Mi Memoria AÑO XXIX NÚM.1
REVISTA OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN DE ALZHEIMER
Febrero 2013
Y . . . . Qué hago cuando ya no podemos más Por Rosario Olivero, Directora, MARÍA REINA
HOGAR
Son muchos los estudios y descubrimientos que se han logrado para determinar las causas del Alzheimer. Casi toda la población entiende que es una enfermedad neurodegenerativa, con unas características básicas, la pérdida de la memoria y las capacidades para hacer las cosas del diario vivir. Se han hecho grandes descubrimientos científicos donde se nos aconseja hacer ciertos cambios en nuestros estilos de vida para tratar de evitar que la enfermedad nos afecte , o si nos afecta, que su impacto sea menor. Hay mucha información disponible que nos orienta y nos permite tomar medidas a tiempo. Pero, hablemos de otra situación importante que afecta a muchas familias que tienen algún ser querido con la enfermedad de Alzheimer. Lo primero que debe hacer la familia es reconocer y aceptar que su familiar tiene la enfermedad de Alzheimer. Luego de haber aceptado que el familiar tiene la condición (proceso que no es fácil) ese núcleo familiar tiene que estar dispuesto a ayudar en el cuidado de su ser querido, ya que la tarea es exhaustiva y no puede depender de una sola persona. Eventualmente, los familiares que asumen los cuidados primarios de estos pacientes, sufrirán cambios sustanciales en su vida y, con el tiempo, experimentarán extenuamiento, tanto físico como emocional, ya que le tienen que dedicar al paciente las 24 horas del día, los siete días de la semana. Los hogares de cuidado prolongado son una alternativa positiva para estas familias, ya que con el apoyo de la institución, la responsabilidad de cuidar del familiar con Alzheimer se comparte y la tarea no se hace tan difícil. Cuando un familiar visita una institución de cuidado prolongado, esa primera entrevista es bien importante. Se recomienda que todo el núcleo familiar esté presente, para así poder conversar abiertamente sobre su ser querido Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
y sus necesidades. El hogar debe funcionar como una ayuda idónea a ese grupo familiar, ya que ellos también son parte del proceso del cuidado. Las tareas del cuidado del paciente se dividen entre el familiar y el hogar. Inicialmente, al considerar la idea de internar a un ser querido en hogar de cuidado prolongado, afloran muchas emociones: los familiares lloran, surgen controversias familiares, etc., pero la institución es el ente pacificador y sanador. Muchas veces se percibe en esa entrevista un sentido de culpa que los ahoga. Se sienten como que han defraudado a su familiar y, en muchos casos, también se sienten avergonzados. Comienzo expresándoles a los familiares, que han tomado la segunda decisión correcta. La primera fue aceptar la enfermedad de Alzheimer en su familiar. Ellos trataron de manejar la situación y no pudieron lograrlo, por muchas razones. La segunda decisión, muy acertada ,fue buscar ayuda, y decidieron visitar algunas instituciones para estos fines. Una de las herramientas que utilizo, es dejarles saber a la familia que han tomado la acción correcta, y que muchas otras familias como la de ellos, han pasado por esa misma experiencia . Llegan temerosos y con muchas interrogantes, como: “¿Haré lo correcto en visitar instituciones? ¿Pensará mi madre o mi padre que lo estaré abandonado? ¿Mi familia pensará que soy una ingrata y/o ingrato por llevarlo a una institución?” Todas estas preguntas me las hacen frecuentemente . Yo les explico los requisitos de ley que hay que cumplir. Las instituciones de cuidado prolongado deben tener todas las facilidades y comodidades que requieren las agencias reguladoras. El personal tiene que estar adiestrado y supervisado todo el tiempo.
Siempre debe existir un ambiente claro, de honestidad, pero con la sensibilidad y la seriedad que amerita dicho proceso. Les advierto que ,durante los primeros días, puede que el residente se resista a vivir en su nuevo hogar, lo que es normal, pero con el esfuerzo, amor y dedicación del personal de la institución, se logra la adaptación. En esta Institución , el familiar participa de todo el proceso, y comienza a sentirse más confiado, mucho más tranquilo y, eventualmente, nos expresa que tomó la decisión correcta, al poner su ser querido en nuestras manos.
