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BOLETÍN ADICAS Nº 45
PÁG 3: EN PORTADA Programa de Deporte y Ocio de ADICAS
Edita: ADICAS Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria)
PÁG 6: SALUD
Diseño y Maquetación: Mario Izquierdo
Síndrome de Duane
Imprime: YOSU Imprenta S.L.
PÁG 8: FORMACIÓN La Felicidad ¿nace o se hace?
PÁG 10: EDUCACIÓN & PREVENCIÓN
Colaboradores: Socios y voluntarios de ADICAS Contacto: Tlf. 942 781 578 e-mail: adicas@adicas.org Depósito Legal: SA-698-2001
Campaña SkinChecker
PÁG 12: CONCIENCIACIÓN & SENSIBILIZACIÓN
ADVERTENCIA LEGAL PUBLICIDAD BOLETÍN
XVII Campaña de Neumáticos Insolidarios
Le informamos que si no desea recibir la revista Boletín ADICAS, puede comunicarlo a través de las siguientes vías:
PÁG 14: OPINIÓN La Accesibilidad o la Teoría de la Relatividad
Por e-mail (indicando sus datos personales) a: La dirección electrónica: adicas@adicas.org En persona en nuestras instalaciones o llamando al Tlf. 942 781 578. Por correo postal (indicando sus datos personales) a la dirección: Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria).
Encuéntranos como adicasorg. en
y comparte con nosotros tus inquietudes COLABORAN
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Deporte y Ocio
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PROGRAMA DE
Durante el mes de Agosto y principios del mes de septiembre, hemos llevado a cabo en Adicas un programa de deporte y ocio para personas con discapacidad, de la mano de La Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria. Para ello hemos contado con una monitora de actividades deportivas y con la colaboración de varios/as voluntarios/as Adicas. A continuación podéis leer la experiencia de una de ellas.
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“Llevo siendo voluntaria y participando con ADICAS algo más de dos años, donde mis labores en su mayoría habían sido tareas de concienciación en los colegios de Castro y alrededores y eventos para la recaudación de fondos; por lo que cuando se me propuso participar en este programa acepté sin dudarlo, ya que estar de cerca con usuarios y amigos de la asociación era una labor que me llamaba especialmente la atención. A lo largo de este mes y medio hemos realizado diversas actividades deportivas y salidas culturales como: práctica de deportes y dinámicas de grupo, paseo en barco, visita a museos y hasta ¡baños en la playa!, donde hemos disfrutado a lo grande compartiendo risas y experiencias todos juntos. Lo más interesante del programa esque te das cuenta de que no solo practicas deporte o pasas un buen rato visitando los recursos culturales de tu ciudad, sino que además hemos trabajado cosas muy interesantes como la integración de cada miembro en el grupo, la solución de pequeños conflictos, y las habilidades cognitivas, físicas y sociales de cada participante; lo cual no sería posible sin la implicación y participación tan activa que se ha llevado durante todas las actividades propuestas.
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E N P O R T A D A También quiero destacar la evolución positiva que ha producido esta iniciativa en todos los participantes y como cada día iban superándose ante sus pequeños miedos y dificultades, además de proporcionarles un espacio donde han sido y se han sentido ellos mismos. Me gustaría terminar diciendo que programas como estos son necesarios, y más si están dirigidos a este tipo de colectivo que se encuentra con tantos obstáculos día a día y que han demostrado con creces que ¡son capaces de cualquier cosa!” Firmado: Andrea Güezo.
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SÍNDROME DE
¿Qué es el Síndrome de Duane? El síndrome de Duane, también llamado síndrome de retracción de Duane, constituye un grupo de alteraciones de los músculos oculares que producen alteraciones notorias de los movimientos oculares. Las personas con síndrome de Duane tienen dificultad en mover uno o ambos ojos hacia afuera o hacia adentro. ¿Cuál es la causa del Síndrome de Duane? El síndrome de Duane se produce por una anomalía en la inervación de los músculos. Este error en la inervación probablemente ocurre alrededor de la sexta semana de embarazo y se debe a una falta en el desarrollo de partes muy específicas del tallo cerebral que controlan los músculos de los ojos. En el síndrome de Duane, el sexto nervio, que controla al músculo recto lateral (el músculo que
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lleva el ojo hacia afuera), no se desarrolla adecuadamente. Por qué no se desarrolla adecuadamente, no se conoce todavía. Por esto, el problema no ocurre primariamente en el músculo, sino en el nervio que transmite los impulsos eléctricos al músculo. Existe también una rama anormal del tercer nervio, que es el que controla el músculo recto medio que lleva el ojo hacia adentro. Es por esto que las anomalías en los movimientos se ven tanto llevando el ojo hacia adentro como hacia afuera. ¿A quiénes afecta el síndrome de Duane? El síndrome de Duane afecta más frecuentemente a niñas que a niños. Además el ojo izquierdo se afecta más frecuentemente que el ojo derecho. La razón de esto no se conoce. Aproximadamente el 20 % de los pacientes pueden tener ambos ojos afectados. No existe predilección de razas en este síndrome.
