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PÁG 3: EN PORTADA
BOLETÍN ADICAS Nº 43
Nueva Junta Directiva de ADICAS
Edita: ADICAS Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria)
PÁG 4: SALUD Miastenia Gravis
PÁG 6: ACTUALIDAD ASAG, nueva entidad de COCEMFE CANTABRIA Asamblea de COCEMFE CANTABRIA
PÁG 8: CONCIENCIACIÓN & SENSIBILIZACIÓN XX Semana Cultural del colegio Arturo Dúo Agradecimiento a ADICAS del colegio Arturo Dúo
Diseño y Maquetación: Mario Izquierdo Imprime: YOSU Imprenta S.L. Colaboradores: Socios y voluntarios de ADICAS Contacto: Tlf. 942 781 578 e-mail: adicas@adicas.org Depósito Legal: SA-698-2001
Semana de la Salud
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Los “Peques” opinan
Le informamos que si no desea recibir la revista Boletín ADICAS, puede comunicarlo a través de las siguientes vías:
PÁG 10: DERECHOS & OBLIGACIONES Barymont con ADICAS
Por e-mail (indicando sus datos personales) a: La dirección electrónica: adicas@adicas.org
PÁG 11: ACCESIBILIDAD & TECNOLOGÍA
En persona en nuestras instalaciones o llamando al Tlf. 942 781 578.
Campaña “Creciendo Juntos” Ayuntamiento de Piélagos XVI Campaña de “Neumáticos Insolidarios”
Por correo postal (indicando sus datos personales) a la dirección: Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria).
PÁG 14: “CUENTOS CAPACES” V Edición del Concurso
Encuéntranos como adicasorg. en
y comparte con nosotros tus inquietudes COLABORAN
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El pasado 13 de Junio, ADICAS celebró una Asamblea General Extraordinaria de Socios, en el salón actos de La Casa del Mar de Castro Urdiales. El motivo para su celebración, fue la notificación a la Junta Directiva de Adicas, por parte José Antonio Cortés Echaniz, de su voluntad de dimitir del cargo de Presidente de ADICAS, con la siguiente exposición de motivos: “Después de una sopesada reflexión. El no poder ejercer la función directa de presidente y atendiendo a la situación actual en la cual me encuentro, considero puede crear determinados agujeros o claros oscuros en el funcionamiento de la asociación. Con ello he creído oportuno desde la visión quizás pequeña que tengo, evitar en todo lo posible los mismos. Por lo que mi decisión final es la de dimitir del cargo de Presidente de ADICAS - Asociación de Personas con Discapacidad de Castro Urdiales - y augurar los mejores éxitos para los años venideros de la propia asociación en el campo en el que siempre hemos sido determinantes y claros: “Las PERSONAS como el eje central de nuestra acción”.
ción de la entidad, ha llevado a realizar una modificación de los miembros de la Junta Directiva, que según el acuerdo adoptado por la Asamblea General Extraordinaria del pasado viernes, 13 de Junio, quedará de la siguiente manera: PRESIDENCIA: Pilar Antolín Cosgaya VICEPRESIDENCIA: Nieves Elizagaray Aburto SECRETARÍA: Isidro Cabezas Martínez TESORERÍA: Juan Manuel Moyano Navas
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XV ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA DE SOCIOS DE ADICAS
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Nueva Junta Directiva de ADICAS
VOCALÍAS: Saray López Seguro Sonia Núñez Sánchez Sofía Santos Pérez Ana Raquel Vega Castañeda
Esta decisión del hasta ahora Presidente de Adicas, cargo que José Antonio Cortés llevaba ostentando desde el 4 de Febrero de 1.999, fecha de constitu-
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MIASTENIA Mi nombre es Loli, tengo Miastenia Gravis, una enfermedad rara. Estuvieron tres años dándome largas, tratandome de loca y mandándome de médico en médico sin dar con mi diagnóstico. Prácticamente era un muerto en vida, apenas tenía fuerzas en ningún músculo de mi cuerpo y los médicos seguían diciendo que eran tonterias mias.
por un líquido que mi sangre produce, y no deja pasar la señal del cerebro al músculo, la Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune.
