Vivir con epilepsia Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A .A .E.B www.amigosepilepticos.org
Autismo y Epilepsia Taller Neuropsicología
Manejo agudo de las crisis epilépticas
Testimonios Unidades de Monitorización
Número 5 Año 5
ACÉRCATE CONÓCENOS
Quiénes somos ¿Seguro que no conoces a nadie que sufra de epilepsia? Dante
Rocío Mateos Presidenta, 18 años en la Asociación "La epilepsia es un compromiso social. Un compromiso que requiere mucho trabajo y dedicación, superación de los propios deseos, mucha curiosidad y ningún cinismo. Hay que mantener la confianza y la ilusión, para conseguir los sueños. El camino lo tenemos, andémoslo juntos. Todo el tejido social formamos parte. No podemos retroceder"
Si tuviera una varita mágica, haría....
(autor de la Divina Comedia )
Sir Walter Scout (autor de Ivanhoe )
Jonhathan Swift
(autor de Los viajes de Gulliver )
Lewis Carroll
(autor de Alicia en el País de las Maravillas )
Dostoievsky
(autor de Crimen y castigo y Los hermanos Karamazov )
Tolstói
(autor de Guerra y Paz y Ana Karenina )
Juan Rodríguez Vi c e p t e , 1 6 a ñ o s e n l a Asociación " Cambiaría la Sanidad, que se invierta más en investigación y que haya más medios y oportunidades para los enfermos"
Antonio del Río Secretario, 18 años en la Asociación "Conectar empatía entre las personas, como las neuronas se conectan entre ellas en el universo del cerebro"
Josefina González Te s o r e r a , 1 5 a ñ o s e n la Asociación "Curar la enfermedad, pero definitivamente. Que no existiera más"
Esperanza González Vo c a l , 1 6 a ñ o s e n l a Asociación "Más recursos para la Asociación y mucha más ayuda por parte de todos"
Sonia Gálvez Vo c a l , 1 3 a ñ o s e n l a Asociación "Haría que las personas pudieran entenderse mejor unas a otras compartiendo sentimientos"
Agatha Christie
(autora contemporánea de novelas de misterio)
Alejandro Magno Julio César Napoleón Bonaparte Vincent Van Gogh
(conocidísimo y maravilloso pintor)
Händel
(compositor del Mesías )
Paganini
(probablemente el mejor violinista de la historia)
Tchaikovsky
Maribel Gómez Vo c a l , 1 6 a ñ o s e n l a Asociación "Más integración. Sobre todo que los niños con epilepsia fueran comprendidos y no rechazados. Hay muchos de ellos que se sienten desplazados"
Agradecimientos
(uno de los compositores rusos más famosos)
Beethoven
(probablemente el compositor más conocido del mundo)
Isaac Newton
(probablemente el genio científico más importante de todos los tiempos)
Alfred Nobel
(el fundador de los afamados Premios Nobel) Extraído del libro Cómo afrontar la epilepsia de la SEN (Sociedad Española de Neurología)
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Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
INSTITUCIONES Es para mí un placer poder dirigirme a todos los lectores y lectoras de la revista VIVIR CON EPILEPSIA . Me da la oportunidad de enviaros un cariñoso saludo además de ofreceros mi apoyo, mi ánimo y mi oferta de una comunicación constante con todas las personas que formáis parte de la asociación Amigos del Epiléptico . Quiero haceros llegar nuestro compromiso con todas las personas con epilepsia y con sus familiares. En España viven unas 360.000 personas afectadas por esta enfermedad que es la tercera causa de ingreso hospitalario por motivos neurológicos. Sabemos que el diálogo con las asociaciones de afectados de diferentes enfermedades es imprescindible para mejorar el diseño de políticas y planes de atención a los afectados, ya que son ellas quienes mejor conocen vuestras necesidades y las dificultades con que os encontráis en el día a día para disfrutar de vuestros derechos como ciudadanos. Los tratamientos han avanzado enormemente para todas las enfermedades de carácter neurológico y desde el Sistema Nacional de Salud los profesionales y especialistas que tratan a personas afectadas por epilepsia se implican en su diagnóstico, atención y seguimiento para conseguir una mejor calidad de vida para vosotros y vuestras familias. No obstante aún queda mucho por conseguir para que este trastorno deje de tener las consecuencias que aún hoy condicionan vuestras vidas. Desde el Gobierno estamos trabajando para que los afectados tengáis todo el apoyo posible y podáis desenvolveros de una forma autónoma tanto en vuestros estudios, los más jóvenes, como en el acceso al trabajo, a la cultura y a todos los servicios. Contáis conmigo para que vuestra enfermedad no suponga un impedimento o una barrera para conseguir un desarrollo pleno Leire Pajín Iraola Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad.
