NYT
AMPUTATIONS
Januar 2007
Man skal kunne save og skrue TEMA: Generalforsamlingsweekend Hoftesving og benspjĂŚt
Nyt C-Leg®– kompromiløst! Efter 9 års erfaring og mere end 13 000 C-Leg-forsyninger har vi gjort de processorstyrede knæled endnu bedre med nye funktioner og nyt design. Læs mere på www.ottobock.se Vælg C-Leg® for bedre livskvalitet!
2
Udgives af Amputationskredsen, Dansk Handicap Forbund. Artikler til næste nummer: Lene Olesen leneolesen@stofanet.dk Indleveres senest 15. marts 2007 Annoncering: Dansk Handicap Forbund Sponsorafdelingen firma@dhf-net.dk Materialefrist 19. april 2007 Næste nummer: Udkommer omkring 10. maj 2007 Bladet udkommer fire gange om året. Redaktion: Solveig Hansen (Ansv.) Lene Olesen Berit Holm Petersen Journalist Mette Vosgerau Formand for Amputationskredsen: Solveig Hansen Remstrupvej 41 8600 Silkeborg Tlf. 98 22 33 89 E-mail: sol@dhf-net.dk Abonnement: Dansk Handicap Forbund Amputationskredsen Hans Knudsens Plads 1A, 1. 2100 København Ø Tlf. 39 29 35 55 E-mail: dhf@dhf-net.dk Hjemmeside: www.dhf-net.dk Forside: Året der gik i Amputationskredsen Design og produktion: AN Marketing I/S
Indhold Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 5 Sej kamp for personlig frihed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 6 Mød unge Christina Vinther Madsen, som har fået afslag på ønskede proteser, men nægter at give op Man skal kunne save og skrue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 10 Tag med på besøg hos ortopædkirurgisk overlæge Lars Ebskov på Hvidovre Hospital. Her er han ansvarlig for amputations-sektionen TEMA: Amputationskredsens generalforsamlingsweekend 2006 Servicelovens § 100 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Læs hvordan du kan blive økonomisk kompenseret for nødvendige merudgifter som følge af dit handicap. Socialpolitisk konsulent Jeppe Kerckhoffs holdt et nyttigt og interessant foredrag Formandens beretning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Se Solveig Hansens interessante opsamling på amputationskredsens overvejelser og aktiviteter i 2006 Ny bestyrelse. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Bestyrelsen blev reduceret. Hvem repræsenterer dig nu? Et ekstra liv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Leif Axelsson var tæt på døden. Han fik et ekstra men noget anderledes liv. Han og hans familie besøgte os på Sct. Knudsborg En weekend på Fyn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Læs om evalueringen af weekenden Kort Nyt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Amputee Clinic med fornemt besøg. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Der var masser af viden at hente for bandagister, fysioterapeuter og brugere, da Robert Gailey kom til Danmark Hubbe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Endnu en dejlig tegning fra Phil Hubbe Hoftesving og benspjæt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Hofte og -bækkenamputerede mødtes på Gangskolen i Hammel til en udbytterig eftermiddag og aften Skitur på cykel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Er du ikke til risikable skiture, men vil du gerne opleve vintersporten alligevel, så er en skibob måske noget for dig Kontaktpersoner. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Har du brug for en snak?
A · nyt januar 2007
14
16
18 20
22
24 26
29 30
32
34
3
The Elite FootTM gives the right response, in the right places, no matter what the terrain. It offers the perfect solution for achieving the healthiest sports/life balance.
US patent number 6719807
4
Kerbøllingvej 126 7182 Bredsten, Danmark Tlf.: 76 50 00 57 Fax: 76 50 00 58 E-mail: mail@ortodan.dk
Møllendalsveien 1 5009 Bergen, Norge Tlf.: +47 55 20 61 00 Fax: +47 55 20 61 01 E-mail: post@ortopro.no
Fagre nye verden Mens den offentlige presse priser de teknologiske landvindinger, der sker inden for proteseudvikling, hører vi om flere og flere, der ikke kan få bevilget de ønskede typer proteser. På Sporet viste i november, hvordan 16-årige Carsten Elmenhoff Yoss Pedersen med sit computerknæ og et par lange benklæder kan slippe for at folk kigger efter ham på grund af hans handicap. Udsendelsen dokumenterer, at microprocessorer, avanceret hydraulic og kostbar kulfiber giver større livskvalitet og mere frihed. I Samvirke i oktober skriver Jan Skøtt, at Anton Tryggvason færdes trygt, fordi hans protese justerer sig efter hans gang grundet den teknologi, der ligger i og bag udviklingen af hans kunstige ben. Efter en grundig gennemgang af samme teknologi fortæller Jan om amerikanske Jesse Sullivan, der mistede begge arme ved skulderen, fordi han kom til at gribe fat i en strømførende ledning med 7000 volt. Via mikrokirurgi er det lykkedes at flytte armens og håndens styrenerver ned til nerver på hans bryst. Når Jesse tænker på sin ikke-eksisterende hånd, aktiveres nogle af brystmusklerne. En muskelsensor sender signalerne til Jesses kunstige hånd, der udfører den ønskede/tænkte handling. I en videreudvikling håber Jesses læge, Todd Kuiken, at kunne koble følenerver på, så Jesse kan mærke, om han har fat i noget, hvor blødt
det er, og hvor hårdt han selv trykker. Poul Tvilum skrev i Jyllands-Posten 22. november om en videreudvikling af Jesses tankestyrede armproteser. Den protese, som amerikanske Claudia Mitchell har fået efter at have mistet venstre arm i et motorcykeluheld, er udstyret med seks små motorer og kan derfor udføre langt mere komplekse handlinger. Vi har tidligere her i bladet beskrevet de knogleforankrede proteser, som bl.a. englændere og svenskere gennem en årrække har kunnet få, hvis konventionelle proteser ikke var løsningen. På svarene på danske ansøgninger om knogleforankrede proteser, begrunder man afslagene i, at det stadig anses for en eksperimentel løsning. Det er en løsning, der kræver lang tid, flere operationer og ofte kommer der tilstødende problemer – og en knogleforankret protese forudsætter en millionbevilling. Claudias arm anslås at have en pris på ca. 360.000,- og den svenske Leif Axelsson, der holdt oplæg på Amputationskredsens generalforsamlingsweekend, har proteser for over en halv million. Så kan det virke frustrerende at få afslag på badeproteser, fordi man bor i Vejle Amt – eller som Christina Vinther Madsen få afslag på en justerbar fod og et finish, der passer til en yngre kvindes behov for at klæde sig fikst.
Jeg håber, alle læserne har haft en dejlig jul og får et godt nytår, og jeg spekulerer meget på, hvad vores nye samfundsstruktur med afskaffelse af amterne betyder for os. Skrækscenariet med de nye kommuner som sagsbehandlere på proteseområdet er budgetstyrede afslag – mens ønskesituationen er fuld kompensation og individuel sagsbehandling, så vi alle får mulighed for en flig af den fagre nye verden.
Solveig
A · nyt januar 2007
5
Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk
Sej kamp for personlig frihed Vejret er trist og surt denne dag i november, hvor jeg er kørt til Vejle for at høre om Christina Vinther Madsens kamp for at få den protese, hun ønsker sig. Lige så sur er den besked på hendes ankesag, som posten kommer med fra Statsamtet under samtalen. En motorcykelulykke i 1993 er årsagen til, at den nu 30-årige Christina Vinther Madsen fik det ene ben amputeret under knæet sidste år. Ulykken ødelagde underbenet,
Christina med sit ‘sørøverben’
men lægerne tog i sin tid chancen og lod Christina beholde benet. Det var bare ikke optimalt, og hun måtte igennem flere operationer, adskillige infektioner, åbne sår og månedlige
penicillin kure, inden en kirurg anbefalede hende en amputation, der ville give hende en bedre livskvalitet.
AMPUTATION MED KOMPLIKATIONER Desværre var der en del komplikationer i forbindelse med amputationen. Der gik betændelse i stumpen, og der måtte transplanteres ny hud. Selve stumpen blev heller ikke lavet særlig ’protesevenlig’, så på grund af disse problemer og en stump, der stadig forandrer sig, har Christina gået til sin bandagist et utal af gange i det forløbne år. Protesen består af en stang uden kosmetik og en Sure Flex kulfiberfod. Bandagisten indstiller foden efter sommer- og vinterfodtøj, og bl.a. derfor er der ikke kosmetik på protesen. AFSLAG PÅ PROTESEØNSKER Christina ønsker som alle andre mennesker at se ordentlig ud, og for hende som for de fleste kvinder, betyder det noget at gøre noget ud af sig selv og at kunne tage et par pæne sko og en nederdel på både til hverdag og fest. Hun er godt klar over, at livet ikke bliver fuldstændigt som før ulykken, og at hun ikke kan gå på stilet-hæle,
6
MIDTVEST ORTOPÆDI er et nyt bandageri og skomageri i Midt- og Vestjylland. Klinikken består af: Aut. bandagister Carsten Birch Olsen og Rikke Tovborg Søgaard. Adm. leder Jette Pedersen og klinikkens nye ansigt Tina Jensen som er ortopædisk skomagermester. Tine har 25 års erfaring indenfor skomagerfaget. Vi er et solidt indarbejdet team, med mere end 15 års erfaring i fremstilling af ortopædiske hjælpemidler i lokalområdet. Da du har valgfrihed af leverandør til dine hjælpemidler, kan vi allerede i dag byde dig velkommen hos os.
På gensyn hos:
Lundholmvej 7 • 7500 Holstebro Tel 97 42 74 00 • Fax 97 42 74 43 mail@midtvest-ortopaedi.dk
men hun ønsker, at hendes protese skal give hende en så normal hverdag som muligt. Protesen skal give hende frihed til at vælge tøj og sko og også frihed i forhold til at blive stirret på af fremmede mennesker. Hun vil have det psykisk bedre med, at folk kigger på hende som på alle andre, frem for at de stirrer på den ’nøgne’ benprotese. ”Jeg ved godt, jeg er amputeret. Det behøver andre mennesker ikke at minde mig om med deres stirren.” Protesen skal også give hende frihed til at foretage sig helt almindelige dagligdags menneskelige ting, som at gå i bad uden hjælpemidler, tage til stranden med vennerne og bade eller at gå ud at handle iført shorts en varm sommerdag. ”Med den rigtige protese, vil jeg føle mig mere fri og også optimal som kvinde. Det betyder meget for mig.”
