Eu sunt special by Raluca Ciochina

Peter Vermeulen

Manual de psihoeducaţie pentru persoanele cu autism, aparţinători şi specialişti

Cunoaşte Omul din spatele Autismului!

Bucureşti, 2011

SUPL IMEN TAR F

işe de

lucru

Peter Vermeulen

Adaptarea traducerii şi redactarea de Maria şi Ion Cernea

„EU SUNT SPECIAL”

Manual de psihoeducaţie pentru persoanele cu autism, aparţinători şi specialişti

Ik ben speciaal 2. Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme (I Am Special 2. Workbook Psycho-Education For People With Autism): first published in Dutch by EPO Publishers, Lange Pastoorstraat 25-27, 2600 Berchem, Belgium. www.epo.be, in 2005, 7th impression in 2010.

Drepturile asupra prezentei traduceri şi asupra traducerii fişelor de lucru aparţin în exclusivitate Asociaţei Naţionale pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România – ANCAAR.

Este interzisă copierea, distribuţia şi vânzarea parţială sau totală a oricărei părţi a cărţii „Eu sunt special” şi a fişelor de lucru anexate, fără acordul în prealabil al ANCAAR. Nerespectarea se pedepseşte conform legii. ©ANCAAR, 2011, prima ediţie

www.autismancaar.ro E-mail: office@autismancaar.ro

Ediţie îngrijită de Raluca Ciochină.

Tipărit la Tipografia Prest Grup International, Focşani, Vrancea www.tipografiafocsani.ro

ISBN: 978-973-0-11207-8

PREFAŢĂ Această carte este publicată într-o perioadă în care, în România, există un interes acut de a găsi soluţii terapeutice de lucru pentru copiii cu autism. În toate marile oraşe, zeci de ONG-uri deschid Centre private unde sunt oferite pachete de servicii pentru aceşti copii şi pentru familiile lor, în general realizate cu profesionalism şi dedicaţie. Autismul, din păcate, nu este o prioritate în sistemul medical românesc, aşa cum este în alte ţări. Eu sunt special este o carte care se adresează persoanelor autiste şi tuturor celor care intră în contact cu acestea. Publicul-ţintă al manualului scris de belgianul Peter Vermeulen este chiar copilul, tânărul şi adultul cu autism, familia acestuia şi specialiştii cu care lucrează. Eu sunt special a fost concepută pentru ca persoanele cu autism să poată învăţa să se cunoască mai bine, să-şi răspundă la întrebările (naturale) despre propriul autism şi despre diferenţa de ceilalţi pe care o resimt în majoritatea timpului. Aşa cum ele pot începe să-şi perceapă propria persoană şi diferenţa într-un chip realist, şi noi vom putea la rândul nostru să învăţăm cum să vedem întâi Omul..., apoi autismul. Cea mai importantă lecţie pe care ne-o dă această carte este, credem noi, faptul că ne înfăţişează realitatea pe care românii o uită adesea: omul din spatele autismului este unic, ca oricare dintre noi. Are o personalitate, talente şi interese, are abilităţi şi competenţe care îi pot asigura un loc în societatea noastră, dacă noi devenim mai toleranţi, nu acţionăm discriminatoriu şi îl susţinem pentru a se manifesta. În toate celelalte ţări europene există programe de formare şi de integrare pe toată durata vieţii a persoanelor cu autism, realizate cu profesionalism, iar aici din păcate România mai are mult de recuperat. Cartea nu este un simplu manual de autocunoaştere. Prin fişele de lucru care o însoţesc, de pe DVD, se urmăreşte achiziţionarea de competenţe, şi anume a competenţelor sociale şi de comunicare (de exemplu, a şti să ceară ajutorul) şi a competenţelor în situaţii de criză (a şti să facă faţă, să găsească o soluţie raportându-se la abilităţile şi talentele sale). Fişele de lucru cu exerciţii se aplică atât persoanei cu autism, cât şi familiei sale şi specialiştilor cu care intră în contact, deoarece este absolut esenţială colaborarea între toţi cei

„Eu sunt special”

implicaţi pentru a fi înţelese consecinţele autismului pe plan personal, familial, social şi terapeutic. Specialiştii vor găsi în Eu sunt special metoda potrivită de predare a cunoştinţelor şi de formare a competenţelor care se poate aplica cu succes persoanelor cu autism de orice vârstă. Consilierii vor găsi în această carte, prin fişele de lucru, tot atâtea teste de aplicat persoanelor cu autism, cât şi familiilor acestora. Eu sunt special ne prezintă autismul în profunzime, cauzele, caracteristicile şi evoluţia tulburării, diferitele forme de tratament, consecinţele pe plan personal şi social, dar şi diverse posibilităţi de gestionare a afecţiunii şi de susţinere a persoanei respective. Este responsabilitatea noastră, a familiei, a specialiştilor şi a societăţii în general să adaptăm mediul la persoana cu autism, nu să cerem acesteia să facă sau să ştie lucruri pe care nu le poate înţelege din cauza unei tulburări de origine cerebrală, prezentă de la naştere. Realizată iniţial în 1999 şi refăcută în 2010, metoda de lucru promovată de autorul cărţii Eu sunt special este acum utilizată de persoane cu autism, aparţinători şi specialişti din toată lumea, cartea belgianului Peter Vermeulen fiind tradusă în engleză, daneză, finlandeză, germană, poloneză, chiar şi japoneză. În momentul de faţă, ateliere şi conferinţe dedicate cunoaşterii şi utilizării metodei Eu sunt special sunt iniţiate în peste zece ţări, între care şi Canada. Noi, ANCAAR, propunem publicului român versiunea adaptată a manualului, cea din 2010, care, împreună cu fişele de lucru, reprezintă o nouă metodă de a investiga şi de a descifra tainele autismului. Psihoeducaţia, aşa cum este denumită metoda Eu sunt special în prezent în Belgia şi Olanda, poate fi implementată în moduri diferite: studiu la domiciliul persoanei cu autism, în învăţământul de masă şi cel special, în psihoterapie, în munca educativă, în cursuri de pregătire, în centre de diagnosticare şi de instruire profesională. În şcolile străine, fişele de lucru cu exerciţii fac parte din cursul de integrare socială, ca mijloc de formare a aptitudinilor şi de promovare a sociabilităţii. În ţările în care se aplică metoda Eu sunt special persoanelor cu autism de orice vârstă, acest manual a devenit un instrument preţios în activitatea psihoeducaţională, iar noi vrem să preluăm acest exemplu oferinduvă prezenta traducere.

Raluca Ciochină şi Georgeta Crişu Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România www.autismancaar.ro

MULŢUMIRI Traducerea din limba franceză a cărţii Eu sunt special a fost efectuată de un grup de traducători voluntari, care au dovedit că în România se poate realiza un proiect cu profesionalism, dedicaţie şi seriozitate, atunci când există o autentică dorinţă de implicare. Aceşti oameni, care au ales să răspundă apelului nostru din toate colţurile ţării, sunt: Cătălina Başchir, Elena-Livia Săvulescu, Claudia-Iuliana Drăgănescu, Nicoleta Voicu, Anca Maria Sav, Norina Grigoraş, Anda Roberta Vrabete, Ana Maria Radu, Cristina-Anda Dolofan, Mara Vrabie, Rodica Rusu, Erzsebet Gogyan, Ioana Buzura, Alexandra Sarah Vlădăreanu, EsmeraldaLoredana Vancia, Beniamin Jilăveanu, Mihaela Andreea Niţu şi Niculina Vasicuţă. Tuturor le mulţumim!

Partea I

Teorie

Capitolul 1

Istoricul metodei Eu sunt special Atunci când, în 1999, Autisme Centraal1 a publicat, în premieră, versiunea completă a lucrării mele Eu sunt special, sub forma unei cărţi de exerciţii cu file detaşabile, nu puteam ghici impactul pe care-l va avea acea modestă publicaţie. În cinci ani de muncă, acel dosar cu fişe de lucru s-a transformat într-un instrument de referinţă şi este folosit de către un număr mare de persoane care prezintă tulburări din spectrul autismului, precum şi de către părinţi şi specialişti.

1. Crearea metodei Eu sunt special

Istoria metodei Eu sunt special începe în 1997, când tulburările din spectrul autist la persoane cu intelect normal deveniseră din ce în ce mai cunoscute. Părinţii şi specialiştii nu aveau doar ei dorinţa de a-şi explica autismul; copiii, adolescenţii şi adulţii cu această tulburare, asociată cu un bun nivel intelectual, îşi puneau ei înşişi în mod vizibil întrebări. Cu toate că, de ani buni, noi oferim informaţii adecvate părinţilor şi celorlalte persoane angrenate în îngrijirea autiştilor, încă nu ştim în acest moment cum să informăm oamenii care trăiesc cu autismul zi de zi. Ne aflăm în faţa unei reale provocări, pe care am acceptat-o încă din 1997, când am scris Een gesloten boek. Autisme en emoties2. Am consacrat un întreg _______________ 1 Centrul olandez de informare cu privire la tulburările din spectrul autist. 2 Autismul şi emoţiile. O carte închisă, publicată în limba olandeză, în 2005. (n.red.)

„Eu sunt special”

capitol acestui subiect. În cadrul conferinţelor şi prezentărilor susţinute în acei ani, interesul faţă de această temă se manifesta foarte viu. Părinţii şi celelalte persoane preocupate de autism puneau enorm de multe întrebări, îndeosebi asupra surselor existente de material documentar concret destinat îngrijirii autiştilor. Eu aveam scrisă cartea în linii mari, dar cerinţele de material practic erau considerabil sporite. Eu sunt special, concepută sub forma unui dosar cu fişe de lucru, a fost cea dintâi încercare de satisfacere a acestor cerinţe. În ultimii ani, numărul copiilor, adolescenţilor şi adulţilor cu capacităţi normale, care – conform diagnosticelor – prezintă o tulburare din spectrul autismului, a crescut în mod spectaculos. Cu toate că suntem încă departe de perfecţiune, considerăm că procesul de conştientizare a problematicii autismului a făcut un enorm salt înainte în această ultimă perioadă. Rezultă, totodată, că numărul persoanelor prezentând o tulburare din spectrul autismului, din rândul celor cu capacităţi normale, este mult mai mare decât ne-am imaginat în trecut. Cu câţiva ani în urmă, noi am denumit acest grup de persoane drept o „minoritate talentată”. Astăzi, pe baza celor mai recente studii epidemiologice, putem aprecia că persoanele dotate cu un potenţial intelectual mergând de la (aproape) normal către ridicat reprezintă probabil cam jumătate din totalul celor afectaţi de autism. Nevoia de informaţii, de programe şi de metode pentru informarea acestor oameni este considerabil crescută. Eu sunt special a fost un prim răspuns pertinent la întrebările numeroşilor părinţi şi îngrijitori ai persoanelor cu autism. Cartea a beneficiat de două retipăriri, înregistrându-se peste 3 000 de exemplare vândute.

