LA REVISTA DE LA FUNDACIÓN DEL HOSPITAL INFANTIL DE ARKANSAS | JUNIO 2016
SU AYUDA BRINDA ESPERANZA A KAYLEE PARA UN MAÑANA LIBRE DE CÁNCER
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HASTA QUE NINGÚN NIÑO NOS NECESITE, NECESITAMOS DE USTED.
¡Gracias por Defender a los Niños de Arkansas! Como usted sabe, Arkansas Children’s Hospital (ACH) es muy bueno en hacer que los niños enfermos mejoren. Sabemos cómo brindar cuidados expertos a niños que han sufrido heridas críticas o tienen enfermedades crónicas. Lo hemos hecho bien por mucho tiempo–y su apoyo lo hace posible todo. Pero siempre aspiramos a hacer más. Y con su ayuda, estamos trabajando para crear un mañana más saludable para todos los niños en Arkansas. En esta edición de ACHiever, usted recibirá una actualización sobre dos pacientes de cáncer: Kaylee Weaver, de 6 años, de Bentonville y Hailey Sanders, de 13 años, de Heber Springs. El cáncer pediátrico es la mayor causa de muertes después de la infancia temprana en niños de 0 a 19 años en los Estados Unidos. Y el 90% de los niños diagnosticados con cáncer en Arkansas son atendidos en Arkansas Children’s Hospital. Es por eso que continuar con la investigación para tratar y curar todos los tipos de esta enfermedad es de alta prioridad para ACH. Nada de esto es posible sin el apoyo de donantes como usted. Gracias por todo lo que está haciendo–y continuará haciendo–para contribuir a que Arkansas Children’s Hospital pueda hacer que los niños mejoren hoy y tengan un mañana más saludable. Usted es ciertamente un defensor de los niños.
Arkansas Children’s Hospital Foundation Junta Directiva Presidenta Marcy Doderer, FACHE Vicepresidente Charles B. Whiteside III Presidente Fred Scarborough, CFRE Tesorero Jason LaFrance
Sinceramente,
Marcy Doderer, FACHE Presidenta y Directora Ejecutiva Arkansas Children’s Hospital EL PERSONAL DE ACHIEVER: Editor Vanessa Delgadillo Escritores Ashley Leopoulos, Becky McCauley, Jennifer Reed Diseño C. Waynette Traub Fotógrafa Karen Segrave
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Pat Allen Ritter Arnold Sharon Bale Ginger Blackmon Frances Buchanan Stuart Cobb Steve Davison Harry C. Erwin III Hayden Franks, MD Sharilyn Gasaway Robin George Mike Gibson Sonja Yates Hubbard Jason LaFrance Sharon Lamb Mark Larsen Jim McClelland Barbara Moore Cindy Murphy Jake Nabholz Marshall Ney Robert Porter, MD Terry Quinn Patrick Schueck Belinda Shults Jennifer Smith Claudia Strange Celia Swanson Directores Eméritos
Robert G. Cress Don Edmondson Henry Rogers, MD * Vigente a partir del 1 de junio de 2016
Mejor Hoy, Mañana Más Saludable Gracias a los donantes como usted, Kaylee está venciendo las probabilidades
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l mes pasado Jamie y Nick Weaver celebraron un aniversario importante para su familia. Su hija Kaylee ha pasado los últimos tres años de su tierna vida luchando contra el cáncer. Tal vez recuerde la historia de Kaylee publicada en la revista ACHiever en 2013. Con un diagnóstico de neuroblastoma, un cáncer de riñón raro, Kaylee ha pasado sus tres años de vida venciendo al cáncer. Gracias a un programa de estudio clínico desarrollado por la Dra. Kathleen Neville, Kaylee participó en un programa que ofrece alternativas de terapias experimentales para niños con diagnósticos de recaídas. La Dra. Neville realiza su investigación en el Instituto de Investigación Infantil de Arkansas y Kaylee la visitará para monitorear sus avances. “Estamos tan agradecidos por toda la investigación y avances realizados en la investigación del cáncer, y por supuesto, rezamos por una cura–no sólo para el neuroblastoma sino para todos los tipos de cáncer,” explica Nick. ¡Ahora los resultados de los análisis de Kaylee están limpios! Pero el camino hacia la recuperación ha sido largo para los Weaver. Ellos entienden de primera mano la carga de tener que viajar para recibir cuidado médico esencial. Juntos, la familia ha hecho el viaje redondo de más de seis horas, docenas de veces, desde Bentonville hasta ACH. “Nos emociona ver que Arkansas Children’s tiene una mayor presencia en el noroeste de Arkansas,” dice Nick. “Tenemos muchos amigos que también han recibido diagnóstico y tratamiento en ACH, y el poder quedarse un poco más cerca de casa sería muy útil para muchas familias.”