Los Rostros del Alzheimer
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico Mensaje de la Presidenta Llegó la Navidad y se marchó como cada año, dejándonos recuerdos de momentos compartidos con la familia, amigos y conocidos. Experiencias que nos llenan de felicidad y alegría. Durante el año 2012 nuestra Asociación tuvo la gran bendición de expandir sus fronteras como recurso educativo para familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, cuidadores y profesionales de la salud. Este año el Ciclo de Conferencias cumple 10 años de su creación y aún continúa su compromiso de educar nuestra comunidad sobre la enfermedad de Alzheimer. Agradecemos mucho a la Junta de Directores de la Cooperativa de Seguros Múltiples de Puerto Rico, quien por nueve años consecutivos ha sido nuestro mayor colaborador, prestándonos sus facilidades para que el Ciclo sea un éxito. El compromiso de la Asociación se incrementó con la creación de la Escuela de Cuidadores Informales. Los cuidadores informales son cuidadores familiares que no reciben pago por cuidar un familiar o amigo, mientras los cuidadores formales reciben un salario por sus servicios como cuidadores. La Asociación comenzó la Escuela de Cuidadores Informales en colaboración con la Pontificia Universidad Católica de Ponce, quien aceptó el reto y dio sus primeros pasos junto a nosotros el año pasado, pasando a ser la primera universidad en los países latinos que ofrece un programa educativo de este tipo. Enna D. Santiago, MSG, PT, PhD
Mensaje deL Director Ejecutivo ¡¡Saludos y Feliz Año 2013! ¡Felicidades y bienvenidos a ésta, nuestra primera edición de la revista “Mi Memoria” del año 2013! Como siempre, no hemos escatimado esfuerzos de clase alguna para proveerles y brindarles información relevante y actualizada sobre la lamentable condición de Alzheimer y demencias relacionadas. En esta primera edición, que da comienzo a un año lleno de positivismo y de cosas buenas, se contemplan diversos artículos de interés humano para ampliar el conocimiento sobre la condición de Alzheimer. Como organización vanguardista, nuestro norte y postulado ha sido, es y será siempre el de promover educación sobre el mal de esta irreversible enfermedad. Les exhortamos a continuar patrocinanado ésta, su Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico y que auspicien además, nuestros Grupos de Apoyo, así como los Ciclos de Conferencias, los cuales están diseñados para orientarles y brindarles una mayor información. Mientras más entendamos la condición, mejor preparados estaremos y podremos comprender la importancia de la misma. ¡En la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, estamos para servirles y les deseamos mucha prosperidad en este nuevo año 2013 y que sea uno de bendiciones para todos ustedes! Carlos A. Pérez Vélez Director Ejecutivo
CREDITOS
JUNTA DE DIRECTORES Presidenta Enna D. Santiago, MSG, PT, PhD Vice-Presidente Olga Crespo-Marchand, PT Tesorero Carmen Maritza Millán, CPA Secretaria Leticia Ayala Delgado, PT Vocales Clara Román, MSN Carmen Avilés Ileana Freytes, MS/PHL Delia D. González Vázquez, MAP Julio Solier, Ing.
Director Ejecutivo Sr. Carlos A. Pérez Vélez
Contenido Y... Qué hago Cuando ya no puedo más ................................................................... 1 La Detección Temprana de Alzheimer ..................................................................... 3
Personal Asistente Srta. Margarita Vega
Consejos para Mantener tu Cerebro Saludable .................................................... 4
Contabilidad Sr. Edwin E. Crescioni Zapata
Gotas de Sabiduría ......................................................................................................... 5
Coordinadora de Programas Srta. Frances Maldonado Cortés Comité del Boletín Olga Crespo-Marchand, PT Ileana Freytes, MS/PHL Enna D. Santiago, MSG, PT, PhD
Colaboradores Jorge A. Montijo, PhD Dr. Paco Mora, Neurocientífico Sra. Rosario Olivero Sr. Carlos Pérez Vélez Sr. Angel Pérez, Grupo Apoyo Guaynabo Grupo Apoyo de Aguada Grupo de Apoyo Fajardo
Conferencia de Alzheimer Ibero América… Octubre, 2012 ............................. 5
La Caminata de la Memoria ......................................................................................... 6 Saborea La Vida IV: Nostalgia Jibara con Sabor ................................................... 7 Grupo de Apoyo de Aguada nos brinda testimonios ........................................ 8 Grupo de Apoyo de Fajardo ........................................................................................ 9 Noticias Sobre Conferencia ADI 2014 ....................................................................... 9 Escuela para Cuidadores Informales ....................................................................... 10 2da. Caminata de la Memoria del Sur ..................................................................... 12 Papá se olvidó de mí ..................................................................................................... 13 Cooperativa de Seguros Múltiples de Puerto Rico Celebra sus 50 años ..... 14 Noticias del Ciclo de Conferencia ............................................................................ 15 Grupos de Apoyo ........................................................................................................... 15
MI MEMORIA es una publicación oficial de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico. Copyright© 2012. Se reservan todos los derechos. Se prohíbe la reproducción parcial o completa de esta publicación sin previa autorización de la Asociación. AAPR - Edif. La Eléctrónica - Calle Bori 1608, Suite 319, San Juan, PR 00927-6119 Tel. (787)727-4151 / (787)268-6818
