用愛彌補40會訊 by 慧夫羅

用愛

彌補

LOVE MAKES WHOLE

CONTENTS

財團法人羅慧夫顱顏基金會第 40 期出刊日 2013 / 12 免費贈閱財團法人羅慧夫顱顏基金會登記字號：衛署醫字第 849402 號函全台免付費電話：0800-012-378 官網：www.nncf.org FaceBook粉絲專頁：www.facebook.com/ncf2009 台北總會地址：10574 台北市民生東路 4 段 54 號 7 樓 708 室電話：886 2 2719-0408 傳真：886 2 2712-8002 E-mail：ncf@nncf.org 中部分會地址 : 40452 台中市北區崇德路 1 段 629 號 14 樓之 2 電話：886 4 2233-6638 傳真：886 4 2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org 南部分會地址：80253 高雄市苓雅區光華一路 206 號 6 樓之 10 電話：886 7 2299-060 傳真：886 7 2299-059 E-mail：ncfks@nncf.org 高雄長庚醫院辦事處地址：83301 高雄市鳥松區大埤路 123 號（高雄長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內）電話：886 7 7331-321 雲嘉工作站地址：61363 嘉義縣朴子市嘉朴路西段 6 號（嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內）電話：886 5 3621-499 傳真：886 5 3621-498 E-mail：ncfci@nncf.org 創辦人：羅慧夫發行人：黃烱興執行長：王金英執行編輯：陳依伶、陳宛麟社工組台北總會社工組主任：陳依伶台北總會社工督導：張靜萍台北總會社工員：林佳儀、陳連弘、黃薇庭、林佩瑩

02. 執行長的話

文 / 執行長王金英

羅慧夫返台 03. 羅爺爺，台灣謝謝您！「羅慧夫醫師感恩見面會」紀實文 / 資源開發組暨社工組主任陳依伶

國際交流 06. 國際園丁 - 2013年中國湖南長沙語言治療營 08. 國際園丁 - 來自菲律賓患者的感謝

文 / 羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會

10. 國際園丁 - 蒙古大漠上的唇顎裂醫療團隊：2013年蒙古義診紀實文 / 國際合作組專員李尚林

13. 國際園丁 - 2013年羅慧夫顱顏基金會國際合作方案一覽表文 / 資源開發組組員陳宛麟

儲存信心儲存愛 15. 都是唇顎裂惹的禍？社工觀點探討顱顏青少年的人際社會適應文 / 中部分會副主任古秋容

18. 共創雙贏：談如何與顱顏青少年溝通

文 / 宇寧身心診所心理師李筱蓉

22. 「與你同行，希望相隨」罕見顱顏病症自助團體文 / 資源開發組行銷專員李美寶

27. 完美．不完美

文 / 資源開發組行銷專員李美寶

得福園地 29. 迎面闖關 - 闖過關卡，缺陷就不再是缺陷

文 / 資源開發組組員陳宛麟

31. 世上沒有絕望的處境，只有對處境絕望的人

南部分會主任：林碧茹南部分會社工員：林書吟、陳思恩、陳妙華、張淯晴、張雅惠

愛心不落人後

雲嘉工作站：林榮銘、張艷秋

33. 愛心不落人後

文 / 得福獎助學金獲獎同學胡家瑜、楊婷鈞

文 / 資源開發組暨社工組主任陳依伶、北部總會社工林佩螢

35. 愛的傳遞 - Love Makes Whole 側背包贈送紀實文 / 資源開發組暨社工組主任陳依伶

國際合作組專員：李尚林、金佳澤

活動看板

MIS：瑞雲資訊工作室行政組副主任：李季玲會計：陳月娥行政：徐玉華

36. 102年得福家庭聯誼會活動預告

美術編輯：奧樂奇國際有限公司印刷：皇城廣告印刷事業股份有限公司會計顧問：資誠會計師事務所劃撥戶名統一為：財團法人羅慧夫顱顏基金會捐款／義賣劃撥帳號：（唇顎裂、小耳症、其他先天顱顏畸形） 13741685（國內） 19181996（國外） 19032551（義賣品）電子發票愛心碼：012378

文 / 南部分會社工陳思恩

24. 「Smile Life」微笑過生活 12位顱顏兒畫出生命那道彩虹

中部分會副主任：古秋容中部分會社工員：余惟茵、涂幸君、陳泰儀中部分會行政助理：廖沛儒

資源開發組主任：陳依伶資源開發組專員：李美寶資源開發組組員：林芳如、陳宛麟

文 / 國際合作組專員金佳澤

38. 愛心商家芳名錄 / 劃撥單 (正) 39. 讀者意見調查表 / 劃撥單 (反) 40. 2014年社工組活動預告 42. 電子發票，怎麼捐？ 43. 顱顏新生兒通報單 44. 信用卡捐款同意書 45. 義賣專區 – 愛心義賣品型錄 47. 義賣專區 – 愛心義賣品訂購單

執行長的話文 / 執行長王金英

孔子曰『朝聞道，夕死，可也！』，可見能夠聽聞智者是一件多麼難得的事，而我，何其有幸能夠跟隨見證羅慧夫創辦人的典範！

『灑下醫者典範的種子』，羅慧夫創辦人此行勉勵台灣的年輕醫師：『賺錢是好事，但要有價值』，讓聆聽教誨的年輕醫師表示：本來心裡很掙扎是否要追隨學長自己開業從事醫美賺錢比較快，現在決定留在大醫院做顯微重建手術幫助患者; 基金會的菲律賓種子醫師 Bernard 感性表示：處在醫療資源缺乏，醫療制度不健全，又患者需求龐大的艱難環境，羅醫師的教導，真知遠見，以及協助尋求國際資源，是支持我們可以繼續幫助患者的主要原動力，我們真的很需要他！

『做為唇顎裂的外科醫師，修補的不只是唇顎的裂口，而是一個人的人生，醫師必須盡最大努力給予患者最好的醫療』，羅醫師以意志力支撐 86 歲的抖動身軀，苦口婆心努力傳達醫者的最高價值，來自 22 個國家 335 位唇顎裂醫療人員，響起如雷掌聲，起立為這位崇高的醫者致敬！

我們帶著羅醫師和夫人前往淡水馬偕醫院、關渡馬偕護校、台北馬偕醫院、台北長庚醫院、林口長庚醫院巡禮回顧他曾經工作的地方，當初羅醫師前往美國募款 50 萬美金建立淡水馬偕醫 2

院，募款 40 萬美金建立馬偕護校，夫人 Lucy 當初還在馬偕護校教英文，當在校門口看到年輕學子，Lucy 不自禁的親切的跟她們攀談起來。每到一地，總是有人主動來和羅醫師致謝，或是敘舊的和羅醫師聊起以前的情景；台北馬偕醫院的晨間禮拜，已經退休的羅醫師的舊部屬，全員到齊的迎接老院長，有的人甚至從美國特別回來，他們深感榮幸的懷念與羅醫師夫婦一起奮鬥的歲月，踏著相同夢想，經歷艱困與繁榮，如今再度相會，感恩、懷舊、不捨…百感交集。

9/29 羅慧夫醫師感恩見面會的現場，230 名患者與家長扶老攜幼，遠從中南部舟車勞頓趕來，只為了要親自向『恩人』致上感謝！當北部得福家長獻上苦練了許久的手語歌『午夜香吻』，當顱顏患者特別以台語和影像說明他們在各行各業努力扮演自己的角色，包括麵包師傅、開包子店、醫學院學生、鋼琴老師、法官、公務員、音樂製作人、工程師…等，當老患者分享為了傳承羅醫師的愛以羅醫師的名義在護校設立獎學金幫助學子，當 1999 年羅醫師最後一刀的患童已經長大成翩翩少年，這一切，都讓羅醫師夫婦感到無限的滿足和喜悅，這是做為一個醫者最大的光榮與驕傲！

所謂的生命價值與意義，我想這就是了！ 2013 年 9 月我見證了真正的『典範』！

羅爺爺，台灣謝謝您！

特別編輯

「羅慧夫醫師感恩見面會」紀實文 / 資源開發組暨社工組主任陳依伶

2013 年 9 月 29 日下午，200 多位顱顏患者及家長們齊聚台大霖澤館國際會議廳，只為能當面再向羅慧夫醫師說一聲：「謝謝！」。

1999 年年底退休回到美國的羅慧夫醫師，是個停不下來的老爺爺，每年一樣到處演講、傳授唇顎裂手術經驗及理念，更不忘回台看看基金會同仁、長庚顱顏團隊的學生、老友及從小看到大的唇顎裂患者，他活躍及健朗的身影，讓我們總以為每次說再見後，明年此時還是一樣可以見到羅爺爺…

2012 年為了接受帕金森氏症手術，羅爺爺退休後首次取消了每年回台的行程… 2013 年羅醫師來信表示，這一次將可能是他們夫婦最後一次回台了，因為 86 歲高齡的他們，已無法再承受長途的飛行所帶給他們的疲累！此訊息一發佈，來自家長、患者、老同事、老朋友及他的學生…等的關心蜂擁而來，大家都希望能把握這次機會親自對他致敬、獻上感謝！

