財團法人羅慧夫顱顏基金會 登記字號：衛署醫字第 8494O2 號函 全台免付費電話：O8OO-O12-378 台北總會 地址：1O574 台北市民生東路 4 段 54 號 7 樓 7O8 室 電話：886 2 2719-O4O8 傳真：886 2 2712-8OO2 網址：http ://www.nncf.org E-mail：ncf@nncf.org
用愛
彌補
LOVE MAKES WHOLE 羅慧夫顱顏基金會 顱顏會訊 第三十七期 2 O 12 / O 7
目錄 02 執行長的話 在艱難中看見愛
C O N T E N T S
文＝執行長 王金英
中部分會 地址 : 4O452 台中市北區崇德路 1 段 629 號 14 樓之 2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org
W 國際 交 流 03 國際園丁 羅志祥在蒙古與顱顏患童一同微笑 看見希望 03 國際園丁 文＝資源開發組專員 李美寶
南部分會 地址：8O253 高雄市苓雅區光華一路 206 號 6 樓之 10 電話：886 7 2299O6O 傳真：886 7 2299O59 E-mail：ncfks@nncf.org
08 國際園丁 2012 海峽兩岸唇顎裂醫療願景營—涵田會議 03 國際園丁 文＝國際合作組
高雄長庚醫院辦事處 地址：833O1 高雄市鳥松區大埤路 123 號 （高雄長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內） 電話：886 7 7331321 雲嘉工作站 地址：61363 嘉義縣朴子市嘉朴路西段 6 號 （嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內） 電話：886 5 3621499 傳真：886 5 3621498 E-mail：ncfci@nncf.org 創辦人：羅慧夫 發行人：黃 興 執行長：王金英 執行編輯：陳依伶 社工組 台北總會社工組副主任：詹純蓉 台北總會社工員：林佳儀、黃敏淳、張靜萍 社工助理：陳宛麟 中部分會副主任：古秋容 中部分會社工員：余惟茵、張芩瑜、陳怡穎 中部分會行政助理：廖佩如 南部分會主任：林碧茹 南部分會社工員：林書吟、陳思恩、張雅惠、劉秀惠 南部分會行政助理：陳碩倫 雲嘉工作站：陳妙華、湯秉慧、宋素霞 資源開發組副主任：陳依伶 資源開發組專員：李美寶 資源開發組組員：林芳如 國際合作組副主任：范德鋆 國際合作組專員：李尚林、馮瓊瑩 MIS：瑞雲資訊工作室 行政組副主任：李季玲 會計：陳月娥 行政：徐玉華 美術編輯：陳 楊 印刷：皇城廣告印刷事業股份有限公司 會計顧問：資誠會計師事務所 劃撥戶名統一為：
財團法人羅慧夫顱顏基金會 捐款／義賣劃撥帳號： 捐款（唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、其他先天顱顏畸形）
13741685（國內） 19181996（國外） 19O32551（義賣品）
06 國際園丁 為母則強 文＝國際合作組專員 馮瓊瑩
10 國際園丁 2012 中國青島長庚論壇之我見 10 國際園丁 文＝國際合作組副主任 范德鋆 W 醫療 新 訊 13 罕見顱顏疾病簡介
文＝台北總會社工 林佳儀
W 儲 存 信心 儲 存 愛 18 你對孩子先天性顱顏病症之解讀，對了嗎？ 17 文＝南部分會主任 林碧茹 19 讓孩子贏在起跑點—語言及親職效能團體 20 文＝南部分會社工 劉秀惠 22 Happy New 「EAR」‧ 小耳重建術前準備班 22 文＝台北總會社工 黃敏淳 25 山海線下鄉活動 沙發后花園～玩翻了 25 文＝中部分會副主任 古秋容 28 1O1 嘉義下鄉活動—五分車追逐兒時甜蜜回憶 26 文＝雲嘉工作站社工 湯秉慧 31 大象男孩畢業季之下一站，開始 31 文＝中部分會社工 余惟茵 33「每個孩子都是我的寶貝」請讓他安心長大 文＝資源開發組副主任 陳依伶
W 得福 園地 35 用生命延續的愛～唇顎裂天使生命的畢業典禮 32 文＝中部分會副主任 古秋容 37 參與自助團體的心得
文＝映如媽媽
W 愛心 不 落 人 後 38 愛心不落人後 文＝資源開發組 林芳如 李美寶 W 活動 看板 40 1OO 年度收支分析 41 1OO 年度社工服務分析 43 劃撥單（正） 44 讀者意見調查表＋劃撥單（反） 45 愛心商店芳名錄 46 樂捐發票箱活動回函 47 新生兒通報單 48 信用卡捐助同意書—國際園丁 49 信用卡捐助同意書—連署勸募 50 義賣專區—T-shirt 訂購單 51 義賣專區—2013 年曆預購單
歡迎您隨身攜帶下面的小卡， 隨手捐贈電子發票， 幫助唇顎裂、小耳症的孩子 重展笑顏！
用愛
彌補
LOVE MAKES WHOLE
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國際園丁
行程滿檔的羅志祥，在六月特別排出 3 天時間，關懷跟我們不同語言，不同國度的 蒙古顱顏缺陷孩子。出發當天與同行的工作 人員清晨五點出門，搭乘飛機經首爾，約莫 8 小時後抵達了蒙古國首都—烏蘭巴托。
羅志祥在蒙古 與顱顏患童一同微笑 看見希望
人生中的考驗千百種，但，能將最深沈 的悲傷，轉化為大愛的人是偉大的勇者，張 媛淳的父母做到了！ 我們自我期許將不負所託，將「愛的力 量」延伸、擴大…… r
不同的國度 相同的愛
資源開發組 專員李美寶
另一個讓我們心疼的大愛故事是：我們 的得福青年—張媛淳，19 歲，就讀弘光護 校，不幸的，今年 3 月 19 日從實習的台中 榮總下班騎車回家途中被水泥攪拌車撞死， 父母痛不欲生，卻化悲憤為力量的將奠儀捐 給基金會，希望能夠幫助更多像媛淳一樣的 唇顎裂患者，媛淳的主治醫師—陳國鼎主任 得知此訊息，無奈的說：「殘念！」，爸爸說： 「非常感謝陳主任的重建手術，媛淳因外觀 的改善，開朗而有自信的過了最快樂，最燦 爛的三年護校生活。」
在舞台上發光發熱，舞王魅力襲捲全亞洲的 羅志祥，在那 3 天脫下了華麗的秀服，換上 羅慧夫顱顏基金會的 T 恤，跟著我們一起到 蒙古國關懷顱顏小天使…
｜
除了呼籲社會大眾對顱顏患者的關心，同時 也大大的鼓舞顱顏患者，讓他們更有信心面 對因為顱顏缺陷所帶來的挑戰，真的非常謝 謝他們，同時也衷心期待二個公益募款活動 能夠圓滿成功 ！
文
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MAKES WHOLE
國際 交 流
執行長 王金英
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在艱難中看見『愛』
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文
執行長 的 話
馬雅文化預言：2012 年將發生世界末 日！可想而知，這應該是非常艱難的一年， 但，只要心存善念，勇敢面對，相信我們將 安然度過這一年！ 從開春到現在，大環境負面消息不斷， 外有歐債危機，內有油電雙漲等內外經濟環 境不利因素，依賴大眾捐款藉以推動照顧弱 勢族群的慈善機構，其實懷著更多的憂心！ 想當然爾，當經濟前景不明，大家對未 來充滿不確定性，「慈善捐款」在家庭必要 支出預算中將可能優先被排除，但，「服務 不能斷」、「慈善工作是要永續的」、「經 濟不景氣，需要幫助的人一定會增加」，基 於對服務使用者的承諾和使命，我們毅然 決然的決定舉辦募款活動，在四月份舉辦 「每個孩子都是我的寶貝—請讓ㄊㄚ安心長 大」，幫助國內顱顏兒童的成長權、治療權、 平等權的連署募款活動；同時於七月舉辦「第 三屆國際園丁」募款活動，藉以幫助國外的 貧困顱顏患童。 幸 運 的， 我 們 遇 見 有 愛 心 的 當 紅 明 星—宥勝和羅志祥，他們義務無償的分別 擔任二個公益活動的代言人，他們的支持，
LOVE
羅志祥在出發前其實已經為這趟公益之 旅做準備，為孩子貼心準備了小書包跟蒙古 吃不到的小零食，他最關心的就是準備的禮 物夠不夠，什麼時候能見到孩子們！ 六個月大的愛咪．爾頓（Amin-Erdene） 3
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行程滿檔的羅志祥，在六月特別排出 3 天時間，關懷跟我們不同語言，不同國度的 蒙古顱顏缺陷孩子。出發當天與同行的工作 人員清晨五點出門，搭乘飛機經首爾，約莫 8 小時後抵達了蒙古國首都—烏蘭巴托。
羅志祥在蒙古 與顱顏患童一同微笑 看見希望
人生中的考驗千百種，但，能將最深沈 的悲傷，轉化為大愛的人是偉大的勇者，張 媛淳的父母做到了！ 我們自我期許將不負所託，將「愛的力 量」延伸、擴大…… r
不同的國度 相同的愛
資源開發組 專員李美寶
另一個讓我們心疼的大愛故事是：我們 的得福青年—張媛淳，19 歲，就讀弘光護 校，不幸的，今年 3 月 19 日從實習的台中 榮總下班騎車回家途中被水泥攪拌車撞死， 父母痛不欲生，卻化悲憤為力量的將奠儀捐 給基金會，希望能夠幫助更多像媛淳一樣的 唇顎裂患者，媛淳的主治醫師—陳國鼎主任 得知此訊息，無奈的說：「殘念！」，爸爸說： 「非常感謝陳主任的重建手術，媛淳因外觀 的改善，開朗而有自信的過了最快樂，最燦 爛的三年護校生活。」
在舞台上發光發熱，舞王魅力襲捲全亞洲的 羅志祥，在那 3 天脫下了華麗的秀服，換上 羅慧夫顱顏基金會的 T 恤，跟著我們一起到 蒙古國關懷顱顏小天使…
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除了呼籲社會大眾對顱顏患者的關心，同時 也大大的鼓舞顱顏患者，讓他們更有信心面 對因為顱顏缺陷所帶來的挑戰，真的非常謝 謝他們，同時也衷心期待二個公益募款活動 能夠圓滿成功 ！
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國際 交 流
執行長 王金英
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在艱難中看見『愛』
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執行長 的 話
馬雅文化預言：2012 年將發生世界末 日！可想而知，這應該是非常艱難的一年， 但，只要心存善念，勇敢面對，相信我們將 安然度過這一年！ 從開春到現在，大環境負面消息不斷， 外有歐債危機，內有油電雙漲等內外經濟環 境不利因素，依賴大眾捐款藉以推動照顧弱 勢族群的慈善機構，其實懷著更多的憂心！ 想當然爾，當經濟前景不明，大家對未 來充滿不確定性，「慈善捐款」在家庭必要 支出預算中將可能優先被排除，但，「服務 不能斷」、「慈善工作是要永續的」、「經 濟不景氣，需要幫助的人一定會增加」，基 於對服務使用者的承諾和使命，我們毅然 決然的決定舉辦募款活動，在四月份舉辦 「每個孩子都是我的寶貝—請讓ㄊㄚ安心長 大」，幫助國內顱顏兒童的成長權、治療權、 平等權的連署募款活動；同時於七月舉辦「第 三屆國際園丁」募款活動，藉以幫助國外的 貧困顱顏患童。 幸 運 的， 我 們 遇 見 有 愛 心 的 當 紅 明 星—宥勝和羅志祥，他們義務無償的分別 擔任二個公益活動的代言人，他們的支持，
LOVE
羅志祥在出發前其實已經為這趟公益之 旅做準備，為孩子貼心準備了小書包跟蒙古 吃不到的小零食，他最關心的就是準備的禮 物夠不夠，什麼時候能見到孩子們！ 六個月大的愛咪．爾頓（Amin-Erdene） 3
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MAKES WHOLE
我們相信陪伴在病床前的愛咪媽媽一定也感 受到了羅志祥的祝福！
再續前緣 感動加倍
是羅志祥在蒙古遇到的第一位唇顎裂小患 者，相遇這天的中午，愛咪就要接受手術治 療了，在術前短暫的準備時間裡，羅志祥在 蒙古種子醫師的帶領下，來到病房探望她！ 不怕生的愛咪，一看到羅志祥就綻放她甜甜 的笑容迎接這遠來的客人。羅志祥一看到愛 咪也不自覺地逗著她、跟她玩了起來，最後 還情不自禁地抱起她，直說她真是個惹人疼 愛的孩子！短暫相會後，羅志祥也投入此行 最重要的工作—公益廣告的拍攝，並滿心期 待下午可以看到術後不一樣的愛咪！！ 當天愛咪的手術進行的十分順利，公益 廣告的拍攝也如期完成，但掛念著愛咪的羅 志祥，並沒有馬上回到飯店休息，反而來到 了醫院探望剛完成手術的愛咪。術後麻藥未 退的她沈沈地睡著，羅志祥靜靜守候在病床 前，輕輕拉著她的小手，眼中閃耀著心疼卻 充滿喜樂的光芒，並告訴基金會同仁說：「早 上跟她玩的時候，看到她笑容甜甜的，有種 幸福的感覺！現在，再看到她手術後的樣 子，是另一種開心，一小時果然改變了她的 一生，也覺得她很勇敢。」雖然彼此的言語 不通，但那輕握著的手傳遞了滿滿的祝福，
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羅志祥並不是第一次與羅慧夫顱顏基金 會合作，在 1997 年也曾經幫助我們義賣「藝 術拉風」T 恤及箭靶小牛筆記書。在公益廣 告拍攝的空檔，羅志祥跟執行長聊起這件往 事，說他還記得基金會的創辦人—羅慧夫 爺爺，印象中的羅爺爺是位和藹可親的長輩； 還說起在小學時，班上也有位唇顎裂同學， 但當時還太小，對唇顎裂並沒有太多想法， 也很高興當時的自己並沒有欺負或嘲笑這位 同學。 這一天，公益廣告部分拍攝場景就在蒙 古國兒童大醫院裡，羅志祥遇到了愛咪，也 見到了其他已接受過修補手術的唇顎裂孩 子，因此更加讓他好奇起唇顎裂手術及術後 照護的問題，當得知手術成果對患者的影 響，以及一位顱顏患者必須接受為期 17 年 的追蹤時，羅志祥更加覺得醫護人員及醫療 技術的重要性，也更明白了基金會為什麼要 推動國際園丁、培植種子醫師的理念了。
「舞王」變身『孩子王』 為了拍攝蒙古大草原的場景，我們來 到了二年前曾接受過「用愛彌補義診團」 協助，並完成顱顏重建手術的患童納葛立 （Nergui）的親戚家。納葛立的親戚住在離 首都烏蘭巴托約兩個小時車程的大草原裡。 一路上，途經滿是坑洞的泥土路顛頗前行，
車外的世界塵沙飛揚，但一離開市區後，道 路逐漸平穩，視野也開闊了起來，路邊的景 色也從現代大樓、貧民窟替換成連綿不絕的 草原與藍天～ 我們的蒙古種子醫師說那裏是他們的鄉下， 果真與現代化的首都烏蘭巴托景象截然不 同。在草原上，牛羊成群，方圓十里內就只 有一、二座蒙古包，與擁擠的烏蘭巴托確實 是兩個世界。 蒙古包的主人熱情的招呼著我們入內休 息，還獻上了自製乳酪與奶茶，讓羅志祥跟 我們一起體會了蒙古風情。 在大草原上，除了羅志祥外，同行的還 有要一起參與廣告拍攝的蒙古唇顎裂患童 們！他們都是「國際園丁」服務方案受惠的 孩子，每一個人的外表不仔細看，幾乎看不 出嘴巴上那淡淡的疤痕，因此他們的參與， 將使得國際園丁更具說服力！ 前一天邀請孩子們參與拍攝時，我們曾 告訴過他們，將有一位亞洲舞王來到蒙古， 而且還要跟他們一起拍攝廣告喔。孩子們雖 然不認識羅志祥，但他們都覺得可以和亞洲 舞王一起拍廣告是件很棒、很酷的事情，所 以每一個都特地穿上了自己最喜歡、最漂亮 的衣服來，有傳統的蒙古服，也有西式的公 主裝，但不論衣服樣式如何，孩子 們臉上的笑容都是滿滿的自信與對 羅志祥的期待！ 廣告腳本原來的設計，是要發揮羅志祥
的專長，也就是教孩子們跳舞！但一到廣闊 的草原上，孩子們自然而然地玩起了小皮 球，羅志祥也變身為孩子王，一起加入踢球 的陣容，馬上變成了孩子們的最佳玩伴，一 時歡笑聲不絕於耳，導演一看機不可失，馬 上將跳舞的畫面改成玩球，讓大家盡情的在 草原上玩耍，偶爾，羅志祥還會調皮的把球 拿得高高，讓孩子們搶不到，這也讓我們見 識到他私下平易近人的一面。
「愛」需要你我來灌溉 蒙古烏蘭巴托是我們海外服務據點之 一，至今已前往該國義診 2 次，幫助 48 名 病患，並培育 8 位醫護人員來台接受訓練。 這趟蒙古公益行，國際園丁大使羅志祥親身 了解他們醫療上迫切的需求，羅志祥說： 「也許顱顏患童外表跟我們不太一樣，但心 是跟我們一樣善良的，共同帶給他們愛的希 望，一個小時的手術真的可以改變他們的一 生。」 結束了這趟公益之旅，我們每個人的心 都是滿滿的感動，在返家的歸途，回憶著蒙 古人的樂觀及熱情，想念每個孩子的笑容。 幫助海外顱顏缺陷小天使刻不容緩，您的加 入，將使他們有機會改變生命！！ 了解更多「國際園丁」大小事，請密切 關注：http://ncf2010.pixnet.net/blog 及 http://www.facebook.com/ncf2019 r
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我們相信陪伴在病床前的愛咪媽媽一定也感 受到了羅志祥的祝福！
再續前緣 感動加倍
是羅志祥在蒙古遇到的第一位唇顎裂小患 者，相遇這天的中午，愛咪就要接受手術治 療了，在術前短暫的準備時間裡，羅志祥在 蒙古種子醫師的帶領下，來到病房探望她！ 不怕生的愛咪，一看到羅志祥就綻放她甜甜 的笑容迎接這遠來的客人。羅志祥一看到愛 咪也不自覺地逗著她、跟她玩了起來，最後 還情不自禁地抱起她，直說她真是個惹人疼 愛的孩子！短暫相會後，羅志祥也投入此行 最重要的工作—公益廣告的拍攝，並滿心期 待下午可以看到術後不一樣的愛咪！！ 當天愛咪的手術進行的十分順利，公益 廣告的拍攝也如期完成，但掛念著愛咪的羅 志祥，並沒有馬上回到飯店休息，反而來到 了醫院探望剛完成手術的愛咪。術後麻藥未 退的她沈沈地睡著，羅志祥靜靜守候在病床 前，輕輕拉著她的小手，眼中閃耀著心疼卻 充滿喜樂的光芒，並告訴基金會同仁說：「早 上跟她玩的時候，看到她笑容甜甜的，有種 幸福的感覺！現在，再看到她手術後的樣 子，是另一種開心，一小時果然改變了她的 一生，也覺得她很勇敢。」雖然彼此的言語 不通，但那輕握著的手傳遞了滿滿的祝福，
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羅志祥並不是第一次與羅慧夫顱顏基金 會合作，在 1997 年也曾經幫助我們義賣「藝 術拉風」T 恤及箭靶小牛筆記書。在公益廣 告拍攝的空檔，羅志祥跟執行長聊起這件往 事，說他還記得基金會的創辦人—羅慧夫 爺爺，印象中的羅爺爺是位和藹可親的長輩； 還說起在小學時，班上也有位唇顎裂同學， 但當時還太小，對唇顎裂並沒有太多想法， 也很高興當時的自己並沒有欺負或嘲笑這位 同學。 這一天，公益廣告部分拍攝場景就在蒙 古國兒童大醫院裡，羅志祥遇到了愛咪，也 見到了其他已接受過修補手術的唇顎裂孩 子，因此更加讓他好奇起唇顎裂手術及術後 照護的問題，當得知手術成果對患者的影 響，以及一位顱顏患者必須接受為期 17 年 的追蹤時，羅志祥更加覺得醫護人員及醫療 技術的重要性，也更明白了基金會為什麼要 推動國際園丁、培植種子醫師的理念了。
「舞王」變身『孩子王』 為了拍攝蒙古大草原的場景，我們來 到了二年前曾接受過「用愛彌補義診團」 協助，並完成顱顏重建手術的患童納葛立 （Nergui）的親戚家。納葛立的親戚住在離 首都烏蘭巴托約兩個小時車程的大草原裡。 一路上，途經滿是坑洞的泥土路顛頗前行，
車外的世界塵沙飛揚，但一離開市區後，道 路逐漸平穩，視野也開闊了起來，路邊的景 色也從現代大樓、貧民窟替換成連綿不絕的 草原與藍天～ 我們的蒙古種子醫師說那裏是他們的鄉下， 果真與現代化的首都烏蘭巴托景象截然不 同。在草原上，牛羊成群，方圓十里內就只 有一、二座蒙古包，與擁擠的烏蘭巴托確實 是兩個世界。 蒙古包的主人熱情的招呼著我們入內休 息，還獻上了自製乳酪與奶茶，讓羅志祥跟 我們一起體會了蒙古風情。 在大草原上，除了羅志祥外，同行的還 有要一起參與廣告拍攝的蒙古唇顎裂患童 們！他們都是「國際園丁」服務方案受惠的 孩子，每一個人的外表不仔細看，幾乎看不 出嘴巴上那淡淡的疤痕，因此他們的參與， 將使得國際園丁更具說服力！ 前一天邀請孩子們參與拍攝時，我們曾 告訴過他們，將有一位亞洲舞王來到蒙古， 而且還要跟他們一起拍攝廣告喔。孩子們雖 然不認識羅志祥，但他們都覺得可以和亞洲 舞王一起拍廣告是件很棒、很酷的事情，所 以每一個都特地穿上了自己最喜歡、最漂亮 的衣服來，有傳統的蒙古服，也有西式的公 主裝，但不論衣服樣式如何，孩子 們臉上的笑容都是滿滿的自信與對 羅志祥的期待！ 廣告腳本原來的設計，是要發揮羅志祥
的專長，也就是教孩子們跳舞！但一到廣闊 的草原上，孩子們自然而然地玩起了小皮 球，羅志祥也變身為孩子王，一起加入踢球 的陣容，馬上變成了孩子們的最佳玩伴，一 時歡笑聲不絕於耳，導演一看機不可失，馬 上將跳舞的畫面改成玩球，讓大家盡情的在 草原上玩耍，偶爾，羅志祥還會調皮的把球 拿得高高，讓孩子們搶不到，這也讓我們見 識到他私下平易近人的一面。
「愛」需要你我來灌溉 蒙古烏蘭巴托是我們海外服務據點之 一，至今已前往該國義診 2 次，幫助 48 名 病患，並培育 8 位醫護人員來台接受訓練。 這趟蒙古公益行，國際園丁大使羅志祥親身 了解他們醫療上迫切的需求，羅志祥說： 「也許顱顏患童外表跟我們不太一樣，但心 是跟我們一樣善良的，共同帶給他們愛的希 望，一個小時的手術真的可以改變他們的一 生。」 結束了這趟公益之旅，我們每個人的心 都是滿滿的感動，在返家的歸途，回憶著蒙 古人的樂觀及熱情，想念每個孩子的笑容。 幫助海外顱顏缺陷小天使刻不容緩，您的加 入，將使他們有機會改變生命！！ 了解更多「國際園丁」大小事，請密切 關注：http://ncf2010.pixnet.net/blog 及 http://www.facebook.com/ncf2019 r
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為 母 則 強的故事
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台北總會 國際合作組 馮瓊瑩
中國大陸雲南省保山市小女孩楊雲盈， 罹患神經纖維瘤，導致顏面右半部嚴重浮 腫大變形，嚴重影響雲盈的學習和生活功 能。她的病症在一歲左右發病，雖然曾經遠 赴 500 公里之外的省會昆明市接受治療，但 未有明顯成效，病狀持續惡化。雲盈一家 人的住家住在離保山市區 40 公里遠，海拔 約 1500 公尺小山村。父親身體虛弱，無法 從事體力勞動，只能在住家附近以打零工賺 取微薄工資，母親則負責照顧楊小妹妹和種 田，家中經濟狀況並不理想。台東東和診所
｜
文
九歲小女孩楊雲盈因為罹患神經纖維瘤 來台就醫，理所當然楊雲盈應得到大部分關 愛與注目；不過，本篇以側寫病患家屬為主， 雲盈的母親：蔣李梅女士。
幫助，卻被醫療人員阻止，完成時，母親拿 著衛生紙要擦拭她滿臉的淚水與鼻涕，雲盈 卻生氣得哭喊著：妳走開！ 而母親只是任 由雲盈推打，沒有怨言。
初抵台灣
或許是長年居住在極為偏僻的農村社 會，母親的應對語言只停留在五個字以內， 甚至在談論雲盈未來的可能性，也只是悠悠 的說：這是她的命，如果沒有台灣的幫忙， 我們沒有能力救這個小孩。至於她的未來， 也不知道能活多久，就由著她吧！
雲盈母女於 3 月 6 日抵達台灣機場，工 作人員正在處理其他行政事務時，一旁候機 的乘客突然拿出現金直接塞給母親，臉上盡 是悲憐與同情，直說這樣的小女孩太可憐！ 母親手裡握著新台幣，嬌小的身軀背著哭鬧 的雲盈，看著她搖晃著變形的頭顱，模糊且 變形的巨大面容，我還誤以為自己看到凸透 鏡下的臉孔。母親只是不斷地操著濃重口音 的普通話：別哭了！想當然爾，一個從未離 家這麼遠的小女孩，歷經這麼長時間的路程 奔波，豈是母親一句別哭能阻止的。
國際 交 流
雲南楊雲盈小妹來台就醫，母親蔣李梅女士 隨侍在側給予最大的精神支柱
