Vivir con epilepsia Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A .A .E.B
Cirugía de la epilepsia Memoria y aprendizaje
Epilepsia y salud comunitaria
Testimonios Epilepsia y alcoholismo
Número 4 Año 4
www.amigosepilepticos.org
TODOS TODOS TENEMOS TENEMOS ALGO ALGO QUE QUE DECIR DECIR
Quiénes somos ¿Qué no es epilepsia?
Rocío Mateos Presidenta, 17 años en la Asociación "Para hacer un trabajo social, lo importante son las personas. La epilepsia es tan desconocida y las personas que la padecen tan vulnerables que necesitan más ayuda que otras enfermedades."
Hay diversas alteraciones tanto neurológicas y no neurológicas que pueden ser confundidos con Epilepsia. Clasificación. (Mecanismos que lo originan) Fisiológicos aMecanismos cardiovasculares a Alteraciones del movimiento aMigraña y sus variantes a Alteraciones del sueño Psicógenos aCrisis psicógenas (de causa psicológica) aAtaques de pánico aAlteraciones somatoformes (simulan verdaderas crisis) aAlteraciones psicóticas (perdida de la realidad)
Juan Rodríguez Vi c e p t e , 1 5 a ñ o s e n l a Asociación " Salimos de la oscuridad, pero aún queda camino por recorrer. Con vuestra ayuda lo conseguiremos."
Antonio del Río Secretario, 17 años en la Asociación " Ayudar a los demás es la forma de ayudarse a sí mismo"
Josefina González Tesorera, 14 años en la Asociación "Siempre va bien una mano que te entienda, te dé animos y te informe"
Maribel Gómez Vo c a l , 1 5 a ñ o s e n l a Asociación " M e g u s t a i nformar porque ayuda a que mucha gente pueda conocer un poco más esta enfermedad, saber cómo actuar y comprender más a los enfermos"
Esperanza González Vo c a l , 1 5 a ñ o s e n l a Asociación "Somos personas que luchamos por los enfermos y nos sentimos satisfechos por ello"
Sonia Gálvez Vo c a l , 1 2 a ñ o s e n l a Asociación Cuando entré me llamó la atención su entrega y perseverancia a la hora da ayudar a otros. Con los años... ya no hay nada que les pare!!!
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Agradecimientos
Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
Jordi Serra Isern Alcalde de Badalona
LA CIUDAD QUE ATIENDE A LAS PERSONAS La dimensión del tejido ciudadano de apoyo a las personas que padecen una enfermedad informa del grado social de desarrollo y contribuye a la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Badalona tiene en la solidaridad un valor compartido. Contamos, pues, con una fuerte consciencia del derecho a la salud que se convierte en un estímulo para mejorar los servicios con los que contamos. La asociación Amigos del Epiléptico de Badalona sois una entidad de referencia. Contribuís a la celebración de jornadas, a la divulgación y fortalecéis así la sensibilización social. Quiero agradecer todo el trabajo que realizáis para fomentarla, como en las escuelas y otros centros de formación. No es suficiente con los avances médicos si la sociedad en su conjunto no facilita la óptima integración de las personas afectadas. Como ejemplo, un ciudadano badalonés afectado por la enfermedad ha conseguido destacados éxitos en el deporte del remo. También en la vanguardia, os planteáis retos como la atención, a personas de diversas lenguas maternas, ante una crisis convulsiva. Os animo a continuar la valiosa tarea social y de salud que lleváis a cabo y, a fortalecer de esta manera, la solidaridad que entre todos y todas hacemos posible. Jordi Serra Isern Alcalde de Badalona
Núria Parlon Gil Alcaldesa de Santa Coloma de Gramenet
La diversidad de personas que componen un colectivo ciudadano y sus necesidades hace que las ciudades reaccionen y se dispongan a solidarizarse con sus convecinos, tanto personalmente como de forma asociada. Este es el caso de Santa Coloma de Gramenet. Santa Coloma cuenta con una larga trayectoria de acción solidaria y por eso quiere responder siempre con generosidad ante las demandas de ayuda. Una muestra de esto es que nuestra ciudad ha correspondido de buen grado y de forma comprometida cuando la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona así lo ha requerido. Es un deber social brindar ayuda y soporte para que personas y colectivos con necesidades específicas, se sientan incorporados y aceptados en la sociedad en la que viven y de la que forman parte. Este es el caso de los afectados y afectadas por la epilepsia, una enfermedad en la que el soporte social es esencial para que la mejora y la recuperación de los enfermos sean efectivas. No podemos olvidar, por otra parte, el reconocimiento y la ayuda que necesitan las familias a las que la enfermedad de alguno de sus miembros cambia por completo su perspectiva y su organización de vida. Es imprescindible la labor de entidades como la vuestra para que este soporte exista, para crear conciencia solidaria entre la ciudadania y tambien, ¿por qué no?, exigir a los poderes públicos mayor atención en estos casos. Santa Coloma de Gramenet, ciudad tradicionalmente solidaria con causas como la vuestra, está a vuestro lado, valorando muy positivamente el trabajo de la asociación y, por supuesto, yo personalmente y en nombre del Ayuntamiento, estoy a vuestra disposición para contribuir en la medida de lo posible a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la epilepsia. Núria Parlon Gil Alcaldesa de Santa Coloma de Gramenet Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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Área Joven B
erenger Trias es un joven badalonés de 37 años de edad que se introdujo en el remo indoor hace ahora 3 años en el Club de Rem de Badalona. Ejemplo de superación y tenacidad, el deportista nos relata su experiencia con el fin de animar a personas que puedan estar en su situación a que realicen deporte y sobre todo a perseguir sus sueños.
