amputationsnyt_juli_2005 by Annelise Hansen

NYT

AMPUTATIONS

Juli 2005

Snit dine egne krykker Svedekassen Amputerede indtog DR

Clever Knee Ken Dall från

erimed

A6 minimal bygghöjd med eller utan lås vikt 580 g

A1 tryggt & lätt bromsknä vikt 630 g

Cupid barn/ vuxen viktoptimering 385 g/ 670 g

KK-303 nållagrad så som alla andra vikt 610 g

A72H geometriskt lås hydraulsystem 760 g

n äve rn s n a fin till b s u t Dic

En svensk uppﬁnning av Anders Johansson. Dictusbandet tar ingen plats i skon, är diskret och lätt att montera. Dictusbandet, lyfter foten direkt efter toeoff. Vilket minskar snubblings risken vid vardagliga hinder så som trösklar och mattor. DS-02

DS-03

Ring för gratis CD-video

erimed international

Box 5028, 141 05 Huddinge Tel +46 8- 449 56 50, Fax +46 8- 646 47 67, info@erimed.se, www.erimed.se

Udgives af Amputationskredsen, Dansk Handicap Forbund. Artikler til næste nummer: Lene Olesen leneolesen@stofanet.dk Indleveres senest 15. august 2005 Annoncering: Dansk Handicap Forbund Sponsorafdelingen sponsor@dhf-net.dk Materialefrist 15. september Næste nummer: Udkommer omkring 10. oktober 2005 Bladet udkommer 4 gange om året. Redaktion: Steen Nielsen (Ansvh.) Lene Olesen Berit Holm Petersen Solveig Hansen Michael Soelberg Pedersen Formand for Amputationskredsen: Steen Nielsen Kaj Munks vej 1 9000 Ålborg Tlf. 96 30 07 71 e-mail: si@stofanet.dk

Indhold Leder. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Snit dine egne krykker! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Jamen dog – kan man også det! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side De amputerede indtog DR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Fantomsmerter og alternativ behandling . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Ulandsjyllandsgruppe søger ”værtsfamilier” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Svedekassen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Ud at svinge træbenet... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Roning for benamputerede . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Tag på sommerkursus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Invitation til løbeskolen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Handicap – bøvlet... overhovedet ikke! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Højderegulerbar støddæmper . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Sanselighed. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Læserne skriver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Det ta’r kun et øjeblik... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Kort nyt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Nyt fra bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Referat af Generalforsamling i Amputationskredsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Den nyvalgte bestyrelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side Kontaktpersoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side

5 6 8 10 12 13 14 15 17 18 19 20 23 24 26 27 28 30 32 33 35

Abonnement: Dansk Handicap Forbund Amputationskredsen Hans Knudsens Plads 1A, 1. 2100 København Ø Tlf. 39 29 35 55 E-mail: dhf@dhf-net.dk Hjemmeside: www.dhf-net.dk Fotos: Jørgen Gade, Mona Lisa Serritslev, Lene Olesen, Kenneth Andersen Forside: Løbeskole Design og produktion: AN Marketing I/S 3

SoftSkin - Silikone-Liner

SoftSkin S50

SoftSkin S40

MEDICAL PROSTHETICS

SoftSkin Sætter ny standard indenfor Silikone-Liner-forsyning. Nytænkning indenfor tekstilteknikken muliggør en optimal komfort på stump og lår samtidigt med den liniære stabilitet bibeholdes distalt. Let at rulle på og af. Vælg mellem hårdhed shore 40 og shore 50.

Kontakt din Bandagist for mere information 4 www.bauerfeind.se

LINE

Leder Så er sommeren for alvor på vej – og med den endelig en ny udgave af Amputations-Nyt. Vi har nu fået ansat 2 friske damer på hovedkontoret, som skal tegne annoncer for os, og det er vi rigtig glade for. Vi lever jo i en turbulent tid – hvor der i forbindelse med de kommende kommunesammenlægninger og ændringer af amternes arbejdsopgaver hersker stor usikkerhed vedrørende de handicappedes forhold på det nye ”Danmarkskort”. I den forbindelse er det vigtigt, at vi i DHF holder øje med, hvilken vej udviklingen går, og om muligt forsøger at præge den i den rigtige retning. Det er vigtigt, at de allerede indhøstede erfaringer ikke bliver glemt, og det er vigtigt, at stordriftsfordelene bevares, hvor der er tale om små handicapgrupper. Disse problemstillinger vil jeg løbende følge op på, efterhånden som vi ﬁnder ud af, hvad fremtiden bringer. Siden sidst har vi haft et velbesøgt medlemsarrangement i Korsør om skeletforankrede proteser. Det er en spændende ny verden, som bestemt åbner muligheder for de lårbensamputerede. Jeg ved, at der nu er bestræbelser i gang for at kunne tilbyde denne behandling også i Danmark. Af nye initiativer kan jeg oplyse, at vi er i gang med at producere en video, som kan udleveres til alle nyamputerede. Jeg ved af egen erfaring, at man har utrolig mange spørgsmål, når man enten står foran en amputation eller lige er blevet amputeret.

I den forbindelse tror jeg, det er meget vigtigt at kunne bibringe patienten en tro på, at der ﬁndes et liv efter amputationen. Det er af vital betydning, at man får at se, at man kan gå og danse og gå på arbejde og alt mulig andet, selv om man mangler en arm eller et ben. Det er noget af det, som kontaktpersonerne arbejder med, når de besøger de nyamputerede, men det er også noget af det, man med fordel kunne lade fremgå af en video, som kan udleveres til nyamputerede. I skrivende stund har jeg ikke noget bud på, hvornår videoen er færdig, – det afhænger bl.a. af vores økonomiske situation. Som skrevet i indledningen glæder vi os over, at Amputations-Nyt er på banen igen, og jeg vil slutte med, at ønske jer alle en rigtig god sommer.

Sten Nielsen Formand for Amputationskredsen

Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk

Snit dine egne krykker! Nej, dette er ikke en anvisning i, hvordan du snedkererer dine egne krykker eller laver dit eget træben. Men det kunne være din opgave, hvis du får benet amputeret i et land uden socialt sikkerhedsnet. Hvis du vel at mærke vil gå men ingen penge har. Hvis du har lidt penge, kan du købe en brugt protese. Så må du bare håbe, der er en, der passer dig nogenlunde. Det sidste var virkeligheden for 27årige Nirmala Dhital fra Nepal. Hun var i efteråret 2004 deltager på Egmonthøjskolens internationale linje, opholdet var betalt via De samvirkende Invalideorganisationer. Til daglig er Nirmala formand for Foreningen for handicappede kvinder i Nepal. Mens hun var i Danmark, blev hendes 1½ år gamle søn passet af hendes forældre, fordi hendes mand, der var formand for Landsorganisationen af handicappede i Nepal, desværre døde af en lungesygdom i 2003. Nirmala ﬁk knoglekræft i sit venstre ben som 12-årig, og det blev amputeret under knæet. Efter amputationen oplevede hun, hvordan folk i hendes omgangskreds og nabolag tog afstand fra hende. De fortalte hende, at hun var en krøbling, der ikke var noget værd, og at hendes liv var dømt til at mislykkes. Hun tog sig det meget nært, men besluttede samtidig at hun ville ændre deres fordømmelser ved at 6

blive en kendt kvinde i samfundet. Der var langt at gå til skolen, så hendes far købte en brugt benprotese, der var alt for stor men bedre end ingenting og en lille cykel, så Nirmala kunne passe sin skole. Ved at arbejde hårdt fik Nirmala et certifikat til en high-school i Katmandu. Hendes forældre har hele tiden bakket hende op, men havde desværre ikke råd til at betale for skoleopholdet i hovedstaden, så ved siden af studier i engelsk og journalistik har Nirmala tjent penge ved at arbejde i huset hos noget familie. Det har været meget hårdt at passe rengøringsjobbet på grund af handicappet og at skulle passe studier på samme tid. I Nepal er det meget almindeligt at mene, at et handicap er resultatet af skæbne og synder begået i et tidligere liv. Bl.a. derfor bliver der set ned på handicappede. Når man er kvinde OG handicappet, er det endnu værre, fordi kvinder heller ikke anses for ligeværdige med mændene. Ifølge nepalesiske normer og traditioner er det svigerfamilien, der skal tage sig af og forsørge deres svigerdatter, og derfor bor Nirmala nu hos sin svigermor. Desværre er svigermoderen ikke begejstret for Nirmala, så hun må klare sig selv. Derfor frygter Nirmala ind imellem fremtiden. Hun har en uddannelse, men kan ikke finde arbejde fordi hun er dobbelt handicappet – både som amputeret og som kvinde. Trods dette har hun ikke

Nirmala som står til venstre foran Egmonthøjskolen i Hou sammen med en veninde

opgivet kampen for ligeværd og rettigheder for alle handicappede, kvinder som mænd, i Nepal, og lægger et stort arbejde i sin forening. Hun får god hjælp af en stor håndfuld unge kvinder, der alle har nye ideer til forandringer i samfundet og til foreningsarbejdet.

OPHOLDET I DANMARK Det er en kæmpe omvæltning at komme til Danmark og opleve, at vejene er mulige at køre på, at man overhovedet kan komme med oﬀentlige transportmidler, at adgangsforholdene til bygninger er så meget bedre end i Nepal, at handicappede omgås med værdighed og respekt i samfundet, og at der ikke diskrimineres mod kvinder og handicappede. Man kan få økonomisk og personlig hjælp, hvis der er behov for det. Nirmala har været meget glad for sit ophold i Danmark og har lært meget, men føler også at Nepal er mindst

BRAUN 955 - Med sideindkørsel kan du klare meget snævre parkeringer. - Afrullestoppet er så stærkt at det kan skubbe en el-kørestol ind i sikkerhed på platformen.

100 år bagud i udviklingen. Pga. manglende oplysninger og skolekundskaber er langt de ﬂeste nepalesere uvidende om deres rettigheder, om love og internationale deklarationer, og derfor kan regeringen omgå lovene. Nirmala har lært utroligt meget om både organisationer, samfundet, livsvilkår men også om kunst, sport, musik og meget mere – alt sammen noget, der har styrket hende, og som hun kan bruge i sin forening i Nepal. Her skal hun både styrke foreningen og give håb og åbne øjnene for de mange handicappede kvinder, der ﬁnder vej til foreningens arrangementer om alt mellem himmel og jord. Selv om Nirmala selv har mange problemer at slås med, har hun viljen til at kæmpe for de mange, der er endnu dårligere stillet end hun er. Et af de store problemer handicappede kvinder står over for er HIV/AIDS-truslen. Antallet af smittede personer stiger i Nepal, som det gør over det meste af verden. Pga. overtro, marginalisering og diskriminering er de handicappede kvinder isolerede og nægtes informationer og viden, og derfor er HIV/AIDS et udbredt problem blandt denne gruppe. Dette er bl.a. et af de problemer Nirmala vil arbejde med, når hun vender tilbage til Nepal til jul. Og apropos træbenet: I Danmark er hun blevet hjulpet til en ben-protese, der passer hende, og det vil give hende mere overskud til foreningsarbejdet.

BRAUN 800 Sving - Parkering: Kræver kun 70 cm i bredden - det samme som en åben fordør. - Kan løfte en Minicrosser 125. - Fri adgang til kabinen for gående familie og venner. Liften spærrer ikke for skydedøren.

BRAUN UVL - Verdens tyndeste underliggende lift kan monteres uden tab af frihøjde på flere biler. - Intelligent styring giver let betjening og stor sikkerhed.

Ring eller mail til Langhøj for yderligere oplysninger og anvisning af nærmeste forhandler. e-mail: info@langhoej.dk

WWW.LANGHOEJ.DK 7

Af Lene Olesen, leneolesen@stofanet.dk

Jamen dog – kan man også det!

