Síndrome de asperger y educación: by Asperger Colima

SÍNDROME DE ASPERGER Y EDUCACIÓN: ACERCAMIENTO AL TRASTORNO

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AUTOR: Javier Muñoz Muñoz ISBN: 978-84-614-6626-9 Nº DE DEPÓSITO LEGAL: GR 154-2011 IMPRESO EN GRANADA, ENERO DE 2011  BVR. Editorial ADICE: “Asociación para la Difusión del Conocimiento Educativo”. C/Álvaro Aparicio, 2. CP 18012 – Granada. Imprime: Hermanos Gallego Hodar, S.L. C/Cristo de la Expiración, 2 CP 18400 Órgiva (Granada).

ÍNDICE INTRODUCCIÓN …………………………………………………………..6

PARTE I 1. ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD DE CARÁCTER ESPECÍFICO: NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO (NEAE)….8

1.1. Alumnado con altas capacidades intelectuales……………....10 1.1.1. Identificación del alumnado con altas capacidades intelectuales…………………………………11 1.1.2 Necesidades educativas específicas de los alumnos con altas capacidades intelectuales…………12 1.1.3. La escolarización de los alumnos con altas capacidades intelectuales. …………………………….....13 1.1.4. Orientaciones para el profesorado………………………...14

1.2. Alumnado de incorporación tardía al sistema educativo……………………………………………………...17 1.2.1. Necesidades generales de los alumnos de incorporación tardía al sistema educativo……………….18 1.2.2 La escolarización del alumnado de incorporación tardía al sistema educativo. ………………18 1.2.3. Programas específicos……………………………………..19

1.3. Necesidades educativas especiales (NEE)…………………….21 1.3.1. NEE por discapacidad……………………………………..21 A) Discapacidad intelectual……………………………….21 B) Discapacidad visual…………………………………….26 C) Discapacidad auditiva………………………………….32 D) Discapacidad motórica…………………………………36 1.3.2. Trastornos graves de conducta (TGC)……………………..40 3.1.2.1. Clasificación………………………………………40 3.1.2.2. Necesidades educativas especiales………………..42 3.1.2.3. Intervención educativa……………………………43 1.3.3. Trastorno generalizado del desarrollo (TGD)……………..45 3.1.3.1. Identificación del alumnado con TGD……………46 3.1.3.2. Necesidades educativas especiales………………..48 3.1.3.3. Intervención educativa……………………………49

PARTE II 1. EL SINDROME DE ASPERGER………………………………….………54

1.1. Definición…………………………………………………...54 1.2. Orígenes e historia…………………………………………..55 1.3. Características……………………………………………….58 1.4. Diferencias entre el síndrome de Asperger y el Autismo……………………………….………59 1.5. Síntomas……………………………………………………..60 2. CAUSAS Y EPIDEMIOLOGÍA…………………………………….……..63

2.1. Factores genéticos………………………………………........63 2.2. Factores biológicos…………………………………………..65 2.3. Factores neuropsicológicos…………………………………66 Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente”………..….....67 Teoría del Déficit de la “Función Ejecutiva”………………...69 Teoría de la “Disfunción del Hemisferio Derecho”…………..70 3. CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO………………………………….72

3.1. Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM)…………………………….….72 3.2. Gillberg & Gillberg…………………………………………..73 3.3. Lorna Wing…………………………………………………..75 3.4. Ángel Riviere………………………………………………...75 4. COMORBILIDAD DEL SÍNDROME DE ASPERGER…………………..77 4.1. Torpeza motora. Trastorno del desarrollo de la

Coordinación (TDC)……………………………………….78 4.2. Síndrome de Tourette. Trastorno Obsesivo-Compulsivo (ST)………………………………..79 4.3. Trastorno del aprendizaje no verbal. (TANV)………….........80 4.4. Trastorno específico del lenguaje (TEL). Dislexia. Hiperlexia.Trastorno Semántico-Pragmático……………….81 4.5. Trastorno del Déficit de atención TDA– Hiperactividad / DAMP…………………………….84 4.6. Trastornos afectivos. Depresión. Ansiedad………………….89