「羅慧夫醫師感恩見面會」的這一天，家長患者從北中南各地齊聚台北，當羅爺爺走入會場

時，熱烈的掌聲迴盪在會場中久久不散…每一下都像在說著「謝謝、謝謝您！」、「若不是因為你，我們不會有今天幸福的日子！謝謝、謝謝您！」…

時間拉回到 1999 年 11 月，三個月大的小男孩靜靜躺在手術房中，周圍的人屏氣凝神地等待著羅慧夫醫師劃下他在台灣的最後一刀！這一台刀後，羅醫師打包行李回到美國展開他忙碌的退休生活；術後的小男孩在接手的主治醫師陳國鼎主任及家人的細心照料下，平安順利的長大了，而家人的感謝也一埋十多年～如今，小男孩已長成翩翩少年，親手寫下這一段話並在感恩見面會上親自向羅醫師致謝：

給親愛的羅慧夫爺爺：想當年，我是多麼幸運在那麼小的機會中被選中當您離開台灣前最後一次手術的孩童，在這廣大的世界中，能有這份緣份是得來不易的。只可惜當初我還太小，已經完全不認得您了，可是現在卻又有機會再見到您，我感到非常的高興，也很想當面謝謝您，我永遠都不會忘記您的。

特別編輯

來自台南的柯爸爸，是基金會南部分會的資深志工，因為生病的緣故，無法清楚表達，但仍然慢慢地、一字一句地說著：「謝謝您的幫忙，讓我的女兒現在長成漂亮的大姑娘…」，一語未畢，現場已人人眼眶泛紅，因為柯爸爸不只語言表達困難，整個人的身形也是骨瘦如柴，若不是滿滿的感恩之心，大可不必花費十小時的車程南北往返，就只為了說這一句「謝謝！」

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感恩見面會在大合照的喀喳聲中劃下圓滿的句點，但我們誠摯地希望這不會是羅醫師最後一次來台，希望他老人家的身體可以一日比一日健康，在未來的日子裡，他能再回來台灣，讓我們有更多的機會跟他說聲謝謝，更重要的是，讓他知道：他所關心的顱顏孩子們，現在比以前過得更好，在社會上都是有用的人，也傳承了他的理念：成為一個懂愛的人，把愛再傳下去！

還有許多默默傳遞祝福和關心的朋友們，因為有你們，羅爺爺和奶奶才能帶著台灣滿滿的愛和笑容搭上返程的路哦！

特別編輯

節錄自羅慧夫 / NCF 粉絲團的祝福

節錄自兔寶寶大集合粉絲團的祝福

國際園丁

2013年中國湖南長沙語言治療營文 / 國際合作組專員金佳澤

語言治療老師，「來，小古好乖喔~小古你來，數 1 到 10 給老師聽！」患童，「1…2…3…」。從未想過，從 1 數到 10 會是這麼困難。看著顱顏孩子慢慢地、一個字一個字的數時，我的眼淚不禁落了下來。一方面，感恩自己能正常地講話，二方面，心疼這些患童和家長，何況是在湖南如此醫療資源相對不充足的環境下… 有鑑於中國在唇顎裂語言治療的需求龐大，卻資源缺乏，本會於今年 6 月與中國湖南長沙湘雅二醫院(簡稱「湘雅二醫院」)口腔頷面外科合辦「唇顎裂語言治療訓練營」(簡稱「語言治

療營」)。訓練營除了座談會，宣導唇顎裂序列治療的重要性外，也實地進行語言評估與各科諮詢，獲得患者與家長的熱烈迴響。

「我只希望我的孩子，能夠把話講得清楚」

語言治療營座談會現況

義診下午 1 點半開診，12 點半左右即有家長和患童在診外等候；男孩瞪大的眼睛看著我，媽媽在一旁叮嚀：「不可以不禮貌，要說什麼？」；患童害羞地問候「阿姨妳好」，依稀聽得出語音裏的幾分含糊。輕摸患童的頭及小臉頰，看著嘴唇上被修補過淡淡的細紋，我問，「弟弟你幾歲阿？」爸爸又蹭了患童一下「沒有跟阿姨說你幾歲」，男孩眨了眨眼睛回答「4歲」。父親解釋到，男孩因舟車勞頓的關係累了，我細問才曉得，他們一家子三人是當天清晨五點，騎著機車到離家最近的市郊轉搭公車趕到長沙。而後，父親急切地問我，「聽說今天看診的人相當多，我們有沒有機會排到義診？我們這孩子嘴唇上的刀已經開得很漂亮了！接下來我希望他講話能清楚！」

「希望我的孩子講話能清楚！」是每個帶孩子來看診的家長心中最大的期待。診間外，一對對大手牽小手，父母對孩子的愛與疼惜，感動都深烙我心。語言治療師利用圖畫引導患童開口說話。右一為基金會語言治療種子醫師何艷瑛、左一為台灣長庚語言治療師王淑慧。 6

母親說，能和其他孩子一樣開口唱歌是小女孩最大的心願... 診間外有對母女一直不斷地來回踱步，看起來有些焦躁，後來才明白他們也是今早通車來看診的外城市患者，人生地不熟，擔心倘若今天沒辦法排到義診，不曉得該怎麼辦。9 歲大的小女孩，一直躲在媽媽身後，過長的瀏海蓋住了雙臉。我彎了下腰，伸手輕撥瀏海，露出清秀的臉蛋和細長的雙眼，「妹妹，妳有沒有好乖阿~?!」小女孩抿了嘴，趕緊地往媽媽的身後又鑽了回去。媽媽說，因為講話不清楚，除了媽媽，不喜歡和其他人講話。媽媽又說，有一回放學回家，小女孩問她，「媽媽，我好想和班上其他小朋友一樣，能夠站在台上唱歌、讀課文；可是我講話不清楚！」媽媽說，小女孩最大的心願就是能像其他孩子一樣開口唱歌……

不耐漫長等待的小女孩，安穩的睡臥在父親懷中...

國際園丁

乘著翅膀，迎向未來的喜悅長廊的另一頭，聚集了一些人，連住院的患者也湊在人群中。漸漸走進，可以聽見兩個小女孩的說話聲，語音模糊卻十分宏亮，走近一看，原來是兩位9歲大的患童在對話。我問一旁的人，在看些什麼，她回答，「這對小女孩很天真可愛」，他倆聊著他們的個人經歷，幾歲開唇裂刀、幾歲開第一次顎裂刀、第二次顎裂刀、來看過幾次語言治療等，他們也談自己的興趣、未來的夢想。他們眼睛露出對未來的熱情與盼望，是如此地有渲染力。當中一位小女孩，說著說著，坐回到爺爺的腿上，輕靠爺爺的胸前說，「我未來的夢想是要當一位女博士！我要研究『天使的翅膀！』」，雙手順勢做出翅膀飛舞的動作，每個見狀的人都笑了。我告訴爺爺，「她就是一位天使。」爺爺點點頭，笑瞇著眼睛看著小女孩；這一刻我似乎聽見了爺爺心中的期待。

遠眺窗外一片藍天，玻璃窗投射出身後的患童和家長，心中突然湧出基金會創辦人羅慧夫的一句名言「上帝認為你們是特別的父母，所以把這樣特別的孩子讓你們來養育，相信先天之缺陷可以用愛彌補。」

國際園丁

來自菲律賓患者的感謝文 / 羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會

母親的期盼「生下唇顎裂孩子，全都是我的錯。」 David 的媽媽，Erlinda 說道，「當初看醫生時，醫生告訴我，生下唇顎裂的 David 是因懷孕前期，粗心大意的後果。在剛懷 David 時，那時還不知道自己懷孕，不小心在樓梯間打滑跌倒；一直都以為David 是因此生成唇顎裂。」Erlinda 回憶到。 Erlinda 說，她有四個孩子，David 排行老二，是唯一的唇顎裂孩子；僅管如此，她對 David 的愛並不因此而減少。「David 並不會因著自己的唇顎裂兒感到自卑，相反地，他有著十足的優越感」。一旁的 David 聽著母親的分享，時而微笑，時而點頭。因著媽媽堅決的愛與付出，David 可以和一般孩子一樣正常的就學、長大。然而，Erlinda 還是得面對 David 與一般孩子的「差異」，我的孩子是名唇顎裂患者。雖然 David 接受了唇顎裂修補手術，他仍無法正常講話。有時候，David 會向母親抱怨因著顎裂的關係使得自己說話不清楚，而媽媽也因此將錯誤歸咎於自己的不小心。直到，David 上了中學，學校「生物學」科目，提到關於先天性疾病的知識。David 才恍然大悟，原來自己的唇顎裂並不是因為母親懷孕時跌倒釀成的。David 回家後，將所學知識告訴母親，頓時間，母親如釋重負。多年來內心的壓抑與挫折伴隨著淚水一一地釋放。而後，Erlinda 更鼓勵 David 走入人群。某日，David 有機會在教會與弟兄姐妹分享生命見證。Erlinda 感到十分喜悅，弟兄姐妹都能體諒 David 的遭遇。Erlinda更為兒子的表現感到驕

