Qy2 CUIDOS . Boletín 5/11 Boletín Oficial de la Asociación Alzheimer “Santa Elena” Noviembre – Diciembre de 2011
Cuando hay que dar malas noticias Talleres para cuidadores de Diciembre Pensamiento Positivo y Enfermedad de Alzheimer
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La Puerta Abierta Carmen Portillo Escalera Presidenta de la Asociación Alzheimer “Santa Elena”
El tiempo es esto que pasa mientras nosotros continuamos con nuestra vida, y que sólo lo notamos por sus consecuencias, buenas, malas, o simplemente neutras.
La crisis que estamos pasando tiene evidentemente una fundamento económico que es su base, cada analista pondrá más o menos incapié en un origen, unas formas de intervenir más idóneas y unas consecuencias, no es mi especialidad, y se me escapa analizarla con el rigor necesario, pero desde el punto de vista en el que me toca opinar simplemente subrayo que hay una de estas consecuencias que son las sociales, o socio-económicas que afectan muy de lleno a nuestro colectivo. ¿ A qué me estoy refiriendo ? pues simplemente a que las ayudas a las familias se están demorando con escusas burocráticas, a que los expedientes incluso resueltos favorablemente no se comunican, a que las ayudas económicas no se abonan oportunamente, a que a las Unidades no se les cubren las plazas, o que los pagos de las mismas se demoran y si se puede aducir la más mínima escusa se retardan más, y a que los programas desarrollados por las asociaciones no reciben ayudas económicas.
Y el tiempo pasa, y nosotros continuamos con nuestras vidas (algo más fastidiados y desencantados, pero seguimos), notando sus consecuencias. -3-
CUANDO HAY QUE DAR MALAS NOTICIAS Manuel Ruiz-Adame Reina Neuropsicólogo-Gerontólogo Dir. Gral Asoc Alzheimer Santa Elena
El riesgo de dar malas noticias es que se acabe “matando al mensajero”, así que este es un asunto que no es plato de gusto para nadie, ni obviamente para quien la recibe, ni resulta cómodo para quien la tiene que transmitir, que no sabe en muchas ocasiones cómo hacerlo sin hacer daño, y sin que la propia imagen quede vinculada a un acontecimiento desagradable.
Según el diccionario de la RAE, una noticia se define como el “contenido de una comunicación antes desconocida”, es decir, que el receptor de la misma no sabe, aunque a veces lo sospeche, de qué se le va a informar, y en consecuencia, toda noticia tiene un elemento de cierta sorpresa, que por tanto se acompaña de una reacción emocional.
Es este componente emocional el que realmente puede distorsionar el sentido del mensaje y sobre el que se debe poner la máxima atención. Por parte del personal sanitario es una obligación transmitir los diagnósticos a la persona con la que se tiene la relación, es decir, con el paciente, pero del cómo ésto se haga pueden derivarse consecuencias en la misma que, por desagradables, a menudo se intentan evitar. -4-
Entre estas reacciones no gratas están tanto las posibles del afectado, como las de quien informa ya que se tiene muy interiorizada la obligación ética de no causar dolor (“primun non nocere”), y sabemos que estas noticias lo causan. Por otra parte, las malas noticias también nos causan un dolor empático, es decir, en cierta forma interiorizamos el estrés del paciente cuando nos ponemos en su lugar, y en otro nivel, también causa desagrado la situación dado que se está transmitiendo un fallo en las posibilidades
terapéuticas,
algo que también nos puede hacer
pensar
que
somos
menos capaces, o que nos deprecia
profesionalmente
por no poder aportar una solución de
curativa.
todo
lo
Además anterior,
últimamente con tendencia al alza, también puede darse miedo por el riesgo de “judicialización” del problema ya que errores en la comunicación en temas que afectan a la salud a veces se traducen en demandas legales que obviamente crean una situación francamente incomoda para el desarrollo del trabajo
Como en tantas otras situaciones, no existe fórmula mágica ni receta que funcione para todos los casos, habrá por tanto que conocer a quien se le va a transmitir la información, las circunstancias en que se produce la comunicación, e incluso -5-
nuestro propio estado para poder ajustar la mejor manera de dar la mala noticia. No obstante, para hacer esta tarea más exitosa Walter F. Baile y Robert Buckman (1992) que trabajaban en el campo de la oncología desarrollaron una estrategia que ha tenido una amplísima divulgación y que se conoce como el protocolo de los 6 pasos, que seguidamente, de forma muy resumida se describe, y que puede ser acomodado tanto a situaciones de carácter profesional como para otras, ajustando obviamente algunas de las indicaciones.