5. PRONÓSTICO…………………………………………………………......90 6. PRUEBAS Y EXÁMENES………………………………………………..91 7. TRATAMIENTO E INTERVENCIÓN…………………………..………92

7.1. Uso de fármacos………………………………………….....95 7.1.1. Estimulantes……………………………………………..98 7.1.2. Atomoxetina …………………………………………….99 7.1.3. Neurolépticos……………………………………..……100 7.1.4. Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina……………………….…….100 7.1.5. Melatonina………………………………………..…….101 7.2. Productos “alternativos”…………………………….……..101 8. EL SINDROME DE ASPERGER Y LA SOCIEDAD………………….102 9. LA VIDA CON SINDROME DE ASPERGER ………………….……..105

9.1. Infancia……………………………………………………105 9.2. Adolescencia………………………………………………110 9.3. Adultos…………………………………………………….113 10. SINDROME DE ASPERGER EN EL ENTORNO FAMILIAR……....116 - La detección………………………………………………………..117 - El diagnóstico……………………………………………………...117 - Después del diagnóstico…………………………………………..119 - En la convivencia escolar y familiar………………………………120 - En cuanto a la información………………………………………..123 - En cuanto a la alimentación y nutrición…………………………..124 11. INVESTIGACIONES EN CURSO…………………………………….126

CONCLUSIÓN …………………………………………………………...117

BIBLIOGRAFÍA

………………………………………………………...118

INTRODUCCIÓN Hoy en día en la sociedad en la que vivimos, en constante evolución y desarrollo, aún existen aspectos de los que sabemos poco o nada. Este “vacío” aparente quizá se hace notar más en el tema del propio ser humano, el cuerpo, la mente…. Aún existen enfermedades de las que no sabemos curas, o no llegamos a entender plenamente, comportamientos y reacciones de las que no entendemos el porqué. En el tema del que se ocupa este trabajo, de los trastornos generales del desarrollo, y más en concreto el Síndrome de Asperger, aún queda mucho por investigar. Quizá exista una carencia en el mercado de información concisa y eminentemente práctica sobre esta cuestión, pero la realidad está ahí. Existen personas con determinadas alteraciones en el desarrollo de las habilidades sociales, la comunicación, la conducta y el comportamiento en general. Cuando esta enfermedad es detectada a edad temprana, la mejor manera de poder ayudar a estos niños con Síndrome de Asperger es conocer sus capacidades, dificultades y necesidades, descubrir sus recursos y utilizar estrategias que sean comprensibles y atractivas para ellos, para hacer de su paso por la vida una experiencia que se acerque a la normalidad en vez de ser un continuo esfuerzo y sacrificio por convivir. Así pues, la escuela es un espacio ideal para que el niño desarrolle sus habilidades intelectuales y sociales, y tenemos que tener en cuenta ciertos aspectos para ayudarlos a desarrollarlas. Siendo entonces, la interacción social, el principal problema de un niño con este trastorno, desde las aulas está comprobado que es más factible ayudarlo a dialogar y participar dentro de un grupo. En este objetivo sus compañeros también pueden animarlo. Por consiguiente debemos destacar, la escuela, como un medio ideal para su desarrollo social. No obstante, la vida se desarrolla en muchos más ámbitos y etapas, en los que ya de por sí, sin padecer este trastorno, son difíciles para cualquier persona, la adolescencia, la familia, la pareja, el trabajo, etc. Por lo tanto, es imprescindible que todas las partes que atienden al niño involucradas en este proceso, deban estar en contacto frecuente para intercambiar información y planificar un abordaje coordinado entre el terapeuta, la familia y la escuela.