傲；放心地看著David終於能過一般人的生活。逐漸地，David 的表現，讓 Erlinda 相當滿意，甚至於超乎她的期望。訪談過程，David 驕傲地與我們分享學校生活，在電腦工程學與資訊處理科目的種種。Erlinda 也提到，每每看著兒子在專業上的熱情，總期待兒子先天性生理缺陷能被修補；或許因此，孩子未來的生活能因此更加順遂。因緣際會下，Erlinda 打聽到羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會。透過羅慧夫顱顏基金會菲律賓分會的轉介， David 開始接受語言治療，在語言治療師保羅的協助下，David 的語言能力愈顯進步。已經是青少年的 David，對於未來十分有信心，他相信通往未來的大門正為其敞開。David，加油喔~~!!我們相信愛能彌補一切，你的生命就像一棵希望樹，將來有一天，他將成長茁壯、結實纍纍，透過你的生命，將有更多人能受惠喔~! By LYSE ROWLEDGE NCF Philippines volunteer from Canada

微笑的力量 Eduardo 擁有別緻的笑容。在他張口說話之前你可以感受到這份笑容。當他說話時，他的笑容和和善的態度具有迷人的傳染力。在我們的談話中，他不斷提到能夠來到菲律賓羅慧夫顱顏基金會對他來說是如何的重要和感恩。「我喜歡照鏡子，」他毫不避諱的說，「即使是我的朋友也發現我現在變得更快樂了。」雖然他看起來和其他人不同、也不能上體育課，但是他在學校還是有很多朋友。

新回到學校上課。他在大學裡面會碰到很多挑戰，像是他的老師和同學對他並不了解。他甚至必須租一台電腦去上電腦課！

國際園丁

電腦幫助 Eduardo 去探索她最喜歡的嗜好：攝影。他尤其對自拍照特別感興趣。他甚至在動手術之前，對自拍毫不避諱！Eduardo 提到他的女朋友時，也是整個人都會「亮起來」，他們是在 Eduardo 作正顎手術之前就開始交往，現在她也很開心 Eduardo 有了全新的笑容。

「我不在乎我有唇顎裂，因為每個人都是平等。」Eduardo 再一次強調了這個她媽媽曾經教過他的人生態度。當他面對一些惡意的嘲笑時，他的四個兄弟也常支持和鼓勵他。甚至到現在都還是有人在嘲笑他的鼻子，但是 Eduardo 在動手術之前就是充滿信心的孩子，而現在他臉上全新的笑容，讓他的信心更是閃耀全場。

但並不是每個人都可以像 Eduardo 擁有這麼多的支持和陪伴，Eduardo 最好的朋友Fred也有唇顎裂，但他卻在學校被同學霸凌，而且他也擔心動手術會很痛而且不敢接受手術。我問 Eduardo：什麼事情可以讓你笑得開心？

Eduardo 現在很興奮，因為他將要做他最後一次的手術（唇鼻整形），手術過後他也將會重

Lyse Rowledge, NCF Philippines volunteer from Canada

Eduardo 說：別害羞！

國際園丁

蒙古大漠上的唇顎裂醫療團隊 2013 年蒙古義診紀實文 / 國際合作組專員李尚林

踏進蒙古兒童大醫院，蜿蜒的走道，絡繹不絕的看病人潮，還有混雜藥水和汗水的味道。由基金會和長庚醫療團隊合組的「用愛彌補：蒙古國唇顎裂手術」義診團，早上八點半就到達醫院，準備開始一整天的手術行程。

小病人活力十足手術順利圓滿

種子醫師獨當一面團隊進步有目共睹

今年 8 月底，基金會和長庚醫院義診團再度來到蒙古，這已經是連續第四年的義診行動。這次義診總共進行 25 例手術（包含一例正顎手術），由團長林口長庚醫院外科部部長羅綸洲醫師領軍，以及高雄長庚醫院兒童外科主任賴瑞斌醫師、基隆長庚醫院陳建宗副院長，另有開刀房及麻醉護理師、語言治療師和基金會工作人員等共12人，手術過程非常順利成功。

基金會和蒙古團隊：蒙古兒童大醫院（National Center for Maternal and Child Health）結緣於五年前，透過培訓種子醫師、翻譯醫學教材、捐贈手術器械和設備，蒙古團隊的進步十分神速。

「我才不怕動手術呢！」我們在病房探訪的時候遇見一位隔天要動手術的小妹妹和她的媽媽。媽媽客氣有禮的回答我們的問題，也分享自己擔心孩子手術能否成功的感受；小妹妹在訪談過程中一直在旁邊觀察我們，或許是看到媽媽擔心的神情，這小妮子突然迸出一句「我才不怕動手術呢！」惹的大家哈哈大笑，媽媽有點不好意思的制止女兒，卻也露出舒緩的笑容。其實不只這位勇氣十足的小妹妹，我們發現蒙古的小患童們個個活力十足。義診團員發現，很多小朋友雖然才剛手術完不久，卻已經可以穿梭在不同的病房，找新朋友聊天玩耍。到了義診的後半段，或許是和義診團員變熟，有些小朋友甚至會主動打招呼，看著小小臉龐上的笑容，心裡頭那股溫暖的感覺真是難以言喻。 10

外科主任 Ayanga 醫師是蒙古團隊的靈魂人物。Ayanga是基金會的種子醫師，曾經來台受訓一年；身材高大英挺，十足的蒙古人身材，但看診時卻非常細心溫柔，對於患者和家屬的問題總是很有耐心的聽完，然後再仔細的回應。有次和 Ayanga 一起走過病房長廊，他突然停下腳步，指著一個舊病房興奮的說：他準備要募款將這個病房翻修成為一個新的家屬休息室，放一些童書、玩具和烹煮的器具，讓顱顏患者和家屬可以在這個空間裡休息和吃飯，小朋友可以看書玩遊戲，大人可以吃飯聊天。從他堅定的眼神，我似乎可以聽到這個房間裡未來的歡笑聲。這次義診過程中，麻醉科醫師 Dr. Zoloo 全程參與。Zoloo 醫師曾經來台灣受訓，英語流利的他在經過長庚醫院的訓練之後，現在的技巧和手法都已經和長庚督導不分上下。義診團的資深

麻醉護士就說，Zoloo 醫師的手法和長庚醫院所使用的一模一樣，甚至也教導蒙古的麻醉護士使用長庚的工作模式，而且非常的熟練。 Zoloo 不只是一位麻醉醫師，更是一個貼心的藝術家。他在病房牆壁上佈置很多卡通人物的貼紙，甚至在手術檯的正上方，也貼上白雪公主和獅子王的貼紙，讓小朋友在緊張的手術房裡，可以稍稍的放鬆心情。另一位令人感動的是語言治療師 Bulgan。 Bulgan 是個有點害羞但卻非常溫暖的醫師，她很感謝基金會和長庚醫院所提供的培訓機會，讓她能夠在台灣學到語言治療所需要的知識和實際演練的經驗。現在 Bulgan 擁有一個完善而獨立的語言治療室，基金會所捐贈的鼻咽鏡設備也讓 Bulgan 醫師能夠進行語言評估，服務的患者數量持續增加。Bulgan 認真親切，和顱顏患者的互動非常自然，準備很多語言教材教導患者，也獲得台灣督導的肯定。

台灣醫療團團長羅綸洲受勳榮譽教授蒙古兒童大醫院為了感謝台灣醫療團的支持，在義診的第三天，特別由院長主持、頒授榮譽教授的頭銜給義診團團長羅綸洲醫師。頒獎會場在新穎的會議廳舉行，由外科主任 Ayanga 醫師簡介羅綸洲醫師和台灣義診團，接著由院長親自為羅團長穿上蒙古的傳統服裝，並且頒贈榮譽教授的證書，場面隆重而溫馨。

國際園丁

另外義診第四天下午有一場簡單溫馨的感恩茶會，讓患者、患者家長和醫療團隊一起交流分享。我國駐蒙古代表處張台輔組長伉儷也蒞臨會場，與醫療團隊和顱顏患者一起同樂。感恩茶會的會場雖然簡單樸實，但是醫療團隊和患者家屬難得能夠閒話家常，現場氣氛非常溫馨。11 歲的患童鐵木真（Tamuujin）更現場演唱一曲蒙古童謠來感謝醫療團隊，讓醫療團隊和在場的工作人員都非常感動。

持續培訓種子醫師期待蒙古團隊更壯大蒙古團隊在Ayanga主任以及基金會的全力支持下，團隊的進步有目共睹。但是蒙古的顱顏患者眾多，醫師的數量卻相對不足，有必要持續培訓新的種子醫師。明年蒙古團隊將再派1名外科和1名牙科醫師來台受訓，有新的生力軍加入，蒙古團隊將可以服務更多的唇顎裂患者。另外本次義診期間，基金會和天山儀器捐贈一批正顎手術的器械和牙科器具，幫助蒙古團隊改善器械不足和老舊的問題。 Ayanga 醫師和台灣督導一同看診

義診結束當天，揮別兒童大醫院，驅車前往機場的時候，看著車窗外處處大興土木的市區，這個國家的經濟似乎正在起飛。我的腦海裡突然一個個閃過這次義診中每一位蒙古醫師的臉孔，誠懇而認真的表情，溫柔細心的為患者看診，還有Ayanga心中那間夢想的家屬休息室。我想，用愛彌補的夢想，正在一步步實現。