Dagligt skal der rengøres omkring den kirurgiske skrue for at undgå infektion.

”Hellere uden protese end en konventionel protese”, - denne klare udmelding kom fra Tonny Ploug på Amputationskredsens generalforsamling i november 04. Tonny var indbudt som foredragsholder, fordi han er en af de få, som har en skeletforankret protese, og i kraft af han er formand for vores svenske søsterorganisation, KFA. ”Jeg bærer direkte på skelettet og ikke på bløddelene, - en fantastisk fornemmelse!”, - siger Tonny, da han efter at have smidt bukserne foran forsamlingen, demonstrerer sin specielle måde at bære femurprotesen på. Tonny har en 8

titanskrue fæstnet knoglen, samtiinde i knoglen, så dig med at nogle ”Alle problemerne den sammen med muskler blev ﬂytgør, at jeg godt vil en påsat kirurgisk tet lidt rundt. Efter udsætte mig selv for skrue virker som denne første opelidt af hvert” en forlængelse af ration kunne han lårbenet. Ved hjælp stadig bruge sin af denne sidstnævnte skrue fæstnes almindelige protese. Under den anden protesen. operation blev en kirurgisk skrue indsat, nemlig skruet op i det indvendige OSSEOINTEGRATION gevind på den allerede opsatte skrue. Denne nye skrue stak ud gennem hu KORT FORTALT At få metallet – titan- til at integrere sig den på benstumpen og skulle senere med menneskeligt knoglevæv kaldes fæstne protesen. osseointegration. Tandlægerne har Da operationssåret var helet, begyndte brugt det i mange år, og de sidste 10genoptræningen, som er en lang pro15 år, har man også forsøgt sig med ces. amputerede. Metoden er stadig på Der kommer ikke noget i klemme, da protesen forsøgsstadiet og ikke en endelig godikke går helt op skridtet. kendt metode, men efterhånden har omkring 150 personer fået indopereret titanskruen. Operationen foretages kun i Sverige. Metoden er mest velegnet til lårbens-, overarms- og underarmsamputerede.

OPERATION OG GENOPTRÆNING ”Nu går der cirka 1½ år fra start, til man kan gå uden krykker”, fortæller Tonny. Hans egen proces tog betydelig længere tid. I 1995 startede de første undersøgelser, som skulle afklare, om Tonny var en potentiel osseointegrations-patient, men først i begyndelsen af 1998 blev han opereret første gang. Her blev titanskruen indsat i lårbens-

DEN LYKKELIGSTE DAG I MIT LIV ”Jeg må forvente en 2-3 store infektioner omkring skruen årligt i resten af mit liv”, siger Tonny. Han er parat til at acceptere dette, fordi hans forløb inden amputationen var meget problematisk. Det indebar kræft, masser af operationer, smerter, stift ben og til sidst amputation. ”Den dag, jeg blev amputeret, blev den lykkeligste dag i mit liv”, fortæller han og fortsætter, ”Alle problemerne gør, at jeg godt vil udsætte mig selv for lidt af hvert.” For at undgå infektion skal han rengøre området omkring den kirurgiske skrue med destilleret vand ﬂere gange dagligt, men alligevel kan der komme en infektion, som godt kan kræve 7-8 dage uden protese.

Tonny har en lille træningsprotese, som gør det muligt for ham at lave øvelser liggende på knæ.

hverken med konventionel protese eller uden.

Der er også alvorlige ulemper. På FORDELE OG ULEMPER grund af titanets varmeledende egenPå trods af infektionsfaren ser Tonny skaber skal Tonny holde sig væk fra at masser af fordele i en skeletforankret tage solbad eller gå i sauna. På grund protese. For eksempel undgår han, at af infektionsfare skal han også bruge protesen går helt op i skridtet med, en silikoneliner, hvis han går i svømhvad det indebærer af tryk og bevæmehallen. ”Jeg kan også gå og spekugelseshæmning. Der kan ikke komme lere på, hvor lang tid det holder”, siger noget i klemme. Af samme grund kan Tonny, ”- og så afholder jeg mig fra at han også uden ubehag ligge med cykle. Risikoen for at vælte og eventuprotesen. En anden fordel er, at proteelt vride benet er for stor” sen altid sidder korrekt. Da den fastsættes med den ﬁrkantede titanskrue, Tonny Ploug og en fysioterapeut, som sidder den helt rigtigt hver gang, man arbejder med osseointegration vil tager den på, og gerne indgå i et den følger også samarbejde med ”Den dag, jeg blev altid med, når man den danske ampuamputeret, blev for eksempel dretationsforening, og den lykkeligste dag jer benet. En konde deltog i foråret i i mit liv” ventionel protese en temadag i Dankan sagtens give mark. Dette kan du sig lidt. Tonny kan ubesværet bukke læse mere om i artiklen ”Sanselighed” helt sammen, og med sin træningspå side 24-25. Du kan også læse mere protese kan han ligge på knæ og lave detaljeret om Tonnys historie i Ampumange øvelser, som ikke er mulige tations-Nyt nr. 3 fra 2001. Her bragte

vi artiklen., ”Skeletforankrede proteser …et fremtidsscenarium eller en reel mulighed?”

Tonny støtter direkte på knoglen.

Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk

De amputerede indtog DR DR sendte to radioudsendelser med og om amputerede i oktober måned 2004. Den 3. oktober sendte programmet ”Kronsj” på P3 et direkte interview med René Nielsen, der lige var vendt hjem fra de Paralympiske Lege i Athen. Den 17. oktober sendte P1 i udsendelsesrækken ”Ultralyd” programmet Amputanterne. Tre interviews om at komme styrket ud af en ulykke.

ET HALVT MENNESKE, DER ER HELT Sådan lyder introduktionen til interviewet med René Nielsen, der lige er vendt hjem fra PL med en bronzemedalje i kuglestød og én i 5-kamp. René Nielsen har sit eget ﬁrma, Uncool Coaching, hvor han holder foredrag for bl.a. ﬁrmaer om forandringsprocesser. Hverdagen er fyldt med forandringer, og det svære er, at de ofte kommer i en grim indpakning. Det kan være skilsmisse, en fyring, ulykker m.m. Hvis man begynder at pakke dem ud, skal man have mod til at pakke det helt ud, for der er næsten altid noget smukt inden under, som man kan bruge til at komme videre med i sit liv, siger han. Ud over sin foredragsvirksomhed arbejder han som idrætslærer på Ballerup pædagogseminarium og træner kast og race 10 – 12 gange om ugen. Herudover er der også en familie og et stort hus at passe. 10

René Nielsen fortæller om baggrunden for den tilværelse, han har nu. Som ung var han ivrig håndboldspiller med drømme om en professionel spillertilværelse i den tyske liga, men efter at have været på vej hjem fra en fest ﬁnder han sig selv i en hospitals-seng, adskillige centimeter kortere. Han er blevet kørt over af et tog på Ringsted station, men hvordan han er havnet på sporet er stadig en gåde. Han var ikke påvirket, da han tog fra festen, og politiets teori er, at han er slået ned og blevet anbragt på sporet. Selv tror René ikke meget på den idé, og siger han ikke bruger energi på at ﬁnde ud af, hvad der skete – det giver ham ikke benene tilbage. Dobbelt-amputationen var et slag for hans mandighed, hans selvbillede, men kæresten og senere konen så ham stadig som et helt menneske og overvejede aldrig at forlade ham, hvilket han anser som den største anerkendelse, man kan få fra et andet menneske. Han snakkede med en psykolog

om at tackle sit selvbillede og sine følelser overfor kæresten. Samlivet har ikke altid været let, og de har begge haft deres nedture, ofte pga. dagligdags gøremål som fx at skulle skovle sne som højgravid og ikke kunne få hjælp af manden. René Nielsen har et stort fighter-gen og blæser tit på forhindringer, men gør hvad der passer ham og hans handicap. Han tænker først og fremmest på sig selv som menneske, ikke som handicappet. Hans næste idræts-ønske er at stille op til Ironman-konkurrence på Hawaii og deltage på lige fod med folk med to ben. Idræts-succeser giver ham endnu mere glæde og flere udviklingsmuligheder. Han har revideret nogle ting i livet efter ulykken, men hvis han fik chancen for at få sine ben igen, ville han sige ja tak og så ellers gøre det samme, som han har bedrevet hidtil. Og at revidere sit liv ville han nok have gjort under alle omstændigheder.

KROPPEN ER BESKÅRET MEN SJÆLEN ER VOKSET Ingen giver frivilligt afkald på en legemsdel, men de tre interviewede amputanter er overbeviste om, at der var en dybere mening med deres amputation.

døden, fordi hun var så tæt på at dø. Oplevelsen betyder, at hun ikke opfatter døden så slem som førhen. Hun har en følelse af at have givet noget væk, for i stedet at få en mængde positive elementer i sit liv, så hun mener ikke, hun savner benet i dag.

Fuglene synger svagt i baggrunden, mens Nanna Westh interviewer Arvid i hans have, men af og til bliver de afbrudt af larmen fra tog, der kører forbi i nærheden. Et voldsomt afbræk i roen, og endnu voldsommere da det også er et tog, der er skyld i Arvids dobbeltamputation. Stille og naturligt får Nanna Westh Arvids historie og erfaringer efter amputationen. Han kunne ikke overskue det liv, han førte, ønskede ikke at leve. Det sidste, han kan huske fra ulykken er, at nu var livet slut. Senere ﬁnder han sig selv på intensivafdelingen. Begge ben er kørt af af et tog. Konen vil skilles efter ulykken. Han lover sig selv, at hvis han overlever, vil han vende sit liv 180 grader. Han overlever og bliver sendt på rekreation på Dagnæs slot i Søndersø. Betingelsen er, at han er selvhjulpen, så han må lære sig at gå på trapper. På Dagnæs bliver han modtaget af en rengøringsdame. Hun er nu hans kone. Selvmordsforsøget bliver hans lykke. Han har gjort alvor af at vende livet 180 grader og gør nu det i livet, han har lyst til. Han tror på skæbnen og tager ikke længere noget for givet.

Henning var på ulykkestidspunktet i færd med færdselsovervågning fra helikopter. Det var hans første tur i sådan en maskine. Uheldigvis overser piloten en højspændingsledning, helikopteren styrter ned og bryder i brand. Henning reddes ud, forbrændt på 52 % af kroppen. Begge ben og noget af venstre hånd amputeres efterfølgende. Hans gode fysiske form er skyld i, han over-

lever. Tanken om at livet er skrøbeligt, og at det kan ende lige så hurtigt som et knips med ﬁngrene, har skræmt ham siden ulykken. I begyndelsen tog han afstand fra sine ben, men har i dag forsonet sig med sin krop og har ikke noget imod at være handicappet. Man bliver som handicappet nødt til at forsone sig med sit udseende, og det fører til en anden slags oprigtighed, siger han. Han føler hans oplevelser og handicappet har givet ham en ny visdom, fordi han har oplevet livet fra både den stærkeste og den svageste side. Ulykken har givet ham to liv i det samme liv, som han siger.

Hanne cyklede fra arbejde og er uopmærksom et kort øjeblik. Hun overser en lastbil og får efterfølgende fjernet højre underben og en nyre. Ulykken har efterfølgende ændret hendes liv. Hun tænker i dag mere over livet og 11

Af lægestuderende Marianne Sande og afdelingslæge Lone Nikolajsen

Fantomsmerter og alternativ behandling Fantomsmerter efter amputation er vanskelige at behandle. Mange amputerede prøver forskellige former for alternativ behandling. I denne artikel fremlægger vi resultaterne fra vores undersøgelse af forbruget af alternativ behandling blandt medlemmer af Amputationskredsen, Danmark.