Deporte y epilepsia ,compatibles con moderación Soy Berenguer del Club de Remo de
Badalona y también tengo epilepsia, pero eso no me ha impedido seguir practicando lo que más me gusta que es el deporte. Todo empezó cuando me comentaron que había una modalidad de remo en tierra firme, por lo que me puse a practicarlo dentro de mis posibilidades. Trabajando duro, el 20 de octubre del 2007, me presenté a mi primera regata en Tarragona para probarme. La verdad es que el ambiente me gustó y recibí un trato como los demás. En ningún momento me sentí inferior, aunque sabía que salía con desventaja, conseguí mi triunfo personal que fue estar dentro de la competición. A mediados de mes, me enteré que había otra competición en Donostia. Gracias al ánimo que me dio la primera, decidí que debía ir. Se celebraba el17 de noviembre del 2007, el nivel era más duro, pero eso no me tiró para atrás. Salí con bastante prudencia para conseguir la medalla de plata aunque he de admitir que ya la tenía, pero, y eso me gustaría que se entediera, la conseguí porque esta allí, luchando por ella. También competí en la prueba de 2000m, pero me forcé tanto que una crisis no me dejó terminar con lo cual perdí la medalla de bronce. Al cabo de unos meses, volví a la competición de Donostia, esta vez luchando por la prueba de una hora remando. No hice un buen tiempo, ya que se celebraba la regata de Roma y preferí no forzar para no lesionarme y poder ir a esta regata que para mí era más importante. Tras este acontecimiento, salí por televisión explicando cómo había remado con los mejores remeros de Europa. No estuve discriminado por la enfermedad, por lo que pensé que otros también podían hacer lo que yo. Un día, me dieron un folleto de la Asociación Amigos del Epiléptico y decidí que era la oportunidad de compartir con
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otras personas cómo una persona con epilepsia puede hacer deporte. Al cabo de unos meses, fui a Donosti, esta vez, sin molestias y preparado conseguí otra medalla de plata. La gané porque estaba allí y no en casa lamentándome de mis desgracias. También competí en la prueba de la hora, con un mal papel porque la prueba de 2000m me dejó bastante mal, pero me dije "estás aquí, no te eches atrás". Yo lo quería y podía, no me busqué excusas y participé. En casa he conseguido otro diploma de media maratón de 21 kilómetros remando lo que supone 1:34:38:4, tiempo bastante bueno porque le puse fuerza y corazón. Estaba cansado y en ningún momento pensé en dejarlo, como en ningún momento lo dejaré, más ahora sabiendo que puedo inspirar a chavales a que sigan mis pasos, en remo o en el deporte que queráis porque vosotros también podéis luchar por vuestro sueño. No os lamentéis de lo que tenéis, sino haced lo que podáis hacer limitadamente, pero demostrad que estáis ahí y os sentiréis mejor con vosotros mismos. Hacedme caso. Yo lo he probado y la verdad es algo espectacular y además, veréis que todos tenemos un lugar, que no nos lo han de buscar, sino que lo tenéis que encontrar vosotros. Doy las gracias a Dolors Jordà, por darme el folleto, el cual y gracias a ella estoy con vosotros, y a los compañeros de Vermont por darme su apoyo incondicional, y a Mercè Paredes por lograr conseguir todo lo que he hecho.
