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BOLETÍN ADICAS Nº 49
PÁG 3: EN PORTADA 3D, Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Edita: ADICAS Venancio Bosco, 16 bajo Castro Urdiales (Cantabria)
PÁG 6: SALUD
Diseño y Maquetación: Mario Izquierdo
Enfermedades Raras, una cuestión de responsabilidad social
Imprime: YOSU Imprenta S.L.
PÁG 8: CONCIENCIACIÓN & SENSIBILIZACIÓN
Contacto: Tlf. 942 781 578
Día sin coches
e-mail: adicas@adicas.org
PÁG 9: ACCIONES SOLIDARIAS
Colaboradores: Socios y voluntarios de ADICAS
Depósito Legal: SA-698-2001
IV Jornada del Voluntariado
PÁG 12: EDUCANDO EN IGUALDAD Cuentos Capaces, Edición 2016
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Un año más, desde Adicas, hemos querido conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En esta ocasión, bajo el lema “PUNTO FINAL A LAS BARRERAS”, hemos realizado actividades muy diversas tratando diferentes discapacidades y colectivos, las cuales han tenido lugar a lo largo de la semana.
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de las Personas con Discapacidad
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Quisimos empezar proyectando la película “Adam”, la cual nos cuenta la historia de un joven con síndrome de Asperger, una forma cada vez más extendida de un autismo de alto rendimiento cuya marca distintiva es una incapacidad de interpretar lo que las demás personas piensan y sienten. Al finalizar el visionado de la película creamos un pequeño debate que nos permitió reflexionar y concienciarnos acerca de dicho síndrome.
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Por otro lado, también llevamos a cabo una charla sobre herramientas informáticas accesibles para personas con discapacidad visual; en ella aprendimos a utilizar diferentes aplicaciones tanto para el móvil como para el ordenador que faci-
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litan la utilización de los mismos a personas con baja visión o ceguera. Lo cual nos ha permitido darnos cuenta de las dificultades con las que se encuentra este colectivo a la hora de utilizar las nuevas tecnologías.
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Finalmente el sábado 3 de Diciembre “Día Internacional de las personas con Discapacidad” haciendo honor al lema elegido este año: “PUNTO FINAL A LAS BARRERAS”, tuvo lugar la actividad principal de nuestra programación: la decoración de los árboles y mobiliario de La Barrera mediante la técnica “YarnBombing” con tiras y adornos de punto realizados durante todo el año por voluntari@s y amig@s de Adicas.
Tras ello, hicimos entrega de los premios de la VII edición de “Cuentos Capaces” cuya participación este año fué de 5 centros escolares y un total de 237 niñ@s. Desde Adicas queremos agradecer a todas las personas que quisieron compartir con nosotros este día tan importante y participaron en las actividades programadas.
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una cuestión de responsabilidad social
La Adiduria, el síndrome de Tourette, Adrenoleucodistrofia, niños con Piel de Mariposa, síndrome de Brugada, Guillain Barré, entre otras. Son enfermedades que probablemente no le suene ni a la mitad de la población. Estas enfermedades conforman una realidad mucho más compleja y diversa, puesto que como he podido corroborar tras el análisis llevado a cabo, estas patologías constituyen lo que se conoce como enfermedades raras o de baja prevalencia. Aproximadamente, en todo el territorio nacional existen más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Siendo la mayoría de ellas graves, lo que conlleva a un gran compromiso vital. Alrededor del 65% de quienes lo padecen son altamente incapacitantes, dos tercios
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de las enfermedades raras aparecen antes de los dos años existiendo así, una relevante tendencia a la cronicidad y son generadoras de discapacidad de larga evolución. Asimismo, estas personas tienen diariamente que hacer frente a una serie de barreras que condicionan su vida más allá que la propia enfermedad. Existen muchos inconvenientes en relación a las enfermedades poco comunes, las personas que lo sufren han de luchar continuamente contra la falta
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Por todo ello, he de añadir la importancia de crear conciencia social y exteriorizar las enfermedades raras y su impresión en las personas que las padecen. Aprender a vivir con una enfermedad desconocida a los ojos de los demás, para la que aún no se ha hallado cura, renunciando así a los grandes planes e ideas de futuro con los que esas personas cuentan –porque todas las personas soñamos con ser, hacer, vivir y sentir algo concreto en nuestra vida- supone un camino duro y largo para el que no se está preparado. Un camino en el que es fundamental estar acompañado, pero no sólo de quienes más quieres y están a su alrededor, sino de todo el conjunto de la sociedad.
