“TÜRKİYE’DEKİ ERKEN ÇOCUKLUK RE-HABİLİTASYON HİZMETLERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ” ÇALIŞTAYI SONUÇ RAPORU by BİLGEM BİLİMSEL GELİŞİM ÖZEL EĞİTİM MERKEZİ

“ERKEN ÇOCUKLUK RE-HABİLİTASYONU” “TÜRKİYE’DEKİ ERKEN ÇOCUKLUK RE-HABİLİTASYON HİZMETLERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ” ÇALIŞTAYI SONUÇ RAPORU

2014

SUNUŞ

Değerli katılımcılar; Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü, UNICEF ve Çocuk Fizyoterapistleri Derneği işbirliği ile 1-2 Aralık 2014 tarihinde “Çocuklarda Erken Re-Habilitasyon” çalıştayı Ankara’da Sağlık Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı, üniversitelerin ilgili bölümleri, alanda hizmet sunan meslek örgütleri ve sivil toplum kuruluşları temsilcilerinin katılımıyla toplam 170 değerli kişiden oluşan ekip çalışması ile gerçekleştirilmiştir. Verdikleri etkin destek için tüm katılımcılara teşekkürlerimizi sunarız. Çalıştayda;       

Alana yönelik farkındalığın artırılması için ilgili önerilerin ortaya konması, Erken çocukluk dönemi hizmetlerinin tartışılması, Erken çocukluk döneminde hizmete erişimin izlenmesi, Erken çocukluk döneminde yaşanan sorunların, eksikliklerin tespit edilmesi, Önceliklerinin belirlenmesi, etkilerinin ve yapılabilirliklerinin belirlenmesi, Var olan sağlık politikalarına önerilerin geliştirilmesi, Multidisipliner bir yaklaşım oluşturulması amacı ile network oluşturulması,

hedeflenmiştir. Erken çocukluk döneminde yapılan her türlü müdahale çalışmaları büyük önem taşımaktadır. Değerli uzmanlarımızın bu konuda yaptıkları çalışmalar ve elde ettikleri başarılar bu alanda ülke geneline yaygınlaştırılacak çalışmalara ışık tutacaktır. Olası risklerin erken dönemde tespitinin yapılması, gereken önlemlerin zamanında etkin ve doğru yönde alınması, kuşkusuz çocuğun gelecekte yaşaması olası zorlukları minimum düzeye indirgeyecektir. Böylece sadece çocuk için elde edilen en verimli sonuç çocuğun çevresi, ailesi ile birlikte değerlendirdiğimizde geniş kitleler için de verimli ve yaşamı kolaylaştıran sonuçlar olacaktır. Erken tanı, erken re-habilitasyon olanağı sağlar. Erken re-habilitasyon da problem ile ilgili süreçte bireyin gelişimini olumlu yönde etkiler. Ailenin çocuğu ile ilgili erken ve doğru bilgilendirilmesi çocuğa doğru ve destekleyici ilgi ve yaklaşım ile sonuçlanır. Bu gerçekten yola çıkılarak gerçekleştirilen çalıştay ile; alanda hizmet sunan ve alan tüm taraflar bir araya gelmiş, multidisipliner tartışma ve fikir üretme ortamında uzmanlar tarafından gönüllük ve özveri ile bilgi aktarımı sağlanmış, beş grup çalışması sonucunda alanda yaşanan sorunlar değerlendirilmiş ve getirilen öneriler raporlaştırılmıştır.

Gerçekleştirilen bu çalıştayda ortaya çıkan raporlarda getirilen çözüm önerilerinin ortak noktasının çocuk-aile merkezli, bilimsel veri-bilim insanı temelli, aile ve toplum tabanlı olduğu gözlenmiştir. Çalışmalar beş grupta yürütülmüştür. İlk grupta; risk ve riskli bebeğin tanımı, teşhisi, tanılama süreci ele alınmış, bu kapsamda riskli bebek takip polikliniklerinin kurulması gerektiği düşünülmüştür. Bu polikliniklerde çalışması zorunlu olan ve çalışabilecek meslek grupları belirlenmiştir. İkinci grupta; meslek grupları açısından 0-2 yaş çocukluk dönemi tanılama ve rehabilitasyon alanına yönelik değerlendirmeler yapılmış, erken çocukluk re-habilitasyon hizmet modelleri tartışılmış ve birinci basamak sağlık hizmetlerinin tarama ve takip testleri ile başlamasının riskli bebeklere ulaşılmasını kolaylaştıracağı fikri oluşmuştur. Herhangi bir problem saptanması durumunda ise ikinci ve üçüncü basamak sağlık kuruluşlarına yönlendirilerek gerekli tedavi ve desteği almasının sağlanması yönünde önerilerde bulunulmuştur. Üçüncü grupta; meslek grupları açısından mevzuat ele alınmış ve bu konudaki sorun alanları belirlenerek çözüm için önerilerde bulunulmuştur. Dördüncü grupta; bütüncül yaklaşım ve multidisipliner ekip üyeleri konusu ele alınmıştır. 02 yaş bebeklerde erken müdahale kapsamında interdisipliner yaklaşımın önemi vurgulanmıştır. Beşinci grupta; ailenin yeri konuşulmuştur. Müdahale kapsamında hak sahibi ve tanı/teşhis/müdahalenin konusu olan bebeğe ulaşmada birincil giriş noktası olarak ailenin merkezde bulunması gerektiği ve bir yol haritası ile yönlendirilerek gerekli olan tüm desteği almasının sağlanabileceği belirtilmiştir. Riskli bebek ve gelişimi konusunda ailelerin bilgilendirilmesinin bebeklerin hizmet dışında kalmaması açısından önemli olduğu vurgulanmış, bunu gerçekleştirmek için broşürler, kitle iletişim araçları, afişler vb. kullanılabileceği yönünde önerilerde bulunulmuştur. Farklı disiplinlerdeki etkin ve yetkin en az aile kadar önemli bir ikinci giriş noktası ve yükümlü olarak uzmanların fikirlerini ortaya koyması ile oluşturulan sonuç raporunun riskli bebeklerin önlerindeki engelleri aşması açısından çok önemli olduğu düşünülmektedir. Raporların tümünde riskli bebek-ailesi ve bakım verenler fiziksel, duygusal, duyusal, psikolojik, sosyal, ekonomik, eğitim gibi her alanda bütüncül olarak ele alınarak, sunulan hizmetler, alanda yaşanan sorunlar değerlendirilmiş ve Ülkemiz koşullarında çözümler üretilmeye çalışılmıştır. Bu çalıştay; erken re-habilitasyon alanında ilk ve önemli bir adımı oluşturmaktadır. Bilginize sunulan bu sonuç raporu ilgili tüm kamu kurum ve kuruluşlarına iletilecektir.

Elde edilen sonuçların ve getirilen önerilerin alana yönelik yapılacak çalışmalarda yol gösterici olması dileği ile Çalıştayımıza ve bebeklerimize katkısı olan herkese teşekkürlerimizi sunuyoruz. Saygılarımızla…

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü UNICEF Çocuk Fizyoterapistleri Derneği

1. GRUP RİSK VE RİSKLİ BEBEĞİN TANIMI, TEŞHİSİ VE TANILAMA SÜRECİ Başkan: Prof. Dr. Yüksel YILMAZ Raportör: Doç. Dr. İbrahim Murat HİRFANOĞLU Katılımcı Listesi: 1. Prof. Dr. Mintaze KEREM GÜNEL 2. Prof. Dr. Esin KOÇ 3. Prof. Dr. Figen TURAN 4. Prof. Dr. Kalbiye YALAZ 5. Prof. Dr. Burak TATLI 6. Prof. Dr. S. Songül YALÇIN 7. Prof. Dr. Zeynep İNCE 8. Prof. Dr. Asuman ÇOBAN 9. Prof. Dr. İpek AKMAN 10. Prof. Dr. Gonca SENNAROĞLU 11. Prof. Dr. Hakan ŞENARAN 12. Prof. Dr. Gülden GÖKÇAY 13. Dr. Fzt. Nilay ÇÖMÜK BALCI 14. Esra İNCESU ORAL 15. Uzm. Fzt. Sevil ÜZER 16. Doç. Dr. Akmer MUTLU 17. Esra ACAR ŞENGÜL 18. Füsun ERDOĞAN 19. Uygar ÇİÇEK 20. Kıvanç DELİOĞLU 21. Nihal DEMİREL 22. Ahmet Yağmur BAŞ 23. Hüsniye YÜCEL 24. Güner KARATEKİN 25. Neşe EROL 26. Nazan ÇALBAYRAM 27. Nazan ERBİL 28. Uzm. Dr. Neşe ONAT 29. Doç. Dr. Özlem KONUKSEVEN 30. Yrd. Doç. Dr. Müzeyyen ÇİĞİLTEPE 31. Aslı COŞKUN 32. Aylin YÜKSEL 33. Deniz SAMYELİ 34. Doç. Dr. Aynur BAŞARAN 4