顏國順院長與台灣基督徒醫學協會（Taiwan Christian Medical Associaton, TCMA） 成 員 定期前往雲南山區提供義診服務，因而發現 楊雲盈。經本會和長庚醫院顱顏團隊的安 排，母親陪著楊雲盈，長途跋涉，跨海來台 就醫。
手術與復健過程 手術前，推著雲盈不斷進出檢查室，工 作員不斷催促母親簽署檢查文件，她握筆奮 力簽名，打趣地笑說自己這輩子應該沒寫過 這麼多次自己的名字！ 3 月 19 日長庚醫療 團隊由陳國鼎主任共 22 人，嚴正以待，小 心翼翼的幫雲盈切除巨大的腫瘤，手術順利 但因為雲盈天生血液循環與常人不同，移植 的皮膚組織卻壞死，經過長庚醫療團隊 5 次 手術、住進加護病房ㄧ個月，期間雲盈變得 不愛與人交談，只願意與母親對話，甚至要 求母親無時無刻緊握她的手，稍微的鬆手都 能讓雲盈嚎啕大哭。 5 月 17 日轉進普通病房，開始進行物理 治療，因為臥床太久，心理影響生理，雲盈 變得無法行走，甚至害怕離床行動。當物理 治療師要求更高難度的復健動作時，雲盈以 全身的力氣哀嚎哭喊母親的幫助，母親試圖
一個雲南母親
母親剛來台灣時，拒絕學習新的事物， 沒搭過電梯所以不想學電梯按扭；因為沒用 過烘衣機，因此異想天開想打開長庚病房的 窗戶晾衣服；不想學空調遙控器操作，直說 她們可以 24 小時待在密閉空間。這讓工作 人員懷疑母親是否真能理解醫生交代的每一 件事情，換藥步驟，怎麼貼怎麼剪，其實就 算是普通生長在台灣的母親，這麼繁複的術 後照顧都是一個異常艱難的課題。但是，為 了雲盈，拒絕學習使用現代電器用品的雲南 母親卻學會了困難的術後傷口照顧。作為一 個母親，她有無限的可能，為了她的孩子！ 6 月 1 日雲盈母女回到雲南，等待明年 再次回台進行另一次的整型手術。回國前的 感恩茶會，長庚醫院整形外科林志鴻主任感 性地說：雲盈的手術是一個超級任務，醫療 團隊的壓力很大，手術能夠成功，除了感謝 長庚醫療團員的辛苦和所有參與協助的機 構，母親的支持與鼓勵才是最大的關鍵，沒 有家人的陪伴，雲盈無法面對超齡的手術過 程。 謹以此文，獻給全天下無私無我，默默 守候著患童的偉大母親。r
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台北總會 國際合作組 馮瓊瑩
中國大陸雲南省保山市小女孩楊雲盈， 罹患神經纖維瘤，導致顏面右半部嚴重浮 腫大變形，嚴重影響雲盈的學習和生活功 能。她的病症在一歲左右發病，雖然曾經遠 赴 500 公里之外的省會昆明市接受治療，但 未有明顯成效，病狀持續惡化。雲盈一家 人的住家住在離保山市區 40 公里遠，海拔 約 1500 公尺小山村。父親身體虛弱，無法 從事體力勞動，只能在住家附近以打零工賺 取微薄工資，母親則負責照顧楊小妹妹和種 田，家中經濟狀況並不理想。台東東和診所
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文
九歲小女孩楊雲盈因為罹患神經纖維瘤 來台就醫，理所當然楊雲盈應得到大部分關 愛與注目；不過，本篇以側寫病患家屬為主， 雲盈的母親：蔣李梅女士。
幫助，卻被醫療人員阻止，完成時，母親拿 著衛生紙要擦拭她滿臉的淚水與鼻涕，雲盈 卻生氣得哭喊著：妳走開！ 而母親只是任 由雲盈推打，沒有怨言。
初抵台灣
或許是長年居住在極為偏僻的農村社 會，母親的應對語言只停留在五個字以內， 甚至在談論雲盈未來的可能性，也只是悠悠 的說：這是她的命，如果沒有台灣的幫忙， 我們沒有能力救這個小孩。至於她的未來， 也不知道能活多久，就由著她吧！
雲盈母女於 3 月 6 日抵達台灣機場，工 作人員正在處理其他行政事務時，一旁候機 的乘客突然拿出現金直接塞給母親，臉上盡 是悲憐與同情，直說這樣的小女孩太可憐！ 母親手裡握著新台幣，嬌小的身軀背著哭鬧 的雲盈，看著她搖晃著變形的頭顱，模糊且 變形的巨大面容，我還誤以為自己看到凸透 鏡下的臉孔。母親只是不斷地操著濃重口音 的普通話：別哭了！想當然爾，一個從未離 家這麼遠的小女孩，歷經這麼長時間的路程 奔波，豈是母親一句別哭能阻止的。
國際 交 流
雲南楊雲盈小妹來台就醫，母親蔣李梅女士 隨侍在側給予最大的精神支柱
顏國順院長與台灣基督徒醫學協會（Taiwan Christian Medical Associaton, TCMA） 成 員 定期前往雲南山區提供義診服務，因而發現 楊雲盈。經本會和長庚醫院顱顏團隊的安 排，母親陪著楊雲盈，長途跋涉，跨海來台 就醫。
手術與復健過程 手術前，推著雲盈不斷進出檢查室，工 作員不斷催促母親簽署檢查文件，她握筆奮 力簽名，打趣地笑說自己這輩子應該沒寫過 這麼多次自己的名字！ 3 月 19 日長庚醫療 團隊由陳國鼎主任共 22 人，嚴正以待，小 心翼翼的幫雲盈切除巨大的腫瘤，手術順利 但因為雲盈天生血液循環與常人不同，移植 的皮膚組織卻壞死，經過長庚醫療團隊 5 次 手術、住進加護病房ㄧ個月，期間雲盈變得 不愛與人交談，只願意與母親對話，甚至要 求母親無時無刻緊握她的手，稍微的鬆手都 能讓雲盈嚎啕大哭。 5 月 17 日轉進普通病房，開始進行物理 治療，因為臥床太久，心理影響生理，雲盈 變得無法行走，甚至害怕離床行動。當物理 治療師要求更高難度的復健動作時，雲盈以 全身的力氣哀嚎哭喊母親的幫助，母親試圖
一個雲南母親
母親剛來台灣時，拒絕學習新的事物， 沒搭過電梯所以不想學電梯按扭；因為沒用 過烘衣機，因此異想天開想打開長庚病房的 窗戶晾衣服；不想學空調遙控器操作，直說 她們可以 24 小時待在密閉空間。這讓工作 人員懷疑母親是否真能理解醫生交代的每一 件事情，換藥步驟，怎麼貼怎麼剪，其實就 算是普通生長在台灣的母親，這麼繁複的術 後照顧都是一個異常艱難的課題。但是，為 了雲盈，拒絕學習使用現代電器用品的雲南 母親卻學會了困難的術後傷口照顧。作為一 個母親，她有無限的可能，為了她的孩子！ 6 月 1 日雲盈母女回到雲南，等待明年 再次回台進行另一次的整型手術。回國前的 感恩茶會，長庚醫院整形外科林志鴻主任感 性地說：雲盈的手術是一個超級任務，醫療 團隊的壓力很大，手術能夠成功，除了感謝 長庚醫療團員的辛苦和所有參與協助的機 構，母親的支持與鼓勵才是最大的關鍵，沒 有家人的陪伴，雲盈無法面對超齡的手術過 程。 謹以此文，獻給全天下無私無我，默默 守候著患童的偉大母親。r
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2012/7/20 下午1:56
國際園丁
海峽兩岸唇顎裂醫療 2O12 願景營 — 涵田會議
仍邀請專業引導師開拓文教基金會蔡淑芳執 行長協助與會者發想討論，除了邀請中國七 家醫院領導與會外，今年也邀請中國唇顎裂 醫療品質發展扮演重要角色的中華口腔醫學 會與會，連同台灣長庚顱顏中心與本會領導 出席，共同腦力激盪，希望提出對中國唇顎 裂醫療具體影響的策略與方法，幫助整體唇 顎裂醫療環境提升。 2012 年 3 月 31 日—4 月 1 日兩岸涵田論 壇共計 32 位口腔醫療相關醫務人員參與， 在環境優美的涵田渡假村舉行二天一夜的活 動，唇顎裂論壇原旨希望中國口腔醫療團隊 打造人才團隊，促進永續發展，資源共享， 提升質量；造就醫患滿意、社會認同雙贏局 面。 開場由執行長王金英女士開場說明 2011 烏來願景會議之過程和結論的簡短回顧。再 者由董事長黃 興先生講演歐洲唇顎裂（EU Cleft）與美洲唇顎裂（American Cleft） 的 目標和功能。 爾後，引導師首先要求每位與會者寫下 進入專長領域的原因或感動點、期待此次的 收穫、自己可以帶來的貢獻，每位穿梭在 醫院大小角落的醫生們，拿起筆來陳述自己 的現在與未來。在場醫生大部分認為中國唇 顎裂醫療目前遭遇的困難大約是醫生收入偏 低；政府單位支持不夠；病人臨床資料分享 團隊不完整（指醫療團隊中所需各科人力不 完整）；地域大、分散，經濟發展水平不 均以及心理社會方面的質量亟需要提升。另 外，與會者都強烈的期待唇顎裂學組應有自 己的網絡平台，負責信息諮詢交流 , 病人可 以互動，了解各個地方的唇顎裂治療中心。 而大部分的與會者希望改變現在中國的口腔 醫療體制，並陳述現況，以及遭遇的困難。
國際 交 流
引導師藉著問題的深度，一層一層的往 下撥洋蔥式的問答與討論，希望與會者可以
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37.indd 8-9
國會組
為提升大陸唇顎裂醫療水準，讓患者獲 得良好醫療，羅慧夫顱顏基金會於 2011 年 邀請七家中國的夥伴醫院領導來台，於台北 烏來進行為期兩天的海峽兩岸唇顎裂願景論 壇。會議上針對中國唇顎裂醫療面臨的種種 問題，例如中國目前尚未有統一的唇顎裂治 療標準，並不同層級醫院所進行的唇顎裂手 術治療品質參差不齊，社會大眾、患者甚至 醫療人員，對於唇顎裂序列治療的概念仍有 待加強等困境，發展可能解決的策略，具體 訂出 2016 年六大願景策略目標，其中以「完 成 China Cleft SOP」、「完成 China Cleft」 與「社會關懷與重視普及」為三項優先想要 達成的目標，並預定 2012 年春季於中國南 京，繼續針對策略發展如何具體落實進行討 論。南京醫科大學附屬口腔醫院王林院長也 允諾將盡地主之誼，協助主辦此會議。 延續去年使用的參與式會議模式，今年
｜
前言
MAKES WHOLE
文
LOVE
放下心中的防備，共同往中國唇顎裂醫療往 前再進一步。當會議的進行到中段，部分醫 生提出的現況與可能被解決的方式，離目前 的醫療現況實在相差太遠，又或者對於目前 醫療現況有非常大的擔憂卻不知道如何解決 等問題，導致論壇陷入前進的僵局中！ 當現有的狀況需要往前一小步時，現實 的無奈與人為的因素，卻是阻礙前進的最大 發展，甚至在長期的工作環境和利益交錯的 立場下，要各方放下自我本位的立場，重新 規劃出一套更有利於社會大眾的規則時，談 何容易！ 不過，結局總在柳暗花明中誕生，雖然 會議中間一度停滯不前，所幸中國口腔學會 的大家長王興先生登高一呼，表達對 China Cleft 的支持。最後會議決議為唇顎裂醫療指 南由唇顎裂學組負責組織，完成 China Cleft 由中華口腔醫學會兩岸四地專業委員會設定 專門項目組實施。 當會議即將結束時，引導師說：「社會 總是需要有人往前一步，即使是微小的步 伐，即使這步伐需要花費無盡歲月。」衷心 希望 China Cleft 這微小的一步，能對中國未 來唇顎裂醫療的發展與品質的提升有重大的 影響。r
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海峽兩岸唇顎裂醫療 2O12 願景營 — 涵田會議
仍邀請專業引導師開拓文教基金會蔡淑芳執 行長協助與會者發想討論，除了邀請中國七 家醫院領導與會外，今年也邀請中國唇顎裂 醫療品質發展扮演重要角色的中華口腔醫學 會與會，連同台灣長庚顱顏中心與本會領導 出席，共同腦力激盪，希望提出對中國唇顎 裂醫療具體影響的策略與方法，幫助整體唇 顎裂醫療環境提升。 2012 年 3 月 31 日—4 月 1 日兩岸涵田論 壇共計 32 位口腔醫療相關醫務人員參與， 在環境優美的涵田渡假村舉行二天一夜的活 動，唇顎裂論壇原旨希望中國口腔醫療團隊 打造人才團隊，促進永續發展，資源共享， 提升質量；造就醫患滿意、社會認同雙贏局 面。 開場由執行長王金英女士開場說明 2011 烏來願景會議之過程和結論的簡短回顧。再 者由董事長黃 興先生講演歐洲唇顎裂（EU Cleft）與美洲唇顎裂（American Cleft） 的 目標和功能。 爾後，引導師首先要求每位與會者寫下 進入專長領域的原因或感動點、期待此次的 收穫、自己可以帶來的貢獻，每位穿梭在 醫院大小角落的醫生們，拿起筆來陳述自己 的現在與未來。在場醫生大部分認為中國唇 顎裂醫療目前遭遇的困難大約是醫生收入偏 低；政府單位支持不夠；病人臨床資料分享 團隊不完整（指醫療團隊中所需各科人力不 完整）；地域大、分散，經濟發展水平不 均以及心理社會方面的質量亟需要提升。另 外，與會者都強烈的期待唇顎裂學組應有自 己的網絡平台，負責信息諮詢交流 , 病人可 以互動，了解各個地方的唇顎裂治療中心。 而大部分的與會者希望改變現在中國的口腔 醫療體制，並陳述現況，以及遭遇的困難。
國際 交 流
引導師藉著問題的深度，一層一層的往 下撥洋蔥式的問答與討論，希望與會者可以
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國會組
為提升大陸唇顎裂醫療水準，讓患者獲 得良好醫療，羅慧夫顱顏基金會於 2011 年 邀請七家中國的夥伴醫院領導來台，於台北 烏來進行為期兩天的海峽兩岸唇顎裂願景論 壇。會議上針對中國唇顎裂醫療面臨的種種 問題，例如中國目前尚未有統一的唇顎裂治 療標準，並不同層級醫院所進行的唇顎裂手 術治療品質參差不齊，社會大眾、患者甚至 醫療人員，對於唇顎裂序列治療的概念仍有 待加強等困境，發展可能解決的策略，具體 訂出 2016 年六大願景策略目標，其中以「完 成 China Cleft SOP」、「完成 China Cleft」 與「社會關懷與重視普及」為三項優先想要 達成的目標，並預定 2012 年春季於中國南 京，繼續針對策略發展如何具體落實進行討 論。南京醫科大學附屬口腔醫院王林院長也 允諾將盡地主之誼，協助主辦此會議。 延續去年使用的參與式會議模式，今年
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前言
MAKES WHOLE
文
LOVE
放下心中的防備，共同往中國唇顎裂醫療往 前再進一步。當會議的進行到中段，部分醫 生提出的現況與可能被解決的方式，離目前 的醫療現況實在相差太遠，又或者對於目前 醫療現況有非常大的擔憂卻不知道如何解決 等問題，導致論壇陷入前進的僵局中！ 當現有的狀況需要往前一小步時，現實 的無奈與人為的因素，卻是阻礙前進的最大 發展，甚至在長期的工作環境和利益交錯的 立場下，要各方放下自我本位的立場，重新 規劃出一套更有利於社會大眾的規則時，談 何容易！ 不過，結局總在柳暗花明中誕生，雖然 會議中間一度停滯不前，所幸中國口腔學會 的大家長王興先生登高一呼，表達對 China Cleft 的支持。最後會議決議為唇顎裂醫療指 南由唇顎裂學組負責組織，完成 China Cleft 由中華口腔醫學會兩岸四地專業委員會設定 專門項目組實施。 當會議即將結束時，引導師說：「社會 總是需要有人往前一步，即使是微小的步 伐，即使這步伐需要花費無盡歲月。」衷心 希望 China Cleft 這微小的一步，能對中國未 來唇顎裂醫療的發展與品質的提升有重大的 影響。r
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國際 交 流
LOVE
MAKES WHOLE
小臉症、正頜手術與家長支持團體等議題。 第三天手術示範及分組討論，共示範了單側 唇裂、雙側唇裂、顎裂修補、牙槽植骨等四 台外科手術，同時牙科、護理與語言治療專 科也分別於不同會議室進行小組討論。
展現長庚顱顏中心團隊合作之成果 會議開始，陳昱瑞主委先就長庚顱顏中 心的歷史與經營理念進行專題演講。從管理 者的角度出發，提供與會者思考：如何組織 一個彼此合作與支持的團隊，提供唇顎裂患 者最好的團隊序列治療模式。讓與會者印象 深刻的是，「勤勞樸實、要做就做最好、以 病患為中心」的長庚精神，不僅只是口號， 而從長庚顱顏團隊的醫療人員與服務成果中 具體展現。
中國青島長庚論壇 2O12 之我見
10
37.indd 10-11
國際合作組 副主任 范德鋆
論壇於 5 月 27 至 29 日，共舉行三天， 有來自中國 85 家醫院、170 名顱顏醫療專業 人員參與。該會內容包含兩天演講、個案分 享與手術示範及分組討論，由長庚顱顏團隊 （外科、牙科、語言、護理）與本會共 10 名擔任講師，分享長庚顱顏中心多年來治療 經驗與研究成果，與本會多年與患者及家長 工作的經驗。兩天演講講題包括單側與雙側 唇裂修復、顎裂修復、顎咽閉鎖不全之應用、 二期唇鼻修復、牙槽脊裂植骨、罕見與半邊
｜
—
文
隨著中國經濟快速發展，唇顎裂患者與 家長對於唇顎裂治療的品質更加要求，並且 各級醫院與專科開始認知到，唇顎裂治療 必須使用多專科整合性團隊序列治療方法， 才能有效治療唇顎裂患者多方面之不足。為 了擴及研討會的影響，讓中國各地更多醫療 專業人員有機會參與，在本會建議之下，今 （2012）年「長庚唇顎裂及顱顏手術研討會」 於華東地區 本會合作醫院「青島大學醫學 院附屬醫院」舉行。
國際園丁
青島團隊介紹
演講安排不同專科穿插分享，呈現了各 專科各司其職與團隊合作的重要性。例如矯
正牙科提供唇裂患者術前鼻齒槽塑型矯正， 外科醫師有較好的手術條件下進行手術，再 加上改進的手術術式與精良技術，就有好的 治療結果。在半邊小臉症與正顎手術上，長 庚使用 Surgery first 的模式，由牙科設計治 療計畫後，外科執行手術，術後牙科接手進 行矯正，一張張漂亮的照片，顯示外科與牙 科彼此密切合作所造成的治療成果。而從語 言治療的演講，提到與外科的合作，可透過 語言評估與使用鼻咽鏡，協助外科醫師判斷 並建議病患是否需要進行二期顎裂手術以治 療顎咽閉鎖不全的情況。專科護理師負責照 顧術後病患，是能維持手術成果的關鍵角 色。這樣的呈現方式，對於有心發展團隊治 療模式的醫院是很好的示範。尤其強化了矯 正牙科在唇顎裂手術治療的重要角色。從與 會者心得也看出，手術治療時程、長庚手術 方法、矯正牙科（正畸科）的部分、長庚累 積隨訪資料的完整性，都帶給參加會議者很 多啟發。
多位本會種子醫師上台分享個案，展 現種子團隊治療成果
▲馬思維醫師於語言治療小組分享 ▼周素葉護理師分組分享
論壇第一天下午的個案討論分享中，分 享者來自 8 家醫院團隊，其中在本會支持下 曾來台受過訓的種子團隊就佔了 5 家，分別 來自青島大學醫學院附屬醫院（正畸科、語 言治療）、西安交通大學醫學院附屬口腔醫 院（正畸科、語言治療）、北京協和醫院（外 科、正畸科）、汕頭大學醫學院附屬醫院（外 科）與中南大學湘雅二院（語言治療）的分 享。從成果看來，青島團隊與西安團隊，已 能展現序列治療的成績（術前鼻齒槽塑形 術、長庚法手術、語言治療），而雖然西安 牙科、語言來台學習時間較晚，但自 2O12 年返國後，非常積極建立團隊治療模式，除 已組成四人團隊（外科、正畸科、護理、語 言）外，並積極落實序列治療模式，加上該 院長官的支持與本會協助下，整體治療效果 有後來居上的趨勢。而北京協和醫院的周煉 醫師分析了他 2010 年返國後至今的單側唇 11
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國際 交 流
小臉症、正頜手術與家長支持團體等議題。 第三天手術示範及分組討論，共示範了單側 唇裂、雙側唇裂、齶裂修補、牙槽植骨等四 台外科手術，同時牙科、護理與語言治療專 科也分別於不同會議室進行小組討論。
展現長庚顱顏中心團隊合作之成果 會議開始，陳昱瑞主委先就長庚顱顏中 心的歷史與經營理念進行專題演講。從管理 者的角度出發，提供與會者思考：如何組織 一個彼此合作與支持的團隊，提供唇顎裂患 者最好的團隊序列治療模式。讓與會者印象 深刻的是，「勤勞樸實、要做就做最好、以 病患為中心」的長庚精神，不僅只是口號， 而從長庚顱顏團隊的醫療人員與服務成果中 具體展現。
中國青島長庚論壇 2O12 之我見
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國際合作組 副主任 范德鋆
論壇於 5 月 27 至 29 日，共舉行三天， 有來自中國 85 家醫院、170 名顱顏醫療專業 人員參與。該會內容包含兩天演講、個案分 享與手術示範及分組討論，由長庚顱顏團隊 （外科、牙科、語言、護理）與本會共 10 名擔任講師，分享長庚顱顏中心多年來治療 經驗與研究成果，與本會多年與患者及家長 工作的經驗。兩天演講講題包括單側與雙側 唇裂修復、顎裂修復、顎咽閉鎖不全之應用、 二期唇鼻修復、牙槽脊裂植骨、罕見與半邊
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隨著中國經濟快速發展，唇顎裂患者與 家長對於唇顎裂治療的品質更加要求，並且 各級醫院與專科開始認知到，唇顎裂治療 必須使用多專科整合性團隊序列治療方法， 才能有效治療唇顎裂患者多方面之不足。為 了擴及研討會的影響，讓中國各地更多醫療 專業人員有機會參與，在本會建議之下，今 （2012）年「長庚唇顎裂及顱顏手術研討會」 於華東地區 本會合作醫院「青島大學醫學 院附屬醫院」舉行。
國際園丁
青島團隊介紹
演講安排不同專科穿插分享，呈現了各 專科各司其職與團隊合作的重要性。例如矯
正牙科提供唇裂患者術前鼻齒槽塑型矯正， 外科醫師有較好的手術條件下進行手術，再 加上改進的手術術式與精良技術，就有好的 治療結果。在半邊小臉症與正顎手術上，長 庚使用 Surgery first 的模式，由牙科設計治 療計畫後，外科執行手術，術後牙科接手進 行矯正，一張張漂亮的照片，顯示外科與牙 科彼此密切合作所造成的治療成果。而從語 言治療的演講，提到與外科的合作，可透過 語言評估與使用鼻咽鏡，協助外科醫師判斷 並建議病患是否需要進行二期顎裂手術以治 療顎咽閉鎖不全的情況。專科護理師負責照 顧術後病患，是能維持手術成果的關鍵角 色。這樣的呈現方式，對於有心發展團隊治 療模式的醫院是很好的示範。尤其強化了矯 正牙科在唇顎裂手術治療的重要角色。從與 會者心得也看出，手術治療時程、長庚手術 方法、矯正牙科（正畸科）的部分、長庚累 積隨訪資料的完整性，都帶給參加會議者很 多啟發。
多位本會種子醫師上台分享個案，展 現種子團隊治療成果
▲馬思維醫師於語言治療小組分享 ▼周素葉護理師分組分享
論壇第一天下午的個案討論分享中，分 享者來自 8 家醫院團隊，其中在本會支持下 曾來台受過訓的種子團隊就佔了 5 家，分別 來自青島大學醫學院附屬醫院（正畸科、語 言治療）、西安交通大學醫學院附屬口腔醫 院（正畸科、語言治療）、北京協和醫院（外 科、正畸科）、汕頭大學醫學院附屬醫院（外 科）與中南大學湘雅二院（語言治療）的分 享。從成果看來，青島團隊與西安團隊，已 能展現序列治療的成績（術前鼻齒槽塑形 術、長庚法手術、語言治療），而雖然西安 牙科、語言來台學習時間較晚，但自 2O12 年返國後，非常積極建立團隊治療模式，除 已組成四人團隊（外科、正畸科、護理、語 言）外，並積極落實序列治療模式，加上該 院長官的支持與本會協助下，整體治療效果 有後來居上的趨勢。而北京協和醫院的周煉 醫師分析了他 2010 年返國後至今的單側唇 11
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醫療 新 訊
醫療
統整與會者問卷與心得報告中，最讓與 會者感動與學習的為： 1. 長庚精湛的治療技術、嚴謹研究態度。 2. 長庚顱顏團隊敬業、謙虛、規範、無私分 享精神。 3. 羅慧夫醫師與本會對於顱顏患者用愛彌 補、全人照顧的理念。 可以看出早年創辦長庚顱顏中心的羅慧 夫醫師，其典範與精神深遠地影響長庚顱顏 中心的發展，而如今，長庚顱顏團隊也成為 中國或世界其他國家的典範。
罕見顱顏疾病簡介
與會者收穫滿滿
台北馬偕紀念醫院 小兒遺傳科 林炫沛醫師 高雄長庚內分泌遺傳科 王慈柔醫師 主述