語言治療師 Bulgan 和台灣督導討論

國際園丁

第一次的義診經驗文 / 林口長庚醫院麻醉科主治醫師羅巧芬醫師

這是我第一次到蒙古，也是第一次參加義診活動。在出發前幾個月的準備工作中，已經聽聞了前輩們過去幾年到當地義診的經驗描述，由於早有心理準備，上工第一天，傳說中很克難的醫療環境完全沒有嚇到我，反而比我想像中的好。 National Center for Maternal and Child Health of Mongolia 醫院裡到處佈滿了卡通圖案裝飾，雖然醫療設備比不上台灣，但是整體環境對兒童很友善，感覺比很多台灣的醫院都要人性化。義診第一天最讓我訝異的是蒙古小朋友的高配合度，在台灣，即使是上小學的小孩都還不見得能乖乖配合我們做一些檢查，但義診時我們看到的小朋友，大約兩歲以上的，每個都乖乖張大嘴巴讓我們檢查唇顎裂的情形，第一天就讓我覺得蒙古的小朋友很勇敢。進行手術時也是，可以溝通的小朋友都能乖乖配合打針；手術完隔天我們到病房查房時，幾乎每個小朋友都生龍活虎，恢復得很好，才第一天我就喜歡上蒙古的小朋友了!回台灣後聽之前去過蒙古義診的護理長說才知道，由於爸爸媽媽們很珍惜開刀的機會，在來醫院之前，都會一直反覆教育小朋友要乖乖配合檢查，所以每個小朋友的表現都很好!另外印象深刻的一點是蒙古的爸媽們對小朋友的愛，雖然語言不通，但是你可以很輕易的在他們的眼神、舉止中感受到他們真的是很愛很愛自己的小孩。有些爸媽是從一兩百公里外的偏遠地區來的，雖然物質生活條件不是很好，但是你可以感受到他

們為了自己的孩子再遠都要來的心情，非常令人感動。這次與我們合作的當地麻醉醫師是 Dr. Zoloo，他在 2009 年到 2010 年間曾經接受過羅慧夫基金會的培訓，來桃園長庚醫院學習唇顎裂手術相關技術，桃園長庚麻醉科主任陳捷醫師對於 Dr. Zoloo 受訓期間的表現給予相當高的評價。這次義診我們和 Dr. Zoloo 合作得非常愉快，令人驚喜的是，當地麻醉護士在照顧病人的手法上與我們在台灣做的如出一轍，Dr. Zoloo 除了將他在台灣學到的一切完整地帶回了蒙古，還教會了其他人﹗ 我曾經懷疑短短的幾天義診到底能做些什麼，雖然這次我們完成了二十幾例手術，但是我覺得重點不在於完成的這些手術，與當地醫師的交流才是最重要的。關於這點，我覺得羅慧夫基金會關於種子醫師的培訓做法是很正確的，這樣的影響才會深遠流長。蒙古當地的一些外科醫師、牙科醫師、麻醉醫師、護理師及語言治療師之前有來過台灣學習唇顎裂相關手術，藉由每年一次的義診活動，我們可以與他們進行經驗交流，檢視、補足不足的技術，讓他們可以自己進行更多、更好的手術，幫助更多的小朋友。 Love makes whole. 希望未來我們能幫助更多小朋友，創造出更多的笑容！

一分鐘看蒙古 1. 2. 3. 4. 5. 6.

蒙古國基本資料：人口290萬（約為台灣的八分之一），面積156萬平方公里（約為台灣的43倍）每年唇顎裂新生兒：約100名羅慧夫基金會首次前往義診：2010年義診次數：4次已受訓完成之種子醫師人數：8人（外科2名，牙科2名，麻醉科1名，護理2名，語言治療1名）歷年來捐贈物資：唇顎裂手術器械、麻醉機、監視器、手術床、全口X光機、鼻咽鏡、矯正牙科器械等。 7. 蒙古兒童大醫院簡介：該國最大的兒童專科醫院，建立於1930年，擁有近700個床位，每年門診數約 35000人次，手術數量9000人次，目前每年約計提供450人次唇顎裂相關手術。

2013年羅慧夫顱顏基金會國際合作方案一覽表文 / 資源開發組組員陳宛麟彙整

國際園丁

羅慧夫基金會 2013 年度共計執行 13 項國際合作計畫，包括扶持巴基斯坦、菲律賓、中國、柬埔寨、蒙古、越南等國的顱顏醫療團隊，進行種子醫師培訓計畫、唇顎裂手術義診（蒙古、越南）、醫療補助計畫（中國、柬埔寨、巴基斯坦）、醫療研究補助（菲律賓）等，同時也辦理包括長庚論壇在內的多項醫療研習會議、國際顱顏患者來台就醫、水災援米計畫等專案。

國際園丁

國際園丁行動傳承羅慧夫醫師「愛無國界」的精神，在越南台商的牽線下，組織了「用愛彌補」義診團。15 年來，足跡踏遍 9 個國家，進行大小義診共計 61 次，共進行 1,494 次海外唇顎裂義診手術。總計培育 132 位種子醫療人員，以醫療技術幫助鄰近國家貧困的唇顎裂患者，讓他們也能擁有和我們一樣的微笑，讓愛散落在世界不同的角落！但這份跨越國界的愛，需要更多人持續的關注和幫忙。

如果你也支持這樣的信念，邀請您一起用行動幫助他們！ 1. 加入【國際園丁】英文臉書，將訊息分享給更多的朋友。 www.facebook.com/LoveMakesWhole

2. 訂閱【國際園丁】英文電子報，關注海外顱顏兒最新近況。寫信至↘ nncf@nncf.org 主旨輸入：我要訂閱英文電子報 ( 收到來信後，會立即回覆確認信給您。)

3. 行有餘力，捐助５００元幫助１位海外患童動手術，讓ㄊㄚ有改變生命的機會！ www.nncf.org/civicrm/contribute/transact?reset=1&id=2 ( 捐助對象請勾選「國外義診」）

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都是唇顎裂惹的禍？社工觀點探討顱顏青少年的人際社會適應

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文 / 中部分會副主任古秋容

少年維特的煩惱高一的小松外表帥氣、說話清楚，不會主動提及自身顎裂的狀況，與時下青少年一樣，酷酷的不愛說話。媽媽打電話到基金會求助，心疼難過地描述小松過去二年在學校被同學欺負霸凌的狀況。媽媽表示小松從國二開始，就被班上頑皮的同學捉弄、排擠，內向的他，不知道如何面對處理，只能一直往心理壓抑，積壓三年後回憶起當時的感受，還是很用力地說一個字：「恨」！在被排擠及自己退縮的情況下，即便完成高中學校申請後，依然有三個月的時間請假，無法到校，小松將自己與外在的世界隔離，因為，想用硫酸潑向嘲弄自己同學的念頭縈繞不去，這巨大的憤怒與傷痛一直潛藏在沉默安靜的年輕心靈裡。一路陪伴的媽媽雖心疼難過卻找不出原因，無力外更不知道該怎麼辦，期間也就診過身心科，但狀況依然無法改善，只好推測是顎裂的原因，讓小松說話不清楚，以致無法交到朋友、人際適應不佳。高三的小伶有著大大的眼睛，臉龐清秀白晰甚為好看，但嘴唇上淡淡的疤痕及稍為歪斜的鼻翼，卻是讓小伶始終縮在角落的歸因。敏感的小

伶，害怕看見同學投注在疤痕上的眼光，也因為不敢表達出自己的需求及感受，因此成為班上其他同學結盟排擠的對象，考卷在同學互改下常有莫名的紅色標記，也常常流浪拿不回來，無力反抗的他只能孤單地在角落自舔心裡的傷口。青春期的孩子，因為努力學習獨立，不再依賴父母，從與父母緊密互動，轉移至同儕的認同，面對劇烈的生理及心理變化，他們正學習回答：「我是誰？」的課題，也因為希望獲取同儕的認同，青少年容易把對自己身體形象的評價及對自己的概念，建構在他人的意見及回饋態度上，其中包括：「我長得如何？」，因此對於自己的長相、外表開始在意，而對外在形象的建構，是形成自我概念的重要歷程，會影響自信心、與他人互動的人際關係，及成年後的生活適應。而小松、小伶都是正值青春期的唇顎裂孩子，除了跟青春期的孩子一樣正經歷轉折的風暴期外，我們的孩子因為顱顏外觀、多次手術、語言構音、聽力等問題，而有更多的風險因素存在。從小松小伶的故事中，除了心疼，我們還有一些看見想給正在辛苦努力的顱顏父母們.......