Paso 1: Preparar el entorno Lo fundamental inicialmente es que se conozca la historia de la manera más completa posible, y que se reserve un lugar tranquilo e íntimo, donde nada pueda molestarnos. No debe haber prisa, y se debe mostrar interés y respeto, lo cual no impide que se pueda (con prudencia y sentido común) gastar alguna pequeña broma que “rompa el hielo” y reduzca la ansiedad.
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Paso 2 : ¿ Qué sabe el paciente ? Es conveniente conocer de partida qué sabe ya la otra parte, qué le han dicho, qué le preocupa, y por qué motivo. Según el nivel socio-cultural también se pueden dar distintas reacciones que es bueno tener en consideración.
Paso 3 : ¿ Qué y cuánto quiere saber ? En este momento hay que hacer un ajuste entre lo que como informadores realmente conocemos y lo que el paciente quiere saber. Hay pacientes que no quieren saber, no
desean
ser
informados.
En
estas
situaciones se respetará la decisión, lo cual no impide que se vuelva a ofrecer la oportunidad en otro momento, e igualmente será bueno detectar si se desea que se informe a otros, como su familia, por ejemplo.
Paso 4: Información Una vez que se ha determinado lo que se sabe y lo que se quiere saber se pasa a la fase de informar propiamente. En este caso la información debe hacerse siempre en un lenguaje claro y sencillo, evitando terminología que resulte desconocida o que pueda invitar a la confusión.
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Es conveniente comenzar por frases introductorias que preparen y ayuden a prestar atención, e igualmente, es especialmente importante asegurarse que se está produciendo una buena comprensión. Una fórmula para ello es pedirle al informado que nos diga, que explique con sus palabra, qué ha entendido.
Paso 5 : Apoyo al paciente / familia Una vez informado es necesario apreciar cuál ha sido su reacción emocional, dejarle que se exprese, comprendiendo y aceptando las reacciones. A veces ésto puede llevar algún tiempo y puede resultar contradictorio al comienzo.
Paso 6 : Plan de cuidados y seguimiento En este momento nos ponemos a su disposición para que sepa que siempre nos tendrá a su lado, al igual que se debe implicar a todas las demás fuentes de apoyo que sean necesarias en cada momento. Hay que evitar el aislamiento, el no compartir las preocupaciones o miedos.
Prepararse para una evolución desfavorable no supone abandonar una actitud positiva, no hay que generar falsas esperanzas, pero planificar bien los recursos, los tiempos y valorar lo positivo de cada momento puede hacer mucho más llevadera la secuencia que cada (distinta) evolución depare. Si necesitas una plaza en la UED llámanos Disponemos de una UED especializada en atención a demencias -8-
Bibliografía recomendada: Alves de Lima, A E. ¿ Cómo comunicar malas noticias a nuestros pacientes y no morir en el intento ?. Rev. Argentina de Cardiología. 2003;71(3):217-20 Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. Spkes-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11. Gómez Sancho M. Cómo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Arán; 1998. Prados Castillejo JA, Quesada Jiménez F. Guía práctica sobre cómo dar malas noticias. FMC. 1998; 5(4): 238-50 Villa López, B. Recomendaciones sobre cómo comunicar malas noticias. Nure Investigacion, 2007;31
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Taller de Diciembre El próximo Martes 13 de Diciembre, en nuestra sede, a las 18:00, se realizará un taller dirigido a cuidadoras/es de personas con demencias sobre : ”Ejercicios de fisioterapia para enfermos de Alzheimer” El taller lo coordinará un fisioterapeuta del Distrito Sanitario de Sevilla La participación es gratuita. Se ruega confirmen asistencia en : formacion@alzheimersevilla.com o en el teléfono de la asociación Almenar C
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PENSAMIENTO POSITIVO Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER María de las Aguas Torro Guillén Psicóloga – Coordinadora de la UED “Macarena”
Hablar del cuidado de un enfermo de Alzheimer es, a priori, tomar conciencia de que nos enfrentamos a una enfermedad de larga duración, progresiva, crónica que va a dejar al enfermo desprovisto de sus capacidades físicas y psíquicas y, que va a necesitar directamente de terceras personas, en este caso de cuidadores familiares, que también van a convertirse en víctimas de esta enfermedad.
