Jeunes enfants et VIH: Batissons l'espoir by International HIV/AIDS Alliance

Bâtissons l’espoir Notes thématiques pour l’Afrique

Jeunes enfants et VIH Renforcer le soutien familial et communautaire

JEUNES ENFANTS ET HIV

Table des Matières Remerciements

Introduction

SECTION 1: Satisfaire les besoins liés au développement des jeunes enfants vivant avec le VIH et affectés par le VIH Points-clés 1 Pourquoi les jeunes enfants ont-ils besoin d’une attention particulière ?

2 Pourquoi est-il important de répondre aux besoins liés au développement des jeunes enfants ?

3 Comment le VIH affecte-il le développement des jeunes enfants ?

4 Pourquoi faut-il une protection spécifique des jeunes enfants vivant avec ou affectés par le VIH ?

Principes et stratégies 1 Promouvoir l’action de la communauté et des familles

2 Favoriser l'apprentissage des enfants

3 Répondre aux besoins émotionnels et sociaux des enfants

4 Combattre la stigmatisation et la discrimination

5 Communiquer avec les enfants et les aider à faire face

6 Renforcer la résilience

7 Promouvoir la participation des enfants

SECTION 2: Prodiguer des soins complets et continus aux jeunes enfants vivant avec le VIH

Points-clés 1 Comment les enfants sont-ils infectés par le VIH ?

2 Comment l’infection par le VIH est-elle diagnostiquée chez les jeunes enfants ?

3 Comment l’infection par le VIH affecte-t-elle la santé des enfants ?

4 Que peut-on faire pour aider des enfants vivant avec le VIH ?

Principes et stratégies 1 Conseiller les femmes enceintes en matière de Prévention de la Transmission Mère-Enfant

2 Reconnaître l’infection par le VIH le plus tôt possible

3 Favoriser l’accès au traitement et aider les enfants à prendre les ARV

4 Aider les enfants à rester bien portants

5 Procurer une bonne alimentation à l’enfant

6 Traiter les affections courantes

7 S’occuper des enfants qui sont gravement malades et leur assurer des soins palliatifs de qualité

8 Aider les enfants à faire face à la maladie et à leur hospitalisation

9 Assurer un continuum des soins et une intégration des services destinés aux enfants vivant avec le VIH

Conclusion

Références et sources

Autres ressources

JEUNES ENFANTS ET HIV

Remerciements Qu'est-ce que l’organisation International HIV/AIDS Alliance ?

L’Alliance tient à remercier toutes les personnes qui ont contribué à cette publication :

International HIV/AIDS Alliance (l’Alliance) est une ONG internationale basée en Grande-Bretagne créée en 1993. Elle a pour but de soutenir pleinement et de manière efficace le rôle des communautés des pays en voie de développement dans leur lutte contre le SIDA.

Christoforos Mallouris, UNESCO, France; Cynthia Curtis, Alliance Nationale contre le SIDA en Côte d’Ivoire (ANS-CI), Côte d’Ivoire ; Faith Mmola, REPSSI, Afrique du Sud ; Geoff Foster, Zimbabwe ; Grace Njeru, Kenya AIDS NGOs Consortium (KANCO), Kenya ; Jonathan Morgan, REPSSI, Afrique du Sud ; Mark Rabudi, KANCO, Kenya ; Dr Ngagne Mbaye, Synergie pour l’enfance, Sénégal ; Paul Roux, Afrique du Sud ; Robert Gass, UNICEF, États-Unis ; Siobhan Crowley, WHO, Suisse ; Stefan Germann, World Vision, Afrique du Sud ; Tapfuma Murove, World Vision, Kenya ; Timothy Ahimbisibwe, Save the Children UK, Ouganda ; Tom Ellman, MSF, Royaume-Uni ; Achiro Joyce Stella, Health Alert Ouganda (HAU), Ouganda ; Obutu Francis (HAU), Ouganda, Ochora Michael (HAU), Ouganda ; Dr. George Openytho (HAU/Gulu Regional Referral Hospital), Ouganda ; Kertho Edmound, Save the Children in Uganda, Ouganda ; Clotaire Ouedraogo, AXIOS, Burkina Faso ; Alimata Konaté, Initiative Privée et Communautaire (IPC), Burkina Faso ; Konan Amenan Lucile, L’Alliance Nationale contre le SIDA (ANS-CI), Côte d'Ivoire ; Alioune Fall, Hope for the African Child Initiative (HACI), Sénégal ; Marie Cissé Thioye, Association d'Assistance aux Enfants en Situation Difficile (AASED), Sénégal ; Léopold Gaston Boissy, Centre Hospitalier National Psychiatrique, (CHN), Sénégal ; Maty Diouf Sakho, Synergie pour l'Enfance, Sénégal ; Charles Becker, Centre National de Recherche au Sénégal (CNRS), Sénégal ; Amadou Seck, UNICEF, Sénégal ; Ndeye Astou Diop Coulibaly, And Bokk Yakaar (ABOYA), Sénégal ; Doroteia J Balane, Associação Reencontro, Mozambique ; Felismina Chiziane, Reencontro, Mozambique ; Elvira de Jesus, Reencontro, Mozambique ; Sonia Romao, UNICEF, Mozambique ; Adriano Afonso Peembe, Associação Tinhena, Mozambique ; Filomena Joao, Alliance Mozambique ; Clara Chinaca, Kubatsirana, Mozmabique ; Elisa Mazivila, MMAS, Mozmabique ; Conceicào Valls, ASIDH, Centro de Saúde Polana Canhiço, Mozambique ; Ana Paula Ferreira, MMAS - DANS, Mozambique ; Nelia Vera Taimo, local consultant, Mozambique ; Ernest Maswera, HACI, Mozambique ; Celso Mabunda, HACI, Mozambique ; le personnel et les consultants de L’Alliance.

Elle dispose de programmes permanents dans plus de 20 pays et a soutenu techniquement et financièrement plus de 2 000 ONG et associations locales dans une quarantaine de pays. Pour plus d’informations sur le travail de l’Alliance, veuillez consulter notre site web www.aidsalliance.org

International HIV/AIDS Alliance, 2006 © Copyright illustrations : Dandi Palmer, 2006 Les informations et les illustrations contenues dans cette publication peuvent être librement reproduites, publiées ou autrement utilisées pour toute cause à but non lucratif sans l’accord préalable de l’organisation International HIV/AIDS Alliance. Cependant, lnternational HIV/AIDS Alliance demande à être citée comme étant la source de l’information. Cette publication a été rendue possible grâce au soutien financier de la Bernard van Leer Foundation et de l’UNICEF. Le contenu ne reflète pas nécessairement leurs opinions et leurs politiques.

JEUNES ENFANTS ET HIV

Introduction Cette note thématique fournit des conseils pratiques pour répondre aux besoins liés au développement des jeunes enfants affectés par le VIH et aux besoins de prise en charge et de traitement des jeunes enfants vivant avec le VIH. Elle se concentre sur les enfants de moins de huit ans. Elle vise à aider les organisations locales et les acteurs qui fournissent des services pour renforcer le soutien familial et communautaire à ces enfants. Elle est organisée comme suit : •

La première section décrit l’impact du VIH sur le développement intellectuel, émotionnel, psychologique et social des jeunes enfants et évoque ce que les organisations peuvent faire pour aider les familles et les communautés à satisfaire les besoins liés au développement des enfants.

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La seconde section décrit l’impact de l’infection par le VIH sur la santé physique des jeunes enfants et évoque ce que les organisations peuvent faire pour soutenir les familles et les communautés en vue d’offrir de bons soins et traitements aux jeunes enfants vivant avec le VIH. La note thématique a été impulsée par un comité consultatif international et incorpore des commentaires et des études de cas proposés par des organisations travaillant avec les jeunes enfants à travers l’Afrique. Elle bénéficie aussi des apports de réunions consultatives tenues au Kenya, en Ouganda, au Mozambique et au Sénégal. Les sources pour les études de cas sont citées dans les références bibliographiques. Celles-ci et d’autres ressources sont disponibles sur CD-Rom, dans la collection « Orphelins et enfants vulnérables » et sur le site www.ovcsupport.net. Cette note thématique fait partie de la série « Bâtissons l’espoir » qui comporte huit notes, dont une intitulée « vue d’ensemble » et sept notes consacrées aux thèmes suivants : • Éducation • Santé et nutrition • Soutien psychosocial • Inclusion sociale • Renforcement économique • Personnes âgées s’occupant d’enfants • Jeunes enfants et VIH

Satisfaire les besoins liés au développement des jeunes enfants vivant avec le VIH et affectés par le VIH

Section 1 SECTION 1

Points-clés

POURQUOI LES JEUNES ENFANTS ONT-ILS BESOIN D’UNE ATTENTION PARTICULIÈRE ? Les enfants se développent le plus rapidement dans les premières années de la vie. C’est la période la plus importante du développement intellectuel, émotionnel et social de l’enfant. Les bonnes et les mauvaises expériences durant cette période ont un effet à long terme sur le développement de l’enfant :

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Sur le développement intellectuel — La stimulation et l’attention sont essentielles dans les premières années de la vie, pour aider l’enfant à connaître le monde qui l’entoure, à comprendre et à employer les mots et à développer la capacité de prendre des décisions et de résoudre des problèmes.

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Sur le développement émotionnel — L’amour, l’affection et l’attention constante apportés dans les premières années de la vie par une ou plusieurs personnes qui ont la charge de l’enfant sont essentiels pour l’aider à se sentir rassuré et heureux, et à développer de bonnes relations avec les autres pendant toute sa croissance.

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Sur le développement social — Une bonne prise en charge avec des opportunités de jouer et de participer aux activités sociales dans les premières années de la vie est essentielle pour aider l’enfant à acquérir des aptitudes sociales et une capacité de vivre et travailler avec d’autres dans la communauté.

POURQUOI EST-IL IMPORTANT DE RÉPONDRE AUX BESOINS LIÉS AU DÉVELOPPEMENT DES JEUNES ENFANTS ? Les besoins intellectuels, émotionnels et sociaux des jeunes enfants sont aussi importants que leurs besoins physiques. Les enfants atteignent différentes étapes importantes dans leur développement avec des besoins qui varient selon l’âge.

COMMENT LE VIH AFFECTE-T-IL LE DÉVELOPPEMENT DES JEUNES ENFANTS ? L’impact du VIH sur les familles peut avoir un effet négatif sur le développement intellectuel, émotionnel et social de l’enfant.

SECTION 1

Points-clés ÂGE ET STADES DE DÉVELOPPEMENT 0-1 an : constance et continuité À ce stade, l’enfant découvre le monde qui l’entoure grâce à ses sens. Il répond aux visages, aux voix et aux couleurs vives, découvre ses mains et pieds, sourit, commence à comprendre et à dire quelques mots, à s’asseoir, à ramper, à se tenir debout, et à explorer et jouer avec des objets. Il a besoin : • de personnes qui prennent constamment soin de lui et lui répondent, • d’affection physique, ce qui inclut qu’on reste près de lui, qu’on l’embrasse et qu’on le caresse pour l’aider à se sentir rassuré, • de quelqu’un qui lui parle et lui raconte des histoires, • de choses à regarder, à toucher, à écouter et avec lesquelles il peut jouer, • de protection physique et d’un environnement sûr à explorer.

1-3 ans : encouragement, enthousiasme et indépendance À ce stade, l’enfant apprend à marcher et à courir, à comprendre et prononcer des mots, à communiquer des idées, et à s’alimenter lui-même. Il devient plus indépendant, mais préfère les personnes qui lui sont familières : il aime aider ; il peut résoudre des problèmes simples, avoir plaisir à acquérir de nouvelles compétences et à manifester sa fierté dans ses réalisations, mais il se sent frustré en cas d’échec ; il développe des amitiés, et commence à faire semblant et à mimer des scènes familières. Il peut éprouver de la honte et développer un doute sur lui-même, s’il est critiqué par des personnes qui prennent soin de lui. Il a besoin : • d’occasions de jouer avec d’autres enfants et de développer son autonomie, • d’encouragement et de félicitations, • d’aide dans l’apprentissage pour prendre soin de lui-même et pour contrôler son comportement, • de quelqu’un qui l’écoute et lui parle.

3-5 ans : initiative et inspiration À ce stade, l’enfant parle beaucoup, pose des questions, aime jouer avec ses amis ; il apprend à partager, se sent fâché ou coupable s’il pense avoir échoué et se place en concurrence particulièrement avec ses frères et sœurs, ainsi qu’avec ses amis. Il commence également à prendre davantage de risques et à imiter les adultes. Il a besoin : • d’occasions de participer à des activités, d’explorer et de faire des choix, • d’aide pour apprendre à bien utiliser sa langue, à travers la lecture, la parole et le chant, • de félicitations quand il tente de nouvelles choses et les réussit.

6-8 ans : curiosité et apprentissages À ce stade, l’enfant manifeste un intérêt accru pour le monde, les gens, les lettres et les chiffres, il devient plus confiant physiquement, commence à prendre des responsabilités, joue en groupe et établit la confiance avec ses amis ; il utilise des mots pour exprimer des sentiments. Il a besoin : • de soutien pour progresser dans ses acquisitions de nouvelles compétences aux plans linguistique, physique et intellectuel, • d’encouragement dans le travail scolaire, • d’occasions d’apprendre à collaborer et à se contrôler, de prendre des responsabilités et d’accomplir des tâches.

SECTION 1

Points-clés Quels sont les signes qui évoquent un besoin d’aide chez le jeune enfant ? • Il ne joue pas avec les autres enfants, il ne s’intéresse pas à ce qui se passe autour de lui, • Il est triste, craintif et s’isole ; il est renfermé sur lui-même et parle peu, • Ou, a l’inverse, il est trop bavard, agressif, agité ; il répète de manière constante la même activité, • Il pleure facilement, devient irritable et se fâche pour peu, • Il a des problèmes de sommeil ou d’énurésie nocturne (il fait pipi au lit la nuit). Media in Education Trust. En Côte-d’Ivoire, Hope Worldwide a initié une nouvelle activité : le groupe de thérapie structuré. C’est un programme qui se focalise sur les problèmes comportementaux des enfants qui montrent qu’ils ont un besoin particulier. Le programme se déroule en 15 sessions pour un groupe fermé de 10 à 15 enfants au maximum. Il donne aux enfants l’occasion de s’exprimer et de recevoir de l’aide à travers le développement de thèmes très spécifiques qui ont trait à leur passé et qui leur permettent d’envisager l’avenir avec beaucoup d’espoir. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone. Le projet « Parler pour l’enfant », au Kenya, a exploré les croyances locales au sujet des effets de l’infection par le VIH des parents sur les enfants, des causes des problèmes de comportement chez les enfants et des effets du deuil et du chagrin sur les enfants. Les résultats ont servi à développer des interventions appropriées de la communauté pour soutenir les enfants affectés.

POURQUOI FAUT-IL UNE PROTECTION SPÉCIFIQUE DES JEUNES ENFANTS VIVANT AVEC OU AFFECTÉS PAR LE VIH ? Les jeunes enfants, et les orphelins en particulier, du fait de leur fragilité, sont exposés aux risques d’exploitation (travail forcé), d’abus (y compris sexuels), de déni de leurs droits (au loisir, au jeu, à l’éducation, à la santé, à l’alimentation, à l’héritage, à un environnement familial favorable). Cette grande fragilité est aggravée chez les jeunes enfants vivant avec et affectés par le VIH, parce que la perte de leurs parents — souvent des deux parents — et la séparation des frères et sœurs leur font perdre la protection.

L’impact du VIH sur le développement des jeunes enfants • Manque d’attention et de stimulation. Des parents malades, des grands-parents âgés et des frères ou sœurs aînés peuvent ne pas avoir le temps ni l’énergie à consacrer aux jeunes enfants pour leur apporter l’attention et la stimulation dont ils ont besoin. • Manque de stabilité quant à l’environnement familial et aux personnes responsables. Les changements soudains ou fréquents de personnes pour s’occuper d’eux et les changements d’environnement familial affectent le développement social et émotionnel des enfants. Les enfants qui déménagent pour vivre avec d’autres parents ou chez des tuteurs perdent leur maison et parfois le contact avec leurs frères et sœurs : cela peut être très bouleversant. • Manque de soins de bonne qualité. Les jeunes enfants qui sont négligés ou maltraités subissent des dommages psychologiques et émotionnels et ne se développent pas bien physiquement. Même s’ils ont assez à manger, les enfants malheureux ne se développent pas comme d’autres enfants. • Manque de temps et d’énergie pour des activités normales de l’enfance. Les jeunes enfants qui s’occupent de parents malades ou de plus jeunes frères ou sœurs, ou qui ont eux-mêmes le VIH peuvent ne pas avoir le temps ou l’énergie pour des activités comme jouer avec des amis. La stigmatisation et la discrimination limitent les occasions de participer à des activités sociales, de se faire des amis et de les garder. Se sentir seul et isolé affecte la confiance des enfants, leur estime de soi et leurs aptitudes sociales.

