndommen. Silja deler også konkrete spørsmål du kan stille til små og store barn hvis du lurer på om barnet ditt har migrene.

Visste du at dersom migrene gjør det utfordrende å stå i jobb, kan du ha krav på særskilt tilrettelegging? Gunn Robstad Andersen, seksjonsleder i Arbeidstilsynet, forteller mer om dette på side 9. Tross særskilt tilrettelegging er det ikke alle som klarer å være i jobb. På side 16–17 deler Kenneth ærlig om hvordan det er å leve med migrene og klasehodepine, en sjelden og alvorlig smertetilstand.

Vil du vite mer om migrene, kan du besøke nettsiden vår: www.migreneskolen.no. Her vil du finne relevant informasjon, videointervjuer, Migrenepodden og mye mer.

Riktig god lesning!

Arv er en viktig årsak til migrene

I Bettinas familie har migrene vært en del av hverdagen gjennom flere generasjoner. Arv er en viktig årsak til migrene, og det anslås at 60–70 prosent av alle som har migrene, har en forelder eller nær slektning med migrene.

Foto: Fotograf Irene S. Lunde

Tema: Arv og migrene

For Bettina (40) har migrene alltid vært en del av livet. Hun vokste opp med en mor som var mye plaget av migrene. Selv fikk Bettina migrenediagnosen i ung alder. Eldstesønnen Neo (14) har migrene, mens yngstesønnen Ulrik (10) har symptomer, men er ikke utredet. Familien er opptatt av å leve så normalt som mulig, tross migrene.

For Bettina Skjerve Lunderby har migrene vært en del av livet så lenge hun kan huske. Flere av Bettinas nærmeste familiemedlemmer har migrene eller migrenesymptomer. Selv om Bettina visste at migrene kan gå i arv, fikk hun skyldfølelse da eldstesønnen Neo (14) fikk migrene.

– Jeg gikk rett i kjelleren da Neo fikk migrenesymptomer. Jeg kjente igjen alle symptomene hans, krisemaksimerte og tenkte at «Dette er min skyld, dette kommer fra meg og min familie», forteller Bettina.

I det siste har også yngstesønnen Ulrik (10) fått symptomer på migrene. Episoder med hodepine kombinert med magesmerter og oppkast gjør at Bettina nå mistenker at han kan ha såkalt magemigrene.

Tre generasjoner med migrene

Bettinas migrenehistorie starter i barndommen på Nes, der hun vokste opp med mamma, pappa og bror. Mamma Kirsten hadde mye migrene med oppkast da Bettina var liten. Det hendte at Bettinas fem år eldre bror måtte trille tur med henne hvis moren var for dårlig.

– Jeg husker godt at mamma var mye dårlig, men det er ikke sånn at det har preget barndommen min. Vi barna ble nok godt skjermet, sier Bettina, som har et håp om at hun skal bli kvitt migrenen når overgangsalderen kommer, slik moren ble.

Migrene er en del av hverdagen

Bettina fikk migrenesymptomer i tiårsalderen. Det tok lang tid før hun fikk diagnosen migrene, fordi smertene hennes alltid startet i nakken og ble mistolket som spenningshodepine. Det var først på videregående migrenediagnosen ble satt, og så kom auraen i voksen alder.

Viktig å ha forståelse for hverandre

– Auraen slår meg helt ut. Når jeg merker at den er på vei har jeg tjue minutter på å komme meg under dyna i et mørkt rom. Da er jeg slått ut i ett døgn, sier Bettina.

Forts. neste side.

Jeg kjenner på dårlig samvittighet

Anfallene kommer heldigvis sjeldnere nå. Hun tror det skyldes god oppfølging hos legen.

I Bettinas familie er migrene en naturlig del av hverdagen. Familien har stor forståelse og omsorg for hverandre, noe Bettina mener er viktig.

