Mi Memoria AÑO XXX NÚM.2
REVISTA OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER
Agosto 2013
Equipo Asistivo para la Ambulación y Movilidad Por: Olga Crespo-Marchand, Terapista Físico El uso de equipo asistivo para caminar es un tema que trae muchas interrogantes. Queremos que nuestro familiar lo utilice, pero… ¿cómo sabemos cuál es el equipo correcto? ¿En qué lado del cuerpo se utiliza? ¿Cuán alto debe ser? Recomendamos que sea un médico quien identifique la necesidad de utilizar equipo asistido para caminar o para transferir la persona de un lugar a otro. Luego, un terapista físico, ocupacional, asistente en terapia física o en terapia ocupacional, adaptará el equipo conforme la limitación física de la persona que lo necesita y entrenará al cuidador, en la forma segura de utilizarlo dentro y fuera del hogar. ¿Por qué es importante tener el equipo adecuado? El uso de un equipo inapropiado puede entorpecer y en algunos casos, ser perjudicial para la persona con la enfermedad de Alzheimer. Se recomienda que no se compre un equipo para ambular, sin la orientación de los profesionales de la salud antes mencionados. Estos profesionales evaluarán la condición física y limitaciones que tenga la persona afectada con Alzheimer, conforme a las recomendaciones del médico. También les enseñarán a los familiares o cuidadores la forma correcta y segura de caminar a la persona que cuidan. Les orientarán cómo hacer las trasferencias de un lugar a otro de forma segura, para evitar caídas y lesiones. Hay ocasiones en las cuales el terapista tiene que modificar o recomendar un cambio de equipo según sea necesario. Tipos de equipo asistivo Bastones y muletas Existen bastones de uno y de cuatro puntos de apoyo. Los hay de diferentes tipos, tamaños, materiales y costos. El bastón y las muletas deben tener siempre un tope de goma al final del mismo, para que haga contacto de agarre con el piso. El terapista recomendará la medida correcta de altura, de acuerdo a la estatura y
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alineamiento postural. Le enseñará la forma de agarre y uso correcto, sin alterar el patrón de caminar. Andadores: Los andadores proveen más estabilidad al caminar. Son de metal y tienen topes de goma para que no resbalen. Existen diferentes modelos; unos tienen las ruedas en la parte anterior y otros en la parte posterior. Su uso varía de acuerdo a las limitaciones que tenga la persona. Al asistir a una persona que utiliza andador, hay que hacerlo de forma segura, para evitar tropezones y caídas. Pensando en seguridad cuando utilice bastón, muletas o andador: 1. El tope del bastón, de las muletas y andadores son de goma, se desgastan con el uso. Hay que remplazarlos cuando se desgasten o rompan. Nunca use equipo con topes desgastados. 2. Los topes de gomas de las muletas se pueden utilizar para sustituir el del bastón. La medida es casi siempre igual, son firmes y duraderos. 3. Es conveniente girar los topes de vez en cuando para evitar que se desgasten por un solo lado. 4. Nunca utilice un bastón o muletas roto, astillado o sin tope de goma. 5. Las ruedas de los andadores deben estar en buenas condiciones, limpias y engrasadas. 6. Se recomienda el uso de un cinturón de seguridad al caminar la persona que usa andador. 7. Evite que la persona que usa equipo para ambular, utilice ropa que le arrastre por el piso, ya que puede pisarla y caerse. Sillas de Ruedas: La silla de ruedas se utiliza en personas con problemas de movilidad. El terapista recomendará el tipo de silla adecuada según su evaluación y
recomendaciones del médico que refiere. Las sillas vienen de diferentes modelos, precios, pesos y tamaños. Las hay manuales y motorizadas. Una silla de ruedas cara no es necesariamente la mejor. Deben tener un respaldo recto, ruedas grandes atrás y pequeñas al frente, las que permiten el cambio de posición. Las sillas pueden ser modificadas conforme la necesidad de la persona que la necesita. Hay condiciones médicas que requieren un espaldar alto y reclinable, brazos removibles y elevadores de pies fijos o adaptables. Existe equipo que se ajusta a la silla para mejorar el posicionamiento y alineamiento postural. Todos los modelos traen frenos para inmovilizar la silla durante las transferencias dentro y fuera de la misma. Se recomienda el uso de un cojín, para evitar áreas de presión. El terapista también le orientará sobre el cojín más adecuado para la silla. Pensando en seguridad cuando se utiliza una silla de ruedas: 1. Nunca haga una transferencia hacia la silla o fuera de la silla sin poner los frenos y utilice un cinturón o bandas de seguridad al hacerlo. 2. Observe que la silla no se mueva al poner los frenos. Con el uso se aflojan y hay que ajustarlos. 3. Las ruedas de la silla necesitan mantenimiento, siempre deben de estar limpias y engrasadas. 4. Evite frenar y hacer giros en forma brusca, los baches de agua o irregularidades en el pavimento. 5. Mantenga el cojín de la silla limpio y libre de olores. Lea las recomendaciones del fabricante. 6. Haga que la persona sentada en la silla utilice zapatos adecuados y que la ropa, frisas o mantas estén fuera del alcance de las ruedas. 7. Al entrar la silla por una puerta, coloque los brazos de la persona hacia el interior de la silla para evitar accidentes con el marco de la puerta.