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de información, los retrasos en los diagnósticos, la carencia de inversión para la investigación de dichas enfermedades, la dificultad de acceder a medicamentos o tratamientos específicos, el déficit de inversión pública en la materia, la poca visibilización social, etc.
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Es responsabilidad de todos defender las necesidades y derechos de las personas que se encuentran en desventaja porque, su enfermedad no tiene cura, o porque no se invierte lo suficiente en tratamientos pertinentes que podrían transformar su realidad vital. Por este hecho, es trabajo de quienes pueden defender aquello de quienes les cuesta más, de facilitar contextos, condiciones y oportunidades para que las personas que poseen alguna enfermedad rara alcance un bienestar personal y social positivo. Marta Gónzalez Gazagaechevarría Estudiante de Educación Social
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SEMANA DE LA MOVILIDAD EUROPEA
Día sin coches El pasado jueves 22 de septiembre, tuvo lugar en nuestro municipio el Día sin coches, una iniciativa enmarcada en la Semana de la Movilidad Europea, y nuestra asociación Adicas fue invitada a participar en el mismo. Por la mañana llevamos a cabo un circuito de accesibilidad en silla de ruedas por la zona de la Iglesia Sagrado Corazón que estuvo todo el día cortada al tráfico de vehículos a motor. La verdad es que tanto los voluntarios como los participantes nos dimos cuenta de las dificultades con las que se encuentra día a día una persona con movilidad reducida para atravesar o moverse por esa zona, debido a malos rebajes o pasos de cebra obstaculizados por bordillos. También colocamos unas mesas informativas con nuestros Mapas Accesibles de Castro Urdiales y nuestra Guía Accesible de la Vivienda.
Por la tarde la jornada estaba más enfocada al público infantil, y junto con otros colectivos realizamos actividades infantiles relacionadas con la accesibilidad y la discapacidad: diferencias entre un centro educativo accesible y otro que no lo es, juego “Me muevo”, recorta, pega y colorea una ciudad accesible… Además, para tomarnos un descanso pudimos disfrutar de un paseo por el puerto montados en “Birick”, unos carritos llevados por bicicletas eléctricas, fue muy divertido!
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Otro año más Adicas celebró la Jornada del Voluntariado, esta vez por cuarto año consecutivo. El día soleado que salió, fue un buen aliado para que todos pudiéramos disfrutar de un día lleno de talleres, mercadillos, música y bailes, desfile de “peludos” y comida popular, en este caso una rica paella que pudimos degustar y que, como el año anterior, estaba riquísima.
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Por la mañana se van montando los puestos, y para las 12 todo estaba preparado. Empezaba a animarse el Parque Amestoy con gente que se acercaba curiosa a ver qué pasaba y ahí estábamos los voluntarios para informar. Además se hizo entrega del premio del “Voluntario del año” donde contamos con la presencia de Susana Herrán, Concejala de Servicios Sociales y Jorge Gutiérrez, Director General de Juventud y Cooperación al Desarrollo del Gobierno de Cantabria, además de la presencia de nuestra querida presidenta Pilar; este año el afortunado fue José Manuel Guerediaga, voluntario desde los inicios de Adicas. Este año colaboraban con Adicas: Cruz Roja, Ampros, DYA, AECC, Mujeres Atalaya, Acobi, La Otra Hondina, Control, Aspacan, Aro y Edu, Casa de Andalucía, Jorge Cánovas y Jose de Arte, Boni y Raspu. Todos ellos y los voluntarios hicieron lo posible para que la IV Jornada del Voluntariado, bajo el lema “juntos ayudamos”, fuera un éxito con la participación de unos 250 voluntarios. Se trata de dar a conocer las distintas asociaciones que existen en Castro y alrededores y demostrar que, con tiempo libre y ganas de ayudar, todos podemos ser voluntarios. Al anochecer llegó la hora de recoger, cansados pero felices, fuimos desmontando los puestos pensando en que el próximo año podamos celebrar una nueva Jornada del Voluntariado. Marian López Voluntaria de adicas
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VII EDICIÓN DEL CONCURSO
CUENTOS CAPACES 1ER PREMIO
“CUENTA CONMIGO AMIGO”. Adriana Liendo, 10 años. Miguel Hernández.
