Revista Federación Autismo Galicia by Federación AUTISMO GALICIA

autismo GALICIA

NOVEMBRO 2016

Revista Federaciรณn Autismo Galicia

Nomeamento Socios de Honor

tecendo redes COIDAMOS-TEA. POLO EMPODERAMENTO DAS FAMILIAS

Sumario Editorial Historia da Federación Ocio e respiro familiar Campaña de sensibilización Programa coidamos-TEA Falanco con ... Formación Educación Sanidade Emprego Accesibilidade Publicacións Novas entidades En Rede Recortes de prensa Entidades da FAG

2 3 4-5 6-7 8-9 10-11 12-13 14-15 16-17 18 19 20 21 22 23 24

Foto de portada: Nais e pais de Ponteareas participantes no programa Coidamos-TEA, de Autismo Galicia. Edita: Autismo Galicia Imprime: Difux, S.L. Dep. Legal: C 1601-2015

Enfrontámonos a grandes retos C

omo dixen máis dunha vez, unha sociedade que non é capaz de acoller no seu seo a toda a diversidade de persoas que a compoñen, en plena igualdade de dereitos, deberes e liberdades, é unha sociedade insensible e inmadura. Vivimos unha tremenda crise económica que propiciou vertixinosos cambios sociais, estruturais e paradigmáticos, que puxeron en cuestión toda unha serie de criterios, valores e actitudes tradicionais, nos que nos instalamos cunha certa comodidade. Vivimos tempos de grandes cambios, de portentosas transformacións en todos os ámbitos da experiencia humana. Por iso, podemos afirmar, con coñecemento de causa, que a velocidade desa transformación ou desenvolvemento dunha sociedade está en relación directa co número de ordenadores que posúe e a velocidade de cálculo destes.

Antonio de la Iglesia Soriano. Presidente de Autismo Galicia

Nos próximos anos, coa introdución dos ordenadores cuánticos, que nos permitirán superar exponencialmente a nosa capacidade de cálculo actual, debemos esperar que eses cambios se magnifiquen a todos os niveis e en todos os ámbitos da nosa vida cotiá. A transformación social será dunha magnitude que dificilmente podemos imaxinar hoxe en día e iso provoca novos retos, novas posibilidades, novas formas de pensar e de afrontar as relacións sociais. Outro dos cambios previsibles, que revolucionará o concepto de educación, é a forma en que os nosos mozos se van formar. Nun mundo globalizado, no que os conceptos de territorio e distancia terán cada vez menos relevancia á hora de xerar oportunidades, os nosos mozos necesitasen formarse con maior especificidade e profundidade de coñecementos, utilizando uns medios tecnoloxicamente avanzados, nun novo contexto de interacción individual e colectiva, que definirá a súa forma de vivir e de relacionarse coa súa contorna.

As expectativas do cambio son de tal magnitude que o devir das relacións humanas nesa nova sociedade é de todo imprevisible, como o son tamén as políticas que se aplicarán á hora de encarar esa transformación, que xa podemos sentir ao noso ao redor. O ritmo deses cambios será tan rápido e contundente que á sociedade, aos cidadáns e aos seus dirixentes, lles vai custar moitísimo adaptarse a eles, e xerarase unha maior disfunción ou inadecuación psicosocial entre unha realidade nun estado de constante e vertixinoso cambio e unha educación baseada nuns valores estables e duradeiros. Esta disxuntiva sentirase con maior intensidade naquelas sociedades máis ancoradas no espazo e tempo dunhas relacións sociais, familiares, laborais ou de calquera outra índole, de longa tradición.

Enfrontámonos, pois, a unha nova revolución e, se non saímos ao encontro do cambio en positivo, se non somos capaces de ver as oportunidades que esta revolución tecnolóxica nos ofrece, se non nos preparamos para uns cambios que se presenten a un ritmo xamais coñecido, haberá moitas vítimas e, como sempre, as primeiras serán os máis débiles, os menos preparados. Estas oportunidades virán da man dos novos medios tecnolóxicos, que facilitarán a investigación en todos os campos do saber e permitirannos traspasar fronteiras e ir ao encontro de novos coñecementos, novas técnicas, formas e conceptos pedagóxicos que se haberán de introducir na educación dos nosos mozos. Desde a Federación Autismo Galicia estamos preparándonos e incidindo en todas esas áreas nas que as persoas con Trastorno do espectro do autismo (TEA) se van ver afectadas: desde a formación, o emprego con apoios, a investigación, a sanidade, o lecer e as políticas sociais que se deseñan desde as administracións. Judith Sislian Fotografía

Sen dúbida, vivimos tempos difíciles, de grandes riscos, pero tamén de grandes expectativas. Ese gran descoñecido que é o autismo está nunha fase de crecemento exponencial e aínda non se determinaron as causas. Temos serios problemas e un deles, quizais o máis apremante, é o descoñecemento do que supón a vivencia TEA (a forma de ser, sentir, pensar e relacionarse con outros e coa súa contorna). É un descoñecemento que dificulta enormemente a integración das persoas con TEA no sistema educativo, no traballo e nos ámbitos de lecer e tempo libre. É probable que eses avances vertixinosos, dos que falei anteriormente, nos proporcionen as ferramentas necesarias para mellorar decididamente esta situación, tanto nos métodos educativos, a investigación das causas e a pedagoxía explicativa que lles permita a amplos sectores da nosa sociedade especialmente aqueles con capacidade de efectuar cambios positivo ver e entender mellor non só as limitacións e necesidades das persoas con TEA (e as súas familias), senón que lles permitan igualmente apreciar o seu potencial de integración social como cidadáns produtivos e de pleno dereito. Nesas liñas debemos traballar e a eses retos debémonos enfrontar, hoxe coma onte e sempre, na defensa dos nosos seres queridos con TEA e das súas familias

SOCIOS DE HONRA

Vinteún anos de traballo ilusionante Autismo Galicia naceu no ano 1995 grazas ao traballo incansable dun grupo de familias que viron a necesidade de achegar posturas e loitar polo presente e futuro dos seus fillos. Á cabeza desta, tres persoas de enorme valía persoal e profesional que sentaron as bases do que hoxe é a FAG.

dun emotivo acto que tivo lugar no mes de xuño en Santiago no que se lles recoñeceu o seu traballo incansable a prol das persoas con TEA. Vinteún anos despois da súa creación a FAG foi crecendo en función das necesidades dos seus asociados e hoxe é una federación profesional que aglutina 13 entidades cun obxectivo común: mellorar a calidade de vida das familias e das persoas con TEA.

Ricardo Toucela Couselo (presidente entre 1995-1999 e 2003-2007), José Antonio García Villar (1999-2003) e Cipriano Luís Jiménez Casas (2007-2010) foron obxecto

Fitos históricos da FAG 1995 - Fundación da Federación Autismo Galicia. Cinco organizacións participaron na súa creación, ASPANAES, Asociación de Padres Castro Navás, Centro de Educación Especial Menela, APACAF e BATA. Presidida por Ricardo Touceda Couselo. 1997 - Créase a revista Maremagnum - I Congreso Autismo Galicia. 1999 - Presidente: José Antonio García Villar 2002 - Incorporación a Autismo Europa. 2003 - Presidente: Ricardo Touceda Couselo 2005 - Creación das escolas de pais e nais: Proxecto SAEPIN.

2007 Presidente: Cipriano Luis Jiménez Casas - Plan estratéxico da Federación: 2006-2008. - Comezan os campamentos de equinoterapia. 2010 Presidente: Antonio de la Iglesia Soriano - Fundación Menela presenta: “Inserción laboral. Programa de emprego con apoio”. Autismo Galicia está na presentación. - Difusión da Guía Empregamos. - Camiñada dende a Federación á Praza do Obradoiro. Polo Xacobeo. Último tramo do Camiño Francés. DMA. 2011 - Créase a tarxeta AA. - Fanse xornadas de diálogos con pacientes. Charlas en 15 hospitais. - Publicación do Manual do preparador laboral. - Particípase no Plan de acción integral para persoas con discapacidade en Galicia 2010 2013.

2012 - Estudo preliminar de prevaleza nos TEA. - 1.º número da revista Autismo Galicia: Para familias. 2013 - Adaptación de espazos sociais con pictogramas (Santiago, Culleredo, A Estrada). - Publicación de folletos e trípticos: accesibilidade para todos. - Acordo de Fundación Menela e Frutas Nieves. Renovación do acordo con Embalaxes Armando: Emprego con apoio. 2014 - Créase a comisión de accesibilidade cognitiva e TEA de Galicia. - Comezan as adaptacións de psinaléctica nos hospitais. Contorna sanitaria. 2015 - Vinte aniversario da FAG

Presentación do proxecto en Lugo coa asociación Capaces Lugo e a Concellería de Deportes

OCIO E RESPIRO FAMILIAR Carta dunha nai

Campamentos de verán, unha experiencia única

“Nestes días tranquilízome, reláxome e así volvo á loita con forza” Ola mamas e papas azuis!

