MANUAL PRÁTICO DO LARINGECTOMIZADO
ÍNDICE 4
A Liga Portuguesa Contra o Cancro e o Movaplar
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Introdução
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O que é uma Laringectomia?
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Anatomia da Laringe
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Modificação da função vocal
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Acerca da cânula
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A limpeza da cânula
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Humidificação do ar inspirado
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Filtros respiratórios
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Como obter os materiais necessários
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Fisioterapia
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Higiene pessoal
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Higiene oral
14
Conselhos simples e de bom senso alimentar
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Radioterapia
15
Alguns conselhos e sugestões
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Conselhos à família de um Laringectomizado
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Reabilitação vocal
A LIGA PORTUGUESA CONTRA O CANCRO E O MOVAPLAR Esta brochura é editada e oferecida pela Liga Portuguesa Contra o Cancro – Núcleo Regional do Sul (LPCC – NRS). No seio da LPCC – NRS, o MovApLar (Movimento de Apoio aos Laringectomizados) tem por missão dar assistência material, psicológica e acompanhamento no pré e no pósoperatório aos doentes e familiares.
O MovApLar : · Partilha a experiência de Voluntários laringectomizados; · Disponibiliza material informativo; · Oferece/Vende material necessário ao doente; · Entrega um cartão SOS de identificação do laringectomizado; · Informa acerca da obtenção gratuita de material específico para laringectomizados; · Informa sobre os benefícios fiscais relativos à incapacidade; · Disponibiliza apoio psico-oncológico a doentes e familiares.
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INTRODUÇÃO
Se foi ou vai ser submetido a uma Laringectomia esta brochura procura informá-lo/a e auxiliá-lo/a na adaptação à sua nova condição de Laringectomizado/a. Estar bem informado/a vai ajudá-lo/a a superar esta fase da sua vida.
ser considerado como parceiro na luta contra a doença e não unicamente como um objecto de cuidados.
Para isso elaborámos este pequeno manual onde procuramos apresentar, por ordem cronológica, algumas informações que lhe podem ser úteis.
Calma e a paciência serão essenciais para uma recuperação tranquila.
Traumatizado pelo anúncio da próxima cirurgia e das suas consequências, deve imbuir-se da vontade para, em conjunto com a equipa médica e com os outros técnicos de saúde,
A sua colaboração, e a daqueles que o rodeiam, é indispensável.
Vai ser bem tratado, vai ser objecto de cuidados dos médicos e de todos os profissionais de saúde atentos e cuidadosos, e vai recuperar uma qualidade de vida muito semelhante à que tinha anteriormente. Ser optimista ajudará a recuperação.
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O QUE É UMA LARINGECTOMIA? Significa uma ablação total da laringe por via cirúrgica. A laringe e a traqueia serão separadas. Como consequências imediatas verificará algumas alterações na respiração, no olfacto, no paladar e sobretudo,
na perda da voz normal. Algumas destas alterações serão, pelo menos parcialmente, reversíveis. Ultrapassada a fase do pós-operatório imediato a adaptação far-se-á gradualmente.
ANATOMIA DA LARINGE Para o ajudar a compreender a sua nova situação inserimos alguns esclarecimentos simplificados sobre a anatomia da laringe. Antes da cirurgia: A laringe, onde se situam as cordas vocais, é o principal órgão que origina a fala e está situada entre a faringe e a traqueia. Nos homens aquilo que é vulgarmente designado por “maçã de Adão” é a parte visível da laringe. Esta é constituída por cartilagens e músculos.
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Depois da cirurgia: Além da ablação da laringe, a traqueia foi separada e puxada para a parte anterior do pescoço. Na base deste situa-se agora um orifício, o traqueostoma. O trajecto respiratório foi modificado.
O ar já não entra pelas fossas nasais ou pela boca mas directamente para a traqueia através do traqueostoma.
MODIFICAÇÃO DA FUNÇÃO VOCAL Antes da cirurgia os pulmões servem também como “reservatório de ar” para soprar, assobiar, cantar e falar. Após a operação os pulmões passam a ter como função básica,
mas vital, assegurar a renovação do ar o qual passará pelo traqueostoma para permitir a inspiração e a expiração. Como as cordas vocais se situam no interior da laringe, com a eliminação desta a sua voz deixou de existir.