SECTION 1

Principes et stratégies L’ONG sud-africaine « Training and Resources in Early Education » (TREE) forme des femmes pour évaluer les besoins des jeunes enfants, pour fournir le counseling et pour identifier des sources d’aide dans la communauté. TREE encourage également les familles à jouer avec des enfants en utilisant des jouets et des jeux traditionnels. Le « Voyage de la vie », développé par REPSSI, utilise des activités pour aider les communautés à prendre en compte les besoins des jeunes enfants et les manières de les soutenir. Dans « Construire un enfant », les participants discutent de ce que les communautés peuvent faire pour satisfaire les besoins intellectuels, spirituels, émotionnels et sociaux des enfants, et qui n’exige pas de moyens financiers. « Enfants en vies difficiles » aide les participants à réfléchir à la façon dont les enfants se comportent quand ils ont des problèmes, ce qui arrive aux enfants qui se comportent ainsi et ce que la communauté peut faire pour les aider. « Construire la force intérieure des enfants » amène les participants à penser à ce qu’ils peuvent faire pour aider des enfants à devenir forts. En utilisant une « boîte–cadeau », les participants se rendent compte des « cadeaux » qu’ils peuvent donner aux enfants, par exemple, l’amour, l’écoute, l’éloge, l’attention, les conseils. Ces activités ont abouti au développement d’un plan d’action de la communauté.

Cette section décrit les principes et les stratégies que les acteurs et les organisations peuvent employer pour soutenir les communautés et les familles (dans cette note thématique, le terme “famille” inclut les parents et autres personnes qui s’occupent des enfants), pour satisfaire les besoins liés au développement des jeunes enfants vivant avec le VIH et ceux qui sont affectés. 1

PROMOUVOIR L’ACTION DE LA COMMUNAUTÉ ET DES FAMILLES Elever le niveau de conscience Les familles et les communautés doivent avoir des connaissances sur le développement et les besoins spécifiques des jeunes enfants. Pour cela, il faut :

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Favoriser le dialogue au sein de la communauté et former les familles quant aux besoins liés au développement des jeunes enfants et à l’impact du VIH sur leur développement.

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Travailler avec les communautés pour identifier les enfants qui ont besoin d’aide et les manières de satisfaire les besoins liés à leur développement, en s’appuyant en particulier sur des approches traditionnelles pour la transmission des connaissances et des compétences d’une génération à l’autre.

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Encourager les organisations communautaires de prise en charge des orphelins et enfants vulnérables (OEV) à prendre en compte les besoins liés à leur développement autant que les besoins matériels des enfants vivant avec le VIH et des enfants affectés.

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Former les organisations communautaires à l’identification des enfants qui ont besoin d’aide.

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Encourager les organisations communautaires et religieuses à prendre en compte, dans leurs interventions, les besoins liés au développement des jeunes enfants.

SECTION 1

Principes et stratégies Au Sénégal, l’ONG Synergie pour l’Enfance organise chaque mois un groupe de discussion pour les parents et les tuteurs d’enfants vivant avec ou affectés par le VIH. Les thèmes sont choisis par les participants et portent sur l’annonce de sa séropositivité à ses enfants, l’annonce de son statut à l’enfant séropositif, les besoins psychoaffectifs des enfants, le traitement et l’alimentation des enfants, ainsi que le partage de la confidentialité dans la famille élargie. Ces espaces de discussion seraient, pour beaucoup de parents, des rares opportunités leur permettant d’exprimer leurs problèmes et de recevoir un soulagement grâce au soutien par les pairs. Ils leur donnent aussi des informations simples sur les attitudes à prendre pour les soins de base aux enfants. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

Fournir un soutien à ceux qui s’occupent des jeunes enfants Ce sont surtout les familles, y compris les grands-parents ainsi que les frères et sœurs aînés, qui s’occupent des enfants vivant avec le VIH et des enfants affectés : il est essentiel de les soutenir pour qu’ils puissent bien prendre soin des jeunes enfants. Pour cela, il faudra : •

Identifier des volontaires au sein de la communauté, ou des conseillers, pour aider les familles et les tuteurs qui s’occupent des jeunes enfants, particulièrement les familles luttant pour faire face à la pauvreté et à la maladie.

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Encourager les membres de la communauté à rendre visite aux familles affectées pour leur fournir un soutien psychosocial, rompre leur isolement et réduire la discrimination dont elles peuvent être l’objet.

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Créer des groupes de soutien pour ceux qui s’occupent des jeunes enfants.

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Promouvoir une prise en charge partagée de l’enfant, à travers des structures communes comme les garderies, les crèches ou les jardins d’enfants.

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Fournir à ceux qui prodiguent des soins et du soutien aux enfants un service de counseling et une formation sur le développement de l’enfant et les compétences requises pour le prendre en charge.

Encourager les membres de la communauté à visiter les familles affectées par le VIH

SECTION 1

Principes et stratégies En Ouganda, le programme « Mildmay’s Jajja Children’s Home » réalise en milieu rural des programmes de soins de jour et des activités associatives pour les enfants, en fournissant un appui psychosocial aux enfants vivant avec le VIH et à ceux qui s’occupent d’eux ; ils travaillent avec la communauté locale pour la rendre capable d’apporter un soutien aux familles dirigées par des enfants. www.mildmay.org

Prolonger la vie des parents et de ceux qui s’occupent des enfants En prolongeant la vie des parents ou de leurs substituts, on prolonge la relation parent-enfant, qui est un élément important de maturation et du développement de la personnalité de l’enfant. Le décès d’un parent ou d’une personne proche est l’un des événements les plus traumatisants que puisse connaître un jeune enfant. Pour peu qu’ils soient un peu âgés, les enfants vivent avec angoisse les épisodes de maladie de leurs parents et des personnes qui leur sont proches, ou la séparation pour quelque raison que ce soit. Donc l’accès aux traitements, notamment pour les parents vivant avec le VIH, est non seulement la meilleure manière de réduire le nombre de nouveaux orphelins, mais aussi d’assurer une vie en famille stable et de bonne qualité.

« Parler pour l’enfant » organise, pour des tuteurs volontaires qualifiés, des visites à domicile aux familles, rassemble des personnes qui s’occupent d’enfants en groupes de soutien, et oriente les familles vers des groupes communautaires. Les réunions de groupes de soutien ont aidé les personnes qui s’occupent d’enfants à résoudre leurs problèmes et à améliorer leurs compétences pour soigner l’enfant. AED et USAID.

L’ONG Synergie pour l’Enfance, en partenariat avec un District sanitaire de Guédiawaye (banlieue de Dakar), développe une approche de prise en charge de l’infection par le VIH centrée sur la cellule familiale : ainsi, dans le Centre de santé, les membres de Synergie collaborent avec l’équipe du District dans la prise en charge des adultes vivant avec le VIH, dans le suivi des femmes enceintes et de leurs nourrissons dans le cadre de la prévention de la transmission mère-enfant, dans la prise en charge des enfants vivant avec le VIH, ainsi que l’accompagnement des orphelins et d’autres enfants vulnérables ; l’amélioration de l’état de santé des parents a eu un effet très positif sur l’accès continu aux soins et au suivi assidu des enfants, mais aussi sur leur état nutritionnel et leur scolarité.

« Action for Children » organise en Ouganda un programme d’appui à l’action des grands-mères pour développer la capacité des grands-mères qui s’occupent des jeunes enfants vivant avec ou affectés par le VIH.

Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

FAVORISER L’APPRENTISSAGE DES ENFANTS Maintenir les enfants en bonne santé Les jeunes enfants qui sont bien nourris, bien reposés et en bonne santé apprennent mieux que les enfants qui ont faim, qui sont fatigués ou malades. Voici quelques suggestions pratiques pour les familles :

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S’assurer que les jeunes enfants dorment suffisamment et ont une bonne alimentation (voir Fournir une bonne alimentation), car cela favorise le développement du cerveau et de l’intelligence.

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Fournir des soins à domicile appropriés pour les jeunes enfants quand ils ont des affections courantes et amener ceux qui sont très malades au centre de santé ou à l’hôpital le plus proche (voir Traiter les affections courantes).

SECTION 1

Principes et stratégies Le Centre Bisongo (Le gentil enfant) des femmes rapatriées A la suite de troubles politiques en Côte-d’Ivoire, des centaines de milliers de personnes ont été rapatriées au Burkina. Dans l’Ouest du pays, à Bobo Dioulasso, beaucoup de femmes se sont retrouvées seules avec leurs enfants, loin de leurs maris restés ou retournés en Côted’Ivoire. Les problèmes auxquels ces femmes sont confrontées sont les suivants : manque de ressources pour faire face aux charge sanitaires, scolaires, alimentaires, enfants non enregistrés, chômage. Axios, après que les autorités locales l’ont contacté, a organisé des séances d’animation avec les femmes pour identifier et hiérarchiser les problèmes. Après un mois de travail, 350 femmes ont été retenues pour des exploitations de moulins à grains et de points de vente d’eau pour faire face aux charges sanitaires, alimentaires et scolaires des enfants. Après deux mois d’alphabétisation et une formation en gestion de projets, les activités ont été mises en œuvre : les différentes charges sont honorées, et, mieux encore, les résultats des projets ont permis d’octroyer des crédits individuels aux femmes pour de petits projets personnels. Un problème surgit alors : les femmes avaient pour la plupart des enfants qui n’avaient pas encore 6-7 ans pour aller à l’école ; ceux-ci constituaient non seulement une entrave au bon fonctionnement des activités des femmes, mais aussi un problème pour l’apprentissage et le jeu par ces enfants qui restaient seuls à la maison. Un centre dénommé « Bisongo » (le gentil enfant en langue locale mooré) fut mis en place, avec un double objectif : permettre à l’enfant d’apprendre dans un cadre formel, et dégager pour la femme le

Stimuler et accorder suffisamment d’attention aux enfants Les jeunes enfants ont besoin d’un environnement stimulant et d’attention pour les aider à apprendre. Voici quelques suggestions pratiques pour les familles : •

Consacrer du temps à parler, à raconter des histoires, à chanter et danser avec les enfants.

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Permettre aux enfants de jouer, car cela les aide à apprendre et à développer leurs compétences pour résoudre les problèmes.

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Montrer aux enfants comment remplir des tâches simples.

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Encourager les artisans locaux à faire des jouets simples pour les enfants ou à installer une « bibliothèque » composée de jouets dans un jardin d’enfants ou une garderie d’enfants. Favoriser les soins à l’âge préscolaire Les jardins d’enfants et les garderies peuvent améliorer aussi bien le développement intellectuel des jeunes enfants que leur développement social. Voici quelques suggestions :

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Aider les familles à inscrire et à envoyer leurs jeunes enfants au jardin d’enfants s’il en existe.

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Aider la communauté à installer des jardins d’enfants ou des garderies et à recruter des éducateurs préscolaires ou des volontaires communautaires.

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Encourager les écoles primaires locales à offrir des services préscolaires.

Au Malawi, avec l’appui de « Save The Children, U.K. », des villageois ont créé pour les jeunes enfants un établissement préscolaire qui fournit des équipements de jeu, fait en sorte que les enfants obtiennent au moins un bon repas par jour et intègre des orphelins et des non-orphelins. Les enfants qui les fréquentent réussissent mieux quand ils continuent à l’école primaire. Le comité villageois de soins aux orphelins fournit une allocation aux enseignants du préscolaire ; la communauté contribue en apportant du maïs et des arachides, et les familles payent une petite contribution chaque mois, mais le défi a été de maintenir un soutien constant.

SECTION 1

Principes et stratégies temps nécessaire à la mise en œuvre de ses activités. Ce centre est en fait un jardin d’enfants communautaire, et fonctionne sur cotisations propres des membres qui permettent entre autres l’achat du matériel pédagogique et le payement du salaire de la monitrice recrutée par les femmes.

En Zambie, un partenaire de Christian Aid, le « Centre de soins de jour de Kondwa », offre des soins de jour pour les enfants affectés jusqu’à l’âge de 7 ans. Il fournit le counseling et le soutien psychoaffectif pour aider les enfants à faire face à la maladie et à la mort des parents, et à se préparer pour l’école primaire. « Parler pour l’enfant » a trouvé que l’inscription des enfants à la maternelle améliorait leurs compétences sociales. Les familles ont souligné que les enfants avaient appris comment jouer et coopérer avec d’autres enfants et comment saluer des visiteurs. La nutrition des enfants s’est également améliorée parce que les familles ont eu plus de temps pour cultiver et préparer les repas.

Ce type de centre est généralement fonctionnel en zones rurales, et les efforts d’adaptation ont permis de poursuivre un double objectif, éducationnel et économique. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone. Au Sénégal, un forum d’ONG a organisé un atelier de peinture pour permettre à des enfants vivant avec ou affectés par le VIH de découvrir l’art graphique dans une atmosphère très ludique ; cela leur a permis aussi d’exprimer des sentiments qui peuvent être difficile à dire avec des mots. L’atelier a connu un grand enthousiasme de la part des enfants et de leurs encadreurs ; le vernissage a été organisé dans le cadre des manifestations de la Journée Mondiale du Sida avec la participation des plus hautes autorités politiques du pays, des responsables de la lutte contre le Sida, des leaders de la société civile et des partenaires au développement. Certains tableaux ont permis d’illustrer le Guide national de prise en charge des OEV. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

RÉPONDRE AUX BESOINS ÉMOTIONNELS ET SOCIAUX DES ENFANTS Donner aux enfants amour et affection Pour les enfants vivant avec le VIH et ceux qui sont affectés, l’amour et l’affection sont souvent plus importants que le confort matériel. Voici quelques suggestions importantes :

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Expliquer aux familles que l’amour et l’affection aident les enfants à bien se développer aux plans intellectuel, émotionnel et social et à guérir plus vite en cas de maladie.

« Parler pour l’enfant » a constaté que l’appui des tuteurs de la communauté a aidé les personnes qui s’occupaient des jeunes enfants à changer la manière de le faire. Les visites régulières ont amené ces personnes à se sentir moins stressées, isolées et déprimées. Une approche « résoudre ensemble les problèmes » leur a donné un sentiment de confiance et de respect, et a eu un impact positif sur la manière de prendre soin des enfants. Ils ont dit qu’ils avaient cessé de battre les jeunes enfants pour les discipliner et consacraient maintenant du temps pour leur parler et donner des explications. Ils ont également passé plus de temps à écouter les enfants et leur ont parlé doucement au lieu de crier.

SECTION 1

Principes et stratégies Au Burkina Faso, le suivi régulier des enfants à travers les visites à domicile, les activités d’éveil et d’épanouissement réalisées au profit des OEV par Burkin’action, une organisation de femmes de Ouagadougou, ont permis de bien connaître les réalités et les besoins des OEV. Les enfants apprécient et participent très activement aux activités et de façon régulière. La responsable de l’association dira : « Les activités intéressent fortement les enfants et ont permis d’instaurer la cohésion sociale au sein de la communauté. Le jour où il y a une activité d’éveil et d’épanouissement, les enfants veulent passer toute la journée au siège de l’association et certains viennent avec leurs camarades et voisins qui sont des enfants non OEV. » Les activités de communication avec les parents sont réalisées deux fois par mois et les parents s’échangent des idées sur les approches et méthodes appropriées afin de partager leur sérologie avec leurs enfants. « Les parents nous ont affirmé être satisfaits de cette activité. Dans une rencontre, un parent a expliqué aux autres comment il avait dévoilé sa sérologie à ses enfants. Ce témoignage a incité d’autres parents à en faire de même. » Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone. Les Centres de Récupération Nutritionnelle tiennent compte de l’importance d’un environnement stimulant et de jeux dans le traitement des enfants malnutris. La réapparition du sourire et de l’activité ludique marque un tournant vers leur guérison. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

En Ouganda, « Alerte santé » a constaté que les enfants vivant avec le VIH qui reçoivent amour et affection des adultes qui s’occupent d’eux sont en meilleure santé et répondent mieux aux traitements du VIH que les enfants qui en manquent. Building Blocks Development Group.

Etre sensible aux questions de genre En fonction du contexte culturel, les garçons ou les filles peuvent présenter des facteurs de vulnérabilité liés à leur sexe ; les garçons peuvent être l’objet de traite pour des travaux agricoles, ou être réduits à la mendicité et à la vie dans la rue. Les filles peuvent aussi être exploitées par des travaux domestiques harassants, le retrait de l’école ou être insuffisamment protégées contre les abus sexuels. Impliquer les enfants dans des activités sociales Les jeunes enfants vivant avec le VIH et les jeunes enfants affectés ont besoin de sentir qu’ils sont membres à part entière d’une famille et d’une communauté, de faire les mêmes choses que d’autres enfants de leur âge et d’avoir des amis. Participer aux activités sociales est essentiel pour le développement émotionnel et social des enfants, et les aide à se connaître mieux eux-mêmes et à établir des rapports avec les autres. Le jeu avec d’autres enfants du même âge aide des enfants à apprendre la vie en groupe, la confiance en l’autre et le sens du partage aussi bien que le développement de leurs compétences sociales. Voici quelques suggestions : •

Organiser des activités récréatives et sportives pour tous les enfants de la communauté.

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Conseiller aux familles de faire participer les enfants malades aux activités quotidiennes plutôt que de les laisser seuls ou dans une chambre sombre, de sorte qu’ils se sentent intégrés dans la vie de famille.

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Encourager les autres enfants à jouer avec les enfants malades ; pour cela, il faut des jeux auxquels ces derniers peuvent effectivement participer, malgré leur état de santé.

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Procurer aux jeunes enfants vivant avec le VIH et aux enfants affectés des occasions de parler de leurs sentiments et de leurs expériences avec d’autres qui sont dans une situation semblable.