Os campamentos de verán para persoas con TEA que organiza Autismo Galicia e as distintas asociacións que forman parte da nosa feder ación son unha das experiencias máis enriquecedoras tanto para as familias como para os par ticipantes nestes. De xuño a setembro ofrécense campamentos urbanos, campamentos no interior de Galicia e tamén na costa. Cada un deles deixa experiencias únicas que lles axudarán a mellorar as súas habilidades sociais. Nos xa tradicionais campamentos de verán para adultos, organizados por Autismo Galicia en Allariz, os participantes gozan alternativas de lecer como vela, rutas en catamarán e o programa estrela: Asnoterapia. Os rapaces senten verdadeira fascinación por estes animais cos que interactúan de forma natural.

Este pequeno escrito é para falar das actividades de respiro e campamentos de Autismo Galicia onde participa a miña filla. Chámome Alicia e teño unha moza, Silvia de 17 anos, que participa nestas actividades de Allariz. Vivimos nun pequeno pobo de Lugo chamado Becerreá. Durante o curso escolar Silvia está ocupada co cole, as terapias etc. O tempo flúe normalmente, pero ao chegar o verán este faise moi longo para Silvia e aí é onde chega a necesidade de actividades como as realizadas por Autismo Galicia Hai dous anos que faleceu o meu marido, o papá de Silvia, e o meu fillo terminou a universidade e está traballando fóra. Polo tanto Silvia e eu estamos soas na casa todo o verán, facemos actividades, por suposto: piscina, praia, pequenas viaxes etc., sempre xuntas, claro. Pero o verán é moi longo e chega o momento en que Silvia cansa, se volve máis bebé, quere que eu lle faga todo, eu quero que sexa máis autónoma e aí a nosa relación reséntese; necesitamos un respiro e aí é onde entran as actividades de Autismo Galicia.

Os usuarios de Aspanaes gozaron dun programa vacacional que ofreceu múltiples posibilidades de ocio, potenciando a inclusión social e axudando a reducir o estrés do resto de membros da unidade familiar. Como novidade cabe destacar as clases de surf na praia de Esmelle. Foi toda unha experiencia! Pero tamén se levaron a cabo campamentos urbanos nas Pontes, en Ferrol, entre outros. Entre as actividades houbo visitas ao Aquapark, equinoterapia, de shopping, cafeterías, praia con achegamento a Kajaks e varias sorpresas.

Pode parecer que seis días sexan poucos, pero para min son un mundo, eu aclárome, airéome, tranquilízome, reláxome e así volvo á loita con forza.

No Centro da Braña, de APACAF, desenvolvéronse actividades de tempo libre nas fins de semana, na asociación ourensá de TRASCOS houbo un divertidísimo taller sobre a auga, a Asociación Autismo Vigo realizou diversas saídas en xuño, na Fundación Menela, en Capaces Lugo… O verán de 2016 deu para moito.

E para Silvia é absolutamente necesaria a relación con outras persoas: cos monitores dos que me fala durante todo o ano, gústalle a relación con eles e son tan encantadores que ela se sente feliz; cos compañeiros, que aínda que lle custe moito relacionarse con eles así polo menos ten a oportunidade, que aquí na vila non ten.

Para levar a cabo estes campamentos realízase un enorme esforzo por parte das asociacións xa que requiren un gran traballo de preparación e coordinación. Contamos para iso cun grupo de monitores vocacionais, moi preparados e entregados a súa profesión. Malia a súa enorme responsabilidades sempre os veremos cun sorriso nos labios e repartindo cariño.

Esta de Allariz está súper ben pensada, cos burriños pola mañá, aos mozos vailles xenial a relación con estes animais tan amorosos. Silvia quere un, recórdamo cada día, recórdase dos seus nomes durante todo o ano. E logo pola tarde cada día unha actividade diferente que lles activa a mente e pásano xenial, todo positivo, vaia. Agradecer que haxa estas actividades que tan necesarias son para a saúde psíquica das familias e así seguir coa nosa loita diaria. Pedir, por favor, que as siga habendo cada verán, con prazas suficientes para todos os mozos que as soliciten. Darlles as grazas mil veces aos monitores e ao persoal que se encarga de organizalas, as familias necesitámolas. Un agarimoso saúdo”. Pilar Cancio, nai de Silvia de Becerreá,.. participante no Campamento de Verán 2016..

Carta dunha monitora “Só podemos agradecerlles tantos bos momentos” Que significa o campamento para min??? Son 6 días para... Para intentar entrar no seu silencio e entender as súas miradas. Para confiar sen esixir e axudar sen decidir. Para mirar máis aló da súa distancia e comprobar que non queren estar sós. Para coidar sen anular, abrazar sen asfixiar e achegarnos aos poucos sen invadir. Para coñecer as cousas que nos gustan e nos desgustan deles, e de nós mesmos. Para aceptalas e non tratar de cambialas, si non adaptalas en busca da súa felicidade e benestar.Son 6 días para... Para coñecer, gozar e aprender de cada unha das persoas que nos acompañan nestas viaxes. Sabemos que teñen Autismo, pero temos a sorte de saber tamén que son moito máis que iso.Só queremos seguir aprendendo a escoitar o seu corazón PARA poder agradecerlles tantos bos momentos. Laura Lence Redondo. Pedagoga e monitora do campamento Autismo Galicia

Foto dereita: Laura Lence Redondo xunto con María, Lorena, Catuxa, Inés, Laura R., Miguel e Rafa.

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN

Momentos inesquecibles no #díadoautismo Inclusión, tolerancia e respecto, este foi o lema elixido para o Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo. Con este motivo as trece asociacións que integran a Federación Autismo Galicia organizaron actos de concienciación e visibilización do colectivo de persoas afectadas por TEA por toda a comunidade. Foi unha xornada de moitos nervios conscientes da necesidade de aproveitar a oportunidade para lle lanzar a nosa mensaxe á poboación. Logrouse que diferentes colectivos representativos (equipos de fútbol, baloncesto, asociación de actores, xornalistas…) e a sociedade en xeral 'pasen o testemuño'. Tamén que edificios emblemáticos das catro provincias se 'vestiran de azul', tales como o Pazo de Raxoi, a Torre de Hércules, o Concello de Vigo, as Burgas de Ourense, e tamén os globos azuis decoraron a Muralla de Lugo. Os impactos nos medios de comunicación foron altísimos así como as mostras de apoio e deuse un paso de xigante para concienciar a poboación de que a inclusión, a tolerancia e o respecto son responsabilidade de todos.

Os músicos coruñeses co autismo O 12 de abril foi unha noite máxica na Coruña. Organizado por Aspanaes tivo lugar un concerto solidario a favor do autismo que contou coa actuación da Orquestra Sinfónica e da Banda Sinfónica. Tivo lugar no Palacio da Ópera da Coruña e rexistrou unha entrada numerosa. O reto é sensibilizar á sociedade sobre as persoas con Trastornos do Espectro do Autismo e Promover contornas colaborativos e de confianza, entre entidades públicas, priv adas e empr esas locais. A recadación da Fila 0, foi destinada ao proxecto de Detección Precoz e Atención Temperá. Os resultados foron sorprendentes.

