BOLETÍN
ADICAS asociación de personas con discapacidad de Castro Urdiales
Segundo Cuatrimestre de 2013
Ejemplar Gratuito. Nº 40
asamblea general
Cuestión de “compatibilidades”
pe ra ci
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M od
Buenas prácticas en acceesibilidad
C oc a S á
e lo d e s u
Ejemplo de integración: Playa Xilxex
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Trabajo y pensiones,¿cómo lo hago?
MÁS TEMAS...en el interior Síndrome de Rett: ¿Conocemos su origen? Visita de la Asoc. de Personas Sordas de Santander Descubre la Cantabria más “acces” con @SillerosViajeros
*Recetas caseras
Actividades de concienciación
Boletín ADICAS número 40 • Edita: ADICAS Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria) • Diseño y Maquetación: ADICAS • Imprime: ENTREMANOS
S u m a r i o 03
EN PORTADA
• Colaboradores: Socios y Voluntarios de ADICAS
Asamblea Ordinaria y Extraordinaria Adicas
• Contacto: Tlf. 942 781 578
Asamblea Cocemfe-Cantabria
e-mail: adicas@adicas.org • Depósito Legal: SA-698-2001
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Síndrome de Rett
Advertencia Legal Publicidad Boletín Le informamos que si no desea recibir la revista Boletín ADICAS, puede comunicarlo a través de las siguientes vías:
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o bien el Fax: 942 780 599.
Trabajo y Pensiones
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Actividades extraescolares Colegio Santa Catalina
Llamando a Tlf.: 942 781 578.
Foro debate y reflexión en el día la Discapacidad 3D III Edición Cuentos Capaces
- Por correo postal (indicando sus datos personales) 39700-Castro Urdiales (Cantabria).
CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN Visita de la Asociación de Personas Sordas de Santander.
- En persona en nuestras instalaciones o
a la Dirección: C/ Venancio Bosco, 16 bajo.
DERECHOS y obligaciones La Ley de Tasas Judiciales
- Por e-mail (indicando sus datos personales) a: La Dirección electrónica: adicas@adicas.org
SALUD
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Actualidad Silleros Viajeros
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ACCESIBILIDAD Y TECNOLOGÍA La Playa de Xilxex: Ejemplo De Integración
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MODELO DE SUPERACIÓN Miguel Coca Sánchez
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recetas de cocina
Encuéntranos como adicasorg en...
C OL A B OR A N
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Boletín Informativo Adicas
e n p o r t a d a
ASAMBLEA ORDINARIA & EXTRORDINARIA ADICAS
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Celebrada el 15 de Marzo en el Royal
l día 15 de Marzo tuvo lugar la XIV Asamblea General Ordinaria Anual de Socios de Adicas. Para la realización de misma, se contó con la asistencia de un 20% del total de los socios con derecho a voto. Tras el reparto de tarjetas de votaciones y documentación, se llevó a cabo la exposición de la “Memoria Social y Económica 2012” y la presentación del “Presupuesto y Plan de Actividades 2013”.
naria de Adicas, en la que se hizo presentación de la modificación estatutaria y la aprobación de la misma.
Entre los temas tratados, se pueden destacar la disminución de las subvenciones concedidas a la entidad durante el 2012 y los recortes en convenios de cara a 2013. Debido a la dura situación económica que está atravesando la Asociación como entidad, así como por la disminución del número de consultas en apoyo legal, la Asamblea procedió a aprobar por mayoría, al igual que el resto de puntos del orden de día, la suspensión del Servicio de Asesoría Jurídica, tal y como se ha venido conociendo hasta ahora.
Introducción de Declaración de Utilidad Pública.
Una vez realizada la Asamblea Ordinaria, se procedió con la celebración de la Asamblea Extraordi-
A petición de una persona asistente a la Asamblea, se introduce la transversalidad de género en el articulado de los estatutos, además de las siguientes modificaciones:
Introducción y reformulación del concepto de... Misión, Visión y Valores. Órgano de Gestión y Representación: Junta Directiva y Consejo Asesor. Reformulación de los fines de la asociación. Socios: Las personas que directa o indirectamente se encuentran afectadas por (una o múltiples) disfuncionalidades tendrán preferencia para adquirir la condición de asociado así como sus familiares.
Asamblea Cocemfe-Cantabria
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l pasado 27 de abril de 2013 se celebró en Santander la Asamblea de COCEMFE-Cantabria en el Salón de Actos Fco. Javier Castillo Castillo del Centro de Usos Múltiples Matías Sáinz Ocejo. Durante la Asamblea se aprobaron Memorias del pasado ejercicio y Planes de Actividades para el año en curso, así como los presupuestos tanto de COCEMFE-Cantabria como del Centro
Especial de Empleo de la Federación, SERVIFECAMIF S.L. Destacar la presencia de las entidades miembro de COCEMFE-Cantabria, así como la del equipo profesional, demostrando que pese a las dificultades por las que atraviesa el sector, la gran familia de COCEMFE-Cantabria sigue adelante en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad. Fuente: www.cocemfe-cantabria.org
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s a l u d
Síndrome RETT << Esta enfermedad debe su nombre al médico austriaco Andreas Rett, quien en el año 1966 describe los casos de 22 niñas que tenían movimientos repetitivos en las manos, como de “lavado de manos”,
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<<Se presenta en uno de cada diez mil recién nacidos vivos del sexo femenino, siendo la segunda causa más frecuente de retraso mental en este sexo>>
acompañado de problemas motores y retraso mental. >> Muchas veces el síndrome de Rett se confunde con el autismo, la parálisis cerebral o con retrasos del desarrollo sin un origen claro.
l síndrome de Rett es una patología del desarrollo neurológico, de causa genética, que afecta principalmente a las niñas y muy rara vez a los niños. La causa del Síndrome de Rett es una alteración (mutación) en el gen MECP2 (methyl-CpG-binding protein 2), localizado en el locus (posición de un gen dentro de un cromosoma) q28 del Cromosoma X.
A través de este gen se produce una proteína (llamada MeCP2) que está ampliamente distribuida a nivel del núcleo de las células y que es especialmente abundante en las neuronas maduras del sistema nervioso central. Esta proteína juega un papel importante en la regulación de la sinapsis (comunicación entre las neuronas) y es fundamental en el desarrollo del sistema nervioso tras los primeros meses de vida. Existen más de doscientas mutaciones descritas en este gen, sin embargo no se sabe con exactitud cómo actúa la proteína anormal que codifica el gen mutado para producir la enfermedad.