Los Rostros del Alzheimer
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico Mensaje de la Presidenta Reciban un saludo cariñoso de parte de los miembros de la Junta de Directores de la Asociación. Tenemos el verano a nuestro alcance y con él, las actividades propias de la época. El verano nos trae la oportunidad de disfrutar con nuestros familiares y amigos. Nos permite descansar un poco de la rutina diaria y llenar nuestras vidas de energía para continuar cuidando a ese ser querido. Pero, al cuidar una persona con Alzheimer u otra demencia relacionada, se nos complica un poco la vida al planificar actividades veraniegas. Hay que pensar en alternativas en las cuales no afecte la calidad de vida de ese ser querido con Alzheimer. Si la persona afectada tiene aún la capacidad de disfrutar de actividades, debemos aprovechar la oportunidad de incluirlo según su capacidad se lo permita. Tenemos que evaluar si puede participar de actividades en grupos familiares o acompañarnos de viaje a visitar lugares de interés en la isla o fuera de ella, sin que su condición se afecte. Recuerde que los lugares nuevos representan un reto para esa persona y contribuyen a la desorientación y confusión. Para evitarnos problemas, es importante observar el comportamiento de esa persona cuando hay un cambio de ambiente o en presencia de amigos, familiares y personas desconocidas. Tenemos que recordar que la persona con la enfermedad tiene problemas para procesar información nueva y muchas veces no recuerda rostros familiares. Los lugares nuevos y con muchos estímulos los asustan. Al planificar actividades propias de verano, es recomendable incluir actividades en las cuales la persona disfrutaba antes de enfermarse, aquellas actividades en las cuales la persona ya olvidó que le agradaban.
Enna D. Santiago, MSG, PT, PhD
JUNTA DE DIRECTORES Presidenta Enna D. Santiago, MSG, PT, PhD Vicepresidenta Olga Crespo-Marchand, PT Tesorera Leticia Ayala, PT Secretaria Ileana Freytes, MS/PHL Vocales Clara Román, MSN Delia D. González Vázquez, MAP Julio Solier, Ing. Guaymalida Alicea, BSIE, MBA Presidente Honorario Vitalicio Dr. Justino Del Valle Asesores Científicos Dr. Heriberto Acosta, Neurólogo Dr. Irving E. Vega, Neurocientífico Asesores Médicos Dr. Fernando Entenza, Geropsiquiatra Dra. Ivonne Jiménez, Geriatra
CREDITOS Director Ejecutivo Carlos A. Pérez Vélez Asistente Administrativo Margarita Vega Contabilidad Edwin E. Crescioni Zapata Coordinadora de Programas Myrza Nieves Fuentes, MSW Comité del Boletín Olga Crespo-Marchand, PT Ileana Freytes, MS/PHL Enna D. Santiago, MSG, PT, PhD Colaboradores Profa. Clara L. Román, RN, MSN Prof. Roberto Rivera González, RN,MSN Olga Crespo-Marchand, PT Angel Pérez, facilitador Grupo de Apoyo de Guaynabo Ileana Freytes, MS/PHL Enna D. Santiago, MSG, PT, PhD
Mensaje deL Director Ejecutivo ¡Con Fuerza Veraniega! Bienvenidos a otra nueva edición de tu revista “Mi Memoria”. Como el sol del verano, así comenzamos esta revista, con mucha energía, ímpetu y llena de información refrescante para todos ustedes. Desde artículos de primer orden, hasta el calendario de las charlas mensuales dentro del Ciclo de Conferencias. Dado el alto número de personas diagnosticadas con Alzheimer, les exhortamos a estar bien pendientes sobre las diez posibles señales de la enfermedad. Recuerden que en la detección temprana está la diferencia. ¡En la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, estamos para servirles! Por ello, estamos siempre atentos a llevarles y presentarles la información actual sobre cualquier avance que sobre este tema se pueda desarrollar. Para nosotros, lo más importante, es el que cuide y vele por una excelente calidad de vida entre las personas diagnosticadas con este mal. Ya nos encontramos en verano y en época de huracanes, así que a cuidar y proteger a todos los miembros de la familia, particularmente aquellos con Alzheimer. A disfrutar, entonces, de esta época ¡con fuerza veraniega!, para disfrute de ustedes y de sus seres más queridos y que padezcan esta demencia, de tipo Alzheimer. Carlos A. Pérez Vélez Director Ejecutivo
Contenido Equipo asistivo para la ambulación y movilidad................................................... 1 Ejercicios en el agua para personas con Alzheimer............................................... 3 Gotas de Sabiduría ......................................................................................................... 4 Juego de Palabras y Anuncio Caminata de la Memoria ...................................... 4 Noticias sobre la Escuela de Cuidadores Informales .......................................... 5 Grupos de Apoyo ............................................................................................................ 5 Noticias ADI 2014 ............................................................................................................. 6 Buenas noticias sobre nuestra Asociación ............................................................. 6 Y un ángel cuidará también de ti ............................................................................... 7 Noticias sobre los Acuaeróbicos ................................................................................ 8 Como elegir a un Cuidador .......................................................................................... 9 Manejo y Prevención de las Enfermedades Infecto-Contagiosas ................. 11 Anuncio ADI 2014 ......................................................................................................... 13 Cooperativa de Seguros Múltiples de Puerto Rico ........................................... 14 Noticias del Ciclo de Conferencia ............................................................................ 15 Anuncio Saborea la Vida ............................................................................................. 15
MI MEMORIA es la publicación oficial de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Copyright© 2012. Se reservan todos los derechos. Se prohíbe la reproducción parcial o completa de esta publicación sin previa autorización de la Asociación. AAPR - Edif. La Eléctrónica - Calle Bori 1608, Suite 319, San Juan, PR 00927-6119 Tel. (787)727-4151 / (787)268-6818
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Al Día con el Alzheimer Ejercicios en el agua para personas con
Alzheimer...