Estimados amigos, Quiero comenzar agradeciendo a la Asociación Amigos Epilépticos de Badalona su invitación a poder colaborar en este número de la revista VIVIR CON EPILEPSIA. Desde el Ayuntamiento de Badalona apoyamos firmemente a su asociación y queremos animarles a que continúen trabajando en positivo para ampliar el conocimiento de esta enfermedad por parte de la sociedad, ya que es la falta de información sobre la epilepsia la que puede ocasionar en ocasiones que muchos pacientes sufran una injusta discriminación y que no sientan el apoyo necesario. También queremos reconocer a la AAEB la gran tarea que ha desarrollado desde su fundación, llegando a ser una de las entidades sociales más importantes de la ciudad y más reconocidas en el ámbito nacional. Quiero trasladar, por tanto, nuestro apoyo incondicional a la AAEB y decirles que en este Gobierno Municipal van a encontrar un aliado con la voluntad de luchar por la integración de las personas que padecen epilepsia. Un saludo. Xavier Garcia Albiol Alcalde Ajuntament de Badalona
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Área SOcial Voluntariado en en la la Asociación Asociación Voluntariado
Nuestro día a día nos ha hecho implicarnos cada vez más y conocer en primera persona las vivencias de cada uno y los obstáculos que tienen que superar continuamente.
Somos dos estudiantes de magisterio con
La realización de manualidades permite momentos de tertulia en los cuales cada miembro del grupo puede expresar cómo se siente y ser escuchados compartiendo situaciones comunes para todos. A parte de actividades manuales también realizamos un taller de estimulación cognitiva donde trabajamos la memoria, la concentración, la atención, la percepción, etc., siendo el objetivo principal de este taller estimular y potenciar todas estas capacidades a través de actividades
Durante los primeros días fue una adaptación mutua en la cual destacamos la ayuda de Fina ya que gracias a ella todo este proceso fue más fácil. Desde el principio, ella nos hizo partícipes en el grupo ayudándonos con ideas y orientaciones en la realización de las diferentes actividades.
lúdicas donde todos podamos divertirnos y a la vez aprender conjuntamente realizando así un trabajo cooperativo.
ganas de vivir nuevas experiencias. Nos ofrecieron la oportunidad de colaborar como voluntarias en la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona. En un primer momento la idea de realizar este taller nos pareció interesante pero a la vez un reto para nosotras ante la ignorancia que teníamos sobre la epilepsia, cosa que nos hizo decidirnos y aceptar esta nueva vivencia.
También nos gustaría agradecer la predisposición del grupo ante nuestras propuestas y el buen clima que se ha creado entre todos. Nuestro día a día nos ha hecho implicarnos cada vez más y conocer en primera persona las vivencias de cada uno y los obstáculos que tienen que superar continuamente.
Queremos destacar la gran labor que desarrolla esta Asociación siendo un referente y una gran ayuda para las personas con epilepsia ofreciendo recursos y estrategias para la superación de los obstáculos que se puedan encontrar en el día a día, siendo así un gran apoyo tanto para los familiares como para ellos. Es importante mencionar el papel de los voluntarios que participan ya que gracias a su compromiso y la función de esta se puede llevar a cabo el proyecto que actualmente se está implementando. Mireia Acosta Herrero Raquel Marín Sánchez
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Área psicológica
Autismo y epilepsia Un gran número de estudios científicos han informado
de un mayor riesgo de padecer epilepsia en personas con autismo, señalando cifras que se sitúan entre 7 y 42% de personas autistas que además padecen crisis epilépticas. De ahí que esta edición la dedique a dar a conocer esta compleja entidad que aparece en 4 de cada 10.000 niños. Las primeras descripciones del autismo son relativamente recientes, de 1943 y 1944 a través de Leo Kanner y Hans Asperger. Estamos hablando de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, caracterizado por una alteración de la comunicación y el lenguaje, las capacidades de relación interpersonal y del comportamiento, en tal medida que suponen una desviación clara respecto a las pautas de desarrollo infantil normal. Dentro de estas características fijas, es un término con tal variabilidad que se suele hacer referencia a Trastornos del Espectro Autista para incluir todas las manifestaciones. Su inicio se sitúa en los primeros años y perdura toda la vida, aun con tratamiento. Puede asociarse a otras alteraciones como retraso mental (75%), Síndrome del X-Frágil y otros trastornos neurológicos y sensoriales. Parece que v a r i o s En el caso del Trastorno del estudios Espectro Autista, el periodo crítico para iniciar una coinciden en epilepsia son los tres definir los 18 primeros años y la meses como adolescencia. la edad en que los síntomas se empiezan a manifestar, habiendo seguido un desarrollo normal hasta ese momento, aunque es el segundo año de vida cuando se definen con mayor claridad. Al principio, de forma poco clara, nos puede llamar la atención la pasividad o indiferencia del niño hacia el entorno, personas y objetos, falta de respuesta cuando se le habla, no mira, no sonríe, no utiliza gestos para señalar ni vocalizaciones, usando Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
acciones rígidas y repetitivas. Se suelen producir rabietas ante cambios en la rutina. Más adelante se da una manifestación más clara de los síntomas con aislamiento completo del entorno, sin juego ni comunicación, inquietud, irritabilidad y lo que se llama soledad autista . Entre los 5 años y la adolescencia puede haber una mejora dependiendo de la gravedad del cuadro y el nivel intelectual y a partir de ahí el desarrollo es desigual, no pudiendo asumir una completa autonomía en ningún periodo evolutivo. En el caso del Trastorno del Espectro Autista el periodo crítico para iniciar una epilepsia son los 3 primeros años y la adolescencia. Algunos autores piensan que más que un síntoma asociado, podría considerarse un síntoma propio de la enfermedad y defienden que en los casos de regresión de conductas adquiridas bien lingüísticas, bien de sociabilización o juego, que sucede en el 10-50% de los casos, la epilepsia tendría un papel causal directo. Ha sido desde su inicio una enfermedad estigmatizada y rodeada de mitos como por ejemplo culpar a los padres de su aparición, un hecho jamás demostrado en absoluto gracias a los avances en neurobiología que pudieron definir mejor el trastorno. Respecto a su origen o causas, a pesar de haber una importante tradición investigadora, sigue siendo una incógnita, a veces polémica, que descarta la posibilidad de prevención.
