用 愛 彌補
2016 0 8 Aug .
LOVE M A K E S W H O L E 羅 慧 夫 顱顏基金會 顱顏會訊 第四十五期
封面故事
更多精彩內容
一個面貌清秀的大男孩，却因為唇顎裂遭受歧視與霸
‧從種子成為果實:海外顱顏團隊的故事
凌，一度想自我了結，現在將自身的經歷化為養份，
‧西安華山論劍之地 中國長庚論壇首見工作坊
成為唇顎裂馬拉松的倡議跑手，期待幫助更多相同的
‧【希望種子】結束在台訓練的我 更愛我的工作
唇顎裂患者。邀您一起，幫助海外顱顏患者迎向陽光
‧玩藝術 找自己-藝術小英雄工作坊 ‧誰可以決定我的身體-談手術配合度
5592
2017
Calendar
羅慧夫公益桌曆 生命中的不完美，可以用愛來彌補！ 2017「Love Makes Whole用愛彌補」公益桌曆， 每份桌曆盒子都有句特別的話，自己親手刮出屬於你的一句話， 讓這句話成為生命中的養分，勇敢面對2017每一天！
2017
公益桌曆回饋價
Calendar
169
羅慧夫 公益月曆
50
另加 $ 元 送2本 得獎兒童繪本
$
299
元(免運)
元 另加$ 送限量 幸福小提袋 (便當袋)
刮刮看！ 我有話要對你說
越努力越幸運， 你將會戀愛滿分、 雙星報喜、五子登科、 金玉滿堂。
統一 10月後 出貨
169
219
468
( 含幸福小提袋 )
LOVE MAKES WHOLE 顱顏會訊 2015.08 第 45 期
CONTENT
台北總會
執行長的話
執行長│王金英
02 幫助顱顏患者是永不結束的馬拉松
目錄
社工組代理副主任│張靜萍 社工│林佳儀、黃薇庭、陳音汝、郭佩欣 國際合作組專員│李尚林、楊琇雯、金佳澤
封面故事
行政組主任│李季玲
03 為唇顎裂而跑 - 菲律賓拉爵的人生馬拉松
會
計│陳月娥
行
政│徐玉華
06 助海外顱顏兒 需您的一「幣」之力
資源開發組主任│陳依伶 專
員│李美寶、高涵
國際交流
組
員│林芳如
07 從種子成為果實，海外顱顏種子團隊的故事 09 西安華山論劍之地 中國長庚論壇首現工作坊
中部分會 主
任│古秋容
12 深耕國際衛生醫療合作 義診前哨打天下
社
工│陳泰儀、朱家韻、林鈺婷
15 【希望種子】結束在台訓練後的我 更愛我的工作
行政助理│廖佩如
醫療新訊
南部分會
17 淺談正顎手術 : 從計畫到施作
主
任│林碧茹
社
工│林書吟、陳思恩、楊渝淨、梁雅欣
行政助理│洪翊芳
服務現場
雲嘉工作站 社
20 玩藝術 找自己 - 藝術小英雄工作坊
工│張艷秋、高俊欽
23 誰可以決定我的身體 - 談手術配合度 MIS │瑞雲資訊工作室 會計顧問│資誠會計師事務所
得福園地
29 愛的路上你和我攜手前行 31 顱顏孩子回娘家 每年的約定 創 刊 人 │羅慧夫 發 行 人 │黃烱興
活動花絮
總 編 輯 │王金英
33 12 幅藏在畫中的故事
執行編輯│陳依伶、高 涵
35 這個男孩的醜 , 也許無人匹敵 但他的勇敢樂觀 , 讓他所向披靡
美術設計│洪于珺 印
刷│皇城廣告印刷事業股份有限公司
愛心夥伴
36
助人路上 感謝同行
活動看板
37 104 服務分析 登 記 字 號│衛署醫字第 849402 號函
39 104 年收入與支出說明
全台免付費電話│ 0800-012-378
40 顱顏家庭活動萬花筒 -105 下半年活動預告
官 方 網 站│ http ://www.nncf.org
42 國際合作計劃一覽表 & 電子發票手機捐款
Facebook │ http://www.facebook.com/ncf2009
43 第五屆「國際園丁認養計劃」公益募款
劃 撥 戶 名│財團法人羅慧夫顱顏基金會
44 兒童文學歷屆得獎作品訂購表
捐款 / 義賣劃撥帳號│
45 愛心店家芳名錄 + 劃撥單（正）
13741685 （國內服務） 19181996 （國外援助） 19032551 （義賣品）
46 信用卡捐助同意書 + 劃撥單（反） 47 「用愛彌補」2017 桌曆預購 48 愛心義賣品訂購單
手機掃描 QR 碼至官網線上捐款、購買義賣品
台北總會
中部分會
南部分會
雲嘉工作站
高雄長庚醫院辦事處
10574 台北市民生東路 4
40452 台中市北區崇德路
80253 高雄市苓雅區光華
61363 嘉義縣朴子市嘉朴路西段
段 54 號 7F708 室
1 段 629 號 14F-2
一路 206 號 6F-10
6 號 - 嘉義長庚 2F 傷口照護中心
電話│ 886 2 2719-0408
電話│ 886 4 2233-6638
電話│ 886 7 2299-060
電話│ 886 5 3621-499
83301 高 雄 市 鳥 松 區 大 埤 路 123 號 - 高 雄 長 庚 復 健 大 樓 3F 顱顏中心
傳真│ 886 2 2712-8002
傳真│ 886 4 2238-1696
傳真│ 886 7 2299-059
傳真│ 886 5 3621-498
電話│ 886 7 7331-321
E-mail│ncf@nncf.org
E-mail│ncftc@nncf.org
E-mail│ncfks@nncf.org
E-mail │ ncfci@nncf.org
1
幫助顱顏患者 是永不結束的馬拉松 文 ‧ 執行長 王金英
『死了一了百了，不要再被欺負了！』，本
榮獲外交部頒贈『外交之友』榮譽勳章，同
期的封面人物 - 拉爵出生在菲律賓的小島，
時也非常恭喜長庚的顱顏團隊，一起合作本
由於家境貧窮，唇顎裂的缺陷無法及時就醫，
唇顎裂國際援助計畫，獲得國家品質社區服
很不幸的雖接受外國醫療團 的 免費義診手
務類金獎的殊榮。
術，卻手術失敗顎裂的裂口沒有補好，說話 不清楚，無法唱歌，外表的疤痕明顯，因此，
『我的孩子參加『藝術小英雄活動營』 之
被同學霸凌，甚至有了自殺的念頭。幸運的，
後，原本害羞自卑不愛說話，現在變的活潑
後來遇見菲律賓羅慧夫顱顏基金會，終於，
比較愛說話，也比較有自信，原本愛唱反調，
接受了正規的團隊醫療，改善外觀，改善語
現在也變得較融入團體！』，在這個充滿包
言，也改變他的人生。他因而積極投入倡議
容和尊重的團體裡，孩子可以自由的揮灑創
『跑馬拉松 , 助唇顎裂患者』的募款活動，
作，因作品得到肯定而增加自信。基金會自
希望唇顎裂患童在黃金治療期接受完善的治
1990 年成立，我們總是強調：孩子的心裡
療，再也不要像他所經歷的苦痛！
疤痕和生理的疤痕同樣重要，長庚的顱顏團 隊提供高品質國際級的醫療服務照顧孩子的
海外唇顎裂患者的救援行動馬不停蹄 ，一月
生理需求，本基金會當然要竭盡所能的提供
在緬甸奈比托，三月在越南胡志明，四月在
最好的心裡社會適應服務方案滿足孩子的心
中國西安，五月在印尼巴里巴里島，五月在
理需求，進而提升孩子的自信。為孩子打造
新疆烏魯木齊，六月又接到來自中緬邊境瓦
優質，全人全面的服務，也是我們永不停歇
邦自治區目前收集 153 個唇顎裂患童正等待
的追求！
援助的信函……，本會自 1998 年開始將服 務的觸角延伸到國際，18 年來已經在 9 個
為幫助海外顱顏患童，每兩年舉辦一次的『國
國家進行 70 次的行動，1700 名患者獲得義
際園丁』募款活動，今年邁入第五屆，每一
診手術；培訓了 18 個國家 149 名種子人員，
屆的募款都充滿挑戰，誠摯邀請大家踴躍參
建立 22 支顱顏團隊，每一支團隊每年幫助
與，共襄盛舉，衷心希望今年的募款能夠順
100 至 500 個 唇 顎 裂 患 者， 並 捐 贈 醫 療 設
利達標，讓更多海外顱顏患者扭轉命運！
備，手術器械，提供醫療費交通費補助等，
2
每一年約計有近萬名的唇顎裂患者因本計畫
『愛，永不止息』，無論國內或國外，幫助
而受惠，這樣傲然的成績在 2015 年的年底
顱顏孩子，馬拉松的助人熱情將永不結束！
封│面│故│事
為唇顎裂而跑─ 菲律賓拉爵的人生馬拉松 文‧ 國際合作組專員 金佳澤
菲律賓 Rucksack Coach 負責人 Annie Lulu
這 個 世 界不 屬 於 我
脫。「我從小學開始，就遭到同學間的霸凌、 嘲笑，身邊除了父母外，大家都看不起我。
拉爵，菲律賓唇顎裂馬拉松倡議跑手。拉爵
我覺得活在一個充滿著陌生人的世界，我不
面目清秀，擁有鄰家大男孩氣質，實在很難
曉得誰可以信任，我只曉得看到我的人，一
查覺眼前這位陽光大男孩，是曾經想自我了
定會取笑我。青少年時期被取了個綽號，叫
結的唇顎裂患者。
『蠢蛋』」。
拉爵五歲時，接受第一次唇裂、顎裂修補手
後來，拉爵發現，專注於課業學習能幫助他
術，當時的手術是由某個唇顎裂義診團舉辦
暫時忘卻學校霸凌。同時，拉爵也不斷地鼓
的。但手術成果不如預期，修補後的顎裂傷
勵自己，再撐幾年，畢業後，這一切也都將
口產生瘺管 (Fistula)，再加上說話上的困難，
過去；然而，拉爵萬萬沒有想到，畢業後所
使得拉爵從小就成為親友、鄰居、同學間的
面對的世界更競爭、更殘酷。
笑柄。「我希望死了一了百了，這樣比痛苦 地活在被社會拒絕下來得好。」拉爵每天面
拉爵在 2003 年離鄉背井到菲律賓首都馬尼
對旁人的冷嘲熱諷，「死」似乎可以就此解
拉念大學，主修商業管理。為了支持家庭經
3
濟，幫助家中兩個小他 1 歲和 13 歲的妹妹
此，2008 年，我決定加入 NCFPI」。同為
和弟弟求學，拉爵在學習之餘，打工當三輪
唇顎裂患者，拉爵深知唇顎裂患者的處境，
車車伕，平均一天賺 100-200 比索 ( 折合為
他希望分享自身經歷，幫助那些正在痛苦的
2.5-5 美金 )，並按時寄錢回家。「我總以為，
唇顎裂患者。
畢業後，一切都將好轉。」拉爵的夢想再次 幻滅，找工作，處處碰壁。「我相當失落， 開始覺得這個世界不屬於我。」年輕剛畢業 的拉爵，決定離開繁華的大都市，返鄉和爸 爸一樣當漁夫，賺取一個月 2,000-3,000 比 索 ( 折合為 75 美金 ) 的生活費。
遇 見 NCFPI 宛 如 從 死 裡 復 活 雖然經歷人生死蔭幽谷，拉爵內心仍期盼自 己的顎裂和語言狀況能獲得重建。就在拉爵
回顧過去 盡是感慨 展望未來 無限希望
搭 車 返 鄉 的 路 上 經 過 某 間 醫 院， 看 見 掛 有 唇顎裂義診的旗幟。拉爵想起自己失敗的顎
「與其他先天性疾病相比，唇顎裂是較好治
裂手術，但對於要再接受重建手術，拉爵是
癒的；若及早處理，是可以恢復得與常人無
既 期 待 又 怕 受 傷 害。 回 家 後， 經 過 母 親 的
異。不像我，錯過了黃金時期治療時間。我
極 力 說 服， 拉 爵 終 於 肯 參 加 義 診。 這 次 義
之所以這麼說，是因為我在 NCFPI 服務的
診是由菲律賓羅慧夫顱顏基金會 ( 以下簡稱
七年中，遇到許多和我類似狀況的患者，因
「NCFPI」) 舉辦的，在聽取義診團醫師說
為及時治療，恢復狀況都相當良好。我也不
明後，拉爵燃起了一線希望。
曉得我第一次手術為何失敗，但我知道唇顎 裂治療不是一次性，必須透過長期的追蹤。」
2007 年 10 月，拉爵終於接受了第二次顎裂
拉爵感慨地說道。
修補手術，手術進行得相當順利，但拉爵說 話仍有困難。經過語言治療師診斷為顎咽閉
「現在，我明白以成立醫療團隊為目的和一
合不全，所以拉爵在 2008 年 5 月做了第三
次性義診，這兩個服務方案的差別為何。後
次修補手術。並在 2009 年 4 月，由羅慧夫
者，醫療團隊多數是為了完成單次性的義診
醫師和 NCFPI 團隊聯手合作，為拉爵執行
為目的，他們來了，動完手術就走人，並沒
唇鼻重整手術。
有所謂的後續追蹤。我們並不能說這類服務 方案不好，若是手術品質都達到水準。但是，
4
「在 NCFPI 有許多唇顎裂患者，我們就像
以我為例，在顎裂手術後，傷口仍有洞或長
家人一樣；和他們在一起感覺充滿希望；因
出瘺管。當時我的父母不曉得如何處理這個
問題，我們曾到醫院尋求協助，發現於事無
基金會從 1998 年至今，赴 9 國義診不下 70
補，他們只會要我們去找當初開刀的醫師。
次，看見許多個案因為初次失敗的手術，造
我心想，要是我家有錢的話，我的父母應該
成日後重建上的困難。「光有愛心是不夠的，
會帶我去醫院而不是參加一次性義診，至少
還要有專業！寧可他們 ( 其他醫療團 ) 不要來
醫院可提供持續性追蹤。」拉爵補充說道，
義診，這些患者的組織都被破壞了，增加我
並強調「術後追蹤」的重要性。
們 ( 台灣醫療團 ) 後續修補的困難。」羅部長
( 長庚外科部 ) 曾激動地表示。 為了不讓發生在自己身上的悲劇重演，拉爵 從 2015 年 7 月開始，發動馬拉松倡議活動，
缺乏專業醫療團隊提供序列治療服務、社會
利用其臉書成為集資募款平台，為需要的唇
支持系統薄弱、患者和家長對於唇顎裂治療
顎裂患者籌募教育基金。拉爵期待透過馬拉
觀念的不足等，都是現今海外顱顏患者普遍
松比賽、社群網路，教育社會大眾對於唇顎
遇到的困境。基金會除了定期赴海外義診，
裂的認知，並倡導完善序列治療的重要性。
督導、評估當地醫療團隊發展狀況外，因應
「我看到許多成年的唇顎裂患者，仍相當自
不同夥伴國家，基金會也提供相對應的補助
卑，不敢面對群眾，過去的我也是如此。所
計畫，諸如贊助當地醫師來台培訓、當地醫
以我想要鼓勵這些患者，和我一樣克服恐懼，
療團隊手術獎勵金、患者醫療費補
和我一起為自己奔跑。」拉爵分享馬拉松結
助等。藉此提升扶助更多海外
合唇顎裂倡議想法的起始。
顱顏團隊，希望 不再有下一
我終於可以開口唱歌了
個拉爵。