Área
sociedad
Epilepsia y salud comunitaria Cuando me solicitaron colaborar como técnica de salud del Ayuntamiento de Badalona con la Jornada Epilepsia Todos tenemos algo que decir , me pregunté qué hago con este colectivo y porqué. Fruto de esta reflexión son estas líneas. Una enfermedad crónica, como la epilepsia, implica una situación de cambio en que se ven implicados todos los componentes de la salud de una persona. Según la OMS la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no sólo la ausencia de enfermedad y según el "Desè Congrès de Metges i Biolegs de llengua Catalana" es una manera de a,, solidària i joiosa viure autònoma, joiosa .. En las dos ntroduce la dimensión social de definiciones se introduce omo elemento que conforma ese las personas como ESTAR y por tanto se presupone la estado de BIENESTAR e una atención psico-social. necesidad de ferimos erimos por tanto a los problemas Cuando nos referimos stamos hablando de un conjunto de psico-sociales estamos ferentes erentes áreas. problemas en diferentes ntes tes son: a nivel del Área personal Los más frecuentes el cambio del estilo de vida, la pérdida de la independencia y alteraciones en el auto concepto a.. En el área familiar el cambio del y la autoestima. roblemas oblemas de aceptación por parte rol social y los problemas n el área social son los cambios en del entorno. En el ámbito laboral,l, en la utilización del tiempo libre cciones sociales. y en las interacciones romoción de la salud es el idóneo El marco de la promoción stas necesidades, ya que según la para atender estas a, la promoción de la salud consiste Carta de Ottawa, en proporcionarr a la gente los medios necesarios u salud y ejercer un mayor control para mejorar su sobre la misma y así conseguir comunidades e e actúen saludablemente para individuos que ayor bienestar con equidad social alcanzar un mayor lid d de d vida. id y mejorar su calidad La calidad de vida es una evaluación subjetiva de cada individuo y está ligada a un contexto cultural y social determinado, refleja la percepción de si sus necesidades están siendo satisfechas o por el contrario se le están negando oportunidades para alcanzar la autorrealización y la felicidad con independencia de su estado de salud físico, mental o de las condiciones sociales y económicas. El Ayuntamiento de Badalona ha incorporado como objetivos del plan de gobierno potenciar la autonomía de las personas, promover la igualdad Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
de oportunidades, la inclusión social, el civismo y la participación social en la toma de decisiones y la mejora de la cobertura i la calidad de los servicios como garantía de derecho social. Como técnicos de salud asignados a los diferentes barrios hacemos actividades de promoción, en mi caso desde hace más de 15 años que colaboro con la Asociación elaborando trípticos de Educación Sanitaria sobre la enfermedad y cómo actuar ante una crisis convulsiva. Todos los técnicos de salud trabajamos para conseguir una mayor y mejor integración de los niños epilépticos en las aulas de las escuelas y en actividades extraescolares, informamos y asesoramos a profesores y a otros profesionales de cómo actuar en situaciones agudas y en el acompañamiento de los epilépticos para poder participar en las actividades normalizadas sin riesgo. El año pasado iniciamos otro tipo de actividad comunitaria, habíamos identificado personas jóvenes con epilepsia y otros trastornos asociados muy aisladas socialmente y con dificultad para incorporarse a las actividades de la Asociación. Para ellos y gracias a la existencia de un Plan de Dinamizacion Comunitaria en el barrio de La Salut Llefià se inició un taller específico de crecimiento personal, y a partir de socializarlos, se les ha ido integrando en actividades normalizadas del barrio (caminatas Fem Salut, Memoria e Historia, Carnaval, ). A partir de invitar a la gente de otros grupos normalizados del barrio a la Jornadas he ido conociendo historias personales de enfermos y de sus familias. El hablar abiertamente de esta enfermedad en estos grupos ha servido para normalizarla y en algún momento ha permitido úbli t como epiléptico ilé ti y en reconocerse públicamente otros casos socializar el sufrimiento de las familias en el que algún miembro lo es y conseguir mitigarlo al verse acompañado.