本會執行長於會場上，播放羅慧夫醫師 去年回台的專訪影片，影片中羅慧夫醫師全 程使用台語接受訪問，僅管台下大部分聽眾 可能聽不懂，但羅慧夫醫師用愛彌補患者與 畢生奉獻的精神，仍跨越語言感動許多與會 來賓。本會執行長隨即分享患者家長心理調 適及本會成立家長支持團體經驗。會後與會 醫師表示，應該對家長進行更多溝通與宣傳 的工作，並認為，唇顎裂患者不同時期的治
療做好，是得到唇裂患者家庭支持的重要關 鍵。
台北總會社工員 林佳儀彙整
羅慧夫醫師畢生奉獻與關懷病人之風 範，感動台下聽眾
文 ｜ ｜ 文 ｜
顎裂分步手術技術成果比較，並能追蹤到半 年的成果。他的搭檔正畸科王琪醫師則發明 了一種家長可於家中自行調整的術前矯正 器，希望解決偏遠地區患兒回診困難、牙蓋 板可能造成窒息的問題，並希望藉著醫師定 期電話訪問提供家長心理支持。此矯正器目 前正與廠商談製作產品的可能性，若此產品 能順利上市並能達成術前正畸的效果，也不 啻為唇顎裂患者的一大福音。
MAKES WHOLE
文
LOVE
為期三天的青島長庚論壇，最後在與會 醫師們熱烈地討論聲中結束。感謝世界溫州 人微笑聯盟的慷慨贊助，並感謝青島大學醫 學院附屬口腔醫院辛苦團隊人員的協助，讓 2012 年青島長庚論壇，順利圓滿成功！ r
前言 台灣是全世界第五個擁有罕見疾病法案 的國家，立法於 2000 年，台灣是全亞洲僅 次於日本 (1993) 成立法案的國家，罕見疾病 受到立法保障歸功於家長跟病患團體的力 量，透過遊說、倡導得以立法保障罕見患者 的權利，政府必須編列預算，成立推動小 組，因此罕見疾病得以進入到身心障礙手冊 中獨立的一項。 台灣對於罕見疾病的定義 1. 罕見性：發生率小於一萬分之一 2. 遺傳性 3. 疾病有治療上的困難性
先天疾病的發生率與致因
醫學的進步，仍有許多疾病無法於產前 階段被診斷，胚胎於前三個月的成長有最大 的變化，十到十二個禮拜之前，每個人頭部 都是破裂的，我們都是從兩邊一直從中間靠 攏成長。15-20 年前唇顎裂是最常見的先天 異常，發生率高達五百到六百分之一，隨著 醫療進步，產前檢查的精準，透過外在因素 干涉，相對也影響唇顎裂的發生率。 缺陷的發生是必然，只是我們沒有辦法 知道會發生在哪一個家庭，除了少數有家族 史，絕大多數先天性異常的小孩都是誕生在 沒有家族史的家庭中，而且產前檢查都沒有 發現。 罕見疾病最大的特色就是，病類繁多， 個別的發生率少，所以罕見疾病發生的機率 都是小於萬分之一，且完全無法預期。
第三天手術示範
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醫療 新 訊
醫療
統整與會者問卷與心得報告中，最讓與 會者感動與學習的為： 1. 長庚精湛的治療技術、嚴謹研究態度。 2. 長庚顱顏團隊敬業、謙虛、規範、無私分 享精神。 3. 羅慧夫醫師與本會對於顱顏患者用愛彌 補、全人照顧的理念。 可以看出早年創辦長庚顱顏中心的羅慧 夫醫師，其典範與精神深遠地影響長庚顱顏 中心的發展，而如今，長庚顱顏團隊也成為 中國或世界其他國家的典範。
罕見顱顏疾病簡介
與會者收穫滿滿
台北馬偕紀念醫院 小兒遺傳科 林炫沛醫師 高雄長庚內分泌遺傳科 王慈柔醫師 主述
本會執行長於會場上，播放羅慧夫醫師 去年回台的專訪影片，影片中羅慧夫醫師全 程使用台語接受訪問，僅管台下大部分聽眾 可能聽不懂，但羅慧夫醫師用愛彌補患者與 畢生奉獻的精神，仍跨越語言感動許多與會 來賓。本會執行長隨即分享患者家長心理調 適及本會成立家長支持團體經驗。會後與會 醫師表示，應該對家長進行更多溝通與宣傳 的工作，並認為，唇顎裂患者不同時期的治
療做好，是得到唇裂患者家庭支持的重要關 鍵。
台北總會社工員 林佳儀彙整
羅慧夫醫師畢生奉獻與關懷病人之風 範，感動台下聽眾
文 ｜ ｜ 文 ｜
顎裂分步手術技術成果比較，並能追蹤到半 年的成果。他的搭檔正畸科王琪醫師則發明 了一種家長可於家中自行調整的術前矯正 器，希望解決偏遠地區患兒回診困難、牙蓋 板可能造成窒息的問題，並希望藉著醫師定 期電話訪問提供家長心理支持。此矯正器目 前正與廠商談製作產品的可能性，若此產品 能順利上市並能達成術前正畸的效果，也不 啻為唇顎裂患者的一大福音。
MAKES WHOLE
文
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為期三天的青島長庚論壇，最後在與會 醫師們熱烈地討論聲中結束。感謝世界溫州 人微笑聯盟的慷慨贊助，並感謝青島大學醫 學院附屬口腔醫院辛苦團隊人員的協助，讓 2012 年青島長庚論壇，順利圓滿成功！ r
前言 台灣是全世界第五個擁有罕見疾病法案 的國家，立法於 2000 年，台灣是全亞洲僅 次於日本 (1993) 成立法案的國家，罕見疾病 受到立法保障歸功於家長跟病患團體的力 量，透過遊說、倡導得以立法保障罕見患者 的權利，政府必須編列預算，成立推動小 組，因此罕見疾病得以進入到身心障礙手冊 中獨立的一項。 台灣對於罕見疾病的定義 1. 罕見性：發生率小於一萬分之一 2. 遺傳性 3. 疾病有治療上的困難性
先天疾病的發生率與致因
醫學的進步，仍有許多疾病無法於產前 階段被診斷，胚胎於前三個月的成長有最大 的變化，十到十二個禮拜之前，每個人頭部 都是破裂的，我們都是從兩邊一直從中間靠 攏成長。15-20 年前唇顎裂是最常見的先天 異常，發生率高達五百到六百分之一，隨著 醫療進步，產前檢查的精準，透過外在因素 干涉，相對也影響唇顎裂的發生率。 缺陷的發生是必然，只是我們沒有辦法 知道會發生在哪一個家庭，除了少數有家族 史，絕大多數先天性異常的小孩都是誕生在 沒有家族史的家庭中，而且產前檢查都沒有 發現。 罕見疾病最大的特色就是，病類繁多， 個別的發生率少，所以罕見疾病發生的機率 都是小於萬分之一，且完全無法預期。
第三天手術示範
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罕見顱顏疾病之介紹 —皮爾羅賓氏症候群 （Pierre Robin Syndrome） 此疾病的三大特徵：下巴太小造成口腔無法 容納舌頭，致使舌頭後垂，阻斷了胚胎早期 顎蓋閉合，形成具特異性的 U 型顎裂。皮爾 羅賓氏症的新生兒，最直接面對的問題是上 呼吸道的阻塞，持續關心新生兒的吞嚥和呼 吸狀況，目前醫學上，有許多方法可以幫助 他們，如：皮爾羅賓專用奶瓶的設計，協助 患者有良好的餵食。針對新生兒睡姿，避免 仰睡，因為地心引力拉扯，造成舌頭向後掉， 呼吸道阻塞，建議讓患者側睡或是趴睡。 家長應該要注意，當孩子被診斷為皮爾 羅賓氏患者時，除了下巴、舌頭、上顎之外， 是否有其他地方的異常，如：耳朵問題、顱 顏其他的異常、心臟缺陷、骨頭結締組織的 鬆弛，甚至於學習障礙。 治療及預後： 1. 單純的皮爾羅賓症預後好，隨著年齡長 大，臉會變長下巴也會慢慢長出來，所以舌 頭有地方伸縮，不會往後頂，單純的皮爾羅 賓症患者也不會有智力方面的問題。 2. 患者較易有中耳炎及輕微聽力障礙，因顎 裂，鼻子黏膜經由歐式管通到中耳耳膜，建 議患者有感冒發燒一定要去看耳鼻喉科，確 認是否有中耳問題。 3. 皮爾羅賓症若有合併其他問題一定要找出 其他的診斷出來，因皮爾羅賓的症狀只是一 個結果，要去找出什麼原因導致是比較重要
MAKES WHOLE
的，也可進行智力測驗或評估是否有其它學 習障礙。 4. 皮爾羅賓症患者通常出生都比較嬌小，因 為在懷孕期間小朋友胎動比較差，胎內活動 力就不太好，骨骼發育不好，通常出生是低 體重兒，終身嬌小的機率較高。
—崔契爾柯林斯氏症候群 （Treacher Collins Syndrome） 此疾病的特徵：臉部外觀異常（下眼瞼呈 V 字型缺陷或下垂），部分患者有斜視，顴骨 發育不全或缺失，嘴巴大、顎裂、下巴小。 需觀察患者是否有睡眠呼吸暫停情形發生， 發育不全的下頷造成舌頭往後掉，而阻塞呼 吸道，因此呼吸道變得狹窄，導致睡眠時無 法獲得充足的氧氣，突然呼吸暫停，甚至影 響智力發展。 理論上，單純的皮爾羅賓氏以及崔契爾 柯林斯氏的患者，智能和一般正常人一樣， 但不要忽略患者呼吸的問題，尤其在睡眠 當中會更加的頻繁和嚴重，會因一再的缺氧 而造成腦部的功能受到損傷，進而影響到他 們未來智能的發展，所以呼吸照顧是非常重 要。 部分患者外耳構造異常及聽力缺損，屬 於傳導性的聽力障礙應可即早診斷，早期使 用聽力輔助器是必須的，可以幫助患者的學 習與發展。 崔契爾柯林斯氏症候群是顯性遺傳疾 病，理論上，應該父母之中有一位有崔契爾 柯林斯氏症候群，但是遺傳疾病的另外一個 特徵，就是它常常發生新的突變，也就是說 父母是健康正常，但可能在基因形成過程 中，發生了特殊的基因 （TCOF1），變成 了一個獨特的孩子。
皮爾羅賓氏症候群
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同一對父母再生到崔契爾柯林斯氏症候 群孩子的機率幾乎等於零，但是崔契爾柯林 斯氏症候群的孩子長大，T CO F1 的基因一直 存在他的身體裡，而他有 50% 的機率會有 崔契爾柯林斯氏症候群的孩子。
治療及預後： 治療部分首重聽力缺損修補，聽力障礙 可能會造成患者學習及溝通困難。顏面顱骨 手術可改善患者面部外觀異常。除此之外， 照顧 Treacher Collins Syndrome 患者必須配 合多方面的專家長期追蹤，包括耳鼻喉科、 眼科、牙科、整形外科等。 1. 聽力矯正：根據患者耳道缺失程度不同而 有不同的治療方式，對於輕微喪失聽力患 者，只需給予助聽器，即可改善聽力。若外 耳及內耳構造受到影響，則需進行耳道重建 手術，通常重建耳道手術可利用患童自己的 肋骨軟骨組織來進行外耳道的重建，耳道重 建手術通常要分 3-4 次進行。 2. 視力矯正及追蹤：一般患者視力不受眼部 構造異常影響，但少數患者有斜視現象，須 配合眼科醫師做矯正。 3. 顏 面 顱 骨 手 術： 由 於 Treacher Collins Syndrome 牽涉到不同部位的手術矯正，必 須請教顏面顱骨手術的專家。手術包括顎裂 的修補，下頷骨及顴骨的重建等。 4. 呼吸治療：為避免呼吸道狹小所引起的睡 眠窒息問題，可選擇放置氣管切管以協助其 維持呼吸道之通暢。 5. 牙齒矯正：因下頷骨發育不全，影響牙齒 發育及排列，應定期接受牙醫檢查，必要時， 裝置假牙來治療。 6. 語言治療：及早的語言治療，可避免聽力 損傷所造成的傷害。 Treacher Collins Syndrome 患 者 一 般 擁 有正常智能，其存活生命亦不受影響。然而 顏面外觀的異常，影響患者自我肯定，進而 影響就學就業及與外界的社交活動，因此心 理輔導及家人支持極為重要。
—口心臉症（VCF 顎心面） 此疾病的特徵：眼瞼比較短、嘴巴小、眼距 較寬、鼻子直長、手指頭細長，稱為口心臉 症。特徵在口（顎裂）、心臟病及臉部特徵， 孩子也會有輕微的智能障礙問題，基本上要 符合口心臉症診斷至少一定會有上面三個特 徵，雖然有時顎裂不明顯也會有隱性顎裂或 者是額弓比較高。 最常見的原因是染色體第 22 對缺損造 成，口心臉症的特徵通常合併顎裂、心臟的 異常、還有學習障礙，患者情緒問題上，容 易有自閉或自殘的行為。 口心臉症的小朋友因有學習上的障礙， 因此家長不需要給孩子過多的壓力，接受早 期療育是較重要的。此疾病於罕見疾病中， 不算罕見，因為兩千個人中就會有一個口心 臉症，不符合罕見疾病定義。
口心臉症
—狄喬治氏症候群（DiGeorge Syndrome） DiGeorge 症候群與口心臉症是同一個地 方的病變，都是第 22 對染色體缺損引起， 只是 DiGeorge 影響的基因比較多也嚴重， 導致心臟、胸腺、副甲狀腺、臉部發育的異 常。 臨床表現： 1. 心臟問題：動脈弓的異常，包括右側動脈 弓（right aortic arch）、主動脈阻斷、法洛 氏四重症（Tetralogy Fallot）、心室中隔缺 損、肺動脈發育不良，多數病人有多重心臟 15
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罕見顱顏疾病之介紹 —皮爾羅賓氏症候群 （Pierre Robin Syndrome） 此疾病的三大特徵：下巴太小造成口腔無法 容納舌頭，致使舌頭後垂，阻斷了胚胎早期 顎蓋閉合，形成具特異性的 U 型顎裂。皮爾 羅賓氏症的新生兒，最直接面對的問題是上 呼吸道的阻塞，持續關心新生兒的吞嚥和呼 吸狀況，目前醫學上，有許多方法可以幫助 他們，如：皮爾羅賓專用奶瓶的設計，協助 患者有良好的餵食。針對新生兒睡姿，避免 仰睡，因為地心引力拉扯，造成舌頭向後掉， 呼吸道阻塞，建議讓患者側睡或是趴睡。 家長應該要注意，當孩子被診斷為皮爾 羅賓氏患者時，除了下巴、舌頭、上顎之外， 是否有其他地方的異常，如：耳朵問題、顱 顏其他的異常、心臟缺陷、骨頭結締組織的 鬆弛，甚至於學習障礙。 治療及預後： 1. 單純的皮爾羅賓症預後好，隨著年齡長 大，臉會變長下巴也會慢慢長出來，所以舌 頭有地方伸縮，不會往後頂，單純的皮爾羅 賓症患者也不會有智力方面的問題。 2. 患者較易有中耳炎及輕微聽力障礙，因顎 裂，鼻子黏膜經由歐式管通到中耳耳膜，建 議患者有感冒發燒一定要去看耳鼻喉科，確 認是否有中耳問題。 3. 皮爾羅賓症若有合併其他問題一定要找出 其他的診斷出來，因皮爾羅賓的症狀只是一 個結果，要去找出什麼原因導致是比較重要
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的，也可進行智力測驗或評估是否有其它學 習障礙。 4. 皮爾羅賓症患者通常出生都比較嬌小，因 為在懷孕期間小朋友胎動比較差，胎內活動 力就不太好，骨骼發育不好，通常出生是低 體重兒，終身嬌小的機率較高。
—崔契爾柯林斯氏症候群 （Treacher Collins Syndrome） 此疾病的特徵：臉部外觀異常（下眼瞼呈 V 字型缺陷或下垂），部分患者有斜視，顴骨 發育不全或缺失，嘴巴大、顎裂、下巴小。 需觀察患者是否有睡眠呼吸暫停情形發生， 發育不全的下頷造成舌頭往後掉，而阻塞呼 吸道，因此呼吸道變得狹窄，導致睡眠時無 法獲得充足的氧氣，突然呼吸暫停，甚至影 響智力發展。 理論上，單純的皮爾羅賓氏以及崔契爾 柯林斯氏的患者，智能和一般正常人一樣， 但不要忽略患者呼吸的問題，尤其在睡眠 當中會更加的頻繁和嚴重，會因一再的缺氧 而造成腦部的功能受到損傷，進而影響到他 們未來智能的發展，所以呼吸照顧是非常重 要。 部分患者外耳構造異常及聽力缺損，屬 於傳導性的聽力障礙應可即早診斷，早期使 用聽力輔助器是必須的，可以幫助患者的學 習與發展。 崔契爾柯林斯氏症候群是顯性遺傳疾 病，理論上，應該父母之中有一位有崔契爾 柯林斯氏症候群，但是遺傳疾病的另外一個 特徵，就是它常常發生新的突變，也就是說 父母是健康正常，但可能在基因形成過程 中，發生了特殊的基因 （TCOF1），變成 了一個獨特的孩子。
皮爾羅賓氏症候群
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同一對父母再生到崔契爾柯林斯氏症候 群孩子的機率幾乎等於零，但是崔契爾柯林 斯氏症候群的孩子長大，T CO F1 的基因一直 存在他的身體裡，而他有 50% 的機率會有 崔契爾柯林斯氏症候群的孩子。
治療及預後： 治療部分首重聽力缺損修補，聽力障礙 可能會造成患者學習及溝通困難。顏面顱骨 手術可改善患者面部外觀異常。除此之外， 照顧 Treacher Collins Syndrome 患者必須配 合多方面的專家長期追蹤，包括耳鼻喉科、 眼科、牙科、整形外科等。 1. 聽力矯正：根據患者耳道缺失程度不同而 有不同的治療方式，對於輕微喪失聽力患 者，只需給予助聽器，即可改善聽力。若外 耳及內耳構造受到影響，則需進行耳道重建 手術，通常重建耳道手術可利用患童自己的 肋骨軟骨組織來進行外耳道的重建，耳道重 建手術通常要分 3-4 次進行。 2. 視力矯正及追蹤：一般患者視力不受眼部 構造異常影響，但少數患者有斜視現象，須 配合眼科醫師做矯正。 3. 顏 面 顱 骨 手 術： 由 於 Treacher Collins Syndrome 牽涉到不同部位的手術矯正，必 須請教顏面顱骨手術的專家。手術包括顎裂 的修補，下頷骨及顴骨的重建等。 4. 呼吸治療：為避免呼吸道狹小所引起的睡 眠窒息問題，可選擇放置氣管切管以協助其 維持呼吸道之通暢。 5. 牙齒矯正：因下頷骨發育不全，影響牙齒 發育及排列，應定期接受牙醫檢查，必要時， 裝置假牙來治療。 6. 語言治療：及早的語言治療，可避免聽力 損傷所造成的傷害。 Treacher Collins Syndrome 患 者 一 般 擁 有正常智能，其存活生命亦不受影響。然而 顏面外觀的異常，影響患者自我肯定，進而 影響就學就業及與外界的社交活動，因此心 理輔導及家人支持極為重要。
—口心臉症（VCF 顎心面） 此疾病的特徵：眼瞼比較短、嘴巴小、眼距 較寬、鼻子直長、手指頭細長，稱為口心臉 症。特徵在口（顎裂）、心臟病及臉部特徵， 孩子也會有輕微的智能障礙問題，基本上要 符合口心臉症診斷至少一定會有上面三個特 徵，雖然有時顎裂不明顯也會有隱性顎裂或 者是額弓比較高。 最常見的原因是染色體第 22 對缺損造 成，口心臉症的特徵通常合併顎裂、心臟的 異常、還有學習障礙，患者情緒問題上，容 易有自閉或自殘的行為。 口心臉症的小朋友因有學習上的障礙， 因此家長不需要給孩子過多的壓力，接受早 期療育是較重要的。此疾病於罕見疾病中， 不算罕見，因為兩千個人中就會有一個口心 臉症，不符合罕見疾病定義。
口心臉症
—狄喬治氏症候群（DiGeorge Syndrome） DiGeorge 症候群與口心臉症是同一個地 方的病變，都是第 22 對染色體缺損引起， 只是 DiGeorge 影響的基因比較多也嚴重， 導致心臟、胸腺、副甲狀腺、臉部發育的異 常。 臨床表現： 1. 心臟問題：動脈弓的異常，包括右側動脈 弓（right aortic arch）、主動脈阻斷、法洛 氏四重症（Tetralogy Fallot）、心室中隔缺 損、肺動脈發育不良，多數病人有多重心臟 15
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崔契爾科林斯氏症候群患者代表致贈感謝狀給林炫沛醫師
異常。 2. 免疫問題：胸腺發育分為部份與完全發育， 其中以部份發育佔大多數。完全無胸腺發育 病人，因為 T 細胞嚴重免疫力缺乏，所以易 引起伺機性的感染（如霉菌、肺孢囊蟲）。 3. 臉型：人中短、眼距寬、顎裂、耳廓異常、 叉型懸壅垂、鼻樑大、聽障等。 4. 副甲狀腺功能低下：造成低血鈣或新生兒 早期的低血鈣。 5. 智能：有 50% 的病人會有輕度至中度的 智能障礙。 6. 生長發育：多數的病人身材矮小且體重增 加慢，肌肉張力低且有學習障礙。 7. 其他：少數有腎臟、泌尿道或生殖器發育 的異常、疝氣等。 DiGeorge 症候群是遺傳性疾病，但只有 少數的病人是遺傳自父母，多數為本身之染 色體缺損。患者的子女有 50% 機率會得病， 可使用 FISH 的方法在懷孕 10-12 週利用絨 毛膜穿刺或 16-18 週時利用羊膜穿刺進行產 前診斷。 注意事項： 1. 新生兒期應定期檢測血中鈣濃度。 2. 定期心臟功能的檢查。 3. 腎臟超音波檢查，約有 30% 的患者腎臟 發育異常。 4. 患者孩童時期應定期評估其生長發育。 5. 給予早期療育，例如 : 語言治療。 16
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MAKES WHOLE
—歌舞伎症候群 — （Kabuki make-up Syndrome） 此疾病的特徵： 眉毛高挑，眉尾稀疏，眼皮外翻眼睛大，皮 膚鬆弛，像是日本的歌舞伎，生長遲緩、智 能障礙以及神經、血管系統、骨骼發展異常 及手掌發育異常，所以多採症狀治療，由於 疾病涉及多重問題，定期回診並持續針對個 別狀況進行診治，其所涵蓋的不僅只有小兒 科、心臟科、神經科、骨科、復健科甚至到 心智科等團隊提供治療。 這些孩子會有經常性的中耳發炎或積 水，需要提高警覺進行適當治療，否則之後 發病的機率會提高很多，若有合併中耳炎或 聽力受損問題，應進行聽語治療並評估是否 需配戴助聽器。
—克魯仲氏症候群（Crouzon Syndrome） 每人在媽媽的肚子裡，頭殼都是一片一 片的，理由其實很簡單，是為了要有成長空 間。而頭殼的癒合，來自於基因的操控， 頭殼融合後，就會拒絕增加空間，所以這種 症候群的孩子，都有頭骨骨縫過早癒合的現 象，常會伴隨著頭痛、腦壓過高的問題，因 為頭骨拒絕提供足夠讓腦袋成長的空間，而 導致頭痛。當孩子不會以口語表達需求時， 他們會用打頭、敲頭、撞頭的方式來傳達不 舒服的訊息，因此必須去解讀這些訊號。 若症狀沒有提早發現而治療時，它會限 制腦部的成長，也限制了智能的發展。這些 孩子智能大多正常，有些智能不好，經過研 究瞭解，絕大多數是頭骨過早癒合，只要透 過外科手術，讓過早癒合的顱縫得以打開， 使其有成長空間，就可以改善。 克魯仲氏症候群的孩子，顱顏中段發展 不全，容易有下顎突出、眼球外凸的問題， 甚至嚴重影響視力，鼻子較塌陷，外耳道狹 小，且因聽小骨發育問題，恐怕會有失聰， 是需要特別檢查的部分。因為上顎發育不 全，導致睡眠呼吸障礙，少數會有痙 攣的現
象（原因不明），只要我們仔細觀察就能協 助他。
—亞伯特氏症候群 (Apert Syndrome) 亞伯特氏症狀與克魯 仲 氏症狀非常類 似，只是提早癒合的地方稍微不同，而亞伯 特氏症狀最大的特色是他的手腳併趾畸形， 屬於一種基因缺陷。 此疾病的特徵： 尖頭短頭畸形、眼距過寬、臉部中央發育不 全、鼻子小而尖、高拱顎，常有智能不足的 情形。
—費佛氏症候群（Pfeiffer Syndrome） 與亞伯特氏症狀都很類似，為一非典型 之尖頭併指（趾）畸形，特徵：大拇指會特 別大，長得比較歪，就是說指頭的尾端會較 寬大，特別是大拇指跟大腳趾。凸眼現象也 更明顯，導致他們的腦壓非常高，腦壓過高 而沒發覺時，腦袋會被壓扁，家長需要注意
孩子頭顱的成長，定時觀察頭顱狀況，量腦 壓頭圍，看看成長曲線，是否生長停止，或 是行為怪異，異常哭鬧、煩躁不安、需要家 長多加關注，必要時，需要影像學的檢查， 如：X 光、超音波、3D 立體、MRI 等檢查。
法案之保障利益 重大傷病卡，可協助您於危急情況或是 和孩子疾病最切身相關時，擁有法律上的保 障。 身心障礙手冊，每月定額津貼補助 ( 排 富條款、依據各縣市而有補助額度的差異 )， 擁有手冊或證明並非是標籤化，而是針對孩 子未來有實質上的幫助。 教育：孩子進入到托育園所時，公立托兒所、 幼稚園根據法律的規定，優先提供 5-10% 的名額給領有身心障礙手冊或是特殊需求的 孩子，學校應該盡力給予其最大的協助，根 據法律規定，學校應該要接納孩子，若無法 接受要給予理由並做適當的轉介，而轉介的 學校必須接近孩子原本學區。 就業：公家機關需保留 5% 的職缺給罕見疾 病的孩子。r
馬偕醫院小兒遺傳科林炫沛醫師介紹罕見顱顏疾病
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崔契爾科林斯氏症候群患者代表致贈感謝狀給林炫沛醫師
異常。 2. 免疫問題：胸腺發育分為部份與完全發育， 其中以部份發育佔大多數。完全無胸腺發育 病人，因為 T 細胞嚴重免疫力缺乏，所以易 引起伺機性的感染（如霉菌、肺孢囊蟲）。 3. 臉型：人中短、眼距寬、顎裂、耳廓異常、 叉型懸壅垂、鼻樑大、聽障等。 4. 副甲狀腺功能低下：造成低血鈣或新生兒 早期的低血鈣。 5. 智能：有 50% 的病人會有輕度至中度的 智能障礙。 6. 生長發育：多數的病人身材矮小且體重增 加慢，肌肉張力低且有學習障礙。 7. 其他：少數有腎臟、泌尿道或生殖器發育 的異常、疝氣等。 DiGeorge 症候群是遺傳性疾病，但只有 少數的病人是遺傳自父母，多數為本身之染 色體缺損。患者的子女有 50% 機率會得病， 可使用 FISH 的方法在懷孕 10-12 週利用絨 毛膜穿刺或 16-18 週時利用羊膜穿刺進行產 前診斷。 注意事項： 1. 新生兒期應定期檢測血中鈣濃度。 2. 定期心臟功能的檢查。 3. 腎臟超音波檢查，約有 30% 的患者腎臟 發育異常。 4. 患者孩童時期應定期評估其生長發育。 5. 給予早期療育，例如 : 語言治療。 16