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Fuente: Asociación Española de Síndroma de Rett
Boletín Informativo Adicas
<<Aunque el síndrome de Rett es de causa genética, en cerca de un noventa y nueve por ciento de los casos la mutación aparece en el paciente espontáneamente durante su desarrollo embrionario en el vientre materno, por lo tanto no lo ha heredado de sus padres>> En el uno por ciento de las familias restantes con Rett el gen defectuoso se ha transmitido desde las mujeres portadoras de la mutación hacia sus hijos. Los científicos aún están tratando de comprender el proceso de la herencia en esta complicada enfermedad. En relación a su prevalencia, esta enfermedad se clasifica en el grupo de enfermedades raras y se presenta en uno de cada diez mil recién nacidos vivos del sexo femenino, siendo la segunda causa más frecuente de retraso mental en este sexo. Usualmente se diagnostica durante los dos primeros años de vida, lo que es fundamental para indicar tratamientos dirigidos a mejorar en retraso psicomotor que presentan los pacientes. Cuando la mutación aparece en recién nacidos del sexo masculino la enfermedad suele ser muy agresiva, porque los niños poseen un solo Cromosoma X y éstos mueren durante los primeros días de vida.
Suelen aparecer después de un período de aparente desarrollo normal, que tiene una duración de aproximadamente seis a dieciocho meses, pasado este tiempo es cuando comienza un período de estancamiento o desaceleración en el desarrollo del niño, aparecen las alteraciones de la marcha y los movimientos estereotipados o repetitivos característicos del lavado de manos, que son los signos más evidentes del síndrome de Rett. Es importante destacar que esta patología no es una enfermedad neurodegenerativa, sino una enfermedad del desarrollo del cerebro, por lo tanto se encuentran alteradas todas sus funciones: el desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo (simpático y parasimpático). De esta forma los síntomas están centrados en los siguientes ámbitos: ▶▶ El aprendizaje (con dificultades para recordar los hechos, comprender ideas o resolver problemas). ▶▶ El lenguaje (retraso en la adquisición del habla). ▶▶ Estado de ánimo (niños con llanto fácil y desconsolado, irritabilidad). ▶▶ El movimiento (apraxia o incapacidad para controlar los movimientos y pérdida del tono muscular). ▶▶ La respiración (patrones respiratorios anormales: apnea, hiperventilación, etcétera). Las funciones cardiovasculares, específicamente se altera la conducción del impulso nervioso a través de las células cardiacas lo que produce trastornos del ritmo cardiaco como enlentecimiento de la frecuencia cardiaca (bradicardia) u otras arritmias. La masticación, la deglución y la digestión de los alimentos. Las alteraciones en estas funciones del tracto gastrointestinal ocurren como consecuencia del mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo que las regula. Esto se traduce en dificultad para tragar, bruxismo (rechinar los dientes de forma involuntaria), movimientos involuntarios de la lengua, estreñimiento, dolor abdominal, reflujo gastroesofágico o cálculos en la vesícula biliar, llegando incluso al punto de que muchas niñas dependan de una sonda gástrica para su alimentación.
s a l u d
Síntomas
Epilepsia, se observan convulsiones en más del cincuenta por ciento de los pacientes con una edad de inicio que oscila entre los tres y cinco años. El tipo de crisis epiléptica más frecuente en estos pacientes son las tónico-clónicas generalizadas. Escoliosis o desviación de la columna vertebral en un setenta y cinco por ciento de los casos.
Tratamiento
No existe un tratamiento específico para el síndrome de Rett, los pacientes afectados por esta enfermedad deben ser tratados por un equipo multidisciplinario de especialistas como pediatras, neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas del lenguaje, psicólogos y psiquiatras entre otros. Deben ser insertados en actividades educacionales, sociales y recreacionales tanto en el hogar como en sus comunidades. Esto puede facilitar el aprendizaje y mejorar en alguna medida la deambulación, el lenguaje, la motivación, etcétera. También se requieren tratamientos de fisioterapia y programas para mejorar la actividad manual y la comunicación, para disminuir la rigidez muscular, para disminuir la ansiedad, etcétera El conocimiento de la enfermedad por parte de los familiares que conviven con el enfermo debe ser un objetivo fundamental a conseguir por los profesionales sanitarios a cargo de estos casos. <<El 1 de Julio del año 2007 nace la Fundación Internacional para el síndrome de Rett (IRSF), una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a pacientes, familiares e investigadores para incentivar el conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad y encontrar un tratamiento eficaz contra la misma.>>
Boletín Informativo Adicas
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s a l u d
DESARROLLO PERSONAL
Desarrollo personal es un proyecto que se esta llevando a cabo gracias a la subvención concedida por el EMCAM. A lo largo de la vida, las personas y más con discapacidad, nos enfrentamos a situaciones realmente difíciles, que nos sobrepasan y no vemos salida a emociones muy complicadas. Todo ello desencadena situaciones personales, familiares y sociales que pueden complicar nuestra convivencia. Adicas vio la necesidad de dar salida a esas situaciones y propuso este proyecto por y para sus socios/as así como familiares.
¿Cuáles son los temas más acuciantes que estas tratando o que más preocupan?
Para esta experiencia grupal, ya hay 8 personas confirmadas y con muchas ganas de participar.
Los temas son muy amplios y variados. Sin entrar en detalles puedo comentar que todos ellos necesitan de una atención especializada y que gracias a la visión del equipo de Adicas se están dando respuestas a esas necesidades.
¿Cómo estás viviendo esta experiencia? Y , ¿hasta cuándo disfrutaremos de tu presencia?
¿De qué manera puede resultar beneficioso acudir a este tipo de terapias? Todos somos conscientes, desde nuestra propia experiencia vital que ante situaciones que vivimos como problemas, el hecho de contar con un profesional que ayude a encauzar las emociones y los sentimientos aporta, entre otros muchos aspectos, serenidad, calma emocional. El bienestar psíquico es tan importante para nuestro equilibrio personal que, sólo cuando se ha pasado por una experiencia emocionalmente dolorosa y se ha salida de ella se da uno cuenta de lo bien que se vive en calma con uno mismo y con los demás. Es una gran liberación en todos los niveles y la repercusión beneficiosa en nuestro entorno es todavía mayor.
Por el momento tus citas son a nivel individual, ¿has pensado en hacer alguna grupal? Uno de los objetivos que se marcaron incluía una actividad grupal. Se va a hacer realidad mediante un taller de relajación que se va a realizar en Noviembre.
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¿Qué significa desarrollo personal?
Boletín Informativo Adicas
Desarrollo personal es un proyecto muy humano. La perspectiva de ayudar, transmitir esperanza a otras personas que no ven salidas a situaciones complicadas y que se suelen mantener en el tiempo, es tan gratificante que fortalece las relaciones personales y fomenta la cooperación. Me siento una privilegiada por poder formar parte de este proyecto y de aportar un tiempo y un espacio donde las personas pueden sentirse cómodas para hablar y ser escuchadas y reencontrar , en el mejor de los casos, su camino. Desarrollo personal comenzó el 1 de Agosto y finalizará el 31 de Diciembre de 2013. Espero dejar un buen recuerdo profesional y sobre todo, personal. Muchas gracias a todos/as por vuestra implicación en este proyecto y a toda la junta de Adicas por su apoyo incondicional. Es muy gratificante en todos los niveles y me siento muy orgullosa cuando digo que trabajo en Adicas. Me considero una privilegiada por poder ejercer mi profesión y por pertenecer al equipo de Adicas. Me habéis hecho sentir parte de vosotros. Sólo tengo palabras de verdadero agradecimiento hacia el Emcam y Adicas.
d e r e c h o s
¿Cómo, porqué y en qué casos, resulta incompatible y/o compatible, cobrar una pensión por parte de la Seguridad Social con seguir trabajando?