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Al Día con el Alzheimer
La Detección Temprana de
Alzheimer
Jorge A. Montijo, Ph.D. Vivo con la Enfermedad de Alzheimer. Pero soy afortunado, porque hasta ahora me toca vivirla de una forma poco dolorosa. Dedico casi todo mi trabajo clínico a ayudar en la detección más temprana posible de esta condición. Examino pacientes cuando todavía no se tiene el diagnóstico, sino la sospecha. Puedo poner de ejemplo a don Carlos, a quien examiné hace ya muchos años y de quien tanto aprendí. Lo refería su neurólogo debido a quejas de deterioro progresivo de la memoria de cinco años de duración. La evaluación médica no indicó señales de enfermedad, excepto por una posible depresión. Don Carlos tenía entonces 61 años. Había sido profesor universitario, ocupó altos puestos directivos en la administración pública, y todavía trabajaba como consultor a tiempo parcial. Mostraba problemas para recordar nombres propios y olvidaba incidentes recientes, lugares, y a veces hasta citas importantes, y notaba mayor dificultad para entender asuntos complicados. Aun así su funcionamiento seguía siendo esencialmente normal, inclusive en su trabajo. Sin embargo, al entrevistar a su esposa ésta añadió detalles importantes que el paciente no mencionó, quizás por no estar consciente de ellos. Según su esposa, don Carlos había cambiado su forma de ser. Estaba mucho más impulsivo, malhumorado, ansioso y desesperado. También añadió que tanto el padre como la hermana de don Carlos habían presentado problemas progresivos de memoria. La aportación de la esposa de don Carlos a aclarar la presentación clínica de su marido no es la excepción, sino la regla en mi práctica. Por eso hago todo lo posible por entrevistar familiares y allegados de pacientes. A pesar de que todavía don Carlos demostraba una capacidad mental muy superior en algunas áreas, una evaluación preliminar de su memoria y de su agilidad mental reflejó un deterioro significativo. Don Carlos recordaba muy poco de lo que se le decía, y olvidaba casi todo a la media hora. La evaluación más detallada de su funcionamiento mental corroboró la presencia de un deterioro Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
generalizado. También pudo detectarse un trastorno depresivo, pero éste lucía más como una reacción a sus cambios mentales que como su causa. Aunque desde entonces el curso de su condición fue bastante típico de la Enfermedad de Alzheimer el diagnóstico y las intervenciones tempranas mejoraron la calidad de vida de don Carlos y de su familia. Su respuesta a los medicamentos fue positiva, su depresión mejoró, y se mantuvo relativamente estable y activo, disfrutando de sus pasatiempos favoritos durante bastantes años. Creo que ahora podríamos podemos obtener resultados aun mejores gracias al mayor conocimiento que se tiene sobre esa enfermedad, al progreso en el desarrollo de medicamentos y a la práctica de actividades de protección de la salud que ayudan a estabilizar la condición por más tiempo. Posponer el diagnóstico de Alzheimer por 5 años reduciría su frecuencia a la mitad. Pero para que se obtengan los mejores resultados es necesario que se aclare el diagnóstico lo antes posible. Quizás antes podía alegarse que no valía la pena el diagnóstico temprano de la Enfermedad de Alzheimer porque, según el decir de algunos, “como quiera no hay nada que se pueda hacer”. Eso nunca fue cierto, ya que aunque no existieran medicamentos para combatir la enfermedad, el diagnosticar a tiempo siempre ayudaría a los pacientes y a sus familiares a prepararse y planificar para posibles eventualidades. Ahora es menos cierto aún, ya que se han desarrollado varios medicamentos que combaten la condición, se desarrollan y prueban nuevos medicamentos, y se siguen descubriendo elementos neuroprotectores, como el control de enfermedades sistémicas y de trastornos emocionales, y el valor de la actividad física y mental. Es importante que tan pronto se sospeche la posibilidad de que un ser querido esté sufriendo de la Enfermedad de Alzheimer no sólo se procure una consulta médica, sino
que se empiecen a tomar otras medidas. La primera, y la más importante, es informarse: Hay abundante literatura dirigida a cuidadores y familiares de pacientes con Alzheimer y condiciones relacionadas que se encuentra especialmente en internet, pero también en bibliotecas y librerías no especializadas. Organizaciones como la Asociación de Alzheimer son una excelente fuente de información y de apoyo. Todos vivimos o viviremos con Alzheimer. Está documentado que una de cada tres personas desarrollará demencia o sufrirá un ataque o derrame cerebral. Tenemos una población progresivamente envejecida, y, de vivir lo suficiente, eventualmente alguien muy allegado o nosotros mismos sufriremos esta condición. Confío en que en algún momento no lejano la Enfermedad de Alzheimer pueda prevenirse, curarse o mitigarse sustancialmente. Mientras tanto, debemos ser conscientes de lo que se proyecta como la gran pandemia del Siglo XXI, y poner nuestro grano de arena para ayudar a identificar lo antes posible a quienes la sufren. Revisado y editado en noviembre de 2012
Los Rostros del Alzheimer
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Para Recordar
Consejos para mantener tu Cerebro Saludable Por: Paco Mora, Neurocientífico Fáciles de poner en práctica, y muy recomendables a partir de los 30...