El Color de la Esperanza Campeona Infantil Kaylee servirá como la Campeona Infantil de 2016 en el evento de gala “Color of Hope”, “El Color de la Esperanza”, en el noroeste de Arkansas el 4 y 5 de agosto de 2016. Juntos, ella y su familia celebrarán los fondos recaudados para Arkansas Children’s Northwest y darán la bienvenida a un mañana más saludable para todos los niños.
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Creadores de Milagros: Cómo su Apoyo Impulsa la Investigación que Conduce a una Medicina que Cambia Vidas POR BECKY MCCAULEY
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a historia de Kaylee Weaver (página 3) muestra el compromiso de Arkansas Children’s Hospital hacia probar tratamientos experimentales en niños que están sufriendo de cáncer y otras enfermedades. Muchos de estos niños se han quedado sin opciones. Estos tratamientos pueden “comprar” tiempo y dar experiencias de vida al niño, y tranquilidad a los padres de que hicieron todo lo posible. Otros niños, como Kaylee, están participando en estudios que investigan tratamientos nuevos para prevenir una recaída de cánceres de alto riesgo– básicamente, regresándoles sus vidas. Este trabajo es parte del compromiso general de ACH con la investigación que resulta en mejor cuidado médico, y que es impulsado por el apoyo de personas como usted. “El programa en el que participa Kaylee empezó en ACH hace sólo nueve meses,” explica la Dra. Kathleen A. Neville, Directora del Programa de Terapéutica Experimental de Arkansas Children’s Hospital. “En el caso de Kaylee, sin el tratamiento experimental, probablemente habría recaído durante el primer año de haber terminado la quimioterapia– hoy va por su tercer año sin cáncer.” La meta para el primer año del programa de ACH es contar con cinco niños participando, actualmente ya se cuenta con cuatro. Existen 10 estudios activos actualmente, lo que significa que se están estudiando 10 medicamentos para una amplia variedad de tipos de cáncer pediátrico. Nada de esto es posible sin el apoyo de donantes como usted. 4
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El estudio en el que Kaylee está inscrita es una prueba clínica de un medicamento utilizado por décadas para tratar la enfermedad del sueño del Oeste de África, una enfermedad que involucra al mismo gen que el cáncer de Kaylee. La similitud genética de las dos enfermedades hizo surgir la posibilidad de que el medicamento que funciona para la enfermedad del sueño, también podría prevenir recaídas de neuroblastoma. “Como muestran los chequeos regulares de Kaylee, los resultados de la prueba clínica son muy prometedores hasta el momento,” dice la Dra. Neville. “Nuestro sueño es aumentar este éxito y desarrollar terapias experimentales para todos los tipos de cáncer. Esta es una de las razones por las que ACH necesita de su apoyo.” La triste realidad es que las enfermedades infantiles no son una prioridad cuando se trata de invertir en investigación farmacéutica. El Instituto Nacional del Cáncer, por ejemplo, gasta 96% de su
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Sin el tratamiento experimental, Kaylee habría recaído durante el primer año de haber terminado la quimioterapia – hoy va por su tercer año sin cáncer.” - Dra. Kathleen A. Neville, Directora del Programa de Terapéutica Experimental de ACH.
