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Asociaciones
asociación de enfermedades neurodegenerativas NEU
Todo tiene un origen, pero cuando pasa un tiempo, vamos perdiendo de vista los momentos iniciales para centrarnos en lo que nos está pasando ahora. Sin embargo, lo que nunca tenemos que dejar atrás es la ilusión y las ganas de poder ayudar a los demás.
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La Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas, NEU, tiene ya un pequeño recorrido, pues comenzó con su actividad hace unos cuantos años. Un grupo de personas tuvimos la iniciativa de unirnos para crear una asociación. El objetivo era ayudar a las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, a sus familiares, cuidadoras y cuidadores. A todos nos unía un vínculo, padecer en primera persona, tener un familiar en un entorno próximo y en algunos casos ser también sus cuidadoras-cuidadores.
Fue en la charla del 22 de abril sobre la Ley de Dependencia cuando más nos dimos a conocer. Consideramos que era un tema con mucha relevancia y podía ser un buen comienzo. Sin duda lo fue. La ponente, Chelo Esteve, expuso el tema con claridad, y el apoyo de la gente fue importante. Además, contamos con una gran participación por parte de las vecinas y vecinos de Buñol. Gracias a Chelo y a todos los que nos acompañasteis.
Vamos avanzando. En el camino ha habido momentos de ilusión y de desconcierto, íbamos adaptando los objetivos a las posibilidades que veíamos a nuestro alcance, pero siempre ha ganado la ilusión, las ganas de ayudar, apoyar y orientar a las personas que sufren alguna enfermedad neurodegenerativa, fundamentalmente alzheimer, párkinson y esclerosis, así como a sus familiares, cuidadoras y cuidadores. Uno de nuestros objetivos es la creación de un Aula de Respiro en la localidad. Tenemos claro que es un tema de competencia municipal, por eso se lo hemos trasladado al Ayuntamiento. Ojalá en un horizonte cercano podamos disponer de este servicio.
Hemos contactado con las asociaciones de alzheimer (afa), párkinson y esclerosis más cercanas a nuestro entorno para que nos informen sobre su funcionamiento, servicios, posibles colaboraciones y para poder informar a quien pudiese estar interesado.Todas las Asociaciones con las que hemos contactado nos han mostrado su apoyo, nos están motivando, pues ven que es una iniciativa solidaria y altruista que puede servir de apoyo y ayuda.
Entre nuestros objetivos está el realizar charlas de temas que puedan ser de utilidad y tengan inte-
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rés para los enfermos, sus familiares, cuidadoras y cuidadores, así como atender a quien nos lo requiera para facilitarle información, y poder buscar juntos actividades que sirvan de apoyo y ayuda, aunque simplemente sea charlar un rato y compartir nuestras experiencias –los Grupos de Apoyo Mutuo pueden ser muy interesantes–. Cuando vemos que no estamos solos, es un poco más fácil afrontar cualquier situación inesperada.
Ya contamos con un local donde podemos atender a quien lo requiera, darle nuestro apoyo y ayuda, y hacerle más fácil el camino, que sin duda, sabemos es complicado.
«Quizás sea el momento de encontrarnos, de apoyarnos y de volar sin tropezar» (J.B.)