Genel özellikleriyle engellilik

ÖYBEY ÖZÜRLÜ BAKIM ELEMANI YETİŞTİRME EĞİTİMİ GENEL ÖZELLİKLERİYLE ENGELLİLİK

ANKARA 2005

1

İÇİNDEKİLER ENGELLİYE GENEL BAKIŞ Özürlü Çocuk Kimdir Özel Eğitime Muhtaç Çocuklar, Hangi Özelliklerinden Dolayı Özel Eğitime İhtiyaç Duymaktadırlar Engellilerin Sınıflandırılması Özel eğitime muhtaç çocukları eğitim açısından daha iyi tanıyabilmek için farklı gruplarda inceleyebiliriz.

Zeka Bölümüne Göre Yapılmış Sınıflama Birden fazla engeli olan çocuklar

ENGEL TÜRLERİ MENTAL BOZUKLUKLAR DOWN SENDROMU Neden Down sendromu "genetik durum" olarak tanımlanmaktadır?

Down Sendromuna Ne Sebep Olmaktadır?

Down Sendromunu Belirlemeye Yardımcı Doğum Öncesinde Yapılacak Bir Test Var mı?

Yeni Doğanlarda Down Sendromu Nasıl Anlaşılır?

Down Sendromlu Bebeklerde Ne Tip Medikal Problemler Görülebilir?

RETT SENDROMU Rett Sendromu(RS) hakkında genel bilgileri sıralarsak; Teşhis Kriterleri Tanı Kriterleri Destekleyici Kriterler 2- Organik Etkenlere Bağlı Nedenler GÖRME ENGELİ Görme Özürlü Kimdir- Kim Değildir?

Görme Özürlü Olmak Önemli Bir Sorun mudur?

Görme Özürlüler Nasıl Okuyup Yazmaktadırlar?

Görme Özürlüler Kendi Başlarına Gezip Dolaşabilirler mi?

Görme Özürlülerin Kullandığı Özel Araç-Gereçler Nelerdir?

Görme Özürlülere Karşı Nasıl Davranmalıyız? İŞİTME ENGELİ İşitme kaybı nasıl oluşur? İç kulak tipi (sensori-nöral) işitme kaybım olduğu söylendi. Tedavisi mümkün müdür?

Düzeltilmesi mümkün mü?

Tinnitus (Kulak Çınlaması) nedir?

Kulağımda işitme kaybı ve çınlama var Ani işitme kaybı nasıl bir hastalıktır?

DİL VE KONUŞMA PROBLEMLERİ Kekemelik Süreğen Ses Bozuklukları Artikülasyon Bozuklukları Ciddi Artikülasyon Problemleri Hafif veya Orta Derecedeki Artikülasyon Problemleri: 2

DAMAK YARIKLIĞI İLE İLGİLİ BOZUKLUKLAR CAM KEMİK (OSTEOGENESİS IMPERFECTA) Cam Kemik hastalığı(Osteogenesis Imperfecta) nedir?

Cam Kemik hastalığının nedenleri nelerdir?

Cam Kemik hastalığında kalıtım faktörü Cam Kemik hastalığının teşhisi Cam Kemik hastalığının çeşitleri Cam Kemik hastalığının gelişimi Cam Kemik hastalığının tedavisi Ülkemizde, Cam Kemik hastalığı konusunda uzman çalışma grupları var mı?

Cam Kemik hastası olan kişilere öneriler Cam Kemik hastası olmasına rağmen 10-15 senedir hiç bir tedavi görmeyen kişiler için yapılabilecek tedavi yöntemleri nelerdir?

HEMOFILI Hemofili Nedir?

Hemofili hastalığının teşhisi nasıl konulur?

Hemofili hastalığı tedavi edilebilir mi?

Hemofili hastası çocuklar normal yaşam sürebilir mi?

MULTIPL SKLEROZ Multipl Skleroz nedir?

MS’un nedeni nedir?

MS nasıl oluşur?Kılıf erimesi-harabiyeti / sert doku düzelir mi?

Ne kadar sıklıkla ortaya çıkar?

MS’un belirtileri nelerdir?

Atak ne demektir?

Ataklar önceden tahmin edilebilir mi?

MS’un farklı şekilleri var mıdır? varsa nasıl?

Bulaşıcı mıdır?

Kanserleşme söz konusu mudur?

MS ailevi midir?

MS tanısı nasıl konur?

Olası-olabilir MS nedir?

Hastalığın seyri nasıldır?

Hastalığın seyrinin iyi olduğunu gösteren deliller var mıdır?

MS’in tedavisi var mıdır?

Tedavisi nasıldır?

Tedaviyle tam olarak iyileşebilir mi?

Tedavi için dünyada neler yapılıyor? Özel bir beslenme gerektirir mi? Çocuk sahibi olabilir miyim?

Gebelik, MS seyri üzerinde olumsuz etki eder mi?

Depresyon sık mıdır? İdrar problemi sık mıdır? İdrar yolu enfeksiyonu sık mıdır? İdrar yolu enfeksiyonunu önlemek için neler yapılabilir?

Cinsel fonksiyonlarda bozulma oluşur mu?

Sıcakta şikayetler artar mı?

Egzersizin yararı var mıdır?

3

Kaplıcalar yarar sağlar mı?

Nasıl bir egzersiz yapılmalı?

OTİZM İletişim Alanındaki Özellikleri SEREBRAL PARALIZE (SP) SP’nin Temel Özellikleri SP Nedenleri SP’nin Belirtileri SP’li Çocukların Tedavisi SPİNA BİFİDA Spina Bifida Nedir?

Spina Bifida, Çocuğu Nasıl Etkiler?

Zeka Gelişimi OMURILIK FELÇLI OLMAK KAS HASTALIKLARI Kas Hastalığı Nedir?

Nedenleri Nelerdir?

Belirtileri Nelerdir?

Tanı Nasıl Konulur? Çeşitleri Nelerdir? İlerleyen Dönemler; Duchanne Kas Distrofi Spinal Muskuler Atrofi ( Sma Yenidoğan Dönemi ( İnfantil ) Sma ( Tip 1 ) Ara Tip Spinal Müsküler Atrofi ( Tip 2 ) Amyotropik Lateral Sclerosis ( Als ) Fasyo Skapula Humeral ( Fsh ) Myasthenia Gravis

ÖZEL EĞİTİM ÖZEL EĞİTİM VE FARKLI GELİŞENLER SINIFLANDIRMA 1 - Beden Gelişimi Ve Özellikleri Açısından Farklılık Gösterenler 2 - Zihinsel Gelişimleri Açısından Ayrıcalık Gösterenler 3 - Davranış Ve Uyum Açısından Ayrıcalık Gösterenler 4 - Öğrenme Açısından Ayrıcalık Gösterenler 5 - Birden Fazla Ayrıcalığı Olan Çocuklar

OTİZM GENEL BİLGİLER Otizmin Belirtileri Ve Erken Tanı 4

Genel Belirtiler Çevreyi Algılama Konuşma Ve İletişim Ekolali Gramer Bozuklukları Sosyal Davranış Motor Davranış Özel Beceriler Diğerleri Erken Çocukluk Otizminde Birinci Yaştakibelirtilerin Değerlendirme Formu Algılama Konuşma Sosyal Davranış Motor Davranışlar Diğerleri Çocuklarda Erken Otizmin Tanısına Götüren Belirtiler : Dsm Iv Kriterleri Yaygın Gelişim Bozuklukları A - Aşağıdakilerle kendisini gösteren, karşılıklı toplumsal etkileşimde nitel bozuklukların olması B - Aşağıdakilerle kendisini gösteren, sözel ve sözel olmayan iletişimde ve hayal kurmaya dayalı etkinliklerde nitel bozuklukların olması.

C - Aşağıdakilerle kendisini gösteren, belirgib bir biçimde sınırlı etkinlik ve ilgi alanlarının olması.

D - Bebeklik ya da çocukluk sırasında başlamış olma.

FARKLI GELİŞENLERİN ÖZEL EĞİTİMİ 4 Ana başlıkta özel eğitimi (Zihinsel engelli çocuklarda) veriyoruz.

1- Ailenin Aile Bireyleri İçin Bilgiler: Tüm Bunların Yanında Şunlara Da Dikkat Ediniz : Evde Yapılacak Eğitim Çalışmaları Şu Konular Üzerine Olabilir A. Konuşma Durumu İle İlgili Çalışmalar B. Sayı kavramını geliştirme çalışmaları C. Renk Kavramını Geliştirme Çalışmaları D. Resimler Üzerinde Konuşma Çalışmaları E. Evdeki Eşyaların Tanıtılması Çalışmaları F. El Ve Beden Hareketleri Çalışmaları G. Sosyal Gelişim Çalışmaları ZEKA ENGELLİLERDE KONUŞMA VE DİL GELİŞİMİ Zeka Engelli Çocukların Dil Gelişimi Özellikleri Zeka Engelli Çocukların Dil Eğitimlerinde Dikkat Edilecek Noktalar Dil Eğitiminde Aile Eğitimi Kullanılan Materyalin Özellikleri : Dilin Kazanılması Dil Gelişimi : Dil Davranışı Konuşma Gelişiminin Özellikleri Aile Eğitimi

FARKLI GELİŞENLERDE DİL EĞİTİMİ 5

Başkalarına Yönelme (Dinlenme) Ve Karşılık Vermeyi Öğrenme Kontrol Listesi 1 Dinleme / Yönelme Becerileri I Kontrol Listesi 2 Dinleme / Yönelme Becerileri Iı Yönelme Ve Yanıt Vermeyi Teşvik Etme Yolları Özel İlgiye İhtiyacı Olan Çocuk Dil Öğrenme Dil Öğrenme Ve Öğretme Neyi Kapsar ?

Aktif Çocuğa Dikkatini Yoğunlaştırmasında Yardımcı Olmak Konuşabilen Çocuk İçin Değişik Türde Anlamları İfade Etmek Dilbilgisi Kalıplarını Kullanmak Ağız Hareketleri Ve Sözcükleri Telaffuz Etmek Konuşmayı Başlatmak Ve Devam Ettirmek Dil Öğretmek İçin Temel Prensipler Nasıl Öğretmeli ?

Ne Öğretilecek ?

Henüz Konuşmayan Çocuk Bu Çocuk Konuşmayı Öğrenebilir Mi ?

Macquaıre Programında Dil Nasıl Öğretiliyor ?

Başlamadan Önce Normal Dil Gelişiminin Sekansları

İSTATİSTİKLER KAYNAKLAR

ENGELLİYE GENEL BAKIŞ Özürlü Çocuk Kimdir

Zihinsel özellikleri duyusal yetenekleri nörolojik ve fiziksel özellikleri sosyal davranışları ve iletişim becerileri yönünden ortalama ya da normal bir çocuktan farklı olan bunun için profesyonel yardım alması

6

gereken çocuk engelli çocuk olarak tanımlanabilir.(kirk,S.,A.J. Educating Exceptional children) Ataman yetersizlik ve engel kavramlarını ayırt eder. Ona göre yetersizlik zihinsel,fiziksel, davranışsal ya da duyu organlarının zedelenmesine bağlı olarak tüm ya da kısmen işlevlerinde gözlenen kayıpların ortaya çıkardığı durumdur. Engel ise kişini çevreye uyum sağlayamamasını kapsar.(Ataman; özel eğitim ;Eğitim bilimine giriş) Beden,zihin, duygusal ya da sosyal gelişimlerindeki özür ve üstün özellikleri yönünden eğitim ve öğretim amaçlarını gerçekleştirmek için normal çocukların eğitim hizmetlerindekine ek olarak birtakım özel hizmet ve önlemleri gerektiren çocuklara özel eğitime muhtaç çocuk denir.(Özsoy;özel eğitime giriş) Bedensel,zihinsel, ruhsal ve sosyal özelliklerinde belirli bir oranda ve sürekli olarak işlev kaybı veya bozukluğu sonucu normal yaşamın gereklerine uymama durumuna sakatlık bu durumdaki kişiye sakat denir.(Çağlar, Doğan;Geri zekalı çocuklar ve eğitimi)Özel eğitim bilimcilerin yaptıkları bu tanımlar yanında devlet de mecliste özel eğitime muhtaç çocukları 2916 sayılı kanunda tanımlamıştır. Özel eğitime muhtaç çocuklar beden,zihin, ruh,duygu, sosyal ve sağlık özellikleri ve durumundaki olağandışı ayrılıkları sebebiyle normal eğitim hizmetlerinden yararlanamayan 4-18 yaş grubundaki çocuklardır (2916 sayılı özel eğitime muhtaç çocukları koruma kanunu)

Özel Eğitime Muhtaç Çocuklar, Hangi Özelliklerinden Dolayı Özel Eğitime İhtiyaç Duymaktadırlar Tanımlarda sık sık vurgulanan farklılıklar çocuğun çevresi tarafından olumlu ya da olumsuz algılanabilir. Bu açıdan bakıldığında zihinsel engelli (zeka düzeyi çok düşük) bir çocuğun yanında zihinsel bakımdan akranlarından çok daha zeki olan bir çocuk da özel eğitime muhtaç olarak kabul edilebilir. Normal özelliklerden sapma gösteren bu iki tip çocuk da özel eğitime ihtiyaç duyacaktır. Birinci örnekteki zihinsel engelli çocuk öğrenemediği ya da zor öğrenebileceği için akranlarına uygulanan eğitim ve öğretim programından faydalanamayacaktır. Üstün zekalı çocuk ise akranlarına uygulanan eğitim ve öğretim programı nedeniyle kendi merak ve uygun öğrenme yaşantılarına giremeyecektir. Bunun bazı tipik örnekleri görülmektedir. Okula başlarken okuma yazmayı bilen, sayıları tanıyan çocuğa farklı bir program geliştirerek müdahale edilmezse çocukta sorunlar ortaya çıkabilir. Çocuğun bildiği şeyler ilgisini çekmeyeceğinden dikkat dağınıklığı ortaya çıkacak ve içine kapanıp kendi hayal aleminde dolaşacaktır. Bu durum onun başarısız bir öğrenci hatta uyum güçlüğü çeken çocuklar gibi algılanarak okuldan atılmasına bile neden olabilir.

Psikolojik,sosyolojik,fizyolojik,tıbbi ve eğitimsel açıdan farklılık gösteren her çocuk özel eğitime muhtaçtır denilemez. Bunun yanında polisindaktili dediğimiz el ve ayak parmakları birbirine bitişik olduğu için okuma ayazma etkinliklerinde gelişimi engellenen, spastik olduğu için rahatça yürüyüp konuşamayan ve hatta psikomotor becerileri gerçekleştirmede güçlük çeken çocuklar özel eğitime ihtiyaç duyacaktır.

Engellilerin Sınıflandırılması ; Özel eğitime muhtaç çocukları eğitim açısından daha iyi tanıyabilmek için farklı grupta inceleyebiliriz.

1. Zihinsel engelli olanlar,yavaş öğrenenler ve üstün zekalılar a. Zihinsel engelli çocuklar Zeka ölçtüğü düşünülen ölçeklerden normalin altında puan alan çocuklar zihinsel engelli olarak tanımlanabilir. çoğu zaman eğitimciler ve ebeveyn çocuğun akranları arasındaki farklılığı değerlendirerek onun normalin altında olduğunu söyleyebilirler. Bu tutum çoğu zaman ciddi hatalara yol açabilir. Bu konuda konunun uzmanından yardım almak gerekir. Öğretmen, ebeveyn tepkisi sonucu öğrenci ya alt ya da özel sınıflara yerleştirilerek sosyal ve akademik başarıların engellenmesine neden olmuştur.

Zihinsel engelli çocukların sınıflandırılmasında ne tür yaklaşımlardan yararlanılmaktadır. Çocuğun zihinsel engel düzeyi konusunda zaman zaman ortaya konan farklı ölçütler bazı anlaşmazlıklara yol açmaktadır. Farklı amaçlarla yapılan ölçmede zihinsel engel sınırı yıllara göre ölçümlerde farklı olabilmektedir. Ülkemiz için kesin bir ölçüt olmamasına rağmen gelişmiş ülkelerde uygulanan eğitim amaçlı sınıflamada aşağıdaki tablo uygulanmaktadır. Bu tablolardan irincisi zeka testi sonuçlarını ikincisi ise eğitim amacıyla yapılan sınıflamayı göstermektedir.(normal 100 olarak kabul edilmektedir)

Zeka Bölümüne Göre Yapılmış Sınıflama Zihinsel Engellilik Durumu Zeka Bölümü Sınırları Hafif zihinsel gerilik 55-69 Orta düzeyde zihinsel gerilik 40-54 İleri düzeyde zihinsel gerilik 25-39(bağımlı çocuk) Çok ileri düzeyde zihinsel gerilik 24 ve altı (tam bağımlı çocuk) Eğitim Amaçlı Sınıflama

7

Zihinsel Engellilik Durumu Zeka Bölümü Sınırları Yavaş Öğrenenler Düzeyi (Normal altı çocuk) 70-85 % 3 Eğitilebilir Zihinsel Engellilik Düzeyi 50-70(75) % 1 Öğretilebilir Zihinsel Engellilik Düzeyi 30-35(50,55) % 2-3 Bakım Gerektiren Ağır Zihinsel Engellilik Düzeyi 30 ve aşağısı % 1 b. Üstün zekalı çocuklar Zeka ölçeğinden 110-130 alan çocuklar üstün zekalı ve yetenekli olarak kabul edilmektedir. Bu çocuklar normal eğitimden yararlanabilmekte uyum sorunu çekmemektedirler. 130 ve daha üstü zeka seviyesine sahip çocuklar mevcut eğitim sisteminden yararlanamayan özel olarak müdahale edilmesi gereken çocuklardır. Üstün zekalı çocuklar öğrenme özellikleri bakımından önemli farklılıklar gösterirler. Küçük yaşta sözcük dağarcığı üst düzeydedir. Uzun cümleler kurup akılcı konuşabilirler. Güdüsel farklılıkları dikkat çekicidir.

Kolayca tatmin olmaz mükemmeli ararlar. Liderlik özellikleri dikkat çekicidir, insanları kolayca etkileyebilirler.

Tüm bu ve buna benzer özellikleri ile üstün zekalı çocuklar özel eğitim almak durumunda kalmaktadırlar. Çünkü mevcut eğitim programları öğrencilerin farklı yeteneklerini dikkate almaksızın toptancı bir anlayışla hazırlanıp uygulanmakta ve az sayıdaki öğretmenlerin bu konudaki ilgi ve merakları engellenmekte sadece yönergelere yönetmeliğe uymaları istenmektedir.

2. Duyusal engeli olanlar. İşitme ve görme duyuları çalışmayan ya da sınırlılık gösteren çocuklar. a. İşitme Engelli Çocuklar Birincil duyular olarak bilinen işitme ve görme kayıplarının kişinin iletişimi ve uyumu da birincil düzeyde etkileyeceği kesindir. İşitme engelli olmak işitme sürecinde herhangi bir aşamada işitme algısının gerçekleşmemesi durumudur. İnsanın işitme sınırları(16-20.000 titreşim arası )içindeki sesler aşağıdaki çeşitli işitme kayıplarından dolayı duyulmamaktadır.

- Sağırlık; Gerekli tedavi ve düzeltmeler yapıldıktan sonra işitmenin anadilini konuşmayı olağan yollardan öğrenmeyi etkileyecek kadar fazla olması durumudur. Sağırlık doğum öncesi , doğum anı ve doğum sonrası nedenlerden oluşabilir. Bu durumdaki kişide bu yüzden özel eğitimi gerektiren sağırdır.(Özsoy Y;Özel eğitime giriş) - Ağır İşitme; Gerekli düzeltmeler yapıldıktan sora iyi işiten kulağındaki işitme kayıpları olağan yollardan anadilini öğrenmesini ağırlaştıracak derecede olma durumudur.(Özsoy Y;Özel eğitime giriş) - İletimsel İşitme Özürü; Sesin iletilmesi sırasında iletim kanallarından birinde engellenmesi durumudur. Örneğin; kulak zarının, kulak içi organların hastalanmadan veya anatomik bozuklukları işitmeyi engelleyebilir.

- Duyusal-Sinirsel İşitme Özürü; iç kulakta daha çok sinir sisteminin beyne ulaşması engellendiği için ortaya çıkan işitme özürüdür.

- Merkezi İşitme Özürü; Bütün organ ve sistemler normal çalışır ancak beyinde işitme algısı oluşmuyorsa buna merkezi işitme özürü adı verilmektedir.

- Psikojenik İşitme Özürü; Bazı nörotik rahatsızlıklarda görülen eskiden histeri olarak adlandırılan rahatsızlıktır. Geri dönüşümü vardır fakat bazen uzun süreli olabilir.

- Fonksiyonel İşitme Özürü; Sesle ilgili bir problemin olmamasına karşın sesin beyinde yorumlanamaması ile oluşan işitme özürüdür. b. Görme Engellilik Tüm düzeltmelere rağmen gören her iki gözün olağan görme gücünün onda birine ya da daha azına sahip olan kişilere kör denilmektedir. Başka bir ifadeyle sağlıklı gören bir gözün yaklaşık olarak 60 metreden görebildiğini 6 metre ya da daha az mesafeden gören ya da daha az görme yetisine sahip olan insanlara kör denilmektedir. Bu oranı matematiksel olarak düşünmemek gerekir. Körlük bazen de bir borudan bakıyor gibi olabilir (tünel görüşü) bazen çok yaklaşmak ya da nesneyi göze 2-5 cm kadar yakınlaştırmak gerekebilir. Bazen gözün yapısı bozulduğu için görüntünün yapısı da bozulur(yamuklaşma) bu durumda düzeltici araçlar ve mercekler kullanmak gerekebilir.

Görme engelli hangi nedenle görme yeteneğini kaybederse ve gelişimin hangi aşamasında olursa olsun başka önemli alanlarda da engellilik geliştirebilecektir. Öğrenme görsel yaşantı yüzünden etkilenecektir. Özürlüler çevrelerinde olup bitenleri göremedikleri ve yakın takipte tutamadıkları için sürekli güven eksikliği ya da güvensizlik duygusu yaşayabilirler. Sözel ve bilişsel yetenekleri normal hatta daha fazla gelişebilmesine rağmen psikomotor performans ya da beceriler olarak adlandırılan hareket ve davranışlarında önemli engellilik duygusu geliştirebilecektir.

3. İletişim kuramayan, anlaşamayan çocuklar. Konuşma bozukluğu ve yetersizliği olanlar ile öğrenme

8

güçlüğü çekenler. a. Konuşma Bozukluğu; Dilin etkin kullanımıyla doğrudan ilgilidir. Bir çocuk söylemek istediğini söyleyebiliyor, niyetini karşı tarafa hissettirebiliyorsa başarılı sayılabilir. Konuşmayla ilgili birçok iletişim problemi bulunmaktadır. Bunlar eklemleme bozukluğu, yarık damak konuşması, konuşma gecikmesi , kekemelik, pelteklik ve işitme engellilerde görülen konuşmadır. Bu tür konuşmalar dikkat çekici ve alışılmamış bir şekildedir. İletişim şekli karışık ve bozuktur. Bu sorunların bazıları şunlardır - Artikülasyon ya da eklemleme bozukluğu; Çocuk seslerin yerlerini değiştirebilir, atlayabilir, sesi bozabilir ya da ses ekleyebilir. Bu sorunlar dilin damak, dişler ve yutakla dudağın hatalı konum ve etkileşiminden kaynaklanabilir.

- Kekemelik; Daha çok4-7ve 12-21 yaşları arsında görülmektedir. Erkeklerde daha yaygındır. Konuşmada seslerin istem dışı uzatılması, çok sık tekrar edilmesi, yersiz duraklama ve donup kalma ve benzer etkenler konuşmanın kalitesini ve ritmini bozmaktadır. En önemli neden olarak baskı ve korku gösterilebilir. Daha önce rahat konuşan çocuk sonraları sorun yaşıyorsa, kekeliyorsa psikolojik sorun aramak gerekir. Bazen aşırı baskıcı tuvalet terbiyesi, evde anne ve babanın kavgaları, baskıcı öğrenme ortamları kekemeliği başlatabilir.

- Ses bozukluğu; Çocuk pek çok sesi normal çıkardığı halde bazı sesleri eklemleyemez. Örneğin “radyo” yerine “adyo” “şekerlik” yerine “ekerlik” der. Burada c,s,ş,r,z gibi bazi sesler atlanarak ses bozukluguna yol açmaktadir. Bu bozukluk seslerin yerine başka seslerin eklenmesiyle de ortaya çikmaktadir. Örnegin; “motor” yerine “botoğ” “marangoz” yerine “bağangoz” demektedir. Bazı konuşmalarda boğazdan çıkan ıslık, hırıltı, boğaz temizleme sesi ya da üfürüm sesi birbirine karışabilir. Bu da konuşmanın ve söylenilenlerin anlaşılmasını zorlaştıran bir faktördür. Yarık dudak ya da yarık damak, ağızdaki diş sıralanışının olağandışı olması ve alışkanlıklar ses bozukluklarının gelişmesini sağlamaktadır.

- Öğrenme güçlüğü çeken çocuklar; Öğrenme güçlüğü çeken çocukların birincil duyular dediğimiz görme ve işitme gibi duyuları sağlıklı duyu verileri sağlamaz ya da sağlıyorsa bu bilgileri değerlendirecek zihinsel alt yapıları iyi çalışmaz durumdadır. Bu çocuklar okuma yazma ve konuşmada, sayılarla işlem yapmada güçlüklerle karşılaşırlar. Kendilerini rahatça ifade edemezler. Akranlarına göre öğrenme hızları yavaştır. (Sarı H; Yayınlanmamış doktora tezi15) Öğrenme güçlüğü çeken çocuklar günümüzde MEB’na bağlı normal okullarda eğitim görmektedir. Özel ilgi ve destek verilen öğrenciler ilköğretimi, liseyi ve hatta üniversiteyi bile bitirebilirler. Öğrenme güçlüğünün temelinde çoğu zaman güvensizlik duygusu yatar. Öğretmen samimi, sempatik ve yargısız yaklaşımıyla da çocukların kendilerini sınıf içinde rahat ve güven içinde hissetmelerini sağlayarak olumlu pekiştireçler yardımıyla ve bireyselleştirilmiş eğitim programlarıyla bu tür çocukların öğrenmelerini gerçekleştirmeye çalışmalıdır.( Sarı H; age Birden fazla engeli olan çocuklar Hem işitmeyen hem de konuşamayan ya da hem göremeyen hem duyamayan çocuklar gibi konuşamama yanında zihinsel yönden gerilik gösteren çocuklardır. Birden fazla engeli olan çocukların daha çok gelişimi anne karnındaki döneminde ve genellikle de kromozomlarla ilgili gelişmelerden etkilendiği söylenebilir. Bunlardan birkaçı şu şekildedir; Down sendromu: anne karnındaki gelişimin başlangıcında normal düzende olması gereken 21 çift kromozomlar yanlış gruplaşma nedeniyle üçleme yapar. İki yerine üç kromozom bir araya gelir. Bu çoğu zaman düşük ve ölü doğuma yol açmakla beraber doğum olursa çocukta mongolizm denilen hastalık belirtileri görülür. Bu çocuklarda özellikle zihinsel yönden bir gerilik gözlenir. Akciğerlerin dolaşım sistemi ve kalbinde hastalık geliştirmesi olasılığı yüksektir. Bunların sistemli bir bakıma ve eğitime ihtiyaçları vardır.

Fenilketonüri: ülkemizde iyi bilinen bir engel türüdür. Kalıtımsal bir metabolizma hastalığı olan bu hastalık çocuk doğduğunda özel bir diyetle beslenirse zeka geriliğine yol açması önlenebilir. Bu hastalıkta çocuk anne sütüyle beslendiği zaman ciddi zihinsel ve hayati sorunlar geliştirebilir. Bunun için hemen doğumdan sonra topuktan alınacak birkaç damla kanla yapılacak test çocuğun durumunu ortaya koyabilir.

