HOOGTEPUNTEN EN MISSIES

Wat zijn de hoogtepunten die u heeft meegemaakt bij de vereniging?

‘Samen met professor Berendse heb ik toen bedacht dat we een congres over anosmie zouden organiseren. Dit was er namelijk nog nooit geweest in Nederland. We hebben toen met een kleine club professoren in het vakgebied een congres georganiseerd. Het ministerie van volksgezondheid wilde zelfs garant staan voor eventuele overschrijdingen van het budget, omdat het zo uniek was wat we deden. Uiteindelijk was dat niet nodig want de betrokken professoren hebben alles vrijwillig gedaan, ze wilden niet betaald worden omdat ze helemaal achter onze missie stonden. Daarbij

Jur Strelitski vonden ze het heel erg leuk om elkaar te ontmoeten. Het organiseren van het congres was zeker een hoogtepunt. Ondanks dat het niet het gewenste succes opleverde (de opkomst was lager dan verwacht), was het een fantastische, leerzame dag. Het organiseren van het congres was voor mij wel stressvol, ik heb kort erna een beroerte gehad. Na vijf jaar in het bestuur heb ik toen besloten om ermee te stoppen. Ik ben erg blij dat Kirsten toen het stokje van mij over wilde nemen!

Nog een aantal hoogtepunten die ik meemaakte bij de vereniging zijn een bezoek en rondleiding aan de Universiteit van Dresden, samen met Kirsten naar een congres in Leads, het geven van een gastcollege aan de VU over anosmie als ervaringsdeskundige en een training ‘omgaan met media’ in Utrecht. Zo zijn er nog veel meer hoogtepunten geweest!’

Wat was uw belangrijkste missie?

‘Ik wilde (en wil nog steeds) dat anosmie uit het verdomhoekje komt, zodat mensen het serieus nemen. Dat is nog niet helemaal gelukt, het is daarom nog steeds een missie van de vereniging.’ •

Dick Kooper (KNO-arts en vriend van de vereniging)

Wanneer kwam u voor het eerst in contact met de vereniging?

‘Als ik heel eerlijk ben weet ik dat niet meer precies. Ik denk dat ik een keer benaderd ben door Kirsten, jullie voorzitter, maar dat is al zo lang geleden. Ik werk al vele jaren samen met de vereniging. Laten we maar zeggen dat het een goed teken is dat ik al zo lang met jullie samenwerk, dat ik niet precies meer weet hoe lang.’

Hoe vindt u de samenwerking met de vereniging?

‘Ik vind het een erg belangrijke samenwerking. Waar jullie voor staan, en waar ik ook voor sta is dat we ervoor willen zorgen dat het onderwerp, reuk en het verlies daarvan, serieus wordt genomen in de maatschappij. Daarin hebben we wel een beetje een gezamenlijke missie. Ik heb veel contact met Kirsten, als een van ons iets te binnen schiet of we hebben ergens vragen over, bellen we elkaar meteen. Dat vind ik wel bijzonder.

Dick Kooper

Ik vertel mijn patiënten ook altijd over jullie. Of ze er nu iets mee willen doen of niet, ik vind het belangrijk dat ze weten dat er meer mensen zijn met hetzelfde verhaal. Ik denk dat het ontzettend plezierig is om met iemand over het onderwerp te kunnen praten, zonder raar aangekeken te worden. ‘

Wat zijn de hoogtepunten die u heeft meegemaakt bij de vereniging?

‘Ik ben een aantal keer te gast geweest op een ledendag, waar ik een praatje heb gehouden over verschillende onderwerpen. Wat ik erg bijzonder vind aan een ledendag is dat ik patiënten tegenkom, of potentiële patiënten. Het is leuk om op die manier met mensen aan de praat te raken. Niet alleen met het bestuur, maar ook met de patiënten. Ik ben ook wel eens bij een van jullie kookworkshops geweest, in een kookstudio. Dat was erg leuk! Verder ben ik samen met Kirsten naar Dresden geweest, naar een cursus van professor Hummel. Dat was niet alleen erg gezellig, maar ook heel leerzaam. Zo ontstaan er ontzettend goede ideeën.‘ •

Het huidige bestuur

Kirsten Jaarsma (huidige voorzitter van het bestuur)

Het begin van mijn reukstoornis ‘In 2012 kreeg ik een hoofdtrauma waardoor ik blijvend letsel opliep aan twee van mijn zintuigen. Drie weken na mijn ongeluk plaatste ik dit bericht op Facebook, en had echt nog geen idee wat mij boven het hoofd hing. Het reukverlies had toen ook nog geen naam voor mij, ik kende de term ‘anosmie’ helemaal niet. Ik heb anderhalf jaar gerevalideerd na mijn ongeluk, maar het verlies van mijn reuk was toch wel het grootste verlies.