35. Doğa Ceren TEKGÜÇ 36. Ody. Dr. İclal ŞAN

a) 0-2 yaş Grubu Çocuklar İçin Risk Tanımı: Çocuğun sağlık ve gelişimi üzerinde fiziksel, zihinsel/bilişsel, duyusal, psikolojik/duygusal, iletişimsel, sosyal, gelişimsel süreçleri etkileyerek morbidite ve mortaliteye yol açabilecek her türlü durum. Bu durumlar tek başına olabileceği gibi bir arada da bulunabilmektedir. b) Riskli Bebek Kimdir? Yeni doğan (0-28 gün) ve Süt çocuğu (1-24 ay) 0-28 gün Riskli yeni doğan Prekonsepsiyonel, prenatal/natal/ neonatal dönemi etkileyebilecek etmenler ve/veya olumsuz olaylar sonucu sağlık ve gelişimi olumsuz etkilenebilecek yeni doğan (Bu grup kendi içerisinde düşük, orta, yüksek riskli grup olarak ayrılabilir). Ayrıca yeni doğanda bu risk faktörleri için Dünya Sağlık Örgütü’nün, Amerikan Pediatri Akademisi’nin ve http://www.neonatology.org.tr adresinden ulaşılabilecek Türk Neonatoloji Derneğinin önerilerinin incelenmesi tavsiye edilir. 1 ay – 24 ay Riskli Süt Çocuğu Yenidoğan dönemi için yukarıda tanımlanan risk faktörlerine sahip olan bebekler ve yenidoğan döneminden sonra (1-24 ay) fiziksel, zihinsel/bilişsel, duyusal, psikolojik, iletişimsel, sosyal, gelişimsel süreçlerini ve bu alanların işlevlerini olumsuz etkileyebilecek herhangi bir etkene (travma, enfeksiyon, beslenme yetersizliği, uyaran eksikliği gibi) maruz kalan çocuk. Bu çocuk kendisine özgü sosyoekonomik ve çevresel koşullar içerisinde değerlendirilmelidir. Bu değerlendirme; çocuğun yaşadığı coğrafya, ailenin sosyo-ekonomik ve kültürel durumu çevrenin özelliklerinin çocuğun sağlık ve gelişimine etkileri dikkate alınarak değerlendirilmelidir. c) Bebeğin Bütüncül Değerlendirilmesi ve Tanılaması Nasıl Yapılmalıdır? Çocuk “bütüncül” olarak bireysel değerlendirilmeli ve takip edilmelidir. Sadece tek semptoma değil, o semptomu ilgilendiren tüm alanlara yönelik yaklaşım uygulanmalı ve bu şekilde çocuğun gelişiminin tüm alanlarında bireyselleştirilmiş aile

programlarıyla bütün olarak değerlendirilmesi gerekmektedir. Çocuğun diğer sosyal problemleri de bu kapsamda ele alınmalıdır. Risk taşımıyor gibi görülmekle birlikte, daha sonra sorun yaşayabilecek ve normal gelişim çizgisinden sapma gösterebilecek çocukların belirlenebilmesi ve erken tanı alabilmesi amacıyla tarama programları, toplumsal farkındalığın sağlanması ve tıbbi ve gelişimsel takip programları son derece önemlidir. d) Tanılama ve Değerlendirme Sürecinde Multidisipliner-İnterdisipliner Yaklaşımın Önemi Nedir ve Nasıl olmalıdır? Değerlendirme ve Tanılama sürecinde Ülkemizdeki mevcut durum nasıldır? Bu süreçte yaşanan sorunlar nelerdir? 1) Tanılama ve Değerlendirme Sürecinde Multidisipliner-İnterdisipliner Yaklaşımın Önemi Nedir ve Nasıl olmalıdır? 



Üçüncü düzey yenidoğan yoğun bakım hizmeti verilmekte olan tüm hastanelerde “Riskli Bebek Takip Polikliniği” olmalıdır. Bu poliklinikte bebekler multidispliner olarak izlenmelidir. 1. ve 2. basamak yenidoğan yoğun bakım hizmeti almış bebeklerin aynı kurumda çocuk hekimi, gerekirse çocuk nöroloğu ve diğer disiplinlerce nörogelişimsel takibinin yapılarak izlenmesi uygundur. Multidisipliner olarak izlenen bebeklerin takibini yapan ekipte ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı* Çocuk Nörolojisi Uzmanı* Yenidoğan Uzmanı Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon uzmanı* Fizyoterapist* Gelişimsel Pediatrist Çocuk Psikiyatrisi Uzmanı Göz Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı, Dil -Konuşma Terapisti Odyolog* Psikolog Ergoterapist Çocuk Gelişimi Uzmanı* Diyetisyen Sosyal Hizmet Uzmanı Kulak Burun Boğaz Hastalıkları Uzmanı Ortopedist Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı’nın bulunması yararlıdır. *Riskli Bebek Takip Polikliniği’nde bu branşların bulunması zorunlu olmalıdır. Bu dallardaki uzmanların aynı merkezde bulunamıyor olması durumunda mevcut uzmanlık alanında aynı il içerisinde çalışan bir ekip üyesinin resmi olarak bu merkezde görevlendirilmesi gereklidir (Konsultan olarak).

2) Değerlendirme ve Tanılama Sürecinde Ülkemizdeki Mevcut Durum Nasıldır? Bu Süreçte Yaşanan Sorunlar Nelerdir? Ülkemizde Mevcut Durum:      

Risk grubundaki çocukların multidisipliner/interdisipliner takibi yapılamamaktadır. Bu çocukların izlemlerinde bilgilerin arşivlenmesi ve diğer bir sağlık kurumuna bilgi akışı sağlıklı olamamaktadır. Gelişimsel değerlendirilmeler için aile hekimliği sistemi içerisine entegre bir modül şu anda aktif olarak kullanılamamaktadır. Gelişimsel testler ile değerlendirmeye yaygın ve kolay bir şekilde ulaşılamamaktadır. Sahada Gelişimsel Pediatri Uzmanı sayısı yeterli değildir. Ülkemizde multidisipliner ekibin bulunduğu çocuk hastanesi sayısı yetersizdir.

e) Erken Teşhis Tanımlama ve Terapi Yaklaşımlarının Belirlenmesinde Yol Haritası Nasıl Olmalıdır? Riskli bebeklerin multidisipliner takibinin yapılması zorunludur. Erken tanı ve terapi yaklaşımlarının belirlenmesinde uygun, gerekli teşhis ve tarama araçlarının kullanımı konusunda önerilerin hazırlanması; tehlike işaretlerini içeren algoritmaların sahada uygulanabilir hale getirilmesi gerekmektedir. Bu açıdan tüm gelişim alanlarında izlemin geçerli, standart, kolay uygulanabilir testler ile yapılması uygun olacaktır (SMART =Spesific, Measurable, Attainable, Relevant, Timed). Ülkemizde uygulanabilir standart testlerin işlevselliği arttırılmalıdır. Üçüncü basamak yoğun bakım hizmetinin yenidoğan uzmanının sorumluluğunda sunulması zorunludur. Bu düzeyde hizmet veren merkezlerde fizyoterapist ve çocuk gelişim uzmanı olmalıdır. Ülkemiz koşullarında riskli bebeklerin izleminde aile hekimleri yetersiz kalmaktadır. Bu alanda çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanına daha fazla rol düşmektedir. Bu alanda rol alacak uzmanların bu konudaki altyapılarının desteklenmesi ve denetlenmesi için yapılandırılmış standart bir eğitim programı geliştirilmelidir. f) Bu Sürecin En Doğru Şekilde Yürütülmesi ve Türkiye Çapında Kabul Edilmiş ve Görüş Birliğine Varılmış Bir Yol Haritasının İzlenebilmesine ve Ulusal Bir Politika Oluşturulmasına Yönelik Önerileriniz Nelerdir? Yeni bir algoritmanın (akış şeması) oluşturulması için tekrar toplanılması gerekmektedir. Bunun anlaşılabilir ve uygulanabilir olması için kontrol listeleri ve kolay anlaşılır akış şemaları şeklinde standart olarak oluşturulması ve yaygınlaştırılması doğru olacaktır. Yüksek riskli gebeliklerin saptanması ve yakın takibi önemlidir.

Multidisipliner çalışmanın sürdürülebilirliği açısından kurumsal sorumlulukların yerine getirilmesi gerekmektedir. Sağlık Bakanlığının örgütlenme şemasında projenin yürütülebilmesi noktasında özellikle görev alan, sorunları çözen birimlere kolay ulaşılabilmelidir. Yenidoğan tarama testlerinin genişletilmesi gerekmektedir. Genişletilmiş yenidoğan tarama programı (Tandem MS ile Aminoasit Açil Karnitin Profili) derhal hayata geçirilmelidir. Bu şekilde birçok hastalığın birden taranabilmesi mümkün olabilecektir. Psikososyal-bilişsel, duyusal-algısal, konuşma ve dil, motor gelişim basamaklarının normal seyretmemesi, duraklaması ya da gerilemesinin erken dönemde saptanması gereklidir. Gelişimin standart izleme protokolleri ile izlenmesi sorunların ve risklerin erken dönemde ve izlem sırasında saptanması sağlanmalıdır. Kayıt sistemlerinin elektronik ortam üzerinden yapılabilmesi önemlidir. Aile hekimliği kayıt sistemi içerisinde gelişimsel takibin zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir. Bu sistemler standardize ve kolay ulaşılabilir olmalıdır. Aile eğitimi son derece önemlidir. Anne–çocuk karnesinin her doğumda anneye verilmesi ve izlemi zorunlu tutulmalıdır. Multidisipliner yaklaşımda ihtiyaçların saptanması amacıyla insan kaynakları planlamasının net olarak yapılması gerekmektedir. Süreçteki basamaklarda ihtiyaç duyulan disiplinlerdeki yetişmiş insan gücü eksikliğinin saptanıp giderilmesi şarttır. Eğitimli personelin istihdamı konusunda sağlık otoritesi uygun planlamayı yapmalıdır. Anne-Baba dışında çocuğun bakımı ile ilgili sorumluluk alan tüm bileşenlerin (kreş öğretmenleri, bakıcılar vb.) eğitimi konusunda çaba sarf edilmelidir. Bu konuda tüm sosyal mecralar, kamu spotları ve medya kullanılabilir. Riskli bebeklerin aile hekimlerince sevk ve idaresi yapılmalıdır. Aile hekimince çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanına yönlendirilmiş bebekler için gerekli zaman ve ortam sağlanmalıdır. Bu açıdan bu süreç geri ödeme mekanizmaları açısından cazip hale getirilmelidir. Hekimin ayırabileceği optimum zaman hesaplanarak bunu sağlayabileceği şekilde işgücü planı yapılmalıdır. İçinde multidisipliner yaklaşımı sunabilecek ekibin istihdam edildiği “Çocuk Hastaneleri” şeklinde bir yapılanma daha uygun olacaktır. Koruyucu sağlık hizmeti sunumu açısından özellikle 3. Basamak Yenidoğan Yoğun bakım ünitelerinde çalışan insan gücünün konusunda uzman (yenidoğan yoğun bakım uzmanı, fizyoterapist vb.) bir ekip tarafından yürütülmesi gerekmektedir. Multidisipliner yaklaşımda sürecin tüm paydaşlarının sadece nicelik değil nitelik açısından da yetkin olması konusunda bir durum tespiti yapılmalıdır. Mevcut kaynakların rasyonel kullanılması gerekmektedir. Bölgesel planlamaların gözden geçirilmesi ile doğru insan gücü planlaması yapılmalıdır.