COMER MENOS. Comer más de lo que necesitamos aumenta el estrés oxidativo del organismo, que agrede a las proteínas, a los lípidos, al ADN y al cerebro. Menos comida potencia la producción de nuevas neuronas en el hipocampo, la región encargada del aprendizaje y la memoria, aumenta la sinapsis y favorece los mecanismos de reparación neuronal. DEPORTE DE FORMA REGULAR. Men
sana in corpore sano. Al practicar deporte aeróbico de forma habitual y continuada segregamos unas sustancias que repercuten en una mayor plasticidad del cerebro. Se potencian las sinapsis entre neuronas, la clave del aprendizaje y la memoria.
EJERCICIO MENTAL. Hacer ejercicio
mental todos los días. Jubilarse no implica sentarse en el sofá de casa a ver la tele, hacer crucigramas o leer. Debemos estimular la mente con retos; por ejemplo: aprender un idioma nuevo. Es una tarea fascinante, que requiere esfuerzo, pero que produce mucho placer, porque es útil y porque provoca la admiración de los demás.
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
VIAJAR MUCHO. Viajar requiere, en
esencia, aprender y memorizar, adquirir percepciones y memorias nuevas. La rutina es nefasta para el cerebro. Además, viajar genera un cúmulo de emociones, que es realmente lo que mueve a nuestras neuronas.
VIVIR ACOMPAÑADO. Una buena salud mental pasa por tener relaciones buenas y constantes con los demás. La transferencia emocional tiene muchas ventajas sociales. Quienes viven en pareja y tienen amigos se adaptan mejor a los cambios. ADAPTARSE
A
LOS
CAMBIOS.
Adaptarse quiere decir también asumir los tiempo que corren. Si nos aislamos, si decimos “yo ya soy muy mayor para esto”, lo único que conseguimos es estresarnos emocionalmente.
EVITAR EL ESTRÉS CRÓNICO. El estrés crónico tiene muchas consecuencias dañinas sobre el organismo y el cerebro, libera de forma constante hormonas glucocorticoides que afectan directamente al cerebro. Lo mejor para contrarrestarlo es practicar deporte. DORMIR BIEN. Necesitamos entre siete y
ocho horas de sueño reparador cada noche para que nuestro cerebro pueda borrar
aquella información innecesaria y reforzar los conocimientos aprendidos. También para reparar tejidos dañados.
EVITAR EL APAGÓN EMOCIONAL. La
motivación, la ilusión, la emoción, es lo que nos empuja a tener ganas de vivir. Ése es el motor que llevamos dentro y que nos mueve a querer seguir estando vivos.
AGRADECIMIENTO. Agradecer es uno de los gestos humanos más bellos, que une a quien agradece y a quien recibe el agradecimiento. La vejez es un tiempo sano de agradecer, de dar, de crear nuevos lazos y dejar atrás antiguos lastres que eran causas de tensiones, angustias y pesadumbres. LAS PEQUEÑAS COSAS. Ser mayor, de mente clara y sano es un privilegio. Disfrutemos de las pequeñas cosas, sin crearnos necesidades por las que tengamos que luchar para conseguirlas. Transcrito del programa Redes emitido en La2 de TVE el domingo 13 de noviembre de 2011.
Alzheimer Ibero América…
Conferencia de
Octubre, 2012
El pasado mes de Octubre del 18 al 20, 2012, se celebró la Conferencia de Alzheimer Ibero América en Chile (AIB). Esta organización agrupa países hispano parlantes y colabora con la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI). Durante las conferencias y talleres se presentaron los últimos adelantos de las investigaciones sobre Alzheimer en países latinos. Nuestra Asociación estuvo representada por tres miembros de la Junta de Directores, las señoras Olga Crespo-Marchand, Lilliam J. Valcárcel y Enna D. Santiago, quienes dispusieron de su tiempo y recursos económicos para participar de esta actividad y traer a la Asociación nuevos recursos educativos.
Gotas de Sabiduría Don Ángel Pérez, Facilitador del Grupo de Apoyo de Guaynabo.