Hoogtepunten en missies

Bij de artsen kreeg ik niet genoeg informatie, zo vertelden ze mij niet eens dat het verlies van reuk anosmie heet. Toen ben ik zelf gaan zoeken en zo kwam ik bij reuksmaakstoornis.nl terecht (toen nog de anosmievereniging). Ik vergeet nooit meer de eerste Vriendendag. Toen kwam ik allemaal mensen tegen die ook een reukstoornis hadden, ik was niet de enige!

De vereniging heeft mij toen heel erg geholpen in mijn zoektocht naar informatie. Het was een eerste stap naar meer kennis en (meer) acceptatie.’

Van algemeen bestuurslid naar voorzitter van het bestuur ‘Binnen een jaar na mijn lidmaatschap was ik al algemeen bestuurslid. Dit beviel goed, en in 2014 volgde ik toenmalig voorzitter Jur Strelitski op. Wat mij als algemeen bestuurslid al opviel was dat de vereniging voornamelijk gericht was op haar eigen leden. Dat was natuurlijk goed, maar het leek mij een leuke uitdaging om ook meer informatievoorziening naar de buitenwereld te verzorgen.’

Mijn missie ‘Ik heb er toen mijn missie van gemaakt om met de vereniging meer naar de buitenwereld te treden, zodat we ook mensen bereiken die nog geen lid zijn maar wel op zoek zijn naar meer informatie, zoals ik hier ook behoefte aan had na mijn ongeluk. We hebben toen een compleet communicatieplan opgesteld. Natuurlijk blijft de focus liggen op onze leden, dat doen we bijvoorbeeld door de Vriendendagen te organiseren. Hier informeren we onze leden over ontwikkelingen door middel van lezingen. Ook vinden we het uitwisselen van ervaringen tussen onze leden en vrienden van de vereniging belangrijk. Op die manier proberen we een klankbord te zijn voor mensen die hetzelfde meemaken.

In het communicatieplan hebben we ons verder gericht op informatievoorziening voor de mensen die zich bewust zijn van hun aandoening maar geen lid zijn én op de mensen die zich niet eens bewust zijn van hun aandoening. Het verbeteren van de vindbaarheid van de vereniging was ook een speerpunt: daarom hebben we de naam van de vereniging aangepast. Anosmie is natuurlijk één vorm van een reukstoornis, maar er zijn veel meer vormen. Om een zo breed mogelijke groep te kunnen aanspreken hebben we toen gekozen voor reuksmaakstoornis.nl.’ Hoogtepunten ‘De hele transformatie van naam en huisstijl was echt een hoogtepunt voor mij. Ik denk dat we toen echt een professionaliseringsslag hebben gemaakt. We zijn in dezelfde periode ook gaan samenwerken met het Reuk- en smaakcentrum in Ede. Zij bestaan dit jaar inmiddels ook alweer 5 jaar! Ook hebben we contacten en samenwerkingen met KNO-artsen die zich gespecialiseerd hebben in reukstoornissen, zoals de reukpoli van Dr. Kooper in Delft. Daarbij hebben we goede contacten met onderzoekscentra op het gebied van reuk en smaak, zoals Wageningen University, we worden als vereniging echt serieus genomen.

Het verdriet van het verlies van mijn reuk heeft zich dankzij de vereniging wel getransformeerd tot een passie voor het zintuig. Ook al kan ik niet ruiken, ik vind het fascinerend hoe belangrijk dit zintuig is. Er wordt zoveel onderzoek gedaan en er is zo’n groot netwerk van artsen, wetenschappers en onderzoekers die bezig zijn met reuk. Dat komt nu ook bij het GCCR, het wereldwijde netwerk dat is opgezet naar aanleiding van reukverlies bij COVID-19, weer naar voren. Ik ben er heel erg trots op dat wij ook onderdeel zijn van dit netwerk.’

De toekomst van de vereniging ‘Ik zie de vereniging in de toekomst nog groter worden, en zichtbaarder voor de buitenwereld. Ik hoop dat we altijd een verbinding zullen zijn tussen de doelgroep (de mensen met een reukstoornis) en de onderzoekscentra en medische wereld, zeg maar de medische tak. We willen graag een spin in het web zijn. Er moet nog een slag gemaakt worden om reuk- en smaakstoornissen definitief op de kaart te krijgen en daar willen we ons de komende jaren voor blijven inzetten.

Uiteindelijk is ons doel natuurlijk om mensen te helpen. Dit doen we voornamelijk door ervaringsdeskundigheid. De leden van ons bestuur hebben allemaal zelf ervaring met een reukstoornis (van zichzelf of een partner) en begrijpen daarom goed wat mensen met een reukstoornis ervaren. Het gevoel van verlies, de frustraties en dergelijke, het is voor ons allemaal herkenbaar. Op die manier hopen we een steun voor anderen te kunnen zijn en blijven!’ •