– Man må la de som er dårlige få den tiden og omsorgen de trenger for å komme seg gjennom et anfall. Det er viktig at de føler at de blir hørt, tatt på alvor og får ro. Anfall tar den tiden det tar, og man skal ikke trenge å føle at man ødelegger for de andre.

Familien prøver å leve et vanlig hverdagsliv med jobb, skole, aktiviteter og fotballtreninger. De trives ute i frisk luft, der de gjerne spiller diskogolf eller drar på fisketur. For å gjøre livet så migrenevennlig som mulig er Bettinas beste råd å unngå stress, og å ta én ting av gangen, men hun innrømmer at det ikke er lett om det skjer mye.

– Hvis noen får et anfall, så tar vi det der og da. Men om det er Neo som får anfall blir det litt panikk både hos meg og han, fordi anfallene hans er så ille.

Neos anfall har, i motsetning til Bettinas, blitt kraftigere i det siste. De fire–fem timene anfallet hans står på som verst ligger han i mørket på rommet sitt, og Bettina sitter ofte hos ham for å støtte ham gjennom anfallet.

– Det er ille å sitte ved siden av sønnen min og se at han vrir seg i smerter. Det gjør noe med meg. Så da må jeg jobbe med meg selv, så jeg ikke blir like panisk som han. Vi vet jo begge at det går over, men det er så vondt mens det står på.

Pappa Stein er enig. Han er den eneste i familien uten uten migrene eller migrenesymptomer.

– Det er ubehagelig når det står på, man føler seg maktesløs, sier han om migreneanfall hos kona og eldstesønnen.

Mye dårlig samvittighet Migrene har ført til mye dårlig samvittighet hos Bettina.

– Det føles som om migrenen alltid kommer når man skal noe gøy, og da er det kjedelig å måtte avlyse. Jeg kjenner på dårlig samvittighet da.

Forts. Arv og migrene

Arv og migrene

• Nærmeste slektning – det vil si barn eller søsken - til personer med migrene har doblet risiko for migrene uten aura.

• Nærmeste slektning til personer med migrene med aura har fire ganger så stor risiko.

• Den norske HUNT-studien indikerer at migrene i større grad arves fra mor enn far.

• Forskere jobber med å identifisere gen-områder som kan knyttes til migrene med og uten aura.

Den dårlige samvittigheten kjente hun også på som barn. Bettina forteller om en ferietur der mamma Kirsten måtte stå over en aktivitet de hadde gledet seg til, på grunn av migrene. Selv om resten av familien gjennomførte aktiviteten, fikk Bettina vondt av moren som ikke kunne være med.

Hun har også kjent på dårlig samvittighet etter at Neo fikk migrene.

– Den samvittigheten har gnagd ganske lenge, men jeg kan jo ikke gå rundt og tenke at dette er min skyld. Det blir tungt, sier Bettina, som håper at sønnen vokser av seg migrenen.

Viktig å ha håp Neo forteller at han ikke vil glede seg til ting, fordi det ofte fører til migreneanfall.

– Jeg pleier å bli lei meg når jeg får migrene, fordi det ofte kommer når jeg gleder meg til noe, og så får jeg ikke gjort det på grunn av migrene. Jeg synes det er kjedelig å gå glipp av så mye faglig og sosialt på skolen og fotballtreninger, sier Neo.

Bettina opplever at sønnen har lyst til å begrense seg selv for å unngå anfall. Hun har forståelse for at han vil unngå de sterke smertene, men oppmuntrer han til å leve det livet han har lyst til.

– Det er viktig å ha håp og leve livet, og så får vi ta migrenen når den kommer. Jeg oppfordrer Neo til å dra på trening og andre aktiviteter, og om det skulle dukke opp et anfall, så henter jeg han og så tar vi det derfra. Vi kan ikke la frykten for migrene prege livet vårt, avslutter Bettina.

Familien trives ute i frisk luft.

Både Neo og mormor Kirsten føler at migrenen alltid kommer når de skal noe gøy.

Kilde: HUNT­studien, NorHead, nhi.no, Dahløf et al 2018

Har barnet mitt migrene?

