Brito, D., et al (2017) Retinoblastoma: Palliative care in Children with Delayed Diagnosis Journal of Aging & Innovation, 6 (1): 24 - 34
REVISÃO SISTEMÁTICA/ SYSTEMATIC REVIEW
ABRIL 2017
Retinoblastoma: Cuidados Paliativos em Crianças com Diagnóstico Tardio Retinoblastoma: Palliative care in Children with Delayed Diagnosis Retinoblastoma: Cuidados paliativos en niños con retraso en el diagnóstico
Autores Débora Brito 1 , Glenda Agra2, Nara Barros 3, Maria Freire 4 1,3
Enfermeira, Brasil,
2
Enfermeira, MsC, PhD student, Brasil, 4Enfermeira, MsC, PhD, Brasil,
Corresponding Author: deborathaise_@hotmail.com
Resumo A prevenção e o controlo da transmissão de infeções assumem-se como um dos principais focos de atuação dos profissionais de saúde. O Clostridium difficile é uma das bactérias presentes na flora intestinal não causando patologias nas pessoas saudáveis, mas com a utilização de alguns antibióticos, que podem interferir no equilíbrio normal da flora intestinal, pode desencadear-se patologia. Esta revisão sistemática da literatura tem por objetivo determinar quais os cuidados a ter para prevenção e controlo da infeção por Clostridium difficile. Palavras-chave: Infeção; Clostridium difficile; Prevenção; Controlo.
Abstract Prevention and control of infection transmission are assumed to be a major focus of activity of health professionals. Clostridium difficile is bacteria present in the gut without causing diseases in healthy people, but with the use of some antibiotics, that can disrupt the normal balance of the intestinal flora can trigger-pathology. This systematic literature review aims to determine what precautions to prevent and control infection by the bacteria referred. Key-words: Infection; Clostridium difficile; Prevention; Control. JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 25
Introdução
cuidado com qualidade (Avanci & Carolindo,
Os avanços tecnológicos no contexto da
2009). O processo do cuidar/cuidado é inerente
saúde têm trazido grandes contribuições para a resolução de várias doenças que acometem a
à pessoa humana, desse modo precisamos
humanidade, porém ainda há aquelas de baixa
cuidar e sermos cuidados durante o nosso ciclo vital,
resolutividade, como o câncer. O retinoblastoma é o tumor ocular maligno mais frequente na infância, prevalente entre as idades de zero a quatro anos podendo afetar um ou ambos os olhos. Os meios terapêuticos
empregados
radioterapia
entanto
diante
do
processo
de
terminalidade, surge a necessidade de um cuidar peculiar impregnado da valorização do ser. Isto é a essência do cuidado paliativo (Silva & Sudigursky, 2008).
enucleação,
Pacientes com doenças avançadas fora
fotocoagulação,
de possibilidades terapêuticas de cura, não
são
externa,
no
quimioterapia, crioterapia e braquiterapia (Souza
somente em sua fase terminal, mas em todo o percurso da doença, apresentam fragilidades e
Filho et al, 2005). Mesmo com todos os avanços da medicina, o diagnóstico precoce do portador de retinoblastoma é o fator fundamental para o bom êxito da terapêutica e sobrevida. O prognóstico, incluindo a qualidade visual, é excelente quando o diagnóstico é realizado precocemente e o
limitações
específicas
de
naturezas
física,
psicológica, social e espiritual. Esses pacientes constituem uma realidade em hospitais, com sérias dificuldades para os administradores, profissionais de saúde, familiares e para os próprios pacientes. Surge assim a necessidade
tratamento conduzido de forma adequada. Mas
de um modo específico de cuidar (Silva &
ainda há casos em que a desinformação cultural
Sudigursky, 2008; Boemer, 2009). Do ponto de vista de Costa Filho et al.,
de pais e o conhecimento técnico por parte dos pediatras e oftalmologistas leva ao diagnóstico tardio
e,
em
desenvolvimento
consequencia
disso,
de
avançados
tumores
o
(2008) o cuidado paliativo (CP) ou paliativismo, é mais que um método, é uma filosofia do cuidar. O CP visa prevenir e aliviar o sofrimento humano em muitas de suas dimensões. São cuidados
(Antoneli et al, 2003). A criança com doença crônica estabelece
direcionados aos pacientes onde não existe a
um vínculo e uma familiaridade com o ambiente