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Principes et stratégies Au Zimbabwe, les « Kid’s Clubs » organisent des activités sportives et artistiques pour aider les enfants à développer des relations avec leurs pairs. Les clubs impliquent également la communauté, pour augmenter leur compréhension du rôle des activités récréatives dans le développement émotionnel et social des enfants. En Côte d’Ivoire, il existe une troupe théâtrale dénommée « les Bambinos théâtre », dont les acteurs sont des enfants âgés de 8 à 16 ans. La troupe développe des sketchs qui décrivent les expériences vécues par les enfants affectés par le VIH. Les thèmes développés portent, entre autres, sur les droits des enfants, le VIH/SIDA et les enfants, la féminisation du SIDA, les enfants de la rue. Grâce à la qualité de ses prestations, « les Bambinos théâtre » est souvent sollicité par les ONG, les ministères et les sociétés dans le cadre de leurs activités de lutte contre le SIDA.

« Understanding and Challenging HIV stigma » est un outil pratique, incluant une activité pour aider les adultes à se rendre compte de la manière dont leurs attitudes et comportement affectent la vie des enfants. Chaque participant reçoit une carte avec une phrase et est invité à dire si elle est vraie ou fausse (par exemple : « les enfants peuvent prendre soin d’eux-mêmes », « les enfants devraient toujours faire ce que les adultes leur disent », « les enfants devraient être encouragés à être aussi indépendants que possible ») et pourquoi ils pensent cela. Cela amène à discuter du sujet de la façon dont les enfants dépendent des adultes et comment les croyances sur les enfants. Affectent la manière dont les adultes les traitent et influencent le développement des enfants. Kidd et Clay, 2003.

Les enfants sont heureux de jouer ensemble

COMBATTRE LA STIGMATISATION ET LA DISCRIMINATION Les enfants vivant avec le VIH et les enfants des familles affectées subissent souvent une stigmatisation et de la discrimination. Cela les empêche de nouer des amitiés et fait qu’ils se sentent isolés et tristes. Voici quelques suggestions pour y remédier :

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Discuter, avec les membres de la communauté, des raisons de la stigmatisation, des manières dont elle se manifeste et de ses conséquences sur les enfants.

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Former les travailleurs communautaires • à reconnaître les signes montrant qu’un enfant est stigmatisé chez lui, • à discuter, avec la famille, de la stigmatisation de l’enfant, • et à le diriger vers une structure de conseil et de soutien.

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Encourager la communauté et les chefs religieux, les enseignants et les autres adultes à donner le bon exemple et à inclure des enfants vivant avec le VIH et des enfants affectés dans des événements de la communauté tels que des cérémonies, des fêtes et des activités récréatives comme les jeux et les sports.

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Principes et stratégies « Tout Burkinabé souhaite que ses enfants soient un jour des orphelins, mais prie pour qu’ils le soient au moment où ils peuvent se prendre en charge » A Kongoussi au Burkina Faso, Axios a initié un projet de formation en embouche ovine au profit d’OEV dans 5 villages. Au fur et à mesure que le projet prenait forme, les OEV étaient l’objet de railleries, puis de menaces, de stigmatisation et discrimination de la part de membres de plus en plus nombreux de la communauté. Cette situation avait commencé à décourager les enfants : ils racontaient qu’en plus d’être discriminés et appelés « orphelins » quand ils passaient, certaines personnes les menaçaient physiquement. Le projet courait le risque de ne pas atteindre ses objectifs. La stratégie suivante a été adoptée : mise au point d’un module de formation communautaire sur les droits de l’enfant, la position de l’orphelin dans les sociétés traditionnelles, les exploitations et abus sexuels des enfants (origines, causes, conséquences juridiques, pénales et religieuses). Axios s’occupe de dispenser la formation tandis que des parrains désignés des OEV s’occupent de l’organisation de cette formation. Le thème du jour pendant la formation restait le même : «Tout Burkinabé souhaite que ses enfants soient un jour orphelins, mais prie pour qu’ils le soient au moment où ils peuvent se prendre en charge ». Par ce thème, il était rappelé aux participants que la culture burkinabé retient que toute personne souhaite être enterré par son enfant, et non enterrer son enfant ; être enterré par son enfant suppose qu’on a eu une longue vie et que ses enfants ont eu le temps de grandir avec soi et de devenir autonomes ; mais le thème rappelle aussi qu’on peut

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Travailler avec les parents et les enseignants pour combattre la stigmatisation et la discrimination par des enfants, car les attitudes négatives chez les enfants sont en général apprises des adultes.

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Faire participer les enfants dans l’identification des enfants qui sont exclus et des raisons pour lesquelles ils le sont. Employer des méthodes créatives comme les marionnettes ou le théâtre pour aider les enfants à comprendre les raisons de la stigmatisation et de la discrimination et leur demander de suggérer les manières dont ils peuvent inclure dans leurs activités des enfants malades ou affectés.

Le manuel pratique « Séropositif : Un livre pour des soignants » inclut l’histoire suivante, qui peut être utilisée pour aider les jeunes enfants à penser à des questions telles que les attitudes envers des personnes vivant avec le VIH, les sentiments des autres et les choix qui sont faits pour être aimable ou cruel. Nandi et ses amis jouaient ensemble dans la cour de jeu. Buhle se reposait seul. Nandi dit à ses amis « demandons à Buhle de jouer avec nous ». Mais ses amis n’ont pas voulu jouer avec Buhle. Ils ont dit « non, elle est séropositive. Elle nous donnera le sida. Je suis effrayé de jouer avec elle ». La pauvre Buhle a été abandonnée à elle-même. Sur le chemin de l’école à la maison, Nandi est tombée et s’est blessée au bras. Buhle a passé là et a demandé « qu’est ce ne va pas ? Puis-je t’aider? » Elle a aidé Nandi jusqu’à la maison et la mère de Nandi était très contente. Elle a amené Nandi chez le médecin pour examiner son bras et tandis qu’ils étaient là, Nandi a interrogé le médecin au sujet du VIH. Le jour suivant, Nandi et Buhle ont marché ensemble pour aller à l’école. Les amis de Nandi ont été choqués. Ils ont dit « que fais-tu avec cette fille ? Comment peux-tu être amie avec elle ? Elle te rendra malade ». Nandi a répondu que Buhle est une bonne amie. « Elle m’a aidée quand je me suis blessée au bras. Vous ne pouvez pas attraper le sida en étant amis. Le docteur me l’a dit. Il a dit qu’on ne peut pas attraper le sida en partageant la nourriture ou en se serrant dans les bras ou en jouant ensemble ». Après avoir raconté l’histoire, le facilitateur peut demander aux enfants comment Buhle se sentait quand personne ne lui parlait et comment elles se sentiraient, et à parler de ce que le docteur a dit sur le fait d’être amis avec quelqu’un qui a le VIH. Medias in Education Trust.

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Principes et stratégies toujours mourir en laissant des enfants jeunes, et qu’il faut aimer, respecter et traiter les OEV de la même façon qu’on voudrait que ses propres enfants soient aimés, respectés et traités. Les ministres du culte et les responsables locaux de l’Administration, et autres leaders naturels sont identifiés pour participer à la formation qui se fait selon les méthodes participatives. Durant la formation, en plus des exemples de discrimination, de stigmatisation et de violation des droits, des exemples vécus sont rapportés. En sus des connaissances acquises, la formation donne l’occasion de prendre des décisions, des recommandations et des résolutions. Une première évaluation faite auprès des OEV a montré que la stigmatisation et la discrimination avaient cessé, et que la communauté avait une plus grande compréhension et une meilleure acceptation du projet. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

COMMUNIQUER AVEC LES ENFANTS ET LES AIDER À FAIRE FACE Fournir du counseling aux enfants Le counseling peut être très utile pour les enfants vivant avec le VIH et ceux qui sont affectés. Un bon counseling aide les enfants à raconter leur histoire, à faire des choix, à connaître leurs forces, à développer une attitude positive dans la vie et à faire face aux problèmes. Il peut également les aider à affronter la crainte et l’inquiétude au sujet de leur propre maladie ou de la maladie et de la mort dans leur famille. Voici quelques suggestions pour améliorer l’accès des enfants au counseling :

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Faire le plaidoyer pour des services de counseling destinés aux enfants, y compris le counseling pour les enfants avant et après la mort d’un parent.

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Créer et renforcer la capacité locale pour le counseling des enfants en formant les travailleurs sociaux, les adultes vivants avec le VIH, les enseignants, les leaders religieux et les volontaires d’organisations à base communautaire.

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Encourager les programmes de soutien des OEV et de soins à domicile à former des volontaires pour le counseling des enfants et à inclure les enfants dans les séances de counseling familial.

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Renforcer les approches traditionnelles de counseling communautaire qui ne dépendent pas de professionnels ou d’étrangers.

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Promouvoir des approches comme les groupes de pairs et les clubs qui répondent aux besoins de tous les enfants dans les communautés affectées par le VIH.

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Principes et stratégies Questions à considérer dans le counseling et la communication avec les jeunes enfants • S’assurer qu’un parent ou un tuteur est présent, pour qu’il y ait une personne principale chargée de satisfaire les besoins de l’enfant. • Faire en sorte que l’enfant se sente en sécurité et à l’aise. Parvenir à connaître l’enfant, pas simplement ses problèmes. S’intéresser à ses activités quotidiennes et aux choses qu’il aime faire. • Se rappeler que les jeunes enfants expriment des sentiments aussi bien par leur comportement que par les mots. Les conseillers peuvent apprendre beaucoup en observant le langage corporel d’un enfant, ses expressions faciales et sa manière de jouer ; les enfants expriment souvent des sentiments ou des situations quand ils jouent. • Tenir compte de l’âge de l’enfant, de sa compréhension et de son état psychoaffectif et chercher à voir la situation à travers ses yeux. • Se rendre compte qu’on peut être obligé d’adapter son approche dans le counseling et la communication avec les enfants qui présentent des incapacités, y compris des difficultés à étudier, à voir et à entendre. • Accepter les sentiments de l’enfant et le laisser dire les choses à sa manière. Ne pas essayer de bousculer l’enfant ou de l’interrompre. Les enfants peuvent être timides et ont besoin de temps pour se sentir en confiance. • Écouter ce que l’enfant dit, le prendre au sérieux et lui apporter une pleine attention. • Employer des méthodes appropriées pour les jeunes enfants, comme les jeux, les dessins, les histoires, les jeux avec des jouets, des poupées ou des marionnettes, pour les aider à

Parler aux enfants de la maladie et de la mort dans la famille Il est important de parler aux jeunes enfants de la maladie quand elle survient dans la famille. Les enfants peuvent redouter qu’un parent malade soit en train de mourir, parce que d’autres adultes dans leur communauté sont morts de la même maladie. Si un adulte prend des médicaments antirétroviraux, il devrait aller mieux et il est important d’aider les jeunes enfants à surmonter leurs craintes et de leur redonner l’assurance que leur parent va aller mieux. Il est évident, d’après les faits, que les enfants peuvent jouer un rôle important en rappelant aux parents qu’ils doivent prendre leurs médicaments. Si un adulte est très malade et s’il va mourir bientôt, il est important de préparer les jeunes enfants à sa mort. Les adultes peuvent penser qu’ils protègent un enfant en ne lui disant pas ce qui se passe, mais même les enfants en très bas âge savent quand quelque chose ne va pas. Le fait de ne pas expliquer les choses peut rendre les enfants anxieux et les bouleverser. •

Encourager les parents qui sont très malades et pourraient mourir à expliquer à leurs enfants ce qui arrive. Leur expliquer pourquoi il est important de préparer les enfants à l'avance et de répondre à leurs questions.

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Préparer les enfants avant qu'ils rendent visite à un malade ou à un parent mourant à l'hôpital, car cela peut les perturber. Ne pas forcer un enfant à rester s'il est bouleversé.

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Principes et stratégies exprimer leurs sentiments. Par exemple : - Les enfants peuvent s’identifier a des personnages présents dans les histoires sans exprimer leurs propres sentiments. - Quand on demande à un enfant de vous raconter une histoire, par exemple au sujet d’un enfant qui a été malade ou très triste, cela peut l’aider à parler et à dire comment il se sent. - L’utilisation de jouets comme des marionnettes peut l’aider à aborder des questions difficiles et les enfants peuvent aussi utiliser le jouet ou la marionnette pour raconter leur histoire. • Respecter la capacité des enfants à résoudre leurs propres problèmes. « Island Hospice » au Zimbabwe fournit un counseling lors de deuils et explore, avec la famille, des options pour les enfants après la mort des parents, comme élément de ses services de soins à domicile. Les enfants reçoivent un counseling afin de les aider à se préparer à la mort et à vivre après la mort d’un parent, y compris par des séances de groupe régulières pour les enfants en deuil. UNAIDS, 2001. Au Burkina Faso, un enfant orphelin de père ayant découvert le statut sérologique de sa mère, a quitté le domicile familial pour se retrouver à une quarantaine de kilomètres de Ouagadougou. Cet enfant, selon ses explications, considère cet état comme étant une honte vis-à-vis des autres membres du quartier et a également peur d’être infecté. Grâce aux conseils multiples de l’Association des Jeunes pour la Promotion des Orphelins, l’enfant a rejoint le domicile familial et s’occupe avec dévouement de sa mère malade.

Questions à considérer quand on parle aux jeunes enfants • Choisir un endroit où l’enfant se sent à l’aise et confiant, pour lui parler. • Employer des mots simples. De très jeunes enfants doivent être informés que quelque chose ne va pas, mais ils n’ont pas besoin de trop de détails ou de savoir qu’il s’agit du VIH. Laisser l’enfant assimiler l’information petit à petit. On peut commencer par dire que son père ou sa mère ne va pas bien et laisser l’enfant poser des questions, puis lui expliquer la gravité de la maladie du parent, mais à un autre moment. • Si un enfant ne veut pas parler, lui proposer de parler à un autre moment ou lui dire qu’il peut choisir de parler à quelqu’un d’autre. Lui dire clairement qu’il n’est pas obligé de parler s’il ne le veut pas. • Écouter et parler à un enfant quand l’occasion se présente. Parfois les enfants posent des questions quand on fait quelque chose ensemble, par exemple quand on va chercher de l’eau au puits, à la rivière ou à la bornefontaine. • Écouter attentivement ce que l’enfant dit et le laisser s’exprimer à sa manière. • Répondre honnêtement aux questions. Penser à l’avance à la façon dont vous aborderez des questions difficiles. • Ne pas être fâché ou dérangé si un enfant réagit d’une manière imprévue, par exemple, s’il ne paraît pas concerné par les nouvelles ou se fâche avec la personne qui est malade.

CHIGATA est une ONG qui s’occupe spécifiquement des enfants infectés par le VIH, et de ce fait elle travaille en étroite collaboration avec les parents de ces OEV. A travers des thèmes qu’elle développe au cours des groupes de parole qu’elle organise avec les parents des OEV, elle encourage ces parents à parler de leur sérologie et de leur maladie à leurs enfants. Grâce à ces rencontres, certains parents ont réussi à annoncer leur sérologie à leurs enfants, et de plus en plus les parents n’ont plus peur de parler de leur maladie à leurs enfants. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

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Principes et stratégies Pourquoi préparer les jeunes enfants à la mort d’un parent ? • Parler aux enfants à l’avance leur donne le temps de s’habituer à l’idée et les aide à mieux faire face à la mort et à l’affliction. • Les enfants aiment avoir l’occasion de demander aux parents comment faire certaines choses et recevoir d’eux des derniers mots de conseil. • Avoir la possibilité de dire adieu est très important. Échanger des souhaits et des bénédictions peut aider les enfants à ne pas se sentir coupables de la mort d’un parent. Au Zimbabwe, le camp de Masiye, dirigé par l’Armée du salut, organise des camps pour des enfants affectés de moins de 5 ans et ceux qui s’occupent d’eux. Le jeu est utilisé pour aider les enfants à exprimer leurs sentiments et à développent leurs compétences sociales. Le counseling, les groupes de discussion et la formation — sur les effets de l’abus sur l’enfant, sur la vie avec le VIH, sur les soins pour les enfants malades, sur les compétences parentales, sur la réalisation d’un « livre à souvenirs » — aident ceux qui s’occupent d’eux à comprendre les besoins des enfants et à procurer les soins et le soutien appropriés pour des enfants vivant avec VIH. ONUSIDA, 2001. De même, au Zimbabwe, l’initiative « Young people we care » encourage les jeunes de la communauté à fournir un soutien pratique et psychoaffectif aux enfants plus jeunes, en particulier l’aide avec le travail scolaire et une participation à des jeux. JSI Royaume Uni - Zimbabwe. En Tanzanie, HUMULIZA forme les ONG et les enseignants à identifier les problèmes des enfants et à communiquer avec eux, et organise des groupes de

Préparer l’avenir des enfants La préparation des enfants pour surmonter la mort d’un parent devrait inclure la planification de leur avenir, car ils sont souvent préoccupés de ce qui leur arrivera après. Il faut donc : •

Soutenir les parents pour faire un livre ou une « boîte à souvenirs » avec leurs enfants.

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Encourager les parents à penser aux personnes qui s’occuperont des enfants après leur mort et faire participer les enfants au choix de leurs futurs tuteurs.

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Conseiller et aider les parents à exprimer leurs volontés par écrit, de sorte que les enfants ne soient pas dépossédés de l’héritage.

