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Obiettivo Autismo
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici - ANGSA Onlus Aut i sti c i - ANGSA Roma - Via Casal Bruciato 13 - 00159 Roma RomaVia Casal Bruciato 13 . segreteria@angsa.it . www.angsa.it presidenza@angsa.it
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
Presidente: Baroni Presidente: Benedetta Demartis - T.Liana 333 7210862 Tel. 339 7392616 Cod.Fisc. 00369760525 + IBAN IT74G0200810105000400177547 email: baroniliana@gmail.com ANGSA persegue finalità di solidarietà sociale, ha sedi in tutte le regioni italiane e aderisce a FISH (Federazione Italiana SuperamentoHandicap), Autisme Europe
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Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici - ANGSA Onlus
Roma - Via Casal Bruciato 13 - Presidente: Benedetta Demartis - Seguici su: www.angsa.it OBIETTIVO AUTISMO - Supplemento al N. 5-6 del 2016 de “IL BOLLETTINO” dell’Angsa POSTE ITALIANE SPA spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003, conv. in legge del 27.02.2004 n.46, art.1 comma 2, DCD Reggio Calabria registrazione n. 5602 presso il Tribunale di Bologna
Il 2 aprile: Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo Le Nazioni Unite hanno proclamato il 2 aprile Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, perché ci sia una sensibilizzazione di tutti sull’autismo, forma di comportamento comune a tante malattie rare note ed ignote, che rappresenta attualmente un gravissimo problema a livello mondiale. Papa Francesco parlerà di autismo all’Angelus. Una ricerca accuratamente condotta fra il 2000 e il 2012 negli USA dal CDC di Atlanta sui bambini che via via compivano gli otto anni dimostra che l’autismo raddoppia nel decennio, passando dal 7 al 15 per mille, pari a un bambino ogni 68. La rilevazione del 2012 ha confermato lo stesso dato come stabile. I dati delle Regioni italiane sono scarsi e disomogenei ed oggi contano soltanto 5 bambini su 1000, ma i bambini con autismo sono molti di più: la differenza si spiega perché non vengono fatte le diagnosi, sopratutto per i casi meno gravi. La diagnosi precoce è importante perché consente di fare interventi tanto più efficaci quanto maggiore è la plasticità del cervello nei primi anni di vita. La Linea guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità constata che, se è vero che non vi sono ancora interventi farmacologici per curare l’autismo, alcune strategie di educazione speciale mediate dai genitori e basate sull’Analisi Applicata del Comportamento possono dare buoni risultati per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. Purtroppo la conoscenza di queste strategie è poco diffusa in Italia, dove molti operatori addirittura le osteggiano, con rinnovata forza negli ultimi tempi. Perciò si assiste al paradosso che le tante risorse umane messe a disposizione nella scuola italiana (insegnanti di sostegno, educatori, assistenti alla comunicazione, altri assistenti tecnici) non ottengono buoni risultati: al termine della scuola i ragazzi con autismo finiscono quasi tutti a carico delle famiglie oppure in ghetti per disabili mentali, centri diurni e poi residenziali, privi di personale esperto sull’autismo. D ONA AL Il 2 aprile in tutto il mondo le città illuminano di blu i monumenti più rappresentativi a testimoniare la vicinanza della cittadinanza alle persone con autismo e alle loro famiglie. Anche in Italia il 2 Aprile si contano moltissime manifestazioni, come riportato nei siti: www.angsa.it oppure www.fondazione-autismo.it.