¿Qué beneficios tiene? Por: Enna D Santiago, MSG, PT, PhD Al envejecer, no podemos detener sus efectos, pero sabemos que la actividad física y una nutrición adecuada, nos ayuda a mantener la salud a lo largo de nuestra vida. Existe evidencia de que muchos dolores, sensación de rigidez y malestar asociados a la edad madura están mas relacionados a la falta de actividad física, que al proceso de envejecer. La necesidad de actividad física es algo que nos acompaña a lo largo de nuestra vida. Necesitamos envolvernos en alguna actividad para sentirnos bien y disfrutar de la vida. El concepto de “si no lo usas se pierde” parece tener una parte importante en la pérdida de funciones al envejecer. Existen varios conceptos erróneos que limitan el envolverse en ejercicios de algún tipo. Algunos conceptos son: • Se cree que la necesidad de actividad física disminuye con la edad. Que mientras más edad tiene la persona, menos actividad física debe de tener. Piensa que es una edad sólo para descansar y no hacer mucho. • La persona de mayor edad piensa que si se envuelve en algún tipo de actividad física se va a lesionar o no lo puede llevar a cabo. No considera los beneficios que tiene el mantenerse activo, no importa la edad. • Muchas veces se cree no tener la capacidad de envolverse en un programa de ejercicios, porque está viejo, o piensa que el ejercicio es sólo para gente joven. Se siente ridículo al hacer ejercicios. • Piensan que caminar en la casa y hacer las labores del hogar es suficiente actividad, cuando en realidad no lo es. Las personas con Alzheimer, además de pasar por los cambios normales del envejecimiento, también sufren de un deterioro gradual de sus funciones cognitivas y capacidad funcional causadas por la enfermedad. Nos toca a los familiares buscar alternativas que nos ayuden a mantener la capacidad física de esa persona, Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
a pesar de su deterioro cognitivo. Los ejercicios representan una alternativa de manejo que ayuda a los cuidadores a evitar la dependencia de ayuda física para las actividades del diario vivir. Existen varios beneficios relacionados al ejercicio, los cuales incluyen: • Aumento en la masa muscular y la fortaleza física. • Aumento en la flexibilidad de las articulaciones. • Disminución del tejido grasoso del cuerpo • Fortalecimiento de la masa ósea y ayuda a evitar la pérdida de calcio • Mejora la función del corazón, reduce la presión sanguínea y aumenta la tolerancia a las actividades • Estudios han demostrado que el nivel de insulina en la sangre aumenta al hacer ejercicios • El ejercicio reduce la tensión, tiene un efecto tranquilizante.
agua tiene ciertas propiedades que ayudan a mejorar las funciones del cuerpo. La presión hidrostática o fuerza multidireccional del agua, nos ayuda a mejorar la función del corazón, los riñones, la respiración y aliviar el dolor de las articulaciones. Los efectos de flotabilidad nos permiten movernos con menos esfuerzo ya que neutraliza los efectos de la gravedad en nuestro cuerpo. Personas que han perdido flexibilidad en los movimientos o no pueden caminar, se mueven con más facilidad en el agua. La turbulencia del agua al movernos en ella nos sirve de resistencia a los ejercicios. Las probabilidades de sufrir lesiones causadas por trauma o caídas mientras hacemos ejercicios en el agua son mínimas. Los efectos terapéuticos del agua nos permite llevar a cabo actividades que fuera del agua conllevan mucho esfuerzo. Se requiere supervisión constante cuando hacemos ejercicios en el agua con personas afectadas con Alzheimer u otras demencias.
Los ejercicios en el agua mejor conocidos como acuaeróbicos, proveen mayores beneficios para las personas mayores al compararlos con ejercicios fuera del agua. El
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Para Reflexionar
Gotas de Sabiduría Don Ángel Pérez, Facilitador del Grupo de Apoyo de Guaynabo. •
Si haces un favor, nunca lo recuerdes. Sirecibes un favor, nunca lo olvides.
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Confía en Dios para una buena cosecha, pero continúa usando el azadón.
•
La única lucha que se pierde es la que se abandona.
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No es nuestra posición, sino nuestra disposición, lo que nos hace felices.
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Con cada minuto que muestras una expresión de tensión, pierdes sesenta segundos de felicidad.
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Si quieres que el mundo cambie, comienza contigo.
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Sólo un hombre que ve lo invisible, puede hacer lo imposible.
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Las preocupaciones deberían ser cremadas, no embalsamadas.
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Nadie es suficientemente rico como para comprar su pasado.
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Aquellos que llevan la luz a otras personas, no pueden evitar que también brille sobre ellos.
Juego de Palabras
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Para Recordar Noticias sobre la Escuela de Cuidadores Informales El programa de la Escuela de Cuidadores Informales de Personas con la enfermedad de Alzheimer de la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, comienza un nuevo curso para cuidadores informales el día 7 de septiembre de 2013. Dicho programa es una iniciativa colaborativa entre la Universidad del Este, recinto de Carolina y la Asociación. El curso tiene una duración de ocho semanas consecutivas, con un costo total de $50.00 por participante. Dicho costo se utiliza para el pago de los materiales que se utilizan en cada clase. La cabida del curso está limitada a 35 participantes y una vez que comience el mismo, no se aceptan nuevos estudiantes. Es importante la consistencia en la asistencia a las clases y la participación activa de los cuidadores familiares matriculados. Al final del curso se confiere una certificación como Cuidador Informal de la Universidad del Este y de la Asociación a los estudiantes que hayan completado las ocho semanas. Para más información, favor de comunicarse a los teléfonos de la Asociación (787) 727-4151 / (787) 268-6818.
Programa de conferencias *
Grupos de Apoyo Pueblo
Dia de Reunión / Horario
Facilitador
Telefono
Aibonito
2do domingo del mes 2:00 p.m. – 4:00 p.m.
Leticia Rivera
939-247-2924
Aguada
Último sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Idalí Ruiz Román José Lopes DaSilva
939-475-1067 939-475-1066
Bayamón
3er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Edna Rodríguez
787-797-2349
Caguas
1er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Nilda Ortíz
787-747-6312
Canóvanas
3er domingo del mes 4:00 p.m. - 6:00 p.m.