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我們的看見

3. 釐清問題的根源

1. 內向的孩子容易成為被逗弄的目標

唇顎裂的孩子經過多次手術，父母會心疼難過，但當孩子發生人際適應困難時，都是唇顎裂惹的禍嗎？請爸媽也冷靜下來想想，自己最喜歡朋友的特質是甚麼？主動、熱於分享、體貼可以關心別人、可以主動說出自己的需要等特質，親子平時常討論友好人緣的特質及行為是重要的，也請努力在孩子發生困難時，看看生理因素、孩子的個性、情況怎麼了？除了令人擔心的狀態外，孩子值得鼓勵的部分，並請樂觀看待並一起努力找到可改善的部分。

內向的孩子，較少主動積極建立同伴關係，在人際上是較為孤立的，這樣的孩子當然不會挑釁他人引起衝突，但溫和的特質及孤單的情勢，容易成為被刻意逗弄的目標。請爸媽與孩子一起想一想，若那些愛逗弄他人的孩子在捉弄排擠他人時沒得到任何反應，久了就覺得無聊，就會放棄；但逗弄我們的孩子卻很有成就，因為「很有反應」--生氣、難過、不敢反映，所以小松小伶就成了欺負的目標。 2. 小心別讓他人的過錯及需要，成為孩子自傷的導火線雖然離開被欺負的環境已有一段時間了，但當時的受傷經驗讓小松只要一到陌生環境就會害怕焦慮，擔心每個陌生的眼光都是在嘲笑自己。會談時，社工請小松想一想 3 年前同學帶給小松的傷害恍如一把隱性的刀，雖然與同學已經分道揚鑣很久了，但小松卻很認真地把刀子時時帶在身邊，只要遇到難過挫折，自己就主動的拿刀傷害自己，而這樣的難過自己喜歡嗎？同學早就各自有自己的生活，是否需要因為當時同學不成熟的行為，難過影響自己的生活？

我們的建議 1. 了解青少年的發展特質青少年發展階段身心有著大變化，除不再依賴父母尋求自主獨立外，朋輩或同儕的次文化、社會大眾傳媒鼓吹的價值觀和潮流，與父母、長輩、及學校老師強調的有所不同，衝擊著青少年的心理狀況，使他們無所適從。此時期青少年需要為自己定位，認清方向，尋求自我，在心底裡會問 - 「自己為什麼與其他人不同 ?」,「我是誰 ?」。而有些青少年做別人不敢做的事，像嗆老師、嗆同學、挑戰權威、違反規定；做『只要我喜歡，有什麼不可以』的行為；如果覺得有人看不起或挑釁他時，為了證明自己不是懦夫，而做出自傷或傷人的行為，這些看似勇敢的背後，其實隱藏了很多的不滿、害怕、自卑與失落。爸媽以此了解為根基，作為陪伴自己顱顏孩子與其同儕的互動建議的背景知識。 2. 父母調適及控制情緒，不被青少年言語及行為所激怒了解青少年的「嗆辣」後，請父母包容此時期青少年面臨身心變化及尋求自我的言行表現，父母不被激怒後，才有機會等待孩子冷靜，有機會維持談話溝通管道，也有機會了解孩子憤怒背後的擔心或受傷。

孩子有獨立思考、盡量不受影響外，父母可嘗試努力協助建立孩子其他友好同儕團體，如教會團體、其他才藝班級等等，有機會讓孩子需求被認同及歸屬感的缺口有機會被彌補。

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最後的小叮嚀傾聽、同理的重要所有尊重相互接納的關係中，一定需要「傾聽」孩子聲音及「同理了解」孩子的想法、情緒等的溝通技巧，這需要身為顱顏青少年的父母努力再學習的，是他們一項重要的功課。如何放手學問大陪伴顱顏青少年成長的過程中，爸媽請記得愛孩子之外，必須清楚了解：我們無法也不能陪伴孩子一輩子！如何陪伴及適時放手讓孩子面對問題，實是一大學問，這考驗許多爸媽的智慧。建議先鼓勵、陪伴孩子嘗試自己可以做的部分，慢慢放手。另外與孩子討論面對情境可行的處理方式外，在青少年時期或成年就學就業時間，一定會有各種的挑戰及問題產生，如何冷靜下來面對問題，可以獨立思考不害怕孤單，學習看重自己的力量，鼓勵孩子勇敢面對實是重要的學習課題。正向的思考的重要

3. 協助建立另外的友善團體國高中的孩子對朋友的渴望及同儕的認同，超乎大人們的想像及理解，父母的話即使是善意，常當成耳邊風，但同學朋友一丁點批評，卻沮喪不已。孩子的同學我們無法選擇，盡量引導

爸媽與孩子一起培養面對問題、正向思考的習慣，訓練從困難窘境中看到正向發展的能力，這能力可讓我們從負向的情緒沼澤中產生脫困的力量，也培養我們在諸多困難中找到解決問題的智慧及方法。

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共創雙贏談如何與顱顏青少年溝通文 / 李筱蓉宇寧身心診所臨床心理師林口長庚醫院兒童心智科臨床心理師督導國立台北教育大學兼任講師

父母與孩子之間的相處，實在沒有誰輸誰贏的問題。如果能夠適當瞭解青少年孩子的身心發展特質，適時隨孩子的變化調整自己的心態與互動方式，那麼親子溝通並不一定會產生風暴，而且很有機會能夠共創雙贏局面。

青春期指的是孩子在12歲至18歲的階段一般來說，青春期是指孩子在 12 歲至 18 歲的階段，但每個孩子的發展有其個別差異。到了青春期，孩子除了長高長大、與性有關的生理逐漸成熟等身體變化之外，心理上的轉變也隨之而來。當孩子年紀還小的時候，主要的生活重心是家庭，孩子跟前跟後地，以家長的指導為主要遵循的依據，可說是父母親最甜蜜的負荷；曾幾何時，當孩子逐漸長大，生活場域向外延伸至學校和社會，同儕友伴的重要性明顯提升，甚至成為影響情緒、行為最主要的來源之一，青少年孩子變得喜歡保有秘密、有自己的想法，甚至三不五時想要爭取不受管束的自主權，著實對父母造成相當大的挑戰。

更為順暢。建議家中有青少年的父母，可以參考下列的做法：一、平日多陪伴，必要時主動關懷現代家長大多忙碌，有限的空檔時間也不見得能夠與孩子共處，對青少年的交友、學習、適應等狀況便所知有限，當然也就不容易在孩子需要協助的時候適時提供情緒支持和實質協助。父母可以藉由家庭日常生活、家庭聚會、參與孩子的重要活動…等機會，在比較輕鬆自由的氣氛中培養與孩子的良好關係及溝通習慣。當青少年遭遇困難或困惑，可能因為不擅表達、擔心後果或是缺乏習慣而不懂得向家長求助，細心的家長若觀察到孩子有任何異狀，適時主動關懷可以開啟溝通的大門。

從青少年心理的角度，看親子互動技巧要跟青春期的孩子和平相處，有時真不是件簡單的事，願意瞭解與接納往往是必要的第一步，如果能夠採取合宜的技巧，相信能夠讓溝通

二、多傾聽青少年的經驗、想法與感受，別急著批評、責備與青少年相處，聽往往比說來得重要。跟孩子在一起的時候，創造一個讓青少年願意表達的

情境，由傾聽中瞭解孩子的需求、期待、心情與煩惱。家長可以練習用開放式問句鼓勵他們談談，例如：「怎麼啦？」、「那時候你有什麼感覺？有什麼想法？」…等，試著同理他們的情緒，盡量避免用叨叨唸或是著急說話卻聽起來像罵人的方式。如果真的需要給予指導，除了直接指正之外，或許也可以採用經驗分享、互相討論、提供一些選項等技巧，讓父母的關懷與善意更有效地被青少年接收。三、適當管理情緒，以問題解決為溝通目標許多家長曾抱怨青少年說話又直又衝，多說幾句就嫌煩，態度欠佳，著實有教養困擾，若加上父母本身的情緒管理不穩定的話，嚴重的親子衝突是可以預期的。然而當大家都把注意力焦點只放在情緒性的發洩時，事情的重點就被模糊掉，也就不容易適當解決問題了。家長除了要多以適當方式紓解自己的情緒與壓力之外，也要練習少被青少年的言行舉止所激怒，暫時離開現場、爭取冷靜的時間與空間有助於情緒的平復，針對問題試著採取改善的行動才真正能夠解決問題。

四、允許青少年探索，讓他們在經驗中學習成長青少年種種不同於以往的心理與行為反應，常被解讀為叛逆，其實那是代表著他們正經歷人生的重要探索階段。心理學家 Erickson 指出青春期的重要心理社會發展任務是尋求自我認同，青少年在不斷地嘗試當中發展出對自己的瞭解。他們常會反問：「為什麼？」，也偶爾會做出不符合期待的反應，這種探索過程難免會產生碰撞、摩擦與挫折，如果家長採用正向態度面對，那麼親子之間彼此都將有所成長。

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五、對青少年多給予正向回饋和鼓勵回饋是瞭解和修正的參考依據。當父母親總是在與孩子接觸的時候糾正、責備、處罰孩子的行為，可想而知的是孩子很容易一聯想到父母的接近就認定準沒好事。孩子表現好、進步了或是沒有做出不適當的行為，家長如果能夠多給予即時的正向回饋和稱讚，往往能夠增強孩子的動機，讓他們更進步。即使孩子已經長大了，一句「不錯喔！」、「你今天做了好多事！」，甚至是一個肯定的眼神或微笑，都能夠讓青少年感受到大人對他們的支持。

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顱顏青少年親職教育需求調查表親愛的家長您好：為了增進家長與顱顏青少年（12-18歲）的溝通，並釐清顱顏病症青少年的影響，基金會希望能透過此問卷了解家長對於親職教育的需求意見，以作為未來辦理親職活動的依據，共同陪伴顱顏青少年順利度過人生的每一個關卡！請家長撥冗按照實際想法回答，答案無所謂「對」與「錯」或「好」與「壞」之分，請放心填答，謝謝您的協助！敬祝身體健康闔家平安財團法人羅慧夫顱顏基金會敬上

第一部份：答題者個人基本資料請依個人狀況在（）內填入適當號碼（）1. 請問您是顱顏青少年的（1）父親（2）母親（3）(外)祖父（4）(外)祖母（5）其他（）2. 請問您跟青少年孩子相處的頻率為（1）每天30分鐘左右（2）兩天30分鐘左右（3）每週一次30分鐘（4）不知道要互動什麼（5）其他 _______________