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Mas isso não significa que não se possa fazer entender se tomar alguns cuidados: · · · ·
fale devagar; mexa bem os lábios; use frases simples e curtas; o seu interlocutor deve estar sempre de frente para si e olhar
para os seus lábios; · sempre que tenha dificuldade em fazer-se entender não hesite em escrever. Mais adiante verá algumas das soluções que lhe vão permitir voltar a falar.
ACERCA DA CÂNULA Uma cânula respiratória é um pequeno tubo em material plástico, ligeiramente curvo, de diâmetro e comprimento variáveis, dimensões que são definidas pelo médico. Quando da operação ser-lhe-á colocado no traqueoestoma uma cânula rígida para evitar o estrei-
tamento ou mesmo o fecho do orifício. Esta cânula tem um tubo interior para facilitar a limpeza. Uma fita própria (ou mesmo um nastro) à volta do pescoço, evita que a cânula se desloque, por exemplo ao tossir. Algum tempo depois, completada a cicatrização, o médico aconselhar-lhe-á a utilização de uma cânula flexível em silicone, ou poderá mesmo dispensá-lo, numa fase posterior, de utilizar uma cânula. Com uma cânula em silicone poderá utilizar um filtro que manterá o ar limpo, húmido e aquecido evitando também a entrada de poeiras e/ou insectos.
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A LIMPEZA DA CÂNULA Nos primeiros dias a seguir à operação a enfermeira vai mudar-lhe a cânula, lavá-la e desinfectá-la. E vai também ensinar-lhe a mudá-la e lavá-la sozinho para que passe a poder fazê-lo sem ajuda. Para a comodidade da respiração é muito importante que a cânula esteja sempre bem limpa.
Como fazer? · Lave muito bem as mãos em frente ao espelho; · Solte a fita de fixação; · Retire a cânula com um movimento suave seguindo a curva desta (se ao princípio tiver um ataque de tosse não se preocupe. Inspire, tussa e expectore pelo estoma); · Lave novamente as mãos; · Limpe delicadamente o estoma com uma compressa. Se a pele estiver irritada aplique um creme protector; · Mergulhe as diferentes partes da cânula em água à qual poderá adicionar umas gotas de água oxigenada. Não utilize quaisquer produtos de limpeza; · Limpe o interior da cânula com um escovilhão (com uma curvatura idêntica à da cânula) ou com uma compressa enrolada e uma pinça. Tenha cuidado em não estragar a cânula com o esco-
vilhão ou com a pinça; · Passe a cânula por água morna e coloque-lhe o “traqueo”. Eventualmente lubrifique o exterior da cânula; · Pode humedecer ligeiramente a zona do traqueostoma e molhar a cânula para facilitar a introdução; · Inspire profundamente e introduza a cânula no estoma com um movimento seguindo a ligeira curvatura da cânula; · Logo que a cânula esteja posicionada coloque a fita de fixação. Ao princípio poderá necessitar de ajuda para isso. Não necessita de apertar muito a fita de fixação que só serve para evitar que a cânula salte, por exemplo ao tossir; · Se ainda estiver a utilizar uma cânula rígida com tubo interior deve agora introduzir este tubo.
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Se for operado no IPO de Lisboa, quando da alta hospitalar receberá uma oferta da Liga Portuguesa Contra o Cancro – Núcleo Regional do Sul que consiste num estojo com algum material para facilitar os seus cuidados com a higiene da cânula. A LPCC – NRS através do MovApLar (Movimento de Apoio aos Laringectomi-
zados) também lhe oferecerá, mensalmente uma embalagem de traqueos e de compressas. Além disso vende, a preço de custo, diverso outro material para ajudar a melhorar o seu conforto e bem-estar. E no MovApLar encontrará também voluntários laringectomizados sempre disponíveis para conversar e partilhar consigo a sua experiência.
HUMIDIFICAÇÃO DO AR INSPIRADO Antes da operação o ar era humedecido naturalmente ao ser inspirado pelo nariz. Uma vez que passou a respirar pelo traqueostoma as mucosidades brônquicas têm tendência a aumentar e a formar “crostas” ou “rolhões”. Mantendo a cânula respiratória húmida é mais fácil evitar estes inconvenientes.