Symptomene på migrene endrer seg gjennom barndommen, forteller Silja T. Griffiths, overlege og barnenevrolog ved Haukeland universitetssjukehus.

Migrene hos barn er utfordrende å diagnostisere, blant annet fordi det er vanskelig for barn å sette ord på symptomene de opplever. De yngre barna forteller ikke alltid at de har vondt, så de synlige tegnene på migrene blir viktigere å få med seg. Dette kan være at de blir bleke, trekker seg tilbake og gjerne vil ligge i ro.

Hvordan endrer migrenen seg fra barn til ungdom?

– Yngre barn har ofte mye kortere migreneanfall enn eldre barn, noen helt nede i 15 minutter. De har også oftere vondt på begge sider av pannen, i stedet for ensidig hodepine, som blir mer og mer vanlig etter hvert som de nærmer seg voksen alder, forteller Silja og forteller om flere endringer:

– Magemigrene, som noen av de yngste barna har, pleier å gå mer over til hodepine etter hvert som de blir tenåringer. Noen barn får mer migrene i ungdomsårene, men det er også en del som vokser migrenen av seg på denne tiden. I ungdomsårene ser vi oftere blandingshodepine, altså at de både har migreneanfall og en mer kronisk, diffus og ofte daglig hodepine i tillegg, forklarer Silja.

Ved mistanke om migrene kan du starte med å få barnet til å fortelle hvordan det har det. Still åpne spørsmål og pass på å unngå vanskelige ord.

Forslag til spørsmål

Eksempler på spørsmål til yngre barn:

- Hvor har du vondt, kan du peke?

- Hva pleier du å gjøre når du får vondt i hodet?

- Er det noe som hjelper når du får vondt i hodet?

- Hva skjer om det bråker når du har vondt i hodet?

- Hva skjer om det er mye lys når du har vondt i hodet?

- Blir du noen ganger kvalm og får vondt i magen samtidig?

Større barn kan lettere forklare. I tillegg til spørsmålene over kan du stille disse spørsmålene:

- Kommer hodepinen i perioder eller er den der hele tiden?

- Går hodepinen ut over skole og sosialt liv?

Skann QR-koden for å lese mer om migrene hos barn

Silja T. Griffiths, overlege og barnenevrolog ved Haukeland universitetssjukehus

Kontakt fastlege dersom du mistenker at barnet ditt har migrene.

Særskilt tilrettelegging ved migrene

Om migrene gjør det utfordrende å stå i jobb, kan du ha krav på særskilt tilrettelegging, forteller Gunn Robstad Andersen, seksjonsleder i Arbeidstilsynet.

Alle arbeidsgivere har tilretteleggingsplikt. Denne plikten er tredelt: Det handler om en generell tilretteleggingsplikt som gjelder alle arbeidstakerne, en generell tilretteleggingsplikt for den enkelte arbeidstaker, og til slutt en særskilt tilretteleggingsplikt for de som har redusert arbeidsevne og står i fare for å bli sykmeldt.

Alle arbeidsgivere har tilretteleggingsplikt

Tilretteleggingsplikten gjelder for alle arbeidstakere med redusert arbeidsevne eller arbeidskapasitet, uavhengig av om det er arbeidsrelatert eller ikke. Tilretteleggingsplikten gjelder også uavhengig av om behovet for tilrettelegging er kortvarig eller langvarig, og uavhengig av arbeidstakers alder, stillingsgrad og om arbeidstaker har fast eller midlertidig ansettelse.