Llevo con la Miastenia Gravis casi 20 años, ahora la acepto y la respeto, no le tengo miedo, es una enfermedad complicada y difícil de diagnosticar como todas las enfermedades neuromusculares, pero la nuestra es también llamada la embustera, aparentemente estamos divinos de la muerte cuando en realidad no podemos mover ni un músculo, podría estar días describiendo mi enfermedad y no la entendería nadie, sólo otra persona que la tuviera, no es cansancio ni fatiga, es simplemente que no tengo fuerza en mis músculos pero están taponados
Siempre me he sentido muy desamparada por la sociedad, no nos trata bien, somos un colectivo apartado de los medios de comunicación y nuestra enfermedad a parte de ser poco conocida sigue siendo de muy difícil diagnóstico, ni los neurólogos nos diagnostican a la primera consulta. Estuve tres años en un infierno, pensando realmente que estaba loca, me repetía constantemente en voz baja que podía hacerlo para de esa forma ver si conseguía mover mi cuerpo, pero eso no servía de
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nada, para nosotros lo de querer es poder es simplemente una frase más. En nuestro caso aunque queramos no podemos hacer las cosas, no podemos ni sonreir, nuestro músculo parasimpático está anulado por la Miastenia Gravis. El día que el neurólogo me dijo el nombre de mi enfermedad no tenía ni idea de lo que era, pero sentí un gran alivio, por fin ponía nombre a lo que me estaba quitando la vida, apenas podía dar un paso sin que me faltara el aire. Cuando me explicó el neurólogo lo que padecía y lo que me tenían que hacer para extraerme el timo que hipotéticamente era lo que me infectaba la sangre, yo le dije que me lo hiciera cuanto antes sin pensarlo, me dijo que era muy valiente, a lo que contesté que si me quitaba la desesperación que tenía no me importaba el precio del dolor por la operación que me esperaba.
Ahora soy administradora de un grupo de Miastenia Gravis en Facebook, se llama Unidos por la Miastenia Gravis, no quiero que nadie pase por el sufrimiento que yo pasé durante aquellos tres años, yo no tenía ningún tipo de información sobre mi enfermedad.
Sigo estando enferma, no me curaré nunca, pero seguiré luchando toda la vida, por mi y por todas las personas que tengan Miastenia Gravis.
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ASAG, nueva entidad de
COCEMFE Cantabria ASOCIACIÓN SOMOS ASTILLERO-GUARNIZO C/ Industria, 56 bajo C, 39610, Astillero (Cantabria) Telf.: 619320323
¿QUIÉNES SOMOS? Somos una Asociación sin ánimo de lucro, que pretendemos defender y reivindicar tanto los intereses, como los derechos de las personas con Diversidad Funcional (Discapacidad) del Municipio
de Astillero‐Guarnizo, principalmente, así como informar, orientar y asesorar a personas y/o familias en temas relacionados con las Personas con Discapacidad. Socios y simpatizantes de ASAG
NUESTROS OBJETIVOS Pretendemos, humildemente, hacer una propuesta de inclusión social basada en el respeto a la diversidad y que se vea el tema de la Discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos, y para trabajar la Educación de nuestra Comunidad (Astillero‐ Guarnizo) en estos valores. Conseguir que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades en todos los campos, utilizando los recursos de la Comunidad, es decir, utilización de las mismas instalaciones, edificios y luga-
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res que el resto de los ciudadanos, para poder ejercer en la práctica una igualdad de oportunidades. Reivindicar a las Administraciones que se cumpla la legislación vigente con relación a este colectivo. Establecer vínculos de coordinación y cooperación, a través de contactos, programas y convenios con otras entidades y administraciones locales y/o regionales.