finalidade de curar, uma vez que a doença já se
hospitalar devido às internações recorrentes e ao
encontra em um estágio progressivo, irreversível
tempo de duração destas. Isso faz com que os
e não responsivo ao tratamento curativo, sendo
profissionais
o
desenvolvam
que
atuam
vínculos
nos e
serviços conheçam
particularidades tanto da família quanto da criança, aprendendo a identificar as suas necessidades
para,
assim,
prestarem
um
objetivo
desses
cuidados
propiciarem
qualidade de vida nos momentos finais (Silva & Sudigursky, 2008; Boemer, 2009; Costa Filho, Costa, Gutierrez & Mesquita, 2008). Uma criança com diagnóstico tardio do retinoblastoma com alta porcentagem de um mau prognóstico (invasão do nervo óptico e/ou túnicas
JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 26
oculares) deve receber os cuidados
cuidados paliativos direcionados a crianças com
paliativos, para que tenha uma boa qualidade de
diagnóstico
vida. Tendo em vista a importância do tema em
disponibilizadas em periódicos online da área da
evidência, surgiu o interesse de elaborar um
saúde, por meio de busca eletrônica no site da
estudo
cuidados
Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), nas bases de
paliativos em crianças com diagnóstico tardio de
dados Scientific Eletronic Library Online –
retinoblastoma através de um discurso literário e
SciELO.
buscando
descrever
os
sua aplicabilidade para o conhecimento do profissional de enfermagem.
tardio
em
retinoblastoma,
Os critérios de inclusão para a seleção da amostra foram: que os artigos abordassem a
Levando em consideração a importância
temática investigada, e que apresentassem o
do profissional de enfermagem nesses cuidados,
texto na íntegra. O critério de exclusão adotado
este estudo pretende buscar respostas para os
foi textos com acesso restrito. Neste contexto, a
seguintes
amostra deste estudo foi constituída por 18
podem
questionamentos:
ser
aplicados
Que
em
cuidados
crianças
com
artigos.
retinoblastoma? Em que circunstâncias eles
As etapas operacionais do estudo foram:
podem ser aplicados, no contexto no hospitalar?
escolha da temática; seleção das fontes; critérios
E que cuidados devem ser dispensados a estes
de inclusão e exclusão; seleção dos artigos que
pacientes?
abordavam a temática; extração dos dados dos
Diante
dos
questionamentos
acima
artigos selecionados a partir dos objetivos
levantados, este estudo teve como objetivo:
propostos; agrupamento dos itens selecionados
descrever as ações, no contexto dos cuidados
por categorias e subcategorias; apresentação
paliativos,
dos dados obtidos por meio de análise dos
direcionados
a
criança
com
diagnóstico tardio do retinoblastoma, no contexto
dados.
hospitalar.
Ao término da seleção dos artigos, foi preenchido um instrumento para a coleta de
Método
dados, contendo ano de publicação, nome do
Trata-se de uma pesquisa bibliográfica
periódico, título do trabalho, área de formação
que segundo Costa (2000), é aquela que
dos pesquisadores e base de dados. Para a
desenvolve a partir de resolução do problema
exploração do texto, a segunda parte do
(hipótese) através das referências teóricas
instrumento foi preenchida com os enfoques
encontradas em livros, revistas e literaturas afins.
dados pelos autores. Portanto, para alcançar os
O seu objetivo é conhecer e analisar as principais
objetivos propostos, elegeu-se a técnica de
contribuições
análise do conteúdo temática, seguindo as
teóricas
já
existentes
sobre
determinado assunto (Costa, 2000).
etapas de pré-análise, que se constitui da leitura
A pesquisa foi realizada durante o período
flutuante, da classificação e da categorização,
de maio a novembro de 2010 a partir de
com
referências
interpretação dos dados. Desse modo foi
especializadas
relacionadas
a
respectivas
subcategorias;
análise
e
construído em tema de análise, denominado JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 27
construído em tema de análise, denominado
cefalorraquidiano com finalidade de classificar o
“Cuidados
estadiamento do tumor e direcionar o tratamento
Paliativos
em
Crianças
com
Diagnóstico Tardio de Retinoblastoma: Uma
(Antoneli et al, 2003).