“A inclusión é tarefa de todos” Extracto do discurso de Antonio de la Iglesia, p re s i d e n t e d a F e d e r a c i ó n A u t i s m o G a l i c i a pronunciado o 2 de abril de 2016, Día do Autismo. “Hoxe gustaríame comezar coa mensaxe do secretario xeral das Nacións Unidas, Ban Ki-moon. “Neste Día Mundial de Concienciación sobre o Autismo, insto a que se promovan os dereitos das persoas con autismo e se asegure a súa plena participación e inclusión, como membros valiosos de nosa tan diversa familia humana, para que poidan contribuír a crear un futuro de dignidade e oportunidade para todos.» O TEA, Trastorno do Espectro do Autismo, é un trastorno do neurodesenvolvemento que lle afecta á persoa ao longo de toda a súa vida. Afecta ao modo de comunicarse e relacionarse con outras persoas, e coa contorna na que se desenvolve. Este amplo espectro de necesidades fai necesario tamén un amplo espectro de apoios para garantir a súa verdadeira inclusión social. A inclusión relaciónase coa calidade de vida da persoa; coa forma en que esta se desenvolve, aprende, participa e desempeña a súa rol social ao longo da súa vida. A inclusión é un dereito fundamental que debe sustentarse na igualdade de oportunidades e na consideración das necesidades individuais que cada persoa ten para poder gozalas. Unha sociedade inclusiva, tolerante e respectuosa é unha sociedade avanzada que valoriza a diversidade humana e fortalece a aceptación das diferenzas individuais. Unha sociedade inclusiva é aquela que permite convivir, contribuír e construír xuntos un mundo de oportunidades reais para todos. Unha sociedade inclusiva implica que cada un de nós é responsable da calidade de vida do outro, aínda cando ese outro é diferente de nós. Para as persoas con TEA, inclusión significa educación, emprego, accesibilidade, investigación, detección e diagnóstico, atención temperá, intervención integral e especializada, saúde e atención sanitaria, lecer, vida independente, participación, xustiza e empoderamento de dereitos, apoio e servizos. A inclusión das persoas con TEA é tarefa de todos e cada un de nós. Non o deixes para mañá, hoxe é o día. Moitas grazas a todos”

PROGRAMA COIDAMOS-TEA

En ruta co Coidamos-TEA A Federación Autismo Galicia desenvolve, ao longo deste ano 2016, o programa Coidamos-TEA en catro concellos galegos: Cee, Ponteareas, Monforte e Burela. Trátase dunha proposta de empoderamento das familias de persoas con autismo e os concellos nos que residen, co fin de mellorar a atención ás persoas con TEA. Dende Autismo Galicia ofreceuse formación especializada ás familias e asesoramento aos técnicos municipais para orientar os servizos locais ás necesidades das persoas con autismo. O aspecto diferenciador radica no traballo en rede entre os protagonistas na atención aos TEA: a familia, a administración pública e as entidades sociais especializadas. Este programa, financiado pola Fundación Barrié e a Fundación Roviralta, rexistrou unha alta participación: 60 familiares de persoas con TEA e 98 profesionais. A psicóloga da Federación, Cristina Couto e a traballadora social, Laura Segade percorreron a xeografía galega realizando sesións mensuais en cada concello. Entre os temas tratados atópanse aqueles que máis interesan e preocupan os familiares como, control de esfínteres, sono, alimentación, fomento da autonomía e importancia dos ambientes estruturados. Tamén comunicación e apoios visuais, apoio condutual positivo, medos e fobias, xogo e habilidades sociais, saúde, autoestima, entre outros. Concello-sede: CEE Concellos participantes: Muros, Corcubión, Camariñas, Santa Comba e Mazarelos Concello-sede: PONTEAREAS Concellos participantes: Tui, Salceda, Mos, Redondela e O Porriño Concello-sede: BURELA Concellos participantes: Viveiro, Cervo, Foz, Ribadeo e Mondoñedo. Concello-sede: MONFORTE Concellos participantes: Chantada, Portomarín, A Rúa, Sarria e Pereiro de Aguiar.

“Nunca pensas que algo “Todos sodes merecedopequeno poder chegar res de agradecemento” a ser tan grande” A

calidade de vida da familia é un factor fundamentalMateriais no elaborados benestar por ASPANAES psicosocial da persoa con autismo. Compre facer un proceso de capacitación, para obter este, como resultado. Pero esto non só depende da persoa e da familia, senón que é necesario a implicación e Cristina Couto. coordinación de todo o seu Directora do programa Coidamos-TEA entorno como parte activa de todos os apoios que requira ou cos que participe a persoa con TEA.

articipar no CoidamosTEA foi unha experiencia moi enriquecedora da que se poden estraer unas conclusións moi positivas. Certo é que cando comezas un proxecto, tes unha idea aproximada de como vai ser, pero levado a práctica nunca pensas que algo pequeno pode chegar a ser tan grande.

Laura Segade Fernández. Traballadora Social de Autismo Galicia Penso este programa ademáis de ser un punto de encontro onde, tanto familias como profesionais, compartiron experiencias, dúbidas e coñecementos, representa tamén o xermolo dunha nova andaina…

Personalizar os agradecemos e nomear algunha das persoas que participaron nestes encontros é inxusto, porque todas e cada unha delas contribuíron a que esto fora posible e acadar o obxectivo final que non é outro que a mellora da calidade de vida das persoas con autismo.

No que se refire as familias, dase a creación dunha nova rede de apoio entre elas e cumpre 3 funcións: A de recibir e dar apoio por persoas que pasaron por unha situación similar; a de achegar por elas mesmas recursos específicos e por último tamén ten a función de dar visibilidade as persoas con TEA.

Profesionais interesados,tamén preocupados, por non poder dar resposta , non por capacidade e motivación, senón por falta de recursos e medios de intervención. E por suposto ás familias, familias que dades visibilidade o autismo, familias loitadoras, familias con proxectos, familias por unha causa,os vosos fillos e fillas… por todo o que nos ensinastes...

E no que respecta aos profesionais, hai que resaltar o interese mostrado por diferentes ámbitos mencionados . O que nun comezo era unha formación dirixida a profesionais da Administración local, chegou a ser un punto de encontro de diferentes profesionais ( dende unha pediatra ata un monitor de natación) no que ademáis de coñecer a perspectiva de cada ámbito de traballo, nos serviu para coñecernos e entendernos para mellorar na atención das persoas con TEA e as súas familias.

Grazas

Unha nai azul, esa son eu! “Son nai dun neno feliz, amable e cariñoso, diagnosticado de TEA. Hai cinco anos o autismo entrou na miña vida para ensinarme que hai varios camiños para alcanzar metas e que con amor e perseveranza se pode lograr todo o que un se propoña.

Sindy Delgado Aroca

transmitir os seus coñecementos de autismo, a empatía mostrada desde o minuto un é o máis relevante. Foi moi fácil tratar con elas, GRAZAS... GRAZAS de todo corazón.serviu para coñecernos e entendernos para mellorar na atención das persoas con TEA e as súas familias.

O que máis valoro do programa “Coidamos TEA” é, sen dúbida, coñecer a outras nais azuis que, aínda que soe egoísta pola miña banda, fanme sentir que non estou soa nesta loita, nais con inquietudes e preguntas, bágoas pero tamén sorrisos que me enriquecen coas súas experiencias. Por suposto, valoro e admiro tamén as profesionais. Cristina e Laura foron un agasallo enorme; ademais de

Para rematar, non podo evitar facer un chamamento ás administracións, principalmente a Sanidade e Educación. Pedir que crean de verdade na inclusión das persoas con TEA, que si é posible. Os nosos fillos e fillas só necesitan máis apoio e comprensión.

FALAMOS CON...

Sandra Freire, pedagoga do equipo DELETREA

«0s nenos con autismo ensínannos que hai moitas formas de aprender, de ser e de sentir» Sandra Freire, pedagoga do equipo de DELETREA e docente no curso Autorregulación, medos e fobias en persoas con TEA, organizado por Autismo Galicia; leva 20 anos traballando con nenos con autismo, gran parte deles formando parte do equipo de DELETREA. Os 14 anos viu un documental sobre o trastorno e sentiu na necesidade de comprender a estes rapaces. De feito, estudou Pedagoxía, porque considerou que era o mellor instrumento para achegarse a esta realidade. Para Freire esta non se trata simplemente dunha profesión senón unha forma orixinal de vivir e sentir o mundo: “Dannos leccións diarias de esforzo, gozar daquelas cousas que á maioría de nós nos pasan desapercibidas, ensínannos que hai moitas formas de aprender, de ser e de sentir”. Considera as familias como uns “loitadores natos” e destaca o seu “esforzo de superación”. Sandra Freire recoñece que “estar o seu lado é puro egoísmo”. Vostede traballa no Centro DELETREA no servizo de diagnóstico. A que idade é posible ter un diagnóstico fiable? Aínda que os diagnósticos melloraron significativamente en canto á idade de detección e apareceron instrumentos de avaliación aplicables a idades inferiores a 3 anos (ADOS Toddlers), estes instrumentos son moito máis eficaces a partir dos 3 anos de idade. En idades inferiores, son sensibles para detectar problemas de desenvolvemento pero non son eficaces á hora de determinar un diagnóstico de TEA, senón de risco de TEA.

é probable que o esteamos facendo ben, pero sempre nos quedarán dúbidas sobre se estamos interpretando adecuadamente TODAS as súas necesidades. Non o sabemos todo, seguimos aprendendo. Non existe unha receita universal para tratar o neno con autismo, pero hai unhas pautas para saber como enfrontarse ao trastorno

Como se comunica un diagnóstico de TEA? Quizais é unha das partes máis complicadas do seu traballo a nivel emocional?