FANTOMSMERTER Næsten alle amputerede føler efter amputation af en arm eller et ben, at den amputerede legemsdel stadig er dér. Dette kaldes en ”fantomfornemmelse”. Hos mange er fornemmelsen smertefuld: den amputerede har ”fantomsmerter”. Fantomsmerter er som regel værst i de første uger efter amputationen, men aftager herefter for de ﬂestes vedkommende. Nogle amputerede bliver ved med at have svære fantomsmerter. Smerterne kan belaste dagligdagen, kræve medicinsk behandling, eller direkte forhindre genoptræning. MEDICINSK BEHANDLING Behandling af fantomsmerter er vanskelig. Oftest bruges medicinsk behandling. Tricykliske antidepressiva (f.eks. Imipramin, Noritren, Saroten) og antiepileptika (f.eks. Gabapentin og Tegretol) har eﬀekt på mange typer af 12

smerter, hvor der er nervebeskadigelse. Stoﬀerne virker sandsynligvis også på fantomsmerter. Morﬁnpræparater kan måske også afhjælpe fantomsmerter. Fælles for alle de nævnte præparater er dog, at de – især hos ældre – kan have en række bivirkninger.

ALTERNATIV BEHANDLING Fordelen ved de fleste former for alternativ behandling er, at der er få eller FOREKOMST AF FANTOMSMERTER ingen bivirkninger. I alt 170 besvarede spørgeskemaet: 105 Desværre er der meget ringe dokumænd og 65 kvinder. Gennemsnitsmentation for, at behandlingerne alderen var 57 år. Knap en tredjedel af virker. For de fleste alternative beamputationerne skyldtes en ulykke, handlingsformer gælder det, at det resten skyldtes sygdom af forskellig art. lægevidenskabelige ”bevis” for effekt Langt de fleste var ben-amputanter, består af enkelte kun 6 % havde hel positive sygehistoeller delvis armrier. amputation. Nogle amputerede Vi ønskede derfor Hundrede og ni bliver ved med at have at undersøge, hvilamputerede (64 svære fantomsmerter. ke erfaringer ampu%) havde stadig terede i Danmark fantomsmerter, har med ikke-medicinsk/alternativ beseksogtyve (15 %) havde tidligere haft handling (herunder også fysioterapi). fantomsmerter men var nu uden smerAlle medlemmer af Amputationskredter. Seksogtredive (21 %) havde aldrig sen fik i løbet af forår/sommer 2004 et haft fantomsmerter. spørgeskema indeholdende spørgsmål Af de 109, som stadig havde fantomom fantomsmerter og erfaring med smerter, havde 19 konstante smerter, forskellige behandlingsformer. Resultaog yderligere 28 havde smerter hver tet af den undersøgelse beskrives i de dag. Resten havde gennemsnitligt 5 næste afsnit. smertedage om måneden.

Fysioterapi, inkl. massage, ultralyd og (bassin-)træning TENS, strøm Kirurgi Psykolog, hypnose, gestaltterapi, visualisering Akupunktur Zoneterapi Kraniosakralterapi Naturlægemiddel, kosttilskud Healing Meditation Magnet Sølvpapir Rusmidler, fx. hash/THC eller gammel dansk Cell com system

45 10 3 10 27 1 1 6 8 1 5 1

ERFARING MED ALTERNATIV BEHANDLING Seksoghalvtreds amputerede havde forsøgt sig med andet end medicinsk behandling mod fantomsmerter. Flere havde prøvet mere end én slags alternativ/ikke-medicinsk behandling. Af tabellen fremgår, at mange har fået akupunktur. Mange angav dog, at akupunktur kun havde kortvarig eller ingen eﬀekt. Nogle få har prøvet behandling med magneter, men næsten alle mente, at de hjalp.

2 1

Tabel: Alternativ/ikke medicinsk behandling af fantomsmerter, prøvet af Amputationskredsens medlemmer

KONKLUSION De forskellige former for alternativ behandling ser - vurderet ud fra denne undersøgelse - ikke ud til at have overbevisende eﬀekt. Dette er en skam, da alternativ/ikke-medicinsk behandling ofte har færre bivirkninger end medicinsk behandling. Det er muligt, at vi på et senere tidspunkt foretager et uddybende telefoninterview med de amputerede, som har prøvet de forskellige behandlingsformer. Vi vil takke alle de medlemmer af Amputationskredsen, som har været så venlige at deltage i undersøgelsen.

Dansk Handicap Forbund´s

Ulandsjyllandsgruppe søger ”værtsfamilier” Fra d. 7. august til d. 16. december 2005 deltager otte personer i alderen fra først i tyverne til starten af fyrrerne med fysisk handicap på Globallinjen på Egmont Højskolen i Hou (Odder). Der er to personer fra hvert land, som er Uganda, Ghana, Nepal og Filippinerne. I den forbindelse søges nogle værtsfamilier, som kunne tænke sig at have en eller to af de otte deltagende boende hos sig to til tre weekender i perioden. Yderligere ophold kan evt. aftales mellem familien og den eller de enkelte ulandsdeltagere. Formålet er, at de otte

deltagere skal få et indblik i, hvordan dagligdagen og livet tager sig ud hos en familie i Danmark. Det er ikke et krav, at et eller ﬂere familiemedlemmer har et handicap eller at have børn/unge boende for at komme i betragtning, da det er lysten frem for alt som tæller.

Transportudgifter til og fra højskolen bliver dækket 100 %.

Ønsker: 1. Have minimum et kendskab til engelsk til at kunne begå sig på engelsk 2. I udgangspunktet være bosiddende i Århus Amt eller det nordligste af Vejle Amt

Læs mere om globallinjen på www.egmont-hs.dk

Hvis du/I er interesseret, kan I kontakte Michael Madsen på tlf. 2078 4573 eller cfs15935@vip.cybercity.dk

Uddrag af artiklen refereret af Lene Olesen, leneolesen@stofanet.dk

Svedekassen I det tyske tidskrift HANDICAP opfordres producenterne af proteser til at udvikle nye og forbedrede protesehylstre, som kan transportere sveden væk fra kroppen. Den varme tid er over os og for mange protesebrugere betyder det samtidig, at de også får problemer med sved i protesen. Energiforbruget under gang ligger en fjerdedel højere hos benamputerede end hos ikke handicappede. Det betyder også, at den benamputerede hurtigere vil komme til at svede end den ikke-amputerede. Samtidig er kropsoverﬂaden reduceret og således også kroppens evne til at transportere sveden væk. Når kroppen sveder, danner der sig en hinde af fugtighed på huden og denne betyder, at kontakten mellem stump og protese bliver kraftigt forringet. Når man sætter sig eller rejser sig, glider benstumpen rundt i hylstret, og man bliver måske nødt til at trække protesen på igen. Ved ekstrem bevægelse eller aktiviteter i høje temperaturer kan selv den mest højteknologiske protese hurtigt blive totalt ubrugelig. Mangen en cyklist hat tabt deres overbensprotese midt i traﬁkken og bærer af sikkerhedshensyn en bækkengjord, skriver HANDICAP.

NYE PRODUKTER Ifølge bladet er der gjort fremskridt i forhold til at opnå en mere intensiv kontakt mellem stump og protese. Der er udviklet ﬂere muligheder, men den mest populære er silikonehylstret. Da den 14

sidder på stumpen som en stram strømpe, sikrer den en god kontakt mellem stump og protese og dermed god stabilitet og sikkerhed ved fremføring af protesen lige meget om det er i varme eller ved sportsudøvelse. De ﬂeste brugere er tilfredse med silikonehylstret med dens intensive klæben sig til huden. Den kan give irritation af huden, som ifølge HANDICAP oftest skyldes de med sveden udsondrede aminosyrer og mineraler. Lineren leder dog til en vis grad sveden ud gennem silikonens molykulære struktur. Mange brugere sværger til Aloe Vera – og fedtholdige produkter, som bliver tilbudt af forskellige liner producenter. Aloe Veraen virker plejende, mens fedtdelen sætter sig i porerne og reducerer svedudsondringen i det berørte område.

OPFORDRING TIL PRODUCENTER De hidtil kendte systemer og materialer muliggør dog ikke en aktiv fjernelse af nævneværdige mængder af sved, så der er stadig behov for udvikling af nye og forbedrede materialer. Som et godt eksempel nævner HANDICAP producenten Gore Tex. Deres materialer er både åndbare, vandtætte, slidstærke og lette. En cm2 Gore Tex membran indeholder cirka 1,4 millioner mikroporer. Disse er meget mindre end vanddråber, men større end vanddampmole-

kyler. Det betyder, at sved uhindret kan passere membranen og ledes væk fra kroppen.

TIPS HANDICAP giver nogle ideer til, hvad man selv kan gøre for at understøtte hudens funktion. De skriver for eksempel: Det er vigtigt, at man er særlig opmærksom på at pleje sin hud i stumpområdet, da denne er særlig udsat. For at hærde huden kan man dagligt massere hunden med en naturbørste. Ved særligt belastet hud anbefaler HANDICAP, at man bruger de specielle plejeprodukter, som er fremstillet til protesebrugere. Der er også af stor betydning, at man sørger for en daglig rengøring af protesehylster og silikoneliner, da svedrester her kan føre til irritation og allergisk reaktion. Stumpen har rigtig godt af frihed ind imellem. Om sommeren vil den elske vand og solbadning, men man skal passe på ikke at blive solskoldet på den sårbare hud.

Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk

Ud at svinge træbenet... Så er det ud at svinge træbenet! Nå ja, en fortærsket kliché måske – og hvem har i øvrigt træben? Men ikke desto mindre var atten mennesker, med eller uden proteser, ude at danse, da Gangskolen i Hammel havde inviteret til dansearrangement den 9. november 2004. Til at danse for havde Gangskolen hyret Laila Wodtke Nielsen, der er uddannet fysioterapeut og nu arbejder med dans, især latinamerikansk og fri dans og bevægelse i sit ”ﬁrma” HumanMove. Aftenen startede med opvarmning. Det i sig selv var lidt af en udfordring: Vippe underlivet op og ned, skyde bryst og ryg fremad og bagud, ”lukke døre” med balderne og så gå samtidig. Efter den første koncentration gav det efterhånden sved på panden og grinen rundt omkring. De amputerede deltagere var amputeret over knæet, ved hoften eller dobbelt-amputeret, så ikke alle øvelser Koncentration skal der til

Bladets udsendte ”lukker døre” med balderne.

var lige lette. Alligevel blev der danset salsa, både solodans og pardans, og danseglæden var tydelig. Det vigtigste er, at ﬁnde sin indre danseglæde frem, så smitter det udadtil uanset kroppens asymmetri, de stive led og det fastlåste bækken og hofter. Alle kan danse med det ”indvendige smil”, som sidder i kroppens tyngdepunkt, i underlivet. Så ….og grin

gør det ikke noget om dansen teknisk set ikke er i orden, - det indvendige smil smitter af på det ydre resultat. Og om noget er salsa en sensuel dans, og trods stive knæled dansede alle alligevel æggende, sensuel salsa med hoftevrik og det hele – i hvert fald i tankerne. Og det var ikke kun indvendigt, der blev smilet. Men hvor dejlig t at få en svingo

m igen.

Åh gud… hvor uæstetisk! Øh!… hvor hvad?

Roning for benamputerede Onsdag den 31.august 2005 giver Viborg Roklub i samarbejde med Gangskolen for Benamputerede i Hammel alle benamputerede muligheden for at prøve at RO. Roning er en sportsgren, som er populær indenfor alle aldersgrupper, og som kan dyrkes på forskelligt niveau: Om man er til sociale, hyggelige ture, eller om der skal være fart over feltet og sved på panden. Roere med benamputation kan dyrke sporten på lige fod med ikke-amputerede. For nærmere information se Viborg Roklubs hjemmeside: www.viborgroklub.dk

Eller Dansk Forening for Rosports hjemmeside: www.roning.dk Arrangementet løber af stablen den 31.08.05 kl.16.30 – ca. 20.30. Sted: Viborg Roklub Erik Menvedsvej 28-30 8800 Viborg Foreløbigt program: Velkomst ved Viborg Roklub og fysioterapeuterne v. Gangskolen Rundvisning i klubben, ro-instruktion i ro-ergometer/ro-bassin. Herefter en rotur på vandet. Du har mulighed for at købe sandwich og sodavand i roklubben.