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Defendemos el término de “Diversidad Funcional” porque todos somos diversos funcionalmente y la discapacidad depende, muchas veces, del entorno en el que nos encontremos. Trabajaremos para que la visibilidad, la presencia y la participación de las personas con Diversidad Funcional (Discapacidad) aportemos aún más valores y mayor riqueza humana a la construcción de una sociedad que sea mejor para todos. Y estos valores queremos acercarlos de una manera organizada y con participación propia en la Comunidad de Astillero‐ Guarnizo. También para ser un REFERENTE
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en nuestro Municipio en el ámbito de la Diversidad (Discapacidad), caracterizándonos por un constante empeño en tener un “Municipio lo más universal posible”, creando y desarrollando espacios y debates de participación colectiva. Queremos crear debate social en torno a nuestras necesidades y, en la medida que sea posible, implicar al resto del pueblo. Es nuestro deseo que la ACCESIBILIDAD se consiga desde el CONVENCIMIENTO y LA ARTICIPACIÓN CIUDADANA, no sólo desde las leyes. Cuando comprobemos que la ACCESIBILIDAD UNIVERSAL nos beneficia a todos, será cuando se consiga de verdad. En definitiva queremos que la Diversidad Funcional (Discapacidad) esté presente en la AGENDA social, cultural, deportiva, económica y política de Astillero‐Guarnizo.
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Queremos también crear debates en torno al lenguaje: Por eso hemos introducido en nuestros estatutos y discurso la palabra DIVERSIDAD FUNCIONAL, acompañándola como sinónimo de DISCAPACIDAD. Lo mismo que la sociedad ha ido avanzando y evolucionando, lo ha hecho la manera de ir denominando a través del lenguaje a nuestro colectivo.
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La Asociación SOMOS Astillero‐Guarnizo (ASAG) cuenta actualmente con 101 socios.
Asamblea de COCEMFE Cantabria COCEMFE‐CANTABRIA CELEBRA SU ASAMBLEA ANUAL EL 10 DE MAYO DE 2014. El pasado sábado 10 de mayo nos reunimos como todos los años en el Salón de Actos del Centro de Usos Múltiples “MATIAS SAINZ OCEJO”. Disfrutamos de la proyección de un vídeo en el que se presenta Cocemfe a través de testimonios personales vinculados a todas sus áreas de actuación. También se aprobó la III Planificación Estratégica para los años 2014/2017 que continúa y amplía el trabajo desarrollado en las dos anteriores. Entre los años 2011‐2013 se desarrolló la II Planificación Estratégica donde se consolida la cultura organizativa y apostando por el trabajo en red con otras
organizaciones sociales de nuestro entorno. La correspondiente al periodo 2014‐2017 está basada en el trabajo de las dos anteriores. Apostando firmemente por ser una organización abierta a otras entidades que comparte una forma de hacer las cosas y genera cambios estructurales en la sociedad que favorecen la inclusión social de las personas con discapacidad, que es nuestro objetivo último.
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CONCIENCIACIÓN & SENSIBILIZACIÓN
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Semana Cultural del
Colegio ARTURO DÚO Con motivo del 50 aniversario de la muerte de Arturo Dúo, se ha celebrado la XX semana cultural, en la que Adicas ha participado. Debido a que Arturo Dúo era músico hemos llevado a cabo actividades para sentir la música como personas con ceguera. Hemos acudido en la semana del 24 al 27 de marzo. Las actividades llevadas a cabo fueron los talleres “sentir la música” y la charla con Rubén un voluntario de adicas con ceguera.
Los talleres han sido realizados con todos los alumnos del centro, tanto infantil como primaria. Con estos talleres, queríamos demostrar a los escolares que teniendo como discapacidad la ceguera, se está en igualdad de oportunidades y que aprendieran a respetar la diversidad y conocer los valores como la tolerancia y la igualdad.
Con esto se pretendía que el alumnado valorase que la ceguera es algo común y que las personas que la tienen pueden realizar las mismas actividades que las demás personas, realizando talleres de baile, de musicoterapia y relajación.
Dar las gracias al colegio, por obsequiarnos con un espejo con la imagen de Arturo Dúo, un álbum de cromos y un boletín realizado por los niños del colegio, ha sido un placer.