Si, hai moitas evidencias sobre como aprenden mellor, como modificar a contorna para que aprendan mellor e para que sexan felices. Hai guías de boas prácticas, sobre modelos de intervención e estratexias de ensino entre os que destacan Modelo Teacch, Modelo Denver de atención temperá, o uso de sistemas alternativos/aumentativos de comunicación etc.

Si, é un dos aspectos máis difíciles a nivel emocional e é algo que non diminúe cos anos de experiencia. Cada familia é diferente e necesita recibir a información de forma diferente. Os profesionais que nos dedicamos ao diagnóstico, debemos ser ante todo sensibles, delicados, claros e sobre todo sinceros. Hai que falarlles nunha linguaxe comprensible, evitar tecnicismos e ofrecer ao mesmo tempo rigorosidade. Deben confiar en nós para que poñan en marcha todas as orientacións que lles imos dar e para que conten connosco na estimulación do desenvolvemento dos seus fillos. Orientalos o mellor posible cara aos recursos de calidade cos que poidan contar no lugar onde viven e darlles ferramentas para que aprendan a estimular o desenvolvemento dos seus fillos.

Como lle explicaría aos pais de forma xeral as fases polas que vai pasar o seu fillo ao longo da súa vida? Esa adoita ser a súa maior angustia e para a que desgraciadamente non temos respostas exactas, podemos equivocarnos facendo predicións. O autismo non ten porque invalidar a unha persoa de forma xeral. O autismo ademais, pode estar ou non asociado a discapacidade intelectual, pode estar ou non acompañado de alteracións graves na linguaxe e a comunicación etc. Polo tanto, o desenvolvemento individual de cada individuo diagnosticado con TEA, depende de moitos factores diferentes, por non falar da estimulación que recibirá cada un deles. Podemos e debemos falar de necesidades actuais e ir axustando o proceso de apoio a cada momento evolutivo.

É posible comprender o modo en que ve a realidade un neno con autismo? Eles ensináronnos moitas cousas e seguirano facendo. Ademais, a investigación achega constantemente datos e evidencias que nos axudan a ensinarlles mellor e a velos felices. Eles son o noso mellor indicador para guiar a intervención, se un neno aprende e avanza e ademais é feliz,

Vostede desenvolve o seu labor no equipo de DELETREA que conta cun gran prestixio e recoñecemento polo seu labor. Que lles achegan ás familias e ás persoas con TEA no seu centro?

Desmontando mitos 1. Son pícaros encerrados en si mesmos, viven no seu mundo. Viven no noso mundo e temos a obrigación de facerlles o mundo moito máis significativo. 2. Non se pode educar a persoas con autismo. Mentira, aprenden de forma diferente e son moi capaces, hai que saber como, que e cando ensinar. 3. O autismo ten cura. Neste momento non ten cura, pero si que hai casos de evolución moi positiva e diagnósticos erróneos. 4. As persoas con autismo non son verbais, nunca falarán. Non todos eles chegan a adquirir linguaxe, pero nisto avanzamos moito, os que non chegan a adquirir linguaxe oral, poden comunicarse con outros sistemas. 5. O autismo débese á vacinación infantil. Xa está absolutamente demostrado que iso non é verdade. Nácese con autismo, aínda que os signos para unha familia se fagan tan máis evidentes a partir dos 18 meses aproximadamente (momento que coincide con vacinacións ou con ingreso en escolas infantís), hai evidencias suficientemente rigorosas que demostraron que o cadro está presente desde os primeiros meses de vida (estudos con poboacións de risco, con xemelgos etc.). 6. As persoas con autismo son incapaces de sentir. Mentira, outra cousa moi diferente é que non o poidan expresar da forma na que o expresan as persoas que non teñen autismo ou que nós non sexamos capaces de interpretar os sinais das súas emocións e sentimentos. 7. Os nenos con autismo non son cariñosos nin lles gusta o contacto físico. Mentira, hainos máis ou menos cariñosos, máis mequeiros ou menos, como calquera neno, pero de novo hai que saber como gañalos, son tremendamente selectivos e sensitivos. 8. O autismo é unha enfermidade mental. Non, é un trastorno do neurodesenvolvemento. 9. Os nenos con autismo non poden ir a colexios xerais. Non só poden, senón que DEBEN. Hai que loitar pola inclusión absoluta cos recursos humanos adecuados para cada caso. 10. Só pode haber un caso de autismo na familia. Unha familia que ten un fillo con autismo, ten un risco superior a calquera familia que non teña un fillo con autismo, de ter outro neno con autismo. É baixa a probabilidade, pero é posible, hai familias con máis dun fillo con autismo.

O primeiro de todo, un lugar acolledor e moi atractivo para os nenos, onde se van sentir cómodos e non xulgados. Diagnóstico diferencial na medida do posible, para comprender que é o que lles ocorre aos seus fillos exactamente. Asesoramento e orientacións concretas sobre que facer co seu fillo (con quen traballar, con que ferramentas, que cousas hai que traballar, posibles centros educativos ou modalidades educativas, que ler, como aprender a ensinar ao seu fillo), coordinación cos profesionais que traballan con eles ou cos centros educativos aos que asisten. Servizo de tratamento para os nenos que vivan en Madrid, e se non podemos atendelos, derivalos a outros profesionais que se axusten a modelos de boas prácticas. Tratamento no noso centro, en domicilio ou no seu centro educativo. Intervencións individualizadas ou en grupo, que se axusten ás súas necesidades. Escola de pais para familias de nenos pequenos que acaban de recibir un diagnóstico. Seguimento da súa evolución e desenvolvemento. Ao longo destes anos como ha evolucionado o coñecemento sobre o Autismo na sociedade? Hai moita máis información, moitas familias veñen con case a certeza absoluta de que o seu fillo ten autismo. Xa están integrados nos centros educativos ordinarios, hai unidades especializadas en moitos hospitais, xurdiron moitos mestrados e cursos de formación para profesionais, pero no noso país segue quedando moito por facer. Eles e as súas familias fan un grande esforzo en todos os aspectos (económicos, educativos, sacrificios persoais etc.) e a educación, o acceso ao emprego e á vida autónoma, seguen sendo absolutamente mellorables.

FORMACIÓN Máis de 300 persoas fórmanse nos cursos da FAG

nha das prioridades da Federación Autismo Galicia é p ro m o v e r a t r a n s f e re n c i a d o coñecemento sobre os TEA no ámbito educativo, social e sanitario. A formación é un dos elementos claves para a federación, apoiando iniciativas externas e aproveitando oportunidades da contorna a través de c o n v e n i o s o u c o m p ro m i s o s d e colaboración que favorezan o acceso tanto aos profesionais das entidades asociadas como a outros profesionais interesados nos TEA, a unha variedade de actividades formativas.

Ángela Goiricelaya. Coordinadora Área Formación Autismo Galicia

Na actualidade, apenas existe un referente consolidado de formación especializada para a atención de persoas con TEA, xa que as súas peculiaridades requiren dunha intervención específica e unha permanente formación dos profesionais que traballen con eles. A oferta formativa existente, en moitas ocasións, non se basea nunha detección real das necesidades, é limitada (pouca oferta e poucas prazas) e non chega a todos os colectivos, sendo normalmente máis teórica que práctica e fomentado pouco o intercambio de experiencias. Os estudos e investigacións poñen de manifesto un aumento na prevalencia do autismo e nos aseguran importantes avances en canto ao seu coñecemento e comprensión. Dende o ámbito da federación, debemos ir adecuando estes cambios e seguir transformando o coñecemento teórico nunha práctica coa persoa con TEA, e unha forma de facelo é a través da realización de actividades formativas dirixidas aos profesionais que traballan con persoas con TEA. O traballo en equipo co resto das áreas da federación sumado ás necesidades formativas que nos demandan os profesionais das entidades asociadas e outros profesionais, resultan fundamentais para ofrecer unha programación formativa de calidade, adaptada ás necesidades dos profesionais que traballan con persoas con TEA. As actividades formativas realizadas dende a área de formación, ve incrementada ano a ano a súa demanda, pasando de 79 persoas formadas no ano 2014 a 209 persoas no que vai de 2016, e está previsto chegar ás 309 persoas formadas ao concluír o presente ano. Nos últimos anos tivemos a oportunidade de coñecer, aprender e compartir experiencias con profesionais de recoñecido prestixio no ámbito dos TEA como Marlene Horna Castiñeiras, Agustín Illera, Isabelle Beaudruy, Juan Martos… A oferta de actividades formativas, ademais, xeran interese na sociedade sobre o noso colectivo de intervención, difunden a súa problemática así como todas as accións que se están a desenvolver na actualidade, todas elas encamiñadas a mellorar a súa calidade de vida”

Estrea do documental 'Dentisteando'

Escola de pais en Asperga

Durante o simposio sobre 'Atención Sanitaria Integral para persoas con TEA', organizado pola Universidade de Santiago de Compostela, tivo lugar a estrea de 'Dentisteando. O dereito á saúde oral' onde podemos ver como Priscila, Carlos, Katia, Roi, Albano, e outros rapaces adestran mediante un procedemento de desensibilización sistemática e con apoios visuais a acudir ao dentista e a realizar procedementos bucodentais na Unidade de Necesidades Especiais da Facultade de Odontoloxía. Na presentación do simposio que tivo lugar en Santiago estivo presente o conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuíña, así como o presidente de Autismo Galicia, Antonio de la Iglesia, quen lles quixo agradecer a todos os asistentes o seu interese en adquirir un maior coñecemento sobre os TEA, xa que isto "sempre redunda en beneficio das persoas e as familias que se enfrontan día a día cos retos de superación e normalización nunha contorna complexa, difícil e moitas veces incomprendida”, sinalou ante un foro de 400 persoas. Posteriormente o documental foi tamén protagonista nas xornadas de 'TEA e odontoloxía' organizadas por 'Un Máis' en Tui.