ARTE

INTRODUCCIÓN A LAS NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO (NEAE)

1. NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO (NEAE) Cada persona es única, con unas cualidades y características, y entre la gran variedad nos encontramos los niños y niñas con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE). Son aquellos/as que necesitan recursos extraordinarios, bien sea para acceder a la educación y el aprendizaje, sea para alcanzar los objetivos propuestos en cada nivel educativo, sea para reforzar contenidos, o bien para ampliar contenidos educativos. Son personas que requieren durante un periodo de tiempo de su escolarización o a lo largo de toda ella, apoyos, atenciones o ayudas especificas para responder a sus necesidades. Existe una gran variedad de necesidades, y evitar las etiquetas es importante. Debemos quedarnos con la realidad que más se acerca a cada persona, tratando a cada uno como un ser único y diferente al resto. Dentro de las NEAE diferenciaremos, para poder verlas de mejor manera, entre las Necesidades Educativas Especiales (NEE), las altas capacidades intelectuales y la incorporación tardía al sistema educativo.

Necesidades educativas especiales

Altas

Incorporación

capacidades

tardía al sistema

intelectuales

educativo

1. NEAE (…) Alumnado con altas capacidades intelectuales

Características

Necesidades educativas

- Capacidad intelectual superior a la media - Alto nivel creativo - Alto grado de dedicación a las tareas

Particularidad de cada alumno

Alumnado incorporación tardía al sistema educativo

Escolarización

LOE Objetivos

Metodología

Contenidos

Decreto 53/2007, de 20 de febrero

Evaluación

Necesidades educativas

Escolarización

Identificación

Características

Orientación profesorado

Orden 25 de julio de 2008

Desarrollados por la Administración

Programas específicos

Simultáneo

LOE

1.1. ALUMNADO CON ALTAS CAPACIDADES INTELECTUALES Es necesario dar una respuesta de calidad a la diversidad, un currículum optimo para cada alumno y alumna, el que cada uno necesite. El alumnado con altas capacidades intelectuales es una parte de esa diversidad, y contrariamente a lo que se piensa, no resulta fácil organizar una respuesta adaptada a sus necesidades. Según J. Renzulli, se podrían definir a los alumnos con altas capacidades intelectuales por tres conjuntos de características: En el rendimiento escolar y resultados de pruebas académicas que son Capacidad intelectual superior a la indicadores del futuro desarrollo del media alumno, ya que el coeficiente intelectual, por sí solo, no es indicativo de superdotación. Son originales, ingeniosos, novedosos y poco corrientes. Se entiende la Alto nivel de creatividad creatividad como resultado de una gran cantidad de trabajo, de un gran esfuerzo, no como resultado de la inspiración. Dedican gran cantidad de energía en la resolución de un problema. Se Alto grado de dedicación a las tareas caracterizan por un alto grado de perseverancia, un elevado afán de logro y la devoción con la que se dedican a sus áreas de interés.

Los alumnos con altas capacidades intelectuales son tas diferentes unos de otros como el resto de las personas que no lo son. Lo que tienen en común lo niños con altas capacidades intelectuales es un sobresaliente resultado en la ejecución de los test de inteligencia y una elevada capacidad para el aprendizaje. Se caracterizan por su dedicación y su alto rendimiento en aquellas áreas que son de su interés. Son personas que transmiten una gran energía vital y que pueden llevar muchos proyectos a la vez. Son observadores, abiertos y muy

sensibles. Poseen un alto grado de motivación y voluntad. En su capacidad de trabajo siempre están presentes la perseverancia y el afán de logro. Tienen tendencia a ser muy críticos y exactos consigo mismos. Desarrollan actividades originales, novedosas, ingeniosas y poco corrientes. Se caracterizan, igualmente, por su independencia y madurez aunque suelen presentar disincronía intelectual, es decir, son precoces en su madurez intelectual, pero no se hallan al mismo nivel su madurez personal, psicológica y afectiva. El razonamiento siempre va por delante del lenguaje.

1.1.1. Identificación del alumnado con altas capacidades intelectuales A modo de orientación, se ofrecen a continuación ejemplos de rasgos y características que, tanto la familia como el profesorado, pueden tener como referente en el estudio del alumnado para la identificación de altas capacidades intelectuales:  Presenta un buen lenguaje oral.

 Se aburre en la realización de tareas repetitivas y mecánicas.

 Posee un vocabulario muy avanzado para su edad.