Dra. Ana Sebastián Técnica de Salud del Ayuntamiento de Badalona
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Epilepsia y Culturas
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Asociaci贸n Amigos del Epil茅ptico de Badalona A.A.E.B
área Mujer CARTA DE UNA MADRE A SU HIJA Ya has cumplido 23 años...
cuando naciste, eras un precioso bebé de 4kg, un tesoro de cabello rubio y ojos azules. Creciste rebosante de alegría, juguetona, bailarina, empezaste a ir a natación... El verano del 97, tuvimos dos avisos de que algo no iba bien:estabas patinando sobre hielo y al salir habías olvidado qué hacías. Te lo explicamos y nos echamos unas risas. Otro día en la feria tampoco recordabas dónde te habías montado. Descubrimos la epilepsia cuando quedaste inconsciente sobre el plato mientras comías. Como eran judías verdes (tu plato más odiado), pensamos que lo hacías a propósito. Y tuvimos que empezar a aprender a vivir con la epilepsia. Qué duro, mi niña, dejar de verte sonreír, ver cómo te asustabas, vivir tu miedo al empezar el instituto... Pasamos dos años sin ninguna crisis, decidieron retirarte la medicación y volvimos a empezar, ahora peor. Tras la primera llamada empezaron las preguntas en los hospitales: si te drogabas, si bebías... qué duro, otro ingreso... Y vuelta a la medicación, a la tristeza, a la soledad... También encontramos por el camino muy buenas personas, profesores que te ayudaron, y gracias a tu esfuerzo sacaste el módulo de auxiliar de enfermería. Y tras dos años sin incidentes, volvieron las crisis de nuevo, y más a menudo. Y el miedo a que nadie acuda en tu ayuda, a que aún provechen para hacerte más daño. Hoy, gracias al Dr.Becerra, está todo controlado, llevas seis meses sin pasar ninguna crisis. Toda la familia hemos apreedido a vivir con la epilepsia, aunque a veces resulte difícil. Y estamos contigo, mi niña. Estoy muy orgullosa de ti, de tu fortaleza: trabaja mucho y sal adelante. Muchas veces a lo largo de tu vida me han preguntado: qué quieres que sea tu hija de mayor. Y mi respuesta siempre ha sido, es y será: FELIZ. Para Soraya con amor, MAMÁ Mi agradecimiento a Elena Yeste por saber plasmar mis sentimientos en este relato. Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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Cirugía de la
Dr. Rodrigo Rocamora Jefe de Sección Unidad de Monitorización de Epilepsia Servicio de Neurología - Hospital del Mar, Barcelona
La
epilepsia es una enfermedad frecuente. Durante el transcurso de la vida hasta el 9% de la población tendrá una crisis convulsiva sin llegar a desarrollar una epilepsia. Se calcula que cada año ocurren 80 nuevos casos de epilepsia por cada 100.000 habitantes. Esto lleva a que cerca del 1% de la población sufra de epilepsia. Si bien la mayoría de las epilepsias se controlan con fármacos, en un 30% de los casos los pacientes continúan con crisis a pesar del tratamiento. Esto es lo que en medicina se denomina epilepsia fármaco resistente. Fármaco resistencia se define como la persistencia de
crisis después de un año de tratamiento con al menos 2 fármacos antiepilépticos en dosis máximas. El problema consiste en que la epilepsia no controlada acarrea un riesgo elevado de accidentes, traumatismos cráneo encefálicos, quemaduras y otras complicaciones incluyendo la muerte súbita. De hecho, ésta última constituye la mayor causa de mortalidad en epilepsia. Por otra parte, está comprobado que la calidad de vida de los pacientes depende fundamentalmente del control de las crisis. No se puede olvidar que un paciente con crisis tiene posibilidades muy limitadas de poder hacer una vida normal. Por esto que la neurociencia ha desarrollado métodos mediante los cuales se pueden operar un gran número de epilepsias focales refractarias. De los pacientes resistentes al tratamiento, al menos la mitad son candidatos a cirugía de la epilepsia. No obstante, para saber qué pacientes se pueden operar se debe realizar un llamado diagnóstico prequirúrgico .
"La calidad de vida de los pacientes depende fundamentalmente del control de las crisis"
Durante este proceso se llevan a cabo diferentes pruebas. La primera de ellas es una resonancia cerebral con protocolos especiales de epilepsia para descubrir si hay lesiones que originen las crisis. Se realiza también un estudio neuropsicológico
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Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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Área psicológica Memoria y aprendizaje en epilepsia
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falta de atención y concentración y somnolencia.
os pacientes con epilepsia frecuentemente se quejan de problemas de memoria y aprendizaje.