Como fazer? Tem várias possibilidades. Escolha a que achar mais cómoda: · Utilize uma gaze húmida em frente do estoma/cânula e humedeça-a sempre que necessário; · Encha um recipiente com água quente e inale o vapor;
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· Coloque um recipiente com água a ferver (ou um humidificador próprio) num quarto fechado de modo a humedecer o ambiente; · Beber bastantes líquidos (1,5 a 2 litros de água por dia) também ajuda a manter as secreções fluídas. É muito importante que não descuide a água que deve beber regularmente ao longo do dia. Após algum tempo a traqueia vai adaptar-se às novas condições e poderá dis-
pensar a humidificação, no entanto não deve descuidar a absorção de líquidos. Em consequência do facto do ar inspirado deixar de ser filtrado e condicionado pelo nariz, a traqueia vai “defender-se” dando origem a secreções que serão eliminadas através do traqueostoma. É um inconveniente menor mas inevitável. Se as secreções deixarem de ser claras e transparentes deve dirigir-se sem demora a uma consulta de ORL.
FILTROS RESPIRATÓRIOS Quer utilize ou não uma cânula deve proteger o traqueostoma contra poeiras, insectos, ar frio, etc.
Se usar uma cânula de silicone pode utilizar um filtro adequado o qual, para além de funcionar como filtro também aquecerá e humidificará o ar inspirado (ver atrás). Este filtro deve ser substituído sempre que sujo com secreções (expectoração). Outra solução são as “esponjas” que se colam na pele acima do traqueostoma e que, discretamente, protegem este. Também existem protecções laváveis (lenços) que são bem toleradas, e que são agradáveis á vista e mais eficazes do que uma gaze.
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COMO OBTER OS MATERIAIS NECESSÁRIOS Pode obter gratuitamente, numa Farmácia, os diversos materiais de que venha a necessitar tais como filtros, esponjas, escovilhões ou cânulas. Para isso um médico do Serviço Nacional de Saúde deve passar-lhe uma receita para o material necessário, mencionando a referência fixada em Portaria pela Direcção Geral de Saúde.
Com essa receita deve dirigir-se à Farmácia que achar conveniente onde, poucos dias depois, poderá levantar o material sem quaisquer encargos.
FISIOTERAPIA Em consequência da cirurgia e dos restantes tratamentos a que foi submetido poderá vir a sentir algumas limitações nos movimentos do pescoço e/ou dos ombros, assim como alguns problemas respiratórios.
Em caso de necessidade o seu médico poderá referencia-lo para o serviço de Medicina Física e Reabilitação no qual os fisioterapeutas utilizarão as técnicas necessárias para melhorar a sua funcionalidade e o seu bem-estar.
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HIGIENE PESSOAL Após uma intervenção cirúrgica como aquela a que foi submetido é importante que o doente não descuide nada que possa contribuir para o seu conforto e bem estar. Por isso não deve, sob nenhum pretexto, descurar a sua higiene pessoal, antes pelo contrário, deve cuidá-la ainda mais do que anteriormente. Se optar pelo banho de imersão o único cuidado a ter é o de não se “deitar” demasiado na água para evitar que esta entre pelo traqueostoma (e daí directamente para os pulmões). Muitas vezes, a principal preocupação é a de como tomar um duche sem que lhe entre água pelo traqueostomia. Não se preocupe! É mais fácil e simples do que parece. Tem no mercado diferentes dispositivos para o ajudar, sobretudo se usar uma cânula.
Uma solução “caseira“ consiste em atar um saco de plástico em redor do pescoço, acima do traqueostomia (o ar entra por baixo e a água escorrerá por cima). Mas também há quem, estando em pé, simplesmente incline um pouco a cabeça para baixo de modo a evitar que a água caia directamente sobre o orifício pelo qual respira. Se, apesar de tudo, entrarem duas ou três gotas de água não dramatize. Simplesmente sopre com força.
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HIGIENE ORAL Sempre que possível procure tratar dos dentes antes da intervenção cirúrgica. Esta intervenção poderá acentuar problemas anteriores. Se fizer Radioterapia deverá ter cuidados especiais e se necessitar de tratar da boca deverá, previamente, avisar o médico. Uma boa limpeza dos dentes é essencial na prevenção da gengivite.
Como fazer? · Utilize uma escova de dentes macia ou um fio dental não encerado; · Se a cavidade bucal estiver muito sensível use apenas uma esponja própria; · Utilize uma pasta dentífrica contendo flúor; · Bochechar com água com um pouco de água oxigenada é uma solução simples para manter a boca em boas condições de higiene; · Lave sempre a boca após cada refeição.
CONSELHOS SIMPLES E DE BOM SENSO ALIMENTAR
· Prefira alimentos macios e líquidos que são melhor tolerados; · Evite alimentos muito quentes; · Evite alimentos muito temperados, picantes ou sumos ácidos;
· Alimentos frescos e frios são bem tolerados; · Bebidas leves, batidos e gelados são leves e nutritivos; · Gelo pode aliviar a dor na boca e não tem contra indicações.