Raquel Ayuda, psicóloga do Centro Deletrea, referente na intervención con TEA e as súas familias impartiu un interesante taller no que abordou como favorecer as habilidades sociais, e s t r a t ex i a s p a r a a r e g u l a c i ó n emocional, habilidades académicas… todo dende unha metodoloxías práctica e participativa.

Capaces aposta pola educación no mes de abril Almudena García Negrete, pedagoga terapeuta e integradora social, creadora da web Maestra Especial PT, impartiu un curso de 9 horas con teoría, e sobre todo moita práctica, de novas metodoloxías e fer r amentas de ensinanza e aprendizaxe

Fundación Menela:

PECS, unha formación esencial

No mes de xullo deron comezo os Encontros de Irmáns de Persoas Usuarias do Servizo de Atención Temperá e Apoio Integral de Fundación Menela.

A Escola de Formación Aspanaes organizou en Santiago de Compostela os días 1 e 2 de setembro de 2016 o curso PECS Nivel1.

construíndo pontes de comprensión

EDUCACIÓN Primeiro Protocolo para alumnado con TEA Esta ano presentouse o primeiro Protocolo para o Alumnado con Trastorno do Espectro do Autismo (TEA) do sistema educativo galego, un documento no que colaborou Autismo Galicia así como distintas asociacións e colectivos implicados nesta diversidade. Concretamente foi Alberto Silva, director do Colexio de Aspanaes Duques de Lugo, en Santiago, quen deixou sentir a voz do noso colectivo no marco desta guía, que recolle pautas de actuación moi claras para saber detectar primeiro a menores que poidan ter autismo, e para abordar despois a súa formación na aula. Tamén lles dá indicadores ás familias para que se fixen nos posibles signos de alerta.

Finalmente achégase un pequeno glosario de termos ou conceptos utilizados ao longo do documento, referencias bibliográficas e tres anexos con documentos que poden servir de axuda como indicadores do trastorno, con probas específicas de screening e cun esquema que sintetiza ou orienta o percorrido que cómpre seguir ante a sospeita dun caso de TEA.

O protocolo articúlase en epígrafes, centradas no concepto do TEA (conforme co manual de trastornos mentais DSM-5), a diagnose deste, o tratamento educativo do alumnado con este trastorno, e o proceso de seguimento e avaliación.

Que di o protocolo sobre... Diagnose

Tratamento educativo

Adaptación curricular

Seguimento e avaliación

Ademais do concepto do TEA segundo o DSM-5 o protocolo facilita pautas de identificación do TEA, unha ampla relación de indicadores para que as familias e os propios centros educativos poidan distinguir –en diferentes idades– signos ou manifestacións do trastorno. Neste sentido os signos que o profesorado titor detecte deberanlles ser comunicados ás familias e á xefatura do departamento de orientación que, logo de informe á familia, iniciará un procedemento par a v alor ar a posible existencia de TEA.

A inter vención educativa deberá realizarse a nivel profesorado –todo o equipo docente deberá coñecer a situación do estudante–; da aula, e favorecerase a máxima inclusión do alumno nesta; e do propio alumno, para o que se dan indicacións concretas relativas á organización do traballo, o desenvolvemento de habilidades etc. Así mesmo, o tr atamento educativo terá que abordarse a nivel de centro, no referido a aspectos como os cambios de aula, a preparación dos recreos.

Establécese que os axustes no currículo deben tratar de lles dar prioridade aos contidos que fan referencia aos aspectos comunicativos, xa sexan verbais ou non verbais, e ás competencias de tipo social; e promover aprendizaxes funcionais, encamiñadas a lograr a maior autonomía posible; introducir, no caso do alumnado que non posúe comunicación oral, a aprendizaxe dun sistema aumentativo/alternativo de comunicación en centros ordinarios.

O pr otocolo pr opón un seguimento a curto e medio prazo –diario e trimestral, respectivamente–, complementado por unha avaliación ao final de cada curso. Na fase final deben participar todas as persoas que par ticiparon nesa atención, así como a xefatura de estudos. Será esta quen convoque e coordine a reunión que deben manter todas esas per soas. No referido á avaliación final o documento establece que deberá centrar se nos aspectos positivos.

Emotivo 40 Aniversario do Centro Menela coa orquestra Castro Navás O Colexio Menela, de educación especial e orientado á atención ao alumnado co trastorno do espectro do autismo (TEA), cumpriu 40 anos. Foron catro décadas nas que foi un referente en Galicia e nos que viu como evolucionou a atención aos nenos con autismo. Para festexar este especial aniversario realizaron unha gran festa coa Orquestra Castro Navás. Esta orquestra ten a peculiaridade de estar formada por adultos con autismo. Trátase de antigos alumnos do Colexio Menela. O acto foi ampliamente difundido polos medios de comunicación. Precisamente o director da Fundación Menela, Cipriano Luís Jiménez Casas, recordaba en Faro de Vigo como foran os inicios deste centro: “Os primeiros pasos que se remontan a antes do ano 1976. Eu estaba especializándome en Suiza. Quen era a miña muller, tiña unha irmá con autismo, que se chama Menela. Por iso, o centro leva o seu nome. A súa familia pensou na posibilidade de que unha vez regresásemos da nosa especialidade en Xenebra tratásemos de montar en Vigo un centro para as persoas con autismo". Jiménez Casas referiuse a aqueles tempos como "unha época de moitas carencias" no que respecta ao coñecemento sobre o autismo. "En Galicia, non había prácticamente nada. Os inicios foron moi elementais", aclarou. “Como primeiro paso, xurdiu a busca dun lugar idóneo onde asentar o centro educativo. Nun inicio, Coruxo xurdiu como solución. Alí, alugaron un chalé cunha pequena leira onde comezaron a traballar Ana Rodríguez, Cipriano e Remedios Parga. Esta última, xubilada agora, era a persoa que atendía a Mendela. Uns poucos anos despois, en 1981, o colexio pasou a situarse en Alcabre onde prosegue”.

Poemas para Un Máis Un grupo de 23 nenos de 5º de Primaria do Colexio Plurilingüe de Tui publicaron un libro de poemas que conta xa con 1.002 exemplares editados, dous deles en braille. O diñeiro que recauden da súa venda vai destinado á Asociación do Baixo Miño 'Un Máis. Ademais os poemas tamén poden ser escoitados a través de Youtube. Un proxecto que foi tomando forma non só grazas ás achegas da docente, senón tamén dos alumnos, os mesmos que escolleron, de xeito democrático e unánime, prestar o seu apoio ó colectivo de persoas. A convivencia na aula con nenos co TEA propiciou a iniciativa. Desde este colexio de Tui puxéronse en contacto coa ONCE e tamén facilitaron a edición dos exemplares en braille.

