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BOLETÍN ADICAS Nº 44
PÁG 3: EN PORTADA XVI Asamblea General de socios de ADICAS
Edita: ADICAS Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria)
PÁG 4: SALUD
Diseño y Maquetación: Mario Izquierdo
Neuropatía óptica hereditaria de Leber
Imprime: YOSU Imprenta S.L.
PÁG 6: ACTUALIDAD Asamblea General Ordinaria de COCEMFE CANTABRIA Servicio de Asesoría Jurídica
Colaboradores: Socios y voluntarios de ADICAS Contacto: Tlf. 942 781 578 e-mail: adicas@adicas.org Depósito Legal: SA-698-2001
PÁG 8: CONCIENCIACIÓN & SENSIBILIZACIÓN Semana Cultural del colegio Arturo Dúo Programa de desarrollo personal y familiar para personas con discapacidad Semana Cultural Cícero
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PÁG 12: ACCESIBILIDAD & SALUD
Por e-mail (indicando sus datos personales) a: La dirección electrónica: adicas@adicas.org
Cada cuerpo, cada yoga
En persona en nuestras instalaciones o llamando al Tlf. 942 781 578.
PÁG 14: OPINIÓN
Por correo postal (indicando sus datos personales) a la dirección: Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria).
¿Integración o inclusión?
Encuéntranos como adicasorg. en
y comparte con nosotros tus inquietudes COLABORAN
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La Asamblea comenzó con la lectura del acta de la anterior asamblea, celebrada en Marzo de 2014, que fue aprobada por unanimidad. Acto seguido, se aprobaron las altas y bajas de socios sufridas a lo largo del año 2014, con un resultado a final de año de 429 socios totales y 319 socios activos. Tras este punto, se pasó a la aprobación de la composición de la junta directiva, que queda de la siguiente manera: Presidenta Vicepresidenta Secretario Tesorero Vocales
Pilar Antolín Cosgaya Sonia Núñez Sánchez Isidro Cabezas Martínez Juan Manuel Moyano Navas Sarai López Seguro Sofía Santos Pérez Ana Raquel Vega Castañeda Mª Luisa Cobo Ranero Mª Teresa de las Heras Aguirre
Seguidamente, comenzó la exposición de la Gestión Social correspondiente al año 2014, durante la cual se explicó la labor llevada a cabo por la Asociación en sus diferentes Áreas de Actuación: Atención Social, Accesibilidad y Comunicación. Cabe destacar la buena aco-
gida, un año más, del programa de Desarrollo Personal y Familiar de las Personas con Discapacidad, que se ha llevado a cabo dentro del Área de Atención Social. Tras la gestión social, se expuso la gestión económica del año 2014, siendo ambas aprobadas por unanimidad. La aprobación de la gestión social y económica correspondiente al año 2014, dio paso a la exposición del plan de actividades para el año 2015, en el que Adicas ha vuelto a incluir entre sus áreas de actuación, la Asesoría Jurídica, servicio que tuvo que suprimirse en el año 2013, por falta de presupuesto y que se vuelve a retomar gracias al acuerdo establecido entre Adicas y el Letrado José Luis Castro Lemos, quien colaborará con la Asociación de forma desinteresada. Por otro lado, el Programa de Desarrollo Personal y Familiar de las Personas con Discapacidad, se consolida como un Área de Actuación Independiente, dentro de los servicios ofrecidos por Adicas, debido a la alta demanda del servicio y buena aceptación del mismo.
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El pasado viernes, 17 de Abril, ADICAS celebró su XVI Asamblea General de Socios, en el salón actos del Edificio Royal de Castro Urdiales, donde se reunieron un número significativo de socios y amigos de ADICAS, a los cuales agradecemos un año más su asistencia.
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XVI ASAMBLEA GENERAL de socios de adicas
Con la presentación y aprobación del presupuesto para el año 2015, acorde al plan de actividades expuesto, se dio por finalizada la Asamblea ordinaria. Posteriormente tuvo lugar Asamblea Extraordinaria de Adicas en la que se aprobó modificación estatutaria, agradeciendo su presencia a todos los asistentes, y esperando encontrarnos el próximo año con todos aquellos socios y amigos que cada año se interesan por conocer la labor que desarrollamos.