1960-70’li yıllarda sakinleştirici etkisi nedeniyle hamile anneler tarafından kullanılan Thalidomide adlı ilaç anne karnındaki embriyonun gelişimini engellemiş ve doğumda çocuk çok engelli biri olmuştur. Doğan çocukların elleri ya da başka önemli organlarında eksiklikler, kalpte bozukluklar, gözlerde ve kulakta şekil ve görev bozuklukları ağız ve dişlerde bozukluk, omuzdan ellilik, kalçadan ayaklılık, parmak sayılarında ve dizilişinde eksiklik ve fazlalıklar gibi önemli engeller görülebilir.

Sereblal palsi (cereblal palsy) Doğum sırasında beyin hücrelerinin oksijensiz kalması geri dönüşümü olmayan ölümlere yol açar. Doğan çocuk (bazen zihinsel özür olmaksızın) görme,işitme,konuşma,hareket ve zihinsel alanda önemeli yetersizlikler gösterebilir. Spastiklik en önemli engelli gurubunu oluşturur. Titreme ve katılık ile ataksi de (sert ve katı hareketlerle zorlanarak yürüme,hareket etme) sık görülebilir Menenjit ve Ensefalit: Doğum sırasında çocuğun kızamık veya boğmaca gibi bulaşıcı hastalıklar beyin hücrelerine ulaştıkları zaman beyin hücreleri farklı düzeylerde tahrip olur. Sonuçta çok farklı sorunlarda gelişmeye başlar. Dikkat eksikliği, hiparaktivite, epilepsi ile zihinsel yönden gerilik ve bunlara bağlı pek çok

9

duygusal ve davranışsal problemler görülebilir.

ENGEL TÜRLERİ MENTAL BOZUKLUKLAR DOWN SENDROMU Down sendromu en sık rastlanan ve zeka geriliği ile seyreden bir kromozom bozukluğudur.

Bilinmeyen bir sebeple kromozom sayısı 46 yerine 47 olur. Bu ekstra kromozom bedensel ve beyin gelişiminde bir takım bozukluklara yol açar. Bu senromun teşhisi kromozom analizi ile yapılmaktadır.

Down Sendromlu Çocukarın Özellikleri : Kas tonusunda zayıflık – gözün iç köşesinde çizgi – eklem esnekliği – kısa ,geniş eller, tek bir el çizgisi – geniş ayak , kısa parmaklar – burun kökünde düzleşme – kısa ve alttan yerleşmiş kulaklar – kısa boyun – küçük baş – küçük ağız – özel bir ağlama şekli .

Bu çocuklar akranlarına göre bedensel olarak da daha geridirler. Özel fiziksel özelliklerinin yanı sıra bazı sağlık problemleri de vardır . enfeksiyonlara dirençli değildirler. Görme ,işitme ve konuşma bozuklukları olabilir. Bu çocukların üçte birinde düzeltilebilir kalp hastalıkları bulunur. Normal insanlarda da olduğu gibi Downlu çocuklarda da zeka , beceri ve gelişimsel ilerlemeler hastadan hastaya büyük farklılıklar gösterir. Bu çocuklarda zeka geriliği seviyesi hafif, orta veya ağır oalbilir.

Down sendromu her ırktan, yaştan ve ekonomik seviyeden insanı etkilemektedir. Başlıca ortaya çıkış nedeni kromozom anormalitesidir ve yaklaşık olarak her 800 ila 1000 doğumdan 1 inde görülebilmektedir. Amerika Birleşik Devletlerinde 350,000 in üzerinde insan Down Sendromludur.

Neden Down sendromu "genetik durum" olarak tanımlanmaktadır? İnsan vücudunun yapı taşı hücrelerdir ve her hücrenin bir merkezi vardır ve bu merkez hücre çekirdeği olarak bilinir ve burada genetik bilgiler depolanmaktadır. Bunlarda genlerdir ki ve kalıtımsal özelliklerimizi içeren bilgileri taşımaktadırlar. Genler birarada grup oluşturarak çubuk şekilli bir yapı oluşturur buna Kromozom denir her hücre çekirdeği 23 çift kromozom içerir bunların her bir yarısı anne ve babadan gelen kalıtımsal özellikleri içerir. Down Sendromunda 46 kromozom yerine 47 kromozom vardır, bu ekstra kromozom 21 numaralıdır. Bu fazlalık genetik materyal de Down Sendromu ile sonuçlanmaktadır. %95 Down Sendromu vakasında 21.ci kromozomun 3 kopyası vardır buna "trisomy 21" denir. Kromozomlar kan ve doku örnekleri üzerinde çalışılarak test edilir. Her bir kromozom belirlenir ve işaretlenerek büyükten küçüğe doğru numaralandırılır.

Kromozomların bu görüntüsüne Karyotip denir.

Down Sendromuna Ne Sebep Olmaktadır?

Down sendromu genellikle hücre bölünmesindeki bir hatadan kaynaklanmaktadır. Bununla beraber, diğer iki tip kromozom anormallikleri olan Mosaisicism ve Translocation da daha az dereceli olmalarına rağmen Down sendromu ile ilişkilendirilmektedir. Hatalı hücre bölünmesi ile embriyoda sayısı 2 olması gerekirken, 3 tane 21 numaralı kromozomdan bulunur.

Gebe kalmadan önce yada sonrasında 21 numaralı kromozom çifti ya spermde yada yumurtada hatalı bölünme oluşturur. Embriyo gelişirken bu ekstra kromozom vücuttaki her hücrede kopyalanır. İste bu hatalı bölünme olayı Down Sendromu vakalarının %95 inden sorumludur.

Down Sendromunu Belirlemeye Yardımcı Doğum Öncesinde Yapılacak Bir Test Var mı?

Evet, hamile bayanlarda iki tip prosedür vardır: screening (eleme) testleri ve diagnostic (teşhis) testleri. İlk test fetus un Down Sendromlu olma olasılığını tahmin eder. İkincisi ise fetus un gerçekte sendroma sahip olup olmadığını teşhis eder.

En çok kullanılan testler Triple Screen ve Alfa-fetoprotein Plus yöntemleridir. Bu testlerde kandaki belli maddelerin (alfa-fetoprotein, human korionik gonadropin, estriol) değerleri ölçülür ve annenin yaşı da göz önüne alınır. Bu testlerin hamileliğin 15 ve 20. haftalarında uygulanması tavsiye edilir. Bu testler ayrıntılı bir sonogram ile birlikte yapılırsa daha hassas olabilir, çünkü bu testlerin hassasiyeti sadece %60 dır.

Yeni Doğanlarda Down Sendromu Nasıl Anlaşılır?

Bu teşhiste öncelikle bebeğin görünüşü ile ilgili bulgular ve Down Sendromunu belirleyen bazı fiziksel karakteristikler vardır. Düz bir yüz profili, basık nasal köprü, küçük burun, kulak şeklinde anormallik, avuç içinde gözlenen tek ve derin bir çizgi, birinci ve ikinci ayak parmağı arasında normal dışı boşluk, dilin ağız

10

büyüklüğüne oranla daha geniş olması gibi.

Down Sendromlu Bebeklerde Ne Tip Medikal Problemler Görülebilir?

Down Sendromlu çocuklarda bazı sağlık problemlerine daha sıklıkla rastlanmaktadır. Doğuştan kalp problemleri, enfeksiyonlara karşı hassasiyet, nefes alma ile ilgili bazı problemler, çocukluk lösemisi de daha sıklıkla ortaya çıkmaktadır. Bugün artık gelişen tıp dünyası ile buradaki bir çok sağlık problemi tedavi edilebilmektedir. Down Sendromu ile doğan bir insanın tahmini yaşam süresi de yaklaşık 55 yıldır. Down Sendromlu yetişkinlerde ise Alzheimer hastalığına yakalanma riski daha fazladır.

RETT SENDROMU Rett Sendromu, dünyada çeşitli ırklarda ve etnik gruplarda, özellikle kız çocuklarında görülen nörolojik bir rahatsızlıktır. Bu sendromun, erkeklerde de görülebileceği bilinmektedir, fakat erkeklerde genellikle, düşük yapma, doğum anında ölüm veya anne karnında erken ölüm gibi durumlarla sonuçlanmaktadır.

RS, ilk defa Dr. Andreas Rett tarafından tanımlanmış, Dr. Bengt Hagberg ve çalışma arkadaşları tarafından 1983 yılında yayınlanan raporla, bir hastalık olarak dünya çapında tanınmıştır.

RS’li çocuklar, 6-18 aylık olana kadar normal veya normale yakın bir gelişim gösterirler. Bu süreden sonra çocuk, geçici durgunluk veya gerileme sürecine girer, iletişim kurma becerisini yitirir ve ellerini bir dilek dilermişçesine birbirine kenetler. Hemen ardından stereotipik el hareketleri, yürüyüş bozuklukları ve kafa gelişiminde gözle görülebilir bir yavaşlama ortaya çıkar. Nöbet geçirme, uyanıkken düzensiz soluk alıp verme gibi problemler de karşılaşılabilir.

Rett Sendromu(RS) hakkında genel bilgileri sıralarsak; - Nörolojik bir rahatsızlıktır. Otizm, beyin felci veya spesifik olmayan gelişme bozuklukları gibi teşhisi çok zordur, - Dünyadaki çeşitli ırklarda ve etnik gruplarda rastlanmaktadır, - İlk defa 1964 yılında, Dr. Andreas Rett tarafından tanımlanmıştır. Dünya çapında tanınması ise Dr. Bengt Hagberg’in konuyla ilgili İngilizce yayınından sonra gerçekleşmiştir, - X kromozomu üzerinde bulunan MECP2 geninin kusurlu olmasından dolayı oluşur, - Özellikle kız çocuklarında görülür. Bunun sebebi; erkeklerin 1 adet X, bir adet Y kromozomu taşımaları, oluşumda X kromozomunun kusurlu olanını kompanse edebilecek yedeği olmaması ve böylece MECP2 mutasyonunun erkek fetusun ölümüne yol açmasıdır. Kızlar ise erkeklerden farklı olarak 2 adet X kromozomu taşırlar, - Şimdilik, her 23 binde 1 doğumdan, 10 binde 1 doğuma kadar varan sıklıkla ortaya çıktığı bilinmektedir. En son keşfedilen genetik kanıtlarla bu sayı daha da artmış olabilir, - 6-18 aya kadar bebeğin gelişimi normaldir, - Rahatsızlık konuşma yeteneğinin ve el becerilerinin kaybına sebep olur. Baş büyümesinde yavaşlama ve sürekli tekrarlayıcı el hareketleri, el becerilerinin kaybı ve ellerini amaçlı kullanamama meydana gelir. Denge bozukluğu ve yürümede bozulma başlar, - Bu el hareketleri; el yıkama, el bükme, eli bir yere hafifçe vurma, el çırpma, eli ağıza götürme gibi şekillerde kendini tekrar eder ve zamanla değişebilir, - Nöbet, nefes alma bozuklukları, diş gıcırdatma ve bel kemiğinin S şeklini alması (skolyoz) gibi problemler de ortaya çıkabilir, - RS’in bir ailede sadece bir kere ortaya çıkma durumu %99.5’tir, - Hastalığa veya komplikasyona karşı alınacak önlemler, çocuğun yetişkin yaşlara kadar hayatta kalmasını sağlar.

TEŞHİS KRİTERLERİ Tanı Kriterleri Diğer özürlü koşulları hariç tuttuktan sonra Rett Sendromu’nun tanınabilmesi için gerekenler: 6 ila 18 aya kadar normal gelişimin gözlemlendiği süre, Normal kafa çeperi ile doğumu müteakip kafa büyüme oranında yavaşlama (3 ay - 4 yaş),, Şiddetle bozulan, lisanı anlamlı kullanabilme ve anlamlı el becerilerinin yitirilmesi, zekada güçlük, Uyanıkken sabit bir şekilde; el yıkama, el bükme, el çırpma, eli ağıza götürme gibi el hareketlerden birinin veya birkaçının sürekli tekrar edilmesi, Gövdenin sallanması, özellikle sinirli/üzgün veya telaşlı zamanlarında mafsallı uzuvların da sallanması, Yürüyebiliyorsa, her an düşecek gibi, geniş adımlarla, bacakları kırmadan, parmak ucu yürüyüşü.

Destekleyici Kriterler Semptomlar tanı için gerekli olmayabilir fakat görülebilmelidirler. Bu özellikler gençlikte net olarak

11

gözlemlenemeyebilir ama yaş ilerledikçe görülebilir hale gelebilecektir.

Nefes tutma veya nefes almama, çok fazla nefes alma ve karında şişkinliğe sebep olacak şekilde hava yutma gibi solunum fonksiyon bozuklukları, EEG anormalliği – normal elektrik düzeninin yavaşlaması, epileptiform görüntüsü ve normal uyuma karakteristiğinin kaybı, Nöbet, Kas sertleşmesi/spastisite/yaşın ilerlemesiyle birlikte mafsallarda kasılma, Scoliosis (bel kemiğinin S şeklini alması), Diş gıcırdatma (bruxism), Küçük ayaklar (boya göre), Büyümede gecikme, Vücüt kilosunda ve kaslarda azalma (fakat bazı yetişkinler obesiteye eğilimlidir), Anormal uyuma hali ve alınganlık/öfkeli hal yada telaş, Çiğneme ve/veya yutma zorluğu, El ve ayaklarda; zayıf sirkülasyon, soğukluk ve mavimsi kırmızı renk, Yaş ilerledikçe mobilitede azalma, Peklik.

Tüm RS’lilerde bu semptomlar görülmeyebileceği gibi bireysel olarak çok daha değişik şiddette semptomlar olabilir. Bir pediatrik nörolojist veya gelişimsel pediatrist inceleme yapmalı ve klinik teşhisi onaylamalıdır.

2- Organik Etkenlere Bağlı Nedenler Merkezi Sinir Sistemi (MSS) patolojisinde, kesin olarak kalıtsal olmadığı ortaya konmuş etkenler organik kökenli olarak değerlendirilir. Zihin gelişimini engelleyen, durduran MSS yıkımı doğum öncesi, doğum sırasında veya doğum sonrasında olabilir. a) Vücut Biyokimyasında veya Metabolizmasındaki Bozukluklara Bağlı Nedenler: Beslenme, iklim koşulları ve bilinmeyen nedenlerin etkileri ile vücut biyokimyasında ve metabolizmasında bozukluklar olmaktadır. Bu bozukluklar birçok özür yanında, MSS’ ni etkilemeye bağlı olarak her derecede zeka geriliğine neden olabilmektedir. b) Bulaşıcı ve Ateşli Hastalıklara Bağlı Nedenler; Hamileliği sırasında annenin ya da daha sonra çocuğun geçirdiği ateşli ve bulaşıcı hastalıkların şiddet ve etkileme derecesi ile orantılı olarak MSS’ni etkilediği ortaya çıkmıştır. Alman Kızamığı, ÇocuK Felci (Polio) Tüberküloz, Frengi, Menejit, şiddetli nezle, yüksek ateşli grip , Çicek, Su çiceği,Kızamık... c) Annenin Hamilelik Dönemi Yaşantısı; Annenin hamileliğinin ilk gününden itibaren bebeğin sağlığını düşünerek yaşamını düzenlemesi gerekir. Hamilelik döneminde kullanılan ilaçlar, çocuğu düşürme girişimleri, yaşanan bedeni ve psikolojik travmalar, anne ve babanın aşırı alkol alımı, madde kullanımı, annenin yetersiz ve dengesiz beslenmesi, annenin çalışma koşullarının uygun olmaması, dinlenmenin yeteri kadar yapılmaması, kansızlık,toxoplazma bebeğin sağlığı üzerinde etkilidir. d) Erken Doğumlar; Erken doğumun nedeni ne olursa olsun, çocuğun solunum organlarının tam olgunlaşmadan hava ile temasa geçmesi bazı sorunların yaşanmasına ve kalıcı zararların oluşmasına neden olmaktadır.

Erken Doğum Nedenleri * Annenin yaşadığı psikolojik travmalar * Annenin geçirdiği kaza, travma ve yaptığı ağır işler * Zorunluluk nedeniyle bebeğin normalden önce sezeryanla alınması * Annenin gebeliğin son devresinde geçirdiği ciddi bir hastalık e) Geç Doğumlar; Geç doğum nedeniyle normal zamanda yeterince alınamayan oksijen, beyinde yoksunluğun yarattığı zarara bağlı yıkım yapar. f) Güç Doğumlar; Annenin biyolojik yapısının uygun olmaması,, doğuma psikolojik olarak hazırlanılmamış olunması, bebeğin anne karnındaki duruşu vs. gibi nedenlerle güç doğumlar olmaktadır. g) Travmalar, Kazalar; Doğum öncesinde anne karnında uğranılan travmalar, doğum sırasında geçirilen travmalar ve kazalar çocuğun MSS’n de hasar oluşturabilir. Bu yaşanılan travmanın şiddeti ile orantılı olarak çocukta geriliğe neden olur. h) Çocuğun Doğum Sonrasında Geçirdiği Ateşli Ve Bulaşıcı Hastalıklar; Çocuğun geçirdiği çocukluk dönemi hastalıkları çok yüksek ve uzun süreli ateşli olduğunda MSS zarar görürür.

GÖRME ENGELİ Görme Özürlü Kimdir- Kim Değildir?

12

Görme Özürlü kişi, himayeye muhtaç, acınacak ve çaresiz bir insan değildir. O, diğer insanlardan çok farklı, olağanüstü yetenekleri olan ve başkalarının duyamadığı sesleri duyan, mucizevi bir yaratık da değildir. Diğer insanların sahip olduğu olumlu ve olumsuz özelliklerin hepsi onda da mevcuttur. Görme özürlüler arasında da başarılı olan, başarısız olan, yetenekli olan, yeteneksiz olan, bencil olan veya toplumun çıkarlarını düşünen insanlar bulunabilmektedir. Yani görme özürlü de herkes gibi bir insandır.

Farklı yazı sistemini kullanarak o da aynı kitapları okur. Farklı metotlarla aynı bilgileri ve aynı eğitimleri alır.

Diğer insanlarla aynı okulları, aynı işyerlerini, aynı caddeleri, aynı eğlence yerlerini paylaşır. Kısacası görme özürlü olmak diğer insanlardan farklı bir kişiliğe sahip olmak demek değildir.

Görme Özürlü Olmak Önemli Bir Sorun mudur?

Görme özürlü bir kişinin yaşadığı en önemli sorun, sadece gözlerinin görmemesi değil, toplumun görme özürlülerle ilgili yanlış anlayış ve ön yargılarıdır; kendisine sağlanan olanakların yetersizliği ve diğer insanlarla arasındaki fırsat eşitsizliğidir.

Eğer görme özürlülere yaşamın her alanında gerekli fırsat eşitliği, ve yeterli olanaklar sağlanırsa, özürlü olmak o insanlar için basit bir fiziksel sorun düzeyine inecektir. Bugün ülkemizde görme özürlülerin ulaşmak istediği başlıca hedef: herkesle eşit hak ve olanaklara sahip olmak, toplumla kaynaşmak ve günlük yaşamlarını sürdürürken bağımsız ve özgür olabilecekleri koşullara sahip olmaktır.

Görme özürlü bir kişinin, karşılaştığı her başarısızlık için körlüğünü bir mazeret olarak göstermesi ne kadar yanlışsa, toplumun da her başarının sağlanması için görmenin gerekli olduğunu ileri sürmesi o kadar yanlıştır.

Her iki anlayışında pratik sonucu olumsuzdur. İnsanla toplum arasında sürekli bir etkileşim vardır. Bu nedenle görme özürlü kişilerin değerlendirmeleri toplumu, toplumun değerlendirmeleri ise görme özürlüleri etkiler.

Görme Özürlüler Nasıl Okuyup Yazmaktadırlar?

Görme özürlülerin okuyup yazmak için kullandıkları, noktalardan oluşan kabartma bir yazı sistemi bulunmaktadır . Bu yazı sistemi, 1825'de Luis Braille adlı bir kişi tarafından bulunmuştur. 1809'da Fransa'da doğan ve küçük yaşta gözlerini kaybeden Luis Braillle tarafından 1825 de icat edilmiş olan bu yazı resim kartonuna benzer kağıtlar üzerine kabartılmış noktalardan oluşturmak yazı, görme özürlüler tarafından parmak uçlarıyla okunmaktadır. Altı nokta sisteminden oluşan bu yazıya "Breyl yazı" denilmektedir. Breyl yazı, normal yazı gibi tükenmez yada kurşun kalem kullanılarak yazılamaz. Çünkü kabartma noktaların belli aralıklarla düzenli bir şekilde bir araya getirilmesi gerekmektedir. Bu nedenle yazı yazmak için tablet veya daktilo adı verilen özel yapılmış araçlar kullanılmaktadır. Tablete takılan kağıt, ucu sivri özel bir kalem aracılığıyla kabartılmaktadır Görme Özürlüler Kendi Başlarına Gezip Dolaşabilirler mi?

Düzenli bir çevrede bazı koşulların ve olanakların sağlanması halinde görme özürlülerin de bir yerden bir yere kendi başlarına gidebilmeleri mümkündür. Görme özürlüler kendi başlarına gezip dolaşmak için beyaz renkli, metalden veya plastikten yapılmış bir baston kullanırlar. Bu baston katlanıp çantaya yada cebe konulabilir.

Baston kullanarak gezebilmek için özel bir eğitim gerekmektedir. Ancak bazı görme özürlüler herhangi bir eğitim almadan da kendi kendilerine beyaz baston kullanımını öğrenebilmektedirler.

Görme özürlü çocuğu olan aileler küçük yaştan itibaren bu çocuklarını baston kullanarak gezip dolaşmaya alıştırmalıdırlar. Okullarda da öğretmenler birinci sınıftan itibaren bu gibi çocukların baston kullanma alışkanlığı kazanmalarını sağlamalıdırlar. Aksi takdirde onlara ileri yaşlarda baston kullanmanın benimsetilmesi zorlaşmaktadır. Baston kullanmadan gezip dolaşmak görme özürlü bir kişi için oldukça tehlikeli kazalara yol açmaktadır.

Bazı gelişmiş ülkelerde görme özürlülerin rahatça gezebilmeleri için özel olarak yetiştirilmiş rehber köpeklerde kullanılmaktadır. Ancak bu uygulama ülkemizde henüz mevcut değildir Görme Özürlülerin Kullandığı Özel Araç-Gereçler Nelerdir?

Görme özürlüler günlük yaşamlarında, eğitimleri sırasında ve işyerlerinde özel olarak üretilmiş çeşitli araçlardan yararlanmaktadırlar. Örneğin, rakamları kabartma noktalarla gösterilen saatler, konuşan hesap makineleri, derece tansiyon, kan şekeri ölçen aletler,paraları renkleri sesli olarak belirten cihazlar, fen, matematik, geometri, coğrafya derslerinde kullanılan çeşitli özel araçlar, özel gözlükler, büyüteçler, bilgisayarlar , mutfak aletleri görme özürlülerin yararlandığı araçlardan bazılarıdır.

Ancak bu araçların önemli bir kısmı yurt dışından temin edilebilmektedir. Özel yapılmış araçlar sayesinde görme özürlü insanlar bir çok işlerini başkalarına bağımlı olmadan kendi başlarına yapabilmektedirler.

Görme özürlü bir kişi özel olarak yapılmış kabartma haritalar sayesinde ülkelerin, şehirlerin, dağların, denizlerin, nehirlerin bulunduğu yerleri ve yönlerini kafasında canlandırabilmekte; geometri çizim araçlarıyla her türlü şekil kavramını algılayabilmekte, konuşan elektronik araçlar yoluyla saatleri bilmek, hesap yapmak, çeşitli şeyleri ölçmek tartmak olanağına kavuşmaktadır

13

•

• •

• • •

Görme Özürlülere Karşı Nasıl Davranmalıyız?

Bir görme özürlüye yardımcı olmak istiyorsanız aşağıdaki bilgileri edinmeli ve onlara uygun olarak hareket etmelisiniz.

Yürürken siz onun koluna değil, o sizin kolunuza girmelidir. Zira kaldırım kenarı veya merdiveni anlaması için yarım adım gerinizden gelmelidir. Merdiven inerken eğer varsa tırabzandan yararlanmak isteyebilir. Kaldırım iniş ve çıkışlarında sürekli sözlü uyarılara gerek yoktur. O sizi yarım adım geriden izlediği için biraz yavaşlamanız yeterlidir.

Ona ismiyle hitap ediniz. Aksi halde kiminle konuştuğunuzu anlamayabilir. Konuşurken görmek veya kör gibi kelimeleri kullanmaktan çekinmeyin ve yanından ayrılacağınız zaman sözlü olarak bildiriniz.

Eğer size yol veya yön sorarsa sözcüklerle kesin ve anlaşılır biçimde izah edeniz. El ile işaret etmenin veya göze hitap eden işaretler kullanmanın yararı yoktur. Görme özürlü birini uzaktan bağırarak yönlendirmeniz hem rencide edici hem de tehlike yaratıcı olabilir. Olanağınız varsa yardım etmek için yanına gidiniz. Duraklarda hangi otobüsün geldiğini öğrenmek isteyip istemediğini sorabilirsiniz. Sizin otobüsünüz daha önce gelirse ayrılacağınızı mutlaka belirtiniz. Yardıma ihtiyacı olmayan bir görme özürlüye yardımcı olmaya kalkışmanız sadece size zaman kaybettirir. kapıları yarı açık bırakmayınız. Onunla daha önce tanımadığı bir odaya girerseniz onu odanın ortasında yalnız bırakmayınız. Bir sandalye veya koltuğa kadar götürünüz.

Yemekte et varsa, kesmekte yardım isteyip istemediğini sorabilirsiniz, yemeklerin yerini ayrıntılı olarak tarif ediniz.

Yatılı konuk olarak evinize geldiğinde ona tuvaletin, gardırobun, pencerenin, prizin ve elektrik düğmesinin yerlerini gösteriniz. Ayrıca lambaların açık olup olmadığını bilmek isteyebilir.

Eğer arzu ederseniz sizinle körlük hakkında konuşabilir ama bu eski bir hikayedir. Sizin olduğu gibi görmeyeninde ilgi duyduğu birçok konu vardır.

İŞİTME ENGELİ İşitme kaybı nasıl oluşur? İşitme kaybı olan çocukların sesleri, çok yüksek veya çok yumuşak ya da çok değişik olabilir. Bu çocukların bazıları hiç konuşamadıkları gibi, bazıları da bir şeyi ifade için tek kelime veya tek bir ifade kullanırlar. Bazıları ise, kendi yaşlarındaki çocukların ulaştığı dilbilgisi seviyesine ulaşamadıklarından cümleleri yarım yarım kullanırlar. Bu çocukların bazılarında artikülasyon bozuklukları olabileceği gibi bir kısmının da kelime hazineleri zayıf olabilir. Bunlarda konuşma ve dil problemleri hafiften ağıra doğru uzanır. Bu durum işitme kaybının tipine, ağırlığına, düzeltme eğitimine başlama tarihine ve diğer faktörlere bağlıdır. Bir çocuk işitme aracına uyum sağlasa bile konuşma ve dil problemleri devam edebilir. İşitme araçları, hafif vakalar hariç tam ve normal işitmeyi sağlayamaz Doğuştan...-iş hayatınızda maruz kaldığınız yüksek gürültüden...-çocuk yaşta geçirilen ateşli bir hastalıktan... kulak enfeksiyonlarından; Ve daha birçok nedenden dolayı işitmeniz yitirilmekte veya işitme kaybına mağruz kalabilmektesiniz. İşitme kayıpları fizyolojik bir engel olmakla birlikte pisikolojik olarakta insanların yaşamlarını zorlaştırmaya başlar. Birçok işitme kayıplı kişilerde bu olumsuz etki, sinirli davranışlar, içe kapanıklık ve toplum yaşamına uyum sağlayamama gibi olumsuz etkilerle kendini hissettirir. İç kulak tipi (sensori-nöral) işitme kaybım olduğu söylendi. Tedavisi mümkün müdür?