presupuesto en cánceres de adulto y sólo el 4% en cáncer pediátrico. “Pero es un dilema sin salida,” explica la Dra. Neville. “Aún en las pocas subvenciones significativas, la organización quiere evidencia preliminar de que el medicamento es prometedor antes de siquiera considerar una solicitud de financiamiento. Producir esa evidencia preliminar requiere de dinero.” Los investigadores de ACH dependen de la comunidad para ayudar a financiar estudios clínicos y de otros tipos para avanzar en el cuidado y tratamiento médico pediátrico. Sus donativos pueden aplicarse a la búsqueda de nuevas ideas de investigación–proyectos
que nunca verían la luz del día sin su apoyo. Cuando un tratamiento nuevo que usted ayuda a desarrollar avanza del laboratorio a la cama del paciente, usted tocará las vidas de un sinnúmero de niños que en un momento se habían quedado sin opciones. Para la población de Arkansas, significa poder acceder al tratamiento que necesita cerca de casa, sin viajes caros y agotadores. Para niños de otros estados y alrededor del mundo, ACH puede servir como un centro de referencia, ofreciendo una nueva razón para mantener la esperanza. “Muchos niños tienen cáncer y otras enfermedades resistentes a tratamientos existentes. La investigación continua es la única forma de brindar más opciones para ellos y su familia,” dice la Dra. Neville. “Esta investigación depende altamente–y en algunos casos, únicamente–del apoyo de donantes considerados y generosos. Con su ayuda, ACH puede convertirse en un líder en pruebas de terapia experimental para cáncer pediátrico y otras enfermedades raras.”
Cuando un niño enfermo que estuvo una vez fuera de opciones responde a un nuevo tratamiento, puede parecer como un milagro, y en ocasiones realmente lo es. Pero no podemos esperar milagros, tenemos que crearlos. Por favor, únase a nosotros para hacer más milagros para los niños vulnerables como Kaylee. Use el sobre adjunto o vaya a giving.archildrens.org hoy para hacer una donacion.
Hasta que ningún niño nos necesite, necesitamos de usted. WWW.GIVING.ARCHILDRENS.ORG • ACHIEVER • J U N I O 2016
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SUS DONATIVOS AYUDAN A QUE PARKER
Sonría POR JENNIFER BARNETT REED
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omo enfermera de la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal y la Unidad de Cuidado Intensivo Cardiovascular de Arkansas Children’s Hospital, Shelly Mollette sabe que la noticia que ella y su esposo, Eddie, recibieron durante un ultrasonido a la mitad de su embarazo con su hijo Parker pudo haber sido mucho peor. Sin embargo, enterarse de que su bebé tenía labio leporino y paladar hendido fue escalofriante. “En ese momento, en realidad no sabes de qué se trata,” dice. “Es tan sólo un momento muy atemorizante, incierto.” Gracias a usted, los Mollettes, que viven en Maumelle, no tuvieron que pasar por esa experiencia solos. Los doctores de Arkansas Children’s Hospital empezaron a planear el tratamiento de Parker antes de que naciera, y sólo tenía unas horas de nacido cuando tuvo su primera visita con su cirujano plástico, la Dra. Barbara Honnebier. La Doctora le trajo a Parker un perrito de peluche azul–que todavía conserva–lo revisó y también a Shelly. “Supe que nuestra familia estaba en las mejores manos,” Shelly dice. “Aun cuando había varias cirugías en el futuro de nuestro recién nacido, sentimos que tomamos la mejor decisión sobre qué hospital y equipo realizaría el tratamiento.” Tres semanas después, Parker recibió un molde nasoalveolar (NAM por sus siglas en inglés)–una prótesis de paladar hecho a su medida, que utilizó para ayudar a unir su labio y paladar. Parker fue el primer niño que recibió un NAM fabricado y monitoreado en ACH. A los tres meses Parker tuvo una cirugía para cerrar la hendidura en su labio. Se trató principalmente de un procedimiento cosmético, pero le permitió beber más fácilmente de una mamila. A los 14 meses, tuvo otra operación más complicada para cerrar los paladares duros y blandos. 6
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“Realmente nos enamoramos del equipo cráneo-facial y de la clínica dental,” dice Shelly. “Siempre nos trataron muy bien, muy amablemente, como si fuéramos de la familia.” Parker ya tiene cinco años. Es un niño sociable y platicador, a quien le encanta jugar a los super héroes y ver películas con su hermano mayor, Preston. Necesitará una o dos cirugías más en el futuro, pero por ahora está enfocado en sus sesiones semanales de terapia del lenguaje en ACH. “Le encanta venir al hospital,” dice Shelly. “Es un lugar divertido para él.” Parker no es al único a quien le encanta venir a ACH. Cuando Parker nació, Shelly trabajaba en el departamento de policía. Como hija de una enfermera, siempre había insistido en que no seguiría los pasos de su madre. Pero la experiencia de Parker en ACH la cambió. “Vi cómo nuestras vidas fueron afectadas por su equipo médico y las diferentes clínicas,” dice Shelly. “Y de verdad quería dar lo mismo a otras familias que enfrentaban dificultades.” En 2012, Shelly empezó sus estudios de enfermería. Cuando terminó, fue directo a ACH, y es donde planea quedarse. “Casi todo mundo tiene a alguien en su vida que ha sido afectado por ACH,” menciona Shelly. “Nos sentimos muy orgullosos de Parker y su experiencia. Nos encanta ACH.”