 Aprende a leer a edad muy temprana.

 Disfruta aprendiendo.

 Termina pronto las tareas encomendadas al grupo clase.

 Sus ideas son originales, creativas y poco habituales.

 Aprende con gran rapidez y facilidad cuando tiene interés en el tema.

 Tiene mucho interés por conocer cosas nuevas.

 Genera gran cantidad de ideas.

 Realiza preguntas y respuestas que sorprenden por su madurez.

 Relaciona fácilmente ideas y establece analogías o diferencias entre ellas.

 Tiene una capacidad inusual de memorización.

 Posee una gran sensibilidad hacia los demás y hacia el mundo que le rodea.

 Es buen observador u observadora y presta mucha atención.  Da un uso innovador a materiales comunes.

 Está continuamente haciendo preguntas.

 Posee muchas y diferentes formas de resolver problemas.

 Prefiere actividades en las que experimenta, descubre, investiga, etc.

 Tiene facilidad para afrontar y resolver problemas complejos.

 Entiende ideas y conceptos abstractos y complejos para su edad.

 Realiza buenas narraciones de historias o cuentos.

 Memoriza fácilmente cuentos, historias, canciones o cualquier otra información que se le ofrece.

 Prefiere actividades complejas, novedosas y poco corrientes

 Realiza tareas difíciles para su edad.

 Sus expresiones se caracterizan por una gran precisión.

1.1.2 Necesidades educativas específicas de los alumnos con altas capacidades intelectuales. Las necesidades educativas del alumnado de altas capacidades intelectuales no son homogéneas, sino particulares de cada alumna o alumno concreto, y pueden manifestarse en función de circunstancias muy variadas (capacidades personales, momento evolutivo, condiciones ambientales, circunstancias familiares, etc.) en general, este alumnado necesita:

 Actividades que le supongan desafíos cognitivos así como retos personales y escolares.

 Una enseñanza adaptada a sus necesidades y ritmo personal de aprendizaje.

 Contactos y ocupaciones comunes con distintos grupos sociales, tanto a nivel escolar como de ocio.

 Flexibilización de su enseñanza en aspectos tales como horarios, actividades, recursos, materiales o agrupamientos.

 Un entorno que estimule sus potencialidades y no limite su desarrollo,

 Materiales y recursos variados apropiados a sus intereses, competencias y capacidades.

 Reconocimiento de sus logros y estímulo en la superación de obstáculos y retos planteados.

 Acceso a recursos educativos adicionales que complementen la oferta educativa ordinaria.

 Autonomía, independencia y autocontrol.  Sentimientos de pertenencia al grupo de amigos y amigas y de compañeros y compañeras.  Seguridad, escucha, respeto y comprensión en su entorno.

 Un ambiente rico y estimulante  Estrategias de acceso y búsqueda de información.  Tareas de mayor nivel de complejidad y abstracción.

1.1.3. La escolarización de los alumnos con altas capacidades intelectuales. La escolarización del alumnado con altas capacidades intelectuales se realiza en centros docentes de carácter ordinario. Estos centros han de adaptar sus condiciones para poder prestarles una atención educativa adecuada y articular la respuesta requerida en función de sus peculiaridades, características y necesidades. En este caso, las decisiones que tome el centro al respecto, forman parte de las medidas de atención a la diversidad que se establezcan en los correspondientes Proyectos Educativos.