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Algunos se quejan de que Dios haya puesto espinas entre las rosas, mientras otros lo alaban por haber puesto rosas entre las espinas. La pena mira hacia atrás, el afán mira alrededor, la fe mira hacia arriba. A veces estamos tan ocupados contando nuestros problemas, que nos olvidamos de contar nuestras bendiciones. Haz lo que temas y el temor morirá. Perdonar es como liberar a un prisionero y descubrir que ese prisionero eras tú mismo. Bienventurados aquellos que dan sin recordar y reciben sin olvidar. El optimista ve oportunidades en los problemas; el pesimista ve problemas en las oportunidades. Nunca temas confiar un futuro desconocido a un Dios conocido. Los que traen la luz del sol a otras personas, no pueden evitar que la misma brille sobre ellos.
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Los Rostros del Alzheimer
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Tu Asociación en Acción
La Caminata de la Memoria
Un gran evento para recordar Por Carlos A. Pérez Vélez Como un rotundo éxito fue considerada la Gran Caminata de la Memoria efectuada el domingo 23 de septiembre, en los predios del Pabellón de la Paz, en el Parque Luis Muñoz Rivera de San Juan. Artesanos, tres clínicas de salud, rifas y música, entre otras amenidades para toda la familia, fue lo que reinó durante el “cierre” de actividades que nuestra Asociación presentara como culminación del Mes Internacional de Alzheimer. Al compás del ritmo de Pijuán y los Baby Boomer Boys comenzó la parte artísticomusical, que incluyó a la Tuna Interamericana, la Banda de la Policía y el Rumbón de los 13. Centenares de personas también disfrutaron de payasos, de los “personajes” animados de las películas de Hollywood, los caballos de la Unidad Montada de la Policía, las Batuteras de Guaynabo, entre otras grandes atracciones. Mas allá de todas las amenidades y kioskos de información variada, los asistentes pudieron adquirir más conocimiento, no sólo sobre la enfermedad, sino también sobre los servicios que la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico ofrece. Sobre cuatrocientas (400) personas caminaron en honor a todos los que padecen este mal.
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Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Tu Asociación en Acción
Saborea la Vida:
Nostalgia Jibara con
El ambiente jíbaro y la alegría de los participantes adornaron el salón…
Sabor
El 21 de septiembre, 2012, Día Internacional de Alzheimer celebramos nuestra actividad de recaudación de fondos para la Asociación. La actividad fue muy emotiva y de mucho agrado para todos los participantes. Logramos nuestro objetivo de trasladarnos al Puerto Rico de nuestros padres y abuelos, donde el compartir con amigos y conocidos en un ambiente campesino era una experiencia grata. El dinero recaudado por motivo de esta actividad nos permitirá seguir nuestra labor social y comunitaria con las personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer, sus cuidadores y familiares. Nos permite continuar con nuestros programas educativos dirigidos a familiares y amigos de personas con la enfermedad, así como a los profesionales de la salud, con miras a fortalecer su conocimiento y destrezas necesarias para la provisión de sus servicios a esta población con necesidades especiales. A nombre de todos los que se benefician de nuestros servicios, le decimos gracias y que Dios le siga bendiciendo en su vida.
Las caras de felicidad se observaban por todas partes…
Las jibaritas disfrutaron de bomba y plena dirigidas por Doña Ester, quien lució su arte en el baile…
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Dos jibaritas que llegaron a la fiesta y les gustó…
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Tu Asociación en Acción
Grupo de Apoyo de Aguada
nos brinda testimonios
El Grupo de Apoyo de Aguada comenzó bajo la dirección de una aguadeña, Idalí Ruiz como Facilitadora y el Dr. José Lopes Da Silva como Co-Facilitador. El grupo abarca personas de Quebradillas, Hatillo, Añasco, Aguadilla, San Sebastián y Moca, quienes buscan orientación y apoyo para ayudar sus seres queridos que padecen de Alzheimer. El grupo se reúne en la Plaza del Mercado de Aguada el último sábado del mes, de 9:00 am–12:m. (Teléfono 939-475-1067). Algunos de sus participantes nos brindan testimonios que evidencian la labor humanitaria que llevan a cabo sus facilitadores e integrantes.
Juan Feliciano Como cuidador que, más que cuidador, para mí es velar y cuidar a mi angelito bello: mi esposa Goly, este Grupo de Apoyo me ha impactado positivamente. En primer lugar, deseo expresar mi más profundo agradecimiento a este equipo de apoyo ya que, para mí, más que equipo de apoyo ha sido un ejército de ángeles que el señor ha puesto en nuestro camino para mantenernos en pie de lucha, batalla y fortalecimiento. Para este servidor, cada reunión mensual ha sido, más que recargar las baterías , una verdadera inspiración y deseos de superación, entrega y vida. Cada reunión ha sido más que un taller y un compartir, un verdadero gozo y satisfacción. Desde antes de salir de la reunión anterior ya he puesto en agenda la próxima reunión. Además, cada herramienta que ponen en nuestras manos es un instrumento de inspiración y trabajo hermoso para utilizarlo con ‘“mi bebé”.