Yüksek riskler de dâhil olmak üzere birçok sorun aslında “önlenebilir”. Önlenebilir riskler açısından gerekenlerin yapılıp yapılmadığının denetimi bu açıdan son derece önemlidir. Sadece mortalite değil morbidite ile ilgili kayıtların da sağlıklı tutulması mevcut durumun tespiti açısından kritiktir. Ekonomik açıdan ülke kaynakları ve aile ekonomisi üzerinde bu süreçlerin yansımaları olacaktır. Ulaşım ve konaklama açısından ailelere sunulacak altyapı olanakları desteklenmelidir. Sivil toplum örgütleri sürece dâhil edilmeli ve bir arada hareket edebilmelidir. Multidisipliner yaklaşımdan öte, interdisipliner yaklaşıma uygun altyapılar oluşturulmalıdır. “Bebek ruh sağlığı” da en az çocuk ruh sağlığı kadar önemlidir. Her bebeğin yaşama, gelişme ve sağlık hizmeti sunumundan faydalanma hakkı vardır. Bu nedenle aile temelli yaklaşımlar ön planda tutulmalıdır. Anne–baba eğitimleri, aile okulları vb. uygulamalar desteklenmelidir. Ebeveynlere ait psikolojik problemler ve aile içi şiddet gibi sorunlar çocuk istismarı için önemli bir risktir. Aile merkezli erken müdahale birçok sorunun daha kolay çözülmesini sağlayacaktır. Antenatal takibi zayıf, sosyo-ekonomik durumu düşük grupların evde bakım destekleri arttırılmalıdır. Çocuk ihmal ve istismarı konusu açısından risk grubu olan bu grup üzerinde ayrıca durulması gerekmektedir. Kurum bakımı altındaki çocukların durumu son derece önemlidir. Süreç yakından takip edilmelidir. Aile hekimliği sisteminde kontrol vizitlerinden sonra aileye erişkin eğitim metotlarına uygun şekilde yapılandırılmış yazılı bilgi çıktıları verilebilmelidir. Özel hastanelerde takip edilen hastaların kayıt dışında kalmaması sağlanmalıdır. Büyük şehirler ve sorunlu coğrafyalarda çeşitli alt bölgelere ayırılarak hizmet sunumu sağlanabilmelidir. Evde bakım ve eğitim konusunda pilot çalışmalar yapılmalıdır. Yurtdışında da örnekleri olan ve literatürde de önemsenen aile merkezli evde bakımın özendirilmesi için çalışma yürütülmelidir. Evde sağlık hizmeti sunumu kapsamında kendi ortamında fizyoterapi yapılabilmesi, odyolojik testlerin ve diğer tarama testlerinin yapılabilmesi, gelişimin izlenebilmesi sağlanabilir. Bu yöntemin daha ekonomik olduğu, çocuğun gelişimine daha fazla katkıda bulunduğu, ailenin interdisipliner yaklaşımını desteklediği ayrıca tedaviye uyum problemlerini de büyük ölçüde çözdüğü bilinmektedir. Pilot bir çalışma ile tüm süreç için önce bir fizibilite çalışması yapılmalıdır.

2. GRUP 0-2 YAŞ ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE REHABİLİTASYON HİZMET MODELLERİ

Başkan: Doç. Dr. Bülent Elbasan Raportörler: Uzm. Fzt. Cemil Özal Uzm. Fzt. Ayşe Numanoğlu Katılımcı Listesi: 1. Prof. Dr. Kıvılcım GÜCÜYENER (Pediatrik Nörolog) 2. Prof. Dr. Erol BELGİN (Odyolog) 3. Prof. Dr. Öznur YILMAZ (Fizyoterapist) 4. Prof. Dr. İlknur MAVİŞ(İşitme ve Konuşma Terapisti) 5. Prof. Dr. Seyhun Topbaş (İşitme ve Konuşma Terapisti) 6. Fzt. Pınar DÜZGÜN 7. Fzt. Kübra SEYHAN 8. Dr. Fzt. Numan DEMİR 9. Fzt. Selen SEREL 10. Uzm. Fzt. Feride BİLİR 11. Doç. Dr. Sema SALTUK (Pediatrik Nörolog) 12. Yasemin YILMAZER (Çocuk Gelişimi Uzmanı) 13. Doç. Dr. Sanem ŞAHLI (Odyolog) 14. Psk. Aygül ÇALIŞ 15. Uzm. Fzt. Meral HURİ 16. Doç. Dr. Gülsüm ATAY (Gelişimsel Pediatrist) 17. Fzt. Ceyda HASDEMİR 18. Doç. Dr. Semra ŞAHİN (Çocuk Gelişimi Uzmanı) 19. Fzt. Şulenur SUBAŞI 20. Fzt. Sedef KARAYAZGAN 21. Yrd. Doç. Dr. Gönül Acar (Fizyoterapist) 22. Fzt. Ayşegül KÜPELİ 23. Dr. Ece ÜNLÜ AKYÜZ (FTR Hekimi) 24. Fzt. Turgay ALTUNALAN 25. Zeynep Kılıç (MEB, PDR) 10

26. Psk. Şebnem SOYSAL

Genel Öneriler: Çalışmanın temel alanının 0-3 yaş olarak dikkate alınması. a) Var Olan Modellerin Tartışılması: 1. İstanbul Üniversitesinde çocuk nörolojisinde Alman modeli bulunmakta idi. Bu modelde, Fizyoterapist, Çocuk Gelişimi Uzmanı, Nörolog, Pedogog vardı ve aile henüz bebek hastanede yatarken ilgili birime yönlendiriliyordu. Bu model pratik ve hızlıydı. Gerekli durumlarda genetik vb. birimlere yönlendiriliyordu. Böylelikle hiçbir problem atlanmıyordu. 2. Tarihsel süreçte işitme kayıplı çocukların fark edilmesinde önemli yol alınmıştır. Proje kapsamında 2007 yılından itibaren tüm Türkiye’de yenidoğan işitme taramasına başlanmıştır. Her yıl 1.100.000 çocuk taranır hale gelinmiştir. Bu çocukların 2500-3000’ünde problem saptanmakta ve gerekli durumda kohlear implant uygulamasıyla işitme ve konuşma problemleri sorun olmaktan çıkmaktadır. Gerekli tarama ve tanılama süreçlerinden sonra rehabilitasyona yönlendirilmektedir. Bir yaştan önce FDA onay vermediği için 1 yaşından sonra yapılmaktadır (istisnai durumlar hariç). Şu anda 14-15 merkezde uygulama yapılmaktadır. Uygulamalar dünya standartlarındadır. Ancak rehabilitasyon süreci tamamen özel merkezlere bırakıldığı için problemler bulunmaktadır. 3. Diğer ülkelerden farklı olarak, Ülkemizde evde bakım hizmetleri bulunmamaktadır. Çocuğun kliniği çok önemlidir. Sadece cihazlama yetersiz kalmakta, ailenin de bilgilendirilmesi önem taşımaktadır. 1 yaşından önce de raporlama ve özel eğitime yönlendirme olabilmektedir. Hacettepe Üniversitesi modelinde implant sonrası eğitimi verilmektedir, bu model yaygınlaştırılmalıdır. 4. Hacettepe Üniversitesi hastanesinde çocuk gelişimi destek ünitesi bulunmaktadır. Farklı risk gruplarından çocuklar buraya gelmektedir. Risk görülen gruplar Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bölümüne refere edilerek ilgili birimde takipleri yapılmaktadır. Aile eğitimine önem verilmektedir. Ancak bu model sadece Hacettepe Üniversitesinde bulunmaktadır. 5. Medikal Home modeli, Ankara Üniversitesi’nde bir tez çalışmasında ele alınmıştır. Bütüncül izlem modeli olarak dilimize çevrilmiş olan bu modelde, ilgili meslek elemanları yer almaktadır. Aile tek bir merkeze gelmekte, ekibin başında pediatrist bulunmakta ve izlemleri onların yardımları ile sürdürülmektedir. Sonraki süreçte aile odaklı bir rehabilitasyon merkezine yönlendirme yapılmaktadır. 6. Multidisipliner merkezlerde herkes hem fikirdir. Ancak böyle merkezler bulunmamakta ve ekip üyeleri yetersizdir. 7. ABD’de çok aşamalı ergoterapi modeli bulunmaktadır. Çalışanların nitelikleri arttırılmaya çalışılmaktadır. Bulgaristan’da ilk ergoterapi mezunları danışman olarak erken müdahale merkezlerine yönlendirilmekte ve sayı yetersizliğinden dolayı dönüşümlü çalışmaktadırlar. 11

8. Hollanda Eurlyaid Modelinde hastane dışında anaokulu tipinde merkezler bulunmaktadır. Test sonucuna göre müdahalede bulunulmakta, dönem sonunda da gerekiyorsa süre uzatılmaktadır. Her çocuğun belirlenecek sürelerde gelişimsel tarama testiyle takibi yapılmaktadır. 9. Yurtdışı modelinde, gezici fizyoterapistler bulunmakta, gerekiyorsa kreşe gidip toplumsal katılımı sağlamaktadırlar. Görevlendirilen personel grup ya da bireysel terapi uygulayabilmektedirler. Ancak bakanlıklar arası koordinasyon yetersizdir. Bireyselleştirilmiş eğitim programında, yönetmelikte tüm ekipler yer alabiliyor, ancak pratikte uygulanmıyor. b) Erken Re-Habilitasyon Sürecinde Multidisipliner Yaklaşımın Önemi Nedir? Temel problem, multidisipliner ekipte yer alacak yetişmiş eleman yetersizliğidir. Riskli bebeğin tüm alanlarda erken dönemde ICF-CY temelli değerlendirilmesi, izlemi ve müdahale planlarının yapılması gereklidir. RAM’da her personel olmalıdır. Ancak personel sayısı yetersizliği nedeni ile Milli Eğitim Bakanlığı tarafından ihtiyaç halinde söz konusu personel davet edilmeli ya da belirli bir RAM’da bu uzmanlar görev alması sağlanmalıdır. Önemli test bataryaları bulunmaktadır. RAM’larda bunların uygulaması sağlanmalıdır. Milli Eğitim bakanlığı tarafından bunların eğitimi her meslek grubuna yönelik olarak hizmet içi eğitimle verilmesi yararlı olacaktır.