TRABAJO Y PENSIONES CUESTIÓN DE COMPATIBILIDADES
Antes de su aplicación, en pocas palabras, ésta era la situación en la que nos hallábamos :
“esta regla general tenía un resquicio de escape por dudas interpretativas a la que podían acogerse los profesionales liberales colegiados que hubiesen optado por una Mutualidad de Previsión Social como sistema alternativo al Régimen Especial de los Trabajadores Autónomos (RETA) de la Seguridad Social. De hecho, muchos jubilados pensionistas compatibilizaban la percepción de su pensión pública con el ejercicio de su actividad profesional libre (p. ej. abogados, médicos, arquitectos, etc.), a fin de complementar su pensión con otros ingresos derivados de su actividad profesional.” Texto extraí-
do de blog de finanzas y banca.
A partir de ahora los profesionales que trabajan por cuenta ajena y que tras su jubilación quieran seguir desarrollando su profesión por cuenta propia, deberán aplazar el cobro de la pensión de la Seguridad Social. Al no tener efectos retroactivos, quién se haya jubilado antes del 1 de junio y se haya puesto a ejercer (colegiado), no se verá afectado por esta norma, pero para quienes están al borde de la jubilación…Como excepción, quedan excluidos de esta orden los profesionales que optaron por una Mutualidad como único sistema de previsión, que sí podrán seguir ejerciendo libremente ya que se trata de un régimen privado.
o b l i g a c i o n e s
El pasado día 23 de mayo, el Ministerio de Trabajo e Inmigración aprobó la Orden TIN/1362/2011, sobre el régimen de incompatibilidad de la percepción de la pensión de jubilación del sistema de la Seguridad Social con la actividad desarrollada por cuenta propia por los profesionales colegiados. Ésta misma Orden entró en vigor el 1 de julio.
y
¿Existe conflicto por el cobro de más de una pensión cuando éstas difieren de regímenes diferentes? ¿Es una medida que “acaba con los privilegios” de los profesionales colegiados? ¿Es su único fin ahorrarle a la Seguridad Social el pago de pensiones? ¿Es posible que con ello se dinamice el mercado laboral facilitando la integración de jóvenes profesionales? La polémica está servida. No obstante ante la necesidad de conocer cómo atenernos ante esta nueva situación, veamos las incompatibilidades existentes entre las presiones: Resulta incompatible la percepción simultánea de… …más de tres pensiones ordinarias de Clases Pasivas – jubilación, viudedad, orfandad o en favor de los padres- causadas por diferentes personas …dos o más pensiones ordinarias de Clases pasivas causadas en su favor o en el de sus familiares por la misma persona. …pensiones extraordinarias de Clases pasivas con las ordinarias que puedan solicitar sus beneficiarios con fundamento en los mismo hechos causantes …pensiones extraordinarias por actos de terrorismo …pensiones que una misma persona hubiera causado o pudiera causar en más de un régimen público de seguridad social, si para acreditar el cumplimiento del período mínimo de cotización exigido para tener derecho, o la determinación del porcentaje aplicable para calcular su cuantía, o ambas cosas, en cualquiera de las pensiones se hubiesen tenido en cuenta las cotizaciones computadas de otro régimen o, en su caso, en el de Clases pasivas como servicios previos al amparo de la Ley 70/1978, de 26 de diciembre.
Boletín Informativo Adicas
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o b l i g a c i o n e s
En aquellos casos en que exista el derecho de cobro de más de una pensión de Clases Pasivas incompatibles en su percibo, se podrá optar por el cobro de la más conveniente teniendo en cuenta que este derecho, tan sólo podrá ejercitarse una vez. Por otro lado la norma estipula que con el trabajo activo…
d e r e c h o s
y
“Las pensiones de jubilación o retiro” causadas antes del 1 de enero de 2009, son incompatibles con el desempeño por su titular de un puesto de trabajo. Y las causadas a partir del 1 de enero de 2009, además de la incompatibilidad con el desempeño de un puesto de trabajo con el sector público, la percepción de estas pensiones, será incompatible con el ejercicio de una actividad por cuenta propia o ajena, que diese lugar a la inclusión de su titular en cualquier régimen público de Seguridad Social; salvo cuando por incapacidad permanente el interesado, pueda ejercer una actividad totalmente distinta a la que venía realizando al servicio del Estado, mientras percibe la pensión. Para este último caso en cuestión, la pensión reconocida… •
…se reducirá al 75% de la correspondiente cuantía si se acreditan más de 20 años de servicios efectivos al Estado
•
…se reducirá al 55% si el interesado hubiera al menos cubierto menos de 20 años de servicios al momento de su jubilación o retiro.
anual, sus rentas de trabajo en el sector privado, no superen el salario mínimo interprofesional) optaría a la pensión hasta cumplir los 24 años, salvo que estuviese cursando estudios, que se mantendría hasta el primer mes, inclusive, del siguiente curso académico. Pero en todo caso la pensión de orfandad es incompatible con el trabajo en el sector público. “Un trabajador que cotice al Régimen General y al de Trabajadores Autónomos tendrá derecho, cuando se jubile, a percibir ambas pensiones si reúne los requisitos exigidos en cada caso. No obstante, sino los cumple, las bases de cotización de éste se acumularán con las del régimen que sí le dé derecho a la prestación” Desglosemos este apartado de la norma en los diferentes casos de compatibilidad que puedan darse: •
Las pensiones de jubilación de un mismo régimen, no se pueden concentrar en un solo beneficiario (excepto si, de modo legal, se establece lo contrario). Cuando una persona tenga derecho a cobrar más de una pensión del mismo tipo, deberá elegir la prestación que más le compense.
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Las prestaciones de distinto régimen son compatibles y se pueden acumular, cuando un trabajador que cotiza al Régimen General y al de Trabajadores Autónomos, al jubilarse, cumple por separado los requisitos establecidos en ambos para cobrar una pensión, cobrando los dos. En cambio, si hay incompatibilidad, el beneficiario deberá elegir la cuantía que más les compense.
“Las pensiones que sean de viudedad”, resultarán compatibles con el trabajo activo, cuando la percepción de rentas sea de un trabajo por cuenta propia y ajena. “Las pensiones de orfandad” quedan extinguidas con carácter general, por el cumplimiento de los 21 años de edad, exceptuando si el beneficiario presentase una incapacidad para ejercer todo trabajo desde antes del fallecimiento del causante o del cumplimiento de dicha edad, para el cual, la pensión sería de carácter vitalicio. En el caso de orfandad absoluta o de que el beneficiario presentase una discapacidad igual o superior al 33% (siempre que en cómputo
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Boletín Informativo Adicas
En conclusión, ya que la prestación por jubilación se concibe para compensar la pérdida de ingresos al finalizar la vida laboral, únicamente podremos seguir ejerciendo el desarrollo de un trabajo remunerado cuando… “…la jubilación sea parcial” puesto que el empleado reduce su jornada y su salario entre un mínimo del 25% y un máximo del 85% , siempre y cuando reúna todos los requisitos salvo la edad, puesto que si tiene entre 60 y 64 años, la empresa deberá concertar un contrato de relevo. A su vez será compatible con otros empleos de jornada reducida, siempre que no se incremente la duración de la misma.