第二部份：親職教育活動需求將您認為需要的程度在 □ 內打勾

不需要

有點需要

需要

非常需要

□ □ □ □ □ □

在與孩子相處時，有哪些部分是您覺得想要進一步了解的？（1）如何與孩子談他的顱顏病症（2）如何協助孩子面對外界不友善的人、事、物（3）如何建立正確的兩性交往觀念（4）如何協助親子雙方做好「自我情緒管理」（5）如何增進溝通技巧（6）了解獎懲子女的適當方式，與管教子女的態度（7）其他意見

以上需求若有機會舉辦親職教育課程的話，您較方便的時間為？ □ 週間晚上（星期一～五）點～點 □ 週六下午 2：00-4：00 □ 週日上午9：30-11：30 □ 其他 ____________________________________________

□ 週六上午9：30-11：30 □ 週日下午2：00-4：00

問卷完成後，請將此表撕下，傳真至02-27128002，或郵寄到「台北市松山區民生東路四段54號7樓 708室」，再次感謝您的回饋，每一份回收問卷，都將幫助我們規畫出更貼近您需求的活動！

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與你同行，希望相隨罕見顱顏病症自助團體文 / 南部分會社工陳思恩

帶著孩子望著眼前不知未來的路，心是茫然與害怕的。這是一群「罕見顱顏病症」家庭最真實與無奈的寫照。

小明該何去何從？

什麼是「罕見顱顏病症」？

個頭小小的阿明，很難讓人與五歲的年紀做連結，阿明一出生因為患有顎裂併下巴後縮，被診斷為皮爾羅賓患者，小小身軀還合併其他疾病，如食道閉鎖及副甲狀腺等問題，要常跑醫院做檢查、復健，有時還需要會診多個科別，出生至今，就經歷了很多的治療和手術，

所謂的「罕見顱顏病症」指的是，皮爾羅賓、Stickler Syndrome、VCF 顎心面與 DiGeorge 症候群的差別、Treacher Collins Syndrome 等。

但阿明的父母從沒放棄過，四年多來反覆密集的帶著阿明返診、復健，讓原本容易感冒的阿明，抵抗力提升；從過去只會叫爸爸媽媽，到能有四、五個字的短句子。只是，阿明的媽媽不懂，為什麼四年過去了，阿明的嘴巴總是開開的、無法閉合，又為什麼阿明聽得懂大人的話但卻無法自己表達清晰…到底是要繼續早期療育還是就此放棄？

隨著醫療的進步，延續了生命，讓我們看見生命的奇蹟。在我們對生命讚嘆的同時，對於罹患罕見顱顏疾病或患有多重疾病的顱顏患者與家庭來說，也代表著艱辛的開始，既要面對孩子的醫療、復健療育，又要和專家溝通並兼顧家庭，像是陀螺轉個不停，沒有喘息與抒發情緒的機會，卻也不得不持續往前邁進。

罕見顱顏病症，往往伴隨而來的是孩子的醫療、復健療育、以及艱深的醫療溝通身為社工的我們一路陪著這些家庭走過，看著他們因為找不到方向、看不見療育成效、不知道如何和專家溝通或沒有家人支持，往往努力卻得不到相對的成效。每當他們情緒低落及無助的時候，也讓我們相當的不捨與心疼。憑藉著這份心疼，加速督促著我們要為這群在孤獨路上的家長創建一個彼此互相扶持的環境。於是，南部分會在 2010 年開始舉辦了「罕見顱顏病症」醫療講座，透過遺傳科醫師說明各項常見的罕見顱顏疾病，讓家長能對孩子的疾病有完整的認識以及了解疾病所帶來的限制，才能對孩子有合理的期待。基金會預計這三年，也陸續針對「罕見顱顏病症」家庭可能會遇到的復健、語言、特教等問題，邀請相關講師進行座談，希望讓參與的家長能有更明確的依循方向。

共同的話題、相似的經歷、看似被遺忘的家庭也需要一個屬於他們的園地透過醫療講座連結，家長之間有了互動，但這只是個開始，我們要讓這股「陪伴、相扶持」的力量延續下去，因此在去（2012）年 6 月，南部分會邀請志工素媚協助籌組聚會，一一電話邀約高雄地區的罕見顱顏病症家庭參與聚會，分享彼此的復健、醫療情況，尋找情緒的出口。經過一年的努力，現在每次聚會都有固定的成員出席，約莫有 8 個家庭，雖然家庭數不多，卻也讓這群看似被遺忘的家庭有一個屬於他們的天地。在這幾次的聚會中，家長們更能聚焦在共同的話題，例如：語言、評價好的復健老師、如何和醫師溝通孩子的情況、家長的想法和發牢騷等等。每次的聚會中，大家都能得到滿滿的支持，重新得到力量帶著勇氣往前。

「伴你左右，做你永遠的後盾。」雖然，照顧「罕見顱顏病症」的孩子需要耗費更多的心力，然而，在這條看似孤單艱辛的路，卻是精采的，因為孩子，我們這群優秀的家長才能認識，進而聚在一起，而基金會也將持續扮演陪伴與支持的角色，秉持「伴你左右，做你永遠的後盾。」之精神服務。

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如果你是罕見顱顏病症家庭或你認識其他罕見顱顏病症患者，還沒參與我們的聚會，歡迎你參加，我們每三個月聚會一次喔。想要知道更多細節，也歡迎你打電話來詢問哦！

( 南部分會電話：07-2299060 )

一起分享交流復健的小撇步

我們的開始~醫療講座，家長交流經過練習，我也會把球球吹起來

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完美．不完美文 / 資源開發組行銷專員李美寶

「因為有缺憾，才能感受到生命的完整。」我們身體可能有殘缺，但也多一份別人給予的關愛，並驅使了我們往前的力量。只要珍惜每個當下，想盡辦法突破每個極限，就算人生是不完美的，一樣能在不完美的環境中活的精采絕倫。撰寫一個只屬於自己的「完美人生」。

評審們為各作品提出看法辯論

第十六屆「用愛彌補」兒童文學獎以「完美．不完美」為本屆主題，希望學童可以省思探討自己定義的「完美」是什麼模樣。在參賽作品當中，《痣在人生》故事裡的阿嬤有著不完美的面相、不完美的命運，卻因為自己的努力而活出完美人生。《看我不一樣》訴說的糖糖為唐氏症患者，可能是別人眼中的「不完美」，但她卻是曾接受心臟手術的生命勇士，有多少人能夠擁有她的勇氣呢？《細顎龍選美記》又瘦又小的細顎龍將參加選美然而因為沒自信，跟小巫師祈願變成了許多恐龍的綜合體；在參賽前一刻，他突然恐慌沒了自己獨一無二的特色，又向小巫師許願變回自己，以原貌得到第一名。這些故事都有個共同點，絕對的完美，幾乎不存在，接受自己，將自己的優點擴大，找回遺失在生活細縫的小小幸福，成為自己認定的「完美」人。本屆金獎及銀獎作品，評審們共識高，一致青睞《缺角的拼圖》及《魚貓與我》。評審認為《缺角的拼圖》寫作與繪圖態度認真，可讀性與可看性使作品有一定的感動力，最後用「愛」來填補缺少一塊的想法頗具「文趣」，用心刻畫的畫面，真實的生命故事，讀來令人動容。圖文契

合度高的《魚貓與我》，故事發想富原創，適度的隱藏，使故事更加生動，圖畫相當用心，表達力佳，結尾也很微妙，故事引人深思。三位評審委員(國語日報編輯部副總編輯鄭淑華副刊組組長、發現者藝術工作室油畫家盧劭暐老師、國立台東大學兒童文學研究所曹俊彥老師)在為期一個月的評審時間裡，各自評分完，並於 10/7 (一)親臨基金會進行複審，共同提出對作品的想法，經由票選及評分從本次參賽的 64 件作品中產生入圍、佳作、銀獎、金獎。評審標準分別從故事流暢度和完整性、原創性、故事層次、圖像造型與表情、圖畫色彩運用等等衡量評分。評審老師雖各具不同專業與觀點，但都秉持公平公正選出好作品。鄭淑華評審認為有些圖畫童趣，可惜故事缺乏原創；有些角色造型及部分畫面營造不錯，故事的情節卻稍嫌不足。故事、文字流暢、圖畫表現缺一不可。盧劭暐評審表示可以看得出來參賽者們很用心製作了一本繪本，但沒入選的作品內容缺少了轉折與變化。而曹俊彥評審說道：圖畫可以演出故事的意義，細節是取勝的關鍵。

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金獎故事《缺角的拼圖》

銀獎故事《魚貓與我》

我的家從來沒有「爸爸」這塊拼圖，所以一直覺得我的家庭並不完美。我早產出生的當時，媽媽發生了嚴重車禍，沒了一條腳，然而全家經濟重擔僅落在媽媽身上，她還是必須在外工作。媽媽跟姐姐三人常常一天三餐都只吃饅頭，雖然如此，姐姐始終很照顧我，留給我最好的。世界上並不是每個拼圖都是完整的，用「愛」來拼湊那個缺角的拼圖，這是不是最完美的拼圖呢？