SANIDADE En marcha a Comisión de Sanidade

n Autismo Galicia somos conscientes de que, a unión e coordinación nos eidos tan diversos e tan amplos que forman parte do traballo de intervención coa persoa con TEA, son fundamentais para incidir na calidade desta. Conscientes ademais do traballo de calidade que as nosas entidades desenvolven a través dos seus programas de atención, neste c a s o á s a ú d e , p ro p o ñ é m o n o s constituír un grupo de traballo estable nesta materia, no que sexa posible crear unha rede na que flúa a información, o coñecemento e ás Teresa García Barcala. Coordinadora Área de Saúde ideas innovadoras, un grupo que faga da coordinación á súa maior forza para estender de xeito unitario, programas especializados e de mellora na atención á saúde e atención sanitaria ao paciente con TEA. A comisión de sanidade de Autismo Galicia, está constituída por 8 persoas de 6 asociacións federadas, con perfís que xuntan a visión técnica e familiar. Isto enriquece o traballo, dado que suma, o coñecemento e experiencia en materia de intervención, coas vivencias no seo da familia e permítenos facer unha análise máis ampla das necesidades que se van abordar. Dende a miña experiencia profesional, 19 anos na Federación Autismo Galicia, constato que o traballo en equipo é fundamental para incrementar a gran motivación que de por si constitúe o noso traballo, dirixido a persoas por e para elas, esta unión enriquécenos profesionalmente, porque é unha canle de formación continúa, ilusiónanos, porque co espírito de compartir e mellorar sentimos que estamos a contribuír a facer mellor a calidade de vida das persoas con TEA, das familias e de nós mesmos que, sendo mellores profesionais, nos sentimos igualmente mellores persoas, ter a oportunidade de coordinar esta comisión, e unha honra e unha grata responsabilidade. Son moitas as ideas que centran os proxectos de futuro debatidos no grupo de traballo e que queremos desenvolver como tal: estudos relacionados coa saúde da persoa con TEA que nos acheguen información relevante para mellorar o seu coidado e que nos permitan establecer, en coordinación co Servizo Galego de Saúde, protocolos de mellora na atención sanitaria a estes pacientes; continuar coas medidas de accesibilidade cognitiva da contorna sanitaria, fomentando o uso de sistemas alternativos de comunicación; realizar e desenvolver propostas formativas para persoal sanitario, profesionais da rama sociosanitaria, estudantes, familias e profesionais das nosas asociacións; transferir o noso coñecemento, baseado no traballo coas persoas con TEA, coas familias e cos nosos técnicos, a través de xornadas, publicacións, redes sociais e, por suposto, seguir mantendo esta rede de traballo que nos permita replicar experiencias entre asociacións, apoiarnos mutuamente, innovar e poñer todos estes proxectos realizados ao servizo de todas as persoas que constitúen a nosa base social.

Autismo Galicia participa no Congreso Sogalca, de calidade asistencial Calidade e Igualdade: das palabras aos feitos é o lema baixo o que se levou a cabo este foro aberto que ten como obxectivo detectar e eliminar as desigualdades en saúde de toda índole e ofrecer unha resposta eficaz aos problemas dos cidadáns. Autismo Galicia, Aspanaes e a Fundación Menela estiveron presente nestas xornadas no Álvaro Cunqueiro de Vigo a través de dous relatorios e un póster, que versan sobre: - Atención ao paciente con TEA: unha experiencia baseada no apoio a pacientes con necesidades específicas no CHUS, por García-Barcala, T.; Cuesta-Fer nández, E. da Federación Autismo Galicia. - Saúde e Persoas con TEA, de Jiménez Casas, C L; Fundación Menela (Vigo). - Póster: A aprendizaxe e os apoios. Fundamentos na saúde das per soas con TEA, de ASPANAES.

Pódense consultar todas as comunicacións neste enderezo:

http://www.sogalca.es

Servicio de Atención Temperá: “A información é a mellor ferramenta para comprender a un fillo con TEA”

a actualidade, son moitas as familias que acoden á Unidade de Atención Temperá da Universidade de Santiago de Compostela (UAT) con moita ansiedade e unha cantidade innumerable de dúbidas respecto de todo aquilo que os seus fillos non fan. Así pois, as familias son xeralmente as primeiras en detectar as dificultades presentes no desenvolvemento dos seus fillos. Como é habitual nestes casos, os pais alertáronse pola ausencia de contacto ocular, resposta ao nome e, especialmente, que non presente linguaxe ao redor dos 20 meses de idade. Tras a detección destas dificultades, as familias comezan un proceso de procura de respostas que, en termos xerais, é longo e confuso, isto supón unha situación de grande estrés e alteración dentro do sistema familiar. Nun primeiro momento, cando os pais solicitan a valoración do seu fillo, veñen invadidos de dúbidas e dunha grande ansiedade consecuente á incerteza que, irreme-diablemente, en certa medida vai sempre unida a este proceso.

Así, actualmente xa non é novidade falar do transcendente da participación activa da familia no proceso de intervención en atención temperá. Sabemos que o traballo illado, sen continuidade e coherencia en todos os contextos nos que se move o neno, terá unha repercusión e uns resultados minimizados. Con todo, debido ao gran número de casos que se atenden e ao ritmo de traballo diario, tanto dos terapeutas como das propias familias, a miúdo faise complicado establecer encontros nos que se poida levar a cabo a posta en común de dúbidas ou calquera outro aspecto en relación co neno e co sistema familiar. Xa que logo, desde a UAT estamos poñendo de manifesto a necesidade de procurar encontros periódicos entre as familias e os profesionais, é dicir, a interacción con pais, irmáns, avós ou calquera persoa da contorna próxima, para tratar de alcanzar de forma conxunta os obxectivos determinados para o neno ou a nena, así como para buscar respostas a todas as preguntas e manexar aqueles sentimentos que ás veces xorden no proceso de crianza e coidado dun neno ou nena. En definitiva, consiste en contribuír ao beneficio último do menor, reducindo os factores de estrés das familias neste proceso.

Co diagnóstico de Trastorno do Espectro do Autismo (TEA), con frecuencia, desencadéase un proceso similar ao dó o que supón cumprir as etapas asociadas a este: choque-negación-enfado-resentimento-tristezaaceptación. É neste momento cando a familia ha de adaptarse á súa nova situación, cambiando en n u m e ro s a s o c a s i ó n s e d e x e i t o d r á s t i c o , a s preconcepcións e expectativas que tiñan con respecto ao neno. Posteriormente, as familias atravesan un longo período de adaptación ás responsabilidades, ao pequeno e ás súas características, así como ao traballo e ao esforzo constante, ao reto da escolarización, á mirada crítica da sociedade etc. O estrés, a incerteza, a ansiedade, e en ocasións ata a culpa, poden producir dificultades a nivel vincular entre os membros da familia, cunha marcada tendencia ao illamento do coidador principal do neno, quen chega en ocasións a deixar a súa vida de lado. Na UAT percibimos, como parte das nosas responsabilidades como profesionais, o acompañar e empoderar as familias desde o primeiro momento, ata antes do diagnóstico. As familias non só teñen dereito á información, senón que gañan forza con esta, e é a súa mellor ferramenta para comprender, apoiar e adaptarse ao seu fillo. Pero o camiño está aínda no seu inicio, debemos traballar coas familias para que poidan adaptarse ás novas esixencias de crianza, de educación, de interacción, de socialización etc.

Artículo escrito pola: Unidade de Atención Temperá da USC Dra. M.ª José Buceta Cancela, Dunia Al Kawas Martin, Alexandra Brenlla Cancelo, Leticia López Castro e Alicia Mera Martinez

EMPREGO O convenio entre Autismo Galicia e Nortempo permite a inserción laboral das persoas con TEA A Fundación Nortempo promove un espazo formativo e a realización de prácticas laborais en empresas. Desenvolver actuacións e iniciativas que faciliten a inclusión socio-laboral das persoas con Trastorno do Espectro Autista en Galicia, é o obxectivo do convenio que formalizaron a Fundación Nortempo e a Federación Autismo Galicia. Asinaron o acordo a directora da Fundación Nortempo e Nor’Integra, Ana Barazón, e o presidente da Federación Autismo Galicia, Antonio de la Iglesia Soriano.Cunha duración inicial de dúas prorrogable anualmente, ambas as entidades traballarán conxuntamente para facer realidade a inserción social e laboral de persoas con TEA a través de programas de difusión e concienciación social, colaboración no desenvolvemento de accións formativas, concertación de prácticas e xestión de ofertas de traballo.O convenio inclúe todas as accións necesarias para a plena inserción laboral de persoas con TEA, desde asesoramento e valoración individualizados, análise de perfís e estudos de necesidades ata a formación, teórica e práctica, a cargo da Fundación Nortempo. O acordo tamén contempla a promoción de a mellora da accesibilidade estudando os

asinantes a posibilidade de desenvolver boas prácticas en materia de acceso e comprensión de instalacións e servizos no ámbito laboral os principios de accesibilidade universal e deseño para todos. As empresas serán seleccionadas en función das persoas usuarias do programa, sempre tendo en conta os seus gustos e intereses para fomentar así a súa motivación. Actualmente xa se están realizando a fase de proba na Cooperativa Meirás con dous mozos de centro de Aspanaes en Ferrol, que está a ter un gran éxito.