•
“…la jubilación es flexible“ ya que permite compatibilizar el cobro de la pensión de jubilación con un trabajo a tiempo parcial, que comprenda entre el 25% y el 75% de la jornada a tiempo completo de un trabajador. A diferencia de la parcial, a ésta accedemos desde la condición de pensionista.
Lo mismo que sucede con el Régimen Especial de Trabajadores Autónomos ocurre con otros como el Agrario o el del Mar. Cada uno, con sus particularidades, originan por separado el derecho a cobrar una pensión. También deberemos tener en cuenta, que si en el momento de cobrar la jubilación el trabajador no está en situación de alta o asimilada al alta en alguno de ellos, será necesario que las cotizaciones acreditadas en cada uno, se superpongan durante al menos 15 años. Si además sucede que el trabajador ha cotizado a una mutualidad, (algo muy frecuente en el caso de abogados, aparejadores u otras profesiones liberales), el jubilado podrá percibir esta tercera prestación siendo compatible con las otras.
o b l i g a c i o n e s
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y
Cuando no se cumplan todos los requerimientos para percibir la pensión en uno de los regímenes, las bases de cotización se acumularán a las del régimen que dé derecho a prestación. La suma de las bases determina la base reguladora, si bien no podrá exceder del límite máximo de cotización vigente para cada momento.
d e r e c h o s
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En el siguiente Boletín explicaremos cómo y porqué únicamente en el sector privado podremos cobrar una pensión y trabajar a la vez.
Boletín Informativo Adicas
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E
l pasado 16 de Mayo tuvimos el placer de acoger a la Asociación de Personas Sordas de Santander. Motivados por los paisajes de la Cantabria Oriental y en concreto Castro Urdiales, aprovecharon para, además de la visita guiada a la Iglesia de Santa María y el Puerto, acercarse a conocer la sede de nuestra asociación, el personal y sobre todo el trabajo que desde 1999, se lleva realizando.
c o n c i e n z a c i ó n
Dentro de los proyectos presentados, destacaron la creatividad así como la relevancia social de “Aprendiendo en Igualdad”. Proyecto de concienciación escolar a través del cual, Adicas junto con la colaboración de sus voluntarios transmite a los escolares de diferentes centros del municipio, mediante el uso de materiales didácticos y los personajes creados de Valentina y sus amigos, la importancia de la comunicación en lengua de signos. Este encuentro se pudo llevar a cabo gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Santander, que puso a su disposición un servicio de trasporte adaptado y un intérprete de Lengua de Signos.
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s e n s i b i l i z a c i ó n
Visita de la ASSC. Asociación de Personas Sordas de Santander
En total acudieron 21 personas, entre ellas, el representante de la Comisión de Deportes de la Asociación y la Presidenta de la Asociación de Mujeres Sordas de Cantabria. Agradecemos su visita y esperamos que ésta no sea la última.
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Actividades Extraescolares
COLEGIO SANTA CATALINA
dicas continúa con sus Actividades Extraescolares de Concienciación y Sensibilización. En concreto, durante el periodo de Octubre a Mayo, acudimos de lunes a jueves en horario de comedor, al CEIP Santa Catalina, situado en Castro Urdiales. Dichas actividades se han llevado a cabo con los alumnos de: Infantil 5 años, los cuales, han estado con nosotros durante todo el curso; con los alumnos de 2º de Primaria de Octubre a Enero, con los de 4º de Primaria de Enero a Abril y con los de 6º de Primaria de Abril y Mayo. Con todos ellos se ha trabajado el Proyecto Aprendiendo en Igualdad, de Valentina y sus Amigos; que muestra las diversas discapacidades que existen, haciendo que los propios escolares simulen tener esa discapacidad y con ello que descubran las habilidades y destrezas que las personas con alguna diversidad funcional desarrollan.
Curso 2012/2013
1 0 Boletín Informativo Adicas
Desde la Comunidad Educativa del CEIP Santa Catalina queremos agradecer a Adicas y a todos sus trabajadores sociales la gran obra que han realizado con los alumnos de este Centro. Este es el segundo año que colaboramos juntos y su proyecto para este Curso 2012/13, ha tenido una respuesta fantástica por parte de los alumnos, y eso que se realiza en un horario no lectivo. Esperamos tener la suerte que nos consideren para colaboraciones en futuros proyectos juntos, y reiteramos nuestro agradecimiento por el entusiasmo y amabilidad para con todos nosotros. Fdo: Comunidad Educativa CEIP SANTA CATALINA
FORO DEBATE Y REFLEXIÓN: La crisis
Día 3 de Diciembre celebrado en la Oficina de la Juventud
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Tras las ponencias abrimos una mesa de debate para reflexionar acerca de los caminos, que desde las entidades sociales, nos hemos visto obligados a seguir para poder sobrevivir en este mar de acontecimientos y por último se dió paso a la ronda de preguntas por parte de los asistentes.
de la Discapacidad
FORO DEBATE Y REFLEXIÓN
s e n s i b i l i z a c i ó n
Creímos que no era un momento para celebraciones y sí para dar voz a los diferentes colectivos sociales representados en un “Foro” dónde poder exponer su punto de vista sobre la actualidad y alternativas de futuro.
Tuvimos el honor de contar con la presencia de Cruz Roja, Colegio de Trabajadores Sociales de Cantabria, Ayuntamiento de Castro Urdiales, representado por la Concejal de Servicios Sociales y con nuestra propia visión de la realidad actual como Asociación de personas con discapacidad.
y
de las políticas sociales.
c o n c i e n c i a c i ó n
A
tendiendo a la actualidad y al contexto socio-económico y político dónde nos movemos, el día 3 de diciembre tuvo un carácter especial y distinto a la conmemoración del Día Internacional de la Discapacidad que se ha estado celebrando años atrás, condicionado por el desequilibrio acuciante del estado de bienes- Día Internacional tar social.
Para cerrar el acto se procedió a la lectura del Manifiesto de Adhesión de la Plataforma SOS DISCAPACIDAD en apoyo a la iniciativa de reivindicar las condiciones necesarias para la calidad de vida, autonomía y ejercicio de todos los derechos que asisten a las personas con discapacidad y sus familias.
I I I E D I CI Ó N C U E N T O S C A PA C E S
l pasado 3 de Diciembre con motivo de la Conmemoración del Día Internacional de la Discapacidad, tuvo lugar la entrega de Premios de la Tercera Edición del Concurso “Cuentos Capaces” que ADICAS organiza. Dicho concurso está destinado a los escolares de educación primaria que deseen participar con sus relatos, siendo la Discapacidad la temática principal en su sentido más amplio. Este año han participado 40 niños y los ganadores fueron: 1º Premio: Ibai Noel Calzada, Colegio Riomar, con SALIR DE LA OSCURIDAD.