Milagros Méndez Este grupo ha sido una bendición para mí y otros a quienes le he pasado el mensaje. He aprendido mucho sobre la enfermedad y a bregar con mi esposo. El compartir con otros que están como yo, ha sido maravilloso. Sobretodo el cariño y apoyo de Idalí (Ruiz) y José (DaSilva). Que sigan por muchos años más con nosotros.
Estrella Echevarría, Aguada Mi nombre es Estrella Echevarría. Doy gracias a Dios porque envió a Idalí y a José a formar un grupo de apoyo en mi pueblo de Aguada. Gracias al Grupo de Apoyo y a las charlas (médicos, psicólogos y psiquiatras) pude salir de una depresión que tenía porque no sabía como cuidar a mi Papá ni a Doña María para quien trabajo. Estos pacientes no saben muchas veces que día es, si comieron o no. Yo quería que mi Papá entendiera que día era, que no había comido, que no se había bañado y otras cosas. Mi Papá y mi paciente, a todo esto, decían que sí que habían comido, y que se habían bañado, etc. Me daba mucho coraje, perdía la calma y no sabía qué hacer. Gracias al grupo de apoyo aprendí a como trabajar con los pacientes de Alzheimer. Hoy día estoy más serena, duermo mejor y mi paciente come bien, se deja bañar, se levanta tranquila y no pelea. Aunque muchas veces no quiere levantarse, yo busco la forma de distraerla y se levanta tranquila. Ya no llora como antes, que lo hacía por cualquier cosa. Hasta ha aumentado de peso porque come mejor. Hay algo en estos pacientes, que aprendí en el grupo de apoyo, y es que uno no le puede
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llevar la contraria sino seguirle la corriente. Es la mejor forma de trabajar con ellos tranquilamente. Estoy bien agradecida de estar en el grupo de apoyo para pacientes con alzheimer. Y es tanto lo que se aprende y se recibe ahí , que yo seguí en el grupo aún después de la muerte de mi papá. Seguiré aprendiendo porque todos los días uno aprende algo nuevo con estos pacientes. No es fácil pero se puede. Gracias a Dios, a Idalí Ruiz y José Da Silva por esta gran ayuda.
Tu Asociación en Acción
Grupo de Apoyo en Fajardo La reunión mensual de octubre fue dedicada al tema de la integración de la familia al cuido del paciente de Alzheimer. En esta ocasión, la Dra. Carmen Delia Sánchez compartió sus experiencias y conocimientos con el grupo. Habló de la necesidad de tener un diálogo amplio, abierto y sincero entre todos los miembros de la familia de modo que la labor de cuidar al paciente no le toque a una sola persona. En muchas ocaciones, un solo familiar (usualmente una mujer) asume gran parte del trabajo de atender al enfermo. Esta persona frecuentemente enfrentará sentimientos tales como frustración, aislamiento, coraje y resentimiento si no recibe el apoyo de los demás miembros de la unidad familiar. La Sra. Sánchez también habló sobre el programa PROSPERA y la necesidad de buscar los medios eficaces para que los hijos asuman la responsabilidad de atender a sus padres una vez que estos entren a la vejez.
En la reunión se dio una excelente dinámica de preguntas y respuestas en que muchos de los participantes pudieron compartir sus experiencias y opiniones.
Agradecemos a la Dra. Carmen Delia Sánchez haber compartido con nosotros y esperamos que vuelva a estar con nosotros.
En la foto miembros del Grupo de Apoyo de Fajardo con la Dra. Carmen Delia Sánchez.
Noticias sobre ADI 2014 Ya se configuró el Comité de Programa Científico (SPC) para la Conferencia Internacional de Alzheimer 2014 (ADI 2014), presidido por el Dr. Heriberto Acosta y el comité organizador local (LOC), presidido por la Dra. Enna D. Santiago. Ambos comités, aunque tienen funciones diferentes, se relacionan entre sí. Estarán trabajando con MCI, la compañía organizadora a nivel internacional, designada por la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI). Les mantendremos informados sobre detalles de ADI 2014 a medida que se acerque la conferencia. El evento estaba pautado para abril de 2014, pero se cambió la fecha para el primero de mayo de 2014.En esa ocasión nos visitarán investigadores y científicos de 80 países, quienes viene a presentar sus trabajos y nuevos descubrimientos sobre la enfermedad de Alzheimer y alternativas de manejo.