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Neuropatía óptica hereditaria de
La Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL) o Atrofia óptica de Leber es una degeneración de los gangliocitos de la retina y sus axones, heredada mitocondrialmente (de la madre a todos sus hijos), que conlleva una pérdida aguda o sub-aguda de visión central. Esto afecta predominantemente a varones adultos jóvenes. Sin embargo la NOHL sólo se transmite a través de la madre ya que se debe principalmente a mutaciones en el genomamitocondrial (no el
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nuclear) y sólo el óvulo aportamitocondrias al embrión. Los hombres no pueden transmitir esta enfermedad a sus hijos.
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Clínicamente, hay un comienzo agudo de pérdida visual, bilateral y simétrica. Esto finalmente evoluciona a una atrofiaóptica muy severa y una disminución permanente de agudezavisual. En la fase aguda, que dura algunas semanas, el ojo afectado muestra una apariencia edematosa de la capa de fibras nerviosas y vasos peri papilares inflamados (micro-angiopatía). Estas características principales se ven en un justo antes o después de comenzar la perdida de visión. Un examen revela agudeza visual reducida, pérdida de visión del color y un escotoma ceco-central en una prueba de campo visual.
Genética. Aún no está claro cómo estos cambios genéticos causan la muerte celular en el nervio óptico .Un porcentaje significativo de personas con una mu-
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tación que causa la NOHL no desarrollan ninguna característica de la enfermedad. Específicamente, más del 50% de los varones con una mutación y más del 85% de mujeres con una mutación nunca sufren pérdida de visión. Factores adicionales pueden determinar si una persona desarrolla los síntomas de esta enfermedad, como el alcohol o el tabaco, aunque los estudios de estos factores han dado resultados contradictorios. Los investigadores están estudiando también cambios en otros genes.
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Signos y síntomas.
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Diagnóstico. El diagnóstico es muy difícil y suele requerir una evaluación neuro-oftalmológica y/o análisis de sangre para evaluar el ADN (sólo disponible en algunos laboratorios). Así, la incidencia es probablemente mayor de la apreciada. El pronóstico es casi siempre una pérdida visual severa continuada. No existe tratamiento para esta enfermedad.
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16 DE MAYO
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE
COCEMFE Cantabria
Dª Mar Arruti en representación de la federación cántabra de personas con discapacidad física y/u orgánica (COCEMFE Cantabria) agradece a D. Eduardo Zúñiga y D. Manuel Muñiz, como representación de la fundación, la colaboración prestada durante más de 15 años.
El 22 de noviembre del 2000 la antigua obra social de Caja Cantabria firmó un convenio con la federación para la cesión de las instalaciones del centro de usos múltiples Sainz Matías Ocejo, actual sede de la federación. Gracias a esa cesión la federación ha podido impulsar proyectos, prestar servicios de apoyo a las personas con discapacidad y trabajar juntos por la defensa de nuestros derechos, racionalizando así mejor los recursos. Pero su colaboración ha ido más allá y durante muchos años han estado apoyando económicamente los proyectos que muchas de las asociaciones y la propia federación han venido desarrollando.
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Por todo ello, y en la asamblea general ordinaria del 16 de mayo, la federación quiere reconocer la labor social de la Fundación Bancaria de Caja Cantabria en estos momentos en los que se está produciendo un proceso de cambio importante, y es la nueva Fundación la encargada de liderarlo. El que la discapacidad es una prioridad para esta institución es un hecho que han venido demostrando a lo largo de muchos años y hoy se ve reflejado en su propia constitución, pues cuatro personas del mundo de la discapacidad forman parte de ella. Gracias por vuestro compromiso con la sociedad cántabra.
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Jose Luis Castro Lemos, Letrado que ejerce su labor profesional en el municipio de Castro Urdiales, ha ofrecido su desinteresada colaboración con ADICAS. Ofrece la consultoría gratuita por los socios y familiares de nuestra entidad, que se realizará de forma organizada una vez al mes, así como interesantes descuentos en la confección de las declaraciones de IRPF y en sus honorarios para trámites más complejos. Agradecemos esta colaboración y animamos a los socios a que resuelvan sus dudas con Jose Luis.
