Voorwoord 5 Zoektocht naar autisme
7
Leven met autisme
12
Verwachtingen bijstellen
16
Zorg voor jezelf
21
Positief leren kijken naar autisme
25
Gods liefde zien
30
Adressen voor hulp en herkenning
32
Voorwoord
April 1991: de laatste fase van mijn opleiding Agogisch werk. Ik schrijf mijn eindscriptie over autisme. Ik vind het een boeiend onderwerp, al weet ik er nog weinig van. In mijn stage op het speciaal onderwijs heb ik wel een jongetje begeleid met autisme. Tevens heb ik een achterneefje met klassiek autisme. Dit zijn de enige twee kinderen met autisme die ik op dat moment ken. In het slot van mijn eindscriptie schrijf ik: ‘Ik hoop in de toekomst nog meer te leren over autisme,’ niet wetend hoe ‘profetisch’ deze woorden zouden zijn. Als je dit boekje leest, is de kans groot dat er in jouw naaste omgeving de diagnose autisme is gesteld. Misschien ben je jaren op zoek geweest naar duidelijkheid, of was het vermoeden er al en is de diagnose vooral een bevestiging. In 1992 begon mijn eerste vermoeden van autismespectrumstoornis (ASS) in mijn omgeving te komen. Mijn man had in zijn jeugd veel kenmerken, maar in die tijd was er nog lang niet zo veel over bekend. Een aantal jaar later is ontdekt dat mijn vader ASS heeft. Onze zoon heeft in 2010 de diagnose ASS gekregen. Mijn man herkende zich heel erg in onze zoon en hoewel hij officieel niet gediagnosticeerd is, weten wij dat ook hij ASS heeft. Pas de laatste jaren wordt er meer bekend over ASS bij vrouwen, waardoor bij
~ 5 ~
twee van mijn zussen steeds duidelijker wordt dat zij ASS hebben. Door mijn ontdekkingen over autisme te delen hoop ik dat je herkenning vindt, maar ook hoop ik je te kunnen bemoedigen in de zoektocht en ontdekking van ASS. Bovenal hoop ik dat het je helpt om jouw geliefde, familielid of vriend(in) met autisme te accepteren en waarderen zoals diegene is. Hannah
~ 6 ~
Zoektocht naar autisme
Aan de ontdekking dat er sprake is van autisme gaat vaak een hele zoektocht vooraf. Omdat bij autisme sprake is van erfelijkheid, kan het zijn dat je bij de ontdekking van autisme van ĂŠĂŠn familielid steeds duidelijker ziet dat het door de hele lijn van de familie loopt. In mijn geval is er sprake van autisme in zowel mijn eigen familie als bij mijn man. Elke nieuwe ontdekking kan andere gevoelens oproepen.
~ 7 ~
PA R T N E R M E T V E R M O E D E N VA N AU T I S M E De eerste periode van je huwelijk is de mooiste, toch? Ja, dat zeker, maar in ons geval ook de ingewikkeldste. Ik dacht dat houden van elkaar iets vanzelfsprekends was waar je niet over na hoefde te denken. Maar de eerste maanden werd dat ‘houden van’ al behoorlijk op de proef gesteld door obstakels. Toen mijn verwachtingen van een relatie anders bleken te zijn dan zijn verwachtingen, verloor dat ‘houden van’ haar onschuld. We raakten elkaar al direct een beetje kwijt, maar wisten niet hoe dat kwam. De wittebroodsweken werden volkorenbroodsweken. Waar ik mijn armen uitstrekte om te omhelzen, bereikten ze niet zijn kant. Waar hij op zoek was naar zekerheid en duidelijkheid, verdwaalde hij in een mist van mijn emoties. Hij wilde moeilijkheden rationeel verklaren, terwijl ik ze op emotioneel niveau wilde oplossen. We kwamen in een impasse en zochten hierin ieder onze eigen weg. Uiterlijk waren wij een gelukkig getrouwd stel, maar van binnen waren we beiden verdwaald in ons huwelijk.
Misschien herken je dit. Veel mensen die ik spreek hebben een soortgelijke start van hun huwelijk. Het lijkt alsof de man of vrouw op wie je verliefd wordt verandert op het moment dat je gaat samenwonen of trouwen. In het begin twijfel je vooral aan jezelf. Hoe kan het dat je eerder niet zag wat je nu tegenkomt in je huwelijk? Je heb het idee dat er iets niet klopt, maar je kunt je vinger er niet op leggen.
~ 8 ~
K I N D M E T AU T I S M E Mijn zoon had een moeilijke start bij zijn geboorte. Hij moest een paar dagen in de couveuse. Bij thuiskomst kon het grote genieten beginnen. Dat dacht ik althans ... Borstvoeding was het eerste obstakel. Hij was gulzig, had honger, maar was ook vreselijk onrustig en kon niet rustig bij mij liggen om te drinken. Zijn hoofdje ging alle kanten op. Het frustreerde hem en mij. Al snel was hij een flessenbaby. Die fles konden we alle kanten meedraaien met zijn onrustige lijfje. De onrust tekende zijn peuter- en kleutertijd. Altijd was ik alert en moest ik drie stappen vooruit denken om zijn volgende actie in goede banen te kunnen leiden.
~ 9 ~
Als jij een kind hebt met autisme, dan heb je je eigen verhaal met hem of haar. Toch is het waarschijnlijk dat je vanaf het begin het gevoel had dat er iets aan de hand is met je kind. Maar wat? Op het moment dat de psycholoog ons vertelde dat onze zoon autisme had, gaf dat zo’n bevestiging van vermoedens die ik al heel lang had. Eindelijk … ik wist het. Tegelijkertijd huilde mijn moederhart. Levenslang. Hoe zou zijn toekomst worden? Wat voor moeilijkheden zou hij nog tegenkomen?
U heeft mij gemaakt, mij in de buik van mijn moeder gevormd. Ik prijs U, want het is een wonder hoe U mij heeft gemaakt. Alles wat U heeft gemaakt, is bijzonder. Ik weet dat heel goed. U zag me al toen U mij daar in het donker vormde, waar nog niemand anders mij zag. U zag me al toen ik nog helemaal geen vorm had. Al mijn dagen stonden al in uw boek toen ik nog niet één dag daarvan had geleefd. P s a l m 139 :13 -16 , B a s i s B i j b e l
~ 10 ~
Wat doet het met jou om een geliefde te hebben met de diagnose autisme?
~ 11 ~