Revisão Bibliográfica”.
Existem
diferentes
modalidades
terapêuticas que devem ser propostas de acordo Resultados e Discussão
com o caso. Devem-se sempre considerar
O retinoblastoma (RB) é o principal tumor
fatores locais e sistêmicos na escolha do
da retina que se origina dos retinoblastos
tratamento, como tamanho e localização do
imaturos da retina neural e a neoplasia maligna
tumor intraocular, comprometimento extraocular,
intraocular mais frequente na infância. Ocorre
lateralidade,
entre 1/14.000 e 1/20.000 dos nascidos vivos, de-
clínicas do paciente, presença de doença
pendendo do país avaliado. Mais de 90% dos
disseminada, entre outros (Tamura & Teixeira,
casos são diagnosticados antes dos cinco anos
2009).
de
idade.
Tem
condições
O tratamento depende do estadiamento
Os
da lesão, sendo que a enucleação permanece
primeiros, em geral bilaterais, podendo, ser ainda
como a forma mais comum de tratamento.
unilaterais com múltiplos focos tumorais são
Entretanto os recentes avanços no entendimento
considerados genéticos germinais e hereditários.
do retinoblastoma têm proporcionado novas
Os unifocais, obrigatoriamente unilaterais, são
modalidades de tratamento como quimioterapia
ditos
(endovenosa, subcutânea e intra-arterial) e
multifocal
somáticos
e
genética
visual,
com
apresentação
etiologia
prognóstico
ou
unifocal.
esporádicos
(Erwenne,
Antonelli, Marback & Novaes, 2003).
tratamento local (placa radioativa [teleterapia e
Quando há desconhecimento sobre o
braquiterapia],
fotocoagulação
a
Laser,
retinoblastoma, o tempo para se fazer o
termoterapia transpupilar [TTT] e crioterapia)
diagnóstico
(Souza Filho et al, 2005).
é
maior,
assim
retardando
o
encaminhamento até um centro de tratamento
A enucleação deve ser realizada como
especializado, permitindo que a doença torne-se
tratamento primário em olhos com tumores
mais avançada e as chances de cura diminuam
intraoculares
(Rodrigues & Camargo, 2003).
alterações anatômicas e funcionais. A utilização
avançados
que
apresentam
No caso do retinoblastoma, o diagnóstico
da enucleação como tratamento secundário
definitivo pode ser realizado através de um
ocorre quando não existe resposta ao tratamento
exame de fundo de olho, sob anestesia geral,
primário proposto. Deve-se tentar retirar o globo
tomografia de crânio e órbita, ultrassonografia do
ocular com o maior tamanho de coto de nervo
olho (o exame de ultrassom fornece informação
óptico possível. O coto do nervo é considerado a
sobre o tamanho da lesão e avalia a presença de
margem
calcificação
bastante
avançados da doença, com invasão do tumor na
característico do retinoblastoma), raio-x de
cavidade orbitária e no nervo óptico, podem se
crânio, mielograma e histológico do líquido
apresentar com proptose ocular e restrição da
intralesional,
sinal
JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
cirúrgica
mais
importante.
Casos
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 28
motilidade ocular (Tamura & Teixeira, 2009).
orientação adequada à família e à escola (Brasil,
Vale ressaltar que a invasão do nervo óptico (N.O) e das túnicas oculares são considerados
importantes
2000). Nessa conjuntura torna-se necessário
achados
ressaltar que uma criança com diagnóstico tardio
histopatológicos relacionados ao prognóstico. A
com alta porcentagem de um mau prognóstico
frequência de invasão do N.O em olhos
(invasão do nervo óptico e/ou túnicas oculares)
enucleados por retinoblastoma varia de acordo
deve receber cuidados especiais, ou seja, os
com a literatura de 25% a 63%. A invasão do
cuidados paliativos.