Cuidar de un enfermo de Alzheimer es una tarea ardua, costosa y tan prolongada en el tiempo que las necesidades de que es necesario fortalecer el estado de ánimo con pensamientos positivos
cuidado van a ser cambiantes dependiendo del estadio de la enfermedad en la que se encuentre el enfermo, y de las fuerzas y habilidades de manejo que mantengan los cuidadores. De este modo, se percibe que la
enfermedad la padece no sólo el enfermo sino toda la familia, y ésta tendrá que organizarse y estructurarse lo más adecuadamente posible para una mejor atención al enfermo.
Estas necesidades de cuidado hacen que el cuidador esté en un continuo estado de tensión permanente, incluso cuando no está - 11 -
presente
o
activo
en
la
ayuda
directa,
que
hace
que
progresivamente sufra sentimientos diversos tales como la tristeza, soledad,
culpabilidad,
desánimo,
desesperanza, depresión, agotamiento, enojo, impotencia y vergüenza durante el transcurso
de
la
enfermedad.
Estos
sentimientos van a estar determinados por una serie de factores, como son las características de personalidad y relaciones previas con el enfermo, dependencia psicológica, recuerdos y vida en común, etc. A ello se suman complicaciones laborales, mayor aislamiento social, conflictos familiares y, en definitiva, menos tiempo para su propio ocio y para sí mismo.
Las investigaciones han revelado que las motivaciones que tienen los cuidadores para cuidar de un enfermo de Alzheimer son varias y, también conllevan un aspecto positivo para el que la realiza: Cumplir con un deber Devolver los cuidados recibidos en el pasado Motivaciones altruistas Obligación moral de realizar el cuidado Por sentimientos de culpa acaecidos en el pasado Por aprobación social o miedo al qué dirán Por creencias religiosas Dar un nuevo significado a la vida - 12 -
Con el paso del tiempo las necesidades de cuidados también El cuidador no sólo debe tomar medidas que beneficien a su cuerpo para no agotarlo con el paso del tiempo y los cuidados prolongados, sino que es necesario fortalecer el estado de ánimo con pensamientos positivos
aumentan, y las señales de “alarma” y de tensión aparecen en el cuidador y le advierten a éste de la necesidad que también tiene de cuidarse a sí mismo. Además de pedir ayuda a otros familiares, poner límites a los cuidados, planificar los cuidados y el futuro, y cuidar de la propia salud. Igualmente es necesario un cambio de actitud, y sobre todo, de pensamientos.
Este cambio de actitud se refiere a que el cuidador no sólo debe tomar medidas que beneficien a su cuerpo para no agotarlo con el paso del tiempo y los cuidados prolongados, sino que es necesario fortalecer el estado de ánimo con pensamientos positivos para que éstos se conviertan en el pilar fundamental en todos los aspectos de la vida.
No obstante, existen cuatro tipos de pensamientos: Pensamientos necesarios o mundanos Pensamientos inútiles Pensamientos negativos y/o destructivos Pensamientos positivos y/o sutiles
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Los pensamientos necesarios son aquellos que tiene que ver con la vida diaria y la rutina que desempeñamos: “qué comemos, qué hago hoy, etc”.
Los pensamientos inútiles son aquellos que no sirven para nada, no son constructivos y no tienen por qué ser negativos. Tienen más que ver con el pasado “si sólo hubiera hecho esto, lo otro, si no le hubiera dicho, etc”, y con el
Los pensamientos inútiles generan mucho cansancio y gasto de energía al cuidador
futuro “¿qué haré si...?, ¿qué ocurrirá si...?. Estos pensamientos inútiles generan mucho cansancio y gasto de energía al cuidador, ya que no aportan nada pero sí pueden llegar a debilitarlo.
Los pensamientos negativos son los más perjudiciales y peligrosos para el bienestar del cuidador y, generalmente se basan en pensamientos negativos como la ira, celos, culpabilidad y expectativas
irracionales
e
insatisfechas.