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—歌舞伎症候群 — （Kabuki make-up Syndrome） 此疾病的特徵： 眉毛高挑，眉尾稀疏，眼皮外翻眼睛大，皮 膚鬆弛，像是日本的歌舞伎，生長遲緩、智 能障礙以及神經、血管系統、骨骼發展異常 及手掌發育異常，所以多採症狀治療，由於 疾病涉及多重問題，定期回診並持續針對個 別狀況進行診治，其所涵蓋的不僅只有小兒 科、心臟科、神經科、骨科、復健科甚至到 心智科等團隊提供治療。 這些孩子會有經常性的中耳發炎或積 水，需要提高警覺進行適當治療，否則之後 發病的機率會提高很多，若有合併中耳炎或 聽力受損問題，應進行聽語治療並評估是否 需配戴助聽器。
—克魯仲氏症候群（Crouzon Syndrome） 每人在媽媽的肚子裡，頭殼都是一片一 片的，理由其實很簡單，是為了要有成長空 間。而頭殼的癒合，來自於基因的操控， 頭殼融合後，就會拒絕增加空間，所以這種 症候群的孩子，都有頭骨骨縫過早癒合的現 象，常會伴隨著頭痛、腦壓過高的問題，因 為頭骨拒絕提供足夠讓腦袋成長的空間，而 導致頭痛。當孩子不會以口語表達需求時， 他們會用打頭、敲頭、撞頭的方式來傳達不 舒服的訊息，因此必須去解讀這些訊號。 若症狀沒有提早發現而治療時，它會限 制腦部的成長，也限制了智能的發展。這些 孩子智能大多正常，有些智能不好，經過研 究瞭解，絕大多數是頭骨過早癒合，只要透 過外科手術，讓過早癒合的顱縫得以打開， 使其有成長空間，就可以改善。 克魯仲氏症候群的孩子，顱顏中段發展 不全，容易有下顎突出、眼球外凸的問題， 甚至嚴重影響視力，鼻子較塌陷，外耳道狹 小，且因聽小骨發育問題，恐怕會有失聰， 是需要特別檢查的部分。因為上顎發育不 全，導致睡眠呼吸障礙，少數會有痙 攣的現
象（原因不明），只要我們仔細觀察就能協 助他。
—亞伯特氏症候群 (Apert Syndrome) 亞伯特氏症狀與克魯 仲 氏症狀非常類 似，只是提早癒合的地方稍微不同，而亞伯 特氏症狀最大的特色是他的手腳併趾畸形， 屬於一種基因缺陷。 此疾病的特徵： 尖頭短頭畸形、眼距過寬、臉部中央發育不 全、鼻子小而尖、高拱顎，常有智能不足的 情形。
—費佛氏症候群（Pfeiffer Syndrome） 與亞伯特氏症狀都很類似，為一非典型 之尖頭併指（趾）畸形，特徵：大拇指會特 別大，長得比較歪，就是說指頭的尾端會較 寬大，特別是大拇指跟大腳趾。凸眼現象也 更明顯，導致他們的腦壓非常高，腦壓過高 而沒發覺時，腦袋會被壓扁，家長需要注意
孩子頭顱的成長，定時觀察頭顱狀況，量腦 壓頭圍，看看成長曲線，是否生長停止，或 是行為怪異，異常哭鬧、煩躁不安、需要家 長多加關注，必要時，需要影像學的檢查， 如：X 光、超音波、3D 立體、MRI 等檢查。
法案之保障利益 重大傷病卡，可協助您於危急情況或是 和孩子疾病最切身相關時，擁有法律上的保 障。 身心障礙手冊，每月定額津貼補助 ( 排 富條款、依據各縣市而有補助額度的差異 )， 擁有手冊或證明並非是標籤化，而是針對孩 子未來有實質上的幫助。 教育：孩子進入到托育園所時，公立托兒所、 幼稚園根據法律的規定，優先提供 5-10% 的名額給領有身心障礙手冊或是特殊需求的 孩子，學校應該盡力給予其最大的協助，根 據法律規定，學校應該要接納孩子，若無法 接受要給予理由並做適當的轉介，而轉介的 學校必須接近孩子原本學區。 就業：公家機關需保留 5% 的職缺給罕見疾 病的孩子。r
馬偕醫院小兒遺傳科林炫沛醫師介紹罕見顱顏疾病
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讓孩子贏在起跑點 語言及親職效能團體
其實，孩子口語表達能力除了與其本身 發展有關外，也與外界環境刺激及家長教養 態度有相當的關連，只要家長適時的給予刺 激及引導，孩子的語言也是可以被激發出來 的喔！因此在基金會舉辦的「贏在起跑點 語言及親職效能團體」中，除了和家長談語 言，也談親職教養，兩者是相輔相成互相影 響。
讓孩子愛說話、親職教養無障礙
南部分會 社工 劉秀惠
以下提供一些關於顱顏之正向看法，家 長可反覆練習成為自己信念的一部分 ★孩子的與眾不同，是上帝或老天爺給我的 人生課題。 ★孩子雖有先天性的缺陷，幸好現在醫學很 進步有機會治癒它。 ★透過手術治療及我和孩子的努力，相信孩 子可以愈來愈好。 ★凡人都會有不同的難題，顱顏孩子當然也 不例外。 ★別人對孩子與眾不同的好奇是正常的。 ★別人的負面語言表示他們對顱顏認識不清 或個人人格因素，我不需為此而生氣或難 過。r
「 我 的 孩 子 兩 歲 了 還 不 會 講 話 怎 麼 辦？」 「我的孩子講話不清楚怎麼辦？」許多 顱顏家長在孩子一歲半至三歲階段最擔心的 就是語言發展，看到其他同齡小孩已妙語如 珠時，更是緊張，怕自己的孩子是否因為唇 顎裂影響講話、是否因為小耳症聽力受影響 造成語言遲緩？有些家長則認為孩子語言遲 緩是「大雞慢啼」，認為時機到了自然就會 講出來。家長對孩子語言發展有千百個疑問 與擔憂，那麼，語言問題到底需不需要受到 重視呢？
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努力，讓孩子可以更好。我的實務經驗是擁 有正向信念之家長，面對困難、問題，通常 致力於問題解決而非情緒宣洩，因有事前之 合理期待與解決策略，對結果通常是滿意， 也較能積極、正向的教養態度來對待顱顏孩 子。 若家長對顱顏孩子誕生的解讀為孩子一 出生就需接受治療，承受正常孩子不需經歷 之手術或認為自己沒有盡到為人母之職責把 孩子生正常，或想到這樣的與眾不同，日後 必引起他人的嘲笑等觀點，就會引發父母傷 心、難過等情緒，因心疼孩子所受的苦而陷 入自責的漩渦，在教養孩子過程事必躬親， 深怕孩子受到傷害，但過度保護孩子的結果 是孩子在發展自主之一至三歲黃金階段，無 法透過學習過程而得到自信與成就感，日後 將造成其依賴，習慣將責任或過錯歸咎於他 人，甚至自己先天性之缺陷。 我想每位家長都希望自己的孩子快樂、 自信成長，為了孩子，相信父母也都願意做 一些改變，不斷提醒自己孩子先天性顱顏病 症不是任何人的錯，人生有許多的挑戰與考 驗，這只是其中一項，經千錘百鍊而獲得之 果實，絕對比隨手可得的更甜美，在孩子成 長之路上，基金會願意與你相伴！
文
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MAKES WHOLE
儲存 信 心 儲存 愛
信念影響顱顏看法
南部分會社工組 林碧茹主任
你對孩子先天性顱顏病症之 解讀，對了嗎？
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文
儲存 信 心 儲存 愛
認知治療的定義是假設人的情緒和行為 都受到他們對事件主觀的觀點所影響，並不 是情境本身決定人們感覺，而是人們解讀情 境的方式影響人們的情緒。以此論點，來剖 析為什麼同樣擁有一先天性顱顏病症孩子， 家長情緒及解決方式會有不同，因為不同的 父母生到先天性顱顏病症孩子，都會有不同 的解讀方式，從臨床經驗來看，父母大概有 以下幾種解讀方式。 若父母有宗教信仰，如同基金會創辦 人羅慧夫醫師所言：「上帝認為你們是特 別的父母，所以把這樣特別的孩子讓你們來 養育，相信先天之缺陷可以用愛彌補。」或 認為還好現在醫療技術很進步，孩子透過手 術是可以治療的，這樣想法之家長對於孩子 手術就不會有罪惡感，而是充滿希望，很快 收起悲傷情緒，積極投入孩子照顧、治療， 期待透過自己、孩子與醫療團隊人員共同
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讓孩子贏在起跑點 語言及親職效能團體
其實，孩子口語表達能力除了與其本身 發展有關外，也與外界環境刺激及家長教養 態度有相當的關連，只要家長適時的給予刺 激及引導，孩子的語言也是可以被激發出來 的喔！因此在基金會舉辦的「贏在起跑點 語言及親職效能團體」中，除了和家長談語 言，也談親職教養，兩者是相輔相成互相影 響。
讓孩子愛說話、親職教養無障礙
南部分會 社工 劉秀惠
以下提供一些關於顱顏之正向看法，家 長可反覆練習成為自己信念的一部分 ★孩子的與眾不同，是上帝或老天爺給我的 人生課題。 ★孩子雖有先天性的缺陷，幸好現在醫學很 進步有機會治癒它。 ★透過手術治療及我和孩子的努力，相信孩 子可以愈來愈好。 ★凡人都會有不同的難題，顱顏孩子當然也 不例外。 ★別人對孩子與眾不同的好奇是正常的。 ★別人的負面語言表示他們對顱顏認識不清 或個人人格因素，我不需為此而生氣或難 過。r
「 我 的 孩 子 兩 歲 了 還 不 會 講 話 怎 麼 辦？」 「我的孩子講話不清楚怎麼辦？」許多 顱顏家長在孩子一歲半至三歲階段最擔心的 就是語言發展，看到其他同齡小孩已妙語如 珠時，更是緊張，怕自己的孩子是否因為唇 顎裂影響講話、是否因為小耳症聽力受影響 造成語言遲緩？有些家長則認為孩子語言遲 緩是「大雞慢啼」，認為時機到了自然就會 講出來。家長對孩子語言發展有千百個疑問 與擔憂，那麼，語言問題到底需不需要受到 重視呢？
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努力，讓孩子可以更好。我的實務經驗是擁 有正向信念之家長，面對困難、問題，通常 致力於問題解決而非情緒宣洩，因有事前之 合理期待與解決策略，對結果通常是滿意， 也較能積極、正向的教養態度來對待顱顏孩 子。 若家長對顱顏孩子誕生的解讀為孩子一 出生就需接受治療，承受正常孩子不需經歷 之手術或認為自己沒有盡到為人母之職責把 孩子生正常，或想到這樣的與眾不同，日後 必引起他人的嘲笑等觀點，就會引發父母傷 心、難過等情緒，因心疼孩子所受的苦而陷 入自責的漩渦，在教養孩子過程事必躬親， 深怕孩子受到傷害，但過度保護孩子的結果 是孩子在發展自主之一至三歲黃金階段，無 法透過學習過程而得到自信與成就感，日後 將造成其依賴，習慣將責任或過錯歸咎於他 人，甚至自己先天性之缺陷。 我想每位家長都希望自己的孩子快樂、 自信成長，為了孩子，相信父母也都願意做 一些改變，不斷提醒自己孩子先天性顱顏病 症不是任何人的錯，人生有許多的挑戰與考 驗，這只是其中一項，經千錘百鍊而獲得之 果實，絕對比隨手可得的更甜美，在孩子成 長之路上，基金會願意與你相伴！
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信念影響顱顏看法
南部分會社工組 林碧茹主任
你對孩子先天性顱顏病症之 解讀，對了嗎？
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文
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認知治療的定義是假設人的情緒和行為 都受到他們對事件主觀的觀點所影響，並不 是情境本身決定人們感覺，而是人們解讀情 境的方式影響人們的情緒。以此論點，來剖 析為什麼同樣擁有一先天性顱顏病症孩子， 家長情緒及解決方式會有不同，因為不同的 父母生到先天性顱顏病症孩子，都會有不同 的解讀方式，從臨床經驗來看，父母大概有 以下幾種解讀方式。 若父母有宗教信仰，如同基金會創辦 人羅慧夫醫師所言：「上帝認為你們是特 別的父母，所以把這樣特別的孩子讓你們來 養育，相信先天之缺陷可以用愛彌補。」或 認為還好現在醫療技術很進步，孩子透過手 術是可以治療的，這樣想法之家長對於孩子 手術就不會有罪惡感，而是充滿希望，很快 收起悲傷情緒，積極投入孩子照顧、治療， 期待透過自己、孩子與醫療團隊人員共同
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語言刺激技巧 那麼，應該如何給予孩子語言刺激？並 不是逼迫孩子把話講出來或把每個字講正確 就是「刺激」，當家長過於糾正或強迫孩子 說話，會讓孩子對說話產生壓力及挫折，進 而導致其不願說話，因而當孩子一歲多，透 過手勢或聲音表達需求時，家長需有回應且 說出孩子所要表達之意思，讓孩子覺得發出 聲音表達需求是可以被滿足且有趣，進而才 可引發其意願進一步學習語言表達其需求的 目的。 「語言刺激」不僅僅是教孩子說話，更 需要從與孩子互動中製造有趣之情境，高雄 長庚醫院蔡宜霖語言師提供一些方法，摘述 重點如下： R 平視：與孩子視線同高，並可把孩子有興 趣的物品靠近自己的臉，讓孩子看清楚家長 發音嘴形及位置。 R 給予回應：回應孩子的話或動作表情，並 適時的給予讚美及鼓勵。例如孩子拿車子給 你時，可以說：「你是想要媽媽陪你玩車子 嗎？」 R 製造溝通情境：將孩子喜歡的東西放在他 拿不到的地方或故意忘記提供必須的物品， 讓孩子必須透過說話取得，增加孩子溝通機 會。 R 讓互動變好玩：和孩子遊戲時可角色扮演， 或有誇張好笑的聲音或動作，增加孩子的好 奇心。
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R 增加生活體驗，信手拈來學語言：家長可 將日常生活接觸的東西念給孩子聽，或是於 賣場購物時教孩子物品名稱、大小、形狀。 R 訓練自己與孩子說話：盡量維持一來一往 的模式，忍受沒有說話的空白時間，耐心等 待孩子回應，減少「是不是」「好不好」等 封閉式問句。 R 詞窮時可重複孩子的的聲音、動作或口語； 描述孩子現在在做的事或形容所感受的感官 體驗，如冰冰的、甜甜的。 除了上述提到刺激方法外，也建議家長 可以把孩子會的詞彙記錄下來，並利用已會 的詞彙延伸，增加孩子字彙量，如孩子說 睡覺，家長可回覆「晚上了，寶寶要上床睡 覺」，如此便可讓孩子多認識晚上、床等字 彙。若家長還是擔心孩子語言發展狀況，可 直接向醫師提出語言評估之需求，請語言老 師評估並給予建議，或將孩子送去幼稚園， 幼稚園環境的刺激對孩子來說是最直接及快 速的。
實例分享 小岳滿兩足歲，這次團體父母帶他來參 加，在遊戲室中，他最喜歡玩家家酒玩具， 且會自己想辦法將水果切開，把玩具拿給與 他遊戲的人，但是他都沒有語言，聲音也很 少。於一次課程結束後老師實際示範語言刺 激讓家長看，隔週課程再看到小岳時，他的 聲音增加許多，雖然還是無意義的聲音，但
小岳的語言學習已經邁開了一步。
您準備好和孩子談顱顏議題了嗎？ 「會不會因為我的孩子講話不清楚、臉 上有疤痕或小耳朵讓他們成長的過程受到嘲 笑？」這是臨床上顱顏家長對孩子生理發展 擔憂之外最常詢問的問題。這是自我概念的 一部分，而何謂自我概念？那是一個人對自 己行為、能力或價值觀的感覺、態度及評價， 也就是「你怎麼看待你自己」。一般來說約 在一歲半開始孩子會認識自己與他人不同， 此階段家長的教養態度及給予孩子的觀念對 孩子自我概念形成有非常大的影響。
玩具不只是玩具 遊戲是孩子的語言，從遊戲方法讓孩子 認識自己是最快速直接的方法，例如透過身 體圖卡或頭耳肩膀膝腳趾兒歌認識有形的器 官，而無形的正向自我概念也可透過人形圖 優點轟炸等遊戲過程建立。那在透過遊戲引 導時，要著重哪些技巧呢？摘述重點如下： E 以孩子為中心，跟隨孩子腳步：孩子無法 專注時，先嘗試可吸引孩子注意力之方法， 若其仍無興趣，就該停止，順從孩子興趣， 有機會再引導至主題。 E 具體指出好表現：給予稱讚不只是說你好 棒，而是說明那件事很棒，可使用你會、你 可以、你知道等句子，如你知道你的眼睛在 哪裡！ E 肯定其努力的過程，而不僅重視結果：當 孩子很認真做一件事，雖結果未達成，但過 程很努力時，家長特別需給予肯定，如你好 認真在找眼睛在哪裡！如此，孩子才願意嘗 試練習，才有機會完成。 E 製造成功經驗：孩子在學習階段，許多能 力在過程中累積，若經常失敗會導致其挫敗 而不願學習，因而家長需協助孩子製造成功 經驗，如孩子努力多次仍無法完成拼圖，家 長可握著孩子的手去完成，再說你和媽媽一
起努力完成了拼圖。 E 同理心的應用：反應孩子的情緒，說出他 可能的想法，例如孩子一直盯著糖果看，但 已接近吃飯時間，家長不准孩子吃，可同理 孩子的想法，我知道你現在很想吃糖，但吃 飯時間快到了，現在不可以吃糖，你吃完飯， 就可以吃糖，讓孩子知道你了解他的想法且 肯定自己的感受。 E 透過繪本，傳達精神：例如基金會「小象 德德」繪本傳達的是「天生我才必有用」的 理念，「台灣星鼓王」則是一個唇顎裂患者 親身經驗的分享。 教養技巧強調要家長看到小孩具體的優 點，並給予鼓勵，但這之前，家長要先看到 自己的成就，因此課程開始時，就先問大家 「在教養孩子的過程中有那件事是讓你感到 成就的？」有些家長將成就建立在與他人比 較的結果上，但若剛好孩子的發展比較慢， 是否會讓人充滿挫折？因此家長也要給自己 具體的鼓勵，例如術後有認真照顧，讓疤痕 很不錯，這是無人可以取代的成就。親愛的 家長，教養孩子的過程可能需要花費許多心 思及耗費許多能量，但別忘了適時的給自己 和孩子一個鼓勵，這條路上您不孤獨，因為 我們一起走過，讓先天的不完美更完美。 r
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語言刺激技巧 那麼，應該如何給予孩子語言刺激？並 不是逼迫孩子把話講出來或把每個字講正確 就是「刺激」，當家長過於糾正或強迫孩子 說話，會讓孩子對說話產生壓力及挫折，進 而導致其不願說話，因而當孩子一歲多，透 過手勢或聲音表達需求時，家長需有回應且 說出孩子所要表達之意思，讓孩子覺得發出 聲音表達需求是可以被滿足且有趣，進而才 可引發其意願進一步學習語言表達其需求的 目的。 「語言刺激」不僅僅是教孩子說話，更 需要從與孩子互動中製造有趣之情境，高雄 長庚醫院蔡宜霖語言師提供一些方法，摘述 重點如下： R 平視：與孩子視線同高，並可把孩子有興 趣的物品靠近自己的臉，讓孩子看清楚家長 發音嘴形及位置。 R 給予回應：回應孩子的話或動作表情，並 適時的給予讚美及鼓勵。例如孩子拿車子給 你時，可以說：「你是想要媽媽陪你玩車子 嗎？」 R 製造溝通情境：將孩子喜歡的東西放在他 拿不到的地方或故意忘記提供必須的物品， 讓孩子必須透過說話取得，增加孩子溝通機 會。 R 讓互動變好玩：和孩子遊戲時可角色扮演， 或有誇張好笑的聲音或動作，增加孩子的好 奇心。
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R 增加生活體驗，信手拈來學語言：家長可 將日常生活接觸的東西念給孩子聽，或是於 賣場購物時教孩子物品名稱、大小、形狀。 R 訓練自己與孩子說話：盡量維持一來一往 的模式，忍受沒有說話的空白時間，耐心等 待孩子回應，減少「是不是」「好不好」等 封閉式問句。 R 詞窮時可重複孩子的的聲音、動作或口語； 描述孩子現在在做的事或形容所感受的感官 體驗，如冰冰的、甜甜的。 除了上述提到刺激方法外，也建議家長 可以把孩子會的詞彙記錄下來，並利用已會 的詞彙延伸，增加孩子字彙量，如孩子說 睡覺，家長可回覆「晚上了，寶寶要上床睡 覺」，如此便可讓孩子多認識晚上、床等字 彙。若家長還是擔心孩子語言發展狀況，可 直接向醫師提出語言評估之需求，請語言老 師評估並給予建議，或將孩子送去幼稚園， 幼稚園環境的刺激對孩子來說是最直接及快 速的。
實例分享 小岳滿兩足歲，這次團體父母帶他來參 加，在遊戲室中，他最喜歡玩家家酒玩具， 且會自己想辦法將水果切開，把玩具拿給與 他遊戲的人，但是他都沒有語言，聲音也很 少。於一次課程結束後老師實際示範語言刺 激讓家長看，隔週課程再看到小岳時，他的 聲音增加許多，雖然還是無意義的聲音，但
小岳的語言學習已經邁開了一步。
您準備好和孩子談顱顏議題了嗎？ 「會不會因為我的孩子講話不清楚、臉 上有疤痕或小耳朵讓他們成長的過程受到嘲 笑？」這是臨床上顱顏家長對孩子生理發展 擔憂之外最常詢問的問題。這是自我概念的 一部分，而何謂自我概念？那是一個人對自 己行為、能力或價值觀的感覺、態度及評價， 也就是「你怎麼看待你自己」。一般來說約 在一歲半開始孩子會認識自己與他人不同， 此階段家長的教養態度及給予孩子的觀念對 孩子自我概念形成有非常大的影響。
玩具不只是玩具 遊戲是孩子的語言，從遊戲方法讓孩子 認識自己是最快速直接的方法，例如透過身 體圖卡或頭耳肩膀膝腳趾兒歌認識有形的器 官，而無形的正向自我概念也可透過人形圖 優點轟炸等遊戲過程建立。那在透過遊戲引 導時，要著重哪些技巧呢？摘述重點如下： E 以孩子為中心，跟隨孩子腳步：孩子無法 專注時，先嘗試可吸引孩子注意力之方法， 若其仍無興趣，就該停止，順從孩子興趣， 有機會再引導至主題。 E 具體指出好表現：給予稱讚不只是說你好 棒，而是說明那件事很棒，可使用你會、你 可以、你知道等句子，如你知道你的眼睛在 哪裡！ E 肯定其努力的過程，而不僅重視結果：當 孩子很認真做一件事，雖結果未達成，但過 程很努力時，家長特別需給予肯定，如你好 認真在找眼睛在哪裡！如此，孩子才願意嘗 試練習，才有機會完成。 E 製造成功經驗：孩子在學習階段，許多能 力在過程中累積，若經常失敗會導致其挫敗 而不願學習，因而家長需協助孩子製造成功 經驗，如孩子努力多次仍無法完成拼圖，家 長可握著孩子的手去完成，再說你和媽媽一
起努力完成了拼圖。 E 同理心的應用：反應孩子的情緒，說出他 可能的想法，例如孩子一直盯著糖果看，但 已接近吃飯時間，家長不准孩子吃，可同理 孩子的想法，我知道你現在很想吃糖，但吃 飯時間快到了，現在不可以吃糖，你吃完飯， 就可以吃糖，讓孩子知道你了解他的想法且 肯定自己的感受。 E 透過繪本，傳達精神：例如基金會「小象 德德」繪本傳達的是「天生我才必有用」的 理念，「台灣星鼓王」則是一個唇顎裂患者 親身經驗的分享。 教養技巧強調要家長看到小孩具體的優 點，並給予鼓勵，但這之前，家長要先看到 自己的成就，因此課程開始時，就先問大家 「在教養孩子的過程中有那件事是讓你感到 成就的？」有些家長將成就建立在與他人比 較的結果上，但若剛好孩子的發展比較慢， 是否會讓人充滿挫折？因此家長也要給自己 具體的鼓勵，例如術後有認真照顧，讓疤痕 很不錯，這是無人可以取代的成就。親愛的 家長，教養孩子的過程可能需要花費許多心 思及耗費許多能量，但別忘了適時的給自己 和孩子一個鼓勵，這條路上您不孤獨，因為 我們一起走過，讓先天的不完美更完美。 r
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享心情的平台，讓成員能透過團體的力量相 互支持、鼓舞，以獲得足夠之自信面對接下 來的考驗。 最終，課程結束了，洋溢著感性與理性 交融的氛圍，成員們的祝福聲此起彼落，大 家心中充斥著期盼，期盼這群即將面對手術 的小耳青年們，能夠像堅強的勇士般，無畏 的迎接生命的挑戰，順利走過人生的每一道 泥淖。
儲存 信 心 儲存 愛
M 以下為【外耳重建術前準備班】 M 課程心得與收穫
「 EAR 」 Happy New 外耳重建術前準備班 ‧ ~
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北部總會 社工員 黃敏淳