Samarbeid mellom arbeidstaker og arbeidsgiver – Arbeidstakere med kronisk migrene kan ha behov for tilrettelegging for å kunne stå i arbeidet sitt og unngå sykemelding og frafall fra arbeidslivet. Arbeidsgiver og arbeidstaker må sammen finne gode midlertidige eller varige løsninger, slik at en sykmelding kan unngås så

langt det er mulig, forteller Gunn Robstad Andersen, seksjonsleder i Arbeidstilsynet, og utdyper:

– Det kan være tiltak som kan forebygge at plagene blir verre av jobben, eller tiltak som kan bidra til at arbeidstakeren kan gjøre jobben sin til tross for plagene. Hvilke tiltak som er relevante kommer selvsagt an på flere forhold, som for eksempel hva slags jobb man har, arbeidet som utføres og arbeidstakerens sykdomsbilde, for å nevne noe. Det er viktig med en god dialog mellom arbeidsgiver og arbeidstaker for å finne de beste tiltakene.

Arbeidsrelatert hodepine

Dersom det er grunn til å tro at hodepinen er arbeidsrelatert, er det nødvendig å gjøre tiltak som fjerner eller reduserer kildene til hodepinen.

– Forskning viser at en rekke faktorer i arbeidsmiljøet kan ha en sammenheng med økt forekomst av hodepine. Rollekonflikt, mobbing/trakassering, nedbemanning, lav kontroll over arbeidssituasjonen sin og et høyt stressnivå har vist seg å ha betydning. Det må gjøres nødvendige tiltak for å sikre at arbeidet organiseres, planlegges og gjennomføres slik at arbeidstakeren ikke utsettes for faktorer i arbeidsmiljøet som kan øke risiko for hodepine, avslutter seksjonslederen.

Kilde: Hodepine og migrene ­ STAMI NOA

Forekomst

Fakta om migrene

Migrene er en hjernesykdom. Forskere mener årsaken til migrene er en feilfunksjon i nervecellene i hjernen og at feilfunksjonen henger sammen med arvestoffet vårt.

1 av 5 vil oppleve migrene i løpet av livet

40 år

Forekomsten av migrene øker fra puberteten og frem til 40-årsalderen

Symptomer

15 %

av norske kvinner har migrene

6 %

av norske menn har migrene

40 år

Høyest forekomst hos kvinner i 40-årsalderen

De vanligste symptomene på migrene er:

• Tilbakevendende ensidig, pulserende hodepine

• Overfølsomhet for lys

• Overfølsomhet for lyd

• Kvalme, eventuelt oppkast

Aura

10–20 %

av de som har migrene har aura

Aura opptrer rett før eller samtidig som hodepinen kommer. Visuell aura, gjerne i form av lysglimt, er vanligst. Andre former for aura kan være øresus, svimmelhet, nummenhet og talevansker.

Migrenefasene

Mellomfasen – i denne fasen har man vanligvis ingen symptomer, og forskerne tror at kroppen og hjernen fungerer som normalt.

Forfasen (prodromalfasen) starter like før man får et anfall, enten bare noen timer eller et par døgn før. Sanseinntrykkene kan forandre seg, lukter blir sterkere, lyder skarpere. Mange opplever sug etter visse matvarer, tretthet, irritasjon, konsentrasjonsvansker, tørste og stiv nakke.

Triggere

Faktorer som kan utløse migrene, kjent som triggere:

• Stress

• Hormonforandringer

• Visse typer mat og drikke

• For mye eller for lite søvn

• For mye eller for lite mat

• Dehydrering

Migreneanfall varer i 4–72 timer

Hodepinefasen varer fra fire timer til tre døgn. Fasen kjennetegnes av sterk, pulserende, oftest ensidig hodepine. Kvalme samt følsomhet for lyd, lys og lukt er vanlig.

Etterfasen (postdromalfasen) varer fra noen timer til et døgn etter at hodepinen er over. Mange føler seg trette og utmattet med verkende muskler i nakken eller hele kroppen. Noen er nedstemte. Enkelte opplever det motsatte – oppstemthet. Hjernen går gradvis over til en ny mellomfase.

Diagnostikk

Det er ingen blodprøver eller undersøkelser som kan fastslå om du har migrene eller ikke. Diagnosen stilles ut fra de typiske symptomene, særlig den karakteristiske hodepinen.

God oppfølging hos fastlegen anbefales.