Derfor har hun søgt om en Elationfod, der kan højdeindstilles, om kosmetik til benet med Dreamskin, der både ligner rigtig hud og er slidstærkt og om en badeprotese, der kan tåle at komme i vand uden at ruste. Ikke nogle usædvanlige eller urimelige ønsker for en underbensamputeret, men Vejle amt har givet afslag.
”Vi er jo mennesker, men vi har et andet formål” ”Nu føler jeg, at andre bestemmer, hvordan mit liv skal være”, siger Christina. ”Det er meningen, en protese skal gøre brugeren så velfungerende som muligt i forhold til en ’normal’ dagligdag, men sådan fungerer det ikke nu.”
ANKER AFSLAGET Begrundelsen for afslaget af Christinas proteseønsker var, at hun er kompenseret for sin funktionsnedsættelse med den bedst egnede og billigste protese, der i væsentlig grad kan afhjælpe hendes handicap, hvilket vil sige, at hun har fået et rør og en fod, og det kan man godt gå med. Der er ikke taget hensyn til den individuelle sag; - nogle har nok ikke behov for mere for at gå, nogle synes, det er sejt med et polkaprikket rør, men for andre harmonerer julerødt underbens-rør og nederdel ikke knaldhamrende godt. Psykiske begrundelser for eventuelle ønsker om protesers udseende betyder ingenting i forhold til ansøgning – kun i forhold til den enkelte brugers livskvalitet. Men en individuel sagsbehandling skal tage hensyn til den enkelte brugers behov, som kan ændre sig flere gange i livet, A · nyt januar 2007
7
alt afhængig af køn, alder, arbejds- og familiesituation samt fysik. En naturtro protese og en badeprotese vil koste amtet ca. 61.000 kr., og afslaget er delvis givet på baggrund af økonomiske overvejelser. Centerleder Erik Blæsbjerg Poulsen ved Centret for Kommunikation og Hjælpemidler i Vejle Amt udtalte til Ekstra-Bladet den 28. juni 2006: ”Der er 50.000 handicappede i Vejle Amt, og vi har sympati med hver eneste af dem. Vi er jo mennesker,
men vi har et andet formål. Det er at administrere en pengekasse.” Christina er ikke den eneste i amtet, der har fået et ’sørøverben’. ”Jeg har anket afgørelsen til Den Sociale Ankestyrelse. Jeg håber, jeg får medhold, og at det måske også kan hjælpe andre i samme situation.”
FLYT OG FÅ DINE ØNSKER OPFYLDT Den politisk ansvarlige for handicapområdet i Vejle Amt, socialudvalgsformand Bente Gertz Hansen, siger til
LEGS Nyt bandageri i Herning Bandagist-Centret har nu åbnet bandageri og ortopædisk skomageri Silkeborgvej 6A i Herning Vi glæder os til at tage imod dig Bestil venligst tid på 97 14 77 66 Besøg os også på www.bandagist-centret.dk
8
Vejle Amts Folkeblad den 23. august, at hun er forundret over sagen og godt kan forstå, Christina anker den. Politisk ligger der ikke en beslutning om, hvordan serviceniveauet skal være, eller hvordan proceduren for protesetildeling i amtet skal være. Christina har siden ulykken haft dårlig ryg, og hendes læge mener, den højdeindstillelige fod vil gavne hendes dårlige ryg. DUKH – Den uvildige konsulentordning på Handicapområdet – mener, der er sket fejl i hendes sagsbehandling. De bakker hende op i hendes ankesag, foruden bandagisten og en ortopædkirurg. Mens hun venter på en afgørelse, bliver Christina opfordret til at flytte
EN SEJ KAMP FOR VÆRDIGHED Det er tydeligt, at Christina er ked af afgørelsen, men samtidig afgør hun, at hun vil kæmpe videre og anke nok engang. ”Nu kommer afgørelsen ind under kommunerne fra årsskiftet, så nu kan det tage rigtig lang tid. Og kommuner har jo også forskellige serviceniveauer.” Christina kæmper videre – en sej kamp for værdigheden og en så normal hverdag som muligt. Men hun har ikke givet op endnu.
Y D O B
ANKEN AFSLÅET Mens vi snakker, kommer afgørelsen fra Ankestyrelsen, og den er desværre ikke faldet ud til Christinas fordel. Ankestyrelsen hjemviser sagen om den højdeindstillelige fod til Vejle Amt. Christina skal nu starte forfra med at indhente og sende diverse journaler fra læger m.m. Begrundelsen for afslag på Dreamskin er, at benproteser ikke er placeret et synligt sted, som fx håndproteser – underforstået: Kvinder kan bare gå med lange bukser! Afslaget er dels begrundet i kosmetiske, dels i psykiske grunde. Med hensyn til badeprotesen kan hun få en manchet, der holder vandet ude af protesen – men det er kun til at gå i brusebad med, ikke til en tur under vand.
S
U
P
P
O
R
T
B ND GIST N
til et andet amt, hvor man ikke ser så strengt på økonomien med hensyn til proteseforsyning, som man gør i Vejle Amt, for det groteske i sagen er, at det i naboamterne ikke er noget problem at få en naturtro protese. Så på trods af at Christina og hendes mand har deres netværk i Vejle, overvejer de at flytte fra kommunen.
Bandagistprodukter: • Arm- og benproteser • Brystproteser • Bandager f.eks. til støtte af håndled, albuer, knæ og ankler • Fodindlæg • Håndsyede specialsko • Sikkerhedssko • Kompressions- og støttestrømper • Støttekorsetter • Hoftebeskyttere • Underlivsbælter • Brokbandager
Specielt til sportsfolk Bandagisten har et bredt og varieret udvalg af bandager specielt beregnet til idrætsudøvere - såvel eliteidrætsfolk som motionister.
Specialbutik - åben for alle • Velsiddende og moderne bh'er samt badetøj til brystopererede - samt til alle, der ønsker god støtte. • Sunde og fodvenlige sko i både moderne og klassisk snit - kom ind og se det store udvalg i sandaler, sko og støvler. Åbningstider: Mandag 9-16 Tirsdagtorsdag 8-16 Fredag 8-15
Bandagisten BODY SUPPORT A/S Sundvej 32 C . 8700 Horsens Telefon 75 62 27 00 Fax 75 62 27 10 bandagisten@bodysupport.dk www.bodysupport.dk
A · nyt januar 2007
9
Af Mette Vosgerau, mette_vosgerau@yahoo.dk
Man skal kunne skrue og save En god ortopædkirurg skal være en god håndværker, en kyndig akademiker samt være god til at snakke med mennesker, fortæller Lars Ebskov, der er overlæge på Hvidovre Hospital og ansvarlig for amputations-sektionen. Lars Ebskov er ikke en mand, der slingrer. Som 39-årig blev han overlæge, og nu - som 45-årig - er han leder af fod/ankel-kirurgisk afdeling på Hvidovre Hospital, hvor også amputations-sektionen hører under. Derudover er han leder af Dansk Amputations Register, hvor han fører statistik over amputerede og konsulent hos Patientforsikringen, hvor han vurderer, om patienter skal have erstatning. Det giver selvsagt en del arbejde. Omkring 50 timer om ugen, vurderer han selv. Han udfører kun de komplicerede amputationer, men hver eneste dag er der stuegang hos patienter, der er blevet amputeret - eller venter på at blive det. For der skal undersøges, vurderes og besluttes. ”Patienten skal informeres, og man skal sikre sig, at man vælger det rigtige amputationsniveau. Vi vil jo gerne amputere så langt nede på benet som muligt, men vi vil omvendt ikke amputere så langt nede, at der er alt for stor sandsynlighed for, at man må gå op i niveau senere,” forklarer Lars Ebskov. Og det kan være lige så svært at tage den rigtige beslutning, som det er at 10
udføre selve indgrebet, siger han. For selv om kirurgien – det håndværksmæssige - er vigtigt, er det langt fra nok. ”En af mine bedste venner er en fremragende tømrer. Og med hans måde at håndtere værktøj på og save og skrue og så videre ville han kunne blive en fremragende ortopædkirurg – teknisk set. Men derudover skal man selvfølgelig også have en stor viden om anatomi og fysiologi og have en stor indsigt i det videnskabelige.” Modsat for eksempel hoftekirurgi, hvor både operationer og proteser ligner hinanden fra person til person, minder ortopædkirurgi nærmere om kunsthåndværk.
”Det skal være sådan, at bandagisterne kommer og siger til dig: Perfekt stump!” ”Det er en kirurgi, der skal udføres med stor akkuratesse, for det er jo ligesom at lave en skulptur. Du skal lave en stump, der kan bære en protese. Så man skal ikke bare save benet af
og sy det sammen igen. Det skal være sådan, at bandagisterne kommer og siger til dig: Perfekt stump!” siger han. Derudover skal en ortopædkirurg være god til at snakke med mennesker. ”Der findes jo særlige teknikker til at overbringe dårlige nyheder, og man vænner sig til det. Men det er klart, at det kræver kommunikative evner at sige til en patient, at han skal have skåret benet af.”
97ÅRIG PÅ PROTESE Stuegangen kommer naturligvis også omkring dem, der allerede er blevet amputeret. Og for dem er femtedagen vigtig, for der bliver stumpen typisk tjekket første gang. Og det er også den dag, Lars Ebskov konfererer med sygeplejersker og fysioterapeuter. Trådene bliver samlet: Hvordan er det gået? Hvad er denne patients potentiale? Hvordan er de sociale forhold? Er der nogen mulighed for, at patienten kan komme hjem til sin gamle lejlighed? Den første træning er også allerede gået i gang. ”Vi går meget langt for få patienterne på protese. Vi har fået en 97-årig på protese. Det lyder helt vildt, men vi fik faktisk vedkommende op at gå. Så vi har ikke nogen aldersgrænse.”
En patient på Daghospitalet har problemer med stumpen, så overlæge Lars Ebskov er kaldt over for at se på det. Alle amputerede fra Hvidovre hospital kommer på Daghospitalet lige når de er udskrevet. Her træner de tre gange om ugen, indtil de er klar til at starte på gangskolen.
For at få den amputerede på benene så hurtigt som muligt, bruger man en slags silikone-strømpe, som rulles uden på stumpen. På den måde kan man træne på trods af sår.