Me llamo Eneko, y sufrí un accidente de coche. Pasó todo muy rápido, solo me acuerdo de que al despertarme no podía ver. Mis padres y mi hermano salieron intactos del accidente. Cuando salí del Hospital y durante un tiempo me sentía triste y perdido en la
oscuridad. Mi madre me llevó a una asociación para niños ciegos. Aprendí a ver el mundo sin la ayuda de los ojos. Todo Cambió. Ahora que han pasado dos años he vuelto a ser feliz. En la Asociación he conocido a Itziar, otra niña ciega de mi edad (unos diez años). Es mi mejor amiga: paseamos, jugamos y somos felices juntos. Ella y yo seguimos en la asociación para ahora ayudar a niños como nosotros. Boletín Informativo Adicas
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s e n s i b i l i z a c i ó n y c o n c i e n z a c i ó n
2º Premio: Anjara Vitoria, Colegio Arturo Dúo con EL DESCUBRIMIENTO.
3º Premio: Adriana San Martín, Colegio San Martín de Campijo, con EL SUEÑO DE MARIO.
Érase una vez una niña llamada Claudia. Era una niña muy guapa y coqueta. Vivía en un lugar cercano a Barcelona. Iba a un colegio privado. Ella siempre había querido tener un hermanito pequeño, que se llamara Daniel. Cuando llegó el día de Reyes, los Reyes Magos le trajeron un montón de regalos, pero los padres le tenían preparada una sorpresa muy especial.
Érase una vez un niño que se llamaba Mario. Mario era astronauta en sus sueños, una noche en la que se quedó profundamente dormido, cogió una nave espacial y voló a espacio. Durante el viaje hubo una corriente de aire y la nave se dirigió a un planeta muy raro habitado por minusválidos. Allí había ciegos, sordos, hombres y mujeres con síndrome de Down, enfermos en silla de ruedas… todos eran minusválidos menos él, entonces él se quedaba mirando las carreras que hacían los enfermos en silla de ruedas, bajaban las rampas a toda velocidad y se lo pasaban pipa, además sus sillas estaban tuneadas como los coches y tenían dibujos y distintos colores. Los de Síndrome de Down montaban fiestas, hacían lo que ellos querían, bebían, saltaban, jugaban,… los ciegos oían sonidos que nadie conseguía oír, les encantaba ir al zoo por que escuchaban a los animales y así se los imaginaban y los sordos se inventaban su propio lenguaje para que si contaban algún secreto nadie los entendiese y así se lo pasaban genial.
Cuando Claudia abrió todos los regalos, el padre le dijo que faltaba uno, ella se quedó extrañada, pues no veía ninguno más. Les pregunto ¿ qué pasa, me habéis traído uno vosotros?. Y los padres la respondieron al unísono -¡Sí!, vas a tener un hermanito. Se quedó sorprendida, pues no se lo esperaba. Estaba todo el día pensando en ello, no se imaginaba como sería su hermanito. Pasados los nueve meses del embarazo, la madre notó que el bebé estaba a punto de salir, así que se fueron corriendo al hospital. Cuando llegó la hora del parto, hubo algunas complicaciones, después de unas duras horas, los médicos consiguieron que el bebé naciera sano y salvo. Después de meses descubrieron que el bebé tenía un problema, tenia Sindrome de Down. Claudia que era muy churrupita se avergonzaba de su hermano pequeño. Le daba vergüenza hablar de él en público, darle la mano, jugar con el mientras sus amigas estaban con ella, o sacarle a pasear con su madre. Cuando Daniel cumplió los cinco años descubrió que le daba vergüenza estar con él. Claudia se sentía mal pues no quería estar así con su familia. Un día Claudia decidió ir con su hermano al parque y descubrió miles de cosas maravillosas sobre él. A partir de ese momento, los dos hermanos hacían muchísimas cosas juntos, a Claudia ya no le daba vergüenza sino que le encantaba quería a su hermano Daniel. Había descubierto lo maravilloso que es ser “Iguales y Diferentes” 1 2 Boletín Informativo Adicas
Mario solo miraba y miraba y los enfermos en silla de ruedas se reían de él porque era perfecto, y él se ponía muy triste porque se sentía diferente, él no era especial como ellos. Un día decidió que tenía que ser como ellos pero pensó: - si me corto una pierna me dolerá, - si me quito un ojo me dolerá mucho mucho, - si me tapo los iodos nunca escucharé nada. Así que después de mucho pensar, pensó en teñirse el pelo de color verde. Y eso hizo. Cuando pareció por la calle, todo el mundo le miraba y se sintió que era igual que ellos. Desde ese día todos eran sus amigos. Los de silla de ruedas le dejaban utilizar sus sillas para competir con ellos, los ciegos le llevaban al zoo de excursión, los sordos le enseñaron su idioma para poder hablar con ellos y los de Síndrome de Down le invitaban a sus fiestas porque eran gente muy divertida…. Cuando estaba en el mejor momento del sueño el despertador sonó porque era hora de ir al cole.
Gracias a todos por participar
a c t u a l i d a d
CANTABRIA, UN PARAISO INFINITO QUE
DESCUBRIR EN SILLA DE RUEDAS Castro Urdiales (Cantabria) es un municipio marinero que se encuentra a 75 km. de Santander y a 35 Km. de Bilbao. Es un lugar muy marinero, se respira el olor de los pescadores, de las redes de pesca, de los barcos pesqueros de madera, de las viejas historias de lobos de mar…..
C
antabria es un paraíso para vivir y descubrir. La mezcla de mar y de montaña en tan pequeño espacio, genera una gran variedad de espacios singulares y lugares para disfrutar.
todo Cantabria. Justo es que les hagamos este pequeño homenaje desde Silleros Viajeros, ya que sin ellos, todos nosotros no podríamos disfrutar de esta tierra maravillosa.
Esta tierra tan maravillosa, en la que nos gustaría vivir y que al menos deberíamos visitar una vez en la vida, se encuentra habitada por gentes moldeadas por la crudeza del mar Cantábrico y las montañas que les guardan las espaldas. Son los cántabros, que hacen que un paisaje impresionante, resulte a la vez un lugar entrañable y difícil de olvidar.
Una pequeña muestra de todo lo que se puede ver y disfrutar en Cantabria desde nuestra silla de ruedas, lo pudimos disfrutar hace poquitos días gracias a un viaje que realizamos parte del equipo de Silleros Viajeros, invitados por Cantur para descubrir la Cantabria infinita más accesible.
El terreno de por sí es complicado, ya que en cualquier sitio hay pendientes y la naturaleza desbordante, puede dificultar la visita en silla de ruedas. Aún así existen multitud de lugares que visitar, descubrir y saborear en toda la provincia. Para que todos podamos disfrutar de Cantabria, están trabajando arduamente desde ADICAS (Asociación de personas con discapacidad de Castro Urdiales), con José Antonio, su presidente al frente, desde la concejalía de autonomía personal de Santander con Roberto del Pozo y a través de muchas otras personas, empresas y asociaciones de
Gracias a Transporte Amigo por el traslado durante la ruta.