Kilder: Nhi, NorHead, HelseNorge

migreneskolen.no

Refundert sykepenger

Har du mye sykefravær på grunn av migrene? Du eller arbeidsgiver kan søke NAV om at arbeidsgiver skal få refundert sykepenger i arbeidsgiverperioden. Arbeidsgiverperioden er de 16 første dagene ved sykefravær. Kanskje hjelper det deg å senke skuldrene og ta bedre vare på deg selv?

Visste du at ... Boktips!

Kunstig intelligens

Forskere ved NTNU undersøker om kunstig intelligens kan forhåndsvarsle migreneanfall. Målet med studien er at mennesker med migrene skal få hjelp til å forutsi sannsynlighet for migrene med 80 % sikkerhet, flere døgn frem i tid, forteller Anker Stubberud, lege og hodepineforsker ved NTNU.

Når det ikke går over er en håndbok for –og av – kronisk syke.

Boka er skrevet at tre kronikere som tar et oppgjør med fordommer og fastgrodde tankemønstre som fører til skam og dårlig livskvalitet. De snakker deg gjennom sorgen over livet som ikke ble som du hadde tenkt og deler raust av egne erfaringer.

Når det ikke går over kommer med en rekke tips som kan hjelpe deg å leve et bedre liv som kronisk syk.

Aschehoug

Kilde: forkning.no

Skann QR-koden for å lese mer

Migrenepodden 1 år

Migrenepodden fyller ett år! Da vi startet Migrenepodden i samarbeid med nevrologene Jana og Andrej var målet å bidra til en bedre migrenehverdag, ved å podde om nytt og nyttig rundt det å leve med migrene. Både for de som har det selv og for pårørende og andre interesserte. Stor takk til alle eksperter som har bidratt med sin ekspertise og til deg som lytter – vi håper du syns vi har lykkes?

ernæringsråd for deg som lever med migrene

• Et sunt og variert hverdagskosthold med grove brød­ og kornvarer, frukt og grønt anbefales.

• Faste måltider kan være lurt.

• Dersom det er enkelte matvarer som trigger migreneanfall bør disse kuttes ut, men bruk litt tid på å dobbeltsjekke at det faktisk er maten – og ikke andre faktorer – som trigger migrenen.

• Siden studier viser at personer med overvekt eller fedme er mer plaget av migrene, er det lurt å jobbe for et kosthold og en livsstil som gjør at du unngår vektøkning.

• Og til slutt: planlegg for et kosthold du faktisk kan leve med – det skal også være lov å kose seg!

DnB kåret til Norges mest hodevennlige arbeisplass 2023

En hodevennlig arbeidsplass er et sted der de ansatte får forståelse for sin hodepinesykdom, og får den tilretteleggingen som trengs for å fungere best mulig i jobben sin. Hodepine Norge står bak utmerkelsen.

Har du forslag til temaer vi bør skrive om eller ønsker å fortelle din egen historie, hører vi veldig gjerne fra deg. Du kan kontakte oss på: migreneskolen@artell.no

Pst. Følg oss på Facebook og Instagram!

Migreneskolen

Skann QR-koden for å lytte til Migrenepodden

Kilde: Aslaug Drotningsvik, ernæringsfysiolog

@kroniskmann

På Instagram deler Kenneth åpent og ærlig om psykisk helse, migrene og klasehodepine.

For Kenneth er det viktig med åpenhet om sykdommene overfor samboeren og barna.

Smerter på toppen av smerteskalaen

Kenneth Worpvik lever med både migrene og klasehodepine, en sjelden og alvorlig smertetilstand. Ved hjelp av treningsklinikken ved St. Olavs hospital og støtte fra psykolog og fastlege har han stegvis økt grensene for hva han tåler.