Tilmelding: Gangskolen for Benamputerede i Hammel inden den 22. august 2005 Telefon: 87 62 34 38 (gerne på telefonsvareren med navn, antal personer og telefonnr.) eller e-mail: mail@gangskolen.dk Tag gerne konen, kæresten eller kammeraten med! Gangskolen holder ferielukket i uge 29-30-31 På gensyn Fysioterapeuterne v Gangskolen

Generalforsamling 2005 Indkaldelse til generalforsamling d. 5. og 6. november på Sct. Knudsborg på Fyn. Vi mødes om eftermiddagen lørdag d. 5. november til hyggeligt samvær, middag m.m. og søndag formiddag d. 6. november til generalforsamling.

Medlemmer af Amputationskredsen vil få indbydelse med detaljeret program tilsendt pr. brev. Vedr. tilmelding gælder “først til mølle” princippet.

Af Solveig Hansen, sol@dhf-net.dk

Tag på sommerkursus …og få en anderledes oplevelse på Egmont Højskolen, Villavej 25, Hou, 8300 Odder Egmont Højskolen er den højskole i Danmark, der har specialiseret sig i at kunne have elever uanset graden af fysisk handicap. Moderne værelsesﬂøje med hospitalssenge, loftlifte og fjernbetjente døre og vinduer supplerer de ældre, charmerende bygninger med almindelig højskolestemning. Ud over sine halv- og helårlige højskolekurser med de mange, spændende liniefag og unikke tilbud, fx om sejlads uanset fysik og færdigheder, holder højskolen hvert år sommerkurser. Disse planlægges og udbydes i samarbejde med forskellige foreninger, men er åbne for alle. Tilmeldefristen er overskredet, når Amputations-Nyt kommer på gaden, men har du en ledig uge, så prøv alligevel at henvende dig til skolen og spørg, om der er plads.

OVERSIGT OVER UGEKURSERNE Uge 27: Handicapidræt for alle (Dansk Handicap Idræts-Forbund)

Uge 28: Sommersjov i Hou (Elevforeningen, Muskelsvindfondens Ungdomsgruppe og Ungdomskredsen) VENTELISTE Uge 29: Leg - latter og livsglæde, for børn og voksne (Dansk Handicap Forbund) og Sol, Sommer, sundhed - og noget til de små grå (Psoriasisforeningen) Uge 30: Sommerkursus (RYK) VENTELISTE Uge 31: En plads i solen (Polio, Traﬁk og Ulykkesskadede) Flere oplysninger og programmer ved henvendelse Egmont Højskolen, tlf. 87 81 79 00.

LEG  LATTER OG LIVSGLÆDE FÆLLES Kursusudvalget og Forældrekredsen i Dansk Handicap Forbund er med til at arrangere to sommerkurser i uge 29. Kurserne har hver sit program, men fælles hold om formiddagen. Tid: 18. - 24. juli, Priser: Voksne over 18 år: 2.600 kr. Unge 14-17 år: 1.400 kr. Børn 7 - 13 år: 1.200 kr. Børn 3 - 6 år:

1.000 kr. Personlige hjælpere 1.000 kr. Om formiddagen er der workshops med mulighed for enten at være kreativ med kunst og smykker eller fordybe sig i emner som religion, familieliv under svære vilkår eller fortællefagets kunst. Der vil også være mulighed for sejlads i Egmont Højskolens både.

VOKSENKURSET Om eftermiddagen er der foredrag, som tager udgangspunkt i, hvad leg og latter gør ved vores krop, og hvordan vi kan bevare vores livsglæde. Vi vil komme ind på den moderne satire, humoren i politik og det helbredsmæssige ved legen, latteren og glæden. Om aftenen er der hyggearrangementer med teater, ølsmagning, kaﬀe/chokoladesmagning, bålaften og selvfølgelig god mulighed for at lære nye mennesker at kende. FAMILIEKURSET Om eftermiddagen laver børn og voksne aktiviteter sammen. Her bliver mulighed for at bevæge sig til musik gennem leg og sang, at fremstille robotter, lave smykker efter egen fantasi eller afprøve forskellige ting i et familieeksperimentarium. Den ene eftermiddag vil være en strand/badedag for hele familien Aftenprogrammet vil variere, der vil være noget for alle aldersgrupper. Enten hele familien sammen eller delt. Her kan nævnes teater med et børneteater, klatring, bålaften og tur i Tivoli Friheden.

Invitation til løbeskolen 2005 For hvem: Alle benamputerede fra 18 år og til ca. 60 år Tid: Weekenden 26. – 28. august 2005 Sted: Køng Idrætshøjskole, 5620 Glamsbjerg, Fyn Arrangør: Gangskolen for benamputerede i Hammel Pris: Afhængig af antal overnatninger (dog max. 600,- kr. ved overnatning fra fredag til søndag) Tilmelding: Senest d. 12. august (max 40 personer). Ved overtegning vil de, der ikke tidligere har deltaget have førsteprioritet. Bekræftigelse på deltagelse udsendes senest den 19. august.

SÅ HOLDER VI LØBESKOLE IGEN! Løbeskole for benamputerede er blevet en årlig tilbagevendende begivenhed. Formålet med weekenden er at vise, at du på trods af dit handicap sagtens kan dyrke forskellige former for idræt. Målsætningen for dagene er ikke at udvikle super-atleter indenfor løb, da de planlagte aktiviteter spænder lige fra decideret løbetræning til boldspil, cykling, forskellige lege og svømning. Vi ønsker overordnet at nedbryde nogle af de begrænsninger, som benamputerede oplever i forbindelse med

udførelsen af fysisk aktivitet. Vi håber at kunne hjælpe med at genﬁnde eller fremelske den glæde, der er forbundet med at bruge kroppen i mere sociale og idrætsbetonede aktiviteter.

tilbuddet, hvis du kan holde ud at have din protese på det meste af dagen. Ligeledes skal du kunne udholde en vis belastning – for du skal være forberedt på at få pulsen op og sved på panden..!

Arrangementet henvender sig til dig, der har mod på at udfordre dig selv rent bevægelsesmæssigt. Det betyder derfor ikke noget, om du er forholdsvis nyamputeret eller i mange år har levet som protesebruger. Om du før har dyrket idræt, eller om du er ”nybegynder”. Det er nemlig vores erfaring, at alle tidligere deltagere – trods forskel i deres fysiske formåen - har fået noget ud af dagene.

Med venlig hilsen – og på gensyn

Tidligere deltager Torben Ryttersgaard fortæller bl.a.: ” Som relativ nyamputeret var løbekurset i Århus en kæmpe oplevelse. I dag ved jeg, at jeg sagtens kan tage i svømmehallen, kan løbe efter bussen, kan spille badminton osv. Før sagde jeg, at det kun var min fantasi, der satte grænser – i dag ved jeg, at det er sandt. Så kom ud af busken og vær med – jeg vil i hvert fald komme igen næste år”. Du vil i weekenden møde fysioterapeuterne fra Gangskolen i Århus Amt samt bandagister og teknikere fra Sahva. De vil kunne hjælpe dig med mindre justeringer og hylstertilpasning, hvis der skulle opstå problemer med protesen. Dog vil du proﬁtere mest af

Gangskolen for benamputerede i Århus Amt

Ønsker du yderligere information, kan du ringe til Gangskolen i Århus Amt på telefonnr.: 8762 3438 eller hos Sahva på telefonnr.: 3925 0211. Tilmelding kan ske på ﬂg. måde: E-mail: charlotte.viby@sahva.dk Telefon: 3925 0211 Fax: 3925 0205 Brev til: Sahva A/S Borgervænget 5-7 2100 København Ø Att.: Charlotte Viby Og husk tilmelding skal være senest den 12. august 2005! 19

Af Lene Olesen, leneolesen@stofanet.dk

Handicap – bøvlet... overhovedet ikke!

Hotellet havde helt trinløs adgang fra gaden.

Det er desværre sjældent, at man som kørestolsbruger kan nikke genkendende til ovenstående sætning. Men det er ikke desto mindre det, jeg kunne gøre på min ferie til Vancouver i det vestlige Canada. For første gang i mit snart 23-årige amputations – og delvise kørestolsliv, oplevede jeg at være et sted, hvor jeg ikke skulle være nervøs for, om der nu var et kørestolstoilet i nærheden, eller om jeg nu kunne komme rundt, de steder, jeg ønskede. Det var en dejlig oplevelse, men også lidt deprimerende 20

at tænke på, hvor dårligt det går i mit eget land med at skabe tilgængelighed for alle. Her kan jeg ikke engang komme til min læge i kørestol! Selvfølgelig var flyveturen lidt bøvlet. Det er vel ikke muligt at gøre et fly ret tilgængeligt, men der er vi som protesebrugere jo alligevel heldige. Vi kan godt færdes i det trange fly. Men allerede ved ankomsten i Vancouvers lufthavn mærkede jeg hensynet til gangbesværede. Jeg kom knap nok ind i ankomsthallen, før jeg af et par ansatte blev guidet ind i den nærme-

ste kø til paskontrollen, hvor jeg havde let og hurtigere adgang sammen med ﬂypersonalet.

INDIVID ELLER HANDICAPPET? Og sikke en venlig og snakkesalig pasbetjent! Nå, men det er vist udenfor denne artikels emne! Og dog ikke. Folks attituder og opførsel fortæller jo også temmelig meget om, hvordan de opfatter deres medmennesker. Og betjenten var ikke et særtilfælde. Overalt i Vancouver mødte vi afslappede og venlige mennesker. De opførte sig helt naturligt, selvom jeg kom i kørestolen.

Var høﬂige og venlige overfor mig som overfor hinanden. Jeg følte ikke, at der var nogen forskel på, om jeg var i kørestol eller ej. Det føler, jeg ofte, at der er i Danmark. Til eksempel kan nævnes, at jeg uforvarende havde sneget mig foran i køen i et varehus. Ekspedienten påtalte dette venligt, og ekspederede den forurettede kunde først. Fair! Men jeg kunne godt have forestillet mig det sted herhjemme, hvor jeg kunne snyde alt det, jeg ville, uden nogle ville påtale det. Af misforstået hensyntagenhed eller berøringsangst? Jeg ved det ikke. Jeg er jo både gående og siddende, og jeg mærker tydelig forskellen, om jeg møder mennesker på den ene eller den anden måde. Når jeg sidder, bliver der ofte taget unødige hensyn. Blikkene ﬂakker til siden ved øjenkontakt, og børn bliver rask hevet til side af forældrene, når jeg kommer rullende i mod dem. Og det er sikkert som amen i kirken, at gamle koner, skæve eksistenser eller andre hjertevarme lige skal hen og kommentere, hvor synd det er for sådan et ungt menneske….ja,ja okay. Det var mere udbredt tidligere. Nu hvor jeg er blevet lidt grå i toppen, synes de nok, det er knap så tragisk. Jeg bilder mig ind, at canadierne i højere grad end herhjemme, så mig som personen Lene, frem for at de så mit handicap. At de så mig som individ først og fremmest. Et menneske ligesom alle andre men med mine særlige livsvilkår. Måske skyldes forskellen, at Vancouver er en stor by, hvor beboerne er vant til dagligt at se og møde anderledes udseende mennesker. Byen er multietnisk. Der bor primært de oprindelige ”First

natives” – indianerne, de europæiske indvandrere og de kinesiske indvandrere. Men også masser af folk fra resten af verden er bosiddende i Vancouver, som med sin venlige befolkning, sit milde klima og sin utrolig smukke beliggenhed virker meget tiltrækkende. Måske skyldes forskellen mere den omgangsform mennesker har med hinanden. Jeg diskuterede engang med en af mine indvandrerklasser, hvor jeg underviser. Vi diskuterede ”Det at være anderledes”. Den snak nuancerede mit syn. Min kursist Paul fra Burundi fortalte om en episode, han nyligt havde været ude for. Han havde, som den gode kristne han er, været til gudstjeneste i den lokale kirke. Da han kom ud af kirken, faldt han i snak med nogle af de andre kirkegængere. En af dem spurgte ham, hvordan det havde været for ham at være den eneste sorte i lokalet? Min kursist blev noget overrumplet. Det havde han faktisk slet ikke tænkt på. Havde faktisk slet ikke lagt mærke til hudfarven på de øvrige. Han havde ikke følt sig udenfor, eller følt at han var outsider pga. graden af pigment i huden! Vi ﬁk i klassen snakken om, hvordan man gebærder sig overfor anderledes mennesker f. eks. handicappede. De ﬂeste i klassen havde den klare holdning, som omtalte Paul forklarede, at når han mødte nye mennesker, så kunne han aldrig drømme om i første omgang at gå ind og spørge til helt personlige ting. Han ville lære personen at kende først, og så måske med tiden tillade sig at spørge ind. Men ofte ville en spørgen ind senere til den tid forekomme irrelevant, ligegyldig og unødvendig.