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Tu Asociación en Acción Escuela de Cuidadores La Escuela de Cuidadores Informales es un programa educativo de la Asociación. Consiste de ocho sábados en los cuales se orienta un promedio de 35 participantes sobre varios aspectos de la enfermedad de Alzheimer, tales como problemas y manejo de comunicación, conducta, seguridad en el hogar y otros, así como el cuidado propio de la salud del cuidador. La Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico, recinto de Ponce fue la pionera en este proyecto innovador de la Asociación, comenzando su primer grupo a finales del 2011, coordinado por la Dra. Nilde Cordoliani, Jaisselle Vega y Mariana Torres. La Pontificia se convirtió en la primera Universidad en colaborar con la Asociación para el desarrollo de un programa educativo sobre la enfermedad de Alzheimer. Agradecemos a todo el personal por su compromiso con este programa del cual ya se han graduado tres grupos. La Universidad del Este también se unió a la Asociación y comenzó una escuela para Cuidadores Informales, coordinado por la Profesora Clara Román, MSN, graduando su primer grupo el 10 de noviembre, 2012. La Escuela de Trabajo Social de la Universidad Interamericana, Recinto Metropolitano comenzó su Escuela para Cuidadores en el Municipio Autónomo de Guaynabo el día 19 de enero, 2013, bajo la coordinación de Lilliam J. Valcarcel y la Dra. Rosalin Rosas. Les exhorto a que se informe sobre nuestros proyectos educativos y participe de los mismos. Durante el 2013 se expandirá el programa en la Pontificia Universidad Católica para educar cuidadores formales.
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Informales
Participantes de la Escuela de Cuidadores Informales, Universidad del Este
Tu Asociación en Acción Participantes de la Escuela en la Universidad Pontificia Católica de Puerto Rico en Ponce Primera Clase Graduada de la Escuela de Cuidadores Informales de la Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico en colaboración con la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico (PUCPR) en Ponce.
El Dr. Jorge Iván Vélez Arocho, Presidente de la PUCPR, el Dr. Hernán Vera Rodríguez, Decano del Colegio de Estudios Graduados en Ciencias de la Conducta y Asuntos de la Comunidad, la Dra. Nilde Cordoliani Defendini, Directora del Programa Graduado de psicología, la Dra. Enna D. Santiago, Presidenta de la Asociación de Alzheimer y Guaymalida Alicea, Ex Presidenta de la Asociación entregaron los Certificados de graduación a los cuidadores familiares que participaron del primer proyecto educativo de la Asociación en colaboración con la PUCPR.
Primera Clase Graduada de la Escuela de Cuidadores Informales de la Asociación de Alzheimer y Desordenes Relacionados de Puerto Rico en colaboración con la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico (PUCPR), en Ponce.
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Tu Asociación en Acción
2da.Caminata
de la Memoria del Sur
La 2da. Caminata de la Memoria del Sur, se celebró el 8 de diciembre, 2012 en el pueblo de Coamo. La organizó la facilitadora del Grupo de Apoyo de la Asociación de Coamo, María Aponte, con el auspicio, patrocinio y cooperación del Municipio de Coamo, varios comerciantes locales y entidades que ofrecen servicios para la de salud, como MMM, Hospicio San Lucas, APS y otros. La Caminata terminó en la Plaza Recreativa de Coamo con una actividad social muy lucida en la cual participó el Honorable Alcalde, Juan Carlos García Padilla.
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Tu Asociación en Acción Papá se olvidó de mí La lucidez de mi padre Poco a poco se ha marchado Escena que me ha dejado Totalmente en un descuadre El consejo de mi madre Que hace un tiempo la perdí Recuerdo me dijo así, Protégelo hasta la muerte Pero no he tenido suerte Papá se olvidó de mí Una extraña enfermedad Que antes llamaban demencia Hoy en día con la ciencia Cobra más notoriedad Al saber mortandad Mucho miedo yo sentí Y estudiando descubrí Lo que mi viejo tenía Por el Alzheimer arpía Papá se olvidó de mí Cómo olvidar su consejo Sus momentos de alegría Cuando a veces me decía Yo soy tu padre, tu viejo Hoy escribiendo cotejo Lo que antes no entendí Que en mi padre percibí Esa condición real Ahora se la razón cuál Papá se olvidó de mí Ahora me toca enfrentar La realidad de mi padre Aunque profundo taladre Mi pecho va a luchar Hoy quisiera levantar Ese amor que vive en tí Que apoyes lo que escribí Que con el alma forjé El motivo y el por qué Papá se olvidó de mí
Asociación de Alzheimer de Puerto Rico
Décima escrita por el Trovador: Edgar Zayas Colón En ocasión de la 2da Caminata del Sur celebrada en Coamo, el 8 de diciembre de 2012
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Apoya a tu Asociación
La Cooperativa de Seguros Múltiples de Puerto Rico
Cumple 50 años La Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico felicita a la Cooperativa de Seguros Múltiples, a su Presidente, el Lcdo. Roberto Castro Hiraldo, el Presidente de la Junta de Directores, Sr. Juan González Feliciano, todos los miembros de Junta de Directores y todo el personal que colabora en ella. La Cooperativa ha sido un gran auspiciador del Ciclo de Conferencias de la Asociación. Nuestra relación comenzó hace 10 años, cuando tocamos a sus puertas para que nos permitieran utilizar sus salones de conferencias para el Ciclo y nos dijeron que sí. Un sí muy significativo para la Asociación, ya que nos permitió comenzar un programa
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educativo que continúa sirviendo aquellas personas en busca de información sobre la enfermedad. La dedicación del personal en ayudarnos a que la Asociación siga adelante con su programa educativo, es digno de ejemplo de lo que una institución privada puede hacer para que una organización sin fines de lucro como la Asociación, continúe brindando servicios a cuidadores de personas con Alzheimer, sus familiares, amigos y profesionales de la salud. Solo nos queda decir que Dios los bendiga mucho y que podamos continuar brindando servicios juntos, en favor de las personas afectadas con la enfermedad de Alzheimer. Gracias a todos.