Socorro Pastrana Mayra Franco Epifanio Concepción
939-640-3312 787-310-3736 787-567-2500
Carolina
3er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Dolores Báez
787-612-3138
Cayey
Orientación Telefónica
Laura Sosa Veintidós Mariana Torres
787-738-1834 787-439-6598
Coamo
Último martes del mes 10:00a.m.-12:00p.m.
María Aponte
787-825-1020
Dorado
Último lunes del mes 1:00-3:00 p.m
Mildred Rivera
787-447-6570
Migdalia Canales
787-616-3662
Wilda Lugo Carmen Leduc
787-235-1256 787-734-6042
Carmen N. Lugo, Ph.D Antonia Rivera, Ph.D
787-852-1821 787-316-1081
Fajardo Juncos
Humacao
3er sábado del mes 10:00 a.m. – 12:00 p.m. Visitas a ferias de salud del municipio, orientación, visita en el hogar 1er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Manatí
3er sábado de cada mes 10:00 a.m. - 12:00 p.m.
Yadira Ortíz
787-439-9682
1. La enfermedad de Alzheimer, síntomas y retos
Mayagüez
3er jueves del mes 7:00 p.m. – 9:00 p.m.
Lucía Fernández
787-462-6791
2. La comunicación con la persona que tiene la enfermedad de Alzheimer
Ponce
1er sábado del mes 1:00 p.m.-3:00p.m.
Jaiselle Vega
787-677-0503
Rio Grande
3er sábado de cada mes 2:00p.m.-5:00p.m.
Diana Méndez Dharma Oyola
787-297-8676 787-550-6196
San Juan
2do sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Virginia Chinea Lilliam Valcárcel
787-720-0726 787-598-0168
Guaynabo
Último sábado del mes 9:00 am - 11:00 am
Ángel Pérez
Trujillo Alto
2do sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Hilda Santiago Jennie Betancourt Milagros Negrón Clara Castro
787-318-2840 / 787-772-2437 939-630-4524 787- 640-0187 787-478-4571 787-998-3460
Vega Baja
3er miércoles del mes 7:30 p.m.- 9:00 p.m.
Zoraida Vega Guaymalida Alicea
787-531-5669 787-360-6625
3. Aspectos legales de la enfermedad 4. Seguridad en el hogar 5. Cuídate cuidador; Líbrate del estrés 6. Aspectos financieros de la enfermedad 7. Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer 8. Investigaciones en Puerto Rico y graduación de estudiantes * Los Temas pueden cambiar y/o variar sin previo aviso. Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
**revisado 6/20/13
Los Rostros del Alzheimer
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Tu Asociación en Acción
Noticias sobre ADI 2014 La planificación de la Convención Internacional de Alzheimer para el 2014 (ADI 2014) avanza con paso seguro. El Comité Organizador Local (LOC), presidido por la Dra. Enna D. Santiago y el Comité de Programa Científico (SPC), presidido por el Dr. Heriberto Acosta continúan trabajando en la preparación del evento, en coordinación con MCI y la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI). El Comité de Programa Científico (SPC) es responsable de conseguir conferenciantes locales que presenten sus trabajos investigativos y revisar los abstractos a incluir en el programa, en colaboración con el Comité Asesor Internacional. El Comité Asesor Internacional está compuesto por científicos de diversas regiones del mundo, tales como Canadá, Australia, India, Nigeria, Suiza, Inglaterra, Tunisia, Estados Unidos, Venezuela, Perú y Santo Domingo. Los abstractos representan un resumen de los nuevos estudios e
investigaciones que se están llevando a cabo a nivel mundial y nos ofrecen la oportunidad de adquirir conocimiento nuevo sobre la enfermedad y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. El Comité Organizador Local (LOC), está trabajando en la preparación de actividades tales como: la recepción de bienvenida; la cena formal del evento; actividades para los familiares que acompañen a los participantes; y la actividad de despedida a todas las personas que nos visitarán para el evento a realizarse del 1 al 4 de mayo de 2014. Les instamos a cooperar con nuestra Asociación para que ADI 2014 sea un éxito. Queremos la participación de nuestros miembros, profesionales de la salud, cuidadores, familiares y público en general. Será un evento que pondrá a Puerto Rico ante la mirada del mundo.
Buenas Noticias Sobre Nuestra
Asociación
La Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico compitió a nivel mundial por el premio al Programa Innovador de ADI-MetLife Foundation Awards 2013 el pasado mes de marzo. Nuestra Asociación logró ser finalista en la categoría de las Américas por el programa educativo conocido como Escuela de Cuidadores Informales de Personas con la Enfermedad de Alzheimer. Agradecemos la colaboración en este proyecto innovador a la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico, Recinto de Ponce, la Universidad del Este, Recinto de Carolina y la Universidad Interamericana, Recinto Metropolitano. Le damos las gracias de todo corazón a nuestros médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, terapistas físicos, abogados, contables y otros profesionales de la salud, cuya labor voluntaria en este proyecto, impacta positivamente a los familiares y cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer. Apoyemos nuestra Asociación en su labor comunitaria.
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Pronto ampliaremos este programa educativo para desarrollar la Escuela de Cuidadores Formales en colaboración con la Universidad del Este, Recinto de Carolina y con la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico en Ponce. Los cuidadores formales son profesionales de la salud y otras profesiones aliadas, que ofrecen servicios a personas con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. Se ofrecerán créditos de educación continua (CEUs) a los participantes. Los cuidadores informales son familiares que ofrecen sus cuidados a personas afectadas, pero en el hogar y no reciben retribución económica por sus cuidados. La información completa estará disponible en el mes de septiembre, tan pronto termine el proceso de coordinación del programa.
