Esőember 2014 Március

2014. március, XVIII. évfolyam, 1. szám

esőember

Az autizmussal élőket érintő jogi változások

Felnőttkori autisztikus kiégés

Nincs két egyforma autisztikus vagy autista

Mi az autizmus – nekem Lehetőség

Az Autisták Országos Szövetségének lapja

3

Kedves Olvasó!

Nemzetközi konferenciát tartott az Intézményi Férőhely Kiváltást Koordináló Testület (IFKKOT) és az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia Kara. Az Intézménykiváltással a fogyatékos emberek tár­ sa­dalmi befogadásáért címmel január 30-án, a gyógypedagógia fő­ iskolán rendezett konferencián sok érdekes előadás hangzott el.

Kiderült, ahány ország, annyiféleképpen csinálja a köznyelvben (nálunk) kitagolásnak nevezett folyamatot. Minden előadó a támogatott lakhatás mellett tette le voksát, és azt képviselte, hogy ne koncentrálódjanak egy szűk lakóhelyi környezetben a lakók. A véleménykülönbség talán csak abban volt, hogy hányan is költözzenek egy otthonba, mert mint többen is megjegyezték: az intézményesülés nem a lakók létszámától, hanem a szemlélettől függ.

Azt is elmondta néhány előadó, hogy nem mindenkit lehet kitagolni (öregség, súlyos mozgáskorlátozottság).

Ott volt Petri Gábor független szakértő, az European Expert Group on Transition of Institutional to community-based care képviselte. Őt az IFKKOT a továbbiakban bevonja a munkájába. (P. G. az AOSZ ügyvezetője volt, mielőtt három és fél éve Brüsszelbe ment volna.) Az intézményi ellátásról a közösségi ellátásra való áttérés közös európai Útmutatóját ismertette. Európában a legtöbb ország Gyula kedvenc nyulával, most tér át a kiváltásra: 1, 2 millió ember él 30 főnél nagyobb léta baráthegyi majorságban számú intézetekben, érdemes hát egymásra figyelni. Mint mondta az Útmutató üzenete: Tanuljunk mások hibájából, és tanuljunk a jó gyakorlatokból! Az Útmutató erről a linkről letölthető: http://deinstitutionalisationguide.eu/.

Christy Liynch független fogyatékosságügyi szakértő Írországból ér­kezett. Talán nekünk szóló intelemként mondta: ne mondjuk a kormánynak, hogy olcsóbb lesz a kitagolás utáni fenntartás, mert van, akinél olcsóbb lesz, van, akinél nem. Azt ő is megemlítette, hogy a családban élők nem kapnak elég támogatást. Érdekes volt tőle halMi történt az AOSZ-nál?

3 lani – tudva, hogy a majorságok bölcsője ÍrorElnökségi határozatok 2014.

4 szágban van –, hogy miközben hangsúlyozta A Majorháló hírei – összefogás a jövőért 5 a személyre szabott ellátási módot, a majorAz autizmussal élőket érintő jogi változások 6 ságokat nem tartja jónak, mert szerinte így az Nyolc Pont projekt 7 autista emberek elzárva élnek a többségiektől.

Sikertörténet – Jan Pfeiffer pszchiáter szintén a European Ex­

avagy vérvétel stresszmentesen?

8 pert Groupot képviselte. Skype-on keresztül Élet az iskola után 9 mond­ta el előadását. Az intézménytelenítési Ugyanaz vagyok, aki 10 fo­­lyamatot kultúra- és értékváltásnak látja: az­ Felnőttkori autisztikus kiégés 13 az hogy látom a klienst (fogyatékos embert), William Stillman: „Nem a gólya hozza...”

14 és ő hogy lát engem? Véleménye szerint a Nincs két egyforma autisztikus vagy autista 15 mos­tani évszázad legfontosabb eseménye az „Még a csodákhoz is kell idő” 18 intézménytelenítés.

Farnadi Vince írásai 19 A kitagolás eredményeiből az otthonélő fogyatékos és autista emberek is részesülnek A címlap fényképét Nagy Tekla készítette. majd, hiszen olyan új szolgáltatások jönnek Tekla 12 éves és a gyöngyösi Autista Segítő Központ létre, amelyek az ő életminőségük javulását is (ASK) diákja. eredményezik.

Tartalom

Mi történt az AOSZ-nál?

Ez a rovat azzal a céllal indul, hogy részleteiben is betekintést nyújtsunk abba, mi történik az AOSZ „főhadiszállásán”, milyen feladatokon dolgozunk, amelyek bár fontosak, eredményei nem azonnal jelentkeznek.

Jártunk a Budapesti Rendőr-főkapitányságon

Az AOSZ vezetősége tovább folytatja a rendőrséggel történő együttműködést, amelynek elsődleges célja, hogy az egyik legnagyobb közigazgatási szerv mindennapi működésébe, ügyvitelébe beépüljön az autizmusszem­ lélet és érzékenység. Ennek ke­retében a következő fontosabb cé­lo­kat kívánjuk elérni: • a BRFK rendelkezésére álló listában szerepeljenek autizmus-szakértők, akik kirendelhetők az autizmussal élő személy igazságügyi vizsgálatakor, vagy az eljárás során történő rendőri intézkedés esetén; • autizmusképzés, ér­zékenyítés meg­ valósítása, a még tanuló és a már állományban lévő rendőrségi munkatársak részére.

Ombudsmannál az autizmussal élők jogsértési ügyei

Az AOSZ-hoz számos megkeresés ér­­kezik az autista kisgyermekek integrált oktatása során előforduló jogsértő magatartások miatt. Az AOSZ elnöke megbeszéléseket folytatott az Oktatási Jogok Biztosának Hivata­lával, hogy mielőbb kivizsgálásra kerül­jenek az autizmussal élők kárára elkövetett jogsértések. Közösen keressük a megoldást az ilyen és hasonló ügyek komplex kezelésére, hogy ne sérüljön az integráltan tanuló kisgyermekek oktatáshoz való joga.

Változások az ügyviteli szervezetben és az elnökségben

Az AOSZ elkészítette közép- és hosszú távú stratégiáját, ennek alapján elsősorban olyan típusú szervezetfejlesz-

tés megvalósítása a cél, amely többek között szolgálja a vidéki és budapesti tagszervezetek hatékony együttműködését az AOSZ-szal, egymással, meg­könnyíti az információ és a tudás át­­adását, valamint mindenki rendelkezésére álló azonnali és naprakész adatok meglétét teszi lehetővé – ez utóbbi fontos eleme az érdekvédelemnek.

A megújulás jegyében az irodában folyó munkavégzés egyszerűsítése és optimalizálása szükséges. Ezért vár­hatóan csökken az AOSZ iroda mun­katársi létszáma. A feladatok és szolgáltatások újrastrukturálása átszervezés alatt van.

További fontos változás, hogy Ja­ku­bi­ nyi László, az AOSZ elnökségének tagja lemondott posztjáról, amelyet sajnálattal, de elfogadtunk. Az AOSZ elnöksége ezúton is szeretné köszönetét és elismerését kifejezni Jakubinyi Lászlónak, aki munkájával nemcsak példát mutatott, hanem maradandó értékeket tett hozzá az AOSZ munká­jához, a hazai au­tizmus közösség fejlődéséhez.

Szeles Gábor

Kedves AOSZ-kártya tulajdonosok, igénylők!

Az elmúlt időszakban az AOSZ-kár­ tyával kapcsolatos kérdésekre, igénylésekre nem tudtunk jó válaszokat ad­ ni. Ennek számos oka van.

Az AOSZ-kártya és kedvezmény nyújtása 2013 folyamán kezdődött az AOSZ-nál. Az AOSZ-kártya mostani formájában nem fényképes, így funkciójában korlátozott. Jelen pillanatban igen kevés kedvezményt nyújtó hellyel van szerződésünk, a vidéki ked­vezményt nyújtó helyek kiválasztása, elérése a tagjaink aktív részvételével tudna megvalósulni.

Az AOSZ elnöksége szeretné, ha a kár­tya továbbra is létezne, és valós segítséget nyújtana felhasználóinak.

Ehhez meg kell találnunk a legoptimálisabb megoldást, ami gazdaságos az AOSZ számára és optimális megoldásokat nyújt felhasználójának is.

Ennek kialakításához még további információkat kell beszereznünk, ezért kérjük a türelmüket!

Kővári Edit elnök

RENDELKEZŐ NYILATKOZAT A BEFIZETETT ADÓ EGY SZÁZALÉKÁRÓL A kedvezményezett adószáma:

1 9 0 2 5 9 1 5 - 1 A kedvezményezett neve: AUTISTÁK

4 1

ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE

TUDNIVALÓK Kérjük, a nyilatkozatot olyan postai szabványméretű borítékba tegye, amelyben a nyilatkozat kényelmesen elhelyezhető.

FONTOS! Rendelkezése csak akkor érvényes és teljesíthető, ha a nyilatkozaton a kedvezményezett adószámát, a borítékon pedig az ÖN NEVÉT, LAKCÍMÉT ÉS AZ ADÓAZONOSÍTÓ JELÉT pontosan tünteti fel. A lezárt és a ragasztási felületen keresztben aláírt borítékot küldje el az illetékes adóhivatalnak, vagy adja át munkáltatójának.

4

5

Elnökségi határozatok 2014.

A határozat száma

A határozathozatal időpontja

A határozat tartalma

A határozat hatálya

A döntést támo­ gatók és ellenzők számaránya

1/2014.

(II. 4.) sz.

2014. február 4.

Az elnökség Jakubinyi László elnökségi tagot delegálja az Intézményi Férőhely Kitagolást Koordináló Országos Testületbe.

Határidő: azonnal

1 tartózkodás 4 igen szavazat

2/2014.

(II. 4.) sz.

2014. február 4.

1. Az elnökség döntött abban, hogy levelet küld az AE részére 2 db számlamelléklettel.

2. Az AOSZ 8000 euró tagi kölcsönt biztosít a BA Center számára, hogy ebből a TENSI követelését kiegyenlítse.

2014. február 15.

5 igen szavazat

3/2014.

(II. 4.) sz.

2014. február 4.

Új tagszervezetek belépési szándékának elfogadásáról döntés: Janka-Tanya Nonprofit Kft. Csillagküldöttek Közhasznú Egyesület AutiSpektrum Egyesület Neszmélyi úti Óvoda

azonnal

5 igen szavazat

4/2014.

(II. 4.) sz.

2014. február 4.

Az AOSZ jelenlegi ügyvezető titkárával kötött munkaszerződést az elnökség 2014. március 31. napjával megszünteti közös megegyezéssel, és az ügyvezető titkárt 2014. február 10. napjától 2014. március 31. napjáig terjedő időtartamra a munkavégzés alól felmenti.

azonnal

5 igen szavazat

5/2014.

(II. 4.) sz.

2014. február 4.

A következő közgyűlésig az ügyvezető titkár helyettesítésére Ébner Gyula elnökségi tagot jelöli ki az elnökség.

azonnal

1 tartózkodás 4 igen szavazat

6/2014.

(II. 4.) sz.

2014. február 4.

Az elnökség az Esőember szerkesztésére Ferenczy Ágnes szerkesztőt kéri fel, az állandó rovatokról az alábbiak szerint döntött: tudományos – szakmai hírek / szülői fórum / érintettek világa / majorháló / egyéb

azonnal

5 igen szavazat

7/2014.

(II. 4.) sz.

2014. február 4.

Az elnökség az SZJA 1%-ának gyűjtésére a TV spot kampányok közül a 2014. május 13–20. közötti időpontban 20 db megjelenést választott az alábbi TV csatornákon és összegért: M2 főműsor idő: 5 db megjelenéssel (19:50-től) M3: 5 db megjelenéssel (17:00–22:59) Duna Tv reggel: 5 db megjelenéssel (5:00–11:59) Duna Word: 5 db megjelenéssel (17:00–22:59) Ára: 190 000 Ft + ÁFA

2014. május 21.