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Servicio de ASESORÍA JURÍDICA
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CONCIENCIACIÓN & SENSIBILIZACIÓN
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Semana Cultural del Colegio
ARTURO DÚO Este año ADICAS ha vuelto a participar en la semana cultural del CEIP Arturo Dúo. Este año los inventos y experimentos eran los protagonistas de la celebración, por lo que desde la asociación, y gracias a la colaboración de GAES, pudimos mostrarle a los alumnos los distintos inventos que a través de los años se han realizado para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad auditiva. Experimentamos a ser personas sordas practicando Lengua de Signos con los alumnos y viendo un cuento en LSE. Como siempre encantados de colaborar con los centros escolares del municipio y esperamos que sigan contando con nosotros en futuras ediciones.
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PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD Como os contamos en la Asamblea General el pasado mes de Abril, el día 1 de dicho mes, se retomó el servicio de atención psicológica en todas sus vertientes. Tanto para consultas personalizadas como para la atención cognitiva y grupal. Todas las personas que estéis interesadas podeis encontrar a Mentxu los lunes y los martes en la sede de Adicas.
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Programa de desarrollo personal y familiar
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SEMANA CULTURAL Durante la Semana Cultural de este curso, volvimos a tener la suerte de contar con la presencia de la Asociación de Personas Con Discapacidad de Castro Urdiales (ADICAS). Aunque se hizo corto, ya que esta vez sólo estuvieron una jornada, pero entera, los alumnos/as de primaria del cole disfrutaron con sus interesantes propuestas, que nos acercaron un poco más, al mundo y a las vivencias de las personas que padecen algún tipo de discapacidad. En esta ocasión llevaron a cabo dos talleres: “Me muevo” y “pintar con los pies”. El primero, desarrollado en el aula de Música, consistió en un juego de mesa tipo Oca en el que, a través de cuatro personajes afectados cada uno/ a de un tipo distinto de discapacidad (visual, auditiva, intelectual y motriz) experimentaron algunas de las dificultades que se encuentran estas personas para desenvolverse en el día a día.
Por otro lado, también pudieron hacerse conscientes de que a alguien con discapacidad visual no le es grato que le intenten agarrar para ayudarlo/ a cruzar la calle. Prefiere ser él o ella quien requiera esa ayuda y coja el brazo a quien se la quiera prestar.
Por ejemplo, para una persona con movilidad reducida que se desplaza en silla de ruedas, ir por una calle empedrada con aceras estrechas resultará prácticamente una gymkhana, sólo que, probablemente, tendrá que hacerla más a menudo de
En cualquier caso, lo que sí quedó patente es que todo el mundo quiere que le traten con normalidad y a la contra, nadie quiere que le miren como “a un bicho raro”, lo que puede resultar lógico, pero a veces no nos es tan fácil ponerlo en práctica.
lo que desearía, ya que las calles están llenas de obstáculos para ella.
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Aunque tuvieron poco tiempo para jugar, ya que cada grupo disponía de 20 minutos en cada taller, los voluntarios/as de ADICAS fueron tan amables de dejarnos como regalo los seis juegos para que los chicos/ as los puedan usar en cualquier recreo. Con respecto al juego de pintar con los pies, que tuvo lugar en el aula de usos múltiples, comentar que se ligó con una pequeña explicación del propósito de la actividad. Éste no era otro que dar a conocer a los niños/as que hay personas que, por diversas causas, como accidente o enfermedad, se ven instadas a entrenar sus piernas y sus pies, en sustitución de sus extremidades superiores, para realizar grafía, con la consiguiente dificultad que esto entraña, de lo que pudieron dar cuenta ellos/ as mismas a través de esta actividad. El juego lo desarrollaron untando los pies (más en concreto, los dedos) con pintura y tratando de dar color a sencillos dibujos ya confeccionados, en la mayoría de los casos y otros alumnos/as más mayores plasmaron sus propias creaciones, haciendo
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uso, igualmente, todos ellos/as de su habilidad recién estrenada y del equilibrio de que fueron capaces. En cualquier caso, comprobaron que la dificultad era importante, sin embargo, a las personas que lo necesitan hacer no les queda otra que esforzarse por conseguir mejorar esta destreza. Es una buena muestra de capacidad de superación, o al menos, un pequeño ejemplo que nos da pie a meternos por un instante en la piel de una persona con movilidad reducida. Por otro lado, funcionó también como una experimentación de sensaciones distintas al tener que meter los dedos de los pies en la pintura, ya que no estamos tan acostumbrados a tocar cosas con esta parte del cuerpo. En relación con este último taller recomendaría tanto a los alumnos/as mayores como también a las familias y compañeros/as que veáis la película “Mi pie izquierdo”, dirigida por Jim Sheridan y protagonizada por Daniel Day-Lewis, papel con el que ganó un merecido Óscar al mejor actor en 1990. Puede contribuir a desmitificar algunas ideas preconcebidas.