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Estrabismo: los ojos pueden estar desviados y apuntar en diferentes direcciones. Posición anómala de la cabeza: los pacientes frecuentemente tienen una posición de cabeza torcida para mantener los ojos derechos. Ambliopia: disminución de la visión en el ojo afectado. Estrechamiento de la hendidura palpebral: el ojo afectado se ve más pequeño al moverlo en cierta dirección. Disparos verticales de los ojos: con ciertos movimientos oculares los ojos pueden desviarse bruscamente hacia arriba o hacia abajo. ¿El síndrome de Duane es congénito, está presente desde el nacimiento? El síndrome de Duane está presente desde el nacimiento, incluso si no se lo reconoce desde el inicio. Muchas veces se reconoce la posición anómala de la cabeza y el estrabismo en fotos antiguas que fueron tomadas tempranamente en la infancia. ¿Es hereditario el síndrome de Duane? En el 90% de los casos, el paciente no tiene historia familiar de síndrome de Duane. 10% de los casos pueden tener algún familiar afectado y en estos casos generalmente ambos ojos están afectados. No existe ningún test que pueda determinar si el paciente padece una forma hereditaria. ¿Existen tipos distintos de síndrome de Duane?
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del movimiento es del ojo hacia adentro entonces es el tipo 2 y si la limitación del movimiento ocular es tanto hacia afuera como hacia adentro entonces estamos hablando del tipo 3. El máscomún es el tipo 1. ¿Los pacientes con síndrome de Duane tienen otros problemas oculares? En general son problemas aislados en niños que son por otro lado completamente normales. Son importantes los controles periódicos y el pronóstico visual es generalmente excelente.
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¿Cuáles son las otras características del síndrome de Duane?
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Ocasionalmente, el síndrome de Duane puede asociarse a otros problemas oculares, como desordenes de inervación que afectan otros nervios, nistagmus (movimientos involuntarios de los ojos), cataratas, anomalías del nervio óptico, microftalmos (ojo pequeño) y lágrimas de cocodrilo (el paciente lagrimea sin estar llorando). ¿Qué tan exitosa es la cirugía en el síndrome de Duane? La cirugía no puede solucionar la alteración de la inervación ocular. Solamente compensa esta alteración moviendo los músculos oculares. Debido a que la cirugía no soluciona el problema real, no se puede conseguir una resolución completa de la alteración de los movimientos oculares, sin embargo puede mejorar significativamente la situación del paciente. El resultado de una cirugía puede tomar algunas semanas en mostrar su efecto completo. Hay una baja incidencia de resultados inesperados o inadecuados.
Si, si la limitación del movimiento ocular es hacia afuera se lo conoce como tipo 1, si la limitación
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la Felicidad...
¿NACE O SE HACE? (Taller de Psicología Positiva basado en los estudios de investigación sobre felicidad de la Dra Sonja Lyubomirsky) ENTRÉNATE PARA LOGRAR LAS CLAVES DE LA FELICIDAD Y EL BIENESTAR PERMANENTE A LO LARGO DE LA VIDA. En este curso se proponen actividades específicas para alcanzar el nivel deseado de satisfacción y bienestar: estrategias para evitar los pensamientos obsesivos y la comparación social; métodos para incrementar las relaciones sociales; ejercicios para aprender a fluir y a disfrutar de los dones de la vida; técnicas para aprender a comprometerse con los propios objetivos, recomendaciones para saber cuidar el cuerpo y la mente, además de experimentar con tus emociones aprendiendo a regularlas de forma positiva e inteligente. El curso se compone de una sesión formativa de 4 horas que dispondremos de la siguiente manera: -La primera parte: se dedicará a conocer las claves de la felicidad duradera así como los últimos resultados de investigación en torno a felicidad. -La segunda parte: se dedicará a experimentar con los compañeros actividades de entrenamiento para la felicidad, bienestar y la salud emocional.
Sara González Yubero sargonzalezyubero@gmail.com
OBJETIVOS Generales: Dar a conocer los resultados de investigación sobre felicidad de la doctora Sonja Lyubomirsky publicados en el libro “La ciencia de la felicidad”. Proponer actividades específicas para alcanzar el nivel deseado de satisfacción y bienestar a lo largo de la vida. Específicos: Autoevaluar mediante test el nivel de felicidad presente. Averiguar qué tipo de ejercicios encajan mejor con nuestros intereses, valores y necesidades. (Diagnóstico de adecuación entre persona y actividad). Elaborar un plan de actividades adaptado a cada persona a modo de entrenamiento a lo largo de la vida, con objeto de alcanzar el nivel deseado de felicidad, bienestar y salud emocional.