AGRADECIMIENTO A ADICAS DEL COLEGIO ARTURO DÚO
mente diversas personas de la asociación han colaborado con el colegio y han sabido trasmitir a los alumnos que la música no tiene barreras, que las personas con alguna discapacidad disfrutan de la música como cualquier otra persona, y los niños se han dado cuenta de detalles que pasaban desapercibidos para ellos, han afinado los sentidos.
Como todos sabemos ya, este año se conmemora el 50 aniversario del fallecimiento de ARTURO DÚO VITAL, reconocido compositor, músico, maestro y poeta. Por este motivo la XX Semana Cultural del colegio Arturo Dúo se ha dedicado a recordar y conocer la figura de este castreño ilustre. Hemos organizado diversas actividades, conciertos, audiciones, talleres, pinturas murales, álbum de cromos, etc., para conseguir ese objetivo. Entre ellas ha destacado el taller “Sentir la música” que la Asociación ADICAS ha realizado en todas las aulas del centro y con todos los alumnos. Desinteresada-
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Por ello queremos agradecer públicamente a ADICAS la labor que ha llevado a cabo durante la semana del 24 al 28 de marzo de 2014 en nuestro centro, contribuyendo al éxito en la consecución de los objetivos de nuestra XX Semana Cultural “Arturo Artista”. El Director del CEIP Arturo Dúo: Venancio Díez de Hoyos
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Con motivo de la Semana de la Salud que se realizaba en el Colegio Número 6, ADICAS acudió para realizar diferentes talleres con el alumnado. Gracias a la colaboración de los voluntarios de ADICAS, realizamos diferentes talleres repartidos en 3 días, lunes, martes y miércoles. Los talleres los realizaron infantil, 1º de primaria, 2º de primaria, primer tercio de primaria e infantil, en la semana del 24 al 27 de marzo. En estos tres días se realizaron diferentes actividades relacionadas con la discapacidad, que se englobaban dentro de su programación de la semana de la salud.
ertida idad div cieiv t c a a es un bre los ADICAS ndes mucho so ves e sa clase pr donde a s, sordos... En e ndes más co pre gos, man es ejercicios, a c a videos, h cho más! u ¡M y s a cos e gusjueves, m esoa d a c S rof ADICA estros p de su u n e Yo voy a u q r uerdo o ir po ta much y otro (no me ac en todo lo a ac res, Elen n muy majos y h un poco o s endamos r p nombre) a e u para q posible mejor. os y com r a jueg a g s u u j g o e h era, m a muc c t s in u s g y e o M Si s CAS! s cosas. nta ADI a c partir la n e e o ir ¡M ta much
Se llevaron a cabo actividades como hazte la merienda, adivina de qué color es, el supermercado de los ciegos, pintar con la boca y los pies, lenguaje de signos, etc. Realizamos estas actividades porque la alimentación está muy relacionada con la salud, debido a que para estar sanos debemos llevar una alimentación saludable y las relacionadas con la discapacidad, para que viesen que están en igualdad de condiciones y que también hay que estar sano psicológicamente.
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Semana de
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La diabe tes ocur re nuestro cuerpo n cuando o fabric más insu a lina. La insuli na sirve para que glucosa la lle partes d gue a todas las e nuestr oc así tene r energía uerpo y . Los dia béticos se tien que pin en char pa ra que energía la lle partes d gue a todas las e su cue rpo.
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A mí me gusta mucho estar en ADICAS porque aprendo muchas cosas, por ejemplo, aprendo qué es la glucosa y cómo es la vida de los niños discapacitados y hemos visto la película de Helen keler. Me gusta también estar con mis amigas porque así me divierto mucho más. Además me encantan las profesoras que tengo. Un saludo y un beso. Vuestra alumna Paula.
Letizia López Fernández 4ºD dibujo con la boca
Paula
DERECHOS & OBLIGACIONES
BARYMONT CON ADICAS
Liberty Seguros, Aviva, Axa, Allianz, Helvetia, Metlife, Reale, Generali, Asisa…
Barymont & Asociados S.A. Correduría de Seguros, comparte con ADICAS la preocupación por las familias, focalizando su acción en la educación financiera y su correcta planificación.