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Conseiller aux parents de s’assurer qu’ils ont les documents importants dont les enfants auront besoin, comme les actes de naissance, les titres de propriétés, ainsi que le testament et les documents légaux pour la garde des enfants. Leur demander de confier ces documents à des personnes de confiance, en particulier celles désignées dans le testament et les documents légaux. Les « boîtes » ou les « livres à souvenirs » aident des parents à discuter de la mort avec les enfants et à rassembler des informations sur les souvenirs de la famille et de l’enfance. Les parents peuvent consigner leurs souvenirs préférés sur leur enfant, l’arbre généalogique et les proches, les traditions de la famille et les événements importants, une lettre exprimant leurs espoirs et les sentiments spéciaux qu’ils éprouvent pour l’enfant, et y incluent par exemple des dessins d’enfant et des photos de famille. Réaliser un livre ou une « boîte à souvenirs » avec un enfant permet à l’enfant de s’enquérir sur son passé et de faire des projets pour l’avenir. Ces outils sont particulièrement précieux pour les enfants dont les parents meurent quand ils sont très jeunes, fournissant ainsi des images de parents dont ils ne se souviennent pas et en leur donnant un sentiment d’identité. Aider les enfants qui ont du chagrin Les familles ont besoin d’informations sur la manière dont le chagrin affecte les jeunes enfants et sur ce qu’elles peuvent faire pour les soutenir. Elles doivent se rendre compte que les jeunes enfants, comme les adultes, sont affectés par la maladie et la mort, et qu’ils éprouvent également l’inquiétude, le stress et le chagrin. La maladie et la mort parentales peuvent poser des problèmes psychoaffectifs et comportementaux à long terme si les enfants ne reçoivent pas d’aide.

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Principes et stratégies counseling par les pairs où les enfants peuvent partager des expériences et s’entraider. Les réunions de groupe hebdomadaires aident les enfants à ne pas se sentir seuls avec leurs problèmes et à évoquer leurs sentiments d’isolement. Au début des réunions, il est demandé à chaque enfant de raconter au groupe quelque chose d’important qui s’est produit pendant la semaine. Le théâtre et les marionnettes aident les enfants à parler de leurs problèmes. Les jeux, les chansons et les activités aident à renforcer l’estime de soi. ONUSIDA, 2001. Le groupe de soutien des mères au Nigeria s’occupe de clubs et de camps d’enfants, qui constituent pour les enfants un endroit sûr pour réfléchir à leurs problèmes et pour trouver des solutions avec le soutien des adultes bienveillants. www.healthlink.org.uk/ CARE international soutient au Rwanda l’initiative de Nkundabana en vue d’un soutien psychosocial, qui formera 600 mentors (Nkundabana) pour assurer un rôle de soutien parental pour 3 000 ménages dirigés par des enfants en les aidant à satisfaire leurs besoins émotionnels et psychosociaux. Les mentors choisis dans la communauté doivent être acceptés par les enfants. REPSSI.

Impliquer les enfants dans des rites familiaux, comme planter un arbre en souvenir d’une personne aimée

Comment les enfants réagissent-ils à la mort d’un parent ? Parmi les réactions communes : • La crainte, la confusion et le sentiment d’insécurité (par exemple le fait de se cramponner, la peur d’aller au lit, les cauchemars, l’énurésie). • La tristesse, la dépression et le repli sur soi. • La colère, l’agressivité et les caprices. • La culpabilité (par exemple a l’idée que la mort est de sa faute). • La négociation et le déni (par exemple « si je suis bon, ma mère reviendra »). • La régression au plan comportemental (par exemple en parlant comme un bébé ou en demandant à être alimenté au lieu de s’alimenter lui-même comme il le faisait avant). • Les symptômes physiques (par exemple la nausée). Les réactions dépendent de l’âge de l’enfant : • Les enfants âgés de moins de 6 mois s’accrochent, pleurent et peuvent rejeter la consolation des autres. • Les enfants âgés de 6 mois à 3 ans manifestent leur peine physiquement, par des troubles de l’alimentation et du sommeil, par la régression (par exemple en ne marchant ou en ne parlant plus comme ils le faisaient), par des tics pour se consoler (comme sucer le pouce, pleurer, s’agripper). Ils peuvent également être très tristes et silencieux. • Les enfants âgés de plus de 3 ans manifestent leur chagrin par des sentiments (par exemple de culpabilité ou de crainte) et par leur comportement (par exemple des actes agressifs, vilains ou des caprices) aussi bien que physiquement. Ils peuvent avoir des troubles du sommeil ou de l’énurésie, ou bien avoir des difficultés à se concentrer, ce qui entraîne une baisse des résultats scolaires. La capacité des enfants de comprendre la mort dépend également de leur âge et de leur compréhension : • Les enfants de moins de 2 ans ne peuvent pas comprendre l’idée de la mort ou de ce qui s’est passé. • Les enfants de 3 à 5 ans peuvent avoir de brèves épisodes de chagrins, fréquents et intenses, mais ces sentiments de souffrances peuvent facilement être méconnus entre ces épisodes. Ils ne peuvent comprendre que la mort est définitive et attendent souvent que leur parent décédé revienne. Ils peuvent reposer les mêmes questions à plusieurs reprises. • Les enfants de plus de 5 ans sont en mesure d’accepter qu’un parent soit mort et trouver une place pour eux dans leur mémoire (par exemple penser que leur parent est au ciel ou qu’il veille sur eux).

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Principes et stratégies Qu’est-ce qui rend un enfant résilient ? • Ce que l’enfant a – « J’ai » – l’enfant est plus en mesure d’être résilient s’il a des personnes qui l’aiment, qui fixent les limites qui lui évitent d’être en danger ou d’être inquiet, qui montrent l’exemple dans la façon de se comporter, qui l’encouragent à faire des choses tout seul et le félicitent s’il fait preuve d’initiative, et qui l’aident quand il a besoin d’accès à des services. • Qui l’enfant est – « Je suis » – l’enfant est plus en mesure d’être résilient s’il se sent sympathique et aimable, peut faire des choses agréables pour d’autres, est fier de lui-même, a confiance en lui, prend la responsabilité de ce qu’il fait, et pense que les choses iront bien. • Ce que l’enfant peut faire – « Je peux » — l’enfant est plus en mesure d’être résilient s’il peut parler à d’autres de ce qui l’inquiète, résoudre les problèmes, contrôler ses sentiments, comprendre ce que les autres ressentent, nouer des relations, et trouver quelqu’un pour l’aider quand il en a besoin.

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Suggestions pratiques pour les familles : Reconnaître la mort et expliquer aux enfants que les adultes de la famille sont également tristes.

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Expliquer que la mort est due à la maladie et rassurer l’enfant, en lui disant qu’il n’est pas responsable.

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Maintenir autant que possible les activités habituelles, car cela aide les enfants à se sentir plus rassurés. Essayer de ne pas faire partir l’enfant vers un nouvel environnement.

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S’assurer que l’enfant se sent en sécurité et aimé, et lui donner des soins constants, de l’affection physique et de l’attention.

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Inclure les enfants dans les cérémonies familiales, car cela les aide à sentir qu’ils ne sont pas seuls dans le chagrin, mais ne pas forcer les enfants à assister aux enterrements s’ils ne le veulent pas, car ils pourraient vivre cela comme une expérience effrayante. On peut aider les enfants à faire leur propre cérémonie pour un parent, un frère ou une sœur qui sont morts, à planter un arbre ou à faire un jardin à la mémoire de la personne défunte.

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Expliquer où vous allez et pourquoi, si vous devez quitter l’enfant pendant un certain temps, et le laisser avec quelqu’un qu’il connaît bien.

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Accepter les réactions et le comportement de l’enfant. Essayer d’être patient et de ne pas vous fâcher si l’enfant n’est pas sage, s’il fait des caprices, pique une colère, mouille son lit ou commence à se comporter comme un bébé.

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Réconforter les enfants quand ils vont au lit et s’ils se réveillent la nuit.

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Laisser l’enfant exprimer ses sentiments. Lui parler de ce qu’il a perdu et de la personne qui est morte. L’aider à se souvenir du parent et à évoquer ses souvenirs heureux. Répondre à toutes les questions qu’il se pose au sujet du parent décédé.

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Principes et stratégies La fabrication d’un « Livre d’un Héros », où l’enfant écrit et illustre un livre où il est le personnage principal, est un processus qui vise à renforcer la résilience des enfants. L’enfant raconte son histoire avec des mots et des images et, en tant qu’héros, il sent qu’il contrôle les problèmes et les défis dans sa vie. Cependant, la solution des problèmes n’est pas simplement de la responsabilité de l’enfant, et les « livres d’un héros » insistent également sur la mobilisation de la communauté pour soutenir les enfants. Morgan, 2004. Au Kenya et en Ouganda, le projet CCATH (Approches du VIH et du sida centrées sur l’enfant) renforce la résilience des enfants en développant leurs capacités à faire face, en facilitant la communication entre les parents et les enfants, en multipliant la réalisation de « livres à souvenirs », en créant les clubs d’enfants et en encourageant les enfants plus âgés à donner un soutien psychoaffectif aux plus jeunes. Le manuel pratique Séropositivité : Un livre pour les soignants inclut des jeux et des activités pour aider les enfants à construire la confiance en soi. Dans le « jeu du cercle », par exemple, le facilitateur dit aux enfants de s’asseoir en cercle et demande à chaque enfant de dire quelque chose de bien d’eux-mêmes. Alors chaque enfant est invité à dire quelque chose de bon sur la personne assise à côté de lui-même. Cela peut mener à une discussion sur le fait que chaque personne possède des forces qui peuvent être différentes, mais sont également bonnes. Media in Education Trust.

RENFORCER LA RÉSILIENCE La résilience est la capacité de faire face, d’affronter et d’être renforcé par les difficultés de la vie. Un enfant résilient croit qu’il peut faire face à un événement difficile parce qu’il a un certain contrôle sur sa vie. Une famille bienveillante procure le meilleur environnement aux enfants pour développer la résilience. L’appui psychoaffectif et social des familles, des pairs et des voisins joue un rôle essentiel pour aider l’enfant à faire face à l’adversité ; et c’est pourquoi les organisations locales doivent aussi travailler avec toute la communauté pour renforcer la résilience chez les enfants.

PROMOUVOIR LA PARTICIPATION DES ENFANTS Même si les enfants sont très jeunes, il est important de savoir ce qu’ils pensent et ce qui leur importe avant de décider de la manière de les aider. Seuls les enfants eux-mêmes peuvent décrire leur situation et dire comment ils se sentent. La participation peut non seulement contribuer à conformer les activités aux besoins réels des enfants, mais aide également à améliorer leur bien-être psychosocial et à renforcer leur résilience. Pourquoi la participation des enfants est-elle importante ? • La participation implique les enfants dans la prise des décisions sur des choses qui les affectent. • La participation signifie qu’on travaille avec, plutôt que pour les enfants. • La participation reconnaît les savoirs et les capacités des enfants, et s’appuie sur eux. • La participation développe les compétences des enfants et leur confiance en eux. • La participation aide les enfants à apprendre la coopération et la responsabilité les sociale. • La participation permet aux enfants d’obtenir le soutien de leurs pairs. Suggestions pour travailler avec les enfants • Apprendre à écouter les enfants, prendre du temps pour les connaître et pour gagner leur confiance. • Proposer des activités ludiques, des divertissements et des jeux qui font participer les enfants. • Découvrir ce qui est important pour les enfants plutôt que d’imposer un ordre du jour d’adulte. • S’assurer que les enfants comprennent ce que va signifier leur participation. • Être réaliste au sujet du temps que les enfants passeront à participer. • Protéger la confidentialité des enfants vivant avec le VIH. • S’assurer que les enfants font partie d’un groupe de soutien par les pairs, par exemple un club.

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Principes et stratégies Les outils participatifs utilisés par le programme CCATH pour comprendre la situation des enfants comprennent : • « Dresser une carte de la communication » – où les enfants dessinent une image d’eux-mêmes et des personnes présentes dans leurs vies, en ajoutant jusqu’à trois traits entre eux-mêmes et les autres personnes selon l’importance qu’a chaque personne pour eux, en expliquant de quels sujets ils discutent avec eux. Cela fournit des éclairages sur les rapports des enfants avec ces personnes, qui leur donnent un soutien et qu’ils soutiennent. frère

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La recherche menée au Malawi par le programme Étapes avec des jeunes enfants vivant avec le VIH et des enfants affectés a trouvé qu’ils ont des idées claires au sujet des personnes avec qui ils voudraient vivre et qu’ils voudraient comme tuteurs après la mort d’un parent, qu’ils veulent rencontrer d’autres enfants, mais n’en ont pas trouvé l’occasion, qu’ils estiment que les adultes ne comprennent pas l’importance des amitiés entre enfants. En Côte-d’Ivoire, « les Bambinos théâtre » développent des sketches impliquant les enfants vivant avec le VIH et affectés, qui décrivent leur vécu. Cela leur permet d’exprimer leurs émotions et de participer à la sensibilisation de la communauté pour le changement de comportement vis-à-vis d’eux. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

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•

Partager avec la communauté les connaissances acquises au sujet des besoins et des priorités des jeunes enfants.

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Sensibiliser les leaders et les groupes de la communauté sur l’importance de la participation des enfants et les encourager à faire participer les enfants d’une manière significative.

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Renforcer la confiance et les compétences des enfants pour contribuer aux discussions des adultes ou faciliter des réunions spécifiques pour les enfants où ils peuvent exprimer leurs opinions et identifier leur délégué pour partager ces opinions avec les leaders de la communauté.

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Une carte de la communication

• « Le fleuve de la vie » – où les enfants dessinent le fleuve de leur vie à partir de la naissance et en se projetant 5 ans dans le futur, montrant le fleuve s’écoulant vers le haut quand les choses vont bien et vers le bas quand les temps sont mauvais. Cela fournit des éclairages sur les problèmes des enfants.

Assurer une protection renforcée aux enfants Dans beaucoup de communautés, l’infection par le VIH continue d' être perçue comme une maladie honteuse, voire une punition infligée à un individu ou à une famille ; ses modes de transmission sont encore insuffisamment connues, ce qui engendre des craintes injustifiées sur le risque d'être contaminé au contact des personnes séropositives. C’est ainsi que les enfants vivant avec le VIH ou affectés peuvent être soumis au rejet, à l’isolement, à la négligence voire à la violation de droits essentiels tels que le droit à la survie, à l’enregistrement, à l’éducation, à la santé et à la pleine participation aux décisions qui les concernent quand leur âge et leur maturité le leur permettent.

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Principes et stratégies • « Heureux et tristes » – où les enfants dessinent une image de ce qui les rend heureux et de ce qui les rend tristes. Cela fournit des éclairages sur l’environnement social des enfants, y compris l’exclusion de l’enfant positif au VIH ou affecté, et les attitudes des adultes envers les enfants. • « L’arbre de la vie » – où les enfants dessinent un arbre représentant certains aspects de leur vie : - la terre : le lieu d’origine, - les racines : les ancêtres, le milieu culturel ou ethnique, - le tronc : les personnes, les lieux et les événements qui ont marqué leur vie quand ils étaient plus jeunes, - les branches : les personnes, les lieux et les événements qui influencent leur vie maintenant, - les fruits : ce qui rend la vie bonne aujourd’hui, - les insectes : les problèmes et les défis, - les feuilles par terre : les pertes ou les difficultés éprouvées.

Certes, de nombreuses conventions et déclarations (notamment la Convention relative aux Droits de l’enfant, ONU, 1989, et la Charte africaine des Droits et du Bien-être de l’enfant, OUA, 1990) incluent dans leur esprit la protection des enfants vivant avec, ou affectés par, le VIH, mais elles sont loin d’être toujours respectées, même dans les pays ou elles sont ratifiées depuis longtemps. Leur méconnaissance par les communautés, l’absence d’une tradition de recours à la justice publique, la précarité sociale des familles affectées par le VIH et la crainte de la rupture du secret lié à la séropositivité empêchent les enfants et leurs familles de profiter réellement de la protection théoriquement garantie par les textes législatifs. C’est pour cela que le respect des Droits Humains doit être une préoccupation systématique dans toutes les interventions concernant les enfants vivant avec, ou affectés par, le VIH. Les stratégies suivantes peuvent beaucoup y contribuer : •

Promouvoir un cadre favorable au soutien juridique, tant au niveau institutionnel que communautaire : les textes législatifs devront être vulgarisés dans des formats accessibles et culturellement acceptables pour les communautés ; les structures à base communautaires, les leaders religieux et temporels, les écoles et les organismes qui militent localement pour la protection des Droits Humains doivent y jouer un grand rôle.

•

Dans les interventions, fournir un soutien aux familles plus pauvres et les plus vulnérables et non exclusivement à celles qui sont affectées par le VIH : les programmes de soutien doivent s’adresser aux enfants considérés comme les plus vulnérables par la communauté, et qui ont besoin d’une attention prioritaire; une telle approche offre l’avantage de valider le soutien aux enfants dans les familles affectées par le VIH, mais aussi de prendre en charge d’autres enfants en situation de vulnérabilité et de participer ainsi à la prévention de la stigmatisation.

•

Aider les familles et les enfants à faire face à la stigmatisation et à la discrimination : il s’agit de promouvoir le soutien par les pairs, l’implication de leaders d’opinion dans le plaidoyer pour le respect des Droits de l’enfant et au besoin, l’assurance d’un soutien juridique. Des liens formels doivent être établis entre les structures de prise en charge médicosociale des enfants vivant avec, ou affectés par, le VIH et les structures publiques ou associatives de protection des Droits de l’Homme. Un soutien psychosocial approprié sera offert aux personnes et aux familles souffrant de discrimination et de stigmatisation.

Cela aide des enfants à se comprendre eux-mêmes, leurs forces et faiblesses.