「記得在我 13 歲時，某次上音樂課，班上 每位同學都可以開口唱歌，只有我無法發出 聲音歌唱。」拉爵與我們分享最難受的一次 霸凌經驗。
像拉爵這樣的個案，在基金會合作的海外國 家，層出不窮。許多海外唇顎裂義診團秉著 愛 心 到 第 三 世 界 國 家 義 診， 但 當 中 醫 療 人 員手術技術良莠不齊。家長或患者沒有接受 完 善 術 前 教 育， 急 於 解 決 一 時 問 題， 認 為 「『洞』不見了就好」，便帶孩子參與義診 手術。
5
助海外顱顏兒童 需您的一「幣」之力 文‧ 資源開發組主任 陳依伶
很多人以為，唇顎裂的孩子只要接受一次手
然而，這樣的憾事並沒有隨著時間的流逝而
術，把外表的裂縫補好就沒事了。事實上，
消失，基金會進行義診及種子醫師所在的國
唇顎裂孩子需要接受長達 17-18 年的醫療追
家，或許部分經濟開始起飛，但多數人民的
蹤，並依據唇顎裂程度接受 1-4 次不等的手
生活依然困苦，尤其唇顎裂孩子在沒有專用
術治療。台灣唇顎裂寶寶在醫療團隊、基金
奶瓶及相關醫療照護下，營養不良的問題仍
會及家長共同守護下，幾乎高達 95％以上都
然存在在 21 世紀的今天。
在這個完整的照護體系下成長，其餘 5 ％基 金會也透過下鄉義診的方式，逐一的把他們 找回來；但對發生率與台灣一樣的亞洲其他
長期認養 還孩子一個微笑的機會
國家的唇顎裂孩子們來講，他們的境遇卻大 不相同！
有鑑於此，基金會希望建立完整的海外追蹤 扶助系統，為受助國家貧困唇顎裂孩子提供
一來，醫療資源與技術相對落後的東南亞國
包含營養品、醫療費、家長支持團體、衛教
家，大部分並沒有專業唇顎裂醫師可提供正
宣導課程、種子醫師培訓及心理社會適應服
確的醫療，多數依靠基金會所培訓的種子醫
務等相關補助方案，期盼能為海外貧困唇顎
師群或來自其他國家的義診團提供醫療服務；
裂患者也建立起完整的醫療照護體系，讓他
二來，有幸接受手術的孩子們，也因為經濟
們也能像台灣的孩子一樣，接受完整的 17
貧困、路途遙遠等因素，幾乎無法持續回診，
年醫療照護。
一再錯過黃金治療期。而基金會自 1998 年 開啟海外服務以來，總是會出現些許讓團隊
只要每月 700 元，就可以認養一位海外貧困
成員抱憾的事情。每一次義診，我們總會遇
唇顎裂患童，幫助他健康長大，接受良好的
到體重不足、營養不良等問題而無法進入手
醫療，還他一張美麗的笑顏！
術名單中的孩子，在忍痛拒絕的當下，總換 來家長滿臉的淚水與苦苦哀求的懇求聲，但
立即認養 http://www.nncf.org/adoption
為了孩子生命的安全，醫療團隊依然只能像
勸募字號 衛部救字第 1051362439 號
判官一樣，忍痛拒絕家長的懇託！
6
封│面│故│事
從種子成為果實： 海外顱顏種子團隊的故事 文‧ 國際合作組 李尚林
一粒種子從種下到發芽，需要多久時間呢？三天、一個星期、還是一個月？基金會所幫助的海外 顱顏種子團隊，經過 18 年、6570 天的培育，漸漸發展茁壯，從一組又一組的小小種子團隊，逐 漸發芽茁壯，朝向成立當地顱顏中心的目標邁進。每個國家的顱顏團隊都有屬於自己的故事，也 都面臨許多挑戰，但他們都堅持信念，希望為當地顱顏患者點燃希望，改變人生。
蒙 古 團 隊： 大 漠 男 兒 的 手 術 刀 溫 柔 ，精 細 的 修 補 了 裂 口
蒙古種子醫師的熱情，從他們握手的方式就 看得出來，粗壯厚重的手掌，豪邁不羈的笑
托的婦幼醫院已經成功打造一支顱顏團隊， 讓蒙古的顱顏孩子也像台灣孩子一樣享有優 質的團隊醫療服務。
越南團隊 ： 合作一度受挫 最終看到種子醫師的成效
容，加上高大的身材，來自蒙古高原的熱情， 令人難忘。這批來自蒙古國的顱顏種子團隊， 有 11 位種子人員已經完成在台灣的培訓， 整個團隊每年可進行 400 例的手術，除了手 術之外，也提供術前矯正和語言治療，並定 期下鄉，到蒙古國偏遠地區進行義診。 回想當初，台灣的督導老師都不看好蒙古團 隊，種子醫療人員英文能力不好，來台灣受 訓，老師與學生之間常常雞同鴨講，老師們 都很擔心他們是否接受到正確訊息？後來甚 至用平板電腦當輔具，將中文即席翻譯為蒙
越南胡志明市立口腔醫院座落在市中心，醫
古文，協助溝通。難能可貴的是種子人員的
院正對面新開幕的五星級飯店，說明了這個
學習態度，記筆記，拍照，回宿舍再反覆討
國家經濟正在起飛。頗為新穎的醫院大樓，
論複習等，甚至還將基金會出版的唇顎裂手
裡頭擠滿患者，排著長長隊伍，等待著醫師
術套書，翻譯成蒙古文版。至今，在烏蘭巴
看診。基金會培訓的種子醫師小董，身材黝
7
黑清瘦的他，站在護理師和病患裡頭並不起
但，隨著經濟的發展和醫療的不斷交流進步，
眼， 但是這位曾經接受基金會的獎學金，在
中國唇顎裂的醫療品質也逐漸提升，基金會
台灣長庚醫院學習一年的年輕醫師，已經是
經過十多年的努力，培訓了 13 支種子團隊，
獲得台灣督導認可，能獨當一面的優秀唇顎
共 72 名種子人員，這些團隊努力的將從台
裂外科醫師，去年甚至執行了 30 例難度較
灣學習到技術幫助當地患者，可是由於城鄉
高的正顎手術。
差距和貧富差距極大，窮困患者還是無法獲 得正確的醫療資訊，無法獲得高成效的團隊
1998 年，胡志明市是基金會海外義診第一
醫療，反而因為接受不適當的醫療，因而手
站，越南人口高達九千多萬，人民普遍窮困，
術失敗，外觀的疤痕明顯，顎裂的缺口越補
患者數量眾多，需求大，除了本基金會之外，
越大洞，說話不清楚，牙齒咬合不正，在學
甚至其他國家的醫療團也前往提供義診手
校被嘲笑，出社會找不到工作等。
術。基金會還是保持一貫的理念～培訓種子
因此，如何讓更多患者接受到正確的醫療資
團隊，希望種子人員以後可以幫助當地患者，
訊，接受合適的團隊醫療，是中國種子醫療
後來卻發現醫院的高層比較傾向喜歡只提供
團隊目前面對的最大挑戰。
義診手術的醫療團合作，而不太支持種子培 訓計畫，因為理念不合因而中斷了合作。
2012 年該醫院換了新的領導人，以及本會 曾經培訓的種子外科醫師的正顎手術的技術 為醫院增加豐富的收入，因而體會到種子醫
小嘉諾術前照片
小嘉諾三歲照片
師的培訓才是最好的援助方式，而重起合作。 目前已培訓了 12 名種子醫療人員，團隊逐 漸成形，期待今年可以成立顱顏顱顏中心。
中 國 團 隊： 13 支 中 國 種 子 團隊 努 力 讓 更多 患 者 知 道
羅慧夫創辦人雖然退休了，可是他對唇顎裂
中國是人口大國，想當然爾，唇顎裂患者的
暨顱顏患者的愛是無止境的，藉由種子培訓
人數也是最多的，每年的唇顎裂新生兒大約
計畫，播種，灌溉，成長三部曲，種子將發
3 萬名。在經濟未起飛之前，窮困患者接受
芽成長，將開枝散葉，他們也將傳承羅醫師
手術修補是一種奢望，更遑論接受團隊醫療：
的精神，在世界各地守護顱顏患者，為顱顏
加上一胎化政策和醫療資訊的缺乏，當父母
患者重拾笑容而努力！
生下有缺陷的孩子，往往將孩子遺棄，因此 福利院（孤兒院）收容了許多唇顎裂和其他 障礙的孩子。
8
承接羅慧夫醫師精神 讓種子顱顏團隊發芽茁壯
西安華山論劍之地 中國長庚論壇首現工作坊 文‧ 國際合作組 楊琇雯
長庚論壇是由長庚醫院顱顏中心和羅慧夫顱
從籌備期開始，中國西安交通大學口腔醫院
顏基金會合作舉辦的國際性顱顏醫療學術研
身為本次論壇的協辦單位，又適逢建院三十
討會，分享台灣在唇顎裂醫療上的成功經驗。
週年院慶，半年前即開始與基金會緊鑼密鼓
從 2004 年起，中國唇顎裂醫療人員開始來
地討論設計邀請函、安排講師與場次及工作
台參與長庚論壇，隨著中國經濟快速發展，
坊每一場次的主題、蒐集疑難個案等工作。
唇顎裂患者與家長對於唇顎裂治療的品質更
不同於以往專題演講方式，本次論壇以「工
加要求，中國醫療人員也開始認知在唇顎裂
作坊」形式舉辦，讓每個學員都可以充份參
治療技術上仍有所不足，因此非常積極的想
與討論的，這樣的形式，在中國可謂創舉，
學習台灣的顱顏醫療技術。為了提升中國顱
一來可提出疑難個案討論，二來與台灣專家
顏種子醫療團隊的治療水準，基金會與長庚
互動交流分享，甚至將病例個案邀請到現場
醫療團隊於 2009 年起陸續於廈門、青島、
做語言治療示範。本次會議共邀請 18 支中
武漢等地舉辦中國長庚論壇。
國顱顏團隊，共 96 人參加，活動分為「外
9
開場的專題演講中已綜合論及台灣顱顏手術 的近期發展，內容包括手術品質提升、成本 控制、造影輔助技巧等最新觀念，學員受到 激勵，舉出實際案例討論、提問，由於學員 反應熱烈直至中午 12 點 40 分才不得以暫時 中斷。學員們也充份利用中午用餐時間，抓 緊機會與陳國鼎主任請教專業意見。下午的 場次，有許多學員拿出過去自己施作的手術 成果，請陳國鼎主任給予點評，的陳國鼎主 任雖然身體微恙，但因感受到學員的積極學 習的態度，仍然盡心盡力與在場每一位醫師 交流，充分討論，學員對於老師的建言也虛 心接受。整體而言，當投影螢幕上秀出每位 科」、「正畸」和「語音治療」三組，分別
醫師的手術案例的相片時，患者術後呈現的
由台灣長庚醫院陳國鼎教授、柯雯青主任和
好壞高下立判，本會種子醫師在經過台灣長
雲天湘老師主持。三場形式以台灣經驗分享
庚醫院的培訓之後，患者術後恢復情況較好，
交流為起始，接續便由中國學員分享各自這
外型也較美觀，讓未曾來台受訓的中國醫師
一年來的特殊案例討論，尤其是在執行上遇
也能經此學習長庚經驗，有比較、才會進步！
到「困難施行」和「不明究理」的部份，期
看著一張張術前術後的照片，台上台下互相
望台灣專家和同業能集思廣益，共同解決。
給予建議，引經據典拿出國外的文獻和實戰
與會學員非常熱烈地參與討論，提出看法，
經驗比劃論戰，不禁令人想起金庸武俠小說
並且數度引用國外文獻數據為參考，儼然是
《射雕英雄傳》東邪、西毒、南帝、北丐一
正式國際醫學會議的討論場景。學員學習態
同在華山論劍，背景地就在西安！真是天賜
度積極，提問踴躍，其中第四軍醫大學口腔
良機的安排。
醫院共同參與發表的意見回饋相當多元、廣 東省廣州市婦女兒童醫療中心的崔穎秋副主
正畸科上午場次由柯雯青主任做造影技術相
任醫師也提供許多寶貴的建議，學員主動向
關的專題演講，接著，侯玉霞副教授和吉玲
崔副主任提問該院手術施作方法，現場討論
玲醫師也分別發表演說，最後再讓學員提出
熱烈、互動良好。
臨床上遇到的困難個案，現場就治療面做意 見交換。下午場次則為實際操作課程，西安
分場進行 互動討論熱烈
交大口腔醫院請來資深技師伴隨學員，指導 製作牙模，與會者對於內容均給予高度肯定，
外科手術場上午的場次，因為陳國鼎教授在
10
收穫滿滿。此次正畸科工作坊是三場工作坊
裡唯一有外國住院醫師參與學習的場次，問
日的熱鬧氣氛，同樣分桌組聚：外科、正畸
到住院醫師為什麼會參加工作坊？他們提及
和語音治療，學員們在輕鬆歡樂的氣氛裡想
因為正在西安交通大學口腔醫院受訓，指導
著未來該如何成為彼此的支柱，在學術上、
醫師鼓勵他們參加。上課過程中因為全部都
心理上，共同承擔患者的殷殷期盼。下屆的
是用中文，侯玉霞副教授、吉玲玲醫師會特
主辦方 - 廣東汕頭大學醫學院第二附屬醫院
別將重要段落或觀念以英語向他們講解，顯
也藉此機會在現場將這屆參與人員的微信留
見西安交大正畸團隊已有教學、研究以及醫
下；「籌備就從現在開始！」打鐵趁熱，將
療團隊之間互相支援的氛圍。中國種子醫療
這份熱誠與愛的火把傳遞下去。從西安團隊
團隊都知道，要把握台灣專家團隊難得遠程
移轉到汕頭團隊，我們看到的是一脈相傳的
到中國一趟的機會，所以無論是上課中或休 息時間，都緊緊抓著台灣專家問問題、討教， 甚至有正畸科團隊帶著將近 10 個牙齒模型 利用休息時間在桌上一字排開，請柯雯青主 任一一講解。而西安交大口腔醫院的侯玉霞 主任也趁機在旁學習，參與討論。
各場次中，氣氛最為活潑熱鬧的當屬語音治 療工作坊，一開場時由雲天湘老師帶領，邀 請每位學員自我介紹，剛開始大家比較害羞， 不敢表達，謙虛地說自己不知該說什麼好， 但雲老師告訴大家表達自己時要「夠堅定」， 這樣語氣的陳述，可以提升語言治療的效果。 果然，學員就顯得比較沒那麼羞怯了！本次 還邀請兩位孩童患者，現場讓西安交大口腔
延展接續，在和煦溫暖的四月天。也許是因
醫院的馬思維治療師和長庚醫院雲天湘老師
為在中國較少有這種形式的學術討論會吧！
示範治療，並針對示範案例的孩童發音困難
兩天的會議、活動氣氛熱烈非凡，經常是欲
的問題做討論。
罷不能。本次活動成功促進中國團隊對發展 顱顏團隊及提升治療品質的熱情，未來基金
持續扶持 台灣經驗鼓舞中國團隊
會將透過微博、微信及其他宣傳溝通方式， 帶領中國團隊持續成長，並對中國社會大眾 宣傳，讓患者能認識瞭解好的顱顏團隊，並
結束第一天的討論後，第二天清早一行人驅
接受較好品質的治療。
車前往城郊杜陵遊園、吃農家菜，延續前一
11
深耕國際衛生醫療合作 義診前哨打天下 文‧ 國際合作組專員 楊琇雯
台灣在全球化國際衛生醫療合作的各項議題
的最佳寫照，一點都不為過。
參與角色已從受援助者，轉為提供協助者。 回溯這段身份轉換的歷史沿革，第二次世界
細水長流 點滴捐助培力當地
大戰後約莫 1950 年開始，台灣的公共衛生 獲得國際間的援助，正式開啟醫療促進工作，
國際衛生醫療合作案有各個專案項目，其中
當時受到世界衛生組織、聯合國兒童基金會
「義診」便屬於行動醫療團，可以機動性地
等單位的捐助，包括醫療物資及人員的技術
參與全球各項醫療任務。藉著台灣醫療團隊
協助和經費挹注。而後，台灣於 1971 年退
至當地施行手術、提供免費治療，患者可以
出聯合國，隔年退出世界衛生組織，各項對