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las
enfermeras son especiales D E A R K A N S A S C H I L D R E N ' S H O S P I TA L
El apoyo a la excelencia en enfermería proveniente de donantes como usted marca una diferencia. Sus donativos contribuyen a que las enfermeras/os de ACH brinden atención, cariño y esperanza todos los días. Conocen el poder del juego–desde jugar a las escondidas hasta convertir un inhalador para asma en una máscara espacial. Dan cariño a los niños aún cuando están en su peor momento–llorando, con dolor, extrañando su casa, extrañando a sus padres o portándose mal. Saben que los niños se recuperan pronto –y que también pueden empeorar muy rápido. Esperan lo mejor y están preparados para lo peor. Son líderes en nuestro estado por su nivel de entrenamiento.
1,323 498 ENFERMERAS/OS EN ACH
ENFERMERAS/OS CERTIFICADAS POR EL CONSEJO DE ENFERMERÍA EN ACH
66%
DE TODAS/OS LAS/LOS ENFERMERAS/OS EN ACH CUENTAN CON LICENCIATURA EN ENFERMERÍA
32%
DE LOS EMPLEADOS EN ACH SON ENFERMERAS/OS
Gracias a todas las enfermeras de ACH que aman su trabajo – Cada hora. Cada día. Cada niño. Y gracias por su apoyo a la excelencia en enfermería.
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EL POR QUÉ DONO Un donante financia una nueva e innovadora investigación de cáncer en el Instituto de Investigación Infantil de Arkansas. POR ASHLEY LEOPOULOS
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na amistad improbable surgió ese día. Hailey, de cinco años de edad, se sentó en las piernas de su abuela Terri para ver a los adultos jugar cartas con William Pratt, un amigo de la familia. Hailey y William descubrieron que tenían algo en común. Ambos estaban luchando contra el cáncer. La abuela de Hailey conocía a William – o Willie, como ella le decía por más de 25 años. Terri y su esposo frecuentemente jugaban cartas con William. Juntos, Hailey y Terri visitaban a William y lo llevaban a sus citas médicas. Cada vez que visitaban a William, el lazo de Hailey con él se fortalecía. “Hailey era muy especial para él,” dice Terry. “Ella se puso muy enferma y perdió todo su cabello. Él quería encontrar una cura para el cáncer infantil.” William no se consideraba un hombre rico, pero quería hacer un donativo que ayudara a niños como Hailey. Cuando William perdió su batalla contra el cáncer, cumplió la promesa que le hizo a su amiga Hailey y destinó fondos para investigación del cáncer pediátrico en Arkansas Children’s Hospital. En 2013, Hailey y su familia hicieron entrega del donativo a ACH. En los últimos tres años, el donativo de William financió varios proyectos de investigación, incluyendo un protocolo innovador para reparar/regenerar huesos de niños con osteo-sarcoma, un tipo de cáncer de los más comunes entre niños y adolescentes. Como el Sr. Pratt, el apoyo filantrópico de personas que piensan en el futuro alimenta la innovación en la investigación pediátrica, resultando en mayores fondos externos para acceder a financiamiento del Instituto Nacional de Salud, el Instituto Nacional del Cáncer y del sector privado. El Dr. Greg Kearns, Vicepresidente Sr. del Instituto de Investigación Infantil de Arkansas dice, “Mientras que estas instituciones mayores están financiando proyectos de investigación, el apoyo filantrópico es crítico para iniciar cualquier investigación innovadora. Su donativo tiene la habilidad de liderar el tratamiento médico y contribuir a encender el motor del descubrimiento temprano.”
Hailey presenta una donación a Arkansas Children’s Hospital de la finca de su amigo William Pratt. A través de su voluntad Willam hizo un regalo a la investigación del cáncer infantil en honor a su valiente amiga, Hailey.
Si usted quiere abogar por los niños mediante un donativo patrimonial, por favor contacte a Katherine L. Friend, al 800-880-7491.