2. Aşteptările utilizării

Succesul metodei Eu sunt special nu s-a limitat la Belgia şi Olanda. În timp, dosarul cu fişe de lucru a fost tradus în diferite limbi (engleză, daneză, finlandeză, germană, poloneză, chiar şi japoneză) şi este folosit în toată lumea; în momentul de faţă, ateliere şi conferinţe dedicate cunoaşterii şi utilizării metodei Eu sunt special sunt iniţiate în peste zece ţări, între care şi Canada. Dosarul cu fişe de lucru este folosit pentru copii, adolescenţi şi chiar pentru adulţi, fiind implementat în moduri diferite: studiu la domiciliul

Istoricul metodei Eu sunt special

persoanei cu autism, în învăţământul de masă şi în cel special, în psihoterapie, în munca educativă, în cursuri, în centre de diagnosticare şi de instruire profesională. În şcoli, fişele cu exerciţii sistematizate fac parte din cursul de integrare socială. Un număr de centre de reeducare utilizează Eu sunt special ca mijloc de formare a aptitudinilor sociale şi de promovare a sociabilităţii. În cadrul unui proiect de instruire profesională a fost adoptată metodolologia specifică în vederea constituirii unui portofoliu specializat3. Eu sunt special este folosit, de asemenea, în şcolile incluzive; colegii elevului sau ai elevilor cu o tulburare din spectrul autismului studiază aspectele caracteristice fiecăruia, dizabilităţile, în general, şi autismul, în particular. În Scoţia, formarea profesională oferită tuturor coordonatorilor regionali din domeniul sănătăţii beneficiază de permisiunea de a folosi Eu sunt special ca una din metodologiile care au drept scop includerea elevilor cu autism în şcoala generală şi ca mijloc de integrare socială. Eu sunt special a devenit astfel un instrument preţios în activitatea psihoeducaţională. Metodologia stabilită în acest sens de către un grup de studenţi din Eindhoven – Olanda – constituie un exemplu grăitor. Aici, exerciţiile sub deviza Eu sunt special au luat o altă formă, la fel de potrivită: Eu am autism. Adaptată şi adoptată în procesul educaţional, această nouă metodă este prezentată integral în fişele de lucru. Noutatea acestei versiuni este exprimată în felul următor: Acum, eu ştiu că am autism, dar (şi) ce să fac în această situaţie?!

3. Adaptări şi variaţiuni

În 1999, când am publicat Eu sunt special, ştiam că, în pofida celor doi ani de reflecţie şi a numeroaselor teste, dosarul cu fişe de lucru nu era decât o primă elaborare, nu un produs definitiv. Deşi în prima versiune am emis numeroase sugestii privind posibilele introduceri de adaptări şi elaborări de variante noi de exerciţii, acestea n-aveau să fie luate în seamă. Iată de ce, în scopul utilizării fişelor într-o manieră creativă, am lansat un apel către utilizatori – părinţi, specialişti şi persoane cu autism – pentru ca, pe baza experienţei lor, să ne furnizeze orice fel de sugestii în scopul introducerii de adaptări, completări şi ameliorări. Multe persoane au răspuns din toată inima _______________ 3 Vierstraete, J. Vermeulen, P. et al., ‘t Werkt. Praktische handleiding voor inclusie van mensen met autisme op de arbeidsmarkt, Berchem, Gent, EPO/Autisme Centraal, 2005.

„Eu sunt special”

acestui apel şi, drept urmare, există acum zeci de variante ale metodei Eu sunt special. Totuşi, una dintre cele mai frecvente solicitări rămâne încă elaborarea unei versiuni mai seducătoare, adaptată copiilor de vârstă mică. Diferite variante atrăgătoare pentru copii au fost deja realizate în Olanda şi în alte ţări. Unele sunt incluse în noua versiune a metodei Eu sunt special. O altă cerinţă stringentă o constituie elaborarea unei versiuni multimedia, a cărei necesitate este din ce în ce mai mult resimţită. Corpul de învăţăminte şi tehnicile moderne sunt utilizate într-un număr foarte mare de familii, calculatorul fiind folosit în mod intensiv. Din această raţiune, am optat pentru o acoperire modernă a noului manual Eu sunt special: cartea, cu toate exerciţiile şi ilustraţiile conţinute poate fi consultată pe site; astfel, a devenit posibilă atât utilizarea exerciţiilor oferite, cât şi elaborarea mai rapidă a noi versiuni, favorizând transformarea lui Eu sunt special într-un instrument personalizat, care permite măsurarea operativă a eficacităţii sale. În ultimii ani, numeroşi utilizatori au participat la atelierele organizate pentru implementarea creativă a metodei Eu sunt special. Astfel de ateliere ne permit să formăm persoane apte să implementeze metodologia pe care se întemeiază dosarul cu fişe de lucru şi ne oferă un feedback preţios. Mai mulţi participanţi la ateliere ne-au oferit sugestii valoroase, în vederea adaptării prezentului manual. Nevoia de formare specifică privind implementarea dosarului cu fişe de lucru potrivit exigenţelor metodologiei dialogului socratic a dat naştere şi unor ateliere specializate pe această temă. Totuşi, informaţiile referitoare la această metodă au fost destul de succinte în vechea versiune a manualului; drept urmare, la solicitarea mai multor persoane, actuala versiune cuprinde o descriere detaliată a metodei socratice, adaptată necesităţilor şi exigenţelor persoanelor cu o tulburare din spectrul autismului.

4. Critici

La nivel internaţional, Eu sunt special a beneficiat de o primire favorabilă4. Părinţii, membrii corpului profesoral, precum şi persoanele

_______________ 4 A se vedea, între altele, critica lui Fiona Knott, în revista Societăţii Naţionale de Autism a Marii Britanii („Comunication”, Primăvară, 2001), şi a profesorului Alec Webster, în „The Times Educational Supplement”, 3 noiembrie, 2000.

Istoricul metodei Eu sunt special

cu autism au formulat, prin e-mailuri, scrisori şi prin convorbiri directe, critici – din fericire, întotdeauna constructive – asupra primei versiuni. În măsura posibilului, am integrat acest feedback în versiunea actuală. Un număr de critici s-au referit la imaginea negativă a autismului, vehiculată, pe alocuri, în vechea versiune, în pofida intenţiei noastre explicite de a prezenta autismul într-o manieră pozitivă. Mesajul unei doamne din Merceville (New Jersey, S.U.A.) ilustrează sensul unora din apelurile referitoare la reliefarea elementelor pozitive: „Poate că nu trebuia doar să marcaţi interesul faţă de dificultăţile autismului, dar şi să acordaţi o egală importanţă la ceea ce este bun în autism. Este bine să încheiem într-o notă pozitivă.” Aşa cum se arată în „British Journal of Learning Disabilities” 5 , „această carte despre autism riscă să fie prezentată într-o manieră negativă. Autorul este în mod clar conştient de neplăcerile care se pot ivi atunci când se studiază o tulburare imposibil de vindecat şi care afectează persoana de-a lungul întregii sale vieţi. El insistă asupra nevoii de a susţine în mod permanent persoana care a înţeles această realitate. Totodată, cartea lasă să se subînţeleagă o reacţie negativă în faţa materiei abordate şi descrie o asemenea percepere a afecţiunii ca noutate rea. Pe site-ul Asociaţiei pentru Autism din Sudul Australiei scrie că Eu sunt special este un instrument de lucru care pune accentul în principal pe elemente pozitive”. O altă critică britanică asupra cărţii face referire la absenţa unei viziuni ecologice asupra acestei tulburări6. Observaţia ne retrimite la ideea că gradul de afectare a unei persoane nu rezultă doar din gravitatea tulburării sale, ci şi din numărul de obstacole pe care le întâlneşte în relaţie cu mediul în care trăieşte. Într-adevăr, gradul de afectare este rezultatul interacţiunii dintre tipul tulburării unei persoane şi caracteristicile mediului său ambiant. Afecţiunea şi neputinţa de a se adapta ale unei persoane cu autism, dar şi influenţa acestora asupra dezvoltării personale şi a realizării visurilor sale nu depind deci numai de gradul autismului său, ci şi, în egală măsură, de şansele pe care mediul i le oferă, ori nu. Desigur, intenţia (autorului) metodei Eu sunt special se bazează în totalitate pe o viziune ecologică a tulburării, această viziune manifestându-se adeseori în exerciţiile specifice. _______________ 5 Stemp Melanie, I Am Special, Introducing Children and Young People to their Autistic Spectrum Disorder. În: „British Journal of Learning Disabilities”, 2001, 29 (2), p. 77. 6 Anne Chappel, în: „Disability and Society”, 16 (2), 327.

„Eu sunt special”

Faptul că noţiuni precum „tulburare”, „limite” şi „inadaptabilitate” sunt, în mod indiscutabil, foarte abstracte şi, prin urmare, dificil de explicat copiilor, mai ales celor mai mici, motivează, în parte, problema cu care ne confruntăm. O definiţie ecologică a autismului implică o bună înţelegere a acestor concepte cu un grad ridicat de abstractizare. Nu de puţine ori, pornind de la propria experienţă de curs pentru adulţi, am încercat să abordăm această provocare. Ca urmare, noua versiune a cărţii Eu sunt special propune definirea şi explicarea autismului ca o afecţiune ecologică.

În toamna anului 2002, Peggy Verheijen, studentă la Fontys Hogeschool, în Olanda, a evaluat Eu sunt special într-o manieră ştiinţifică, graţie unor standarde de evaluare a programelor de prevenţie pedagogică. Potrivit concluziilor evaluării sale, vechii versiuni a manualului Eu sunt special – al cărui ţel era, în principal, să fie folosit în mod practic – îi lipseau fundamentele conceptuale şi metodologice. Iată pentru ce, în versiunea revizuită, descriem trei mari fundamente conceptuale, care privesc: • descoperirile ştiinţifice referitoare la imaginea pe care persoanele cu autism şi-o formează despre sine; • psihoeducaţia la persoanele cu autism; • metoda socratică, ca metodologie de autoevaluare a persoanelor cu autism.

De asemenea, în noua versiune a manualului Eu sunt special este prezentat un program de psihoeducaţie, al cărui scop este acela de a instrui persoanele cu autism asupra modalităţilor de autocunoaştere, de a le preda cunoştinţele necesare despre propriul autism şi de a le forma abilitatea de gestionare a acestora, graţie metodei socratice de autodeterminare. Capitolul dedicat imaginii de sine a persoanei cu autism este integrat în obiectivele autoeducaţiei, iar informaţiile privind psihoeducaţia şi metoda socratică constituie suportul metodologiei alese.