nervo óptico até o plano de secção cirúrgica é
Segundo Boemer (2009), no Brasil,
considerada como fator de mau prognóstico.
surgem algumas iniciativas no sentido de
Nesses pacientes, a mortalidade varia entre 50%
implementar essa filosofia de cuidado, contudo,
a 81% (Souza Filho et al, 2005).
ainda há muito a fazer para consolidar essa
O
tratamento
do
retinoblastoma
é
abordagem terapêutica. O difícil acesso aos
complexo e requer uma equipe multidisciplinar
serviços de assistência, as falhas nas diretrizes
capacitada para o atendimento do paciente em
das políticas de saúde, a deficiência na formação
todas as etapas do processo. Os objetivos do
de profissionais e, principalmente, a falha de
tratamento são: salvar a vida da criança e,
informação ao paciente, nos confrontam com a
secundariamente, preservar o globo ocular e a
necessidade de controlar a dor, aliviar os
visão (Tamura & Teixeira, 2009).
sintomas, e promover uma melhor qualidade de
O sucesso do tratamento depende da
vida para essas pessoas. Com o avanço
habilidade dos pais e do pediatra em detectar a
tecnológico e a consequente detecção precoce
doença
de doenças, alguns profissionais direcionaram
quando
ainda
encaminhando-a
é
intraocular,
precocemente
ao
seu olhar para essa questão e, dessa forma,
oftalmologista para realização de um exame de
aprofundaram
seus
conhecimentos
nessa
fundo de olho e ao oncologista pediátrico para
abordagem, incorporando o conceito de cuidar e
tratamento adequado ao estádio da doença. A
não de curar.
fim de preservar não só a vida da criança como
O Ministério da Saúde tem expressado
também a funcionalidade do olho acometido
sua preocupação com a necessidade crescente
(Rodrigues, Latorre & Camargo, 2004).
de cuidados paliativos e de controle da dor e a
As crianças portadoras de retinoblastoma
partir dessa conjuntura publicou a Portaria
podem adquirir duas deficiências na fase de
GM/MS nº 19, de 03 de janeiro de 2002, na qual
aquisição de linguagem e desenvolvimento
instituiu o Programa Nacional de Assistência à
neuropsicomotor. A detecção precoce da perda
Dor e Cuidados Paliativos, possibilitando novos
auditiva é fundamental para evitar a progressão
debates acerca da temática e da capacitação
da surdez e permitir ao fonoaudiólogo, como
profissional, além de rever posturas pertinentes
membro
ao cuidado do paciente portador de doença
da
equipe
multidisciplinar,
uma
crônico-degenerativa ou em fase final de vida e JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 29
paliativos (equipe hospitalar, família, e/ou outros)
seus familiares (Brasil, 2008). O que leva um paciente a ser incluído
(Remedi et al, 2009).
num programa de cuidados paliativos é a
Nesse sentido, é preciso refletir sobre a
condição de que, além do tratamento curativo,
inserção da equipe de enfermagem nos CP sob
existem outros sintomas e desconfortos que
a ótica da interdisciplinaridade, visto que o
comprometem sua qualidade de vida; sendo
cuidado é inerente à profissão desde sua
assim,
abordagem
concepção moderna, proposta por Florence
Por
Nightingale.
necessitam
competente
e
de
uma
especializada.
sua
Assim,
percebe-se
que
os
requer
enfermeiros podem ser norteados por essa
ação
diretriz, a ajudar a pessoa em seu momento de
multiprofissional (Remedi, Mello, Menossi &
final de vida, tendo, como fio condutor do cuidado
Lima, 2009).
e a preservação da dignidade dessa pessoa
complexidade,
o
planejamento
cuidado
paliativo
interdisciplinar
e
Astudillo Alarcón et al. (2009) referem que
(Boemer, 2009).
sofrimento
A participação de vários profissionais na
desnecessário, e os CP são direcionados ao
assistência à saúde propicia o envolvimento de
alívio e melhora a qualidade de vida de pacientes
todos os componentes da equipe com a
com dor crônica mantidos por longos períodos,
assistência e favorece melhor disponibilidade
até os últimos dias de vida.