L
a información obtenida en la exploración puede contribuir al desarrollo de programas de rehabilitación que ayuden a los pacientes con epilepsia a minimizar los déficits de aprendizaje y memoria.
Hay que tener en cuenta que la epilepsia es una enferm e d a d neurológica que se manifiesta en el cerebro y como tal tiene sus repercusiones en ese órgano y en las funciones que realiza. El rendimiento en los tests y en las actividades de la vida diaria dependerán en cada caso de la zona del cerebro comprometida, del tipo de lesión si la hay, el origen, la edad de inicio de la enfermedad, la frecuencia y tipo de crisis y del tratamiento propuesto. Sorprendentemente la literatura científica recoge otro factor que influye en los déficits neuropsicológicos y es la vivencia de la enfermedad, con relación directa en el estado emocional y motivaciones del paciente. Todos estos elementos junto con otras variables sociales como absentismo escolar, empobrecimiento ambiental, aislamiento y deprivación cultural provocan peores respuestas neuropsicológicas. Es de importancia capital detectar las posibles dificultades en la infancia, bien a través del rendimiento escolar o de la información de padres y educadores, para así identificar los problemas de forma precoz, cuantificarlos, intervenir y hacer seguimiento evolutivo. Por tanto es necesario observar si presentan indiferencia en clase, resultados inferiores a la media, trastornos de comportamiento asociados,
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Hasta el 50% de los niños diagnosticados pueden presentar estas dificultades, que pueden dividirse en 3 grupos: trastornos de memoria reciente, trastornos tipo déficit de atención y trastornos tipo de respuesta lenta. Así, una valoración completa deberá incluir una evaluación de la velocidad de procesamiento, atención y memoria, habilidades visoespaciales y funciones ejecutivas de planificación, control y razonamiento, siempre con el objetivo de plantear un programa de intervención que minimice y compense los déficits, así como el control y seguimiento de variables emocionales y motivacionales para que en conjunto la persona con epilepsia pueda alcanzar el máximo de calidad de vida posible.
La infancia es un periodo clave para observar signos de problemas cognitivos asociados a epilepsia.
Sonia Gálvez Neuropsicóloga Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona
vivirconepilepsia@hotmail.com Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
Área tóxicos Epilepsia y alcoholismo E
ntre el alcohol y la epilepsia existen relaciones complejas. Vamos a citar algunas de ellas. En algunas personas afectadas de epilepsia, de tipo esencial o de causa traumática, una ingesta excesiva de alcohol aunque sea puntual, puede producir una crisis. De hecho, estas crisis relacionadas con el consumo de alcohol constituyen una de las causas más frecuentes de recaída en personas con epilepsia de cualquier edad. Dra. Cinta Soler Gisbert Coordinadora del CAS Tortosa (Centro de Atención y Seguimiento a las Drogodependencias)
El etanol (alcohol) actúa como inductor de enzimas, o sea, que provoca un metabolismo más rápido de algunos fármacos, y entre ellos los anticonvulsivantes. Esto hace disminuir su efecto terapéutico y, por tanto, poder llegar a provocar una nueva crisis. Las personas con problemas de adicción al alcohol, tanto en intoxicaciones agudas, como en consumo crónico, como en el cese brusco del consumo (dentro del llamado síndrome de abstinencia) pueden tener crisis convulsivas. En la mayoría de los casos es difícil atribuir estas crisis a los efectos sólo del alcohol, ya que se pueden asociar al mismo tiempo otros factores (consumo de otros tóxicos, la deprivación de sueño ) pero sí es cierto que el alcoholismo crónico produce un daño neurotóxico que puede provocar epilepsia con crisis espontáneas ya no provocadas por las intoxicaciones. Estas crisis relacionadas con el consumo de alcohol son más frecuentes en jóvenes, y no necesariamente con antecedentes de epilepsia. El EEG en las personas con adicción al alcohol suele ser normal entre las crisis y existe a menudo en la proximidad de las crisis una sensibilidad aumentada a la estimulación luminosa permanente. En los casos de adicción al alcohol y epilepsia , obviamente, el objetivo es la supresión del consumo de alcohol, siendo la aparición de las crisis una posibilidad de aumentar la consciencia del problema adictivo y así ser una oportunidad para abandonar el consumo. Como conclusión cabe destacar la importancia de evitar el consumo de alcohol en personas con epilepsia, y sobre todo, insistir en el buen cumplimiento del tratamiento farmacológico anticonvulsivante, para cubrir los niveles terapéuticos efectivos y así evitar al máximo nuevas crisis y con eso obtener una mayor calidad de vida.
