ОТЧЕТ О РАБОТЕ ОБЩЕСТВА «ЭМИЛИЯ»
2015 ГОД
Проекты общества «Эмилия» ШКОЛА «ДИЕТА» ШКОЛА ПИТАНИЯ БОЛЬНЫХ ЦЕЛИАКИЕЙ МЕДИЦИНСКИЙ ЛЕКТОРИЙ. ЛЕКЦИЯ О ЖЕНСКОМ ЗДОРОВЬЕ МЕДИЦИНСКОЕ КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ С ДИАГНОЗОМ «ЦЕЛИАКИЯ» СРОЧНАЯ ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ ЦЕЛИАКИЕЙ ЭЛЕКТРОННАЯ РАССЫЛКА НОВЫЙ САЙТ ОБЩЕСТВА WWW.CELIAC.SPB.RU ГРУППА ВКОНТАКТЕ «ЖИЗНЬ БЕЗ ГЛЮТЕНА» И ОБЩЕСТВО «ЭМИЛИЯ»
Проекты общества «Эмилия»
ЗАКОНОТВОРЧЕСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫМИ И ИСПОЛНИТЕЛЬНЫМИ ОРГАНАМИ САНКТПЕТЕРБУРГА МЕЖДУНАРОДНОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО УЧАСТИЕ В КОНФЕРЕНЦИЯХ, ФОРУМАХ ПОСЕЩЕНИЕ ТЕАТРОВ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА
Проекты общества «Эмилия»
СВЯТОЕ ПРИЧАСТИЕ БЕЗ ГЛЮТЕНА БЕЗГЛЮТЕНОВОЕ РОЖДЕСТВО БЕЗГЛЮТЕНОВЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕМЕЙНЫЙ НОВЫЙ ГОД «12 СТУЛЬЕВ» МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ 2015. «БЕЛЫЕ НОЧИ БЕЗ ГЛЮТЕНА. БЕЛЫЙ БАЛ» ТУРИСТИЧЕСКИЙ ОТДЫХ БЕЗ ГЛЮТЕНА ЛЕТНИЙ ОТДЫХ БЕЗ ГЛЮТЕНА
ШКОЛА «ДИЕТА»
(Н. Широкова, Е. Беликова, И. Романовская)
В течение 2015 г. состоялось 11 занятий Школы «Диета», в которых приняли участие 319 человек. Вопросы, которые обычно задают на занятиях руководителю общества И. Романовской: социальная поддержка больных целиакией, психологические и поведенческие особенности больных целиакией, питание дома и вне дома, безглютеновые продукты и особенности их выбора, адаптация в школе и в детском саду, информационные ресурсы по целиакии, как организовать отдых без глютена и др.
ШКОЛА «ДИЕТА» (Н. Широкова, Е. Беликова, И. Романовская)
30 января, тема «Выпечка без яйца, выпечка без молока» (22 чел) 14 февраля, тема «Безглютеновые торты на 23 февраля и 8 марта» (25 чел) 27 февраля, тема «Безглютеновая выпечка без муки» (23 чел) 13 марта, тема «Учимся выпекать безглютеновый хлеб. В хлебопечке и в духовке, разный состав, разные способы приготовления» (32 чел) 18 апреля, тема «Выпекаем без глютена из творога: печенье "Розочка", булочки, кексы, багеты» (25 чел) 21 мая, тема «Наш друг бисквит: бисквит классический, бисквит без яиц, итальянское печенье "Кантуччини" на основе бисквита, бисквит на перепелиных яйцах (23 чел)
ШКОЛА «ДИЕТА» (Н. Широкова, Е. Беликова, И. Романовская)
3 сентября, тема «Сезон на выпечку без глютена» (18 чел) 26 сентября, тема «Яблочная выпечка» (27 чел) 1 6 октября , тема « Безглютеновый « Наполеон , продолжение осенней темы - "Яблочная выпечка» (37 чел) 27 ноября, тема «Учимся печь безглютеновый хлеб: в духовке, в хлебопечке и на сковороде. Из муки импортной и российской, дорогой и недорогой» (42 чел) 12 декабря, тема «Безглютеновая выпечка на Рождество и Новый год - кухня разных стран мира» (45 чел)
ШКОЛА «ДИЕТА»
ШКОЛА ПИТАНИЯ БОЛЬНЫХ ЦЕЛИАКИЕЙ (П. Захарова, И. Романовская)
В 2015 г. Школа питания состоялась 29 марта (участники - 25 человек). Врач-нутрициолог П. А. Захарова отвечала на вопросы участников Школы, в том числе, на вопросы, которые были заданы заранее: Как организовать систему питания, если у меня и целиакия, и диабет? Режим питания при целиакии - дробное питание, 3 раза в день или др. варианты? Что такое метаболический синдром?