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El juego consta de fotos de calles y monumentos de Castro Urdiales, emplazamiento en el que se gestó. Esto lo convierte en un elemento lúdico, con fines educativos orientados a estimular la sensibilidad y la empatía, por las razones citadas anteriormente, que a los alumnos/ as les resulta bastante familiar por ser una zona próxima a Cicero, donde está nuestro centro y para muchos/ as es conocida. Además, esta cercanía hace factible que puedan comprobar in situ, en algún momento de su tiempo libre, las barreras arquitectónicas y demás impedimentos que en el juego se sacan a relucir por medio de cada uno de sus personajes.
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Para terminar, agradecer nuevamente a los chicos/as de ADICAS que realicen esta labor, tan necesaria, en mi opinión, que nos ayuda a entender que el mundo funciona mejor cuando todos/as somos un poco menos individualistas y más sensibles hacia el prójimo, teniendo en cuenta además que, en cualquier momento, lo que le pasa al otro/a nos puede ocurrir y/o afectar más de cerca a nosotros/as también. ELENA GARCÍA MANZANO A.L. CEIP FLAVIO SAN ROMÁN (CICERO)
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Cada cuerpo, Cada YOGA
“Maestro: “¿Cómo puedo liberarme?”. Amigo mío: ¿Y quién te ata?”
¿Podemos hacer una distinción clara entre lo personal y lo cultural? ¿Quien pone nuestros límites y barreras: la sociedad o nosotros mismos?
famoso “aquí y ahora” y por lo tanto muchas maneras de practicar yoga, algunas más centradas en el cuerpo y otras menos.
A menudo asociamos la felicidad con poseer una casa grande, un buen trabajo, una pareja ideal... Igualmente se tiende a asociar la buena condición física y corporal (tal y como esta se describe en los libros del deporte) con el éxito, pero esta asociación es tan solo una trampa mental de naturaleza similar.
El yoga es una manera de sentir(se), un estado que nos permite abrir un espacio interno de calma y conciencia. Practicamos yoga para habitar nuestro cuerpo y llenarlo de presencia y la condición fisica es tan solo una variable más.
Crecemos con ideas impuestas sobre las cosas materiales que necesitamos para ser felices y también con supuestos sobre la condición que debiera tener un cuerpo para desenvolverse en el día a día, desempeñar un trabajo, formar una familia o para hacer yoga. “Yogás-citta-vrtti-nirodhah. Yoga es el cese de las fluctuaciones de la mente”. Así es como Patañjali lo define en los Yoga sutras, el texto más antiguo que existe sobre esta técnica. Existen distintas formas de conseguir que la mente deje de divagar y vuelva al momento presente, al
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El cuerpo, entendido como un medio para el autoconocimiento y el lugar donde se materializan las sensaciones que experimentamos, hace la vez de instrumento para alcanzar la mente y cambiar su rumbo. Las diversas posturas con las que trabaja el yoga tienen infinidad de adaptaciones y los efectos son exactamente los mismos, ya que es la conciencia con la que se practica y no las grandes proezas lo que le dá sentido a la práctica. Aprender a respirar, meditar y observarnos internamente son capacidades que cualquiera puede adquirir.