dos profissionais diante de seus pacientes. Estes
o
manejo
da
dor
evita
o
A priorização dos cuidados paliativos e a
por sua vez, encontrarão maior abertura para
identificação de medidas úteis devem ser
expor seus problemas e questionamentos e isto
estabelecidas de forma consensual pela equipe
promoverá a qualidade do acolhimento. A
multiprofissional
humanização
em
consonância
com
o
do
processo
de
acolhimento
paciente, seus familiares ou seu representante
depende também da atuação adequada e da
legal. Após definidas, as ações paliativas devem
receptividade
ser registradas no prontuário do paciente (Moritz
trabalhadores que entram em contato direto com
et al, 2008).
os pacientes (Hoga, 2004).
demonstrada
por
todos
os
Segundo Remedi et al. (2009) uma vez
O cuidar está fundamentado num sistema
que a decisão sobre o tratamento tenha sido
de valores humanísticos universais, tais como
tomada, devem se escolher os elementos dos
amabilidade, respeito, afeto por si e pelos outros.
cuidados paliativos a serem implementados,
Este sistema de valores humanísticos envolve a
devendo a transição entre o tratamento curativo
capacidade de gostar das pessoas, apreciar a
e o paliativo ocorrer de modo gradual. Estas
diversidade e a individualidade. Desse modo,
escolhas
sintomas
entende-se que para cuidar, precisa-se ter por
(medicações e outras intervenções específicas),
base o sistema de valores humanísticos e de
o local do cuidado e da morte (casa, hospital ou
sensibilidade a fim de considerar os sentimentos
outro lugar) e os responsáveis pelos cuidados
diante da doença da criança e do tratamento
incluem
o controle
de
(Pedro & Funguetto, 2005). JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
O que podemos perceber com tudo isso é VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 30
O que podemos perceber com tudo isso é
existam grandes expectativas de um longo prazo
que, as ações paliativas que a equipe de saúde
de vida. Assim, o importante é tornar o cuidado
oferece a estas crianças, estão relacionadas à
humanizado e não se deixar dominar apenas
tentativa de oferecer uma boa qualidade de vida,
pelos avanços tecnológicos e cuidados técnicos.
ou seja, um bem-estar geral. Neste sentido, o
Ser solidário com a dor do outro, saber ouvir, e
termo qualidade de vida, está diretamente ligado
tentar confortar a criança, seus familiares e
ao modo de pensar e de viver de uma pessoa
amigos. Com isso os objetivos dos cuidados
frente às condições culturais, psicológicas,
oferecidos pela equipe multiprofissional são de
espirituais e sociais na qual se encontra
tornar o cuidado mais humanizado e fazer com
inseridas.
que a criança sentia-se mais segura e confiante.
Floriani e Schramm (2008) enfatizam que
O cuidado de enfermagem em oncologia
os cuidado paliativo são fundamentados na
pediátrica vem se especializando e modificando
busca incessante do alívio dos principais
com o passar do tempo. Anteriormente, a família
sintomas
em
não podia acompanhar a criança no processo de
intervenções centradas no paciente e não em sua
hospitalização. Atualmente, a família se faz
doença,
participação
presente e é muito importante neste momento
autônoma do paciente nas decisões que dizem
crítico em que a criança se encontra (Avanci et
respeito a intervenções sobre sua doença); em
al, 2009).
estressores (o
que
do
significa
paciente; na
cuidados que visam a dar uma vida restante com
Cabe
ao
enfermeiro
promover
um
mais qualidade e um processo de morrer sem
cuidado centrado na criança em situação de
sofrimentos (em princípio evitáveis); sofrimentos,
viver/morrer, porém deve-se estabelecer a
estes, frequentemente agregados às práticas
comunicação entre os pais e/ou cuidadores, pois
médicas tradicionais; na organização de uma
a família o componente essencial na promoção
equipe interdisciplinar (Floriani & Schramm,
da saúde e no cuidado à criança, com assistência
2008).