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RADIOTERAPIA A equipa médica aconselhará se deve ou não fazer um tratamento adicional de Radio ou Quimioterapia para eliminar eventuais vestígios de células malignas. A Radioterapia durará 6 ou 7 semanas com sessões diárias (excepto aos fins de semana). O tratamento dura poucos minutos e é totalmente indolor. O inconveniente mais habitual é o aumento da sensibilidade da pele na zona do pescoço. Este problema é resolvido com o uso de uma pomada própria que lhe será aconselhada pela equipa especializada que vai acompanhá-lo e irá dar-lhe toda a informação e o aconselhamento necessários antes e durante o período do tratamento.
Antes mesmo de começar um tratamento adjuvante é importante que tenha um primeiro contacto com os Terapeutas da Voz. Neste contacto informá-lo-ão de como se irá desenrolar a terapia e transmitir-lhe-ão confiança na sua reabilitação. No entanto só após acabar a Radioterapia e/ou a Quimioterapia poderá começar a reabilitação vocal para recuperar voz. Os Terapeutas da Voz vão ajudá-lo, aconselhá-lo e treiná-lo no caminho dessa reabilitação que exige força de vontade e paciência (ver adiante o capítulo sobre a Reabilitação vocal).
ALGUNS CONSELHOS E SUGESTÕES Em primeiro lugar aceite-se tal como é agora. Nunca se envergonhe da sua operação, do seu corpo ou de si mesmo! No dia em que compreenda e aceite a nova situação terá dado um grande
passo em frente para recuperar a tranquilidade e a sua qualidade de vida. Não crie problemas que não existem, sobretudo com os que lhe são próximos. Passou por momentos difíceis, mas os seus familiares também.
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Quanto menos “complicar” melhor e mais livre se sentirá. Pode e deve viver a sua vida plenamente tal como antes. Não se isole! Não se feche em casa. Saia, passeie, conviva com os amigos. Não se sinta sozinho porque não está sozinho. Tem uma equipa de médicos e de técnicos de saúde à sua disposição para o ajudar.
E no MovApLar encontrará sempre laringectomizados para poder trocar impressões, experiências e ouvir conselhos. Nunca falte ás consultas de seguimento que lhe forem marcadas e, se sentir necessidade, não hesite em consultar o serviço de ORL.
CONSELHOS À FAMÍLIA DE UM LARINGECTOMIZADO À saída do hospital ou da clínica não trate o laringectomizado como um inválido, mas sim como alguém que está a adaptar-se a uma situação difícil e que, ao seu ritmo, irá recuperar as suas rotinas. Não o deixe isolar-se. Estimule-o para que ele arranje uma actividade, mesmo que seja mínima, para o fazer participar na vida quotidiana e manter os contactos sociais. Evite, numa primeira fase, perguntas e conversas acerca da operação a que
foi submetido (a menos que seja ele mesmo que aborde o assunto). Faça só perguntas que tenham uma resposta simples do tipo “sim” ou “não”. Não pergunte: “Chá, café ou laranjada?” Mas sim “Queres chá?” “Queres café?” A cada comunicação assegure-se sempre que compreendeu o que o laringectomizado quis transmitir repetindo por palavras suas (e.g. “Então o que me estás a querer dizer é que…”).
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Mesmo que não entenda o operado tente manter uma postura calma e equilibrada mantendo sempre um bom contacto visual. Lembre-se que não o ajudará se se descontrolar; mais de 80% da nossa comunicação é feita através de linguagem não-verbal (gestos, postura, olhar expressões faciais). Por isso é impossível não podermos comunicar. Mas também é importante e tranquilizador que o laringectomizado tenha sempre à mão papel e lápis e uma campainha para chamar ou pedir ajuda. Tal como o doente, também a família tem muitas adaptações/ aprendizagens a fazer num curto espaço de tempo. Tenha presente que não é profissional de saúde
portanto é natural que tenha dúvidas. Se assim for não hesite em contactar a equipa médica ou outro técnico de saúde. Se for caso disso não despreze o benefício que lhe pode trazer uma consulta de Psicologia, que a LPCC – NRS proporciona ao laringectomizado e/ou aos familiar(es) mais próximo(s). Poderá ajudar a fazer face a dificuldades de relacionamento, ou de adaptação e a melhorar a qualidade de vida do laringectomizado e familiares. Através do apoio, do cuidado e da sensibilidade da família e dos amigos, o operado pode reencontrar a confiança para aceitar a nova realidade fazendo face às suas limitações, com força para encarar a vida com confiança e optimismo.