5 igen szavazat

1/2014.

(II. 12.) sz.

2014. február 12.

Az elnökség összehívja 2014. március 1-jére az Autisták Országos Szövetségének közgyűlését.

5 igen szavazat

2/2014.

(II. 12.) sz.

2014. február 12.

Az AOSZ elnöksége elfogadja, hogy a közgyűlés ideje: 2014. március 1.

10. óra, helye: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Kar, Budapest Ecseri út 3.

5 igen szavazat

3/2014.

(II. 12.) sz.

2014. február 12.

Az AOSZ elnöksége elfogadja, hogy a határozatképtelenség esetén a megismételt közgyűlés ugyanebben az időpontban, ugyanezen a helyszínen 11 órakor legyen.

5 igen szavazat

4/2014.

(II. 12.) sz.

2014. február 12.

Az AOSZ elnöksége a közgyűlésre az alább javasolt napirendi pontokat választja Beszámoló az elnökség munkájáról Beszámoló a költségvetési sorok közötti átcsoportosításról Jogi beszámoló Kongresszusi beszámoló BA Center beszámoló 2014. munkaterv 2014. költségterv 2014. évi tagdíj összegének elfogadása Elnökségi költségtérítés Elnöki tiszteletdíj és költségtérítés módját és mértékét meghatározni Javaslatok az új Ptk-nak és új civil tv-nek megfelelő szervezeti felépítésre Stratégia bemutatása

4 igen szavazat 1 nem szavazat

Jakubinyi László elnökségi tag lemondásának következményeként: a választó közgyűlés alapszabályban foglalt feltételei, a határidők miatt 2014. március 1-jén nem lesz az Autisták Országos Szövetségének közgyűlése.

3 igen 2 tartózkodás

1/2014.

(II. 25.) sz.

2014. február 25.

A Majorháló hírei – összefogás a jövőért Ébner Gyulát csak az új tagoknak kell bemutatni: ő az autista majorsá­gok esz­méjének hazai meghonosítója, a gyön­gyösi ASK megálmodója, elin­ dí­tója, a gyöngyöspatai majorság a­la­pítója. Az azóta megvalósult, és há­­lózatba szerveződött majorságok ve­zetőitől most új megbízatást kapott.

– A Majorháló tagjai megerősítették megbízásomat – kezd a hírek sorolásába Ébner Gyula –, miszerint kijáró emberként lobbizzam a szervezet érdekében, és egyúttal lássam el a két közgyűlés között a háromtagú intéző bizottság vezetését. Nagy megtisztel­ te­tés számomra, hogy a jelenlévők egy­­hangúlag javasoltak ezekre a tiszt­ ségekre, amelyekben aztán az AOSZ elnöksége is megerősített.

– Ez a szervezet átalakításának része?

– A bizottságok létrehozása része az AOSZ új alapdokumentumainak, ezek megalkotása az új Polgári törvénykönyv március 15-i hatályba lépésével elkerülhetetlen. Ennek elfogadása természetesen a közgyűlés hatáskörébe tartozik.

– A nemrég lezárult TIOP pályázatok­ kal a Majorháló szervezetei közül so­ kan kaptak nem mindennapi lehetősé­ get arra, hogy saját gazdálkodással járuljanak hozzá fenntarthatóságuk­ hoz. Teljesíthetők a pályázat szigorú elő­írásai, hogy hány embert, mennyi ideig kell foglalkoztatni?

– A Majorháló közgyűlésén végre meg­­született az egység a szervezetek között, hogy ebben a felelősségteljes helyzetben össze kell fognunk, segítenünk kell egymásnak a projektek meg­valósításában. Meg kell keres­ nünk a projektekben rejlő egymást erősítő folyamatokat a projektek fenntarthatósága érdekében. A Majorháló nagyon különböző indíttatású, adottságú és szervezettségű szervezeteket

fog össze. A különbözőségek gyakran akadályai a közös gondolkodásnak, a közös jövőkép megálmodásának.

Ugyan­akkor ez a sokszínűség válhat a Majorháló erősségévé, egy olyan szociális háló létrehozásához, amely nehéz helyzetekben is képes megtartani a hálózat tagjait, s amelyből krízishelyzetben sem esnek ki védenceink. Most az a feladatunk, hogy megismer­jük egymás projektjeit, fölhívjuk a fi­gyelmet a várható nehézségekre, meg­­osszuk a tapasztalatainkat, hogy minden pá­lyázat határidőre megva­ló­suljon, be­le­értve azokat a TIOP nyer­­teseket is, akik nem tagjai a Majorhálónak, de az autizmussal élőkért vállalják a munkát.

– A Majorháló képviseletében megbe­ szélést kezdeményeztél a Vidékfejlesz­ tési Minisztériumban. Földkérdés van ná­latok is – sok egyéb gond mellett.

A látogatáson jutottatok valamilyen megállapodásra?

– A majorságok jövője szempontjából fontos kérdéseket kell megválaszolnunk. Tisztáznunk kell a majorságok, mint mezőgazdálkodást folytató szervezetek jogi státuszát. A majorságok uniós pályázatokon való indulásának, valamit termőföldhöz való jutásuknak lehetőségeit. A TIOP pályázatok különösen sürgetik a jogi helyzet tisz­tázását, az élelmiszer-termelésre pályázó szervezetek értékesítésének lehetőségeit. Háromtagú küldöttsé­ günk, Kővári Edit elnök asszony, Ja­ ku­binyi László elnökségi tag (akkor még nem mondott le e tisztségéről – a szerk.) és szerénységem a tárgyalás legfontosabb céljának a majorságok jogi helyzetének tisztázását tűzte ki célul. El kívántuk érni, hogy az autista majorság kerüljön be a kistermelőkre vonatkozó rendelet hatálya alá. Jakubinyi barátom minden ékesszólása, s mindhármunk minden érve

kevésnek bizonyult ennek elérésére.

A kistermelőkre vonatkozó szabályozás módosításával a minisztérium egy nehezen kiharcolt uniós joganyag újratárgyalását kockáztatná, amely az eddig kivívott eredményeket is veszélyeztetné. Így ezen a téren csak annyit tudtunk elérni, hogy a minisztérium hatósági főosztálya felajánlotta közreműködését az élelmiszer-előállítást célzó TIOP pályázatok felülvizsgálatához, a legegyszerűbben megvalósítható, kellő biztonságot nyújtó tervek elkészítése, értékesítési lehetőségek megtalálása érdekében.

– A földről nem beszéltél, pedig több majorság épp a földnélküliséggel küzd.

– Legnagyobb örömünkre ezt a kérdést a tanácskozáson részt vevő, mind a kilenc minisztériumi szakértő egyszerűen megoldható problémának ítélte. A részletek megbeszélésére már sajnos nem maradt időnk, hiszen a másfél órás rendkívül szívélyes és segítőkész hangulatú megbeszélésen nem élhettünk vissza vendéglátóink türelmével. Azzal köszöntük el, hogy a megbeszélést kölcsönösen egy hos�szú távú együttműködés kezdetének tekintjük, és a minisztérium várja a TIOP pályázatok megvalósítása során felmerülő kérdéseket, amelyek egyez­tetése során a földhöz jutás lehetőségeit is megbeszéljük. Ezúton is kérek minden élelmiszer-feldolgozásra, értékesítésre pályázó TIOP nyertest: hívjon föl, hogy segíthessünk! * Ébner Gyula telefonszáma: (+36 70) 332 0962, e-mail: ebnergyula@budasensor.hu, napsugar67@napsugar67.hu.

6

7

Az autizmussal élőket érintő jogi változások 2014. március 15-én lép hatályba a Polgári törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény (új Ptk.), melynek lényeges változásai tagjainkat is érintik. Március 15-e után ez a törvény fog­­ja többek között tartalmazni a jelenleg különálló családjogi törvényt; az öröklési jog szabályai is jelentősen átalakulnak, továbbá érinteni fogja a nonprofit szervezetek jogi szabályozását is.

A cselekvőképesség szabályozásának változásai

A kizáró gondnokság intézménye „tel­ jesen korlátozó gondnokság” elneve­ zés­sel megmarad, ám a cselekvő­ké­ pes­ség korlátozását a bíróság csak az ügyek meghatározott körére vonatko­ zó­­an rendelheti el. Ez garantálja a rész­ leges gondnokság alá helyezés egyén­­re szabott jogkövetkezményeinek megállapítását.

A felülvizsgálat kötelező lesz a részleges és a teljes korlátozás esetén is a törvényben meghatározott időközönként. A hatálybalépést követő öt éven belül minden, jelenleg gondnokság alatt álló személy ügyét hivatalból fe­ lül kell vizsgálni.

Ezzel egyidejűleg bevezetésre kerül a támogatott döntéshozatal jogintézmé­ nye. Ennek megfelelően, az új Ptk.-val párhuzamosan, 2013. március 15-én lép hatályba a támogatott döntéshozatalról szóló 2013. évi CLV. törvény.

A támogatott döntéshozatal a cselekvőképesség korlátozása nélkül nyújt segítséget az érintett személynek. A támogató kirendelésére a támogatott személy kérelmére, vagy a bíróság megkeresése alapján kerülhet sor.

Kirendelésének mindig feltétele a támogatott személy egyetértése, és elsősorban a támogatott személy ál-

tal megjelölt személyt kell kirendelni határozatlan időre, ötévenkénti felülvizsgálat mellett. A támogató tanácsaival, tájékoztatásával eljárásokban és jognyilatkozat megtételekor segítheti a támogatottat, azonban nem ve­heti át tőle a döntést. A megyei kor­­mányhivatalok szociális és gyámhivatalai – a hivatásos gondnokokhoz hasonlóan – hivatásos támogatókat fog­lalkoztatnak majd, akik legfeljebb 30-45 fő esetében rendelhetők ki támogatóként.

Az elmúlt időszakban munkám nagy részét az egyedi megkeresések megválaszolása tette ki, amelyek többnyi­ re az ápolási díjjal, valamint az óvodai és iskolai ellátásokkal kapcsolatban érkeztek.

Az AOSZ-hoz érkező megkeresések

Az ápolási díj tekintetében sajnos a jogszabályok eléggé nehezen értelmezhetők, főleg abban a körben van sok félreértés, hogy bár a szociális igaz­gatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény úgy ren­delkezik, hogy kiemelt összegű ápolá­si díjra az után a gyermek után is jogosult lehet a szülő, aki után magasabb összegű családi pótlék jár, azonban ehhez további jogosultsági feltételeket is igazolni kell. A jogszabály (82/2013 (XII. 29. EMMI rendelet) megkívánja ugyanis, hogy annak a 18. év alatti személynek az állapotára vo­natkozóan, aki után magasabb összegű családi pótlékot folyósítanak, a szakorvos igazolja, hogy a lakásban még segédeszközzel sem képes mozogni, továbbá étkezni, tisztálkodni vagy öltözködni (ez utóbbi három tevékenység közül legalább kettőre) egyedül nem képes. A gyakorlatban

a szakorvosok a legritkább esetekben állítják ki ezeket az igazolásokat, így az autizmussal élők ápolását végző családtagok legfeljebb az emelt összegű ápolási díjra válhatnak jogosulttá, kivéve, ha a gyermek az autizmusa mellett súlyosan mozgássérült is.