Sonia Gálvez
Neuropsicóloga Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona
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Taller Neuropsicología Cómo pasar un buen rato mientras ejercitamos el cerebro Todo empezó en noviembre de 2010, cuando conocimos la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona, casi por casualidad, en un congreso. No nos podíamos imaginar las tardes que pasaríamos a partir de entonces con vosotros... Dicen que las mejores cosas pasan por casualidad. Somos Andrea, Clara y Mireia. Somos psicólogas y teníamos ganas de organizar algo. Así que nos pusimos en marcha con un taller de neuropsicología; pretendía servir de ayuda y apoyo a aquellos afectados por la epilepsia. En el presente artículo queremos hacer conocer la neuropsicología pero sobretodo queremos que conozcáis nuestro taller.
¿Qué es la Neuropsicología? La neuropsicología es la disciplina de la psicología que estudia la relación entre el cerebro y la conducta. Converge entre la psicología y la neurología y estudia los efectos que una lesión, daño o funcionamiento anómalo en las estructuras del sistema nervioso central causa sobre los procesos cognitivos, psicológicos, emocionales y del comportamiento individual.
¿De qué manera? Nuestro objetivo es mantener y mejorar las capacidades intelectuales de los asistentes al taller. Para hacerlo llevamos a cabo exploraciones neuropsicológicas individualizadas a partir de tests y baterías. De esta manera podemos detectar los puntos fuertes y débiles de cada uno y también aquellas capacidades que conviene reforzar a nivel grupal. A partir de aquí podemos realizar actividades orientadas a trabajar las funciones cognitivas que se ven más afectadas.
¿Cuáles son? En la epilepsia, a nivel general, las áreas más deterio-
Beneficios de la Neuropsicología La neuropsicología, en su rama de la rehabilitación neuropsicológica, pretende ayudar a mejorar capacidades como la memoria, la atención, el lenguaje, el cálculo, las capacidades visuoespaciales, las praxias y las funciones ejecutivas. En resumen, sirve de ayuda para mejorar las capacidades cognitivas que, por la causa que sea, se han visto afectadas y/o reducidas.
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radas son las de la memoria, la atención, las funciones ejecutivas (planificación, resolución de problemas, flexibilidad mental, etc) y el lenguaje. De todas formas, la epilepsia es una enfermedad muy heterogénea con lo cual en cada afectado el nivel de deterioro será distinto.
Beneficios del taller El objetivo principal del taller, como se ha dicho anteriormente, es obtener un beneficio a nivel cognitivo. No obstante, asistir al taller también ayuda a crear un entorno social de comprensión y ayuda mutua, mejorar la autoestima, compartir experiencias y distraerse de la rutina diaria. En definitiva, los asistentes al taller se ven reforzados a nivel intelectual pero también, y no menos importante, a nivel social.
Experiencias Para nosotras está siendo una experiencia muy enriquecedora. Al principio no sabíamos como saldría un taller en el que participara gente de edades tan diversas, pero ha resultado muy gratificante para todos. En ocasiones, las actividades han sido adeAsociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
cuadas a cada uno de los asistentes y en otras no, y cuando estas han sido conjuntas, se ha demostrado los beneficios de ser todos tan distintos ya que entre todos nos hemos ayudado para hacerlo lo mejor posible y siempre con un resultado favorecedor. Por lo que a nosotras respecta, este año junto a vosotros nos ha ayudado a despertar el interés por esta enfermedad, en ocasiones tan olvidada, pero tan compleja y a conocer lo más bonito de ella, que es aquellos que la tenéis, que vivís con ella diariamente. Por otro lado, también hemos tenido la oportunidad de conoceros personalmente (igual que vosotros a nosotras), vuestras familias, vuestros y nuestros días buenos y malos.. y finalmente, se ha formado por sí sola una relación cercana. Gracias por darnos esta oportunidad que nos servirá para siempre, para nuestro futuro profesional y personal.