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對於「外耳重建手術」，每個人的心情 不盡相同，有人期待、有人緊張、有人無奈、 也有人恐懼，但深藏在所有人心中的，均是 一股對於手術未知的擔憂。於是基金會特別 舉辦了為期兩天的課程， 除安排長庚顱顏 中心 ─陳潤茺＆陳錦國醫師進行醫療講 座，亦邀請李小華護理師前來講解術後照顧 技巧，藉由最直接的接觸，個別釐清家長及 患者的疑惑，增進成員們對於手術圖像有更 具體的瞭解及描繪；同時也將近期即將進行 手術的小耳患者及家長們串連在一起，以青 年 家長團體方式個別進行討論，透過「情 緒卡」、「繪畫創作」等媒材引導成員自由 分享個人感受與經驗，並提供一個抒發、分
文
大家總希望與眾不同，但對於許多小耳 症患者 / 家長而言，能和別人與眾相同，卻 是他們心底最殷切的期盼…，因著外觀的差 異，這些孩子總是容易受到外在的關注，於 是「外耳重建手術」，便是一個契機、一個 能夠轉換命運的轉捩點。
小耳患者 文浤任 偶然的機運下參加這個團體真的很幸運 XD，因為在參加這個團體之前，內心都是 無助、疑惑和恐懼，不曉得該如何面對人生 中第一次這麼大的手術。 經過這次的活動，我才發現不只是我，還有 更多和我一樣的人，都有這種心情，於是在 經過這次陳潤茺醫師的講解以及別人的手術 經驗分享之後，我才得以將心中疑惑一一的 解開。 我是打算用自體軟骨進行手術，對於手 術後的復原期，原本以為只能忍痛忍到不 痛，但經過講解我才發現，原來可以用其他 的方式來減輕術後的疼痛，這對於我這種怕 痛的人來說真是一個天大的好消息 :D。所 以，參加這次的團體，可說是讓我豁然開朗 , 不但能夠把自己心中的結打開，還能知道很 多和我一樣有相同疾病的患者的想法，這些 都是平常沒有人能帶給我的，很需要有人幫 助我去思考、帶我解惑。所以很感謝基金會 的社工，以及為了這次的活動準備好久的醫 生和護士們，感謝妳們 :）
小耳症家長 品綸媽媽（江敏華） 民國 101 年 4 月 28、29 日 距離品綸開 刀的時間只剩短短的二個月的時間，等了一 年多，開刀的日子是越來越近了。 年基金會舉辦了一場為期二天的手術術 前準備班，4 月 28 日這天主要舉辦醫療講 座，請來了長庚耳鼻喉科陳錦國醫師，向我 們說明如何照顧小耳患者的聽力，同時也請 來了小耳症的權威陳潤茺醫師，說明了小耳 重建的手術流程及方式，針對人工 自體移 植部分，及手術的一階 二階等內容進行介 紹，同時也找了一個已完成手術之患者回來 和大家做分享，會中每個人都很踴躍的發言 提問。雖然這些手術的過程在品綸決定開刀 時己有所了解，但 28 日的講座讓我對於手 術有了更深層的了解，同樣的也更放心將品 綸交給醫師，因為我相信對於自己要求極為 完美的他一定會將品綸可愛的耳朵做得很好 的。 29 日這天人就很少了，因為這天主要是 針對今年開刀的家庭大家一起做分享，不論 是孩子的分享、生活的分享甚至於是開刀手 術想法的分享，我想大家對於手術這部份是 很有信心的，只是心中仍對於手術過程及術 後照顧仍有些許的担心及遲疑，於是還特地 請到長庚的小華姐來告訴大家如何做術後的 照顧，小華姐非常詳細的再一次說明手術的 過程、術前的一些注意事項、術前應該做的 一些檢查及術後應如何照顧小朋友，真的是 感謝小華姐如此詳細的說明。 記得 29 號這天活動時，敏淳要我們畫 圖，畫我們現在心中最想要的寶物，同時尾 聲敏淳要我們寫一封短短的信給小朋友們， 我記得我畫了錢、盾牌、愛心，錢很實際， 因為這手術沒補助，而盾牌則是因我想當品 綸永遠最堅強的後盾，至於愛心，則是希望 我及孩子心中永遠充滿快樂有滿滿的信心。 真的很感謝基金會，因為他都知道我們 此時的困擾及担心是什麼，在這個時候，就 會伸出那溫暖的手來幫助我們，解決我們的 担擾。
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享心情的平台，讓成員能透過團體的力量相 互支持、鼓舞，以獲得足夠之自信面對接下 來的考驗。 最終，課程結束了，洋溢著感性與理性 交融的氛圍，成員們的祝福聲此起彼落，大 家心中充斥著期盼，期盼這群即將面對手術 的小耳青年們，能夠像堅強的勇士般，無畏 的迎接生命的挑戰，順利走過人生的每一道 泥淖。
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M 以下為【外耳重建術前準備班】 M 課程心得與收穫
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北部總會 社工員 黃敏淳
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對於「外耳重建手術」，每個人的心情 不盡相同，有人期待、有人緊張、有人無奈、 也有人恐懼，但深藏在所有人心中的，均是 一股對於手術未知的擔憂。於是基金會特別 舉辦了為期兩天的課程， 除安排長庚顱顏 中心 ─陳潤茺＆陳錦國醫師進行醫療講 座，亦邀請李小華護理師前來講解術後照顧 技巧，藉由最直接的接觸，個別釐清家長及 患者的疑惑，增進成員們對於手術圖像有更 具體的瞭解及描繪；同時也將近期即將進行 手術的小耳患者及家長們串連在一起，以青 年 家長團體方式個別進行討論，透過「情 緒卡」、「繪畫創作」等媒材引導成員自由 分享個人感受與經驗，並提供一個抒發、分
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大家總希望與眾不同，但對於許多小耳 症患者 / 家長而言，能和別人與眾相同，卻 是他們心底最殷切的期盼…，因著外觀的差 異，這些孩子總是容易受到外在的關注，於 是「外耳重建手術」，便是一個契機、一個 能夠轉換命運的轉捩點。
小耳患者 文浤任 偶然的機運下參加這個團體真的很幸運 XD，因為在參加這個團體之前，內心都是 無助、疑惑和恐懼，不曉得該如何面對人生 中第一次這麼大的手術。 經過這次的活動，我才發現不只是我，還有 更多和我一樣的人，都有這種心情，於是在 經過這次陳潤茺醫師的講解以及別人的手術 經驗分享之後，我才得以將心中疑惑一一的 解開。 我是打算用自體軟骨進行手術，對於手 術後的復原期，原本以為只能忍痛忍到不 痛，但經過講解我才發現，原來可以用其他 的方式來減輕術後的疼痛，這對於我這種怕 痛的人來說真是一個天大的好消息 :D。所 以，參加這次的團體，可說是讓我豁然開朗 , 不但能夠把自己心中的結打開，還能知道很 多和我一樣有相同疾病的患者的想法，這些 都是平常沒有人能帶給我的，很需要有人幫 助我去思考、帶我解惑。所以很感謝基金會 的社工，以及為了這次的活動準備好久的醫 生和護士們，感謝妳們 :）
小耳症家長 品綸媽媽（江敏華） 民國 101 年 4 月 28、29 日 距離品綸開 刀的時間只剩短短的二個月的時間，等了一 年多，開刀的日子是越來越近了。 年基金會舉辦了一場為期二天的手術術 前準備班，4 月 28 日這天主要舉辦醫療講 座，請來了長庚耳鼻喉科陳錦國醫師，向我 們說明如何照顧小耳患者的聽力，同時也請 來了小耳症的權威陳潤茺醫師，說明了小耳 重建的手術流程及方式，針對人工 自體移 植部分，及手術的一階 二階等內容進行介 紹，同時也找了一個已完成手術之患者回來 和大家做分享，會中每個人都很踴躍的發言 提問。雖然這些手術的過程在品綸決定開刀 時己有所了解，但 28 日的講座讓我對於手 術有了更深層的了解，同樣的也更放心將品 綸交給醫師，因為我相信對於自己要求極為 完美的他一定會將品綸可愛的耳朵做得很好 的。 29 日這天人就很少了，因為這天主要是 針對今年開刀的家庭大家一起做分享，不論 是孩子的分享、生活的分享甚至於是開刀手 術想法的分享，我想大家對於手術這部份是 很有信心的，只是心中仍對於手術過程及術 後照顧仍有些許的担心及遲疑，於是還特地 請到長庚的小華姐來告訴大家如何做術後的 照顧，小華姐非常詳細的再一次說明手術的 過程、術前的一些注意事項、術前應該做的 一些檢查及術後應如何照顧小朋友，真的是 感謝小華姐如此詳細的說明。 記得 29 號這天活動時，敏淳要我們畫 圖，畫我們現在心中最想要的寶物，同時尾 聲敏淳要我們寫一封短短的信給小朋友們， 我記得我畫了錢、盾牌、愛心，錢很實際， 因為這手術沒補助，而盾牌則是因我想當品 綸永遠最堅強的後盾，至於愛心，則是希望 我及孩子心中永遠充滿快樂有滿滿的信心。 真的很感謝基金會，因為他都知道我們 此時的困擾及担心是什麼，在這個時候，就 會伸出那溫暖的手來幫助我們，解決我們的 担擾。
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山海線下鄉活動
玩翻了 ~ 儲存 信 心 儲存 愛
單。從第一次帶女兒到長庚醫院問診時，就 開始和基金會有了接觸，每年基金會都會安 排活動和課程，就像朋友一般的幫助和陪伴 我們。今年芷萱即將於六月進行重建手術， 我們也參加了基金會於四月安排的術前準備 班課程，在第一天的二場講座課程中，讓我 對小耳症的治療 ( 內耳的保健與外耳的重建 ) 更加的明瞭；第二天的課程是讓我們做家長 的能夠彼此分享內心對孩子接受手術的期 待，及幫助孩子面對手術的壓力。課程中最 寶貴的是藉著這樣的分享能將我們預先設想 會遇到的狀況及壓力一一得到了紓解。如果 現在還問我面對手術，我準備好了嗎？我會 大聲地回答：『我∼準備好了』。 基金會不只照顧了我們外面的需要，也 了解到了我們裡面的需要，在這條重建的路 上感謝您總是走在我們前面，使我們能順利 的向前走。謝謝∼ r
沙發后花園
小耳症家長 芷萱爸爸（賴志宏） 每個孩子在父母的眼中都是不可取代的 寶貝，這是與生俱來的天性，父母親對孩子 的愛與不捨也是總有盡頭的，總是盡其所能 給予一切所能給的，無論出生時是完整或殘 缺，都是一樣期待，盼望孩子們能夠平安快 樂的長大，能夠朝著自己心中的理想和目標 去實現，孩子的未來總有無限的可能。 回首十二年前小女兒芷萱出生的那一 天，看到孩子的情形，那一刻才真體會到『晴 天霹靂』這句話的感受。腦中浮現有千百個 問號，怎麼會這樣？怎麼會這樣？再多的自 責與虧欠也不能改變這眼前的事實。【一枝 草一點露】當岳母得知孫女的情形時，對我 說了這句話，老人家的歷練與智慧幫助並平 穩了我和太太的心情，使我們能去面對這孩 子的未來。 等待外耳重建的路很漫長但是卻不孤
中部分會副主任 古秋容
基金會中部近幾年針對不同年齡層的患 者，提供不同序列的服務，包含 0–2 歲的 新手父母講座、2–4 歲的親職語言團體、 10–11 歲的植骨方案、自我肯定團體等，而 每年都會舉辦的下鄉活動隨著雲嘉工作站的 開設，舉辦區域由雲林轉移到彰化，至於聯 誼性的活動在大台中地區一年也只有一次的 年會活動，為了讓大台中地區的唇顎裂家庭 有更多相聚、分享的時光，今年 4 月 1 日我 們特地在后里沙發后花園舉辦「山海線下鄉 活動」。 這天，風和日麗，我們齊聚一起，分享 彼此的近況，看看孩子的各項發展，共同度 過溫馨的一天∼
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山海線下鄉活動
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單。從第一次帶女兒到長庚醫院問診時，就 開始和基金會有了接觸，每年基金會都會安 排活動和課程，就像朋友一般的幫助和陪伴 我們。今年芷萱即將於六月進行重建手術， 我們也參加了基金會於四月安排的術前準備 班課程，在第一天的二場講座課程中，讓我 對小耳症的治療 ( 內耳的保健與外耳的重建 ) 更加的明瞭；第二天的課程是讓我們做家長 的能夠彼此分享內心對孩子接受手術的期 待，及幫助孩子面對手術的壓力。課程中最 寶貴的是藉著這樣的分享能將我們預先設想 會遇到的狀況及壓力一一得到了紓解。如果 現在還問我面對手術，我準備好了嗎？我會 大聲地回答：『我∼準備好了』。 基金會不只照顧了我們外面的需要，也 了解到了我們裡面的需要，在這條重建的路 上感謝您總是走在我們前面，使我們能順利 的向前走。謝謝∼ r
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小耳症家長 芷萱爸爸（賴志宏） 每個孩子在父母的眼中都是不可取代的 寶貝，這是與生俱來的天性，父母親對孩子 的愛與不捨也是總有盡頭的，總是盡其所能 給予一切所能給的，無論出生時是完整或殘 缺，都是一樣期待，盼望孩子們能夠平安快 樂的長大，能夠朝著自己心中的理想和目標 去實現，孩子的未來總有無限的可能。 回首十二年前小女兒芷萱出生的那一 天，看到孩子的情形，那一刻才真體會到『晴 天霹靂』這句話的感受。腦中浮現有千百個 問號，怎麼會這樣？怎麼會這樣？再多的自 責與虧欠也不能改變這眼前的事實。【一枝 草一點露】當岳母得知孫女的情形時，對我 說了這句話，老人家的歷練與智慧幫助並平 穩了我和太太的心情，使我們能去面對這孩 子的未來。 等待外耳重建的路很漫長但是卻不孤
中部分會副主任 古秋容
基金會中部近幾年針對不同年齡層的患 者，提供不同序列的服務，包含 0–2 歲的 新手父母講座、2–4 歲的親職語言團體、 10–11 歲的植骨方案、自我肯定團體等，而 每年都會舉辦的下鄉活動隨著雲嘉工作站的 開設，舉辦區域由雲林轉移到彰化，至於聯 誼性的活動在大台中地區一年也只有一次的 年會活動，為了讓大台中地區的唇顎裂家庭 有更多相聚、分享的時光，今年 4 月 1 日我 們特地在后里沙發后花園舉辦「山海線下鄉 活動」。 這天，風和日麗，我們齊聚一起，分享 彼此的近況，看看孩子的各項發展，共同度 過溫馨的一天∼
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2012/7/20 下午2:59
LOVE
4/1 日上午 ~ 家長篇
4/1 日上午 ~ 小孩篇
4/1 日 下午 ~ 義診安心篇
E 小組的相互認識
沙發后花園，是由服務身心障礙者的信 望愛福利機構所經營的場地，因此有討論義 診的室內會議空間，戶外則有尊重、體貼孩 子的設施，還有大片舒坦的草坪、小巧的水 池、引誘小孩光腳丫的沙坑及溜滑梯等，加 上工作員準備的樂高積木、DIY 彩繪木製風 鈴限量版等，讓大朋友及小小孩各得其所， 自在選擇想玩的項目，也讓孩子們玩翻了！
下午設計了一系列的闖關活動，有整外 關 —張呈欣醫師、語言關 —李琇菁老 師、社工關及親子遊戲關等，在整外關，家 長及孩子一起諮詢醫師，說說目前的擔心及 後續醫療就診注意事項，讓家長覺得有看有 保庇；到了語言關，語言老師用不同的玩具， 讓小孩發出聲音說說話，聽聽語音，也讓家 長知道嘰哩呱啦的寶貝，是否在正常語言發 展的軌道中；至於基金會所設的社工關，則 是有機會讓家長了解基金會目前經濟扶助的 項目及內容【幼教補助、課後照顧補助等】， 更重要的是讓家長諮詢目前困擾的親子教養 問題。
依著小朋友的症狀、年齡、居住區域作 分組依據，工作員設計認識小卡，鼓勵同組 家庭相互認識、認識同地區的醫療資源、交 流照顧上的經驗，說說目前的擔心。只見參 與家庭在剛開始，有些害羞、安靜，但稍做 鼓勵後，話匣子一開，就聊得欲罷不能，畢 竟，都是用心照顧這些特殊寶貝的「同路人」 啊，大家聊著孩子出生時照顧的辛苦、說著 後續的擔心、分享著曾經使用過的醫療資 源，至此，話不停歇∼希望這些同組的認真 爸媽們，在更多交流後，可以開始在同區域 籌組地區性自助團體，而這次交流的情誼將 會是最好的籌組動力！
E 有輕鬆、有學習的牙科照顧講座 郭醫師開場以兔子舞，讓拘謹的家長放 鬆地扭一下，正式講座則搭配豐富的圖片， 讓大家了解牙齒發展時需注意的觀察重點、 牙齒清潔的方式及如何鼓勵孩子勇敢看牙 醫，最後再語重心長地提供保健養生觀念， 讓爸媽在輕鬆的氛圍中學習到寶貴的知識。
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MAKES WHOLE
整個闖關過程中，最令我們印象深刻的 是在社工關遇到的一對母女，當年輕的媽媽 帶著小五的妹妹「碰」地一聲坐下來，開 始述說妹妹沒有自信，怎麼辦時？我們想辦 法在這麼多人且有些混亂的場合中，教導他 們母女一些增加信心的做法，也在談話過程 中，具體地鼓勵妹妹，或許是社工的話語勾 出妹妹心中的情緒，正值青春期的妹妹眼淚 像珍珠串般落下，但這混亂的場合中，實在 無法安靜、細膩的互動，所以安排她們成為 後續固定追蹤的會談對象；另一個令社工印 象深刻的是一個媽媽帶著 3 個男孩來闖關， 其中有兩個是雙胞胎，這對媽媽的體力及教 養都是極大的負擔，手足間的競爭議題，更 會是教養上的大困擾，因此，在短短的闖關 時間裡，盡量告知媽媽手足競爭對日後成長 的影響，並教導一些處遇的方式，希望媽媽 能在活動後，帶回家庭中實際運用，更期待 下次見到他們時，媽媽可以不再為孩子們的 教養問題傷腦筋。
下鄉活動的舉辦，結合了醫療、教育、 資源連結及促進家庭交流聯誼等目的，期待 能於過程中給予具體的協助及幫忙，也在活 動中發掘顱顏家庭的各項需求，活動後延續 地區性弱勢高關懷家庭的固定追蹤與關心， 因此，下鄉活動的重要任務不只是當下活動 的完成，重要的是活動後開展更多的服務， 讓居處偏遠、醫療資源不均的顱顏家庭也能 使用基金會的服務，讓弱勢的顱顏孩子也能 健康、快樂地成長 ! r
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4/1 日上午 ~ 家長篇
4/1 日上午 ~ 小孩篇
4/1 日 下午 ~ 義診安心篇
E 小組的相互認識
沙發后花園，是由服務身心障礙者的信 望愛福利機構所經營的場地，因此有討論義 診的室內會議空間，戶外則有尊重、體貼孩 子的設施，還有大片舒坦的草坪、小巧的水 池、引誘小孩光腳丫的沙坑及溜滑梯等，加 上工作員準備的樂高積木、DIY 彩繪木製風 鈴限量版等，讓大朋友及小小孩各得其所， 自在選擇想玩的項目，也讓孩子們玩翻了！
下午設計了一系列的闖關活動，有整外 關 —張呈欣醫師、語言關 —李琇菁老 師、社工關及親子遊戲關等，在整外關，家 長及孩子一起諮詢醫師，說說目前的擔心及 後續醫療就診注意事項，讓家長覺得有看有 保庇；到了語言關，語言老師用不同的玩具， 讓小孩發出聲音說說話，聽聽語音，也讓家 長知道嘰哩呱啦的寶貝，是否在正常語言發 展的軌道中；至於基金會所設的社工關，則 是有機會讓家長了解基金會目前經濟扶助的 項目及內容【幼教補助、課後照顧補助等】， 更重要的是讓家長諮詢目前困擾的親子教養 問題。
依著小朋友的症狀、年齡、居住區域作 分組依據，工作員設計認識小卡，鼓勵同組 家庭相互認識、認識同地區的醫療資源、交 流照顧上的經驗，說說目前的擔心。只見參 與家庭在剛開始，有些害羞、安靜，但稍做 鼓勵後，話匣子一開，就聊得欲罷不能，畢 竟，都是用心照顧這些特殊寶貝的「同路人」 啊，大家聊著孩子出生時照顧的辛苦、說著 後續的擔心、分享著曾經使用過的醫療資 源，至此，話不停歇∼希望這些同組的認真 爸媽們，在更多交流後，可以開始在同區域 籌組地區性自助團體，而這次交流的情誼將 會是最好的籌組動力！
E 有輕鬆、有學習的牙科照顧講座 郭醫師開場以兔子舞，讓拘謹的家長放 鬆地扭一下，正式講座則搭配豐富的圖片， 讓大家了解牙齒發展時需注意的觀察重點、 牙齒清潔的方式及如何鼓勵孩子勇敢看牙 醫，最後再語重心長地提供保健養生觀念， 讓爸媽在輕鬆的氛圍中學習到寶貴的知識。
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整個闖關過程中，最令我們印象深刻的 是在社工關遇到的一對母女，當年輕的媽媽 帶著小五的妹妹「碰」地一聲坐下來，開 始述說妹妹沒有自信，怎麼辦時？我們想辦 法在這麼多人且有些混亂的場合中，教導他 們母女一些增加信心的做法，也在談話過程 中，具體地鼓勵妹妹，或許是社工的話語勾 出妹妹心中的情緒，正值青春期的妹妹眼淚 像珍珠串般落下，但這混亂的場合中，實在 無法安靜、細膩的互動，所以安排她們成為 後續固定追蹤的會談對象；另一個令社工印 象深刻的是一個媽媽帶著 3 個男孩來闖關， 其中有兩個是雙胞胎，這對媽媽的體力及教 養都是極大的負擔，手足間的競爭議題，更 會是教養上的大困擾，因此，在短短的闖關 時間裡，盡量告知媽媽手足競爭對日後成長 的影響，並教導一些處遇的方式，希望媽媽 能在活動後，帶回家庭中實際運用，更期待 下次見到他們時，媽媽可以不再為孩子們的 教養問題傷腦筋。
下鄉活動的舉辦，結合了醫療、教育、 資源連結及促進家庭交流聯誼等目的，期待 能於過程中給予具體的協助及幫忙，也在活 動中發掘顱顏家庭的各項需求，活動後延續 地區性弱勢高關懷家庭的固定追蹤與關心， 因此，下鄉活動的重要任務不只是當下活動 的完成，重要的是活動後開展更多的服務， 讓居處偏遠、醫療資源不均的顱顏家庭也能 使用基金會的服務，讓弱勢的顱顏孩子也能 健康、快樂地成長 ! r
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嘉義下鄉活動的列車要開囉∼ 今年度的嘉義下鄉在蒜頭糖廠舉辦，活 動大略分為兩部分，上午活動將孩子與家長 分開進行，下午再親子一同進行闖關活動。 蒜頭糖廠為嘉義地區特色觀光景點，孩子部 份的活動也與園區特色「五分小火車」做結 合，讓孩子們可以搭乘五分車遊覽糖廠風 光、有一次甜蜜的糖廠之旅。家長部分為親 職教養課程，先以互動時間做為暖身，讓一 同參與活動的顱顏家庭能關心彼此、相互支 持。接著是顱顏心理 社會適應相關議題的講 座，邀請基金會南部分會林碧茹主任和家長 談自身對於顱顏疾病的接納程度；因為雲 嘉地區受傳統觀念影響深遠 ( 例如生到唇顎 裂的小孩，一定是因為媽媽懷孕的時候拿剪 刀、釘釘子…等 )，且多為三代同堂的居住 模式，容易有來自長輩的壓力，普遍對於顱 顏疾病的接納程度較差。因為家長的觀念深 深影響孩子的自我概念，因此希望藉此機會 給予家長省思，並傳達每一個小孩都是獨一
無二的理念予家長，如果父母能真正接納孩 子的先天性顱顏疾病，並以正向的態度教養 小孩，相信孩子們一定也能正向接納自己的 狀況。 下午的活動就是親子同樂的闖關活動， 闖關活動為貼近顱顏家庭的醫療需求，特別 安排高雄顱顏中心賴瑞斌醫師和北港媽祖醫 院陳子雲語言老師，前來為孩子們進行現況 評估。因雲嘉地區無顱顏中心，顱顏家庭常 需奔波南北顱顏中心就醫，因此特地利用活 動機會邀請醫師北上參與，讓顱顏家庭可就 近接觸到醫療資源。不過千萬別以為闖關活 動的氣氛很嚴肅喔，除了醫師和語言老師 外，另外也安排了好玩的親子互動關，讓小 朋友和爸爸媽媽可以一起創作，畫出屬於自 己的美麗色彩；此外還有基金會社工關，社 工會細心了解家庭和孩子的近況，像是關心 孩子的發展狀況、就學適應、對於顱顏疾病 接納的程度等；如果評估顱顏家庭需要幫助， 社工會協助連結合適及所需之資源。
｜
年嘉義下鄉活動 1O1
雲嘉工作站 社工湯秉慧
五分車追逐兒時甜蜜回憶
｜
雲嘉工作站自 2010 年 9 月 25 號成立， 而成立的最大目標是希望能就近提供更多的 服務給雲嘉地區的顱顏家庭，在這短短不 到 2 年的時間，我們已在雲嘉地區舉辦 3 次 下鄉活動，邀請過南北顱顏中心醫師義診， 讓顱顏家庭可透過此機會檢視孩子顱顏醫療 及發展狀況。相較於台灣其他都會地區，雲 嘉地區幅原廣大，整體醫療資源較分散，家 長可能因為距離問題延誤孩子醫療的最佳時 機，因此舉辦下鄉活動時會結合雲嘉在地資 源（例如嘉義兒童發展通報中心、雲林故事 館、雲嘉地區各語言老師等），以及顱顏相 關資源（例如南北顱顏中心醫師、顱顏親子 教養資源等），讓雲嘉地區顱顏家庭可藉此 機會就近且方便的使用資源，也期待能透過 此活動發掘需要協助之家庭，為其進行資源 連結。
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文
為什麼要舉辦下鄉活動呢 ?