直接受惠之外，並與當地醫療體系的聯繫更
台的國際援助因而中斷。
為將來長期合作發展奠下根基。將近 20 年 了，我們將義診行動視為前哨兵，目的是為
經歷過倚賴外援時期後，1960 年代台灣的
輔導當地成立顱顏團隊治療中心，長期培訓
角色漸漸轉為提供外援，推動對外衛生醫療
種子醫療人員。只有投入長時間的心力，點
的援助行動，從非洲任務、協助沙烏地阿拉
滴關注，才能獲得穩固的夥伴關係，達成全
伯新醫院的建置開始，藉由醫療援助強化外
球化國際衛生醫療合作的目的。社會大眾不
交，幫助發展中國家建立良好的公共衛生體
應該只在乎掌聲響起的火花瞬間，對於迫切
系，同時建構良好的平台與制度。羅慧夫顱
需要幫助的貧困病家，他們更需要的是長期
顏基金會創辦人羅慧夫醫師於 1959 年來台
性的照護，培力當地。
行醫，正巧是台灣接受國際援助開始的年代， 到了 1990 年，羅醫師傾注畢生積蓄設立財
重返國度 義診之餘深耕緬越印
團法人羅慧夫顱顏基金會，1998 年會務更
12
上一層樓開始推展唇顎裂國際援助方案。若
緬甸，上一次基金會到這個國度義診已是近
說羅慧夫顱顏基金會國際合作專案發展，一
十年前，這之間歷經緬甸政治局勢動盪、東
路以來是台灣參與全球化國際衛生醫療合作
南亞新興經濟體崛起，但台灣醫療人員始終
沒有忘記對當地的承諾，之間不斷協調聯繫，
很順利成功。明孝的媽媽一提到女兒的講話
不放棄任何一個合作機會，終於在今年一月
問題，就不禁哽咽；媽媽說，明孝的講話問
初由長庚醫院羅綸洲部長率醫療團再次踏上
題一直是最令人擔心的，直到讓台灣義診團
緬甸國土，為 20 名唇顎裂患者提供免費手
進行手術之後，明孝說話變得清楚，做為媽
術治療。其中一位 49 歲的患者，道桑婷阿
媽的她才終於比較放心，這次又回來讓義診
嬤（Daw San Tin），因為唇裂讓她在親戚
團做唇鼻整形手術，外表看起來又更漂亮了，
和鄰居間遭受排擠。丈夫生前是一個酒鬼，
她真的非常感謝台灣義診團的愛心！
不事生產，全家生活僅靠道桑婷每天不到台 幣 65 元的收入維生。阿嬤在手術前非常平
五月初，基金會、長庚醫院顱顏中心及衛生
靜而堅定的說，只希望可以把臉上的破洞補
福 利 部 聯 合 主 辦「 用 愛 彌 補 -2016 印 尼 唇
起來，其他什麼都不重要了。經過 2 個小時
顎裂義診行動」為 23 名 5 個月大至 59 歲
的手術之後，順利縫合臉上的裂縫，讓阿嬤
的貧困唇顎裂患者提供免費手術，其中年紀
生命中 49 年的破口終於獲得修補。
最 大 的 患 者 是 59 歲 的 余 明（Yumming） 阿 嬤。 她 每 月 辛 苦 種 田 的 收 入 只 有 約 台 幣
越南，今年三月的義診行「很硬」，短短兩
3000 元，但印尼唇顎裂醫療資源非常缺乏
天便進行 29 例唇顎手術，從早上八點到晚
又昂貴，一次唇裂手術就需要 2 萬元，等於
上八點不停的工作。像是梨梅明孝，這個七
要 7 個月不吃不喝的工作才能接受治療；
歲大的小女生非常活潑，看到義診團員就會
加上阿嬤一直誤解年紀大的人一旦進醫院手
舉手比 YA ！明孝去年就曾經接受義診團的
術，就可能出不來，讓她更卻步。直到台灣
胭瓣手術，讓她的講話變得更清楚，今年又
義診團到印尼，余明阿嬤終於鼓起勇氣接受
再度回診，由義診團進行唇鼻整形手術，也
治療，術後復原良好，也讓原本擔心會死在 醫院的阿嬤開心不已，讓她終於可以揮別長 達 59 年的異樣眼光，可以更有自信與更多 人互動。 義診成果讓台、緬、越、印四國醫療人員大 為振奮，其中緬甸和越南的醫療人員也正式 向基金會提出申請，希望能派遣種子醫療人 員到台灣長庚醫院受訓，將知識和技術帶回 自己的國家，造福更多患者。
開創新局 新疆義診綿延拓點 新疆是中國少數民族人口比例最高的省份， 幾乎人人輪廓深邃、擁有姣好面容，但多數
13
居 民 生 活 貧 困， 無 法 在 一 出 生 即 支 付 龐 大
物。」媽媽李娟女士今年才三十歲，她在台
醫療費用讓寶寶接受手術，大多拖延至孩子
灣義診團施行手術結束後一週提及，以前看
上學了，才能湊齊款項整修容貌，但早已錯
到元寶寫在牆上的那些話，才知道孩子對她
過發音學習期，話都說不清楚，學習障礙和
有這麼深的怨恨，「心都碎了。」這次長庚
人 際 關 係 等 種 種 問 題 接 踵 而 至。 基 金 會 曾
顱顏醫療團隊首次到新疆義診，為元寶進行
於 2008 年開始與新疆維吾爾自治區人民醫
第三次手術，拆線後小男孩黏著媽媽，抱著
院合作培訓種子醫療人員，已培訓完成 3 名
媽媽說：「謝謝。」李娟重燃希望，說台灣
種 子 醫 療 人 員， 他 們 返 回 新 疆 後 仍 年 年 積
醫療團修補的不僅是外觀，更重建了親子關
極 聯 繫 本 會 及 台 灣 長 庚 醫 療 團 隊， 並 於 去
係。
（2015）年於新疆舉行的中國唇顎裂診治聯
盟年會中，與本會執行長說明新疆地區的義
以 基 金 會 今 年 上 半 年 度 的 義 診 為 例， 每 一
診需求，因此促成今（2016）年新疆唇顎裂
個 國 度 都 是 我 們 長 期 以 來 用 心 經 營、 在 乎
手術義診行程。
且 關 心 的 醫 療 夥 伴。 台 灣 醫 療 團 隊 的 整 合 型 照 護 模 式， 如 外 科 醫 師 協 助 患 者 依 順 序
五月底，新疆的天氣不冷也不熱，瓜果正甜、
做 序 列 治 療 的 評 估、 護 理 人 員 指 導 術 後
花開正好的時節由長庚醫院顱顏中心陳國鼎
照 顧、 牙 醫 師 做 正 畸 治 療、 語 言 治 療 師
教授率團至新疆進行為期一週的義診行程，
協 助 語 音 建 構、 協 調 員 協 助 個 案 回 訪 追
每天在開刀房工作到晚上十一點才回飯店休
蹤、 社 工 師 輔 導 成 立 家 屬 支 持 性 團 體， 每
息，隔天一早又進手術室。醫療人員默契佳，
個 環 節 和 團 隊 角 色 都 至 為 重 要， 若 不 是
完全不以為苦，對於晚上八、九點過後天色
規模性在發展中國家的醫療團隊面前演
尚明的大漠專屬風光，仍自我調侃：「下刀
繹， 不 會 深 切 明 白 全 方 位 醫 療 的 真 義。
後發現天還亮著，感覺也不錯耶！」此次 25 位患者全為嬰幼童，一 位七歲患者「元寶」， 在當地動過兩次唇顎裂 手術後有一陣子整天戴 著鼻模把鼻孔撐得大大 的、鼻頭朝天，玩伴都 笑他是「豬八戒」。上 幼兒園時，元寶在家裡 的牆上寫：「世界上對 我最不好的是媽媽，她 狠心讓我看起來像怪
14
【希望種子】 結束在台訓練後的我 更愛我的工作 東埔賽語言治療師－ A-lin
國際合作組專員 金佳澤 翻譯
自 2008 年起，我在柬埔寨國家兒童大醫院
察及治療患者語言發音狀況。唇顎裂患童真
工作，擔任唇顎裂醫療補助計畫社工和協調
的很喜歡繪畫；因此「繪畫方法」對我在治
員一職。2015 年，感謝基金會的安排，讓
療患者有極大的幫助。但小學二年以以上的
我有機會到台灣長庚醫院進修三個月的語言
孩子，我則偏好使用閱讀和寫字的方式讓他
治療訓練，並供應我在台期間的獎學金。
們表達，並鼓勵孩子讀圖片或簡短句子，找 出孩子的發音問題。我亦會將評估的過程錄
在柬埔寨，有些唇顎裂患者動完唇顎裂修補
下來，並反覆聽錄音，從中再發現孩子的發
手術後，仍有語言困難。結束台灣訓練後，
音問題。和孩子的互動中，我們也透過玩遊
我更容易掌握患者的發音問題；我會將評估
戲、數數…等方法做語言評估，我發現治療
後的結果和患者家長討論，並給予建議。目
各樣的方法可以達成，患者也會互動的過程
前我手邊有超過 10 個語言治療個案。此外，
中會感到很興奮，相當有趣，一點都不會感
在台灣，我學到利用繪畫和文字方式，去觀
到無聊。
15
平常我的工作時間是，週一到週五，早上 8
很感恩，能被賦予社工、協調員、語言治療
點到中午 12 點，每天看 2-3 位病人。週五
師一職。
對於我和外科醫師瓦那而言，是最忙碌的一 天。這天通常會有超過 20 位門診患者；以
每位患者母親都稱我是他們孩子的第二個母
前我有本專用冊子，紀錄每位患者的病歷，
親。因為患者母親生下唇顎裂孩子，總是擔
雖然可以隨身攜帶，隨時翻閱每位患者資料，
心哺乳問題，而我總是盡可能地協助他們。
但紙本紀錄畢竟還不是很有效率。
我告總是訴患者家長「有任何關於唇顎裂相 關問題，請告訴我」、「我很樂意回答你的
2016 年初，基金會的唇顎裂醫療補助計畫，
任何唇顎裂相關問題」。我也相當感激瓦那
贊助我院語言治療室硬體，包括桌上型電腦、
醫師，為患者唇顎裂提供這麼好的手術。患
影印機、筆記型電腦、智慧型手機，我的工
者及家長因為瓦那醫師的非凡的手術成果，
作也因為這些硬體設備的提升，更加順暢。
更信任我們醫療人員，並對於我們提供的各
我可以很方便的使用電腦，向患者還有家屬
項唇顎裂醫療服務，更加放心。
說明唇顎裂治療計畫、拍攝患者術前術後照 片。影印機也幫了我很多忙，省去我許多時
我覺得我在語言治療知識與經驗上，仍有很
間，以前列印資料總是得到醫院附近的影印
多需要加強的部份，希望未來若有機會，能
店，花錢又耗時，現在影印、掃描、彩色列
再去進修語言治療碩士班或相關課程，更專
印的工作，我在辦公室都可以一次搞定。我
業且有技巧的幫助我的患者。
每天都要追蹤患者，平均每天與不同的患者 通話 7-10 次。另外，我也要時常與基金會 的台灣專員聯繫、提供報告，有了智慧型手 機，這些溝通聯繫上更便捷了。
2015 年底，「用愛彌補」義診團到我院進 行兩例正顎手術後，這也是我院第一次執行 正顎手術。自從那次義診，現在我院隔週會 有一次外科和牙科聯合會議，會議的重點在 於討論 2016 年初植骨和矯正牙科手術。我
16
我很喜歡我的病人，並且享受現在的工作。
淺談正顎手術 : 從計畫到施作 文‧ 長庚紀念醫院 整形外科顱顏中心主治醫師 林政輝
顱顏患者因為先天的軟硬組織缺損，以及後
手術前評估必須將各個顏面軟硬組織的測量
天顏面骨骼發育不良，約有百分之四十的患
值詳實紀錄，以利手術計畫之擬定。由於顱
者在成人之後會需要齒列矯正合併正顎手術
顏患者普遍存在顏面不對稱的情形，正顎手
的治療。
術的手術設計應以雙顎為主。同時考量齒列、 骨骼以及軟組織的需求，必要時配合多塊式
其理想齒列矯正治療目標包括 : 達成安格氏
設計，為患者量身訂做一個完美的手術計畫。
一 級 咬 合， 對 齊 上 下 牙 弓 中 線， 妥 適 的 複
由設計到手術可經過描繪紙張手術模擬，石
頜 (Overbite) 及水平覆蓋 (Overjet)，調整
膏模咬合器手術模擬，以及手術牙模及模板
咬 合 面 水 平， 以 及 解 決 相 關 牙 齒 問 題。 而
製造等步驟。近年來，由於電腦輔助手術模
理想顏面骨治療目標包括 : 骨骼相對關係正
擬的發展，目前多數的手術計畫都會進行電
常，上下牙中線對齊頭顱顏面中線，顏面比
腦輔助設計。
例符合美學，以及對稱的顏面輪廓。在軟組 織方面則希望 : 符合側面美觀 ( Rickett´s
e-line)，軟組織中線點對齊，以及完美的微 笑曲線。
常做的正顎手術術式共有四種
17
1. 下 顎 骨 矢 狀 劈 開 術 （Bilateral Sagittal Split Osteotomy, BSSO 術式） 是將下顎骨的垂直枝做矢狀切開，重新調整 位置，再以鋼釘固定，可將下顎做上下前後 移動與左右轉動。
4. 魏 斯 曼 式 前 上 顎 截 骨 術 （Wassmund technique, anterior maxillary osteotomy） 是上顎骨前端的切骨術，通常需拔掉上顎的 第一小臼齒，再磨掉齒縫間的骨頭與上顎的 骨頭，將前排牙齒往後方退。
2. 柯 爾 式 前 下 顎 截 骨 術 （Köle procedure, anterior mandible osteotomy）
這四種術式可單獨或合併施行。在患者與矯
和 Wassmund 術式類似，也可能需要拔下
正牙科醫師，顱顏整形外科醫師討論達成共
顎的第一小臼齒，將牙齒往後退。
識後，由矯正牙科醫師擬定手術計劃，再由 外科醫師施行手術。另外，特殊設計之多段 式切骨術，亦可因個案之狀況而為之。
在齒列矯正與正顎手術的領域中，不論何種 安格氏咬合形態，一旦合併有咬合面傾斜與 顏 面 不 對 稱， 其 治 療 難 度 之 高， 有 時 連 神 仙都會嘆氣。有些患者甚至合併有顱顏側彎
(Craniofacial Scoliosis) 的 情 形， 導 至 顏 面骨與頭顱骨完全不在同一軸線上。或將其
18
3. 勒福氏第一型上顎切骨手術
中線結構連線後發現為一旋轉偏斜線。此類
（LeFort I osteotomy）則是將上顎骨的齒槽
患者必先告知其顱顏側彎之狀況與矯治之困
突部份切開，重新調整位置，再以鋼釘固定，
難。即使口顎經矯治後，雖然中線結構可儘
可縮短中臉部，也可將上顎前移，左右移動。
量置中及咬合面可至水平。但礙於組織分布
可矯正上顎異常及咬合面傾斜的問題。
不均的現象，顏面仍然有餘留些許不對稱。
若此種現象是屬於骨骼問題，例如下顎骨角
談到這裡，相信各位對於顏面的整體美學與
不對稱，可於手術中合併顏面骨塑形處理。
外科處理方法都有所瞭解。總而言之，顏面
或待正顎手術後半年，骨骼癒合穩定，再作
之美，「要美得勻稱，比例要好；要美得對稱，
二次手術處理。
大小相當」。當然，美是在主觀中求客觀， 而以客觀滿足主觀。必先知道「要什麼」、
手術的施作，著重軟組織及血循之保護。配
「有什麼」之後，才能瞭解我們能「給什麼」。