Sensori-nöral işitme kaybı terimi iç kulak, işitme siniri veya merkezi sinir sistemindeki sorunlardan kaynaklanan işitme kayıplarını genel olarak tanımlar.Bunlardan hangisinde problem olduğunu anlamak için işitme fonksiyonu ile ilgili bir dizi detaylı incelemenin yapılması gerekir. İç kulak tipi işitme kayıpları yaşlanmaya, vücudun genelini ilgilendiren hastalıklara (şeker hastalığı, yüksek tansiyon, bağışıklık sistemi hastalıkları, vb. gibi), ani veya sürekli yüksek şiddette gürültüye maruz kalmaya, mikrobik hastalıklara, çeşitli ilaç ve madde kullanımlarına veya onlarca başka nedene bağlı olarak gelişebilir. Nedene yönelik araştırmaların yapılmasına rağmen, büyük bir kısmı iç kulaktaki işitme hücrelerinin harabiyetine bağlı olan sensori-nöral işitme kayıplarının nedenini ortaya çıkartmak da her zaman mümkün olmayabilir. Kendini yenilemeyen iç kulak ve işitme siniri hücrelerinin harabiyeti durumunda, mümkün olabilirse nedene yönelik tedavilerle hastalığın neden olduğu kulak sorunu durdurulmaya veya tedavi edilmeye çalışılır. İç kulak hasarı nedeniyle oluşan işitme kayıplarının ameliyatlarla geri döndürülmesi mümkün değildir. Harabiyetin kalıcı olduğuna karar verildiği noktada, hastalara işitme cihazı kullanmaları önerilerek günlük hayatlarını sürdürmelerinde yardımcı olunmaya çalışılır.

Eskiden akıntılı orta kulak iltihabı geçirmiştim. Artık akıntı olmuyor, fakat işitme kaybım var.

Düzeltilmesi mümkün mü?

Kronik orta kulak iltihabının sekeli olarak kalan kulak zarındaki kapanmayan delikler, sesi orta kulaktan iç

14

kulağa ileten çekiç-örs-üzengi kemikçiklerinde erimeler veya kireçlenmeler işitme kaybına neden olabilir. Kulak akıntısının olmadığı sekel durumundaki bu bozuklukların ameliyatla tedavisi, dolayısıyla işitmenin de düzeltilmesi mümkündür ve başarı oranı akıntılı kulaklarda olduğundan daha da yüksektir. Her hastanın orta kulağındaki durumun bir diğerinden farklı olduğu burada da geçerlidir; nasıl bir ameliyat gerektiği ve bu ameliyatın başarı oranı, ancak hastanın muayene edilmesi ve bazı testler yapılması sonucunda belirlenebilir. Bu nedenle, hastaların kesin ameliyat bilgilerini muayene oldukları hekimden almaları gerekir.

Tinnitus (Kulak Çınlaması) nedir?

Dışarıdan hiç bir ses veya elektriksel uyaran gelmediği halde kulakta veya başta işitilen çınlama, uğultu veya gürültü gibi her türlü sese Tinnitus diyoruz. Tinnitus, latince "tinnire" kelimesinden türetilmiştir. "Tinnire", çan çalmak, zil çalmak anlamlarına gelen bir sözcüktür. Tinnitus, tek başına bir hastalık ismi değil, işitme sistemindeki bir bozukluğun işaretidir; iştahsızlık, bulantı, karın ağrısı, başağrısı, başdönmesi, işitme kaybı gibi bir yakınmadır ve Kulak, Burun, Boğaz polikliniklerinde en sık duyulan yakınmalar arasındadır. "Tinnitus" kelimesinin karşılığı olarak "Kulak Gürültüsü" sözcükleri daha anlamlı olmasına rağmen, alışılmış olduğu için, "Kulak Çınlaması" terimi tercih edilmektedir.

Kulağımda işitme kaybı ve çınlama var. Hiç iltihaplı bir orta kulak hastalığı geçirmedim. Doktorum üzengi kemiğinde kireçlenme bulunduğunu ve hastalığın adının "otoskleroz" olduğunu belirterek ameliyat önerdi. Başarı şansı nedir?

Otoskleroz, orta kulak ile iç kulağın birleştiği noktada üzengi kemiğinin çevresinde kireçlenme ile oluşan, ortaya çıkma nedeni iyi bilinmeyen, ailesel olabilen, nadir görülen bir hastalıktır. İç kulağın ileri derecede etkilenmediği, sorunun daha çok orta kulakta olduğu durumlarda otosklerozun tedavisi kireçlenme nedeniyle hareket etmeyen üzengi kemiğinin ameliyatla çıkartılarak yerine bir protez konulması şeklinde yapılır ve bu ameliyat %90 civarında oldukça yüksek başarıda sonuçlar verir.

Ani işitme kaybı nasıl bir hastalıktır? İşitme sisteminde birkaç günde, odyogramda üç komşu frekansta en az 30dB işitme kaybı meydana gelmesine Ani İşitme Kaybı denir. Kulağın "acil" hastalıklarından biridir. Sağırlık hafif, orta veya çok ağır olabilir.

Genellikle tek taraftadır. Sebebi bilinmez ise de viral iç kulak enfeksiyonu olduğu sanılmaktadır ve ona uygun acil tedavi uygulanır. Ani işitme kaybında tinnitus çoğu kez ilk farkedilen rahatsızlıktır. Bu hastaların başka sağlık sorunlarıgenellikle yoktur. Ani işitme kaybı her üç hastadan ikisinde iyileşir. İyileşenlerin %70 inde tinnitus şikayeti devam eder. Maskeleme tedavisiyle başarılı sonuçlar alınır.

DİL VE KONUŞMA PROBLEMLERİ KEKEMELİK Kekemelik, konuşmanın ritmindeki düzensizlikten ileri gelen bir konuşma bozukluğudur. Kekemelikte konuşmanın normal akışı, çeşitli etkenler tarafından kesilmekte veya durdurulmaktadır. Kekeme çocuk sesi ya uzatır veya tekrarlar. Çocuk bu şekilde bir takım zorluklar içinde çabalar durur. Çocuğun konuşması, bir şeyler söylemeye çalışırken duraklamalarla da kesilebilir. Çocuk kelimeyi söylemeye çalışırken göz kırpma, uzağa, etrafa bakama; parmaklarını bir yere vurma, dudaklarını oynatma, bükme veya ayağını yere vurma gibi davranışlar gösterir. Kekeleme, hafiften orta ve ağır dereceye kadar uzanabilir. Bununla beraber ağır derecede kekeme olanlar her kelimede kekelemezler. Kekeleme çocuğun problemi olduğu zaman, belli günlerde, belli zaman ve devrelerde, hafif veya şiddeti olarak görülür. Ama genelde kekemelik bir dereceye kadar daima vardır.

SÜREĞEN SES BOZUKLUKLARI Süreğen ses bozukluğu, sesin açıklığını, yüksekliğini veya kalitesini etkiler. Süreğen ses bozukluğu olan çocukların sesleri çoğu kez normal değildir. Böyle bir çocuğun sesi çok yüksek veya fısıltı şeklindedir. Ses, çocuğun yaşına, kız ve erkek oluşuna göre çok derin ( düşük tonda ) veya çok yüksektir. Çocuk monoton bir sesle, ( ses tonunda değişiklik olmadan ) konuşabilir. Ses boğuk kısık, sert ve çırtlak alabilir.belki de aşırı burun sesi veya normal burun sesi olur. Böyle olmasa bile çocuk daima soğuk almış veya sinüzitli gibi konuşur. Bu durum, yani zamanla biraz iyiye veya çok daha kötüye gidebilir.

ARTİKÜLASYON BOZUKLUKLARI Artikülasyon bozukluğu bir konuşma bozukluğudur. Aynı yaşta aynı dil veya şive ile konuşan çocuklardan birisinin önemli derecede ayrı bir sesle konuşmasına konuşma bozukluğu denir. Böyle bir durumda ası ses kaybolmuş veya bozulmuş ya da asıl sese fazladan sesler olabilir.

15

Ciddi Artikülasyon Problemleri : Sesleri çok kötü çıkaran ve konuşması anlaşılamaz durumda olan bir çocuk düşünün. Bu gibi çocukların durumu genellikle evde, sınıfta ve daha bir çok durumda insanların çoğu tarafından anlaşılmaz. Böyle ciddi artikülasyon problemi olan bir çocuk, konuşmasını, çıkardığı sesleri kontrol edemediğinden, karışık ve anlaşılmaz acayip sesler çıkarmaktadır. Çocuğun konuşması anne –baba dahil çocukla sıkı teması olanlar bile anlayamazlar.

Hafif veya Orta Derecedeki Artikülasyon Problemleri: Bazı çocukların konuşma bozukluğu hafif veya orta derecededir. Bu çocukların konuşmaları, çoğu kez veya her zaman anlaşılabilir. Ancak bu çocuklar bazı sesleri yanlış çıkarırlar veya konuşmaları küçük çocukların konuşmaları gibidir. Bu çocukların bir kısmı konuşmalarını düzeltebilir veya problemleri orta derecede kalır ilerlemez. Zaman ilerledikçe, kendi kendilerine problemin üstesinden gelemeyecek gibi görülür. Yardıma ihtiyaç duyarlar.

DAMAK YARIKLIĞI İLE İLGİLİ BOZUKLUKLAR Damak yarıklığı, ağız tavanında dar bir yarıktır. Konuşmayı etkileyen bu durum, bazı çocuklarda doğuştan gelmektedir. Bozukluk genellikle, çocuğun gelişimine göre seri halde yapılan ameliyatlarla düzeltilmektedir.

Ameliyat sonrası yine bazı çocuklar iyi konuşamazken bazıları oldukça normal konuşma becerisine kavuşabilirler. Damak yarıklığı olan bir çocuğun konuşması, yüksek nazal bir sesledir. Bazı durumlarda çocuklarda, konuşurken hava burundan çıktığı için konuşmasının horlama şeklinde olmasına sebep olur.

Damak yarıklığı olan bir çocuğun ( ister düzeltilmiş isterse düzeltilmemiş olsun ) S, Z, K, Ş, C ve J seslerini çıkarması zor alabilir. Ayrıca kulak enfeksiyonunda damak yarıklığı olan çocuklarda, kısa sürelerle işitme kaybı görülebilir. Bu çocuklarda konuşulanları anlama ve anlatımsal konuşma problemleri görülür.

CAM KEMIK (OSTEOGENESIS IMPERFECTA) Cam Kemik hastalığı(Osteogenesis Imperfecta) nedir?

Cam kemik hastalığı, kemiklerde kolay ve sık kırılmanın yanısıra mavi sklera, diş bozuklukları ve işitme bozukluklarının da birlikte görülebildiği bir hastalıktır.

Cam Kemik hastalığının nedenleri nelerdir?

Cam kemik hastalığı kemik yapısında da bulunan tip 1 kollajenin yapı bozukluğu ile ortaya çıkmaktadır.

Cam Kemik hastalığında kalıtım faktörü Cam kemik hastalığı ailevi geçiş gösterdiği gibi, anne ve babanın genetik yapısı normal olduğu halde anne rahminde iken oluşan mutasyonlar sonucu bebekte hastalığa sebebiyet verebilir.

Ailevi geçişte anne veya babadan biri hastalığa sahipse çocukta hastalık riski % 50 dir. Bunun yanı sıra mozaism denilen tabloda anne ve babanın genlerinin bir kısmında bu hastalık olmakta anne ve baba sağlam olmaktadır.

Eğer bu hastalıklı genler çocuğa geçerse, bu da hastalığa sebebiyet verebilmektedir. Mozaismi olan anne ve babalarda hastalıklı çocuğa sahip olma riski % 2-7 arasındadır.

Cam Kemik hastalığının teşhisi Cam kemik hastalığını teşhisi klinik olarak koyulabilmektedir. Ayrıca cilt biyopsisi, kanda genetik test ve intrauterin 14-18 haftalarda amniosentez ile de teşhis edilebilmektedir.

Cam Kemik hastalığının çeşitleri Cam kemik hastalığını başlıca 4 tipi mevcuttur. Tip 2 Cam Kemik hastalıklı çocuklar doğum sonrası erken dönemde kaybedilmektedirler. Yine bu tiplerde Skleraların (göz beyazlarının) beyaz veya mavi olduğu tiplerin yanında, diş bozukluğu olan yada olmayan, işitme bozukluğu ile seyreden cam kemik hastalığı çeşitleri mevcuttur.

Cam Kemik hastalığının gelişimi Cam kemik hastalığı tip 1 kollajen yapısında bozukluk şeklinde çocukluk çağında bulgu vermektedir. Çoğu zaman ilk bulgu tekrarlayan kırıklar, mavi sklera, diş bozuklukları şeklinde görülmektedir. Tip 4 formunda hastalık hafif seyretmekte ve bazı hastalarda tekrarlayan kırıklar görülmemektedir.

Cam Kemik hastalığının tedavisi Cam kemik hastalığında kırık olunca kırık tedavisi yapılmalı, gecikmiş olgularda gözlenen deformiteler düzeltilmelidir. Bunun yanısıra gen tedavisi ve büyüme hormonu ile tedavi konularında çalışmalar sürmektedir.

Son yıllarda kırık sıklığını azaltmak için osteoporozda da kullanılan bifosfonatların belli doz ve aralıklarla cam kemik hastalıklı çocuklara verilmesi ile başarılı sonuçlar bildirilmektedir. Bu çocukların mobilizasyonu konusunda fizik tedavi ve rehabilitasyona mutlak ihtiyaç vardır. Ülkemizdeki hasta sayısı Ülkemizdeki toplam hasta sayısı bilinmemektedir Dünyadaki hasta sayısı Amerika Birleşik Devletleri'ndeki kesin hasta sayısı da bilinmemekle birlikte Osteogenesis İmperfecta

16

Foundation tarafından 20000 ile 50000 arasında cam kemik hastalıklı kişi olduğu öngörülmektedir. Ülkemizde, Cam Kemik hastalığı konusunda uzman çalışma grupları var mı?

Cam Kemik Hastalığı konusunda Üniversite Hastaneleri ve Acıbadem Hastanesi Bünyesinde bu konuda deneyimler uzmanlarca cam kemik hastalarının tanı, tedavi ve takibi yapılmaktadır.

Cam Kemik hastası olan kişilere öneriler Cam Kemik Hastalığı tanısı almış kişilere bakım uygulayan yakınlarının kemiklerdeki kolay kırılma riskini göz önüne alarak çocukların transferinde, eksersizlerini yaptırmada özen göstermeleri, herhangi bir hastalık durumunda hastaneye başvurduklarında yada çocuklarını okula kayıt ettirdiklerinde yetkililere hastalık hakkında bilgi vermeleri gerekmektedir. Bu hastalarda işitme kaybı, diş problemleri de uzmanlarca değerlendirilmelidir.

Cam Kemik hastası olmasına rağmen 10-15 senedir hiç bir tedavi görmeyen kişiler için yapılabilecek tedavi yöntemleri nelerdir?

Bu hastaların olası gelişmiş deformitelerinin düzeltilmesi ve osteoporoz konusunda tedavi gerekliliği açılarından son durumları değerlendirilmelidir.

HEMOFILI Hemofili Nedir?

Hemofili kanın pıhtılaşmasının yetersiz olduğu ciddi bir doğumsal kan hastalığıdır. Bulaşıcı değildir. Herhangi bir kanser tipi değildir. Ancak nesilden nesile geçen kalıtsal bir kan hastalığıdır.

Kanın pıhtılaşmasının yetersiz olmasının nedeni pıhtılaşma fonksiyonu için mutlak gerekli olan faktör 8 adlı proteinin kanda eksik olmasıdır. Yani hemofili hastası çocuklar doğumdan itibaren hayatları boyunca kanlarında faktör 8 adlı proteinleri eksik olarak hayatlarını sürdürürler. Bu eksiklik kalıtsal yani kromozomlar yoluyla ailesel olarak çocuğa geçmektedir. Ancak genetik ailenin ilk hasta bireyi çocuğunuz olabilir. Yani mutlaka dayısının hemofili hastası olması gerekmez. Faktör 8 adlı proteinin yetersizliği her hastada farklı boyutlardadır.

Söz konusu protein yok denecek kadar az ise "ağır hemofili" dediğimiz durum söz konusudur.

Doğumsal faktör 8 proteini eksikliği "hemofili A" adını alır. Doğumsal faktör 9 eksikliğine "hemofili B" , faktör 11 eksikliğine de "hemofili C" adı verilmektedir. Eğer kanda pıhtılaşma olayında önemli rol oynayan proteinlerden birisi olan "von Willebrand Proteini" eksikse o zaman "von Willebrand hastalığı" söz konusudur.

Bir kez daha tekrarlamak istiyoruz ki; hemofilide “pıhtılaşma süresi” uzamıştır ve yetersizdir. ”Kanama zamanı” ise normaldir. Hemofili hastası normal bir kişiden daha fazla veya aşırı kanamamaktadır. Problem kanamanın kesin olarak durması için gereken pıhtılaşmanın gecikmesidir.

Hemofili erkeklerde görülen ciddi bir kan hastalığıdır.

Türkiye’de 4000 Hemofili hastası vardır ve her yıl bu sayıya 100 kişi daha eklenmektedir.

Hemofili hastalığının teşhisi nasıl konulur?

Hemofili doğumsal bir hastalıktır ve ömür boyu devam eder. Yeni doğan bir bebekte de faktör 8 düzeyi düşük olduğundan hemofili hayatın ilk günlerinde bile hemofili tanısı konabilir. Ancak hastalığın ağırlık derecesine göre ortaya çıkan kanama bulgularının şiddeti ve ortaya çıkış zamanı farklı olduğundan farklı zamanlarda tanı konabilmektedir. Hastanın doktora götürülmesine neden olan "kanama bulguları" ağır hastalarda bile bebekliğin geç döneminde karşımıza çıkabildiğinden "ağır hemofili hastası" bebeğin tanısı 1-2 yaşlarına kadar gecikebilmektedir.

Kanama bulguları nedeniyle hastaneye götürülen çocuktan hekim bazı laboratuvar testleri isteyecek ve aileden hastalığın kalıtsal geçişi açısından bazı sorular soracaktır. Ailede, özellikle annenin erkek kardeşinde yani çocuğun dayısında veya çocuğun teyze oğullarında ya da çocuğun dedesinde (yani annesinin babasında) hemofili hastalığı olduğu öğrenilirse tanı artık an meselesidir.

Söz konusu pıhtılaşma testlerinin oldukça hassas laboratuvar testleri olduğunu ve herhangi bir labotaruvarda değil de deneyimli kişiler tarafından ve bu konuda tecrübe kazanmış sağlık kuruluşlarında yapılması önemle tavsiye edilir. Elde edilen sonucun mutlaka bir kez daha tekrar edilerek sonuçtan emin olunması gerekir.

Unutulmamalı ki elde edilen bu sonuca göre çocuğunuz hemofili tanısı alacak olup bir insanı ve onun ailesini derinden etkileyecek ve de ömür boyu sürecek bir "hemofili maratonu" başlamış olacaktır. Çocuğunuza hemofili tanısı konmuş ise mutlaka konu hakkında deneyimli bir hekime başvurarak tanıyı tasdik ettiriniz. Zaman zaman hatalı bakılan faktör 8 sonuçlarıyla yanlış hemofili tanısı konulması hiç de nadir karşılaştığımız bir durum değildir.

Hemofili hastalığı tedavi edilebilir mi?

Tüm genetik hastalıklarda olduğu gibi asıl kusurun düzeltilmesi günümüz şartlarında mümkün değildir. Yani gen tedavisi imkanı günümüzde olmadığından eksik faktör düzeyini kalıcı olarak arttırmak olası değildir. Bu durum hastalar ve ailelerinde panik yaratmamalıdır. Çünkü

17

verdiğimiz faktör veya plazma tedavisiyle geçici olarak kandaki faktör seviyesini yükselterek hastaların kanamalarını durdurabiliyoruz. Ancak kanama tedavisine geç kalmadan erken başlanmalı ve kanamanın özelliğine ve niteliğine göre en uygun şekilde ve sürede tedavi edilmelidir.

Gen tedavisiyle ilgili günümüzde umut verici gelişmeler olmaktadır.

Faktör 8 uygulayıp kanamaları durdurabildiğimize veya önceden verirsek kanamaları rahatlıkla önleyebildiğimize göre "hemofilinin tedavisi vardır" desek hatalı olmaz.

Hemofili hastası çocuklar normal yaşam sürebilir mi?

Bu soruya faktör konsantrelerinin Türkiye’de henüz bulunamadığı 10 yıl öncesi yanıt vermek oldukça zordu.

Ancak günümüzde hemofili hastası çocuklar ve erişkinler ağır tipte hemofili hastası bile olsalar zamanında tanıları konulup ideal takip ve tedavi imkanlarından faydalanabildikleri sürece başkalarına bağımlı olmadan, okullarını ve işlerini aksatmadan rahatlıkla yaşamlarını sürdürebilirler. Ancak bunun sağlanması için bazı şartlar gereklidir. En önemlisi hastanın kendisi veya anne-babası üzerinden sosyal güvenlik kuruluşuna bağlı olması şarttır. Yurdumuzda devlet memurları veya çocukları bağlı bulundukları resmi kurumlar üzerinden, işçiler veya işçi çocukları SSK, esnaf veya esnaf çocukları ve çiftçilerde Bağ-Kur üzerinden destek alabilmektedir. Emekli memur veya çocukları ise Emekli Sandığından ilaç yardımı alabilmektedir. Son yıllarda herhangi bir sosyal güvencesi olmayan bazı vatandaşlarımızın "yeşil kart" fonundan destek alabilmesi ve hastanede yatırılarak ücretsiz tedavi edilebilmesi sevindirici bir gelişme olmaktadır.

MULTIPL SKLEROZ Multipl Skleroz nedir?

Multipl skleroz ya da kısaca MS olarak söylenen hastalığınız olduğunu doktorunuzdan öğrendiniz. MS sinir sisteminin kronik bir hastalığıdır. Belirtileri basit bir görme bulanıklığından tam bir felç arasında değişir. Çok çok nadiren öldürücüdür.

MS’un nedeni nedir?

QBugünkü bilgilerimize göre MS’a kesin neden olabilecek bir sebep ortaya konulamamıştır. Yapılan değişik araştırmalarda, hastalığa neden olabilecek çok çeşitli nedenler (daha önce geçirilmiş virütik infeksiyonlar, çevreden kaynaklanan bazı zehirli maddeler, beslenme alışkanlıkları, coğrafi faktörler, vücudun savunma sisteminde bozukluk…) ileriye sürülmüşse de hiç birisi kesin neden olarak ortaya konulamamıştır.

MS nasıl oluşur?

Vücuttaki sinir lifleri - hem beyinde hem de omurilikte - myelin olarak adlandırılan ve sinir liflerinin etrafını saran koruyucu bir kılıfla sarılıdır. Bu bir elektrik kablosunun etrafını saran koruyucu olan ve kısa devreleri önleyen plastiğe benzetilebilir. Multipl skleroz bu myelin kılıfının yıkılması sonucu ortaya çıkar. Myelin kılıfı herhangi bir yerden yıkıldığında - parçalandığında beyinden çıkan ya da beyine giden elektrik akımları yavaşlar ve ilgili yerlere gidemez ya da yanlış yerlere doğru yönlenir. Böylece MS’un belirtileri ortaya çıkar. Bunlar yama şeklinde, beynin ya da omuriliğin değişik yerlerinde aynı veya farklı zamanlarda, birden çok yerde (Multiple) ortaya çıkar. Ve bu yerlerde, parçalanan myelin kılıfı yerinde sert bir doku (Skleroz) oluşur.

Kılıf erimesi-harabiyeti / sert doku düzelir mi?

Genellikle vücut tarafından tamir edilir ve harabiyete bağlı oluşan şikayetlerde bu düzelme ile ortadan kalkar.

Ancak bazen atakların sık olması, düzelmeye-tamire fırsat vermez ve sekeller (kalıcı fonksiyonel bozukluklar) ortaya çıkar.

Ne kadar sıklıkla ortaya çıkar?

Hastalığın sıklığı ülkeden ülkeye, iklimden iklime farklılıklar gösterir. Ilıman iklimlerde daha sık olarak izlenir. Kadınlarda, erkeklere göre biraz daha az oranda izlenir. Ortalama olarak 100.000 kişide 5 ile 30 kişide görülür.

MS’un belirtileri nelerdir? Çok değişik şekilde ortaya çıkabilir. Bu belirtiler beyni, beyinciği, beyin sapını ve omurilikte etkilediği yerlere göre değişmekle birlikte genel olarak; vücutta uyuşmalar, kas güçsüzlüğü, aralıklı bitkinlik, hareketlerde dengesizlik, bulanık-çift görme, baş dönmesi şeklinde ortaya çıkabilir. Bu belirtiler tek başına ya da birden fazlası bir arada ortaya çıkabilir. Bazıları hastalığın başlangıç döneminde ortaya çıkar, bazıları ise geç dönemde ortaya çıkabilir.

Atak ne demektir?

Yukarıda belirtilen, MS ortaya çıkış şikayetlerinin ayrı zamanlarda, önceden tahmin edilemeyen şekilde ortaya çıkmasıdır. Klinik bulgulardan bir ya da bir kaçının en az 24 saat süreyle ortaya çıkması ve bunların en az 1 ay süreyle devam etmesidir. Günler, haftalar veya aylarca süren ataklar olabilir. Genellikle ardından düzelme dönemi ortaya çıkar.

18

Ataklar önceden tahmin edilebilir mi?

Hastaya ve hastalığın tipine göre ataklar değişmekle birlikte, atakların ne zaman ve ne sıklıkla ortaya çıkacağı önceden kesinlikle tahmin edilemez.

MS’un farklı şekilleri var mıdır? varsa nasıl?

Evet, seyir olarak hastalığın dört tipi vardır.

1. İyi huylu MS (Benign): Bu tipte hafif ataklar vardır ve atakları tam düzelme takip eder. Zamanla biriken bir kötüleşme olmaz ve kalıcı bir hasar bırakmaz. Genellikle bu tipte ilk belirti az hissetme-uyuşma gibi yakınmalardır. Ancak hastalığın başlangıcından 10-15 yıl sonra, bazı olgularda küçük sekeller bırakabilir. MS li hastaların yaklaşık %20’si bu tipe girer.

2. Tekrarlayan ve düzelen tip (Relapsing-remitting): MS’luların yaklaşık %25’i bu gruba girer. Erken dönemde genellikle benign tipe benzer ve ataklardan sonra tam iyileşmeler olur. Ataklar gün ve hafta veya aylarca sürebilir. Ataklar daha önceki bulguların alevlenmesi veya yeni bir şikayet oluşması şeklinde olabilir. Yine de, tekrarlayan ataklar sonrası bazı sekeller kalabilir.

3. İkincil ilerleyen tip: Başlangıcı “tekrarlayan ve düzelen” tip gibidir. Fakat tekrarlayan ataklar sonrası düzelme daha zorlaşabilir, hatta durabilir. Böylece sekeller artabilir. Bu grup, hastalığın başlangıcının 15-20 yılı içinde ortaya çıkar.

4. Birincil ilerleyen tip: Ataklarla birlikte ya da ataksız seyir gösterebilir. Ataklı seyirde hastalığın başlangıcından itibaren giderek artan fonksiyonel kayıp (sakatlık) ataklarla daha da şiddetlenebilir ve giderek kalıcı fonksiyonel bozukluklar artar. MS’luların az bir kısmı bu gruba girer.

Bulaşıcı mıdır?

Bulaşıcılık MS için söz konusu değildir.

Kanserleşme söz konusu mudur?

Kanserleşme mümkün değildir ve MS bir çeşit kanser değildir.

MS ailevi midir?

Aileden geçen hastalık özelliklerini taşımaz, anneden ya da babadan çocuğa geçmez. Ancak, ailesinde MS olan bireylerin hastalığa yakalanma şansı, ailesinde MS olmayanlara göre daha yüksektir.

MS tanısı nasıl konur?

Hastanın şikayetlerinin dinlenmesi ve muayenesi sonrası, tanıyı koymak için genellikle beyin görüntüleme filmi (Magnetic Resonance Imaging veya MRI ) ve beyin omurilik suyu incelemesi ve bazı yardımcı incelemeler yapılır. Bunların sonucunun bir arada değerlendirilmesiyle, bir nöroloji hekimince tanı kolaylıkla konur. Beyin omurilik suyu alınması hasta için – hatta hekim içinde – zor olsa da MS tanısı için önemlidir.