integral (biológica, psicologia, social, econômica, Humanizar
a
experiência
da
dor,
espiritual e cultural). (Avanci et al, 2009).
sofrimento e perda, requer algo a mais da equipe
A comunicação entre a equipe e o
de saúde. O bom humor entre pacientes,
paciente terminal pode reduzir as emoções
familiares e equipe de enfermagem proporciona
negativas como depressão e ansiedade e
construção
promover
de
relações
terapêuticas
que
uma
decrescente
queda
da
permitem aliviar a tensão inerente à gravidade da
perceptividade da dor na pessoa. A ausência de
condição e proteger a dignidade e os valores do
comunicação pode levar o paciente a sentir
paciente que vivencia a terminalidade (Araújo &
solidão, vazio e incerteza. Mostrar-se disponível,
Silva, 2007).
compartilhar com o paciente suas dúvidas,
Nesse contexto percebe-se que a equipe
ansiedades e angústias, demonstrar empatia
multiprofissional tenta promover a essa criança
significa ao mesmo tempo saber ouvir (Costa
uma boa qualidade de vida mesmo que não
Filho, 2008).
JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 31
Para minimizar ou evitar os traumas da hospitalização
nas
crianças
com
O controle da dor é um fator crucial nos
doenças
cuidados paliativos, pois pode ser incapacitante
crônicas ou em fase terminal, o ambiente
e causar efeitos indeléveis na criança e na
hospitalar não pode se limitar ao leito, devendo a
família. Seu manejo pode ser realizado através
unidade pediátrica fornecer condições que
de
atendam às necessidades físicas, emocionais,
farmacológicas. Dentre as primeiras, destaca-se
culturais, sociais, educacionais e de recreação,
a administração de opioides, não deve ter uso
contendo livros, jogos e brinquedos adequados
limitado no esforço de avaliar a dor (Remedi et al,
para estimular a auto-expressão da criança. Além
2009).
intervenções
farmacológicas
e
não-
disso, é necessário que os profissionais que
A dor ocorre em crianças que vivenciam
assistem essas crianças estejam satisfeitos com
uma série de desconfortos tais como lesões
suas condições de trabalho, fornecendo um
cutâneas, odores desagradáveis, ansiedade,
atendimento humanizado às crianças e seus
insônia, depressão, entre outros. Todos esses
acompanhantes (Lima, Jorge & Moreira, 2006).
diminuem de algum modo sua qualidade de vida,
O enfermeiro que atua nos cuidados
merecendo, assim, a atenção dos profissionais
paliativos precisa saber orientar tanto a criança e
de saúde. À medida que a doença progride maior
sua família quanto aos cuidados a serem
é a necessidade de cuidados paliativos, o que
realizados. Para isso é necessário que o mesmo
torna quase que exclusivos ao final da vida (Silva
saiba educar em saúde, de maneira clara e
& Hortale, 2006).
objetiva, sendo pragmático em suas ações,
A equipe interdisciplinar se propõe a
visando sempre o bem-estar da criança e seu
amparar a criança e seu cuidador/sua família
núcleo familiar. A equipe multiprofissional deve
sempre que necessário, desde o diagnóstico até
trabalhar no sentido de fortalecer a criança e sua
a fase de luto. O luto é marcado como um
família no momento em que é dada a notícia do
momento, uma experiência de resposta ao
diagnóstico, fornecendo informações sobre a
rompimento
patologia, tratamento e, principalmente, oferecer
consciência das perdas, da quebra de relação
uma abertura para que a criança e seus
afetiva,
familiares
extremamente doloroso. Por esse aspecto é que
expressem
seus
sofrimentos,
sentimentos e dúvidas (Avanci et al, 2009). Para as crianças que estão sob os
do
vínculo.
constituindo-se
É em
a
tomada
um
de
momento
o luto assume importância na filosofia de CP e se constitui objetivo de sua ação (Silva, 2008).
cuidado paliativos, o relacionamento humano é essencial no cuidado, pois ampara a fé e a esperança
nos
momentos
mais
Conclusões
difíceis.