Formación prelaboral e habilidades da vida diaria A Federación Autismo Galicia, en colaboración con Aspanaes Ferrol están desenvolvendo o Programa de Formación Prelaboral e Habilidades da Vida Diaria. O obxectivo principal deste programa é que os participantes adquiran as habilidades necesarias para o acceso ao mundo laboral. Está dirixido a persoas maiores de 18 anos con Trastorno do Espectro do Autismo ou necesidades similares e unha das accións máis importantes será a realización de prácticas en empresas da comarca, nas que sempre estarán acompañados por un preparador laboral.As empresas serán seleccionadas en función das persoas usuarias do programa, sempre tendo en conta os seus gustos e intereses para fomentar así a súa motivación. Actualmente xa se están realizando a fase de proba na Cooperativa Meirás con dous mozos de centro de Aspanaes en Ferrol, que está a ter un gran éxito.

ao emprego o cal implica un maior nivel de autonomía económica, plena participación e inclusión social, realización e desenvolvemento persoal, en definitiva, unha maior calidade de vida. As persoas con autismo posúen competencias que lles permiten realizar traballos de calidade, eficientes e competitivos en empresas do mercado ordinario, sempre que se lles presten os apoios e recursos necesarios.

Hai que lembrar que as persoas adultas con TEA, como membros activos da sociedade na que viven, teñen dereito

ACCESIBILIDADE Máis de 3.000 pictogramas en espazos públicos da comunidade Autismo Galicia ven desenvolvendo dende o ano 2013, baixo a Comisión de Accesibilidade un programa de accesibilidade cognitiva en contornas sociais (concellos, polideportivos, piscinas…) e sanitarias ( hospitais, centros de saúde...) . Concretamente, no entorno social colocáronse máis de 3.000 pictogramas. Este ano visitouse os concellos de Muros, Ponteareas e Cerceda.Precisamente neste último, no concello de Cerceda , Autismo Galicia tivo a posibilidade de adaptar o Parque Acuático Aquapark, convertíndoo así, no primeiro de toda España en contar con este tipo de comunicación. Despois de levar a cabo un traballo previo de localización de necesidades, técnicos responsables de Autismo Galicia, desprázanse de novo os concellos e colocan nos espazos públicos este tipo de sinaléctica. Por exemplo en Cerceda colocáronse os pictogramas en lugares estratéxicos e que contan con moita afluencia de

público: Aula da naturaleza, Centro cívico, complexo deportivo, piscina municipal, pistas de Skate e tenis, escola infantil municipal ‘Os Pillabáns’ , biblioteca, Museo do Moucho, edificio de usos múltiples, Casa do Concello, Parques infantís públicos e Parque acuático Aquapark de Cerceda

ENTORNO SANITARIO Os centros de saúde da Estrada xa están adaptados

O espazo sanitario do Milladoiro súmase a accesibilidade cognitiva

Ata 119 pictogramas foron colocados nos centros de saúde de A Estrada, que se corres-ponden coa que se corresponde coa Área de Xestión Integrada de Santiago. Desta forma o centro de saúde de Souto de Vea, Oca, Codesa e A Estrada únense ao proxecto de accesibilidade cognitiva que promove a Federación Autismo Galicia. A adaptación dos espazos con esta sinaléctica non só beneficia as persoas con dificultades cognitivas, senón a persoas maiores, persoas estranxeiras e a poboación que poida ter dificultades de comunicación. Cabe destacar a presenza neste concello dun colectivo de persoas con TEA, os usuarios da asociación Apacaf, no centro de A Braña, que se beneficiarán especialmente desta iniciativa.

Autismo Galicia, en colaboración co Hospital Clínico Universitario de Santiago, vén de colocar no centro de Saúde de Milladoiro, setenta pictogramas que facilitarán a accesibilidade cognitiva e a atención nesta contorna sanitaria. A partir de agora o centro de Saúde de Milladoiro forma parte do proxecto de accesibilidade cognitiva que xa suma máis de 2.000 pictogramas colocados en edificios públicos de toda a comunidade. A anticipación con imaxes favorece a comprensión en persoas con dificultades cognitivas, como persoas con autismo, persoas maiores, estranxeiras e a toda a pobación en xeral.

PUBLICACIÓN Maremagnum, un compendio de sabiduría A Federación Autismo Galicia edita, ininterrompidamente, dende hai 20 anos a revista Maremagnum, a única publicación escrita integramente en galego, dedicada ao Trastorno do Espectro Autista (TEA).

Universidade de Lleida e coordinadora do Servizo de Formación do Centro Carrilet de Barcelona, e Lourdes Busquets Ferré, psicoterapeuta psicanalítica pola Euro Psy e FEAP e tamén formadora no Centro Carrilet. Artigo “Os signos de autismo durante o primeiro ano de vida: a detección a través dun caso clínico”. Ambas as dúas autoras ofrécennos unha visión dinámica e analítica sobre o TEA e a súa comprensión do funcionamento mental coa axuda de vídeos domésticos do primeiro ano de vida de nenos diagnosticados posteriormente de TEA e poñen a valoración nos signos de alarma do autismo.

Dirixida polo psiquiatra Cipriano Luís Jiménez Casas nela colaboran autores expertos en autismo, tanto a nivel nacional como internacional, así como figuras do ámbito cultural. Ao longo da súa traxectoria demostrou a súa importancia como obra de referencia para estudantes universitarios e profesionais dedicados ao autismo e á discapacidade. Maremagnum perfílase como un medio de comunicación idóneo e imprescindible para a visibilización das persoas con TEA, as súas necesidades e tamén as súas capacidades.

- Profesor Domingo García Villamisar e a profesora Araceli del Pozo Armentia, do Departamento de Psicoloxía Clínica, Unidade Docente de Psicopatoloxía da Universidade Complutense de Madrid. Artigo: “A ansiedade no trastorno do espectro do autismo: unha análise psicopatolóxica”. A través del desenvolven a ansiedade como un dos principais trastornos asociado ao trastorno do espectro do autismo, a ansiedade como trastorno e eixe central do TEA, sobre todo nas medidas que hai que considerar nos procesos de saúde do TEA.

Este ano a revista Maremagnum leva por título “Novas achegas sobre o autismo” e conta con seis artigos científicos e dous artigos do ámbito cultural. Precisamente o seu director destaca esta mestura entre “as artes e as ciencias” que fai de Maremagnum “unha revista única”. Recollemos un extracto da editorial do último número da revista Maremagnum na que Cipriano Luís Jiménez Casas relata os participantes nesta así como a temática arredor da cal xiran os artigos que podemos ler nela.

- Nas colaboracións culturais, a profesora, escritora e académica Fina Casalderrey fálanos no seu fermosísimo conto “Bailes perfumados” dos soños e da imaxinación coma se da propia realidade se tratase.

- Profesor Manuel Posada de la Paz, do Instituto de Investigación en Enfermidades Raras, Instituto Carlos III de Madrid. Artigo: “Novas perspectivas no estudo do autismo”.

- Miguel Suárez Abel, psicólogo e profesor, agasalloume coa historia “Si, Carme” que publica Maremagnum está na liña da capacidade literaria deste autor.

- Psiquiatra José Luis Pedreira Massa, do Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Artigo: “Actualización clínica da psicose na infancia”. O profesor Pedreira trata de desmontar o impreciso e escasamente científico termo de trastorno do espectro do autismo ou trastorno xeneralizado do desenvolvemento, en gran medida impostos polas presións das clasificacións internacionais dos trastornos mentais máis utilizadas. - Profesor Jorge Sobral Fernández, da USC. Artigo: “Nenos discapacitados como vítimas de violencia. Que sabemos?”. - As profesoras de educación especial do Centro de Educación Especial Menela de Vigo, Iria Antuña Domínguez, especialista en Pedagoxía Terapéutica, Berta Meijide Rico, licenciada en Pedagoxía, e a psicóloga de Fundación Menela, Pilar Pardo Cambra. Artigo: “Aprender a convivir coa discapacidade”. - Marina Mestres Martorell, profesora da

Verónica Santiso, directora de Asperga

Asperga e Un Máis súmanse á Federación

“A participación na Federación Autismo Galicia é para nós un paso adiante moi impor tante. Coñecendo a profesionalidade e o labor da Federación, esperamos poder participar con eles a prol dunha mellora da calidade de vida das persoas con TEA, xuntando esforzos por un ben común. Pola nosa parte, contarán con toda a implicación da asociación e co noso traballo para contribuír á misión. Estamos encantados de poder formar parte da Federación Autismo Galicia e de poder loitar xuntos pola calidade de vida das persoas con TEA”

Este ano Autismo Galicia contou con dúas novas incorporacións: Asperga (Asociación Galega de Familias de Persoas Afectadas pola Síndrome de Asperger) con sede na Coruña e Vigo e Un Máis de Tui, co que xa sumamos 13 entidades entidades federadas. Estas novas incorporacións formalizáronse o día da Asemblea Xeral que tivo lugar no mes de xuño. Autismo Galicia sempre está aberta a novas incorporacións que nos permitan facer máis forza e entre todos ir construíndo unha sociedade inclusiva, aberta e equitativa. - Asperga (www.asperga.org) nace no ano 2006 e ofrece un centro integral de referencia no que profesionais especializados lles facilitan servizos de atención e apoio aos afectados e ás súas familias. Ten sede na Coruña e Vigo.