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El colectivo de personas con diversidad funcional tiene como característica principal la heterogeneidad, ya que no se define por algo que tienen en común todas ellas sino por ser visiblemente diferentes de una idea ficticia de “persona normal”, y es aquí donde nuestro trabajo cobra especial sentido, adaptando y posibilitando que la práctica sea accesible. Preparamos clases para personas con enfermedad mental, con actividades cortas y meditaciones amenas para fomentar la calma y el equilibrio, tambien investigamos la posibilidad de adaptar las ásanas (posturas yóguicas) para personas con dificultades motóricas.
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La introducción de técnicas complementarias (kinesiología, brain gym), la búsqueda de materiales, el uso de posturas pasivas y la investigación sobre las posibilidades de adaptación son las bases metodológicas de nuestro trabajo. El yoga nos ayuda a sentirnos mejor, porque nos enseña a mirar(nos) adentro, pratiahara; a practicar la felicidad, entendida como el fin del sufrimiento, a vivir una vida activa pero sin tensiones, calmada pero sin desgana, stira sukha; nos enseña a estabilizar la mente para conciliarnos con nuestro cuerpo y aprender a amarlo. En definitiva, el yoga es la unión con nuestra propia intimidad. Los efectos de esta técnica milenaria transcienden nuestra imagen y apariencia, van más allá, tocan nuestra alma, el espacio sagrado común a todos los seres. Asociación Arunai Proyecto Social del SYF 2015 www.arunaiyoga.com
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En arunai hacemos yoga para personas con diversidad funcional. Nuestra tarea consiste en hacer uso de las diferentes herramientas que nos brinda el yoga, a saber, posturas, meditaciones, ejercicios de respiración, mudras y mantras para adaptar la práctica a las particularidades de cada persona o grupo.
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¿integración...
o INCLUSIÓN?
No hay nada como utilizar la semántica justa para comunicar los conceptos. Si además las explicaciones se apoyan con un gráfico, incluso se enriquecen y, si encima, todo ello es conciso y breve aun mejora el resultado. No hace mucho que alguien me explicó de la mejor forma posible uno de los conceptos a los que más se alude en el entorno de la discapacidad y lo hizo apoyándose con el pictograma más simple que se pueda imaginar, la interacción de dos círculos, y no, no era Vasili Kandinsky. Hablaba de integración y de inclusión. No le gustaba el primero y entendía que alcanzar la igualdad social plena, solo podía ser conseguida a través del segundo. La mal utilizada, por algunos oradores, integración, supone que la sociedad de los “normales” (por supuesto que alguien tendría que explicar primero quiénes son esos) mete en su gran círculo a un pequeño círculo de los que considera “diferentes” (por cualquier motivo, bien sea cultural, intelectual, racial, físico o diverso) y se justifica a sí misma con esa acción en un falso proceso de igualdad. El resultado de ese fenómeno social es que los excluidos pasan a ser asumidos pero siguen estando
dentro de su gueto, no accederán a la libertad de movimientos ni de información, formación, ocio, etc. No obstante, hay quien considera esto un gran logro, comparándolo con lo que había antes y que era algo aun peor, la discriminación, en donde ese pequeño círculo de “bichos raros” para los “normales” estaba fuera del gran círculo social. Y aquí viene la gran y sencilla explicación: lo que pretendemos aquellos que estamos de una u otra forma vinculados o comprometidos con las personas diversas, es la INCLUSIÓN. Esto es, y se explica gráficamente con un simple y gran círculo. En él solo hay personas. Personas diversas que no tienen epígrafes ni etiquetas porque no están integradas en la sociedad, sino que están INCLUIDAS. Por ejemplo, llevados a este ámbito, los que hace décadas se llamaban inútiles, fueron bendecidos con el nombre de lisiados (mucho más amable), luego paralíticos (más científico), pasando a llamarse discapacitados (políticamente correcto) para llegar a ostentar el título actual de “personas con discapacidad” (política y culturalmente mucho más que correcto). La pregunta es si llegarán a ser algún día simplemente “personas”. Precisamente ese día es el del único y gran círculo.
El círculo de la INCLUSIÓN es único y en él no se aprecian las diferencias sino las diversidades... 14
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