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Área MÉDICA El manejo agudo de las crisis epilépticas Los primeros auxilios en caso de crisis son: 1.
Mantener la calma. Aunque las crisis generalmente parecen muy largas, la mayoría duran menos de tres minutos y se detienen espontáneamente.
La primera crisis, en un paciente sin epilepsia diagnosticada, siempre es una urgencia médica que necesita una anamnesis y un diagnóstico diferencial en un centro médico para aclarar la etiología de la crisis
2. Mirar el reloj para poder saber cuánto ha durado la crisis, ya que esto se olvida frecuentemente por la tensión del momento.
3. Colocar al paciente en un lugar seguro
y protegerle de lesiones durante la crisis.
4.Poner al paciente en decúbito lateral si es una convulsión tónico-clónica generalizada.
5.Nunca se debe introducir nada en la boca del paciente. Puede dañar los dientes o el paciente lo puede aspirar.
¿En qué casos debemos administar medicación?
El protocolo de actuación depende del tipo de crisis. Principalmente, las crisis se pueden clasificar en dos tipos: crisis generalizadas (todo el cerebro causa la crisis) con alteración de conciencia desde el inicio al fin de la crisis (ausencias, crisis clásica tónico-clónica generalizada) y crisis focales (solo una parte del cerebro causa la crisis) que suelen ser simples (por ejemplo: movimiento repetitivo del brazo sin alteración del nivel de conciencia), complejas (movimientos o automatismos como chupetear o tragar con alteración de conciencia). Una ausencia única de algunos segundos o una crisis focal simple / compleja que duran < 5 minutos no comprometen la vida del paciente y no debemos tratarlos con medicación aguda. En caso de una convulsion tónica-clónica de > 3-5 minutos o una serie de crisis focales repetidas durante > 30 minutos de duración es necesario administrar una medicación de
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urgencia que generalmente consiste en Diazepam rectal.
¿En qué caso hay que acudir a un Servicio de Urgencias?
La primera crisis no importa de que tipo de crisis se trate en un paciente sin epilepsia diagnosticada, siempre es una urgencia médica que necesita una anamnesis y un diagnóstico diferencial en un centro médico para aclarar la etiología de la crisis (por ejemplo: infección del sistema nervio central, tumor cerebral). La causa más probable de crisis en la infancia es la idiopática y no la sintomática. Si se trata de una crisis de un paciente con epilepsia diagnosticada y si la semiología es la habitual para este paciente, puede ser bastante con proteger y observar al paciente durante la crisis y quizás aplicar el protocolo de tratamiento agudo de crisis si es necesario y la crisis no cede espontáneamente. El neurólogo o neuropediatra de este paciente puede cambiar la medicación después de la crisis si lo cree necesario. Si sufre una crisis atípica con caracteres distintas a los habituales tiene que contactar su neurólogo o neuropediatra. El paciente epiléptico conocido necesita hospitalización si sufre crisis repetidas no controladas después de la administración de una dosis de Diazepam en domicilio, en caso de estatus epiléptico o en otras circunstancias asociadas a la crisis que lo justifiquen como por ejemplo embarazo, dificultades para respirar o traumatismos graves durante una crisis.
Dra Michaela Linder-Lucht Unidad de Neuropediatria Hospital del Mar, Barcelona Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
Área infantil Epilepsia en niñas por mutación del gen protocadherin (PCDH) 19 Las mutaciones del gen PCDH19 (Protocadherin
19) se identificaron en el año 2008, en mujeres con epilepsia y retraso mental de herencia familiar (Sinónimos: Epilepsy and mental retardation limited to females: EFMR, Síndrome de Juberg-Hellman, OMIM 300088). La herencia está ligada al cromosoma X por lo que normalemente los varones serían los afectados, y las mujeres asintomáticas. Pero en esta enfermedad es al revés, pues existe un mecanismo que se llama interferencia celular , que hace que sean los varones asintomáticos y las mujeres, las que la padecen. Normalmente hay antecedentes familiares positivos, es decir, suele haber un familiar afectado, pero también se han observado en los últimos años, casos espontáneos con mutaciones de novo PCDH 19. La protocadherina es una proteína que existe en las membranas celulares, cuya función es favorecer la adhesión intercelular. Probablemente intervienen en el desarollo neuronal, pero sus funciones específicas no estan aún bien estudiadas. El fenotipo asociado a las mutaciones de PDCH19 incluye niñas que inician una epilepsia temprana (antes de los 3 años) con crisis focales y/o generalizadas, que ocurren preferentamente en clusters (varias convulsiones seguidas) y desencadenadas por la fiebre. En la mayoría, las crisis son refractarias al tratamiento, pero mejoran con la edad. El desarrollo psicomotor, después del inicio de las convulsiones, es variable, va desde una intelegencia normal a un retraso mental grave. Lo más frecuente, es que las niñas afectadas tengan un retraso leve-moderado. Se observan frecuentemente otros trastornos asociados como autismo, conductas obsesivas e incluso episodios de agresividad o hiperactividad. El diagnóstico de este síndrome se realiza mediante un análisis de sangre en el que se solicita la mutación PCDH 19. Esta indicación tiene que ser realizada por un neuropediatra que conozca esta entidad, y probablemente requiera descartar otros síndromes con clínica parecida, como es el Síndrome de Dravet. El síndrome por la mutación PCDH 19 no tiene trataAsociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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miento curativo, pero se beneficia de un correcto control de las crisis convulsivas, por ello debe ser manejado por un neuropediatra especialista en epilepsia infantil. Contacto: Dra Michaela Linder-Lucht (correo electronico: 60305@parcdesalutmar.cat) y Dra Gemma Aznar (correo electronico: 95955@parcdesalutmar.cat), Servicio de Pediatría y Unidad de Epilepsia, Hospital del Mar, Barcelona.