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La RAI dedicherà all’evento la settimana attorno al 2 aprile, offrendo servizi con storie di bambini o adulti con autismo, interviste a famigliari ed 27 Ma r zo l’invito - 8 Ma g g io esperti e trasmettendo a contribuire col numero per sms solidali:
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Dal 27 MARZO all’8 MAGGIO con l’appoggio di ANCI ed ENAC
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OBIETTIVO AUTISMO
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www.fantasiautismo.org TRIADE - S.O.S. Associazione Genitori www.sites.google.com/site/associazioassociazione.triade@gmail.com Soggetti con Autismo e DPS negenitoritriade/ email: info@fantasiautismo.org
AFFILIATE ad ANGSA Associazione "il Cerchio" Bolzano
info@progettoilcerchio.it
www.progettoilcerchio.it
Associazione Diversamente Onlus Cagliari
info@diversamenteonlus.org
www.diversamenteonlus.org
Associazione Valdostana Autismo onlus
info@autismovda.org
www.autismovda.org
È operativa dal 2015 la Fondazione italiana per l’autismo, che Angsa aveva fondato insieme al Ministero dell’Istruzione MIUR, per favorire la ricerca biomedica e psicopedagogica nel campo www.fondazione-autismo.it dell’autismo e la formazione degli operatori della scuola, della sanità, e dei servizi sociali che si oc#sfidautismo con FIA - Fondazione Italiana Autismo. Dona al 45541 con SMS da 2 Euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce edelle Tiscali. Oppure da telefono fisso dona 5autismo Euro con Vodafone,e TWT e Convergenze, 5 o 10 Euro con TIM,Col Infostrada, Fastweb e Tiscali. cupano persone con dei loro familiari. ricavato delle offerte con l’sms solidale a telefono 45541 in funzione dal 27 marzo all’8 maggio 2017 vengono finanziati i progetti #SFIDAUTISMO fra i quali una linea telefonica per orientare i famigliari di bambini e adulti con autismo, in funzione la mattina dei giorni feriali, dalle 9 alle 13, Tel. 800031819 Il ricavato servirà a finanziare 20 progetti nel settore della ricerca, dell’inclusione scolastica e del sociale vagliati dai Comitati Scientifici e dagli organi di FIA. Tra i primi in gerarchia la realizzazione di un Centro Studi Autismo per promuovere l’inclusione scolastica e un progetto di ricerca nell’ambito del quale verrà studiata la Prevalenza e Fenomenologia dei disturbi Psichiatrici nei disturbi dello spettro Autistico (PFPA) e il video modeling come strumento di supporto all’autismo. Si segnala che la lista e la gerarchia dei progetti ammessi ad essere oggetto di raccolta fondi da parte di FIA nel 2017, a seguito di partecipazione al Bando FIA 2017, è consultabile all’indirizzo: http://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2017/02/Gerarchia-di-finanziamento-progetti-2017-1.pdf . Dal 27 marzo all’8 maggio nell’ambito della Campagna #SFIDAUTISMO17, sarà possibile contribuire tramite il numero solidale 45541 con donazioni da 2 euro, con SMS da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Oppure con donazioni da 5 euro mediante chiamata da rete fissa Vodafone, TWT e Convergenze, o ancora con donazioni da 5 o 10 euro, mediante chiamata da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. Ulteriori informazioni su www. fondazione-autismo.it
#SF
_ 7_ 1 O M S I IDAUT DO N A AL
45541 27 Ma r zo - 8 Ma g g io
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#sfidautismo con FIA - Fondazione Italiana Autismo. Dona al 45541 con SMS da 2 Euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Oppure da telefono fisso dona 5 Euro con Vodafone, TWT e Convergenze, 5 o 10 Euro con TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.
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Informazioni utili
Obiettivo Autismo
Tutto ciò era considerato impossibile per una persona con autismo, ma con l’educazione speciale è diventato possibile La persona con autismo era considerata isolata e indifferente a persone e cose
La persona con autismo era considerata ineducabile
Obiettivo Autismo
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La nuova presidente Angsa onlus Benedetta Demartis, Presidente dell’Angsa Novara e del Coordinamento autismo del Piemonte è stata eletta Presidente nazionale di Angsa onlus, la Federazione che raccoglie oltre 50 associazioni regionali e provinciali. Il suo programma è di proseguire nella battaglia di Angsa per consolidare i diritti delle persone con autismo, che in questo decennio, sotto la presidenza dell’Ing. Marino e della Prof. Baroni, ha ottenuto grandi risultati: la Linea Guida dell’Istituto superiore della Sanità n.21 dell’ISS nel 2011, le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012, la legge 134/2015 sull’autismo, l’art.60 dei Livelli Essenziali di Assistenza nel 2017 (LEA). Occorre ancora superare le resistenze culturali che si oppongono alla realizzazione in tutte le Regioni di quanto scritto nelle norme, realizzando la specializzazione degli operatori della sanità, della scuola e dei servizi sociali, che finora è decisamente carente. Nonostante l’impegno assunto da alcune Regioni e dal MIUR, per la formazione con il finanziamento degli Sportelli autismo e dei Master universitari resta una generale arretratezza nella preparazione degli addetti ai lavori. Occorre inoltre ampliare agli adulti la Linea guida n.21 e DO N A AL le “Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012, in particolare per le semiresidenze e le residenze, aggiornandole come previsto dalla legge n.134/2015 e dall’art. 60 dei LEA del 2017. In questi ultimi due anni l’Angsa ha fatto grandi pres27 Macontro r zole-resistenze 8 Madigmolti, g io sioni per ottenere l’art.60,
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La persona con autismo era considerata incapace di divertisi e praticare delle discipline
Informazioni utili
vinte perché la legge 134/2015 lo imponeva: in effetti la legge 134/2015 non porta nessun finanziamento perché le risorse devono essere trovate nel Fondo Sanitario Nazionale, che anno dopo anno vengono fornite dallo Stato alle Regioni per tutte le condizioni patologiche, calcolato per coprire I costi delle prestazioni indicate nei Livelli Essenziali di Assistenza. LEA: Art. 60 Persone con disturbi dello spettro autistico l. Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio sanitario nazionale garantisce alle persone con disturbi dello spettro autistico le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche.