Olası-olabilir MS nedir?

Yukarıda belirtilen şekilde genellikle tanı koymak kolay olmasına rağmen nadir de olsa, bazen tanı koymak zor olabilir ve kesin tanı aylar-yıllar süren takipler sonrası konabilir. Bu durumdaki MS’lu hastalar “olası-olabilir MS” olarak adlandırılır.

Hastalığın seyri nasıldır?

Hastalığın seyri genellikle iyi huyludur. Seyir yukarıda anlatılan MS tipleriyle yakın ilişkilidir.

Hastalığın seyrinin iyi olduğunu gösteren deliller var mıdır?

Kısmen evet. Genellikle kadınlarda, duyusal şikayetlerle ortaya çıkması durumunda ve atakların hafif şiddetli olması, atak aralarının uzun olması ve tama yakın düzelme iyi seyir lehine değerlendirilir.

MS’in tedavisi var mıdır?

Bir dereceye kadar evet. Tedaviyle atakların hem sıklığı hem de ağırlığı azaltılabilir.

Tedavisi nasıldır?

MS’un üç çeşit tedavisi vardır.

1. ATAK TEDAVİSİ: Bugün için dünyanın her yerinde damardan yüksek doz kortikosteroid uygulanması ve ardından giderek azaltılan dozda ağızdan tedaviye devam edilerek sonlandırılmasıdır.

2. SEMPTOMATİK TEDAVİ: Bu tedavi şeklinde hastada ortaya çıkmış olan nörolojik bozuklukların ve şikayetlerin (uyuşukluk, idrar kaçırma, uykusuzluk şikayetleri gibi…) ilaçla ya da fizik tedavi ile mümkün olduğunca giderilmeye çalışılmasıdır.

3. İMMUNMODULATOR TEDAVİ: Hastalığın nedeni bağışıklık-savunma sistemindeki bozukluk sorumlu tutulduğu için, gerek atak sıklığını azaltmak gerek hastalığın ilerlemesini engellemek amacıyla uygulanan bağışıklık sistemini baskılayıcı tedavi yöntemidir.

Tedaviyle tam olarak iyileşebilir mi?

Bugün için maalesef HAYIR. Ancak, MS üzerinde dünyanın her yerinde bir çok çalışmalar yapılmakta ve her geçen gün tedavi konusunda yeni ilerlemeler kaydedilmektedir. Umuyoruz ki, yakın zamanda etkili tedavi şekilleri bulunacak ve kullanımlarına geçilecektir.

Tedavi için dünyada neler yapılıyor?

19

Bugün için öncelikle hastalığı tetikleyen esas neden ortaya konulmaya çalışılmakta ve bir çok yeni ilaç araştırılmaktadır. Bunların bir kısmı kobay hayvanlar üzerinde halen denenmekte, bir kısmı da insanlar üzerinde deneme aşamasındadır. Son 3-5 yıldır tedavi amacıyla onaylanıp, piyasaya sürülen ilaçlarda vardır. Ancak, yukarıda belirtildiği gibi hastalığın tipine göre tedavi şekilleri farklılık arzetmektedir. Bundan dolayı her ilaç her hastada kullanılamamaktadır. Özel bir beslenme gerektirir mi?

MS nedeni olarak beslenme alışkanlıkları suçlanmıştır. Ancak bugün beslenmedeki eksiklikler ya da fazlalıkların neden olduğu konusunda elimizde kesin bir veri yoktur. MS plakları sonuçta sinir kılıfı dışındaki yağ kılıfının erimesi olarak düşünülmüş ve özel yağ asidleri içeren diyetlerle onarıma yardımcı olunmaya çalışılmıştır. Bu çalışmalardan olumlu sonuç alınamamıştır. Yinede hayvansal yağların diyetten azaltılması ve bitkisel yağlara ağırlık verilmesi tavsiye edilmektedir. Çocuk sahibi olabilir miyim?

Elbette. MS’lu kadınların (ve erkeklerin) bir çoğu çocuk sahibidir.

Gebelik, MS seyri üzerinde olumsuz etki eder mi?

Gebelik sırasında kadın vücudunda çeşitli hormon değişiklikleri olur. Bu değişiklikler hastalığın aktivitesini azaltır! Ancak anne için, doğumdan sonraki ilk altı ayda yeni bir atak ortaya çıkma riski normal zamana göre 2-3 kat artmaktadır. Ancak yapılan çalışmalarda, gebelik sonrası ortaya çıkan bu atakların uzun dönemde sekelleri arttırmadığı gösterilmiştir. (Bu noktada şunu da belirtmek gerekir, hastalık için alınan bazı ilaçlar anne karnındaki çocuk üzerinde olumsuz etki yapabileceğinden, gebelik istenmesi durumunda sizi takip eden hekime danışılmalıdır.)

Depresyon sık mıdır?

Depresyon ve bazı diğer psikiyatrik hastalıklar nispeten sık olarak izlenirler. Bunların bazılarının hastalığın kronik seyretmesi sonucu ortaya çıktığı kabul edilir. Diğer bir kısmının ise kişide MS ortaya çıkmadan önce var olduğu, hatta hastalığın nedeni olduğu iddia edilir. İdrar problemi sık mıdır?

Hemen hemen MS’un tüm formlarında değişik derecelerde idrar yapma ile ilgili problemler ortaya çıkar. Bu idrara yapamama (tam veya yeterince boşalamamış hissi şeklinde), idrarı tutamama, çok sık idrara çıkma, idrar yaparken yanma hissi şeklinde olabilir. Bu idrar kesesinin hissini alan ya da idrar yaparken idrar torbasını kasan sinirlerin tutulumuna göre farklı bulgular verir ve genellikle nörojenik mesane olarak adlandırılır. İdrar yolu enfeksiyonu sık mıdır? Üriner enfeksiyon, özellikle kadınlarda sık olarak izlenir. İdrar yolu enfeksiyonunu önlemek için neler yapılabilir? Öncelikle günlük yeterli miktarda sıvı alarak yeterli idrar çıkışını sağlamalısınız. Yaklaşık günde altı bardak kadar sıvı (1600-1800 ml) almalısınız. Bu alımla günde yaklaşık 800-1000 ml idrar çıkışı sağlanabilir ve günde 4 veya 5 kez idrar yapma ihtiyacınız ortaya çıkar. Birde C vitaminini içeren besinleri (portakal, limon..) almanız idrarınızı asitleştirerek enfeksiyon gelişimini önlemede yardımcı olabilir.

Diğer önemli bir olayda, sakatlığa bağlı hareketi sınırlı olan ve idrar yapmayla ilgili problemi olan kişilerin temizliğine mümkün olduğunca dikkat etmesidir. Bu çok basit ama etkili bir enfeksiyon önleme yöntemidir. Bu önerileri yerine getirdiğiniz halde eğer idrar yaparken yanma, çok sık idrara çıkma, idrar yaptığınız halde yeterince boşalamama gibi şikayetiniz olursa ikinci adım, erkenden hekiminize problemi bildirmektir.

Cinsel fonksiyonlarda bozulma oluşur mu?

Bazen. Özellikle omur ilik tutulumu sonrasında, değişik şekillerde hem kadın hem de erkeklerde cinsel fonksiyonlarda bozulma / yetersizlik ortaya çıkabilmektedir.

Sıcakta şikayetler artar mı?

Yaz aylarında ve sıcak banyo sonrası MS’un bazı belirtilerinde artış ortaya çıkabilmektedir.

Egzersizin yararı var mıdır? Öncelikle şunu belirtmek gerekir; temel olarak MS kasların değil sinirlerin bir hastalığıdır. Ancak sinirlerin tutulumuna bağlı ikincil olarak kaslarda değişik şekillerde etkilenebilirler (kaslarda devamlı kasılma, kaslarda incelme gibi). Egzersiz MS’un neden olduğu kılıf erimesini önleyemez ve bunu tersine çeviremez. Ayrıca hastalığınızın var olan NÖROLOJİK seyrini değiştirmez. Ancak kendinizi ruhsal açıdan daha iyi, canlı hissetmenizi sağlar. Yorgunluğunuzu azaltabilir, uykunuzu düzeltebilir ve günlük yaşamınızı daha çok bağımsız yapmanızı sağlayabilir.

Kaplıcalar yarar sağlar mı?

Sıcak su içeren kaplıcalar şikayetlerinizin artışına neden olabilir.

Nasıl bir egzersiz yapılmalı?

Aşırı egzersiz yorgunluğunuzu, güçsüzlüğünüzü, ağrınızı ve kaslarınızdaki sertliği arttırabilir. Dolayısıyla aşırı olmasından kaçınmalısınız. Özellikle eklemleri ilgilendiren kaslarınızda güçsüzlük varsa aşırı zorlamadan dikkatli egzersiz yapmalısınız. Ekleminize zarar verip şikayetlerinizi daha da arttırabilir. Rehabilitasyon

20

uzmanının, sizin hastalığınızın derecesine göre tavsiye edeceği egzersizleri uygulamalısınız.

OTİZM Otizm bir beyin hastalığıdır. Klinik semptomları oyun , dil , ilişki kurma ve bilişsel alanda görülen beyin iletişim sistemindeki bir bozukluktur. Erkek çocuklarda kızlara oranla daha fazla görülmektedir. Otizm, beyin disfonksiyonunun derecesine göre farklı şiddetlerde ortaya çıkabilir

(Detaylı Bilgi 3. Bölümdedir) SEREBRAL PARALIZE (SP) SP doğum öncesi, doğum sırası ya da doğum sonrasında herhangi bir nedenle beyinde oluşan bir hasar sonucunda ortaya çıkan hareket ve duruş bozuklukları ile bazen de bunlara eşlik eden zeka geriliği ile ilgili sorunların birlikte görüldüğü bir hastalıktır.

Hamilelik döneminin başlangıcından 7-8 yaşlarına kadar beyinde oluşabilecek herhangi bir hasar bu bölgeye ait fonksiyon bozukluğu olarak ortaya çıkar. Beyinde kaba motor hareketleri olarak adlandırılan günlük yaşamımızı sürdürmemizi ve temel gereksinmelerimizi karşılamamızı sağlayan yürüme, konuşma, yemek yeme gibi aktivitelerimizi düzenleyen bu bölgelerin gelişimi 7-8 yaş civarında tamamlanır. İşte bu dönemde oluşan hasar karşımıza SP olarak çıkar. SP ilerleyici değildir ama yaşam boyunca sürer.

SP’nin Temel Özellikleri -Gelişimsel bir bozukluktur.

-Hareket etme yeteneğindeki bir bozukluğu -Kas tonusu bozukluğu -Duruş bozukluğu -Duyu bozukluğu -Gözde kayma, titreme -Zeka geriliği -Davranış bozukluğu -Öğrenme güçlükler-ağız ve diş sorunları -Dil ve konuşma bozukluklarıdır.

Bunların bir kaçı görülebildiği gibi hepsi bir arada da görülebilir.

SP Nedenleri *Akraba evlilikleri *Hamilelik döneminde geçirilen hastalıklar *Doğum sırasında yaşanan travmalar *Bebek bakımı konusunda anne ve babanın eğitiminin olmaması veya yetersizliği *İlk bebeklik döneminde geçirilen bulaşıcı ve yüksek ateşli hastalıklar *Bebeklik ve çocukluk döneminde geçirilen kafa travmaları *Beslenme yetersizliği *Genetik özellikler *Bebeğin anne karnında oksijensiz kalması nedeniyle, bebekte oluşan beyin kanaması *Plesentanın gelişim bozukluğu *Plesantanın erken ayrılması *Rh uyuşmazlığı *Erken doğum *Geç doğum *Göbek kordonu dolanması *Geliş anomalileri *Mekanik aletlerle yaptırılan doğumlar *Düşük kilolu doğum *Ensefelopati *Epilepsi, konvüzyon nöbetleri *Tümör *Menenjit *Sarılık Türkiye’ de 700.000 civarında SP’li olduğu sanılmaktadır.

21

SP’nin Belirtileri 1 Aylık Bebekte: Sürekli ağlama Emme refleksinde zayıflık Sürekli kusma Dış uyaranlara tepki vermeme Havale (Konvülzyon) 2 Aylık Bebekte Bulunması gerekli reflekslerin kaybı Kas tonusunun aşırı sert veya gevşek olması 3 Aylık Bebekte Gözde kayma, titreme Sırtüstü pozisyonda baş ve ayak tabanları üzerinde yay şeklinde durma Bebeğin gülmemesi Anne ile göz teması kurmaması 4 Aylık Bebekte Başı tutamama Gözü belli bir noktaya odaklayamama Ellerin baş parmak içte duracak şekilde yumruk olarak tutulması 4. ayda artık görülmemesi gereken bazı reflekslerin devam etmesi 8 Aylık Bebekte Oturmanın ve dönmenin olmaması El-göz koordinasyonunun olmaması Tekme atarken her iki bacağında itilmesi Bacaklar öne uzatılmış otururken vücudunda öne eğilmedsi 10 Aylık Bebekte Emeklememenin olmaması veya sıçrayarak emekleme Ayağa kalkmada zorluk İsmine tepki vermeme Salyasına sahip çıkamama Verilen yiyeceği ağzın götürememe 1 Yaşındaki Bebekte Tutunarak yürümeyi başaramaması Parmak uçlarında yürüme SP’li Çocukların Tedavisi SP’li çocuklarda tedavinin başarılı olabilmesi için erken tanı çok önemlidir.

Bu çocuklar için kullanılan belirli, etkin ve tedavi edici bir ilaç olmamakla birlikte çeşitli semptonları azaltıcı ilaçlar kullanılmaktadır.

SP’li çocuklarda terapi çok önemlidir. Çünkü hem çocuklar hemde aileleri için yaşam çok güçtür. Pek çok sorun bir aradadır ve yaşam boyu sürmektedir.

Klinik tablo, SP’nin nedeni, hasar, hasarın boyutları, eklenen komplikasyonların belirlenmesi ve bunların şiddeti rehabilitasyon programının hazırlanmasında, uygulanmasında ve başarıya ulaşmasında çok önemlidir.

SPİNA BİFİDA Spina Bifida Nedir?

Spina bifida ikiye ayrılmış veya açık omurilik demektir. Omuriliğin herhangi bir bölgesinin bozuk gelişimine verilen isimdir: Ana rahminde bebeğin omurgası gelişirken bir yanlışlık sonucu bir ya da daha fazla omur kemiği ve omuriliğin bir kısmı iyi gelişemez, omurilik ve sinir sisteminde değişik derecelerde hasar oluşur. Bacaklara, idrar kesesine ve kalın barsaklara giden sinirlerin çalışmaması nedeni ile yaşam boyu sürecek kısmi bir felç görülür.

Spina bifidayı daha kolay anlayabilmeniz için önce kısaca sinir sisteminin yapısından söz edelim.

Merkez Sinir Sistemi Merkez sinir sistemi sayesinde düşünür, konuşur, hareket eder, hisseder, tadar ve görürüz. Çok karmaşık ve hassas olan bu sistemin en önemli parçaları beyin ve omuril iktir.

Omurga

22

Omurga 33 adet omur kemiğinden (vertebra) oluşur. Omurların iki ana görevi vardır. Birincisi hareketlerimizi kolaylaştırmak, ikincisi ise omuriliği korumaktır. Omurganın 5 bölgesi vardır. En yüksek bölgesi boyun yani servikal bölgedir. Burası kafatasının hemen altındadır ve 7 kemikten oluşur. Sonra aşağı doğru 12 torakal (sırt), 5 lomber (bel) ve birbirine yapışık olan sakrum ve koksiks (kuyruk sokumu) kemikleri vardır. Spina bifida torakal, lomber veya sakral omurgada görülebilir. Torakal omurgadaki spina bifida önemli hareket ve duyu eksikliklerine yol açarken kuyruk sokumundaki spina bifida yalnızca ufak tefek ayak sorunlarına neden olur.

Omurilik Omurilik bir çok sinirden oluşan bir boru gibidir. Bu sinirler beyinden kaslara giderek hareketleri kontrol eder; ayrıca gövde, kol ve bacaklardan gelen hisleri de beyne taşır. Spina bifidalı bebeklerde omuriliğin arkası kapanmamıştır ve sinirler kesintiye uğramıştır. Bebek sırtında bir açıklıkla doğar ve mesajlar sinirlerinden geçemez. Beyinden bacaklara giden sinirler hedefe ulaşamayınca felç (hareket edememe ve hissetmeme) oluşur.

Hangi sinirlerin etkilendiği sırttaki kesenin yerine bağlıdır. Kese ne kadar yukarda ise o kadar fazla sinir etkilenmiş demektir. Bu nedenle bazı spina bifidalı çocuklar normale yakın yürürken bazılarının tekerlekli sandalye kullanması gerekir.

Spina Bifida Türleri İki ana türü vardır: 1- Spina bifida okülta ( kapalı-gizli) Bu en hafif ve sık görülen türüdür ve çok nadiren özürlülük yaratır. Çoğu zaman başka bir amaçla çekilen röntgen filmlerinde rastlantısal olarak saptanır. Bazen sırtta bir benek ya da kıllanma da olabilir. Birçok kişide olabilir ve genellikle hiçbir sorun yaratmaz.

Bazı durumlarda omurgadaki bu önemsiz arıza omuriliğin sıkışmasına ve gerilmesine yol açabilir. Buna gergin omurilik (tethered cord) sendromu denmektedir. Omuriliğin gerilmesi sinir sisteminin çalışmasını bozar : bacak hareketlerinde zayıflık ve idrar kaçırma görülebilir.

2- Spina bifida sistika (keseli spina bifida) Sırtta ince bir deri tabakası ile örtülü bir kese ya da kist gözlenir. İki türü vardır: a- Meningosel Bu türünde kesenin içinde omuriliği ve omurilik sıvısını saran dokular vardır. Omurilik sıvısı omuriliği ve beyni yıkar ve korur. Bu durumda sinirler fazla hasar görmediklerinden çok az özürlülük vardır. En nadir görülen şekil budur. b- Myelomeningosel (Meningomyelosel) Daha sık görülen ve daha ciddi olan türü budur. Burada kese içinde sadece omurilik sıvısı değil, omurilik kısımları ve sinirler de bulunur. Omurilik hasar görmüştür veya iyi gelişmemiştir. Sonuçta hasarlı omur altında her zaman kısmi bir felç ve his kaybı mevcuttur. Özürlülük derecesi spina bifidanın yerine ve etkilenen sinir miktarına bağlıdır. Çocukların çoğunda aynı zamanda mesane ve barsak problemleri de gözlenir.

Ne Zaman Olur ?

Spina bifida gebeliğin ilk ayında, anne henüz hamileliğinin farkında değilken meydana gelmektedir. Ana rahminde oluştuğu için bu soruna doğumsal anomali denilir.

Neden Olur?

Bu soruya hala cevap bulmaya çalışıyoruz. Nedenlerin biri annenin hamilelikte folik asit isimli vitamini (Folbiol) yeterli miktarda almaması olabilir. Bazen de genetik nedenlerle bazı ailelerde spina bifida daha sık görülür. Ayrıca annenin valproik asit (depakin) denen ilacı kullanması da spina bifidaya neden olabilmektedir.

Anlaşılabilir mi? / Önlenebilir mi?

Gebeliğin ikinci ayından sonra ultrason tetkikinde bebekte spina bifida varlığı saptanabilir. Riskli ailelerde yani önceden spina bifidalı bebek doğurmuş annelerde veya ailesinde spina bifida olanlarda rahim sıvısı alınıp tetkik yapılabilir. Ayrıca her anne adayının gebe kalmadan önce başlamak şartı ile bir süre folik asit (folbiol) vitamini kullanmasının bebekte spina bifida oluşma olasılığını azalttığı bilinmektedir.

Ultrason ile gebeliğin ilk aylarında spina bifida saptanırsa gebeliğe ailenin rızası ile son verilebilir (tıbbi kürtaj). Gebeliğin son aylarında spina bifida saptandıysa veya aile kürtaj istemiyorsa bebek sezaryen ile doğurtularak kesenin zarar görmesi ve felcin artması engellenebilir.

Spina Bifida, Çocuğu Nasıl Etkiler?

Anne babaların ilk sorusu genellikle budur. Spina bifidalı çocuklar birbirlerinden çok farklı olabilirler.

Genelde felç seviyesi omurilikteki hasarın yerine bağlıdır. Hekimler çocuklara L2 veya T10 gibi adlar koyarlar.

Buradaki harf bozukluğun olduğu en yüksek bölgeyi gösterirken numara da etkilenen omurgayı belirtir. Örneğin bir L2 spina bifidalı çocukta lomber yani bel omurlarının ikincisi düzeyinde hasar var demektir. Bu da ileride çocuğun ayakta durma ve yürümesi konusunda bize fikir verir. Spina bifidalı çocukların %75'inde lomber/sakral

23

düzeyde yani bel bölgesinde bozukluk vardır. %25'inde torakal düzeyde yani sırt bölgesinde arıza vardır.

Genelde lezyon ne kadar aşağıda ise etkilenen kas miktarı da o kadar azdır. Örnegin L2 seviyeli bir çocukta (bel), T8 seviyeli bir çocuğa göre daha hafif kas zayıflığı olur. Sakral spina bifidalı çocuklarda ise felç hemen hiç görülmez.

Felcin seviyesi seviyesi belirlenerek çocuğa uygulanacak tedavi planlanmalıdır. Farklı seviyelerde felci olan çocukların oturma, yürüme konusundaki yardım ihtiyaçları da farklıdır. Belirleyici olan felcin ve duyu kaybının sınırının başladığı yüksek bölgedir. Ancak gövdenin her iki yanında farklı düzeylerde hasar görülebilir. Çocuğun bacaklarında his kaybı olduğu, yani bacaklarını nomalden az hissettiği de unutulmamalıdır.

Zeka Gelişimi Spina bifidalı çocukların zekası normal hatta bazen normalin üstündedir. Ancak beyinde su birikmesi ( hidrosefali ) olan çocuklar tedavisiz bırakılırsa bir süre sonra zeka gelişimi geri kalabilir. Çocuğun toplum hayatına katılmayıp ev ortamına mahkum edilmesi de uzun vadede zekasını köreltecektir.

OMURILIK FELÇLI OLMAK Özürlü grupları arasında her yönüyle en zor koşullara sahip olan gruplardan biridir. Gerek ani gelişen bir olay sonucunda meydana gelmesi ve bunun sonucunda da psikolojik toparlanmanın daha zor ve uzun bir süre alması, gerekse ikinci bir kişinin mutlak bakımına ihtiyaç duyması bu gruba giren insanların her zaman zor ve mücadele gerektiren bir yaşam sürmelerine sebep olmaktadır.

Felç, bir hastalık ya da kaza sonucu omuriliğin yaralanması veya beyinde hasar oluşması ile meydana gelebilir.

Kişi her durumda yürüyemez duruma düşer.

Hasarın omurilikteki (Omurilik: enseden başlayıp, kuyruk sokumuna kadar uzayan bir organımızdır. Omuriliğin içinden beyinden gelen emirleri tüm diğer organlara taşıyan sinir sistemimiz geçer. Ve ne kadar yukardan hasar görürse his ve hareket kaybı da o kadar fazlalaşır.) seviyesi ve büyüklüğüne göre kişinin başkasının yardımına muhtaçlığı da artar ya da azalır. Örneğin C seviyesinden hasarlı bir kişi hem ellerini, hem de ayaklarını ne hissedebilir ne de hareket ettirebilir. Oysa daha aşağı seviyede yani T seviyesinden hasarlı kişiler ellerini kullanabilirler. Bu günkü teknolojiyle omurilikteki sinir yaralanmalarının tedavisi imkansızdır. Ancak araştırmalar devam etmekte ve gen teknolojisiyle felcin yenilebileceği umulmaktadır.

Hayatlarını tekerlekli sandalyede geçirmek zorunda olan bu kişiler doğal olarak çalışma ortamlarını da bir ölçüde kaybetmiş olurlar. Ekonomik olarak gelişmiş ülkelerde bu kayıp yok denecek kadar az ise de, ülkemiz koşullarında felçli ve tekerlekli sandalyede yaşayan bir kişinin iş olanakları yok denecek kadar azdır. Bu duruma gerekçe olarak devletin bu yönde bir planlamasının olmamasını gösterebiliriz. Sebep ne olursa olsun üretemeyen ve ekonomik bağımsızlığını kazanamayan birey bir süre sonra fiziksel özürlülükten çok daha ağır olan psikolojik bunalımlar yaşamaya başlıyor ve bu andan itibaren gerçekten ÖZÜRLÜ oluyor. Bu duruma düşen felçli birey evden dışarı çıkmayarak, kendini toplumdan soyutluyor ve hayata küsüyor. Bu küskünlüğü aile ve arkadaşlarının yardımıyla aşabilenler silkinip tekrar hayatın ritmine ayak uydurmaya çalışıyorlar, ya küskün kalanlar!

Onlar hakkında hiç kimse hiç bir şey bilmiyor. Onlar ülke nüfusunun % 14‘ ünü oluşturmasına rağmen hem devlet, hem de toplum tarafından yok sayılıyor. Sadece istatistiklerde (üretecek fırsat verilmediğinden) ülkenin kaynaklarını hep tüketenler olarak sayılıyorlar . Nüfus sayımlarında gelenlerden ve doktorlardan başka kimse onları tanımıyor.

Oysa “onlar” da daha düne kadar bu ülke için çalışıyor ve toplum için üretiyorlardı. Ve “onlar” da o güne kadar “ONLAR’ ın” farkında değildi!

Bugün ONLAR için atılan her adım, yarın kendimiz ya da yakınlarımız için çözüm olabilir KAS HASTALIKLARI Kas Hastalığı Nedir?

Kas Hastalıkları (Nöromüsküler Hastalıklar) adından anlaşılacağı üzere, kas ve sinir sisteminde fonksiyon bozukluklarına,kaslarda erimeye ve güçsüzlüğe yol açan, bir çok çeşidi bulunan, büyük çoğunluğu genetik (kalıtımsal) bozukluklardan meydana gelen rahatsızlıklardır.

Nedenleri Nelerdir?

Vücudumuzun büyüyüp gelişmesi ve çalışması genlerimizin kontrolü altındadır. Genler hücrelerde bulunan kromozomların kısımlarıdır. Genler kromozomlarla birlikte çoğalarak -hücre bölündükçe- yeni hücrelere geçerler. Doğan çocuğun genlerini, biri anneden biri de babadan gelen genlerin kopyası (aleli) oluşturur. Bazen anne yada babanın geninin bir kopyasının yapısı bozuktur ve bu bozuk kopya yüzde elli olasılıkla çocuğuna geçer. Bozuk olan gen kişinin bazı vücut işlevlerinin bozulmasına neden olur..

Belirtileri Nelerdir?

24

Bu tür hastalıklar genelde erken yaşta görülüyor.İleri yaşlarda da başlayan çeşitleri mevcuttur.Merdiven çıkmada zorlanmalar,oturduğu yerden kalkarken zorlanma,sık sık düşmek,hareketlerde yavaşlama v.s. gibi güç gerektiren günlük hareketlerde yavaşlama,kısıtlamalar ve zorluklarla kendini gösterir.Çevrenizde bu tür şikayetleri bulunan kişileri en yakın hastahanenin Nöroloji bölümüne başvurmalarını söylemekte fayda vardır.

Tanı Nasıl Konulur?