合單一咬合板的手術施作，以期能讓雙顎合
美，旨在「去蕪存菁」。
體 (maxillomandibular complex) 能 在 最 大自由度的狀況下調整。並透過術中雙側顏 面解剖特徵點的測量及比較，找出讓齒列、 骨骼以及軟組織達成顏面和諧且咬合功能改 善的最適合位置。依此原則，應可運用齒列 矯正合併正顎手術治療，為顱顏患者達成功 能及美觀上滿意的結果。
19
玩藝術 找自己 藝術小英雄工作坊 文‧ 中部分會主任 古秋容
『自 信 心 』 與『 情 緒 紓 壓 』對顱顏孩子的重要
因外觀不自然的疤痕，或因語言表達能力弱，
不會累積爆發，也是基金會工作人員努力的
先天顱顏寶貝每天將自己的弱點呈現在別人
目標。
的面前，如果內在的自信心裝備不夠堅強， 一個好奇的眼光或一個探詢的話語，就可能
2015 年 9 月，中部分會邀請藝術治療的專
是一個小小的打擊而讓顱顏患者變得退縮沉
業老師，開設玩藝術、找自己 - 藝術小英雄
默。基金會 20 多年來，除顱顏的醫療諮詢
工作 Fun 的兒童成長團。課程中，透過孩子
的基本服務外，為顱顏父母及孩子裝備堅強
的行動參與，為他們內在無法表達的情緒藉
健康的心理，一直是工作人員努力的目標。
由各種形式的創作表達出來；通過遊戲、想 像創造、相互觀察及省思將作品產出過程，
『自信心』，是一種『自己相信自己』的內
達到深化學習的目的，並透過體驗藝術創作
在穩定力量，是一種不會因生活或成長過程
的歷程與作品互動往來中，讓孩子們發現自
的失敗或挫折而被擊潰的珍貴寶藏。
己內在的力量，並在創作的過程中發掘自己 的潛能並勇於迎接生命的大小挑戰，開啟具
除了自信裝備，情緒紓壓也一直是顱顏家庭
創意的新生活態度。並用開放的眼光重新認
的重要功課，從顱顏孩子一出生，父母震驚、
識自我。
挫折到慢慢接納的情緒轉折；顱顏寶貝成長
20
過程中面對各種手術的擔心、害怕，這些常
八週的團體課程中，我們形塑了一些好的特
常說不出口的情緒，需要有釋放壓力的出口。
質，讓孩子經由課程的進程，有機會看到自
如何協助顱顏爸媽及孩子分辨了解不同的情
己很棒的面向，也把不知如何紓壓的情緒水
緒，如何適時讓心裡積壓的情緒水庫洩洪，
庫，慢慢洩洪；將遺忘很久的自信找回來。
好特質一：
老師想；在我和她之間，這是可以試圖引導
營造安全、 不擔心被批判的情境
她聽到、看到的動力。
讓孩子在安全安心的環境氛圍中，袒露真實
有一次小玲靠近坐在文旦老師旁邊，貼著耳
情緒、想法及行為，不擔心被評價。課堂中
朵說著—我好害怕作手術！不一會卻又跑開
接受孩子不喜歡上課、包容孩子的愛唱反調
一邊大聲嚷著：老師，我要玩遊戲和做黏土！
及挑戰。因為採取接納包容的態度，所以上
課程中，文旦老師與小玲的私密對話是因為
課時師生互動良好，孩子們反應熱烈。孩子
孩子感受到被接受及包容，願意最深沉的擔
們亦沒有因為這份的包容，而無法無天。因
心害怕說出口，達到心靈療癒的目的。
為我們相信尊重孩子的不同狀態，等待他們 準備好，他們會因為這份包容尊重，更喜歡 親近老師並融入課程，讓孩子在無壓力的環 境真實呈現自己不同的面向。課程結束後家 長的回饋多為正向，有家長反應：孩子上課 時，覺得上課時大家都是相等的，不像在學 校分很多種程度；小朋友變得更喜歡繪畫， 而且嘗試不同的主題，會主動要求大人提供 材料去創作；小朋友的畫畫進步了，也變得 比較活潑有信心，上完課在家一總是把文旦 老師、古意老師掛在嘴邊，也透過這些回饋， 讓我們看到課程的成效及對孩子們的幫助。
案例：高唱反調的小玲 白皙皮膚、大大眼睛，來自單親家庭的小玲， 嘴巴上淡淡的疤痕幾乎看不見，上課中愛唱
好特質二：
反調、挑戰大人權威的行為，是她尋求他人
不同的藝術表達管道，
注意力與表現自己的方式。好逞強、故作瀟
建立抒發情緒的方式
灑是為了掩飾自己的脆弱與易受傷的心靈。 課程開始時，老師說東，小玲說西…
課程中，老師運用零碎材料讓孩子分組討論；
老師：說說看，你看到什麼？
設定系列性主題，並依主題創作故事集；透
小玲：我很無聊！
過多元媒材的運用 : 如彩色陶土創作、壓克
老師：那這活動真的太無聊！
力顏料重覆繪製畫布等方式完成作品，不同
我是個無趣的人！
媒材的運用，開拓孩子新奇的體驗，讓孩子
21
沉浸於動手作的課程中，並可隨意揮灑自己
好 特 質 三：
的創意，透過課程的經驗開發，讓孩子知道
給予展現空間及機會
創作不困難，生活中的材料俯拾即是，在經
讓自信的翅膀展翅飛翔
歷生命不同的境遇時，透過可親的創作過程， 建立抒發情緒的方式。
每次課程完成作品後，總會有一個『開放畫 廊』時間，老師創作簡單的作品展示畫廊，
案例：小沖的火山大冒
讓孩子互相賞析彼此作品，也讓孩子上台介
小沖，被寵愛的獨生子，在學校、在才藝班，
紹自己的作品。隨著課堂的進程，我們也發
因為不知如何適當排解生活中各種『不情願』
現孩子的分享內容，愈來愈精彩，態度也愈
及『被強迫』的生氣情緒，在日常生活中與
來愈大方！例如：愛說反話的小玲，上台後
同學及大人互嗆起衝突是家常便飯，在課程
變成小小演說家。有過動的小欣，在生活中
中，小沖以一幅火紅的火山爆發，讓我們看
因為衝動的情緒表達，被提醒、被制止等不
到他內在的熊熊怒火，透過藝術創作的情緒
被接納的經驗，讓小欣壓抑自己的熱情，也
抒發方式，應是小沖最和緩不傷害自己與他
無法有機會看見自己的優勢及長處，變得退
人的管道了。
縮而沒有自信。但在課程中小欣的創作多次 讓其他孩子鼓勵讚揚，在基金會的年會活動 中，我們讓孩子上台向大家介紹自己的作品， 讓孩子有更多「被看見」的鼓勵與肯定。小 欣媽媽誠懇的回饋：謝謝基金會舉辦的課程， 讓我的孩子找到自己很棒的地方，慢慢對自 己有信心，連學校老師也說 : 這學期看到小 欣更主動勇敢說出自己的想法及意見，也變 得更有自信。
這一系列的工作坊課程，開啟孩子專注及想 像力的寶盒，成為小小藝術家，將生活中被 壓抑的情緒及想像，透過不同的藝術媒材、 熱情的展現在作品上。105 年「中部分會」 仍將持續辦理藝術相關的工作坊課程，歡迎 顱顏寶貝的加入，一起體驗這「樂學習、找 自己」的豐富歷程！
22
誰可以決定我的身體 談手術配合度 文‧ 南部分會社工師 陳思恩
一 樣 手 術 ，兩 樣 情 。
沾濕的棉花棒擦拭嘴唇，也幫忙在小恩臉上 放上冰敷用的冰袋。這樣的配合默契其實是
出生就單側唇顎裂的阿光，這些年來已做過
認真做了功課後，小恩與家人的協定，以幫
唇裂、顎裂、植骨、牙齒矯正等治療和手術，
助術後可以有好的復原成果。半年後再見小
從小幾乎不表示意見的他，每次的手術似乎
恩，臉部完全消腫，已是一個漂亮、充滿自
只能聽從媽媽的決定，並接受手術治療。逐
信的正妹。80 分是小恩對這次手術的滿意
漸長大的阿光，其實對一些事情也有他自己
度，因為改善了長久的倒咬問題。
的想法，但在做正顎手術這件事上，却始終 沒有表達自己的意見，未參與任何與手術相
對於正顎手術，小恩曾告訴社工：我決定自
關討論的阿光，將手術的過程與修復想得很
己的身體要做什麼改變，也願意承受決定所
單純，而讓媽媽決定所有手術的細節。在經
帶給身體的疼痛。因此，醫師雖曾建議再做
過十幾個小時完成正顎手術的阿光，插著呼
唇鼻美容手術，使五官更立體，但小恩清楚
吸器，連喝水都很困難，更不要說拍痰，因
知道此刻自己需要的是什麼，爸媽已經借錢
此處於身心極度不舒服的阿光，奮力拔掉呼
讓自己做正顎術前的 3D 模擬，現在的外觀
吸器。然而這個動作的後果，不僅使得他自
已經很好，只想先完成正顎術後的牙齒矯正
己的食道受傷，未來進食更不方便，家長也
及學業。
感到十分憂心。對自己的手術漠不關心、未 充份了解醫療資訊的後果，使得這個十八歲
是誰的身體要開刀？
的大男孩修復之路還要再延長。 正顎手術是唇顎裂治療過程中最大的手術。 「煎熬，是我對正顎手術的印象。」這是小
顱顏青年女生年滿十六、男生十八歲階段若
恩對自己正顎手術經驗所下的註解。完成正
有牙齒倒咬的情況，並經過影像確認牙齒落
顎手術的那晚，小恩臉腫得比平常大一倍，
差程度，矯正牙科與整型外科醫師即會診評
上下牙齒固定住，無法開口說話，所以當小
估正顎手術的必要性，再與顱顏家庭討論。
恩緊握姊姊的手時，姊姊就會幫忙拍痰，拿
顱顏家長及患者對正顎手術又愛又恨，愛的
23
是手術能改善倒咬，幫助患者可以一圓張嘴大吃雞腿的小小夢想，恨的是手術風險及後遺症。 所以，當家長積極的抓著醫師或社工問手術資訊，或說：「動手術是為了孩子好，能有一個與 眾相同的外觀」時，站在一旁的顱顏青年總像事不關己似的看著前方、閉著嘴，有一搭沒一搭 的回應，這樣的情境常在診間上演著。但，顱顏青年不開口提問，不代表沒有想法，從文章開 頭的兩個實際案例分享，可以清楚知道正顎手術不只是要家長說：「好」，更需要顱顏青年配 合術後護理，所以如何讓已成年有自己想法的顱顏青年了解手術，配合綁牙、喝流質、冰敷等， 就成為顱顏家長的考驗。
此篇文章不從醫療層面探討手術必要性，而是就顱顏青年與顱顏家長如何共同面對正顎手術及 術後的護理照護進行探討。我們將阿光與小恩的案例整理如下表，一起來看看其中的差異：
名字
年齡
手術決定百分比
角色定位
資訊蒐集
手術結果
阿光
18 歲
患者：30% 家長：70%
患者：被動 家長：積極
無
配合度差，拔掉呼吸器 傷到食道，不肯進食。
小恩
20 歲
患者：80% 家長：20%
患者：積極、決定者 家長：協助
了解術後護理
配合度佳，冰敷、拍痰 如期出院。
由上表可發現，阿光的手術決定主要是家長，無論小時候能否表達，還是長大後有想法，任何 一個階段的手術，就是配合。多數的顱顏家庭對手術進行與否，考量的原因諸多，其中多數家 長的心態是：對孩子是唇顎裂患者充滿內疚，只要手術能改善，不管如何，手術就對了。缺少 了和孩子溝通的過程，這可從阿光的手術經驗中了解到，阿光對手術意願是有的，但害怕痛， 對手術也不了解，家長未和孩子溝通，協助克服擔心，使阿光術後復原不順利。相對小恩的手 術，家長在醫療中扮演的是支持及協助角色，小恩對手術的意願高，願意了解手術的必要性， 蒐集資訊，準備好面對手術帶來的不便。所以手術後帶來身體的不適，小恩撐過來了。心理治
24
療 師 阿 德 勒 (Alfred Adler，1870~1937)
醫療中最大的手術。因為無視當事人的意願，
提出「課題的分離」概念，可解釋阿光與小
強迫他改變，只會在事後引起更強烈的反彈。
恩的一樣手術兩樣情。
就像顱顏青年阿光，他心裡的害怕沒有被了 解，所以在正顎手術後自行拔管，結果反而
「課題的分離」指的是：這是誰的事情，就
造成雙方的傷害。
該由他負責，別人不能介入他人的事。普遍 來說，動手術是家長和顱顏青年共同的事，
了解「課題分離」概念後，可從這概念來解
但進一步想以下兩點，就可以清楚知道，接
釋阿光與小恩的實例分享。顱顏青年阿光對
受正顎手術倒底是誰的事情？
進行正顎手術意願不高，最終把身體的決定
在誰的身體動刀？顱顏青年還是家長？
權交由家長，不了解手術資訊，無法忍受術
手術後，帶給誰的身體疼痛不適？顱顏青年
後疼痛，採用激烈手段表達不滿。反之，小
或家長？
恩在正顎手術上扮演自己的決定者，詢問手 術資訊，在小恩沒有提出請求的情況下，家
沒 錯， 都 是 顱 顏 青 年， 也 就 是 說， 正 顎 手
人沒有插嘴干涉，而是讓小恩清楚知道：會
術 是 顱 顏 青 年 的 事， 回 到 阿 德 勒 (Alfred
隨時在身邊提供所需要，盡力給予協助。所
Adler) 的「課題分離」概念，正顎手術是顱
以，小恩能平靜勇敢的度過術後不舒服。
顏青年的事情，就該由顱顏青年對此事負責， 無需其他人干涉。此時，家長常掛在嘴上說：
如何幫助顱顏青年度過正顎術後的不適，及
「這是為你著想」，這句話要先放下，要站
配合術後護理呢？在做手術決定前，顱顏家
在顱顏青年的立場想想。因為，當說出這句
長請先和孩子一起想想：「因為這個決定而
話的同時，就算顱顏青年有意願手術，也會
帶來身體疼痛的結果，最後會由誰來承受？」
抗拒手術，畢竟手術是在顱顏青年身上動刀，
如果這個承受的對象是顱顏孩子，請放下「為
會對手術產生恐懼，所以會影響顱顏青年決
孩子好」的想法，與顱顏青年討論正顎手術
定正顎手術與否，及術後的配合度。但，要
的優點和風險，陪伴顱顏青年克服害怕，再
動手術的是我的孩子，做為父母怎能無關痛
由顱顏青年勇敢的做選擇，讓他知道在這個
癢。對此，阿德勒 (Alfred Adler) 再提出家
階段的重大手術，會與他一起面對。因為，
長所扮演的角色是「協助、陪伴」，當顱顏
能改變自己的只有自己。
青年在決定手術與否，對手術的不瞭解、擔 心疼動、飲食、暫時性不能說話，家長要做
在顱顏醫療路上，若身為家長的你不知如何
的是：除了讓顱顏青年知道這是他的事，父
扮演協助角色，或顱顏患者不知如何做決定，
母或家人會隨時在身邊提供所需要，盡力給
請與基金會聯繫，或參加正顎術前準備班，
予協助。所以，千萬不要因為「這是為你著
我們會與你一起同行。
想」，而無視顱顏孩子是否準備好接受顱顏
25
除了打罵 還可以怎麼教孩子 文‧ 南部分會社工主任 林碧如
阿華是家中的長女，媽媽忙著賺錢養家，因
阿華非常的苦惱，因他自認為很認真、努力
而家中大小家事都落到長女阿華身上，但小
教小孩，當別人告狀時，他回家一定會毒打
學的阿華畢竟是個小孩，偶爾也會有偷懶的
或惡罵孩子一番，但為什麼兒子的行為未改
時候，若有未完成家事，就會換來媽媽的一
善，且變本加厲，有時甚至情緒激動到在地
頓毒打或惡罵，從媽媽身教，潛移默化中，