Área MÉDICA Unidades de Monitorización E
n el mundo hay aproximadamente diez millones y medio de niños con epilepsia. Aproximadamente 3,4 millones de personas inician una epilepsia cada año y de estas, casi un millón y medio son niños menores de 15 años. La epilepsia se caracteriza por convulsiones recurrentes y espontáneas, que
son debidas a una descarga anormal, transitoria y excesiva de un grupo de neuronas. Un 75% de los niños con epilepsia se controlaran con fármacos antiepilépticos y de ellos casi el 80% estará en - 10 -
remisión en la edad adulta. Pero queda un 25% de pacientes que tendrá una epilepsia refractaria a fármacos.
Existen diferencias importantes con respecto a la epilepsia del adulto. En el niño, la epilepsia focal pueden tener una semiología generalizada. El valor localizador de la semiología no es tan elevado como en el adulto y los signos
de lateralidad pueden estar ausentes. Y lo más importante, es que la actividad paroxística en un cerebro en desarrollo, será mucho más nociva que en un cerebro adulto. En el niño es fundamental realizar un diagnóstico correcto de epilepsia, dado Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
Área MÉDICA de la
Epilepsia
que hasta un 30% de ataques son etiquetados erróneamente de epilepsia. El diagnóstico diferencial lo tendremos que establecer principalmente con los espasmos del sollozo, lipotimias, síncopes vasovagales o cardíacos, trastornos paroxísticos del movimiento, trastornos conversivos y migrañas acompañadas como más frecuentes.
- Para realizar un diagnóstico diferencial entre crisis epilépticas y no epilépticas dado que podemos obtener registros en el momento de la crisis. Además la literatura refiere que hay un 3% de población no epiléptica con registros epileptiformes.
La vídeo electroencefalografía es la prueba por excelencia más útil en el diagnóstico de epilepsia. Pero a veces la historia clínica junto a un vídeo electroencefalograma (Vídeo-EEG) de rutina interictal, no es suficiente para realizar un diagnóstico correcto y en estos casos una monitorización más larga puede sernos de gran ultilidad
- Para pacientes con co crisis convulsivas en la que no podemos diagnosticar diagn con certeza el tipo de crisis y epilepsia, sobre todo cuando esta es refractaria al trata tratamiento. También nos servirá para analizar la semiología sem y así poder clasificarlas, conocer el núm número real de crisis y qué es lo que los padres det detectan como crisis y qué crisis no detectan.
Las Unidades de Monitorización de Epilepsia se crearon en España a finales de los años 80. En Cataluña concretamente existen 4 Unidades pero solo tres funcionan las 24 horas del día (Hospital Clínic, Hospital Sant Joan de Déu y Hospital del Mar) y disponen de todos los servicios de soporte (equipos de neurología, neuropediatría, neuroradiología, neurocirugía, neuropsicología y medicina nuclear). En estas Unidades se realiza un registro simultáneo de la clínica del niño mediante cámaras de vídeo que están instaladas en la habitación donde ingresa el paciente, con su actividad electroencefalográfica, durante un periodo que variará en función de la indicación (no suele superar los cinco días). Estas Unidades están dotadas de personal formado en epilepsia durante las 24 horas, para realizar una vigilancia continua del paciente, garantizar su seguridad y elaborar unos buenos registros. Esta técnica tiene un coste elevado, no solo por el coste económico de la técnica en sí, sino también por el tiempo que deben permanecer los padres o cuidadores al lado del niño de forma interrumpida. Por ello, se han establecido unas indicaciones que son las siguientes: Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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- Para la evaluació evaluación prequirúrgica de los niños candidatos a la ciru cirugía de la epilepsia. El vídeoEEG nos ayudará, ju junto con otras exploraciones, a localizar el área epileptógena. e El objetivo de este artículo, es dar a conocer la Unidades de Moni Monitorización de la epilpesia, resaltando la importa importancia de realizar derivaciones precoces sobre tod todo en el caso de las epilepsias refractarias, para aasí poder tener la opción de ofrecer a ese niño un tratamiento (médico o quirúrgico) pues si existe alguna posibilidad de controlar su epilpes epilpesia, se haga de forma temprana, y tener la posibilidad posibilid de evitar el retraso psicomotor, trastrono de aprendizajes y alteración de conducta.
