TIJDLIJN: 2021 IN VOGELVLUCHT

2021 in vogelvlucht

2021 was weer een veelbewogen jaar voor de vereniging, een jaar waarin we ontzettend veel gedaan hebben, zowel voor en achter de schermen! Hier een klein overzicht met de highlights van het afgelopen jaar. We horen ook graag van jullie, onze leden, met welke activiteiten jullie het meest blij zijn en of er nog projecten zijn die jullie graag in 2022 zien gebeuren. Voel je vrij om ons een mailtje te sturen met jouw idee.

FEBRUARI Lancering Achter Glas – impact van een virus

We begonnen het jaar meteen goed met de lancering van ons nieuwste magazine! In Achter Glas – impact van een virus lees je 10 portretten van mensen die te maken hebben met reuk- en smaakverlies als gevolg van een virusinfectie. Het coronavirus heeft hun leven op zijn kop gezet en in dit magazine vertellen zij hun verhaal. Het magazine is te lezen op onze website. 27 FEBRUARI Anosmia Awareness Day

Dit jaar pakten we op Anosmia Awareness Day extra groot uit en startten we onze eigen online campagne met de hashtag #ikruikookniets. Jullie deelden deze hashtag massaal op social media en op deze manier hebben we met zijn allen weer voor meer zichtbaarheid en erkenning van reuk- en smaakstoornissen gezorgd. Samen zijn we sterk!

REDAC TEUR

ZONDER GEUR

MAART Susanne blogt - Redacteur zonder geur

Susanne de Bruin schreef talloze interviews en verhalen voor onze vereniging, maar kreeg nu zelf te maken met reuk- en smaakverlies als gevolg van een coronabesmetting. Ze deelde haar ervaringen met ons in de vorm van een blog. Alle blogs van Suzanne zijn terug te lezen. APRIL Informatieve posters: Patient Journey en Parosmie & Fantosmie

10 APRIL De Nieuwe Vriendendag: een ontmoeting achter het scherm

Dit jaar organiseerden we voor onze nieuwste leden weer een speciale dag. Het coronavirus maakte het helaas onmogelijk om elkaar live te ontmoeten, maar een ontmoeting achter het scherm bleek een heel goed alternatief. Tijdens de zoommeeting werd er door het bestuur verteld over onze vereniging, kwam Elbrich Postma aan het woord als gastspreker en konden de nieuwe leden in kleine, persoonlijke groepjes hun verhaal vertellen en ervaringen delen. Om mensen die voor het eerst te maken krijgen met reuk- en smaakverlies (ongeacht de oorzaak) te voorzien van betrouwbare informatie, ontwikkelden we twee posters. De Patient Journey wijst de patiënt de weg: van het ontdekken van de reukstoornis, tot een bezoek aan de huisarts en informatie over reuktraining. De poster over parosmie en fantosmie geeft uitleg over wat deze specifieke reukstoornissen nou precies doen, omdat wij erachter kwamen dat veel mensen hier informatie over zochten. De posters zijn online te bekijken, maar worden ook aangeboden aan alle KNO-poli’s in Nederland en Vlaanderen om in de wachtkamer op te hangen. WAT IS PAROSMIE? Parosmie is de naam voor een verstoring van het reukvermogen. Hierbij neem je geuren wel waar, maar worden deze op een andere manier verwerkt dan normaal gesproken. Zo kunnen geuren die je normaal lekker vindt ruiken, bijvoorbeeld ineens heel vies ruiken. Hierin zijn twee soorten registratie te onderscheiden: • Euosmie: bestaande geuren worden waargenomen als prettige geuren • Troposmie: bestaande geuren worden waargenomen als vieze of onprettige geuren (vaak een verbrande of rotte geur) Hoe ontstaat parosmie? Parosmie kan ontstaan na een beschadiging van de reukzenuw, bijvoorbeeld na hoofdletsel of na een virusinfectie (zoal een griepvirus of COVID-19). We zien parosmie ook vaak voorkomen bij mensen die voorheen helemaal niets roken (anosmie). Het kan dus ook een soort herstelfase zijn, waarbij er hoop is op verbetering. Recent onderzoek naar parosmie / Waarom ruikt alles vies? Recent onderzoek van onder andere professor Thomas Hummel1, gerenommeerd wetenschapper op het gebied van reuk- en smaakstoornissen bij de Universiteit van Dresden, laat zien dat er in de hersenen bij iemand met parosmie tijdens het reukproces andere delen actief zijn dan bij iemand zonder parosmie. Voor dit onderzoek is er bij proefpersonen met parosmie een FMRI-scan2 gemaakt tijdens het reukproces. Wat daarbij opvalt is dat er tijdens dit proces een deel in de hersenen, de putamen, actief is. Dit hersengebied wordt geassocieerd met de perceptie van gevoelens zoals minachting en walging. Dit zou de reden kunnen zijn voor het feit dat veel mensen met parosmie vieze geuren waarnemen. Het sluit aan bij het idee dat de geuren bij iemand met parosmie niet op de juiste manier ontvangen worden door de hersenen, al zegt het ons nog niets over de reden daarvan. Wel concluderen de onderzoekers dat deze resultaten laten zien dat de verstoring ergens in het begin van het reukproces plaatsvindt, bijvoorbeeld al bij het reukepitheel of bij de bulbus olfactorius. Lees meer over recent onderzoek naar parosmie.