Kenneth fikk påvist migrene som barn, og det utviklet seg til kronisk migrene i løpet av ungdomsårene. Som ungdom møtte han liten forståelse for sykdommen, noe som førte til at han i stor grad prøvde å skjule migrenen. Livet med migrene var utfordrende, men til tross for mye fravær og mange dager alene på et mørkt rom, klarte Kenneth å skaffe seg utdanning og en god jobb. Men da han i 2019 fikk diagnosen klasehodepine på toppen av migrene, ble det for tøft å stå i jobb.

– Det er, og har vært, en sorgprosess å måtte trå ut av jobblivet. Mentalt har det vært vanskelig å leve med både migrene og klasehodepine. Det å kombinere dette med jobb gikk ikke.

Viktig med åpenhet

Åpenhet om sykdommene overfor samboeren og deres to barn på fem og syv år er viktig for Kenneth. Han forteller at dårlig samvittighet overfor sine nærmeste er vond å bære på, derfor er han opptatt av god kommunikasjon med samboeren og det å gi hverandre rom når man kan. Kenneth føler seg ofte utslitt.

– Når du har migrene og klasehodepine så er det jo sånn at det ene gjør gjerne det andre verre. Ved å ha anfall med klasehodepine hele natten, og ikke få nok søvn, trigger det migrene på dagen.

Han har funnet en måte å leve med diagnosene på, men er avhengig av hjelp på flere plan.

– Mentalt får jeg hjelp av psykolog ukentlig, og når det blir for mye smerter å håndtere både fysisk og mentalt, har jeg hatt noen innleggelser på DPS (distriktspsykiatrisk senter). Tett oppfølging hos fastlegen har vært viktig for meg, forteller Kenneth.

Treningsklinikk har økt grensen for toleranse

For Kenneth har trening hjulpet. Etter at han begynte på treningsklinikken ved St. Olavs hospital har den fysiske formen sakte, men sikkert, blitt mye bedre. Tålegrensen hans har økt. Det gjør at han klarer å stå i de tøffeste periodene lengre. Han mener det burde vært flere treningsklinikker, slik at flere kan få muligheten til å benytte seg av dette.

– Treningen har krevd tålmodighet og kontinuitet. Jeg har tatt ting sakte og økt terskelen min gradvis. Nå er

trening en viktig del av hverdagen min. Der får jeg utløp for frustrasjon og jeg får brukt kroppen på en god måte. Men det har tatt år å komme dit. Uten en fast avtale om trening hadde jeg aldri klart det, forteller Kenneth.

For Kenneth tok livet en vending som ikke var planlagt, men han er opptatt av å gjøre det beste ut av det.

Råd til andre med migrene

• Skap balanse i hverdagen.

• Finn tålepunktene dine.

• Prøv å være fysisk aktiv – litt aktivitet er bedre enn ingen.

• Ikke ha dårlig samvittighet når du må prioritere deg selv og hvile.

• Vær åpen og ærlig med dine nærmeste, slik at det blir enklere å si ifra når hodet blir en for stor pine.

• Godt samarbeid og god dialog med fastlegen er viktig.

• Før hodepinedagbok.

• Meld deg på kliniske studier.

Ved NorHead gjennomføres studiene Basic for klasehodepine og MiBlock for migrene, der deltakerne får utredning og oppfølging av landets fremste eksperter.

Klasehodepine er en av de mest alvorlige smertetilstandene vi kjenner. Pasientene blir rammet av episoder med ekstreme smerter, hvor smerteepisodene kan gjentas mange ganger etter hverandre. De fleste har en episodisk form, hvor anfall begrenser seg til noen måneder i løpet av året. Noen har en kronisk variant med anfall så å si gjennom hele året.

Kilde: NorHead

3 om livet med migrene

Vibeke Teodora (50)

Bardu, født og oppvokst på Skjervøy i Nord-Troms

Vibeke forteller mer om sin migrenehistorie på migreneskolen.no.

Skann QR-koden for å lese.

Jeg har levd med migrene fra jeg var 15–16 år gammel. Det tok tid før noen satt merkelappen «migrene» på anfallene mine, men da jeg kom til en lege som stilte de riktige spørsmålene, var han ikke i tvil.