O a treia critică privind vechea versiune a manualului se referă la absenţa unui sistem de control calitativ al aplicării programului bazat pe metoda Eu sunt special. Este de subliniat faptul că lucrarea a fost astfel concepută, încât implementarea ei să fie personalizată şi adaptată fiecărei persoane care prezintă o anume tulburare din spectrul autismului; obiectivele concrete, metodele aplicate, materialul utilizat şi conţinutul

Istoricul metodei Eu sunt special

programului nu sunt şi nici nu puteau fi considerate împietrite, ori folosite la fel în toate cazurile şi situaţiile concrete. De aici a rezultat dificultatea, ba chiar imposibilitatea elaborării unei liste general valabile de criterii de control calitativ. În momentul de faţă, ca să ofer un răspuns, în măsura posibilului, exigenţelor de control calitativ, avem conturate, sub forma unor sugestii, modalităţi practice de evaluare a efectelor aplicării dosarului cu fişe de lucru, îndeosebi printr-un chestionar care se adresează persoanelor cu autism şi celor din anturajul lor – părinţi şi corpul profesoral. În acest sens, actuala versiune cuprinde câteva propuneri în vederea măsurării efectelor aplicării exerciţiilor recomandate. Totodată, pentru a răspunde criticilor vizând descrierea concretă a grupului ţintă şi a obiectivelor, în manual sunt cuprinse informaţii suplimentare referitoare la grupurile ţintă, la obiective şi metode posibile de a măsura efectele obţinute. În această manieră, sperăm să fi contribuit la fundamentarea mai solidă a metodei Eu sunt special. Noi suntem permanent preocupaţi de o evaluare cât mai riguroasă a obiectivelor şi a efectelor scontate şi colaterale ale folosirii dosarului cu fişe de lucru. Suntem conştienţi, totodată, că este ceva dificil de realizat, întrucât Eu sunt special nu constituie un program standardizat. În 1999, când cartea de exerciţii a fost publicată, aceasta era unică în genul său. Cu excepţia unei cărţi a lui Gunill Gerland şi a unui articol al lui Carol Gray (Pictures of me) nu exista, în epocă, nicio publicaţie care să ofere copiilor, adolescenţilor şi adulţilor informaţii despre autismul lor. Între timp, au apărut alte publicaţii destul de interesante, urmărind acelaşi ţel. Oricine doreşte să folosească noile idei şi diferite alte exemple se poate inspira din ele. La sfârşitul manualului, vă este pusă la dispoziţie o listă de lucrări, non-exhaustivă.

5. Noutăţi

Pe baza numeroaselor adaptări şi variante pe care le-am primit în aceşti ultimi ani, a venit timpul de a împrospăta în totalitate Eu sunt special. Pentru a asigura aplicarea mai uşoară a metodei şi pentru a păstra aceeaşi formă a exerciţiilor, acestea au fost numerotate şi transpuse în fişe

„Eu sunt special”

de lucru. În lista următoare, oferim o succintă privire asupra noutăţilor acestei versiuni actualizate: • Manualul cuprinde trei capitole totalmente noi: – un capitol despre imaginea de sine a persoanelor care prezintă o tulburare din spectrul autismului; – un capitol privind psihoeducaţia şi autismul; – un capitol referitor la metoda socratică.

• Noi părţi au fost introduse în capitolul „Cunoaşterea autismului”, precum negarea propriului diagnostic.

• Capitolul intitulat „La lucru cu Eu sunt special” a fost complet adaptat exigenţelor. • Dosarul cu fişe de lucru a fost completat cu noi exerciţii, între care şi unul privind problemele senzoriale.

• Manualul cuprinde o descriere concisă de folosire a metodei Eu sunt special: – de către colegii de clasă ai unui elev cu autism (în cadrul unui program de integrare) – de către fraţi şi surori; – de către adulţii cu autism, dotaţi cu un nivel de inteligenţă mergând de la normal spre crescut. Acest text descrie câteva scenarii ale unor versiuni adaptate de Eu sunt special pentru adulţi, mai ales un curs seral şi un curs practic.

• În cele din urmă, noile versiuni ale manualului Eu sunt special în forma fişelor de lucru au fost realizate tot acum şi le puteţi vedea mai jos. Materialele complementare disponibile: Pe lângă modificarea şi adaptarea vechiului dosar de exerciţii şi completarea acestuia cu noi teste, fişele mai cuprind adaptări şi adăugiri pentru diferite grupuri ţintă:

• O versiune pentru fraţi şi surori. Este vorba de o adaptare a exerciţiilor despre autism, care a fost completată cu exerciţiile următoare: ce înseamnă să ai un frate sau o soră cu autism? Cum le poate explica copilul celorlalţi despre autismul fratelui, surorii sale?

Istoricul metodei Eu sunt special

• O versiune pentru copii (cunoscută în olandeză sub numele de Het grote ik-boek7). Această versiune a fost elaborată de către Lisbet Van Gijzeghem şi Sylvie Carette, două colaboratoare de la Het Anker, un institut rezidenţial pentru persoanele prezentând o tulburare în spectrul autismului. Ele erau deja implicate în primele variante ale manualului Eu sunt special şi, mulţumită experienţei lor cu copii mici, au creat o versiune atrăgătoare pentru cei mai tineri, care – pe lângă stil – acordă importanţă micilor etape ale fazelor raţionamentului. Aceste faze, precum şi explicaţii mai concrete ale anumitor noţiuni, au fost în general adăugate la vechea versiune. Văzând numeroasele solicitări atât din Belgia, cât şi din Olanda, această ediţie a fost reluată în totalitate.

• Exemple de versiuni simplificate ale exerciţiilor despre caracter, creier şi noi exerciţii pentru latura interioară şi cea exterioară. Experienţa ne arată că anumite noţiuni, în special cele cu privire la caracter şi la funcţionarea creierului, rămân abstracte pentru mulţi dintre copiii şi adolescenţii cu autism, care au nevoie de exerciţii pentru a înţelege aceste noţiuni în chip concret. Dintre toate exemplele pe care le-am luat din practică, le-am selectat pe cele mai antrenante şi mai atrăgătoare. Acestea sunt la origine din ţări diferite (Marea Britanie, Danemarca, Olanda şi Belgia).

• Cum pot acţiona Eu în relaţie cu propriul autism? Printr-un ansamblu de exerciţii, adolescenţii învaţă cum pot face faţă dificultăţilor care apar din cauza autismului lor. Aceste exerciţii urmăresc valorificarea talentelor lor, pentru ca ei să-şi depăşească limitele, prin folosirea metodelor şi instrumentelor adecvate, precum şi prin învăţarea competenţelor de comunicare. Printre altele, există o modalitate de autoinstruire pentru a înţelege blocajele autismului; este un fel de ghid, publicat la origine sub numele de De wereld in fragmenten8, de Marion Fuijkschot-Timmers şi Bart Konings de la Pleincollege Antoon Schellens, din Eindhoven, o şcoală secundară

_______________ 7 Date despre mine. (n.t.) 8 Fragmentarea autistă. (n.t.)

„Eu sunt special”

Istoricul metodei Eu sunt special

• Exemple de adaptări şi (mai ales) de exerciţii atrăgătoare pentru adolescenţii care, pe lângă autism, au şi un (uşor) retard mintal. În cadrul proiectului trienal al Katholieke Hogeschool Limburg, departamentul de Asistenţă Socială, şase studenţi au elaborat, în colaborare cu centrul de ajutor social Ter Engelen, exerciţii pentru persoanele prezentând un retard mintal, o versiune numită Dit ben ik?!9. Este vorba de o versiune simplificată a proiectului Eu sunt special, care, pe lângă adaptările necesare aranjării în pagină (de exemplu, utilizarea pictogramelor), cuprinde câteva activităţi atrăgătoare, pe care ei le pot face. Exerciţii focalizate pe „viitorul meu” constituie originalitatea acestei versiuni. De fapt, metodologia Eu sunt special este un punct de plecare ideal pentru un tip sau altul de proiecte personale.

Eu sunt special, versiunea din 1999 Copiii şi tinerii între 10 şi 16 ani, cu un nivel de inteligenţă de la scăzut la normal10

de învăţământ special care lucrează cu tinerii prezentând o tulburare din spectrul autismului.

• Un anumit număr de exerciţii şi de formulare suplimentare, de exemplu pentru monitorizarea sau evaluarea metodei Eu sunt special, create de Ella Buis (de la Echipa Ambulanţa de Autism din Vizier, la nord de Limburg, în Olanda).

• Jocul Eu sunt special: un joc simplu privind triada caracteristicilor autistice.

• Un anumit număr de exemple de exerciţii pentru persoanele care prezintă o tulburare ţinând de spectrul autismului şi având un nivel intelectual de la aproape de normal spre avansat.

• Sugestii pentru toate tipurile de activităţi indepedente, bazate pe un curs săptămânal al metodei Eu sunt special, curs organizat de Autisme Centraal pentru adulţii cu autism. Astfel de activităţi pot fi adaptate şi pentru copii sau adolescenţi.

Această nouă versiune a manualului Eu sunt special este mai mult decât o altă ediţie. Grupul ţintă, conţinutul şi aşezarea în pagină a programului _______________ 9 Acesta sunt eu?! (n.t.)

de activităţi au fost revizuite în profunzime, aşa cum rezultă din comparaţia între vechea şi noua versiune (tabelul de mai jos) Grupul ţintă al autismului

Alte grupuri ţintă

Conţinut

Ce este autismul?

Aşezarea în pagină

Manual şi exerciţii într-o carte cu file detaşabile (versiunea pe suport de hârtie)

_______________ 10

Eu sunt special, versiunea din 2010

Copiii între 9 şi 12 ani, cu un nivel de inteligenţă (aproape) normal (versiunea Date despre mine) Tinerii între 12 şi 16/17 ani, cu un nivel de inteligenţă de la scăzut la normal (revizuirea exerciţiilor din prima versiune) Adolescenţii între 12 şi 18 ani, cu un uşor retard mintal (versiunea Acesta sunt eu?!) Adulţi cu un nivel de inteligenţă normal (diferite jocuri de rol) Fraţii şi surorile Colegii de clasă ai unui copil cu autism Ce este autismul? Ce pot face Eu în relaţie cu propriul meu autism? (versiunea Fragmentarea autistă) Viitorul meu? (versiunea Acesta sunt eu?! ) Manual cu explicaţii şi fişe de lucru

Vârstele sunt aproximative şi, prin urmare, trebuie să fie înţelese în marjele necesare: zece ani înseamnă în consecinţă „în jur de zece ani”. Aşa acum menţionasem în mod expres în prima versiune, nu există criteriu de vârstă strict definit pentru metoda Eu sunt special.