HVAD GIK DER GALT? Amputations-sektionen på Hvidovre Hospital har – ligesom hospitaler i resten af landet – flest patienter, der bliver amputeret på grund af type 2 diabetes eller åreforkalkning. Afdelingen har derudover også unge narkomaner, der har smadret deres puls og
blodårer ved at fixe. Og selv om de er meget socialt belastede, blomstrer de faktisk op under indlæggelsen, fordi de får rigtig mad, pleje og træning, fortæller Lars Ebskov. Det lykkes endda for nogle af dem at holde sig fra stofferne, når de bliver udskrevet. ”Jeg snakker tit med dem og prøver ligesom at motivere dem. Jeg hører om deres liv, deres mål og hvad der gik galt. Det kan være opmuntrende at erfare, at narkomaner, som jo i mange tilfælde lever helt udstødt af samfundet, ved nærmere bekendt-
skab viser sig at have nogle store menneskelige kvaliteter,” siger han.
NÆGTER AT BLIVE AMPUTERET Derudover får afdelingen også de traumatiske patienter ind – altså dem, der typisk har været ude for en ulykke. Senest var det en ung kvinde, der var blevet kørt over af en lastbil. Der skal på stort set ingen tid vurderes, om et eller begge ben skal amputeres. ”Det er en meget svær beslutning, for man kan gøre dem en stor bjørnetjeA · nyt januar 2007
11
neste ved at bevare benet, hvis de får et nul-ben. Det vil sige et smertende ben, som måske er forkortet og uden følesans. En død klump, der bare hænger,” forklarer Lars Ebskov. ”Jeg har været med til at redde ben, hvor patienterne har haft et helvede med det, fordi nerver og kar ikke har fungeret, sårene ikke er helet, og der måske er kommet infektion. Det har alle ortopædkirurger prøvet.”
”Nogle af de sværeste patienter, vi har, er dem, som afviser amputation” Men det er ikke altid kirurgerne, der får det sidste ord. Det sker, at en patient faktisk nægter at blive amputeret, også selv om det kan være den sikre død. Men det er sjældent. ”Nogle af de sværeste patienter, vi har, er dem, som afviser amputation. Og så er man nødt til at acceptere det.
Og så har sønnen til den amputerede et par spørgsmål, han gerne vil have svar på.
Man skal selvfølgelig finde ud af, om de er ved deres fulde fem og tale med familien. Men man tvangsbehandler ikke. Så i de tilfælde gælder det om at få en for alle parter tålelig død,” fortæller han og giver et eksempel på en nydelig dame midt i tresserne, der havde haft en blodprop i benet. ”Vi vidste, at hun i løbet af kort tid ville blive forgiftet af den døde muskel, og det ville komme til at gøre vanvittigt ondt. Der gør man jo alt – bruger eventuelt både psykiater og psykolog – for at prøve at forklare, at det er altså bedst at blive amputeret, fordi hun kan få et helt normalt liv bagefter.” Men kvinden nægtede og døde af det.
ET HÅRDT JOB Lars Ebskov er fod/ankel-kirurg, men han blev trukket ind i området med amputationer, fordi han arbejdede videnskabeligt med det – blandt andet i Dansk Amputations Register, der laver statistik over amputerede i Danmark. Og så var han indigneret. For på mange hospitaler er de amputerede blevet klemt, fordi andre kirurgiske områder er blevet prioriteret højere. Det betyder, at amputerede kunne ligge spredt på forskellige afdelinger uden at få en helstøbt behandling. Det er ikke mindst et problem, fordi mange af dem, der bliver amputerede, har en række andre lidelser, der skal holdes styr på – for eksempel problemer med blodsukkeret. Det er den indignation, der har fået ham til at holde ved, selv om det er et psykisk hårdt arbejde. ”Det er hårdt at skære benene af en mand. Det er jo en væsentlig del af
12
1100 bliver amputeret om året. Over 90 procent af dem skyldes kredsløbssygdomme, særligt som følge af type 2 diabetes. De resterende skyldes ulykker, kræft, medfødte defekter og svære infektioner. Antallet af amputationer er stabilt, men man frygter en stigning de kommende år, fordi flere får type 2 diabetes.
kroppen, så det er da ikke nogen rar kirurgi,” siger han – men tilføjer at det opvejes af mange positive ting. ”Grunden til at jeg stadig har et hjerte, der banker for amputationspatienter, er, at der også er en masse gode oplevelser. Folk som måske i årevis har haft stærke smerter og ingen udsigt til bedring blomstrer tit op efter en amputation. De går fra at være syge til at være personer i rehabilitering,” siger han.
”Det er hårdt at skære benene af en mand” HUSK DET ANDET BEN At amputerede skal have en helstøbt behandling er netop en af de ting, Lars Ebskov har arbejdet for at videreudvikle på Hvidovre Hospital. Amputationssektionen ligger under afdelingen for fod/ankel-kirurgi, og der er tilknyttet et sårcenter. Den kombination giver mulighed for at fokusere på det tilbageværende ben, som ofte skaber problemer, forklarer han. ”Man kan godt have tendens til at glemme det tilbageværende ben.
Men de fleste har problemer og sår og skal aflastes og trænes på en bestemt måde. Og der er det en stor hjælp, at vi er vant til aflastning med sko og bandager,” siger han. Når patienterne bliver udskrevet, begynder de på et daghospital, der er et tiltag specielt på Hvidovre Hospital. Her træner de amputerede tre gange om ugen – og er der problemer med stumpen eller det andet ben, bliver lægerne tilkaldt. ”Man kender konceptet fra medicinske afdelinger, men det er sjældent for ortopædkirurgiske afdelinger. Der er både sygeplejersker, fysioterapeuter og bandagister på Daghospitalet,
så vi har ikke det problem, som man har i en del andre amter, at patienterne bliver tabt efter udskrivelse,” siger Lars Ebskov. Først når patienterne er klar, kommer de videre til Gangskolen, hvor der kommer amputerede fra hele Sjælland.
”Man kan godt have tendens til at glemme det tilbageværende ben”
fra 1. januar 2005 – før mange andre. ”Stor ros til hospitalsledelsen fordi de skar igennem og forbød ryge-rum. Det betyder alt for vores patienter, for ryge-rum på en gang lugter. Og den lugt er uimodståelig for en ryger, der måske oven i købet er i en form for krise efter at have fået skåret sit ben af,” siger han og understreger, at det er hævet over alt tvivl, at der er langt flere komplikationer ved amputationer, hvis folk ryger før og efter operationen.
Lars Ebskov giver desuden stor ros til Hvidovre Hospital for det totale rygeforbud, som blev indført på hospitalet
A · nyt januar 2007
13
TEMA: GENERALFORSAMLINGENSWEEKENDEN Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk
Servicelovens § 100 Fra 1/1 2007 er den tidligere § 84 om dækning af nødvendige merudgifter ændret, så den nu hedder § 100. HVEM KAN FÅ NYTTE AF § 100, OG HVAD ER ”NØDVENDIGE MERUDGIFTER”? Formålet med Servicelovens § 100: Loven skal give personer med varig funktionsnedsættelse mulighed for at leve et almindeligt liv på lige fod med ikke-handicappede i samme alder og livssituation. Merudgiftsydelsen skal også sikre, at den handicappede, som yder en særlig indsats for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet, kan forblive på arbejdsmarkedet. • Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse til personer mellem 18 og 65 år med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne og til personer med varigt nedsat fysisk funktionsevne, der har opsat udbetalingen af folkepensionen efter § 15 a. • Udmålingen af tilskuddet sker på grundlag af de sandsynliggjorte merudgifter for den enkelte, f.eks. merudgifter til individuel befordring, håndsrækninger og fritidsaktiviteter. • Tilskuddet kan ydes, når de skønnede merudgifter udgør mindst 6000 kr. pr. år, hvilket svarer til 500 kr. pr. måned. Tilskuddet beregnes da med et basisbeløb på 1500 kr. pr. måned. Tilskuddet kan øges, hvis de skønnede merudgifter overstiger 21.000 kr. pr. år. 14
• Personer, der modtager pension efter § 14 – højeste, mellemste, forhøjet almindelig og almindelig førtidspension tilkendt efter 1. januar 2003 er normalt ikke berettiget til ordningen, medmindre de er bevilget personlig hjælperordning. • Personer, der modtager invaliditetsydelse tilkendt før 1. januar 2003 er omfattet af serviceloven. De kan bevare invaliditetsydelsen og samtidig modtage tilskud til merudgifter efter servicelovens § 100. • Modtager man invaliditetsydelse og samtidig bistands- eller plejetillæg skal man have sandsynliggjorte merudgifter på mindst 6000 kr. årligt ud over disse tillæg for at være omfattet af § 100. Loven skal altså kompensere for de sandsynliggjorte merudgifter, som er en direkte følge af en varig funktionsnedsættelse. Man skal selv lave et overslag over forventede merudgifter for et år. Mange kommuner kræver dokumentation som ikke er et krav i følge loven. • Merudgiftsydelsen er skattefri og uafhængig af forsørgelsesgrundlag. • Udbetalingen sker fra ansøgelsestidspunktet. • For at komme i betragtning skal man udfylde et skema om ens funktionsevne.
EKSEMPLER PÅ MERUDGIFTER ”Ville jeg have denne udgift, hvis jeg ikke havde min funktionsnedsættelse?” Kan man svare nej på spørgsmålet er udgiften en merudgift. Merudgifter kan f.eks. være: – kost og diætpræparater, der ordineres som følge af nedsat funktionsevne og ikke tilskudsberettiget – medicin – privat sygeforsikring – befordring til job/uddannelse; udgiften skal ligge ud over det, man ville have betalt, hvis man ikke havde nedsat funktionsevne, fx taxakørsel fordi ens bil er på værkstedet. – befordring i fritiden, hvis man ikke er i stand til at benytte offentlige transportmuligheder. Dette gælder også, hvis man som forælder med nedsat funktionsevne kører sit barn til skole, fodbold o. lign. – befordring til behandling, hvis de ikke er dækket på anden måde – driftsudgifter på bil, hvis man som følge af ens funktionsnedsættelse er nødt til at have en ekstra stor og driftsmæssig dyr bil. Der kan så ydes tilskud til forsikringer, benzin m.m. – handicaprettede kurser, f.eks. kurser med temaet ”at leve med et handicap” så som forholdet til partneren, pårørende og andre. Udgifter til barnepasning, fordi de ikke skal med på kurset, materialer m.m. kan dækkes.
DHF`s socialpolitiske konsulent Jeppe Kerckhoff orienterede om servicelovens paragraf om nødvendige merudgifter.