Prodiguer des soins complets et continus aux jeunes enfants vivant avec le VIH

Section 2 SECTION 2

Points-clés La plupart des enfants vivant avec le VIH ont été infectés par une transmission de la mère à l’enfant. La manière la plus efficace d’empêcher l’infection des enfants par le VIH est de prévenir l’infection des femmes par le VIH et de s’assurer que les femmes séropositives ont accès aux services de prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME).

Il est aussi important de s’assurer que les parents des enfants vivant avec le VIH reçoivent des soins et les traitements appropriés, car les enfants sont bien plus en mesure d’être bien si leurs parents sont capables de s’occuper correctement d’eux.

COMMENT LES ENFANTS SONT-ILS INFECTÉS PAR LE VIH ? Les nourrissons et les jeunes enfants peuvent être infectés par le VIH par trois voies principales :

•

la transmission par une mère infectée pendant la grossesse, lors de la naissance ou de l’allaitement,

•

la transfusion de sang infecté, l’utilisation d’aiguilles et de seringues non stériles.

•

Le VIH peut également être transmis à des enfants par des abus sexuels.

COMMENT L’INFECTION PAR LE VIH EST-ELLE DIAGNOSTIQUÉE CHEZ LES JEUNES ENFANTS ? Jusque récemment, il a été souvent difficile de reconnaître et de diagnostiquer l’infection par le VIH chez les enfants en très bas âge. En effet, le diagnostic fondé sur la recherche des anticorps du VIH, qui est la méthode la plus communément employée en Afrique, n’est pas fiable chez les enfants de moins de 18 mois. Or, les méthodes qui peuvent donner un diagnostic fiable avant 18 mois et qui reposent sur la détection du virus lui-même ou de ses composants sont rarement réalisables dans les pays d’Afrique subsaharienne. Cependant, la situation s’améliore et ces tests de diagnostic précoce deviennent de plus en plus disponibles.

COMMENT L’INFECTION PAR LE VIH AFFECTE-T-ELLE LA SANTÉ DES ENFANTS ? Les enfants vivant avec le VIH peuvent contracter les mêmes maladies courantes que les enfants non infectés, mais ces maladies sont souvent plus graves et plus fréquentes, et le traitement standard peut s’avérer moins efficace. La pneumonie, le paludisme et le retard de croissance sont, en particulier, des problèmes sérieux chez les enfants vivant avec le VIH. Les enfants vivant avec le VIH sont également menacés par les infections opportunistes, parce que le VIH affaiblit la capacité du corps à combattre les infections ; en particulier il y a risque accru de tuberculose quand ils vivent dans un ménage où habite un adulte

SECTION 2

Points-clés séropositif et tuberculeux à la fois. Sans traitement, il est reconnu que les taux de mortalité sont très élevés chez les jeunes enfants vivant avec le VIH ; ainsi, parmi les enfants infectés par transmission Mère-Enfant, la mortalité en l’absence de traitement et de soins appropriés peut atteindre 30 % avant l’âge de 12 mois, et 60 % des enfants avant qu’ils n’aient 5 ans. A titre de comparaison, la mortalité de l’ensemble des enfants au Sénégal est inférieure à 7 % avant l’age de 12 mois (63,5 ‰) et à 15 % avant l’âge de 5 ans (145 ‰). 4

QUE PEUT-ON FAIRE POUR AIDER DES ENFANTS VIVANT AVEC LE VIH ? Les enfants vivant avec le VIH peuvent bien rester en bonne santé et vivre pendant plusieurs années si leur infection par le VIH est diagnostiquée tôt et s’ils reçoivent les soins, le traitement et le soutien appropriés. Le traitement avec les médicaments antirétroviraux (ARV) empêche la maladie et la mort des enfants vivant avec le VIH et leur permet de rester sains et de s’épanouir.

Principes • Conseiller les femmes enceintes sur la prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME). • Reconnaître l’infection par le VIH aussi tôt que possible. • Favoriser l’accès au traitement et aider les enfants à prendre les médicaments antirétroviraux. • Aider les enfants à rester en bonne santé. • Fournir une bonne alimentation. • Soigner les affections courantes. • Assurer un continuum des soins et une intégration des services destinés aux enfants vivant avec le VIH.

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Principes et stratégies En Côte-d’Ivoire, BAYEWA est une ONG dont les membres sont des femmes vivant avec le VIH. Elle est engagée dans le domaine de la PTME en vue d’encourager les femmes enceintes à se faire dépister. Une fois dépistées positives, les femmes sont référées par BAYEWA au service MTCT+ pour un suivi rapproché avant l’accouchement. Après l’accouchement, le suivi se poursuit et porte, entre autres, sur le choix de l’allaitement de l’enfant et l’annonce de la sérologie aux partenaires. Cette activité a eu beaucoup de succès auprès des partenaires de ces femmes : réticents au départ, plusieurs d’entre eux ont fini par se faire dépister. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone. Au Sénégal, il a été constaté un taux d’acceptation du dépistage volontaire prénatal faible dans la banlieue de Dakar ; pour y remédier, un collectif associatif et les autorités sanitaires ont constitué une cellule pour renforcer les capacités des acteurs communautaires dans la promotion de la prévention de la transmission Mère-Enfant (PTME), impliquer les leaders d’opinion et les élus locaux, faciliter la collaboration entre le secteur biomédical et les associations et renforcer le rôle des femmes vivant avec le VIH ou affectées. L’expérience a montré que : • les acteurs communautaires avaient des lacunes réelles dans la compréhension et les capacités à sensibiliser la population sur l’importance de la PTME,

Cette section décrit les principes et les stratégies qui en découlent, que les organisations peuvent employer pour apporter un soutien aux communautés et aux familles pour aider les enfants vivant avec le VIH à rester en bonne santé. 1

CONSEILLER LES FEMMES ENCEINTES EN MATIÈRE DE PRÉVENTION DE LA TRANSMISSION MÈRE-ENFANT (PTME) Sans interventions, un enfant sur trois nés de mère séropositive sera infecté par le VIH. Cependant, il y a des interventions qui peuvent réduire de manière significative le risque de transmission de la mère à l’enfant. Parmi ces interventions : • l’instauration d’une prophylaxie antirétrovirale (prise d’un ou de plusieurs médicaments ARV pour prévenir l’infection de l’enfant) pour la mère durant la grossesse et au nouveau-né à la naissance, • une alimentation à moindre risque pour la transmission du VIH à la nourrisson, soit par une alimentation de substitution (en remplacement du sein maternel) ou un allaitement au sein maternel exclusif et de courte durée, • parfois, par le recours à la césarienne. Cependant, les enfants ne peuvent tirer bénéfice des opportunités offertes par ces interventions que si les femmes enceintes connaissent leur statut VIH et ont accès aux services qui les fournissent. C’est à dire toute l’importance du dépistage volontaire chez les femmes enceintes ou en âge de procréer, et chez leurs partenaires. La césarienne et l’alimentation de substitution ne sont pas toujours faisables dans la plupart des pays à faible revenu en raison du coût et des risques pour la mère et l’enfant (voir Fournir une bonne alimentation pour plus d’informations sur l’alimentation de l’enfant). Il ne suffit pas seulement de prévenir l’infection de l’enfant. Il est également important de fournir les soins, les traitements et le soutien de manière continue pour les mères positives afin qu’elles restent bien portantes et prennent soin de leurs enfants. Donc, les services de PTME devraient également fournir la prise en charge globale aux mères positives ou les référer vers des structures qui la fournissent.

SECTION 2

Principes et stratégies • les professionnels de santé étaient souvent réticents ou mal préparés à proposer le test de dépistage aux femmes enceintes, • les leaders d’opinion et les élus locaux étaient très peu informés de l’existence et des enjeux importants d’un programme de PTME. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone. Au Sénégal, dans un programme de prise en charge intégrée d’enfants vivant avec le VIH, il a été noté que les enfants sont habituellement reçus très tardivement, alors que leur infection aurait pu être suspectée ou reconnue par les structures de santé de base ; suite à ce constat, l’ONG Synergie pour l’Enfance, en partenariat avec les autorités sanitaires locales, a organisé un atelier de renforcement des capacités sur le thème « Quand penser à l’infection par le VIH de l’enfant » ; les participants sont surtout des agents paramédicaux dans des services au contact avec les enfants : programme élargi de vaccination, suivi nutritionnel, centre de prise en charge nutritionnel, services de traitement de la tuberculose, postes de santé privés catholiques, association de personnes vivant avec le VIH et service de traitement ambulatoire ou d’hospitalisation. A la fin de l’atelier, la plupart des participants ont rapporté dans leur pratique des cas d’enfants chez qui ils ont manqué l’occasion de penser à l’infection par le VIH. Au cours des mois qui ont suivi, le nombre d’enfants adressés par les participants au programme a augmenté de façon notable. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

Voici quelques suggestions pour promouvoir la PTME : •

Eduquer les communautés sur la façon de prévenir l’infection par le VIH chez les femmes enceintes ou en âge de procréer.

•

Fournir aux communautés des informations simples sur l’importance du conseil et du dépistage volontaire, en particulier pour les femmes enceintes et leurs partenaires, et sur les structures où les couples peuvent en bénéficier.

•

Favoriser la prise de conscience de la communauté sur les interventions qui peuvent prévenir la transmission du VIH de la mère à l’enfant, particulièrement sur la prophylaxie ARV, et les programmes et les structures qui offrent des services de PTME.

RECONNAÎTRE L’INFECTION PAR LE VIH LE PLUS TÔT POSSIBLE Améliorer les capacités à reconnaître l’infection par le VIH chez les enfants Il est important d’identifier les jeunes enfants vivant avec le VIH, pour qu’on puisse leur apporter les soins appropriés et les faire bénéficier du traitement antirétroviral sauveteur lors qu’il est indiqué. Pour cela, il faut :

•

Fournir aux familles et aux communautés des informations simples sur l’importance du diagnostic de l’infection par le VIH chez l’enfant et des soins et traitements pour les enfants vivant avec VIH.

•

Former les agents et les volontaires de la communauté dans les programmes de prise en charge des OEV (Orphelins et Enfants Vulnérables), de soins à domicile et lutte contre la tuberculose, à penser à l’infection par le VIH dans certaines circonstances : c’est le cas des enfants dans un ménage où un adulte vit avec le VIH ou souffre de tuberculose, et celui des enfants qui présentent des signes et des symptômes suggérant l’infection par le VIH.

•

S’assurer que les agents communautaires peuvent conseiller et orienter les familles vers les services de conseil et dépistage pour le diagnostic de l’enfant. AIDER LES FAMILLES À DÉCIDER DE FAIRE LE TEST DE DÉPISTAGE DU VIH À UN ENFANT La découverte de la séropositivité d’un enfant peut aider les familles à obtenir des conseils sur la façon de faire pour qu’il reste en bonne santé, accède à des services de soins et de traitement et reçoive le soutien d'autres enfants qui sont dans la même situation que lui.

SECTION 2

Principes et stratégies Utiliser des histoires est une bonne manière de traiter des craintes des enfants au sujet d’un test sanguin. L’histoire suivante est adaptés de Séropositivité : Un livre pour soignants. Siyabonga doit faire un test sanguin à la clinique. Il est très paniqué. L’infirmière explique ce qu’elle fait pour apaiser son sentiment de grande panique.

Quelques suggestions : •

Donner aux familles des conseils pratiques afin de préparer l’enfant au test de dépistage. Les enfants en âge de comprendre ont besoin de savoir à l’avance qu’un peu de leur sang sera prélevé et que cela pourrait leur faire mal (voir ci-contre).

•

Expliquer qu’un parent ou un tuteur devra donner son consentement avant que l’enfant ne soit testé et qu’il est également important d’avoir l’accord de l’enfant s’il est en âge de comprendre.

•

Orienter les familles vers les groupes de support où elles peuvent discuter de leurs inquiétudes au sujet des tests, de la préservation de la confidentialité et partager des expériences

Siyabonga : J’ai peur. Infirmière : Chacun a peur de choses nouvelles mais il n’y a aucun besoin de s’inquiéter d’un test sanguin. J’en ai fait beaucoup et je sais que tu iras bien.

Il faut plaider pour une meilleure disponibilité des services de counseling pour les familles. Ces services doivent être accueillants pour les enfants et prodiguer des conseils pré- et post-test afin de permettre aux familles d’exprimer leur consentement éclairé pour le dépistage de l’enfant et bien, comprendre les implications du dépistage chez l’enfant. Les questions que la famille doit se poser :

Siyabonga : Que fais-tu maintenant ? Infirmière : Je nettoie un petit peu de ta peau de sorte qu’aucun germe ne puisse entrer. Je vais mettre cette aiguille dans ta veine. Tu pourras sentir une petite piqûre. Voici le sang qui arrive dans le tube. Maintenant j’ai tout le sang dont j’ai besoin. Ce n’était pas méchant, n’estce pas ? Siyabonga : C’était OK. J’ai juste senti une petite piqûre. Maintenant je ne sens rien. Comment vas-tu arrêter le saignement ? Infirmière : Je vais mettre un petit morceau d’ouate à cet endroit et cette bande adhésive le gardera en place. Quand tu reviens à la maison tu peux l’enlever et il n’y aura aucun saignement. Siyabonga : Est-ce que je peux le montrer à mes amis ? Infirmière : Oui. Garde l’ouate et la bande adhésive dessus jusqu’à ce que tu montres cela à tes amis. Tu as été un garçon très bien et courageux. Bien joué.

•

Si le résultat est positif, l’enfant pourra-t-il accéder à la prophylaxie par le Cotrimoxazole et au traitement ARV ?

•

Les parents connaissent-ils leur statut VIH ? Si oui, voudraient-ils le révéler ? Sinon, sont-ils prêts à le connaître ?

•

Y a-t-il un risque qu’un diagnostic positif entraîne comme conséquence une négligence de l’enfant ou une stigmatisation et discrimination de la famille ?

SECTION 2

Principes et stratégies Dès qu’il est revenu à la maison, Siyabonga a couru vite pour montrer cela à ses amis. Il leur a annoncé que l’infirmière lui a dit qu’il était vraiment très courageux. Il s’est senti très fier. Media in Education Trust.

AIDER LES FAMILLES À DÉCIDER DU MOMENT ET DE LA MANIÈRE DE DISCUTER SA SÉROPOSITIVITÉ À UN ENFANT Si un enfant en bas âge a un résultat de test positif, les familles devront décider quand et comment lui annoncer cela. Cette annonce ne devrait jamais être faite à un enfant qui n’est pas prêt pour cela. Il n’y a aucun âge idéal pour que les enfants apprennent leur statut VIH. Le bon moment dépendra de l’âge de l’enfant, de sa maturité et de sa compréhension. L’annonce est un processus. Des enfants en très bas âge peuvent être informés en utilisant des mots simples pour dire qu’ils ont une maladie chronique sans mentionner le VIH. A mesure qu’ils grandissent, qu’ils peuvent comprendre et faire face aux conséquences de la connaissance de leur statut VIH, on peut leur fournir plus d’informations. Voici quelques suggestions : •

Expliquer à la famille qu’il est préférable qu’un parent ou quelqu’un en qui l’enfant a confiance fasse l’annonce ; cependant, cette personne devra recevoir les conseils sur la manière de le faire, notamment sur le soin, la sensibilité et la délicatesse qu’il faut y mettre.

•

Orienter la famille vers un service de counseling ou un groupe de soutien où elle peut bénéficier des conseils sur la manière d’informer l’enfant et sur ce qu’il faut lui dire.

•

Encourager celui qui informe l’enfant à lui fournir autant d’informations que nécessaire et à répondre aux questions aussi honnêtement que possible.

•

Orienter les enfants vers un service de counseling s’il y en existe un ou créer des groupes de soutien par les pairs où ils peuvent partager leurs sentiments et problèmes avec d’autres enfants dans la même situation.

SECTION 2

Principes et stratégies Avec à l’appui de « Save The Children », l’ONG « Alerte santé » travaille dans la zone de Gulu au Nord de l’Ouganda pour promouvoir l’accès au traitement et aux soins pour les enfants vivant avec le VIH et le soutien des enfants recevant un traitement ARV et sous prophylaxie par le cotrimoxazole. Parmi les activités spécifiques on compte : • orienter les communautés vers les services de santé • sensibiliser sur l’importance de tester des enfants et de fournir un traitement aux enfants qui en ont besoin • donner aux familles les informations de base sur les ARV, sur l’administration des médicaments aux enfants et sur la gestion des effets secondaires • former les enfants pour éduquer leurs pairs sur l’observance à travers des émissions radio • appuyer les enfants vivant avec le VIH à exprimer leurs besoins à un public plus large • créer des clubs de soutien pour tous les enfants vivant ou non avec le VIH. Le projet a montré qu’un accès plus étendu au traitement ARV des enfants est possible dans des situations de faibles ressources. Les communautés ont une meilleure compréhension de l’importance du test et du traitement des enfants et des parents, ce qui permet aux enfants d’apprécier l’importance de prendre leurs médicaments. Les clubs de soutien par les pairs ont été très efficaces pour aider les parents à dire aux enfants qu’ils avaient le VIH, pour favoriser l’observance et réduire la stigmatisation des enfants vivant avec le VIH. Building Blocks Development Group.