Tu Asociación en Acción Origen de la Campaña 2013
Y UN ÁNGEL CUIDARÁ TAMBIÉN DE TÍ… En una conversación entre Enna D. Santiago y Olga Crespo-Marchand sobre la necesidad de recaudar fondos para ayudar económicamente a los Grupos de Apoyo de nuestra Asociación y otros servicios relacionados, ambas oraron poniendo en las manos del Señor sus inquietudes. El 28 de febrero de 2013, a la 1:00 a.m., Olga escuchó la voz del Señor: “vas a pintar “. Y nacieron tres hermosas pinturas sobre el único lienzo disponible un “folder” común y corriente. Utilizó el óleo, la acuarela y el acrílico como medio de expresión. Cuando Olga procedió a pintar el rostro de uno de los ángeles a las 2:00 a.m., escuchó nuevamente Su Voz que le dijo: “sin rostro, porque va a ser el rostro del cuidador de esa persona que tiene la enfermedad”. Al día siguiente llamó a Enna, indicándole que nació la campaña de los ángeles y el resto es historia llena de anécdotas y de mucha alegría, que solo ellas pueden contar. Entre ambas llevaron a cabo la idea que tenían de hacer marcadores con los ángeles pintados por Olga. Fue tan impresionante la belleza creada, que aún el mensaje escrito en el dorso de cada uno de ellos, fueron también inspirados por el Señor. Cuando hablas con ellas te das cuenta de su humildad, el amor, la admiración y el respeto que sienten por los cuidadores. Esos seres especiales que tienen la responsabilidad de atender un ser querido, el cual muchas veces no recuerda quien es el que lo cuida, porque tal vez ya se le se olvidó. Y como la pérdida de la memoria es parte de la enfermedad que sigue progresando, si aún te recuerda… disfrútalo ahora, porque en su momento va a olvidarte también. La campaña “Y Un Ángel También Cuidará De Ti”, es una campaña de Amor. El mensaje que lleva es que tú te conviertes en un ángel para esa persona que cuidas y en el momento que lo necesite, el Señor enviará un ángel que cuidará también de ti.
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Los Rostros del Alzheimer
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Tu Asociación en Acción Noticias sobre los Acuaeróbicos Una vez más la Asociación celebró su programa veraniego de los Acuaeróbicos. Tuvimos la oportunidad de compartir esta actividad de esparcimiento y disfrute con nuestros seres queridos en la playa del Escambrón en San Juan y en las facilidades de Mar sin Barreras de la playa Monserrate en Luquillo. Se recibieron personas con Alzheimer y otras demencias, quienes disfrutaron mucho de esta actividad playera. Agradecemos a nuestros auspiciadores, el Municipio de San Juan, la Compañía de Parques Nacionales de Puerto Rico, el Municipio Autónomo de Carolina y al Lcdo. Milton Cruz y la Sra. Maritza Lamoso, del Hogar The Residence en San Juan, quienes contribuyeron para que estas actividades programadas para personas con la enfermedad de Alzheimer, sus familiares, cuidadores y amigos, fuera un éxito.
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Orientación para el Cuidador
¿Cómo elegir a un Cuidador? Por: Clara L. Román, MSN Cuidar a una persona que sufre la enfermedad de Alzheimer requiere unas características especiales y humanas para lograr un balance y bienestar para todos los miembros del entorno familiar. El cuidador principal, mayormente, es una mujer, es el esposo(a) o los hijos. Es común que esos cuidadores sufran agotamiento físico y emocional, lo cual se puede producir por la tensión, las situaciones que se presentan difíciles, los conflictos familiares, la impotencia o la culpabilidad por experiencias en sus vidas. Se requiere un esfuerzo personal, emocional y con cambios en el diario vivir de ese cuidador, para crear un balance en el cuidado que va a ofrecer a una persona con la enfermedad de Alzheimer, al igual que cambios en el entorno familiar. Hay ocasiones en las cuales se busca un cuidador adicional o secundario para aliviar el agotamiento que conlleva esta tarea al cuidador familiar. Ustedes se preguntarán, ¿qué cualidades o criterios debe tener esa persona, que muchas veces como cuidador secundario, no es familiar o conocido de la familia directamente? Quisiéramos... que ese cuidador sea perfecto y que cuide a ese ser querido como usted lo hace. La tarea no está fácil, hay que establecer prioridades, tomar decisiones, pero, tenemos una alternativa para implementar nuevas estrategias compartidas en el cuidado a ofrecer, para que sea de calidad. Usted puede estudiar las cualidades y características que debe tener un cuidador antes de hacer la selección final. Recuerde, que va a delegar el cuidado de la persona que siendo su familiar tiene la enfermedad de Alzheimer y debe ser imprescindible mantener bienestar y calidad en ese cuidado. Todo va a depender de las necesidades de la persona enferma y/o de la familia. Debemos revisar las funciones que hacemos como cuidador primario. Queremos buscar un cuidador secundario que pueda realizar unas funciones específicas con la persona que tiene Alzheimer. Entre ellas, ofrecerle compañía, llevarlo a las citas médicas, buscar las medicinas a la farmacia, hacer gestiones en el banco o ayudar con los pagos por servicios del hogar (agua, luz, teléfono…), acompañarle a las actividades que acostumbra ir fuera del hogar, cubrir sus necesidades físicas tales como el aseo personal, vestirse, administrarle medicamentos, detectar cambios en la condición médica, comportamiento, cambios en los Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
patrones de alimentación y otros. El objetivo principal al buscar un cuidador, es reclutar a una persona que tenga conocimientos de la enfermedad de Alzheimer, tenga experiencia o domine las estrategias necesarias en el cuido de una persona de edad avanzada, que tenga la capacidad de aliviar la tensión familiar y los conflictos con el respeto, la dignidad y la empatía que se merece la persona con Alzheimer y su familia. Consideremos a la persona con la enfermedad de Alzheimer como un ser frágil, dependiente de ayuda e indefenso. Al contratar un cuidador, lo exponemos ante una persona desconocida, lo cual lo lleva a experimentar otras sensaciones desconocidas en su entorno familiar. Para tomar la decisión de elegir o seleccionar a un cuidador debemos considerar que el candidato que se evalúe tenga las siguientes características: •
Vocación, ya que tiene que gustarle trabajar con personas mayores y ser cariñosos
•
Preparación necesaria, especialmente cuando se trata de personas dependientes, incapacitadas o enfermedades específicas como el Alzheimer y otros trastornos relacionados
•
Habilidad para escuchar y comunicarse con el adulto y la familia
•
Paciencia, agilidad y destreza para
atender a personas con problemas de movilidad •
Intuición para alertar a la familia, al médico o a los servicios sociales de cualquier anomalía que detecte: reacciones, opiniones y gustos
•
Simpatía y empatía con la persona que cuida y ser respetuoso con su intimidad y costumbres
•
Habilidad para motivar a la persona con Alzheimer a que participe en actividades y mantenga al máximo su calidad de vida
•
Habilidad para identificar cambios en el comportamiento y lo que le inquieta
•
Habilidad para comunicarse con la familia y transmitir a sus familiares o a los médicos que están a su cargo, alguna observación de los cambios que identifica.