Dra. Gemma Aznar Coordinadora de la Unidad de Neuropediatría Hospital del Mar, Barcelona
Área social Agradecemos a:
Voluntarios Badalona Fotógrafo: Sr. José Mª del Águila Dones Congrés
Actividades que realiza la Asociación Amigos del Epiléptico aConferencias informativas aTalleres diversos durante el año aEncuentros trimestrales con todos los socios aParticipación en congresos y mesas informativas. aParticipación en jornadas aTerapias de ayuda mutua. aSalidas culturales (2 al año de día completo y cinco anuales de medio día) aComida Solidaria de Navidad; participación 400 personas. aComida aniversario, coincidiendo con el día de los enamorados, por ser el patrón de los epilépticos, y debido a la problemática social a la hora de que estas personas puedan tener una pareja estable. aAcompañamiento a familiares y enfermos.
Casal d'Avis Congrés Horno la Salud Pastelería Pascual Pollería Enriqueta Mercat Maignon K´Pricho Frutería Rosa Sant Crist Peluquería Mª José Escuela de danza Lola Pavón (Sergio y Judith)
Visítanos también en 1234566
(Grupo) Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona (AAEB)
¡sólo faltas tú!
www.amigosepilepticos.org - 12 -
Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
Área FORMATIVA Las conferencias informativas de la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona en cifras 12 años impartiendo charlas - 23.833 alumnos 1.315 horas 2000 alumnos por curso - 110 horas de formación / curso
El equipo docente del Institut Eugeni d'Ors de Badalona nos explica sus impresiones de las charlas sobre la epilepsia de la Asociación
L
os días 8 y 9 de noviembre del 2010 recibimos la visita de la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona; ya hace años que Rocío y Maribel nos visitan para acercarnos a una enfermedad muy conocida... ¿quién no conoce a alguien que haya padecido un episodio epiléptico o que se haya encontrado en esta situación mientras estaba en el colegio o en el trabajo y a la vez tan desconocida en el sentido de que todavía mantiene unas connotaciones oscuras para muchas personas, lo que conlleva un poco de miedo con la posibilidad de encontrarse en esta situación? Nos hicieros dos charlas, una para los alumnos de la ESO y otra para el alumnado de ciclos formativos, que en nuestro centro son de sanitaria y de integración social; es importante hacer esta separación del alumnado ya que la implicación y los conocimientos, de los dos grupos, son muy diferentes y la dirigida a los ciclos puede profundizar más en contenidos técnicos de acuerdo a su nivel e intereses. Para nosotros, como centro educativo y para nuestros alumnos como futuros profesionales sanitarios, recibir esta información de primera mano, de una forma tan cercana, didáctica y amena ha sido una gran suerte. Tenemos que destacar que también es una información muy importante para el profesorado ya que no sería la primera vez que un profesor se encuentra con un alumno con un ataque epiléptico y ha de estar preparado para actuar con rapidez y eficacia; también, el hecho de acercar la enfermedad a los alumnos le quita una parte de la carga emocional que comporta, para el resto de compañeros, tener este problema. Estaría bien que, de una manera o de otra, la información sobre que un alumno de la clase padece este trastorno llegase a todo el equipo docente de este alumno, además de para estar preparados en caso de tener que actuar delante de un ataque, para conocer las dificultades que puede tener en cuanto a nivel de atención, problemática social o familiar, integración dentro de la clase, etc.. y poder ayudarlo de la mejor manera posible. Es muy importante la difusión que hace la revista que elabora la Asociación ya que nos acerca a la información general e individual mediante experiencias y casos de la vida cotidiana que permite que los alumnos tengan una información de referencia muy cercana y real. Agradecemos a la Asociación el esfuerzo que mantiene en la sociedad por acercar la enfermedad a la gente y particularmente a los jóvenes, y les animamos a continuar con esta labor tan importante en un mundo cada vez más individualista y cerrado a los demás. ¿Quieres recibir más información acerca de nuestras charlas? Envíanos un correo a: neurona@amigosepilepticos.org Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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Testimonios M