2. Ce este psihoeducaţia?

ANCAAR îşi asumă dreptul de a omite în mod intenţionat aceste pagini.

http://autismancaar.ro/despre-autism/metoda-eu-sunt-special/

25 54

În ciuda numeroaselor articole despre psihoeducaţie, mai ales în literatura privitoare la schizofrenie, nu există nicio definiţie unanim acceptată la nivel internaţional. De asemenea, o mare confuzie se învârte în jurul acestui termen. Unii o văd ca o formă de terapie cognitiv-comportamentală, în timp ce alţii, din contră, pledează pentru abandonarea termenului „psiho” pentru a nu vorbi decât de educaţie. Uneori, termenul nu înglobează decât o definiţie foarte restrânsă: a comunica pacientului diagnosticul său poate fi de asemenea sinonim cu psihoeducaţia, precum şi a-i da o broşură despre medicaţie. Alţii optează pentru o interpretare mult mai vastă şi includ, sub numele de psihoeducaţie, toate tipurile de intervenţii psihoterapeutice. În unele programe, se face referire la întâlniri informative pentru membrii familiei şi/sau alte persoane implicate sau chiar la cursuri pentru părinţi. În anumite domenii, psihoeducaţia se limitează la pacienţi, iar în altele, se concentrează atât asupra pacientului, cât şi asupra anturajului. Este vorba uneori de programe individuale, alteori de întâlniri de grup. În plus, obiectivele pot să fie diferite: aport de informaţii, relaţie de ajutorare, sprijin, autocunoaştere, întrajutorare etc. De aproape douăzeci de ani, noi utilizăm deci o definiţie destul de generală a psihoeducaţiei. Acest termen face trimitere la tot felul de intervenţii educative şi pedagogice, al căror scop este de „a furniza persoanelor instrumentele necesare (competenţe, cunoştinţe şi încredere în sine) pentru a putea să-şi ia viaţa în propriile mâini” (Vermeulen, 1985, p.96). Definiţia arată în mod clar că nu ne limităm la psihoeducaţia persoanelor atinse de o tulburare de dezvoltare sau afecţiune neurologică. În viaţă, toată lumea poate ceda şi atunci este util să primească informaţiile şi să-şi dezvolte competenţele necesare pentru a-şi reveni. Psihoeducaţia are totuşi un alt sens pentru persoanele care trebuie să facă faţă vreunei boli cronice, unei patologii sau unei tulburări. Caracterul cronic şi, deci, permanent al bolii trebuie să implice, pe lângă tratament, un ajutor pentru ca pacientul să poată gestiona limitele care decurg din boala sa. Pentru a se confrunta cu cât mai puţine obstacole posibile, este de o importanţă capitală ca persoana să-şi cunoască afecţiunea, felul în care se manifestă şi să ştie cum să trăiască cu ea. Psihoeducaţia vizează ajutorarea pacienţilor pentru ca aceştia să întâlnească cât mai puţine impedimente posibile în confruntarea cu anumite boli sau tulburări.

26 55

„Eu sunt special”

3. Psihoeducaţia: mai mult decât informaţii 3.1. Cunoştinţe

Aportul de informaţii este deci un obiectiv esenţial al psihoeducaţiei. Prin furnizarea de informaţii, această metodă permite sporirea cunoştinţelor persoanei despre afecţiunea sau tulburarea sa. Unele aplicaţii mai restrânse ale psihoeducaţiei regrupează informaţiile după cauzele, simptomele, evoluţia tulburării sau a bolii, precum şi tratamentul (cuprinzând informaţii despre medicaţie, printre care, în majoritatea cazurilor, dozele necesare). Într-un sens mult mai extins, asemănător celui pe care îl propunem, informaţia nu se limitează la afecţiune sau la tulburare, ci cuprinde, de asemenea, consecinţele psihice şi sociale ale problemei, precum şi modul în care persoana le poate gestiona. În mod concret, includem în psihoeducaţie următoarele teme, despre care pot fi furnizate informaţii: • caracteristicile tulburării sau ale afecţiunii; • cauzele tulburării sau ale afecţiunii; • evoluţia tulburării sau a afecţiunii şi diagnosticul (rezultatul); • tratamentul (diferite forme de tratament, inclusiv medicaţia); • consecinţele tulburării pe plan personal (de exemplu, stresul); • consecinţele tulburării pentru anturaj (de exemplu, neînţelegerea sau stigmatizarea); • posibilităţile de gestionare a tulburării (strategii pentru gestionarea situaţiei); • posibilităţile de susţinere (atât în reţeaua formală, cât şi informală); • autopledoaria: a-şi susţine propriile drepturi şi propriile nevoi. Deci, psihoeducaţia înglobează aspectele biologice, psihologice şi sociale ale afecţiunii.

3.2. Acceptare şi imagine de sine pozitivă

Cu toate acestea, cunoaşterea implicaţiilor tulburării nu este suficientă. Mulţi tineri şi adulţi cu autism deţin cunoştinţe teoretice aprofundate despre afecţiunea lor (vezi capitolul despre „Imaginea de sine”), dar întâmpină dificultăţi foarte mari în practică.

27 56

Deci, informaţiile şi un simplu transfer de cunoştinţe nu sunt suficiente. În afara aportului de informaţii, Van Doorn şi Verhey (2002) identifică încă două caracteristici proprii psihoeducaţiei, şi anume: • includerea contextului psihologic (de unde şi termenul „psihoeducaţie”); • interpretarea afecţiunii în funcţie de contextul personal al pacientului.

Scopul psihoeducaţiei nu este doar de a recunoaşte, de a cunoaşte şi de a înţelege tulburarea, ci şi de a o accepta. Nu vorbim despre o acceptare totală. Nimeni nu poate face asta în sens absolut, va rămâne întotdeauna o parte de mânie, de insatisfacţie, de durere. Aceste sentimente sunt uneori folositoare: o anumită insatisfacţie poate motiva o persoană să continue să se analizeze. Facem altminteri trimitere la un grad de acceptare care contribuie la liniştea sufletească şi, mai ales, la o imagine pozitivă despre el însuşi. În psihoeducaţie, acordăm o atenţie deosebită imaginii de sine şi universului mental al persoanei cu autism. Scopul nostru este de a creşte încrederea de sine. Astfel, atunci când furnizăm informaţii asupra cauzelor autismului, punem accentul, spre exemplu, pe nevinovăţie: persoana nu trebuie să se simtă vinovată din cauza autismului. Obiectivul psihoeducaţiei nu este o cunoaştere absolută, ci o cunoaştere prin experienţă (Henselmans, 19999). Aici, psihoeducaţia se apropie de consiliere (asistenţa sociopsihologică) şi de psihoterapie. Deşi, psihoeducaţia se deosebeşte în mod clar de psihoterapie, în special la nivelul metodologiei; în general, ea include, în mod egal, participarea şi suportul10 pacientului. În funcţie de stilul şi de formaţia psihoeducatorului, psihoeducaţia va corespunde, uneori perfect, cu psihoterapia. Totuşi, psihoeducaţia pune accentul în principal pe învăţare şi, deci, mai mult pe percepţii decât pe emoţii. În momentul în care o persoană stagnează în procesul de asimilare, psihoterapia va prelua sarcina în locul psihoeducaţiei. Totuşi, psihoeducaţia poate recurge la tehnici psihoterapeutice, chiar dacă acestea sunt diferite de cele utilizate în psihoterapie. Vorbim, aici, mai _______________ 9 Henselmans, H., Eerst weten, dan handelen, dan leiden., În: „Ypsilon Nieuws”, 83, 1999, p. 10. 10 Van Doorn şi Verhey (2002) distingeau trei niveluri de psihoeducaţie: informativ, acompaniator şi terapeutic. Nivelul informativ defineşte informaţiile şi transferul cunoştinţelor, nivelul acompaniator – tratamentul şi nivelul terapeutic – soluţiile găsite într-un impas.

„Eu sunt special”

28 57

ales despre tehnicile derivate din terapia cognitiv-comportamentală. Într-adevăr, gradul de acceptare a tulburării de către o persoană este legat de viziunea pe o care o are, spre exemplu, despre propria afecţiune şi despre propria persoană. În mod special, în cazul persoanelor cu autism, unele dintre aceste idei pot fi destul de iraţionale şi, deci, pot conduce către sentimente sumbre, cum ar fi anxietatea, depresia şi stresul. Spre exemplu, o persoană care prezintă o tulburare, pe care o asociază cu tristeţea şi eşecurile sale, va întâmpina dificultăţi în a-şi accepta condiţia şi va găsi foarte greu, sau chiar nu va găsi niciodată, o formă de împăcare. Acesta este motivul pentru care cei care lucrează cu metoda Eu sunt special acordă o atenţie deosebită gândurilor iraţionale ale copilului, ale tânărului sau ale adultului, în ceea ce priveşte propria persoană, tulburarea sau afecţiunea, autismul sau/şi aşteptările sale.

29 58

Cunoaşterea prin experienţă a tulburării nu constituie un scop în sine. Scopul psihoeducaţiei este ca persoana să acţioneze cu această cunoaştere şi să o transpună în acţiuni. Obiectivul final al psihoeducaţiei este ca persoana să aibă un control total asupra vieţii sale. În acest sens, psihoeducaţia vizează autodeterminarea (Henselmans, 1999): cunoscându-şi limitele, deopotrivă şi posibilităţile, ştiind cum să-şi gestioneze tulburarea şi cunoscând diferitele tipuri de ajutor, oricine poate exercita un control mai mare asupra vieţii sale. Psihoeducaţia oferă persoanelor informaţiile de care au nevoie pentru a lua decizii bune. Cunoaşterea de sine nu este doar începutul înţelepciunii, ci şi începutul controlului propriei sale vieţi. Adevărata putere este, de fapt, cunoaşterea. Două elemente esenţiale decurg din optica autoevaluării, şi anume, adaptarea individualizată şi transferul cunoaşterii teoretice în comportamente din viaţa cotidiană.

puţin puternică nu doar pentru potenţialul utilizator (este mai uşor să te înscrii la un curs decât să urmezi un proces de psihoterapie), dar şi pentru cei care îşi doresc să propună psihoeducaţia pacienţilor lor. Produsele pregătite, precum dosarele de exerciţii sau programele, au rolul lor atât pentru psihoterapeuţi, cât şi pentru pacienţi, în special pentru a obţine progresul. Astăzi, totul trebuie să se desfăşoare în modul cel mai rapid, cel mai scurt şi cel mai eficient, ceea ce creşte presiunea pentru reducerea psihoeducaţiei la un fel de ajutor la minut: pentru mine, două şedinţe de informare, o înregistrare video, o conferinţă şi o broşură. Totuşi, studiile au arătat că aceste produse n-aveau în sine decât foarte puţine efecte, poate chiar niciunul şi cu siguranţă nu pe termen lung. Efectul unei broşuri11, spre exemplu, sau chiar al unei singure şedinţe video de informare12 este foarte superficial şi minim. Una dintre cauze este, poate, faptul că produsele standard conduc rareori la o cunoaştere trăită, deoarece legătura cu situaţia personală a participantului lipseşte sau este departe de a fi evidentă. Psihoeducaţia, la fel ca educaţia, utilizează programe şi material didactic, dar aceasta nu trebuie sub nicio formă să împiedice psihopedagogul să adapteze programele şi materialul la utilizator sau la pacient, pentru ca acesta să obţină un avantaj real. Individualizarea este necesară: informaţiile despre afecţiune sau despre tulburare sunt transpuse la situaţia particulară a individului, la situaţia sa personală. Oricine urmează un program de psihoeducaţie nu doreşte să aibă, în primul rând, mai multe cunoştinţe despre tulburare sau despre afecţiune în general, ci despre propria sa condiţie: problema mea. Personalizarea informaţiilor este necesară mai ales la persoanele suferinde de autism. Am văzut că acestea întâmpină dificultăţi în a vedea contextul, ele nu stabilesc întotdeauna spontan legătura între informaţiile generale despre autism şi propria persoană. Metoda Eu sunt special acordă acestui aspect o atenţie deosebită, graţie unei varietăţi de