上打滾，拳打腳踢。
阿華學習到教孩子的方式就是打與罵，雖然 阿華認為小時候媽媽都沒有好好教他，但我
阿華來找我，我告訴他，原則上，我不反對
開玩笑對她說：「你媽媽雖然沒有教你，但
打罵，如果打罵可改善孩子的行為，但我不
你中媽媽的毒 ( 打罵的身教 ) 還頗深。」
太會用打罵方式教育孩子，因我覺得打罵孩 子的同時，家長也在示範以暴力與惡語制止
阿華的兒子除了唇顎裂外，經醫師診斷還有
他人令我不滿意的行為，孩子在無形中就學
一點過動症狀，阿華去接兒子放學，經常被
習了以打人或罵人方式對待令其不高興的同
安親班或學校老師告狀，兒子打或罵了誰，
學或手足且通常會欺負比他弱小的人。
或在課堂上跟老師頂嘴、與同學講話等等，
26
那不打不罵，可用什麼方式來教育孩子呢？
孩比大人好教。）兒子叫妹妹「陳雞雞」行 為相對減少許多。
1. 先 瞭 解 孩 子 行 為 的 原 因 ， 不急著解決問題： 多數家長看不慣孩子的行為會一巴掌打下去
3. 以身作則， 學習同理來看待人與事：
或破口大罵是希望立即制止孩子不當的行
控制好自己的脾氣，做個情緒穩定的家長，
為，如阿華兒子經常對著妹妹喊「陳雞雞」，
如此，孩子在潛移默化中，也會學習如何控
阿華就罵他，兒子立即停止，但兒子罵女兒
制自己的情緒，好好與父母溝通。阿華本身
「陳雞雞」的行為並未改善且頻率更高，因
個性很急躁，因而看到兒子未依照自己的方
而阿華需先瞭解兒子罵女兒這個行為背後原
式時，罵人的話就從嘴巴溜出去，我教導阿
因，才有可能對症下藥。從阿華述說中我推
華，當有情緒產生時，試著從兒子的立場（同
測，兒子是希望獲得媽媽的注意，因妹妹總
理）來想想，兒子為什麼要這樣做？有一次，
是有好的行為獲得媽媽口頭或肢體的肯定，
女兒向阿華撒驕，要阿華抱抱，阿華就抱了
但兒子無論如何努力都無法從正向行為中得
女兒一下，兒子在旁，就故意拿車子撞妹妹，
到媽媽的肯定，因而嫉妒妹妹，進而以負面
此時，阿華穩住自己的脾氣，從兒子的角度
行為來引起媽媽注意。
來看他的行為，原來兒子是因為吃醋才故意 用車子撞妹妹，此時，阿華告訴兒子，你若
2. 具 體 肯 定 、鼓 勵 你 希 望 孩子表
也想要媽媽抱，可以跟媽媽說，而不要故意
現 的 好 行 為， 忽 略 不 好 的 行 為：
用車子撞妹妹，惹媽媽生氣。阿華發現自己
華人傳統的教養觀念認為孩子好表現是理所
情緒穩定，兒子情緒也相對穩定且問題行為
當然，因而不習慣給予孩子具體肯定與鼓勵
也較少。
（不是你好棒的讚美喔！），但當孩子有不 好行為時，家長會急著糾正，以阿華兒子為
阿華與兒子與我一起工作約半年後，阿華告
例，若兒子罵妹妹的目的是希望吸引阿華的
訴我：「他已近半年沒打兒子，兒子這學期
注意，那阿華要做的就是，當兒子沒有罵妹
都沒被安親班老師告狀及導師寫聯絡簿，罵
妹時，就要肯定、鼓勵兒子，阿華可以這樣
妹妹的行為也減少許多。」更重要是阿華覺
說：「最近你的腦袋把嘴巴管理的很好ㄟ」
得自己努力扮演好教養孩子的責任有成效。
或「我有看到你很努力控制嘴巴要講好聽的 話」，讓兒子感受他的努力有被媽媽看到。
基金會根據艾瑞克森的發展理論及先天性顱
阿華在執行過程中，經常會忘了給予兒子正
顏病症孩子的特殊需求，設計一系列教育課
向行為具體肯定，兒子反而學會以正向行為
程，詳如下表。歡迎你一起來參與，自己一
引起媽媽注意，主動問媽媽：「我最近嘴巴
個人走很辛苦，讓我們一起陪著你走這艱難
是不是管的比較好？」（印證我的經驗，小
之路。
27
對象
課程名稱
課程內容
0 ～ 2 顱顏家長
新手父母團體
唇顎裂整體醫療、唇裂及顎裂術後照顧、如 何正向看待顱顏孩子
1.5 ～ 3.5 顱顏家長
語言親職團體
兒童語言與心理發展、如何輕鬆互動中引導 孩子說話、孩子從生活自理中建立自信
4 ～ 6 顱顏家長與患童
親子互動遊戲團體
透過親子遊戲，教導家長如何觀察與回應孩 子的行為。引導孩子認識多面向的自己。
4 ～ 12 顱顏患童、
個別遊戲治療
針對孩子自信、學校適應等問題個別治療。 視狀況搭配家長親職教育
小一至小六患童
兒童自信團體
透過遊戲、繪畫等不同媒材，提醒孩子自我 概念，建立自信
小三～小六顱顏患童
快樂兒童夏令營
透過四天三夜在外過夜學習獨立，營隊課程 會安排與人際、自信相關活動
當年準備接受植骨手術 患童與家長
植骨術前準備班
植骨手術目的、住院過程、術後照顧、如何 克服手術害怕、為手術做什麼準備等
近三年準備接受外耳重 建患者與家長
外耳重建準備班
外耳重建目的、住院過程、術後照顧、協助 家長與患者一起思考希望透過該手術改善及 達到目的、為手術做什麼準備等
近三年準備接受外耳重 建患者與家長
正顎術前準備班
正顎手術目的、住院過程、術後照顧、協助 家長與患者一起思考希望透過該手術改善及 達到目的、為手術做什麼準備等
家長
28
愛的路上 你和我攜手前行 花蓮自 助 團 體 的 發 展 與 未 來 的 展 望 文‧ 北部總會社工師 郭佩欣
花蓮地區顱顏家長自助團體已成立兩年，基
式？當孩子逐漸成長，他 / 她需不需要上語
金會社工藉著義診的機會與花蓮的幾個顱顏
言 治 療？ 牙 齒 排 列 是 否 整 齊？ 何 時 該 做 手
家庭互相認識，並透過講座、團體討論、戶
術？這些發生在孩子身上的經歷也常使得家
外聯誼踏青等各種聯誼活動，逐步形成共識，
長感到茫然與無助。
共同架構自助團體未來發展的方向。 「我記得孩子才剛出生沒多久，就抱著她到 台北就醫。以前交通不如現在那麼方便，去 一趟台北要搭好久的火車，我每次都請假帶 她去，那幾年幾乎工作上所有的假期，都用 在這個孩子身上。」
「 花 蓮 的 資 源 真 的 是 很 少 啊！ 孩 子 要 看 牙 科、要看語言治療，我們都不知道該找哪位 醫生，有時候好不容易找到了，因為醫生的 病人很多，常常要排好幾個月才輪得到。」 未來主要的目標是培養顱顏家長成為基金會 志工，提供當地顱顏家庭生活及心理上的支
「現在基金會可以透過網路購買特殊奶瓶，
持協助，並期待能藉由一年三次的聚會，將
不像以前我們要買個奶瓶奶嘴，還要跑到台
花蓮地區的家庭連結起來，成為教養顱顏孩
北去……然後鼻模最麻煩，小孩子好動不舒
子路上共同努力的伙伴。
服總會把鼻模拔掉，鼻模一旦被扯掉不見了， 想買都沒地方買，一定要回去門診。」
每位顱顏孩子的成長過程都必須經歷各種醫 療階段。從孩子一出生，如何尋找專業且合
在一次自助團體的分享中，家長們你一言我
適的醫生就診？修補裂縫的時機？修補的方
一句的交換彼此教養過程中的酸甜苦辣，除
29
了突顯台灣的醫療資源分配不均，在就醫不
的狀況，進一步為他排定顎裂修補手術的時
便且資源相對貧乏的東部，這些不安彷彿又
間。
更被放大了幾倍。 小琴是唇顎裂的新生兒，由於她是家裡的第 因為彼此同在缺乏資源的東部，在教養顱顏
一個孩子，小琴的爸媽心疼又難過，也很害
孩子的過程裡容易產生孤立無援的感覺，因
怕自己能不能給小琴最好的照顧。自助團體
此更能同理其他家長的需要，基於這樣的心
的志工阿真媽媽在得知小琴爸媽的擔心後，
情，促成自助團體的家長們主動去幫助更多
第一時間趕到病房探視還在住院的小琴媽
家庭的行動。就如團體成員小妤說過的，「正
媽，也分享了很多照顧的技巧和心路歷程。
因為花蓮的資源不多，才更希望自助團體能
後來小琴媽媽在團體裡回饋道：阿真媽媽無
夠運作起來，讓花蓮地區的顱顏家庭多一個
私的分享讓她和小琴爸爸像吃了顆定心丸一
求助的管道。」
樣不再焦慮了，對未來小琴的照顧工作也更 有信心能夠勝任。
小志住在偏遠的山區裡，是國小校護通報給 基金會的孩子，因為顎裂尚未修補，所以小
透過以上二個家庭的案例，可以充份暸解自
志講話的發音很不清楚。儘管基金會社工在
助團體期待能協助的內容；顱顏的孩子在醫
得知小志的情況後積極與小志的媽媽聯繫，
療的部分，有長庚顱顏中心專業的醫療團隊；
但由於小志媽媽必須同時照顧家裡其他年幼
而在醫療之外，基金會與自助團體致力打造
的孩子，一直騰不出時間帶小志來台北看診。
一個全人的支持性網絡，希望能透過經驗傳
自助團體的家長們知道了這件事，立刻有好
承、彼此互助，讓每個家庭都能得到足夠的
幾位媽媽跳出來表示願意協助，最後美慧媽
支持，不因外在資源的缺乏，使孩子喪失得
媽親自到小志的家裡，實際了解小志的情況
到適當醫療或健康成長的機會。
並回報給社工，同時也積極和小志媽媽建立 關係，在志工媽媽與社工的通力合作下，終
如果您是住在花蓮的顱顏家庭，很歡迎您一
於在今年度的花蓮義診成功邀請到小志的家
起加入花蓮自助團體，即使您目前沒有特殊
庭前來參加，讓整形外科醫師能夠評估小志
需求，也很歡迎加入自助團體和我們一起談 天說地、聯絡感情。
如果你住在別的地區，但對成為志工或加入 自助團體很有興趣，基金會在各個地區都有 提供相關服務，歡迎主動向各分會社工洽詢。
◎ 花蓮自助團體聯絡方式：
02-27190408#223( 郭社工 )
30
顱顏孩子回娘家 每年的約定！ 文‧ 資源開發組 李美寶
2013 年，我們開始在 FB 羅慧夫粉絲團發動「顱顏孩子回娘家」活動，邀請每位顱顏孩子上 傳一張照片，並寫下近況。我們期待著顱顏孩子都能跟我們 SAY HI ！每次都有上百人參加。
每年上傳照片的人有成年人、學童、幼兒，在他們身上看不見任何缺陷，感受到的只有快樂跟 自信。可以想像那全是因為，家庭給予了完整的愛，師長給予了出色的教導，同儕間給予了無 限的支持。
「我的名字 叫 璇 璇 ，我 今 年 1 歲 10 月 。很 感 謝 爸 比 、 媽咪辛苦照顧我，可以讓我活潑快樂的長大，明年初 又要回診， 找 當 初 幫 我 的 醫 生 伯 伯 ， 謝 謝 他 。 」
「 我 是 蹦 蹦， 我 今 年 四 歲 了 ， 我 有 單 側 完 全 性 唇 齶 裂 跟 法 洛 氏 四 合 症。 一 歲 前 開 過 四 次 刀， 但 我 現 在 活 蹦 亂 跳， 愛 唱 歌 愛 跳 舞， 更 愛 耍 寶 。 媽 媽 說 ， 我 的 胸 口 有『 勇 敢 勇 敢 』， 我 的 右 腋 下 也 有 『 勇 敢 勇 敢 』， 我 的 嘴 唇 上 也 有『 勇 敢 勇 敢 』， 所以我是勇敢小寶貝！」
孩子可愛的樣貌，就跟一般孩子沒兩樣。但這一切都是因為父母細心呵護及醫護人員專業照顧， 使得顱顏孩子變漂亮。他們的生命也許少了完美，但絕對多了溫暖！
31
「嗨 ~ 我是姿音！我結婚了唷～我先生不介意我臉 上的疤。感謝上帝，感謝羅爺爺。我們生了一個女 兒， 三 歲， 有 我 的 大 眼 睛 ， 她 很 健 康 。 感 謝 主 ！ 我 喜歡現在的自己，努力讓自己幸福，也讓周圍的人 幸福。 」
「 大 家 好， 我 是 建 志 ， 66 年 次 目 前 單 身 。 這 張 照 片 是 我 今 年 10 月 去 芝 加 哥 跑 馬 拉 松 的 時 候 拍 的， 還 創 下 個 人 最 佳 成 績 3:48:55 。 從 小 到 大 都 過 的 很 好 很 幸 福， 也 得 到 很 多 好 人 們 的 幫 忙， 期 許每個顱顏的孩子都跟我一樣 幸 福 與 開 心 。 」
「 Hi ！ 我 是 求 韋 。 今 年 32 歲 ， 目 前 在 飯 店 工 作 。 想告訴兔寶新生兒的父母們，唇額裂真的沒什麼， 現在醫學發達，靠幾次手術，外表也不會跟別人有 多少差異。當然，手術跟一路上的照顧是要花很多 心力，但 辛 苦 的 付 出 會 有 收 拾 甜 美 果 實 那 天 。 」
顱顏孩子成年後，各自努力，追求自己期盼的生活。有些人擁有了快樂的家庭、有些人找到了 一輩子的興趣、有些人得到了喜歡的工作。我們發現了共同點，他們都用燦爛的笑容，讓幸福 填滿生活。
Eunice 覺得每年回娘家上傳照片是必須參加的活動，因為希望給所有顱顏寶寶的家長帶來勇 氣，告訴他們在強大醫療團隊下，顱顏寶寶們未來一樣很精彩。
顱顏孩子有一個特色，特別為別人著想。除了分享自己的近況及夢想，更希望成為幼小顱顏孩 子的榜樣，也安慰每個顱顏家長，讓他們放寬心，因為顱顏孩子都很出色！
舉辦了三屆線上「顱顏孩子回娘家」活動，滿滿的回饋。今年十二月，依然會邀請所有顱顏孩 子分享，與我們再度相見，請密切注意 FB 羅慧夫粉絲團動態。
FB 羅慧夫粉絲團網址：https://www.facebook.com/ncf2009/
32
活│動│花│絮
12 幅藏在畫中的故事 2 017 公 益 桌 曆 預 購 中 文‧ 資源開發組 李美寶
基金會創辦人羅慧夫醫生曾說：「上帝要讓
參賽年齡從 8 歲到 24 歲，創作題材包羅萬
你們做有愛心的父母，所以賜給你們一個特
象，有的將家庭關係譬喻成星星、月亮、太
別的孩子。」這特別的孩子，不是天生註定
陽；有的形容人生命如拼圖，需要許多人給
被傷害，而是擁有更多人的愛。顱顏孩子們
予關愛，生命才完整。
得到了父母的關愛、醫護人員細心的照護、 朋友之間的打氣。
這次，我們邀請到曾獲多項國際大獎的設計 師蕭青陽、發現者藝術工作室油畫家盧劭暐、
顱顏孩子得到的愛絕不比一般人少，因此我
美國德州理工大學藝術教育博士蕭寶玲三位
們希望將這份愛化成畫作，每件作品都代表
專業人士擔任評審。評審表示：此次作品風
著顱顏孩子的生命故事。不知不覺，向顱顏
格多元，運用的媒材多樣，有的還用報紙拼
孩子徵年曆畫作已第 5 年，這當中，共收到
貼方式作為背景。尤其更特別的是海外顱顏
一百多件作品，有人因為入圍了年曆畫作，
患者的作品充滿異國風情，並呈現迴異於國
而對自己更有自信；更有人年年投稿，希望
內生活的風景與氛圍。