Apoya a tu Asociación Noticias sobre el Ciclo de Conferencias Ya comenzó nuestro décimo Ciclo de Conferencias, el cual cumple 10 años de labor consecutiva en la educación sobre los diferentes aspectos relacionados a la enfermedad de Alzheimer. Durante el año se ofrece una conferencia mensual, la cual está acreditada por el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico con 2 créditos de educación continua (2 CEUs) para los profesionales de la salud que asistan a las conferencias, para un total de 24 CEUs al año. Durante los últimos diez años la Cooperativa de Seguros Múltiples de Puerto Rico ha sido nuestro fiel colaborador en tan importante servicio. Queremos expresar nuestro agradecimiento y a la misma vez reconocer el servicio comunitario de la Cooperativa. 6 de marzo de 2013 “Prevención y tratamiento de ulceras por decúbito (presión)” por el Dr. José Luis Oliver 3 de abril de 2013
“Las visitas al hogar de una persona con Alzheimer” por la Dra. Carmen Delia Sánchez
1 de mayo de 2013 “La música y su aplicación terapéutica en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias” por el Dr. Rafael Rivera 5 de junio de 2013 “Intervención temprana en personas con demencia leve” por La Sra. Lilliam J. Valcárcel
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Grupos de Apoyo Pueblo
Dia de Reunión / Horario
Facilitador
Telefono
Aibonito
2do domingo del mes 2:00 p.m. – 4:00 p.m.
Leticia Rivera (F)
939-247-2924
Aguada
último sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Idalí Ruiz Román José Lopes DaSilva
939-475-1067 939-475-1066
Bayamón
3er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Edna Rodríguez
787-797-2349
Caguas
1er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Canóvanas
3er domingo del mes 4:00 p.m. - 6:00 p.m.
Carolina
3er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Dolores Báez
787-612-3138
Cayey
Orientación Telefónica
Laura Sosa Veintidós Mariana Torres
787-738-1834 787-439-6598
Coamo
Último martes del mes 10:00a.m.-12:00p.m.
María Aponte
787-825-1020
Dorado
Último lunes del mes 1:00-3:00 p.m
Mildred Rivera
787-447-6570
Fajardo
3er sábado del mes 10:00 a.m. – 12:00 p.m.
Migdalia Canales
787-616-3662
Juncos
Visitas a ferias de salud del municipio, orientación, visita en el hogar
Wilda Lugo Carmen Leduc
787-235-1256 787-734-6042
Humacao
1er sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Carmen N. Lugo, Ph.D Antonia Rivera, Ph.D
787-852-1821 787-316-1081
Mayagüez
3er jueves del mes 7:00 p.m. – 9:00 p.m.
Lucía Fernández
787-462-6791
Ponce
1er sábado del mes 1:00 p.m.-3:00p.m.
Jaiselle Vega
787-677-0503
Rio Grande
3er sábado de cada mes 2:00p.m.-5:00p.m.
Diana Méndez Dharma Oyola
787-297-8676
San Juan
2do sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Virginia Chinea Lilliam Valcárcel
787-720-0726 787-598-0168
Guaynabo
Último sábado del mes 9:00 am - 11:00 am
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Trujillo Alto
2do sábado del mes 9:00 a.m. – 11:00 a.m.
Hilda Santiago Jennie Betancourt Milagros Negrón Clara Castro
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Vega Baja
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Los Rostros del Alzheimer 15
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