På daværende tidspunkt var den indstilling ny for mig. Jeg er vokset op i frigørelsens tid, hvor vi lærte, at vi hurtigt skulle have nedbrudt tabuerne, og at åbenhed til enhver tid var passende. Jeg var selv meget åben i de første år efter min amputation, og syntes det

På værelset var der dette udmærkede baderum og toilet.

var rigtigt og også delvis min pligt ærligt at fortælle børn og andre nysgerrige om mit handicap. Nu har jeg være amputeret i snart ﬁreogtyve år! Og helt ærligt så gider jeg ikke snakke handicap mere. Så interessant er det altså heller ikke! Faktisk er det ret uinteressant i forhold til, hvad tilværelsen ellers tilbyder. Så jeg er nu stor tilhænger af Pauls holdning. Lad os lære hinanden at kende som mennesker, uden at vi i første omgang behøver at tænke alle vores særheder med! Fortsættes næste side 21

at bussen knælede. Jeg prøvede ikke selv bussen, men det så smart ud og ikke spor besværlig. Vi var også i en biograf med direkte adgang for mig. Der var ikke noget med at skulle ind af en særlig indgang, eller lignende.

Overalt var ramper medtænkt i planlægningen.

VANCOUVER  I LOVE YOU! Tilbage til Vancouver. Vi havde bestilt en bil hos Hertz. Min bror skulle være chauﬀør, men det viste sig faktisk, at havde jeg bare sagt til i god tid, så ville jeg sagtens kunne få en håndbetjent bil stillet til rådighed! Det vil jeg helt sikkert gøre næste gang! Om man også kan det herhjemme, ved jeg ikke. Men det er da en undersøgelse værd. Hotellet, som lå downtown – i centrum, var som det øvrige helt kørestolsvenligt. Direkte adgang fra gaden uden trin overhovedet. Vi havde på forhånd bestilt et handicapvenligt værelse. Og det viste sig at være et ok værelse. Ikke stort, men med et dejlig stort badeværelse og toilet med støtter. Vi lå i en stor kingsize seng alle tre. Ret hyggeligt! Specielt når vi alle tre vågner klokken tre den første nat og er udhvilede pga. tidsforskellen ….. Tidligt var vi ude i byen. Og jeg måbede. Fornuftige nedkørsler alle vegne i stedet for fortorvskanter. Ramper ligeså integrerede i bybilledet som trapper. Næsten hver gang der var 22

en trappenedgang var der også en rampeløsning. Direkte adgang til de ﬂeste butikker, og som nævnt tidligere handicaptoiletter alle vegne. Og ikke bare var der tilgængelige toiletter. De lå også ofte i rækken sammen med andre toiletter, således at jeg ikke skulle et særligt sted hen, men kunne følges med mine medrejsende. Ingen steder oplevede jeg først at skulle hente nøglen! Var der kun et toilet på stedet, var det stort, så alle kunne bruge det samme! På et tidspunkt skulle min datter prøve noget tøj. Og sørme om der ikke også her var et prøverum for kørestolsbrugere! Tænk at jeg kunne gå ind i prøverummet sammen med min datter, og ikke som vanligt skulle sidde til parade udenfor! Der kom jeg til at elske byen! Men min kærlighed skulle blive større…. Tænk, busserne havde adgang for kørestole! Ikke alle skal retfærdighedsvis siges, men mange. Det var almindelige busser på almindelige ruter, som havde en anordning, hvor trappen blev forvandlet til en rampe samtidig med,

Egentlig var meningen fra starten, at vi også skulle på ski, men på grund af den korte tid, vi var derovre, droppede vi det. Vancouver, eller nærmere Whistler skal være vært for olympiaden i 2008, så man forstår, at det er et meget stort og godt skiområde. Det ligger cirka to timers kørsel fra Vancouver. I dette område er der gode muligheder for skiløb for handicappede. Det er velorganiseret med skilærere, udleje af udstyr osv. Også andre steder er der muligheder, men Whistler er det mest kendte. Som jeg ikke har lagt skjul på i denne artikel, så var det en meget vellykket tur til det vestlige Canada og en meget lærerig tur, når det angår viden om tilgængelighed. Men det bedste var konsekvensen af tilgængeligheden, nemlig friheden! En frihed, som ofte kan have ringe vilkår under rejser, hvor alting er lidt mere bøvlet end i hverdagen i de hjemlige omgivelser. Har du fået lyst til at rejse til Vancouver, og har du brug for at snakke med en lokal dansker, så stiller min veninde Helle sig gerne til rådighed. Hun er bosiddende i Vancouver og arbejder til daglig i rejsebranchen og har mange års erfaring der. Mail til mig og jeg vil kontakte dig med mere information og eventuelt formidle kontakten.

Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk

Højderegulerbar støddæmper

Xtender hedder en ny-udviklet støddæmper der også kan reguleres i højden. Den produceres til knæ- og låramputerede af det norske ﬁrma Inlieu efter opfordring af protesebrugere, der bl.a. i deres arbejde går på varieret underlag.

protesen igen. Der er lavet forsøg med flere forskellige længder, men 2 cm ser ud til at passe de fleste brugere. Xtender findes i tre varianter alt efter kropsvægt og aktivitetsniveau. Produktet er testet på begge køn, forskellige aldersgrupper og aktivitetsniveauer. Muligheden for at regulere højden giver en lettere og tryggere gang på skrånende eller ujævnt underlag. Støddæmperen er samtidig både behagelig og aflastende for ryggen. Støddæmperen er 4 cm lang og 2 cm kortere i sammenklemt tilstand. En protese med Xtender-komponentet vejer 400 gram mere end en protese med almindelig rør-adapter Vil du læse mere og se billeder kan du få flere informationer på www.inlieu.no

Xtender er særligt velegnet til gang på skrånende og ujævnt terræn, ude som inde, og protesebrugere med rygproblemer kan også blive aﬂastede af muligheden for forskellig benlængde. Selve komponentet monteres under knæleddet og en betjeningsdel monteres på ydersiden af protesen i hoftehøjde. Her kan protesebrugeren selv ændre højden efter behov ved at lægge vægten på protesen. Xtender kan trykkes sammen til en højde af 2 centimeter. Lægges vægten på den ”raske” fod vil en intern fjederkraft forlænge 23

Af Solveig Hansen sol@dhf-net.dk

Sanselighed Skeletforankring, helikopterstyrt og sanselighed. Det er svært umiddelbart at se, at de tre ord kan have noget tilfælles. Men første weekend i april i år var de alle med på programmet, da Danske Bandagister holdt årsmøde i Korsør. Amputationskredsen var til stede og havde benyttet lejligheden til at invitere sine medlemmer til at høre om skeletforankrede proteser, og den efterfølgende dag holdt to fra bestyrelsen foredrag for bandagisterne om helikopterstyrt og sanselighed. Ca. 30 af amputationskredsens medlemmer havde taget mod invitationen om at komme og høre om skeletforankrede proteser. Ca. halvdelen havde tidligere mødt Tonny Ploug, formanden for den svenske søsterorganisation, der bærer skeletforankret protese og lovpriser den i høje toner (se omtale andetsteds i bladet. Red.)

SIDEN 1990 Eva Häggström fra Göteborg supplerede Tonny Plougs personlige fortælling og anbefaling af skeletforankrede proteser med informationer fra

fagfolkenes synspunkt og erfaringer fra de godt hundrede svenskere og ca. halvtreds englændere, der siden 1990 er blevet forsynet med skeletforankrede proteser. I Sverige er der lavet ca. 30 armproteser, heraf halvdelen som tommelproteser, og 75 benproteser. På nær en enkelt er de alle lårproteser, men netop nu starter man med bredere målgrupper og har fundet en ”sikker” metode til underbensamputerede. I fællesskab fortalte Eva Häggström og Tonny Ploug om teknikken, hvor man efter en udredning (og en bevilling på henimod en million) gennemgår første operation med seks til otte ugers indlæggelse. Herefter kan man gå med sin normale protese til man et halvt år senere skal opereres på ny. Herefter følger en meget målrettet træningsperiode, der tager et halvt års tid, længere for personer i moden alder og med høj kropsvægt.

SKRAPPE, MEN RIMELIGE KRAV Pr. tradition er der en nedre og en øvre aldersgrænse, 20 – 70 år, man skal være færdig med at vokse og ens knogler må ikke være porøse af alder og/eller knogleskørhed. Man må max veje 100 kg,

Amputationskredsens medlemmer måtte op af stolene og frem i salen for at få alle detaljer med, da Tonny Ploug demonstrerede sin træningsprotese.

Tonny Ploug og Eva Häggström fortalte I fællesskab om teknikken bag skeletforankrede proteser.

man skal være ikke-ryger og fri for cellegifte og cortison, man må ikke lide af kredsløbssygdomme og man skal være parat til at opgive svømmebassiner, da de udgør en latent infektionsfare. Til gengæld lover Eva Häggström mange fordele ved den skeletforankrede protese: - Der er intet, der klemmer, livet bliver enklere, og man øger sin gangdistance. Man bliver mere sensitiv og kan mærke, hvor man sætter sin fod, hvilket er ret praktisk. En patient har endda angivet, at han kan mærke regndråber, og første protese forsynes derfor med en støddæmper, så oplevelserne ikke bliver alt for ubehagelige. Der er ﬂere fordele: - Rygsmerter aftager og konditionen øges, og med en lang protese har man ingen gener fra hylsteret, man kan endda ride uden gener. Man skal dog vente nogle måneder, før man begynder at ride og cykle, advarer Eva Häggström.