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Área social Más allá de nuestras fronteras Desde nuestro espacio web, son cada día más las personas que nos apoyan y nos siguen dando fuerzas para continuar. Estas son algunas cifras estadísticas de nuestra web:
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gradecemos a:
-Horno La Salud -Pastelería Pascual -Asociación Cultural Rociera Andaluza Ciudad de Badalona -Coral Congrés Su contínua y desinteresada colaboración con nuestra asociación.
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Nos vistan también desde: Holanda, USA, Rusia, Mexico, Argentina, Perú, Colombia, Chile, China, Israel, Alemania, Ucrania, Brasil,... Y hasta 20 paises más.
Gracias a todos, lo hacemos posible.
www.amigosepilepticos.org Actividades que realiza la Asociación Amigos del Epiléptico aConferencias informativas aTalleres diversos durante el año aEncuentros trimestrales con todos los socios aParticipación en congresos y mesas informativas. aParticipación en jornadas aTerapias de ayuda mutua. aSalidas culturales (2 al año de día completo y cinco anuales de medio día) aComida Solidaria de Navidad; participación 400 personas. aComida aniversario, coincidiendo con el día de los enamorados, por ser el patrón de los epilépticos, y debido a la problemática social a la hora de que estas personas puedan tener una pareja estable. aAcompañamiento a familiares y enfermos.
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Área formativa
Las conferencias informativas de la Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona en cifras 11 años impartiendo charlas - 22.000 alumnos 1.210 horas 2000 alumnos por curso - 110 horas de formación / curso Opiniones de alumnos de 3º y 4º de ESO de Badalona sobre las charlas que imparte la asociación sobre la Epilepsia en los centros formativos Yo pienso que lo que hace esta asociación (ir a los sitios y explicar todo sobre la epilepsia) tiene mucho mérito, ya que esta enfermedad tiene muchos problemas. La epilepsia es una enfermedad difícil porque tiene muchos problemas en sí, también lo es porque,por ejemplo, la gente que padece epilepsia se siente apartada de la sociedad, cosa que no tendría que pasar. Las personas que padecen epilepsia son personas como cualquier otras, con la diferencia que de tanto en tanto tienen un ataque epiléptico. Esta charla ha sido muy interesante y me ha aportado mucha información sobre esta enfermedad porque es difícil reaccionar delante de una crisis de epilepsia. Núria .......................................................................................................................................
Cuando vi el vídeo, me impactó mucho ver una persona con esta enfermedad. Sabía que había personas con epilepsia. Es importante que las personas sepamos los problemas para cuando dicen cosas que no han de decir y que a las personas les afecta Yaiza .......................................................................................................................................
Esta charla me ha gustado mucho, me gustaría a volver a estar en otra. He aprendido muchas cosas que no sabía, como qué hacer si, algún día, me encuentro una persona que padece una crisis epiléptica. Habían cosas del vídeo que me han impactado mucho, como cuando se caía la gente de aquella manera. También me ha sorprendido que la persona que explicaba, la Maribel, era epiléptica. Yo no sabía que una persona podía padecer 200 ataques epilépticos. Creo que no se habría de dejar de lado la gente con epilepsia porque son personas normales, como todos nosotros. Melody
neurona@amigosepilepticos.org Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
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Testimonios M
e llamo Carmen y me gustaría compartir mi historia con vosotros. La verdad es que no sé por dónde ni cómo empezar. Un 4 de noviembre después de muchas horas de parto llegó a nuestras vidas Sergio un niño precioso. Todo era felicidad pero nos duró poco porque a los 3 días cuando ya nos iban a dar el alta algo le pasaba a Sergio. Al explorarle los médicos se dieron cuenta que tenía un derrame cerebral, yo estoy segura que fue por culpa de usar los forceps.Después de pasar 20 días horribles de incertidumbres, de pruebas etc. le pusieron a Sergio una válvula y empezó a recuperarse muy pronto . Nos dijeron que le quedarían secuelas una de ellas, la epilepsia. Entonces nos volcamos en estimular a Sergio, en buscar información etc. y no cabía ni