AMAZONABLADET NR 1 2022

AMAZONA STOCKHOLM

Kansli Frejgatan 56, 113 26 Stockholm Telefon 08-32 55 90 Öppet måndag-fredag 10-14 Kanslist Birgitta Ekman Bankgiro BG 5572-1229 Swish 1235142039 Org. nr 802009-9639 E-post info@amazona.se Webb www.amazona.se

Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län

AMAZONABLADET STYRELSE 2021-2022

Ansvarig utgivare Izabela Grape Redaktör Karin Killander Layout Caroline Bergqvist Redaktionsråd Britt Sandberg Elisabeth Paulún Katrin Thunberg Linda Andréasson

Prenumeration 375 kr per år Upplaga 3 500 ex Utkommer 4 nr per år

Tryck

Carlshamn Tryck & Media AB

Annonsering Caroline Bergqvist 072-512 81 14

Nr 2 2022 Utgivning Vecka 19 Manusstopp 2/3 Ordförande Izabela Grape

Vice ordförande AnnCharlotte Frank- Lindgren

Kassör Marielle Lundholm

Ledamöter Anita Wanngren Britt Sandberg Carin Tegefeldt Karin Killander

Suppleanter Britt-Marie Näsberg Christina Mablin Elisabeth Paulún Janet Berlin Lena Rolandsdotter Magnusson

SÅ HÄR BLIR DU MEDLEM I AMAZONA

GÅ IN PÅ VÅR HEMSIDA och klicka dig vidare från den blå rutan uppe till höger. Du fyller i dina uppgifter direkt på hemsidan och kan sedan välja att betala med kort, swish eller att få ett inbetalningskort hemskickat.

Om du inte vill eller har möjlighet att gå in på hemsidan kan du ringa kansliet, tel 08-32 55 90 (öppet vardagar 10–14), där vi hjälper dig.

På mässor och andra aktiviteter kan du fylla i en medlemsansökan. Lämna till Amazonas representant. Betala med swish.

Som medlem har du möjlighet att: • Delta i våra föreläsningar • Träffa vårdprofessionen utanför sjukhusmiljön • Delta i olika rehabiliteringsaktiviteter • Delta i våra kurser till rabatterade priser • Få prata med våra stödpersoner • Delta i samtalsgrupper • Du får också vår tidning Amazonabladet 4 ggr/år Du kan också välja att bli stödmedlem. Som stöd- eller familjemedlem gör du en mycket viktig insats för att vi ska kunna fortsätta att erbjuda våra medlemmar ett stort utbud av aktiviteter. Det ger oss också möjlighet att fortsätta driva bröstcancerpatienternas frågor inom sjukvården. Du väljer själv om du vill få vår tidning hemskickad.

Välkommen som medlem!

BCF Amazona

amazona bladet

NR 4/2019

#alltidrosa

Samverkan med vården

Har du hört talas om Feldenkrais?

En trygg sjukförsäkring?

DU KAN OCKSÅ LÄSA TIDNINGEN PÅ HEMSIDAN WWW.AMAZONA.SE

AMAZONABLADET NR 4 2019 1 NY TIDNING! Amazonabladet har bytt utseende

Revolution

kräver passion.

I mer än ett sekel har vi bidragit till att förbättra hälso- och sjukvården genom forskning och utveckling av diagnostik och läkemedel. Framtidens precisionsmedicin med avancerad diagnostik, datakällor och innovativa behandlingar säkerställer rätt behandling för rätt patient vid rätt tidpunkt. Vi fortsätter att samarbeta med dem som delar vårt mål; att främja vetenskap för mänsklighetens skull.

www.roche.se

PALLIATIV CANCERVÅRD

Amazona anordnade den gångna hösten en digital temakväll om möjligheter vid spridd cancer där Peter Strang och Helena Adlitzer talade om palliativ vård. Peter Strang är onkolog och professor i palliativ medicin på Karolinska Institutet. Helena Adlitzer är utvecklingssjuksköterska och processledare på Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.

TEXT KARIN KILLANDER BILD DREAMSTIME

Peter Strang inledde med att ställa frågan vilka tankar termen palliativ vård väcker. Handlar det om passivitet - Vård de sista dagarna – Död - eller kan det vara något annat…?