– Beklædning. Slider man ekstraordinært på tøj og sko, eller har man behov for særligt udformet tøj og ikke får disse udgifter dækket efter andre paragraffer, kan det betegnes som merudgift. – Daglige håndsrækninger: det kan være hjælp til at – skifte elpærer – pudse vinduer – købe ind – passe børn, hvis den handicappede forælder er ude – rydde sne – slå græs og passe have – malerarbejde – komme ind og ud af bilen – pakke taske og bære ud og ind, hvor adgangsforhold ikke er optimale – aflaste og give praktisk hjælp, fx i forbindelse med udsving i hel-
bredstilstanden, ved behandlinger o.lign. Ved de daglige håndsrækninger vurderes den pågældendes netværk, og man forudsætter, at de øvrige husstandsmedlemmer udfører opgaver i hjemmet, fx el-pæreskift, vinduespudsning, indkøb osv. Har den pågældende et arbejde, hvor arbejdsindsatsen betyder, at man har et særligt behov for hvile, kan man være berettiget til at få dækket håndsrækninger til fx indkøb, madlavning osv. Dækkes disse håndsrækninger efter andre bestemmelser i serviceloven, er man ikke berettiget. Desuden kan merudgiftsydelsen dække: – forsikringer, hvis man har forhøjede præmier som følge af at en dyrere bil er nødvendig, at flere kvadrat-
meter hus er nødvendig eller at ulykkes/fritidsforsikringen er dyrere – indskud i lejebolig – flytning, der er betinget af funktionsnedsættelsen; salær til ejendomsmægler, leje af flyttevogn – ekstra varmeudgifter – udgifter til daglig tøjvask og personlig hygiejne – udgifter til fritidsbeskæftigelse Der er således en række tilfælde, hvor amputerede kan få gavn af § 100. Kommunerne informerer ikke altid de berettigede om ordningen, og de midler, der i sin blev afsat til ordningen, er kun brugt i ringe grad. Mange sager afvises i kommunerne, og der er derfor mange ankesager angående ordningen. Heldigvis får mange medhold i deres ankesag, specielt hvis de har en organisation til at støtte sig.
A · nyt januar 2007
15
TEMA: GENERALFORSAMLINGENSWEEKENDEN Af Solveig Hansen, sol@dhf-net.dk
Formandens beretning Beretningen i sin fulde længde kan ses på hjemmesiden og rekvireres ved henvendelse til Solveig, her bringer vi den blot i punktform og uddrag:
EN SVÆR AFSKED Gennem de seneste år har vores medlemmer kunnet følge Steens sygdomsforløb i AmputationsNyts ledere, og kort efter sidste års generalforsamling måtte vi for alvor tage afsked med Steen. Lad os mindes Steen med to minutters stilhed – tak! Efter en periode, hvor kredsen af naturlige årsager har ligget underdre-
Solveig aflagde en fin beretning
jet, har vi fået nye kræfter og fornyet mod på de spændende udfordringer. Men lige nu står specialkredsene uden sekretær.
STØTTE OG VEJLEDE VORE MEDLEMMER Kontaktpersonerne har haft hinanden som netværk, hvis der blev brug for at hente støtte, og vores medlemmer og andre med behov for en snak har et godt tilbud. Arbejdet er ulønnet og uforudsigeligt, men en vigtig støtte til andre.
FÆLLESNORDISK SAMARBEJDE Gennem flere år har vi haft svensk deltagelse på vores generalforsamlinger, og viljen til et mere formaliseret fællesnordisk samarbejde har stået på ønskeliste. I år er det lykkedes at få tilsagn om både norsk og svensk deltagelse, og generalforsamlingsweekenden sluttes af med et egentligt fællesnordisk møde.
INFORMATION, NYTTIGE TIPS OG IDEER … bringes især via Danmarks flotteste blad for amputerede. I år har vi både deltaget på REHAB-messen og været med i planlægningen af sommerkurset Leg, Latter og Livsglæde på Egmont i uge 29.
RESULTATER FRA KONGRESSEN Findes på forbundets hjemmeside, dhf-net.dk, og jeg vil bare her benytte lejligheden til at lykønske Bjarne med pladsen som kongresvalgt i den nye Hovedbestyrelse og udtrykke min glæde over, at Susanne Olsen blev vores nye Landsformand.
FORBEDRE LEVEVILKÅR Bestyrelsens medlemmer og vores kredsrepræsentanter har medvirket på centralt og lokalt plan i forbundet til at lave oplysende arbejde, diskuteret ny forbundsstruktur, handicappolitik, socialpolitik, arbejdsmarkedspolitik, tilgængelighed og ulandsarbejde.
LOKALE NETVÆRK Mens der gennem nogle år har været lokale amputationsforeninger, der har lukket ned (Silkeborg, Esbjerg, Vejle og Aalborg), har der i 2006 været interesse for at etablere nye netværk/Amputations-grupper på lokalt niveau, bl.a. i Svendborg og Sønderborg. Amputationskredsen hilser denne vendte udvikling velkommen og vil støtte op om yderligere muligheder for amputerede at mødes lokalt.
GENOPTRÆNING OG GANGSKOLER Gangskolen for Benamputerede i Hammel leverer fortsat kvalitativ genoptræning til mange amputerede, og Gangskolen i Hvidovre har et lignen16
de tilbud. Vi forfølger stædigt vores ønske om hurtig og nok kvalitativ genoptræning for alle med behov.
På vegne af AKs bestyrelse oktober 2006, Solveig
Vælg frit din leverandør Bandagist SYD A/S leverer og servicerer proteser – ortoser – indlæg og sko Autoriserede bandagister: Ketill Næsborg Mette Minke Christian Vestergaard Jette Skøtt Marna Ottosen Kaj Minke Horsens NY Esbjerg Kolding Haderslev Åbenrå Sønderborg
75 54 21 00 75 45 40 71 75 54 21 00 74 52 88 21 74 63 00 97 74 42 12 00
Se også: www.bandagistsyd.dk
Vi vet att brukaren kräver både komfort och hållfasthet från sin liner. Absolut Liner har båda dessa egenskaper. Linern är formbar och kan anpassas till varje enskild brukare genom varmformning. Absolut Liner finns i olika konfigurationer, är tillverkad av ett FDA-godkänt material och innehåller en medicinskt godkänd mineral olja för god hudvård. Vi är övertygade om att det finns en Absolute Liner som passar Dig, så för att vara absolut säker Välj en Absolute Liner!! Besök www.centri.se/pdf/absoluteliner.pdf för mera information eller ring 08 - 505 332 00
A · nyt januar 2007
17
TEMA: GENERALFORSAMLINGENSWEEKENDEN
Ny bestyrelse FORMAND
BESTYRELSESMEDLEM
Solveig Hansen Remstrupvej 41, st. 8600 Silkeborg Telefon: 98 22 33 89 / 41 17 29 45 E-mail: sol@dhf-net.dk
Bjarne Müller Trompeterager 12, Hørup 6470 Sydals Telefon: 73 68 50 40 E-mail: f-moeller@tdcadsl.dk
NÆSTFORMAND
FØRSTESUPPLEANT
Henning Baagøe Andersen Hjallesegade 29 F 5260 Odense S Telefon: 66 15 09 06 E-mail: baag@galnet.dk
Tonny Ploug Myntevænget 13, Kostræde Banker 4750 Lundby Telefon: 55 44 21 51 / 20 42 66 68 E-mail: tonny.ploug@mail.dk
KASSERER
ANDENSUPPLEANT
Erling Heinze Tømmerholtåsen 19 3200 Helsinge Telefon: 48 71 18 17 E-mail: heinze@pc.dk
Hans Ole Hansen Stubbekøbingvej 155, Blæsbjerg 4850 Stubbekøbing Telefon: 54 60 03 67 / 21 77 64 14 E-mail: azt@ny-post.dk
BESTYRELSESMEDLEM
SEKRETÆR
Annelise Hansen Hillerødsvejen 62 3250 Gilleleje Telefon: 49 71 98 61 / 40 19 98 61 E-mail: laase-arne@mail.tele.dk
Helle Szydlowski Bymosevej 5 8210 Århus V Telefon: 86 26 24 58 E-mail: hsz@fk.aarhus.dk
SOLVEIG HANSEN • Formand Amputationskredsen • Hovedbestyrelsesmedlem for AK • Stedfortræder for AKs repræsentant i Region Midtjylland • Kontaktperson • Medlem af det fællesnordiske samarbejde Solveig er 47 år, ansat i skånejob på et feriecenter og bor ved åen i Sil18
keborg, hvor hun nyder naturen og dyrker et par af sine interesser: racerunning, kajak og sejlads. Solveig arbejder handicappolitisk og idrætspolitisk i mange sammenhænge og håber via sin plads i AKs bestyrelse og bladudvalg at styrke kredsen og øge medlemstilbuddene. Blandt hendes mærkesager er oplysning, oplevelse og tilgængelighed.
HENNING BAAGØE ANDERSEN • Næstformand Amputationskredsen • AKs repræsentant i Region Syd • Kontaktperson Henning er 60 år, politiassistent, foredragsholder og formand for Foreningen for Amputerede i Odense. Henning spiller l’hombre og er ivrig gæst på kasino, men uden at være ludoman – tror han nok. Herudover er han ivrig foredragsholder med ”INGEN BEN I ET GODT LIV” om det fatale helikopterstyrt med en 52 % tredjegrads forbrænding, hvor begge ben blev amputeret under knæene. Mærkesag: ”Accepten af sig selv” ERLING HEINZE • Kasserer Amputationskredsen Erling er 62, gift og har to voksne børn og et barnebarn. Er på flexløn og arbejder med administration samt regnskab. Erling er amputeret på venstre underben pga. fejlbehandling og deraf følgende koldbrand, hans mærkesag er, at der udvikles bedre proteser. HELLE SZYDLOWSKI • Sekretær Amputationskredsen • AKs repræsentant i Region Midtjylland • Kontaktperson • Suppleant i Århus lokalafdeling Helle er 51, gift og har to voksne børn. Helle mistede sit venstre ben en junimorgen i 2002, og ud over at have mistet benet har hun en masse andre skader, som i det daglige hæmmer hende meget. Arbejder nu i fleksjob ved kommunen. Helle har udskiftet et aktivt fri-
luftsliv med et efter eget udsagn ”overraskende vidunderligt” kulturliv. Helle vil arbejde for en lettere hverdag og bedre muligheder for en rimelig genoptræning.