Este
tipo
de
pensamientos provocan mayor ansiedad y malestar emocional en el cuidador aportándole un plus de tristeza, baja autoestima, falta de vitalidad e inseguridad, llegando incluso a provocar trastornos del
estado
de
ánimo,
molestias
cervicales,
gástricas y debilitamiento del sistema inmunológico entre otras, así como un peor pronóstico de recuperación de las enfermedades.
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Por el contrario, los pensamientos positivos, son los más beneficiosos para la salud del cuidador por cuanto que generan un número ilimitado de emociones positivas como la alegría, felicidad, ilusión, motivación, autoestima, etc; pensamientos que fomentan conductas potenciadoras del bienestar físico y psicológico (por ej.: ser menos vulnerables a enfermedades y mejor pronóstico de recuperación) que influyen en el entorno que rodea al enfermo y al propio cuidador.
Muchas veces el cuidador se ve inmerso en pensamientos negativos porque es más fácil engancharse a ellos y, a base de repetirlos continuamente acaba creyéndoselos y asumiéndolos
Programa de NeuroPsicoestimulación Cognitiva – PNPC – Desde 1996 ayudando a mantener la mente activa
Atención Lectura Reconocimiento
Memoria Comprensión Psicomotricidad
Leguaje oral Escritura Cálculo
El peor pronóstico de un paciente es que su familia se rinda. El peor pronóstico para un familiar es no proporcionar los mejores cuidados a su enfermo - 15 -
como verdades absolutas: “esto es espantoso, no valgo para nada, es horrible, no puedo más...”. Es importante aprender a tener una actitud
positiva
y,
el
primer
paso,
es
identificar
dichos
pensamientos negativos para, posteriormente, reemplazarlos por pensamientos positivos.
A veces el cuidador puede pensar en negativo: “no importa Es fácil engancharse en pensamientos negativos porque, a base de repetirlos continuamente , acaban creyéndose y asumiéndose
cuanto me esfuerce, no hay cambios, no sirve de nada”, cuando en realidad puede reemplazar estos pensamientos por otros positivos: “no se puede esperar que lo haga siempre perfecto, también he hecho cosas bien como..., lo seguiré intentando...”; o en
aquellos casos en que piensa “nadie valora lo que hago”, cuando en realidad este pensamiento puede sustituirlo por “aunque nadie me diga nada, sé que lo estoy haciendo bien, está recibiendo los mejores cuidados...”.
Asimismo, para el cuidador es importante aprender a detectar los errores para poder aprender de ellos, no anticipar ansiedades que pueden que no se produzcan en el futuro, modificar actitudes negativas que pueden llevarle a tomar
cambiar de actitud y pensar en positivo no es ignorar la realidad en la que nos encontramos
decisiones equivocadas bajo el prisma de la negatividad.
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Desde el campo de la psicoterapia, existen diversas técnicas cognitivas encaminadas a controlar los pensamientos tales como la detención del pensamiento, la visualización, la terapia racional emotiva de Ellis, la terapia cognitiva de Beck entre otras.
En definitiva, cambiar de actitud y pensar en positivo no es ignorar la realidad en la que nos encontramos, se trata de tomar mayor conciencia de la problemática que nos rodea (la Enfermedad de Alzheimer), de las propias capacidades y estrategias de afrontamiento para comprender que el acto de cuidar aún cuando suponga un esfuerzo puede llegar a convertirse en una experiencia positiva. Referencias bibliográficas:
1. Martin, M., Ballesteros, J., Ibarra, N. y cols. 2002. Sobrecarga del cuidador de pacientes con enfermedad de Alzheimer y distrés psíquico. Actas Españolas de Psiquiatría, 30 (4). 2. Manual de Atención al Cuidador: Cómo Manejar la Tensión. Alzheimer’s Disease Research. American Health Assistance Foundation.
2011.
Disponible
en:
URL:
http://www.ahaf.org/docs/pdf-publications/managingstress . 3. Terapias
Racionales
y
de
Reestructuración
Cognitiva.
Psicología Online. Espacio dedicado a la Psicología. 2011. Disponible en: URL: http:// www.psicologia-online.com/
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4.
Beneficios de los
pensamientos positivos en la mente, el
cuerpo y las relaciones. 2009. Disponible en: URL: http:: //www.psicologiayautoayuda.com/.
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