Contrar psihoterapiei, psihoeducaţia se desfăşoară, în general, într-un mod mai structurat. În cea mai mare parte a timpului, munca se desfăşoară pe bază de programe bine definite, conţinând o serie de şedinţe şi de module. Utilizăm adesea material didactic, cum ar fi caietele de exerciţii, broşuri de informare, literatură sau chiar înregistrări video. Astfel, presiunea este mai

_______________ 11 A se vedea, spre exemplu, Dannon, P.N., Inacu, I. şi Grunhaus, L., Psychoeducation in Panic Disorder Patients: Effect of a Self-Information Booklet in a Randomized, Masked-Rater Study. În: „Depression and Anxiety”, 16(2), 2002, p. 71-76. 12 Swam K.F şi Morgan S.B., Children’s Attitudes and Behavioral Intentions toward a Peer with Autistic Behaviors: Does a Brief Educational Intervention Have an Effect?. În: „Journal of Autism and Developmental Disorders”, 31(2), 2001, p. 195-205.

3.3. A acţiona

3.4. A individualiza

„Eu sunt special”

30 59

exerciţii, în care persoana este invitată să adapteze informaţiile generale la contextul său personal. De altminteri, nimeni nu are nevoie de aceleaşi informaţii, în acelaşi timp. Şi în metoda Eu sunt special s-a ţinut cont de acest lucru: paginile cu exerciţii, spre exemplu, nu sunt numerotate, astfel încât se pot suprima sau adăuga unele exerciţii. Un program solid de psihoeducaţie este un program flexibil, putând fi întocmit la cerere şi după cerinţele specifice fiecărui subiect.

3.5. Aplicarea în cotidian

În timpul şedintelor, adaptarea informaţiilor ţinând cont de contextul personal al individului este un lucru separat de transpunerea în viaţa cotidiană, mai ales pentru persoanele cu autism. La ele, cunoaşterea nu se transformă totdeauna în acţiuni. Cunoaşterea propriilor posibilităţi şi limite nu duce totdeauna la o alegere înţeleaptă, pur şi simplu pentru că a face alegeri este dificil pentru ele. De asemenea, cunoaşterea tuturor formelor de susţinere nu debutează întotdeauna cu un apel la susţinere, spre exemplu, deoarece competenţele de comunicare şi sociale necesare sunt deficitare sau chiar absente în anumite cazuri. Efectul de autoevaluare al psihoeducaţiei poate, aşadar, să se lase aşteptat, dacă nu ajutăm acele persoane să traducă informaţiile şi să le transfere la situaţii concrete cotidiene.

3.6. Achiziţia competenţelor

Psihoeducţia implică achiziţia competenţelor, şi anume, a competenţelor sociale şi de comunicare (de exemplu, a cere ajutorul) şi a competenţelor pentru rezolvarea problemelor (a şti să facă faţă). Aptitudinile sociale şi de comunicare sunt indispensabile pentru a lua în considerare ajutorul care-i va permite, spre exemplu, persoanei cu autism să-şi apere drepturile şi să-şi formuleze nevoile. Aceste provocări, asociate particularităţilor tulburărilor autiste, necesită achiziţia de competenţe pentru rezolvarea problemelor. Acestea din urmă constituie legătura indispensabilă între cunoaştere şi acţiune, ceea ce reprezintă o parte esenţială a psihoeducaţiei. Din acest punct de vedere, prima versiune a metodei Eu sunt special nu era la înălţime. Programul se limita la contribuţia cu informaţii despre autism, iar tehnicile de lucru cu autismul rămâneau generale şi, deci, vagi. Ne-am dorit să remediem această lipsă. De aceea, versiunea actuală

31 60

cuprinde, de pildă, o parte detaliată despre modul în care adolescenţii îşi pot transpune cunoştinţele în scenarii, pentru a gestiona tipicul tulburării, în special în ceea ce priveşte blocajele autismului. În ce priveşte competenţele sociale şi comunicative, aptitudini esenţiale în autism, facem referire la feluritele programe existente, căci, în afară de Eu sunt special, există şi alte exerciţii care facilitează dezvoltarea competenţelor sociale.

3.7. Colaborarea cu anturajul

Dificultăţile transpunerii competenţelor în viaţa cotidiană implică o colaborare cu persoanele din jurul autistului. Suntem convinşi că efectele psihoeducaţiei sunt diferite, atunci când atât persoana, cât şi anturajul său sunt informate. Un program de psihoeducaţie izolat duce la efecte izolate, şi nu la o integrare adecvată în viaţa cotidiană. Fără colaborarea cu mediul înconjurător (părinţi, profesori, tutori etc.), Eu sunt special nu este decât o picătură de apă în ocean. A lucra în grup oferă o bază mai largă pentru a ajuta omul cu autism să aibă o perspectivă asupra viitorului: dacă toată lumea priveşte în aceeaşi direcţie, mai multe persoane vor susţine individul în proiectele sale. În plus, reţeaua astfel structurată joacă, de asemenea, un rol important în susţinerea emoţională a persoanei. Impactul emoţional al informaţiilor despre tulburare se face adesea simţit după şedinţele de psihoeducaţie, în special la persoanele care au nevoie de mai mult timp pentru a asimila informaţiile (mai ales cele cu încărcătură emoţională). Anturajul este indispensabil pentru un curs favorabil al psihoeducaţiei. În cazul autismului, ceea ce se întâmplă în mediul apropiat este important adesea pentru aplicarea cunoştinţelor şi a competenţelor achiziţionate prin psihoeducaţie. Astfel, în urma şedinţelor, un copil sau un tânăr cu autism poate regăsi un model de acţiune în contextul unor situaţii dificile din punct de vedere social, dar utilizarea reală a acestuia, atunci când va fi necesară, va depinde foarte mult de modul în care anturajul îl va sprijini, mai ales la început. În cele din urmă, mai există un motiv pentru care colaborarea cu cei din jurul persoanei cu autism este indispensabilă. Persoana care are tulburarea nu este singura ce trebuie să se adapteze caracteristicilor care decurg din propria afecţiune. Şi ceilalţi trebuie să înveţe să se adapteze. Gradul lor de acceptare exercită, deopotrivă, o mare influenţă asupra greutăţii sarcinii

„Eu sunt special”

32 61

pe care trebuie să o poarte persoana din cauza tulburării sale. Unul dintre obiectivele principale ale psihoeducaţiei este acela de a creşte încrederea în sine şi de a îmbunătăţi imaginea de sine. Iar această imagine nu se va ameliora dacă persoana cu autism înregistrează multe eşecuri, din cauza anturajului care nu se adaptează autismului. Aşa cum am descris în capitolul despre imaginea de sine, adaptarea situaţiilor, astfel încât persoana cu autism să poată obţine mai multe succese în viaţă, constituie cea mai bună garanţie pentru a dezvolta o imagine pozitivă de sine. Cu greu ne putem aştepta din partea unei persoane cu autism să-şi accepte propria condiţie cu ajutorul psihoeducaţiei, atâta timp cât ea nu este acceptată de cei din jur. De aceea, în fişele de lucru, punem accent pe importanţa strânsei colaborări în grup, în jurul persoanei care suferă de autism.

4. Psihoeducaţia în practică

Aşa cum am menţionat deja, sprijinul educaţional ia diverse forme, care pot fi aplicate în mod individual, dar şi în grup. Natura educativă este caracteristică acestui sprijin. Psihoeducaţia se apropie mai mult de educaţie decât de psihologie, mai mult de un curs de învăţare decât de terapie. Psihoeducaţia este o formare în aptitudinile necesare vieţii. Mai exact, ea învaţă individul despre competenţele care îl ajută să găsească tulburării din spectrul autist un loc în viaţa sa.

4.1. Didactic

Latura educativă se traduce atât prin metodele şi tehnicile utilizate, cât şi prin atitudinea celui care promovează psihoeducaţia. În psihoeducaţie, formatorul se prezintă mai întâi ca educator sau profesor, o persoană care vrea să-i ajute pe alţii. Faptul că psihoeducaţia include predarea cunoştinţelor, precum şi formarea de atitudini şi competenţe o apropie de pedagogie. Pedagogia este ştiinţa care se ocupă de studiul şi de elaborarea teoriilor asupra procesului de formare şi de învăţare. Pedagogia cuprinde un ansamblu raţional de metode pentru transferul cunoştinţelor şi pentru dezvoltarea competenţelor. Diverse noţiuni şi strategii din pedagogie sunt necesare în psihoeducaţie. Spre exemplu, atenţia acordată în pedagogie evaluării precise a situaţiei iniţiale. Aceasta din urmă se compune din ansamblul caracteristicilor persoanei şi ale mediului înconjurător, care pot exercita o influenţă asupra obiectivelor propuse şi care vor

33 62

fi utilizate pentru a atinge aceste obiective. Lucrurile importante în situaţia iniţială sunt, spre exemplu, motivaţia persoanei şi nivelul său de înţelegere a autismului. Potrivit acestor date, vom alege un stil precis pentru a transmite informaţiile, dar şi pentru a crea o structură clară a programului elaborat. Astfel, înainte de a începe activitatea pe baza metodologiei Eu sunt special, este foarte important de ştiut dacă respectivul copil sau tânăr are cunoştinţe despre autismul său. Dacă da, trebuie să fie stabilit care sunt aceste cunoştinţe şi ce atitudine a adoptat copilul sau tânărul vizavi de diagnostic (de exemplu, negare). Pentru un tânăr cu o atitudine negativă faţă de autismul său, este de preferat să nu se înceapă cu exerciţiile despre „părţile pozitive ale autismului meu”. În cadrul analizării situaţiei iniţiale, întrebarea legată de condiţii este la fel de importantă: ce condiţii trebuie îndeplinite pentru începerea unui program psihoeducativ şi cum am putea influenţa acele condiţii în sensul ameliorării lor? Aici, ne gândim în special la acordul indispensabil al părinţilor pentru înscrierea în programul Eu sunt special. Stilul de învăţare este un al doilea punct important în pedagogie. Un profesor bun îşi adaptează suportul de lucru şi metodele în funcţie de elev. În cadrul programului elaborat potrivit recomandărilor din manualul Eu sunt special, este esenţială cunoaşterea stilului de învăţare specific persoanelor cu autism, precum şi a nevoilor lor specifice: informaţii furnizate în etape, preferinţa pentru informaţii concrete şi vizuale etc. Această cunoaştere este o condiţie preliminară pentru toţi cei care doresc să folosească metodologia propusă în lucrarea Eu sunt special. În afara importanţei acordate situaţiei iniţiale şi stilului de învăţare, în pedagogie sunt importante valorile şi normele latente, obiectivele, alegerea formelor şi a metodelor de lucru (planul programului), transferul şi evaluarea. În 198513 , am elaborat un model pedagogic ce permite exersarea competenţelor sociale şi a altor aptitudini «de viaţă». Acest model a servit drept fir de legătură şi a dus la elaborarea unui program de psihoeducaţie, modelul EDUCATOR, care presupune opt componente sau faze: • explorarea normelor şi a valorilor (de exemplu, care este viziunea dumneavoastră despre autoevaluare, viziunea dumneavoastră despre tulburare?); _______________ 13 Vermeulen, P. (1985).