河岸邊流浪的野貓嘴上有一隻魚胎記，為牠取名叫「魚貓」。我飼養了牠，「魚貓」在家照鏡子後發現那魚是撥不掉的，但牠很快學會跟這隻魚相處。而在我的腿上也有一隻魚胎記，我總是想盡辦法把魚藏起來，從來不穿短褲或裙子。氣溫 39.3 度的這天，我穿起泳裝，跟我腿上的魚兒游得好快樂。

金獎《缺角的拼圖》（大村國小六年級吳珮均）

銀獎《魚貓與我》（新店國小六年級高爾雅）

第十六屆「用愛彌補」兒童文學獎得獎名單

閱讀更多關於「完美．不完美」故事，請上《詩朵莉》兒童文學及說故事部落格：blog.yam.com/ncfstory

迎面闖關闖過關卡，缺陷就不再是缺陷

得福園地

文 / 資源開發組組員陳宛麟彙整

「人的生命常有缺憾，有許多孩子以他們的堅毅勇氣，去克服自己生命的缺憾」。這是和碩董事長童子賢為迎面闖關》所寫的其中一段文字。

這本書，寫下了 8 位顱顏患者的故事。或許，在我們萬念俱灰的時候，可以想想大祥男孩祥祥，在他8歲時自行插鼻胃管灌入流質食物，這麼努力而辛苦活著。在我們對夢想失去勇氣時，也可以想想黃妤庭，雖然小耳症，一邊聽力不太好，但她主修鋼琴，用三倍的努力彌補先天的不足，不給自己任何的藉口。而這8個故事，都讓我們知道，奇蹟是來自於對生命的不放棄！

【闖關者 1】林世祥 14歲學生他像一陣風，與我們擦肩而過，遠遠笑著揮手示意，陽光穿過樹葉照在他臉上，他身邊的孩子，沒有人用異樣眼光看他，他跟大家一樣，穿著制服、捧著課本、跑過穿堂…

【闖關者 2】劉欣 18歲西洋劍選手她一直維持短髮的造型，因為如果留長髮，練劍的時候必須紮起來，反而會露出耳朵。每次去理髮，雖然理髮師不曾多問什麼，但他總會因為被迫暴露缺陷而感到難堪。

【闖關者 3】黃冠鈞 19歲遊樂園的劇院員工「天氣好的時候，遊樂園裡有很多小朋友，我就站在這個地方裝扮成機器人逗他們開心。有些調皮的小朋友還會故意拉扯我的衣服、推我或者踩我的腳，很好玩。」

【闖關者 4】黃妤庭 21歲主修鋼琴的音樂系學生為了用左耳捕捉聲音，走路的時候，她一定走在別人的右側；坐著聊天，她也會設法坐在別人的右邊；聽不清楚對話的時候，她會假裝聽懂了，用「嗯」或「對呀」之類的話來回應。

得福園地

【闖關者 5】陳怡安 22歲特教班實習老師她的追求者眾，沒有跟別人告白的需要。原來她的行情這麼好？「聽障的女生行情都很好喔！因為聽不清楚，只好端莊的坐在一旁，看起來就是很有氣質的樣子。」

【闖關者 6】江欣怡 27歲運通公司業務員「我曾經聽到媽媽對別人說，她懷孕時不知道我有唇顎裂，知道的話就把我拿掉了。可是我生下來之後，她並沒有抱怨，還是好好的把我養大了，該做的治療一樣也沒有少。」

【闖關者 7】邱柏蒼 33歲廣告配樂者他很快就發現，如果只是一般的朋友關係，女生對男生的外表真的不介意。由其是當他看到長得很帥的男同學，把妹的成功率也不見得比他高時，他更從此信心大增。

【闖關者 8】陳政宏 45歲書店經營者老師不知道如何勸導嘲笑他的同學，只好減少他被嘲笑的機會，所以上說話課時從來不點他上台，而他也樂得逃過一劫，卻沒有想到，他連學習口語表達的機會都被剝奪了。

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世上沒有絕望的處境，只有對處境絕望的人

得福園地

文 / 得福獎助學金獲獎同學胡家瑜

成長於高雄都市的女孩，我叫胡家瑜。有著比高雄的陽光還要開朗的笑容，比都市的腳步還要積極的個性。生在四口小家庭的我，排行第二。我是一個特別的孩子，患有先天性唇顎裂，自出生後，接受過多次矯治手術，並在鼻子下方留下一道淺淺的疤痕。我還記得，小時候，我躺在白色的病床上，從麻醉中逐漸清醒，醫院的藥水味撲鼻而來，房間四周都是白衣的人影，我覺得好冷，當恐懼悄悄取代褪去的麻痺，我瘋狂地用雙腳踢向走近床邊查看的醫生，一個在我看來，被口罩與防塵帽遮去所有溫度的臉龐，當氧氣罩再次罩下，我又在冰冷與害怕中睡去；我還記得幼稚園時，童真直率的同學問我鼻子為什麼怪怪的，我答不上來的難為情；我還記得小學四年級，因為植骨手術在醫院度過了整個暑假，一整個星期只能喝流質，一整個月只能吃粥，總是托著冰袋敷臉消腫。這些片段的記憶，回想起來總是令我難受。疤痕不只留在臉上，更留在心中。曾經，年幼的我怨天尤人、沒有自信，但是，我很幸福，在家人溫暖的支持與陪伴下，我漸漸發現，燦爛的笑容，可以修飾任何的疤痕。「你怎麼看待你自己，會決定別人怎麼看待你。」於是，我以微笑待人，用樂觀處世，珍惜我的特別。每個人都不是完美的，我的不完美，造就我的獨一無二。

今年暑假，我去了雲南納西部落的山區擔任服務志工，在那裏，我看見了更多比我還要苦的孩子們，但他們卻總是掛著最純粹的笑容，依舊樂觀的度過每一天。這更讓我再次深信不疑，我是幸福的，我該做的便是好好珍惜，並且在能力所及幫助他人。其實，一直到現在，每次和人談到自己的唇顎裂，依然還是會不自在，但我已經不會再自悲自嘆了!這個傷疤的確帶給我過困擾，我曾經歇斯底里哭著抱怨世界的不公平，曾經在手術台上感到無比的害怕和寂寞，曾經一個暑假都在醫院裡面度過，曾經難為情的和同學解釋我的疤…… 但是就是這些經歷，才有現在的我。我真得很感謝我的父母，很感謝動手術的醫師團隊們，很感謝那些不在意我鼻子下方傷疤的人們，很感謝我的傷疤，如果沒有它，胡家瑜就不是胡家瑜，那是和別人不一樣的地方！即便有時覺得很多困境很多難過，但是更多時候，我想說，我是幸福的！

疤痕，有時也是力量。那些比別人多出的經歷，讓我更懂得吃苦耐勞；為了彌補自己的不完美，培養了不服輸的個性。高中時，我擔任校內司儀、辯論社副社長，以及級任班長，生活忙碌緊湊加上課業繁重，壓力很大。但因為樂觀的個性和吃苦的毅力，讓我得以一路走來腳踏實地。在求學階段的過程中，不論是幹部的經驗或是社團的歷練，都帶給我滿滿的收獲，我喜歡上了服務，從服務的過程中，找到對自己的肯定。當看到班上同學們因為我的付出而展開笑靨，就是我最珍惜的禮物！當看到社團學弟妹因為我們的回饋而有所改變，所有的犧牲奉獻都值得了！ 31

得福園地

尋夢

文 / 得福獎助學金獲獎同學楊婷鈞

但其實，不知道從何時開始，我幾乎已經忘記什麼是「作夢」。大學以前，我就像一般的國高中生，努力唸書，把自己的本分做好，也因為待人誠懇，結交到不少推心置腹的好友，唇顎裂的痕跡對我來說，仿若沒有存在過。之後，我很順利的考上政大歷史系，一直以為世界就是如此簡單，只要認真做每一件事情，對人真誠有禮，總有實踐夢想的一天。進入大學後，發現自己身處在一個小型的社會，生活型態變得很複雜，接觸到的人也很廣，我已經不能再用原有的態度去面對自己所身處的校園。「唉，你人中上面怎麼感覺怪怪的!」或是「你鼻子也太大了吧!感覺很不真實喔!」對於裂痕的疑問總是不斷出現，每一次的解釋好像都在提醒著自己有一道無法改變的缺陷，雖然最後還是會被接受，但是為了不要讓它成為別人評斷標籤，我在每個領域中都很努力的想去證明自己，但是這道裂痕卻好像人生的鴻溝，彷彿有一些事情我永遠無法跨越。曾經有一段時間，只要看見精心裝扮的女生，就會自慚形穢而快速走過，因為這些東西對我來說似乎太遙遠，就算自己濃妝豔抹，還是會有一道無法遮掩的傷痕。漸漸的，我也不太在意自己的外表，只要乾淨俐落即可，一件T恤和牛仔褲就很隨性地出門，在女生眾多的政大校園裡，總顯得格格不入。於是，我在課業上面更加努力，希望可以讓身旁的人看到不一樣的自己。兩年的大學生活，雖然沒有什麼大風大浪，但內心卻起了陣陣漣漪，不斷的懷疑自己，變得偏激，也更加憤世嫉俗，終究，還是淪為一位被生活拉扯而不敢作夢的「平凡人」。升大三那年暑假，決定去外頭走一走，到菲律賓的一座小島當數位教學志工，過著每天只以有一桶水洗澡的生活。這裡的日子很簡單，早上去海邊跟居民一起種水筆仔，傍晚教當地高中生一些基本軟體操作，看似平靜的日子，其實沒有那麼順利。保守淳樸的村莊藏不住太多秘密，一開始，他們指著我唇顎裂的位置議論，難過是必然的，但不知道哪來的勇氣，忍住氣憤的情緒，耐心地向他們介紹自己及這道缺陷的故事。數位教學的最後一天，兩位學生各寫了一封感謝信給 32