La semana pasada estuvieron hablando en clase sobre las distintas discapacidades que pueden tener las personas. Al día siguiente nos llevaron a la sede de discapacitados de la ciudad. Allí salió a recibirnos un chico súper alegre y simpático que se llamaba Sergio, con el cual hicimos muy buenas migas. Una vez dentro del local, nos presentó a varias personas con diversas discapacidades. Una de ellas nos llamó bastante la atención porque parecía un poco ausente y parecía no interesarle nuestra visita. Esto se lo comentamos a Sergio, el cual nos explicó que Carlos, que así se llamaba, tenía un síndrome llamado “Asperger”. Esto le hacía tener problemas para relacionarse con los demás, pero en cambio era un amigo fiel y le encantaban los juegos de palabras, lo cual le venía muy bien a Sergio, porque tenía dificultades en el colegio por su discapacidad intelectual. Pero lo que más le gustaba a Sergio de Carlos era su colección de figuras de dinosaurios, se podía pasar horas y horas hablando sobre ellos, sus características, sus nombres, su alimentación, etc. Así fue como en nuestra visita nos dieron una gran lección de compañerismo, de la que todos debemos aprender. “Un verdadero amigo viene a tiempo. Los demás, cuando tienen tiempo”. CON LA COLABORACIÓN DE
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“LA HISTORIA DE ANDER”. David Rodríguez, 8 años. Riomar.
Ander era un niño alegre y divertido. Jugaba al futbol en el equipo del barrio y tenía un montón de amigos. Pero un día sufrió un accidente que le dejó en silla de ruedas. Ander cambió y se volvió solitario. Pasaba los días en casa sin salir de su habitación. No quería salir a jugar con sus amigos porque decía que ya no podía jugar a nada.
Los papás de Ander estaban muy preocupados por él, así que pidieron a Marco que hablaran con él. Marco que era un niño muy bueno, visitó a Ander y estuvo horas y horas con él.
Marco enseñó a Ander todas las cosas que podía hacer con su silla de ruedas: saltos, giros, derrapes, jugar al tenis, a baloncesto, hacer trucos con el balón y muchas más cosas. Desde aquel día Ander volvió a ser el niño de siempre, alegre y divertido.
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A la mañana siguiente, Ander salió de su habitación y bajó a la calle. Todos sus amigos se pusieron muy contentos de ver como Ander jugaba con ellos otra vez.
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Pero un buen día apareció en el barrio un nuevo vecino que se llamaba Marco, era un niño muy gracioso y divertido. Los niños al verle se quedaron asombrados porque Marco no tenía piernas y tenía que usar silla de ruedas, pero eso no le impedía jugar con sus nuevos amigos y pasarlo bomba.
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2º PREMIO
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3ER PREMIO “SUPER A”.
Ane Miren Pascual, 9 años. Santa Catalina. ¡Hola soy Ane! Y os voy a contar una historia: Un día fui a visitar a mi tía a la residencia con mi hermana Ainhoa y vimos un perro. Nos acercamos a jugar con él. Enseguida llegó una chica y nos dijo que se llamaba Totó. Ella se llamaba Alicia y nos contó que iba a ver a su abuela, que se había roto una pierna. Mi hermana Ainhoa la miró alucinada. Alicia se echó a reír: ¿Qué, peque alucinas con mi bastón y las correas de Totó? Soy ciega. ¡No sé cómo se dio cuenta de la mirada de mi hermana! Alicia nos siguió contando que había nacido antes de tiempo y la metieron en una máquina y por eso se quedó ciega. Sus padres tenían miedo a llevarla al cole o dejarla hacer cosas por si le pasaba algo. Pero su abuela siempre decía: Esta niña podrá con todo. Y les convenció para que la llevaran a unas clases especiales donde le enseñaron a leer en Braille, un sistema de puntos, a manejarse y medir las distancias con un bastón, y más tarde a adaptarse a su perro Totó. Gracias a eso pudo estudiar, ir a la universidad y tener amigos ciegos y no ciegos. Y ahora trabajo como profe. Mientras caminábamos llegamos a una habitación, en ella, estaba una anciana súper moderna con el pelo teñido de azul. -Hola Alicia, pasar pasar, antes de nada tócame algo al piano. Ante nuestro asombro, Alicia se sentó y toca divinamente. La señora era su abuela y fue ella la que la enseñó a tocar el piano. En ese momento oímos a nuestra madre que nos llamaba y nos despedimos. ¿Dónde estabais? – con Alicia contestamos. ¡Ah, la chica minusválida! ¿Minusválida?- dijo Ainhoa. ¡De eso nada! Alicia es una súper heroína que hace cosas maravillosas. ¡Es súper Alicia!
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