FAVORISER L’ACCÈS AU TRAITEMENT ET AIDER LES ENFANTS À PRENDRE LES MÉDICAMENTS ARV Renforcer la mobilisation autour du traitement Les familles doivent savoir que le traitement par ARV peut prolonger la vie de l’enfant, prévenir les infections opportunistes, réduire le risque de décès lié au sida et améliorer la qualité de vie. Cependant, l’accès au traitement par ARV n’est qu’un élément d’un paquet de services de prise en charge globale des enfants vivant avec le VIH. Quelques suggestions :

•

Offrir aux familles et aux communautés les informations sur le traitement ARV, les services qui le donnent, et sur l’importance de le commencer le plus tôt possible pour les enfants qui en ont besoin.

•

Soutenir les familles, les communautés et les services de santé à plaider pour un meilleur accès au traitement ARV des enfants. Il est important de souligner ici que le rôle des associations de personnes vivant avec le VIH est essentiel dans le plaidoyer pour l’accès au traitement.

•

Favoriser les liens entre la communauté et les services de prise en charge. Les organisations communautaires de lutte contre le sida et de soutien aux OEV et personnes vivent avec le VIH/SIDA (PWIH) peuvent jouer un rôle important en orientant les enfants vivant avec le VIH vers les services de prise en charge.

•

Expliquer aux familles quand et pourquoi le traitement est instauré et quels médicaments sont employés.

•

Avertir les familles que d’autres médicaments, venant de pharmacies, de magasins ou du guérisseur traditionnel peuvent rendre inefficaces l’action des médicaments antirétroviraux ; ainsi, elles devraient demander des conseils avant de donner d’autres médicaments à un enfant sous traitement ARV.

•

Avertir les familles que les adultes sous traitement ARV ne doivent pas partager leurs médicaments avec des enfants.

SECTION 2

Principes et stratégies Les facteurs contribuant à la faible observance du traitement chez les enfants en Afrique du Sud sont : • les informations incorrectes ou inadéquates que le personnel de santé fournit à ceux qui s’occupent des enfants • le fait d’avoir plusieurs ou même trop de personnes pour s’en occuper, qui se remplacent souvent • les pannes de réfrigérateur • les difficultés à lire les étiquettes, à ouvrir les capsules et à mélanger les médicaments avec la nourriture ou l’eau • les flacons qui tombent facilement en renversant leur contenu • et le partage des médicaments avec d’autres membres de la famille Population Council et UCT, 2005.

AIDER LES ENFANTS À OBSERVER LEUR TRAITEMENT Prendre les médicaments comme ils sont prescrits – de manière correcte, avec la dose et aux moments indiqués – représente l’observance du traitement. Les familles doivent savoir que l’efficacité du traitement ARV dépend d’une prise du médicament par l’enfant à la bonne dose et au bon moment. Donner moins que la bonne dose signifie que le médicament n’agira pas et donner plus peut nuire à l’enfant. Il est important de souligner que les enfants doivent prendre leurs médicaments à l’heure – la dose ne devrait pas être prise plus de 30 minutes avant ou après l’horaire prévu – et qu’ils ne doivent pas manquer une dose. Les familles ont besoin d’information et de soutien pour faire face aux facteurs qui affectent l’observance chez les enfants, tels le nombre ou la taille des gélules à prendre, le mauvais goût du médicament et les effets secondaires.

Au Malawi, les personnes s’occupant des enfants ont constaté des problèmes semblables. Par exemple, les grandsmères ont eu des difficultés à casser et écraser des comprimés pour adulte pour donner la bonne dose aux enfants. MSF, 2005.

Voici comment ils procèdent : « Vuli (nom de l’enfant), il y a un germe dans ton sang. Quand tu prends la quantité correcte de médicament chaque jour tu te sentiras bien. Utilisons ces différents autocollants colorés pour montrer comment cela fonctionne : • Ces autocollants rouges sont comme le sang. (Pose un bon nombre d’autocollants rouges sur une surface propre). Ton sang a des soldats qui t’évitent de tomber malade. • Le germe veut attaquer les soldats pour les affaiblir. Ces autocollants noirs sont comme le germe. (Mets quelques autocollants noirs sur la surface. On peut en ajouter davantage pour montrer que le virus se réplique). • Le médicament aide à rendre forts les soldats de ton corps. (Mets quelques autocollants verts sur la surface). • Quand tu prends ton médicament, il aide les soldats à combattre le germe. (Enlever graduellement les autocollants noirs). • Quand tu oublies de prendre ton médicament, les autocollants noirs attaquent les soldats de ton corps très rapidement, et tu commences à te sentir malade. (Enlever les autocollants verts et ajouter plus d’autocollants noirs.) »

En Afrique du Sud, les conseillers dans les cliniques pédiatriques utilisent des autocollants pour aider les enfants à comprendre pourquoi ils doivent prendre leurs médicaments.

Pendant cette explication, l’enfant peut poser des questions et le conseiller explique à l’enfant et à la personne qui s’occupe de lui la façon dont ils peuvent se rappeler les moments pour prendre les médicaments. Building Blocks Development Group.

SECTION 2

Principes et stratégies Les outils développés par MSF en Thaïlande pour aider à encourager l’adhésion chez les enfants incluent : les contes de fées et les poupées pour expliquer comment le virus se multiplie dans le corps et comment la prise des médicaments aide à l’arrêter ; un programme hebdomadaire de prise des médicament, avec les doses du matin et du soir dans de petits sacs attachés au mur ; une boîte de médicaments qui ressemble à un petit ensemble d’appartements avec des médicaments pour chaque jour à un étage différent ; et une carte de médicaments avec différents autocollants représentant chaque médicament et montrant quand ils doivent être pris. MSF invite les enfants et ceux qui s’en occupent à se rencontrer tous les trois mois pour pouvoir parler entre eux de leurs problèmes. Ponnet, 2002. Au Malawi, MSF emploie des journaux de santé, des calendriers et des histoires pour aider les enfants vivant avec le VIH à prendre leurs médicaments. MSF, 2005.

Les familles ont besoin d’informations claires et précises sur la façon de donner les ARV aux enfants. Elles peuvent soutenir l’observance au traitement en surveillant et en encourageant l’enfant à prendre ses médicaments. Parmi les suggestions pratiques pour les familles : •

Donner à l’enfant une explication claire, appropriée pour son âge, sur les raisons pour lesquelles il doit prendre des médicaments chaque jour et à des moments fixes.

•

La ou les personnes qui s’occupent de la prise des médicaments par l’enfant doit établir un programme qui tient compte de ses activités quotidiennes et de celles de l’enfant. L’enfant trouvera cela plus facile s’il a l’habitude de prendre les médicaments au même moment et de la même manière chaque jour.

•

Utiliser des aides mémoires qui rappellent les moments de prise de médicaments. Par exemple, mettre un calendrier ou une liste de contrôle où on peut voir les choses et ajouter une marque quand une dose a été donnée ou employer un minuteur ou une montre à alarme.

•

Mettre les différents médicaments dans des bouteilles colorées différemment pour éviter de les confondre.

•

Utiliser une tasse ou un doseur pour mesurer la bonne quantité de sirop.

•

Mettre les médicaments nécessaires pour la semaine dans un paquet distinct pour vérifier plus facilement que toutes les doses ont été prises.

•

Prévenir l’enfant à l’avance que le médicament peut avoir mauvais goût, mais expliquer que cela ne durera qu’une courte période et que le médicament l’aidera à se porter bien.

•

Mélanger le médicament à un peu de lait ou de jus si l’enfant refuse de le prendre à cause du goût et lui donner quelque chose d’autre pour chasser l’arrière-goût.

•

Inventer une chanson ou une histoire à raconter ou chanter avec l’enfant pour le distraire du mauvais goût du médicament.

•

Donner un peu d’eau, de lait, du miel ou du jus pour aider les enfants à avaler les gélules.

SECTION 2

Principes et stratégies Les effets secondaires des ARV Les effets secondaires sont des effets indésirables des médicaments. La plupart des enfants n’éprouvent que des effets secondaires mineurs ou temporaires quand ils prennent les ARV. Les effets secondaires les plus communs sont la nausée, la diarrhée, le mal de tête, les troubles du sommeil. Plus rarement, les enfants éprouvent des effets secondaires sérieux. Ceux-ci sont : des maux de ventre graves, l’anémie, des yeux jaunes, une éruption cutanée, la fièvre, la fatigue ainsi que le souffle court. Un enfant qui présente n’importe lequel de ces effets secondaires sérieux doit être amené à l’hôpital immédiatement.

•

S’assurer que les enfants plus jeunes avalent la dose et faire participer les enfants plus âgés dans la prise de leurs médicaments pour leur donner un certain contrôle sur la gestion de leur maladie.

•

Donner du jus de citron ou de gingembre si le médicament donne la nausée à l’enfant et une dose de paracétamol s’il donne des maux de tête (voir les effets secondaires voir ci-contre).

•

Féliciter l’enfant chaque fois qu’il accepte de prendre une dose.

•

Parler à d’autres familles de la manière dont ils aident des enfants à prendre leurs médicaments et essayer de découvrir s’il y a d’autres enfants qui prennent les mêmes médicaments. Parfois cela peut aider un enfant de voir que d’autres enfants prennent leurs médicaments.

SURVEILLER L’ÉVOLUTION DE LA SANTÉ DE L’ENFANT SOUS TRAITEMENT ARV ET DÉTECTER LES EFFETS SECONDAIRES Le personnel de santé surveille l’efficacité du traitement sur l’enfant, en évaluant les changements de poids, de taille ainsi que la fréquence des infections. Les familles peuvent aider à vérifier le progrès d’un enfant : •

en suivant régulièrement l’appétit de l’enfant et la fréquence des maladies,

•

en s’informant auprès du personnel de santé sur les effets secondaires et la façon de les soulager.

Utiliser une cuillère graduée pour donner la bonne dose de medicament

SECTION 2

Principes et stratégies Prophylaxie au cotrimoxazole pour les enfants vivant avec le VIH Une étude zambienne a trouvé qu’une prophylaxie au cotrimoxazole donnée à l’enfant vivant avec le VIH réduit la mortalité de 43 % et les admissions à l’hôpital de 23 %. D’autres études africaines prouvent que la prophylaxie au cotrimoxazole peut réduire les décès de 25 à 46 % et réduit les épisodes de diarrhée et de paludisme chez les enfants vivant avec le VIH. Chintu et al., 2004 ; Mermin et al., 2004 ; 2005a. La prophylaxie au cotrimoxazole devrait être instaurée chez : • tous les enfants nés de mères infectées par le VIH, dès l’âge de 6 semaines jusqu’au moment où on est ce sûr qu’ils ne sont pas infectés (après 15-18 mois) et qu’il n’y a plus d’autre risque d’infection (l’allaitement au sein a été arrêté) ; • tous les enfants connus pour être infectés par le VIH qu’ils présentent ou non des symptômes. Exemple1- Dans le cadre de ses activités en faveur des OEV, CHIGATA offre aussi des soins de kinésithérapie aux enfants infectés qui présentent des problèmes respiratoires et des troubles psychomoteurs. Après avoir déterminé la nature des troubles chez les enfants, deux (2) kinésithérapeutes réalisent 2 fois par semaine des séances de kinésithérapie pour chacun des enfants selon la nature des déficits psychomoteurs présentés. Au maximum dix (10) enfants sont reçus par chacun des kinésithérapeutes à chaque séance de kinésithérapie qui se

AIDER LES ENFANTS À RESTER BIEN PORTANTS Faire une prophylaxie avec le cotrimoxazole Le cotrimoxazole est un antibiotique bon marché et largement disponible. Une prophylaxie signifie qu’on donne un médicament pour prévenir la maladie. La prophylaxie par le cotrimoxazole aide l’enfant vivant avec le VIH à rester bien portant. Une dose quotidienne de cotrimoxazole prévient la pneumonie à Pneumocystis (PP), une forme grave de pneumonie qui cause beaucoup de décès chez les enfants vivant avec le VIH. Elle prévient également les infections telles que le paludisme et la diarrhée chez l’enfant.

•

Développer dans la communauté la conscience des avantages de la prophylaxie au cotrimoxazole pour les enfants vivant avec le VIH.

•

Encourager les programmes de soins à domicile à identifier les enfants qui pourraient tirer bénéfice de la prophylaxie au cotrimoxazole.

•

Inciter les services de santé à fournir gratuitement le cotrimoxazole aux enfants.

•

Donner des conseils simples pour aider les familles à donner aux enfants la bonne dose quotidienne. S’assurer que les enfants vivant avec le VIH sont bien vaccinés La vaccination protège les enfants contre les maladies évitables de l’enfance. Cela est particulièrement important pour les enfants vivant avec le VIH, parce qu’ils sont plus vulnérables à ces maladies.

•

Expliquer aux familles l’importance de la vaccination pour l’enfant vivant avec le VIH.

•

Visiter les services de santé locaux pour s’informer du programme de vaccination et encourager les familles à faire vacciner l’enfant vivant avec le VIH et les nourrissons de mères séropositives.

•

Conseiller aux familles de conserver les carnets de santé de l’enfant dans un lieu sûr et de mettre à contribution d’autres personnes pour suppléer les parents dans le suivi vaccinal de l’enfant.

•

S'assurer que le personnel de santé connaît bien les bénéfices de la vaccination pour l’enfant vivant avec le VIH (voir la boîte).

SECTION 2

Principes et stratégies déroule à CHIGATA. Pour chaque enfant suivi en kinésithérapie, un accompagnant est identifié et formé par le kinésithérapeute aux gestes de base nécessaires en vue d’aider l’enfant à poursuivre sa rééducation à la maison. L’enfant peut ainsi réaliser à domicile des exercices ou des gestes simples tels que le clapping pulmonaire ou des exercices respiratoires ou moteurs. Cette stratégie permet d’accélérer la réduction du déficit psychomoteur ou respiratoire de l’enfant. Compte tenu des difficultés financières rencontrées par les parents des enfants, une indemnité de transport est allouée aux clients pour faciliter leurs déplacements de leurs lieux de résidence à CHIGATA.

La vaccination et les enfants vivant avec le VIH L’OMS recommande : • que les enfants avec une infection suspectée ou confirmée du VIH, mais ne présentant pas les symptômes de maladie liés au VIH, soient vaccinés comme tous les autres enfants. • que les enfants avec une infection suspectée ou confirmée du VIH qui présentent des symptômes de maladie liés au VIH reçoivent toutes les vaccinations infantiles à l’exception de la fièvre jaune et soient vaccinés contre la poliomyélite avec la forme injectable plutôt qu’avec le vaccin oral. • que tous les jeunes enfants reconnus infectés ou exposés au VIH (enfants nés de mères séropositives, mais dont le statut VIH est inconnu), qu’ils présentent ou non des symptômes du VIH, doivent recevoir une dose de vaccin contre la rougeole à l’âge de 6 mois en plus de la dose normale à 9 mois. Les recommandations pour la vaccination du BCG dépendent de la prévalence de la tuberculose dans le pays (et également de la politique nationale) : • Dans les pays avec une forte prévalence de la tuberculose (où les avantages de la vaccination au BCG sont supérieurs aux risques), le BCG doit être administré à tous les enfants (y compris ceux vivant avec le VIH) exceptés ceux présentant des symptômes liés à la maladie du VIH. • Dans les pays avec une basse prévalence de la tuberculose, le BCG doit être administré à tous les enfants excepté ceux vivant avec le VIH ou avec des symptômes liés à la maladie du VIH.

Exemple 2 - Avec l’appui de CCCP/Université John Hopkins, Alliance Côte d’Ivoire a mis en place un pool de formateurs sur l’éducation au traitement anti-rétroviral. Les agents communautaires formés par ce pool travaillent assidûment pour assurer un bon suivi aux personnes vivant avec le VIH sous traitement ARV, y compris les enfants.

Donner une supplémentation en vitamine A La supplémentation en vitamine A réduit le risque de maladie et de décès pour tous les enfants, y compris les enfants vivant avec le VIH. Elle les protège contre la diarrhée et les infections respiratoires, prévient les maladies oculaires sérieuses et la cécité, et les aide aussi à se développer. Voici quelques suggestions : •

Fournir aux familles des informations simples sur l’importance de la supplémentation en vitamine A pour tous les enfants, en particulier les jeunes enfants vivant avec VIH et les aider à accéder à des services qui la fournissent.

•

Inciter les services de santé locaux à fournir la supplémentation de vitamine A aux jeunes enfants.

SECTION 2

Principes et stratégies Protéger les enfants contre le paludisme et la tuberculose L’enfant vivant avec le VIH a un risque plus élevé d’avoir le paludisme que les autres enfants. Il est essentiel de prévenir le paludisme en utilisant une moustiquaire imprégnée. Dormir sous une moustiquaire réduit de moitié la fréquence de paludisme chez les enfants. L’enfant vivant avec le VIH qui cohabite avec un adulte souffrant de tuberculose encourt un risque plus élevé d’attraper la tuberculose. Voici quelques suggestions : •

Conseiller aux familles de s’assurer que le jeune enfant dort sous une moustiquaire imprégnée et les orienter vers les structures où elles peuvent obtenir les moustiquaires gratuitement ou à un prix subventionné. Elles peuvent être fournies par le programme national de lutte contre le paludisme.

•

Établir une collaboration entre les structures de prise en charge des enfants vivant avec le VIH et les programmes communautaires de lutte contre la tuberculose et s’assurer que le dépistage de la tuberculose, sa prévention et son traitement sont offerts aux enfants aussi bien qu’aux adultes.