Az óvodai és iskolai ellátásokat érintő problémakör lényege, hogy az ó­vo­­ dák – főleg a kisebb településeken – nem hajlandók az SNI autista gyermekek ellátását megoldani, noha ez az önkormányzati törvény által is meghatározott, kötelező feladatuk len­ne. Az óvodák fenntartói az önkormányzatok azzal érvelnek, hogy az integrálható gyermekek ellátása túl költséges, szakemberigényes, és ezt az önkormányzat nem engedheti meg magának anyagilag, ezért az óvoda alapító okiratából sokszor maga az önkormányzat veszi ki az SNI autizmus ellátás feladatkörét, és erre való hivatkozással tagadja meg a szolgáltatást. Emiatt az 5. életévü­ ket betöltött, óvodaköteles SNI gyermekek óvoda, illetve fejlesztések nél­kül maradnak. Hasonló jelenség figyel­hető meg az iskoláknál is, amelyeknek a KLIK a fenntartója, és ahol szintén szakemberhiányra hivatkoznak, továbbá arra, hogy a megfelelő személyi feltételek még a KLIK által fenntartott utazó gyógypedagógusi hálózaton keresztül sem biztosíthatók, a hálózat működési problémákkal küzd.

Tekintettel arra, hogy az ezekkel kapcsolatos egyedi esetek száma jelentősen megnőtt, a szövetség megfelelő lépéseket kíván tenni az oktatásért felelős állami és az erre illetékes egyéb szerveknél.

Dr. Kálozi Mirjam

Nyolc Pont projekt Követelményrendszerek és bázisintézményi szerződések A Nyolc Pont projektben 2014. ja­ nuár végére elkészültek az autiz­mus­ specifikus szakterületi és horizontális követelményrendszerek első változatai. Az autizmus-szakterületi szakértők 12 munkacsoportban végezték a fejlesztő munkát, melynek eredményei az ellátórendszer szakembereinek adnak támpontot a gyakorlati munkához. Jelenleg a kritériumrendszerek elemeinek autizmus szakmai szempontú illesztése, fogalomtár kialakítása és az alkalmazáshoz útmutató kialakítása zajlik.

A projektiroda munkatársai 2014 januárjában tartották a bázisintézményi alprogram tájékoztató napját az FSZK Nonprofit Kft.-ben. A rendezvényen a projekt szakértő munkatársai előadásaikban bemutatták az alprogramba sikerrel jelentkező intézmények megjelent képviselőinek a közös munka megvalósításának részleteit, valamint a résztvevők felmerülő kérdéseikre is választ kaptak.

A bázisintézményi alprogramba 67 je­lentkező közül 27 intézmény került be, számukra megküldésre kerültek a szerződéskötéshez kapcsolódó in­ for­mációk. A szerződés szerint a bázisintézményi alprogramban részt vevő intézmény vállalja, hogy egy, a projektben kidolgozott szakterületi és egy horizontális követelményrendszert 12 hónapon át tesztel, a kö­ ve­­telményrendszerek teszteléséhez szükséges kapacitásokat biztosítja, a követelményrendszerek tesztelésé­ben együttműködik, részt vesz a pro­­jekt keretében kifejlesztett, és té­­rí­tés­ men­tesen biztosított képzéseken, kon­­­ferenciákon, hálózati találkozókon, workshopokon, szakmai egyeztetéseken, havonta jelentést készít a tevékenység előrehaladásáról, tapasz­ talatairól továbbfejlesztési javaslatot

ad a követelményrendszerek tartalmi elemeire vonatkozóan, a projekt befejezését követő három évben évente jelentést készít a követelményrendszerek fenntartásának tapasztalatairól.

A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. a bázisintézményi alprogram keretében vállalja, hogy a fenti tevékenységek megvalósításához a részt vevő intézmények számára erőforrásokat biztosít.

2014. február elején elkezdődtek a bá­zisintézményi látogatások. Az intézménylátogatások elsődleges célja a jó együttműködés és a közös mun­ka megalapozása. A találkozá­sok elősegítik az alprogram mélyebb megismeré­ sét, és biztosítják az intézmé­nyek hely­zetének au­tizmus-szem­pon­tú fel­ mérését is. Az alprogram sikeressé­ ge érdekében a látogatásokon az in­tézmények részéről az intézményvezető, a szakmai vezető, valamint a programba bekapcsolódó szakemberek vesznek részt. Az FSZK Nyolc Pont projekt részéről a látogatáson a bázisintézmények szakterületi témavezetője, autizmusszakértő / szakterületi témavezető és támogató kutató szakemberek a résztvevők.

A bázisintézmények szakembe­rei­nek részvételével 60 órás au­tiz­mus­spe­ci­ fikus követelményrendszerek in­téz­ ményi alkalmazására felkészítő akkreditált képzés vette kezdetét 2014. február 22-én.

A projekt megvalósításában a 220 órás autizmusspecifikus szakértőképzés elő­ készítéseként 102 fő szakember jelent­ kezését értékelte a projektvezetés, melynek eredményeként a képzésbe 36 fő, autizmusellátásban tapasztalattal rendelkező szakember nyert felvételt. Az autizmusspecifikus szakértőképzés 2014. március 28-án indul.

A következő időszak legfontosabb tevékenységei a nemzetközi tapasztalatok projektben történő hasznosítása alapján, egyrészt szülősegítő és szakterületekre képzésfejlesztések kialakítása, másrészt széleskörű tájékoztatás a megvalósítás eredményeiről.

Mahlerné Köfner Anikó szakmai vezető

TÁMOP-5.4.11-12/1-2012-0001 „Nyolc Pont – Az autista személyek el­látórendszerének országos szintű, kom­plex innovációja szakmai tanács­ adó hálózat és koordinációs központ kialakításával” című kiemelt projekt.

8

9

Sikertörténet – avagy vérvétel stresszmentesen?

Az autizmussal élő gyermekek számára olykor a kisebb, rutinszerű orvosi beavatkozások is jelentős szorongást, stresszt okozhatnak, olyannyira, hogy nem is mindig sikerül azokat meg­ valósítani a gyermek tiltakozása, rémülete miatt.

Ennek egyik oka, hogy ezek a bea­vat­­ kozások nem részei a mindennapok­ nak és nagyon sok új, ismeretlen dol­got – személyt, tárgyat, helyzetet – foglalhatnak magukban. Az orvossal való találkozások ráadásul gyakran betegséghez, rossz közérzethez, fájdalomhoz kapcsolódnak.

Alábbi történetünkkel, melyben egy kamaszfiú sikeres vérvételéről számolunk be, egyrészt a már jól ismert autizmusspecifikus szakmai alap­el­vek mindennapi hasznosságát és ér­tékét sze­retnénk demonstrálni, más­részt azt reméljük, hogy hasznos gyakorlati ötletekkel szolgálunk a szülők és a kollégák számára. (A történetben a neveket, személyes adatokat természetesen megváltoztattuk.)

Néhány szó a történet főhőséről

Zsolt felnőtt testméretű fiatalember. Ál­talában kedves, együttműködő, de ha a megszokott, már jól értett mindennapi rutinjaiban változás történik, vagy olyasmire kérjük, amit nem pontosan ért, nagyon megijedhet, és akár súlyosan önsértő viselkedést is tanúsíthat. Sokszor nehéz számára a várakozás, nem szereti a zajos, töme­ges helyzeteket. Beszéde nehezen ért­­hető, ezért képes–szóképes kommunikációs szótárt használ. Jól ért konk­rét, rövid közléseket és instrukciókat, de sokkal biztosabb a megértése, ha képeket is alkalmazunk.

A család orvosi javaslatra vérvétel lebonyolítását kérte intézményünktől.

Mivel a vérvétel szokványos menete – elmenni a laborba, végigvárni a sort, bemenni egy idegen szobába, együttműködni egy idegen emberrel, akinél még tű is van – nem tűnt reális ötletnek Zsolt esetében, a vizsgálatokra viszont szükség volt, a pedagógusok elkezdték a vérvétel menetének megtervezését.

Együttműködés a családdal és a szereplőkkel

A sikerhez elengedhetetlen volt a szülők segítsége, többek között ugyanis meg kellett szervezniük, hogy intézményünk orvosi szobájából a kémcsövek a lehető legrövidebb időn be­­lül a lakóhelyük szerinti laborba ke­rüljenek. A szülők beszerezték a be­­ utalót az orvostól, majd megbeszél­ték a laborral a rendkívüli eljárást, és szabaddá tették magukat a nagy napra.

Még arra is vigyázniuk kellett, nehogy Zsolt észrevegye, hogy az édes­apa a megszokottól eltérő időpontban van az intézményben, mivel a szülei érkezése számára a hazaindulást jelenti.

A szülők tudták, lehet, hogy fiuk a gon­dos szervezés ellenére is túlságosan meg­ijed, így a sikerhez esetleg több alkalomra is szükség lesz.

A vérvételhez továbbá elengedhetetlen volt az orvos együttműködése, aki a körülmények ismeretében is vállalkozott a beavatkozásra.

Jól érthető, strukturált környezet, bejósolhatóság

A pedagógusok feladata volt a megfelelő környezet kialakítása és az új helyzet szisztematikus begyakorlása. Ennek többek között része volt az orvosi vizsgálat napirendi jelének gyakorlása, az orvosi szoba berendezésének és a személyek elhelyezkedésének megtervezése. El kellett készíteni továbbá

a vérvétel lépéseinek algoritmusát és a megértést szolgáló képes–szóképes folyamatábrát. Meg kellett ismertetni Zsolttal a helyszínt és magát a folyamatot, így a pedagógusok a vérvétel előtti napokban többször is elkísérték a fiatalt az orvosi szobába, és lépésrőllépésre eljátszották vele, hogy mi fog történni a vérvételkor. Természetesen tűvel nem szúrták meg, de a fecskendőt megmutatták, és azt is, hová fog az orvos szúrni, illetve megtanították, hogy kb. mennyi ideig kell nyugodtan ülni a széken, hogy a kémcső megteljen. Ezt egy Big Mac kommunikátor se­gítségével jelezték, melybe hangos számolást programoztak. A folyamatábra az orvos fényképét is tartalmazta. Zsolt tehát megértette, hogy hol, mikor, mi és hogyan fog történni vele, ki lesz jelen, és meddig kell az orvosi szobában lennie, ez pedig jelentősen csökkentette aggodalmát.

A motiváció biztosítása

Mivel Zsolttól olyasmit vártunk el, ami biztosan kellemetlen és szokatlan számára, és aminek valószínűleg a célját sem igazán érti, fontos volt olyan jutalmakat biztosítanunk, amelyek a kívánt viselkedéseket pozitívan megerősítik. Esetében ez kedvelt csemegékkel és dicsérettel történt a folyamat egyes lépéseinek teljesítése után.

A gondos felkészülés és felkészítés eredményeként Zsolt különösebb ijedelem és stressz nélkül vett részt a vérvételen. A beavatkozás az első éles helyzetben sikerült. Számunkra ez a történet újabb apró bizonyíték arra, hogy az élet minden területén érdemes és szükséges az autizmusspecifikus stratégiákat alkalmazni. Őszi Tamásné, Péter Dorka, Martosné Gyutai Edina Autizmus Alapítvány

Élet az iskola után Mottó: Segítsen már valaki!!! (Nóra) Idézetek a Nappali álmodozók c. 1995-ös dokumentumfilmből: Dr. Weiss Mária: …az autista gyerekekből autista felnőttek lesznek.

Dr. Balázs Anna: Egy autista gyerek ellátása attól függ, hol született.

Ki az apukája, anyukája? Van-e szerencséje?

A közoktatásból egyre nagyobb számban kikerülő, és a fogyatékosság sajátossága révén igencsak eltérő szükségletek kielégítését igénylő autisták intézményes ellátása jószerivel meg is szűnt az iskola után. Ezt a hiátust elsősorban az érintett szülők felismerése és erőfeszítése nyomán sikerült az elmúlt évtized során némileg csökkenteni (lásd majorságok, lakóotthonok), de igazán az egész spektrumot átölelő, jól működő és átjárható rendszert a mai napig nem sikerült kialakítani.

Annak ellenére, hogy több évtizede mondom, mondjuk – ki merem jelenteni –, nincs megoldva a felnőtt autisták sorsa (egy-két szenzációs hírtől eltekintve), és végképp reménytelen az őket nevelő szülőké. Szülőtárs írta egy e-mailben nemrégiben: Akik már kikerültek az autispecifikus iskolai ne­ velési rendszerből, többnyire otthon ve­ getálnak. (Nem tudja/meri befogadni, „felvállalni” őket senki.)