amá, si soy un niño normal ¿por qué el cole nunca me deja ir de colonias con mis amigos? ¿Cómo explicarle a tu hijo de 8 años, que él es normal pero que lo que no es normal es lo que le está pasando? No es normal que algunas "amistades" dejen de relacionarse contigo. No es normal que un gran porcentaje de las madres de epilépticos seamos separadas o divorciadas. No es normal que en los colegios los profesores digan que les da miedo la responsabilidad de tener a un alumno de estas características y te inviten a buscar otro centro. No es normal que los médicos no te ofrezcan la información necesaria y siempre te digan que la evolución de la epilepsia de tu hijo es incierta. Tampoco es normal que tu propia familia niegue la enfermedad y te diga que la escondas, que no hables de "tu problema" con nadie. No es normal que te quieran hacer creer que la culpa es tuya. No es normal, ni mucho menos, que la gente aún piense que los epilépticos son disminuidos, locos, poseídos y no sé cuantas tonterías más he llegado a escuchar. Y muchas otras cosas que no son normales ... Y un día, una pregunta inocente te enciende, te indigna y dices: ¡basta ya!. Lo normal es luchar por cada discriminación sufrida. Lo normal es hacer visible la epilepsia. Lo normal es denunciar las situaciones injustas. Lo normal es informar, reclamar y exigir. Lo normal es no dejarse amenazar ni pisotear ni manipular. Lo normal es que el Parlamento Europeo haya aprobado la Declaración del Epiléptico. Lo normal es que más de 400.000 personas en España y sus familias sean tenidas en cuenta. Muchas gracias a la Srta. Miren de la Oficina por la No Discriminación de Barcelona. Muchas gracias a Mercedes de ALCE. Muchas gracias a Rocío y Eva (y a tod@s los miembros ) de A.A.E.B. Gracias a tod@s (también a los que no nombro) por ayudarme a defender y distinguir la normalidad entre tanto anormal. Cristina
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ancé un deseo al universo y fue concedido. Un ángel con forma humano vino a mi vida para ser mi hermana, respondía al nombre de Alicia. Alicia de pequeña tenía problemas de aprendizaje. Tuvo que ir al logopeda para aprender a hablar. A los 12 años, comenzó a sufrir ausencias. Mis padres y yo, en esa época, desconocíamos que eran las ausencias. Alicia se quedaba en blanco, desubicada por instantes, desorientada, por segundos no sabía el día que era u olvidaba el nombre de personas... A los 14 años, 1 o 2 veces al año, comenzó a perder el conocimiento. Y a los 15 comenzaron a realizarle pruebas. Tardaron un año en diagnosticarle la enfermedad. Sus 16 comenzaron con cambios importantes en su vida; un nuevo colegio, donde se sentía arropada, comprendida y querida; y una enfermedad llamada epilepsia fotosensible que se convirtió en su compañera de viaje. Durante el primer año, la epilepsia fue una buena compañera. Después, se reveló. Sus crisis paulatinamente comenzaron a aumentar, los efectos secundarios de la medicación hacían mella en su salud, comenzó a debilitarse, no podía asistir a una jornada completa al colegio porque su cuerpo comenzaba a temblar, sus piernas no soportaban estar mucho tiempo de pie, su mirada no podía permanecer concentrada en un objeto sin marearse... En Noviembre de 2008, a consecuencia de la fiebre de la varicela que contrajo, comenzó a convulsionar y estuvo un mes y medio ingresada en el Hospital de Bellvitge, hasta que pudieron controlarle las crisis, a través de dosis muy altas de diferentes fármacos. Al volver a casa, debía volver a aprender a comer, a andar... Era como un bebé. El 26 de Diciembre, después de 2 días con un promedio de 8 convulsiones diarias, volvió al Hospital de Bellvitge. El 30 de Diciembre entró en la UCI y el 13 Abril sus alas despegaron para volver al reino de los cielos y reunirse con el resto de los ángeles. La enseñanza que Alicia desea que quede en la mente de todos grabada es que en la vida hay que tener la valentía y el coraje para enfrentarnos a los retos que nos propone. Hay que disfrutar cada instante. Vivir el aquí y el ahora y apreciar las pequeñas cosas. Un abrazo, una sonrisa es allí donde está la alegría y el gozo de vivir. Dar y recibir Amor. La vida es un desafío. Afróntalo.