Esta pesquisa aprofundou a compreensão
Expressões de compaixão e afeto na relação
e discussão a respeito dos cuidados paliativos
com o outro traz sensação de consolo e
em
realização, além de paz interior (Araújo & Silva,
retinoblastoma,
2007).
envolvidos com a importância de um diagnóstico
JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
crianças
com na
diagnóstico qual
trouxe
tardio
de
conteúdos
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 32
precoce,
cuidados
fora
de
possibilidades
desenvolvimento do enfermeiro que atua nessa
terapêuticas de cura, assistência à criança
área de saúde ligada à criança com doença
oncológica e qualidade de vida.
oncológica
Quando o diagnóstico do retinoblastoma
fundamental
avançada.
Visto
importância
a
que
é
de
presença
de
é realizado tardiamente, conclui-se que a doença
profissionais especializados nessa área. Desta
já estará em seu estado irreversível, assim seu
forma,
tratamento será voltado com a finalidade de
intervenções
paliar e as medidas adotadas para a sua
profissionais, buscando assim, uma melhoria no
terapêutica envolvem cirurgia de enucleação,
sistema desses cuidados.
se
faz
necessário e
novos
treinamentos
estudos, para
os
quimioterapia e radioterapia associadas aos cuidados paliativos, que estão voltados para a
Referências
comunicação verbal e não verbal efetivas, ao alívio da dor, e aos aspectos sociais, psicológicos e espirituais da criança e dos familiares. Percebeu-se com esta pesquisa que os cuidados paliativos trabalham com o sofrimento, a dignidade, o cuidado das necessidades humanas e qualidade de vida pessoas afetadas por uma doença crônica e degenerativa ou em fase final de vida. Com isso, OS cuidados paliativos não estão direcionados só com a criança que está em fase terminal, mas também com seus familiares e amigos. Nessa conjuntura, pode-se dizer que as ações
paliativas
fazem
parte
da
prática
profissional, e estas podem ser prestadas em situações de condição irreversível ou de doença crônica
progressiva,
com
vistas a mitigar
repercussões negativas da doença e melhorar o bem estar geral da criança e seus familiares. Ressalta-se a importância desta pesquisa em contribuir para a assistência prestada à criança, fazendo com que o profissional de saúde reflita a importância dos cuidados paliativos, pois se enfatizou que na abordagem deste cuidado é
Antoneli, C. B. G., Steinhorst, F., Ribeiro, K. C. B., Erwenne, C. M., Novaes. P. E. R. S., Arias, V., Bianchi A. (2003). Evolução da terapêutica do retinoblastoma. Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, 66(4):401-408. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S000427492003000400002 Araújo, M. M.T., Silva, M. J. P. (2007). A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 41(4), 668-679. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S008062342007000400018 Astudillo Alarcóna, W., Díaz-Albo, E., García Calleja, J. M., Mendinueta, C., Granja, P., Fuente Hontañóne, C., Orbegozoa, A., Urdanetaa, E., Salinas-Martínf, A., Montianog, E., González Escaladag, J. R., Torres, L .M. (2009). Cuidados paliativos y tratameiento del dolor en la solidaridad internacional. Revista de la Sociedad Espanola del Dolor, 16(4),246-255. Available form: http://scielo.isciii.es/pdf/dolor/v16n4/colaboracio n.pdf Avanci, B. S., Carolindo, F. M., Góes, F. G. B., Netto, N. P. C. (2009). Cuidados paliativos à criança oncológica na situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, 13(4), 708-716. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S141481452009000400004
necessário assegurar a dignidade da qualidade de vida à criança. Além disso, contribuir para o JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
Brasil. (2000). Fundação Oncocentro de São Paulo. Comitê de Fonoaudiologia em Cancerologia. Emissões otoacústicas em VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 33
Cancerologia. Emissões otoacústicas em crianças com retinoblastoma. São Paulo: FOSP.