WAT IS FANTOSMIE? Fantosmie is de naam voor het hebben van geurhallucinaties, oftewel het waarnemen van fantoomgeuren. Hierbij wordt er een geur waargenomen die in werkelijkheid niet aanwezig is. Dit kan een constante waarneming van een bepaalde geur zijn, maar het kan ook met vlagen voorkomen. Door de onvoorspelbaarheid hiervan kan deze stoornis een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Je kunt bij fantosmie verschillende geuren ruiken. Wanneer je telkens een vieze of onaangename geur ruikt, noem je dit kakosmie. Hoe ontstaat fantosmie? Fantosmie ontstaat net als parosmie vaak na een beschadiging aan de reukzenuw, bijvoorbeeld door hoofdletsel of een virusinfectie (zoals een griepvirus of COVID-19). Doordat de reukzenuw beschadigd is wordt de signaaloverdracht naar de hersenen verstoord. De hersenen ontvangen door deze storing een signaal van een prikkel die er niet echt is of die er op dat moment niet is. ‘ik werd midden in de nacht wakker van een frituurlucht’ PAROSMIE EN FANTOSMIE PAROSMIE EN FANTOSMIE ‘Alles ruikt vervormd...’ Wat gebeurt er in de hersenen? Bij een normale waarneming van geuren komen geurmoleculen via onze neusholte het lichaam binnen. In de neusholte worden de geurmoleculen naar het reukepitheel gestuurd: hier bevinden zich reukreceptoren. Elke reukreceptor heeft 10 tot 20 lange dunne haartjes (cilia), welke vastzitten in een slijmvlies. Geurmoleculen in de lucht lossen op in dit slijmvlies en prikkelen de haartjes. Deze haartjes geven de prikkels door via de zenuwen naar de bulbus olfactorius (reukkolf). Vanuit de bulbus worden de signalen naar verschillende gebieden in de hersenen gestuurd, waar ze verwerkt worden. Bij parosmie en fantosmie vindt er een verstoring plaats in dit proces. Na een virusinfectie vindt deze verstoring waarschijnlijk bij het reukepitheel plaats. De reukreceptoren zijn beschadigd of op een verkeerde manier weer hersteld waardoor de reukprikkels niet goed of vervormd aankomen in de bulbus olfactorius. De bulbus olfactorius zendt vervolgens vervormde of niet bestaande signalen door naar de rest van de hersenen. Bij parosmie of fantosmie na hoofdletsel vindt de verstoring waarschijnlijk later plaats, bijvoorbeeld bij de bulbus olfactorius of een ander deel van de hersenen waar de prikkels verwerkt worden. Dit is niet altijd zichtbaar en hier is nog weinig over bekend. Een reukstoornis is de verzamelnaam voor een volledig of gedeeltelijk verlies van of gebrek aan het reukvermogen. Er zijn echter veel verschillende reukstoornissen en verschillende manieren voor het ontstaan hiervan. Anosmie is de naam voor volledige afwezigheid van het reukvermogen. Je ruikt dan dus helemaal niets. Dit kan ontstaan na een virusinfectie of hoofdletsel, maar er zijn ook mensen die worden geboren met anosmie. Parosmie en fantosmie zijn verstoringen van het reukvermogen. Hier worden er wel geuren waargenomen, maar niet op de juiste manier. ‘de citroen was zo vies dat ik er van moest kokhalzen’ 1. Advances in Understanding Parosmia: An fMRI Study (2019). 2. Een FMRI-scan is een variant op de MRI-scan. Tijdens deze scan wordt een 3D-afbeelding van de hersenen gemaakt, waarbij te zien is waar en wanneer in de hersenen activiteit plaatsvindt.