Hastalıkların tanısını koymada en önemli testlerden biri EMG (elektromyogram)’ dir. Bu testte kasa yerleştirilen aletlerle (elektrotlar), kişinin kas ve sinirlerinin durumu anlaşılır. Bir diğer tanı yöntemi de kan tetkikleridir. Bu tetkiklerle “spinal muskuler atrofiler” öteki “nöromüsküler” (kas-sinir) hastalıklarından ayırt edilebilir. Ayrıca yine kan örneklerinden yapılan bir takım genetik incelemelerle gendeki kusur saptanarak hasta ve hastalık taşıyıcıları tanınabilir.Bir diğer tanı yöntemi Biyopsi’dir. Çeşitleri Nelerdir? Şu anda bilinen 50’nin üzerinde değişik türde kas hastalığı mevcuttur. İlerleyen Dönemler; Kas hastalıklarında (hastalığın çeşidine göre) hızlı veya yavaş,hastalık ilerleme gösterir.Hareketler zamanla zorlaşır,yavaşlar ve kişi tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelebilir..Hastalık ağırlaştıkça istenmeyen yan etkiler ortaya çıkabilir.Bunlar arasında bası yaraları, eklem kısalmaları, yutma güçlükleri, solunum problemlerini sayabiliriz. Doktor gözetimi altında yapılan fizyoterapinin problemleri azaltmakta büyük yararı var. Kişinin ve ailenin ilerleyen dönemler için eğitimi mutlaka şarttır.Gerekli bilgileri nöröloğunuzdan ve fizyoterapistinizden alabilirsiniz.

Hastanın sürekli bakıma ihtiyaç duyması, hasta ve ailesinin günlük aktivitelerden ve sosyal yaşamdan gün geçtikçe uzaklaşmasına sebep olabilmektedir Bu durum, kişinin hastalığının getirdiği problemleri daha da yoğun yaşamasına sebep olmaktadır. Uygulanacak sosyal, eğitimsel, fiziksel ve rehabilitasyona dönük programlarla hasta ve yakınlarının sosyal hayata kazandırılması çok önemlidir.

Gelişmiş, çağdaş ülkelerin bu konudaki yasalarını incelediğimizde çok etkisiz ve eksik bir yasaya sahip olduğumuzu görüyoruz. Doğru ve tam olarak çıkartılacak özürlü yasasının bizler için “üreten, sosyalleşmiş, sağlık ve gelecek için korku duymayan, düzenli bir yaşam” anlamına geleceği düşünüldüğünde; şu an gündemde olan yeni özürlü yasa tasarısının “gerekli düzenlemeler yapılarak” bir an önce çıkartılması için ilgili mercilere baskı yapılmasının ne kadar önemli oluğu da ortaya çıkmaktadır.

Son yıllarda Genetik Biliminde yaşanan büyük gelişmeler tüm genetiksel hastalarda olduğu gibi kas hastalarında da büyük umut ve heyecana yol açmıştır. Yıllardır yapılan araştırmalar içinde kas hastalarını en çok umutlandıran genetik biliminin “bazı ülkelerde değişik spekülasyonlarla” önünün kesilmeye çalışılması hepimiz tarafından kaygıyla izlenmektedir. Bazıları genetik bilimindeki ilerlemelerin insanlık tarihi için tehlikeli ve riskli olduğunu ileri sürüyorlar. Oysa bilim insanlığa hizmet eder ihanet eden İNSANDIR. DUCHANNE KAS DİSTROFİ : bir kas hastalığıdır. Hareket etmemizi ve gücümüzü sağlamak için kaslarımız kasılır. Bu kasılma her bir kas hücresine çok fazla yük bindirir. Eğer çevresindeki zar yeterince kuvvetli değilse kas hücresi bu kasılma sırasında bu güce dayanamaz ve zar yırtılır. Kas hücresi zarındaki Distrofin kasların kasılma sırasında yırtılmaya karşı koruyan maddelerden biridir. Distrofin eksik olduğundan bu dayanıklılık sağlanamaz. Kas hücresi yırtılır , hücre ölür. Hücrelerin ölmesi ile güç ve hareket azalır. Distrofin eksikliği doğuştan olduğu halde hücrelerin yavaş yavaş ölmesi sebebiyle kaslardaki güçsüzlük belli bir yaştan sonra ortaya çıkar. Hastalık genel olarak erkek çocuklarda görülür.fizyoterapi yapılarak hastalığın seyri yavaşlatılabilir.

SPİNAL MUSKULER ATROFİ ( SMA ) : SMA, bir grup nöromüsküler (sinir-kası tutan) hastalığa verilen addır.vücutta istemli kasların kuvvetsizliğine ve emilmesine yol açarlar. Bu hastalığın tüm tiplerinde ön boynuz denilen bölgedeki hücreler etkilenir. Vücudumuzda ki istemli kaslar, ancak omurilikteki ön boynuz hücrelerinden bir sinir yolu ile mesajı aldıklarında kasılabilir. SMA’da, ön boynuz hücreleri anormal olduğundan bu mesaj kasa gelemez. Bunun sonucunda ise istemli kaslarda kuvvetsizlik ve atrofi görülür. SMA’nın tipleri Yenidoğan Dönemi ( İnfantil ) SMA ( TİP 1 ) : Bu tipler hastalığın başlangıç yaşı, şiddeti, ilerleyişi ve ve etkilene kaslar yönünden farklıdır. En ağır olan tip, yeni doğan dönemi (tip1) spinal muskuler atrofisidir. Hastalık hastanın ilk 6 aylık döneminde başlar.

Ara tip Spinal Müsküler Atrofi ( TİP 2 ) : 7 – 8 aylık dönemde başlar. Daha öncesinde bebeğin gelişimi normaldir. Tip 1 deki hızlı kötüleşme burada görülmez. Çocukluk Çağı SMA’sı ( TİP 3 ) : daha hafif bir tiptir. Başlangıç 18 aylıktan sonradır, sıklıkla 5 – 15 yaşlarında başlar. Hastalar güçlükle de olsa yürüyebilir.

Erişkin Tip SMA’sı ( TİP 4 ) : Bu tip SMA’ da erişkinin kollarında ve bacaklarında kuvvetsizlik oluşur. Bu kuvvetsizlik yavaş bir biçimde gelişir. Hastanın yaşam süresini etkilemez veya çok az etkilenir.

AMYOTROPİK LATERAL SCLEROSİS ( ALS ) : Hastalık, merkezi sinir sisteminde medulla sipinalis ve beyin sapı adı verilen bölgede motor hücrelerin ( nöronlar ) kaybından ileriye geliyor. Bu hücrelerin kaybı

25

kaslarda zaaf ve erimeye yol açar. Ayrıca erken yada geç hareketin birinci nöronu da hastalanıyor. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor. Kaslardaki zayıflık ellerde ya da bacaklarda ağız yutak bölgesinde ya da dilde başlayabilir ve hastalık sürekli bir şekilde ilerleyerek yayılır. Bu hastalıkta konuşma ve yutma güçlükleri de olabilmektedir. İleri devrelerde solunum yetersizliğine yol açabilir. Genellikle erişkin yaşlarda (40-50) ve erkeklerde kadınlara göre biraz daha fazla görülür. Sıklığı 100.000 de 1-1,5 civarında. Ünlü bilim adamı Stephan Hawking bu hastalıkla yaşamakta ve bilimse çalışmalarını yürütmektedir.

FASYO SKAPULA HUMERAL ( FSH ) : Kaslarda güçsüzlük ve erime ( atrofi ) yapan, kalıtımla (genetik) geçen bir hastalıktır. Büyük bir olasılıkla gendeki bozukluk kastaki proteinlerden birinin anormalliğine yol açmakta ve bunun sonucu olarak kas erimesi ortaya çıkmaktadır. Hastalığın ismi güçsüzlük ve kas erimesinin dağılımını göstermektedir.FSH’da sıklıkla ayak bileklerindeki güçsüzlük ( zaaf ) nedeni ile ayak düşüklüğü olarak tanımlanan bir durum ortaya çıkar. Hastalığın ileri dönemlerinde dizlerde ve kalçalarda da zayıflık tabloya eklenir.

MYASTHENİA GRAVİS : Hastalığın anlamı ağır kas zaafı anlamına geliyor. İstemli kaslardaki zaaf ve çabuk yorulma şeklinde ortaya çıkan nöromüsküler (sinir-kas sistemine ait) bir hastalıktır. Kasların yinelenen hareketleri ile zaaf artar. Dinlenme ile kısmen düzelme olur. Bu nedenle hiç olmazsa başlangıçta hastalar sabahları kendilerini daha iyi hissederler. Zaaf ve yorgunluk günün ilerleyen saatleri ile birlikte artar. Belirtiler en çok ve öncelikle yüz, göz, ağız çevresinde, dilde, çiğneme, yutma kaslarında belirgindir.

ÖZEL EĞİTİM ÖZEL EĞİTİM VE FARKLI GELİŞENLER Kişiler arasında çok çeşitli bireysel farklılıklar vardır. Fiziksel yapısından, yapabildikleri ve gelişimi açısından söz konusu bu ayrıcalıklara, çevresel ve kültürel etmeleri de ekleyecek olursak , her bireyin kendine has bir varlık olduğunu görürüz. Tabi ki bu ayrıcalıkların hepsi öğrenim ve eğitim açısından aynı oranda önemli değildir. Bizim eğitim sistemimize göre milli eğitimin eğitim öğretim imkanlarından yararlanabilen çocuklar normal olarak kabul edilirse, bedensel, zihinsel, görme, işitsel bazı davranış bozuklukları gösteren ve eğitim sisteminden yararlanamayanlar ise farklı gelişen ayrıcalıklı çocuklardır.

SINIFLANDIRMA 1 - BEDEN GELİŞİMİ VE ÖZELLİKLERİ AÇISINDAN FARKLILIK GÖSTERENLER · Görme özürlüler, işitme özürlüler, halk arasında yaygın olarak spastik diye adlandırılan beyin felci olanlar, sara gibi öncelikle beyin ve sinir sistemi ile ilişkili olan özürler. · Doğuştan ya da sonradan sonradan edinilmiş iskelet yapısı hastalık ve sakatlıkları olan topallık, çolaklık, kanburluk, kemik veremi ve benzerleri bu alt kümeye girer. · Uzun süreli bakım ve tedaviyi gerektiren hastalıkları olanlar. Kalp ve dolaşım bozukluğu olanlar, verem gibi solunum hastalıkları, diabetikler bunlara örnektir. · Çeşitli konuşma bozuklukları 2 - ZİHİNSEL GELİŞİMLERİ AÇISINDAN AYRICALIK GÖSTERENLER · Zeka geriliği olanlar · Üstün zekalı, dahi olanlar · Zeka bölümleri normalin üstünde olan " müzik, resim, fen bilimleri, matematik " gibi bir öğrenim alanında üstün özel yetenekli olanlar.

3 - DAVRANIŞ VE UYUM AÇISINDAN AYRICALIK GÖSTERENLER · Korunmaya muhtaç olanlar ve sokak çocukları · Suça yönelmiş veya suçlu durumuna girmiş olanlar · Hareketli ya da davranışsal bozuklukları olanlar 4 - ÖĞRENME AÇISINDAN AYRICALIK GÖSTERENLER · Okuma, yazma, hesaplama gibi temel öğrenim dallarının birinde, çeşitli nedenler yüzünden öğrenme zorluğu olanlardır.

5 - BİRDEN FAZLA AYRICALIĞI OLAN ÇOCUKLAR · Bu grupta kişi hem sağır, hem kör olabilir. Hem zihinsel geriliği, hem hiperaktivitesi olabilir OTİZM

26

Otistik çocukların ayrı bir grup olarak sınıflandırılması ilk kez 1943 yılında, Amerikalı bir çocuk psikiyatristi olan Leo Kanner tarafından yapılmıştır. Otizm kelimesi Yunanca “kendi” anlamına gelen “autos” kelimesinden gelmektedir. Kanner bu ismi, otistik çocukların kendi içlerine kapanık görünmesi ve diğer insanlara ilgi göstermemeleri, onlarla ilişki kuramamaları nedeni ile kullanmıştır.

GENEL BİLGİLER Otizm, genellikle yaşamın ilk üç yılı içinde ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden bir özürlülük durumudur.

Otizmin, beyin yapı ve fonksiyonlarındaki bozukluklarla birlikte olduğuna dair güçlü bulgular mevcuttur. Otistik kişilerde iletişim ve sosyal etkileşim şiddetli bozukluk gösterir. Gelişmede bir uyumsuzluk vardır, öyle ki, müzik veya matematik gibi sınırlı alanlarda yetenekli olabilirken, diğer yandan günlük yaşamla ilgili basit becerilerde eksiklikler mevcuttur.

Birçok otistikse zeka özürü veya epilepsi gibi diğer bozukluklar vardır. Bazı bebekler bebekliklerinin erken döneminde otizm semptomları gösterirler. Otistik kişileri tanımlamak için kullanılan birçok davranış özellikleri vardır. Genellikle, hiçbir otistikte bu özelliklerin tümü yoktur ve genellikle hepsi aynı zamanda görülmez.

Amerikan Otizm Derneği’nin kriterlerine göre, bir çocukta aşağıdaki listedeki semptomların en az yarısı varsa, otistik olarak teşhis edilebilir.

1) Diğer çocuklarla ilişki kurmada güçlük 2) İşitmiyormuş gibi davranma 3) Öğrenmeye direnç gösterme 4) Gerçek tehlikelerden korkmama 5) Günlük hayattaki değişikliklere direnç gösterme 6) İhtiyaçlarına jestlerle işaret etme 7) Yersiz gülme veya kıkırdama 8) Kucaklanmaktan hoşlanmama ve karşı koyma 9) Bariz fiziksel aşırı hareketlilik 10)Göz temasından kaçınma 11)Cisimleri çevirme, döndürme 12)Cisimlere alışılmadık bağlılık 13)Tekrarlanan tekdüze oyun 14)Topluma katılmama Otizmin rastlanma sıklığı, teşhis kriterlerine göre 10.000 doğumda 5 ile 15 olarak tanımlanmıştır. Bu da hemen hemen görme veya işitme özürlülerin sayısına eşittir. Örneğin klasik “otizm” veya Kanner sendromu 10.000 doğumda 5’tir. İnsidans otistik benzeri davranışları olan diğerlerinin de eklenmesiyle artar. Otizm erkek çocuklarda kızlara oranla 4 kat fazladır ve genellikle 3 yaşından önce ortaya çıkar. Otizmin tek bir sebebi olmadığından, bir hastalık olarak tanımlanamaz. Otizm, bir sendrom olup, atipik davranış özelliklerinin bir karışımı ile kendisini gösterir.

Otizmin çok sayıda bilinen ve şüphelenilen sebepleri vardır. Araştırmalar bazı otizm formlarından güçlü bir genetik komponent olabileceğini göstermektedir. Bir ailede birkaç otistiğe birden rastlanması oldukça nadir olmasına rağmen, birçok böyle aile bulunmuştur. Bir ailede beş otistik çocuğun tesbit edildiği dahi olmuştur.

Fragile X sendromu ile otizm formu vardır.

Bazı virüs infeksiyonlarından sonra otistik davranışlar görülür. Bu, özellikle gebeliklerinde kızamıkçık ve sitomegalovirüs infeksiyonu geçiren annelerin çocuklarında görülür. Çok erken bebeklik dönemindeki şiddetli infeksiyonların da otizm ile ilişkisi vardır.

Otizmin, psikojen sebeplere bağlı, anne-baba problemleri ile ilişkili olduğuna dair geçerliliğini yitirmiş çok sayıda literatür hala bulunabildiği halde, bu teorilerin yanlış olduğunu bugün biliyoruz. Otizmin, bilinen psikolojik sebepleri yoktur. Anne-babaların kişilik yapılarının da sağlıklı çocuklarınkinden farklılık göstermediği saptanmıştır.

Erken çocukluk otizmi kronik bir seyre sahiptir. Henüz kesin tedavisi yoktur. Özel metodlarla, uzman kişilerce sosyal ve temel beceriler (giyim, yemek yeme) verilebilmektedir. Bazıları da okuma, yazma, matematik, el becerileri öğrenebilirler.

Prognoz konusunda, önemli göstergeler 5 ile 6. yaşlardaki zeka ve konuşma gelişimidir. Bu sürede çocukların konuşmaları ve zeka gelişimleri iyi ise, iletişimi kurmaya yetebilecek dil kullanımı varsa, aynı şekilde olumlu bir prognoz söz konusudur.

Otistik her 100 çocuktan 5 ile 10’u erişkinler gibi yardımsız yaşamını sürdürebilecektir, 25 ile 30’u iyi bir gelişme gösterebilecektir fakat hala destek ve süpervizyona gereksinimleri olacaktır. Geriye kalanların ileri derecede özürlü ve bağımlı olarak kalmaları söz konusudur.

27

OTİZMİN BELİRTİLERİ VE ERKEN TANI GENEL BELİRTİLER “Çok sakin bir bebeğim vardı. Mama saatinde karnını doyuruyor, altını temizledikten sonra yatırıyordum. Ben tekrar yanına gidene kadar ağlamıyordu. Dikkatimi çeken ilk şey, yanına yaklaştığımda kucaklamam için kollarını kaldırmaması, oyunlarıma hiç karşılık vermemesi oldu...”

“Bebeğim doğduğundan beri adeta bir kabus yaşıyoruz. Bütün gün akşama kadar, bütün gece sabahlara kadar sürekli ağlıyor. Mamasını yedirmek, altını temizlemek mümkün değil, ancak kucakta sallanırsa veya arabasında gezdirilirse biraz sakinleşiyor...”

Otistik bebeklerde yukarıda ifade edildiği gibi, iki tip davranış biçimi gözlenmiştir. Birinci örnekteki gibi sakin ve bütün gününü yatakta geçiren bebeklerin bakımları kolaydır, ancak çevrelerine karşı ilgisizlikleri anne babaları endişelendirir. İkinci tip bebekler ise sürekli ağlayan, huysuz bebeklerdir, sürekli sallayarak susturulur.

Otistik çocukları olan birçok anne baba, çocuklarının bebeklik döneminde olağandışı bazı şeyler hissettiklerini, ancak bunu tam olarak yorumlayamadıklarını belirtmişlerdir. Bazıları ise bu farklılığı düşünmek bile istemediklerini söylemişlerdir. ÇEVREYİ ALGILAMA Anne ve babanın ilk gözüne çarpan, çocuğun çevresine karşı olan ilgisizliğ ve kendisine yönelik oluşudur. Belirli sesli uyarılara hiç reaksiyon vermez. Kulaklarının duymadığı zannedilir. Diğer bazı seslere ise özel ilgisi vardır.

Hışırtı, sürtünme seslerine duyduğu ilgi nedeniyle çeşitli yüzeyleri elleriyle kazır, tırmalar. İnsanlarla göz kontağı kurmaz, çok uzun süre boş bakışlarla oturabilir.

2. yaştan sonra bebeklik döneminde gözlenen çevreye ilgisizlik daha belirgin hale gelmiştir. Çevresindeki kişilerin, anne ve babaların yüzüne bakmama, hemen her otistik çocuğun özelliğidir. İnsanların gözlerine bakmadıkları veya kısa bakışlardan sonra gözlerini kaçırdıkları görülür. Kendi dünyalarında yaşarlar. Uyaranlara az veya aşırı cevap verebilirler. Çocukların seslere tepki vermemesi , birçok anne babayı, işitme problemi endişesi ile doktorlara gitmeye yöneltmektedir. Yapılan muayeneler çocukların işitmelerinde organik bir sorunun olmadığını göstermektedir. Gerçekten de bazen seslere hiç tepki vermedikleri, bazen en ufak seslere aşırı tepki gösterdikleri, alışılmış seslerden rahatsız olup kulaklarını kapatabildikleri, bazı seslere de çok duyarlı oldukları gözlenmektedir. Örneğin su, motor ve müzik gibi seslere özel ilgi gösterdikleri görülür.

Görsel uyarılara da normal dışı tepkiler görülür. İnsan yüzlerine ve çevredeki birçok nesneye bakmamalarına karşın, hareket eden, dönen ya da parlak olan cisimlere uzun süre bakabilirler. Bazen de ışıkla karşılaştıklarında kulaklarını, yüksek bir sese reaksiyon olarak da gözlerini kapama gibi ters tepkiler gözlenebilir.

Bazı çocuklar ağrıyı, sıcağı ve soğuğu farketmede güçlük gösterirken, diğer bazılarında ise soğuk suyla ellerini yıkarken ağlama, eline toplu iğne battığında çığlıklar atma şeklinde, uyarılara aşırı tepkiler görülür. Tek bir duyu tipine dikkat edip , diğerini ihmal edebilirler.

KONUŞMA VE İLETİŞİM Otizm tanısı için gerekli olan kriterlerden biri olan, konuşma ile ilgili şiddetli bozukluğun erken tanıya gitmede farkedilmesi çok daha zordur. Normal bebekler 1 yaş civarında ilk kelimelerini söylerler. Sesler çıkarır, çıkardıkları sesleri farklılaştırır, bu şekilde duygularını, isteklerini ifade ederler. Ancak, normalde görülen bu “ba-ba” seslerinin otistik bebeklerde görülmediği belirlenmiştir. Ayrıca diğer kişilerin kendileriyle konuşmalarına ya da kendilerine seslenmelerine karşı tepkisiz kaldıkları gözlenmiştir. Bazı otistik çocuklar 0 – 2 yaş döneminde tamamen sessiz kalabilir, bazıları ise yaşıtları gibi birkaç kelime öğrenebilir; hatta bazıları bu birkaç kelimeyi kullanmayı öğrenebilirler ancak bunlar tekrar kaybolabilir.

Sözel iletişim ve sosyal etkileşimdeki sapmalar , sözel dışı iletişim ve fantezi kurmadaki bozukluk veya eksiklikle birliktedir. Normal ilgi ve sevgi davranışını geliştiremezler.

Otistik çocuklarla yapılan çalışmalar, konuşulanları anlama kapasitelerinin oldukça sınırlı olduğunu göstermiştir.

Tek kelimeleri anlayabilirken, kelimeler soyutlaştıkça ve cümleler karmaşıklaştıkça anlamaları da güçleşir.

Konuşulanları anlama becerisi oldukça yavaş gelişir. Gelişmenin her çocuğa göre farklı düzeylerde olduğu gözlenir.

EKOLALİ Ekolali, çocuğun duyduğu kelimeleri, cümleleri, konuşmacının hemen arkasından veya daha sonra taklit etmesidir. Normalde çocuklar konuşmaya duydukları kelimeleri taklit etmekle başlarlar; ancak bu taklit dönemi, 2,5 yaş civarında sona erer. Otistik çocuklar da bazen kelimeleri, bazen de cümleleri papağan gibi taklit ederek öğrenirler. Kelimeleri, taklit ettikleri konuşmacının aksanı ve vurgulaması ile söylerler.

28

GRAMER BOZUKLUKLARI Konuşabilen otistik çocuklarda gramer bozuklukları da yaygın olarak görülür. Çoğunlukla kendisinden “sen” veya “o” diye bahseder.

Bütün otistikler anne babalrı ve diğer kişilerle ilişkilerini geliştirmekte değişik derecelerde yetersizdirler. Göz kontağı kuramazlar, tesadüfen böyle bir kontak kurduklarında gözlerini kaçırırlar. Kişilere sanki orada yokmuş gibi davranırlar. Bazen yollarını tıkayan bir mobilya parçası gibi onlara vurur ve kenara iterler. Bazen de üzerlerine tırmanarak onları oyuncak veya bir obje gibi görürler. Bu çocuklar sık sık hayatlarında çok önemli olan anne baba, kardeş, öğretmen gibi kişileri tanımıyor gibi görünürler.

Otistik çocuk öpebilir, ancak bu mekaniktir ve duyguların getirdiği bir özelliği yoktur.

SOSYAL DAVRANIŞ Diğer çocukların kasine kucağa alınmaya karşı isteksizlik gösterme, kucağa alınınca huzursuz olma en belirgin özellikleridir.

Genellikle 3. ve 4. aylarda görülen reaktif gülme görülmez ve çocuğun çevreyi tanıdığına dair hiçbir belirti de yoktur. Otistik bebekler, genellikle çevreleriyle ilişki kurmaz, kendi kendilerine gülümserler.

Normal bir bebek yaşamının ilk 3 ayında annesine bakar, annesi onunla konuşurken gülümser. Daha sonraki aylarda ise her fırsatta kucağa alınmak için kollarını kaldırır. Tanıdığı kişileri görünce heyecanlanır. İnsanlarla ilişki kurmaktan hoşlanır. Otistik bebeklerin reaktif olarak güldükleri ancak gıdıklandıkları, havaya hoplatıldıkları zaman gözlenmiştir. Birçok otistik bebek yalnız bırakıldıklarında mutlu görünür; bazıları saatlerce yastığını veya çarşafını tırmalar. Bazıları ise yataklarında oturur ve öne arkaya sallanır veya başlarını yatağın kenarına vururlar.Anneler genellikle bebeklerinin yüzlerinin ifadesiz olduğunu, gülümsemekle birlikte yüzlerinde sevinç, utanç, rahatsızlık gibi duygusal ifadeler görmediklerini, bebeklerin yüzlerindeki ifadenin ve gözlerindeki bakışın hiçbir olay karşısında değişmediğini belirtmişlerdir.

Otistiklerde hiperkinezi (aşırı hareketlilik) sık karşılaşılan bir problemdir. Hipokinezi (hareket azlığı) daha az görülür. Değişiklik karşısında veya ortada bir neden yokken saldırganlık ve öfke nöbetleri görülür. Kendi kendine zarar vermeye yönelik, kafasını vurmak, ısırmak, tırmalamak, saç çekmek, kendini yumruklamak gibi davranışlar vardır. Bu davranışlar zaman zaman stereotipik bir karakter gösterir. Neden ortaya çıktığı bilinmeyen, kendiliğinden başlayan ve bazen kendiliğinden sönen olaylardır. Kendi etrafında dönme, öne arkaya sallanma, parmakları ile havada bir takım şekiller çizme gibi davranışlardan çocuğun zevk aldığı , bazılarının sallanma, dönme gibi vestibüler sistemi uyaran hareketlerden hoşlandığı bilinmektedir.

Kısa süreler için dikkatini toplayabilme, bir işe tamamen konsantre olamama, beslenme problemleri, idrar ve dışkısını tutamama da sıklıkla görülür.

Eve bir misafir gelmesi, odanın farklı bir düzene sokulması, sürekli kullandığı çarşafın değiştirilmesi gibi durumlar, otistik çocuğun huzursuz olmasına, saatlerce ağlamasına, öfke nöbetleri geçirmesine neden olabilir.

Uzmanlar, çocuğun yapılan her değişiklikten dolayı kendini güvensiz hisettiğini, ancak çevresindeki aynılığı koruyarak rahatladığı görüşünü paylaşmaktadırlar.

Otistik çocukların genellikle çevrelerindeki tehlikelerin farkında olmamaları , anne babaları en çok endişelendiren özelliklerdendir. Çocuğun ince yüksek bir duvar üzerinde korkusuzca yürümesi, yoğun trafik olan bir caddeye fırlayabilmesi, sıcak sobaya yaklaşması gibi davranışlar örnek olarak verilebilir. Çevrelerindeki nesnelerin, kişilerin tamamı yerine ayrıntılarına, küçük parçalarına dikkat ederler. Annenin yalnızca küpesi, oyuncak arabanın yalnızca tekerlekleri çocuğun dikkatini çekebilir. Otistik çocuklarda hayal gücünün yetersizliğine bağlı olarak yaratıcı oyun oynama becerisinin bulunmaması yaygın olarak gözlenir. Bir oyuncakla gerçek amacına uygun olarak oynamaz, farklı bir şekilde manipüle eder. Çoğu çeşitli nesnelere tutkun olabilirler ve onları kullanmakta mükemmel bir ustalık gösterebilir. Bu yeteneğin bir kısmı, şüphesiz bu işlere fazla zaman ayırmaktan kaynaklanmaktadır. Normal bir çocuk bir şeyi çevirmek için saatler harcamaz.

Konuşmanın olmaması veya çok az olması ve olgunlaşmamış sosyal davranışlar nedeniyle diğer çocukların oyunlarına katılamazlar. Özel korkular, nedensiz gülme ve ağlamalar gibi bazı duygusal tepkiler, otistik çocuklarda sıklıkla gözlenen özelliklerdendir. Bir ayakkabı ayağını sıktığı için ayakkabı giymeyi reddeden çocuk, elini küvetteki sıcak suya sokarak yaktığı için küvette yıkanmaktan korkan küçük kız, özel korkuları olan çocuklara örnektir. Zaman zaman bu korkuların nedenini bulmak oldukça güç olabilir. Çevresindekilerle iletişim kuramayan, bu nedenle de çevreden korkusu ile ilgili hiçbir yardım alamayan otistik çocukta bu korkular oldukça uzun sürebilir.