34 63

„Eu sunt special”

• evaluarea exactă a situaţiei iniţiale (ce ştie persoana respectivă despre autism?); • elaborarea unui ansamblu de obiective care depind de situaţia iniţială şi de valori (ce scop doriţi să atingeţi: în principal, cunoştinţe despre autism sau o imagine de sine mai bună?); • elaborarea programului psihoeducativ (ce fel de şedinţe doriţi, câte ore, ce materiale de lucru, organizarea pe şedinte de grup sau şedinţe individuale?); • acţiunile: aplicarea programului (cine va conduce şedintele, unde şi când?); • transferul: aplicarea cunoştinţelor şi a competenţelor dobândite (ce doriţi să facă persoana care dobândeşte aceste cunoştinţe, Unde? Când? şi Cum?); • evaluarea: rezultatele şi efectele (cum veţi evalua dacă imaginea de sine a persoanei respective s-a ameliorat?); • repetarea cursului: mulţumită evaluării, puteţi revedea sau repeta anumite exerciţii (de exemplu, folosirea unor concepte cu un material diferit şi într-o manieră diferită).

Începând lucrul în cadrul programului Eu sunt special, trebuie să se aibă în vedere acordarea unui timp suficient pentru a reflecta la fiecare dintre aceste etape şi, dacă este necesar, să fie consultate şi alte persoane, cum ar fi părinţii copilului sau ai tânărului. Pregătirea reprezintă cel puţin jumătate din lucrul pentru program!

În cele din urmă, în psihoeducaţie, optăm în mod egal pentru o atitudine pedagogică marcată, mai exact, metoda socratică. Aici, vom pune accentul pe autodescoperirea anumitor cunoştinţe.

4.2. Suporturi de lucru şi instrumente

În psihoeducaţie, pot fi folosite nenumărate suporturi de lucru pentru învăţarea cunoştinţelor şi formarea competenţelor. Suporturile de lucru pot fi diferite în ceea ce priveşte: • numărul participanţilor (şedinte de învăţare individuale sau întâlniri de grup); • instrumentul principal (curs de învăţare online, curs pe computer, curs pe TV sau video, cursuri scrise, grupuri de discuţii etc.);

35 64

• gradul de participare activă a subiecţilor acţiunii psihoeducative (slabă, în cazul suportului video sau la lectura unei broşuri, sau ridicată, în cazul unui dialog în cadrul grupului); • sursa informaţiilor (angajat, coleg, text).

Numeroase programe de psihoeducaţie combină diferitele suporturi de lucru; de exemplu, o broşură cu informaţii, un anumit număr de şedinţe de dialog în cadrul grupului, o conferinţă oferită de un specialist şi o prezentare făcută de un coleg. Mijloacele specifice pot, de asemenea, varia foarte mult. Exemple de mijloace concrete în psihoeducaţie: • broşuri informative; • dosar de lucru interactiv cu fişe cu exerciţii (în genul Eu sunt special); • materiale video; • conferinţă sau curs privat; • dialog în cadrul unui grup; • jocuri de rol; • temă pentru acasă; • feedback video; • interviu; • jocuri de societate, special concepute pentru psihoeducaţie; • test de evaluare; • colaj; • bandă desenată;

Alegerea suportului de lucru şi a instrumentelor concrete depinde de diverşi factori, cum ar fi stilul de învăţare al participantului, timpul de care dispune persoana respectivă, scopul urmărit. Pentru a evita monotonia, se recomandă varierea materialului şi instrumentelor. În ultimul rând, există instrumente şi suporturi de lucru specifice care, dacă nu sunt adaptate, sunt mai puţin potrivite persoanelor cu autism, cum ar fi dialogurile clasice în cadrul grupului. Psihoeducaţia este o metodă destul de nouă în domeniul serviciilor de terapie oferite persoanelor care prezintă tulburări de dezvoltare. Psihoeducaţia specifică autismului se află încă în stadiu de fetus, sau embrion. Menţinem sub observaţie noile progrese, iar prin acest text sperăm să schiţăm un model de lucru.

37 74

Văzând că alegerea şi luarea unei decizii reprezintă unul dintre lucrurile dificile pentru persoanele cu autism, se întâmplă deseori ca ele să ne ceară să luăm hotărâri şi să alegem în locul lor. La solicitarea lor, îi putem orienta spre o alegere sau spre o decizie, fără a fi nevoie să facem aceste lucruri în locul lor.

4.5. Desfăşurarea concretă a unui dialog socratic

ANCAAR îşi asumă dreptul de a omite în mod intenţionat aceste pagini.

http://autismancaar.ro/despre-autism/metoda-eu-sunt-special/

Ideile şi experienţele unui „elev” au loc într-un dialog socratic. Această caracteristică face dialogul socratic imprevizibil. Cu toate acestea, el se desfăşoară într-o manieră foarte structurată. Un dialog socratic se desfăşoară astfel: • Determinaţi obiectivul şi definiţi în mod clar ceea ce vreţi. Obiectivele unui dialog socratic pot fi foarte diferite (a convinge pe altcineva să adopte un alt punct de vedere, a ajuta o persoană să ia o decizie etc.). Un dialog socratic nu este sinonim cu pălăvrăgelile nesemnificative la o cafea. Ca maestru al conversaţiei, trebuie să determinaţi dinainte obiectivele dialogului. • Reflectaţi asupra „etapelor” necesare, înainte de a ajunge la obiectivul final. • Gândiţi-vă la o întrebare iniţială pertinentă. Este vorba despre o întrebare care va trezi interesul „elevului” şi îl va motiva să reflecteze mai mult. O întrebare iniţială bună ţine cont de interesele şi dorinţele persoanei. • Adresaţi întrebarea iniţială. • Ascultaţi răspunsul persoanei şi adresaţi-i o altă întrebare. Ciclul de întrebări-răspunsuri se repetă până când o anumită etapă din plan a fost parcursă. • Dacă etapa este parcursă (concluzia parţială sau o anumită opinie), sintetizaţi parcursul sau lăsaţi persoana să sintetizeze. • În ultimul rând, lăsaţi persoana să tragă o concluzie finală.

Exemplu: Psihopedagogul unui băiat cu autism este convins că pictogramele reprezintă un mijloc bun de comunicare pentru tânăr. Cu toate acestea, ştie că băiatul înţelege greşit pictogramele şi că preferă să utilizeze forme de comunicare concrete, aşa cum sunt obiectele.

38 75

„Eu sunt special”

Băiatul nu foloseşte, spre exemplu, niciodată pictograme pentru a spune că îi este sete, ci, pur şi simplu, el însuşi va căuta ceva de băut în frigider. Psihopedagogul crede că nu este o atitudine potrivită şi consideră această conduită ca o problemă comportamentală. Obiectiv: Să i se adreseze psihopedagogului întrebări critice cu privire la ideile sale, conform cărora el utilizează pictogramele ca mijloc de comunicare pentru băiat. Diferitele etape sunt următoarele: – Vede psihopedagogul o legătură între problema comportamentală şi problema de comunicare a tânărului? – Cunoaşte psihopedagogul diferitele niveluri de comunicare (obiecte, instrumente cu două dimensiuni, precum fotografiile, desenele şi pictogramele, limbajul vorbit)? – Consideră psihopedagogul obiectele ca o potenţială formă de comunicare? – Ce variante sunt pentru a repera nivelul de înţelegere al tânărului? Văzând că psihopedagogul consideră că „a lua o băutură din frigider” este o problemă, noi trebuie să luăm această situaţie ca punct de plecare pentru a începe dialogul. Noi îl informăm că, în timpul dialogului, ne-am dori să vorbim despre modalităţile de comunicare ale băiatului, mai exact să îl facem să nu se mai servească singur din frigider, ci să ceară de băut. O întrebare iniţială ar putea fi următoarea: „După părerea dvs., de ce băiatul nu cere de băut?”

Alt exemplu: Mama unui copil cu autism vă întreabă pe dvs., terapeut, dacă copilul său ar trebui mai degrabă să meargă la o şcoală specială sau la una de masă. Din punctul de vedere al autoevaluării, nu trebuie să luaţi această decizie în locul mamei. Scopul dialogului este acela de a determina mama să ia singură decizia. Diferitele „etape” sunt, printre altele: să ia în considerare posibilităţile şi limitele atât pentru învăţământul special, cât şi pentru învăţământul obişnuit, să ţină cont de nevoile copilului în materie de educaţie, să ia în considerare preferinţele persoanei care trebuie să ia decizia (după mamă, cine este cel mai important pentru copil?). Datorită acestor întrebări asupra aspectelor menţionate, veţi da mamei o serie de criterii, graţie cărora ea va putea lua propria decizie.

39 76

Astfel de exemple arată că metoda socratică se poate aplica în mai multe situaţii, inclusiv anturajului persoanei cu autism.