ШКОЛА ПИТАНИЯ БОЛЬНЫХ ЦЕЛИАКИЕЙ (П. Захарова, И. Романовская)
В своей презентации И. Романовская ответила на вопросы: Что такое состав продукта и как его читать? Что такое единицы Е в составе продукта? В каких ингредиентах может содержаться глютен? Верить ли информации интернет - порталов , широко распространяющим сведения о глютене в единицах Е? Школа питания активно работала в 2014 г. и не продолжает свою работу из-за отсутствия финансирования.
МЕДИЦИНСКИЙ ЛЕКТОРИЙ ЛЕКЦИЯ О ЖЕНСКОМ ЗДОРОВЬЕ (И. Романовская)
В октябре состоялась лекция для женщин общества ( аудитория 1 4 + ) « Формула женского счастья: от юности до зрелости». Приняли в ней участие 39 человек. К.м.н., доц. СЗГМУ им. И.И. Мечникова, врач род. дома № 6, с.н.с. НИЛ физиологии и патологии беременности и родов центра им. В . А . Алмазова Т . А . Дудниченко рассказывала о различных периодах в жизни женщины, о гормональных нарушениях и их коррекции с помощью гормональной терапии, фитотерапии и гомеопатии, об улучшении качества жизни женщин в "золотой период жизни" и о профилактике старения.
МЕДИЦИНСКОЕ КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ ДЕТЕЙ С ДИАГНОЗОМ «ЦЕЛИАКИЯ» (проф. М.О. Ревнова, С.Николаева)
В начале года еженедельно, затем 2 раза в месяц проф. Мария Олеговна Ревнова проводила бесплатное консультирование детей больных целиакией. Всего за 2015 год льготные консультации получили 110 детей.
СРОЧНАЯ ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ ЦЕЛИАКИЕЙ (И. Романовская)
Ежедневно на вопросы пациентов и родителей детей больных целиакией - по телефону, по электронной почте, с сайта, в личных сообщениях (ВКонтакте), в группе ВКонтакте - отвечает руководитель общества И. Романовская.
ЭЛЕКТРОННАЯ РАССЫЛКА (И.Шеина, И.Фомина)
В течение 2015 г. было сделано более 100 рассылок (2-3 рассылки в неделю ) членам общества . Актуальная информация по проектам, приглашение на льготные и бесплатные посещения театров , новые медицинские публикации по целиакии, предложения по отдыху для детей с целиакией и многое другое - как только узнаем что-то новое, тут же сообщаем об этом членам общества.
НОВЫЙ САЙТ ОБЩЕСТВА WWW.CELIAC.SPB.RU (А. Алексеева, И. Романовская, В.Алексеева, А. Григорьева, А. Валович, М. Евграфова)
В течение 2 месяцев создавался новый сайт общества. Мы постарались его сделать очень простым в поиске информации , добавили новые рубрики ( Целиакия у знаменитостей, Действуем, Социальная поддержка), при этом сохранив всю информацию предыдущего сайта. Новый сайт в течение года посетили 17 843 уникальных посетителя (33 тыс. визитов, 126 505 просмотров). Большая часть посетителей сайта (более 50%) - жители СанктПетербурга (39%) и Москвы (18%).
ГРУППА ВКОНТАКТЕ «ЖИЗНЬ БЕЗ ГЛЮТЕНА» И ОБЩЕСТВО «ЭМИЛИЯ» (Э. Хоботова, И. Романовская)
Группа ВКонтакте создана в конце ноября 2014 года Ю.Чистовой и Е. Васильевой. В 2015 году в группу вступили 1035 человек. Среднее суточное количество уникальных посетителей в группе - 34, среднее количество уникальных посетителей в месяц - 583 человека. География охвата участников группы: 92, 26% жители РФ, из них 63,68 % жители Санкт-Петербурга, жители Москвы 4,6 %, 32% - жители других регионов России.
ЗАКОНОТВОРЧЕСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ (И. Романовская, Л. Салихова)
В декабре 2015 г. от общества «ЭМИЛИЯ» и от Национальной ассоциации « Жизнь без глютена » с помощью высококвалифицированного юриста Л. Салиховой подготовлено обращение (15 стр. текста) в законодательные органы РФ (Совет Федерации Госдумы), в котором со ссылкой на существующее российское законодательство предлагается внести дополнения и изменения по следующим аспектам жизнедеятельности больных целиакией: Маркировка продуктов надписью «БЕЗ ГЛЮТЕНА». Лабораторный контроль и аналитические методы, используемые при проверке продуктов на содержание глютена. Ответственность производителей за недостоверные сведения на этикетке продуктов.
ЗАКОНОТВОРЧЕСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ (И. Романовская, Л. Салихова)
Введение информативного меню для аллергиков и больных целиакией на предприятиях общественного питания (в соответствии с нормами ХАССП) Разработка стандартов лечения больных целиакией (детей и взрослых) Предоставление больным целиакией безглютенового питания в стационарах.
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫМИ И ИСПОЛНИТЕЛЬНЫМИ ОРГАНАМИ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА (И. Романовская, О.Н. Васильева)
Комитет по образованию (летний отдых детей с диагнозом «целиакия», компенсация за бесплатное питание в школах) Управление социального питания (школьное питание) Комитет по здравоохранению (БГ питание в стационарах, социальная поддержка взрослых с диагнозом «целиакия»)
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ С ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫМИ И ИСПОЛНИТЕЛЬНЫМИ ОРГАНАМИ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА (И. Романовская, О.Н. Васильева)
Комиссия по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт - Петербурга (социальная поддержка взрослых с диагнозом «целиакия», питание в стационарах , обсуждение проектов «Перечеркнутый колос», «Едим не дома»).
МЕЖДУНАРОДНОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО (И. Романовская)
Санкт-Петербургское общество больных целиакией «ЭМИЛИЯ» - с 2001 г. полноправный член Ассоциации европейских обществ больных целиакией A O E C S , в которую входят национальные организации 30 стран Европы: http:// www.aoecs.org/about-aoecs Общество «ЭМИЛИЯ» оплачивает ежегодный взнос в AOECS - 330 евро (если взнос от организации не вносится 2 года подряд, организация перестает быть членом AOECS). Тесное сотрудничество осуществляется с Итальянской Ассоциацией и с Польским обществом больных целиакией . С данными организациями идет постоянное взаимодействие по проектам «Перечеркнутый колос» и «Едим не дома».
МЕЖДУНАРОДНОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО (И. Романовская) В 2015 г. на международной конференции AOECS в Дублине подписан контракт между СПб обществом «ЭМИЛИЯ» и AOECS по проекту « Перечеркнутый колос » . Согласно данному контракту A O E C S предоставила обществу «ЭМИЛИЯ» право на регистрацию знака «Перечеркнутый колос» на территории РФ. Информационную поддержку и обучающие материалы по проекту «Перечеркнутый колос» от AOECS обществу «ЭМИЛИЯ» предоставляет Итальянская ассоциация больных целиакией. И. Романовская - член рабочей группы AOECS «Follow-Up Eating Out»
Участие в конгрессах, конференциях (И. Романовская)
Участие с докладами о деятельности общества «ЭМИЛИЯ»: - II Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы социальной политики в отношении детей с тяжёлыми заболеваниями» (Санкт-Петербург, октябрь, 2015) - Конференция «Современные технологии в медицинской помощи детям в Приволжском федеральном округе» (Нижний Новгород, ноябрь, 2015) Участие в работе VI Всероссийского конгресса пациентов (Москва, ноябрь, 2015)
ПОСЕЩЕНИЕ ТЕАТРОВ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА (Т. Мажарова, Т. Титова, Ю. Косенчук)
В течение 2015 г. членам общества ежемесячно предоставляли льготные и бесплатные билеты на свои представления Мариинский театр (все площадки), театр «БУФФ», «Балтийский дом», Большой театр кукол, ТЮЗ, Театр музыкальной комедии, Театр им. В.Ф. Комиссаржевской, Александринский театр (обе сцены), Малый Драматический Театр и др. театральные и концертные площадки города.
СВЯТОЕ ПРИЧАСТИЕ БЕЗ ГЛЮТЕНА (О. Станкевич)
С 2012 г. по инициативе общества «ЭМИЛИЯ» и Владыки Мстислава, епископа Тихвинского и Лодейнопольского, каждый месяц больные целиакией могут Причаститься в Храме на Подворье Свято-Троицкого Александра Свирского монастыря. Подробности о том, как проходит Причастие без глютена, смотрите в телевизионном сюжете http://tv-soyuz.ru/peredachi/uchimsya-rastit-lyubovyu28 После Божественной Литургии православные семьи на безглютеновой диете продолжают общение на безглютеновом чаепитии, организуемом настоятелем Храма Отцом Сергием.