Migrenen min har endret seg de siste årene. Fra å være preget av aura og ensidig hodepine, er det nå episodiske migreneanfall med ensidig hodepine og sterke nakkesmerter. Det siste året har anfallene økt.

Migrenen preger min hverdag, både i familien og på jobb. Den opptrer som den verste og minst hensynsfulle tidstyven, som tar fra meg dyrebar tid. Det er det verste med å ha migrene, noe jeg tror mange kjenner seg igjen i. I tillegg kommer den dårlige samvittigheten. Det tror jeg har vært det som har rammet meg hardest, og ført til mange tunge tanker. Selv om jeg i dag er flinkere til å minne meg selv på at det ikke er min feil, kan samvittigheten fortsatt komme med vonde stikk.

Jeg har også, som mange andre kronikere, vært redd for at andre skal tro at jeg ikke er syk. Du kan jo ikke se at jeg har migrene. Det er ikke alle som har forståelse for at det er mulig å gå en tur etter fravær på jobb på grunn av migrene. Det har gjort at jeg har følt at jeg står med et forklaringsansvar og en bevisbyrde.

Selvomsorg og måten den foregår på, er individuell og jeg tror det er viktig å søke etter det som gir glede og ro. Jeg trenger tid med familien min og gode venner, ei god bok på øret eller i fanget. Å være ute på tur med lav puls og kamera er min beste medisin. Slike øyeblikk gjør at jeg lader batteriene, noe som er viktig for at jeg skal kunne gi noe tilbake. Det er min resept, og jeg måtte bli ei voksen dame før jeg forsto at det ikke bare handler om å prestere og holde ut, men å LEVE.

Louise (47)

Nannestad

Jeg har slitt med migrene/hodepine siden 2006. I 2014 ble jeg for første gang nummen i venstre ansiktshalvdel, svimmel og deretter kom hodepinen. Jeg ble innlagt på slagenheten på Ullevål. Det ble gjort en omfattende utredning, men legene fant ingen sykdom. Jeg har hatt flere lignende episoder fra den samme delen av ansiktet etter det. Anfallene har kommet hyppigere de siste årene. I 2021 ble jeg diagnostisert med migrene med aura av en nevrolog på akuttmottaket på Ahus.

De siste tre årene har vært ekstra vanskelige for meg. Jeg har økende hyppighet av hodepine og migrene, synsforstyrrelse, lysog lyd­skyhet, svimmelhet og kvalme, følelse av økt trykk i hodet, taleforstyrrelse, pulserende lyd, tinnitus og dotter i ørene.

Jeg er i 100 % arbeid og er sjelden sykemeldt på grunn av hodepine, selv om den er der 15 dager i måneden. Jeg har prøvd å blokkere ut hodepinen. Jeg tror jeg klarer å være en god ansatt, jeg er nok en god, og tilsynelatende, glad mamma, og ingen rundt meg lider fordi jeg lider. Etter mange dager i strekk med migrene fungerer jeg ikke så bra kognitivt. Det tærer på selvtilliten min.

Jeg lever i håp om å bli kvitt hodepinen. Håpet er viktig for meg. Jeg vegrer å slå meg til ro med å leve med denne forferdelige diagnosen. Et godt tips til andre med migrene er å gjøre tøyeøvelser for stramme muskler i kjeveleddet – det kan redusere hyppigheten av hodepine. Det fungerer veldig godt for meg og har gitt meg ny energi.

Jeg har vært utredet ut og inn siden 1. klasse på barneskolen, uten at noen ville sette en migrenediagnose. Det var først i 2014 jeg fikk diagnosen kronisk migrene etter å ha vært innlagt på sykehus med kraftig migreneanfall. Jeg var innlagt åtte–ni dager før de klarte å stabilisere meg. Jeg kaster ikke opp, noe mange forbinder med migrene, og da er det vanskeligere å «forsvare», noe som skal være unødvendig. I tillegg til migrene har jeg spenningshodepine.