Mi már kipróbáltuk az integrált lakóés munkahelyi környezetet is – vajmi kevés megnyugtató tapasztalattal. De úgy látjuk, a kitagolás nekünk még kétségbeejtőbb megoldást hoz. Szülőtársakkal folytatott levelezéseim is ezt támasztják alá. Sokan azt hiszik, hogy ha egy autista (tudjuk jól, „szigetszerű”) képessége jó, netán kiváló, akkor egyéb képességei is arra a szintre hozhatók. Talán megközelíteni meglehetne, de ehhez életük végéig történő megfelelő, állandó fejlesztés volna szükséges, és akkor is volnának megdöbbentő visszaesések (rendszerösszeomlások – ahogyan Donna Williams említi ezt a tünetegyüttest, és ő már csak tudja), és lehet újra kezdeni mindent elölről. Sokkal ne-

hezebb körülmények között. Idé­zet szintén egy szülőtárstól, aki hon­lapom (www.alajos.hu) Fórum ro­vatába a kitagolásról is írt: „…az a szép idea, ami köré felépíttetett ez a projekt, az autis­ ták többségének nem hogy megoldást nem hoz, de bizonytalanul hosszú időre elzárja őket a fogyatékosságuk­ nak megfelelő felnőttkori bent­lakásos ellátás elérhetőségétől… nem látok garanciát az új rendszerben, de hely­ ből kizáratottnak ítélem abból az ön­ álló életvitel legkisebb mozzanataira is képtelen autistákat. Velük mi lesz?”

Talán nem veszik rossz néven az illetékesek, de sokunkat nem hatnak meg az uniós (ENSZ stb.) elvárások. Az autista farm működésének irányelvei és eljárásrendje című, az Ír Autista Szövetség (ISA) kiadványának 2003-ban megjelent magyar fordításában (kiadó: ASK) többek között ez olvasható: „…Az évek során számos nyilatkoza­ tot, kartát és jegyzéket készítettek a fo­gyatékosokkal élők jogairól. Bár e do­kumentumok szándéka egyértel­mű, érzéseik dicsérendők, egyikük sem fog­ lalkozott az autizmus sajátos problé­ makörével. Az Egyesült Nemze­tek és az Európai Unió tagállamai kö­zös meg­ egyezéssel támogatták ezeket az állás­ foglalásokat és vállalták, hogy beillesz­ tik őket a törvényalkotás folyamatába. ...képtelenek voltak célirányo­san mó­ dosítani a törvényalkotás fo­ lyamatát és teljes kudarcot vallottak abban, hogy foganatosítsák az állásfoglalások elfogadásával vállalt rendel­ke­zéseket ...

Alapelvet elfogadni egyszerű dolog...”

Jómagam is így vélem.

Eszembe jut az Isabelle Rapin M. D. egyetemi tanár előadásán elhangzot-

tak: a legoptimálisabb családban tarta­ ni az autistát. (lásd: Autizmus – terápia és intervenció. Megjelent az Esőember 2007. XI. évfolyam, 4. számában.) Ma­ gyarországon mennyire életszerű ez a megközelítés, amikor a családban élő autista és más fogyatékossággal élő emberekre is jóval kevesebbet költ az állam, mint a nagy intézményekben élőkre, és jószerivel semmiféle – még pénzért megvásárolható – szolgáltatást sem tud kínálni a felnőtteknek?

Meglátásom szerint sok szempontból segítenének – a megszűnő iskolai évek és a felnőtté válás, szülőktől történő fokozatos elszakadás elfoga­dá­ sá­ban – az átmeneti, mintegy „zsiliprendszerként” működő, kimon­dot­tan autista napközi otthonok, amelyek a­kár a már működő lakóotthonokban is kialakíthatók volnának. Ilyen régóta működő szolgáltatás van Bécs­ben, a Rainman’s Home intézmé­nyei­ben.

De jó példa az Autizmus Alapítvány által Budapesten, a Delej utcában működő Felnőtt csoport, ami jó megoldásnak tűnt a mi esetünkben is egy igencsak mély krízis idején. „Ami pedig a szenvedő emberek szolgálatát illeti, mindenekelőtt a szakmai illetékességre van szükség: a segítőket úgy kell kiképezni, hogy a jót jól tudják tenni, és utána viselni tudják a folyamatos támogatás gondját.”

(XVI. Benedek pápa „Deus caritas est” kezdetű enciklikájából) És akkor nem pusztába kiáltott szóként éljük meg Nóra lányom mottóban idézett, egy rendszerösszeomláskor elhangzott kétségbeesett szavait: „Segítsen már valaki!”

(Alajos)

10

11

Ugyanaz vagyok, aki voltam Csak lakva ismerszik meg az ember, tartja a közmondás. Egyébként csak annyit látunk a másikból, amen�nyit megmutat magából. Mint a puzzle-t próbálom összerakni Z portréját. A legfontosabb darabja, a kiindulópont, amihez hozzáilleszthetem az összes többit: Z Asperger-szindrómás. Ülök a McDonald’s-ban, rá várok. Késik. Mikor megjön, szót sem ejtünk erről, viszont kuponjait előszedve a vendége vagyok. Sorban áll, elhozza, amit kértem, és a maga enni-, innivalóját is. A tálcát letéve rám néz: „Na, kérdezzél akkor” –, és én kérdezek. A gyerekkorról. Hogy milyen volt. Ő előbbre megy az időben.

1. puzzle: gyerekkor

– Már anyukám hasában is furcsa voltam. Meséli, hogy mindig tudtam, mikor kell rúgni: akkor, mikor pihenni akart.

Amikor megszülettem, csak bámultam kifelé a fejemből. Ő volt az első gyerek a családban, négy évvel később született a testvére. Mint mondja, ő „normális”, bár jó mintát nem látott tőle. Az öcs még mindig otthon él, a szülői házban, pedig már ő is elmúlt harminc.

– Az óvodában nem voltak barátaim nem játszottam a többiekkel, hanem az óvónőnek meséltem mindenféle kitalált történeteket, kitalált szereplőkkel. Az óvónő azt mondta a szüleimnek, hogy nem fogják elhinni, milyen történeteket mondok. Nem játszottam a játékokkal, de a végén én voltam a forgószél, mindent összedöntöttem, leromboltam.

Csak ilyen pusztító szerepben éreztem jól magam. Az alvással is baj volt, nem aludtam. Éjszaka sem. Tomboltam, ugráltam, rohangáltam egyik szobából a másikba, közben lezuhantak a dolgok…

2. puzzle: iskolák

– És akkor jött az iskola…

– Várjál… ezt át kell gondolni. Az iskolában nem értettem a dolgokat, volt csajozás, zenehallgatás. Nem értettem, miért kell járkálás közben zenét hallgatni. Ismerni kellett volna a zenei stílusokat, megkérdezték: broszos vagy depesmódos vagy? (Mindkettő brit zenekar, a Bros 1986ban, a Depeche Mode 1980-ban alakult – a szerk.) Nem tartoztam a közösséghez, nem tudtam jól válaszolni, csak néztem. Akármit mondtam, vagy az osztály egyik felével, vagy a másikkal gyűlt meg a bajom.

– Ez meglepő, mert emiatt nem szokott ennyire szétszakadni egy osztály, ezért még nem utálják a másikat.

– Nem tudtak hová tenni, nem tudtak kiismerni. Az ismeretlentől meg fél az ember. Nem tudtam velük beszélgetni csak néhány alapvető dologról, meg a tanulásról.

– Jó tanuló voltál? Olyan, akiről érdemes leírni a leckét?

Odaadtad, ha kérték?

– Nem emlékszem rá, hogy odaadtam volna, de jó tanuló voltam. Olyan szinten voltam jó, hogy nyolcadikban már verekedtem, meg megvertek és cseszegettek.

– Biztos azért, mert kicsi és vézna voltál.

– Nem feltétlenül, voltak nálam kisebbek is, akiket nem bán­tottak, egyszerűen nem illettem oda. Találkoztam mos­­ tanában osztályokkal. Ma már jobban elfogadják a másságot, egész más a helyzet. Végül is nagyon jó eredménnyel végeztem el. A középsuliban nagyon megértő közösséget találtam. Olyanokkal voltam egy osztályban, akik nem fértek be a különböző tagozatokba, őket rakták egy osztályba. Voltak nálam furcsábbak is. Ez nagy iskola volt, és akik nem akartak semmi külön extrával foglalkozni, nem tudták, mit akarnak, azok kerültek egy osztályba. Az elején kissé megcsappant a teljesítményem, de a végé­re elég jól sikerült. Főleg a reáltárgyakban voltam jó. Történelemből volt, hogy bukásra álltam. Csak a könnyen tanul­ ható kocka tárgyakból voltam jó.

– Másoknak épp a reáltárgyak mennek nehezen. Tudtad, hogy a számítógép lesz a jövőd?

– A számítógép már tízéves koromtól érdekelt, de a műszaki dolgok hároméves korom óta. Végül műszaki pályára mentem, de ez is érdekes: azért mentem oda, mert a padtársam odament.

– Ha ő orvosnak jelentkezik, akkor lehet, hogy az leszel?

– Lehet… lehet.

– Szerintem jó orvos lettél volna, a külsőre higgadt állapoto­ dat nézve, nehéz elhinni, hogy valaha tomboltál. A tombolá­ said mikor szűntek meg?

– Jóval harminc után. Kapóra jött, hogy az iskola messze van, elköltöztem otthonról. Nem gondoltam, hogy a kollégium nehéz lesz, vagy hogy félnék a társaságtól. A középiskolai évek felbátorítottak. Még gólyatáborba is elmentem, bár ott eléggé kiközösítettnek éreztem magamat. A kollégium is viszonylag jó volt, négyen laktunk együtt.

– Mennyire tudsz alkalmazkodni? Négy emberhez már kell.

– Műszaki iskolában mindenki kocka, a tanult témán keresztül mindenkihez lehet kapcsolódni, a követelmények közösek. Sokkal több probléma volt az egyetemen.

Végül mégis sikerült, elvégezte. Hogy mit, azt nem tudom. Igaz, megígérte: beszélgetésünk végén megmondja, mely felsőbb iskola padjait koptatta, de erről mindketten megfeledkeztünk. Következett a munkakeresés. Nem volt egyszerű.

3. puzzle: munka

– Nagyon sokáig nem volt rendes állásom. Kb. egy tucat munkahelyem volt. Néhány hónapig voltak állásaim. Na­ gyon jó állásaim. A munkanélküliséget megszoktam, hó­ na­pokon, éveken át többször ez volt az életformám, általában vidéken pihentem olyankor. Jobban éreztem ott ma­gam, mint a városban, de ott is felborítottam az életet, összebalhéztam a polgármesterrel, amit ott még senki nem tett meg.

Z-ből hiányzik a csapathoz tartozás tudata: együtt ebédelni a munkatársakkal, érdeklődni a családról, konvencionális beszélgetést folytatni a semmiről – Z-nek mindez idegen, és nem is érti, miért van erre szükség. Ő nem értette a munkatársait, a munkatársai nem értették őt.

Azt viszont tudta, hogy ő más, mint a többség. Ismerősei noszogatására, és maga miatt is ment el a diagnózisért.

Kellett hozzá az anyukája, az apukája. Fél évig tartott a vizsgálat, és a diagnózisra is sokáig kellett várnia.

4. puzzle: diagnózis

– A végén mondták ki az áment a legnagyobb meglepetésemre. Közben rájöttem, ha kiderül, mi bajom, jól jár az egész család.

Fotó: Nagy Tekla – Miért járna jól?

– Mert nagyobb biztonságban érezheti magát. Egy évig tartott, míg elfogadták a diagnózist. Nem bennem változott valami, hanem bennük. Ugyanaz vagyok, aki voltam. Egyik ismerősöm azt mondta: „Csak neve lett a gyereknek.” Ő volt az, aki ezt megértette. A közvetlen környezetünkben nem beszélhetek róla, hiába vagyok ugyanaz.