СВЯТОЕ ПРИЧАСТИЕ БЕЗ ГЛЮТЕНА
БЕЗГЛЮТЕНОВОЕ РОЖДЕСТВО (О. Станкевич)
7 января в Храме на Подворье Свято-Троицкого Александра Свирского монастыря состоялось празднование Рождества Христова. В Божественной Литургии и торжественном чаепитии с подарками без глютена приняли участие более 40 человек.
БЕЗГЛЮТЕНОВЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЕМЕЙНЫЙ НОВЫЙ ГОД «12 СТУЛЬЕВ» (И. Романовская, О. Станкевич, А. Алексеева, Н. Исакова, Е. Васильева, И. Пустыльник, М. Ораздурдыева)
На празднике, который состоялся 10 января, было 170 человек семьи с детьми и взрослыми больными целиакией. Безглютеновое меню (включая торт без глютена), Дед Мороз и Снегурочка, аниматоры для детей, тема праздника «12 стульев», костюмы детей и взрослых в стиле Остапа Бендера и Эллочкилюдоедки, танцевальная группа, живая музыка, мастер-классы по популярным танцам периода НЭПа, викторины, конкурсы, показ буржуазной моды - потрясающую атмосферу праздника вы почувствуете в нашем фотоотчете: https://vk.com/album-79124850_209748389
БЕЗГЛЮТЕНОВЫЙ НОВЫЙ ГОД «12 СТУЛЬЕВ»
МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ 2015 «БЕЛЫЕ НОЧИ БЕЗ ГЛЮТЕНА. БЕЛЫЙ БАЛ» Команда организаторов: И. Романовская, А. Алексеева, Э. Хоботова, Е. Васильева, О. Станкевич, М. Ораздурдыева, А. Резников, Н. Губинова, Н.Исакова, И.Пустыльник, С.Сафина, Н. Сидорова, Е. Беликова, Г. Батурина, Т. Евграфова и еще 30 человек
МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ 2015 «БЕЛЫЕ НОЧИ БЕЗ ГЛЮТЕНА. БЕЛЫЙ БАЛ» 16 мая 2015 г. в Манеже Кадетского корпуса состоялся VII Международный День Целиакии. Белые платья маленьких и взрослых участниц бала, белые костюмы молодых людей, белые цилиндры и белые перчатки детей-волонтеров, главных помощников на балу, огромный белый зал - все отражало тему праздника «Белые ночи без глютена. Белый бал». Дети и взрослые общества «Эмилия» (ок. 800 человек) приняли активное участие в заранее объявленных конкурсах - конкурсе фотографий «Мой Петербург», конкурсе поделок «Белый Ангел», конкурсе на лучший костюм Белого бала, в кулинарном конкурсе «Белые шедевры». Гости бала танцевали, пели, творили и созидали в многочисленных «белых» мастер-классах, посещали информационные площадки, ели (много и все без глютена), веселились - все как должно быть на Петербургском балу.
МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ 2015 «БЕЛЫЕ НОЧИ БЕЗ ГЛЮТЕНА. БЕЛЫЙ БАЛ»
Туристический отдых без глютена (Е. Васильева, Д. Ростов)
В июле наши дети с нашими же инструкторами (родителями) сплавлялись по Ладоге. О том, какой это был потрясающий отдых, впечатления детей и родителей смотрите по ссылке: https://vk.com/ladoga_2015_07.
ЛЕТНИЙ ОТДЫХ БЕЗ ГЛЮТЕНА (И. Романовская)
В первую летнюю смену 2015 г. петербургским детям больным целиакией Комитет по образованию Правительства СанктПетербурга предоставил выбор для отдыха: либо Санаторнооздоровительный комплекс «Зеленый огонек» в Ленинградской области, либо городской оздоровительный лагерь дневного пребывания на базе СОШ № 655 Приморского района СанктПетербурга. Безглютеновые меню обеих площадок были заранее предоставлены на утверждение руководителю общества «Эмилия» И.Э. Романовской. 3 недели отдыха, 5-ти разовое безглютеновое питание, спортивные, культурные мероприятия - все наши школьники были очень довольны.
Спасибо всем волонтерам общества за работу! Ждем новых помощников в нашу дружную команду!