c) Önerilen Hizmet Modelleri: İki aşamalı izlem ve müdahale birimleri önerilmektedir. 1. Basamak İzlem: Aile sağlığı merkezinde Çocuk Gelişimi Eğitimi uzmanları ve/veya gelişim ve klinik psikologları, 2. Basamak İzlem ve Müdahale: Multidisipliner ekibin olduğu eğitim araştırma, üniversite hastanelerinde. 0-1 yaş için hastane bünyesinde kurulacak izlem ve müdahale merkezleri ve bu merkezlerdeki uzmanların uygun gördüğü durumlarda, standartları sağlayan dış merkezlere yönlendirme yapılır. 1-3 yaş için hastanelerdeki merkezlere ek olarak dış merkezlere yönlendirme yapılır. Bütüncül yaklaşım içinde, bedensel, ruhsal, eğitsel, psikolojik, konuşma ve yutma vb. tüm disiplinleri içeren ekip olmalıdır. Hastanelerde kurulması önerilen birimlerde görev alması önerilen meslek grupları, a. Pediatrist b. Yenidoğan Uzmanı c. Çocuk Nörolojisi Uzmanı 12

d. e. f. g. h. i. j. k. l. m. n.

Gelişimsel Pediatri Uzmanı Fizyoterapist Psikolog Odyolog/Odyoloji uzmanı Dil ve Konuşma Terapisti Ergoterapist Diyetisyen Sosyal Çalışmacı PDR Çocuk Gelişimi Uzmanı Özel Eğitim Uzmanı Konsültasyon Bölümleri:  KBB  Göz hastalıkları  Ortopedi  Perinatolog  Genetik Uzmanı  FTR uzmanı

d) Öneriler: 1. Erken müdahale devlet tarafından karşılanması, meslek elemanları tanımlarının iyi yapılması ve kurumların denetimlerinin sağlanması, 2. Her meslek grubu için eğiticilerin eğitiminin sağlanması, hizmet içi eğitim komitesi oluşturulması (eğitimcilerin eğitimi), Koordinasyon Ekibi: 1. 2. 3. 4. 5.

Pediatrist Yenidoğan uzmanı: Ebru Ergenekon Çocuk nöroloji: Kıvılcım Gücüyener, Sema Saltuk Gelişimsel Pediatri: Gülsüm Atay Fizyoterapist: Öznur Tunca, Feride Bilir, Gönül Acar, Bülent Elbasan, Mintaze kerem Günel, Pınar Düzgün Güngör, Turgay Altunalan, Cemil Özal 6. Psikolog: Şebnem Soysal 7. Odyolog/Odyoloji Uzmanı (bulunmadığı durumda işitme tarama sertifikalı personel): Sanem Şahlı, Erol Belgin 8. Dil ve Konuşma Terapisti: Seyhun Topbaş, İlknur Maviş 9. Ergoterapist: Meral Huri 10. Diyetisyen 11. Sosyal Çalışmacı: Figen Paslı 12. PDR: Zeynep Kılıç 13. Çocuk Gelişimi Uzmanı: Yasemin Yılmazer 13

14. Özel Eğitim Uzmanı 15. Göz Hastalıkları Uzmanı 3. Her meslek grubu için gelişimsel testlerin belirlenmesi, güncellenmesi, standardizasyonu ve SUT tarafından ödemesinin sağlanması, (çocuk psikiyatrisi dışında pediatrist, gelişimsel pediatrist ve pediatrik nörolog tarafından yapılan testlerin de ödenmesi). 4. 0-3 yaş için MEB’de destek eğitim modülünün tanımlanması, 0-36 ay için yeni destek eğitim programının hazırlanması ve devlet tarafından karşılanması, “0-36 ay yaş grubu için erken çocukluk destek eğitim ve rehabilitasyon programı” 5. Medya ve teknolojinin özellikle çocuklara yönelik eğitsel programların içeriğinin denetlenmesi, 6. Koruyucu sağlık hizmetlerine gerekli desteğin verilmesi, aile eğitiminin ve toplumsal farkındalığın sağlanması, 7. 0-3 yaş sonrası uzun dönem takiplerin yapılabilmesi için ilgili kuruluşlarda meslek elemanlarının olması ve ilgili kurumların düzenli şekilde denetlenmesi ve standardizasyonun sağlanması, 8. Ulusal veri tabanı oluşturulması ve içeriğinin tüm meslek grupları için belirlenmesi, 9. “Engelli kurul raporu” yerine” özel gereksinim raporu” ifadesinin kullanılması, 10. Rapor verilme aşamasında, hekimlerin tanımlama aşamasında kullandığı kaynakların erken bebeklik dönemini de içine alacak şekilde güncellenmesi, 11. Sayıca yetersiz meslek grupları için, lisans ve lisansüstü düzeyinde uzman yetiştirmek üzere YÖK ile birlikte strateji geliştirilmesi, 12. Risk grupları ile ilgili erken müdahale uygulamalarının aile hekimine de bildirilmesi önerilmektedir.

Genel Öneriler: Kısa dönem için var olan modellerde revizyon yapılarak işleyiş sağlanmalı, Riskli bebek izlem/takip programında aile hekimleri de etkin rol almalı, Engelli kurul raporu belirlenirken ÇÖZGER çalışmasından yararlanılmalı, 1. Basamak izlem ve tarama ekibine sosyal çalışmacılar da katılmalı, burada çalışacaklara hizmet içi eğitim verilmeli, 5- Riskli bebek takip algoritması oluşturulmalı, 6- Meslek elemanlarının sayısal yetersizlikleri durumunda, nüfus yoğunluğu gözetilerek erken bebeklik izlem ve takip merkezleri kurulmalıdır. 1234-

3. GRUP MESLEK GRUPLARI AÇISINDAN 0-2 YAŞ ÇOCUKLUK DÖNEMİ TANILAMA VE REHABİLİTASYON ALANINA YÖNELİK DEĞERLENDİRMELER

Başkan: Prof. Dr. Mine UYANIK Raportör: Fzt. Semih TAŞKIN Katılımcı Listesi: 1. Prof. Dr. Esra AKI 2. Prof. Dr. Şehim KUTLAY 3. Prof. Dr. Birol BALABAN 4. Prof. Dr. Pınar BAYHAN 5. Ercan KARACA 6. Uğur KAYA 7. Fzt. Erhan KARADENİZ 8. Yrd. Doç. Dr. Melek SABUNCUOĞLU 9. Senem BAŞGÜL 10. Doç. Dr. Ayşe AKSOY 11. Dr. Nilüfer ELDEŞ 12. Dr. Mustafa AKGÜN 13. Ercan TUTAL 14. Dr. Saniye BENCİK KANGAL 15. Dr. Zehra YILDIZ 16. Dr. Naciye YILMAZ KARASİNANOĞLU 17. Dr. Banu AYAR 18. Dr. Dilek KESKİN 19. Yunus Serhat ÇAYIR 20. Azmi Recep ÖZDAŞ 21. Fzt. Cumhur ELMACI 22. Hülya BAL 23. İbrahim KÜÇÜK 24. Ayfer DUYMUŞ 25. Seçil BOZKURT 26. Bekir Sıtkı BAYOĞLU 27. Dr. Özge BALCI 28. Murat ALTUĞGİL 29. Kenan AYVALLI 30. Esat UZUN

a) 0-2 Yaş Çocukluk Döneminde Tanılama ve Rehabilitasyon Alanına Yönelik Çeşitli Meslek Gruplarının Eğitimi, Kullandıkları Yöntemler, Yaklaşımları Nasıldır? Meslek grupları: Pediatri Doktoru, Çocuk Nöroloğu, Çocuk Psikiyatristi, Kadın Doğum Uzmanı, Çocuk Nöroşirurji Uzmanı, Neonatoloji Uzmanı, Ortopedist, Radyoloji Uzmanı, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı, Endokrinoloji Uzmanı, Genetik Uzmanı, Nörofizyoloji Uzmanı, Biyokimya Uzmanı, Göz Doktoru, KBB Uzmanı, Nörooftalmolog, Aile Hekimi, Diş Hekimi, Fizyoterapist, Psikolog, Klinik Psikolog, Sosyal Hizmet Uzmanı, Ergoterapist, Özel Eğitimci, Çocuk Gelişimci, Gelişimsel Pediatrist, Gelişimsel Terapist, Dil ve Konuşma Terapisti, Diyetisyen, Odyolog, Eczacı, PDR, Ortez-Protez Uzmanı, Yutma Terapisti, Oral-Motor Terapist, Yenidoğan Hemşiresi, Ebe. İlgili fakültelerin 4 yıllık lisans mezunu olan sağlık lisansiyerleri, 6 yıllık tıp fakülteleri mezunu ve üst uzmanlık ihtisasları çocuk alanında olan tıp fakülteleri bölümü mezunu, 5 yıllık lisans eğitimi alan diş hekimliği mezunu ve üst uzmanlıkları çocuk alanında olan diş hekimleri. Takip, tedavi ve rehabilitasyon planı için riskli bebek tanılaması için ICD tanılarına riskli bebek tanısının eklenmesi ve ICF kriterlerine geçişin sağlanması için ilgili üniversitelerden görüş alınarak düzenlenmesi gerekmektedir. Tıp/sağlık alanında biyolojik kanıta dayalı modeller, bilimsel geçerliliği olan ve kanıtlanmış biyo-psikososyal modeli kullanılmalıdır. Neonatal ve erken dönemde çocuk alanında uzmanlaşmış, mezuniyet sonrası eğitimler ile çocuk alanında uzmanlaşmış sağlık lisansiyerlerinin istihdam edilmesi gerekmektedir. b) Meslek Gruplarının Hizmet Sunumları Sırasında Gereksinim Duydukları Eğitim, Teknik Donanım, Motivasyon, Kalite, Kullanılan Yöntemler Ve Mevzuat Konusunda Yaşadıkları Sorunlar Ve Öneriler Nelerdir? Kullanılan Yaklaşımlar: Tıbbi müdahaleler, kişiye özel bireysel olarak ilgili meslek gruplarının kendi alanında gerekli değerlendirilmeler yaparak, bireyin gereksinimlerini karşılayacak şekilde tedavi, terapi ve eğitim programlarının planlanıp, uygulanması gerekmektedir. 0-2 yaş erken rehabilitasyon için uzmanlık alanlarının çok olması ve personelin alanda yetersiz ya da olmaması sebebiyle kaliteli hizmetin verilememesine yol açmaktadır. Motivasyon amaçlı meslek gruplarının özlük haklarının yeterli düzeye getirilmesi gerekmektedir. 2011 Torba Yasada çıkan ve adları ile tanımlanmış sağlık lisansiyerlerinin ve meslek gruplarının alanda çalışmasını sağlamak gerekmektedir. 4 yıllık lisans mezunu olan veya olmayan; alan değişikliği yoluyla alan dışı meslek gruplarının kurs alarak lisans mezunu meslek elemanı gibi çalışması uygun olmamaktadır. Özel Eğitimcilere yapılan etik ve bilimsel olmayan yaklaşımın diğer meslek gruplarında da aynı uygulamanın yapılmamasına dikkat etmek gerekmektedir. Bunun mağduriyetini aile, çocuk görmekte ve hizmetin kalitesi düşmektedir.