Barymont ha ofrecido su colaboración a ADICAS para que todos aquellos socios, que así lo deseen, consulten presupuestos a sus agentes y en el caso de que decidiese contratar con ellos alguno de sus productos, Barymont destinará un 30% de las comisiones a ADICAS.
Uno de los objetivos sociales de Barymont como organización es la de provocar un cambio profundo en el sector reorientando la misión del seguro hacia la defensa de los intereses de los colectivos más desprotegidos. Desde este prisma, trabajan en la elaboración de productos concretos destinados a la protección de aquellos asegurados con diversidad funcional. Barymont trabaja con compañías especialmente seleccionadas lo que permite ofrecer la solución ideal a la necesidad concreta de cada cliente:
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Barymont & Asociados, S.A. CORREDURIA DE SEGUROS El crucero,nº5. Centro de Empresas, locales B5 y B7. 39600 Revilla de Camargo (Cantabria) Tlf: 942565216
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El Ayuntamiento de Piélagos a través de la Concejalía de Servicios Sociales desarrolla desde hace unos años un proyecto denominado “CRECIENDO JUNTOS”. Este proyecto surge con la intención de eliminación de las barreras que dificultan la vida de las personas en situación de discapacidad. Existen a distintos niveles; urbanísticos y de edificación, de transporte, de comunicación… Este año ADICAS ha participado en las Jornadas “SOY UNO MÁS” que este Ayuntamiento organiza participando en la mesa redonda de asociaciones que se realizó el 20 de noviembre. Desde el Ayuntamiento de Piélagos se ha desarrollado un estudio y elaborado un diagnóstico de la accesibilidad en Piélagos, comenzando ya a eliminar barreras existentes en sus localidades. También se ha hecho accesible la página web del Ayuntamiento. Este año, dentro de un proyecto de señalización se van a diseñar y elaborar pictogramas accesibles para señalizar los locales y espacios municipales y se van a seguir ejecutando obras de eliminación de barreras arquitectónicas.
Por otro lado se ha elaborado una guía de accesibilidad con el fin de sensibilizar y difundir en pocas líneas los elementos urbanísticos y de la edificación, de transporte y comunicación que deben ser tenidos en cuenta para permitir su uso a cualquier persona con indepedencia de su condición física, psíquica o sensorial. También en la guía se han expuesto aquellos elementos que son esenciales para salvar las barreras psicológicas y sociales. La idea es continuar ofreciendo conocimiento y sensibilizar a la sociedad con el fin de favorecer la integración de las personas en situación de discapacidad.
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“CRECIENDO JUNTOS”
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XVI Campaña de
Neumáticos insolidarios “Aparca donde te corresponde, no dónde quieres”
En el desarrollo de la XVI campaña de concienciación “Neumáticos Insolidarios” bajo el lema de “Aparca dónde te corresponde, no dónde quieres”, se ha contado con la colaboración de 38 voluntarios, entre socios, colaboradores, compañeros y políticos del municipio. El objetivo final de esta campaña, es la concienciación ciudadana acerca de las buenas conductas de estacionamiento, respetando los espacios reservados para personas con movilidad reducida, pasos de cebra, rebajes; así como aquellos lugares, en los que el estacionamiento de vehículos, dificultan la visión y tránsito de las personas (invasión de aceras) en general; fomentando que cada año existan menos conductas irrespetuosas de conductores que aparcan donde no deben.