ANNELISE HANSEN • Bestyrelsesmedlem Amputationskredsen • Hovedbestyrelsesmedlem for AK • AKs repræsentant i Region Hovedstaden • Kontaktperson Annelise er gift og selvstændig sammen med sin mand. Hun er armamputeret og ”født sådan”. Annelise har børnene og de armamputerede som mærkesager og er blevet lokalt aktiv via sin funktion som kredsrepræsentant. BJARNE MÜLLER • Bestyrelsesmedlem Amputationskredsen • Suppleant Ungdomskredsen • Kongresvalgt i Hovedbestyrelsen • Stedfortræder for AKs repræsentant i
Region Syd • Kontaktperson • Formand Sønderborg Bjarne er 33 år, er dobbelt knæleds amputeret, har en søn på otte og bor sammen med Ninna. Bjarne er vores kontaktperson til forbundets øvrige specialkredse, og han vil arbejde med at støtte og vejlede vore medlemmer, bl.a. ved kurser og børne/ unge arrangementer. Bjarne arbejder med socialpolitik og vil gerne arbejde for tilgængelighed og med ulandsarbejde.
TONNY PLOUG • Førstesuppleant Amputationskredsen • Stedfortræder for AKs repræsentant i Region Sjælland • Medlem af det fællesnordiske samarbejde • Kontaktperson Tonny er 49 år, har boet sammen med Søren siden 1986, er lårbensamputeret siden 1990 og fik i 1998 indopereret en titanskrue i lårbenet
– som han sætter sin protese fast på (Brånemark systemet). Arbejder halvtids som ortopædsadelmager og er lige flyttet hjem til Danmark igen efter 16 ½ år i Sverige. Tonny var formand i den svenske amputationsforening i Sverige (KFA) i 11 år – så det nordiske samarbejde er noget, der ligger ham varmt om hjertet.
HANS OLE HANSEN • Andensuppleant Amputationskredsen • AKs repræsentant i Region Sjælland • Kontaktperson Hans Ole var i sin tid med til at starte Amputationskredsen, han er kendt som H2O, en glad deltidscowboy. Han er amputeret på det ene ben under knæet som følge af en ulykke med en defekt lastvognskran. Hans Ole bor sammen med Jette og har det historiske som særinteresse.
Bestyrelsen anno 2006. Set fra venstre: Annelise Hansen, Hans Ole Hansen, Helle Szydlowski, Henning Baagøe Andersen, Solveig Hansen, Tonny Ploug og Bjarne Müller. Erling Heinze var ikke til stede, da billedet blev taget.
A · nyt januar 2007
19
TEMA: GENERALFORSAMLINGENSWEEKENDEN Af Lene Olesen, leneolesen@stofanet.dk
Et ekstra liv 42 grader! Leif Axelsson var døden nær, da han for seks år siden med fuld udrykning ankom til hospitalet i Helsingborg. Mange måneder senere forlod han stedet to hænder og to ben fattigere – men med livet i behold. Årsagen var en mikroskopisk bakterie, som havde forgiftet blodet. Et par dage forinden var Leif også blevet sendt til hospitalet med ambulance, men dengang vurderede lægerne, at han havde en harmløs influenza, så han blev sendt hjem igen. På tredjedagen var der ingen tvivl. Blodforgiftningen var ved at tage livet af ham! Mirakuløst overlevede han. Hans liv blev reddet efter godt tredive timers operationer, hvor lægerne amputerede begge hænder i håndleddet og begge ben under knæet. Flere hudtransplantationer skulle der også
Leif skrev på tavlen uden meget besvær
20
til. Indlæggelsen varede i mange måneder. Det var en hård tid, hvor hans kropsvægt ændredes fra 94 til 50 kilo.
”Min kone kunne ikke leve med en mand, som ikke kunne bruge følesansen”, fortæller Leif, da han på Am-
Men det var ikke kun Leif selv, der fik et nyt liv. Et andet mirakel skete også. Efter to måneder blev Leifs kone indlagt med veer. Hun fødte en søn, og Leif blev sengeliggende transporteret over på fødegangen for at være med til sin søns fødsel.
putationskredsens generalforsamling åbent indvier os i sin livshistorie. Og han fortsætter: ”At håndtere sin egen krop er okay, men at håndtere sin krop med en kvinde er svært. Men jeg er, som jeg er. Kan man ikke acceptere det, er det bare ærgerligt”
DET SVÆRE PARFORHOLD Forholdet til den yngste søns mor holdt dog ikke. Efter to år måtte parret kapitulere.
Da Leif blev indlagt med blodforgiftningen, var han en 193 cm høj veltrænet fyr midt i fyrrene. Nu er han seks år ældre og stadig høj og veltrænet.
Den myoelektriske arm gik på omgang i salen
Ligesom før træner han intensivt i et motionscenter. Tre til fire gange ugentlig træner han en til to timer. Det er blevet en livsstil for ham at rehabilitere sig fysisk og psykisk på den måde.
TOG ANSVAR I starten foregik genoptræningen på hospitalet. Men når han var til træning, gik snakken mellem de andre patienter oftest på sygdomsrelaterede emner. Da han tilstrækkelig mange gange havde hørt spørgsmålet: ”Hvor mange piller tager du?” fik han nok. Han gik til fysioterapeuterne og sagde, at nu gik han hjem, og han ville ikke komme tilbage. ”Så er det dit eget ansvar”, svarede personalet uroligt. ”Ja, selvfølgelig – hele mit liv er mit eget ansvar!”, returnerede Leif. Han tog hjem, købte nye træningssko og har siden trænet og trænet. TRÆNING OG KROPSKONTROL Og det har givet gode resultater. Fra hospitalet var Leif blevet advaret om, at han ville risikere at falde mange gange med sine proteser. ”Men hvorfor skal man falde?, spørger han nu. ”Det er bedre at træne, så du undgår det”, siger han af erfaring. I de seks år han har gået med proteser, er han kun faldet fire gange. Når vi ser Leif stå og holde foredrag, er det meget tydeligt, at han har styr på kroppen. Der er ingen træthed at
spore i den timelange seance og på intet tidspunkt sætter han sig ned. Han går og står, gestikulerer naturligt, så man helt glemmer de to armproteser. Han roder i sine papirer, tager briller på og af, for så at gå op til whiteboardet for at skrive. Han fortæller, at han hjemme har personlig assistance omkring finmotorik, men ellers klarer han det meste selv. Han laver selv mad, smører brød, tørrer af, ordner toiletbesøg, kører bil, osv. Men med to myoelektriske armproteser sker der uheld ind imellem. Der er blevet knust flere glas i tidens løb. Det kunne nemt have været helt slut. Leif var helt ude på kanten. Men han fik en chance mere. Og han greb den. Carpe Diem.
Dette digt har
bety
Leif har et meget naturligt kropssprog
if. Han har le det meget for Le
K AT VÆRE STÆR er ikke At være stærk - aldrig at falde - altid at vide - altid at kunne er ikke At være stærk - altid at le st - at springe høje est - eller at ville m er ikke At være stærk mest - at kunne løfte st - at komme læng kkes - eller altid at ly
vet ef ter det i de
seneste seks år
er At være stærk det er - at se livet som det og at tage del i kuld - at blive slået om e igen en altid komm slå sig hårdt m er At være stærk - at turde håbe agest når ens tro er sv er At være stærk ørket - at se et lys i m det for at nå hen til 21 og altid kæmpe 2007 A · ny t januar
on, Roxette) (Marie Fredrikss
TEMA: GENERALFORSAMLINGENSWEEKENDEN Af Solveig Hansen, sol@dhf-net.dk
En weekend på Fyn midt i november Det var et tætpakket og alsidigt program, Amputationskredsen inviterede til midt i november, hvor omdrejningspunktet var generalforsamlingen, men hvor der også var tænkt på både underholdende og lærende oplæg, ren hygge og socialt samvær samt rig mulighed for at udveksle erfaringer og ”opleve”. På de første 32 evalueringsskemaer, der blev afleveret af 23 amputerede, heriblandt også norske og svenske deltagere, syv pårørende og to ”andet”, blev der givet 365 svarkryds i fem mulige kategorier fordelt på spørgsmål om invitation, deltagerbrev, aftenerne, rammerne, oplæggene, selve generalforsamlingen, pauserne og bestyrelsens indsats weekenden igennem. Der blev i alt sat 168½ krydser i ”Meget godt”, 166 i ”Godt”, 25½ i ”Middel” og bare to og tre krydser i ”Under middel” og ”Dårlig”. Det giver en fornemmelse af at have ramt rigtigt både med tilbud og afvikling. Der var oplagte skønhedsfejl på nogle tekniske ting, hvor vi kan blive bedre,
både til at få alle relevante inviteret i god/bedre tid og fx have det aktuelle antal stemmeberettigede klar, inden generalforsamlingens deltagere begynder at stemme. Der er også praktiske forhold på Sct. Knudsborg, der kan optimeres, bl.a. var et af de store ankepunkter en rygepolitik, der ikke sikrer ikke-rygerne garanti for pauser i røgfrie omgivelser. Den helt store tilfredshed var med de to oplægsholdere, der var inviteret lørdag og søndag formiddag: forbundets socialpolitiske konsulent Jeppe Kerckhoffs og svenskeren Leif Axelsson, der berigede os dels med facts om merudgifter og det lige så vigtige ”gode liv”, både ud fra en kvantitativ og kvalitativ undersøgelse blandt
forbundets medlemmer – og på egen krop at genvinde livet efter at have trodset lægevidenskabens dystre erfaringer om blodforgiftning og dobbelte amputationer på arme og ben. Generalforsamlingens afstemninger ændrede ikke på bestyrelsens sammensætning ud over, at det blev besluttet at nedbringe antallet fra syv til først seks og næste år fem medlemmer. Jørgen Gade, der trådte ind i bestyrelsen sidste vinter havde valgt ikke at fortsætte, og Lillian Larsen måtte se sig slået på suppleantposterne efter kampvalg og stemmelighed. Tak til Jørgen og Lilian for tiden de har været med og velkommen til de nye suppleanter, Tonny Ploug og Hans Ole Hansen.