http://dx.doi.org/10.1590/S003471672006000300008
Brasil. (2008). Instituto Nacional de Câncer. (2008). Ações de enfermagem para o controle do câncer: uma proposta de integração ensinoserviço. 3. ed. Rio de Janeiro: INCA. Available from: http://www1.inca.gov.br/enfermagem/docs/ficha_ tecnica.pdf
Moritz, R. D., Lago, P. M., Souza, R. P., Silva, N. B., Meneses, F. A., Othero, J. C. B., Machado, F. O., Piva, J. P., Dias, M. D., Verdeal, J. C. R., Rocha, E., Viana, R. A. P. P., Magalhães, A. M. P. B., Azeredo, N. (2008). Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, 20(4), 422-428. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0103507X2008000400016
Boemer, M. R. (2009). Sobre cuidados paliativos. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 43(3), 500-501. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S008062342009000300001 Costa Filho, R. C., Costa, J. L. F., Gutierrez, F. L. B. R., Mesquita, A. F. (2008). Como implantar cuidados paliativos de qualidade na unidade de terapia intensiva. Revista Brasileira de Terapia Intensiva, 20(1), 88-92. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0103507X2008000100014 Costa, S. F. G. et al. (2000). Metodologia da pesquisa: coletânea de termos. João Pessoa: Idéia. Erwenne, C. M., Antonelli, C. B. G., Marback, E. F., Novaes, P. E. (2003). Tratamento conservador em retinoblastoma intra-ocular. Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, 66(6):791795. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S000427492003000700011
Pedro, E. N. R., Funguetto, S. S. (2005). Concepções de cuidado para os cuidadores: um estudo com criança hospitalizada com câncer. Revista Gaúcha de Enfermagem, 26(2), 210-219. Available from: http://seer.ufrgs.br/RevistaGauchadeEnfermage m/article/view/4573/2507 Rodrigues, K. E. S., Camargo, B. (2003). Diagnóstico do precoce do câncer infantil: responsabilidade de todos. Revista da Associação Médica Brasileira, 49(1), 29-34. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S010442302003000100030. Rodrigues, K. E. S., Latorre, M. R. D. O., Camargo, B. (2004). Atraso diagnóstico do retinoblastoma. Jounal de Pediatria, 80, 511-516. DOI: http://dx.doi.org/10.2223/JPED.1266.
Floriani, C. A., Schramm, F. R. (2008). Cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades. Ciência & Saúde Coletiva, 13(2), 2123-2132. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S141381232008000900017
Remedi, P. P., Mello, D. F., Menossi, M. J., Lima, R. A. G. (2009). Cuidados paliativos para adolescentes com câncer: uma revisão da literatura. Revista Brasileira de Enfermagem, 62(1),107-112. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S003471672009000100016
.Hoga, L. A. K. (2004). A dimensão subjetiva do profissional na humanização da assistência à saúde: uma reflexão. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 38(1),13-20. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S008062342004000100002
Silva, R. C. F., Hortale, V. A. (2006). Cuidados paliativos oncológicos: elementos para o debate de diretrizes nesta área. Cadernos de Saúde Pública, 22(10), 2055-2066. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0102311X2006001000011
Lima, F. E. T., Jorge, M. S. B., Moreira, T. M. M. (2006). Humanização hospitalar: satisfação dos profissionais de um hospital pediátrico. Revista Brasileira de Enfermagem, 59(3), 291-296. DOI:
.Silva, E. P., Sudigursky, D. (2008). Concepções sobre cuidados paliativos: revisão bibliográfica. Acta Paulista de Enfermagem, 21(3), 504-508. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S010321002008000300020.
JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
VOLUME 6. EDIÇÃO 1
Página 34
Souza Filho, J. P., Martins, M. C., Torres, V. L., Dias, A. B. T, Lowen, M. S., Pires, L. A, Erwenne, C. M. (2005). Achados histopatológicos em retinoblastoma. Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, 68(3), 327-331. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S000427492005000300010 Tamura, M. Y. Y., Teixeira, L. F. (2009). Leucocoria e teste do reflexo vermelho. Einstein, 7(3), 376-382. Available from: http://pt.scribd.com/doc/85277472/leucocoria
JOURNAL OF AGING AND INOVATION (EM LINHA) ISSN: 2182-696X / (IMPRESSO) ISSN: 2182-6951
VOLUME 6. EDIÇÃO 1