Jeg er ufør på grunn av migrene, men har så smått begynt å ta enkelte vakter, og jobber en del innenfor frivillighet. Dette gir meg enormt mye. Det å føle seg nyttig, møte folk og komme seg ut betyr veldig mye, selv om jeg som regel blir liggende på sofaen uten overskudd etter jobb.

Synes noe av det vanskeligste med migrene, er å få folk til å forstå. For man klarer ikke å forklare hvor inderlig vondt og vanskelig det er, hvordan musklene verker, at man mister ting, at taleevnen blir svekket og at man ikke klarer å gå. Det er det ingen som tror på. Jeg er av typen som ikke viser hvor dårlig jeg er – det er nok en dårlig egenskap. Mitt tips til andre med migrene er å være mer åpen, vise hvor dårlig du er, prate mye om det til alle – også de nærmeste. Foreldrene og kjæresten min sier de skjønner, de tilrettelegger og hjelper mye, men de forstår ikke følgesymptomer, som svikt i tale og motorikk, synsforstyrrelser osv. Dette må mer frem.

Silje (42)

Tromsø

Forskerens hjørne

Vi har tatt en prat med Amalie Christine Poole, lege og forsker ved NorHead. Hun forteller om forskningsprosjektet BioCer, som tar i bruk biofeedback for å forebygge migreneanfall.

BioCer er en klinisk studie som undersøker effekten av en ny migrenebehandling, som heter Cerebri. Behandlingen er medikamentfri og tar i bruk biofeedback for å forebygge migreneanfall. Biofeedback innebærer å måle kroppslige signaler, som muskelspenning, hjerterytme og temperatur, samt å lære seg teknikker for å påvirke disse. Amalie forteller at hun møter mange pasienter som plages av migrene gjennom sitt kliniske virke som lege. Derfor er det svært motiverende å få bidra til å utvikle og teste nye behandlingsstrategier.

Vi håper å kunne gjøre biofeedback mer tilgjengelig

Hva ønsker dere å oppnå med forskningen?

– Målet med dette forskningsprosjektet er å undersøke effektiviteten av hjemmebasert biofeedbackbehandling som et medikamentfritt alternativ. Ved å bruke moderne teknologi håper vi å gjøre biofeedback mer tilgjengelig for pasienter og enklere å bruke i dagliglivet.

Hva vil BioCer bety for mennesker med migrene?

– Biofeedback har vært i bruk i lang tid i behandling av migrene, og studier har allerede vist god effekt. Det vi betegner som tradisjonell biofeedbackbehandling, forutsetter imidlertid at behandlingen gjøres sammen med en terapeut. Det nye med appbasert biofeedback, er at pasienter skal kunne ta i bruk behandlingen hjemme hos selv uten at det er behov for helsepersonell. Hvis det viser seg at slik moderne biofeedback­behandling også er effektiv, håper vi at det kan føre til at langt flere pasienter vil få tilgang til å bruke biofeedback enn det som er tilfellet i dag.

Amalie Christine Poole er lege og forsker ved Norsk senter for hodepineforskning (NorHead).

Episode 9: MIGRENE ERNÆRINGOG

Er det en sammenhengen mellom migrene og AslaugErnæringsfysiologkosthold?

Drotningsvik svarer i episode 9.

En podcast om migrene!

Nevrologene Jana Midelfart­Hoff og Andrej Khanevski inviterer gjester, og sammen byr de på vitenskap, erfaring og praktiske råd for en best mulig migrenehverdag.

LYT T TIL MIGRENEPODDEN

på migreneskolen.no og der du vanligvis lytter til podcast.

Migreneskolen skal bidra til økt forståelse og kunnskap om den skjulte sykdommen migrene.

migreneskolen.no innneholder erfaringer om hvordan migrene har påvirket menneskers liv, nyttige artikler med faktainformasjon, forskning og gode råd for både den som er rammet – og for de mange som står tett på.

Migreneskolen