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o c i o a cy t uc au ll it du ar da
PARADA EN
CASTRO URDIALES
<<Nuestro viaje lo empezamos en Castro-Urdiales, municipio marinero que se encuentra a 75 km. de Santander y a 35 Km. de Bilbao. Es un lugar en el se respira el olor de los pescadores, de las redes de pesca, de los barcos pesqueros de madera, de las viejas historias de lobos de mar…..>> La villa marinera, en general, es muy accesible, todo el centro es llano y peatonal. Empezamos con un recorrido por el Paseo Marítimo que bordea toda la costa de la villa y sus playas. Por este Paseo tenemos varios aparcamientos reservados y baños públicos adaptados.
Seguimos por el puerto pesquero, con una gran actividad de barcos descargando el pescado y trasladándolo a las lonjas, llegamos al malecón que se introduce mar adentro, una vista espectacular, allí veremos a innumerables aficionados a la pesca que con su caña se pasan horas y horas en busca del ansiado “botín.”.
Y para terminar, una visita de obligado cumplimiento, nos vamos de pintxos y de poteo por el casco antiguo. Lugar accesible para transitar, con rebajes y con varios aparcamientos reservados. La mayoría de las calles son peatonales y todas confluyen en el puerto o en la Plaza del Ayuntamiento, donde bajo sus arcos nos podemos refugiar de la lluvia o del sol y degustar pintxo/vino en cualquiera de sus mesones ubicados allí. Esta zona esta llena de actividad y de ambiente, y donde se encuentran los mejores asadores, mesones y sidrerías, sus paredes están decoradas con el “orgullo” de la villa: la trainera “La Marinera”, una de las grandes de ese deporte, campeona de muchas “Banderas”.
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Acabamos el recorrido llegando al mirador de la Iglesia de Santa María. Se encuentra en un alto encima del Puerto, para llegar allí deberemos subir una pendiente importante, <<como iba con mi batec eléctrico fue “sencillo”>>, todas las dificultades que podamos encontrar; aceras, adoquines, pendientes, …. con batec-e son superadas. La visita mereció la pena, desde el mirador se divisa todo Castro y la inmensidad del mar.
Texto redactado por Iñaki “Sillari” y su mujer - Silleros Viajeros Gracias por vuestra colaboración y un abrazo rodante.
o c i o y
LA PLAYA DE XILXEX EJEMPLO DE INTEGRACIÓN
c u l t u r a
La costa levantina se llena de turistas nacionales y extranjeros con los primeros rayos de sol del año. Pero es en verano cuando más concurrido encontramos el litoral valenciano. Madrileños, andaluces, franceses, alemanes… Todo está preparado para que los turistas disfruten de unas vacaciones inolvidables en nuestras playas.
Pero de entre todas las playas de la Comunidad Valenciana, hoy destacamos la labor de la playa de Xilxes, un pueblo de Castellón que dedica parte de sus servicios a la puesta en marcha del Servicio de Playa Accesible. Es un programa que lleva en funcionamiento desde hace 17 años y su objetivo principal es que todas las personas que tienen una discapacidad puedan disfrutar del mar, la arena, en definitiva disfrutar de unas vacaciones. Hemos entrevistado a Vicente Villalba Játiva, Oficial de Deportes del Ayuntamiento de Xilxes y Coordinador del servicio de Salvamento, Socorrismo y Playa Accesible, que nos ha contado el funcionamiento de esta iniciativa.
¿En qué consiste esta iniciativa? El servicio de Playa Accesible de la playa de Xilxes, está inmerso en un programa de servicios que se ofrecen al ciudadano y al turista que visita Xilxes, este programa está dirigido y coordinado desde el propio Ayuntamiento de Xilxes y su departamento de gestión de playas.
¿Cuándo y por qué comienza la iniciativa? La iniciativa comienza hace 17 años cuando el casco marítimo de la playa de Xilxes construye un paseo marítimo el cual necesita una serie de servicios que doten a la playa de Xilxes de las condiciones opti-
mas para su disfrute. El servicio de limpieza de playas, salvamento y socorrismo, chiringuitos, etc., Se le añade la accesibilidad y adaptación de la playa para personas con movilidad reducida.
¿Cuántas personas acuden habitualmente? El promedio de visitas a la Playa Accesible, oscila entre 18 y 26 diarias, dependiendo del día y de la visita de las asociaciones de personas discapacitadas más cercanas.
¿Qué programas o actividades lleváis a cabo? No existe ningún programa específico. Los 3 monitores que están en la zona habilitada como Playa Accesible se encargan de facilitar el acceso mediante muletas y sillas anfibias, dentro del agua mediante flotadores, corchos y otros utensilios. Se trabajan segmentos de movimientos según el usuario.
¿Cuáles son tus responsabilidades? Mis responsabilidades se ciñen a la coordinación del Servicio de Playa Accesible, que se basa en el control y adecuación de la zona para el uso exclusivo de usuarios con movilidad reducida, regulación del personal laboral de la playa accesible y atención en primera instancia de las asociaciones que acuden al servicio.
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od ce i os uy p ec ru al ct u i ór na m o d e l o s
¿Has recibido algún tipo de preparación? Si, además de las asignaturas cursadas en la Licenciatura de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, relacionadas con la discapacidad y movilidad reducida, durante los meses de mayo, la Consellería de Turismo y Medio Ambiente organiza, a través de los patronatos correspondientes a cada provincia, unos cursillos de formación y reciclaje donde los técnicos debatimos y ponemos en común situaciones y experiencias y atendemos a nuevos procedimientos para poner en práctica en nuestros municipios.
usuarios con amputaciones, personas mayores con movilidad reducida, también hay casos puntuales de otras enfermedades.
¿Cuál es el presupuesto destinado a esta iniciativa por parte del Ayuntamiento de Xilxes?
¿Cuántas personas trabajan en este proyecto? El proyecto esta llevado a cabo desde el Ayuntamiento, por lo que desde la cúpula organizativa mas alta, el alcalde, pasando por el concejal de turismo, gestor de playas, coordinador de servicios de playas y los propios monitores, alcanza la cifra de 8 personas vinculadas a este servicio.
¿Qué edad tienen la personas que acuden? Todas las edades, desde niños a adultos. El abanico de usuarios es muy extenso, las asociaciones visitantes traen usuarios de todas las edades, más o menos adultos y los particulares también tienen una gran variedad de edades. ¿Y qué enfermedades padecen? Este abanico también es elevado, accidentes de trafico, con paraplejia o tetraplejia, usuarios con polio,
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El presupuesto para dicha actividad no está desglosado como tal, sino que está dentro del presupuesto para la Gestión de Playas. Dependiendo de la temporada, de la actividad y de las necesidades del servicio se llevan a cabo unos mantenimientos, reparaciones y aportaciones con el fin de tener el servicio lo más adecuado posible.