HELIKOPTERSTYRT Henning Baagø har gennem mange år bjergtaget alt lige fra husmoderfor-

Mona Lisa Serritslev: Jeg elsker min krop med alle dens mangler, ar og kan se det smukke i det, der er. Sanseligheden spiller en rolle, hvilket disse billeder er et sublimt udtryk for. Foto: Jonathan Singer

eninger til kolleger indenfor politiet, når han har ”optrådt” med foredraget ”INGEN BEN I ET GODT LIV”. I Korsør talte han til bandagisterne med en god indforståethed for deres håndværk, men lod dem få glimt af tanker og vilkår set fra patient-side. Han bad dem mindeligt tage med hjem, at de er nogen af de første – sammen med fysserne – der får nyamputerede under ”behandling”: - Vær klar over, at patienterne kan være alvorligt traumatiserede, de har ikke bare mistet et ben, de har mistet hele deres liv og skal nylig til at starte livet på ny. Og Henning husker ikke den første tid efter sin amputation, men meget af den lange periode, der gik, før han igen var på fode. Henning trodsede skæbnen, da han overlevede et helikopterstyrt og 52 % tredjegrads forbrænding, hvor begge ben blev amputeret under knæene. Det tog ca. 1½ år i sygeseng. Efter uheldet var det en lang sej kamp for at komme med igen og opnå det måske sværeste for en alvorlig handicappet – nemlig ”accepten af sig selv”, hvilket er forudsætningen for, at andre kan acceptere én. (En fyldig omtale af Hennings oplevelser kan læses i Amputations-Nyt nr. 1 2004)

SANSELIGHED Mona Lisa Serritslev følte, hun mistede sin kvindelighed og dermed muligheden for at få en mand, da hun efter en ulykke måtte leve videre med ét ben. Hun fandt ud af, at hendes selvaccept

hang sammen med; ”Hvad andre tænkte” og kom til den erkendelse, at havde de et problem med hendes udseende, så var det deres problem! Mona Lisa valgte at stå ved sig selv, og har siden trådt frem i medierne og foran utallige forsamlinger. I løbet af den korte tid, der var sat af på bandagisternes årsmøde, nåede Mona Lisa ind under huden på tilhørerne med sin bramfrihed, sin frimodighed og – sin sanselighed: - Nogen skal gøre opmærksom på de bløde værdier, Amputationskredsen fx - Vi skal have krop og protese til at gå i et – hovedet skal samarbejde med kroppen - og følelser og krop skal helst tale et ordentlig og pænt sprog med hinanden, altså være i balance – vi skal kort fortalt elske os selv for at få det optimale ud af at leve med et handicap. - Man hører ofte et menneske sige: Jeg elsker min kone/min mand, min hund, mine børn, mit arbejde, MEN, hvor tit siger vi egentlig: Jeg elsker min krop?

HVAD TÆNKER ANDRE? Når Mona Lisa er på dansegulvet, måber folk: ”Jamen, hun har jo kun et ben! – Ja, - og ?????, spurgte Mona Lisa ud i forsamlingen - Er det ikke bare i orden, at folk måber? Det er jo for pokker ret usædvanligt at se en på et ben have rytme og danse. Man kunne spørge, om det er forventninger eller fordomme, der ligger bag ?????? - den må hænge i luften - Vi er alle sammen smukke mennesker, vi går rundt med hver vores handicap

inden i og uden på og lever det liv, vi er, og som sådan fortjener vi det bedste, det ypperste, I kan præstere – vi skal ikke lade os nøje! Vi har et liv, der skal leves! - Når jeg gang på gang påpeger, at et eller andet generer, så er det jo ikke, fordi jeg ønsker at fornærme min bandagist ved indirekte at påpege, at hans arbejde ikke er godt nok, nej jeg erkender blot, at jeg har store krav til funktionen af mit ben. Jeg ﬁnder det ikke særligt kvindeligt, at jeg går og prutter, fordi min protese tager luft ind…. - I min verden betyder ordene forfængelig og sanselig meget; både med og uden ben – jeg ser hammer lækker ud, og jeg elsker min krop. Min forfængelighed gør dog, at jeg aldrig går gennem byen i shorts på grund af mine mange ar, men jeg ﬁnder det helt naturligt at smide al klunset, når jeg er ved stranden.

SALGSTALE Mona Lisa slutter af med et unikt tilbud til bandagisterne: - Billederne her er taget for sjov, men de er alvorligt ment – de er taget af en af mine venner, og jeg tager gerne mod bestillinger. - Jeg synes godt at de her billeder kunne hænge rundt om – OG – er de for sanselige til venteværelset?, så kan det være de skal hænge på værkstedet for at minde om, at det at være amputeret og være bandagist er at kunne se muligheder frem for begrænsninger.

Læserne skriver I weekenden 7-8. august 2004 afholdt Gangskolen for Benamputerede i Århus Amt igen Løbeskole på Idrætshøjskolen i Århus. Arrangementet var for alle benamputerede mellem 18 og ca. 50 år. Jeg er 67 år, men ved tilmeldingen havde jeg overset aldersbegrænsningen, men fik ved en efterfølgende henvendelse alligevel lov at deltage. Når arrangørerne lægger en aldersgrænse ind, har det ikke noget med aldersdiskrimination at gøre, men snarere et forsøg på at få et nogenlunde ens aktivitetsniveau, så man også ressourcemæssigt fra arrangørernes side vil være i stand til at afvikle en fornuftig weekend, som alle får glæde af. Jeg blev lårbensamputeret i dec. 2002 på Hillerød Sygehus og så genoptrænet på Esbønderup i ca. 3½ måned. Herefter har jeg kunnet bevæge mig rundt med 1 krykke. Min gang er blevet mere sikker med tiden, men selvom jeg går meget, laver forskellige øvelser og i de sidste 3- 4 måneder har trænet 3–4 gange om ugen på løbebåndet i et fitnesscenter, har jeg ikke kunnet slippe min krykke. Derfor var jeg meget motiveret, da jeg så annoncen i Amputations-Nyt. Kurset blev ledet af tre fysioterapeuter fra Gangskolen i Hammel og en bandagist fra Sahva i København, - alle 4 meget kompetente, engagerede og utrolig hjælpsomme. De havde strikket et flot program sammen: Bl.a. løbetræ26

ning, rundbold, stangtennis, skumtennis, badminton, golf og forskellige lege udendørs og indendørs. Et fint afspændingsprogram med mange praktiske øvelser, og en tur i skolens svømmehal var også programsat. Herudover var der tid til, at deltagerne i forum kunne få belyst og drøftet områder, som netop de var optaget af. Jackie Tony Christensen – vores deltager ved handicap olympiaden i september med diskos og kuglestød - fortalte spændende om sit liv og sin kamp for at nå så langt med et crus amputeret ben. Vi så også eksempler på Jackies færdigheder. Til trods for at jeg var den absolut dårligste af samtlige 23 deltagere, var det meget berigende og inspirerende at være med. Jeg fik nogle rigtig gode ”Aha kan du også det” oplevelser. Ved at se hvor dygtige mine medkursister var og gennem pres fra instruktørerne, lykkedes det mig at smide krykken i flere situationer: både på plænen, i gymnastiksalen (badminton) og for første gang gik jeg til og fra en morgenbuffet uden krykke. I svømmebadet opdagede jeg, at jeg kunne gebærde mig rundt uden den badestol, jeg ellers altid har brugt herhjemme og på rejser. Fysioterapeuterne viste mig også, hvordan jeg kunne komme op af bassinet ved egen hjælp. Endvidere var det særdeles givende at mødes med andre benamputerede og høre deres historie, som måske kan

bruges som inspirationskilde til noget af det, man selv går og roder med eller er gået lidt i stå overfor. Min eneste bekymring var, om jeg hæmmede de andres udfoldelse. Det håber jeg ikke, jeg har gjort. Jeg var i hvert fald meget opmærksom på det under hele kurset, og måtte da også trække mig ved visse fælles aktiviteter, hvor jeg ville have været en hæmsko. Jeg mærkede da også kun forståelse fra de øvrige deltagere og en overvældende opmærksomhed og støtte fra fysioterapeuterne og bandagisten. Jeg kan varmt anbefale alle benamputerede, der måske føler, de trænger til et lille spark bagi, og som har mod på at udfordre sig selv, til at søge Løbeskolen. Søren Bang Ålbækvej 42, 9982 Ålbæk telf. 96 21 60 22 sojabang@hotmail.com

Af Berit Holm Petersen, berithp@webspeed.dk

Det ta’r kun et øjeblik… Det tager kun et øjeblik at hente et brød ved bageren, købe en liter mælk, aﬂevere tomme ﬂasker, bytte en T-shirt eller købe de 5 varer, du har udset dig i Bilka-reklamen. Du har måske lidt travlt. Du har måske et par skrigende unger på bagsædet, der lige er hentet fra en lang dag i daginstitutionen. Eller måske gider du ikke bevæge dig mere end højst nødvendigt. Ja, så er det rart og bekvemt, at der er en ledig parkeringsbås lige i nærheden af butiksindgangen. Det er godt nok en handicap-parkeringsbås og du er ikke handicappet, men hva?! Der holder jo ingen, og det tager jo kun et øjeblik… Men det er også i det øjeblik, at jeg skal bruge en handicap-parkeringsbås – ikke nødvendigvis fordi jeg har travlt eller har urolige børn på bagsædet, og bestemt

ikke fordi jeg ikke gider bevæge mig. Tværtimod. Jeg ønsker ikke at bidrage til Danmarks påståede fedme-epidemi. Men jeg har det blå parkerings-skilt, der giver ejeren lov til at benytte de specielle p-pladser, fordi jeg er benamputeret og dermed dårligt gående. Men fordi du holder uberettiget, skal jeg gå det længere med fyldte indkøbsposer eller styre en tung indkøbsvogn med én hånd på vognen og den anden på krykken. Eller parkere i den anden ende af gågaden, hvor jeg ingen ærinder har. Du havde måske lettere ved at gå den strækning, hvis du havde fundet en anden parkering. Jeg kan godt benytte en ordinær p-plads, men risikerer ikke at kunne komme ind i bilen, fordi der er for lidt plads til at

åbne døren. Det gør du også, men kan måske bedre sno dig. Handicap-p-pladser er også dejligt store – brede og hvis du holder godt ud i den ene side og alle andre gør det samme, så kan der godt holde to biler på pladsen. Ja, jeg er også tilhænger af at tage hensyn til andre, men ikke på dette område. Pladsen er altså så bred, fordi man har brug for at kunne åbne døren helt eller har en lift i siden af bilen for at komme ud. Næste gang du leder efter en p-bås, så prøv at køre ud i p-pladsens ydre områder eller ned i nærmeste sidegade. Måske ﬁnder du en plads og skal gå lidt længere … men det ta’r kun et øjeblik.

KORT NYT HJEMMESIDE

MONTEBELLOS VENNEKREDS I PROVINSEN

Amputationskredsen har (endnu) ikke sin egen, selvstændige hjemmeside, men en side under Dansk Handicap Forbund, hvor vi indtil videre er bundet af web-masterens og forbundets layout. Nu har Mona Lisa Serritslev og Solveig Hansen overtaget ansvaret for at redigere siden, og vi modtager meget gerne input hertil. Vi har ikke samme mulighed for at tilbyde et debatforum, som man kender det fra andre hjemmesider, men har du spørgsmål, ﬁf og emner til debat, så send en mail til Solveig på sol@dhf-net. dk, så vil den hurtigst muligt blive lagt ind på hjemmesiden. Sidder DU med lyst og evner til at lave og redigere hjemmeside, så kontakt os endelig! SH

Er du blandt de heldige, der har været på genoptræning på Montebello i Sydspanien, skal du vide, at en gruppe jyder har taget initiativ til at danne en forening, der primært henvender sig til folk i provinsen. Vennekredsens formål er at • Danne basis for grupper af patienter, der har lyst til at mødes herhjemme • Være patienternes talerør overfor Montebello og de myndigheder, der står bag • Bidrage til kampen om at bevare det frie sygehusvalg

TILGÆNGELIGHED

NY LØBEBANE?

Tilgængelighed er ikke kun ramper og niveaufrie indgange, det er fx også ledelinier til blinde og røgfrie rum til allergikere. På Internettet er der flere hjemmesider, hvor du kan finde oplysning om, hvordan tilgængeligheden er forskellige steder. godadgang.dk har oplysninger for alle handicapgrupper, men der er ikke registreret så mange steder endnu. visitvestjylland.dk har mange oplysninger om turiststeder langs den jyske vestkyst. RYKs tilgængelighedsbase på ryk.dk har suverænt flest steder. Der er nu mere end 2000, men der er kun oplysninger om forholdene for kørestolsbrugere og gangbesværede. “På Hjul og Krykker i Århus City”, en byguide på over 80 sider, kan bestilles hos adgang@handi-travel-info.dk eller i papirudgave på tlf. 86 11 37 77. SH

DHIF-Atletik har ﬂg.træningsdage for Racerunnere: mandag 16.30-18.30 på Atletion, Århus Stadion, tirsdag 18.00 – 20.00 på Frederiksberg Stadion og torsdag fra 15.30 – 17.00 på løbebanen på Silkeborg Atletikstadion.