Aki tudja, azzal mégis beszélgetni kell, röviden történik meg a felvilágosítás.

Csak a szűk rokonság tudja, pedig jobb lenne, ha mindenki tudná, mert mindig félve kérdeznek arról, hogy mire jutottak a fiatalok.

– Mikor kezdtél el dolgozni magadon, hogy változzál?

– Már korábban, a diagnózis előtt is na­gyon sokat dolgoztam, mert magammal is problémám van, visszamaradott vagyok a kortársaimhoz képest. Tanfolyamokra jártam.

– Milyen téren vagy visszamaradott? Érzelmileg, magatar­ tásban? A tanfolyamokra magadtól mentél?

– Mindkettőben. A tanfolyamokra a cég küldött el.

5. puzzle: a megoldás keresése

Ekkor még nem volt diagnózisa, a cég (szerintem) a maga jól felfogott érdekében küldte el önismereti tréningre a számara fontos, értékes munkatársat. Amikor pedig „neve lett a gyereknek”, Z. ezt mindenkivel közölte, ahogy ő mondja: „Nagyon hamar felfedeztettem magamat, akkor már tudtam, mire kell figyelni, mi az, ami fölösleges.”

– Jártál pszichiáterhez vagy gyógypedagógushoz?

– Nem. Gondolkodtam, olvastam, és összeraktam a kirakóst. Eljártam az autistákhoz is, és ott is nagyon figyeltem a többieket, hogy összeálljon a kép, hogy tudjam, mivel állok szemben. Voltak nálam súlyosabb esetek, volt, akinél ott volt a csírája, ami bennem is megvan, de nem jött ki, volt, akiben enyhébb formája volt meg annak, ami bennem van, ott pedig megtanultam felismerni.

– Az agresszivitással, a tombolással mi van?

– Az a diagnózissal elmúlt – Mintha elfújták volna?

– Igen.

– Érdekes. Nem gondolkoztál azon, hogy miért?

– De. Azért, mert ha az embernek nincs támpontja, akkor már a kísérletezés, a keresés is nagy tombolással jár, hogy merre keresse az ember a megoldást.

– Te mire kerestél megoldást?

– Arra, hogy hogyan illeszkedem be a társadalomba, hogyan ismerem meg magamat, mi az én problémám, mi a világnak

12

a problémája. Ez nagy vehemenciával járó folyamat, és ha választ kapunk rá, és az stimmel, akkor elég csak elolvasni a szakirodalmat. Nem kell az egész világot befogadni.

– Ez másoknál gimnazista korukban lezajlik…

– Azt te csak hiszed, ez egyre erősödött, a dolog fordítva működött.

– Te tudod, hogy mi dolgod a világban?

– Személyesen mi dolgom? Vannak róla sejtéseim. Erre minden ember rájön, van, aki már 18 éves korában rájön arra, hogy mit fog csinálni.

Itt némi vitába bonyolódunk arról, hogy „a mi dolgom a világon” meg a munka két külön dolog. Z meggyőzhetetlen, nála a „munka és az ember dolga” egyet jelent. Az ő fejében ezek azért nem válnak szét, mert kényszerből semmit nem tud csinálni. Ha valamit nem szeret, odébbáll, abbahagyja. Ha valami megszűnik az életében, amit szeret, arra figyelnie kell, lélekben előre kell készülnie a változásra, mert az egész életét hozzá kell igazítania.

Most dolgozik. Neki tetsző munkát végez, olyan munkahelyen, ahol elfogadják, hogy „más”. Ezt a diagnózisa meglétének és a Salva Vita Alapítványnak köszönheti: programjuk, a Támogatott Foglalkoztatás keretén belül a munkahelyén tréninget tartottak leendő munkatársainak, akik ennek kapcsán valamit megsejtettek (ez az én mondatom, nem Z-é) az autizmus lényegéből. Nem kell együtt ebédelnie a munkatársakkal, nem kell csapatépítő tréningekre járnia, magányosan dolgozhat, és ez jó. Szereti.

6. puzzle: szabadidő

– A munka után, a fönnmaradó idődben mit csinálsz?

– Fedezem föl a világot…

– Azt tudom, hogy a képzőművészetet szereted…

– És az elektronikus kütyüket. Próbálok az emberekkel is kapcsolatba kerülni. Nekem különösen sok kihívást tartogat ez a világ, sok az ismeretlen, az emberekkel és a műszaki dolgok rejtelmeivel kapcsolatban.

– Megveszed a legújabb elektronikus cuccokat?

– Megveszem, szétszedem, összerakom, szét is töröm…

– Albérletben laksz, egyedül.

– Igen, már meg tudom fizetni.

– Semmi lány a láthatáron?

– Voltak barátnőim, de nem tudtam szépen kezelni a kapcsolatokat. Régen nagyon erőszakos voltam a lányokkal, a lelkükbe gázoltam, nem értettem őket. Nem is tudtam, hogy a lelkükbe gázolok, nem tudtam hozni azt a kiegyensúlyozottságot, amire az emberek számítanak. Aztán, mint mindennel, ezzel is foglalkoztam: elkezdtem megtanulni, hogy hogyan működnek a párkapcsolatok. Voltak ebben segítőim is, akikkel utánaeredtünk ennek, és olyan információkra bukkantunk, ami miatt teljesen kiábrándultam az egészből.

13

– Ezt most én nem értem, mármint a kiábrándultságot.

– Ez a nagy bonyolultság, ezek az egymásnak feszülő erők, amelyek mozgatják – nagyon megerőltető.

– De hát egy kapcsolaton dolgozni kell.

– Tudom, de szívesebben foglalkozom mással. Szerencsére az életben mást is lehet csinálni.

– Nem lehet, hogy ez azért van, mert olyan még senki nem jött, aki úgy mellbe vágott volna, hogy őérte megérné?

– Igen, azóta is várom, hogy összeakadjak egy ilyennel, de nem lepődöm meg, ha nem.

Papírforma szerint ez csak ábránd marad. De nyitott vagyok, folyamosan forgatom a szememet, hogy lássam, de egyelőre nem történt meg. A valóságban élek, hát nem erre rendezkedtem be.

Hogy „forgatja a szemét”, arra bizonyság, hogy a szomszéd asztalnál ülő csinos lányra igen csak meresztette.

Távoztakor hosszan nézett utána, majd közölte: pusztán esztétikai volt az érdeklődése.

A szakirodalom azt mondja, az ASD diagnózissal rendelkezőknek a napját strukturálni kell. Z ezt pontosan tudja.

A fél napja strukturált: ilyenkor dolgozik, ami szerinte untig elég lenne minden embernek. A délutánját nem tudja hajszálpontosra megtervezni (pedig szeretné), de készít A, B és C tervet. Beszélgetésünk napja szerencsés volt: az A terv bejött. Valakit fölhívott, és fél óra múlva indult is hozzá.

7. puzzle: a jövő

Z azt mondja: neki az a mázlija, hogy későn kapott diagnózist, így elkerülte azokat a csapdákat, amelyekbe a többség – szülőstől, gyerekestől – beleesett. Véleménye szerint az általa ismert autisták többsége sokkal önállóbb lehetne.

Olyan dolgokra is azt mondják, hogy az autizmus miatt van – pl. szorongás, dührohamok, ezekre gyógyszereket szedetnek velük –, amelyek más okokra vezethetők vissza.

– Pedig, ha ez nem így lenne, dolgoznának magukon, sokan a saját kezükbe vehetnék az életüket, tanulhatnának.

Rossz nézni őket, hogy így élnek, de nincs még rá mód változtatni ezen.

Ferenczy Ágnes

Felnőttkori autisztikus kiégés Ebben az írásban a felnőttkori autistic burnout, azaz autisztikus kiégés témájáról szeretnék röviden írni, amely elsősorban saját tapasztalaton alapul, de felhasználok tudományos és mások tapasztatain nyugvó információkat is. Írásom elsősorban a spektrum jól funkcionáló részének kíván támpontot nyújtani a téma további, mélyebb megismeréséhez, s gyakorlatba való átültetéséhez.

Az autisztikus kiégés lényegében egy túlterhelt állapotot követő drasztikus képességcsökkenés. A szervezet ezzel védekezik a túlhajszoltsággal szemben. De mi lehet ennek a hátterében, mi vezet el ehhez az – olykor meglehetősen súlyos, sok értetlenséget kiváltó – állapothoz?

Sokunkat úgy neveltek, hogy teljesít­ sünk, tegyünk meg minden erőfe­ szí­tést, mutassunk fel elfogadható tel­jesítményt, hiszen felneveltek bennünket, áldozatokat hoztak értünk, joggal várhatja el egy szülő – gondolhatnánk –, hogy gyermeke felnőve a lehető legjobban állja meg a helyét az életben. Sokunknak természetes tulajdonsága a maximalizmus: Mindent csináljunk a lehető legjobban, legtökéletesebben! Mindennek pozi­tív hozadékaként valódi sikereket é­rünk el az életben, a munkánkban, valamilyen értékes tevékenységet vé­gez­ve, megtalálva helyünket, függet­le­nedve,

Fotó: Nagy Tekla

egyre önellátóbb módon, eset­­leg még családot is alapítva, s az eredmények, sikerélmények hozzájá­rul­nak önmagunk elfogadásához. Természetes mó­­ don gondolhatja tehát a környezetünk azt, hogy most már minden rendben van. Az autizmus­spektrum-zavar azon­ ban egy életen át elkísér, ezért a látszat ellenére szá­munkra sokkal több agyi és lelki munkát igényel ugyanannak a szintnek a fenntartása, mint e zavar nélkül élő embertársaink­nak.

Az életszakaszonként változó nagyságú és tartalmú terhelések felhalmozódhatnak, egy ponton túl nagy te­herré válva, de ugyanígy egy-egy rövid ideig tartó túlterhelés is okozhatja az autisztikus kiégést.

Fontosnak tartom megemlíteni, hogy az egyetlen, igazán hatékony és gyors kezelése az autisztikus kiégésnek az, ha azonnal megszüntetjük a kiváltó okot, s csak ezután próbálunk megoldást találni. A kiégést (bizonyos ké­ pes­ségek elvesztését) rendszerint követi a képességek újbóli felépülése, de ennek ideje teljesen változó, néhány héttől több évig terjedhet.

A felnőttkori túlterheltségről általá­ ban kevés irodalom, kutatás találha­tó, mert a fókusz a fiatalokon, gyere­keken van. Azonban, ahogy az ASD-vel élő fiatal kikerül az életbe, az elvárások nem szűnnek meg tovább nőni. Általában egyre összetettebb, egyre nehezebben kiismerhető feladatok rakódnak a vállára az önálló létezésen felül: párkapcsolat, esetleg saját család, egyre szofisztikáltabb munkahelyi feladatok, amelyek egyre több és kifinomultabb társas és szervező képességet igényelnek, egyre nagyobb önállóság elvárása mellett. Ahogy ko­rosodunk – így van ez minden embernél – egyre több felelősséget kell vállalnunk, és komolyabb, mé-

lyebb gondolkodást kell magunkévá tennünk. Szóval ez, egy ponton túl, egyszerűen túl sok, még akkor is, ha közben mi magunk is tanulunk, bölcsebbek, tapasztaltabbak leszünk.

De pl. a szenzoros érzékenységeink nem lesznek könnyebbek, elviselhetőbbek. Inkább csak változik, milyen hangokra, szagokra, fényekre stb. vagyunk érzékenyek. Sajnos, önmagát e­rő­sítő folyamat ez, ördögi kör: Ha ér­zékeny vagy valamire, vagy egyébként is feszült, elcsigázott vagy, akkor a gyakori túlterhelődés még tovább ront a toleráló készségeden.