Antes de contratar a un cuidador es importante evaluar y definir: •
Necesidades específicas que tiene la persona con Alzheimer
•
Etapa donde se encuentra la enfermedad
Los Rostros del Alzheimer
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Orientación para el Cuidador •
Nivel de dependencia de ayuda: ( ) toma muchos medicamentos, ( ) sólo necesita un poco de compañía,
•
Profesional que se necesita: ( ) auxiliar o técnico de geriatría, ( ) enfermera(o) práctico, ( ) persona de compañía, ( ) asistente en las tareas del hogar y otros
•
Actividades de la casa, tales como cocinar, lavar, limpiar, planchar y otros
•
La transportación fuera de la casa, como por ejemplo acompañarle al médico
•
La movilidad de la persona dentro y fuera de la casa La higiene personal, tal como ir al “toilet”, peinarse, bañarse y otros
•
Tipo de preparación que tiene en específico
•
•
Tiempo de experiencia en el cuido de personas con la enfermeda de Alzheimer
• Administrar el dinero y los bienes
• Referencias de la persona seleccionada antes de contratarla •
Participación y aprobación de los miembros primarios de la familia antes de que algún desconocido entre a su casa a rendir las funciones de un cuidador. Al contratar un cuidador, podemos definir las tareas a realizar para ayudar a la persona con Alzheimer. Dentro de las tareas que puede realizar el cuidador, le podemos asignar que ayude en:
10 Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
•
Administrar o supervisar la toma de los medicamentos
•
Colaborar en tareas de enfermería, tales como cuidado de úlcera, cirugía o herida, si aplica
•
•
Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando está agitado) Ayudar en la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse.
Al final, después de realizar la selección de este cuidador secundario, es recomendable: realizar una evaluación periódica para ver el progreso de su labor y determinar si el cuidado ofrecido: tiene resultados de bienestar para la persona con Alzheimer y si se ha logrado un entorno familiar balanceado y con calidad de vida. Recuerde que usted determinará las funciones de acuerdo a las necesidades de la persona con Alzheimer, teniendo en cuenta la etapa en que se encuentra y cuál es el tipo de ayuda que usted está buscando. Mantenga comunicación efectiva con el cuidador secundario y logre que las nuevas estrategias de cuidado sean de grandes satisfacciones para el entorno familiar. ¡Éxito!
Orientación para el Cuidador Manejo y Prevención de las Enfermedades Infecto-Contagiosas para los Cuidadores que están en Contacto Cuidando a los Pacientes. Por: Roberto Rivera González, RN MSN, Consejero en VIH-SIDA, Dpto. Salud de Puerto Rico El cuidado domiciliario, son los servicios de cuidados de salud ofrecidos por los cuidadores formales o informales en el hogar del paciente, en lugar de ser ofrecidos en un hospital. Al proporcionar cuidados de alta calidad y apropiados, el objetivo es mantener la independencia del paciente, y alcanzar la mejor calidad de vida. Entre las ventajas del cuidado domiciliario podemos mencionar que es menos costoso y puede ser más fácil para el paciente y su familia, quienes no se ven obligados a viajar grandes distancias para requerir atención en un hospital, sino, que pueden ser cuidados en un entorno familiar. Muchas enfermedades e infecciones asociadas a la Tuberculosis, las Hepatitis y el VIH-SIDA entre otras, pueden ser manejadas en el hogar si los cuidadores tienen alguna información y conocimientos básicos, la cual buscamos proporcionar en este escrito. Idealmente, un cuidador es entrenado para proporcionar servicios de cuidado y apoyo, ya sea como voluntario o como trabajador remunerado, y se relaciona con un centro de salud o un profesional médico, para el apoyo experto, referencias, monitoreo, supervisión, e insumos. Los profesionales de la salud proporcionan apoyo adicional a través de la supervisión, el entrenamiento, y manejando situaciones de salud más complejas. Algunas de las tareas que desempeñan ciertos colectivos de trabajadores como lo son los cuidadores, conllevan riesgos vinculados a la exposición a agentes biológicos como: Virus, bacterias y parásitos susceptibles de estar contenidos o no en secreciones como: sangre, orina, saliva y vómitos, que pueden entrar en contacto con la piel, mucosas, sangre del trabajador y otras vías de transmisión. Los cuidadores deben conocer que los principales mecanismos por los que un microorganismo penetra en un individuo son por: Inhalación, de aerosoles infecciosos o partículas contaminadas con el agente infeccioso, transmitidas por el aire como por ej: el bacilo de la tuberculosis. Ingestión, originada a través de la penetración por las manos u objetos contaminados a la vía digestiva, ej. hepatitis A. Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Heridas en la piel, en contacto con superficies o materiales contaminados. Acupunción, por heridas con objetos cortantes o punzantes, tales como: agujas, bisturí, cuchillas, vidrios y otros. Oftálmica, a través de derrames, salpicaduras o contactos con las manos o por el uso de lentes de contacto contaminados. Secreciones del cuerpo como: moco, saliva, sangre, semen, secreciones vaginales, líquidos corporales y en cualquier otra secreción del cuerpo que esté visiblemente contaminado con sangre.
del virus de la hepatitis A y son fuente de infección para otros, ya que una gran mayoría pueden padecer infecciones asintomáticas o que pasan inadvertidas. Otras formas de transmisión son la hídrica y alimentaria (agua y alimentos contaminados), o por personas infectadas manipulando alimentos como: sándwiches y ensaladas crudas o manipuladas después de su cocción, ingestión de moluscos (mariscos) crudos o mal cocidos, capturados en aguas contaminadas y hortalizas y frutas contaminadas como lechugas, fresas y otros.