Træbenene blev svunget Festmiddag
22
Nordisk samarbede
Bestyrelsen har besluttet, at første møde holdes over en weekend i starten af januar for at kunne fordybe sig i prioriteringer, planlægning og strategier for det kommende års arbejde – ud fra de tanker og ideer, der kom frem, både på generalforsamlingen, det nordiske møde og i løbet af weekenden i øvrigt. Der er store opgaver og spændende udfordringer - og vi glæder os til i fællesskab at tage kampen op - og berette om resultaterne her i Danmarks bedste blad for amputerede. Tak til bladudvalget og øvrige bidragsydere for en fantastisk indsats i den sammenhæng. Bladet er kred-
sens største aktiv, og det er ofte, jeg hører det rost. Bladet vil fremover være at finde på vores hjemmeside, og det er også her, man kan læse nye vedtægter og referat fra generalforsamlingen. Begge kan også rekvireres ved henvendelse til bestyrelsen.
Mangler vi en rygepolitik?
Orkesteret havde lagt sig syg, men Thomas gjorde hvad han kunne for at skabe hygge på festaftenen
Suspension System Suspension på det sätt som du vill ha det! • Utbytbart suspensions system • Välj mellan pinnlås, snörlås eller vakuum…. du behöver inte göra någon hylsa • Finns som Kit eller individuella komponenter • Enkel och smidig tillverkningsprocess • Fungerar både för laminerings och termoplasthylsor
För mer information ring Ohio Willow Wood +46 (0)18 34 92 91 www.owwco.se
A · nyt januar 2007
23
KORT NYT STØT FORBUNDET Blandt de mange humanitære og godgørende organisationer, der nyder godt af net-handel, finder man nu også Dansk Handicap Forbund. ”En god sag” er stedet, hvor man ved at handle i ca. 300 e-butikker samtidig kan støtte Dansk Handicap Forbund. Man kan enten støtte alle organisationerne eller selv vælge den organisation, man vil støtte, når man handler på www.engodsag.dk SH
UNGE FORÆLDRE Amputerede i alderen 15-35 år har mulighed for at blive medlem af Ungdomskredsen -UK, samtidig med at de er i Amputationskredsen. UK opretter nu en forældregruppe, der skal sætte fokus på spørgsmål i relation til forældre med handicap. Netværksgruppen vil udveksle erfaringer, og senere vil der blive arrangeret temadage. Er du interesseret, så kontakt UK´s formand Sif Holst, mail: sif@holst.to, tlf.: 35 85 60 24/ 20 93 50 87. Som medlem af UK modtager du bladet Ungdoms-kredsløbet og en række tilbud om kurser. Medlemskab tegnes hos DHF på tlf.: 39 29 35 55. SH
24
SØNDERBORGS NETVÆRKSGRUPPE FOR AMPUTEREDE Vi er en gruppe på syv amputerede, som mødes en gang om måneden i Vanførehuset, som tilhører DHF Sønderborg afdeling. Når vi mødes, er det for at diskutere forskellige ting, der har med amputerede at gøre. Der er ikke lavet en bestyrelse, og det ønsker vi heller ikke endnu, men vi er to, som står for at holde kontakt til de øvrige. Første gang, vi så hinanden, var onsdag den 22. februar 2006, hvor Amputationskredsens næstformand, Henning Baagøe Andersen og jeg holdt et foredrag om Amputationskredsen og DHF på Center for Hjælpemiddel og Kommunikation, CHK i Aabenraa. Mødet var for amputerede, som var inviteret af centret. Det var et virkelig godt møde, og der var mange, der var interesserede. Vi fik i hvert fald en hel del nye medlemmer. CHK havde lagt op til, at vi amputerede kunne mødes efter foredraget og måske danne netværksgrupper. Det var vi nogle, som tog imod, og så gik vi i gang. Vi blev enige om at mødes i Sønderborg, da de fleste kom fra området. Der er så kommet flere til, og der er plads til alle, der har lyst til at være med. De første par møder gik med at lære hinanden at kende, og nu er vi begyndt at tage forskellige emner op, som har relation til vores handicap. Det er fx hjælpemidler eller diverse paragraffer, som har indflydelse på vores dagligdag. Specielt holder vi et vågent øje med sammenlægningen af kommunerne i vores område. For yderligere oplysninger kontakt Bjarne Müller eller Solveig Hansen fra Amputationskredsens bestyrelse, der også tager imod henvendelser fra medlemmer, der ønsker at indgå i lokale netværk i andre dele af landet. Bjarne Müller
MAND FÅR NY HÅND EFTER 30 ÅR Det er lykkedes at transplantere en ny hånd på den 54-årige David F. Savage fra Kentucky i USA 30 år efter, han mistede sin oprindelige hånd ved en arbejdsulykke. Et arbejdshold på 32 læger forestod den 16 timer lange operation. Den påsatte hånd kom fra en donor. Operationen blev vanskeligtgjort af, at blodårerne i armstumpen var skrumpet ind efter de mange år uden hånd. Ved redaktionens afslutning var det endnu uvist, om patientens krop accepterede den nye hånd, men ifølge lægerne er chancerne gode på grund af en ny medicin kaldet Campath, som testes på patienten. LO, Kilde: JP
HØRT I DET VIRKELIGE LIV
VIL DU RO STÆRKT?
Juleaften er Ib som vanligt på arbejde som kirkesanger. Han lægger godt mærke til den lille fregnede dreng, som interesseret studerer hans manglende højre ben. Da gudstjenesten er forbi, og Ib står udenfor kirken sammen med præsten og ønsker menigheden en god jul, kommer den lille dreng igen. Han er stadig nysgerrig. Kigger, går om bag Ib, og kommer frem igen. Endeligt spørger han: ”Hvor er dit ben?” ”Det er gået op i himlen”, svarer Ib kvikt. ”Hvornår skal du så op og hente det?”, kommer det interesseret tilbage!
Lotte Madsen søger roere, der vil ro stærkt – helst piger/kvinder :-) Lotte, der er teamleder for de danske handicappede roere, kan træffes på mobil: 30 85 12 66 Du kan læse om holdet/projektet på http://www.holte-roklub.dk/ dhrc-oversigt.htm SH
SLADDERSPALTEN Publikumsmagneten og den hylemorsomme film Borat har fået problemer. Ifølge den britiske avis The Sun er en række medvirkende i filmen klar til at anlægge sag. For eksempel den arm-amputerede Nicu. I filmen får han monteret et stykke sexlegetøj i form af en knytnæve på armstumpen. Nu siger han, at han er meget ked af det og skamfuld, og at han ikke var klar over, hvad gummiknytnæven var. Andre medvirkende fra den lille by Moroeni i Rumænien, hvor en del
af filmen er optaget, føler sig også udnyttet. En af dem er citeret for at sige: “Vores region er meget fattig og alle forsøger at komme ud af denne jammerlighed. Det er skandaløst at udnytte folks ulykke på den måde. Vi vil forsøge at hyre en advokat så vi kan lægge sag an”. Også i USA er mange af de ufrivilligt medvirkende i filmen klar med sagsanlæg. LO, Kilde: TV2Nyhederne
KO FÅR KUNSTIGT BEN Et brækket ben betyder for de fleste køer, at de må aflives. Men ikke for en ko i Australien. Den blev amputeret efter at den var styrtet ned i en flod. Men den prisbelønnede ko er dog heldig. Pga. dens værdifulde gener har nogle dyrlæger tilbudt den et kunstigt ben. LO
VINTERSPORT SNOWBOARD Set på internettet: På den svenske hjemmeside www.protesidrottarna.se kan man læse ganske lidt om forskellige idrætsgrene udført med protese. Der er lidt om klatring, cykling i Norden, tennis og en ’kille’ har beskrevet, hvordan han har forsøgt sig på snowboard med en lårbensprotese. Han synes, det er mest naturligt at køre med protesebenet bagest – så har han vægten på det forreste ’raske’ ben, der giver støtte og vægt i fartretningen, og han styrer med protesebenet. Bindingerne på snowboards kan justeres, og hans erfaringer er, at begge bindinger skal vinkles ens, for at han kan køre med bøjede knæ, som man helst skal gøre. Hans protese gør det muligt at belaste den i bøjet stilling. Som amputeret har han balancen i orden, og det er jo en fordel i snowboardog skikørsel. Han har også prøvet at køre alpinski med krykstave, - der kører han kun på et ben, fordi protesebenet er i vejen for ham, synes han. Han synes, han bliver mere træt i det ene ben ved skikørsel, end han gør på snowboard, hvor han kan støtte på begge ben. BHP
KALENDEREN 8. 10. MAJ REHAB-messe i Fredericia 1. 3. JUNI Medlemsarrangement på Sct. Knudsborg: Individet i centrum – set i en større sammenhæng 16. 22. JULI Sommerkursus på Egmont Højskolen: Leg, Latter og Livsglæde 1. 2. SEPTEMBER Medlemsarrangement på Sct. Knudsborg
A · nyt januar 2007
25
Af Lene Olesen, leneolesen@stofanet.dk · Foto: Össur
Amputee Clinic med fornemt besøg! En af de største kapaciteter indenfor rehabilitering af benamputerede, Robert Gailey, var i Danmark i september. Han var underviser på det to-dages Amputee Clinic for bandagister, fysioterapeuter og brugere. Det var ikke en Mister hvem som helst, som det islandske firma Össur Nordic havde inviteret til Middelfart. Robert alias Bob Gailey ved, hvad han har med at gøre. Han er fysioterapeut og har i en årrække været assisterende professor ved The University of Miami School of Medicine. Han har forsket og udgivet mere end 40 rapporter om bl.a. biomekanik og rehabilitering af benamputerede. Bob Gaileys mission er klar. Han ønsker at hjælpe amputerede til at opnå deres mål og give dem mulighed for at vende tilbage til en aktiv og sund livsstil. Fokus er, hvordan han hjælper
Forskellige øvelser blev demonstreret
26
sammen med Peter
amputerede til at få det optimale udbytte af deres proteser. Det handler om livskvalitet. Men en dårlig gangfunktion kan også få fatale følger. Hvis en benamputeret diabetiker ikke lærer at bruge sin protese ordentligt og derved undgår at overbelaste sit raske ben, vil han være i stor risiko for også efter en kort årrække at miste det, mener Bob Gailey.
MAN SKAL KUNNE KONTROLLERE BÆKKENET Udgangspunktet for Bob Gaileys træning er bækkenet. ”Alt liv starter ved
bækkenet”, bedyrer han, og så går han ellers i gang med at analysere forskellen på normal gang og gang med protese. Tydeligvis er hans teoretiske viden velunderbygget, men sammenhængen til praksis er også på højt niveau. Med udgangspunkt i forskellige brugere demonstrerer han næste dag, hvordan man kan bygge en træning op. Energisk og humoristisk fylder han salen, hvor de omkring 100 deltagere har dannet små grupper med henholdsvis en bandagist, en fysioterapeut og en bruger. Nu er det workshop, hvor tingene skal prøves af. Bandagisterne er handicappede i dag. De må ikke bruge deres værktøj.