Por otra parte, la atención educativa a este alumnado se realizará, ordinariamente, dentro de su propio grupo. Es en este contexto donde se diseñarán las diferentes medidas y actuaciones, de tipo organizativo y curricular, que hagan progresar a este alumnado en su proceso de aprendizaje y desarrollo. Según el punto 1 del artículo 26 del Decreto 53/2007, de 20 de febrero, por el que se regulan los criterios y el procedimiento de admisión del alumnado en los centros docentes públicos y privados concertados, a excepción de los universitarios, la Consejería de Educación, de acuerdo con el apartado 1 del artículo 87 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, ha de garantizar una adecuada y equilibrada escolarización del alumnado con necesidad específica de apoyo educativo. Para ello ha de establecer la proporción del alumnado de estas características que debe ser escolarizado en cada uno de los centros docentes públicos y privados concertados y debe garantizar los recursos personales y económicos necesarios para ofrecer dicho apoyo, con el fin de asegurar la calidad educativa, la cohesión social y la igualdad de oportunidades. Por otra parte, el artículo 28 del mismo Decreto establece que, de conformidad con lo establecido en el artículo 77 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, en la escolarización del alumnado con altas capacidades intelectuales se podrá flexibilizar la duración de cada una delas etapas del sistema educativo con independencia de la edad del alumnado, si se ajusta a unos requisitos previamente determinados por la Consejería de Educación. Finalmente, la Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos en Andalucía, concreta, en su artículo 16, las medidas de flexibilización de la escolarización del alumnado con altas capacidades intelectuales.

1.1.4. Orientaciones para el profesorado. A continuación se ofrecen orientaciones generales al profesorado sobre cómo organizar la respuesta educativa en el aula para atender a las necesidades educativas del alumnado con altas capacidades intelectuales:

a) Objetivos:  Aquellos objetivos que a. estén previstos en la programación pueden ser ampliados para este alumnado si los consigue antes que sus compañeros y compañeras.  Se ha de dar prioridad a la consecución por parte del alumnado de aquellos objetivos que tienen un carácter nuclear en la programación y que aún no han sido logrados por el alumno o alumna.  Se podrán introducir nuevos objetivos para el alumnado con altas capacidades intelectuales que no estén incluidos en la programación, en función de las necesidades, intereses y aptitudes de éste.

b) Contenidos:

 Se podrán eliminar para este alumnado aquellos contenidos previstos para el grupo y que el alumno o alumna ya ha asimilado.  La introducción de nuevos contenidos debe ser determinada por la evaluación psicopedagógica que valora las necesidades educativas que presenta el alumno o alumna.  La ampliación de contenidos puede suponer la inclusión de contenidos de niveles educativos superiores.  Priorizar unos contenidos sobre otros.

c) Metodología:  Actividades. Se han de diseñar actividades: o Que permitan distintas posibilidades de realización y/o expresión. o Que contengan diferentes grados de dificultad y realización. o Que puedan ser elegidas libremente por el alumno y alumna.

o Que sean diversas para trabajar un mismo contenido. o Que tengan un carácter individualizado, para un alumno o alumna con altas capacidades intelectuales.

 Espacios. Se deben organizar los espacios en el aula para que sea posible la realización de diferentes tipos de actividades en función de los diferentes ritmos de trabajo e intereses del grupo de alumnos y alumnas.  Tiempos. Es necesario flexibilizar la distribución del tiempo, tanto dentro del aula como del propio centro, que permita distribuir y coordinar horarios para el desarrollo de las diferentes actividades  Agrupamientos. Se pueden organizar grupos flexibles y planificar, de forma equilibrada, actividades de gran grupo, pequeño grupo y trabajo individual.

d) Evaluación:  Respecto al qué evaluar. La evaluación de este alumnado debe tener como referente los criterios de evaluación establecidos para el mismo.  Respecto al cómo evaluar. La evaluación se ha de centrar en la observación, en el análisis de sus producciones y trabajos, entrevistas, o exposiciones orales y no exclusivamente en los exámenes.  Respecto al cuándo evaluar. La evaluación debe partir de una exploración inicial, analizar los progresos que el alumno o alumna vaya obteniendo y valorar los resultados obtenidos y los objetivos alcanzados.