4.6. Întrebări socratice

Întrebările reprezintă cheia reuşitei unui dialog socratic. În conformitate cu circumstanţele şi cu etapa de dialog, ca maestru al conversaţiei, terapeutul va utiliza întrebări prestabilite. În consecinţă, nu orice întrebare face ca dialogul să avanseze în direcţia dorită. Există diferite tipuri de întrebări, având fiecare funcţia sa. Înainte de a le analiza, să examinăm câteva criterii generale, de care trebuie să se ţină seamă la formularea şi conţinutul întrebărilor în cadrul unui dialog socratic. Deşi aceste criterii sunt deductibile, noi am schiţat oricum o listă. Orice întrebare trebuie să fie: • Interesantă şi incitantă prin modul în care interlocutorul e condus spre reflecţie; • Construită logic, ceea ce presupune ca Întrebările ea să fie legată de raţionamentul precesocractice sunt dent. Schimbările bruşte şi neaşteptate de sens pot determina interlocutorul să stimulatoare, logice, eşueze şi să blocheze dialogul. Uneori directe şi neutre. este nevoie să alegem un alt unghi, spre exemplu, în cazul în care avem impresia că stagnăm într-un punct de discuţie precis. A schimba direcţia este posibil, dar trebuie făcută gradual; • Directă. În cele din urmă, un dialog socratic este o modalitate de conversaţie prin care învăţăm. Pentru a favoriza concentrarea şi a creşte eficienţa, nu trebuie să viciem dialogul cu elemente inutile; • Neutră. Un dialog socratic prezintă, prin natura lui, riscul de a deveni ironic, ceea ce poate da impresia interlocutorului că urmează să fie nechibzuit sau să aibă idei sau păreri eronate. Deşi cei doi participanţi la conversaţie nu sunt egali, văzând că au roluri diferite („profesor” şi „elev”), totuşi ei sunt omologi. Este de preferat să se evite anumite problematici, atât verbale, cât şi nonverbale, care ar putea da impresia interlocutorului că nu este inteligent sau că a greşit. Iată exemple de întrebări cuprinzând critici: „Sincer, cum poţi tu…”, „Tu crezi cu adevărat că…”, „Gândeşte-te puţin. Asta e ceea ce…”.

40 77

„Eu sunt special”

Întrebări sugestive, precum „Tu găseşti mai degrabă că…” au în aceeaşi măsură o judecată de valoare, deoarece ele sugerează că viziunea voastră este cea corectă.

La modul general, noi putem împărţi întrebările în două categorii: întrebări exploratorii şi întrebări orientative (leading questions). În cadrul acestor două categorii, putem realiza din nou alte subcategorii. Tabelul de mai jos ne oferă o privire de ansamblu asupra tipurilor de întrebări formulate în legătură cu nişte situaţii concrete.

Întrebări exploratorii

Întrebări pentru a obţine precizări Ce vrei să spui prin…? Ai putea da un exemplu? Cum pot să mi-l imaginez? Ai putea să te exprimi altfel?

Întrebări pentru a clarifica supoziţii Pe ce te bazezi când spui că…? Mi-ai putea da un exemplu de…? De ce ar fi cazul? Cum ar fi posibil ca…? Cum ai ajuns la această concluzie? Tu pari să crezi că… este posibil?

Întrebări orientative

Întrebări pentru a verifica anumite idei Cum o putem aplica în acest caz? Cum putem constata dacă este cazul şi când este cazul? Unde l-am putea verifica? După părerea ta, este adevărat că… dar acesta poate fi diferit? Care ar fi o altă soluţie? Întrebări pentru a exprima implicaţiile şi consecinţele Dacă este adevărat, ce decurge de aici? Dacă este adevărat, ce reprezintă asta pentru…? Dacă se întâmplă, ce va mai urma? Care este consecinţa faptului…?

Figura 5. Categorii de întrebări într-un dialog socratic

41 78

Scopul întrebărilor exploratorii este de a învăţa să cunoaştem ideile şi opiniile interlocutorului. În cazul unui interlocutor socratic, încercăm să obţinem informaţii prin asemenea întrebări. În categoria întrebărilor exploratorii, distingem unele întrebări pentru a obţine precizări şi altele pentru a clarifica supoziţii. Pentru a obţine precizări, trebuie să verificăm dacă înţelegem bine interlocutorul, precum şi ceea ce a spus. Pentru a cerceta ideile ascunse ale unei persoane, aspectele pe care ea îşi fundamentează o anumită atitudine sau judecată, utilizăm întrebările pentru a clarifica supoziţiile. În cazul întrebărilor orientative, scopul nu este de a obţine informaţii, ci de a conduce dialogul către o desfăşurare inductivă. Adresând, spre exemplu, întrebări despre aplicarea unui principiu determinat, putem invita interlocutorul să controleze şi să verifice propriile idei şi opinii. Adresând întrebări asupra consecinţelor unui eveniment, putem direcţiona interlocutorul spre o multitudine de concluzii. Exemplu:

Un om care prezintă autism mă sună şi mă întreabă dacă este bine să urmeze cursurile pentru persoane cu autism. Graţie întrebărilor exploratorii, ca „despre ce cursuri vorbiţi?”, încerc să aflu care este adevărata întrebare. Răspunsul său indică, în mod clar, că el urmăreşte un anumit curs despre autism şi despre relaţii de cuplu, curs amintit în broşura programelor pe care noi i-am trimis-o. L-am întrebat de ce ar merge, ori nu, la acest curs (eu testez supoziţiile ascunse). Îmi răspunde că trebuie să aibă o relaţie pentru a urma cursul şi că, deocamdată, nu are. El crede, de asemenea, că acel curs despre relaţii de cuplu nu este potrivit pentru el din acest motiv. Îl întreb dacă este sigur că trebuie să aibă o relaţie pentru a urma acel curs. Îmi spune că nu este sigur, dar că presupune asta. Îl întreb cum poate fi sigur că a avea o relaţie constituie o condiţie pentru a urma acest curs (nu este vorba despre o întrebare de verificare). Îmi spune că nu ştie. Îl întreb dacă mai sunt şi alte condiţii. Îmi răspunde: „Un diagnostic oficial al unei tulburări din spectrul autismului”. Întreb de unde ştie. Îmi răspunde că este menţionat în broşură. Îl întreb dacă sunt menţionate şi alte condiţii. Îmi enumeră celelalte condiţii. Îl întreb: „Dacă o condiţie pentru a urma cursul ar fi să ai o relaţie, care ar fi consecinţa?” (Este vorba despre o întrebare de implicare).

42 79

„Eu sunt special”

Astfel, deduce că toate condiţiile ar fi menţionate în broşură şi încheie cu următoarea remarcă: „Deci, pot urma totuşi acest curs!”

Întrebările specifice urmăresc de obicei mai multe obiective, uneori simultan. De exemplu, o întrebare cu privire la consecinţele unei anumite poziţii poate servi atât la orientarea persoanei spre o concluzie sigură, cât şi la confruntarea cu propriile opinii. Totuşi, această întrebare ne poate spune, deopotrivă, mai multe despre ceea ce persoana gândeşte (întrebarea exploratorie). Răspunsul la întrebare poate oferi, în egală măsură, informaţii cu privire la presupunerile subiacente ale persoanei.

Întrebările pentru solicitarea de Întrebările pentru exemple sunt foarte utile. În general, exemplele sunt în realitate concrete şi cu solicitarea de exemple şi cât este mai concret un dialog socratic, de situaţii ipotetice cu atât este mai eficient. Exemplele sporesc eficienţa permit clarificarea supoziţiilor persoanei dialogului şi furnizează şi ne oferă o imagine a tipului de expenumeroase informaţii. rienţă pe care se bazează pentru a-i da un anumit sfat sau pentru a-i împărtăşi gândurile. Ele ne permit, totodată, să verificăm dacă îl înţelegem corect pe celălalt; termenii abstracţi, precum cuvântul „bine”, au numeroase semnificaţii. În cele din urmă, exemplele permit, în egală măsură, verificarea supoziţiilor şi, deci, examinarea ideilor persoanei în raport cu realitatea. Situaţiile ipotetice sunt foarte practice atunci când dorim să invităm interlocutorul să-şi verifice sau să-şi testeze validitatea propriilor păreri şi idei. Graţie unei situaţii ipotetice, testăm consecinţele concrete ale ideilor persoanei. Situaţiile ipotetice permit efectuarea unui experiment asupra gândirii, în care putem modifica sau verifica supoziţia sau ipoteza avansată. Experimentul asupra gândirii începe, de cele mai multe ori, după cum urmează: „O.K., să presupunem/acceptăm/pornim de la ideea că...” Apoi, vom observa ce consecinţe concrete decurg de aici. Verificăm aceste consecinţe prin intermediul unui chestionar mai detaliat. Am putea folosi, de asemenea, exemplul bărbatului care se îngrijorează în privinţa cursului. Experimentul asupra gândirii ar fi următorul: O.K., să presupunem că a avea o relaţie constituie într-adevăr o condiţie; care ar fi atunci consecinţa asupra a ceea ce este menţionat în broşură? Consecinţa ar fi că broşura o menţionează, aşa cum este şi în cazul

ANCAAR îşi asumă dreptul de a omite în mod intenţionat aceste pagini.

http://autismancaar.ro/despre-autism/metoda-eu-sunt-special/

44 100

„Eu sunt special”

În sfârşit, metoda socrautică are un efect pozitiv şi asupra imaginii de sine. Deoarece celălalt înţelege singur problema, îl puteţi recompensa spunându-i: „Ce idee bună ai avut!”. Sentimentul că a putut alege el singur, chiar dacă pentru acest lucru este nevoie de ajutorul unei alte persoane care pune întrebările, este mult mai benefic pentru imaginea de sine decât în cazul când ceilalţi fac alegerile pentru el. Capacitatea de a-şi pune întrebări de unul singur, pentru a şti ce trebuie să conţină ghiozdanul, este mult mai constructivă pentru „eu” decât dacă depinde de o altă persoană, care i-ar spune exact ce trebuie să facă. Metoda socrautică este, prin excelenţă, un instrument de autoevaluare.

Capitolul 5

Cunoaşterea autismului 1. A explica autismul unei persoane care are autism

Explicarea autismului unei persoane care are autism nu este un lucru uşor. Autismul este un subiect deosebit de complex. Chiar şi cei care lucrează în domeniu de mult timp nu ştiu, pe deplin, întotdeauna, prin ce se caracterizează exact. Dacă specialiştii în autism pot avea neclarităţi sau confuzii în tratarea unor cazuri, atunci cum ar putea explica autismul unor persoane care percep deja realitatea în mod confuz?

Persoanele cu autism nu percep evenimentele în aceeaşi manieră ca noi. Nu înţeleg suficient de bine limbajul vorbit, chiar dacă de multe ori ele ştiu să vorbească. Să vorbeşti despre autism unei persoane cu autism este ca şi cum ai explica unui orb ce reprezintă lipsa luminii prin intermediul desenelor şi al fotografiilor. Persoanele cu autism manifestă dificultăţi în înţelegerea conceptelor abstracte. Iar autismul este un astfel de concept, pentru că deficitul de bază este invizibil. Este foarte dificil să faci autismul concret. Totuşi, persoanele cu autism chiar au nevoie de informaţii concrete. Ele gândesc în alb şi negru. Câteodată, interpretează chiar şi nuanţele cele mai evidente într-o manieră obtuză, imprecisă. Exemplu: „Tu ai autism, dar asta nu înseamnă că nu eşti talentat”. Aceasta poate fi interpretată în sens negativ de către autist („Sunt autist, deci nu valorez nimic”) sau, din contră, se poate gândi că orice îi este permis. Ca şi ceilalţi oameni, autiştii îşi camuflează sau compensează neştiinţa. Trebuie să fim foarte prudenţi când evaluăm capacităţile lor de înţelegere. Este posibil să supraestimăm aceste persoane şi să le vorbim despre lucruri pe care de fapt ele nu le înţeleg.