Termen palliativ vård kommer från latinets pallium (mantel) som symboliserar omsorgen om den döende människan och omfattar vård av en patient med icke botbar sjukdom, med förväntad dödlig utgång. Vården syftar till symtomlindring, inte på att förändra sjukdomsförloppet. 1990 kom WHO´s första definition av palliativ vård. Den innehöll fokus på livets slutskede och symtomlindring i kombination med psykologiskt stöd.

WHO:S DEFINITION AV PALLIATIV VÅRD (2002)

”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom.” Svensk översättning (Ternestedt, Strang, Fürst, Kenne-Sarenmalm). Palliativ vård innebär behandlingar och stöd för att patienter ska kunna ha ett så meningsfullt och bra liv som möjligt trots livshotande sjukdom.

Viktiga delar i palliativ vård är: - lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående eller trötthet - stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller stöd att hantera tankar om livet och döden.

PARALLELLA INSATSER

Det finns traditionellt en gammaldags syn på termen palliativ vård. Den synen eller tolkningen innebär att cancerbehandling ges fram till en punkt där bot eller förbättring inte längre är möjlig och då tar palliativ vård över. Ett modernare sätt att se på det är att palliativa insatser sätts in parallellt med cancerbehandlingen som initialt är det som dominerar. Med tiden ökar den palliativa delen medan den kurativa minskar.

SKRÄDDARSYDD BEHANDLING

Peter Strang är tveksam till ordet kronisk cancer. Kronisk sjukdom är något man har resten av livet men termen kronisk tar inte ställning till om sjukdomen är allvarlig eller inte.

PALLIATIV VÅRD

Syftet med palliativ vård är att man ska ha det så bra som möjligt, trots sjukdomen. Ambitionen är att bibehålla patientens värdighet och funktioner så länge som möjligt. Den palliativa vården förebygger och lindrar symtom. Den syftar inte till att förlänga livet, utan till att skapa mesta möjliga livskvalitet. Därigenom kan den palliativa vården ge ökad livsvilja och, för vissa, ett längre liv.

Smärtbehandling förkortar inte livet, det ger tvärtom möjligheter till smärtfrihet och snarast att man lever längre. Analyserar man vilken typ av smärta patienten har ger det bättre möjligheter att ge en skräddarsydd behandling. ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet) och cancervård är en bra kombination.

Om cancerbehandlingen gör mer skada än nytta och det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande har man kommit till en brytpunkt. Det föregås av en helhetsbedömning av patientens tillstånd. Inför ett ställningstagande om att ändra vårdens mål och inriktning genomförs ett brytpunktssamtal med patienten och närstående. Målet med vården kan vara ökad eller bibehållen livskvalitet oavsett om det är i en botbar fas eller sent i den palliativa fasen.

Under den palliativa fasen ges patienten möjlighet att ta vara på sin tid genom ex vis smärtbehandling. Till understödjande vård/supportive care räknas allt som underlättar cancerbehandlingar, också stödjande åtgärder vid botande behandling.

DEN PALLIATIVA PROCESSEN

Helena Adlitzer har arbetat som sjuksköterska i ASIH men är nu utvecklingssjuksköterska /processledare på RCC. Hon talade om den Palliativa cancerprocessen.

Man skiljer på Allmän palliativ vård som kan ges i alla vårdformer (t.ex. sjukhus, primär vård och hemsjukvård, särskilda äldreboenden) och utförs av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård. Specialiserad palliativ vård ges inom ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) och i SPSV (specialiserad palliativ slutenvård). Den utförs av personal med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård.

Verksamheten i ASIH i region Stockholm är indelad i 8 områden och utförs på 17 olika enheter som har olika antal kontor/baser att utgå från. Remiss krävs – man vårdar upp till 3000 patienter/dygn med olika diagnoser, både botbara och icke botbara.

VAD KAN ASIH ERBJUDA?