‘sigarettenlucht of gebakken uien’‘mijn yoghurt smaakt naar oud frituurvet’ ‘volle asbakken de hele dag’ ‘putlucht’ ‘verbrand rubber’ REUKEPITHEEL BULBUS OLFACTORIUS • Probeer mindful om te gaan met wat je doormaakt en ga op zoek naar afleiding zoals muziek, een wandeling of sporten. • Laat je naasten weten waar je mee te maken hebt. Ze kunnen je steunen als je verdriet hebt of als fantoomgeuren je dag verpesten. • Vermijd ‘triggers’: onprettige geuren en voedingsmiddelen die vies smaken. Ga op zoek naar alternatieven. • Begin met reuktraining. Deze kun je gemakkelijk vanuit huis doen met behulp van een geurset en onze gratis app: reuktraining.nl. Bekijk onze website voor meer informatie en wetenschappelijk onderzoek. • Praat erover met anderen die hetzelfde meemaken. Meld je bijvoorbeeld aan voor de Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19’ en deel ervaringen met anderen. Kijk op onze website voor meer informatie over onze vereniging en de mogelijkheid om lid te worden. Onthoud vooral: je bent niet alleen. Tips & trucs - Eten en drinken • Je reuk kan per dag verschillen, vervormde of vieze geuren kunnen veranderen. Blijf je voeding aanpassen en probeer te zoeken naar de dingen die je wél lekker vindt. • Ga op zoek naar neutrale smaken als basis voor je maaltijd, zoals pasta en rijst. Gebruik verder bij voorkeur verse producten waar zo min mogelijk bewerkte ingrediënten aan zijn toegevoegd. • Kook op basis van structuur, kleur en het gebruik van de basissmaken: zoet, zuur, zout, bitter en umami. Probeer ook eens pittige ingrediënten uit. • Kook ‘out of the box’ en ben nieuwsgierig. Experimenteer bijvoorbeeld met ingrediënten en technieken uit de wereldkeuken en geef niet op. • Maak een lijstje met producten die je niet of juist wél lekker vindt. Blijf dit lijstje telkens aanpassen, tegelijkertijd met de verandering van je reuk. Heb je een etentje bij vrienden of familie? Stuur het lijstje van tevoren naar ze toe. • Als je reukstoornis een dusdanig ernstig effect heeft dat je je zorgen maakt of je wel (voldoende) gezonde voeding binnenkrijgt, raadpleeg dan je huisarts. Wat kun je zelf doen?

reuk anosmie

parosmie fantosmie reuktrainingKlik hier voor meer informatie over:

mede mogelijk gemaakt doorBEKIJK DEZE POSTER ONLINE OM DE LINKS TE KUNNEN OPENEN SCAN DE QR-CODE MET JE TELEFOONREUK– EN SMAAKVERLIESREUK– EN SMAAKVERLIES Wat nu?

Je hebt te maken met (plotseling) reuk- en/of smaakverlies. Wat nu?

SUPPORT

Zoek steun bij je vrienden en familie door te praten over wat je doormaakt. Door erover te praten creëer je begrip. Zoek vooral ook steun bij mensen die hetzelfde meemaken als jij. • Lid worden van • reuksmaakstoornis.nl Facebookpagina reuksmaak- stoornis.nl & Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na COVID-19’

Reuksmaakstoornis.nl

Wij zijn een patiëntenvereniging voor mensen die niet kunnen ruiken en/of proeven. We organiseren activiteiten, hebben contacten met artsen en wetenschappers en brengen leden samen om ervaringen te delen.• Informatievoorziening• Wat zegt de kno-arts hierover? • • Lid worden en op de hoogte blijven Missie & visie INFORMATIE Plotseling reuk- en smaakverlies kan meerdere oorzaken hebben. Het kan onder andere veroorzaakt worden door hoofdletsel of door een virusinfectie (bijvoorbeeld het griepvirus of het coronavirus). • Informatie over reukstoornissen & patiënten-vereniging • Expertisecentrum voor reuk- en smaakstoornissen REUKTRAINING Als je reuk- en smaakverlies is veroorzaakt door een virus of hoofdletsel kan reuktraining helpen (vraag bij andere oorzaken aan een arts of reuktraining mogelijk is). Hierbij ruik je gedurende 24 weken dagelijks aan verschillende geurflesjes, waarmee je je neus en de verbinding van je reukorgaan met je hersenen als het ware traint. • Wat zegt de kno-arts hierover?• Koop een geurset in de kno-winkel• Ondersteuning met de reuktrainingapp

BEKIJK DEZE POSTER ONLINE OM DE LINKS TE KUNNEN OPENEN SCAN DE QR-CODE MET JE TELEFOON

HERSTEL

Herstel van een reuk- en smaakstoornis is voor iedereen anders. De een heeft na een week zijn of haar geur weer terug, voor een ander duurt dit weken of zelfs maanden. Tijdens je herstel kun je te maken krijgen met parosmie (geuren ruiken anders, vaak vies) of fantosmie (geurhallucinaties). Bij een kleine groep mensen vindt er geen of slechts gedeeltelijk herstel plaats. • Informatieposter over parosmie en fantosmie• Wat zegt de kno-arts hierover?