REABILITAÇÃO VOCAL O médico informou-o de que chegou, finalmente, o momento de reaprender a falar o que é fundamental para recuperar inteiramente a sua qualidade de vida.
Vai requerer algum esforço e persistência da sua parte. Mas acredite que esse esforço e essa persistência vão valer a pena. Nunca desanime.
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Em resultado da intervenção cirúrgica que suprimiu a laringe, o ar deixou de circular pelo nariz ou pela boca e sem laringe é necessário encontrar outra forma de emitir som, isto é, de falar.
Agora, ao respirar, o ar entra para os pulmões através do traqueostoma. Para falar usando a voz esofágica vai recorrer à elasticidade das paredes do esófago e aos movimentos da boca, das bochechas, dos lábios e da língua. Para isso vai ter de engolir inicialmente um pouco de ar pelo esófago, para que ao expeli-lo seja “modulado” pela boca e pelos lábios permitindo fazer-se ouvir. As primeiras tentativas podem ser difíceis mas deve insistir porque não é tão difícil como parece. Não tenha pressa nem force. De repente vai começar a emitir som.
Os Terapeutas da Fala vão ajudá-lo com saber, experiência e muita dedicação.
Esteja atento ao que lhe vão ensinar os Terapeutas da Fala durante as consultas e treine em casa, ao longo do dia, sempre sem forçar.
Deve confiar inteiramente neles, seguir os seus conselhos sem hesitar e pôr-lhes abertamente as dúvidas que surgirem. PARA VOLTAR A FALAR DISPÕE DE TRÊS POSSIBILIDADES:
A voz esofágica É a forma tradicional de voltar a falar. Tem várias vantagens — não depende de nenhum aparelho, deixa-lhe as mãos livres, não tem limitações. Em compensação exige treino e pode demorar algum tempo até adquirir a técnica necessária.
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A sua paciência e persistência terão um prémio, não só para si, como para os seus familiares e amigos.
A prótese fonatória Voz traqueo-esofágica. Durante a operação, e dependendo de muitas circunstâncias próprias a cada doente, o médico poderá ter optado por colocar-lhe uma prótese fonatória.
em condições normais, de entre 6 e 12 meses. É uma substituição simples e rápida realizada em ambulatório. Exige também cuidados regulares de limpeza com um pequeno escovilhão próprio, idealmente após cada refeição.
Para esse efeito, no decurso da operação, é aberta uma pequena passagem entre a traqueia e o esófago onde é colocada a prótese (uma pequena válvula) que permite a passagem de ar para o esófago produzindo a vibração deste. Tem de tapar o traqueostoma com o dedo (o que ocupa obrigatoriamente um dedo) para fazer com que o ar expirado pelos pulmões passe através da prótese para o esófago. A utilização da prótese fonatória tem uma aprendizagem rápida e permite emitir um som com qualidade e frases longas. Em compensação, a prótese tem de ser substituída regularmente em períodos variáveis mas, como orientação
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A laringe electrónica A laringe electrónica é a solução quando as possibilidades anteriores não são possíveis. É um dispositivo electrónico que, quando encostado ao pescoço, amplifica as vibrações e produz um som metálico… dependente da habilidade do utilizador. Tem a vantagem de ter uma aprendizagem muito rápida e de produzir um som alto e inteligível. Em compensação tem um custo elevado, exige alguma manutenção (carga das pilhas), produz um som artificial, mantém uma mão ocupada e obriga a transportar sempre o aparelho.
Não é demais repetir que:
Reaprender a comunicar e a falar é fundamental para recuperar a qualidade de vida. Que requer algum esforço e persistência. Que esse esforço e persistência valem a pena. Que é importante que possa contar com o apoio da família e amigos.
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CONTACTOS MOVAPLAR (Movimento de Apoio a Laringectomizados) movaplar@ligacontracancro.pt Tel. 217 248 802 3ªF e 5ªF | 10h/13h Apoio e disponibilização de material necessário a estes doentes, proporcionando e motivando a sua reabilitação e manutenção da qualidade de vida; inclui visita hospitalar.
NÚCLEO REGIONAL DO SUL R. Prof. Lima Basto – 1099−023 Lisboa nucleosul@ligacontracancro.pt
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