¿Qué materiales son necesarios para poder desarrollar tu trabajo? El material propio del servicio consta de: servicio de vestuario con camilla, aseo adaptado con pila y espejo, 3 sillas anfibias de acceso al mar, pack de 12 muletas de diferentes alturas y base para el uso de los usuarios y 4 monitores especializados para los mecanismo de traspaso de sillas, accesibilidad y transporte de las sillas y atención a los usuarios.
¿Qué crees que reporta esta actividad a las personas con discapacidad? El bienestar es la principal valoración que transmi-
ten, la posibilidad de acceder a un medio que de forma natural es dificultoso y observar que el Ayuntamiento y los monitores allí presentes, les facilitan tanto las cosas y pueden disfrutar
¿Qué te aporta a ti tanto profesional como personalmente? El trabajo con personas con discapacidad o movilidad reducida es muy gratificante ya que cualquier gesto, movimiento o tarea que hagas para reducir esa cantidad de barreras que existen en
la sociedad, que se unen a la lesión que sufren, es agradecido al 100% tanto por el propio usuario como por sus familiares. El trato humano y cercano en el servicio es un punto positivo para el desarrollo de la actividad, ya que el conocimiento de las circunstancias de cada usuarios provocan mayor compromiso de colaboración para facilitarle la estancia.
m co i do e ly o sc u dl et u sr ua p e r a c i ó n o
de un medio, el marino, de la forma más cómoda y fácil, les reporta bienestar y satisfacción personal.
¿Cuándo empieza el proyecto este verano? ¿Cuántos meses suele durar? El proyecto empieza el 15 de junio y se prolonga durante 3 meses hasta el 15 de septiembre. El horario es de 10:30 a 14:00 y de 16:00 a 19:30 de lunes a domingo.
¿Cuál es el papel de los familiares? Los familiares están totalmente volcados con el usuario, colaboran en la gran mayoría de acciones, tanto en la higiene como en el transporte con las sillas anfibias, etc. Analizan y toman el Servicio de la Playa Accesible como un complemento a la dedicación diaria que tienen con sus familiares discapacitados, por lo que agradecen enormemente esta actitud y servicio de Xilxes. Gracias a María Valles por colaborar con este artículo.
¿Quieres colaborar con Adicas? Cuéntanos tu historia. ...Buenas Prácticas, Accesibilidad, Aventuras, Recetas y/o Curiosidades... escríbenos a adicas@adicas.org y lo publicaremos en el siguiente Boletín. Boletín Informativo Adicas
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Modelo de Superación Natural de Plasencia (Cáceres), apenas 36 años y gran apasionado de los deportes. Recientemente ha estado en Londres compitiendo en el Mundial de Paratriatlon, obteniendo puntos para la clasificación de las Paralimpiadas de Río de Janeiro 2016.
m o d e l o s
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s u p e r a c i ó n
Miguel Coca Sánchez
Por ser el primero en competir y finalizar un mundial de “Raid de Aventuras” con esclerosis múltiple, por competir a su vez en 2010 en el Campeonato del Mundo, por su esfuerzo, valía como persona y actitud ante la vida, es merecedor del premio al “Equipo Espíritu Aventura”; y todo ello con un único reto personal, el de superarse día a día. La esclerosis múltiple, suele verse de los 20 a los 40 años normalmente, ¿a qué edad te lo diagnosticaron? ¿Fue ahí cuando empezó tu curiosidad por los retos físicos? Me diagnosticaron la enfermedad con 26 años, en plena juventud y con mil proyectos de vida, fue un jarro de agua fría y muy duro. Me obligo a volver aprender a caminar. Siempre he estado vinculado al deporte que es lo que me apasiona y poco a poco empecé a plantearme cosas. Un buen día decidí irme al monte, apenas podía caminar pero quería volver a disfrutar de las sensaciones que aporta la naturaleza y el deporte. En casa me miraron muy raro.
¿De dónde sacas ese sobre esfuerzo físico para lograr acabar todos los retos? no tiene que ser 1 8 Boletín Informativo Adicas
fácil y sin embargo se te ve realmente feliz con lo que haces. Es una cuestión de motivación, de ser consciente de lo que haces, controlar las situaciones y obviamente conocer el entorno y la disciplina que practicas. La formación es importante, pero después sólo tienes que disfrutar para conocer dónde está tu limite
¿Fue muy difícil sacarse el título de técnico en actividades físicas? ¿Cuántos años de estudio te llevaron para finalizarlo? Mi primer título de Técnico en Actividades Físicas lo saqué cuando todavía no me habían diagnosticado la enfermedad de la esclerosis y ésta no se había manifestado tan fuertemente, todo eso ocurrió durante mis estudios de Turismo. Sin embargo, recien-
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temente finalicé el título de Técnico de Actividades Físicas en el Medio Natural, y no me resultó costoso, debido a la experiencia que tengo y a los conocimientos adquiridos en tantos años de dedicación al deporte.
petición regresar a casa, pero cuando eres consciente de la oportunidad que estás viviendo, ves que la comodidad y el calor del hogar pueden esperar. Problemas tenemos muchos a lo largo de un día normal, durante la competición también.
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¿Has tenido algún momento en tu vida que El “Raid” son una serie de pruebas multideporte haya hecho pensar que no eres apto para lo tivas sin parar, ¿cuál fue la que se te hizo más que haces? Y luego ¿Cómo te sientes cuando ves dura? ¿Tuviste algún tipo de problema que en acabado cada cosa algún momento te lle<<cuando eres consciente de la que te propones? vase a pensar que no seoportunidad que estás viviendo,ves rías capaz de terminar Por desgracia ya hay que la comodidad y el calor del la prueba?
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hogar pueden esperar>>.
La competición más dura de Raid de Aventuras que he finalizado fue el Circuíto del Mundo de Raid en el 2010 el “BIMBACHE EXTREME”. Puedo afirmar que es una de las pruebas mas duras del mundo, fueron 760km si no te perdías, en 5 días todo en orientación entre carrera, bicicleta de montaña, piragüismo… La preparación para esta competición me llevo más de un año, muchas veces te planteas durante la com-
muchas personas que disponen de tu situación para decidir por ti, Todas las cosas que me he propuesto están milimétricamente medidas pensadas y entrenadas, hay que saber adaptar el deporte a tu limitación y saber levantar el pie a tiempo. A día de hoy sólo me he retirado de una competición y fue porque fracture el pie por 4 sitios. En este tiempo de competiciones las sensaciones y la experiencia que me aportan son geniales.
“Debemos intentar disfrutar de lo que a cada uno le guste, yo elegí el deporte, pero existen muchas más cosas, a quien le guste la literatura, la historia…pero que disfrute de lo que le gusta”
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“El Raid de Aventura es una competición multidisciplinar destinada a probar la capacidad de resistencia, de navegación y de supervivencia de equipos en completa autonomía. Los participantes deben completar un extenso recorrido de orientación, en el menor tiempo posible, superando las dificultas naturales que encuentren a su paso, utilizando exclusivamente sus propias fuerzas,
sin recibir ayuda externa, ni valerse de medios motorizados (a pie, btt, canoa, esquís… cascos, cuerdas, guantes, bastones…). El recorrido únicamente se conoce a la salida y se organiza en etapas, secciones, pruebas especiales y puntos de control intermedios, de paso obligado o voluntario. El itinerario entre controles es libre y no esta señalizado en el terreno.”