CONTENIDOS Gratitud y pensamiento positivo. Relaciones sociales. Manejo de estrés, dificultades y traumas. Vivimos el presente. Compromiso con nuestros objetivos. Cultivamos cuerpo y mente. Las cinco claves de la felicidad sostenible.
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Para cambiar tu vida, empieza enseguida, y hazlo de modo que se note, sin excepción (William James).
SESIÓN CÓMO ALCANZAR UNA FELICIDAD REAL Y DURADERA 1.- ¿SE PUEDE SER MÁS FELIZ? 1.1.- Programa para una felicidad duradera. 1.2.- ¿Sabes qué te hace más feliz? 1.3.- El descubrimiento de las verdaderas claves de la felicidad. 1.4.- El “trabajo” más satisfactorio de tu vida. 1.5.- Escala de felicidad subjetiva. 1.6.- Los mitos de la felicidad. 1.7.- El fenómeno curioso y potente de la adaptación hedonista. 1.8.- Termómetro emocional.
SESIÓN 2 DISEÑO DE ACTIVIDADES PARA LA FELICIDAD 2.- ACTIVIDADES PARA LA FELICIDAD 2.1.- Cómo encontrar actividades para la felicidad que adecuen a tus intereses, tus valores y tus necesidades. 2.2.- Diagnóstico de adecuación entre la persona y la actividad. 2.3.- Cuestionario Oxford sobre la felicidad. 2.4.- Actividades. 2.4.1- Practicar la gratitud y el pensamiento positivo. 2.4.2- Invertir en contactos sociales. 2.4.3- Manejar el estrés, las dificultades y los traumas. 2.4.4.- Vivir el presente. 2.4.5- Comprometerse con tus objetivos. 2.4.6- Las cinco claves de la felicidad sostenible.
Encuéntranos en: http://blogs.escuelacantabradesalud.es
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Campaña Skinchecker El pasado 6 de julio pudimos disfrutar de una interesante acción preventiva en la campaña Skinchecker, una colaboración entre los laboratorios La Roche-Posay, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) dirigida a concienciar a la población sobre los riesgos asociados a la exposición solar así como la importancia de la prevención del cáncer de piel, cuya incidencia ha aumentado en España un 38% en los últimos 4 años. Esta campaña SkinChecker se encuadra en una acción que se desarrolla a nivel mundial. En nuestro país realiza una ruta por las principales ciudades y poblaciones costeras. De esta manera ayudan a los ciudadanos a detectar de forma precoz cualquier lunar sospechoso para poder acudir a su dermatólogo. Las actividades de esta campaña son de índole preventivas, educativas, gratuitas y enfocadas a todos los públicos. El contenido de las actividades han sido supervisadas por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Desde Adicas acudimos 11 personas que pudimos disfrutar de la información y resolver nuestras dudas. Nos informaron que también se realizaran sesiones participativas y visitas guiadas, destinadas a centros educativos y al público en general, con
contenidos sobre los buenos hábitos que se deben tomar ante el sol. Se trata de un proyecto habilitado en un autobús con laterales extraíbles y elevador para personas con movilidad reducida o en silla de ruedas, dotado de un completo equipamiento audiovisual, informático y expositivo. Al mismo tiempo, la unidad móvil contará con un espacio lúdico e interactivo para reforzar el mensaje educativo. Si os interesa podéis contactar con la secretaria técnica de esta campaña. Por vía telefónica: 618 350 262 / 902 109 156 Por correo electrónico: laroche@alegria-activity.es
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En el desarrollo de la XVII campaña de concienciación “Neumáticos Insolidarios” bajo el lema de “Aparca dónde te corresponde, no dónde quieres”, se ha contado con la colaboración 43 participantes entre voluntarios, socios, colaboradores, compañeros y políticos del municipio. El objetivo de esta campaña, es fomentar las buenas conductas de estacionamiento en la ciudadanía, respetando los espacios reservados para personas con movilidad reducida, pasos de cebra, rebajes; así como aquellos lugares, en los que el estaciona-
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miento de vehículos, dificultan la visión y tránsito de las personas en general. Para el desarrollo de la campaña, los voluntarios se dividieron en cinco grupos con un promedio de 8-9 personas por cada uno, que recorrieron los 5 itinerarios que recorren las zonas más conflictivas del municipio. Los datos de esta campaña comparados con las últimas ediciones (2011- 2015) quedan explicitados en la tabla siguiente:
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Aparcados en Plazas Reservadas
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Aparcados en rebajes y/o pasos de peatones
6
0
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7
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Mal aparcados en general …
51
7
19
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8
TOTALES POR AÑO
60
9
33
30
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Una vez analizados los datos, procedemos a hacer las siguientes valoraciones: El dato que más llama la atención es el número de coches aparcados indebidamente en zona reservada para personas con discapacidad, que ha disminuido considerablemente respecto a los años anteriores, algo que valoramos muy positivamente, y que deja ver la falta de conciencia de muchos conductores, respecto a la necesidad de respetar las plazas reservadas. Por otro lado, indicar que el estacionamiento de coches en espacios habilitados para el tránsito de personas, como rebajes y pasos de peatones, ha disminuido respecto al año anterior, algo que valoramos positivamente. Asimismo, la cifra de coches mal estacionados en general, también ha disminuido respecto al año anterior. Tras las 17 ediciones de la campaña, los resultados obtenidos este año no han sido los esperados. En total, se han contabilizado16 vehículos mal estacionados, lo que supone una disminución respecto al año pasado.