Montse Mon, presidenta de 'Un Máis' “Ao integrarnos na Federación Autismo Galicia, esperamos aprender coa súa experiencia para organizarnos como entidade prestadora de servizos, para crear proxectos específicos para as necesidades da nosa zona. Á Federación Autismo Galicia achegámoslle incrementar a visibilidade do autismo, loitar nas institucións locais a favor dos dereitos das persoas con TEA, axudarlle á federación, en caso de que o necesite, na loxística das formacións que desenvolva futuramente no Baixo Miño, difundir na nosa zona as iniciativas da federación. De momento, cremos que a federación nos pode axudar moito e nós só podemos achegar un pequeno gran de area”

- Un Máis, de Tui (https://unmais.wordpress.com) leva seis anos axudándolles ás persoas TEA e ás súas familias a alcanzar novas metas. Os pais son o alicerce fundamental desta entidade que decidiu integrarse na Federación Autismo Galicia co fin de unir sinerxías. Actualmente conta con 35 familias asociadas e desenvolve un labor encomiable nesta zona.

EN REDE Unha X solidaria que salva vidas As entidades do terceiro representadas por EAPN-Galicia, CERMI-Galicia e a Coordinadora Galega de ONGD, fixeron un balance moi positivo das cifras recadadas o ano pasado en Galicia mediante a asignación do 0'7 % do IRPF ao recadro de Fins Sociais (acti vidades de inter ese xer al consideradas de interese social) e presentaron a campaña X Solidaria deste ano, que informa e anima as per soas contribuíntes para que marquen o recadro de Fins Sociais á hora de facer a súa declaración da renda.

Un decálogo de medidas para poñerlle fin á pobreza Rede Galega Contra a Pobreza (EAPN-Galicia), da que forma parte Autismo Galicia xunto con 127 entidades do Terceiro Sector, presentou o seu decálogo de medidas para a loita contra a pobreza e a exclusión social. O seu obxectivo é que os grupos políticos que se presentaron ás eleccións do pasado 25 de setembro se comprometeran a estudar estas demandase incluílas nos seus programas electorais. Compromiso, coordinación, loita contra as causas da pobreza e dialogo civil, principios da Axenda Social de Galicia EAPN Galicia valora positivamente que na Axenda Social de Galicia se teñan en conta as reclamacións do Terceiro Sector Social de Acción Social Galego para a loita efectiva contra a crecente pobreza e exclusión social. Os presidentes da Xunta, FEGAMP e EAPN Galicia asinaron nun acto institucional o manifesto de adhesión á Axenda para asegurar a súa posta en marcha inmediata, integral e transparente.

O presidente de EAPN-Galicia, Antonio Hernández Fernández, explicou que “cando se fai a declaración da renda existen catro posibilidades: marcar o recadro de Fins Sociais, marcar o recadro de Fins Sociais e o da Igrexa Católica, marcar só o cadro da Igrexa Católica ou non marcar ningún recadro”. Pola súa banda o presidente do CERMIGalicia, Anxo Queiruga, explicou que os 15.126.914 euros recadados durante o ano pasado son repartidos entre as organizacións sociais polo que, “son un importante instrumento de política social para a loita contra a exclusión social”. Ademais disto, o presidente do CERMI-Galicia aclarou que “Pedimos e solicitamos que esa parte da sociedade galega que non marca a X Solidaria, se animen a facelo, porque non hai mellor fin que destinar unha parte dos nosos impostos a mellorar a calidade de vida de centos do persoas.”

Catro entidades de Autismo Galicia participan no estudo de envellecemento O autismo é un trastorno que perdura ao longo da vida e a esperanza de vida é a mesma que o resto de poboación. A menudo trátase pouco a vellez das persoas con TEA. Por isto o estudo de Autismo España 'Envellecemento das persoas con TEA', que contou coa colaboración de catro entidades de Autismo Galicia, concretamente Aspanaes, Apacal, Autismo Vigo e Asociación Os Mecos, levantou unha grandísima expectación. Os resultados están estructurados en tres áreas esenciais no envellecemento activo e a calidade de vida desta etapa vital: saúde, seguridade e participación.

RECORTES DE PRENSA Conectados coa sociedade O obxectivo de Autismo Galicia é que a sociedade comprenda, recoñeza e conte con información suficiente sobre o autismo. Queremos estar presentes e chegar a todos os ámbitos. A nosa misión, neste campo, é a de informar e sensibilizar os cidadáns porque só así poderemos lograr o seu apoio. No que vai de ano os medios de comunicación, tanto da comunidade como a nivel nacional, apoiaron as nosas accións e amplificaron a súa difusión o que provocou un cambio de actitude, ou

polo menos curiosidade para profundar neste tema. Outro dos obxectivos é estar conectados con familias, profesionais, asociados e persoas relacionadas co autismo. Eles son os nosos principais seguidores. Na páxina web www.autismogalicia.org e nas redes sociais informamos puntualmente de todas as accións levadas a cabo e damos a oportunidade de descargar aquel material que poida resultar interesante.

O máis viral

PersoasconforTEAlezas. Un espectro, múltiples capacidades.

Sede social: Rúa Home Santo de Bonaval, n.º 74 – Baixo Centro Recursos: Rúa Rodríguez de Viguri, 35 15703 Santiago de Compostela (A Coruña) 981 589 365 604 052 287. info@autismogalicia.org www.autismogalicia.org @federacion.autismo.galicia @AutismoGalicia OURENSE TRASCOS Asociación de Familiares de Persoas con Trastorno da Comunicación Social de Ourense Rúa Santo Domingo, 35 entresollado, 1 32003 Ourense Tlf. 988 049 632 / 686 330 356 asociaciontrascos@gmail.com http://www.asociacion-trascos.es/

ASPANAES Asociación de Pais de Persoas con Trastorno do Espectro Autista da provincia da Coruña Rúa Camiño da Igrexa, n.º 40 – Baixo 15009 A Coruña Tlf. 981 130 044 administracion@aspanaes.org www.aspanaes.org ASPERGA Asociación Galega de Persoas Afectadas pola Síndrome de Asperger Terranova de Eirís 7 (Centro Cívico Municipal de Eirís) 15009 A Coruña Tlf. 881 91 73 18 / 633 283 164 asperga@asperga.org http://www.asperga.org/ Camiño Viloura, 93 36213 Vigo (Pontevedra) Tlf. 986 225 196 / 648 262 035 asperga@asperga.org vigo@asperga.org LUGO

A CORUÑA Fundación Autismo Coruña Rúa Camiño da Igrexa, n.º 40 – Baixo 15009 A Coruña Tlf. 981 130 553 administracion@autismocoruna.org

CAPACES LUGO Rúa Poeta Curros Enríquez n.º 15 Entresollado B 27004 Lugo Tlf. 982 044 381 / 619 170 890 capaceslugo@gmail.com http://capaceslugo.blogspot.com.es/

Subvencionado pola Xunta de Galicia – Consellería de Política Social

CONSELLERÍA DE POLÍTICA SOCIAL

Atópanos en Facebook e en Twitter @AutismoGalicia

PONTEVEDRA Apacar Rúa Pracer n.º 5, 3.º B 36202 Vigo (Pontevedra) 986 226 647 info@apacaf.org www.apacaf.org Un Máis. Asociación de pais, familiares e amigos de persoas con TEA do Baixo Miño Rúa Párroco Rodríguez Vázquez, 5 Tui (Pontevedra) Tlf. 671 793 666 asociacion.unmais@gmail.com https://unmais.wordpress.com/ Fundación Menela Avenida Marqués de Alceda, n.º 19 36203 Vigo (Pontevedra) Tlf. 986 423 433 / 902 502 508 fundacion@menela.org www.menela.org APA Os Mecos (Asoc. de Pais do Centro Os Mecos) Baion 36614 Vilanova de Arousa 986 708 640 apamecos@hotmail.com Asociación Autismo Vigo Rúa Camelias 108 - ofic. 2 36211 Vigo (Pontevedra) 986 437 263 autismovigo@gmail.com

Se queres suscribirte ás nosas noticas envíanos un correo a: comunicacion@autismogalica.org