Alanda eksikliği hissedilen meslek gruplarına yönelik YÖK düzeyinde açılan veya açılacak üniversiteler yeterli kriterleri sağlamadan açılmamalıdır. Çünkü bu uygulama hizmet kalitesinin düşmesine yol açmaktadır. YÖK‘te verilen doktora ve enstitülerde verilen programlarda da ana bilim dalı başkanlığı ve akademik kurullarının onayıyla ilgili alanlardan mezun olan lisansiyerlerin alınmasının teşvik edilmesi gerekmektedir. Mevcut olan kanun ve yönetmeliklerdeki durumlara aykırı davranışların ve uygulamalarının tespit edilmesi durumunda gerekli denetlemelerin ilgili kurumlarca yapılması gerekmektedir. Mesleki yeterlilik olarak, alanda 0-2 yaş grupta çalışan lisansiyerlerinin tanımları ve görev tanımlarının yapılması ve bu çalışmaların teşvik edilmesi gerekmektedir. Sosyal Çalışmacıların örneğinde olduğu gibi 0-2 yaş grupta çalışan tüm meslek gruplarının (psikolog, özel eğitimci, sosyal çalışmacı, çocuk gelişimci vb.) meslek kanunun çıkması ve görev tanımlarının yapılması ayrıca sağlık lisansiyerlerinin 2011 Torba Yasasına göre tanımlanan meslek gruplarının görev, yönetmelik ve yetkilerinin belirlenmesi gerekmektedir. İlgili alanda çalışan meslek gruplarının (çocuk gelişimci vb.) yardımcı sağlık personeli sınıfından çıkarılması, yönetmeliklerinin belirlenmesi gerekmektedir. İlgili alanda çalışan meslek gruplarının kadrolarının oluşturulması gerekmektedir. c) Meslek Gruplarının Mevzuatlarında 0-2 Yaş Erken Rehabilitasyona Yönelik Ne Tür Düzenlemeler Mevcuttur? Mevcut Eksiklikler ve Önerileriniz Nelerdir? Hizmet sunulan alanda ne gibi sıkıntılar var? İlgili meslek gruplarında özel ilgi alanı olarak çocuk olacak şekilde 0-2 yaş gruba yönelik hizmet içi eğitim ile tanıya yardımcı testler, değerlendirme yöntemleri, terapi yöntemleri, rehabilitasyon eğitimlerinin standartlarının oluşturulması için komisyonlar oluşturulmalıdır. Bu komisyonlar; eğitim standartlarını belirlemek ve eğitim vermek amacıyla alanında ilgili akredite olan fakültelerin ve ilgili meslek örgütlerinin işbirliği ile yapılmalıdır. Yenidoğan yoğun bakım ünitelerinin interdisipliner yaklaşım ile ilgili meslek gruplarını (doktor, fizyoterapist, hemşire, ergoterapist vb.) istihdam edecek şekilde yapılandırılması, mevzuat ve buna bağlı SUT’ta tanımlarının, ödemelerinin yapılması gerekmektedir. 0-2 yaş grubu çocuklarını tanılamaya yardımcı olacak değerlendirmeleri ve testleri yapmaya yetkin meslek gruplarının (psikolog, fizyoterapist, çocuk gelişimci, özel eğitimci, ergoterapist vb.) bu alanda çalıştırılması ve sayılarının artırılması gerekmektedir. Koruyucu sağlık hizmetleri kapsamında gebelik takiplerinin düzenli yapılması, toplum sağlığı merkezleri, aile yaşam merkezlerinde de ilgili uzmanlar ve meslek grupları tarafından prenatal dönemde takip edilerek, ailenin farkındalıklarını artırıcı eğitimlerinin verilmesi gerekmektedir. Risk altındaki 0-2 yaş gruplarındaki bireylerin sağlık kurulu raporlarının hızlandırılması ve sağlık kurulu raporu hazırlanması sırasında ilgili meslek gruplarının koordinasyon içinde olması gerekmektedir. 17

573 sayılı kanun hükmünde kararnameye göre RAM eğitsel tanılama yapmaktadır. Çocuk Gelişimci, ergoterapist, fizyoterapist vb. meslek grupların da RAM da istihdam edilmesi veya ilgili uzmanlık alanlarının da gerekli durumlarda davet edilmesi gerekmektedir. Gelişimsel gecikmeler, bireysel farklılıklar göz önüne alınarak bireye, klinik durumuna ve rehabilitasyon gereksinimlerine göre uygulama yapılmalıdır. 30 Mart 2013 tarihinde 28603 no’lu yönetmelikteki 0-2 yaş grubu çocuklarının engelli sağlık kurulu raporu alma süreçlerinin hızlandırılması için gerekli tedbirler alınmalıdır. Öncelikle tanı aldığı ve takip edildiği hastanelerden (uygun kriterleri sağlaması durumunda) raporun alınması sağlanmasıdır. MEB Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği (31 Mayıs 2006 yılı 26184 no’lu Yönetmelikte) 3 yaş sonrası erken müdahale programlarını içermektedir. Erken müdahale için 0-3 yaşın da yönetmelikle tanımlanması gerekmektedir. MEB/Sağlık Bakanlığı/Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ortak hareket etmesi, mevzuat için erken müdahale ekinin oluşturulması gerekmektedir. Bunun içinde mevzuatlar tüm yönetmelikler temel kanun hükmünde yeniden revize edilmeli ve yaş grubu 0-3 olarak düzenlenmelidir. 5395 sayılı çocuk koruma kanunu çerçevesinde sağlık tedbirinin alınarak ebeveynin yetersizliği yada tutuklu olma durumunda mahkemeden tedbir kararı çıkarılarak bakım ve rehabilitasyon sürecinden yararlandırılması gerekmektedir.

4. GRUP ERKEN RE-HABILITASYON KAPSAMINDA BÜTÜNCÜL YAKLAŞIMIN ÖNEMİ

Başkan: Prof. Dr. S. Ufuk YURDALAN Raportör: Uzm. Fzt. Meltem YAZICI Katılımcı Listesi: 1. Canan Gül GÖK 2. Songül AKSOY 3. Zeynep ÇETİN 4. Nesrin Şermin OKUTAN 5. Elif N. ÖZMERT 6. Nilüfer ACAR TEK 7. Hayrun KÜÇÜK 8. Gizem ÇELİK 9. Hakan ATALAR 10. Melek RAMOĞLU 11. Banu ANLAR 12. Alev GİRLİ 13. Özden Şükran ÜNERİ 14. Ayten YAKUT 15. Birgül URAL BAYOĞLU 16. Emine ERATAY 17. Çiğdem SARI 18. Elif BAKIR 19. Evrim KARADAĞ 20. Deniz ERDOĞDU 21. Naciye Vardar YAĞLI 22. Deniz İnal İNCE 23. Nükhet TANACI AKÇAY 24. Seval KUTLUTÜRK 25. Meltem YAZICI 26. S. Ufuk YURDALAN 19

27. Tülin DÜGER 28. Hicran ÇAVUŞOĞLU 29. Mustafa ATEŞ

ÇALIŞMA GRUBUNUN DİSİPLİNER DAĞILIMI Tıp Hekimleri: Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Çocuk Nörolojisi Gelişimsel Pediatri Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ortopedi ve Travmatoloji Yeni Doğan Terapistleri (www.apcp.org): Ergoterapi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon (Nöromusküloskeletal/Kardiyopulmoner ) Odyoloji ( İşitme ve Konuşma Bozuklukları/Vestibuler Rehabilitasyon ) Nörogelisimsel Fizyoterapistler Rehabilitasyon Profesyonelleri: Beslenme ve Diyetetik Uzmanı Çocuk Gelişimi Uzmanları Çocuk Sağlığı Hemşireleri Gelişimsel Psikolog Özel Eğitim Uzmanları Sosyal Hizmet Uzmanı Katılımcı Dernek/ Kamu Kurum Temsilcileri: Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Çocuk Fizyoterapistleri Derneği Gelişimsel Çocuk Nörolojisi Derneği Nörogelişimsel Tedavi Terapistleri Derneği Türkiye Çocuk Ortopedistleri Derneği Türk Tabipler Birliği Merkez Konsey Üyesi Sağlık Bakanlığı Sosyal Güvenlik Birimi

YÖNLENDİRMELİ BÜTÜNCÜL ÜYELERİ TARTIŞMA GÜNDEMİ 

YAKLAŞIM

MULTIDİSİPLİNER

EKİP

Multidisipliner/İnterdisipliner–İntradisipliner/Transdisipliner kavramları,



Bütüncül yaklaşım tanımı nedir?



Bütüncül yaklaşımın aktörleri kimlerdir?