I teams blev de viste øvelser afprøvet
Bob Gailey er en meget engageret og motiverende underviser
Fysserne er på hjemmebane, analyserer og afprøver træningsteknikker. Brugerne er prøvekaniner. Nogle sveder og har det hårdt, måske har de ikke været protesebrugere så længe, eller også er det bare hårdt for alle.
HVORDAN GÅR DU SELV? Peter bliver hevet frem. Han skal gå frem og tilbage på gulvet, mens Bob Gailey analyserer hans gang. Vi kig-
Lasse kunne både
stå på hænder, lav e baglæns salto og
ger alle med. Peter er lårbensamputeret og har fået et Rheo-knæ med mikroprocessorer. Han har været protesebruger i mere end tyve år. Han er et klart eksempel på, at nye avancerede komponenter ikke altid ændrer gangfunktionen af sig selv, men ofte kræver noget optræning med støtte fra en fagperson. Peter går således ikke optimalt med sit ellers flotte knæ.
Amerikanerens analysespørgsmål omkring Peters gangfunktion kan du jo også prøve på dig selv: • Lægger du hele din vægt over på protesebenet, når du går? Det gør mange nyamputerede ikke. De føler, det er ubehageligt i starten • Tager du lige lange skridt med begge ben? Det gør Peter ikke. Han tager længere skridt med protesebenet
Mange fik lyst til at prøve at løbe
løbe med sit særlig
e ben
A · nyt januar 2007
27
• Tager dine skridt lige lang tid? Det gør Peters ikke, han tager hurtigere skridt med sit raske ben pga. for dårlig balance på protesebenet • Bruger du også overkroppen (vralter) i stedet for at bruge musklerne? • Har protesen den rigtige højde? Det er nødvendigt for at udnytte knæets og fodens funktioner • Ruller du rigtigt hele vejen henover foden? –eller udnytter du ikke fodens fremdrift? • Bøjer du i knæet? –eller er benet stift? • Går du med jævn rytme? Peter gør ikke. Han stoler ikke fuldt ud på sin protese • Roterer du i overkroppen og svinger med armene, som du skal? Der er nok at arbejde med for Peter og hans fysioterapeut. Bob Gailey demonstrerer forskellige fremgangsmåder til øvelser. Han ved virkelig, hvad han har med at gøre.
BØGER OG VIDEOER MED TRÆNINGSØVELSER KAN KØBES Bob Gailey har udgivet bøger og video/dvd-er med sin viden om genoptræning. De kan rekvireres fra hans hjemmeside på adressen:
www.advancedrehabtherapy.com De bør være faste følgesvende for alle fysioterapeuter, som har med rehabilitering af protesebrugere at gøre. Dagen afsluttes med løb. Unge Lasse demonstrerer sin løbeprotese, som han både kan løbe og lave baglæns salto med. Bagefter demonstrerer Gailey de fem faser, som han bruger, når han skal lære folk at løbe. Flere af deltagerne prøver med godt resultat bagefter.
FRA DET VIRKELIGE LIV Undervejs i forløbet demonstrerer Bob Gailey ofte på egen krop og til megen morskab for tilskuerne, hvordan protesebrugere går. Han er fantastisk dygtig til at imitere gangen hos både underbens – og lårbensamputerede. Det giver ham således anledning til at fortælle om en sjov episode, som han har oplevet: Han var på rejse med en god ven, som er benamputeret. I afgangshallen falder snakken på Bobs evne til at imitere protesebrugere. Han påstår overfor vennen, at han er i stand til at efterligne enhver form for protesegang. I det samme kaldes der til
Rekvirer Bob Gaileys materiale på www.advancedrehabtherapy.com
boarding, og for at demonstrere sin påstand rejser han sig og går mod check-in skranken som en lårbensamputeret protesebruger. En ansat kommer hurtigt hen til ham, beder ham vente et par minutter, og kommer kort tid efter tilbage med et nyt boardingpas til ham. ”Jeg har opgraderet dig til 1. klasse, så sidder du bedre!”. Hendes far var amputeret, så hun genkendte gangen. Nu er det lidt svært at komme ud af rollen, så Bob Gailey humper videre ud til flyet, som om han mangler det ene ben. Han finder sin plads på 1. klasse, ser sig nødsaget til at spille spillet, så han sidder med stift fodled, bruger hænderne til at flytte underbenet osv. Da flyet er i luften på vej mod Washington D.C., kommer den flinke dame igen. Hun sætter sig ned ved siden af ham. Hun spørger interesseret til, hvordan han har mistet benet. Rødmende finder han på en historie. Han ser sig nødsaget til at lyve, men har aldrig følt sig mere ussel i sit liv. Det var en meget lang flyvetur!
AIRCONDITION - Service center Konceptet tilbyder dit værksted følgende: • Skoling
Aircon-Service er en landsdækkende kæde af autoværksteder, der har specialiseret sig i service og reparation af bilens aircondition system.
• Profilering • Teknisk support • Originalkvalitet • Konkurrence dygtige priser Se mere på www.aircon-service.dk
28
NOGET SIGER MIG, AT DET IKKE ER SELVMORD.
DU HAR RET. DER MANGLER ET AFSKEDSBREV.
A 路 nyt januar 2007
29
Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk
Hoftesving og benspjæt Det første arrangement for hofteamputerede på Gangskolen i Hammel var godt besøgt. Hofte- og bækkenamputerede udgør en meget lille del af de benamputerede. Gangskolen for Benamputerede i Hammel lavede den 16. november et arrangement, hvor folk med disse amputationer kunne samles og udveksle erfaringer. Tolv hofte- og bækkenamputerede deltog - lige fra nyamputerede til de garvede med 36 års ”amputationserfaringer”. For en del var det nyt at møde andre med samme amputa-
tion som dem selv. Et forældrepar til en hofteamputeret 8-årig dreng var mødt frem for at se, hvad de kunne forvente af hans fremtidige funktionsniveau og proteser. Aftenen startede med en præsentationsrunde som bl.a. viste, at de fleste af de fremmødte var amputerede pga. kræft og ellers var kommet til arrangementet, fordi de havde lyst til at møde andre med samme protesetype og amputation.
PROTESEN OG DENS KOMPONENTER Derefter gennemgik bandagist Christer Levin, hvordan bandagisterne tager mål til hofteprotesens korset ved hjælp af en gipsafstøbning, og han viste det videre arbejde med afstøbningen, og hvor vigtigt det er, at skålen passer. Den er det vigtigste i en hofteprotese – hvis den ikke sidder ordentlig, glider brugeren rundt i skålen, og energien bliver ikke brugt ordentligt til selve gangfasen. Hvis det er tilfældet, er resten af benets komponenter stort set ligegyldige. Bandagist Jan Kristensen fortalte om protesens øvrige komponenter – hofteled, knæled og foden. Oplæggene gav anledning til flere spørgsmål om tilpasning af hofteskålen, om knætyper og om at vælge de komponenter, der passer til ens behov, også når disse ændres. Behovene ændres livet
Jan Kristensen demonstrerer komponenter i en hofteprotese
30
igennem afhængigt af alder, fysisk form, graden af ens fysiske udfoldelser på arbejdet og i fritiden og kroppens forandringer. De fremmødte havde vidt forskellige ønsker og behov til deres protese og derfor også forskellige komponenter fra stive knæled til bøjelige, solide fødder og flex-fødder, ’trækosmetik’ og skumgummi, simple knæled og mere avancerede og hårde ’glasfiber’-skåle eller bløde siliconeskåle med kulfiberkerne.
SKÅL, KNÆ OG UNDERBUKSER Snakken efter oplæggene handlede blandt andet om, hvor meget man skal ’finde’ sig i med hensyn til, om skålen trykker eller modsat er for stor. Det er et præcisionsarbejde for bandagisten at finde de rigtige steder på brugerens krop, der kan holde til tryk og også finde ud af, hvor stort trykket må være, for at brugeren kan holde det ud. Det er som sagt vigtigt, at skålen passer godt og brugeren må stille krav til bandagisten, ind til den sid-
der godt. Det kan også betale sig at bruge tid på at få lavet en ny skål, hvis den gamle fx er blevet for stor. Knæleddet blev også diskuteret, bl.a. hvor meget man stoler på, at knæleddet ikke knækker sammen under en. Det er vigtigt i forhold til, hvor ’fri’ ens gang bliver. Behovet for, hvor avanceret knæleddet skal være, er forskellig fra bruger til bruger. Et større diskussionsemne blandt mændene var underbukser og gener fra sved og sømme. Én købte specielt undertøj i USA, som var designet til at have inde i skålen og som bestod af svedabsorberende stof. Andre havde eksperimenteret med hjemmesyning af bukser uden sømme og fik også syet badebukser efter samme princip. Nogle fik specielle svedabsorberende trusser via deres bandagist.
CATWALK OG GODE MAVEMUSKLER Fysioterapeut William Sloth fra Gang-
skolen fortalte om vigtigheden af træning, og det fysiske overskud træning kan give i hverdagen. Det er også godt med stærke ryg- og mavemuskler, fordi det gør det lettere at gå, hvis man bruger dem aktivt under gangen. Senere skulle deltagerne gå catwalk for hinanden, så de fik mulighed for at analysere de forskellige gangmønstre. Bandagisterne gav gode fif til, hvordan de kunne udnytte protesen bedre, når de gik. Der kom mange emner op i aftenens løb, f.eks. om fordele og ulemper ved at bruge protese, slidskader, træningsmuligheder, smerter – flere end det var muligt at snakke om på den afsatte tid. De fremmødte var enige om, at det var et godt arrangement. Det er spændende at mødes med ’ligemænd’, og der er behov for flere erfaringsudvekslinger, så der er basis for flere arrangementer for hofteamputerede.