我，信中提到，不管自己的未來如何，會永遠記那個曾經存在她們生命中的「電腦老師」；村子裡的一位女孩，在我離開的那天早上，特地坐了一班公車到港口送行，當彼此相擁的那一刻，他在我耳邊輕聲說：「謝謝你願意做我的朋友!」在搖晃劇烈的船上，我望向碧藍而沒有邊界的大海，彷彿得到許多人生的解答。每個人都有缺陷，只是有些人特別明顯，唇顎裂是我的源頭，但在二十歲之後才開始認識自己，感到虧欠之餘，也對此充滿感謝，這是父母給我的禮物，因為有它，故事才可以開始，使我能夠看見更深層的東西，也因此可以用包容的心態去看待這個世界。大三那一年，我用不同的心態面對生活，除了裝扮得有朝氣，也開始盡自己所能幫助身旁的人，從社會運動的新聞稿撰寫，到系上活動的企劃參與。而一位教我政治哲學的教授，也改變我很多固有的想法，開始關注社會議題和公共事務，並期待自己能在專業領域，成為影響社會的一分子。那一年，我很順利的申請上政治系雙主修的資格，並利用暑假期間，到一間德國的語言學校上了三十五天的德文課，縱使在這麼文明的地方，還是得克服唇顎裂對我的影響，但當我開始接受真正的自己時，別人也會感受到那份勇氣。唇顎裂就是我人生的一部分，不管怎麼樣，這是我最初的模樣，無法改變它，於是，我換了一個方式去面對。雖然一生下來就有缺陷，但是我們並沒有其他問題，跟一般人一樣，很努力的在過每一天。沒有人是完好無缺，但我想，生命之所以令人驚奇，或許就是在尋夢的路途上，穿插了一段曾經填補缺落的過程。

術前術後愛心企業齊幫忙文 / 資源開發組暨社工組主任陳依伶

唇顎裂的孩子在手術前與手術後都需要一些特殊的照護，才能使手術達到預期的效果，而這些特殊的照護都需要一些輔助工具才有辦法完成。

愛心不落人後

後效果。而鼻模更是唇顎裂寶寶們術後不可或缺的隨身寶貝，它是為了維持鼻軟骨的形狀，在手術後醫師會依個別的情況要求配戴。矽膠製成的鼻模並不便宜，雖然現在有台灣廠商自行研發的鼻模，價格已比外國進口的便宜，但對部分經濟弱勢家庭來講，仍是一筆不小的開銷！透過陳國鼎醫師及顱顏中心的居中聯繫，台灣廠商捐贈了一批全新的鼻模給基金會，讓基金會可致贈給有需要的家庭使用。

噘嘴貼是部分唇顎裂孩子需要接受的特殊照護，術前可將裂縫兩側拉攏，方便手術進行，也可獲得較好的術後效果；術後則是可避免人中疤痕的擴散。醫師會依個別的情況決定是否使用噘嘴貼，而噘嘴貼除了常用的透氣膠帶外，坊間的免縫膠帶也是選項之一，只是免縫膠帶的單價較高，一般較少使用在噘嘴貼上。杏豐實業的業務曾擔任過長庚的護士，深知噘嘴貼對唇顎裂寶寶的重要性，因此主動聯繫並致贈免縫膠帶給基金會，讓社工們提供給經濟弱勢的家庭使用，我們期待這些免縫膠帶可以讓孩子們讓得到更好的術

衷心感謝這兩家廠商的愛心，也歡迎有需要免縫膠帶與鼻模的顱顏家庭主動與本會北部社工聯繫，社工評估確認後即會致贈使用。

迎面闖關書香傳愛文 / 資源開發組暨社工組主任陳依伶

《迎面闖關》是 2013 年基金會出版的新書，記載了八位顱顏患者（四位唇顎裂及四位小耳症）的生命故事，自 6 月推出後獲得不少家長與個案的肯定，因為書中寫出了孩子們不為人知的心理話，也讓我們看到他們在克服先天缺陷所帶來的困境之外，是用什麼的心態去面對生命當中的各種挑戰！而孩子們的故事也提供給新手家長們一個可預期的未來，給正在「過關」的顱顏青少年們一份支持與鼓勵的力量！

《迎面闖關》一書在台灣的出版市場中非屬「熱門暢銷」的書籍，因此也很難擠入排行榜讓更多人知道，為本書寫序的和碩聯合科技公司董事長童子賢先生率先響應購買 200 本，並致贈給公司股東及親友們；明門實業股份有限公司也購買了 200 本要轉贈給同仁們。我們衷心感謝這兩家企業的共襄盛舉，透過他們的購買轉贈，讓更多不認識顱顏患者的朋友們有機會認識、了解他們，也期待有更多人一起來購買、閱讀，一起打破世人對顱顏患者的刻版印象！

購買管道如下： 1. 填寫本會訊中所附訂購單，回傳即可購買。 2. 上網至基金會微笑小舖訂購：goo.gl/QaPPH 3. 網路書店購買：可直接至以下網址選購或於網路書店中搜尋「迎面闖關」亦可博客來網路書店：goo.gl/V58myG 誠品網路書店：goo.gl/nbtYs 金石堂網路書店：goo.gl/WXljuz

愛心不落人後

2013台灣博世家庭日文 / 北部總會社工林佩螢

9 月 28 日，正是入秋時節，基金會受邀參加『2013 台灣博世家庭日』，很榮幸我們是這次唯一被邀請和博世家庭共同歡慶的社福團體。在文山農場青綠的草坪上，各個關卡等著家長帶孩子一起來進行親子闖關，基金會的服務也被放置在其中一關，讓博世的家庭與我們有了更多互相認識的機會。傍晚，MOMO 家族的大哥哥大姐姐很有活力的帶著小朋友們一起唱唱跳跳，舞台旁的溜滑梯，更是小朋友捨不得離開的地方。我們的家庭也從原本的互不熟識，到互相陪伴遊戲，玩得不亦樂乎。

累的時候，BOSCH 大夜市準備了各種美食歡迎我們用進行兌換，為了讓孩子開心，有家長將所有的兌換卷都換成了小朋友最喜愛的點心，看到孩子臉上掛著滿足的笑容，家長也覺得相當開心。講台上進行著互動遊戲，基金會的小朋友一連好幾次 PK 掉其他的大朋友、小朋友，活力依舊不減，直到最後的煙火秀才結束了家庭日的活動。「我還要再來！」這是一位小朋友在回程的公車上所說的話。感謝博世集團邀請我們一起參與這次的家庭日活動，讓我們的家庭有機會在夏季末到農場呼吸新鮮空氣，獲得喘息。

愛的傳遞 Love Makes Whole 側背包贈送紀實

愛心不落人後

文 / 資源開發組暨社工組主任陳依伶

Love Makes Whole 側背包其實不是單純的側背包，它的背後是一連串「愛」的傳遞的過程與故事！ 2012 年「國際園丁行動」邀請羅志祥擔任公益代言人，他不僅無償代言，更連結他自己的品牌，為基金會推出一款「ManhattanPortage X 羅慧夫顱顏基金會」限量聯名慈善郵差包，限量 300 個包包在短短的時間裡即被搶購一空，同時不扣除成本全數捐給基金會作為「國際園丁行動」的基金。當時，羅慧夫醫師的一位好友，因為買不到這一款限量慈善包，因此決定自己出資來做一組，並送給基金會作為捐款禮物或義賣募款之用，她說：「我希望有著基金會笑臉LOGO 的包包可以跟著好心人四處旅行，把愛與微笑傳播到每個地方～」在取得基金會 LOGO 授權後，就由她的女兒著手設計，完成的設計稿也經基金會看過同意後才開始製造。負責製造的包包工廠一聽說是要捐給公益團體使用的，主動將成本壓低，老闆還

告訴我們曾經幫助過她的好友，她的兒子也是唇顎裂患者，所以她知道基金會在做的事情是很有意義的，在將包包交付給基金會時，還特地感謝我們給了他一個參與公益的機會於是，Love Makes Whole 側背包成為基金會的義賣品之一，同時我們也邀請捐款人或消費者除了購買這款包包自用之外，更歡迎他們捐贈給顱顏患者當做上學用的書包。經過三、四個月的推廣，總計募集到 300 多個側背包，而基金會的社工也協助聯繫高關懷家庭，一一地送到有需要的顱顏患者手中，當看到孩子們開心地背著包包留影或透過家長轉述他們將如何使用這個包包時，我們的內心是滿滿的感動，因為，我們終於不負眾望，將這一份「愛」傳遞到孩子的手中，也希望孩子們可以克服先天的缺陷，帶著這個側背包安心上學，他們的未來將會如同包包上的 LOGO 一樣展現燦爛的笑顏！

小朋友與側背包合影

年會日期：102年 11月 24日 ( 日)

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