“Ik ruik weer voor 75%, dat is belachelijk goed!”

geweest van bedorven eten. Dan dacht ik dat het nog wel moest kunnen, maar dat bleek dan niet zo te zijn. Heel vervelend allemaal. Net zoals het feit dat ik mezelf niet kon ruiken, dat maakt heel onzeker.

Nu ben je bezig met een nieuw geneesmiddel, wat houdt dit precies in?

Ja, dupilumab heet het. Dat is een biologisch eiwit dat ooit ontwikkeld is voor chronische eczeem en astmaklachten, later bleek dat het poliepen deed slinken. Daar wordt het nu ook specifiek voor voorgeschreven. In Amerika gebeurde dit al langere tijd, hier in Nederland is het nog relatief nieuw. Het wordt ook wel immuuntherapie genoemd. Inmiddels wordt het ook vergoed door de verzekering, gelukkig, want het is echt een belachelijk duur medicijn. Om ervoor in aanmerking te komen moet je wel een heel traject door. Zo moest er bij mij een MRI-scan gemaakt worden om te controleren of de poliepen er echt zaten en inderdaad na de operatie weer terug waren gekomen.

Ik krijg het medicijn door middel van een injectie een keer per twee weken, deze spuit ik bij mezelf in, maar je kunt dit ook laten doen door je arts. In de toekomst kan dit misschien minder frequent worden. Ik heb hele lichte bijwerkingen, zoals een klein beetje uitslag in mijn gezicht. Maar dat gaat misschien ook nog wel weg, als mijn lichaam er meer aan gewend is.

Save The Dates

• 27 mei - Workshop Joël

En nu kun je weer ruiken?

Ja, dat klopt! Ik was toevallig vorige week bij de KNO-arts voor een controle. Daar heb ik toen een geurtest gedaan, met sniffin sticks. Ik ruik inmiddels weer voor 75%, dat is belachelijk goed. Dat is echt een enorme opluchting. Na 13 jaar! Naast het ruiken zijn mijn andere klachten ook stukken minder geworden. In alle opzichten voel ik mij beter, daar ben ik zo dankbaar voor.

Wat ik heel heftig vond om weer te ruiken, was de geur van mijn wasmiddel. Daar was ik al heel lang mee, maar ik had natuurlijk geen idee hoe het rook. Die geur vind ik nu heel erg heftig. Ook uitlaatgassen en dat soort geuren komen heel hard binnen, je ruikt dat het ongezond is.

Heb je nog tips voor andere mensen die te maken hebben met CRS en/of neuspoliepen?

Vooral voor mensen met poliepen zou ik willen zeggen: ga met je huisarts of KNO-arts in gesprek over de mogelijkheden van immuuntherapie, laat controleren of je ervoor in aanmerking komt. Het heeft mij in ieder geval tot nu toe heel erg geholpen.

En verder heb ik heel veel aan de vereniging gehad. Vooral tips rondom eten en drinken hebben mij geholpen toen ik niets rook. Geef bijvoorbeeld wat meer kleur aan je eten, wissel af met de temperatuur, voeg gebakken uitjes toe. Dat zijn tips waar ik veel aan heb gehad. •

Nogmaals een reminder om onderstaande data alvast in je agenda te zetten. We hopen jullie allemaal te zien!

Broekaert

Joël Broekaert is restaurantrecensent voor het NRC Handelsblad en auteur van het boek ‘Proefles’ waarin hij schrijft over hoe geur en smaak werken. Speciaal voor onze vereniging geeft hij een workshop over ruiken en proeven. De uitnodigingen zijn inmiddels verstuurd. Niet ontvangen? Stuur een mailtje naar secretariaat@reuksmaakstoornis.nl en dan sturen we hem na. Let op: er zijn nog een beperkt aantal plekken beschikbaar, vol = vol!

•

30 september – Vriendendag

Onze jaarlijkse Vriendendag! Ook dit jaar hopen we jullie allemaal weer op deze dag te zien. Uiteraard ontvangen jullie nog een uitnodiging met meer informatie.