Få varmerabat så det batter Ring 70 10 20 33 og få et godt tilbud på fyringsolie eller bestil direkte på www.ok.dk og bestem selv din rabat
A · nyt januar 2007
31
Læserne skriver Vi har fået denne beretning om en noget anderledes måde at bolte sig i sneen på. Har du ikke mod på at prøve de ustyrlige ski, var en skibob måske sagen. Læs her hvordan. SKITUR PÅ CYKEL Sidste år blev min kone og jeg overtalt til at tage med på en skitur. Det havde vi aldrig prøvet før, og det havde vi heller ikke forestillet os, var noget vi nogensinde ville prøve. Alligevel tog vi med, for som vi var enige om, så bare for hyggens skyld og muligheden for at værre sammen med børn og børnebørn.
oppe på en mellemstation til frokost. Senere på dagen mødtes vi til ”afterskiing” og alle dagens begivenheder blev gennemgået. Det var også her, at jeg blev opfordret til at leje en
man skulle med lift eller gondol. Cyklen var udstyret med to ski, hvoraf den bagerste var fastmonteret, dog med en form for affjedring. Den forreste var som på en cykel, altså et cy-
”skicykel”, idet min datter og hendes kæreste havde haft enetimer med en skiinstruktør, og han ville gerne give mig et par timer på den nævnte cykel.
kelstyr som styrede den forreste ski, der var naturligvis ikke pedaler eller bremser.
Vi ankom til St. Johan i Østrig den 10. marts 2006 efter de sædvanlige kødannelser og blev indlogeret på pension Tyrol. Vi havde hørt lidt om stedet i forvejen, idet det blev drevet af en dansk kvinde og hendes søn, og dette par var en oplevelse i sig selv.
Den følgende morgen troppede jeg op i udlejningsbutikken og bad om en ”skibob”, som var cyklens rigtige navn. Den var nu noget større, end jeg umiddelbart havde regnet med, men den var lavet i aluminium, så den var ikke så tung. Det var jo nødvendigt at bære den på visse strækninger, når der ikke var sne, eller når
Den første dag skulle alle leje ski og alt andet udstyr, selv min kone havde bestemt, at hun ville prøve at stå på ski. Efter alt postyret omkring udlejningen blev alle så udstationeret på forskellige distinationer, børnene på ”Bobo-skolen”, selv den mindste på fem år. Vores søn, svigerdatter og min kone på en voksen skiskole, mens vores datter og hendes kæreste er erfarne skiløbere, som blot skulle udforske de forskellige pister.
SKIBOBBEN Jeg kunne så gå rundt, og se hvordan de havde det, og da vejret var fint, havde vi aftalt, at vi alle skulle mødes 32
CYKEL, LIFT OG PROTESE Derefter mødtes jeg med Tony, min instruktør, og vi begav os af sted til den første stolelift. Jeg var lidt spændt på, hvordan vi skulle få vores cykler med op i liften. Tony tog det vældig afslappet og vores cykler blev udnævnt til vores ”Harly-er”. Tony var vist nødt til at joke lidt, det var nok fordi, der ikke var så meget prestige i at være ”cykelinstruktør”, og at jeg
Dejligt at kunne boltre sig sammen med den øvrige familie
var af hankøn. Farten på stoleliften blev sat lidt ned, og pludselig sad vi begge bænket i stoleliften. Jeg havde taget en knæsleeve på, og det var jeg glad for, fordi det tog lidt tid, inden jeg fik mig indrettet og fik understøttet protesen. Da vi endelig var kommet op i nogenlunde ro og orden, så kunne nedstigningen begynde. Jeg ved ikke, om det var gået op for min instruktør, at jeg havde protese, for han spurgte ikke, om der var nogle særlige hensyn, der skulle iagttages. Det var første gang, jeg overhovedet var på en piste, og mens vi satte os på vore cykler, nåede jeg lige at se den fantastiske udsigt – det var ikke noget, Tony gik op i. Da vi havde studeret apparatet og satte os godt tilrette på sadlen, kunne man tydelig mærke affjedringen, og styringen der foregik ved hjælp af den forreste ski. Jeg følte mig nærmest som en speedway-kører, fordi man sidder ret lavt, og da vi begyndte at ”køre”, havde jeg en god fornemmelse. Der var styr på det!
HURTIGERE OG HURTIGERE Det første lille stykke var ikke så stejlt, og jeg fulgte lige efter Tony, og efter få hundrede meter stoppede vi op og tog en lille briefing. Tony var tilfreds med min indsats, og jeg havde det også fint. Da han fandt ud af, at jeg havde styr på cyklen, gik det stærkere og stærkere ned ad pisten. Jeg måtte da også en tur ned i sneen, uden jeg på nogen måde slog mig, måske fordi man sidder meget lavt. Tony roste mig meget – det er jo et godt trick for at få eleven til at føle
sig godt tilpas, men det var nu også ret let. Da vi havde taget et par ture i stoleliften og tilsvarende ture ned, mente Tony, at vi skulle prøve en tur op med gondol. Det var lidt besværlig at få to cykler broklet ind en gondol. Men det gik, og vi kunne nyde den flotte tur op til en mellemstation, hvor vi så kunne nyde en dejlig fadøl. Han fortalte om hans liv og St. Johan - rigtig landsbysladder. Vi fik hurtig tømt vores øl og kunne begive os nedad igen. Det var en suveræn tur, hvor vi bl.a. tog en lille omvej nedad en transportvej. Vi sluttede de to timers instruktion med endnu en øl, og jeg kunne slutte mig til resten af min familie.
MINIMAL RISIKO Skicyklen er en sjov og hurtig måde at opleve sne - eventyret på, og der er ikke så stor en risiko for at komme til skade. Jeg havde indtryk af, at den største risiko lå i at holde øje med de bagfrakommende, så jeg passede på ikke at lave pludselige vendinger. Jeg fandt ud af, at man faktisk skulle gøre det samme som på ski, nemlig at flytte balancepunktet mod dalen.
Bedstefar på Harley
Vi havde en herlig uge i St. Johan med dejlige oplevelser og hygge. Alle blev rigtig gode på den uge. Det mest fantastiske var børnebørnene, som på en uge nåede frem til at være med i skiskolens styrtløbskonkurrence og være bedst i deres aldersklasse, så det var glade og stolte bedsteforældre, som rejste hjem. Holger Therkelsen A · nyt januar 2007
33
Kontaktpersoner Har du brug for en snak? En række kontaktpersoner, som selv er amputerede, vil efter aftale komme
på besøg til en personlig snak. Tilbudet er først og fremmest rettet mod nyamputerede og hospitalsindlagte i
SJÆLLAND OG ØERNE
Alex Geertsen Lårbensamputeret Maribo Mobil: 23 30 50 61
Annelise Hansen Mangler underarm Gilleleje Tlf. 49 71 98 61
34
det amt, hvor kontaktpersonen bor, men private besøg og besøg i naboamterne kan også aftales.
MIDTJYLLAND
Tonny Pluog Lårbensamputeret Næstved Tlf. 55 44 21 51 Mobil: 20 42 66 68
FYN
Bent Dam Nielsen Lårbensamputeret Horsens Tlf. 75 61 00 48
Freddie Førster Lårbensamputeret Silkeborg Tlf. 86 80 60 41
Ea Eskildsen Lårbensamputeret Vanløse Tlf. 60 15 91 61
Arvid Westad Dobbelt benamputeret u/knæ Middelfart Tlf. 64 41 63 16
Ib Hoch Amputeret i hofteleddet Horsens Tlf. 86 53 80 85
Gerda Andersen Underbensamputeret Nr. Alslev Tlf. 54 43 43 15
Dora Jensen Underbensamputeret Svendborg Tlf. 62 20 53 90
Michael Soelberg Pedersen Arm- og skulderamputeret Solbjerg, Århus Tlf. 86 16 30 18
Hans Ole Hansen Underbensamputeret Stubbekøbing Tlf. 54 60 03 67
Hanne Lillelund Underbensamputeret Odense Tlf. 30 13 00 47
Solveig Hansen Arm- og benamputeret Silkeborg Tlf. 98 22 33 89
Lillian Larsen Armamputeret Jægerspris Tlf. 47 53 65 17
Henning Baagøe Dobbelt benamputeret u/knæ Odense Tlf. 66 15 09 06
Helle Szydlowski Lårbensamputeret Århus Tlf. 86 26 24 58
Poul Marcussen Lårbensamputeret Næstved Tlf. 55 73 27 15
Jakob Nielsen Lårbensamputeret Svendborg Tlf. 62 22 95 46
Birte Haarbo Lårbensamputeret Fredericia Tlf. 75 91 01 82 Mobil: 50 49 82 88
Bliv medlem Medlemskab af Dansk Handicap Forbund, Amputationskredsen, pris 220,kr. for enkeltmedlemmer, kr. 330 for husstand. Som medlem modtager man både Amputations-NYT og forbundets blad HandicapNYT. Medlemskabet giver adgang til arrangementer i Amputationskredsen og i forbundet, både på landsplan og lokalt. Navn(e): _________________________________________________________ Adresse: _________________________________________________________ Postnr./By: _______________________________________________________ Kommune: _______________________________________________________ Telefon: _________________________________________________________ Evt. mailadresse: __________________________________________________ Fødselsår: ________________________________________________________
SYDJYLLAND
Bjarne Müller Dobbelt knæledsamputeret Sønderborg Tlf. 73 68 50 40
■ Jeg er amputeret – angiv hvor: ____________________________________ ■ Jeg har andet handicap – angiv hvilket: ____________________________ ■ Jeg ønsker desuden optagelse i Forældrekredsen (forældre til børn med handicap)
■ Jeg ønsker desuden optagelse i Ungdomskredsen (unge 14 – 35 år) ■ Jeg ønsker desuden optagelse i RYK (kredsen af rygmarvsskadede)
Krista Hansen Underbensamputeret Esbjerg Tlf. 75 45 97 19
Underskrift: ______________________________________________________
Almaz Næsborg-Andersen Dobbelt benamputeret under knæet Haderslev Tlf. 74 52 82 78
Som noget nyt tilbyder vi abonnement på AmputationsNYT
Lise Mose Lårbensamputeret Vojens Tlf. 62 66 14 26 Mobil 40 45 14 26
Abonner på AmputationsNYT ■ Almindeligt abonnement, kr. 175,- årligt ■ Firmaabonnement, kr. 800,- årligt for fem blade Navn(e): _________________________________________________________ Adresse: _________________________________________________________ Postnr./By: _______________________________________________________ Telefon: _________________________________________________________ Evt. mailadresse: __________________________________________________
NORDJYLLAND 1/2007
Porto
Amputationskredsen Dansk Handicap Forbund Hans Knudsens Plads 1 A, 1. 2100 København Ø
Kim Brogaard Christensen Dobb. lårbensamputeret Hirtshals Tlf. 96 56 04 22
A · nyt januar 2007
35
Id nr.: 46172 Dansk Handicap Forbund Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ă˜