為公益年曆付出一份心力，將義賣收入幫助 其他顱顏孩子。每一年的公益年曆徵圖，形
作品依年紀為分界，進行了三輪投票，評審
成了愛的循環。
們可說是「英雄所見略同」，好作品脫穎而 出，需要進一步討論的作品不多。評審們認
今年，我們第一次踏出台灣，向全亞洲顱顏
為入圍就是好作品，因此並未排名，最後選
孩子徵年曆畫作，因此就以「Love Makes
出 12 幅畫作，國內 7 幅，國外 5 幅，集結
Whole 用愛彌補」基金會的宗旨為徵圖主
成為 2017 公益年曆。
題，希望所有的顱顏孩子將愛的故事化為一 幅美麗的畫作，傳遞「Love Makes Whole 用愛彌補」理念，讓社會大眾知道人世間的
得獎人鄭惠方 因畫畫活出生命的色彩！
真善美一直都在，需要大家的加入，幫助全 世界的顱顏患童，跟一般孩子一樣得到幸福。 為期一個月的宣傳期，共收到 42 件畫作，
「有些同學都取笑我， 因為我一出生就有點怪怪的，
33
但我有顆善良的心，希望和大家做好朋友。」
惠方說：「我畫的是一位奶奶和小朋友在幫 花澆水，因為這朵花以經快要枯死了，所以
在惠方身上，唇顎裂算是最小的問題了！眼
他們就很用心的照顧這朵花，直到這朵花長
距過寬、斜視等等讓惠方一眼就看得出來跟
的很漂亮。就好像有缺陷的小孩經過愛心的
其他孩子不一樣！而這「不一樣」成了被關
照顧也可平平安安的長大，所以也邀請大家
注的焦點，被取笑的原因。
購買 2017 公益年曆，幫助更多需要幫助的 顱顏孩子平安長大！」
生命中的不完美 可以用愛來彌補 2017「Love Makes Whole 用愛彌補」公 益桌曆，每份桌曆盒子都有句特別的話，自 己親手刮出屬於你的一句話，讓這句話成為 生命中的養分，勇敢面對 2017 每一天！
10,000 份的公益年曆年年銷售一空，今年 惠方因為外表失去了自信。不敢發言、不敢
將印量增加為 14,000 份，希望不要再有支
主動交朋友、不敢提出要求，常常把自己當
持者因買不到公益年曆而留下遺憾。
成隱形人，但內心卻非常渴望融入團體。還 好，常相處的同齡鄰居，主動找惠方當玩伴，
12 幅 畫 作，12 則 故 事。 即 日 起， 您 也 可
讓惠方的孤獨感稍微減少一些。後來，鄰居
以預購「Love Makes Whole 用愛彌補」
阿姨發現了惠方畫畫的天份，知道惠方家經
2017 公益桌曆。公益價 169 元 / 本，可加
濟狀況不好，付不起學畫畫的錢，所以主動
購 50 元獲得第 18 屆兒童文學獎得獎繪本乙
找了畫室，放了好幾千塊，請美術老師好好
套（ 共 2 本， 原 價 140 元 ）； 或 加 購 299
教惠方畫畫。
元獲得幸福小提袋（原價 399 元）！
我們都需要貴人相助，鄰居阿姨的關懷點亮
購買網址：
了惠方原本黑暗的生命。基金會延續了貴人
https://www.nncf.org/
的角色，後續畫室的學費由我們長期支出， 為惠方的人生點亮了那盞燈。惠方也因為畫 畫增加些自信，說話也敢大聲一點，今年更 主動投稿 2017 公益年曆徵圖。
34
活│動│花│絮
這個男孩的醜，也許無人匹敵 但他的勇敢樂觀，讓他所向披靡 澳洲近年來最感人的真實故事！
《醜男孩》是澳洲近年來最感人的真實故事。
內附作者特別撰寫的〈給台灣讀者的一封信〉！
一個天生面部嚴重殘缺的男孩，在全家人與
寶爺，陳安儀，梁語喬，蕭裕奇│感動推薦
他的努力之下，一點一滴地成長、茁壯。在 這裡，我們見證了愛何其強悍，強悍到足以
沒有人願意天生醜陋，但無奈的是，在這世
成為一種信仰、讓人承擔苦痛；而男孩的殘
上，有美便有醜。
缺究竟是「不足」，或僅是「與眾不同」？ 也值得我們再度深思。這是一個遠方男孩的
這孩子，不幸落在眾人避之唯恐不及的那端。
真實人生，不僅讓人為他與家人的勇氣喝采，
他，一出生就五官扭曲、雙腳殘瘸；
也同時映照出我們的生命選擇。
母親連一眼都不敢看他，甚至打算放棄這個 孩子。
《醜男孩》，寶瓶文化，定價：300 元 購 買 連 結：http://www.books.com.tw/
然而，除去外表，他就和其他正常孩子一樣。
products/0010710571
他熱愛運動，就算雙腳殘缺也學游泳、參加 賽跑、因為學騎腳踏車而差點跌進蜂窩； 他也會與家人吵架、討厭老師，期待跟同學 去露營……當然，他也想談戀愛。 可是這樣的臉，如何讓他面對自己的渴望？
他的臉已做過無數次手術，然而這次，只為 了得到一張「更接近普通的臉」，他勢必賭 上性命，面對更艱困的手術！
但 人 生 的 美 好 與 否， 難 道 就 由 一 張 臉 來 決 定？這個男孩將以勇氣，給我們一個意想不 到的答案…… 35
愛│心│夥│伴
助人路上 感謝同行 台 彩 中 獎人 獻 愛 心 公益彩券中獎人總是不忘做公益！繼去年有中獎人捐款支持本會醫療補助方案後，今年又有中 獎人捐款支持基金會七月為顱顏青少年所舉辦的青少年挑戰營，帶領著青少年作伙去花東，一 起騎卡打車，一起挑戰自己！更有中獎人直接將大樂透寄來，讓基金會直接到彩券行兌換獎 金！每一份捐款不論多少，我們都充滿感激，感謝中獎人的支持，讓我們可以繼續為顱顏患者 提供更好的服務！阿哩阿豆！！
贊 助 300 位 貧 困 顱 顏 患 童 上學 任務達標！ 捐 500 元上學紅包，限量贈送【棗到相思】南棗核桃糕禮盒。為期兩週的「捐助上學紅包」 活動，共 602 筆捐款，總金額 779,326 元，為我們帶來一場及時雨。
在今年年初之際，基金會正苦惱募款金額離目標還有段差距時，想起兩年前曾合作過的「日珍 香御品屋」食品公司，主動邀請廠商贊助禮盒為捐款禮，共同發動「捐助上學紅包」活動。
「日珍香御品屋」負責人爽快答應，贊助 150 份【棗到相思】南棗核桃糕禮盒，應援基金會 趕快補上募款的缺口。基金會馬不停蹄製作宣 傳圖片，邀請社會大眾捐助貧困顱顏患者上學 紅包，在黑暗冷風中，溫暖照亮他們的路。2 天 的時間，【棗到相思】南棗核桃糕禮盒全數送 完，而捐款仍然陸續進來，在大家的愛心集氣 之下，順利募到 300 位貧困顱顏患童上學金。
做公益分很多種，可以當志工，可以捐款，我們亦需要廠商捐贈捐款禮 歡迎跟基金會資源開發組連繫，電話：(02)27190408#229 李小姐
36
活│動│看│板
104 年 度 服 務 分 析 個案服務量 104 年共服務 1594 位個案、3745 人 次，平均每位個案一年服務 2.35 次， 較前一年增加 0.01 人次 • 服務人數 與人次也較前一年分別減少 193 人、 438 人次，主要受相關補助人數減少 有關。
顱顏新生兒 104 年顱顏新生兒人數為 357 人（有 兩位同時有顎裂與小耳症），較 103 年增加 15 人。104 年新生兒人數為 213,093 人，較前一年增加 3,710 人， 唇 顎 裂 新 生 兒 比 例 與 去 年 相 當， 約
807 位新生兒有一位為唇裂、顎裂或 唇顎裂患者。 小耳症病患 51 人，其中六人為雙側小 耳症，較去年增加 12 人，發生率也提 高為 4178 人分之一 • 單純皮爾羅賓 患者 15 位，其他顱顏病症有 7 位 •
年
服務人數
服務人次
平均每人服務次數
2008
1200
3219
2.68
2009
1427
4273
2.99
2010
1551
4207
2.71
2011
1812
4412
2.43
2012
1638
4194
2.56
2013
1645
3763
2.29
2014
1787
4183
2.34
2015
1594
3745
2.35
皮爾羅賓 其他顱顏
多重
合計
年
唇裂
顎裂
唇顎裂
小耳症
98
58
95
76
36(2)
12
12(5)
31
320
99
78
89
78
41(2)
13
16
18
333
100
60
104
87
45(4)
10
9
23
338
101
76
121
103
41(2)
12
13
19
385
102
61
109
90
49(5)
15
11
14
349
103
75
96
90
39(4)
12
13
19
344
104
63
107
94
51(6)
15
7
22
359
項目
北部
中部
南部
東部
離島
人數
520
484
498
81
10
1593
人次
992
1196
1296
245
14
3743
104 每人服務次
1.91
2.47
2.60
3.02
1.4
2.35
103 每人服務次
1.89
2.64
2.47
2.97
1.5
2.34
居住地 104 年服務個案人數以居住北部最多 520 人，服務人次以南部居多，比較 個案居住地服務人次與人數比發現， 居住東部個案每人被服務 3.02 最多， 離島 1.4 次最少，不同於往年都以居 住中部每人被服務人次最多，今年以 東部每人被服務人次居多，與補助回 歸各區負責及社工特別經營花蓮、台
合計
東個案有關。
高關懷家庭 高關懷家庭以經濟弱勢最多，其次為 家庭功能不足者 • 社工一年平均服務 高關懷家庭 3.54 次，該次數是高於平 均值的 2.35，顯示社工投入較多人力 於高關懷家庭，符合助人及服務的理
項目
經濟弱勢 家庭功能 社會資源 發展遲緩 多重疾病
合計
服務人數
456
166
65
96
88
871
服務人次
1700
623
215
297
245
3080
103 每人服務次
3.73
3.75
3.31
3.09
2.78
3.54
102 每人服務次
3.32
3.63
3.69
3.16
2.82
3.33
念與原則 •
37
病症 服務對象之病症無論 服務人數或人次均以 唇顎裂最多，其次為 顎裂 • 與去年相比， 無明顯差異
服務人數 104 百分比 103 百分比 服務人次 104 百分比 103 百分比
診斷 唇裂
196
10.6%
11％
467
10.4%
11％
顎裂
339
18.3%
16％
753
16.8%
15％
唇顎裂
661
35.6%
38％
1685
37.7%
41％
小耳症
300
16.2%
15％
616
13.8%
13％
其他顱顏病症
192
10.4%
11％
509
11.4%
12％
顱顏合併其他病症
129
7.0%
7％
392
8.8%
8％
38
2.0%
1％
48
1.1%
0.5％
1855
100%
100%
4470
100%
100%
產檢未確定 合計
性別 服務人數與人次都以 男性居多。
年齡 服務對象年齡層以 未 滿 一 歲 人 數、 人 次 最 多，29.4% 及 27.9%， 顯 示 社 工 對 新生兒的服務頻率相 對 較 高， 與 去 年 相 比，1-6 歲 稍 減 少， 未滿一歲增加許多。
性別
三•
38
服務人數
百分比
819
51%
2193
52%
女
774
49%
1990
48%
總和
1593
100%
4183
100%
年齡
服務人數 104 百分比 103 百分比 服務人次 104 百分比 103 百分比
62
3.8%
2.8％
98
2.6%
2.0％
未滿一歲
485
29.4%
24.9％
1046
27.9%
26.2％
1-6 歲
357
21.7%
22.6％
828
22.1%
24.7％
7-12 歲
321
19.5%
18.3％
1049
28.0%
22.8％
13-16 歲
130
7.9%
9.7％
244
6.5%
7.5％
16 歲以上
289
17.5%
21.3％
476
12.7%
16.7％
3
0.2%
0.3％
3
0.1%
0.1％
1647
100%
100%
3744
100%
100%
未出生
總和
患者主動求助或社工 評估案主問題以心理 社會人際最多，社會 資源次之；而主要照 顧者問題以醫療照顧 最多，其次為經濟問 題，心理社會人際居
百分比
男
未知
主訴問題
服務人數
項目
心理社會人際
經濟
醫療照顧
個案
314
73
170
41.4%
9.6%
592 13.0%
百分比 主要照顧者 百分比
社會資源
其他
合計
137
65
759
22.4%
18.1%
8.6%
100%
1360
2046
426
146
4570
29.8%
44.8%
9.3%
3.2%
100%
活│動│看│板
104 年 度 收入與 支 出 說 明
民國 104 年度 1-12 月基金會收入共 63,327,945 元。
大眾＆企業捐款 87.08％ 來自顱顏助學計畫捐款、 專案及隨喜捐款。
義賣收入
其他收入
6.14%
4.13%
政府補助
2.27%
政府補助 2.27 ％ 外交部專案計畫補助
義賣收入 6.14％
大眾及企業捐款
87.08%
義賣項目有基金會 T 恤、故事書、年曆、患者專用奶瓶 奶嘴…等
其他收入 4.13％
ncf 104 年 1-12 月 財務收入分析圖
主為利息收入，外來收入包括股利、活動、雜項等收入。
104 年度經費用途說明
管理費用
7.00%
醫學研究
6.00%
民國 104 年 1-12 月基金會年度支出共 52,795,628 元， 用於國內顱顏患者的醫療、交通、幼教、助學金、心理 復健、支持性團體、治療性團體…等服務在全部經費用 途中佔 56.60 ％，國內大眾教育宣導和推廣佔 7.03 ％， 國內外醫學研究補助（含研究計畫、研討會議等）佔
國際援助
14.06% 病患照顧
56.60%
大眾教育
7.03%