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無二的理念予家長，如果父母能真正接納孩 子的先天性顱顏疾病，並以正向的態度教養 小孩，相信孩子們一定也能正向接納自己的 狀況。 下午的活動就是親子同樂的闖關活動， 闖關活動為貼近顱顏家庭的醫療需求，特別 安排高雄顱顏中心賴瑞斌醫師和北港媽祖醫 院陳子雲語言老師，前來為孩子們進行現況 評估。因雲嘉地區無顱顏中心，顱顏家庭常 需奔波南北顱顏中心就醫，因此特地利用活 動機會邀請醫師北上參與，讓顱顏家庭可就 近接觸到醫療資源。不過千萬別以為闖關活 動的氣氛很嚴肅喔，除了醫師和語言老師 外，另外也安排了好玩的親子互動關，讓小 朋友和爸爸媽媽可以一起創作，畫出屬於自 己的美麗色彩；此外還有基金會社工關，社 工會細心了解家庭和孩子的近況，像是關心 孩子的發展狀況、就學適應、對於顱顏疾病 接納的程度等；如果評估顱顏家庭需要幫助， 社工會協助連結合適及所需之資源。
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雲嘉工作站 社工湯秉慧
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雲嘉工作站自 2010 年 9 月 25 號成立， 而成立的最大目標是希望能就近提供更多的 服務給雲嘉地區的顱顏家庭，在這短短不 到 2 年的時間，我們已在雲嘉地區舉辦 3 次 下鄉活動，邀請過南北顱顏中心醫師義診， 讓顱顏家庭可透過此機會檢視孩子顱顏醫療 及發展狀況。相較於台灣其他都會地區，雲 嘉地區幅原廣大，整體醫療資源較分散，家 長可能因為距離問題延誤孩子醫療的最佳時 機，因此舉辦下鄉活動時會結合雲嘉在地資 源（例如嘉義兒童發展通報中心、雲林故事 館、雲嘉地區各語言老師等），以及顱顏相 關資源（例如南北顱顏中心醫師、顱顏親子 教養資源等），讓雲嘉地區顱顏家庭可藉此 機會就近且方便的使用資源，也期待能透過 此活動發掘需要協助之家庭，為其進行資源 連結。
今年度的嘉義下鄉在蒜頭糖廠舉辦，活 動大略分為兩部分，上午活動將孩子與家長 分開進行，下午再親子一同進行闖關活動。 蒜頭糖廠為嘉義地區特色觀光景點，孩子部 份的活動也與園區特色「五分小火車」做結 合，讓孩子們可以搭乘五分車遊覽糖廠風 光、有一次甜蜜的糖廠之旅。家長部分為親 職教養課程，先以互動時間做為暖身，讓一 同參與活動的顱顏家庭能關心彼此、相互支 持。接著是顱顏心理 社會適應相關議題的講 座，邀請基金會南部分會林碧茹主任和家長 談自身對於顱顏疾病的接納程度；因為雲 嘉地區受傳統觀念影響深遠 ( 例如生到唇顎 裂的小孩，一定是因為媽媽懷孕的時候拿剪 刀、釘釘子…等 )，且多為三代同堂的居住 模式，容易有來自長輩的壓力，普遍對於顱 顏疾病的接納程度較差。因為家長的觀念深 深影響孩子的自我概念，因此希望藉此機會 給予家長省思，並傳達每一個小孩都是獨一
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為什麼要舉辦下鄉活動呢 ?
嘉義下鄉活動的列車要開囉∼
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中部分會 社工 余惟茵
大象男孩畢業季 之 下一站，開始
｜
搭乘時光機回到 2006 那一年，當時商 業周刊的報導是『大象男孩—祥祥，八歲， 雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙，八歲的 身軀，困在零歲的語言中，數千次的早餐、 午餐中，從未嚥過一粒米，吃過一片肉，講 過一句話……』 當八歲的孩子，大聲念著注音符號時， 祥祥卻無法開口說話… 當八歲的孩子，可以恣意地吃著喜歡的 零食時，祥祥卻只能透過長長的鼻胃管，將 特製的液體餐點，緩緩灌入胃裡，而不知食 物的味道… 六 年 了， 六 年 的 時 間， 對 於 大 象 男 孩—祥祥來說，是生命改變的歷程，當年 宛如被荊棘困住的大象男孩，只能默默的在 社會邊緣角落發呆，過了二千多個日子，大 象男孩蛻變了，他開始說話，開始與人熱情 地打招呼，也開始吃著他喜愛的雞腳… 如果說 2006 年是大象男孩開啟天窗的
文
前言
一同擁有美好、甜蜜的活動回憶 說到雲嘉地區的下鄉活動，就一定不能 不提到「雲嘉得福志工隊」；有參與過雲嘉 地區活動的家長，應該對於穿著印有基金會 微笑 logo 粉紅色背心的身影不陌生吧！雲嘉 工作站目前只有兩位社工，因此在舉辦活動 時都會需要大量的志工人力協助，而這群雲 嘉得福志工就是社工最有力的幫手；雲嘉得 福志工隊不僅在事前就先分組規畫好工作分 配，到了實際進行活動時志工更是一個比一 個主動，忙完自己的工作後就會去幫忙其他 志工或是招呼顱顏家庭，希望來參加活動的 顱顏家庭都有賓至如歸之感受，下次看到得 福志工時，請別忘了給他們一個讚，感謝他 們的無私付出喔！
基金會得福志工都是由顱顏家長擔任， 而當初這群家長會選擇進入基金會當志工， 大部分都是因為他們本身也受到其他志工的 幫助和支持，在他們人生徬徨無助時，基金 會或得福志工提供了他們一些情緒上的同理 和支持。所以雲嘉得福志工都是抱著一種回 饋感恩及傳承的心情，來關心每個參與活動 的顱顏家庭；希望顱顏家庭都能感受到基金 會和志工的用心，知道自己不是孤單無助 的。如果您也感受到他們的熱情並也希望提 供一己之力，也歡迎您的加入，讓更多的顱 顏家庭在茫然時刻能得到您溫暖的協助！ r
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中部分會 社工 余惟茵
大象男孩畢業季 之 下一站，開始
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搭乘時光機回到 2006 那一年，當時商 業周刊的報導是『大象男孩—祥祥，八歲， 雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙，八歲的 身軀，困在零歲的語言中，數千次的早餐、 午餐中，從未嚥過一粒米，吃過一片肉，講 過一句話……』 當八歲的孩子，大聲念著注音符號時， 祥祥卻無法開口說話… 當八歲的孩子，可以恣意地吃著喜歡的 零食時，祥祥卻只能透過長長的鼻胃管，將 特製的液體餐點，緩緩灌入胃裡，而不知食 物的味道… 六 年 了， 六 年 的 時 間， 對 於 大 象 男 孩—祥祥來說，是生命改變的歷程，當年 宛如被荊棘困住的大象男孩，只能默默的在 社會邊緣角落發呆，過了二千多個日子，大 象男孩蛻變了，他開始說話，開始與人熱情 地打招呼，也開始吃著他喜愛的雞腳… 如果說 2006 年是大象男孩開啟天窗的
文
前言
一同擁有美好、甜蜜的活動回憶 說到雲嘉地區的下鄉活動，就一定不能 不提到「雲嘉得福志工隊」；有參與過雲嘉 地區活動的家長，應該對於穿著印有基金會 微笑 logo 粉紅色背心的身影不陌生吧！雲嘉 工作站目前只有兩位社工，因此在舉辦活動 時都會需要大量的志工人力協助，而這群雲 嘉得福志工就是社工最有力的幫手；雲嘉得 福志工隊不僅在事前就先分組規畫好工作分 配，到了實際進行活動時志工更是一個比一 個主動，忙完自己的工作後就會去幫忙其他 志工或是招呼顱顏家庭，希望來參加活動的 顱顏家庭都有賓至如歸之感受，下次看到得 福志工時，請別忘了給他們一個讚，感謝他 們的無私付出喔！
基金會得福志工都是由顱顏家長擔任， 而當初這群家長會選擇進入基金會當志工， 大部分都是因為他們本身也受到其他志工的 幫助和支持，在他們人生徬徨無助時，基金 會或得福志工提供了他們一些情緒上的同理 和支持。所以雲嘉得福志工都是抱著一種回 饋感恩及傳承的心情，來關心每個參與活動 的顱顏家庭；希望顱顏家庭都能感受到基金 會和志工的用心，知道自己不是孤單無助 的。如果您也感受到他們的熱情並也希望提 供一己之力，也歡迎您的加入，讓更多的顱 顏家庭在茫然時刻能得到您溫暖的協助！ r
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大象男孩 - 祥祥，在 2009 年從啟聰學校 躍升到一般國小校園裡，這些日子以來，祥 祥每天帶著阿嬤的愛心便當，踩著快樂的步 伐，到學校渡過他在校園的每一天。 回憶起在學校的點滴，『熱心、親切、 有禮貌』是老師、同學對祥祥的最佳形容， 祥祥喜歡主動與老師、同學分享生活上的趣 事，以自然的手勢及生動的肢體，夾雜著熱 情的字句，讓他身邊的同學老師感受到他最 真誠的互動。 每個同學的名字，像是資料夾，一一歸 檔在祥祥的腦海裡，有次資源班的國語課， 上生詞造句，祥祥每個造句都將同學及老師 的名字，放到造句裡，並很開心的大聲念出 句子，原來，同學、老師在祥祥的心目中具 有重要的地位。 祥祥珍惜每一分與老師、同學相處的時 刻，在校外遇到熟悉的同學，祥祥總是主動 地向對方打招呼，並以他親切的招牌微笑， 拉近彼此的距離。 32
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祥祥在學習的路上，走得比別人慢，當 別人在背九九乘法時，他只會數一到十，先 天的條件限制下，祥祥在課業的學習比一般 孩子辛苦，而在學校老師、家教、語言師的 細心教導下，祥祥開始閱讀、拼字、說話， 讓祥祥走出沒有希望、陽光的幽暗小徑，迎 向光明的大道。 當初零口語、零學習的祥祥，現在可是 飛快的查字典高手，對於課本內的生字或不 熟悉的字詞，他總是以敏捷靈活的手指，翻 到查詢的頁面，除了語文字詞的進步之外， 祥祥學會加減乘除的混合計算及運用面積公 式，對一般人來說，看似簡單的課業學習， 對祥祥來說，是最豐盈的成果，在社會的不 放棄下，即使慢飛，卻可以飛出一片藍天…..
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宥勝、小 8 以及愛玩客主持人惟毅、吳 鳳一接到基金會的邀請，就馬上答應無償擔 任此次活動的代言人，希望透過他們的代言 邀請大家一起來守護顱顏孩子的三大權利， 讓每個顱顏孩子都可以安心長大！宥勝還回 想起在他拍戲的過程中也有一位工作伙伴就 是顱顏患者，而這位夥伴比別人還認真、積 極，雖然外觀確實有一點不一樣，但他總是 奉獻自己，努力地融入大家，也跟大家相處 的很好，所以是他在業界相當佩服的一位夥 伴。宥勝也說當他有機會跟顱顏小朋友相處 時，他發現這些孩子們都好可愛，除了在出 生時外表有一點點不一樣之外，其他各方面 都跟大家是一樣的，但他誠摯希望社會可以 給顱顏孩子一點幫助，讓他們有機會接受治 療，也不要嘲笑他們，讓他們在友善的環境 下成長，甚至有一天顱顏的孩子也有機會成 為可以幫助別人的人，因此他們四位誠摯地 邀請大家一起來參與連署，一起幫助顱顏孩 子快樂成長！！
阿義仔的故事—成長權
畢業，是另一個起點 『畢業不是結束，而是另一個開始』， 2012 年 6 月，是大象男孩向熟悉的校園說再 見的時刻，回想起四年的相處時光，彷彿才 經歷過，如今都成為最珍貴的畫面… 今年，祥祥要邁向另一個人生里程碑－ 踏進國中校園裡，也將面對新的挑戰與艱 難，但，我們深信大象男孩堅毅的生命力， 將再次突破層層逆境，航向光明的燈塔。
宥勝、小 8、惟毅、吳鳳聯手呼籲
R 無論孩子是否有先天上的缺陷，付出百分 百的愛。 R 對於先天上有缺陷的孩子，我不會用異樣 眼光看待，也不會用言語傷害ㄊㄚ。 R 我會教導孩子「喜歡自己 也尊重不一樣 的生命」，主動協助需要幫助的ㄊㄚ。 只要上網到「每個孩子都是我的寶貝」 請讓ㄊㄚ安心長大 萬人連署網頁： http://www.nncf.org/petition，承諾以上三點， 就可以支持顱顏孩子安心長大！
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憶，校園的生活點滴
舞動學習奇蹟
「每個孩子都是我的寶貝」 請讓ㄊㄚ安心長大
資源開發組 副主任 陳依伶
起始點，那 2012 年是大象男孩邁向另一個 里程碑的開始… 『當鳳凰花開，驪歌響起時』，許多畢 業生即將離開熟悉的校園，而 2012 年，大 象男孩跟許多畢業生一樣，高唱著驪歌，揮 別親愛的老師、同學，踏入人生旅途的下一 個驛站…
邀您一起來守護顱顏兒童三大權： 成長權、治療權、平等權！
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MAKES WHOLE
文
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懷孕 20 週的時候，在媽媽肚子裡的阿 義仔被醫師發現有唇裂，媽媽的心情一下掉 到谷底，而在媽媽肚子裡的阿義彷彿也感受 到媽媽的心情，在之後的產檢過程中總是用 手遮著嘴巴或轉身背對鏡頭…. 這段時間裡 爸爸媽媽做了很多功課，也知道即將面對的 不是一段輕鬆的育兒過程，但他們相信現在 的醫療可以給阿義仔最好的照顧，因此最後 決定調整心情迎接孩子的到來。下定決心 後，爸爸開始對著肚子中的阿義喊話：「寶 寶，你是最棒的寶寶喔」，歷經 4 個月的喊 話，阿義仔又開始願意面對鏡頭，那時，阿 義仔的體重只有 2000g，產檢醫生告訴阿義 爸，阿義仔出生準備要住保溫箱，於是阿義 爸又對阿義仔喊話 : 沒有 3000g 不要出來。 結果阿義仔出生體重 2930g。今天，阿義仔 33
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大象男孩 - 祥祥，在 2009 年從啟聰學校 躍升到一般國小校園裡，這些日子以來，祥 祥每天帶著阿嬤的愛心便當，踩著快樂的步 伐，到學校渡過他在校園的每一天。 回憶起在學校的點滴，『熱心、親切、 有禮貌』是老師、同學對祥祥的最佳形容， 祥祥喜歡主動與老師、同學分享生活上的趣 事，以自然的手勢及生動的肢體，夾雜著熱 情的字句，讓他身邊的同學老師感受到他最 真誠的互動。 每個同學的名字，像是資料夾，一一歸 檔在祥祥的腦海裡，有次資源班的國語課， 上生詞造句，祥祥每個造句都將同學及老師 的名字，放到造句裡，並很開心的大聲念出 句子，原來，同學、老師在祥祥的心目中具 有重要的地位。 祥祥珍惜每一分與老師、同學相處的時 刻，在校外遇到熟悉的同學，祥祥總是主動 地向對方打招呼，並以他親切的招牌微笑， 拉近彼此的距離。 32
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祥祥在學習的路上，走得比別人慢，當 別人在背九九乘法時，他只會數一到十，先 天的條件限制下，祥祥在課業的學習比一般 孩子辛苦，而在學校老師、家教、語言師的 細心教導下，祥祥開始閱讀、拼字、說話， 讓祥祥走出沒有希望、陽光的幽暗小徑，迎 向光明的大道。 當初零口語、零學習的祥祥，現在可是 飛快的查字典高手，對於課本內的生字或不 熟悉的字詞，他總是以敏捷靈活的手指，翻 到查詢的頁面，除了語文字詞的進步之外， 祥祥學會加減乘除的混合計算及運用面積公 式，對一般人來說，看似簡單的課業學習， 對祥祥來說，是最豐盈的成果，在社會的不 放棄下，即使慢飛，卻可以飛出一片藍天…..