- Specialiserad palliativ vård - Supportive care vid kurativt syftande behandling - Team som består av olika yrkeskategorier - Heldygnsvård – en jourtelefon ger patienten möjlighet att nå teamet dygnet runt - Symtomlindring i form av behandlingar med läkemedel, blodprovstagning, näringsdropp, blodtransfusioner, antibiotikabehandling, hjälpmedel och stöd till både patient och närstående.

Man kan vara ansluten till ASIH i den kurativa fasen med stöttning under en tuff behandling. Man kan även vara ansluten till ASIH i palliativ fas med samtidig behandling på sjukhuset, det innebär ett delat vårdansvar. När bromsande behandling inte längre är aktuell tar ASIH över hela vårdansvaret. Om man av olika skäl inte längre vill eller kan vårdas hemma så finns det möjlighet att bli inskriven på SPSV (Specialiserad palliativ slutenvård). I region Stockholm finns idag 14 avdelningar med plats för 244 patienter. På vårdavdelningen arbetar multiprofessionella team som erbjuder vård dygnet runt, bland annat genom avancerad smärt- och symtomlindring och stöd till närstående. Målgruppen är patienter som är 18 år och äldre som oavsett diagnos behöver specialiserad vård i livets slutskede, har en komplex sjukdomsbild, inte svarar på behandling och har en begränsad återstående livstid. Man kan även vårdas där tillfälligt om det finns behov av läkemedelsinställningar eller behov av ökad övervakning.

”En dag ska vi dö, men alla andra dagar ska vi leva.”

PO ENQVIST

Projekt REBECCA

TEXT MATILDA ERSSON

Nu är det lite mer än ett år sedan vi fick beskedet om att Projekt REBECCA hade fått finansiering och att Amazona skulle delta i projektet som jämlik partner. När vi fick beskedet var det med stor glädje och nyfikenhet men också med en anspänning då vi förstod att vi hade ett stort och viktigt arbete framför oss. Vi kan se tillbaka på året som gått med stolthet över allt det vi åstadkommit men även med ödmjukhet över allt vi fått lära oss på vägen.

Under 2021 genomfördes otaliga möten med er medlemmar och våra partners i projektet för att både samla in och förmedla patientperspektivet. Vi var även med och skapade den enkät som skickades ut under hösten. Enkäten besvarades otroliga 574 gånger av kvinnor i alla åldersgrupper, från 30 års ålder ända upp till personer över 75 år. Den procentuella åldersfördelningen av de svarande var liknande den åldersfördelning man ser hos personer som insjuknat i bröstcancer här i Sverige, vilket gör att vi kan anta att svaren representerar bröstcancerdrabbade i Sverige i stort.

I enkätsvaren kunde vi även se att majoriteten av de svarande lider av bröstcancerrelaterade hälsoproblem och att många lider av flera problem samtidigt. De tre vanligaste problemen var utmattning, benhälsoproblem och neuropati (nervskada). Dessa resultat visar på hur viktigt det är att arbeta för att underlätta just dessa symptom/ bieffekter efter bröstcancer. Samtidigt kan vi konstatera att projektet är på rätt kurs då just dessa tre nämnda åkommor är mål för REBECCAs kliniska studier. Genom enkäten har vi även fått in väldigt mycket viktig information när det kommer till användandet av internet, sociala medier och aktivitetsarmband vilket gör att vi kan bygga vidare på ett system som är anpassat till de åsikter som faktiska patienter har givit. Slutligen har vi fått större insikt i hur projektet behöver utvecklas framåt för att ta hänsyn till bröstcancerpatienters krav på integritet och personliga preferenser.

Under året var vi även med och skrev en etikansökan för den studie där vi tillsammans med Karolinska Institutet vill ge några av våra medlemmar chansen att prova delar av REBECCA-systemet. Ansökan gick igenom i september och i slutet av året påbörjades även rekryteringen till studien. Målet är att kunna utvärdera REBECCA-systemets funktioner i verkliga livssituationer utifrån ett patientperspektiv. Mer om detta kan du läsa på vår hemsida. Tveka inte att höra av dig om denna studie låter som något för dig!

Under hela resan lärde vi oss vikten av tydlig kommunikation, planering och samarbeten över gränser.