Las exposiciones a los patógenos transmitidos por la sangre ocurren de muchas maneras. Aunque las lesiones ocasionadas por objetos punzocortantes son la manera más común de exposiciones entre los trabajadores del cuidado a la salud. Los patógenos transmitidos por la sangre son microorganismos que pueden causar enfermedades al ser transmitidos de un individuo infectado a otro, mediante la sangre y ciertos fluidos corporales. Estos patógenos transmitidos por la sangre son capaces de causar la muerte y enfermedades serias.
Entre las enfermedades más comunes causadas por los patógenos transmitidos por la sangre están; la hepatitis B y C y el VIH-SIDA, (Síndrome de Inmuno-Deficiencia Adquirida). El virus que causa la hepatitis B, C y VIH, son patógenos transmitidos por la sangre muy graves y representan un riesgo muy serio a las personas en trabajos donde hay exposiciones a sangre y otros materiales potencialmente infecciosos. La Hepatitis, que se define como la inflamación del hígado, puede ser causada por drogas, toxinas, enfermedades autoinmunes y agentes infecciosos incluyendo los virus. Es la infección crónica más común transmitida por la sangre en Puerto Rico, Estados Unidos y otros países del mundo. Se transmite principalmente mediante exposiciones percutáneas (o sea por la piel). La mayoría de las personas con infecciones crónicas no se dan cuenta de
Es de suma importancia señalar que el modo de transmisión de la hepatitis A. es de persona a persona por vía oro-fecal, estrechamente relacionada con condiciones sanitarias deficientes. Toda persona juega un papel importante en la transmisión
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Orientación para el Cuidador su infección porque no están clínicamente enfermas. Por otra parte el VIH-SIDA es una enfermedad crónica del sistema inmunológico que somete a la persona enferma y a su grupo familiar a un constante cuestionamiento que implica tomar decisiones, desde el tratamiento médico en sí de las personas, hasta decisiones en relación a los ámbitos social, espiritual y de estilos de vida. Aunque toda la familia se ve afectada por esta enfermedad, en la mayoría de los casos, sólo un individuo asume el cuidado. Esta persona generalmente es un integrante de la familia, quien asume el rol como cuidador y a su vez necesita adaptarse al estrés de las demandas del cuidado. Dentro del grupo familiar, según la evidencia, los cónyuges son la primera fuente de cuidados para las personas que se encuentran casadas, y los hijos, la segunda; sin embargo, se reconoce que las hijas y las madres son las que ocupan el primer lugar como “cuidadores primarios” y los hijos y los padres el segundo lugar. Al conocer cuáles son los principales cuidadores de los pacientes, se debe señalar y reconocer que la forma de transmisión del virus es, a través de las relaciones sexuales (por vía vaginal y anal), mediante transfusiones sanguíneas e inyecciones con jeringas y agujas infectadas, durante el embarazo, el parto y la lactancia materna. Esas son las principales vías de transmisión del virus. Pero puede haber otras situaciones en las que un líquido corporal entre en contacto con la sangre de otra persona, por ejemplo: en un accidente, en un parto o una intervención quirúrgica si la persona que atiende al enfermo tiene heridas abiertas en las manos o alguna parte de su cuerpo. Es importante recordar que el virus no puede transmitirse, por vivir juntos, darse la mano o besos sociales (nota- los besos profundos pueden provocar lesiones sangrantes en las encías y poner en contacto sangre contaminada con lesiones del eventual receptor, presentando un riesgo de transmisión del VIH). Tampoco puede transmitirse por la comida, la bebida o la ropa, por la tos o el estornudo, ni por la picadura de moscas y mosquitos. El cuidado de una persona con VIH/SIDA se mantiene en el tiempo, usualmente con muchos episodios agudos de exacerbación de su condición crónica, por lo que es una tarea difícil. De hecho los familiares cuidadores deben ejercer su labor las 24 horas del día, lo que crea una alta carga de trabajo tanto físico como psicológico. Otra de las necesidades a considerar y percibidas por los cuidadores está relacionada con la ayuda financiera para cubrir los costos de la enfermedad, información sobre formas de promocionar y rehabilitar la salud
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emocional, psicológica y física, información acerca de los recursos de ayuda comunitaria, y reconocimiento de la importancia del trabajo que hacen como cuidadores. Al hablar de las enfermedades infectocontagiosas, debemos recordar que entre éstas se encuentra la tuberculosis, infección o enfermedad que hay mayor riesgo a manifestarse en personas con VIH-SIDA. La tuberculosis es una enfermedad pulmonar contagiosa que se trasmite por el aire a través de la tos, estornudos, hablando o escupiendo, de esta manera se lanzan al aire microorganismos, conocidos como bacilos de la tuberculosis. Basta con inhalar unos pocos de bacilos para resultar infectado. Entre las señales y síntomas de la TB se incluyen: tos productiva por más de tres semanas con o sin sangre, pérdida de peso, fiebre nocturna y sudores, pérdida del apetito y peso, inflamación de las glándulas linfáticas (ej: glándulas de cuello, ingle, otros). No obstante, no todas las personas infectadas con bacilos de la tuberculosis se enferman. El sistema inmunitario mata los bacilos de la tuberculosis, o bien los “aísla”, pudiendo éstos mantenerse en estado latente durante años. Si el sistema inmunitario no logra controlar la infección por los bacilos de la tuberculosis, éstos se multiplican, produciendo la forma activa de la enfermedad, dañando al organismo. Ante esta amenaza de posibilidades de contagiarse con algunas de estas condiciones infecto-contagiosas es necesario cumplir con las medidas de precauciones universales establecidas por los (CDC de E.U.), al estar en contacto con algún paciente que este enfermo con alguna de estas condiciones. El método de control de infecciones requiere que todas las personas en contacto con pacientes enfermos, asuman que toda sangre y todo fluido corporal, está potencialmente contaminado con VIH, VHB, VHC, TB y otros patógenos transmitidos por la sangre, aéreo y otros medios. Es importante mencionar y recordar como otra medida de protección, que todos los objetos punzocortantes se tienen que poner de inmediato (o tan pronto como sea posible después de usarse) en un contenedor a prueba de perforaciones y goteos. Dicho contenedor tiene que poderse cerrar para manejarse, almacenarse, transportarse y desecharse. Tiene que ser de color rojo y que tenga una etiqueta con el símbolo de biopeligro. Además, los cuidadores que intervienen con pacientes deben usar controles de prácticas de trabajo y si existen exposiciones al manejar el paciente deben usar equipos de protección personal como:
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Guantes apropiados cuando hay un peligro anticipado de contacto con sangre u otros materiales potencialmente infecciosos, al realizar procedimientos y al manejar o tocar artículos o superficies contaminados.