mucho menos en nuetros pensamientos en tener otro hijo, en parte por miedos a que pasara lo mismo, también porque las crisis de Sergio no están controladas del todo, en fin se nos hacía a mi marido y a mí un mundo. Pero un 10 de septiembre nació mi Daniel sin avisar y con prisa y sobre todo con mucha fuerza, lo mejor que nos podía pasar, el regalo más bonito del mundo. Hoy Sergio tiene 11 años y Daniel, 3. Juegan, se ayudan, se pelean, se divierten...se llevan muy bien los dos y a veces pienso que tendríamos que habernos decidido antes porque para Sergio ha sido muy beneficioso en todos los sentidos. Un saludo y mucho ánimo para todos y sobre todo a los papás y mamás, hay que seguir para adelante con optimismo. Carmen
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engo 44 años y la epilepsia apareció en mi vida hace ahora unos seis años, tras un accidente de moto. Me daban muchas convulsiones, no muy fuertes pero el primer antiepiléptico que me dieron no me funcionó, además tomaba alcohol por lo que tenía que ir de forma continua al hospital. Mi situación empeoró al caer en coma,tras recibir una paliza una noche de juerga. Desde entonces, todo ha cambiado aunque con la medicación que estoy tomando ahora, las crisis han desaparecido. He conseguido volver a una vida más o menos normal, trabajar y cuidarme un poco más ya que ahora no bebo alcohol, ni trasnocho ni voy a discotecas. Esta mejora también se la debo a la Asociación Amigos del Epiléptico. Por otro lado, quiero agradecer a mi empresa, ubicada en Sant Boi y dedicada a la limpieza, la ayuda y la confianza que, no sólo a mí si no, a todos mis compareños nos ha ofrecido y sobre todo, a mi jefe que se informa de la enfermedad y se interesa muchísimo por mí. José Antonio
M
i hijo Víctor tiene ahora 20 años y con ocho meses le dio su primera convulsión. Nadie en la familia había sufrido epilepsia, pero a partir de ese momento, nuestras vidas cambiaron por las repetidas y repentinas crisis que comenzó a sufrir. Víctor sufre el síndrome de Dravet,una variante de la epilepsia que comienza en el primer año de vida y que la ha causado un retraso mental y la necesidad de recibir educación especial. Víctor aprendió muy tarde a hablar y hoy día no sabe leer ni escribir, pero en la actualidad trabaja en un taller ocupacional tallando madera, tarea que le encanta y con la que disfruta muchísimo. Mi hijo es consciente de que sufre crisis pero no quieno asimilar que hay cosas de la vida cotidia que no las puede realizar, como conducir una moto. Recuerdo uno de los momentos más amargos de mi vida. Fue hace unos años cuando dejé solo a Víctor en el baño, fui un momento a la cocina y cuando regresé me encontré a Víctor con la cabeza sumergida en la bañera, por poco se ahoga. Pasamos momentos muy duros con Víctor que necesita nuestros cinco sentidos. Esto, a veces, me ha provocado ataques de ansiedad, pero jamás he tirado la toalla y seguiré luchando con todas mis fuerzas por él. Nieves
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Testimonios C
uando la epilepsia apareció en mi vida tenía 14 años y estaba estudiando cuarto de ESO. Para poder comprender lo que sentí, hace falta saber que soy una persona muy perfeccionista, exigente conmigo mismo y muy responsable, además de introvertido. Y si para sacar una buena nota debo prescindir de horas de sueño, no me importa en absoluto. En aquel momento mi prioridad era ser un estudiante ejemplar y no pensé en ningún momento que mi salud podía verse afectada por la falta de descanso. Evidentemente, en la actualidad procuro compensar algo las dos cosas, aunque me resulta bastante difícil. La primera crisis que sufrí fue tras estudiar durante toda una noche para un examen de historia, nunca me olvidaré. Al día siguiente fui al colegio, hice el examen pero pasé toda la mañana con un fuerte dolor de cabeza, pensé que era por no haber dormido. A mediodía mi madre me insistió para que no fuera al colegio y que descansara, pero no le hice caso porque por la tarde tenía matemáticas y no quería perderme la clase. Eran las tres de la tarde cuando camino del colegio sentí una sensación muy rara, perdía el contacto con el mundo exterior, veía todo mi alrededor pero no podía hablar, ni pensar, ni pedir ayuda, hasta que perdí la conciencia. Cuando desperté estaba completamente desorientado, no sabía que me había pasado, estaba rodeado de gente, de policías y de ambulancias, todo el mundo me hablaba y yo los escuchaba pero era incapaz de responderles. A