ETEN & DRINKEN Experimenteer in de keuken en vermijd producten die nu niet lekker smaken. Maak een lijstje van de producten die je wel of juist niet lekker vindt, en pas deze gaandeweg aan. Het is mogelijk dat je reuk en smaak tijdens de herstelfase gaan veranderen. Stuur je lijstje door naar vrienden en familie als je daar gaat eten, zo kunnen zij er rekening mee houden en creëer je begrip. Heb jij moeite met voldoende en gezond eten door je reuk- of smaakstoornis? Neem dan contact op met je huisarts. • Richtlijnen voor gezonde voeding van het voedingscentrum• Inspiratie in de keuken met chef-kok Michael van ’t Hoff • Tip: de kookboeken van Joke Boon• Tip: de website www.beleefjesmaak.nl KNO-ARTS Indien nodig, zal je huisarts je doorverwijzen naar een kno-arts bij jou in de buurt. Een knoarts kan de oorzaak van je reukverlies vaststellen, als dit nog niet bekend is. Ook kan hij je specialistisch advies geven over eventuele medicatie en behandelingen. Of er een behandeling mogelijk is, is afhankelijk van de oorzaak van het reuk- en smaakverlies. • Lijst van artsen met een specialisatie in reukstoornissen

HUISARTS

Als je reuk- en smaakverlies langer dan een paar weken aanhoudt, breng dan een bezoek aan je huisarts. Je huisarts kijkt samen met jou naar de oorzaak en geeft advies. Neem nooit supplementen of medicijnen zonder dit met je arts te hebben overlegd. Iedereen is anders en iedereen reageert ook anders op bepaalde middelen. Jouw arts kan het beste inschatten wat voor jou kan werken.

VEILIGHEID Bij langdurig reukverlies kun je na gaan denken over eventuele hulpmiddelen die je kunt gebruiken om je veilig te blijven voelen. Het niet kunnen ruiken van bijvoorbeeld rook of gas kan een onrustig gevoel geven. • Hang rookmelders, een CO2-melder en een gasmelder op strategische plekken in huis op • Let bij voedsel goed op de houdbaarheids-datum• Laat iemand in je huishouden voor je ruiken en/of proeven • Maak gebruik van een kookwekker om te voorkomen dat je eten aanbrandt

AFLEIDING Zorg voor voldoende afleiding. Het verlies van je reuk en/of smaak kan een grote impact hebben op je gemoedstoestand en in het ergste geval zelfs depressies veroorzaken. Voel je je langdurig neergeslagen en weet je niet wat je eraan kunt doen? Neem dan contact op met je huisarts. Zoek afleiding in: • Wandelen en sporten• Muziek

• • Een goed boek Gesprekken met vrienden en familie

reuk anosmie parosmie fantosmie reuktraining Klik hier voor meer informatie over:

ACCEPTATIE & TIJD

Accepteer dat je dit doormaakt en dat het een grote impact heeft op je leven. Praat erover met je naasten of met anderen die hetzelfde meemaken, dit helpt je om het te relativeren. Daarnaast is het belangrijk om je lichaam tijd te geven. Tijd om te herstellen, maar ook tijd om te accepteren en te leren omgaan met een reuk- en/of smaakstoornis. En blijf positief! Ook na maanden en soms zelfs jaren kan een reuk- of smaakstoornis nog herstellen.

APRIL Animatiefilmpjes 8 JULI Lancering podcast Tussen Neus en Lippen

Dit jaar maakten we een serie informatieve animatiefilmpjes: weer een belangrijke manier van informatievoorziening. Ons creatieve team maakte vrolijke en duidelijke filmpjes over hoe onze reuk werkt, wat anosmie, fantosmie en parosmie is en hoe reuktraining werkt. Alle filmpjes zijn te bekijken op onze website en ons YouTubekanaal.

MEI Een nieuwe secretaris!