Bütüncül değerlendirmelerdeki eksiklikler/gereksinimlerin tanımlanması,



Bütüncül yaklaşımda kullanılan materyal ve uygulama giderlerine dair karşılaşılan sorunlar,



Bütüncül yaklaşım çerçevesinde aktörler arası koordinasyon sisteminin tartışılması.

a) Erken Re-Habilitasyon Alanında Bütüncül Yaklaşımın Önemi Nedir? Nasıl Olmalıdır? Neleri İçermelidir? Bu Konudaki Devlet Politikası Nasıldır ve Sağlık Uygulama Tebliği Neleri İçermektedir? 1) Erken Re-Habilitasyon Alanında Bütüncül Yaklaşımın Önemi Nedir? Multidisipliner ekip, 0-2 Yaş dönemi terminolojisinin tıbbi anlamlılığı açısından 0-3 yaş arası olarak değiştirilmesini önermiştir. Bütüncül yaklaşım biopsikososyal açılardan çocuğu ve ailesini (bakım vereni) merkeze alarak, tıbbi tanılamayı takiben disiplinler arası koordinasyon ile holistik (tamamlayıcı) tedavi, izlem, eğitim, danışmanlık sağlık hizmetlerinin sunumu, kayıt altına alınması, verilerin “kişi hakları korunarak” sağlık sistemi içinde sirkülasyonu toplamıdır. Riskli gebelik döneminden başlayarak riskli bebek tanılaması ile 0-3 yaş arası oluşan problem, sekel, komplikasyonların etkin olarak erken müdahale ile zamanında çözülmesi; bu yolla sağlık harcamalarının maliyet etkinliğinin sağlanması ve rehabilitasyon ekibi insan kaynaklarının verimli kullanılması açısından önemlidir. Maliyet analizleri, hasta yükü (iyilik, yeni vaka sayısı ve tedavisi sürenler) ve Türkiye`deki bölgesel (tanı ve izlem yapan klinik/merkez/kurumlar) dağılımı ile hizmet sunan sağlık profesyonellerinin sayı ve istihdam edildikleri alan/kadrolara (açık pozisyonlar dâhil) ilişkin istatistiki veriler eksiktir. Belirtilen gerekçelerle planlama ve verimlilik stratejisi oluşturulmamaktadır. 2) Nasıl Olmalıdır? Biopsikososyal temelli olmalı, çocuk konseyi çalışma yöntemi kullanılmalı (ortopedik cerrahinin erken dönem opere edilecek vakalarının fizyoterapi ve rehabilitasyon verilerek geciktirilmemesi), ulusal iyi uygulama örnekleri yaygınlaştırılmalı (Ankara Dışkapı Hastanesi FTR Kliniği Pediatrik Poliklinik ve Yataklı İzlem Modeli, Dokuz Eylül Üniversitesi Kanıta Dayalı Aile Merkezli Eğitim Modeli; Hacettepe Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Multidispliner İzlem Modeli), Gelişimsel Takibe Yönelik Test ve Eğitim Modellerinden yararlanılmalı, “hastalık reddi” görülen aileler koruma ve danışma programlarından yararlandırılmalı, sosyal hizmetler “sosyal servis ve/veya tıbbi sosyal hizmetler birimi” çatısı altında finans, kalacak yer, psikososyal destekler sağlamalı, çocuk hakları ve çocuğun üstün yararı gözetilmeli, engellilik raporları bağlamında çocuk/aile etiketlenmemeli (etik kurallar), 21

sağlık hizmet sunumu erişilebilir olmalı, bebek/çocuk ve ailesinde gelişen sorunlar disiplinler arası iletişimle çözümlenmelidir. 3) Neleri İçermelidir? Sorunsuz çocuk doğumlarında aile hekimliği izlemi (aile hekimi, ebe, hemşire saha takibinin diğer rehabilitasyon profesyonelleri ile genişletilmesi ve yarım gün/hafta sıklığındaki ev ziyaretlerinin gerektiği durumlarda arttırılması), nörolojik problemli olgularda progresif takip (15 gün, 1., 2., 4., 6., 9., 12., 15., 18., 24. aylar ve yıllık kontroller), engellilik raporlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından kabul edilerek rehabilitasyon harcamalarının devlet tarafından karşılanması, 0 yaştan itibaren sağlık hizmetlerinin etkinleştirilmesi (aile çocuk sağlığı merkezleri işlevsiz), aile hekimlerinin kontrol listeleri kullanması ve tıpta uzmanlık eğitimi alarak aile hekimi olanların tanı ve izlemde yetkin kılınması, hemşirelerin alanda ilk 15 günlük alana özgü takipleri yapması (antropometrik değerlendirme, aşı takibi, aile ve çevrenin değerlendirilmesi de eklenmeli), nörolojik sekelli eğitim gereken çocuklara hasta konseyi kararına istinaden SGK ödemelerinin yapılması, Denver II Gelişim Testinin (16 Lira) sadece çocuk psikiyatrisi varken ödenmesi yerine, çocuk gelişimcilerin yetkisine bırakılarak, sağlık harcama ve hizmet gecikmelerinin önlenmesi, Çoklu Risk Statüsünün Değerlendirilmesi (Ankara Üniversitesi Gelişimsel Pediatri Tarama Testi geçerliliği ve güvenilirliği kanıtlanmış), işitme kaybında 6. ay işitme cihazının (amplifikasyon) takılması, Hizmet Paylaşımı Modelinin (anne-bakim veren destekleri/evde bakim hizmetleri) Sağlık Bakanlığı politika yapıcılarına sunulması. 4) Bu Konudaki Devlet Politikası Nasıldır? Kazanılmış bilgimiz bulunmamaktadır. Sağlık Bakanlığı web sayfasından “Sağlık Bakanlığı Çocuk ve Ergen Daire Başkanlığı Yüksek Riskli Bebekler İzlem Rehberi 2014” e-versiyonuna ulaşılmaktadır. 5) Sağlık Uygulama Tebliği Neleri İçermektedir? Multidisipliner ekip üyeleri güncel ve değişiklik yapılan içerikten haberdardır. Ancak ödeme kalemlerindeki kısıtlılık ve ödemeye esas raporlama koşullarının uygulamada yarattığı zorluklar nedeni ile mağduriyet durumu oluşan 0-3 yaş dönemi olguların işlemlerinin sadeleştirilerek sağlık harcamalarının karşılanması tavsiye edilmiştir.

b) Bebeğin Bütüncül Olarak Ele Alınıp, Değerlendirilmesi, Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Hizmetin Sunulması Aşamalarında Multidisipliner Bir Ekibin Görev Almasının, Ekip İçi İletişimin, İşbirliğinin Sağlanmasının ve Bebeğe Sağlayacağı Katkının Önemi Nedir? Nasıl Olmalıdır? 1) Bebeğin Bütüncül Olarak Ele Alınıp Değerlendirilmesi, Gereksinimlerinin Belirlenmesi ve Hizmet Sunu Aşamalarında Multidisipliner Bir Ekibin Görev Alması, Ekip İçi İletişim, İşbirliği Sağlanması ve Bebeğe Sağlayacağı Katkının Önemi Nedir? Erken müdahale ve izlem yaklaşımlarını etkinleştirir, zaman ve kaynak kullanımını optimize eder, hasta yararlanımını ve aile memnuniyetini olumlu etkiler, re-habilitasyon ekibinin motivasyon ve iş doyumunu arttırır. 22

2) Nasıl Olmalıdır? Ekip aşağıdaki uzmanlık alanlarını içermelidir:        

Tıp hekimleri ( Mevcut olana Kadın Doğum, Göz, Diş hekimleri eklenmelidir). Neonatal (Fizyoterapist, Ergoterapist, İşitme ve Konuşma Terapistleri) ve Pediatrik Terapistler Çocuk Gelişim Uzmanları Beslenme ve Diyetetik Uzmanları Özel Eğitim Uzmanları Sosyal Hizmet Uzmanları Klinik Psikologlar Ayrıca protez-ortez uzmanları, farmakolog ve hasta/ailesi ekip içinde olmalıdır.

Hizmet sunumu; klinik odaklı ve toplum tabanlı olarak ele alınmalıdır. Toplum tabanlı model aile farkındalığına odaklanarak aile hekimleri, tıpta uzmanlık dışı eğitimden gelenler de “tıbbi bilgi ve becerisi bu grubu izlemeye yeterli düzeye getirilmek koşuluna bağlı” yetkinleştirilerek aile sağlığı elemanları (hemşire, ebe ve gerekli durumlarda ilgili uzman) ile 0-3 yaş izlemlerini üstlenmelidir. Eğitimlerinde; uzaktan eğitim modelleri, hasta video kayıtlarını klinik merkezlere danışma veya yeni eğitim modelleri yapılandırılması tercih edilebilir. c) 0-2 Yaş Çocukluk Döneminde Tanılama ve Re-Habilitasyon Alanında Bütüncül Yaklaşımın Sağlanabilmesi Açısından Ekip Üyelerinin ve Hizmet Sağlayıcıların Rolleri Neler Olmalıdır? Ekip içi iletişim yazılı olmalıdır. İşbirliği kapsamında bölgesel/aylık “ Multidisipliner Olgu Danışma Kurulları” yapılabilir. İller bazında Toplum Sağlığı Merkezleri aktifleştirilerek online koordinasyonları ve vaka danışmaları gerçekleştirilebilir. Üniversite lisans eğitim programlarına yeni eklenen seçmeli/zorunlu “Topluma Hizmet Uygulamaları” dersi öğrencileri, alan çalışmalarına dâhil edilebilir. Okullarda Özel Eğitimde Hizmetler Yönetmeliği’ne göre özel eğitim bölümlerinde verilen zorunlu “Aile Eğitimi” dersleri için çağrılan akademisyenler ailelere yönelik bilgilendirme/eğitim etkinliklerinde yer alabilir. Büyükşehir Belediyeleri ile “Riskli Bebek Tanılama ve Takip” yaklaşımlarına yönelik ortaklı çalışılabilir, belediyeler ailelere kayıt sistemleri sayesinde doğrudan ulaşabilir, gelişim takibi ve aile izlemleri hizmetini üstlenebilir (proje partnerliği, hasta transfer hizmetleri, sosyal 23