Nu när vi blickar framåt kan vi konstatera att vi har mycket kvar att uträtta. Vi kommer fortsatt arbeta med patientperspektivet men vi hoppas även att kunna dela med oss av vår resa och hur vi kommit dit vi är idag till andra patientföreningar med förhoppningen om att fler patienter skall få göra sin röst hörd.

Har du några frågor, funderingar eller kanske några önskemål om vad du vill höra från projektet får du gärna kontakta Matilda på matilda@amazona. se. Du kan även följa det som händer i projektet genom att besöka https:// www.amazona.se/rebeccaprojektet.

I projekt Rebecca arbetar kliniska och tekniska universitet, branschledare inom olika relevanta fackområden, folkhälsoexperter och patientföreningar tillsammans för att utforma riktlinjer och metoder för behandling och uppföljning efter bröstcancer. REBECCA är ett acronym för: Research on Breast Cancer induced chronic conditions supported by Causal Analysis of multi-source data. Antal partners: 12 Total budget: 5 280 276,25 Euro Projektets längd: 48 månader Finansiering: Horizon2020 Projektets hemsida: https://rebeccaproject.eu Amazonas info om REBECCA: https://www.amazona.se/rebeccaprojektet/ Projektledare och kontaktperson på Amazona: Matilda Ersson

Hur olika människor väljer att hantera sitt håravfall är individuellt och i slutändan en smaksak. Vissa väljer att lämna huvudet bart medan andra föredrar att använda turban eller peruk. Oavsett vad du själv väljer, är det viktigaste att det känns bra och bekvämt för dig! Hos oss hittar du ett stort utbud av peruker och turbaner i olika frisyrer, modeller och utförande – för att vi på bästa möjliga sätt ska kunna hitta just det du söker, för din bästa känsla och komfort! Kontakta oss gärna för en fri konsultation - som nu även kan erbjudas online. Titta in på carlmlundh.se - här hittar du online tidsbokning och tillgång till vår webshop - där du enkelt kan klicka hem bland annat skötselprodukter och turbaner.

SALONGER PERUKER & TURBANER HÅRPRODUKTER

Varmt välkommen! CARL M LUNDH – SALONGER OCH PARTNERS

CARL M LUNDH SALONGER – GÖTEBORG CML: 031-10 23 80 | GÖTEBORG Sahlgrenska CML: 031-41 45 10 | HELSINGBORG CML: 042-14 30 00 | JÖNKÖPING CML: 036-15 02 70 | KALMAR CML: 0480-813 69 | LUND CML: 046-14 17 70 | MALMÖ CML: 040-733 20 | STOCKHOLM Östermalm CML: 08-545 66 800 | STOCKHOLM Perukshopen: 08-20 10 06 | UMEÅ CML: 090-12 16 72 | VÄSTERÅS CML: 021-18 15 03 | ÖREBRO CML: 019-14 83 63. PARTNERS – ANDERSTORP Almgrens hårvård: 0371-154 77 | BORÅS Hulta Salongen: 033-15 51 77 | ESKILSTUNA Salong LM: 016-13 27 19 | FALUN Headbanger Hairstyle: 023-197 88 | GÄLLIVARE Stinas Hårcenter: 0970-150 55 | KARLSKOGA Salong Boman: 0586-310 27 | KARLSTAD Hedwig Hårvård: 054-19 08 03 KRISTIANSTAD Skägg & Lockar: 044-10 00 00 | LINKÖPING Fifty Fifty: 013-12 65 66 | NORRKÖPING Peggis Barbershop: 011-13 24 00 | RONNEBY Salong Astra: 0457108 51 | SKÖVDE Hårstudion: 0500-41 31 21 | SVENLJUNGA Bergs Salong: 0325-61 10 86 | TORSÅKER Salong P.I.A: 0290-400 12 | UPPSALA Rendezvous: 018-20 90 90 VARBERG Frisyrhörnan: 0340-133 78 | VISBY Lina Khan Est. 2017: 0790-710 710 | VÄXJÖ Hårdesign: 0470-483 90 | ÖRNSKÖLDSVIK Salong Jacob: 0660-190 17.