1.2. ALUMNADO DE INCORPORACIÓN TARDÍA AL SISTEMA EDUCATIVO. El acceso a nuestro sistema educativo de un número muy elevado de alumnos procedentes de otros países es una característica que se repite en los últimos cursos escolares. La llegada de numerosos inmigrantes a España ha tenido una fuerte repercusión en las aulas y ha planteado una nueva realidad que hasta hace pocos años ni siquiera estaba contemplada. Esta afluencia de alumnado extranjero comporta un importante caudal de diversidad cultural, con elevado potencial educativo para los alumnos tanto extranjeros como para los que ya estaban incorporados al sistema. El respeto por las distintas formas de comportamiento y de expresión cultural, así como la necesidad de convivir en los centros con alumnos que poseen culturas y formas diferentes a las tradicionalmente asentadas en nuestra sociedad, suponen un campo especialmente abonado para el crecimiento equilibrado de la personalidad de los alumnos y para su posterior incorporación a una sociedad con crecientes dosis de diversidad. No cabe duda que la masiva incorporación a nuestro sistema educativo de alumnado de origen extranjero comporta un beneficio general para el sistema. No obstante, dicha incorporación requiere nuevos métodos organizativos, pedagógicos y un mayor aporte de recursos humanos y económicos, con el fin de evitar que los problemas detectados por tal afluencia de alumnos repercutan en la calidad de la educación impartida en nuestros centros. Entre los problemas detectados, se observan, en algunos casos, deficiencias lingüísticas que entorpecen el normal desarrollo del proceso educativo. Estas deficiencias van también acompañadas en ocasiones también de carencias académicas. A lo anterior se suman las repercusiones que en los alumnos tienen las situaciones y problemas familiares de la población inmigrante. Para afrontar esta problemática, las Administraciones educativas donde el problema se ha planteado con mayor intensidad han implantado desde hace algunos cursos aulas de refuerzo y apoyo para intentar integrar en sus aulas respectivas al alumnado con carencias formativas o lingüísticas. Esta circunstancia, como se verá seguidamente, ha pasado a los textos legislativos como una de las medidas dirigidas a los alumnos procedentes de otros países.

1.2.1. Necesidades generales de los alumnos de incorporación tardía al sistema educativo. Entre las necesidades que generan este tipo de alumnado podemos destacar:  Garantizar su escolarización en condiciones de igualdad de oportunidades tendiendo en cuenta su situación inicial de desventaja social.  Favorecer su acogida en el centro y su adecuada inserción socioeducativa.  Desarrollar estrategias organizativas y curriculares necesarias para la consecución de los objetivos educativos generales.  Fomentar la participación de los diferentes sectores de la comunidad educativa en las acciones de compensación educativa del centro.  Establecer los canales de comunicación adecuados para garantizar la información y participación de las familias en el proceso educativo de sus hijos e hijas.  Crear líneas de coordinación de los centros educativos con instituciones públicas y entidades privadas sin ánimo de lucro, que desarrollen actividades encaminadas a la promoción e inserción de este alumnado.

1.2.2 La escolarización del alumnado de incorporación tardía al sistema educativo. La escolarización del alumnado que se incorpora tardíamente al sistema educativo se realizará teniendo en cuenta las premisas que propone la Ley Organiza 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE):  Corresponde a las Administraciones públicas favorecer la incorporación al sistema educativo de los alumnos que, por proceder de otros países o por cualquier otro motivo, se incorporen de forma tardía al sistema educativo español. Dicha incorporación se garantizará, en todo caso, en la edad de escolarización obligatoria. 18

 Las Administraciones educativas garantizarán que la escolarización del alumnado que acceda de forma tardía al sistema educativo español se realice atendiendo a sus circunstancias, conocimientos, edad e historial académico, de modo que se pueda incorporar al curso más adecuado a sus características y conocimientos previos, con los apoyos oportunos, y de esta forma continuar con aprovechamiento su educación.

1.2.3. Programas específicos En cuanto a los programas específicos que podrán aplicarse para los alumnos de incorporación tardía, la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE) dice:  Corresponde a las Administraciones educativas desarrollar programas específicos para los alumnos que presenten graves carencias lingüísticas o en sus competencias o conocimientos básicos, a fin de facilitar su integración en el curso correspondiente.  El desarrollo de estos programas será en todo caso simultáneo a la escolarización de los alumnos en los grupos ordinarios, conforme al nivel y evolución de su aprendizaje.  Corresponde a las Administraciones educativas adoptar las medidas necesarias para que los padres o tutores del alumnado que se incorpora tardíamente al sistema educativo reciban el asesoramiento necesario sobre los derechos, deberes y oportunidades que comporta la incorporación al sistema educativo español.