MOTOR DAVRANIŞ Fiziksel gelişimleri yaşıtlarından farklı değildir. Otistik bebeklerin büyük bir çoğunluğunun özel bir görünümü yoktur. Çoğu sevimli ve çekicidir. Fiziksel olarak birçok motor beceriyi olağan yaşlarda kazanmaya hazırdırlar, ancak bazı otistik bebeklerin çevrelerine karşı ilgisizlikleri nedeniyle geç yaşlarda oturdukları, yürüdükleri gözlenmiştir.

29

ÖZEL BECERİLER Bazı otistiklerin çeşitli problemlerin yanısıra bazı özel becerileri vardır. Bu beceriler genellikle konuşmayı gerektirmeyen alanlardadır. Örneğin; bu çocukların çoğu müziği sever ve çok güzel şarkı söyleyebilir. Şekillere yönelik yap-boz (puzzle) ve konstrüksiyon gerektiren oyuncaklarda başarılıdırlar. Bazıları mekanik ve elektronik konularında yeteneklidirler.

Ender olarak bazı otistik çocuklar olağanüstü becerilere sahiptirler. Bunlar büyük ve karışık rakamları zihinsel olarak büyük bir hız ve kesinlikle hesaplayabilirler. Bazıları müzik aleti çalabilir ve hatta melodi besteleyebilirler.

DİĞERLERİ Otistik bebeklerin bu gelişimsel özellikleri yanısıra, çok yaygın görülen beslenme ve uyku problemleri vardır.

Bunlardan çoğunun ilk altı ayda emmesi zayıftır, altıncı aydan itibaren beslenme problemleri artar. Birçok bebek, süt dışında tüm yiyecekleri reddeder, bazıları ise normalin üzerinde ve hemen herşeyi yiyebilir.

Uyku problemi genellikle sürekli ağlayan, susturulması kolay olmayan bebeklerde gözlenmektedir. Ağlamaların, bağırmaların gece gündüz aralıksız tekrarlanması , anne babayı çaresiz bırakmaktadır.

Süt çocukluğu döneminde görülen bu otizm belirtilerinin toplu değerlendirilmesi için aşağıdaki form önerilmektedir : ERKEN ÇOCUKLUK OTİZMİNDE BİRİNCİ YAŞTAKİBELİRTİLERİN DEĞERLENDİRME FORMU ALGILAMA * Belirli sesli uyarılara hiç reaksiyon vermez, kulaklarının duymadığı zannedilir. * Belirli bazı diğer seslere özel ilgisi vardır. * Yedinci ay sonunda bir ses kaynağına veya bir temasa doğru dönmez, yönelmez. * Sık olarak ve uzun süre bazı satıhları elleriyle kazır, tırmalar. * Uzun süre ve sık sık belirli bazı görüntülere sabit bir şekilde bakar. Diğer bazı görsel uyarılara hiç reaksiyon göstermez.

KONUŞMA * 5. ay sonunda henüz daha hiç hece yapamaz. * 7. ay sonunda daha kendisini fark ettirecek konuşma seslerini çıkarmaz (örneğin; ba-ba). * 9. ayın sonunda heceleri tekrarlama yoktur. * 12. ayın sonunda henüz hiçbir kelime söyleyemez.

SOSYAL DAVRANIŞ * Genellikle 3. ayın sonunda gülme yoktur, anne seslendiğinde, yüzünü yaklaştırdığında tanıma belirtisi göstermez. * 6. ayın sonunda kucaklayan kişiye kollarını uzatmaz. * 6. ayın sonunda kucağa alınmak veya ilgilenilmek istendiğine ait belirti yoktur, kendi kendine olmaktan memnundur “rahay bebek”. * 10. ay sonunda yapabileceği halde taklit yapmaz. * 12. ay sonunda çevredeki cisimlere az ilgi gösterir, eliyle işaret etmez. * Diğer çocuklar gibi oynamaz, daha ziyade kendi kendine oyalanır, aynı türdeki hareketleri yapar.

MOTOR DAVRANIŞLAR * Güçsüz, gevşek veya sokulgan olmayan, sabit duruş ağırkanlılık. * Ağır hareketler, ellerle yüzü, gözleri kapama. * Sevdiği bazı cisimleri yüz ve gözler önünde tutma, çevirme. * Dolaşarak çevreyi öğrenmesi yetersizdir.

DİĞERLERİ * Besinlerin alınmasında çeşitli bozukluklar. * Buna bağlı dışkılama bozuklukları. * Uzun süren ve izah edilemeyen ağlama ve bağırmalar. * Uzun süren taşkınlıklar veya ilgisizlik halleri. * Uyku bozuklukları. * Genelde alışılmamış derecede rahat davranış tarzı. * Sağlıklı, çekici fiziksek dış görünüş.

30

ÇOCUKLARDA ERKEN OTİZMİN TANISINA GÖTÜREN BELİRTİLER : Eğer çocuk doğuştan otistik ise, ilk aylarda bun tespit etmek oldukça zordur. Sıklıkla erken çocukluk otizmi tanısı en erken, yaşamın ikinci veya üçüncü yıllarında konur. Çoğu çocukların birçok belirtileri, süt çocukluğu döneminde farkedilir, ancak bunlar kesin bir tanı için yeterli değildir.

Değişik yaşlarda, otistik çocuklara ait belirtiler farklılık gösterir, çeşitli devrelerden geçer. Değişik yaşlarda bizi otizmin erken tanısına götüren tipik belirtiler şöyle sıralanır : Doğum : Özel bir belirti veya bulgu yoktur.

Doğumun 3 – 10. günlerinde : Özel bir belirti veya bulgu yoktur.

4 – 6. Haftalarda : Sık bağırmalar ve ağlamalar görülür, ancak bunlar sebepsizdir. Örneğin açlık gibi bir ihtiyaca işaret etmezler.

3 – 4. Aylar : Gülme yoktur veya reaktif olarak gülümseme görülmez. Annenin yüzünü tanımaz.

6 – 7. Aylar : Oyuncaklara hiçbir ilgi yoktur. Kollarını uzatmaz. Kucaklandığında hipononiktir (kasları gevşektir).

10 – 12. Aylar : Çevreye ilgisi yoktur. Kendisi tek başına olmaktan memnundur. Uzun süren ağlamalar ve bağırmalar, sık stereotipik hareketler (aynı hareketin tekrarlanması) sağa sola sallanma, cisimleri tırmalama, kazıma şeklinde hareketler görülür. Hiç oyun oynamaz. Yalnızca oyuncaklarla stereotipik hareketler yapar.

Annenin gözleri ile temas kurmaz, değişik kişileri ayırdetmez. Sesli uyarılara doğru yönelme yoktur, sağır gibidir. Kişi veya eşyalara işaret etmez. Konuşmada gecikme görülür. Monoton, garip sesler çıkarır. Bunlarda taklit ve anlam yoktur.

21 – 24. Aylar : Derin uykuya dalması zordur. Gece uykusu yoktur. Çiğneme yoktur. Sıvı veya lapa gibi besinler alır. Stereotip el hareketleri (döndürma, sallama, vurma, kazıma ve tırmalama hareketleri) hipotoni (kaslarda gevşeklik), sık olarak arka üstü düşme görülür. Göz teması kurmaz hemen gözlerini çevirir; merak yoktur. Çevresinin değiştirilmesini istemez ve bundan korku duyar. Ekolali (söylenenin tekrarlanması) görülmesi mümkündür, bu da gecikmiş olarak ortaya çıkar. Kimi kez doğru anlamaksızın kelime şablonları kullanır.

3 – 4. Yaşlarda : Yersiz gülme veya gülümsemeler, ayakların ucunda yürüyüş veya sekerek yürüme, garip yeme tarzı ve ihtiyaçları, cansız varlıklarla stereotip meşguliyet, oyunda perseverasyon ( aynı oyunda sebat etme), alışkanlıklara sıkı sıkıya sarılma, ağrılı ve soğuk uyarılara az cevap verme görülür. Kendine zarar verme eğilimi vardır (Parmağını gözüne batırmak gibi). Temas kurma; koklayarak dudaklarla dokunarak ve öperek, elle dokunarak, vurup yoklayarak olur. Belirli sesli uyarılara kulaklarını tıkar. Çevre ile konuşmaksızın temas kurar.

Kişileri aletler gibi görür. Anne baba ile teması daha iyidir (ön planda bedensel temas). Aynı yaştakilere tutumu olumsuzdur. Hareketlerinde taklit yoktur. Konuşma becerisinde yetersizlik açık biçimde görülür. Mutizm (içine kapanma), kendi kendine konuşmaya eğilim, zamirlerin yer değiştirmesi, konuşma müzikalitesinin bozukluğu söz konusudur. Genel olarak konuşma geriliğ vardır.

DSM IV KRİTERLERİ Amerika’da yayınlanan ve uluslararası kabul gören hastalıkların sınıflandırılması, DSM IV kiteri olarak adlandırılmaktadır (1998). Bu kriterler diğer bozukluklar ile “otistik bozukluk” veya “ erken çocukluk otizmi” , İngilizce literatürüyle “ early infantile autism” ya da kısaca otizm diye adlandırılan bozukluğun sınırlarını, yaygın gelişim bozuklukları içinde şöyle çizmektedir.

YAYGIN GELİŞİM BOZUKLUKLARI Aşağıdaki 16 maddeden en az sekizi bulunmalıdır, bunlar arasında en az iki madde A’dan, bir madde B’den, bir madde C’den olmalıdır.

Not : Kişinin davranışı ancak gelişim düzeyine göre olağandışı ise tanı ölçütünü karşıladığını düşünürüz.

A - Aşağıdakilerle kendisini gösteren, karşılıklı toplumsal etkileşimde nitel bozuklukların olması : (Parantez içinde yer alan örneklerden ilk sözü edilenler, daha çok, bu bozukluğu olanlardan daha ileri yaşta ve daha az ağır durumda olanlarına uygulanmak üzere düzenlenmiştir.)

1. Başkalarının varlığının ya da duygularının hiç farkında olmama (örn. Bir kişiye sanki o bir eşyaymış gibi davranır; diğer bir kişinin sıkıntısı olduğunu anlayamaz; başkalarının “mahremiyet” gereksinmelerinin olduğu kavramından açıkça habersizdir) 2. Sıkıntıda olduğu zamanlarda avunma arayışı içinde olmama ya da olağandışı bir biçimde avunma arayışı içinde olma (örn. İncindiği zaman aynı sözcüğü yineleyerek söyler) 3. Taklit etmeme ya da bozuk bir biçimde taklit etme (örn. Bay-bay diyerek el sallamaz, annenin ev içi etkinliklerini taklit etmez, hiç yeri yokken başkalarının eylemlerini mekanik bir biçimde taklit eder)

31

4. Toplumsal oyunlara katılmama ya da olağandışı bir biçimde katılma (örn. Basit oyunlarda etkin bir biçimde yer almaz, tek başına oynadığı oyun etkinliklerini yeğler, diğer çocukların oyunlarına sadece mekanik yardımcı olarak girer) 5. Yaşıtlarıyla arkadaşlık etme yetisinde büyük bir ölçüde bozukluk olması (örn. Yaşıtlarıyla arkadaşlık etmeye karşı herhangi bir ilgisi yoktur. Arkadaşlık kurmaya karşı ilgisi olmasına karşın, toplumsal etkileşimin alışılagelen kurallarını anlamadığını gösterir; sözgelimi ilgilenmeyen bir yaşıtına telefon rehberini okur) B - Aşağıdakilerle kendisini gösteren, sözel ve sözel olmayan iletişimde ve hayal kurmaya dayalı etkinliklerde nitel bozuklukların olması.

1. Anlaşılmaz da olsa iletişim kurmaya yönelik sözler söylememe, konuşulan dille iletişim kurmama, ya da yüz ifadesi, el ve yüz hareketleriyle bile olsa herhangi bir iletişim tarzının olmaması.

2. Gözünü dikip bakma, yüz ifadesi, vücudun duruş biçimi ya da toplumsal etkileşimi başlatan ya da düzenleyen el hareketlerinde görüldüğü gibi, belirgin bir biçimde olağandışı sözel olmayan iletişimin olması (örn. Kendisine sarılınmasını beklemez, sarılındığında kendini koyvermez, gergin durur. Toplumsal bir yaklaşımda bulunurken , karşısındaki kişiye bakmaz ya da gülümsemez; anne babasını ya da konukları selamlamaz, toplumsal etkileşimde bulunduğu durumlarda sabit bir bakışı vardır) 3. Erişkin rollerinin, düşlemlerdeki karakterlerin ya da hayvanların taklidini yaparak oyun oynama gibi hayali etkinliklerin yokluğu; hayali olaylar hakkındaki öykülere karşı ilgisizlik.

4. Sesin yüksekliği, perdesi, vurgulaması, hızı, ritmi ve ses tonunun yükselip alçalma biçimi (örn. Tekdüze bir ses tonu ile konuşma, soru sorarmış gibi ya da yüksek perdeden şarkı söyleme ).

5. Konuşmanın biçiminde ya da içeriğinde belirgin olağandışılıkların görülmesi. Bunlar arasında basmakalıp ve aynı şeyi yineleyerek konuşma (örn. Hemen ortaya çıkan ekolali ya da televizyon reklemlerının mekanik bir biçimde yinelenmesi). “Ben” dememk istediğinde “sen” demesi (örn.”Ben bir çörek istiyorum” yerine “çörek istiyor musun ?” denmesi). Sözcükleri ya da deyişleri özel anlamlar yükleyerek kullanmak (örn. “Salıncakta sallanmaya gitmek istiyorum” demek için “yeşil sürmeye git” denmesi). Sık sık konudışı yorumlarda bulunma (örn. Spor hakkında bir konuşma sürdürülürken, tren tarifeleri hakkında konuşmaya başlama).

6. Konuşma düzeyinin yeterli olmasına karşın başkalarıyla bir konuşma başlatma ya da sürdürme yetisinde belirgin bir bozukluk olması. (örn. Başkalarının söz aralarına girmelerine aldırmadan bir konu üzerinde uzun monologlara girme).

C - Aşağıdakilerle kendisini gösteren, belirgib bir biçimde sınırlı etkinlik ve ilgi alanlarının olması.

1. Kalıplaşmış yineleyici vücut hareketlerinin olması (örn. Fiske vurma, el vurma, el çırpma, fırıldak gibi dönme, kafa vurma, karmaşık tüm vücut hareketleri).

2. Eşyaların parçalarıyla aşırı uğraşıp durma (örn. Eşyaları koklama, kumaşların dokumasına dokunup durma, oyuncak arabaların tekerleklerini eğirip, bükme) ya da alışılmadık nesnelere bağlanma (örn. Bir parça ipi taşıyıp durmada ısrar etme).

3. Çevresindeki görüntülerde olan ufak ve önemsiz değişikliklerin belirgib bir sıkıntı doğurması (örn. Bir vazonun her zamanki yerinden kaldırılması).

4. Bütün ayrıntılarıyla alışılageleni yapma konusunda anlamsız ısrar etme (örn. Alışveriş yaparken her zaman kesinlikle aynı yoldan gidilmesi konusunda ısra etme).

5. İlgi alanlarında belirgin darlık olması ve dar kapsamlı bir ilgi alanı içinde uğraşıp durma (örn. Sadece nesneleri sıraya koyma ile ilgilenme, meteororloji hakkındaki gerçekleri toplama ya da hayali bir karakter gibi davranma).

D - Bebeklik ya da çocukluk sırasında başlamış olma. * (Rehberlik ve yardım almak için Otistik Çocukları Koruma Derneği : Doç.Dr.Fehim Arman Pedagog Lika Behar Pedagog Ülker Yaşin'den yardım alabilirsiniz).

FARKLI GELİŞENLERİN ÖZEL EĞİTİMİ Çocuk yetiştirmek bir insan ilişkisidir ve insan ilişkileri belirli konularla sınırlandırılamaz. Bu nedenle benim önerdiklerim de dahil hiçbir kurala bağlı kalmayın. Kurallar sadece size rehberlik edecektir. Siz ve çocuğunuz öteki insanlardan farklı bireylersiniz, çocuğunuz ile olan ilişkiniz yeryüzündeki herhangi bir kişinin ilişkisinden çok daha değişik, özgün bir ilişkidir. Bu ilişkiyi hiçbir genelleme içinde tanımlamaya veya genellemeye

32

oturtmaya çalışmayın.

4 Ana başlıkta özel eğitimi (Zihinsel engelli çocuklarda) veriyoruz.

1- Ailenin bilgilendirilmesi 2- İletişim becerileri 3- Konuşma ve dil gelişimi 4- Dil öğrenme 1- AİLENİN BİLGİLENDİRİLMESİ : Zihinsel yönden oldukça yetersizlik gösteren çocuklar, zihinsel gelişimleri herhangi bir nedenle engellenmiş olan çocuklardır. Bu çocuklar kendi hizmetlerini görme, kendilerini tehlikelerden koruma, sosyal uyum sağlama, ekonomik bağımsızlığını alma, temel alışkanlıkları doğal olarak öğrenme gibi yönlerden gelişmeleri yaşıtlarından geri olan çocuklardır. Bu çocukların özel eğitime gereksinimleri vardır, bedensel gelişimleri de zihinsel gelişimlerine oranla daha geç gelişir, geç yürür, geç konuşur, tuvalet kontrolünü daha geç kazanabilirler. Bu tür çocuklar için ülkemizde devletçe sağlanan özgün eğitim kurumları çalışmalarına başlamıştır.

AMAÇ : Çocuğunuza eğitim verirken amacınız ona bağımsızlığını kazandırmak , kendi kendisine yeterli olmasını, temel gereksinimlerini (yemek yeme,giyinme,tuvalet,temizlik gibi) karşılamasını ve sosyal yönden uyumlu olmasını öğretmek olacaktır.

AİLE BİREYLERİ İÇİN BİLGİLER: Aile bireyleri olarak zihinsel yetersizliği olan çocukların eğitiminde dikkat etmeniz gereken noktalar şunlardır: 1- Herşeyden önce çocuğunuzu kabul edin , onu olduğu gibi kabul etmeniz yapacağınız çalışmalarda size en büyük yardımcıdır.

2- Anne – Baba olarak birbirinizi suçlamayın , suçlu da aramayın.

3- Çocuğun her türlü gelişimi için gereken ilgi ve şevkati ona sürekli gösterin.

4- Onu aileye verilmiş bir ceza olarak görmeyin, çocuğunuzu suçlamayın.

5- Çocuğunuzdan utanmayın, onun sokağa çıkmasına, oyun oynamasına, arkadaşlıklar kurmasına yardımcı olun (pek çok aile çocuklarının sevilmeyeceğini ,hor görülüp alay edileceğini düşünerek onun sokağa çıkmasını engellerler. Sabırla yardım etmeniz çocuğunuzun kendisini diğer çocuklarla aynı hissetmesini sağlayacağı gibi, çevresinde aranır bir kişi bile yapabilecektir).

6- Çocuğunuzun toplum tarafından kabul edilmesi bir yönüyle dış görünüşüyle de ilgilidir. Özellikle el, saç, yüz, beden giysi temizliğine dikkat edin. Unutmayın ki eli yüzü pis , kötü giyimli bir çocuk normal de olsa toplum tarafından kolay kolay kabul edilmez.

7- Çocuğunuzu aşırı derecede korumayın. Onun bütün hizmet ve isteklerini hemen yapmayın ve başkasının yapmasına da izin vermeyin. Yapabileceği etkinlikleri yapmasını sabırla bekleyin, yapmasını sağlayın. Basit işleri öğrenmesi için olanaklardan yararlanın.

8- Çocuğunuza acıyarak yaklaşmayın. Acımadan doğan sevgi ve yardım, onun öğrenmesine engel olacaktır.

9- Çocuğunuzu beceriksiz bulmayın,”sen yapamazsın,beceremezsin” gibi sözlerle atılımını engellemeyin. Sabırla yapmasını bekleyin. Onu beceriksiz bulmanız ve engellemeniz kendine güvenini kaybetmesine neden olur.

10-Çocuğa bakmak sadece yeme, içme, giyme, barınma gibi temel gereksinimlerini karşılamak değildir. Sosyal, duygusal, kültürel gereksinimlerininde karşılanması gerektiğini unutmayın.

11-Çocuğunuzdan varolandan daha fazlasını beklemeyin. Zihinsel engeli(yetersizliği) nedeni ile yeteneklerinin sınırlı, yaşıtlarından geri olduğunu unutmayın. Yapamayacağı şeyleri ondan istemeyin.

12-Çocuğunuzu başkaları ile kıyaslamayın. Başkaları ile karşılaştırmak, çocuğun gelişiminde oldukça olumsuz etkisi olan bir davranıştır. Çocuğunuzu kardeşlerinde veya diğer yaşıtlarından farklı görmeyin. Ancak unutmayın ki diğer çocuklarınızı yetiştirirken yaptığınız davranışları bu çocuğunuzda daha uzun süreli ve daha yoğun sabırla uygulamak zorundasınız. Eğitimde en önemli nokta, acelesiz,sabırlı, tekrardan bıkmaz, güleryüzlü, sevecen olmaktır.

13-Çocuğunuzu eğitirken övme, beğenme, sevme gibi gereksinimleri olduğunu da unutmayın 14-Öğrenilecek herşeyin tekrarlar ile alışkanlık haline getirilmesini, açık, kolay ve anlaşılacak şekilde verilmesine dikkat edin. Basit komutlar verin.

TÜM BUNLARIN YANINDA ŞUNLARA DA DİKKAT EDİNİZ : 1- Eğitim ve öğretime erken başlamak çok önemlidir.

2- Öğreteceğiniz şeyin veya işin tamamını birden öğretmeyin, parça parça tekrarlar ile öğretmeye çalışın. Örneğin : Sabah temizliği için önce el yıkamayı,sonra diş fırçalamayı, sonrada saç taramayı öğretin.

3- Çocuğunuza öğrettiklerinizi sık sık tekrarlayın. Öğrenmediğini görünce ısrar etmeyin, ancak vazgeçmeyin.

Aradan zaman geçtikten sonra sabırla aynı işlemleri yapmaya ve yaptırmaya çalışın.

EVDE YAPILACAK EĞİTİM ÇALIŞMALARI ŞU KONULAR ÜZERİNE OLABİLİR :

33

A. Konuşma durumu ile ilgili çalışmalar: 1- Konuşmalarda işarete yer vermeyiniz.

2- Çocuğunuzun uydurduğu sözcükleri kullanmayın. Doğrusunu öğretmeye çalışın.

3- Çocuğunuzun yakınındaki ve en çok kullanılan eşyaların adını doğru söylemesini öğretin.

4- Sözcüklerin söylenişindeki hataları, çocuğu telaşa düşürmeden ve tedirgin etmeden düzeltmeye çalışın.

Sözcükleri düzgün söylemeye başlayınca onu sözle ödüllendirin “aferin” gibi.

5- Tren, otomobil, hayvan vs. sesleri tanıtın.

6- Sevdiği veya sevebileceği öykü ve masalları onun anlayacağı dille anlatıp, onun dil gelişimine yardımcı olun.

7- Konuşmaları anladığı zamanlar ona cesaret verip, onu sözle ödüllendirin.

8- Konuşma taklit yoluyla öğrenildiği için onunla düzgün konuşun.

9- Konuşmanın kazandırılmasında en çok gereken ve kullanılan sözcük ve konuşma kalıplarının kullanılmasına dikkat edin, ve bunları kullanması için ortam hazırlayın.

B. Sayı kavramını geliştirme çalışmaları : 1- Öncelikle söylenileni anlama ve yapma gibi alışkanlıklar kazandırılmalıdır. Örneğin : Kalemi bana ver , paltomu al gibi 2- Daha sonraki çalışmaları da “Bu kadar ver” emri ile ileri bir aşamaya geçin. Çocuğunuz gösterilen miktarda eşyayı örneğin (kalemi) seçebilir ve isteneni yapabilme durumuna gelebilmelidir.

3- Bu çalışmalar 1 (bir)sayı kavramının kazandırılması ile başlamalı, bu kazandırıldıktan sonra 2(iki)‘ye geçilmelidir.

4- Sayı ile birlikte renk kavramının verilmesi, çocuğun aynı zamanda renkleri de ayırtedebilmesine yardımcı olur “iki tane kırmızı düğme ver” diyerek sayı kavramı çalışmalarında da renklerden yararlanabilirsiniz.

5- Ara sıra rakamla 1 (bir) üzerinde çalışmanın arkasından, 2 (iki) tane isteyerek dikkatinin gelişmesini sağlayın.

6- 2 (iki) ‘yi kavradıktan sonra bir yere bir veya iki tane nesne koyarak “bu kadar ver” sözü ile hareket ve sayı kavramlarını geliştirme çalışmalarını sürdürün.

C. Renk Kavramını Geliştirme Çalışmaları 1- İlk olarak doğrudan doğruya kırmızı renk kavramını verin.

2- Çeşitli kırmızı renkteki eşyaları göstererek kırmızı kavramını tekrar edin.

3- “Kırmızı kalemi ver” ,”kırmızı düğmeyi al” gibi emirlerle karışık renklerin arasından kırmızı olanı seçmesini öğretin.

4- Doğrudan doğruya mavi renk kavramını verin. Kırmızı renkte izlenen yolu takip edin.

5- Her iki rengi de öğrendiğinde, “mavi kalemi masaya koy”, “kırmızı düğmeyi bana ver” gibi emirlerle mavi ve kırmızıyı beraber çalıştırmaya başlayın.

6- Kırmızı ve mavi kağıtlarla kesip yapıştırma ve el-işi alıştırmaları yaptırın; kırmızı ve mavi kalemlerle boyatın, çeşitli yaşantılarla kırmızı ve mavi renklere dikkatini yöneltin.

7- Çeşitli nesnelerden (kalem,düğme,iplik gibi) aynı renk olanlarını eşlemesini isteyin.

D. Resimler Üzerinde Konuşma Çalışmaları 1- Renkli resimler üzerinde “bu resimde neler var?” diyerek çocuğu gördüklerini söylemeye teşvik edin.

2- Resim üzerindeki eşya, hayvan vs göstererek adlandırmasını isteyin.

3- Zamanla eşya, hayvan vs’nin ayrıntılarına girin.

4- Resimler üzerinde ne var ? sorusu ile serbest konuşmasına izin ve fırsat verin.

5- Resimlerde sık sık rastlanan nesneleri çeşitli kartonlara yapıştırarak bir çalışma defteri oluşturun.

6- Bu defter üzerinde konuşmaları sürdürün.

E. Evdeki Eşyaların Tanıtılması Çalışmaları 1- Eşyanın adı üzerinde durarak bilmediği veya öğrenmediği eşyaları aralıklı olarak sorun.

2- Birden fazla eşyanın adını aynı anda öğretmekten kaçının.

3- Öğrendiği eşya adları ile basit emirleri yerine getirmesini sağlayın. Örneğin “Sandalyenin üzerine otur” gibi.

F. El Ve Beden Hareketleri Çalışmaları 1- Ucu sivri olmayan küçük kağıt makası ile kesme işlemini çalıştırın, alıştırmalar yaptırın.

2- Hamur veya çamur ile çalışın. Bir süre sonra hamur veya çamurun bir parçası ile iki eli (avuç içi) arasında yuvarlak yapmasını öğretin. Yapabileceği başka şekillerle çalışmasını sağlayın, kendi dilediği gibi şekiller yapmasına izin verin.

3- Gazete kağıt parçalarından avuç içinde top yapmasını ve oynamasını sağlayın.

34

4- Kağıt mendil vs şeyleri katlamasını öğretin.

5- Delikli boncukları kullanarak onları ipe (ayakkabı bağı kullanılabilir) dizmesini isteyin. Zamanla (yani çocuğunuz boncukları ipe geçirmesini başardıktan sonra) sizin belli bir sırayla dizdiğiniz boncukları aynı sırayla onun da dizmesini isteyin.