partir de aquel día viví dos años de auténtico calvario del que pensé que era imposible salir. Pasó un año hasta que me diagnosticaron la enfermedad, sin saber realmente que era lo que me causaba las crisis. Durante este tiempo sufrí cuatro crisis nocturnas con convulsiones y me mordía la lengua. Una de ellas fue tan grande que mi madre para evitar que me mordiera la lengua metió la mano en mi boca y le corté los tendones de dos dedos, fue entonces cuando me hicieron un TAC y un electroencefalograma, y me diagnosticaron la enfermedad. Durante aquel año pensé incluso que una de las posibilidades era la de un tumor cerebral. fue un año terrible para toda mi familia. Mis padres no dormían vigilando que no me diera una crisis. Y yo no conseguía dormir por miedo a no despertarme nunca más o que tras una crisis mis facultades se vieran afectadas. Tenía tanto miedo a verme afectado intelectualmente, que me hacía pruebas a mí mismo. Preguntaba a mi madre cosas que sabía pero tenía miedo de olvidarlas. Por ejemplo, ¿cantaba se escribe con b o con v?. Mi madre, que me conoce muy bien, me respondía siempre con otra pregunta: ¿cómo escribirías tú esta palabra? y claro yo respondía correctamente, esto me tranquilizaba. Además por si todo esto fuera poco sufrí agorafobia, tenía un pánico increíble a sufrir una crisis y ser el centro de atención de todo el mundo, necesité tratamiento psicológico e incluso visité al psiquiatra un par de veces. Me convertí en un chico de 14 años que no podía salir a la calle, por lo tanto no tenía relación con ninguna persona de mi edad, puesto que mis propios compañeros de clase se desvincularon por completo de mí. No sabía cómo sería mi futuro, puesto que a mí siempre me gustado estudiar, y nunca me he planteado dejar mis estudios; era incapaz de ir a clase y mucho menos permanecer en ella. Por suerte, mis profesores del Col legi Manent Rambla comprendieron mi situación y me dieron todas las facilidades posibles para que acabara la ESO. A todo esto, hace falta sumar la incomprensión de la gente que me veían como un bicho raro . Tuve que escuchar opiniones de todo tipo que me hacían mucho daño. Si en aquel momento hubiera podido irme a vivir a un lugar donde nadie me conociera y empezar de cero sin duda lo hubiera hecho.
Por otra parte, también es justo agradecer a mi familia el gran apoyo que me ofrecieron, demostraron una paciencia increíble, mi hermano con sólo 8 años me dio todo el afecto y la ayuda que pudo. Me motivaron para que no me rindiera y siguiera luchando para poder enfrentar y vencer a la enfermedad. Muchas epilepsias se pueden controlar con la medicación, pero la parte psico-lógica es la más difícil de superar, fueron dos años de lucha continua para poder llevar una vida normal, como la de cualquier chico de mi edad. Una cosa tan sencilla como salir a la calle para mí era una auténtica odisea, sufrí mucho pero por suerte, hoy me considero una persona feliz que ha conseguido vencer todos sus miedos, y soy consciente de que en cualquier momento puedo sufrir una crisis pero ahora sé que esto no debe condicionar mi vida. Soy una persona completamente normal, que sufre una enfermedad: epilepsia, pero mi vida la controlo yo y no la enfermedad, y prueba de ello es que ahora, con 19 años, soy el único alumno de segundo de bachillerato humanístico, de mi instituto, que ha conseguido aprobar todas las asignaturas. Josué Aguedo
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de ´Album familia
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24 de Mayo Día nacional de la Epilepsia Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona A.A.E.B
C/San Bartolomé s/n 08913 Badalona La cuota de socio es de 15 euros anuales.
Tel. 933 834 020 GI-688-2004
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¿CÓMO ASOCIARSE? * Haciendo efectivo el importe de la cuota anual, en el local social de la A.A.E.B., c/ San Bartolomé s/n, Badalona, los martes y jueves de 10 a 12. * Haciendo una transferencia bancaria, y mandando por correo a nuestra Asociación una copia de la operativa, adjuntando datos personales de la persona o personas que se asocian ( nombre y apellidos, dirección, teléfono, fecha de nacimiento y que nos indique si es la persona afectada de EPILEPSIA). En un plazo de 15 días recibirá en su domicilio el carnet de SOCIO. También recibirá todo tipo de información respecto a cualquier acto de nuestra Asociación, como del mundo de la EPILEPSIA. Número de cuenta de "la Caixa": 2100 3220 39 2101874917