1. NEAE (…) NEE Necesidades educativas especiales

Discapacidad intelectual

Discapacidad auditiva

Discapacidad visual

Trastorno generalizado del desarrollo TGD

Trastornos graves de conducta TGC

Por discapacidad

Discapacidad motórica

Intervención educativa

Clasificación

Necesidades educativas

Señales de alerta

Identificación Detección

- Trastorno déficit - Trastorno Negativista - Trastorno disocial

Centro Individual Aula

Tipos

¿qué es? Clasificación Identificación Intervención

Intervención educativa Alumno

Necesidades educativas

- Autismo - Trastorno de Rett - Trastorno desintegrativo infantil - Síndrome de Asperger - Trastorno del desarrollo sin otra especificación

Entorno escolar Escolarización

1.3. NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES (NEE) Un alumno tiene necesidades educativas especiales cuando presenta dificultades mayores que el resto de sus compañeros para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo que le corresponde por su edad y necesita, para compensar dichas dificultades, adaptaciones de acceso y/ o adaptaciones curriculares significativas en varias áreas de ese currículo. Las necesidades educativas especiales aparecen cuando un alumno presenta un ritmo para aprender muy distinto al de sus compañeros y los recursos disponibles en su escuela son insuficientes para apoyarlo en la adquisición de los contenidos establecidos en los planes y programas de estudio; por lo tanto requiere de recursos mayores o diferentes, que pueden ser profesionales, materiales, arquitectónicos y curriculares Entre las Necesidades Educativas especiales vamos a diferencias entre las originadas por una discapacidad, las que se deben a trastornos graves de conducta y por último, las originadas por trastornos generalizados del desarrollo.

NEE POR DISCAPACIDAD

TRASTORNOS

TRASTORNO

GRAVES DE

GENERALIZADO

CONDUCTA

DEL DESARROLLO

(TGC)

(TGD)

1.3.1. NEE por discapacidad. A) Discapacidad intelectual ¿Qué es la discapacidad intelectual? La persona con discapacidad intelectual es un individuo con características propias como tal, que tiene virtudes y defectos en razón de su educación, de la influencia de su entorno familiar, de su entorno social, o simplemente de su personalidad; defectos y virtudes no necesariamente imputables en razón a su pertenencia a un grupo de personas con discapacidad. Por eso, estas personas han de ser valoradas y aceptadas por ser hombres, mujeres, ciudadanos, vecinos,

trabajadores, personas con intereses individuales y no sólo por su condición de personas con discapacidad intelectual. El concepto de discapacidad intelectual no es inmutable. Es un concepto dinámico y activo. Ha de concretar, más allá de las deficiencias e incapacidades de las personas, los apoyos que éstas precisan para compartir, disfrutar e interactuar con el entorno en igualdad de oportunidades con el resto de los ciudadanos. En el año 1992 la Asociación Americana para el retraso Mental (AAMR) definió la discapacidad intelectual de la siguiente manera: “La discapacidad intelectual se refiere a limitaciones sustanciales en el funcionamiento intelectual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos ó más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. La discapacidad intelectual se ha de manifestar antes de los 18 años de edad”. Una de las primeras páginas del manual de dicha asociación dice textualmente: “la discapacidad intelectual no es algo que uno tenga como ojos azules o un corazón enfermo. Ni es tampoco algo que uno sea, como bajo de estatura o delgado...Discapacidad Intelectual se refiere a un particular estado de funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en la inteligencia junto con limitaciones en habilidades adaptativas”. Clasificación Para clasificar la Discapacidad Intelectual se pueden utilizar diferentes criterios, de manera que las necesidades de los diferentes profesionales puedan ser satisfechas. Estos sistemas de clasificación pueden basarse, por ejemplo, en las intensidades de apoyo necesario, etiología, niveles de inteligencia medida o niveles de conducta adaptativa evaluada. El uso de un sistema u otro de clasificación debe tener una finalidad práctica, facilitando la comunicación entre profesionales o burocrática para determinar por ejemplo servicios, financiación…, y no convertirse en una forma de “etiquetar” al alumnado con Discapacidad Intelectual, ya que como hemos mencionado anteriormente, ésta no es una condición inamovible de la persona, por el contrario es fluida, continua y cambiante, variando según el plan de apoyo individualizado que reciba.