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4 55 41
La persona con autismo era considerata inabile al lavoro
2. Ai sensi dell’articolo 4 della legge 18 agosto 2015, n. 134, entro centoventi giorni dall’adozione del presente decreto, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all’accordo sancito in sede di Conferenza unificata il 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale.
Ora c’è la FIA Il Presidente della FIA è il sottosegretario al Ministero della salute, On. Davide Faraone.
www.fondazione-autismo.it Alla FIA partecipano le società scientifiche (Società Italiana di Pedagogie Società italiana di
#sfidautismo con FIA - Fondazione Italiana Autismo. Dona al 45541 con SMS da 2 Euro da cellulare personale Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop www.fondazione-autismo.it dell’Adolescenza), Angsa Voce e Tiscali. Oppure da telefono fisso donaNeuropsichiatria 5 Euro con Vodafone, TWT edell’Infanzia Convergenze, 5 o 10eEuro con TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. onlus e le associazioni di persone con disabilità: Fand, Anmic, Fish, Apri; e inoltre: Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro, Fondazione Marino per l’autismo onlus, Fondazione Radiomagica onlus, Comitato Parlautismo, Piccola casa della Divina Provvidenza (Cottolengo). Il 15 Febbraio 2016 si sono insediati due Comitati Scientifici, formati da eminenti esperti nel campo della medicina e della pedagogia.
Al TELEFONO BLU risponde un operatore esperto, in grado di dare risposte utili e scientificamente corrette e sostegno solidale prima e dopo la diagnosi, indirizzando le persone verso centri qualificati vicini ed avvalendosi della rete di associazioni aderenti ad Angsa onlus. TELEFONO BLU è disponibile per famigliari, insegnanti, educatori ed altri operatori che si occupano dell’autismo, che otterranno la massima attenzione per la soluzione dei loro problemi.
Il ricavato delle offerte pervenute tramite numero solidale e altre donazioni in occasione della settimana del 2 Aprile 2016, pari a 294.530,00 Euro, ha permesso di finanziare tre progetti precedentemente validati dai Comitati Scientifici di FIA: TelefonoBlu per l’Autismo e due progetti diretti dall’Istituto Superiore di Sanità. Il primo di tali progetti ha il titolo “NIDA: Network Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico: metodi non invasivi per la sorveglianza di popolazioni a rischio”. Obiettivo del progetto è individuare e sperimentare procedure specifiche per lo screening e la diagnosi precoce dei minori a rischio già a partire dai primi mesi di vita (OMICI). Il secondo progetto è la creazione di un Registro pilota di patologia per i disturbi di spettro autistico che permetterà il monitoraggio dei disturbi a livello di popolazione e potrà avere una ricaduta importante in termini di salute pubblica, consentendo la valutazione dell’impatto che patologie complesse, quali l’autismo, hanno sui sistemi organizzativi della presa in carico, come il sistema sanitario e sociosanitario.
Autismo Europa: Rompere insieme le barriere per l’autismo. Costruiamo una società accessibile.