Dormir sous une moustiquaire imprégnée aide à prévenir le paludisme

Fournir une eau saine et promouvoir une bonne hygiène Les enfants vivant avec le VIH sont plus susceptibles d’avoir la diarrhée que les autres. Une eau saine et une bonne hygiène aident à les protéger contre les germes qui causent la diarrhée. Voici quelques suggestions :

•

Conseiller aux familles d’employer de l’eau propre pour la boisson et la préparation des repas, de garder l’eau dans un récipient propre et couvert, de faire bouillir l’eau pour la boisson et la préparation des repas s’il n’y a aucune source d’eau propre ou d’utiliser des méthodes simples de purification de l’eau s’il n’est pas possible de faire bouillir l’eau.

•

Fournir aux familles des informations pratiques sur les bons usages en matière d’hygiène qui peuvent aider à prévenir la diarrhée et d’autres infections (voir la boîte).

•

Soutenir les efforts de la communauté pour améliorer l’accès à l’eau potable, ce qui nécessite un plaidoyer auprès du gouvernement local et la collaboration avec les programmes d’accès à l’eau potable.

SECTION 2

Principes et stratégies Bonnes pratiques en matière d’hygiène Pour prévenir la diarrhée : • S’assurer que les enfants lavent leurs mains avec du savon après avoir été aux toilettes et avant de manger. • S’assurer que les adultes se lavent les mains avec du savon avant de préparer le repas et après avoir été aux toilettes, avoir changé la literie, les vêtements ou les couches sales. • Garder courts et propres les ongles de la main et du pied des enfants. • Enlever les fèces animales des endroits où les enfants jouent. • Stocker la nourriture dans un récipient propre et couvert, réchauffer complètement la nourriture cuisinée pour tuer tous les germes et éviter de conserver la nourriture cuisinée plus de 24 heures. Pour empêcher les infections cutanées, oculaires et buccales : • Doucher les enfants chaque jour. • Garder propres les vêtements et la literie des enfants. • Aider les jeunes enfants et montrer aux enfants plus âgés comment garder leurs dents et leur bouche propres.

Amener les enfants en consultation pour un suivi régulier Le suivi régulier de l’enfant vivant avec le VIH doit inclure la surveillance du poids, de l’état vaccinal et nutritionnel. C’est l’occasion de vérifier s’il a reçu ou non une supplémentation en vitamine A. Le personnel de santé doit également vérifier les acquisitions sur le développement psychomoteur de l’enfant, ainsi que la qualité de sa vue et son audition. Voici quelques suggestions : •

Encourager les familles à amener l’enfant vivant avec le VIH pour le suivi régulier.

•

S’assurer que le personnel de santé connaît bien les mesures préventives qui peuvent aider l’enfant vivant avec le VIH à rester en bonne santé.

•

Encourager les services de santé locaux à aménager des salles de soins accueillantes pour l’enfant.

•

Identifier et former adéquatement des volontaires communautaires pour assurer le suivi médical des jeunes enfants en cas d’incapacité des parents.

PROCURER UNE BONNE ALIMENTATION À L’ENFANT Procurer une alimentation saine à l’enfant Les familles et les femmes vivant avec le VIH doivent savoir comment alimenter les enfants de manière à réduire le risque de transmission du VIH et à assurer que les jeunes enfants obtiennent la meilleure alimentation possible. La boîte suivante récapitule les recommandations de l’OMS.

•

Fournir aux familles des informations pratiques sur l’infection par le VIH et l’alimentation du nourrisson.

•

Orienter les femmes séropositives vers un counseling au sujet de l’alimentation du nourrisson ; si le counseling n’est pas accessible, donner des conseils clairs pour permettre à la mère de choisir la méthode la plus sûre pour nourrir l’enfant dans sa situation.

•

Encourager les mères positives allaitant au sein à prendre grand soin de leurs mamelons et à chercher de l’aide en cas de formation de crevasses au bout du sein, car cela augmente le risque de transmission du VIH.

SECTION 2

Principes et stratégies Conseils pour l’alimentation d’un nourrisson né d’une mère vivant avec le VIH • L’allaitement au sein exclusif (allaitement au sein seulement sans donner d’autres liquides, ni même de l’eau ou du jus) pendant les premiers 6 mois de vie, suivi d’une transition rapide vers une alimentation de substitution exclusive est recommandé lorsqu’une alimentation de substitution n’est pas faisable, abordable, sûre ni pérenne. L’enfant bénéficie ainsi des avantages de l’allaitement au sein, et le risque de transmission du VIH par l’allaitement au sein exclusif est inférieur à celui d’une alimentation mixte (tantôt avec le sein maternel, tantôt avec d’autres aliments). • L’alimentation de substitution (avec lait en poudre ou lait animal), évitant complètement l’allaitement au sein, n’est recommandée que lorsqu’elle est faisable, sûre, abordable et pérenne. Cette forme d’alimentation ne comporte pas de risque de transmission du VIH, mais n’a aucun des bénéfices protecteurs de l’allaitement au sein. • L’alimentation mixte (la combinaison de l’allaitement au sein avec d’autres aliments) doit être évitée complètement car le risque de transmission du VIH, de malnutrition et de diarrhée est plus élevé qu’avec l’allaitement au sein exclusif. UNICEF, ONUSIDA et OMS, 2005.

•

Fournir aux mères séropositives un soutien pour donner à l’enfant une alimentation sûre, quelle que soit l’option qu’elles choisissent pour l’alimenter.

•

Fournir aux mères séropositives allaitantes un soutien pour un sevrage précoce (voir ci-dessous). Conseils pour aider les mères vivant avec le VIH à sevrer tôt Tu peux vouloir envisager d’arrêter tôt l’allaitement au sein, de sorte que ton bébé cesse d’être exposé plus longtemps au VIH. Le meilleur moment pour sevrer est différent pour chaque femme et dépend de la santé de son bébé, de sa propre santé et de sa situation familiale. Nous pouvons discuter du meilleur moment pour toi si tu reviens me voir avant de cesser l’allaitement au sein. Une fois que tu décides de le cesser, ces étapes peuvent faciliter le sevrage : • Montrer à ton bébé comment boire du lait tiré du sein dans une tasse. • Une fois que le bébé peut boire dans une tasse, remplacer un repas par jour au sein par un repas contenu dans une tasse. Après quelques jours, remplacer un autre repas au sein par un repas contenu dans une tasse. Répéter cela jusqu’à ce que tous les repas soient donnés avec une tasse. • Remplacer progressivement le lait du sein par le lait artificiel ou du lait animal préparé à la maison. • Cesser de donner le sein à ton bébé dès qu’il est accoutumé à s’alimenter fréquemment à la tasse et avec un lait différent. • Tirer le lait pour empêcher l’engorgement de sein, et jeter ce lait. • Ne pas recommencer à allaiter au sein une fois que tu as sevré. Adapté des affiches de l’OMS — Conseils pour l’alimentation des nourrissons. Sensibiliser davantage sur la malnutrition et la manière de la prévenir Les jeunes enfants vivant avec le VIH ont un plus grand risque de malnutrition. Bien que la malnutrition chez les enfants vivant avec le VIH puisse être traitée par de bons soins et une bonne alimentation à l’hôpital et à domicile, la récupération peut prendre plus longtemps que chez les enfants non infectés. S’y ajoute que la malnutrition rend encore plus fragile le système immunitaire des enfants vivant avec le VIH et favorise donc la survenue d’infections opportunistes ; c’est ainsi qu’un cercle vicieux entre la malnutrition et l’infection risque de se créer chez eux en l’absence de traitements appropriés.

SECTION 2

Principes et stratégies Au Sénégal, les résultats d’une recherche-action mené en 2003 ont trouvé une fréquence presque 4 fois plus élevée que la moyenne nationale de la malnutrition aiguë chez les enfants de moins de 5 ans affectés par le VIH. Maty Diouf Sakho, Thèse de médecine UCAD, 2005. Pourquoi les jeunes enfants vivant avec le VIH risquent-ils la malnutrition ? • Les jeunes enfants vivant avec le VIH ont besoin de plus de nourriture que les enfants non infectés de même âge, parce que leur corps combat des infections et a besoin de plus d’énergie. • Les jeunes enfants vivant avec le VIH peuvent ne pas obtenir assez de nourriture parce que leurs parents sont trop pauvres ou malades pour acheter ou produire les aliments, ou manquent du temps ou de l’énergie pour préparer les repas et alimenter les enfants. • Les enfants en très bas âge qui ne sont pas surveillés pendant les repas ou doivent rivaliser avec des frères et sœurs plus âgés pendant le repas peuvent ne pas avoir assez à manger. • Les maladies liées au VIH, comme la diarrhée et les ulcérations de la bouche, causent une perte d’appétit et font qu’il leur est difficile de manger. • Les jeunes enfants ont besoin de légumes et de fruits apportant des micronutriments comme le zinc et la vitamine A, mais parfois on ne peut leur donner à manger que des aliments de base.

Voici quelques suggestions : •

Fournir des conseils pour la bonne alimentation des enfants vivant avec le VIH (voir ci-dessous).

•

Encourager les familles à alimenter activement les enfants en très bas âge et à surveiller les jeunes enfants pendant les repas pour s’assurer qu’ils mangent.

•

Fournir des conseils pratiques sur l’alimentation des enfants malades (voir ci-dessous).

•

Conseiller les familles sur la façon de s’occuper d’un enfant qui a une bouche endolorie, et de chercher l’aide si un enfant ne mange pas bien ou présente des signes de malnutrition (voir ci-dessous).

•

Encourager les familles à donner fréquemment des repas nutritifs et énergétiquement riches aux enfants qui récupèrent de malnutrition et à les présenter pour des contrôles de suivi.

•

Soutenir les programmes d’alimentation dans le préscolaire et les centres de soins de jour.

SECTION 2

Principes et stratégies • Aliments énergétiques – maïs, riz, bouillie de mil, manioc, plantain, igname, pommes de terre et pain. Les graisses animales et les huiles végétales sont des sources concentrées d’énergie. • Aliments constructeurs — viande, poulet, foie, œufs, lait, poissons, haricots, pois et noix. • Aliments protecteurs — légumes feuillus vert foncé, fruits oranges et jaunes tels que tomates, carottes et mangues.

Donner des conseils pour une bonne alimentation La bonne alimentation aide des enfants vivant avec le VIH à se développer et à rester en bonne santé. Les enfants vivant avec le VIH qui sont bien nourris ont moins d’infections et attrapent moins facilement les maladies liées au VIH. Ils ont besoin d’un régime qui inclut des aliments énergétiques, constructeurs et protégeant le corps. Leur maladie fait qu’ils ont des besoins nutritionnels plus importants que les autres enfants. Quelques suggestions : •

Fournir aux familles les informations sur un bon régime pour l’enfant vivant avec le VIH à base d’aliments localement disponibles. Pour les enfants allaités au sein maternel, le lait maternel suffit pour couvrir leurs besoins nutritionnels de la naissance à 4 –6 mois ; audelà, il faut diversifier progressivement le régime, en introduisant des bouillies de céréales enrichies d’huiles végétales, du poisson, de la viande, des œufs, des fruits et des légumes.

•

Suggérer les manières d’améliorer la qualité nutritive des aliments de base et des aliments de compléments. Ajouter de l’huile végétale ou de la margarine donne de l’énergie, ajouter de l’œuf, du lait, des haricots ou des arachides écrasés fournit des protéines, et ajouter des légumes verts ou des fruits écrasés fournit des vitamines et des apports minéraux.

•

Expliquer que le jeune enfant vivant avec le VIH doit recevoir des nourritures variées et manger plus souvent que l’enfant plus âgé et l’adulte. S’assurer que les conseils sont pratiques. Suggérer de donner entre les repas des en-cas qu’on n’a pas besoin de faire cuire, tels que les bananes.

•

Encourager l’utilisation d’aliments disponibles localement, peu coûteux et faciles à préparer, et encourager les communautés et les ménages à cultiver une gamme d’aliments nutritifs.

•

Orienter les ménages qui sont en manque de nourriture vers les programmes d’aide alimentaire.

S’assurer que le jeune enfant mange bien

SECTION 2

Principes et stratégies Les tuteurs formés par « Speak for the Child » ont aidé les soignants à identifier les manières pratiques d’améliorer la nutrition de l’enfant. Celles-ci consistent à donner aux enfants en plus bas âge un plat distinct pour qu’ils n’aient pas à se battre avec des enfants plus âgés pour la nourriture, à alimenter les enfants plus souvent et à planter des légumes avec le maïs pour procurer un régime plus varié. AED et USAID. Au Swaziland, les volontaires de la communauté s’occupent des enfants du préscolaire dans des « lieux de soin de proximité ». Le but est d’améliorer la santé et l’alimentation des jeunes enfants, de donner un soutien psychosocial et de permettre aux frères et sœurs plus âgés d’aller à l’école. L’UNICEF fournit les récipients pour la cuisson et le Programme Alimentaire Mondial un mélange de grains de soja et de maïs. UNICEF, 2003. CCATH utilise l’approche « Enfant pour Enfant » pour améliorer la nutrition. Les enfants se renseignent sur l’importance d’une bonne alimentation pour des personnes avec des maladies liées au VIH et sur les aliments locaux qui sont bons pour les personnes malades et aident les enfants malades à manger. www.healthlink.org.uk

Prêter une attention particulière à l’alimentation des jeunes enfants malades Il est important de s’assurer que l’enfant mange quand il est malade ou lorsqu’il a perdu son appétit. Cela favorise l’amélioration rapide de l’état de santé et prévient la malnutrition. Il faut conseiller aux familles : •

de continuer à alimenter un enfant malade et à l’encourager à manger,

•

d’être patient, parce que cela prend du temps de nourrir l’enfant malade,

•

de donner de petits repas plus souvent, surtout des aliments que l’enfant aime et qui sont faciles à manger,

•

de donner du jus de citron ou de gingembre dans de l’eau chaude si l’enfant sent des nausées ; si l’enfant a la bouche endolorie, lui donner du yaourt ou d’autres aliments fermentés comme la bouillie aigre,

•

de fournir un appui à un enfant trop faible pour s’asseoir pour manger,

•

d’utiliser une tasse ou une cuillère pour alimenter l’enfant trop jeune ou faible pour s’alimenter lui même,

•

d’éviter de donner des aliments épicés ou gras, qui peuvent aggraver la nausée,

•

de donner plus de nourriture, si possible un repas supplémentaire par jour, après la maladie, pour aider l’enfant à récupérer et à reprendre du poids.

TRAITER LES AFFECTIONS COURANTES Fournir de bons soins à domicile Les familles doivent savoir ce qu’elles peuvent faire à domicile pour s’occuper des enfants vivant avec le VIH qui sont malades. Parmi les suggestions pratiques pour soigner à domicile les affections courantes :

•

En cas de fièvre — Donner des liquides en abondance (par exemple de l’eau ou du jus) pour empêcher la déshydratation et du paracétamol pour diminuer la fièvre.

SECTION 2

Principes et stratégies •

En cas de diarrhée — Donner à boire en abondance pour empêcher la déshydratation. Les liquides recommandés sont : l’eau de riz et le potage de carotte, la solution de sels de réhydratation orale (SRO) et l’eau bouillie. Donner les liquides lentement avec une tasse ou une cuillère. Donner des aliments riches en potassium, tels des épinards, des bananes et de l’eau de noix de coco. Les médicaments ne sont pas nécessaires pour traiter la plupart des diarrhées chez les enfants.

•

En cas de toux — Donner des liquides chauds pour apaiser la gorge. Dégager les narines congestionnées en ramollissant le mucus avec un tissu imbibé d’eau salée propre.

•

En cas de problèmes de peau — Surveiller les éruptions, les démangeaisons de la peau, les blessures douloureuses et les abcès, les gales et la teigne, qui sont plus communs chez les enfants vivant avec le VIH. Essayer de faire en sorte que le jeune enfant ne se gratte pas, car cela peut entraîner des infections. Maintenir la peau propre en le baignant chaque jour avec du savon et de l’eau chaude. Maintenir la peau sèche aux autres moments. Si la peau est trop sèche, laver l’enfant moins souvent et appliquer de la vaseline, du beurre de karité ou de l’huile de noix de coco. Éviter les huiles ou les savons parfumés, car ils irritent la peau. Soigner le zona (éruption très douloureuse avec parfois des boursouflures) en appliquant par exemple la solution d’éosine deux fois par jour pour soulager les démangeaisons ou une pommade antivirale, nettoyer la peau avec de l’eau salée ou appliquer le violet de gentiane pour prévenir l’infection, et donner un antalgique.