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宥勝、小 8 以及愛玩客主持人惟毅、吳 鳳一接到基金會的邀請，就馬上答應無償擔 任此次活動的代言人，希望透過他們的代言 邀請大家一起來守護顱顏孩子的三大權利， 讓每個顱顏孩子都可以安心長大！宥勝還回 想起在他拍戲的過程中也有一位工作伙伴就 是顱顏患者，而這位夥伴比別人還認真、積 極，雖然外觀確實有一點不一樣，但他總是 奉獻自己，努力地融入大家，也跟大家相處 的很好，所以是他在業界相當佩服的一位夥 伴。宥勝也說當他有機會跟顱顏小朋友相處 時，他發現這些孩子們都好可愛，除了在出 生時外表有一點點不一樣之外，其他各方面 都跟大家是一樣的，但他誠摯希望社會可以 給顱顏孩子一點幫助，讓他們有機會接受治 療，也不要嘲笑他們，讓他們在友善的環境 下成長，甚至有一天顱顏的孩子也有機會成 為可以幫助別人的人，因此他們四位誠摯地 邀請大家一起來參與連署，一起幫助顱顏孩 子快樂成長！！
阿義仔的故事—成長權
畢業，是另一個起點 『畢業不是結束，而是另一個開始』， 2012 年 6 月，是大象男孩向熟悉的校園說再 見的時刻，回想起四年的相處時光，彷彿才 經歷過，如今都成為最珍貴的畫面… 今年，祥祥要邁向另一個人生里程碑－ 踏進國中校園裡，也將面對新的挑戰與艱 難，但，我們深信大象男孩堅毅的生命力， 將再次突破層層逆境，航向光明的燈塔。
宥勝、小 8、惟毅、吳鳳聯手呼籲
R 無論孩子是否有先天上的缺陷，付出百分 百的愛。 R 對於先天上有缺陷的孩子，我不會用異樣 眼光看待，也不會用言語傷害ㄊㄚ。 R 我會教導孩子「喜歡自己 也尊重不一樣 的生命」，主動協助需要幫助的ㄊㄚ。 只要上網到「每個孩子都是我的寶貝」 請讓ㄊㄚ安心長大 萬人連署網頁： http://www.nncf.org/petition，承諾以上三點， 就可以支持顱顏孩子安心長大！
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憶，校園的生活點滴
舞動學習奇蹟
「每個孩子都是我的寶貝」 請讓ㄊㄚ安心長大
資源開發組 副主任 陳依伶
起始點，那 2012 年是大象男孩邁向另一個 里程碑的開始… 『當鳳凰花開，驪歌響起時』，許多畢 業生即將離開熟悉的校園，而 2012 年，大 象男孩跟許多畢業生一樣，高唱著驪歌，揮 別親愛的老師、同學，踏入人生旅途的下一 個驛站…
邀您一起來守護顱顏兒童三大權： 成長權、治療權、平等權！
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MAKES WHOLE
文
LOVE
懷孕 20 週的時候，在媽媽肚子裡的阿 義仔被醫師發現有唇裂，媽媽的心情一下掉 到谷底，而在媽媽肚子裡的阿義彷彿也感受 到媽媽的心情，在之後的產檢過程中總是用 手遮著嘴巴或轉身背對鏡頭…. 這段時間裡 爸爸媽媽做了很多功課，也知道即將面對的 不是一段輕鬆的育兒過程，但他們相信現在 的醫療可以給阿義仔最好的照顧，因此最後 決定調整心情迎接孩子的到來。下定決心 後，爸爸開始對著肚子中的阿義喊話：「寶 寶，你是最棒的寶寶喔」，歷經 4 個月的喊 話，阿義仔又開始願意面對鏡頭，那時，阿 義仔的體重只有 2000g，產檢醫生告訴阿義 爸，阿義仔出生準備要住保溫箱，於是阿義 爸又對阿義仔喊話 : 沒有 3000g 不要出來。 結果阿義仔出生體重 2930g。今天，阿義仔 33
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快上小學了，他是一個快樂的孩子，也跟著 爸媽一起擔任志工，分享他成長的經驗，讓 更多父母有信心迎接孩子的未來。 面對產檢發現孩子可能疑似有先天顱顏 缺陷的家長而言，是否留下孩子是他們最難 抉擇的決定，做這樣的決定很難，旁人更無 法代替他們作主！但我們誠摯呼籲家長，當 您產檢時發現孩子可能有唇顎裂的時候，務 必多方諮詢、有了充分了解後，再做最後決 定，一旦做了決定，也請接納並尊重這份決 定。
嘲笑，一定無可避免嗎？—平等權
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15-20％貧困顱顏家庭亟需您伸出援手 在台灣約有 30,000 名先天顱顏患者，其 中 15-20％家庭經濟困難，在顱顏孩子就醫 與就學的過程中經常出現捉襟見肘的現象， 我們亟需募集 500 萬元「照護基金」，以提 供顱顏手術健保給付以外的自費金額、矯正 牙齒、語言治療、聽力等相關醫療補助，另 外也提供心理社會適應服務方案及顱顏幼童 幼教補助等，幫助貧困的顱顏孩子可以正常 就醫、順利就學，安心快樂的長大∼ 誠摯地呼籲大家一起來參與連署、捐 款，有力出力、有錢出錢，一起用心守護顱 顏孩子的成長權、治療權及平等權，讓他們 安心長大！！ r
未完成的愛∼白衣天使夢未圓 媛淳出生伴隨著唇裂及牙齦裂，小時候 遠從台南北上，讓羅慧夫醫師縫補外唇並持 續的牙齒矯正，爸媽一路呵護照顧的愛從未 減少一丁點。但外觀小小的缺陷以及有個漂 亮姊姊的比較下，青春期的她，相片中的笑 容，始終是壓抑、退縮、沒有自信的。國中 畢業後，即將開展另一個新的生涯時，媛淳 堅定清楚地表達她想要進行唇鼻美容手術的 需求，主治醫師陳國鼎聽見了，也特別在星 期日努力排開刀房，以完成她的心願！從此 媛淳度過她生命中最開心、最有自信的三 年。雖然只有短短三年，但從小的醫療就醫 經歷，讓就讀護校的她，立志當個白衣天使， 希望在未來，照顧像她一樣的顱顏孩子，但 究竟命運弄人，一場車禍破碎了這未完成的 夢∼
用生命延續的愛 ~ 唇裂天使生命的畢業典禮
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唇顎裂、小耳症經過醫療之後，他們與 一般人沒有兩樣，但很多人不清楚目前台灣 顱顏醫療的狀況，甚至不知道我們的顱顏醫 療水準已經位居世界數一數二的地位，因此 常常傳遞錯誤的訊息，讓顱顏缺陷患者的家 長誤以為這是很難治療的疾病，或者是要花 費一大筆醫療費才能完成。在此，我們要鄭 重呼籲，唇顎裂、小耳症是可以治療的，雖 然追蹤期很長，但醫護一路的相伴只會讓孩 子恢復的更好，請不要擅自決定停止回診， 務必讓孩子在對的時間接受正確的醫療，也 才能讓孩子安心、健康的成長！！
中部分會副主任 古秋容
除了孩子會面臨外界的嘲笑及異樣的眼 光外，父母更是不捨自己的孩子所遭遇的處 境，尤其現在網路發達，每個人都可隱身在 螢幕之後發言，也因此曾有家長將唇顎裂孩 子的照片放在網路相簿中與大家分享孩子術 後復原的狀況時，亦被有心人士故意以「你 孩子的嘴巴好可愛」來進行言語攻擊，此舉
專業的醫療可以治癒—治療權
19 歲花樣年華的張媛淳，是弘光科技大 學五專部四年級的學生，也是唇裂患者。三 月十九日傍晚，從台中榮民總醫院結束實習 工作後，在台中市西屯路及東大路口，被一 輛搶時間又逕自左轉的水泥攪拌車輾過，當 場香消玉殞。因為這一場車禍，讓媛淳父母 心痛地白髮人送黑髮人，也讓所有的家人朋 友，只能從記憶中尋找她愛笑的臉龐。19 歲 的人生，正要開啟生命中所有的精彩可能， 但提早謝幕的她，卻有太多未完成的心願， 堅強的張爸爸及張媽媽在心痛不捨地送走寶 貝時，更希望用行動替媛淳圓願，這些動人 充滿愛的「願」，或許也正發生在我們身邊， 也因為媛淳的故事，讓我們對生活有更多的 珍惜，對身邊的人，更要勇敢說出愛。
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有殘缺的夥伴一點空間與關愛。然而，任何 事情都有許多面向，以另一個面向來看，我 也希望和我同為顱顏患者的小朋友們能敞開 自己的心胸，對於這個社會你以「付出」的 角度出發，你將會獲得許多無價的快樂。」
也讓媽媽相當難過、不捨孩子在小小的年紀 就遇到這樣無禮的對待，更希望大家不要以 異樣的眼光來看待顱顏孩子，因為他們跟每 一位小朋友一樣，都是媽媽心中的寶貝，更 希望他們可以在友善的環境中快樂的成長！
文
每一個唇顎裂或小耳症的孩子在成長過 程中，約有半數以上會面臨同學的嘲笑或捉 弄，信毅說小學時候最常遇到這樣的狀況， 對於當時心智尚未成熟的他來講，這無疑是 一個重大的打擊，也使得他逐漸喪失信心， 更曾一度封閉自己，不再喜愛與任何人交 談，然而這卻使他越來越不快樂。所幸，日 漸成長的信毅找到調適的方法，決定從改變 自己開始，主動踏出交友的第一步，這也讓 他結交了不少知心好友。 信毅說：「我們不希望自己因天生的殘 缺而被嘲笑，所以我們希望大眾能給天生具
MAKES WHOLE
得 福 園地
LOVE
未完成的愛∼獎學金得主大聲講 認真優秀的媛淳是基金會青年獎學金二 年的得主，持續二年社工努力邀約她上台分 享，但害羞的她未跨越心中的害怕及矜持， 所以未曾站上分享的舞台。本來今年也與爸 爸約好，當再次領獎時，要由爸爸主講，媛 35
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快上小學了，他是一個快樂的孩子，也跟著 爸媽一起擔任志工，分享他成長的經驗，讓 更多父母有信心迎接孩子的未來。 面對產檢發現孩子可能疑似有先天顱顏 缺陷的家長而言，是否留下孩子是他們最難 抉擇的決定，做這樣的決定很難，旁人更無 法代替他們作主！但我們誠摯呼籲家長，當 您產檢時發現孩子可能有唇顎裂的時候，務 必多方諮詢、有了充分了解後，再做最後決 定，一旦做了決定，也請接納並尊重這份決 定。
嘲笑，一定無可避免嗎？—平等權
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15-20％貧困顱顏家庭亟需您伸出援手 在台灣約有 30,000 名先天顱顏患者，其 中 15-20％家庭經濟困難，在顱顏孩子就醫 與就學的過程中經常出現捉襟見肘的現象， 我們亟需募集 500 萬元「照護基金」，以提 供顱顏手術健保給付以外的自費金額、矯正 牙齒、語言治療、聽力等相關醫療補助，另 外也提供心理社會適應服務方案及顱顏幼童 幼教補助等，幫助貧困的顱顏孩子可以正常 就醫、順利就學，安心快樂的長大∼ 誠摯地呼籲大家一起來參與連署、捐 款，有力出力、有錢出錢，一起用心守護顱 顏孩子的成長權、治療權及平等權，讓他們 安心長大！！ r
未完成的愛∼白衣天使夢未圓 媛淳出生伴隨著唇裂及牙齦裂，小時候 遠從台南北上，讓羅慧夫醫師縫補外唇並持 續的牙齒矯正，爸媽一路呵護照顧的愛從未 減少一丁點。但外觀小小的缺陷以及有個漂 亮姊姊的比較下，青春期的她，相片中的笑 容，始終是壓抑、退縮、沒有自信的。國中 畢業後，即將開展另一個新的生涯時，媛淳 堅定清楚地表達她想要進行唇鼻美容手術的 需求，主治醫師陳國鼎聽見了，也特別在星 期日努力排開刀房，以完成她的心願！從此 媛淳度過她生命中最開心、最有自信的三 年。雖然只有短短三年，但從小的醫療就醫 經歷，讓就讀護校的她，立志當個白衣天使， 希望在未來，照顧像她一樣的顱顏孩子，但 究竟命運弄人，一場車禍破碎了這未完成的 夢∼
用生命延續的愛 ~ 唇裂天使生命的畢業典禮
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唇顎裂、小耳症經過醫療之後，他們與 一般人沒有兩樣，但很多人不清楚目前台灣 顱顏醫療的狀況，甚至不知道我們的顱顏醫 療水準已經位居世界數一數二的地位，因此 常常傳遞錯誤的訊息，讓顱顏缺陷患者的家 長誤以為這是很難治療的疾病，或者是要花 費一大筆醫療費才能完成。在此，我們要鄭 重呼籲，唇顎裂、小耳症是可以治療的，雖 然追蹤期很長，但醫護一路的相伴只會讓孩 子恢復的更好，請不要擅自決定停止回診， 務必讓孩子在對的時間接受正確的醫療，也 才能讓孩子安心、健康的成長！！
中部分會副主任 古秋容
除了孩子會面臨外界的嘲笑及異樣的眼 光外，父母更是不捨自己的孩子所遭遇的處 境，尤其現在網路發達，每個人都可隱身在 螢幕之後發言，也因此曾有家長將唇顎裂孩 子的照片放在網路相簿中與大家分享孩子術 後復原的狀況時，亦被有心人士故意以「你 孩子的嘴巴好可愛」來進行言語攻擊，此舉
專業的醫療可以治癒—治療權
19 歲花樣年華的張媛淳，是弘光科技大 學五專部四年級的學生，也是唇裂患者。三 月十九日傍晚，從台中榮民總醫院結束實習 工作後，在台中市西屯路及東大路口，被一 輛搶時間又逕自左轉的水泥攪拌車輾過，當 場香消玉殞。因為這一場車禍，讓媛淳父母 心痛地白髮人送黑髮人，也讓所有的家人朋 友，只能從記憶中尋找她愛笑的臉龐。19 歲 的人生，正要開啟生命中所有的精彩可能， 但提早謝幕的她，卻有太多未完成的心願， 堅強的張爸爸及張媽媽在心痛不捨地送走寶 貝時，更希望用行動替媛淳圓願，這些動人 充滿愛的「願」，或許也正發生在我們身邊， 也因為媛淳的故事，讓我們對生活有更多的 珍惜，對身邊的人，更要勇敢說出愛。
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有殘缺的夥伴一點空間與關愛。然而，任何 事情都有許多面向，以另一個面向來看，我 也希望和我同為顱顏患者的小朋友們能敞開 自己的心胸，對於這個社會你以「付出」的 角度出發，你將會獲得許多無價的快樂。」
也讓媽媽相當難過、不捨孩子在小小的年紀 就遇到這樣無禮的對待，更希望大家不要以 異樣的眼光來看待顱顏孩子，因為他們跟每 一位小朋友一樣，都是媽媽心中的寶貝，更 希望他們可以在友善的環境中快樂的成長！
文
每一個唇顎裂或小耳症的孩子在成長過 程中，約有半數以上會面臨同學的嘲笑或捉 弄，信毅說小學時候最常遇到這樣的狀況， 對於當時心智尚未成熟的他來講，這無疑是 一個重大的打擊，也使得他逐漸喪失信心， 更曾一度封閉自己，不再喜愛與任何人交 談，然而這卻使他越來越不快樂。所幸，日 漸成長的信毅找到調適的方法，決定從改變 自己開始，主動踏出交友的第一步，這也讓 他結交了不少知心好友。 信毅說：「我們不希望自己因天生的殘 缺而被嘲笑，所以我們希望大眾能給天生具
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得 福 園地
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未完成的愛∼獎學金得主大聲講 認真優秀的媛淳是基金會青年獎學金二 年的得主，持續二年社工努力邀約她上台分 享，但害羞的她未跨越心中的害怕及矜持， 所以未曾站上分享的舞台。本來今年也與爸 爸約好，當再次領獎時，要由爸爸主講，媛 35
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淳負責在台上嶄露開朗俏皮的笑靨來鼓勵顱 顏的弟弟妹妹們，也給予他們闖蕩未來的信 心，但這場生命的意外，讓獎學金的分享舞 台成為與爸爸未完成的約定。 親友們為了送媛淳最後一程，在 4 月 5 日這天為她舉辦了一個特別的「畢業典禮」， 家人、同學以她最喜歡的 Hello Kitty 佈置追 思會場，並請學校師長頒發她來不及領取的 畢業證書，讓 19 年短暫的生命有個完整的 句點。而媽媽心酸地說媛淳的人生特別功課 是「顏臉的完整」，出生時，小小的唇裂缺 陷，車禍離開人世時，受傷的臉部，都讓爸 媽心碎，所以不管是最初或最終，父母都盡 最大的努力及愛來彌補，讓媛淳的臉完整、 美麗，同時也為了彌補早逝青春的遺願，爸 媽將最深的悲痛轉化成實際的行動，努力將 「願」化成「愛」迴轉延續……
延續的愛～父母愛！捐奠儀幫助顱顏 家庭 張爸爸說：「感謝媛淳選了我們當父 母！」，所以當心肝寶貝離開他們時，爸媽 許下心願，將追思會收到所有的奠儀 5 萬多 元，全數捐給羅慧夫顱顏基金會，感謝基金 會在媛淳一路找回自信笑容的過程中給予的 協助、幫忙，讓她更自在地活出自我，也希 望替媛淳實踐當白衣天使照顧顱顏小朋友的 愛得以延續下去。張爸爸、媽媽更發願擔 任基金會的志工，將思念女兒的小愛化成大 愛，幫助一個個唇顎裂的家庭從難過震驚的 心情走出來，希望將更多被接納、自信的笑 容，真實地展現在顱顏兒的臉龐上。
延續的愛～珍惜生命及身邊的人 除捐奠儀之外，爸媽還購買一百條基金
MAKES WHOLE
會義賣的手環送給同學，張爸爸還突破傳統 禁忌，不忌諱顏色，希望作為媛淳留給同學 的紀念與提醒。紀念這個愛笑的天使，提醒 大家注意安全、珍視生命。 而與媛淳爸媽接觸的過程中，爸爸叨叨 念念訴說著溺愛疼惜的小情人的成長過程， 媽媽每次強忍眼淚說媛淳小時候做手術的勇 敢與貼心，社工除了安靜傾聽、偶而不忍地 抱抱安撫媽媽外，實在無能力做什麼，好像 只能陪伴。但是聽著爸爸說唇顎裂的孩子真 的是上天給予的天使時，更是真心佩服一路 陪著顱顏寶貝勇敢挺進大小手術的爸媽們， 也更想替顱顏爸媽喝采及鼓勵，因為你們的 辛苦照顧及愛，是顱顏寶貝的勇氣源泉，請 看重你們的力量，我們一起加油！
延續的愛～持續沉痛呼籲，注意交通 用路安全 19 號傍晚，媛淳打電話給爸爸說要回 家吃晚餐，但張爸爸等不到女兒回家，等到 的卻是警察通知，一個年輕寶貴的生命從此 殞落，所留下卻是父母永遠永遠無法抹去的 傷痛。照顧唇顎裂的寶貝，從出生一路的就 醫照顧，心疼呵護盡心盡力地用愛彌補，所 有的辛苦更多於一般正常孩子的父母。所以 媛淳父親沉痛呼籲，政府應立即改善道路規 劃，所有駕駛人也應遵守交通規則、不搶快， 不要讓年輕的生命還來不及開始就喪生在車 輪之下。因為有著這樣沈重的傷痛，所以在 追思會後，媛淳爸媽對每個前來致意的友 人、同學、師長們，不斷貼心溫柔地叮囑大 家：「要注意安全喔！」 媛淳，一個青春早逝的生命，我們有著 太多的不捨及心痛，但在不捨的同時，除祝 願她當個快樂的天使外，她的生命意義也在 父母的堅強行動中，不斷地延續著。r
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映如媽媽
參與自助 團體的心得
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心，讓胖丁配戴助聽器。然而，接踵而來的 顧慮讓我們擔憂不己。 擔心胖丁受到歧視 煩惱胖丁無法接受需戴助聽器的事實 擔憂胖丁戴不習慣助聽器 在聽力師的協助下，戴上助聽器的胖 丁，臉上展現興奮的光彩，直喊著：「馬麻， 我聽得好清楚哦 !」 在這一刻，所有種種的隱憂全都煙消雲 散。 「助聽器」這個對一般人而言是個陌生 的醫療器材，但對胖丁來說，早己深植在他 的心中；在小耳活動裡早就司空見慣。 除了胖丁必須面對自己的差異外，他的 手足，往往要比一般的孩子更為成熟。
文
我們該怎麼去幫助胖丁 ? 有那些是我們 要注意的 ? 有那些是我們要改進的 ? 我們做 對了那些 ? 在自助團體中，我們成長了許多 ! 相同地，孩子們在自助團體裡也受益良 多。 一天，胖丁對著媽咪說：「馬麻，我知 道有很多跟我一樣有小耳症的人 !」 「你怎麼知道？」對於胖丁突如其來的 話語，媽咪感到訝異。 「因為我參加小耳症活動有看到丫 !」 「而且，有的人還戴助聽器 !」 胖丁的這番話讓媽咪一時語塞，淚水不 斷地在眼眶裡徘徊。 是丫，孩子，你並不孤單，你有許多同 伴，散居在台灣的各個角落。 在現實的考量下，我們好不容易下定決
得 福 園地
胖丁，單側小耳症；縱然，跟許多擁有 相同病症的孩子相比，他的病狀輕微多了， 然而，帶給我們的挫折與打擊卻從沒有少 過，箇中的辛苦，實非筆墨所能形容。 參與自助團體，藉由別人的例子，讓我們能 夠鼓起勇氣面對、正視胖丁，異於常人之處。 透過分享，我們試著面對自己：內心真實的 自我，學著去檢視自己，傾聽心中真正的聲 音。
她 / 他們要學習著接受自己手足與他人 不一樣之處，還是學著面對他人的質疑。 很幸運的是，目前胖丁的姊妹 -- 大眼妹和長 腿妹都還沒遇到類似的窘況，但是，我們相 信未來，她們一定會遇到的。 參與活動，與其他小耳孩子們的接觸， 讓大眼妹與長腿妹得以了解小耳症，熟悉小 耳症的孩子，如此一來，不僅能以正常的心 態來面對他人的疑惑，說不定，還能從中協 助胖丁的成長。 私底下，曾認識二個小耳症的家庭，不 過，他們卻鮮少出現在聚會或活動裡。 在我們的了解中，得知他們覺得孩子沒 有什麼太大的問題，自然而然地便減少參與 活動的意願。所謂「孩子沒問題」，僅僅單 指孩子的外觀，殊不知，孩子的心理層面才 是深深地影響他們人格成長的關鍵要素。接 納自己的差異對孩子來講很重要，對父母而 言，也同等重要。 自助團體正是學習接受自己的踏腳板。 每次的聚會，表面上看來，似乎只是簡 單的家庭聚會，大人們湊在一起吃吃喝喝， 天南地北的閒聊著；小孩們開懷地嬉戲玩耍。 然而，在輕鬆愉快的氣氛下，原本緊張、 忙碌甚至封閉的心情得以鬆弛；同病相憐， 讓不為人知的苦惱與辛酸有了發洩的出口， 讓懸宕不安的心得到安置，有所寄託，也滋 養了疲憊的心靈。 如此一來，才有力量、勇氣去面對現實 生活中接連不斷的問題與困境。 大人們能夠正向的成長，孩子們才能夠 積極地面對未來。r 37
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愛 心 不落 人後
資源開發組 專員 李美寶
企業聯手一起推， 連署缺你不可
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文
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愛心不落人後 元智大學熱烈響應 義賣 NCF T-shirt
在此，也誠摯歡迎各大專院校系學會、 社團，舉辦活動或社團週時，可與基金會接 洽義賣事宜，讓大家也可以舉手之勞獻愛心 唷！洽詢電話：02-27190408 分機 226 林小姐。
資源開發組 林芳如
落實了理論與實際！ 對基金會而言，更是 帶來莫大的幫助呢！
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文
月初，接到「元智大學資訊傳播學系」 的葉同學來電，表明想要與基金會合作，在 校園內舉辦義賣活動。進一步詢問是如何找 到我們？葉同學表示，教授出了份作業，請 同學自行舉辦一個活動與企劃。 而，有同 學曾購買過基金會的「愛玩流行餅乾 T」， 於是決定以羅慧夫顱顏基金會為活動的合作 對象。活動在 5/23 於校內展開，基金會提 供了微笑 LOGO T-shirt 以及愛玩流行餅乾 T 等商品。 在活動開始前，同學們非常認真的上 網查詢有關資訊，也請基金會提供相關的 LOGO 等資料以製作活動海報，並張貼消息 於 facebook 社 團， 告 訴 大 家 即 將 有 義 賣 活 動，歡迎大家共襄盛舉！ 到了活動當天，由於當日活動定調是二 手市場，而基金會的商品價，顯然高於其他 的攤位，於是學生們賣力的呼喊口號，拿著 海報和簡介、DM 發送給路過的師生，也呼 籲大家一同為基金會的「每個孩子都是我的 寶貝」做連署。 慢慢的，成效出現了！當售出了第一件 T-shirt 後，也鼓舞了攤位上的「老闆」們， 激勵大家更再接再厲！整個活動中，也有發 票募集的活動。葉同學表示，有同學在 FB 社團看見此活動後，特地收集了一大疊的發 票，將小小的發票箱裝得滿滿的，也裝進滿 滿的愛心喔！ 這場活動只有短短的 4 小時，卻也為學 生帶來滿滿的收穫！ 學到了許多經驗，也
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兒童文學獎 堅持１５年 感謝企業相伴！
因為多方協助，我們連署人數在短短 3 個月裡突破 6,000 人。但，還是不夠，希望 能將這聲音傳到萬人～十萬人～千萬人！幫 助「顱顏缺陷」孩子不被歧視，連署缺你不 可，快上網行動立即參加連署吧！ r
資源開發組 專員 李美寶
誌、星期八雜誌、儂儂雜誌、She.com.tw、 學前教育雜誌、本本國際、媽媽經粉絲團、 GleeFB 企業提供宣傳資源，讓更多人得知連 署活動。
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感謝許多企業紛紛率先加入連署，並協 助我們推廣理念。感謝怡佳娛樂－宥勝、 小 8、惟毅、吳鳳擔任本活動代言人，呼籲 社會大眾加入連署；感謝墨比斯視覺整合設 計社協助我們完成所有設計；感謝新優植提 供新優植水潤美肌飲以作捐款感謝禮；感謝 Babyhome、emailcash、YAHOO! 奇摩拍賣、 YAHOO! 奇 摩 公 益、yam 蕃 薯 藤、Zakka、 丁丁連鎖藥妝、三民網路書店、台灣大車隊、 百分百文具精品、采舍國際、華文網、新絲 路網路書店、愛情公寓、優活健康網、讀冊 生活網路書店、城邦讀書花園網路書店、優 仕網、168 幼福童書、英才童書、智富網、 小 日 子 雜 誌、TOP945 雜 誌、 數 位 時 代 雜
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羅慧夫顱顏基金會舉辦【每個孩子都是 我的寶貝】連署活動，因為我們要讓孩子進 入校園、工作環境前先營造一個他們能適 應的自在環境！因為我們要告訴全世界，我 們的顱顏孩子也跟其他孩子一樣可愛！因為 每個孩子都應該擁有百分百完整的愛～（活 動詳情請參閱本會訊「每個孩子都是我的寶 貝，請讓ㄊㄚ安心長大」一文）
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「用愛彌補」兒童文學獎今年第 15 屆， 感謝台灣淘米科技有限公司、國語日報、沐 恩文教基金會及中美和文教基金會協助舉 辦。參加辦法除了歷屆不變的繪本故事創 作，我們還多了一張圖畫比賽，為了讓更多 小朋友可以輕鬆參加，使孩子了解每個人天 生就是「不一樣」，懂得接納自己，也接受 「不一樣」的朋友。 是的，今年主題為「不一樣」，每個孩 子都不一樣，也尊重不一樣的生命。任何因 為「不一樣」而發展出的故事都可成為今 年創作主題，另感謝國語日報、三民書局、 168 童書、英才童書、讀冊生活網路書店協 助基金會推廣活動。 即日起歡迎國小 2 年級至 6 年級在校學 生投稿，詳情請上詩朵莉部落格：
http://blog.yam.com/ncfstory，或致電（02） 2719-0408 轉分機 229 詢問。r
★幫助「顱顏缺陷」孩子連署網址：
http://www.nncf.org/petition
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100 年度經費支出用途說明 ■義賣收入 5.15％： 100 年度義賣項目有基金會 T 恤、故事 書、年曆、患者專用奶瓶奶嘴…等。 ■其他收入 3.83％： 主為利息收入，外來收入包括股利、活 動、雜項等收入。
國外用捐款
22.38%
民國 100 年 1-12 月基金會年度支出共 47,461,190 元，用於國內顱顏患者的醫療、 交通、幼教、助學金、心理復健、支持性團 體、治療性團體…等服務在全部經費用途中 佔 49.32％，國內大眾教育佔 6.97％，國內外 醫學研究補助（含研究計畫、研討會議等） 佔 2.77％，與亞洲各國的合作計畫、跨國義 診、種子人員培訓、顱顏資料 E 化等國際合 作工作則佔全部經費的 23.93％；而基金會 的行政管理費佔 16.15％（含基金會所聘請 工作人員及募款費用）、設備資產添購維修 佔 0.85％。
活動 看板
■捐款收入 91.02％： 指定用於國內之捐款佔 68.64％、指定用 於國外之捐款占 22.38％，其來源有自大眾劃 撥、現金、票據、轉帳…等捐款 48.79％、人 工信用卡捐款 11.83％、網路捐款 2.75％、企 業捐款 17.25％、發票捐款 1.35％、政府補助 活動 0.79％、國際慈善機構補助活動 8.26％。
}
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１ＯＯ年度 社工服務分析
民國 100 年度 1-12 月份基金會收入共 59,609,832 元。
１ＯＯ年度 收入說明
100 年度收入說明
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義賣收入
5.15% 設備 O.85% 他項收入
3.83% 國內用捐款
行政費用
16.15%
68.64%
病患照顧
49.32%
ncf 1OO 年 1-12 月財務收入分析圖
國際援助
23.93%
醫學研究
2.77%
大眾教育
6.97%
ncf 1OO 年 1-12 月財務支出分析圖 40
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個案服務量、居住地 100 年共服務 1,809 位個案、4388 人次，平均每位個案一年服務 2.43 次。在服務人數上較 去年增加 258 人、181 人次。服務人數以居住北部最多 597 人，但服務人次以南部居多，比較 個案居住地服務人次與人數比發現，居住中部個案每人被服務 2.74 次最多，北部 1.9 次最少， 但北部社工個案服務量平均多於中、南部，顯示北部社工服務部分中部患者，特別是車馬費 補助。 人數 人次 每人服務次
北 部
中 部
南 部
東 部
離 島
合 計
597 1,11O
522 1,431
576 1,567
99 242
15 38
1,8O9 4,388
1.9
2.74
2.72
2.4
2.5
2.4
高關懷家庭 高關懷家庭以經濟弱勢最多，其次為家庭功能不足者。社工一年平均服務高關懷家庭 3.7 次，該次數是高於平均值的 2.4，顯示社工投入較多人力於高關懷家庭，符合助人及服務的理 念與原則。 經濟弱勢
家庭功能
社會資源
發展遲緩
多重疾病
合 計
575 2,11O
152 591
73 3O6
1O9 436
1O5 345
1,O14 3,788
3.7
3.9
4.2
4
3.3
3.7
服務人數 服務人次 每人服務次
特殊家庭結構 現今社會家庭結構愈來愈複雜，該現象也反應在顱顏家庭，其中單親者最多、其次為新 移民配偶、原住民、隔代教養等。 原住民 新移民 人數 人次
單親
隔代教養 寄親家庭
寄 養
依親
育幼院
其 他
合 計
83
13O
237
4O
11
3
1O
3
17
534
234
429
826
134
23
5
23
4
49
1,727
病症 服務對象之病症無論服務人數或人次均以唇顎裂最多，其次為顎裂。服務人數小耳症居 第三，其他顱顏病症第四，但服務人次確是顱顏合併其他病症者居第三位，因該族群病患問 題多，需社工較多介入。 診 斷 唇裂 顎裂 唇顎裂 小耳症 其他顱顏病症 顱顏合併其他病症 產檢未確定 合 計
服務人數
百分比
服務人數
百分比
173 357 851 292 227 179 43
8.2% 16.9% 4O.1% 13.8% 1O.7% 8.4% 2%
425 851 2,2O9 615 619 633 6O
7.9% 15.7% 4O.9% 11.4% 11.4% 11.7% 1.1%
2,122
5,412 41
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LOVE
MAKES WHOLE
性 別 服務人數與人次都以男性居多。 性別 男 女 總和
服務人數
百分比
服務人數
百分比
962 847
53.2% 46.8%
2,318 2,O71
52.8% 47.1%
1,8O9
4,389
年 齡 服務對象年齡層以 1-6 歲最多、未滿一歲次之。1-6 歲個案服務人數與人次均最多，是因 幼教補助個案多為該年齡層，未滿一歲者居次，是因個案剛出生醫療需求較多，相對社工會 給予較多之服務。7-12 歲服務人數較去年增加 3.3%，與新增課後照顧補助有關。 性別 未出生 未滿一歲 1-6 歲 7-12 歲 13-16 歲 16 歲以上 未知 總和
服務人數
百分比
服務人數
百分比
65 427 498 38O 149 329 3
3.5% 23.1% 26.9% 2O.5% 8% 17.8% O.2%
118 1,O56 1,551 842 259 56O 3
2.7% 24.1% 35.3% 19.2% 5.9% 12.8% O.1%
1,851
4,389
主訴問題 患者主動求助或社工評估案主問題以心理社會人際最多，醫療照顧次之；而主要照顧者 問題以醫療照顧最多，其次為經濟問題，心理社會人際居三。 經濟
醫療照顧
社會資源
其他
合 計
59O
55
219
191
117
1,172
5O.3%
4.7%
18.7%
16.3%
1O%
8O6
1,721
2,259
576
31O
14.2%
3O.3%
39.8%
1O.1%
5.5%
收款帳號
個 案 百分比 主要照顧者 百分比
心理社會人際
5,672
1
通
為 書 基
收 捐
處遇計畫與服務使用 主訴問題、處遇計畫與服務使用是一相對應之概念，主訴問題指患者主動求助或社工評 估案主問題，處遇計畫指社工針對案主主訴問題及社工診斷評估後所擬定的處遇計畫，服務 使用是案主實際使用服務的情形。 在五大類中，處遇計畫與服務使用人次都多於主訴問題，因通常一個問題需多項處遇計 畫及服務使用才能解決，特別是個案心理社會適應問題，如患童之學校適應問題需予以遊戲 治療、個別親職會談與學校老師會談等才能解決。經濟問題的服務使用多於主訴問題與處遇 計畫，是因經濟處遇計畫與服務使用含獎學金，而獎學金得主不一定是經濟困難。
專 顱
建
42
37.indd 42
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心理社會人際
經濟
醫療照顧
社會資源
其他
合 計
主訴問題 處預計畫
1,4O2 1,711
1,785 1,857
2,488 2,439
768 1,O45
428 468
9,871 7,52O
服務使用
1,764（個別會談等） 5,O35（含服務方案）
1,918
3,215
1,O35
624
11,827
顱顏新生兒 100 年服務顱顏新生兒人數為 338 人，其中有唇裂、顎裂或唇顎裂者有 251 人，該年新生 兒人數為 196,627 人，約每 783 人有一位為唇裂、顎裂或唇顎裂者，與去年每 681 人及前年每 835 人有一位的發生率相比，唇顎裂發生率差異不大。 小耳症病患 45 人，其中四人為雙側小耳症，其發生率約 4,369 人分之一，與亞洲人發生率之 5,000 至 6,000 分之一略高，顯示透過多年來的宣傳，基金會已能掌握大多數小耳症新生 兒個案。 年度
唇裂
顎裂
唇顎裂
小耳症
98 99 1OO
58 78 6O
95 89 1O4
76 78 87
36(2) 41(2) 45(4)
皮爾羅賓 其他顱顏
12 13 1O
12(5) 16 9
多重
合計
31 18 23
32O 333 338
251
合計
近幾年，基金會在個案服務人數及人次均緩慢增加，因增加幼教與課後教育補助及加強 高關懷家庭密集服務，期達到顱顏患者均可依醫療計畫完成必要手術及治療、有更好心理社 會適應之目標。r
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款
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2讀 者 意 見 調 查 表2 顱顏會訊 2O12 年（用愛彌補）專刊 親愛的朋友： 為使本刊真正的成為你我之間的溝通橋樑，請您將寶貴的意見提供給我們，讓我們能更接近，讓顱顏專刊更有 「看頭」喔…同時也請您在第六點選擇最適合您收到本會專刊的方式，感謝您 !! 的支持與幫忙。 您比較喜歡的單元是：( 如：國際合作、儲存信心 儲存愛得福園地、愛人不落人後、活動看板………)。
1.