In mei dit jaar vergezelde Saskia van Groesen ons bestuur als secretaris. Ze nam het stokje over van Leonie, die haar taken in het bestuur nu voortzet als algemeen bestuurslid. Inmiddels is Saskia al weer een tijdje actief in ons bestuur en we kunnen haar niet meer missen! We zijn enorm blij met haar in ons team, een ervaringsdeskundige (Saskia heeft aangeboren anosmie) die van aanpakken weet. We lanceerden dit jaar onze eigen podcastserie! Tussen Neus en Lippen is een vijfdelige podcastserie die bij elke aflevering ingaat op een ander thema met betrekking tot reuk- en smaakverlies. Zo vertelt KNO-arts Dick Kooper over de medische kant van een reukstoornis, spreken we Jasper de Groot over de psychologie achter ons reukorgaan, is er een speciale aflevering over smaakbeleving en een waarin de patiënt centraal staat. De laatste aflevering bestaat uit een interview met Digna Kamalski en Sanne Boesveldt over de COVORTS-studie die dit jaar van start is gegaan. Alle podcastafleveringen zijn te beluisteren op jouw favoriete podcastkanaal.

18 AUGUSTUS Webinar met Wilbert Boek

In augustus organiseerden we voor het eerst een online webinar. Wilbert Boek was onze gastspreker en expert, die onze vragen beantwoordde. De vragen bestonden uit een selectie van de meest gestelde vragen uit de Facebookgroep ‘Reuk- en smaakverlies na Covid-19’. We kozen hiervoor omdat wij merkten dat er bij deze groep een grote behoefte was aan betrouwbare informatie. Je kunt de webinar terugkijken op ons YouTubekanaal. De webinar was een groot succes en is inmiddels bijna 3000 keer bekeken. In de toekomst willen we dan ook meer webinars gaan organiseren, over uiteenlopende onderwerpen.

29 AUGUSTUS Tentoonstelling ‘Vervlogen, geuren in kleuren’

Met een groepje leden mochten wij een bezoek brengen aan de kunsttentoonstelling ‘Vervlogen, geuren in kleuren’ in het Mauritshuis in Den Haag. Een prachtige tentoonstelling met kunstwerken uit de 17e eeuw waarop geuren een belangrijke rol spelen. Het was een inspirerende dag waarop we genoten van elkaars gezelschap en de mooie kunstwerken.

SEPTEMBER Subsidie voor grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakverlies door COVID-19

We zijn supertrots op de samenwerking voor dit onderzoek! Nog niet eerder vond er in Nederland een dergelijke grootschalige samenwerking plaats in een onderzoek naar reuk- en smaakverlies. Als patiëntenvereniging dragen wij bij aan deze samenwerking in de vorm van informatievoorziening en patiëntenwerving. Ook voor ons is het de eerste keer dat we meedoen aan een dergelijke samenwerking. Het onderzoek splitst zich op in twee richtingen: een onderzoek naar het verloop van de stoornis en een onderzoek naar een behandeling met prednisolon. Meer informatie over het onderzoek lees je op onze website. Aanmelden is nog steeds mogelijk, dus ken jij iemand met een coronabesmetting van maximaal drie maanden oud en reuk- en smaakverlies? Vertel ze over dit onderzoek! OKTOBER Start eerste donatiecampagne

In oktober werd onze allereerste donatiecampagne gestart! We maakten een speciale donatiepagina op de website om het zo makkelijk mogelijk te maken. Ondertussen hebben we al vele donaties mogen ophalen, waarvoor heel veel dank. Met deze opbrengsten hopen we extra projecten te kunnen financieren en ons zo nóg meer in te zetten voor mensen met een reuk- of smaakstoornis. Doneren kan via https://doneren.reuksmaakstoornis.nl/

23 OKTOBER Vriendendag in het teken van ‘Smaak’

Onze jaarlijkse Vriendendag stond dit keer in het teken van ‘Smaak’. Wat was het fijn om jullie allemaal weer te zien! De dag begon met een informatief ochtendprogramma, uiteraard weer begeleid door dagvoorzitter Saskia Paulissen. Onze gastsprekers van dit jaar waren Sanne Boesveldt, Peter Klosse en Lobke van den Wijngaert samen met Wilko Lichteveld. ’s Middags mochten jullie ook zelf aan de slag gaan in een van de workshops. Jullie konden een workshop smaaksturing bijwonen, een theeworkshop en een workshop lotgenotencontact. Vervolgens sloten we de dag weer af met een gezellige borrel.

Doe een donatie. Help een oplossing te vinden voor reuk- en smaakverlies.