•

Si la bouche fait mal — Nettoyer la bouche doucement, avec des sels de bicarbonate, d’autres solutions utilisées pour les bains de bouche, ou avec de l’eau salée chaude (dissoudre la moitié d’une cuillère à café de sel dans une tasse ou un verre d’eau bouillie et refroidie) et un morceau propre de tissu ou de l’ouate après les repas ou au moins quatre fois par jour. Montrer aux enfants plus âgés comment se gargariser avec l’eau salée. Donner des aliments liquides — du lait, du yaourt, des jus de fruit et des aliments écrasées ou mous qui sont faciles à mâcher et à avaler. Éviter les nourritures épicées ou salées ainsi que les fruits acides comme les oranges ou les citrons, parce qu’ils peuvent augmenter la douleur. Réconforter l’enfant, car une bouche douloureuse est angoissante. Nettoyer la langue et l’intérieur de la bouche avec une brosse à dents molle plusieurs fois par jour et les rincer avec de l’eau salée, si l’enfant présente un muguet (avec taches

SECTION 2

Principes et stratégies Comment préparer la solution de violette de gentiane 1. Ajouter une cuillerée de 5ml (approximativement 5g) de cristaux violets de gentiane à un litre d’eau propre. 2. Bien agiter et laisser reposer. Filtrer la solution avec de la gaze ou une étoffe, ou verser soigneusement la solution dans une autre bouteille pour ôter tous les cristaux non dissous. 3. Mélanger en parties égales la solution de violette de gentiane et de l’eau, par exemple 50ml de solution de violette de gentiane et 50ml d’eau 50ml, pour faire une solution à 0,25%. 4. Ne pas conserver la solution de violette de gentiane au-delà de 7 jours.

blanches qui peuvent former un enduit sur la langue et l’intérieur des joues). Les bains de bouche à l’eau bicarbonatée (une cuillerée de poudre de bicarbonate dans un petit verre d’eau) peuvent soulager du muguet. Traiter l’herpès labial (vésicules douloureuses aux lèvres) avec une solution de violet de gentiane à 0,25 % trois fois par jour. Savoir quand il faut amener un enfant vivant avec le VIH à l’hôpital Les familles doivent savoir quand un enfant a besoin d’assistance médicale. Il faut leur conseiller d’amener l’enfant vivant avec le VIH à l’hôpital immédiatement s’il présente : • une fièvre qui dure plus de trois jours, • vomit fréquemment au point de gêner l’alimentation ou la prise des médicaments, • le cou raide ou des convulsions, • de la somnolence (difficulté à rester éveillé) ou de l’irritabilité, • des difficultés respiratoires ou s’il respire plus rapidement que d’habitude, • des difficultés à avaler ou à boire, • des crachats tachetés de sang ou des crachats de mauvaise odeur, • une diarrhée persistante ou très abondante ou des selles sanguinolentes, • la rougeole, • une infection de l’oreille, surtout avec écoulement de pus.

SECTION 2

Principes et stratégies Apprendre à donner correctement les médicaments aux jeunes enfants Les enfants vivant avec le VIH ont besoin de prendre correctement les médicaments prescrits pour guérir des maladies et rester en bonne santé. Voici quelques conseils pratiques pour aider les jeunes enfants à bien prendre leurs médicaments :

Quels sont les signes de la douleur chez les jeunes enfants ? • Pleurs • Irritabilité • Insomnie • Air renfrogné • Agitation

• Apathie • Manque d’appétit • Perte d’intérêt pour le jeu • Roulement des yeux • Frottement du corps

•

Donner les médicaments liquides avec un compte-gouttes ou les verser lentement dans la bouche à l’aide d’une cuillère.

•

Écraser les comprimés et les mélanger avec du miel ou à un peu de bouillie pour faciliter leur prise.

•

Dire à l’enfant à l’avance que le médicament n’a pas un goût très agréable.

•

Rester calme si l’enfant crache le médicament ou le vomit. Si cela se produit dans un délai de 20 minutes après avoir donné la dose, attendre un moment et redonner la dose.

•

Féliciter l’enfant après qu’il a bien pris le médicament.

S’OCCUPER DES ENFANTS QUI SONT GRAVEMENT MALADES ET LEUR ASSURER DES SOINS PALLIATIFS DE QUALITÉ Soulager la douleur La douleur est un symptôme fréquent chez les enfants vivant avec le VIH lorsqu’ils sont très gravement malades ; elle fait souffrir beaucoup l’enfants et ceux qui s’occupent d’eux. Aucun enfant ne devrait subir cette douleur ; c’est à dire que la prise en charge de la douleur doit être absolument assurée dans le paquet de soins offerts aux enfants vivant avec le VIH Les familles ont besoin de soutien pour leur permettre d’identifier chez ces enfants les signes de la douleur qu’on doit soulager.

SECTION 2

Principes et stratégies Comment évaluer l’intensité de la douleur ? Pour apprécier le degré d’intensité de la douleur ressentie par l’enfant, on peut utiliser l’échelle des visages de WongBaker. Cette échelle présente aux enfants une série de six visages. Le visage 0 semble joyeux et signifie qu’il n’y a aucune douleur. Le visage 6 semble très triste et signifie que la douleur est la pire. La gamme de la douleur entre l’absence de douleur et la pire douleur est représentée par les visages 1 à 5. Cet outil peut être utilisé pour des enfants âgés de 3 ans ou plus. Pointer les visages, en expliquant à l’enfant ce que signifie chaque visage, et lui demander quel visage décrit le mieux ce qu’il ressent.

•

Croire l’enfant quand il dit qu’il sent de la douleur et lui demander où il a mal.

•

Rechercher les signes de la douleur chez l’enfant qui est trop jeune pour s’exprimer.

•

Employer l’échelle des visages de Wong-Baker (voir ci-dessous), utilisant six visages pour évaluer la gravité de la douleur, car les enfants peuvent ne pas être en mesure d’exprimer verbalement combien elle est pénible.

•

Donner des médicaments appropriés pour soulager et contrôler la douleur. Si un enfant a une douleur légère, donner des antalgiques comme le paracétamol, et ne pas attendre que la douleur devienne pénible ; si la douleur est modérée donner du paracétamol ou un antiinflammatoire comme l’ibuprofène. Il est important de donner ces médicaments à la bonne dose et aux intervalles de temps recommandées (paracétamol toutes les 4-6 heures et ibuprofène toutes les 6-8 heures), tant que la douleur persiste. Chez les jeunes enfants, éviter si possible l’aspirine, car elle peut causer un effet secondaire sérieux appelé « Syndrome de Reye ».

L’échelle des Visages de Wong-Baker

aucune douleur

un peu mal

un peu plus

encore plus

fait très mal

Si la douleur ne diminue pas ou si elle s’aggrave, amener l’enfant au centre de santé ou à l’hôpital, car il peut avoir besoin d’antalgiques plus forts. Ne pas donner des doses plus fortes ou supplémentaires de paracétamol ou d’ibuprofène. Parmi les conseils pratiques pour aider le jeune enfant souffrant de la douleur : •

Rester avec l’enfant, car le fait d’être seul ou inquiet peut aggraver la douleur.

•

Prendre l’enfant dans ses bras ou le bercer, caresser sa peau ou le masser avec douceur.

•

Appliquer quelque chose de froid à l’endroit où il a mal.

•

Parler à l’enfant ou lui demander d’imaginer son lieu préféré ou une activité joyeuse.

•

Encourager l’enfant à respirer profondément.

la pire douleur

From Wong, DL, Hockenberry-Eaton M, Wilson D, Winkelstein ML, Schwartz P: Wong's Essentials of Pediatric Nursing, ed. 6, St. Louis, 2001, p.1301. Copyright Mosby, Inc. Imprimé avec leur permission.

SECTION 2

Principes et stratégies Comment aider l’enfant à faire face à son hospitalisation • Préparer l’enfant avant qu’il aille à l’hôpital et expliquer ce qui va se passer. • Prendre un de ses objets préférés ou un jouet mou ou un morceau de tissu pour le réconforter. • Rester avec l’enfant. Si ce n’est pas possible, s’assurer qu’il reçoit chaque jour la visite de quelqu’un qu’il connaît, et lui dire quand les visiteurs viendront le voir. • Féliciter l’enfant s’il a subi des examens douloureux ou pris son traitement. • Parler avec l’enfant plus tard et répondre à toutes les questions qu’il se pose. • Maintenir autant que possible le contact entre l’enfant et ses amis. • Maintenir autant que possible la présence de ses soignants habituels, notamment par les visites à l’hôpital.

AIDER LES ENFANTS À FAIRE FACE À LA MALADIE ET À LEUR HOSPITALISATION Les enfants qui savent qu’ils vivent avec le VIH peuvent être inquiets d’être malades. Ceux qui ne le savent pas peuvent néanmoins se rendre compte qu’ils sont différents d’autres enfants. Les enfants vivant avec le VIH ont besoin de soutien pour les aider à faire face à leur maladie. Les enfants qui sont très malades devront peut-être rester à l’hôpital, ce qui peut être très inquiétant, en particulier s’ils sont séparés de leur famille. Il faut donc :

•

Fournir un counseling aux enfants vivant avec le VIH et renforcer leur résilience (voir ci-dessus).

•

Aider les enfants à faire face à leur hospitalisation.

Prévenir et traiter les escarres Les enfants qui restent alités la plupart du temps ou ne peuvent pas beaucoup bouger ont souvent des escarres sur les parties du corps qui sont en contact prolongé avec le lit (dos, fesses, hanches, pieds). Ces escarres deviennent une source de douleurs, d’infection et d’amaigrissement. Parmi les conseils pratiques : Prévenir les escarres : aider l’enfant à quitter son lit, à se déplacer et marcher autant que possible. Changer l’enfant de position toutes les 2 heures. Un professionnel de santé devra parfois montrer aux familles comment le faire sans blesser l’enfant. Mettre des coussins ou des oreillers sous le secteur de pression. Traiter les escarres de pression : empêcher l’infection des escarres en les lavant trois fois par jour avec de l’eau salée chaude et propre. Nettoyer les escarres infectées avec une solution antiseptique comme le permanganate de potassium. Appliquer de la poudre de talc sur les escarres.

Donner au petit enfant son objet préféré pour le réconforter à l’hôpital

Donner à l’enfant tout le confort possible Les familles peuvent aider à soulager des symptômes d’angoisse et à donner autant de confort que possible à l’enfant très gravement malade :

•

prendre soin de la bouche de l’enfant (voir Traiter les affections courantes),

•

donner des liquides pour empêcher la déshydratation et maintenir la bouche humide,

SECTION 2

Principes et stratégies •

encourager l'enfant à manger un peu et souvent,

•

chercher de l’aide si l’enfant développe une détresse respiratoire. Répondre aux craintes et aux préoccupations des personnes qui s’occupent des enfants Les familles s’occupant d’un enfant qui est très malade peuvent être inquiets en raison de la crainte d’être infectés au contact de l’enfant ; elles ont besoin des informations de base sur sa transmission et d’un soutien pratique. Les familles doivent savoir que pour l’essentiel, les précautions à prendre dans les soins de l’enfant vivant avec le VIH sont celles qu’il faudrait prendre vis-à-vis de tout autre enfant. Pour répondre à leurs préoccupations, il faut :

•

S’assurer que les familles comprennent comment le VIH est ou n’est pas transmis.

•

Expliquer qu’il y a peu de risque d’infection par le VIH en s’occupant d’un enfant vivant avec le VIH et qu’on peut se protéger : • en réduisant au minimum le contact avec le sang et les fluides corporels, • en recouvrant ses coupures et blessures éventuelles pour ne pas les exposer au contact direct du sang, des selles et des vomissures de l’enfant, • en faisant attention aux instruments pointus, • et en rinçant le sang ou les fèces de la literie et des vêtements qu’on lavera ensuite avec de l’eau chaude et du savon.

•

Fournir aux familles les provisions de base comme le savon, et encourager les programmes de soins à domicile à leur donner des conseils pratiques et un soutien pour le traitement des enfants. Donner un soutien psychoaffectif aux enfants et à leurs familles Les familles ont besoin d’un soutien psychoaffectif quand un enfant est très gravement malade, ainsi que d’aide pour prendre les décisions de cesser d’essayer de prolonger la vie (par exemple quand l’introduction d’un tube d’alimentation devient très douloureuse). Les enfants ont besoin également d’un soutien psychoaffectif dans les derniers moments. Il faut donc :

•

Leur fournir un counseling ou les orienter vers des services de counseling ou des groupes de soutien.

•

Les orienter vers des organisations religieuses qui peuvent fournir un soutien spirituel.

SECTION 2

Principes et stratégies Le programme Children’s Comprehensive Care Initiative (Initiative pour la prise en charge intégrée des enfants) appelé 3 CI, assure la prise en charge médicale, l’appui nutritionnel, l’aide à la scolarisation, le soutien psychoaffectif et l’appui à l’observance des enfants vivant avec VIH. Grâce au partenariat entre l’ONG Synergie Pour l’Enfance, le District sanitaire de Guédiawaye et le service de Pédiatrie de l’Hôpital Le Dantec de Dakar, les enfants reçoivent des soins adaptés à chaque stade de leur maladie, avec un suivi ambulatoire et des visites à domicile, des groupes de paroles pour les adolescents et les parents, et un système de référence vers l’hôpital en cas de maladie grave. Le programme accorde une grande attention au renforcement de la cellule familiale de l’enfant. Participant du Groupe de traduction et d’adaptation francophone.

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Les aider à obtenir un soutien de la part du personnel de santé, des programmes de soins à domicile et de la communauté.

ASSURER UN CONTINUUM DES SOINS ET UNE INTÉGRATION DES SERVICES DESTINÉS AUX ENFANTS VIVANT AVEC LE VIH Comme tout enfant, l’enfant vivant avec le VIH a droit à une alimentation équilibrée, à aller à l’école, à jouer et à disposer d’un temps de repos et de sommeil suffisant ; malheureusement, très souvent, l’organisation de ses soins ne lui permet pas de profiter de ces droits : au cours de la semaine, s’il doit aller faire sa consultation, aller prendre ses médicaments ARV, respecter son rendez-vous pour ses analyses de sang périodiques, se rendre au service de lutte contre la tuberculose, aller à l’école et apprendre ses leçons, on voit que le jeu et le repos seront les choses qui manqueront le plus à son corps fragilisé par la maladie. C’est ainsi que beaucoup d’enfants vivant avec le VIH sont contraints de passer une grande partie de leur temps à assurer leurs soins plutôt qu’à vivre normalement pour apprendre et s’épanouir. En plus, du fait de cette dispersion des soins et des services, la prise en charge de l’enfant implique des déplacements très fréquents d’un ou de plusieurs adultes, qui ne peuvent plus s’occuper de leurs activités génératrices de revenus, ce qui aggrave le stress économique de leurs familles ; ils ont aussi moins de temps à consacrer aux autres enfants, et s’il sont eux-mêmes malades, ils sont moins en mesure de s’occuper de leurs propres soins. Pour améliorer cette situation, voici quelques suggestions : • Former les parents et tuteurs à prodiguer le maximum de soins à domicile à l’enfant vivant ave le VIH. • Concentrer autant que possible les soins de l’enfant et de ses parents dans une même structure de soins et faire coïncider leurs dates de rendez-vous. • Intégrer dans une même structure les différents services dont l’enfant vivant avec le VIH peut avoir besoin : conseil et dépistage, consultation médicale, pharmacie pour la dispensation des ARV et du cotrimoxazole, service de vaccination, unité de conseil et d’appui nutritionnel, service anti-tuberculeux, laboratoire d’analyses et service de radiologie. • Inviter les spécialistes à offrir des heures de vacations pour tous les enfants dans les structures de prise en charge, au lieu de référer les enfants vivant avec le VIH individuellement auprès d’eux. • Etablir un cadre de concertation entre les différents acteurs intervenant dans le soin et le soutien des enfants vivant avec le VIH : familles, soignants habituels, volontaires communautaires,

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Principes et stratégies travailleurs sociaux et médecins des services d’hospitalisation. Il est essentiel que les acteurs communautaires et les professionnels de la santé de base et des hôpitaux conviennent de passerelles formelles pour obtenir une synergie et une complémentarité de leurs actions, qui seule peut favoriser le continuum des soins.

JEUNES ENFANTS ET HIV

Conclusion Les jeunes enfants représentent la couche de la population la plus nombreuse et la plus vulnérable au plan de la santé et du bien être psychoaffectif. C’est l’âge critique où le cerveau se développe le plus rapidement, et où tout événement psychologique ou biologique peut marquer profondément et définitivement l’esprit et la personnalité du futur adulte. En fait, le groupe n’est pas hétérogène ; il inclut des facteurs de vulnérabilité dynamiques, avec un risque plutôt vital pour les nouveau-nés et nourrissons, les premiers conflits de la première enfance avec la découverte de l’environnement extra familial, et des enfants qui vont à l’école et apprennent les contraintes de l’éducation et réfléchissent petit à petit sur leur situation personnelle et familiale. Mais ces enfants, qui sont parfois ceux d’une même famille, ont en commun d’être, par leur sensibilité et leur état de dépendance, un excellent observatoire du travail destructeur que l’infection par le VIH est en train d’opérer à bas bruit dans les familles et les communautés; pour les mêmes raisons, ils constituent aussi un excellent observatoire des efforts de tous dans la lutte contre le sida. Ainsi l’impact du VIH en fera souvent les enfants les plus vulnérables de leur génération, ceux dont l’accès à la santé, à l’éducation, à un foyer et au bonheur d’une vie familiale, peut être compromis ; pour certains, être né avec le VIH sera le fait décisif de leur existence. En réalité, il est très possible de vaincre ce qui pourrait apparaître comme une fatalité, et même de transformer les handicaps en opportunités. La disponibilité d’interventions efficaces pour prévenir l’infection de l’enfant par une mère séropositive, la prophylaxie par le cotrimoxazole, le traitement antirétroviral et l’expérience acquise par les communautés dans l’accompagnement des personnes et familles affectées par le VIH forment tout un arsenal pour infléchir favorablement le cours des choses ; ou, plus exactement, pour le respect des droits des jeunes enfants. Ainsi, ce guide est un outil de plus pour satisfaire les besoins liés au développement et prodiguer des soins complets et continus aux jeunes enfants vivant avec le VIH ou affectés ; un outil pour contribuer au respect des droits des jeunes enfants à devenir des adolescents et des adultes physiquement et psychologiquement préparés pour faire face à leur avenir.

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