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Reemplazar guantes rotos, perforados o contaminados o si es que ya no funcionan como barrera debido a otras razones. *Desechar los guantes cuando están perforados, agrietados, desgastados, rotos o deteriorados.
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Nunca debe lavar o descontaminar guantes desechables para volverlos a usar.
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Debe usar protección para la cara y los ojos tal como una mascarilla con lentes y protectores laterales, cuando salpicaduras, rocío o gotitas de sangre u otros materiales potencialmente infecciosos, pueden hacer contacto con los ojos, la nariz o la boca. *Use protección para el cuerpo tal como batas, gorras, botas y delantales cuando se anticipan exposiciones en el área de trabajo. El tipo y las características dependen del trabajo y nivel de exposición anticipada.
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Quitarse el equipo de protección cuando llega a contaminarse y antes de salir del área de trabajo.
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Colocar el equipo de protección usado en áreas o contenedores apropiadamente designados para almacenarse, lavarse, descontaminarse o desecharse.
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Quite los artículos de ropa cuando llegan a estar saturados con sangre u otros materiales potencialmente infecciosos.
En resumen, las/os cuidadores domiciliarios tienen grandes responsabilidades significativas que llevar a cabo. Son quienes mantienen la calidad de vida del paciente y proporcionan servicios de cuidado y apoyo. También deben conocer y proporcionar información de prevención de enfermedades infectocontagiosas, servicios de educación y comunicación a individuos, familias y comunidades. Aparte de tener conocimientos actuales y precisos de la enfermedad, un cuidador debería comprender como manejarse con la higiene del paciente, la limpieza de su hogar, y como prevenir infecciones y evitar contagiarse con el manejo y cuidado que ofrece a los pacientes.
Apoya a tu Asociación 29na Conferencia Internacional de la enfermedad de Alzheimer Motivos para participar en la Conferencia ADI 2014 ·
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Apoya a tu Asociación Noticias sobre el Ciclo de Conferencias El Ciclo de Conferencias continúa, según planificado. Ya hemos celebrado 6 conferencias durante el año 2013, todas ellas de mucha relevancia para los cuidadores de personas con Alzheimer y demencias relacionadas. Cada conferencia está acreditada con 2 Créditos de Educación Continua (2 CEUs) del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Las mismas se celebran en el Salón Multiusos de la Cooperativa de Seguros Múltiples de Puerto Rico. La Cooperativa ha sido nuestro fiel auspiciador por 10 años consecutivos en esta actividad educativa. Es nuestro interés darle las gracias una vez más por tan noble gesto y reconocer su labor comunitaria para con las personas afectadas con la enfermedad de Alzheimer, sus cuidadores y familiares. 10 de julio de 2013
“Declaraciones previas de voluntad” por el Dr. Carlos C. Gil Ayala
7 de agosto de 2013
“Diferencias y Similitudes en las demencias” por el Dr. Reynaldo Rodríguez Llauger
Saborea la Vida V:
Alzheimer’s of the Seas, la Noche del Capitán La Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico les invita a celebrar juntos “Saborea la Vida V”, en el crucero “Alzheimer’s of the Seas: La Noche del Capitán”. Una actividad de recaudación de fondos, en la cual la Cooperativa de Seguros Múltiples de Puerto Rico dice presente una vez más y nos presta sus facilidades para irnos juntos en un crucero imaginario a las 7:00 pm, el día 23 de noviembre de 2013. La Noche del Capitán será un evento memorable en el cual nos trasladaremos por el camino de la imaginación en el “Alzheimer’s of the Seas” y experimentaremos momentos gratos, mientras disfrutamos de la compañía de amigos y conocidos. El cupo es limitado a 250 personas. Será una noche elegante, donde habrá baile, música, comida y sorpresas para compartir. No te quedes en tu casa, móntate con nosotros en el crucero y disfruta de este viaje imaginario y la buena compañía. Información (787) 727-4151 / 268-6818, Fax (787) 727-4890.
4 de septiembre de 2013 “Redefinir la enfermedad de Alzheimer: Criterios para diagnosticar” por el Dr. Heriberto Acosta 9 de octubre de 2013
“Cuidado del Paciente Encamado” por la Profesora Clara Román, MRN
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