6- Kalemle önceleri gelişigüzel karalama, sonrada belirli şekilleri çizebilmesi için alıştırmalar yaptırın. Bu şekillerin şu sırayı izlemesine dikkat edin; daire, kare, üçgen.

7- Çocuk kağıt kesmeyi öğrendikten sonra belirli şekilleri , resimleri kağıttan kesip çıkarmasını isteyin.

8- Kesilen resimlerin veya şekillerin yapıştırılması çalıştırmaları yaptırın.

G. Sosyal Gelişim Çalışmaları 1- Çocuğu arkadaş edinebileceği yerlere götürün ve arkadaşlık kurup oynamasına yardımcı olun.

2- Onu çarşı, pazar gibi toplu yerlere götürerek dış çevre ile ilişki kurmasını sağlayın.

3- Çalışmalarınızda sabırlı, acelesiz, tekrardan bıkmadan, güleryüzlü, sevecen bir davranışı benimseyin. Ona güven verin, bazı etkinlikleri başaracağına inanın ve bunu ona da belli edin.

4- Yapılacak çalışmaların günlük programlar düzenlenerek yapılması, çocuk yönünden oldukça yararlıdır.

Günün her saatinde günlük yaşantılardan da yararlanın. Örneğin her sabah uyandıktan sonra çocuğa temizlik,yemek yeme vs. alışkanlıkları kazandırmada örneklerle çalışma olanağı verin.

5- Evinizdeki düzeninize uygun olarak çocuğunuza ayıracağınız zamanlar onun, hemen olmasa da zamanla göstereceği gelişmeleri gördükçe boşa gitmediğini anlayacağınız zamanlardır. Sonuca ulaşmakta acele etmeyiniz, sabırlı olmak zorunda olduğunuzu düşünerek, çocuğu özellikle döverek cezalandırmak yoluna gitmeyiniz. Yukarıda birçok kez denildiği gibi güleryüz,sabır,sevecenlik,hoşgörü çocuğun olumlu yönde gelişmesini sağlayacak, zamanla bu gelişimlere tanık oldukça sizde mutlu olacaksınız.

ZEKA ENGELLİLERDE KONUŞMA VE DİL GELİŞİMİ İnsan olmanın en önemli değerlerinden biri de başkalarıyla iletişim sağlama becerisidir. Konuşma becerisi kendiliğinden gelişmez. O öyle bir beceridir ki; çocuklar, birbirleriyle konuşmaya başlamadan önce konuşulanları dinlemeyi ve anlamayı öğrenirler. Dil gelişim ve konuşma becerisi diye ikiye ayrılmıştır.

Dil, iletişim sağlama aracı olarak kullanılan, sesler, işaretler (semboller) ve sözcükler gibi temel birimleri olan bir sistemdir.

Konuşma ise, insanlar arasında dili kullanarak, sözlü iletişim kurma yöntemidir. Dil kullanılmadan konuşma sağlanamaz.

Her dilin, sözcük, ses ve gramer yapılarının farklı olduğunu belirten kuralları vardır. Bu kuralların öğrenilmesi bebeklik döneminden itibaren başlar, yaşamın ilk yılından itibaren de belirgin olarak ortaya çıkar.

ZEKA ENGELLİ ÇOCUKLARIN DİL GELİŞİMİ ÖZELLİKLERİ Yapılan araştırmalarda, zeka engeli olan çocukların dil gelişimi düzeylerinin, zeka yaşı düzeylerinden daha düşük olduğu bulunmuştur. Ayrıca zeka özürü olan çocukların alıcı dil düzeyleri, ifade edici dil düzeyinden daha yüksektir. Zeka engeli olan çocuklar genellikle konuşmaya yaşıtlarından geç başlar ve engellerinin şiddetine bağlı olarak yavaş ilerleme gösterirler.

Zeka engelli çocukların dil gelişimleri yapı olarak normal çocuklara benzer, fakat bu çocuklarda, normal çocukların geçtikleri dil basamaklarına ulaşmada gecikme ve bir basamakta duraklama görülebilir.

Zeka engelli çocukların zihin gelişiminde belleklerini çalıştırmak için tekrara yer vermek gerekir. Çocuğun ilgisini işitsel uyarıcılara çekme, aktif olabileceği bir çevre düzenlemesi yapma, dramatizasyon gibi teknikleri kullanmak gerekir. Verilen kavramları ya da öğretilen sözel ifadeleri değişik şekil ve zamanlarda tekrarlamak gerekir. Ayrıca öğrenmeyi kolaylaştırmak için verilen uyarıcı materyali küçük ünitelere bölüp vermekte yarar vardır; ancak çok tekrar yapmak, çocuğun sıkılmasına ve ilgisinin dağılmasına yol açabilir.

Zeka engelli çocukların dil eğitiminde müzik öğelerinden de yararlanılabilir. Dil gelişimi için eğitim çalışmaları müzikteki öğenin (ritm, ses düzeni gibi) konuşma dilini öğrenmeye yardımcı olduğunu ortaya koymuştur.

ZEKA ENGELLİ ÇOCUKLARIN DİL EĞİTİMLERİNDE DİKKAT EDİLECEK NOKTALAR : 1- Çocuğun gelişim düzeyini tanımak ve uygun eğitim yaşantıları düzenlemek.

2- Verilecek olan dil eğitimi programının, diğer gelişim (özellikle zeka gelişimi) alanlarıyla bağdaştırmak.

3- Eğitim yaşantılarının çoğunun yakın çevresiyle ilişkili olmasına dikkat etmek.

4- Eğitimde çocuğun günlük yaşamda kullanabileceği bilgi ve kavramlara yer vermek.

5- Eğitim yaşantılarını çocuğun aktif olabileceği ve kendini ifade edebileceği nitelikte hazırlamak önemlidir.

Eğitim programının uygulanmasında ; 1- Çocuğun ilgisini çekmek.

35

2- Sabırlı ve toleranslı olmak.

3- Model olmak.

4- Uygun ödüller kullanmak.

5- Tekrara yer vermek.

6- Çevresel uyarıcıları kontrol etmek.

7- Dikkat kontrolünü sağlamak.

8- Uygulamada çocuğun aktif katılımını sağlamak.

9- Eğitimci ve çocuk arasında iyi bir iletişim – etkileşim kurulmasına önem vermek, ÖNEMLİDİR. DİL EĞİTİMİNDE AİLE EĞİTİMİ Zeka özürlü çocukların eğitiminde aile ile işbirliği yapmak gerekir. Öncelikle ailenin gerçeği görmesine, çocuğun durumunu kabullenmesine ve onun neler yapıp neler yapamayacağını öğrenmesine yardımcı olmalıdır. Çocuğun eğitimine aile de katılmalıdır. Eğitimci uyguladığı programa paralel olarak aileye de eğitim vermeli ve bu eğitimi çocuğa uygulamalarını istemelidir. Ailenin eğitime olan katılımı çeşitli yollar kullanılarak denetlenmeli, uygulamada hatalar varsa olumlu bir yaklaşım kullanılarak düzeltilmelidir. Aile ve eğitimci arasında karşılıklı güvene dayalı yoğun, sıcak bir iletişimin doğması çocuğun eğitiminde önemli bir yer tutar.

KULLANILAN MATERYALİN ÖZELLİKLERİ : Zeka özürlü çocukların dil eğitiminde kullanılan materyalde, görsel ve işitsel uyarıcılara daha fazla yer vermek uygun olur. Eğitim yaşantılarının dramatizasyon içinde verilmesi çocuğun daha çok ilgisini çekebilir.

Dramatizasyon için kuklalar, minyatür ev, eşyalar, giysiler minyatür hayvan modelleri kullanılabilir. Her bir yüzüne resim yapıştırılmış kipler, ses çıkaran oyuncaklar, oyuncak müzik aletleri, sopaya dizilebilen renkli halkalar, renkli bloklar vb. materyaller zeka özürlü çocukların ilgisini çeker.

DİLİN KAZANILMASI 1. Konuşma öncesi dönem a. Refleksif dönem : 0 –1 ay b. Gığıldama (Cooing) : 2 – 3 ay (v, o, a gibi ünlü 3 – 4 ay h, k, g gibi yumuşak damak ve gırtlak sesi ) c. Mırıldanma (Babbling) : 4 – 6 ay ( b, m, p v.b. dudak sesleri çıkar) d. Mırıldanmanın tekrarı : 6 -10 ay (me-ma-me-ma) e. Ses-sözcükler (Vocables) : 11-14 aylar (acele mırıltılardır) 2. Konuşma dönemi a. Tek sözcük dönemi : meme, baba, dede, baybay, anne gibi tek sözcüklerdir. b. Birbirini izleyen tek sözcüklü cümlecikler : 18 – 21 ay c. İki sözcüklü cümlecikler : İsim ve fiillerden oluşur. d. Üç ve daha fazla sözcüklü cümleler : 3. yaşında 4 sözcüklü cümleler başlar. e. 4. yaşında dilin gramatik yapısını öğrenir.

DİL GELİŞİMİ : 6. AY 1. Tonlamaları ayırt edebilir.

2. İsmine karşılık verir.

3. İnsan seslerine reaksiyon gösterir.

4. Dostça ve kızgın tonlamalara uygun karşılık verir.

12. AY 1. Bir veya daha fazla kelimeyi anlamıyla kullanır.

2. Basit ifadeleri anlar.

3. Çevresindeki sesleri çıkarmaya çalışır.

4. Konuşmanın sosyal değerinin farkındadır.

13. AY 1. Yaklaşık 5 ile 20 kelimelik kapasitesi vardır.

2. Duygularını kendi ifadeleri ile anlatır.

3. Basit komutları yerine getirebilir.

24. AY 1. Çevresindeki çok kullanılan nesnelerin isimlerini bilir.

2. Basit cümleler kurabilir.

36

3. 150 – 300 kelime arası kapasitesi vardır.

4. Akıcılık genellikle zayıftır.

5. Sesin tonlaması iyi kontrol edilemez.

6. İki zamiri doğru olarak kullanabilir.

7. “Bana gözlerini, burnunu, ağzını göster” gibi komutlara karşılık verebilir.

36. AY 1. Bazı çoğulları ve geçmiş zamanı kullanabilir.

2. Vücudun parçalarını bilir.

3. Üç kelimelik cümleyi kolayca söyler.

4. Kelime haznesi 900 – 1000 kelime arasındadır.

5. Çevresi ve hareketleriyle ilgili basit soruları anlar.

6. İsmini ve yaşını söyleyebilir.

7. Anlamış olsa dahi bütün sorulara cevap vermeyebilir.

48. AY 1. Tanınan hayvanların ismini bilir.

2. Resimli kitap ve magazinlerdeki kolay isimleri bilir.

3. Bir veya daha fazla renk bilir.

4. Dört heceli kelimeleri tekrar edebilir.

5. “Üstünde” ve “ altında” kavramlarını anlar.

6. Genellikle “ Neden?” ile başlayan çok soru sorar.

60. AY 1. Birçok sıfat ve zarf olarak tanımlayıcı kelime kullanabilir.

2. Belli zıtlıkları bilir (Büyük - küçük, sert – yumuşak, ağır – hafif) 3. Dört veya daha fazla sayı kavramı vardır.

4. Ona kadar sayabilir.

5. Dokuz kelime uzunluğundaki cümleleri tekrar edebilir.

6. Üç emiri yerine getirebilir.

7. Bozuk paraları ve bunların ilgili değerlerini bilir.

8. Yaşını bilir.

9. Sabah, öğleden sonra, gece, gündüz, sonra, yarın, dün, bugün gibi basit zaman kavramlarını bilir.

10. Uzun cümleler söyleyebilmelidir.

11. Konuşması gramer bakımından doğru olmalıdır.

DİL DAVRANIŞI 4 Haftalık bölüm a. Nasıl sesler çıkarır ? b. Onunla konuşurken güler mi ? c. Odada yürürken gözleriyle sizi takip eder mi ?

16 Haftalık bölüm. a. Sabah kalktığında kendi kendine konuşur mu ? b. Yüksek sesle güler mi ? c. Bu gerçek bir gülme mi yoksa bir kıkırdama mıdır ? d. Kendi kendine konuşurken sesini yükseltip daha sonra bunu dinler mi ? e.Heyecanlandığı zaman bağırır mı ?

28 Haftalık bölüm a. Oyuncaklarıyla konuşur mu ? b. “Anne” der mi, yoksa bunu sadece ağladığı zaman mı söyler ? c. Başka hangi sesleri çıkarır ?

40 Haftalık bölüm a. “Baba” der mi ? b. “Anne “ derken sizi mi kasteder ? c. Öksürdüğünüz zaman bunu taklit eder mi ? d. Ona söylediğinizi nasıl anlar ? Onun ismini, ‘hayır’ı anlar mı ? ‘baba nerede ?’ dediğinizde bunu anlar mı ? e. Kelimeler kullanabilir mi ? f. Bir şeyi ifade etmek için herhangi bir ses çıkarır mı ?

Bu çıkardığı ses gerçek kelimeye benzemeyebilir.

37

Örneğin yiyecek için “mama” demek gibi. g. Evet veya Hayır anlamında başını sallar mı ?

12 Aylık bölüm a. ‘Anne’ ve ‘Baba’ dan başka hangi kelimeleri kullanır ? b. ‘Ayağa kalk’, ‘Buraya gel’, ‘Otur ‘ dediğinizde anlar mı ? c. İstediğinizde elindeki birşeyi size verir mi ? d. “Hayır, merhaba, güle güle, gece, yatak” gibi kelimeleri biliyor mu ? e. Kaç kelime bildiğini düşünüyorsunuz ? f. Yabancı bir dil konuşuyormuş gibi sesler çıkarıyor mu ?

2 Yıllık bölüm a. Kaç kelime bildiğini düşünüyorsunuz ? b. Artık iki kelimeyi yan yana koyabilir mi ? c. Diğer odaya gidip sizin için birşey getirebilir mi ? d. Kendisini nasıl iafde eder ? İsmiyle mi yoksa ‘ben’ diye mi ?

3 Yıllık bölüm a. Cümle kullanmaya başladı mı ? b. İsmini sorduğunuzda söyler mi ? c. Soyismini de söyleyebilir mi ? d. Başkaları da onu anlayabilir mi, yoksa sadece siz mi anlarsınız ? e. Onu diğer odaya iki şey için gönderebilir misiniz ? f. İkisini de almayı unutmaz mı ?

KONUŞMA GELİŞİMİNİN ÖZELLİKLERİ Dil, doğumdan sonra öğrenilen sosyal bir olaydır.

Dil, insanlarla etkileşimin sonucudur.

Dilin gelişimi çocuğunuzun tecrübelerine bağlıdır.

Dil bir konuşma olduğu kadar, dinleme ve anlamayı da gerektirir. Çocuğunuz konuşmayı öğrenmek ve konuşmak zorundadır.

Onun konuşmak için yaptığı tüm girişimleri ödüllendirmelisiniz.

Dil öğrenimi tabi durumlar içinde olmalı ve çabuk öğrenilmesi için, çocuk baskı altına alınmamalıdır.

Ne istediğini ve neyi kastettiğini söylemesi çocuğunuz için uzun zaman alabilir. Onu hızlanması için zorlamayın, sabırla dinleyin. Ne istediğini söylemeden anlayıp, yerine getirmeyin. Eğer söylemeden istediğini elde ederse, o zaman konuşma ihtiyacı duymaz ve konuşmayı öğrenemez.

Mümkün olursa daima öğreteceğiniz eşyayı göstererek öğretin. Elma kelimesini öğretirken varsa gerçek bir elma, yoksa bir elma resmi kullanarak öğretin.

AİLE EĞİTİMİ Evde anne her gün 2 – 3 kez, 10’ar, 15’er dakika çocukla ve eşya ile oynayarak konuşmalıdır. Minyatür eşya örnekleri veya eşya resimlerini göstererek sormalıdır.

Bu nedir ?

Tren.

Tren nasıl gider ? Çuf, çuf, düüt !

Sen de yap. Şimdi top oynayalım.

Bu ne ?

Top top.

Attım.

Söyle.

At, at.

Bu ne idi ?

Top. Topu at.

Böylece her gün eşya gösterip sorma, söyletme çabaları tekrarlanır. Annelerin başlıca yakınmaları, çocuğun bir türlü söyleyemediği, onun için bıraktığıdır. Bu çok yanlış bir tutumdur. Çocuk işittikçe beyninde iz bırakır. Bir gün umduğunuzdan çabuk söylemeye başlayabilir.

Acele etmek, sabırsızlık, sinirlenmek, çocuğu kötülemek her türlü öğretimini engeller. Sabrınız yoksa uğraşmayınız; ve bu alanda eğitim görmüş bir eğitimciden yararlanınız.

38

FARKLI GELİŞENLERDE DİL EĞİTİMİ Konuşmaya başlamadan önce birçok çocuk, sözel olmayan becerileri kazanırlar. Bu beceriler, seslerden veya göstermek, uzanmak veya birşeyi itmek gibi hareketlerden oluşur. Diğer kişileri dinlemenin ve onlara yönelmenin de, konuşma öncesi dil eğitiminin bir parçası olduğu görülmüştür. Çocuğu karşılıklı konuşmaya hazırlamak, sıra almak, sırasını beklemek de bunların içindedir. Daha önemlisi, çocuklar konuşmayı öğrenmeden önce , iletişimin birçok amacının olduğunu ve geniş bir alana yayılan sosyal, duygusal ve pratik ihtiyaçlarını karşılamaya yaradığını öğrenir. Göstererek, birşeyi istediklerini, el sallayarak “bay bay” yaptıklarını ve baş sallayarak bir şeyi reddettikleri göstermeyi öğrenirler.

Konuşma öncesi dönem, iletişim için normal ve aslında bütün çocukların “geçtiği” gerekli bir dönemdir.

Bu dönemdeki değişik ve zengin bir iletişim, daha sonraki etkili ve doyurucu bir iletişimin temelini oluşturur.

Daha büyük yaşta, konuşma zorluğu çeken birçok çocuk, konuşma öncesi iletişim becerilerinden ekstra bir çalışma ile yararlanabilir. Çocuk daha yaşı çok küçük olduğunda ya da bu alanda zorluk çektiğinden konuşamıyor olabilir. İletişim becerilerini geliştirmek için kullanılacak prosedür aynı olacaktır. Bu konuda seçilen aktiviteler, küçük çocuklar düşünülerek önerilmiştir. Fakat bu çalışmalar daha büyük çocukların ilgileri göz önüne alınarak adapte edilebilir.

Konuşma öncesi öğrenimde 5 önemli alan vardır : * Başkalarına yönelme ve karşılık vermeyi öğrenme * Oyun oynamayı öğrenme * Sıra almayı öğrenme * Taklit etmeyi öğrenme * Günlük hayatta, iletişim becerilerini kullanmayı öğrenme.

Bu alanlar büyük ölçüde örtüşürler ve çocuğun becerilerini geliştirmek için çalışırken, iki veya daha fazla alanda birden çalışılır.

Aşağıda size verdiğimiz listeyi kullanarak çocuğunuzun dil gelişimi ile ilgili bir değerlendirme yapabilirsiniz.

BAŞKALARINA YÖNELME (DİNLENME) VE KARŞILIK VERMEYİ ÖĞRENME Yönelme (dinleme) becerileri, iletişim için ayrı bir ön koşul değildir. Bunlar, çocuğun ilk göz kontağı kurmasıyla başlayan ve bütün ihtiyaç ve düşüncelerini ifade etmesiyle biten bir sürecik parçalarıdır. Yönelme (dinleme) becerilerinin önemi, konuşma başladığı an bitmez. Çocuklar dinleme ve karşılık verme becerilerini geliştirmeye, okul öncesi ve sonraki yıllarda devam ederler.

Eğer çocuk zaten yüzünüze bakıyorsa ve siz konuşurken cevap veriyorsa, bir yandan da bu alanlarda yavaş yavaş geliştirirken , bir yandan da dilin diğer alanlarında da çalışabilirsiniz.

Eğer çocuk henüz yönelmiyor, dinlemiyorsa, bunu ilk amacınız olarak hedefleyin. Çünkü yönelme, dinleme, sadece iletişimde değil, diğer bütün gelişim alanlarında önemlidir. Önceliklerinizin ne olması gerektiği konusunda 2.1 ve 2.2 kontrol listeleri size yardımcı olacaktır. Bütün soruları, çocuğun dikkatli gözlemi ile cevaplayın. Özellikle küçük çocuklar çalışmalara günün her saatinde eşit derecede cevap veremeyebilirler. Öyleyse gözlemlerinizi çocuğun mutlu ve uyanık olduğu saatlerde yapmalısınız.

KONTROL LİSTESİ 1 DİNLEME / YÖNELME BECERİLERİ I EVET / HAYIR * Onunla her konuştuğunuz zaman, yüzünüze bakıyor mu ? * Bir dakika boyunca onunla konuştuğunuzda, en az yarısında, gözünüzü veya ağzınızı seyrediyor mu ? * Yüzünden 30 uzaklıkta tutulan bir eşyaya bakıyor mu ? * Çocuk onu kaldırmak için eğildiğinizde veya biberonu gösterdiğinizde, ne olacağını bildiğini gösterir bir hareket yapıyor mu ?

1. Kontrol listesindeki sorulardan herbirine “hayır” cevabı verdiyseniz, çocuğa dinleme/yönelme öğretmek ilk önceliğiniz olmalıdır. (Bu diğer gelişim alanlarını unutmanız gerektiği anlamına gelmez. Eğer çocuk bu evredeyse, kaba motor alanındaki amaçlarda çok çok önemlidir) KONTROL LİSTESİ 2 DİNLEME / YÖNELME BECERİLERİ II EVET / HAYIR * Ona seslendiğinizde çocuk sizi bulmak için başını ve gözlerini çeviriyor mu ? * Çocuk bir sandalyede desteklenerek oturtulduğunda, en az bir dakika boyunca dikkatini size veya gösterdiğiniz şeye toplayabiliyor mu ? * Çocuk, en az 2 dk. Boyunca, sizinle birlikte bir eşyaya veya resme bakıyor mu ? Yani eşya veya resme ve sizle

39

birlikte dikkat gösteriyor mu ? * İşaretle birlikte söylendiğinde, çocuk basit isteklere karşılık veriyor mu ? Mesela “ver” dediğinizde ve elinizi uzattığınızda, bir eşyayı veriyor mu ? * Yapmasını istediğinizde, yardımsız veya göstermeden, el sallama, el çırpma gibi basit hareketleri yapıyor mu ?

2 numaralı kontrol listesindeki soruların herhangi birine “hayır” cevabı verdiyseniz, çocuğun dinlenme ve yanıt verme becerilerine hala öncelik vermeniz gerekecek. Fakat diğer gelişim alanları başarmak için aşağı yukarı hazır olabilir. Diğer alanlara bakabilirsiniz.

Eğer bütün sorulara “evet” cevabı verdiyseniz, çocuğun dinleme / yönelme ve yanıt verme becerileri için iyi bir temeli var demektir. Diğer dil alanları içinde hazır demektir. Dinleme ve Yönelme, Sosyalizasyon ve Oyun alanlarında çalışabilirsiniz. Çocuklara yönelme ve yanıt vermeyi öğretmekle geçerli olan bazı temel prensiplerle devam edeceğiz.

YÖNELME VE YANIT VERMEYİ TEŞVİK ETME YOLLARI Beraber yaptığınız her şeyde çocuğu sizi dinlemeye ve size yönelmeye teşvik edebilirsiniz. Aşağıda önerilen yollar özellikle bebekler ve hareket edemeyen daha büyük çocuklara yöneliktir. Fakat her çocuğa kolayca adapte edilebilir. * Çocukla konuşun : Bir şey yaparken, yaptıklarınız hakkında çocukla konuşun. Aralarında sessizlik bırakılan birkaç basit cümle, birçok uzun konuşmalar, sohbetler kadar etkilidir. Onu ismiyle çağırın ve konuşmaya başlamadan evvel yüzünüze bakmasını bekleyin. * Konuşurken gülümseyin ve dokunun. Bu yüzünüzden ve sesinizden daha çok zevk almasını sağlayacaktır. * Onunla konuşurken yüzünüzü, onunkine yakın tutun. Küçük bebekler 25-30 cm. Uzaklıkta duran şeyleri net görürler. Altını temizlerken ona doğru eğilin. Mutfakta çalışırken, sandalyesini yakınınızda bir yere koyun. Çalışırken yüzü size bakacak şekilde, omuzlarından destekleyerek tutun ki, yüzünüze bakabilsin. Net görebilme uzaklığı gittikçe artacaktır. Bunu göz önüne alın . Gördüğü şeyi keşfetmesi ve dokunması için, ellerini yüzünüze dokundurun. Bu, dikkati dağıldığında, dikkatini yeniden toplaması için de iyi bir yoldur. * Çocuğa cevap vermesi için süre tanıyın. Çocuk gülümsemiyor, bakmıyor veya komutlarınızı hemen almıyorsa, cesaretinizi kırmayın. Küçük çocukların organize olabilmeleri için zamana ihtiyaçları vardır. Aynı direktifi, “bak...bak...bak” der gibi, birçok defalar tekrarlamak nadir olarak işe yarar. 2. denemeden sonra hala cevap vermiyorsa, dokunma veya ses tonundaki bir değişiklik gibi farklı bir yaklaşım deneyin. * Bırakın çocuk ne olacağını tahmin etsin. Bunu ona yaklaşırken ismini söyleyerek, onu kucaklamadan evvel kollarınızı kaldırarak, beslenmeden evvel biberonunu veya kaşığını göstererek sağlayabilirsiniz. Size baktığı veya size cevap verdiğinde, ne kadar mutlu olduğunuzu gösterin. Sizinle ilişki halinde olduğunu bilmeye ihtiyacı var. * Rastgele olsalar veya bir mesaj iletmeseler bile çıkardığı sese cevap verin. Genellikle ona geri iletme alışkanlığı edindirin; bu, sıra almak için iyi bir altyapı oluşturacaktır. * Aynı olay ve hareketler için aynı kelimeleri kullanın. Onu her yukarı kaldırışta “yukarı” veya her alt değiştirmede “bez değiştirme saati” derseniz, önceleri sizi anlamayacaktır; fakat bu çevresinde olup bitene dikkatini vermesine yardımcı olacak önemli bir yoldur. Zamanla anlamaya başlayacaktır. Önemli kelimelerin anlamlarını öğrenecek ve basit direktifleri izlemek için gerekli olan temeli alacaktır. * Çocuğu yönelme ve yanıt vermeye teşvik ederken bütün aileyi bu işe dahil edin. Erkek ve kızkardeşler burada çok değerlidir. Şarkılar söylemekten ve bebeği okşamaktan hoşlanacaklardır. Kardeşlerin, bebeği onlarla iletişim kurduğunu anlamalarına yardım edin. * Çevresinde olmadığınız zamanlar, bebeğe bakacak bir şeyler verin. Büyük bir yüz resmi, canlı , renkli ve hareketli oyuncaklar veya ev eşyaları kullanın. Eğer bebek sadece sınırlı bir uzaklığı görecek kadar küçükse, ona oldukça yakın olan 1-2 eşyanın olmasına dikkat edin. * Nelerle ilgilendiğini, nelere baktığını belirlemek için bebeği gözlemeye zaman ayırın. Bu şeylerin, dikkatini size çekmekte kullanma yollarını araştırın. Özellikle dikkat sorunu olan, daha büyük çocuklarda bu çok önemlidir. Sizin dünyanıza yönelmesini beklemeden önce, siz onun dünyasına girmelisiniz. İletişim için attığı adımları görebilir ve hissedebilirsiniz. * Yavaş ama istikrarlı bir ilerleme hedefleyin. Eğer koyduğunuz hedefler çok büyükse, kolayca cesaretinizi yitirebilirsiniz. Tam çocuğun olduğu yerden başlayın ve her gün küçük bir şey başarmayı amaçlayın. Çocuğun size yöneldiği saniyeleri saymak yardımcı olabilir. 20 sn.’den 30sn.’ye yükselen zaman, önemli ama kolayca gözden kaçabilen bir artıştır. * Dikkat dağıtacak faktörleri sınırlı tutun. Eğer çocuğun yönelme ve yanıt verme becerileri yukarıda önerilen teknikler ile ilerleme kaydetmiyorsa, çocukla dikkati dağılmayacak bir ortamda, hergün birçok kısa zaman dilimleri geçirmeyi deneyin. Hareketli ev işlerinden uzak, sessiz bir yer seçin ve çocuğun dikkatini sizden uzaklaştıracak objeleri kaldırın. Bu yöntemi geçici bir çözüm olarak görün. Çocuk ilerleme kaydettikçe, kazandığı yeni becerileri, her gün bulunduğu ortamda kullanmasını teşvik edin.