Nuestra experiencia nos muestra que no es tarea de un solo día, pero creemos que NEUMATICOS INSOLIDARIOS planta una semillita en la conciencia de los conductores, sobre la importancia de estacionar adecuadamente. Ya que unos minutos de mal estacionamiento pueden suponer un gran obstáculo para una persona con movilidad reducida. Es obvio, que en ningún momento se deben olvidar las medidas de tipo coercitivo, como multas y sanciones o el funcionamiento de la grúa, en aquellos casos que así se requieran, por el tipo de infracción cometida, que también crean conciencia aunque sea de forma hostil. Por último, nos gustaría agradecer a todos los participantes su colaboración en esta Decimo séptima Edición de Neumáticos Insolidarios: medios de comunicación, socios, colaboradores, ciudadanos y representantes de partidos políticos,… haciendo especial mención a Jose Manuel, Dani, Mari Carmen, Ander, …. cuyo apoyo incondicional durante los años nos ha ayudado a trasmitir valores y a la creación de una ciudadanía solidaria en Castro Urdiales.
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La accesibilidad
o la Teoría de la Relatividad Formulada por Albert Einstein a principios del siglo XX, la Teoría de la Relatividad pretendía resolver la incompatibilidad existente entre la mecánica newtoniana y el electromagnetismo. En este caso no hablamos exactamente de lo mismo, introduciendo en la ecuación el concepto de “accesibilidad”, tratamos de resolver otra incompatibilidad que se suele dar en nuestro entorno y en nuestros días, la de la civilización desarrollada y el sentido común. Y es que realmente la discapacidad, que también tiene mucho que ver con la accesibilidad, no se encuentra en la persona, sino en el entorno que resulta hostil con ella. Se dice con frecuencia que en algún momento de nuestra vida todos somos discapacitados, aunque sea por un breve espacio de tiempo, una lesión, la edad... Sin embargo se puede ir más allá en esta afirmación, ya que, realmente todos somos discapacitados en este mismo momento si nos encontramos con un entorno lo suficientemente hostil como para impedirnos, por ejemplo, la movilidad. Probablemente con conozcáis a muchas personas capaces de escalar el K2, yo tampoco y, si nos soltaran a todos en medio de la Cordillera del Himalaya, seguramente la inmensa mayoría conocería lo que es la discapacidad en sus movimientos, el no poder desplazarse libremente por donde se quiere. La cuestión está bastante clara y es que la discapacidad objetivamente siempre se encuentra asociada
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al entorno o depende directamente se sus condiciones y elementos. Una cuesta demasiado pronunciada, un paso estrecho, unas escaleras... Todo en nuestro entorno tiende a cumplir unos patrones de accesibilidad ligados muchas veces a unos estándares, el ancho de la puerta, la altura del escalón, etc. que siempre se adaptan a una media de población que es “capaz” de superarlos. Yo me pregunto quién y porqué ha decidido que el ancho de una puerta tenga, por ejemplo, 70 cm. y eso a su vez se traslade a las cadenas de producción donde se fabrican puertas para esas dimensiones. En fin, me pregunto eso porque quien lo haya decidido, ha decidido dejar fuera de la sociedad a un grupo de personas que por muy pequeño que sea, debieran tener los mismos derechos que el resto, es decir, desplazarse por su casa, por su barrio, por su escuela, universidad, puesto de trabajo... osea, vivir. Quien decida este tipo de cosas debiera tener en cuenta cuánto más caro económicamente hubiera sido que todas las puertas tuvieran unos 100 cm. porque así sabría cuantificar exactamente el precio que tiene la más sutil de las marginaciones, la que pasa inadvertida a la mayoría de la población pero que aun hoy sigue impidiendo una vida normalizada y en igualdad para las todas las personas. También podríamos preguntar a colación con todo esto si la Accesibilidad y el Diseño Universal causan trastornos al resto de la población.
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