A kezelése két fontos területet érint: az egyik a túlzott terhelés megszüntetése, párhuzamosan a hatékonyság növelésével. Elfogadjuk, hogy ne­künk mások az igényeink, lehetőségeink, de ettől még nem vagyunk rosszabbak, csak másmilyenek (erősségek– gyengeségek optimalizálása). A másik terület pedig önmagunk mások előtti elfogadtatása, ami csak megfelelő énkép és helyes önértékelés mellett valósítható meg. Ha tartós eredményt akarunk, akkor a teljes képre kell koncentrálnunk, nem egy-egy tü­netre, tünetcsoportra, problémára.

Számos segédmódszer is van, pl. az egyik kiváló írásban szerepel az „autisztikus önmagunk” megtalálása.

Per­­sze, nem léphetsz kétszer ugyanabba a folyóba, szóval ez az „önma­gad” úgyis más lesz, mint amire emlék­szel, pl. a gyerekkorodból, kamaszkorodból, amikor még kevésbé próbáltál „megfelelni”, jobban (autisz­tikus) ön­ magadat adtad. Idővel újra meg fo­ god találni. A „régi énedből”, illetve a mai, sokféle képességgel kiegészült „mai énedből” kiforr az a személy, aki vagy valójában.

– johnny –

14

15

William Stillman: „Nem a gólya hozza...”1

Nincs két egyforma autisztikus vagy autista

Szexualitás és autizmus (2. rész) Homoszexualitás

A kamaszkor előre haladtával egyszerűen el kell fogadni, hogy a gyermekünk talán „meleg” felnőtt lesz, és – a­kár tetszik, akár nem – ezzel együtt kell szeretnünk. Ha a kamaszkorban a gyerek szexuális ébredésével egy időben az is kiderül: saját neméhez vonzódik, akkor még sérülékenyebbé válhat, ezért még nagyobb szüksége lesz a feltétel nélküli szeretetünkre, hogy így nézzen szembe az előtte álló nehézségekkel.

Ha a szülő maga is tájékozatlan vagy bizonytalan abban, hogyan kezelje gyer­meke homoszexualitását, akkor érdemes utánanézni, milyen segítséget kaphat: információk az interneten, segélyvonalak vagy olvasnivalók, egyaránt hasznosak lehetnek. A szülő pozitív és támogató hozzáállása nagy segítség lehet, ideértve a gyerek irányultságával kapcsolatos diszkréciót is; nem azért, mert ez valami szégyellnivaló dolog, hanem mert az ilyesmit tiszteletben kell tartanunk mind nála, mind másoknál.

Minden érett és árnyaltan gondolkodó ember elfogad minden barátot, családtagot vagy munkatársat homoszexuális irányultságával együtt. Egy általam ismert anya arról számolt be, hogy au­tista fiát közösségi és érzelmi szempontból nehéz időszakokban is segítette meleg barátainak köre, és hogy ez a segítség rengeteget jelentett. Egy másik eset: egy általam ismert fiatal fiú, mindhiába próbálkozik, képtelen magának társat találni, és emiatt egyre gyakrabban depressziós. Mi vajon melyik helyzetet kívánnánk gyermekünknek? A társkeresés már önmagában is nehéz és kényelmetlen dolog bárkinek bármilyen korosztályban, ezért nem szabad elfelejtenünk, hogy Aspergerszindrómával élő gyermekünknek a

Több híres celebritás zaklatóiról is kiderült, hogy – amellett, hogy állítólag valamilyen pszichiátriai zavaruk is volt – Asperger-szindrómával éltek. Kényszeres viselkedésük mögött személyes okok is álltak a hírek szerint: a megszokottól eltérő logikai gondolkodás, antiszociális viselkedés, és más sajátos tényezők mindmind fontos tényezők lehettek. A mi feladatunk itt az lehet, hogy megpróbáljuk a kommunikációt folyamatosan nyílttá tenni gyermekünkkel, és így irányítgatni, egyensúlyozni őt a tinédzser és felnőtt szerelmek világában. le­hető legnagyobb támogatásra van szüksége a kamaszévekben.

Szerelembe esni

Amikor Asperger-szindrómával élő gyer­mekünk kamaszodik, ez természetszerűleg a szexualitást is magával hozza. Egyre valószínűbbé válik, hogy gyerekünk másokhoz szexuálisan is vonzódni fog. Az is előfordulhat, hogy ebben a kortársi közegben majd úgy próbál érvényesülni, hogy utánozni kezdi, ahogyan mások viselkednek. Vonzalmai valószínűleg tipikus kamaszkori szerelmek lesznek, leginkább olyanokhoz, akikkel valami közös vonásuk van, például ugyana­ zon dolgok iránt érdeklődnek, jól el tudnak beszélgetni vagy ugyanazon dolgokban ügyesek és eredményesek.

Szerelem ez?

Az Asperger-szindrómával élő fiatalok ugyanúgy, mint bárki a világon, képesek túlértékelni érzelmeik mélységét, vagy rosszul megítélni, hogy egy potenciális partner viszonozza-e az ér­zést. Nehéz időszakok következhetnek. A szexuális vonzalom kifejeződése két ember közt jórészt kimondatlan célzásokkal, árnyalt jelentésekkel történik – ideértve az arckifejezések sokaságát és a testbeszédben kifejezett üzeneteket, amelyekben gyermekünk egyébként is nehézségekkel küzd. Az Asperger-szindrómával élők hajlamosak szociális téren fekete-fehér, egy-

értelmű üzenetekben gondolkodni, így könnyen megeshet, hogy egy emberi kapcsolatban egyszerűen túlbecsülik a másik szándékait. (Sőt, még az a ke­gyet­len helyzet is előállhat, hogy a má­sik fél szándékosan megtéveszti gye­­rekünket, saját szórakoztatására, vagy csak azért, mert egy harmadik fél rávette őt magát erre a „játékra”.)

De persze az is gyakori, hogy a gyermekünk vonzalmának tárgya egyszerűen csak barátként tekint rá.

Viszonzatlan szerelem

Komoly probléma, hogy sok aspergeres nem képes különbséget tenni a barát­ ság és a kamaszkori románc (vagy épp a mindent elsöprő fiatalkori nagy szerelem) között. Ilyenkor előfordul, hogy – egy egyébként őszinte érzelemtől hajtva – gyermekünk teljesen átadja magát a szerelmi érzésnek. Ennek jelei közel állhatnak a kényszeresség tüneteihez: rendszertelenül étkezhet, és rendszertelenül alszik; koncentrációs zavarai lehetnek; folyamatosan csak a másik személy jár a fejében. Különösen oda kell figyelnünk – mint általában mindig – az esetleges depresszió jeleire. (folytatjuk) Petri Gábor fordítása William Stillman 1963-ban született, és a penn­ syl­vaniai Millersville Egyetemen szerzett diplomát pedagógusként. Asperger-szindrómával él, és munkájában az autista emberekkel kapcsolatban ír könyveket, tart előadásokat és képzéseket érdeklődőknek USA-szerte. A Pennsylvaniai Autista Önérdek-érvényesítő Szövetség alapítója, több állami stratégiai munkacsoport tagja. Könyveit több nyelvre lefordították.

Újságíró (többnyire) búslakodik, tépi magát, ha pongyola, félreérthető mondatot ír. Velem madarat lehetett volna fogatni, hogy előző számunk Kedves Olvasó! c. cikkében nem fogalmaztam pontosan, és így indítottam egy mondatot: „A semmiből kellett indulni…”

Aki nem ismeri az autizmus világát, úgy értelmezhette a leírtakat, hogy a cikkben felsorolt nevek egyszerre indultak a pályán – ami persze nem igaz. De ennek a mondatnak köszönhető, hogy dr. Weiss Mária neurológus, gyermekpszichiáter belegyezett, hogy beszélgetésünkről cikk jelenjen meg az Esőemberben. Évek óta kértem erre, de sosem állt kötélnek.

Kávéval, süteményekkel fogad, köztük gyerekkorom kedvencével, az ánizsos karikákkal. Ő sütötte. Mária néni (min­ denki, akit én ismerek, így hívja), tele van történetekkel, és mire észbe kapok, már el is telt egy óra, anélkül, hogy bekapcsoltam volna telefonom hangrögzítőjét. Pedig be kell, mert Mária néninek egy órától más dolga van. Vis�szakanyarodunk hát a kezdetekhez, és szinte kérdeznem sem kell.

A kezdet: 1950

– Dr. Tariska István (1915–1989; ideggyógyász) akkor az Egészségügyi Minisztériumban dolgozott, kint járt Londonban, és a Maudsley Hospitelben látta a kórház gyermekpszichiátriai osztályát, hazatérve azt mondta: ilyen nekünk is kell.

– Addig a felnőttek együtt voltak a gyerekekkel?

– Sehol nem voltak, nem volt gyermekpszichiátria. Akkor ő megkereste dr. Lóránd Blankát (1891–1974; neurológus, pszichiáter), aki a Gyermeklélektani Intézetben dolgozott, és megkérte, csináljon ilyen osztályt. Segítségül megkapta a Sántha-tanítvány dr. Ballay Juditot (1916–2006; neurológus, pszichiáter, gyermekpszichiáter). Azt kell mondjam, Judit volt közöttünk az egyetlen született gyermekpszichiáter, mi mind csak tanultuk a szakmát. Egy ötszáz lelkes kis faluban, Dancsházán nőtt fel, a református lelkész egyetlen lányaként, bátyjai voltak. Teljesen természet közeli helyzetben nőtt fel, onnan került be a Dócziba (református gimnázium és kollégium Debrecenben – a szerk.), majd Sántha professzor mellé. (Dr. Sántha Kálmán: 1903–1956; a magyar idegsebészet megteremtője).

Sántha külön történet lehetne, mert olyan ember, mint Sántha, se azelőtt, se azután nem volt és nem lesz. Judit mellette nőtt fel, ott lett belőle orvos, ott lett belőle pszichiáter és neurológus. 1950-ben a férjét, dr. Juhász Pált

felhelyezték Pestre, a katonakórházba. Ebben az évben alakult meg az első gyermekpszichiátriai osztály az Országos Ideg- és Elmegyógyintézetben. (Az intézet közke­letű neve Lipót volt, mert a főváros Lipótmező nevű városrészében épült fel – a szerk.)

A gyermekkori autizmust először Kanner írta le 1943-ban, Baltimore-ban. Dr. Lóránd Blanka a lipóti gyerekosztály vezetője, már 1950-ben diagnosztizált autizmust, illetve au­tisztikusságot, illetve kisgyerekkori elmebetegséget, ski­ zo­fréniát. Nos, ebben volt csodálatos társa Judit 1958-ig, amikor visszament Debrecenbe, és ott megnyitotta a megyei gyermek-ideggondozót. 1960-ban visszajött Budapestre a központi gyerek-ideggondozóba. Amikor Lóránt Blanka nyugdíjba ment, meghívtuk, hogy legyen az utódja. Én 1960-ban kerültem az osztályra. Lóránd Blankát gyerekkorom óta, Juditot meg 1950 óta ismertem. Amikor a Lipótra kerültem, akkor már megszokott diagnózisként ment a Kanner- és az Asperger-szindróma, a gyerekkori pszichózis.

Lóránd Blanka leírt már egy olyan kórképet, amit ő úgy hívott, hogy schizoform oligophrenia, Judit úgy mondta, hogy pszichoticoform oligophrenia, ami azt jelenti, hogy a fogyatékos gyerek az autisztikusokra jellemző tünetekből is mutat néhányat. Jellemző Loránd Blanka bölcsességére, hogy már a ’60-as évek közepén azt mondta: figyeljünk oda az organikus pszichoszindrómára (kóros viselkedészavar szervi okok miatt – a szerk.), mert az lesz a következő szakmai probléma, amivel sokat kell majd foglalkoznunk.

Az autisztikus gyerekek fejlesztéséért

– Tehát az osztályon ezek megszokott diagnózisok voltak.