40

ÖZEL İLGİYE İHTİYACI OLAN ÇOCUK Gelişmiş bir dil için gereken seslerden bir veya daha fazlasını çıkarmakta güçlük çeken çocuklar için, bir konuşma terapistinin yardımı gereklidir. Çocuğun konuşmasının gecikmiş olup olmadığı üzerinde dururken, birçok normal çocuğun okula başladıkları zaman bile hala bütün sesleri çıkaramadığını aklınızdan çıkarmayın. Bu konunun sonundaki tablo, çocuğun ilk değerlendirmesinde size yardımcı olacaktır. Eğer şüpheniz varsa, profesyonel bir kişiden yardım almalısınız.

Ayrıca, eğer çocuk yukarıda belirttiğimiz dönüm noktalarından çok geride ise ve gösterdiğimiz metodlar ile gelişme kaydetmiyorsa, yine bir uzmanın yardımını öneriyoruz. Eğer çocuğu bir dil terapisti görüyor ise, o kişiyle, bu program gibi evde uygulanabilecek bir program üzerinde çalışın.

DİL ÖĞRENME Diğer insanlarla iletişim kurma ihtiyacı , insanın en temel ihtiyaçlarından biridir. Her anne-baba iletişimin çocuğu için ne kadar önemli olduğunu bilir. Özürlü çocuk için, ihtiyaçlarını ve isteklerini dile getirme becerisi kazanması yardım gerektirir ve birçok kapı açar. Bu beceri çocuğa, çevresini kontrol etme ve bu çevreden “öğrenmek” fırsatını verir. Öneminin bilinmesine rağmen, eğitimcilerin iletişim becerilerini öğrenme yolları bulmaları diğer beceri alanlarına kıyasla daha yavaş oldu. Sebebi açık; çocuğun elinden tutarak ona kaşık tutmayı veya yuvarlak çizmeyi öğretebilirsiniz, fakat ona konuşması için fiziksel olarak yardım edemezsiniz. Bazı yapılandırılmış davranış teknikleri, çocuklara ders saatleri süresince kelime söyletebilmiş, fakat çocuklara günlük yaşantılarında etkin olarak iletişim kurmayı öğretememiştir.

Son yıllarda çocuğun iletişime olan ihtiyacı için çevresindeki insan ve eşyalarla ilişkisini hesaba katan teknikler geliştirildi. Bugün biliyoruz ki, dil öğrenimi hayatın ilk haftalarından başlayarak günlük hayatın bir parçası olmalı. İletişimin ne olduğu konusunda bilinçli, çocuğun önündeki basamaklar için hazır olan anne ve babaların çocuğun dil kazanımında çok fazla önemi olduğunu biliyoruz. Eğitimciler bu anlayışa, bebekleriyle iletişim halinde olan anne babaları gözleyerek geldiler.

DİL ÖĞRENME VE ÖĞRETME NEYİ KAPSAR ?

Dil (veya iletişim) sadece konuşmaktan daha çok şey kapsar. Konuşamayan ama çok etkin bir iletişim sağlayan birçok insan vardır (Örneğin işaret diliyle). Aynı zamanda konuşabilen ama iletişim kuramayan insanlar da vardır.

Konuşmayla birlikte dil; * Dinleme ve anlama. * Diğer kişilerin dillerine cevap verme. * İletişim içinde “sıra” ile konuşmayı da içerir.

Bu beceriler, konuşmak için daha zamanı olan bebekler için de geçerlidir. Dil geliştikçe çocuklar şunları kazanırlar : * Türlü ihtiyaçların karşılanması (sosyal, duygusal ve maddi). * Başta işaretler sonra sözcükler ve daha sonra sözcüklerin birleşmesiyle, değişik anlamlar ifade etme yeteneği. * Dil bilgisi formlarını kullanmak yoluyla, daha detaylı anlamlar ifade etme becerisi, düzgün sözcük sırası (çoğullar, zamanlar gibi). * Türlü sesler çıkarma becerisi. * Bir konuşmayı başlatabilme ve izleyebilme becerisi.

Bu beceriler dinleme, anlama, cevap verme ve sıra alma gibi yukarıda adı geçen yetenekleri içerir.

Belki bütün bunlar biraz karmaşık gözüküyor. Aslında karmaşık da...Çocuklar çoğu dilin karmaşıklığını çözebiliyorlar; ama bu otomatik olarak halledilmiyor. Önemli olan “planlamaktır”. Amaçların seçimi ve hangi tekniklerin kullanılacağını planlamak vaktinizin çoğunu alacaktır. ÇOCUKTAN CEVAP BEKLEYİN Çocuk, yüzünüze bakmayı öğrenen bir bebek de olsa, cümle kuran okul öncesi bir çocuk da olsa, tavırlarınızla, her zaman onun cevap vereceğini umduğunuzu gösterin, ona zaman tanıyın. Eğer dikkati başka yerlerde değilse, cevap vermesini “bekleyin”.

Ona iletişimi başlatma fırsatı ve zamanı da verin. Eğer her zaman siz konuşuyor, insiyatifi her zaman siz alıyorsanız, çocuk iletişim sürecindeki rolünü keşfetme fırsatı bulamayacaktır. Çocukla konuşmak çok önemlidir; fakat çocuk bakıp dinliyorsa bile iki yönlü bir iletişime katılırcasına konuşun.

Cevapları sezmek anlamak için susun, bekleyin. Ona zaman tanıyın, size katılacağını umun; katılacaktır.

41

ÇOCUĞU İLGİLENDİREN ŞEYLER HAKKINDA KONUŞUN Canlı bir bebekle aşağı yukarı herşey hakkında konuşabilirsiniz. Cevap vermeyen, sessiz bir bebekle konuşmayı zor bulan anne babalar vardır. “Sizin” ne yaptığınızla ilgili konuşmak iyi bir başlangıçtır; çünkü herşeye rağmen siz en önde gelen ilgi kaynağısınız. Çocuk dikkatini objelere ve etrafında gelişen hareketlere vermeye başladığında, ipuçlarını onun oyuncak seçiminden ve neye gülümsediğinden alın. Daha aktif ve oyuncu olduğunda, seçebildiğiniz konular artacaktır.

Tercihleri ne ile ilgili konuşmak istediğini gösterecektir. Konuşmuyorsa ona sevdiği şeylerin isimlerini öğretin.

Sevdiği şeyler kelime öğrenmek için harika bir kaynak sağlar. Kendinizi isimler hakkında konuşma ile sınırlamayın. Hareketler, renkler ve sesler hakkında da konuşun.

AKTİF ÇOCUĞA DİKKATİNİ YOĞUNLAŞTIRMASINDA YARDIMCI OLMAK Küçük çocuğun dikkati, bir şeyden başka bir şeye kolayca kayabilir. Sadece onun dikkat ettiği şeyleri izlerseniz, öğrenmesi gereken şeylerin anlamlarına dikkatini toplaması güç olur. Diğer yandan dil öğretimi için dikkatini çekmek istiyorsunuzdur. Bu problemi, çocukla oynamaya ayırdığınız zamanı, sınırlı sayıda oyuncak ve aktiviteleri bulunduğu, daha önceden hazırladığınız bir ortamda geçirmekle çözebilirsiniz. Onun sevdiğini bildiğiniz oyuncak ve aktiviteleri seçin ama dikkat dağıtıcı şeyleri uzak tutun. Aynı amaca çeşitli yollardan ulaşabilirsiniz. Diyelim ki “top” kelimesini öğrenmesini istiyorsunuz, bahçede çeşitli renkte topları koyduğunuz bir kutu ile oturabilirsiniz. Bu topları, yuvarlayarak, atarak, sakla bul oynayarak kullanabilirsiniz. Çocuk hangi topu seçeceğine ve bununla nasıl oynayacağına kendi karar verebilir; ama aynı zamanda siz, onun dikkatini, amacınıza yönelik tutmayı başarırsınız.

DOĞAL BİR CESARETLENDİRME DİLİ KULLANIN “İyi çocuk” veya “iyi konuşma” gibi ifadelerden kaçının. Biz konuşurken kimse bize böyle şeyler söylemez.

Bunun yerine çocuğa onu anladığınızı ve kabul ederek cevap verin. Eğer size, çok rastlanır bir iletişim yolu olarak, oyuncağını uzatırsa, alın ve onunla oynayın. Sizden bir şey istediğinde eğer bu verebileceğiniz bir şeyse, ona verin; ama veremeyeceğiniz bir şeyse, en azından anladığınızı gösterin.

KONUŞABİLEN ÇOCUK İÇİN Yukarıda anlatılan alanlar, konuşmayı öğrenen çocuk için önemini sürdürür. Yeni kelimeler öğrenmede taklit çok önemli bir yoldur. Çocuk yavaş yavaş istek ve ihtiyaçlarını belirtmek için, kelimeleri kullanmayı öğrenir.

Bu aşamada ayrıca şu alanlar önem kazanır : DEĞİŞİK TÜRDE ANLAMLARI İFADE ETMEK Çocuk, geniş bir kelime bilgisinden daha çok şeye ihtiyaç duyar. Tabi ki birçok kelime öğrenmesini isteriz; fakat öğrendiklerinin ona değişik şeyler hakkında konuşma fırsatı vermesi gerekir. Örneğin, bir çocuk 50 kelime biliyor olabilir, ama bu kelimeler sadece obje isimleriyle (araba, top gibi), bu objelerin ne yaptıkları hakkında konuşamayacaktır, veya neye benzediklerini söyleyemeyecektir.

DİLBİLGİSİ KALIPLARINI KULLANMAK Çocuk, bir noktaya kadar dilbigisi açısından doğru olmasada , kendini ifade edebilir. Yani, bir süre dilbilgisi hataları üzerinde durmanıza gerek yok; fakat ileride daha ince ayrıntılar üzerinde konuşacağı zaman, bu kuralları öğrenmek zorunda kalacaktır.

AĞIZ HAREKETLERİ VE SÖZCÜKLERİ TELAFFUZ ETMEK Bu alan, diğer iletişim becerilerini öğrenmiş olsalar bile birçok özürlü çocuk için güçlük yaratır.

KONUŞMAYI BAŞLATMAK VE DEVAM ETTİRMEK Olgunlaşmış bir konuşma becerisi, konuşma başlatma ve diğer kişilerin konuştuklarına cevap verme arasında bir denge içerir. Sıra alma becerileri iyi gelişmiş çocuklar, bu dengeyi özel bir eğitim almadan başarırlar; fakat bazen böyle bir denge doğal olarak gelişmez. Bazı çocuklar vardır, ilgilerini çeken konular hakkında uzun süre gevezelik edebilirler; ama diğer insanların söylediklerine dikkat etmezler, dinlemezler. Ayrıca sadece onlarla konuşulduğunda konuşan ve çok nadir olarak kendi başlarına konuşma başlatan çocuklar da vardır. İki uç da etkin bir iletişime izin vermez. Bu vakalarda bir denge bulmayı öğretmek önemli bir alandır.

DİL ÖĞRETMEK İÇİN TEMEL PRENSİPLER * Çocuğa, cevap vermek için süre tanıyın, dinleyin, bekleyin, * Çocukla onu ilgilendiren şeyler hakkında konuşun, * Planlanmış aktiviteler eşliğinde, çocuğun dikkatini belli amaçlara yöneltin,

42

* Çocuğu doğal bir biçimde teşvik edin.

NASIL ÖĞRETMELİ ?

“Ne öğretmeli?” listesi size çok uzun geliyorsa, bu becerilerin aynı anda öğretebileceğini bilmek, tam olarak neyi amaçladığınızı aklınızdan çıkarmadığınız sürece sizi rahatlatacaktır. Dahası, dil öğretmenin büyük bir kısmı, günlük aktivitelerin bir parçasıdır ve öyle olmalıdır. Bu çocukla oynanan oyunların ve ona verilen bakımın doğal bir uzantısı olmalıdır. Çocuğun gelişiminin bazı dönemlerinde, belli amaçlara ve aktivitelere yönelip, bunlara ayrı bir önem vermek gerekir.

NE ÖĞRETİLECEK ?

HENÜZ KONUŞMAYAN ÇOCUK * Dinleme ve oyun becerileri : Bebekler kelimeleri kullanabilmeden çok önce, konuşmalara katılabilirler. Bunu yapmak için, diğer kişilerin ne yaptığına dikkat etmeli ve oyundaki objelere dikkat etmeliler. Bebekler büyüdükçe çevrelerini tanımak için oyun becerilerini kullanır ve böylece iletişim kurmak istedikleri şeyleri keşfederler. *Sıra almak : İletişim iki yönlü bir süreçtir ve konuşmayla birlikte, dinleme ve beklemeyi de içerir. Bebeklik çağı, sesler, hareketler veya basit oyunlar ile “sıra almayı” öğrenmek için ideal çağdır. Konuşamayan daha büyük çocuklar da “sıra alma” çalışmalarından yararlanabilirler. * Taklit etmek : Taklit, yeni sesler öğrenmede büyük rol oynar (ileride kelime üretmede kullanılacak olan sesler).

Bebeklerin pek çoğu taklit etmekten hoşlanırlar. Birkaç günlük bebeklerin bile, annelerinin yüz ifadelerini taklit ettikleri gözlemlenmiştir. Taklit sadece seslerle kısıtlanmamalıdır, hareketler de taklit edilebilir. * Sesleri ve jestleri değişik amaçlarla kullanmak : Çocuklar, çıkardıkları seslerin ve yaptıkları hareketlerin, çevrelerindeki insanların hareketlerini etkilediğini ve bulundukları ortamı kontrol ettiğini öğrenmelidirler. Sesler ve jestler istenmeyen bir yiyeceği, oyuncağı reddetmek için yardım istemek için veya “merhaba” demek için kullanılabilir. *Anlamak : Henüz konuşamayan çocuklar kişileri, objeleri, olayları betimleyen kelimeleri anlamayı öğrenebilirler. Çocuğun özürü, iletişim becerilerini öğrenmesini engelliyorsa, anne-babanın ve eğitmenin, bu konuda daha duyarlı olması gerekir. Özellikle, çocuğun iletişimine yönlendirecek oyun çeşitlerinden ve bu tür durumlardan haberdar olmaları gerekir. Kendi konuşmalarının, dinleme ve cevap vermelerinin, çocuğun dil öğrenmesinde ne kadar önemli olduğunu göz önünde bulundurmalıdır. Akılda tutacak ve düşünecek çok şey var gibi gözüküyor ama Macquarie’de çalışan anne babalar, bütün bu düşünce tarzının doğal gelmeye başladığını söylüyorlar. Dil öğretme teknikleri, anne babaların çocuklarıyla iletişim kuruş şekilleri üzerine kuruludur. Bu konuda okuyacaklarınız aslında bize yabancı olmayan, sağduyuyla bulunabilecek şeyler.

BU ÇOCUK KONUŞMAYI ÖĞRENEBİLİR Mİ ?

Ağır derecede özürlü çocuklar dahil, çocukların birçoğu konuşmayı öğrenebilir. Öğrenilmediği nadir vakalarda , konuşmanın yerine işaret dili öğretilebilir. Çocuk daha küçükse (bebekse) hareket veya işaret dilinde mi daha rahat olacağına karar vermek için çok zamanınız var demektir. 2. konuda sunulan erken dil öğrenimi yaklaşımı size yardımcı olacaktır.

MACQUAIRE PROGRAMINDA DİL NASIL ÖĞRETİLİYOR ?

Macquarie üniversitesi, down sendrom programında, dil öğretimi T.E.L.L.’ye dayanır. (Türkçesi, Yaşam İçin Erken Dil Öğretimi) T.E.L.L. son geliştirilen teorileri geniş kapsamlı ve pratik bir programa çevirip, orta ve ağır derecedeki özürlü çocukların ihtiyaçlarını karşılamak üzere düzenlendi. T.E.L.L.’nin temel özellikleri şunlardır: *Bebeklikten itibaren, çocuklar diğer kişilere yönelmeye, sıra almaya, ses ve hareketleri taklit etmeye yönelebilirler. *Konuşmadan önce çocuklara, sesleri ve hareketlerini ihtiyaçlarını karşılamak için kullanabilecekleri gösterilir. Çocuk konuşmaya başladığında, her farklı dil alanında amaçlar belirlenir. Sıra almak , değişik biçimdeki kelimeleri öğretmek ve yavaş yavaş dilbilgisi kurallarının üzerinde durmak bu alanlardan bazılarıdır. * Öğretim doğal ortamda, çocuğun sevdiği materyal ve aktiviteleri kullanarak olur. Öğretmen (eğitimci) dil çalışmalarını eğlenceli hale getirir ki çocuk iletişim kurmak istesin.

BAŞLAMADAN ÖNCE Bütün gelişim alanlarında olduğu gibi, öğretim başlamadan önce, çocuğu değerlendirmek gerekir. Fakat burada

43

çocuğun çevresindekiler ile spontan ilişkisiyle ilgilendiğimiz için, formal değerlendirme sekansları uygun değildir; çünkü formal değerlendirmelerde çocuğun bazı kesin emirlere uyması istenir.

Bu tür doğal konuşma cesaretlendirmeleri çocuğa, iletişim kurmak için attığı adımların değerini ve işe yaradığını, ayrıca dil becerilerini nasıl geliştireceğini gösterecektir.

NORMAL DİL GELİŞİMİNİN SEKANSLARI Dil konusunda çocuğun şu anda neler yapabildiğini ve ilerde neler öğrenebileceğini, normal çocukların o yaşlarda neler yaptıklarından daha önemlidir. Ancak normal gelişimi de bilmekte yarar vardır. Aşağıda 4 yaşa kadar önemli dönüm noktalarını bulacaksınız.

“Normal” diye adlandırılan dönemin dil kazanımı konusunda sınırları çok geniştir. Birçok çocuk ilk sözcüklerini iki yaşından sonra söylerler ama yine de normal gelişim gösterirler. Yani verdiğimiz bu gelişim basamaklarını dikkatli kullanmak önemlidir. Gelişim “basamakları” ve sırası, gösterilen yaş düzeyinden daha önemlidir.

0 – 3 YAŞ ARASI Bebek önceleri sadece ağlayarak ses çıkarır, fakat sonra yavaş yavaş ağlamadan da sesler çıkarmaya başlar.

Gığıldama ve gırtlaktan gelen küçük sesler duyacaksınız, daha sonra ünlü sesler çıkarmaya başlayacak.

Bebek ağlama dışı sesleri çıkarmayı öğrenirken , başkalarının konuşmasına da cevap vermeyi öğrenir. İnsanların konuşmalarına önce yüz ifadesi ve vücut hareketleriyle cevap verir. Daha sonra onunla konuşulduğunda yumuşak seslerle yanıt vermeye başlar.

3 – 6 AY ARASI Şimdi bebek iki değişik sesli harf çıkarır ve yalnızken kendi kendine gığıldar.

“Ba” ya da “Da” gibi sesleri çıkarabilmek için bir sesli ve bir sessiz harfi yanyana getirir.

Artık değişik duygularını değişik sesler çıkararak ifade ederler. Büyüklerin yaptığı küçük hareketleri taklit eder. Çıkardığı seslerle , konuşmaları taklit etmeye çalışır.

6 – 9 AY ARASI Daha şimdiden en az dört değişik ses kullanır. Tekrardan oluşan iki heceli kelimeleri söyler (mama gibi). Çocuk yetişkin biriyle karşılıklı sıra alabilir (hareketler ve ses çıkararak).

Dikkat çekmek için bağırır. Birisi istemediği birşey yaptığında ağlayarak veya yüksek sesler çıkararak tepki verir.

Tanıdık birini gördüğünde gülümser ve ses çıkarır.

Taklit becerileri artmıştır. El sallamak veya çırpmak gibi hareketleri taklit eder. Ayrıca zaten çıkarabildiği sesleri bir başkası çıkardığında taklit ederek karşılık verir.

9 – 12 AY ARASI Bebek artık yetişkinlerin konuşmalarındakilere benzer tonlamalar kullanır. Önce açık bir isteme biçimi ortaya çıkar. Birşeye bakar ve sonra yetişkine bakar; işaret ile veya ses çıkararak ne gördüğü hakkında bilgi verir.

Yetişkinle bir iletişime girmek için ses çıkarır, iletişimi başlatır. Öksürmek, göz kırpmak veya dil çıkarmak gibi yüz hareketlerini taklit edebilir; özellikle ses ile birleştirilen hareketleri taklit etmekten hoşlanır.

12 – 15 AY ARASI Bebek artık “sohbetten” zevk alıyordur. İnişli çıkışlı seslerle iletişim kurar ve konuşmayı devam ettirir. Diğer bir kişiye eşya veya oyuncak vermekten hoşlanır. Bunu yaparken sesler de çıkarabilir. Bu aşamadan itibaren selemlaşma ve vedalaşma için tutarlı sesler ve hareketler kullanır.

Kelimeleri, onlara yakın seslerle taklit eder. Su için “u” gibi.

Tam olmamakla birlikte, yakın olan iki kelimeyi kullanabilir.

“Bu nedir?” sorusuna bir kelime veya kelimeye yakın bir sesle cevap verebilir.

Ses vurguları gitgide daha olgunlaşır, gelişir. Birşey isteme veya soru sorma ile ünlem vurgularını ayırd edebilirsiniz.

15 – 18 AY ARASI Çocuk artık 4 – 6 kelime söyleyebilir. Bunlar genellikle isimler karşı çıkma kelimeleri ve “merhaba”,”bay bay” gibi sözcüklerdir. Kelimeyi söyleyemediği zaman göstermek, vermek veya el sallamak gibi hareketlere ses ekler.

Sık sık duyduğu şarkıları söylemeye çalışır.

Artık başarılı bir taklitçidir. Yetişkinlerin sık sık kullandıkları veya konuşmalardaki sözcükleri “yankı” gibi tekrarlarlar.

18 AY – 2 YAŞ ARASI Çocuk artık 25 kelime söyleyebilir. Bunlar eşya ve insan isimleri, “selam”,”bay bay” sözcükleri, hareket belirten en az iki kelime, daha çok istemek ve reddetmek üzerine kelimeleri içerir.

Kendisi kullanmasada iki kelimeli cümleleri taklit eder.

Kendisini iyi tanıyan yetişkinler için konuşması anlaşılır düzeydedir; en azından %70’i.

2 – 3 YAŞ ARASI

44

Bu yaşta çocuklar daha çok kelime kazanır. 2,5 yaşında en az 50 kelime ve 3 yaşından itibaren yaklaşık 300 kelimeye sahiptirler.

Bu yaşta kelimeleri iki kelimelik cümlelerde kullanmak için bağlamayı öğrenirler. Yıl sonuna doğru birçok üç kelimelik cümle kurabilirler.

Konuşma boyunca sıra almayı bilir. Önceleri bunu sadece tek kelimeyle yaparken daha sonraları daha çok sözcüklü ve tek bir konu üzerinde yoğunlaşmış sohbeti 2-3 kelimelik cümlelere sürdürebilecek seviyeye gelir.

Artık dilbilgisi kurallarını da öğrenmeye başlar. (Çoğullar, zamirler gibi) Bazı hatalar yapmakla birlikte, tekerlemeler ezberleyebilir.

Oynarken kendi kendine söylenir ve konuşması oldukça anlaşılır.

3 – 4 YAŞ ARASI Bu yıl ilerledikçe, çocuk 3 kelimeli cümleler daha sık kullanılır, ta ki konuşmasındaki cümlelerin % 80’i, üç ve fazlası kelimeden olışuncaya dek.

“Ne, niçin, nerede ?” ile başlayan sorular sorar.

Yakın geçmişdeki deneyimleri detaylı bir şekilde anlatabilir.

Sorulduğunda adını ve soyadını söyleyebilir. Çevremizdeki şeylerin ne işe yaradığı ile ilgili olan sorular dahil, birçok soruyu cevaplayabilir.

45

İSTATİSTİKLER DİE Göre Türkiye Genelinde Yaşa Göre Engelli Dağılımı 50 45

43,99

40

36,96

35 27,66

30 25

18,07

20 15

11,44 7,3

10 5

4,63

4,15

19811990

19912000

0 19201930

19311940

19411950

19511960

19611970

19711980

D.İ.E TÜRKİYE ENGELLİ DAĞILIMI 1000000 900000

857630

800000 700000 600000 500000

412313

400000

331243

300000

252807

263008

İşitme

Dil ve Konuşma

200000 100000 0 Ortopedik

Görme

Zihinsel Engelli

46

İstihdam Edilen Engelli Nüfusun İş Durumuna Göre Dağılımı 40 35,71

34,85

35 30 25 18,23

20 15

8,11

10 3,09

5 0 Kamu sektörü

Özel sektör

İşveren

Kendi hesabına

Ücretsiz aile işçisi

İşgücü Durumuna Göre Engelli Bireyler 90 77,81

80 70 60 50 40 30

22,19

20

19,6

10

2,59

0 İŞGÜCÜ

İSTİHDAM

İŞSİZ

İşgücüne Dahil Olmayan Nüfus

Sosyal Güvenliğin Bağlı Olduğu Kurum 25000000 20837551 20000000

15000000

10000000

8544040

8953007

5000000

0 SSK

EMEKLİ SANDIĞ

BAĞ-KUR

8984

405753

DİĞER

BİLİNMEYEN

47

Engelin Ortaya Çıkış Zamanına Göre Engelli Dağılımı 70

63,354

60 50 40

33,672

30 20 10 0 Doğuştan

Sonradan

Sonradan Olan Engel Nedenine Göre Engelli Nüfus Oranı 60 50,5 50 40 30 21,818 20 9,72

10 1,58

10,55 4,985

0,317

0,53

0 Kaza

Hastalık

İlaç Zehirlenme Beslenme Kullanımı Bozukluğu

Diğer

Bilmiyor

Bilinmeyen

48

KAYNAKLAR 1. Can,G., Altındaş,E., Çam,S., Üre,Ö., Psikolojik Danışma ve Rehberlik, Pegem A Yayıncılık, Ankara, 2002.

2. Özsoy,Y., Özyürek, M., Eripek, S., Özel Eğitime Muhtaç Çocuklar “Özel Eğitime Giriş”, Karatepe Yayınları, Ankara, 1998.

3. Enç, M., Çağlar, D., Özsoy, Y., Özel Eğitime Giriş, Ankara Üniversitesi Eğitim Fakültesi Yayınları No:95, Ankara, 1981.

4. Sarı, H., An analysis of the policies and provision for children with special educational needs in England and Turkey, Yayınlanmamış Doktora Tezi, School of Education, Oxford, Oxford Brookes University, 2000.

5. Sarı, H., Kaynaştırma eğitimi veren ilköğretim okullarındaki I. Devre Beden Eğitimi dersine giren öğretmenlerin özel eğitime yönelik tutumlarının analizi, III. Akdeniz Spor Bilimleri Kongresi, Antalya, 2001.

6. Sarı, H., Contemprary approaches toward identification and assesment of children with SEN: from the Global Perspective; Global Avereness Society International sevent Annual Conference, 1998.

7. Kirk, S., A.J. Gallagher, Educating Exceptional Children, Houghton Mufflin Com, 1989.

8. Ataman, A., Özel Eğitim; Eğitim Bilimine Giriş, Gazi Kitapevi, 1997.

9. Çağlar, D., Geri Zekalı Çocuklar ve Eğitimi, Ankara Üniversitesi Eğitim Fakültesi Yayınları No:82, Ankara, 1979."

10. Dr.Tülay ARSU Özel Eğitim 11. Türkiye özürlüler araştırması 2002. Başbakanlık Devlet İstatistik Enstütüsü

49