• Oplyse om Montebello til potentielle patienter, praktiserende læger og andre relevante instanser • Støtte Montebello med projekter og anskaﬀelser, fx via fondsansøgninger • Afholde medlemsarrangementer med relevante emner Generalforsamling forventes afholdt 20. september i Århus, årskontingent er 100,-, men vi har et sommertilbud på kr. 50,-. Kontakt foreningens kasserer på 98 22 33 89. SH

HUSK ... Det er svært at tilegne sig gode vaner - men de er lette at leve med! Det er let at tilegne sig dårlige vaner - men de er svære at leve med!

En RaceRunner er en trehjulet ”cykel” uden pedaler (se billedet). Man bruger benene til at løbe med. ”Cyklen” er udviklet primært til spastikere, men også andre, der er dårligt gående, vil kunne anvende den. De ﬂeste løber på atletikbaner, men en del løber også på stier og småt befærdede veje. Er det noget for dig? Har du spørgsmål? Så kontakt Solveig Hansen på 98 22 33 89 SH

OFRE SØGES I bladudvalget er vi altid på udkig efter ”interessante” personer, vi kan skrive artikler om. Det behøver bestemt ikke være nogen, der har krydset Atlanten på en tømmerﬂåde eller vundet en million i Lotto, blot man vil ofre lidt tid og stille sig til ”rådighed” med sin historie, Har du selv lyst, eller kender du nogen, så kontakt Solveig på 98 22 33 89. SH

KURSUSTILBUD FOR FYSISK HANDICAPPEDE I SOCIALFONDSPROJEKT DIKA’ 2 • Har du lyst til at være en del af et netværk af undervisere i IT og/eller engelsk for andre handicappede? • Har du lyst til at lære om samt anvende pædagogiske værktøjer både til klasse- og fjernundervisning? • Er du fysisk handicappet, og er du på førtidspension? Så har du mulighed for at deltage i et længerevarende uddannelsesforløb, hvor undervisningen foregår dels som fjernundervisning og dels som 3 x 5 dages internatkurser i Dronningens Ferieby i Grenaa.

ARRANGEMENTER Løbeskole på Køng på Fyn: Weekenden d. 27.- 28. august. Ro-arrangement i Viborg Roklub: Onsdag den 31.august. Generalforsamling på Sct. Knudsborg: Weekenden d. 5. og. 6. november

I løbet af de første 16 uger vil du blive klædt på til at være medunderviser. I de efterfølgende 29 uger får du lejlighed til at afprøve dine nye færdigheder som medunderviser for andre med nedsat fysisk funktionsevne. Det er ikke nogen forudsætning, at du har tidligere undervisningserfaring, blot du er fortrolig med IT og/eller engelsk og har interesse for formidling og undervisning. Ansøgere fra Fyns, Århus og Ribe Amter har førsteprioritet.

INTERESSANTE LINKS Går du med en skjult skuespiller i maven eller har du bare narcissistiske tilbøjeligheder, så er denne website måske noget for dig: www.amputeesinaction.com Husk også i den kommende ferietid at checke Danmarks Turistråds hjemmeside om tilgængelighed på adressen: www.visitdenmark.com/tilgaengelighed LO

BØFFER FRA SYGEHUSVÆSNET Hun faldt på isen, og tilsyneladende gik hendes ben i hver sin retning i begyndelsen af december. Patienten har kun sjældent fantomsmerter, men ømhed i sengen, når dynen rører ved stumpen.

Undervisning, transport og ophold i Dronningens Ferieby bliver betalt for dig. Dækning af opholdsudgifter til en ledsager/hjælper kan bevilges efter ansøgning. Projekt DI-KA’ 2 er støttet af den Europæiske Socialfond og ledes af Kursuscentret, Grenaa Handelsskole.

Sidste frist for ansøgning om optagelse er den 1. august 2005. Forventet opstart den 5. september 2005. Kontakt Hanne Andreassen på tlf. 87 58 04 20 eller e-mail ha@ghs.dk for at høre nærmere og for at få tilsendt en brochure.

PÅ FALDEREBET Nu bliver det billigere at køre over Storebælt. 150 kr. for en invalidebil. Et prisfald på 100 kr.

LO 29

Af Solveig Hansen, sol@dhf-net.dk

Nyt fra bestyrelsen KREDSREPRÆSENTANTER Dansk Handicap Forbund er organisatorisk opdelt i tolv amtskredse, der geograﬁsk samler tillidsfolk fra de lokale afdelinger i området, plus der er en plads til kredsrepræsentanter fra hver af forbundets ﬁre specialkredse. Her er lejlighed til at være med i det lokale handicappolitiske arbejde, og AK er stærkt repræsenteret med repræsentanter i alle Amtskredse (og suppleanter i næsten halvdelen af kredsene). Har du noget på hjerte af lokalpolitisk karakter, kan du kontakte kredsrepræsentanten i dit område. LOKALAFDELINGER Forbundet har i øjeblikket 55 afdelinger, der på forskellig vis varetager socialpolitisk og handicappolitisk arbejde og medlemspleje. Nogle afdelinger har mange ugentlige aktiviteter, andre mødes lidt sjældnere. Nogle afdelinger udbyder medlemsrejser, andre indbyder til banko eller bowling. Er du nysgerrig og har lyst at møde andre med handicap for at drøfte fælles problemstillinger eller en hyggesludder, så klik ind på dhf-net.dk eller se midtersiderne af HandicapNyt. MEDLEMSMØDET I APRIL Nej, det var ingen aprilsnar, da bestyrelsen i foråret inviterede til medlemsarrangement 1. april i Korsør. Emnet var skeletforankrede proteser, og ud over at høre nærmere om denne forunderlige mulighed for amputerede, der kun dårligt kan benytte en konventionel 30

protese, ﬁk de fremmødte lejlighed til, sammen med bestyrelsen, at hilse på bandagisterne, der holdt årsmøde og producenter, der i den anledning udstillede spritnye protesekomponenter.

FÆLLESNORDISK SAMARBEJDE Bestyrelsen har gennem Amputationskredsens første år flere gange haft repræsentanter på besøg ved årsmøder i Norge og Sverige, og mange af vores medlemmer har ved flere lejligheder haft lejlighed til at hilse på formanden for den svenske Amputationskreds, Tonny Ploug, når han har demonstreret sin skeletforankrede protese. Nu undersøger vi muligheden for et formaliseret nordisk samarbejde. KONTAKTPERSONER En af Amputationskredsens vigtigste indsatsområder er den store flok af amputerede, der frivilligt stiller sig til disposition, hvis andre amputerede, pårørende eller fagfolk har brug for en snak. (se bagest i bladet) Bestyrelsen ønsker at kvalificere sine frivillige, bl.a. i form af kurser, men desværre betyder et stramt budget, at det planlagte kursus II ikke kan udbydes i indeværende år. Vi håber, kontaktpersonerne benytter sig af deres indbyrdes netværk til at få drøftet evt. vanskelige opgaver, og at rigtig mange har glæde af vores besøg. SOMMERKURSUS I erkendelse af, at vores medlemmer gerne mødes, laver noget sammen

og drøfter fælles problemstillinger og hygger sig, vil vi fra bestyrelsen gerne invitere vores medlemmer på sommerkursus næste år. Har du ideer til emner og fag, du synes, vi skal udbyde, hører vi meget gerne fra dig. Du kan kontakte enten Mona Lisa eller Solveig fra bestyrelsen.

STRUKTURÆNDRING , HANDICAPRÅD OG KURSER I takt med kommunesammenlægningen har handicaporganisationerne, herunder også vores eget forbund, travlt med at ruste sig til de nye muligheder og udfordringer. Mange er nervøse for retssikkerheden og risikoen for øget forskellighed i vores mulighed for kompensation i form af sociale ydelser, hjælpemidler og en værdig tilværelse. En vigtig faktor i den nye struktur er de lovpligtige kommunale handicapråd. Der bliver rigtig meget at være vagthund og sparringspartnere om, og vi skal ruste os med den optimale, faglige viden. Bestyrelsen opfordrer derfor til deltagelse i relevante kurser og temadage.

Oversigt over kredsrepræsentanter NORDJYLLAND Inger Madsen Kaj Munksvej 1

9000 Aalborg

VESTJYLLAND Birgit Kristoﬀersen

Grundtvigsvej 25 st. th.

7400 Herning

Gl. Skivevej 54, 1.th

8800 Viborg

Solveig Hansen

Remstrupvej 41

8600 Silkeborg

- suppleant Freddie Førster

Lindevænget 21

8600 Silkeborg

98 22 33 89, sol@dhf-net.dk 41 17 29 45 86 80 60 41 freddief@tiscali.dk

MIDTJYLLAND Birthe Haarbo

Søbakken 21

7000 Fredericia

75 94 02 82

SØNDERJYLLAND Bjarne Müller

Møllevang 2, 1.th

6400 Sønderborg

73 68 50 40 f-moeller@tdcadsl.dk

FYN Hanne Lillelund Solgårdsvej 64 - suppleant Flemming Stephansen Ugletoften 54, Højby

5210 Odense NV 5260 Odense S

60 11 28 70 65 95 95 35

FREDERIKSBORG Annelise Hansen

Hillerødsvejen 62

3250 Gilleleje

49 71 98 61

laase-arne@mail.tele.dk

KØBENHAVNS AMT Bill Normann Nielsen

Gammelgårdsvej 1 B

2730 Herlev

- suppleant Ea Eskildsen

Bogholderallé 11, 1

2720 Vanløse

60 15 91 61, 33 25 21 61

eaeskildsen@hotmail.com

60 15 91 61, 33 25 21 61

eaeskildsen@hotmail.com

ROSKILDE OG VESTSJÆLLAND Per Meyer Højvanggaard 5, Vindinge 4000 Roskilde

20 82 37 06

sofus959@hotmail.com

STORSTRØM Hans Ole Hansen - suppleant Gerda S. Andersen

20 21 43 67 54 43 43 15

azt@ny-post.dk

96 30 07 71

si@stofanet.dk

VIBORG Jørgen Gade

86 62 90 33, gade@post3.tele.dk 20 11 42 86

ÅRHUS

KØBENHAVN, FREDERIKSBERG OG BORNHOLM Ea Eskildsen

Bogholderallé 11, 1.

2720 Vanløse

- suppleant Bill Normann Nielsen

Gammelgårdsvej 1 B

2730 Herlev

Stubbekøbingvej 155 Bøstrupvej 14

4850 Stubbekøbing 4840 Nørre-Alslev

Referat af Generalforsamling i Amputationskredsen den 7. november 2004 1. Valg af dirigent Henning Baagøe blev valgt. Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Stemmeberettigede er medlemmer, som er amputerede eller har et tillidshverv.

6. Valg af formand Der var 33 stemmeberettigede tilstede. Stemmetællere: Solveig, Kaj og Niels Jørgen. Steen Nielsen blev genvalgt som formand for AK.

2. Beretning Det blev besluttet, at bestyrelsen skriftligt beklager hændelsesforløbet over for de medlemmer, der ikke er kommet med til generalforsamlingen. Beretningen blev taget til efterretning.

7. Valg af kasserer Erling Heinze blev genvalgt.

3. Forelæggelse af revideret regnskab Taget til efterretning.

9. Valg af suppleanter 1. suppleant: Henning Baagøe. 2. suppleant: Annelise Hansen.

4. Beretning fra kredsrepræsentanter Århus Amtskreds: Solveig Hansen – vil afholde bisidderkursus i april måned. Freddie Førster suppleant. Vestjyllandskredsen: Birgit Kristoﬀersen. Storstrøms Amtskreds: Hans Ole Hansen. Nordjyllandskredsen: Steen Nielsen.