PRINCIPALES RASGOS DE UN RAID DE AVENTURA: (1) Multidisciplinar: se suceden varias disciplinas deportivas relacionadas con el medio natural, vistas desde grandes sensaciones – pequeñas dificultades técnicas, sin estar estandarizado el tipo, la cantidad o el orden en que ello pueda hacerse. (2) Por equipos: por cuestiones de seguridad, la participación es en equipos, los omponentes han de estar juntos en todo momento. (3) De resistencia: son pruebas de larga duración, en condiciones extremas, poniendo a prueba l capacidad de resistencia física como psicológica. (4) De navegación: el recorrido no está señalizado y es secreto hasta la salida (5) De supervivencia: los equipos no reciben ayuda externa; avanzando de día y de noche, por lo que la estrategia logística tiene gran relevancia. (6) Recorrido de orientación: el recorrido es desconocido de antemano, y se estructura en base a una sucesión de controles de paso obligado o voluntario, entre la salida y la meta, siendo la elección del itinerario entre ellos libre. (7) Uso de mapas: la principal fuente de información son los mapas. Exige de orientación para su máximo aprovechamiento. (8) Dificultades naturales: la propia orografía, la vegetación y los obstáculos naturales son los que marcan los verdaderos atractivos y dificultades de la prueba. (9) Elementos no motorizados: generalmente sólo se permite la utilización de medios deportivos no motorizados, de locomoción y de seguridad, para el desplazamiento por el terreno y para superar las dificultades y pruebas especiales de la prueba. (10) Contra el reloj: los resultados de las secciones y pruebas especiales se expresan en tiempo. El equipo que menos tiempo invierta en completar todo el recorrido será el ganador.
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La EM es una enfermedad con mil caras es complicado individualizarla, dolores, espasmos musculares,
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Primavera y verano son las estaciones más duras según he leído para los dolores, también que puede tanto agravarse de golpe como aliviarse ¿Qué dirías tu qué es lo que más y lo que menos te afecta de tú vida cotidiana?
fatiga, falta de coordinación, insensibilidad, parálisis…La fatiga es uno de los males mayores, es diaria pero no hay que dejar que sea tu vida, poco a poco con un poquito de esfuerzo puede controlarse moderadamente, Los síntomas varían mucho, no es fácil vivir con ella, la mayoría de las personas no la conocen y no la entiende, eso es duro intentar explicar lo que te ocurre o lo que sientes, creo que lo importante es hacer que la enfermedad no sea tu vida, e intentar vivir con ella como nos toque. Pero vivir.
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Finalizar esta competición no hubiera sido posible sin el grandísimo equipo que llevaba conmigo, mis compañeros son personas increíbles, durante los meses previos a la carrera quedábamos para entrenar, conocernos y ver como plantear la carrera, quedábamos todos tanto participantes como asistencia, las facilidades por parte de los organizadores fueron todas, solo puedo tener palabras de agradecimiento para todos. La única asignatura pendiente al margen de la carrera son las escasas ayudas económicas o en material que tenemos para poder participar en este tipo de competiciones.
m o d e l o s
Has sido el primero en competir y finalizar un mundial de “raid de aventuras” con esclerosis múltiple, eso y otras cosas te han dado el premio al “equipo espíritu aventura”. Detrás de eso siempre hay gente que te estará apoyando como tu familia, ¿en qué grado te ayuda eso a seguir con lo que haces sin llegar a rendirte?
Eres todo un ejemplo de superación para gente con la misma discapacidad y sin ella. ¿Qué le dirías a esa gente con esclerosis múltiple para ayudarles un poco más en su dia a dia? Hay cosas demasiado buenas y bellas como para vivir lamentándonos y compadeciéndonos por desgracia a nosotros nos toca reinventarnos cada día, siempre digo que cuando duele algo llevo un palo en la mochila y lo muerdo, mis amigos se ríen pero hay que seguir día a día, intentar disfrutar de lo que a cada uno le guste, yo elegí el deporte, pero existen muchas más cosas, a quien le guste la literatura, la historia…que disfrute de lo que le gusta y que cada uno adapte su situación para poder disfrutar de lo que le apetezca y mejorar su calidad de vida.
Muchas Gracias por tu colaboración.
<<La formación es importante, pero después sólo tienes que disfrutar para conocer dónde está tu limite>>
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receta s CASER aS
Jibiones de Castro troceados en su tinta Receta para 4 personas Ingredientes
Jibiones de Castro troceados en su tinta Para empezar limpiaremos los jibiones y separaremos las tintas sin que se rompan. Una vez hecho, dejaremos los jibiones enteros. Preparación de fondo... Calentamos una cazuela al fuego con aceite de oliva, mientras troceamos las 4 cebollas, los pimientos, los ajos y la cayena. Úna vez he-
cho lo echamos todo a la cazuela. Cuando esté a medio pochar lo ponemos a fuego fuerte, añadimos los jibiones enteros, el vino blanco y sazonamos al gusto. Cuando coja marcha, bajar la temperatura al mínimo. Tapado y vigilado cada 10 minutos evitaremos que se agarre, hasta que pase así una hora. A medida que el jibión se va cociendo, pierde liquido y genera su propio caldo.
1kg y 1/2 de Jibión grande 4 cebollas 2 pimientos verdes italianos 4 dientes de ajo 1 pimienta de cayena
25 cl de vino blanco 3 rebanadas de pan de barra 30cl de aceite de oliva 0,4 Sal
Para terminar... Se retiran únicamente los jibiones del fuego ayudados de una espumadera y pinzas. Una vez retirado el jibión, dejamos que la cazuela coja calor a fuego maximo, y añadimos las tintas y las 3 rebanadas de pan frito, así durante 5 minutos. Después, pasamos por la batidora y por el chino para retirar todas las impurezas de las ver-
duras y tendremos la salsa terminada. Ahora sí, trocearemos el jibion al gusto para meterlo con la salsa a cocer 1 minuto y retirar al reposo. Probamos, y si hace falta, sazonaremos al gusto. El guiso estará terminado y podremos disfrutar de este exquisíto plato sólo o con arroz. (entre 2 y 4 grados aguanta una semana en la nevera)
Gracias a la colaboración Alberto Tardío
PESCADERÍA EL CANTÁBRICO
C/ la Ronda nº 2 Bajo 39700 Castro Urdiales Cantabria Tlno.: 942872448
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CENTRO DE ESTÉTICA DENTAL OSTENDE Dra. Ana María Pereira Gómez ODONTOLOGA Col. 482 Bajada del Chorrillo, 6 39700 CASTRO URDIALES (Cantabria)
Tel./Fax: 942 872 842
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