6 ％， 與 亞 洲 各 國 的 合 作 計 畫、 跨 國 義 診、 種 子 人 員 培訓、顱顏資料 E 化等國際合作工作則佔全部經費的 14.06％；而基金會的行政管理與募款支出佔 16.3％（包 含人事、辦公、募款活動 .. 等支出）。
募款費用
9.30%
ncf 104 年 1-12 月 財務支出分析圖
39
顱顏家 庭 活 動 萬 花 筒 -105 年 下 半 年 活 動 預 告
基金會在多年與患者互動的過程中，深知「治癒心理的疤痕與生理的疤痕同樣重要」。因此， 除了提供醫療諮詢及費用補助等個別服務，也為顱顏孩童及其家庭舉辦各項團體活動。要協助 顱顏孩童的家長擺脫愧疚、無助的情緒，以積極健康的態度教養孩子；幫助顱顏孩童建立自信、 自我成長。在自助團體與顱顏家庭聯誼活動中，有相同經驗的家長可以分享心路歷程、互相支 持；孩子則能在營隊及聯誼活動中，學習人際互動。 本會於北中南及雲嘉地區均有舉辦活動，可依居住地就近報名參加。下表為 2016 年預定活動， 各項活動報名方式、實際日期及詳細時間，請以活動通知單刊載資訊為準，或上基金會官網
www.nncf.org 查詢，或電洽各區分會。
北 部 活 動預 告 洽詢電話：(02)27190408 預訂日期
活動名稱
參加對象
7/6~7/9 7/28~7/31 備 8/4~8/7 8/7、8/13、8/21、8/28 8/14 9/25 10/16、10/23 11/20
青 少 年 自 我探索挑戰營
升國一 ~ 大學顱顏青少年
兒 童 人 際 關係夏令營
升小學三 ~ 五年級的顱顏孩童
兒 童 自 信 團體
暑假後升小學五 ~ 六年級顱顏患童
外 耳 重 建 需求團體
將接受外耳重建之小耳症孩童及家長
青 年 生 活 教室
12~18 歲顱顏青少年
新 手 父 母 成長團體
新手父母成長團體
得 福 家 庭 年會暨獎學金
顱顏孩童及家長＆獎助學金得主
頒獎典禮
中 部 活 動預 告 洽詢電話：(04)22336638 預訂日期
活動名稱
參加對象
7/16~7/17 7/17、9/4 8/21、8/28 9/3、9/4、9/11 10/16 9/1-12/31 11/27
青 少 年 自 我探索挑戰營
升國一 ~ 升高三的顱顏青少年
彰 化 自 助 團體
彰化地區唇顎裂孩童及家長
新 手 父 母 成長團體 藝 術 好 好 玩 . 兒童才藝班
0~3 歲顱顏孩童之家長 升小學二 ~ 五年級的顱顏孩童
南 投 下 鄉 義診
南投地區唇顎裂孩童及家長
語 言 定 點 治療服務
6 歲以下有構音問題之顱顏患童
得 福 家 庭 年會暨獎學金
顱顏患童及家長
頒獎典禮
40
活│動│看│板
雲 嘉 活 動預 告 洽詢電話：(05)3621499 預訂日期
活動名稱
參加對象
7/3、9/4、12/11 7/17、10/16 8/14
嘉 義 唇 顎 裂自助團體
嘉義地區唇顎裂孩童及家長
雲 嘉 小 耳 症自助團體
雲林、嘉義小耳症孩童及家長
「 ㄞ ˋ play ，ㄞ ˋ 不累」
7~12 歲顱顏孩童及家長
親職講座
9/25 11/20
雲 林 唇 顎 裂 自助團體
雲林地區唇顎裂孩童及家長
得 福 家 庭 聯 誼會年會
顱顏孩童及家長
預訂日期
活動名稱
參加對象
7/18、11/14 7/10、10/16/15 7/16~7/17 7/17、10/16 7/31、11/27 8/21 8/28~9/25 9/11、12/4 11/27 11/27
台 東 顱 顏 自 助團體
台東地區顱顏患童及家長
其 他 顱 顏 病 症自助團體
其他顱顏患童及家長
才藝營 ( 相聲 )
5 歲至 15 歲顱顏孩童
高 雄 唇 顎 裂自助團體
高雄地區唇顎裂孩童及家長
台 南 小 耳 自助團體
台南地區小耳症孩童及家長
青年一日遊
16~25 歲顱顏青年
語 言 親 職 團體
一歲半至三歲半顱顏孩童及家長
台 南 唇 顎 裂自助團體
台南地區唇顎裂孩童及家長
高 雄 屏 東 小耳自助團體
高雄地區小耳症患童及家長
得 福 家 庭 聯誼會年會
顱顏孩童及家長
南 部 活 動預 告 洽詢電話：(07)2299060
41
海外希 望 工 程
結帳隨口 ( 手 ) 捐發票
國際顱 顏 醫 療 合 作 計 畫
電 子 發 票 愛 心 碼 012378 [ 電子發票捐贈流程 ]
2016 年 國 際 顱 顏醫 療 合 作 計 畫 一 覽 表
列印本會 愛心條碼 ( 上圖 ) 或是
合作國家
合作計畫
越
海外義診
南
手機 app 即時查詢愛心碼
種子醫療人員培訓 唇顎裂醫療補助計畫
緬
甸
海外義診 種子醫療人員培訓
柬埔寨
出示愛心條碼 或是 口述愛心碼 012378
海外義診 種子醫療人員培訓 唇顎裂醫療補助計畫
菲律賓
捐贈唇顎裂手術縫線
印
海外義診
尼
結帳前
店家掃描愛心條碼
完成電子發票捐贈
種子醫療人員培訓
迦
納
巴基斯坦
種子醫療人員培訓
愛心條碼 012378
唇顎裂術前矯正及語言治療補助計畫 捐贈 800 公噸緊急援助人道白米 海外義診（新疆）
中國
中國長庚論壇（西安）
除了「捐贈電子發票」， 「手機」也可以輕鬆捐款哦！
種子醫療人員培訓
STEP 1
唇顎裂醫療補助計畫
台灣大哥大用戶 手機直播 ５１８０６１ 中華電信用戶 手機直播 ５１１０８
蒙古國
海外義診 種子醫療人員培訓 捐贈手術器械及縫線
亞太電信用戶 手機直播 ５９０５０
STEP2 選擇捐款金額 １００／５００／１０００／１５００／
其
他
發行雙側唇裂手術套書及 DVD 國際線上病歷資料庫暨補助系統
２０００／３０００
國際自有媒體經營
STEP3
（微信、微博、英文 FACEBOOK、
選擇是否開立捐款收據
英文電子報）
STEP4 捐款完成，併入下個月電信帳單
42
活│動│看│板
財團法 人 羅 慧 夫 顱 顏 基 金 會 第五屆 「 園 際 園 丁 認 養 計 畫 」公 益 募 款 捐款金額 ( 捐款禮數量有限送完為止 平信寄出 ) ◎ 定期認養捐款
□每月 700 元
或固定每月捐款：_____ 萬 _____ 仟 _____ 佰元（請用大寫） （捐款期間自 _____ 年 _____ 月～ _____ 年 _____ 月止） ◎ 單筆捐款
□ 500 元 □ 1000 元 □ 1500 元
或單次扣款：_____ 萬 _____ 仟 _____ 佰元（請用大寫） □捐 500 元以上 贈國際園丁吊牌 □定期認養一年以上，每月 700 元，贈羅慧夫公仔及認養人每半年醫療進度更新 □單筆捐 8400 元以上，贈羅慧夫公仔乙個 ( 單筆不累積 ) □單筆捐 500 元以上，贈國際園丁吊牌已個 ( 單筆不累積 ) □不要感謝禮
捐款人資料 捐款收據姓名 ( 抬頭 ): 捐款人年齡 : □ 20 歲以下 □ 20~30 歲 □ 30~40 歲 □ 40~50 歲 □ 50 歲以上 統編 / 身份証字號 : _______________ 捐款人電話 : ____________________ 捐款人地址 : ______________________________________________
EAMIL: _________________________________________________ 收據寄送 : □不需收據
□按月寄送
□年度寄送
訊息管道 : □台灣大車隊 □藥局 □網路商店 □髮廊 □其他
捐款方式 信用卡單次 / 定期捐款 信用卡姓名 : ____________________ ( 請用正楷填寫 ) 持卡人身份證字號 : _______________________ 持卡人卡號 : ____________________________ 信用卡發卡銀行 : _______________ 信用卡有效期限 : 西元 20
年
月 截止
信用卡卡別 : □ VISA □ MASTER □ JCB □聯合信用卡 持卡人簽名 : ____________________________ ( 與信用卡簽名同 ) 銀行轉帳 :090005123797 臺灣土地銀行 復興分行 / 代號 005 戶名 : 財團法人羅慧夫顱顏基金會
( 轉帳完成後請來電告知捐款人資料 )
勸募字號 : 衛部救字第 1051362439 號 地址 :10574 台北市松山區民生東路四段 54 號 7 樓 708 室 電話 :(02)27190408 傳真 :(02)27128002
43
44
)
月
日
(請與信用卡簽名一致)
總本數：
行動電話：
E-mail：
發卡銀行：
性別： □男 □女
__ __ __ __ -- __ __ __ __ -- __ __ __ __ -- __ __ __ __
□同訂購人
□□□－□□
日：(
年
身分證字號：
三、洽詢電話： （０２）２７１９－０４０８
分機２２６
第 3 屆(55 元)
(金)兩隻角的 三箭龍
(銀)小彌猴小小
金_______本 銀_______本
第 12 屆 (70 元)
(金)最特別的同學
(銀)兩個人的金牌
金_____本 銀_____本
第 2 屆(55 元)
(金)景美溪邊的 阿秋
(銀)長尾貓莉莉
金____本 銀____本
第 11 屆 (70 元)
(金)阿嬤遊樂場
(銀)麻吉阿公
金_______本 銀_______本 金____本 銀____本
(銀)寵物 A 咖
(金)沒有不一樣
第 13 屆 (70 元)
金_______本 銀_______本
(銀)紅果樹又紅了
(金)小象德德
第 4 屆(55 元)
銀____本
金____本
(銀)誰要當老大
(金)我不是怪女孩
第 14 屆 (70 元)
金_______本 銀_______本
(銀)透明魚晶晶
(金)同學阿智
第 5 屆(55 元)
(銀)魚貓與我 金_______本 銀_______本
(銀)雙胞胎 的異世界 金_______本 銀_______本
出貨日:
(金)缺角的拼圖
第 16 屆 (70 元)
金_______本 銀_______本
(銀)巧克力黑妞
(金)眼鏡妹
第 7 屆(55 元)
(金)龍老爸
第 15 屆 (70 元)
金_______本 銀_______本
(銀)台灣星鼓王
(金)小姐姐
義賣收據抬頭：
／
／
月
／
處理人：
金_______本 銀_______本
(銀)美髮師咪歐
(金)不大叔公
寄件郵種：
金_______本 銀_______本
(銀)我的名字 叫小胖
(金)魔力萱萱
第 18 屆 (70 元)
金_______本 銀_______本 特_______本
第 17 屆 (70 元)
金_______本 銀 1_______本 銀 2_______本
(特)旅行
備註
共_______套
共 37 本
全套繪本
全套第 2-18 屆 (2,320 元)
金_______本 銀 1_______本 銀 2_______本
(銀 2) 我的家人
(銀 1) 音速小子
(銀 1)轉學 (銀 2)豬妹的大力 丸
(銀)小天使安琪
第 10 屆(70 元)
元
(金)再見！ 八堵鐵橋
年
(金)黑道班長
第 9 屆(55 元)
總金額：
月／20
日
(金)我的黑白人生
第 8 屆(55 元)
□我了解未滿 1,500 元需加 70 元 運 費
第 6 屆(55 元)
年
信用卡別：□1.VISA □2.MASTER □3.JCB □聯合信用卡
※若想了解故事書內容請上《詩朵莉》官方部落格：http://blog.yam.com/ncfstory
（０２）２７１２－８００２ 四、信用卡傳真電話： 五、第 1 屆已絕版。 第 2∼9 屆為小本繪本（14.8cm x 20cm）；第 10∼18 屆為大本繪本（18.7cm x 25.8cm）
存檔編號：
訂購日期：
收據編號：NO._______________
信 用 卡 有 效 期 限 ：
一、劃撥戶名：財團法人羅慧夫顱顏基金會 帳號：１９０３２５５１ ※請於劃撥單通訊欄上註明購買第幾屆故事書及本數。 二、郵寄地址：10574 台北市松山區民生東路 4 段 54 號 7 樓 708 室 （羅慧夫顱顏基金會－資源開發組 收）
信用卡簽名：
信用卡號：
持卡人：
聯絡 地址：
聯絡電話：
出生日期：
訂購人：
財團法人羅慧夫顱顏基金會 《用愛彌補》兒童文學獎歷屆得獎作品訂購表
活│動│看│板
愛心商 家 芳 名 錄
樂捐發票小組