etkinlik ve yardım organizasyonları sosyal belediyecilik politikalarına uygunsa birlikte yapılabilir). Riskli bebek takiplerinde tıbbi bilgilerin veri havuzlarında toplanması ve hizmet sunucusuna eksiksiz ulaştırılmasına yönelik sağlık bilişim teknolojisi kullanılmalı, bilgisayar yazılımları geliştirilmelidir. Özel ve kimlik bilgilerinin korunması, amaç dişi erişimlerin engellenmesi, kopyalanmaması, kullanıcının hasta müdahalesine yetecek kadar erişimine izin verilmesine etik açıdan uyulmalıdır. Okul öncesi eğitim veren kurumlarda öğretmenlerin çocuklara yönelik kayıt sistemleri bulunmamaktadır. Gelişimsel gereksinimleri kanıtlayan foto kayıtlar, çocuğun “geliştiğidurakladığı-gelişmediği” alan ve zamanı belirleyen kontrol listeleri ile surece dâhil edilmeleri klinik alanı da destekleyecektir. Hekimlerin kullanacağı kontrol listeleri oluşturulurken de kısa, anlaşılır ve kodlama sistemleri ile hazırlanması kullanım kolaylığı ve zaman yönetimi açısından dikkate alınmalıdır. Aile red/kabul durumları bebeğin yukarıda belirtilen hizmet sunumlarındaki yararlanımını etkilemektedir. Bu nedenle Ankara Üniversitesi Gelişimsel Psikiyatri çalışma yaklaşımları örnek olarak yaygınlaştırılabilir. Psikolojik desteğe sağlık sisteminde ödenmesi sağlanarak, erken rehabilitasyondaki gecikme ve problemler engellenebilir. d) Çocuğun Potansiyelinin Ortaya Çıkartılması ve Desteklenmesinde İzlenecek Yol Nasıl Olmalıdır? Mevcut uygulamada Rehberlik Araştırma Merkezleri ve raporları geçerlidir. Ancak bu kurumların 0-3 yaş döneminde yetkisi olmamalıdır. Çelişkili ve bütüncül olmayan (sadece motor gelişim gereğine karar vererek, birlikte yürütülmesi gereken zihinsel engellilik yaklaşımlarını geciktirmesi gibi) raporları nedeni ile hasta tedavileri tanıya uygun yapılamamaktadır. Sözü edilen merkezlerin kaldırılması, kaldırılmayacaksa bağımsız statüde olması ve/veya isleyişin iyileştirilmesi çözüm olabilir. RAM kapsamında Bireysel Eğitim Gelişim Birimleri oluşturularak çeşitli ve hedef odaklı içerikler geliştirilebilir. Aile ve Sosyal Yardım Bakanlığı “gerek görmesi halinde” bakanlık düzeyinde bir denetleyici/yönlendirici üst kurul oluşturabilir. DEU Aile eğitimi yaklaşımları çocuğun sağaltımında etkili model olarak yaygınlaştırılabilir. Gelişimsel risk altındaki çocuklar ve aileleri 2 kez/ay sıklıkla aile danışmanlığı almalıdır. Erken tanı ve yönlendirme merkezleri sağlık sistemi içinde aktif olmalıdır. Rehabilitasyon kliniklerinde yataklı izlem fırsatı yaratılarak, ailenin çocuğuna bakım ve destekleri öğrenmesi sağlanmalı/pekiştirilmelidir.

Bu yaş grubunda aile eğitimi ve danışmanlık yapacak kişilere gereksinim yüksektir. Eğitici eğitimi ile üniversitelerden Sağlık Bakanlığı onaylı akademik sertifikasyon eğitimleri desteği alınmalıdır. Aile destek grupları oluşturulmalıdır. Gruplar poliklinik ve klinik düzeyde olabilir. Her hafta ekibin bir üyesinin yönetiminde yürütülebilir. Resmi olmayan ve resmi olan destek grupları teşvik edilmelidir. Hasta dernekleri örnekleri ve işbirliklerine başvurulabilir. Sosyal hizmet uzmanları tarafından (uzman sayılarının arttırılması aciliyet taşımaktadır) ekolojik sistem perspektifi olarak adlandırılan çocuk ve aileyi evde ziyaret ederek, ev ortamında gözlemleme yoluyla çocuğun güçlü yanlarının belirlenmesi tedaviden yararlanımını da arttıracaktır. Vak`a yöneticilerinin de sosyal çalışmacı olması, rehabilitasyon ekibinin koordinasyonuna yararlı olabilir. e) 0-3 Yaş Çocukluk Döneminde Tanılama Ve Re-Habilitasyon Alanında Bütüncül Yaklaşımın Sağlanabilmesine Yönelik Yaşanan Sorunlar Ve Çözüm Önerileri Nelerdir? Sorunlar aşağıda belirtilmiştir: 1. Multidisipliner ekiplerde konuşma terapisti bulunmamaktadır. İlgili Lisans programları açılmalıdır. 2. Çocuk sağlık hizmetine ulaşamamaktadır. Re-habilitasyon ekibinden herhangi biri, çocuğu hizmete ulaştırma yetkisinde olmalıdır. Koruyucu sağlık hizmetleri etkinleştirilerek hastayı erken yakalaması ve sistem içine sokması sağlanmalıdır. 3. Yüksek risk ve normal takip gereksinimi ayrıştırılamamaktadır. Riskli olgular özelleştirilmelidir. 4. Akraba evlilikleri ve konjenital anomali farkındalığı düşüktür. Doğumsal engelli bebek sayısı azalmamaktadır. Konuya ilişkin toplum tabanlı projeler yapılmalı, engelli bir çocuk varsa diğer doğumlar engellenmeli ve/veya genetik danışmanlık verilmelidir. Güvenli annelik ve doğum paketleri tekrar uygulamaya konmalıdır. 5. Aile eğitimleri etkin olarak verilememektedir. Üniversite Sürekli Eğitim Merkezleri çatısı altında sertifika programları ile aile eğitimi verecek eğiticilerin sayısı arttırılmalıdır. Multidisipliner tezsiz yüksek lisans programları açılarak nitelikli eğiticiler alana kazandırılabilir. 25

6. Riskli bebekleri aileler fark edememektedir ( Hastalık kabul/inkar/bilinç azlığı) Aile ile kurum ve ev merkezli çalışmalar yapılması, psikolojik destek sağlanması gerekir. 7. Yasam boyu öğrenim programlarına dayanan Meslekler Arası Geçiş, Çift Anadal ve Yan Dal eğitimleri multidisipliner tezsiz yüksek lisans programları açılarak nitelikli rehabilitasyon profesyonelleri sayısında arz-talep uyumu sağlanabilir. Ancak bu eğitimlerde kalite güvence ve yetkinlikler çerçevelerine uygunluk gözetilmeli, yurtdışı örneklerdeki standart gözetilmelidir.

5.GRUP 0-2 YAŞ ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE ERKEN REHABİLİTASYON YAKLAŞIMLARINDA AİLENİN YERİ VE ÖNEMİ

Başkan: Prof. Dr. Serap Uysal Raportörler: Resa AYDIN Ebru ERGİN Nilcan KULELİ SERTGİL Katılımcı Listesi: 1. Banu SÖZEN 2. Doç. Dr. Tolga GÜNVAR 3. Sinem ERSOY 4. Arzu ÇOBAN 5. Aslı UÇAR 6. Figen GÜRSOY 7. Esma ASIL 8. Ender DURUALP 9. Bahar PEKCICI 10. Naime ALTAY 11. Damla ORUÇ BAŞESGIOĞLU 12. Seder TEZER 13. Ümmühan YÜCEL 14. Betül ÖZDÜZEN 15. Şirin DURMUŞ 16. Figen IŞIK ESENAY 17. Elvan ÖZKAN 18. Sevcan ATAY 19. Özlem ÜNAL 20. Zekiye GEZGIN 21. Bülent TOĞRAM 22. Sibel ÖZKIZIKLI 23. Ayşegül AKSAN 24. Tülay ŞIMŞEK 25. Esra ÇALIK VAR 26. Meral BOŞNAK GÜÇLÜ 27. Şule DOĞANOĞLU 27

28. Asu KAHRAMAN 29. Nuray ÖNCÜL 30. Nesrin ŞENDIL 31. Gönül ARISOY GİRİŞ “Aile Odaklı Yaklaşım” özel gereksinimli çocukların aileleri ve sağlık ekibi arasındaki ilişkileri ve paylaşımları düzenleyen bir felsefe ve hizmet modelidir. Bu yaklaşımda her aile kendi içinde benzersiz ve özeldir. Ebeveynler çocuğun yaşamında sürekli olarak var olan; çocuğun yetenekleri ve ihtiyaçlarını en iyi bilen kişilerdir. “Aile odaklı yaklaşım”, ailenin planlama, hizmete erişim, sağlık hizmetlerinin değerlendirilmesi gibi konularda etkin rol almasını sağlar. Bu hizmet modeli ilk kez 1940 yılında psikiyatrik hastalar için uygulanmış, 1960 yıllarının ortalarında çocuk hastalıklarında kullanılmaya başlanmıştır. 1993 yılından itibaren pediatrik Rehabilitasyon alanında “aile odaklı yaklaşımlara” yer verilmiştir. “Aile Odaklı yaklaşım”da prensipler şunlardır: • • • •

Çocuğu en iyi ailesi bilir, Aile ve toplum çocuğu desteklemelidir, Hedef belirlemede aile, çocuk ve sağlık ekibi birlikte çalışmalıdır, Hedefler belirlenirken, hastalık ve yetersizliklerden ziyade günlük yaşam aktiviteleri ve toplumsal yaşama uyum dikkate alınmalıdır

Sorunlar:               

Gelişimsel Sorunların doğru belirlenememesi, Ailenin teşhis sırasında karşılaştığı yaklaşım yanlışlıkları, (duygusal/psikolojik travma), Ailenin teşhis sırasında doğru yönlendirme konusunda yalnız bırakılması, Ailenin doğru kaynaklara ulaşmakta zorlanması, Ailenin her türlü medikal/eğitsel destek açısından ekonomik destek ihtiyacı, Ailenin bir yol haritasına sahip olmaması, Ailenin tanısal ve eğitsel konularda sürece yeteri kadar dahil olamaması, Teşhis/tanılama ya da eğitsel destek veren uzmanların hasta yükünün çok olması, gerekli zaman ve uğraşının verilmesinin mümkün olamıyor oluşu, Çalışan annelerin bebekleri için hangi destekleri nasıl alabilirler? Aileler mevzuatları bilemiyor oluşu, bu konuda yeterli bilginin olmayışı, benzer şekilde uzmanların da bu konuda bilgisinin yetersiz oluşu, Ailelerin bakıma muhtaç bebeğini kısa süreli bakım için bırakma imkanının olmaması, Hizmetlere geç erişim, hizmetlere eşit erişim, her ilde eşit erişim, Ailenin öncelikli gereksinimlerinin dikkate alınmıyor oluşu, Etiketleme nedeniyle ailenin raporlamadan kaçınması, Maddi yetersizlik nedeniyle tedavinin sürdürülememesi.