2.
3.
4.
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二 ) 出生年月日：民國
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日
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年
( 手機 )
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郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請詳加核對並妥為保管，以便日後查詢。 二、如欲查詢存款入帳詳情時，請檢附本收據及已填 一、之查詢函向各連線郵局辦理。 三、本收據各項金額，數字系機器印製，如非機器列 一、印或經塗改無收款郵局收訖章者無效。
財團法人羅慧夫顱顏基金會 全省免付費專線：O8OO-O12-378 服務對象：（唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、 其他先天顱顏畸形） 義賣劃撥帳號：1374168 5 （國內患者） 19181996（國外患者）、19O32551（義賣品） 捐款
(台北總會) 地址：1O574 台北市民生東路四段54號7樓7O8室 電話：(O2)2719-O4O8 傳真：(O2)2712-8OO2 網址：http：//www.nncf.org E-mail：ncf@nncf.org (中部分會) 地址 : 4O452 台中市北區崇德路ㄧ段629號14樓之2 電話：(O4)2233-6638 傳真：(O4)2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org (南部分會) 地址：8O253 高雄市苓雅區光華一路2O6號6樓之1O 電話：(O7)229-9O6O 傳真：(07)229-9O59 E-mail：ncfks@nncf.org (高雄長庚醫院辦事處) 地址：833O1 高雄長庚醫院顱顏中心內 電話：(O7) 7331321 44
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一、帳號、戶名及寄款人姓名通訊處各欄請詳細填明，以免誤寄；抵付票據之 一、存款，務請於交換前一天存入。 二、每筆存款至少須在新台幣十五元以上，且限填至元位為止。 三、倘金額塗改時請更新換存款單重新填寫。 四、存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫請勿摺疊。帳戶如需自印 一、存款單，各欄文字及規格必須與本單完全相符，如有不符，各局應婉請寄 一、款人更換郵局印製之存款單填寫，以利處理。 七、本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市）以外之行政區域存款，需由 一、帳戶內扣收手續費。
劃撥戶名統一為：財團法人羅慧夫顱顏基金會 服務對象：（唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、其他先天顱顏畸形） 捐款
義賣劃撥帳號：13741685 （國內患者）
捐款
義賣劃撥帳號：19181996 （國外患者）
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義賣劃撥帳號：19O32551 （義賣品）
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麵包店、好佳客企業社 ( 佳客多 )、佳佳商店 ( 富而 樂超商 )、立學文理補習班、羅森 ( 一森 ) 手工烘焙坊、 欣美飲料店 (85 度 C 田中店 )、玫瑰園精品服飾、賴 志毅、土饅頭小巷舖、糖村麵包蛋糕方文心店、貝克 莉有限公司、久正光電 ( 股 ) 公司研發部、台中縣和 平國小、慶鴻公司全體員工、嬰之房有限公司、台安 醫院、田中溫莎坊麵包店、南開技術學院、金鼎獎文 具商行、順天加油站 ( 股 ) 公司、大業電器有限公司、 尚美商行、浩瑋興業有限公司 ( 梅亭街 )、家福 ( 股 ) 公司 ( 崇德店 )、台竣汽車服務場、有家商行、蔡國 喜 ( 啟恩診所 )、寬心文理補習班、維也納托兒所、 歐洲新象大樓管理委員會、大學城文具批發廣場、龍 承精密股份有限公司、大盤百貨有限公司、主耀東海 企業有限公司、勝也有限公司、百悅便利商店、九鬼 食品有限公司、婦樂透五金百貨 ( 淯誠商行 )、展昌 電器行、生財行銷顧問有限公司 ( 龍嚴人本 )、維康 醫材長庚門市、誠品牙科診所、屏東安和醫院、億客 堂生鮮超市—（梓官店、百成店、富民店）、民揚樂 器有限公司、純鮮麵包店、民生皇家大樓、資生托兒 所、得意商行、景泰銀樓、新園超市、龍德超市、愛 買 Geant 量販店—台南店 | 高雄店、家樂福 ( 中正店 )、 明益生鮮超市、向田超市、匯元超市、名笙商號、佳 樂生鮮超市、穠家園食品行、有原實業有限公司、三 皇三家—（文化店 | 中華店 | 高雄文化店）、安平豆花— ( 中山店 | 安平店 )、福利國社區大樓、林媽媽鍋燒店、 八二五商店、鹽埔生鮮超市、友集商行、合集商行、 鮮多超市、大流通商行、台灣巨蛋—新園店、童年綠 地幼稚園、枋寮加油站、全聯福利中心—佳冬店、旺 來易生鮮超市、青玥珍珠商行、麥貝加烘焙坊—漢 民店 | 草衙店、泓成食品行—( 明倫店 | 重愛店 | 桂林 店 )、青森甜品店、鳳山唯王、新光金控—秀婉、生 達製藥—（一廠＋二廠）、康您路竹、王氏牙醫診所、 101 文具 ( 鳳山博愛 )、花的雅美容名店、邦盛汽車、 俗俗的賣—大昌店、春天舞蹈補習班、立群文理補習 班、富邦人壽、金玉堂 ( 台南新營 )、華大沖洗、皇 家貴賓大樓、民權上光眼鏡行、家玲生鮮超市、豪久、 佛聯新、得意富、遠東科大 ( 資工系 | 圖書館 )、米佧 生活屋、摩格、中立商行、進德商行、羅浮宮大廈管 理委員會、健宏商行、歐貝拉服飾、814 生鮮超市、 東昇超級市場、新宿專業剪髮、聖康藥局、彥芳藥局、 長英藥局、大同 3C—( 高雄草衙門市 | 開元門市 )、 永昇加油站、旺來鄉、野菜村、好媽媽嬰兒用品、全 展生活百貨、富捷商行、台南鹽水億客來超市、極緻 時尚國際貿易有限公司、全晟加油站、民安加油站、 遠見加油站、精賺實業、陶虹漢堡、金漢美術用品社、 金玉堂—安平店、嘉義火雞肉飯、高雄長庚醫院新生 兒加護病房、波哥成大門市、五餅二魚早餐店、台東 國立關山工商、東成文理補習班、拉亞漢堡
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愛心商家 芳名錄
樂捐發票小組
感謝愛心商家的熱心支持，除提供空間設置 發票箱外，並幫人手短缺的基金會回寄發 票，讓基金會可以最經濟的人力籌募基金， 再次感謝以下商家的熱心支持！！
45
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羅慧夫顱顏基金會「用愛彌補－樂捐發票箱」活動回函 公司、部門名稱：
聯絡地址：□□□－□□ 聯絡人：
公司：(
)
□ 先生 □ 小姐 傳真：(
)
E-mail： 捐款收據抬頭：
捐贈收據：□月寄 □年寄 □不寄
統一編號：
顱顏專刊： □ 寄
□ 不寄
發票箱放置地址：
□ 辦公室 □門市 □美食街 □賣場 □ 教室 □
走廊
＊發票箱尺寸及需求數量：
1. 大型PC材質發票箱，高1OO公分、寬3OX2O公分
[箱數：
]
2. 中大型PC材質發票箱，高7O公分、寬3OX2O公分
[箱數：
]
3. 小型PC材質發票箱，高25公分、寬22X18公分
[箱數：
]
4. 桌上型紙製發票箱，高21公分、寬15X15公分
[箱數：
]
＊電子發票：
□ 我們有開立「電子發票」，且可直接線上捐贈，願意捐贈與羅慧夫顱顏基金會。 （勾填此項，將有專人與您聯繫） ＊此欄由基金會填寫（請勿填寫）
發票箱編號：【
】 出貨日：【
發票箱key號：【
】 捐款收據編號：_____________________
鍵檔日：【
年
月
年
月
日】 寄件貨號：【
出貨方式：□自取 □宅配 □快遞 □郵局(包裹、掛包) □其他
財團法人羅慧夫顱顏基金會 1O5 台北市民生東路四段54號7樓7O8室 資源開發組 發票專案 捐款劃撥帳號：13741685 全省免付費電話：O8OO-O12-378 總會電話：(O2)2719-O4O8＃226 傳真電話：(O2)2712-8OO2 基金會網址：http://www.nncf.org 總會E-MAIL：ncf@nncf.org 中部分會：(O4)2238-174O、2233-6638 傳真：(O4)2238-1696 南部分會：(O7)2299O6O 傳真：(O7)2299O59
日】 】
財團法人羅慧夫顱顏基金會 顱顏新生兒通報單 通報日期： 患童姓名：
診 斷
出生日期：
年
月
日
年
月
性別：□男
日 □女
□唇裂 □顎裂 □單側唇顎裂 □雙側唇顎裂 □單側小耳症 □巨口症 □雙側小耳症 □半邊小臉 □其它
母親姓名：
住院病房：
聯絡人：□ 同上
電話：( 日)
預定出院日：
月
日
( 行動)
住址：□□□ - □□
主要問題
□照顧 □醫療 □餵食 □家人情緒 □其他
通報單位：
通報人：
通報黃金時間：出生24小時內
聯絡電話： 家屬已同意通報
□是（請確認）
通報處遇方式：( 本欄由羅慧夫基金會社工填寫)
唇顎裂患者： □提供醫療資訊 □電話諮詢 □寄予新生兒禮袋 □寄予衛教影帶手冊
□請志工媽媽前往訪視 □其它服務 小耳症患者：□提供醫療資訊( 寄手冊) □電話諮詢 □ 請志工媽媽前往訪視
□其它服務 基金會總會
中部分會
南部分會
雲嘉工作站
地址：1O574 台北市松山區民生東路四段54號7樓7O8室 傳真：(O2)2712-8OO2 E-mail：ncf@nncf.org 電話：(O2)2719-O4O8 網址：http：//www.nncf.org/ 地址：4O452 台中市北區崇德路一段629號14F-2 電話：(O4)2233-6638 傳真：(O4)2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org 地址：8O2 高雄市苓雅區光華一路2O6號6樓-1O 傳真：(O7)2299O59 電話：(O7)2299O6O E-mail：ncfks@nncf.org 地址：613 嘉義縣朴子市嘉朴路西段6號 (嘉義長庚醫院二樓，傷口照護中心內) 傳真：(05)3621498 E-mail：ncfci@nncf.org 電話：(O5)3621499
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□另指定抬頭姓名：__________________指定抬頭身分證字號/ 統編__________________________ 收據寄發：□免寄 □月寄 □年寄 □另指定地址：____________________________________________ 如何得知捐款訊息: □會訊 □本會網站 □BLOG □FaceBook □廣告(□公車□捷運) □廣播 □親友介紹□其他________________________
季刊寄發: □需要寄 □不用寄
■用途
□捐助 3OO 元，讓貧困的顱顏孩子可以得到完善照顧，幫助ㄊㄚ安心長大∼ □單次捐款：_____________萬_______________仟_______________佰元（請用大寫） □每月固定捐款：_______＿____萬______＿_____仟_______＿____佰元（請用大寫） （捐款期間自_____年_____月□_____年_____月止） 1. ■付款方式（請您選擇對您最方便的方式來捐款）
1. 信用卡： 1. 信用卡卡別：□VISA □MASTER □JCB □聯合 發卡銀行：___________________________________ 1. 有效期限：______月______年 持卡人身分證字號：__________________ 1. 信用卡卡號：___________-___________-___________-___________ (共16碼) 1. 持卡人簽名_____________________(同信用卡簽名字樣) 2. 郵局存款帳號定期付款： 2. 帳戶持有人姓名：_____________________
身份證字號：_____________________
2. 存簿儲金局號：____________________________________ 2. 帳簿儲金局號：____________________________________
原留 印鑑
■請將本表放大,傳真至O2-2712-8OO2或郵寄「台北市民生東路四段54巷7樓7O8室」，傳真後請來電O2-2719-04O8 分機227 會計組確認 【備註】收到款項兩週內，將收到本會寄送之收據及贈品。
存檔編號：
穿微笑 logo T ，好運伴隨您 訂購人姓名 身分證字號
訂 購 人 基 本 資 料
□ VISA □ MASTER
年
□個人
日
月
e-mail：
□□□－□□
義賣收據抬頭
月
(與信用卡簽名同字樣)
信用卡有效日
□ JCB □ 聯合
手機：
日：
收件地址
年
(民國)
信用卡簽名
－
信用卡卡號 連絡電話
出生年月日
（須同持卡人）
收據編號：
收件人：
□公司
＊數字標示：小孩 英文字母：大人 ＊-- 表示無此尺寸 基金會微笑 LOGO T - shirt
訂購日期：
收據抬頭：
年
月
日
顏色 數量 顏色
( 圓領：黑、紅、灰、 綠) ( V 領：粉紅、粉紫) 大人：249 / 小孩：2OO
8
1O
12
黑色
--
紅色
--
灰白
--
--
綠色
--
--
粉紅
--
粉紫
基金會 POLO 衫 ( 粉紅、淺藍) 大人： 25O / 小孩：150 圓領長袖 LOGO 衫 （酒紅、麻灰、黑色） 特價 25O 2th 愛玩流行 T- shirt 每件 35O 運費 總金額
SS/XS
粉紅
--
淺藍
--
酒紅
--
--
--
麻灰
--
--
黑色
--
白色
--
S
M
L
XL
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XXL
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數 金 量 額
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以上消費若未滿 1,5OO 元，敬請勾選右欄□，若未勾選，本會將自動為您 加上 7O 元運費，恕不另行通知，若滿 1,5OO 元，則不需負擔運費。
□7O 元
結帳金額以實際出貨金額為主，若有異動恕不另行通知
$
24H 傳真訂購專線 O2-27128OO2 （如需查詢訂單，請於傳真 1O 分鐘後來電查詢，洽詢時間：週一∼週五 O9：3O - 17：3O） 訂單查詢電話：O2-2719O4O8 分機 226 (1) 請先填妥訂購單後傳真或郵寄至本基金會，正常訂單將直接寄送，若數量不足將以電話聯 繫。訂單郵寄地址：10574 台北市民生東路四段 54 號 7 樓 7O8 室 林小姐收(2) 訂購人收到貨品時將一併收到本會開立之義賣收據 （非捐款收據，無法抵稅） 。 (3) 送貨方式：我們將在收到您的訂單後，視情況以郵局或是宅配寄出，請留下白天方便收件之地址、 電話。☆『請確實選購自己所需要購買的尺寸,若尺寸不合可換貨，但須自行寄回基金會，內附換貨明細，並支付來回郵資』
衣寬 衣長
LOGO 衫尺寸表（圓領、 V 領）單位：公分 8 1O 12 S M L XL XXL 35 37.5 41.5 49 51 53 54 58 5O 51.5 53.5 65 66.5 7O 73 75 冬季長袖 LOGO
衣長 衣寬 袖長
XS 52 41 48
尺寸表
愛，玩流行 運動 T 尺寸數量表 單位：公分 衣寬 衣長
單位：公分
L 67 49 56
LL 7O 53 62
S 49 65
M 51 67
L 53 7O
XL 55 73
2L 58 75
POLO 衫尺寸表 (粉紅.天藍) 單位：公分 1O 12 SS S M L XL XXL 衣寬 衣長
38 54.5
41.5 58.5
45.5 61
48.5 63.5
49.5 65
53 68
54 71
57 71
財團法人羅慧夫顱顏基金會 「LOVE POVVER」2O13年曆預購單 訂單編號：
信用卡繳費訂購資料 義賣製品名稱
數量
特惠價
1本 5-29本 3O-99本 1OO-199本 2OO-299本
169元 定價9.5折 定價9折 定價8.5折 定價8折
認購數量
「LOVE POVVER」 2O13年曆 ＊三角桌曆＊
3OO本以上
小 計
套
元
套
元
定價8折，再享 免費燙金服務
義賣價$169元
加購回饋
回饋禮
(數量只能低於年曆 購買數。年曆若購買 4本，繪本加購至多4 套 每套2本)
3O元
文學獎第十一屆得獎繪本乙套(共2本) 總金額（持卡人務必親自填寫，不需另加運費，折扣後四捨五入）
合計金額
總計金額 拾 萬 仟 佰 拾 元整(大寫) 發票抬頭
元
統一編號
*企業福委會另有特別優惠，請電洽 (02)2719-O4O8分機229李小姐 信用卡個人資料
（劃撥者請將收據浮貼於郵寄地址欄下方）
第一次購買基金會義賣品 出生日期：民國
姓名 電話
填寫日期
公司（ ） 行動電話
郵寄地址
傳真
（ ）
信用卡別 VISA MASTER JCB 聯合信用卡 信用卡號
信用卡有效期限
持卡人簽名 填妥後請傳真至(O2)-2712-8OO2或郵寄至1O5台北市民生東路四段54號7樓7O8室 羅慧夫顱顏基金會收 也歡迎利用郵政劃撥匯款，郵政劃撥帳號：19O32551，帳戶名稱：財團法人羅慧夫顱顏基金會 年曆可直接至基金會各地辦公室購買，或電(O2)-2719-O4O8分機226林小姐 公司團體大量訂購以及代為加印文字事宜，歡迎電洽(02)-2719-O4O8分機226林小姐 燙金印刷（至少2OO本，費用另計/3OO本以上免費）請將需印製之LOGO圖檔、文字，E-mail至 ilmaflulu@nncf.org 燙金尺寸請電洽(O2)-2719O4O8分機226林小姐 預計2O12十月初陸續出貨寄送
▲義賣價 188O 元 全數金額幫助顱顏「低頭兒」 ManhattanPortage 曼哈頓郵差包特別為羅慧夫顱顏基 金會設計聯名郵差包，預計 7/21 起在各販售門市開始預購， 8/12 羅志祥將化身為愛心大使，購買慈善郵差包當天可獲得 羅志祥現場親筆簽名，誠摯邀請大家獻出愛心，共襄盛舉。
愛 在 曼哈頓
聯名慈善郵差包，將全數金額將捐給羅慧夫顱顏基金會，幫 助顱顏孩童得以治療，不再成為沒有自信的「低頭兒」。
曼哈頓郵差包 ManhattanPortage 幫助顱顏「低頭兒」
2012/7/16 起只要上活動網站分享訊息給 5 位 FB 朋友， 「ManhattanPortage 曼哈頓郵差包」將為你捐出一元，此外， 7/21（六）起預購「ManhattanPortage X 羅慧夫顱顏基金會
E「ManhattanPortage 曼哈頓郵差包」幫你捐 1 元活動網址：
http://www.nncf.org/2012garden/index.php
活動最新狀況請留意 STAGE Group 粉絲團
◎ ManhattanPortage X 羅慧夫基金會聯名慈善郵差包銷售門市 地址：台北市萬華區昆明街 78 號 ( 西門町商圈 )
APERY 台中店 地址：台中市北區育才北路 1OO 號 ( 一中商圈 )
Manhattan Portage 台北旗艦店
STAGE 高雄旗艦店
地址：台北市大安區忠孝東路四段 181 巷 35 弄 1 號 ( 東區商圈 )
地址：高雄市新興區仁智街 221 號 ( 新崛江商圈 )
STAGE 台北旗艦店
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2012/7/20 下午3:28