A gyermekkori pszichózissal kapcsolatban nagy viták voltak, hogy van-e, vagy nincs, a keletnémetek gyermekpszichiáter pápája Göllnitz azt állította, hogy tízéves kor alatt nincsen. Lóránd Blanka azt mondta: a gyerekkori pszichózist csak az tagadja, aki sose látott ilyet, az aki a felnőttkori pszichózis tüneteit keresi a gyerekben – márpedig a gyerek nem felnőtt –, és az, akinek a belsősége tiltakozik az ellen, hogy egy gyerek pszichotikus. Aki látott már ilyet, és aki megmeri mondani: az megmondja.

Amikor Judit odakerült vezetőnek – Loránd Blanka nyugdíjba menésekor –, ragaszkodott ahhoz, hogy szigorúan differenciáljuk az autisztikus kórképeket, és olyan embert keresett, aki kidolgozza az autisztikus gyerekek fejlesztését. Végül Vértes O. András (1911–1997; nyelvész) segítségével Sopronban megtalálta Székely Margitot (1928–2006, tanítónő, gyógypedagógus), aki 1970 januárjában került

16

az osztályra. Autisztkus gyereket sosem látott. Judit az el­ső nap azt mondta neki: „Margit, ha megismered őket, akkor beléjük szeretsz, és soha többén nem hagyod el ő­ket.” Így történt. Tanyai, összevont iskolai nevelőotthoni és gyógypedagógiai tanítási gyakorlattal a tarsolyában érkezett hozzánk. Tanítóképzőt végzett, később elvégezte a gyógypedagógiai főiskolát. Csak egy példa rá, hogy milyen volt: két évet dolgozott egy lánynevelő intézetben. Az igazgató megkérdezte a gyerekeket, miért ragaszkodnak hozzá en�nyire, ők ezt válaszolták: „Mikor Margit nénivel beszélgetünk, ő sohasem néz az órájára.” És ezt ép értelmű, állami gondozott gyerekek mondták…

Ettől kezdve indult el az a munka, amiről először 1973ban számoltunk be Szófiában a nemzetközi gyermekpszichiátriai kongresszuson, másodszor ’75-ben, Bécsben az V. Nemzetközi Gyermekpszichiátriai Kongresszuson. Margittal 1984 januárjáig dolgozunk együtt a gyerekosztályon.

Akkor nyugdíjba ment, és utána ’89-től Fehérváron, ’94től Kaposváron a gyermek-ideggondozóba jártunk együtt.

Hivatalosan szaktanácsadónak hívták ezt az állást, de minden problémás gyereket megmutattak, főképpen az autisztikusokat.

– Elterjedt a híre, hogy ezzel foglalkozol?

– ’89-ben Fehérváron, ’90-ben Kaposváron tartottunk Mar­ gittal egy-egy hetes tanfolyamot az autisztikus témakörből.

De az igazság az, hogy én sem csak ezzel foglalkoztam. Meg szokták kérdezni tőlem a lipóti osztályon, hogy ki utalhat be hozzánk? Mondtam: bárki, a szomszédasszonyig bezárólag.

A mi kezünk nem volt megkötve, egész Ma­gyarországról és a környező országok magyar lakta te­rületeiről jöttek hozzánk, azok, akik nem tudtak csak ma­gyarul, és ott ezért nem tudták kivizsgálni őket. Például egyszer hoztak hozzánk egy kisfiút. Mondtuk, nekünk egy kislány van erre a napra előjegyezve. Mondta az anya: ez igaz, a szomszéd kislány jött volna, de skarlátos lett. Azt mondta neki a szomszéd: „Vidd el a fiadat, van annak épp elég baja.” És igaza volt, mert egy organikus pszichoszindrómás kisfiút hozott.

Judit, sajnos, 1976-ban nyugdíjba ment, de az osztály foly­tatta a munkáját. Judit munkatársa volt Gerő Zsuzsa (1944–1999; klinikai gyermekpszichológus) a Központi Gyermek-ideggondozóban. Nagyon fiatalon került oda, hihetetlen érzéke volt az autisztikus gyerekekhez; általános tehetség volt, és nem csak az autisztikusokkal foglalkozott, mint ahogy egyikünk sem. Ő lett később az érdekvédelmi szervezet motorja.

A szülőszervezetről

– Hogyan alakult meg a szülőszervezet, az AOSZ elődje?

– A mostani AOSZ úgy kezdődött, hogy Autisták Érdekvédelmi Egyesülete volt a neve, később lett belőle Autisták Országos Szövetsége.

– Most tegyünk itt egy kis kitérőt. Mikor az érdekvédelmi

17

egyesületből szövetség lett, akkor arról a közgyűlés döntött.

Emlékszem, élénk vita alakult ki, hogy Autisták Országos Szövetsége, vagy Autisták és Autisztikusok Országos Szövet­ sége legyen a neve. Te az autisztikus mellett kardoskodtál, Petri Gábor, az érdekvédelmi egyesület akkori vezetője és a szülők egy része az autisták mellett. Úgy vélték, hogy az au­ tisztikus az autizmus enyhébb formája. Mire téged megkér­ deztelek volna, addigra már elmentél, aztán a dolog elfelej­ tődött. De figyeltem: most sem azt mondod: autista, hanem autisztikus. Mi a kettő közti különbség?

– Hadd mondjam el, a nemzetközi szakirodalomban, az hogy autista, sehol nem szerepel, csak Magyarországon. A külföldi szakirodalom csak autizmust ír vagy autisztikust.

Autista: ilyen szó nincsen. Na most, ha az autistát egyáltalán használom, akkor kizárólag a Kanner-szindrómára mondom, minden másra azt, hogy autisztikus. Nekem a két állapot közti különbséget egy öt és féléves Aspergerszindrómás kisfiú fogalmazta meg, akinek volt egy kanneri kishúga. Szó szerint ezt mondta: „A szülők sosem fogják megérteni a hugit, mert a hugi ufó, ők pedig emberek. Én megértem, a hugit is, meg a szülőket is, mert én félig ufó, félig ember vagyok.” Azt hiszem, ennél jobban soha senki nem fogja megfogalmazni, mint ő: vannak autisztikus jegyeim, de vannak nem autisztikusak. A kannerire mondhatom, hogy az autista.

– Térjünk vissza szülőszövetségre.

– A szülőszövetség a fasori református templom imatermében alakult, sajnos nem emlékszem, melyik évben, (1988-ban – a szerk.), és odajártunk néhány évig. Aztán jártunk a Szentkirályi utca 22-be, ugyancsak néhány évig, utána az Álmos vezér téri kisegítő iskolába, ahol Faragó Ferenc gyógypedagógus dolgozott, aki akkor az érdekvédelmi egyesület elnöke volt. Az első Autizmus Nap az Urániában volt.

– Akkor volt a Bánki Róza–Borzák Tibor könyv, a Nappali ál­modozók bemutatója. A Szabadföld Kiadó adta ki.

– Igen, aztán tulajdonképpen mindig másutt voltak rendezvények, és egyre nagyobbak lettek – az eddigi legnagyobb a nemzetközi kongresszus volt tavaly szeptemberben – miközben a problémák nem oldódtak meg. A szervezet egyre nagyobb lett, kiterjedtebb lett a hatóköre, a felettes hatóság is elismeri, de a gyerekek nagy része ellátatlan, rengeteg a nyitott kérdés, a probléma. Még ma is gond, hogy valamilyen szinten mindig egységesíteni akarnak – ezt nem lehet –, mert nincs a világon két egyforma ember, két egyforma auisztikus sem. Mindig elmondom, hogy az egypetéjű ikrek sem egyformák. Példát is szoktam hozni: adva van két egypetéjű kislány, az egyik csak nadrágban jár, fára mászik, a másik meg csupa csipke, csupa fodor.

Világos, hogy csupa csipke fodorban nem lehet fára mászni! Az autisztikusokra visszatérve: ami az egyik családnál segítség, a másiknál nem. Az nem segítség, ha úgy segí-

tek, ahogy én akarom Az a segítség, ha úgy segítek, ahogy nekik kell. Mindig elmondom azt is: véletlen, hogy rajtam van a fehér köpeny, és ő ül velem szemben, lehetne ez for­ dítva is, és aki ezt nem veszi tudomásul, az ne foglalkozzon autisztikusokkal.

A legfontosabb feladat

egyformán lehetne nevelni. Igen, azt mondom integrálni, de ez azt jelenti, hogy neki is jár bölcsőde, óvoda, iskola, neki is jár az, hogy a képességeinek megfelelően fejles�szék, és neki is jár az, hogyha szerzett szakmát, akkor dolgozhasson. Ezt nevezem én integrációnak. Hogy jár neki a születésétől a haláláig az emberi élet, úgy, mint nekünk. Ez az integráció.

– De most egy nagyon okos aspergeri autisztikus hová járjon?

– A nagyon okos aspergeri autisztikus gyereknek jár, hogy elvégezze az általános iskolát, a gimnáziumot és az egyetemet. Hogy hogyan, az az egyéntől függ. Van olyan gyerekem, akit két évre, a 3–4. osztályban felmentettünk az iskolába járás alól, és a mai napig hálás érte, és van olyan, akit egy évre mentettünk fel, és ő a mai napig nem tudja megbocsátani nekem, ezt az egy évet. Tehát az a segítség, hogy úgy segítsek, ahogy neki jó, és hozzáteszem: ahogy a szülőknek jó, mert mi alkalmi vételek vagyunk a gyerek életében, de a nap 24 órájában és az év 365 napjában a gond, a felelősség szülőé, nem a miénk. Valódi segítség kell.

– Van valami ötleted rá, hogy amikor a 24 órás és 365 napos autista vagy autisztikus gyerekéből az embernek elege lesz, mit tegyen? Nem azért lesz elege, mert nem szereti őt, hanem öt perc magányra vágyik, ami évek óta nem adatik meg neki.

Mit lehet ilyenkor tenni?

– Nem elege lesz, hanem kifárad. Az a borzasztó, hogy a szülő tudja, csak ő tud bánni a gyerekével. Nem tud elmenni egy hétre pihenni, mert nem tudja senkire rábízni, a gyerek összes kényszerét ő ismeri. Volt olyan gyerekem, aki minden reggel egy listával várta az anyját az aznapi kényszereivel. Mikor az anyja megkérdezte: „Lehetne-e kevesebb a listán?” – azt válaszolta: „Lehet, de az már nem én vagyok.” Hogy mégis mit lehetne tenni? Akkor már semmit, amikor kifáradt. Akkor tud magán segíteni, ha egy-két embert, jóval a kifáradás előtt, a családhoz köt, mert az autistának borzasztó nagy szüksége van arra, hogy megszokja azt az egy-két embert maga körül.

Ferenczy Ágnes

– Ha most te ülnél bent az AOSZ elnökségében, akkor mit tartanál a legfontosabbnak? Hiszen a szövetség feladata, hogy lobbizzon: változtassanak meg törvényeket, rendelete­ ket, ezért meg azért hozzanak újakat. Mi lenne a legfonto­ sabb szerinted?

– Még a Lipóton dolgoztam, amikor Izlandból itt volt egy gyermekpszichiáter kolléga. Elmondta, hogy Izlandnak 250 ezer lakója és nyolc autisztikus gyereke van…

– Boldog ország…

– …és a 250 ezer lakó addig lobbizott az izlandi parlamentnél, ameddig kötelezővé nem tették, hogy ezzel a nyolc­cal is pontosan úgy kell foglalkozni, mint a többivel.

Ami nem azt jelenti, hogy egyformán, hanem azt, hogy jár nekik bölcsőde, óvoda, iskola, és ha elvégezték az iskolát, akkor – ki mire képes – azt tanulja tovább, és a tanultak alapján foglalkoztatni is kell őket. Én nem tudom, hogy hány autisztikus van Magyarországon, de biztosan nem annyi, mint amennyit mondanak.