Temel Sorun:       

Ailelerin tanı/uzman desteği/eğitim alabileceği merkezlerin olmayışı, (öneri: 0-1 yaş için özellikle gelişim desteği takip merkezlerinin oluşturulması) Kim oluşturacak, kimler yer alacak? (Sağlık ve Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı) Mevcut Gelişimsel Pediatri Biriminin geliştirilmesi ve desteklenmesi, interdisipliner çalışma sisteminin oluşturulması, Merkezlerin ve uzmanların ayrı mekânlarda bulunması, Evde bakım/eğitim hizmetlerinin yeterli olmaması Mevcut merkezlerin yapılandırma eksiklikleri, Referans merkezlerde mesleki eksikliklerin (istihdam ve eğitim) giderilmesi.

İnterdisipliner Takım Üyeleri şunlar olarak kabul edilebilir: kadın ve doğum hekimleri, aile hekimleri, çocuk hekimleri, çocuk nörologları, çocuk psikiyatristleri, fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzman hekimi, çocuk gelişimi uzmanları, gelişim psikologları, fizyoterapistler, ortopedist, dil ve konuşma bozuklukları uzmanları, odyologlar, diyetisyenlik, sosyal hizmet a) Tanı ve Tespit İçerisinde Ailenin Yeri: Tanılamada iki grup olmalı: 1.Grup: Sağlıklı olduğu varsayılan bebeklerde gelişimsel riski olan bebeklerin tespit edilmesi, 2.Grup: Risk etkeni taşıyan/gelişimsel risk taşıyan bebeklerin doğumdan itibaren takip edilmesi, Aile katılımlı/ odaklı tarama ve değerlendirmelerin kullanılması, Bütün Ailelerin gelişim ve gelişimsel sorunlar hakkında bilgilendirilmeleri (Kamu spotları, (farkındalık yaratan ve yönlendirici), iyi düzenlenmiş WEB içerikleri, basitleştirilmiş broşürler, (0-2 yaş için multidispliner gelişim el kılavuzu), ulaşılabilecek kaynakların listesi vb. kısaca tüm kitle iletişim araçlarının etkin kullanılması), Birinci basamak sağlık çalışanlarının (aile hekimi, hemşire, çocuk doktoru gibi) gelişimsel sorunların tespit edilmesi (gelişimsel taramalar) ve ailelerin bilgilendirilmesi ve desteklenmesi konusunda eğitilmeleri, Tanılama sürecinde interdisipliner yaklaşımların kullanılması, Ailenin ve bebeğin ihtiyaçlarına yönelik bir takip/destek programının oluşturulması ve ailenin bu programı izlemesi konusunda desteklenmesi, (Yol Haritası Oluşturulması ve Ulusal Sağlık Politikası haline dönüştürülmesi), 29

Ailelerin verilen hizmetleri takip edebilmesi ve ailelerin kendi uygulamaları hakkında gelişmeleri takip edebilmesi için Gelişim Takip Sistemi (akıllı telefonlar ve uygulamalar yoluyla), Teşhis konu ise ailelere psikososyal destek verilmesi (hukuki hakları, hangi toplum kaynaklarını kullanabilir, nereden faydalanabilir, aile bireylerinin çocuğa karşı sorumlulukları ve aile içinde görev paylaşımı). b) Riskli bebeklerin Yönlendirilmesi Sürecinde Ailenin Yeri: Doğru yaklaşımla yönlendirme (psikolojik travma olasılığı için) yapılabilmesi için aile ile çalışan tüm uzmanlara (interdisipliner takım üyeleri) eğitim verilmesi, (iletişim becerilerine yönelik) Doğru uzmanlara (interdisipliner takım üyeleri) yönlendirme, Uzmanların (interdisipliner takım üyeleri) aileyi bilgilendirme, yönlendirme konusunda yetkin hale getirilmesi, Aileler için bulundukları bölgeye ait ulaşılabilecek, destek alınabilecek uzman vb. kaynakların iletişim bilgilerinin verilmesi, Ailelerin kaynaklara ulaşabilmesi ve interdisipliner yaklaşımlardan faydalanabilmesi için uzmanların işbirliği içerisinde (interdisipliner) çalışabiliyor olması, c) Müdahalede Basamağında Ailenin Yeri: Ailenin çocuğun gelişimi hakkında tam ve yeterli bilgilendirilmesi, Aile odaklı eğitim programlarının hazırlanması, (ASPB bağlı sosyal hizmetlerde bu programların verilmesi), Aile katılımını ve müdahalenin etkinliğini arttırmak amacıyla ev bakım/eğitim servislerinin planlanması, (aile bebek ilişkisi güçlendirilmeli, aileye bebeği ile gelişimini destekleyici yaklaşımlar/etkinlikler hakkında bilgi verilmesi, aileye bebeğin gelişimsel programına uygun eğitsel becerilerin öğretilmesi, bu eğitim evde uygun şekilde uygulanabildiğinin takım üyeleri tarafından takip edilmesi, oyun becerilerinin öğretilmesi), (Sosyal Hizmet Uzmanlarının vaka yöneticiliği altında ev ziyaretlerinin planlanması) Ailenin bebeğin tüm gelişimsel alanlarda destekleyebilmesi için danışmanlık ve eğitim verilmesi (gelişimin tüm alanları, beslenme, davranış vb.), Ailenin Rehberlik Psikolojik Destek Programlarına alınması, Aile eğitim programları içeriğinin ailenin ihtiyaçlarını önceleyecek şekilde hazırlanması,

d) Takip basamağında Ailenin Yeri: Aileyi en başından itibaren takip edecek Vaka Yöneticisinin ailenin değişen ihtiyaçlarına yönelik adaptasyonların yapılması, Takip sürecinin interdisipliner takım tarafından takip edilmesi, Diğer Önemli Noktalar:        

           

Ailede anne kadar babaların ve kardeşlerin de sisteme dâhil edilmesi, İlk bir yıl içerisinde tanılama yerine çocuk izlem raporu adı altında rapor verilerek ailenin /bebeğin hizmetlerden (tanılama ve eğitim/müdahale) ücretsiz faydalanması, Farklı uzmanların işbirliği içerisinde çalışacağı merkezlerin kurulması veya gelişimsel pediatri ünitelerinde interdisipliner üyelerin olması, Çocuğun takip altına alındığı uzman/merkez içerisinde “vaka yönetimi/yöneticisi” kavramının geliştirilmesi, Kadın doğum hekimleri tarafından hamilelik döneminden itibaren riskli bebekler, gelişimsel destek vb. konular ile ailenin farkındalığının arttırılması, Mevzuatlar var, ancak ailelerin hizmetleri alması noktasında neden uygulanmıyor ve sorun devam ediyor? Sistem nerede aksıyor? Bu önerilen sistemi takip edip uygulamasını hayata geçirip hayata geçirecek kurum neresi olmalıdır? Sağlık Bakanlığı tarafından özel gereksinim raporu verilen bireyin MEB’na bağlı özel eğitim merkezlerinde ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığına bağlı aile sağlığı merkezlerinde (Aile danışma merkezi) bebek ve ailelerin müdahaleye alınarak geri kalmaması sağlanabilir. Aile Bakanlığı önleyici hizmetler bünyesindeki çalışmalarda da yer almalıdır. Aileye yönelik hazırlanan broşürlerde meslek grupları tanıtılmalıdır. 0-2 yaş döneminde yapılacak müdahalelerin faydası sayesinde boşa çıkacak kaynakların daha etkin kullanımı mümkün olacaktır. Özel hastanelerde çocuk doktoru, yeni doğan, çocuk nörolojisi kadrolarının oluşturulması, Aşılama gibi gelişimsel izlem adı altından Gelişimsel tarama uygulamalarının devlet politikası olarak uygulanması (riskli ve risk olmayan grubu belirlemek adına), Gelişimsel tarama testlerinin SGK kapsamına alınması, Gelişim Tarama Testlerinin düzenli uygulanması, Takip sistemi için bilgisayar destekli programların geliştirilmesi, Hastanelerin yeni doğan servislerinde riskli bebek ünitesinin kurulması, (interdisipliner takımın yer alması), Ortak erken müdahale takip karnesi, bataryası uygulamasını yerleştirilmesi, Hekimlere yönlendirme sağlamak amacıyla Kurumlara puanlandırma sistemi kurulması, Gelişimsel tarama testlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmalar yapılması,

   

Ailelerin ve bebeklerin toplum tarafından anlaşılması ve desteklenmesi için toplumsal farkındalık çalışmalarının yürütülmesi, Ailelere yönelik anlaşılabilir, günlük ve çocuk odaklı etkinlikleri içeren el kitapları, Ailelere etkin müdahale yöntemleri hakkında açıklayıcı ve kolay anlaşılır bilgiler verilmesi, Ulusal Eylem Planı Oluşturulmalı, o Anneye ücretli izin, o 3 yaşından Entegre kreş ve gündüz bakım hizmeti veren gönüllülerin bulunduğu merkezlerin oluşturulması, o Yapısal sorunlar (bütçe, mevzuat, uzman personelin nitelik ve niceliği vb.) çözümlerine yönelik politikaların bütüncül olarak ele alınması, o Engelli Fonu (bakım sigortası) kurulması ve ailelerin bu fondan yardım alması.