„Eu sunt special”

46 102

În faţa unei probleme, persoanele cu autism trebuie, ca şi noi, să asimileze informaţia. De aceea, pentru explicarea autismului este nevoie de mai mult decât de o simplă conversaţie. Este vorba de un întreg proces clarificator.

2. De ce ?

Există diferite motive pentru a pregăti procesul de explicare a autismului unei persoane care suferă de această tulburare. • De regulă, persoana cu autism are de mult timp aşteptări vădit nerealiste în raport cu viitorul său. Exemplu: „Mai târziu o să mă căsătoresc, o să am copii, o să construiesc o casă frumoasă, o să conduc o decapotabilă etc.”. Pentru majoritatea persoanelor cu autism, asemenea perspective de viitor nu sunt realizabile. Numai cei mai norocoşi vor putea ajunge acolo. Este preferabil să prevenim persoanele care nu au asemenea perspective să nu îşi facă iluzii decât să trăiască mai târziu frustrări şi depresii.

•

Persoana cu autism se confruntă sau urmează să se confrunte în curând cu situaţii „periculoase”. Exemple: tânărul va trebui să circule cu transportul în comun pentru a se întoarce la locul unde trăieşte, va începe să iasă cu prietenii la cinema sau în baruri. În aceste situaţii, persoana cu autism va reacţiona altfel decât ceilalţi. Iar probleme vor apărea mai devreme sau mai târziu. Dacă persoana cu autism este conştientă că este diferită şi că are anumite deficienţe, va putea să înveţe să evite sau să iasă din situaţiile dificile care se vor ivi. Dar, mai presus de toate, va putea să anticipeze reacţiile anturajului, să nu se mire de glumele sau de respingerea celorlalţi. Conştientizarea autismului are, prin urmare, un rol preventiv şi protector. Acest lucru poate ajuta persoana cu autism să-şi înţeleagă propriul comportament, care i-ar putea deranja sau supăra pe ceilalţi. În plus, dacă îşi cunoaşte propria tulburare, va putea să-şi exprime (mai bine) nevoile, astfel încât ceilalţi să o poată înţelege şi ajuta. Cunoaşterea de sine este o condiţie sine qua non pentru a se apăra. Informarea persoanei despre tulburarea sa este, de asemenea, pentru autoevaluare.

Persoana cu autism se confruntă cu tot felul de situaţii dificile. Exemplu: „este victima glumelor celor din jur, are probleme de

103 47

•

socializare, nu-şi găseşte serviciu”. Este mai uşor să abordezi soluţiile la aceste probleme dacă persoana ştie provenienţa acestor dificultăţi. Astfel, este mult mai uşor să motivezi pe cineva să-şi găsească mai degrabă un serviciu sigur, decât să urmeze orice altă cale de formare normală, fără ca acest lucru să fie perceput ca ceva neaşteptat.

Persoana cu autism se întreabă „Ce problemă am eu?”, „De ce vine această doamnă acasă (de exemplu, terapeut la domiciliu) şi îmi vorbeşte despre mine?”, „De ce nu vin prietenii mei aici?”, „De ce mă tachinează aşa de des?”. Există pericolul interpretării greşite a propriului comportament şi a comportamentului celorlalţi. Din cauza manierei lor diferite de a înţelege un eveniment, este posibil ca persoanele cu autism să zică ceva total diferit faţă de ceea ce pare la prima vedere. Înainte de a-i răspunde, încercaţi să descoperiţi ceea ce se ascunde în spatele aparenţei şi a întrebărilor.

3. La ce vârstă?

Nu există o vârstă potrivită. Totul depinde de inteligenţa persoanei, de ceea ce trăieşte, de maniera în care reacţionează anturajul. Este de preferat să nu dăm autistului mai multe informaţii decât poate să înţeleagă. La fel, informarea prea devreme sau prea târziu poate avea efecte negative. Dacă este prea devreme persoana se poate zăpăci, iar dacă este prea târziu poate genera incertitudine şi, astfel, pot apărea frustrări. La copiii cu un nivel de inteligenţă aproape normal, se recomandă să se înceapă preventiv, odată cu debutul perioadei de şcolarizare, cu etape pregătitoare. Condiţia minimă este să aibă vârsta de dezvoltare de cel puţin 4 ani. Să explici unui copil că este diferit faţă de ceilalţi presupune o serie de competenţe şi de cunoştinţe pe care el nu le are la un nivel de dezvoltare prea fraged, precum înţelegerea termenilor abstracţi, capacitatea de a-şi aminti evenimente deja trecute şi propriul său comportament, capacitatea de a reflecta asupra sa, înţelegerea cauzelor şi a consecinţelor unui eveniment şi, mai ales, dovedirea capacităţii de a privi în perspectivă. Pentru a se putea înţelege pe sine, trebuie să fie capabil să se privească prin prisma celorlalţi.

Este foarte dificil să evaluezi dacă cineva este pregătit să primească informaţii despre afecţiunea sa. Mai ales că nu există nicio vârstă propice.

Dosarul cu fişe de lucru C ONŢINUTUL

ANCAAR îşi asumă dreptul de a omite în mod intenţionat aceste pagini.

http://autismancaar.ro/despre-autism/metoda-eu-sunt-special/

SETURILOR

Eu sunt special 1. Introducere 2. Aspectul meu exterior 3. Corpul 4. Creierul 5. A fi diferit 6. Autismul

Jocul Eu sunt special Tabla de joc Eu sunt special 1. Carte de joc Relaţii 2. Carte de joc Comunicare 3. Carte de joc Imaginaţie

Eu sunt special pentru fraţi şi surori 1. Cuprins 2. Întrebări importante despre autism 1 3. Întrebări importante despre autism 2 4. A avea un frate sau o soră cu autism

Date despre mine Copertă şi cuprins Introducere

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Date personale Latura exterioară Latura interioară Corpul meu Creierul meu A fi diferit Autismul

Acesta sunt eu?! 1. Acesta sunt eu?! 2. Hobby-urile mele 3. Simţurile 4. Inteligenţa 5. Caracteristicile autismului 6. Deficienţa 7. Cine sunt eu? 8. Viitorul meu 9. Arborele

Fişe de lucru pentru adulţi (model) 1. Cunoaşterea 2. Fişe de lucru Relaţii 3. Gândirea 4. Atribuirea înţelesului 5. Comunicarea 6. Autismul

50 274

Fragmentarea autistă 1. Dificultăţi cauzate de autism (paginile 1-15) 2. Rezolvarea problemelor (paginile 16-48) 3. Soluţii (paginile 49-54) 4. Blocaje (paginile 55-70) Diverse fişe de lucru 1. Creierul 2. Caracter 1 3. Caracter 2 3. Talentele mele 4. Latura interioară şi cea exterioară

„Eu sunt special”

5. Cartea de identitate 6. FAQ (întrebări şi răspunsuri)

Formulare de evaluare 1. Formular de înscriere la cursul Eu sunt special 2. Invitaţie la un curs Eu sunt special 3. Formular de evaluare (copii şi tineri) 4. Formular de evaluare (adulţi) 5. Formular de evaluare (părinţi) 6. Formular de evaluare (versiune scurtă pentru tineri privind dosarul de lucru original)

Instrucţiuni şi drepturi Dosarul cu fişe de lucru reia seria de exerciţii, formulare şi ilustraţii la care s-a făcut referire în cartea Eu sunt special – manual de psihoeducaţie pentru persoanele cu autism, aparţinători şi specialişti. Deşi unele exerciţii par evidente, este totuşi recomandat să consultaţi manualul înainte de utilizarea lor. Multe dintre exerciţii nici nu pot fi folosite fără explicaţiile suplimentare oferite de manual. Toate exerciţiile şi formularele sunt în format PDF (Portable Document Format). Pentru a le putea citi şi deschide, aveţi nevoie de programul Acrobat Reader (de preferinţă, cel puţin versiunea 6.0). Dacă nu dispuneţi de acest program, puteţi să îl descărcaţi de pe Internet.

Puteţi să imprimaţi şi să utilizaţi fişele cu exerciţii şi formulare. Copiile multiplicate nu vor fi autorizate decât pentru folosirea directă cu persoanele care prezintă autism (sau fraţii şi surorile lor, colegii de clasă etc.). Orice reproducere care are alte scopuri va avea nevoie de acordul direct al deţinătorului drepturilor de autor pentru această carte, ANCAAR. Copierea şi distribuirea documentelor descărcabile online sunt interzise.

Exerciţiile includ ilustraţii realizate în fişiere Clipart, care sunt protejate prin legea asupra drepturilor de copiere. Ilustraţiile nu pot fi disociate de exerciţii, copiate sau înstrăinate.

În ceea ce priveşte aspectul personalizat al exerciţiilor, este permis să le adaptaţi sau să creaţi noi versiuni ale acestora pe baza fişelor existente. Distribuirea şi/sau publicarea acestor versiuni adaptate (sub formă de carte sau exerciţii distincte, sub formă electronică sau pe site-uri Internet) sunt interzise fără acordul direct al ANCAAR, care deţine drepturile de autor pentru această carte. www.autismancaar.ro office@autismancaar.ro

Peter Vermeulen a primit titlul de doctor în psihologie şi ştiinţele educaţiei de la Universitatea din Leiden, Olanda. Este un specialist recunoscut în întreaga lume pentru contribuţia adusă în domeniul educaţiei persoanelor afectate de tulburarea din spectrul autismului. Peter Vermeulen este unul dintre fondatorii institutului Autisme Centraal din Belgia.

ANCAAR îşi asumă dreptul de a omite în mod intenţionat aceste pagini.

http://autismancaar.ro/despre-autism/metoda-eu-sunt-special/

Prezentată iniţial în 1999 şi refăcută în 2010, metoda Eu sunt special

este acum utilizată de persoane cu autism, aparţinători şi specialişti din toată lumea, cartea belgianului Peter Vermeulen fiind tradusă în engleză, daneză, finlandeză, germană, poloneză, chiar şi japoneză. În momentul de faţă, ateliere şi conferinţe dedicate cunoaşterii şi utilizării metodei Eu sunt special sunt iniţiate în peste zece ţări, între care şi Canada. Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România – ANCAAR propune publicului român versiunea adaptată a metodei, cea din 2010, care – împreună cu fişele de lucru – reprezintă o nouă modalitate de a investiga şi de a descifra tainele autismului. Psihoeducaţia, aşa cum este denumită metoda în prezent în Belgia şi Olanda, permite atât persoanelor cu autism, cât şi familiilor şi specialiştilor să cunoască în profunzime caracteristicile tulburării din spectrul autismului, cauzele şi evoluţia acesteia, diferitele forme de tratament, consecinţele pe plan personal şi social, diverse posibilităţi de gestionare a tulburării şi de susţinere a persoanei afectate.

ISBN: 978-973-0-11207-8