– Tegnap voltam egy tanácskozáson, ott azt mondták 100 ezer. Ezt már elég régóta mondják.

– Annyi nincs, de én azt mondanám: azért lobbizzanak, hogy minden gyereknek az járjon, ami neki jó. Minden fel­nőttnek is az járjon, ami neki jó.

– Egyetértek, de ezzel szembe megyünk a közvéleménnyel, a szülőkkel, a jogvédőkkel. Azt mondják: minden gye­reket in­ tegrálni kell.

– Erre csak azt tudom mondani, hogy azt is mondják: nincs képezhetetlen gyerek. Én jártam olyan vidéki egészségügyi gyerekotthonban – nem tudom, most hogy hívják ezeket –, ahol feküdt egy kicsike rácsos ágyban egy 22 éves, bocsá­nat, hogy így mondom: nő­nemű élőlény. A két alsó végtagja maga alá Dr. Weiss Mária dr. Bakos Gyuláné, neurológus, gyermekpszichiáter. törve, a két felső végtagja keresztben 1928-ban született, Budapesten. a mellén mereven, szondával töl­tötték 1952: A Budapesti Pázmány Péter Tudományegyetemen, későbbi nevén bele az ételt, kifolyt belőle a vizelet, a Budapesti Orvostudományi Egyetemen végzett.

1948–1954: az orvosegyetem II. számú Anatómiai Intézetének munkatársa. és kézzel szedték ki belőle a székle1954–1960: a budapesti Tétényi úti Kórház felnőtt neurológiáján dolgozott. tet. És semmi, de semmi jelét nem 1960–1993: az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet (OIE), a későbbi Országos Pszichiátriai ad­ta annak, hogy ő bármit is észlel- és Neurológiai Intézet (OPNI) Gyermekpszichiátriai Osztályának beosztott orvosa, ne a környezetéből. Kérdezem én, ő majd vezető főorvosa, végül szaktanácsadója. hogyan fejleszthető? Az, hogy nincs 1984–2004: szaktanácsadó a székesfehérvári gyermek-ideggondozóban (FINTI). olyan, aki nem fejleszthető, az egysze- 1994–2003: szaktanácsadó a kaposvári gyermek-ideggondozóban. rűen nem igaz. Az sem igaz, hogy úgy 1994: Székely Margit–Dr. Weiss Mária: Autisztikus kórképek diagnosztikája és terápiája kell integrálni, hogy minden gyereket című kiadvány társszerzője.

Az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének alapító tagja. egyformán kell nevelni, mert nincs 2003: Pro caritate kitüntetés – az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének javaslatára. két autista, vagy két autisztikus, akit 2011: Szénásy emlékérem a több évtizedes szakmai munkáért, és főleg az autizmus területén elért szakmai eredményeiért.

1993–2012: a budapesti XIV. kerületi Zuglói Nevelési Tanácsadó gyermekpszichiátere volt.

(A www.alajos.hu alapján)

18

19

„Még a csodákhoz is kell idő” Ismét megjelent egy könyv az autizmusról, amely első kézből nyújtja át az információkat: Arthur és Carly Fleisch­ mann: Carly hangja – áttörni az autiz­ mus falán. Egy kanadai családban az ikerlányok egyike autista. Az édes­apa vetette papírra küzdelmüket, amelyből megláthatjuk, hogy bárhol a világon ugyanazt élik át a szülők, ugyanazokat a köröket futják, mint bár­melyik család, ahol autista gyermek van.

Számukra a reménysugarat, ami Carly fejlődését megindította, az ABA terápia jelentette. Hosszú, gyötrelmekkel teli évek teltek el, amikor a nem beszélő Carly egyszer csak a laptop billentyűzete segítségével „megszólalt”. 12 éves korára írásban kommunikál, nem is akárhogyan. Fantasztikus humorérzékkel, iróniával, intelligenciával és őszinteséggel „beszél”. Természetesen

jöt­tek a támadások, hogy Carlyt irányítják, segítik, helyette ír­nak, hiszen, aki autista, az nem fejezheti ki magát ilyen választékosan. Ezeket a vádakat maga Carly cáfolja meg.

Carly megtalált hangja hatására egyre öntudatosabbá válik, és felismeri küldetését: az autizmus szószólója, az autizmus hangja lesz. Hiszen Carly szerint „ha a ló beteg, miért kellene oda­mennünk a kacsához, hogy megtudjuk, mi baja a lónak, amikor mehetünk egyenesen a lóhoz is?”

Carly többek között ezeket üzeni a világnak: „Mindannyiunknak van belső hangja, aminek ki kell jönnie, csak kell valaki, aki hisz bennünk, és tol bennünket afelé, hogy kijöjjön.” „Mindig higgy a gyerekekben. Ebből a hitből fognak ők is táplálkozni.” „Annyira hittek bennem, hogy én is

el­kezdtem hinni önmagamban.” „A tu­datlanság az információ hiányából ered, ezért képezzük magunkat. Az autizmusról beszélni kell.”

Nagyon elgondolkodtató, megható és szemléletformáló leírást kapunk a könyvből az autisták érzéseiről, furcsa, érthetetlen viselkedésük hátteréről. Az ajánló előszót Temple Grandin, Carly példaképe írta. „Jobb emberek leszünk, ha hiszünk azokban, akik mások, mint mi.” (Carly) Carly fenn van a világhálón, angolul tudók akár cseveghetnek is vele: http://carlysvoice.com/home/carlyin-the-media/.

Tóth Zsuzsanna

Autizmus napi séta

Az alapítvány ismét megrendezi hagyományos sétáját április 2-án, a nemzetközi Autizmus nap alkalmából.

Gyülekezés: Budapesten, a Magyar Tudományos Akadémia előtt (V. kerület, Széchenyi tér) Időpont: 9.30.

Lebegős minden hang és néha fáj, ha hallom a zajokat. Az ismerős emberek hangját lehet, hogy jobban értem, igen, de néha az hangyás (tehát belebizsereg a bőröm). Az idegeneket nem értem, ezért kellemesebb a megszokott hely és ember. A kommunikációm egyébként fejlettnek mondható.

Az, ami számotokra hülyeségnek tűnhet, az az én mentsváram. Segít elviselni az elviselhetetlen káoszt az agyamban, ami egyébként az autizmustól függetlenedik, így én is tudatában vagyok a hülyeségeimnek, de nem tudok mit tenni ellenük, muszáj csinálnom. Fura egy dolog, érdekes is lehetne, ha nem lennék mélyen benne.

Az érzéseim a helyzetemmel kapcsolatosan hullámoznak: az igen elkeserítő és a lehetne jobb is között. A barátok igen hiányoznak, de vannak, akik kedvelnek engem. A fura a dologban, hogy én nem érzek elég erősen ahhoz, hogy lássák, én is kedvelem őket. Az érzelmi intelligenciám alacsony.

Egyszerű eset is lehetnék, de másképp alakult. Így osztották a lapokat.

Lehetőség

(Könyvmolyképző Kiadó, Szeged, 2013.)

A Nemzetközi Cseperedő Alapítvány konferenciát rendez.

Időpont: 2014. április 4. péntek, 9:30–17:30 Helyszín: MOM Kulturális Központ (1124 Budapest, Csörsz utca 18.)

A konferencián előadást tart Temple Grandin édesanyja, Eustacia Cutler: Autizmus és önazonosság – igen, a gyerme­ ked autizmussal él, de ki ő és ki vagy te? címmel.

A University of California pszichológia professzora Connie Kasari előadásának címe: Kortársak között.

Regisztrálni a www.cseperedo.hu/konferencia2014 ol­ dalon lehet, díja 6000 Ft, amelyet március 31-ig kell elküldeni. A regisztráció csak a díjbefizetéssel együtt érvényes.

A helyszínen is lehet regisztrálni, de csak korlátozott számban, április 4-én 8.30 és 9.30 között, díja: 8000 Ft. *

Mi az autizmus – nekem

Budapest, 2013. június

A Cseperedő Alapítvány hírei Konferencia

Farnadi Vince írásai

Tagdíjbefizetés ideje Kedves AOSZ-tagok! Eltelt egy év, elérkezett a 2014. év tagdíjbefizetésének határideje. Arra kérjük Önöket, március 31-ig tegyék ezt meg: vagy csekken az AOSZ címére küldve, vagy átutalással. Kérjük, a költségtakarékosság je­ gyében válasszák a bankszámla átutalást.

Az AOSZ számlaszáma: 18203332-06014620-40010013.

A megjegyzés rovatban mindkét esetben tüntessék fel: 2014. tagdíj. Köszönjük.

Ideje volna megállni, megállni egy szóra, hátha akkor valaki végre válaszolna, válaszolna nékem arra mért ilyen az élet, hogy én olykor-olykor már egy szót sem értek, csak hallgatom a sok értelmetlen dumát, mely elrekesztené már az öreg Dunát.

Az önmagam Én, Te, Ő, Mi, Ti, Ők, ez a személyes névmások sora, de ha valaki azt gondolja most, hogy nézd, az ostoba azt sem tudja, hogy mit akar, amikor a füzetébe egy kis verset lekapar, az kérem téved, mert én átlátom előre a kerek egészet. Én, mint József Attila? Vagy talán más? A daliás Kosztolányi, ki mint egy hős vitéz minden tettével megigéz, és várod a szavakat, s benne a drámát, vagy ami még jobb, a gyomorszorító perceket, mely ilyenkor a szemed előtt ellebeg.

Talán Ady? A sistergő szavak mögé bújt hazafi, kit asszonyok döntenek romba, de Ő ettől nem lesz goromba csak fáradt, és beteg szavai közt átsüt az alázat.

Csakis Babits, szólok magamban, de félek nem teljes a lista, jöhet még nagyobb poétista. Én, Te, Ő, Mi, Ti, Ők, ismétlem önmagam, s hogy mit gondolsz erről, rád bízom barátom, de csak óvatosan ítélj, mert már látom a végét a sornak, s a sorok közt megbúvó valónak.

Budapest, 2013. április

Ideje volna megállni, megállni egy szóra, hátha akkor az ég végre kitisztulna, kitisztulna, s látnám mégis szép az élet egy lyukas garasnál talán többet érek és jó hogy élek. Állandóan megállok, megállok egy szóra hátha akkor valaki végre válaszolna, válaszolna, kitisztulna………be jó volna!

Budapest, 2012. 06. 02.

Farnadi Vince 17 éves. A Kolping Általános Iskola autista Csillag Csoportjába jár. 2009-ben elnyerte az AOSZ művészeti ösztöndíját. Háy János író, a zsűri tagja, így méltatta Vince novelláját: „Farnadi Vince A csoda című novellája egészen kiváló. Élvezetes a történet és a történetgörgetés, finoman van adagolva az érzelem, és annyi emberség és figyelem van benne, amit egy felnőtt író is megirigyelhetne…”

Jobbról balra: Vince, édesanyjával és testvéreivel

1% Támogassa adója 1%-val az AOSZ-t és Tagszervezeteit!

19025915-1-41 www.aosz.hu

ESŐEMBER

Az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) lapja Szerkesztőbizottság: Oláh János, Őszi Patrícia, Szeles Gábor Felelős szerkesztő: Ferenczy Ágnes (06 30) 206 4617; firinc@gmail.com A szerkesztőség elérhető az AOSZ címén: 1053 Bp., Fejér György u. 10.

Információs kék szám: (06 40) 200 821 Telefon/fax: (06 1) 302 0194; info@esoember.hu; www.esoember.hu Felelős kiadó: az AOSZ elnöke

Megjelenik negyedévente Ára: 700 Ft, évi előfizetés 2800 Ft. Az AOSZ tagjai ingyenesen kapják.

A lap cikkei nem biztos, hogy a szerkesztőség véleményét tükrözik.

Nyomdai munkálatok: Z Print Nyomdaipari Bt. ISSN 1416-5325 A lap megjelenését az Emberi Erőforrások Minisztériuma támogatta.