10. Valg af kredsrepræsentanter og kredsrepræsentantsuppleanter Frederiksborg Amtskreds: Annelise Hansen. Fynskredsen: Hanne Lillelund, suppleant: Flemming Stefansen. Kbh.: Bill Normann Nielsen. Midtjyllandskredsen: Bent Dam Nielsen, suppleant Birthe Haarbo. Nordjyllandskredsen: Inger Madsen. Vestsjælland: Per Meyer. Storstrøm: Hans Ole Hansen,

5. Indkomne forslag Der var ikke indkommet forslag til generalforsamlingen. 32

8. Valg af øvrige bestyrelsesmedlemmer Mona Lisa Serritslev blev valgt.

suppleant: Gerda Andersen. Vestjyllandskredsen: Birgit Kristoﬀersen. Viborg Amtskreds: Jørgen Gade. Århus Amtskreds: Solveig Hansen, suppleant: Freddie Førster. 11. Fremtidigt arbejde Video for amputerede. Deltagelse i Rehab-messen 26. – 28. april 2005 i Fredericia. Børnearrangement. Uddannelse for kontaktpersoner og kredsrepræsentanter. Udgivelse af bladet. 12. Eventuelt Rygepolitik næste gang vi mødes på Skt. Knudsborg? Bestyrelsen tager stilling. - Skal næste generalforsamling foregå på Skt. Knudsborg? Bestyrelsen tager stilling. Vil vi fortsætte med temadagene? Bestyrelsen tager stilling. Evt. arrangement for pårørende på næste generalforsamling/mere erfaringsopsamling for de amputerede.

Referat: Inger Madsen, den 7. november 2004 .

Den nyvalgte bestyrelse FORMAND

SEKRETÆR

BESTYRELSESMEDLEM

Steen Nielsen Kaj Munksvej 1 9000 Aalborg Telefon: 96 30 07 71 E-mail: si@stofanet.dk

Inger Madsen Kaj Munks Vej 1 9000 Aalborg Telefon: 96 30 07 71 E-mail: si@stofanet.dk

Lene Bonde Nielsen Turkisdalen 15, Dronningborg 8900 Randers Telefon: 87 12 05 99 / 24 80 27 76 E-mail: osnok@mail.dk

NÆSTFORMAND

BESTYRELSESMEDLEM

SUPPLEANT

Krista Hansen Chr. Winthersvej 28 6700 Esbjerg Telefon: 75 45 97 19 / 61 76 18 28 Fax: 75 45 98 19 E-mail: krista@esenet.dk

Solveig Hansen Remstrupvej 41 8600 Silkeborg Telefon: 98 22 33 89 E-mail: sol@dhf-net.dk

Annelise Hansen Hillerødsvejen 62 3250 Gilleleje Telefon: 49 71 98 61 / 40 19 98 61 E-mail: laase-arne@mail.tele.dk

KASSERER

BESTYRELSESMEDLEM

SUPPLEANT

Erling Heinze Tømmerholtåsen 19 3200 Helsinge Telefon: 48 71 18 17 E-mail: heinze@pc.dk

Mona Lisa Serritslev Nørrebjerg Runddel 37 b 5220 Odense Telefon: 65 93 14 10 E-mail: monalisa1962@hotmail.com

Henning Baagøe Andersen Hjallesegade 29 F 5260 Odense S Telefon: 66 15 09 06 E-mail: baag@galnet.dk

Steen: er 49 år, er gift og har tre voksne børn mellem 16 og 30. Er underbensamputeret på venstre ben som følge af en behandlingsskade efter lymfekræft i 1993. Arbejder som Jobkonsulent ved Aalborg Kommune, primært med at ﬁnde skånejobs til udviklingshæm-

i Arbejdsmarkedsrådet i Nordjyllands Amt og er med i arbejdsgruppen vedr. stiftelse af en forening for lungekræftpatienter i Danmark. Hans fritidsinteresser er handicappolitisk arbejde og afslapning i sommerhuset.

mede. Ud over at være formand for AK er Steen medlem af hovedstyrelsen og forretningsudvalget i DHF. Næstformand i DSI i Nordjyllands Amt. Medlem af Handicaprådet i Aalborg Kommune. Bestyrelsesmedlem i Landsforeningen af Fleks - og Skånejobbere. Sidder

nebørn. Er amputeret på højre underben i 1998, som følge af et brækket ben i 1987. Krista brænder for, at AK får nogle gode kontaktpersoner og håber, vi på et tidspunkt kan få fat i nogle ﬂere børn og lave noget for dem. Kri-

Krista: Er 51 år, gift og har to piger og ﬁre bør-

sta er førtidspensionist men kan godt bruge nogle ﬂere timer i døgnet. Hun laver meget håndarbejde (strikker til børnebørn, laver strømper, nisser, broderer osv.). Mandag og onsdag går hun til Aqua motion Erling: er gift og har to voksne børn. Arbejder som lydtekniker. Erling er amputeret på venstre underben pga. fejlbehandling og deraf følgende koldbrand, hans mærkesag er, at der udvikles bedre proteser.

Inger: er 52 år, er gift og har ﬁre voksne børn og to børnebørn. Er ikke amputeret. Arbejder som chefkonsulent ved Markman. Udvikler og afholder kurser og hjælper ledige med at ﬁnde jobs. Ud over at være sekretær for AK er Inger medlem af Hovedstyrelsen i DHF. Med i u-landsudvalget og arbejdsmarkedspolitisk udvalg i DHF. Nyvalgt medlem af det sociale koordinationsudvalg i Aalborg Kommune. Kredsre-

op over fortovet og ramte hende op af en mur. Mona Lisa er uddannet beskæftigelsesvejleder og folkeskolelærer. Siden 86 har hun arbejdet fuldtids rettet mod voksne lige fra Daghøjskoleleder, som lærer på Kragskovhede Statsfængsel, til freelance opgaver inden for kommunikation og personlig udvikling. Har for tiden valgt at gå arbejdsløs for at gå efter sine professionelle drømme. Hendes fritidsinteresser spænder fra håndarbejde, at lave bolcher, holde foredrag ”Genvind balancen”. Elsker

Henning: er 58 år – født i tvillingernes stjernetegn, han er politiassistent, foredragsholder og formand i Foreningen for Amputerede i Odense. Han er kontaktperson for Oﬀerrådgivningen i Odense, Nyborg og Middelfart politikredse. Henning spiller l’hombre og er ivrig gæst på casino, men uden at være ludoman – tror han nok. Herudover er han ivrig foredragsholder med ”Ingen ben i et godt liv” om det fatale heli-

præsentant i DHF-Nordjylland for AK. Ingers fritidsinteresser er handicappolitisk arbejde, ﬁtness, løb på motionsplan, skønlitteratur og afslapning i sommerhuset

at danse og udfolde den nysgerrige eksistentialist med hang til hekseri, der fører hende vidt omkring fx til Sedona USA, hvor hun besteg toppen af The Cathedral Rock på et ben og med to stokke. Hendes mærkesag er at gøre en forskel: Socialpolitisk med vægt på at proﬁlere og synliggøre foreningens proﬁl og berettigelse for at øge livskvaliteten for vores medlemmer. Organisere alle amputerede og protesebrugere i AK. Planlægge og gennemføre medlemsarrangementer, der ud over det informative også giver mulighed for at mødes og udveksle tanker.

kopterstyrt med en 52 % tredjegrads forbrænding til følge, hvor begge ben blev amputeret under knæene. Mærkesag: ”Accepten af sig selv”

Solveig: er 45 år og født med 1½ arm og 1½ ben. Ansat i skånejob på Feriecenter Slettestrand og læser anatomi og fysiologi på zoneterapeutskolen LOGOS. Solveig bor ved åen i Silkeborg, hvor hun nyder naturen og dyrker et par af sine interesser: racerunning, kajak og sejlads. Solveig arbejder handicappolitisk og idrætspolitisk i mange sammenhænge og håber via sin plads i AK´s bestyrelse og bladudvalg at styrke kredsen og øge medlemstilbuddene. Blandt hendes mærkesager er oplysning, oplevelse og tilgængelighed. Mona Lisa: er 42 år og single p.t. efter to skilsmisser. Ingen børn, men regner da klart med at opnå denne gave. Mona Lisa er femuramputeret på højre ben efter ulykke juleaftensdag i 1982, hvor en bilist mistede herredømmet, kørte 34

Lene: er single og har to børn på 20 og 30 år. Hun arbejder som kontorassistent. Lene blev lårbensamputeret i sept. 2000 pga. aneurisme i højre knæhase. I sin fritid hører Lene musik, tegner, maler, læser og bowler. Hun dyrker styrketræning, ture i naturen, udlandsrejser samt højskoleophold. Lenes mærkesag er at gøre en indsats for synliggørelsen af Amputationskredsen og AmputationsNyt, bl.a. via sit kontaktpersonarbejde.

Annelise: er 58 år, er gift og har tre børn og et barnebarn. Er født uden højre underarm. Hun er oprindelig uddannet som bibliotekar med teknik som speciale, især maskin- og skibsteknik og er nu medhjælpende hustru i sin mands ﬁrma. Hendes mærkesag er, at Amputationskredsen kan få noget op at stå for handicappede børn og vise dem og deres forældre, at “vi kan godt”. Annelise er med i Frederiksborg Amts kredsbestyrelse som født medlem fra Amputationskredsen.

Kontaktpersoner Har du brug for en snak? En række kontaktpersoner, som selv er amputerede, vil efter aftale komme

SJÆLLAND OG ØERNE Anne Lise Hansen Mangler underarm Gilleleje Tlf. 49 71 98 61 Ea Eskildsen Lårbensamputeret Vanløse Tlf. 60 15 91 61 Gerda Andersen Underbensamputeret Nr. Alslev Tlf. 54 43 43 15 Hans Ole Hansen Underbensamputeret Stubbekøbing Tlf. 54 60 03 67 Poul Marcussen Lårbensamputeret Næstved Tlf. 55 73 27 15

FYN Arvid Westad Dobbelt benamputeret u/knæ Middelfart Tlf. 64 41 63 16

på besøg til en personlig snak. Tilbudet er først og fremmest rettet mod nyamputerede og hospitalsindlagte i

det amt, hvor kontaktpersonen bor, men private besøg og besøg i naboamterne kan også aftales.

Hanne Lillelund Underbensamputeret Odense Tlf. 60 11 28 70

Freddie Fønster Lårbensamputeret Silkeborg Tlf. 86 80 60 41

Henning Baagøe Andersen Dobbelt benamputeret u/knæ Odense, Tlf. 66 15 09 06

Ib Hoch Amputeret i hofteleddet Skanderborg Tlf. 86 53 80 85

NORDJYLLAND Lene Bonde Lårbensamputeret Randers Tlf. 87 12 05 99 Steen Nielsen Underbensamputeret Aalborg Tlf. 96 30 07 71

MIDTJYLLAND Bent Dam Nielsen Lårbensamputeret Horsens Tlf. 75 61 00 48

Michael Soelberg Pedersen Arm og skulderamputeret Solbjerg, Århus Tlf. 86 16 30 18 Solveig Hansen Arm- og benamputeret Silkeborg Tlf. 98 22 33 89

SYDJYLLAND Bjarne Müller Knæledsamputeret Sønderborg Tlf. 73 68 50 40 Krista Hansen Underbensamputeret Esbjerg Tlf. 75 45 97 19

Id nr.: 46172 Id nr.: 46172 Dansk Handicap Forbund Dansk Handicap Forbund Hans Knudsens Plads 1A Hans Knudsens Plads 1A 2100 København Ø 2100 København Ø