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Para el desarrollo de la campaña, los voluntarios se dividieron en cinco grupos con un promedio de 7 personas por cada uno, que recorrieron los 5 itinerarios prediseñados a lo largo del núcleo urbano del municipio. Destacamos la colaboración por parte de la policía local, mediante un dispositivo especial para este día, revisando previamente a la realización de la campaña, parte de los itinerarios dispuestos al efecto, con un resultado de 9 denuncias y la retirada de un vehículo. Los datos de esta campaña comparados con las últimas ediciones (2010- 2014) quedan explicitados en la tabla siguiente: 2010
2011
2012
2013
2014
Aparcados en Plazas Reservadas
5
3
2
4
9
Aparcados en rebajes y/o pasos de peatones
12
6
0
10
7
Mal aparcados en general …
15
51
7
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TOTALES POR AÑO
32
60
9
33
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El dato que más llama la atención es el número de coches aparcados indebidamente en zona reservada para personas con discapacidad, que ha aumentado considerablemente respecto a los años anteriores, algo que valoramos muy negativamente, y que deja ver la falta de conciencia de muchos conductores, respecto a la necesidad de respetar las plazas reservadas. Por otro lado, indicar que el estacionamiento de coches en espacios habilitados para el tránsito de personas, como rebajes y pasos de peatones, ha disminuido respecto al año anterior, algo que valoramos positivamente. Asimismo, la cifra de coches mal estacionados en general, también ha disminuido respecto al año anterior, hecho que también valoramos positivamente. Tras las 16 ediciones de la campaña, los resultados obtenidos este año no han sido los esperados. En total, se han contabilizado 30 vehículos mal estacionados, lo que supone una ligera disminución respecto al año pasado. A pesar de ello, consideramos que se trata de una cifra muy elevada y por tanto, valoramos negativamente este dato. Sabemos que no es tarea de un solo día, pero por ello no desistimos de nuestro objetivo de concienciar
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de forma efectiva a la ciudadanía y especialmente a los “Neumáticos Insolidarios” de aparcar donde les corresponde. Es obvio, que en ningún momento se deben olvidar las medidas de tipo coercitivo, como multas y sanciones o el funcionamiento de la grúa en aquellos casos que así se requieran por el tipo de infracción cometida. Por último, nos gustaría agradecer a todos los participantes su colaboración en esta Decimosexta Edición: medios de comunicación, socios, colaboradores, ciudadanos y representantes de partidos políticos, por apoyar esta iniciativa de trasmitir valores y hábitos más cercanos a una ciudadanía solidaria en Castro Urdiales.
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Una vez analizados los datos, procedemos a hacer las siguientes valoraciones:
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V Edición del Concurso
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Hola, me llamo Andrea, Os voy a contar los últimos años de mi abuelo Cosme: Mi abuelo era muy trabajador, nunca había estado enfermo. Un día, una enfermedad llamó a su puerta, le dio un Ictus. A pesar de eso, era cariñoso y preocupado por su familia. Él seguía su vida pero la enfermedad siguió su curso y mi abuelo se fue apagando poco a poco. La familia siempre estaba con él, le ayudaban. Él cambió, se hizo un niño: se le olvidó andar; a veces no conocía a mi abuela y a sus hijos y nietos; empezó a ir en silla de ruedas; ya no comía solo, le ayudábamos nosotros, siempre con muchísimo amor. Yo era pequeña y cuando bajábamos a mi abuelo a la calle, el pobre se hacía daño en su espalda porque no había bajadas especiales y las que había estaban ocupadas por coches.
Ayudándole conseguimos que anduviera un poco, pero por su enfermedad fue empeorando. Un día le tuvieron que llevar al hospital y le dijo el médico a los familiares que le tenían que cortar la pierna, y luego fue peor para mi abuelo aunque él no se enteraba mucho, y al poco tiempo le cortaron la otra pierna. Había veces que él se sentía contento, y otras veces lloraba. Yo era pequeña y no entendía como mi abuelo estaba así de enfermo. Así estuvo muchos años. Yo iba a verle todos los días y mi familia también. Un día se puso muy malo y ya no se podía mover de la cama. Nunca se quejó.... y un día nos dijo adiós. Le echo mucho de menos y no quisiera que a nadie le pasara lo mismo. TE QUIERO ABUELO. Andrea
“MI ABUELO” por Andrea Llamosas Torre (8 años) C.P. Miguel Hernández, 3º A
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