Eva
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Testimonios B
ajo una mirada tímida y una apariencia frágil y tranquila, se esconde una mujer luchadora infatigable y de carácter abnegado que vive por y para sus hijas, y sobre todo, encargada del cuidado de su hija Marta que sufre epilepsia desde hace casi 30 años. Josefina muchas veces prefiere no pensar por lo que está pasando y ni siquiera se permite el lujo de preocuparse por ella, a pesar de su grave enfermedad. Cuidó de sus padres los últimos tiempos de sus vidas, además de a su hija con epilepsia. Reconoce que fue un momento muy duro pero, ahora que sus padres ya están fallecidos y es viuda, tras un terrible percance en el que murió su marido atropellado, les echa mucho de menos. Se siente en ocasiones sola, a pesar de la ayuda que recibe de su dos otras hijas, pero siente, a pesar de dar toda su vida, tiempo y dedicación por su familia, que no ha hecho lo suficiente. Reconoce haber tenido varias depresiones graves, pero ahora se niega a dejarse caer... es autodidacta, estudia cualquier cosa y cambia las cosas de sitio de su casa, porque así parece otra y es una forma de no pensar y llenar su vida. Cuando algo cambia, todo se ve de forma diferente. Marta es mi hija mayor , nació bien tras un parto sin apenas dolor. Era una niña que hacía una vida totalmente normal, hasta que cumplió 6 años. Todo empezó al nacer la pequeña, la tercera de mis tres hijas. La veíamos que le había cambiado el carácter, debido a los celos, pero una noche vimos que hacía algo totalmente distinto, abría y cerraba los ojos y hacía un ruido extraño con la boca. Me la llevé a la cama, pero viendo que no se le iba, la llevé al hospital Valle Hebrón. Ahí comenzó todo, me dijeron que eran ausencias, epilepsia y me derivaron al Hospital del Mar. Desde ese momento comenzaron las crisis que podían llegar hasta 14 diarias, perdía el conocimiento, convulsionaba, tenía ausencias...No saben el origen pero piensan que todo apunta a que podía haber sido en el momento de su nacimiento. No sabía nada de la enfermedad, y hace 30 años aún se sabía menos. Fue una preocupación tremenda y se iniciaron los problemas en casa. Nadie entendía nada. Nos tocó pelear con toda la familia, ya que la protegían demasiado. Mis tías la tenían como enferma y a mis otras dos hijas las ignoraban. Yo luchaba para que se le tratara como una niña más, no porque fuera enferma se le podía mimar de por vida porque yo quería que fuera una niña de provecho. Cambió en todo mi vida. Ya no piensas en ti, en salir con tu marido, dónde la dejas, con quién, todo gira en torno a ella y todo lo que hago o dejo de hacer, antes que nada, primero está ella. Sin embargo, intento vivir el día a día y no pensar en el mañana. Marta necesita una vida tranquila, sin prisas, tener sus horas de descanso, una rutina, y es lo que procuro constantemente. Hasta los 15 años, Marta no se enteraba de nada, vivía prácticamente sedada. Sin embargo, ahora, es muy consciente de todo. Quiere que la operen, está ya harta, cansada. No encuentra amigos, y esto le afecta mucho. Antes tenía una amiga que venía a comer y se iban a dar una vuelta, pero luego de la noche a la mañana, nunca más supimos de ella. Ahora Marta va los martes y jueves a un centro, ya que miramos de que tenga una actividad. Me gustaría también decir que me siento muy apoyada en la Asociación AAEB y Marta está en el taller y disfruta con los compañeros y de las actividades. Al colegio fue pero no llegó ni a aprender a leer. Ella era la tonta y su hermana era la hermana de la tonta . Un año, me dijeron: este año no hace falta que compre los libros porque como no los va a seguir . Me dolió mucho esto. Lo poco que aprendía lo hacía en casa. No se molestaban. Fui a los Servicios Sociales para su caso. La pusieron en clases reducidas, pero tuvo muchos problemas, hasta que fue a la Escuela de Adultos donde la enseñaron a leer. Hace poco, fuimos a Lourdes. En el camino de vuelta en el coche tuvo una crisis detrás de otra, fue un viaje horrible. Entre sus crisis, Marta se centraba en las estrellas que veía tras los cristales. Eso parecía consolarla. Pasamos escopeteados por la frontera, teníamos que ir directos al hospital. Le cambiaron la medicación, la tuvieron en cuidados intensivos y la indujeron al coma. Preocupados por su vida, estuvo casi 15 días en cuidados intensivos. Se recuperó aunque se le quedó paralizado la parte izquierda perdiendo audición y movimiento del brazo y la pierna. Angustiados por todo el tiempo que llevamos tanto y tanto sufriendo, estamos en estos momentos tratando de ver el nivel exacto de lesión y los pros y contras de una posible operación. ¿Una posible solución? La verdad es que no te acostumbras nunca a esta enfermedad. Es un miedo atroz. El tiempo me ha hecho estar más tranquila pero por muchas crisis que vea, siempre tienes el sentimiento de que quieres que termine pronto. Es un agobio indescriptible. Ahora, lo único que quiero es que se ponga bien, que se siga encontrando bien. Es un día a día... porque cada vez que le da un ataque, me asusto como el primer día. Josefina Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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de ´Album familia Donde nace una necesidad, nace u´n derecho
24 de Mayo Día nacional de la Epilepsia Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
C/San Bartolomé s/n 08913 Badalona La cuota de socio es de 15 euros anuales.
Tel. 933 834 020 GI-688-2004
www.amigosepilepticos.org
¿CÓMO ASOCIARSE? * Haciendo efectivo el importe de la cuota anual, en el local social de la A.A.E.B., c/ San Bartolomé s/n, Badalona, los martes y jueves de 10 a 12. * Haciendo una transferencia bancaria, y mandando por correo a nuestra Asociación una copia de la operativa, adjuntando datos personales de la persona o personas que se asocian ( nombre y apellidos, dirección, teléfono, fecha de nacimiento y que nos indique si es la persona afectada de EPILEPSIA). En un plazo de 15 días recibirá en su domicilio el carnet de SOCIO. También recibirá todo tipo de información respecto a cualquier acto de nuestra Asociación, como del mundo de la EPILEPSIA. Número de cuenta de "la Caixa": 2100 3220 39 2101874917