感謝愛心商家的熱心支持，除提供空間設置發票箱外，並幫人手短缺的基金會回寄發票，讓基 金會可以最經濟的人力籌募基金，再次感謝以下商家的熱心支持！！ 喜龍國際教育顧問有限公司、緯和有限公司、喜波有限公司、長春石油化學股份有限公司 - 國外部、宏安藥局、慶明藥局、壽德藥局、家嘉藥局、恩 泰藥局、茂綸 ( 股 ) 公司、聖祥興業有限公司、欣山企業有限公司、私立加令英文短期補習班、華碩電腦股份有限公司、台北市外語啟蒙教學發展協 會、台北縣石門鄉公所暨 7-11、歐小兒科診所、智融股份有限公司、建碁股份有限公司、大新大診所、優模科技 ( 股 ) 公司、大同股份有限公司 ( 全 省 113 家門市 + 總店 )、信義房屋仲介股份有限公司 - 汐科店、台塑網科技股份有限公司、故事屋實業有限公司、友華生技醫藥 ( 股 ) 公司、信義房 屋仲介股份有限公司、健康房屋仲介有限公司、元聖診所、中國信託商業銀行、森林城市有限公司、詮順耳鼻喉科診所、郭鋼精密機械有限公司、安 信建築經紀（股）公司、夏恩英語 - 中和復興分校、豐藝電子股份有限公司、佑福食品行、瑞家婦產科診所、資川有限公司、完美曲線美妍館、玉口 香扁食園、新世界雲科技股份有限公司、長春藥局、住商不動產 - 新莊中正捷運店、台灣金山電子工業股份有限公司、財政部臺北市國稅局大安分局、 崴師傅食品有限公司、盛源食品原料有限公司、慧明眼科診所、喜妍專業美體美容、新精典生技有限公司、小林眼鏡 - 漢口分公司、賢德醫院、孫玉 琪（中港奇摩市大樓）、台灣楓康超市（天津店、社口店、東平店）、愛買吉安 - 員林店、鴻安中醫診所、禮農事業有限公司、統健大樓管理委員會、 健恩堂中醫聯合診所、、加得利加油站有限公司、來又來五金百貨廣場、台灣懷舊企業股份有限公司、親親育樂股份有限公司 ( 哈拉麵包 )、曼斯髮 型設計、廣綸國際有限公司、巴蕾麵包 ( 大業路 )、碧羅莎食品行、禾氏酶有限公司 ( 四川店 )、聖卡羅食品行、云騰有限公司 ( 阿二 )、好佳客企業 社 ( 佳客多 )、佳佳商店 ( 富而樂超商 )、羅森 ( 一森 ) 手工烘焙坊、賴志毅 ( 原藝林 )、土饅頭小巷舖、貝克莉有限公司、台中縣和平國小、慶鴻公 司全體員工、嬰之房有限公司、台安醫院、南開技術學院、順天加油站 ( 股 ) 公司、尚美商行、浩瑋興業有限公司 ( 梅亭街 )、家福 ( 股 ) 公司 ( 崇德 店 )、豪神有限公司 ( 好又多 )、蔡國喜 ( 啟恩診所 )、歐洲新象大樓管理委員會、松果咖啡、捷宇通訊行、龍承精密股份有限公司、大盤百貨有限公司、 百浚便利商店、九鬼食品有限公司、婦樂透五金百貨 ( 淯誠商行 )、阿寶晨食館 ( 南門店 )、嘉義雞肉飯 ( 南門 )、小蒙牛餐飲有限公司 ( 文心店 )、拉 波兒麵包店、苗栗縣外埔國小 ( 六年甲班 )、阿摩爾烘焙坊、巨大加油站、大學眼鏡 - 西屯店、義料達人 - 永興 10 店、長宏家庭百貨有限公司、台灣 聯通 ( 崇德家樂福一樓停車場 )、大學眼鏡 - 西屯店、家嘉水果行、阿牧家茶台中復興店、普將運動股份有限公司、永村加油站有限公司、彰濱秀傳 紀念醫院 ( 婦產科 - 胎兒醫學影像中心 )、維康醫材長庚門市、誠品牙科診所、屏東安和醫院、億客堂生鮮超市 -（梓官店、百成店）、民揚樂器有限 公司、純鮮麵包店、景泰銀樓、新園超市、龍德超市、愛買 Geant 量販店 - 台南店 / 高雄店、家樂福 ( 台南中正店 )、明益生鮮超市、向田超市、名 笙商號、高揚商號、佳樂生鮮超市、穠家園食品行、有原實業有限公司、三皇三家 -（文化店 / 中華店）、安平豆花 -( 中山店 / 安平店 )、八二五商店、 鹽埔生鮮超市、友集商行、合集商行、鮮多超市、青玥珍珠商行、麥貝加烘焙坊 ( 漢民店 / 草衙店 )、泓成食品行 ( 明倫店 / 重愛店 / 桂林店 / 林園店 )、 鳳山唯王、生達製藥、王氏牙醫診所、101 文具 ( 鳳山博愛 )、花的雅美容名店、邦盛汽車、俗俗的賣 - 大昌店、春天瑜珈、立群文理補習班、金玉 堂 ( 台南新營 )、豪久、佛聯新、遠東科大圖書館、摩格、中立商行、進德商行、羅浮宮大廈管理委員會、健宏商行、814 生鮮超市後庄店、新宿專 業剪髮、彥芳藥局、大同 3C 高雄草衙門市、永昇加油站、旺來鄉、野菜村、好媽媽嬰兒用品、全展生活百貨、全晟加油站、民安加油站、中華太子 加油站、精賺實業、陶虹漢堡、金漢美術用品社、金玉堂 - 安平店、妹子本省麵、高雄長庚醫院新生兒加護病房、波哥成大門市、五餅二魚早餐店、 東成文理補習班、拉亞漢堡、信用文具 - 永康店、歆嵐茶行、奕鑫機械工程有限公司、猴塞雷小吃店、茶之魔手 ( 昭明冷飲店 )、豐哥甘草糖芭樂專 賣店、第一育嬰房、惠眾藥局、惠佑藥局、文順商行、雲院書城有限公司、貴族世家美食坊、台灣鐵道故事館斗六店、上好藥局 ( 永安路 )、上好藥 局 ( 上海路 )、東門王耳鼻喉科診所、台進商行、惠宏藥局、光數資訊有限公司、茂成餅店、台灣巨蛋新園店、迷辣者臭臭鍋、貝殼窩港都青年旅舍、 尚久商行、仙吉加油站、迪亞漢堡店、好事美甲藝廊、內埔藥師藥局、西螺道之驛
45
財團法人 羅 慧 夫 顱 顏 基 金 會
會訊 45 期
信用卡捐 助 同 意 書 本人願意以信用卡方式捐助羅慧夫顱顏基金會（請勾選下列選項並依代號填寫） □新捐款戶（請填下表全部欄位） □原卡不變，更改金額或捐款期限（請填 A、C 項） □更換新卡取代舊卡（請填 B、C 項） 捐助對象 □ 國內患者 □ 國外義診
填表日期：
年
月
日
A 捐助金額 □不定期捐款，單次扣款： 萬 仟 佰元（請用大寫） □定期捐款，每月固定捐款： 萬 仟 佰元（請用大寫） （捐款期間自 年 月至 年 月止，或□另行通知）
B 信用卡資料 持卡人姓名： 持卡人身份證字號： ( 與捐款人關係：□本人 □親屬 □其他 ) 發卡銀行： 信用卡別：□ VISA □ MASTER □ 聯合信用卡 □ JCB 信用卡卡號：____________________________ 有效期限：西元 年 月 持卡人簽名 :
（與信用卡簽名同字樣）
C 捐款人基本資料 姓名 / 單位 ( 收據抬頭 )： （請用正楷書寫） 身份證字號 ( 公司統一編號 )： 性別：□ 男 □ 女 生日：民國 年 _____ 月 _____ 日 通訊地址：□□□ ___________________________________________________ E-mail： 聯絡電話：（O）______________（H）______________（手機）______________
D 資料寄發方式 １．收據寄送：□每次扣款成功後寄發 □年終寄發年度捐款憑證 □不必寄發 ２．顱顏會訊寄送：□請郵寄給我 □不必郵寄 ３．是否訂閱顱顏電子報：□訂閱 □不訂閱 感謝您的捐款！資料填妥後請傳真或郵寄至本會！ 捐款專線：(02)27190408 分機 232 傳真：(02)27128002 地址：105 台北市民生東路四段 54 號 7 樓 708 室 陳小姐收
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請詳加核對並妥為保管，以便日後查詢。 二、 如欲查詢存款入帳詳情時，請檢附本收據及已填妥 之查詢函向各連線郵局辦理。 三、 本收據各項金額，數字係機器印製，如非機器列印 或經塗改無收款郵局收訖章者無效。
財團法人羅慧夫顱顏基金會 全省免付費專線：0800-012-378 ●台北總會 地址：10574 台北市民生東路 4 段 54 號 7 樓 708 室 電話：(02)2719-0408 傳真：(02)2712-8002 網址：http：//www.nncf.org E-mail：ncf@nncf.org ●中部分會 地址 : 40452 台中市北區崇德路 1 段 629 號 14 樓之 2 電話：(04)2233-6638 傳真：(04)2238-1696 E-mail：ncftc@nncf.org ●南部分會 地址：80253 高雄市苓雅區光華一路 206 號 6 樓之 10 電話：（07）2299060 傳真：（07）2299059 E-mail：ncfks@nncf.org
46
●雲嘉工作站 地址：61363 嘉義縣朴子市嘉朴路西段 6 號（嘉義長庚 醫院二樓傷口照護中心內） 電話：（05）3621499 傳真：（05）3621498 E-mail：ncfci@nncf.org
請 寄 款 人 注 意 一、帳號、戶名及寄款人姓名通訊處各欄請詳細填明，以免誤寄；抵付票據之存款，務請於 交換前一天存入。 二、每筆存款至少須在新台幣十五元以上，且限填至元位為止。 三、倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫請勿摺疊。帳戶如需自印存款單，各欄 文字及規格必須與本單完全相符，如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存款單 填寫，以利處理。 七、本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區域存款，需由帳戶內扣收手續 費。
劃撥戶名統一為：財團法人羅慧夫顱顏基金會 疾病 服務對象：（唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、其他先天顱顏畸形） 捐款／義賣劃撥帳號：13741685（國內患者） 19181996（國外患者） 19032551（義賣品）
活│動│看│板
財團法 人 羅 慧 夫 顱 顏 基 金 會 「用愛 彌 補 」 2 0 1 7 桌 曆 訂 購 單
◎信用卡繳費訂購資料／
訂單編號：
義 賣 製 品 名 稱
2017 三角桌曆
數 量
預購價
1本
169 元
認購數量
5∼ 29 本
定價 9.5 折
30∼ 99 本
定價 9 折
100~199 本
定價 8.5 折
200~299 本
定價 8 折
300 本以上
定價 8 折，再享免 費燙金服務
小
本
元
套
元
加購回饋 1
回饋禮
兒童文學獎第十八屆得獎繪本乙套 ( 共 2 本 )
(數 量 只 能 低 於 年曆購買數。年 曆若購買 4 本， 繪本加購至多 4 套 每套 2 本)
50 元
總金額（持卡人務必親自填寫，不需另加運費，折扣後四捨五入） 總計金額
計
拾
萬
仟
佰
收據抬頭／
拾
合計金額
元整(大寫)
元
統一編號／
◎信用卡個人資料／（劃撥者請將收據浮貼於郵寄地址欄下方） 填寫日期 姓名／ □第一次購買基金會義賣品 電話／公司（ ） 行動電話 傳真／（ 郵寄地址／□□□ 信用卡別 □VISA □MASTER□JCB □聯合信用卡 信用卡號／ 信用卡有效期限 持卡人簽名／
／
／
）
／
◎填妥後請傳真至 02-27128002 或郵寄至 105 台北市民生東路四段 54 號 7 樓 708 室 羅慧夫顱顏基金會 收 也歡迎利用郵 政 劃 撥 匯 款 ， 郵 政 劃 撥 帳 號 ： 19032551， 帳 戶 名 稱 ： 財 團 法 人 羅 慧 夫 顱 顏 基 金 會 ◎ 年曆可直接至基金會各地辦公室購買，或電（02）27190408 分機 226 林小姐 ◎ 公司團體大量訂購以及代為加印文字事宜，歡迎電洽 02-27190408 分機 226 林小姐 燙金印刷（至少 200 本，費用另計/300 本以上免費）請將需印製之 LOGO 圖檔、文字，e-mail 至 其他相關問題請電洽 02-27190408 分機 226 林小姐 ◎ 10 月開始出貨，依據訂單日期陸續出貨
ilmaflulu@nncf.org
◎網路訂購：http://www.nncf.org/catalog
◎ 10 月前預購 169 元/本，10/1 後訂購 179 元/本。
47
活│動│看│板
財團法 人 羅 慧 夫 顱 顏 基 金 會 愛心義 賣 品 訂 購 單
會訊 45 期
訂購人姓名 訂
（須同持卡人）
信用卡卡別
□VISA □MASTER □JCB □聯合
購 人
信用卡卡號
基 本
連絡電話
資 料
收件地址 義賣收據抬頭
日： （ （
(與信用卡簽名同字樣) 月/
年(西元)
）
□個人 □公司 收據抬頭、統編： 尺寸/顏色
10 號
S
（大人）
日
e-mail：
手機：
12 號
LOGO T
月
）
8號 LOGO T
信用卡簽名 信用卡有效期限
品項
（小朋友）
年
訂購日期
M
X
XL
紅____件/
單價
數量
小計
249
共_____件
元
279
共_____件
元
黑_____件
桃____件/
紫_____件
紅____件/
黑_____件
桃____件/
紫_____件
紅____件/
黑_____件
桃____件/
紫_____件
紅____件/
黑_____件
桃____件/
紫_____件
紅____件/
黑_____件
桃____件/
紫_____件
紅____件/
黑_____件
桃____件/
紫_____件
紅____件/
黑_____件
桃____件/
紫_____件
以上【LOGO T】小計：__________元 + 口 未達 1500 運費 70 元 ＝A____________元 ☆免運：《迎面闖關：闖過關卡，缺陷就不再是缺陷》
300
_____ 本
B_________元
☆免運：多用途卡夾(卡片夾+零錢包)
199
_____ 個
C_________元
總計：A________元 + B_______元 + C_______元＝_______元 24H 傳真訂購專線 02-27128002 (1)請先填妥訂購單後傳真或郵寄至本基金會，正常訂單將直接寄送，若數量不足將以電話聯繫。 訂單郵寄地址：10574 台北市民生東路四段 54 號 7 樓 708 室 林小姐 收 洽詢電話：02-27190408 分機 226 (2)訂購人收到貨品時將一併收到本會開立之義賣收據（非捐款收據，無法抵稅）。 (3)送貨方式：我們將在收到您的訂單後，視情況以郵局或是宅配寄出，請留下白天方便收件之地址、電話。 ☆『請確實選購所需尺寸，若尺寸不合可換貨，但須自行寄回基金會，內附換貨明細，並支付來回郵資。』
【以下為工作人員填寫欄位，請勿填寫】 收據號：NO.________________ 日期：______/______/______ 金額：______________ 出貨日：___________________ 處理人：________________
48
備註：_______________
S
M
L
XL
S
M
L
XL