 Clasificación por intensidades de apoyos necesarios. La intensidad de apoyos variará en función de las personas, las situaciones y fases de la vida. Se distinguen cuatro tipos de apoyos (ILEG):  Intermitente: Apoyo cuando sea necesario. El alumno o alumna no siempre requiere de él, pero puede ser necesario de manera recurrente durante periodos más o menos breves. Pueden ser de alta o baja intensidad.  Limitados: Intensidad de apoyos caracterizada por su consistencia a lo largo del tiempo, se ofrecen por un tiempo limitado pero sin naturaleza intermitente (preparación e inicio de una nueva actividad, transición a la escuela, al instituto… en momentos puntuales).  Extensos: apoyos caracterizados por la implicación regular en al menos algunos ambientes y por su naturaleza no limitada en cuanto al tiempo.  Generalizados: apoyos caracterizados por su constancia, elevada intensidad y provisión en diferentes ambientes; pueden durar toda la vida.  Clasificación según el nivel de inteligencia medida.    

Retraso mental ligero: C.I. entre 50 y 69. Retraso mental moderado: C.I. entre 35 y 49. Retraso mental grave: C.I. entre 20 y 34. Retraso mental profundo: menos de 20.

Aunque este sistema de clasificación sólo se basa en la medición de la capacidad intelectual, es decir, sólo contempla una de las dimensiones de la persona, hacemos mención a él ya que continúa siendo una referencia en los ámbitos relacionados con la Discapacidad Intelectual, aunque si nos basamos en este nuevo enfoque (AAMR), la clasificación de los alumnos o alumnas no es posible, ya que debemos considerarlos de forma independiente y en constante cambio. Identificación En cuanto a las características básicas del niño con deficiencia mental, destacamos:

Discapacidad intelectual Profunda:

Discapacidad intelectual Grave:

Maduración y Desarrollo: Retraso extremado; mínima posibilidad sensoriomotora; necesidad de cuidados de enfermería. Aprendizaje y educación: Presencia de algún desarrollo motor; incapaz de aprendizaje que le permita adquirir autonomía: necesidad de cuidados totales.

Maduración y desarrollo: Mal desarrollo motor; lenguaje mínimo; incapacidad general de beneficiarse de un aprendizaje que le permita adquirir autonomía; nula o escasa capacidad de comunicación. Aprendizaje y educación: Puede hablar y aprender a comunicarse; puede adquirir hábitos de higiene elemental y sistemática; no puede adquirir conocimientos escolares.

Discapacidad intelectual Moderada:

Maduración y desarrollo: Puede hablar o aprender a comunicarse; bastante buen desarrollo motor; puede aprender a ser autónomo; mala concienciación social; necesita vigilancia moderada. Aprendizaje y educación: Dificultades para acceder a información de carácter complejo; Posibilidad de aprendizajes que supongan procesamiento secuencial.

Discapacidad intelectual Ligera:

Maduración y desarrollo: Puede adquirir capacidades de comunicación y contacto social; retraso mínimo en el campo sensoriomotor; raramente distinguible del normal hasta edades avanzadas. Aprendizaje y educación: Dificultades para discriminar los aspectos relevantes de la información; Dificultades para extraer principios y generalizar los aprendizajes

Intervención educativa con alumnos con discapacidad intelectual Es en el propio entorno donde se pueden observar los déficits y competencias de la persona con Discapacidad Intelectual, por tanto nuestra misión será organizar entornos saludables, que ofrezcan posibilidades y favorezcan el desarrollo de la persona, esto se consigue con la puesta en marcha de estrategias de aprendizajes significativos y funcionales. Aprendizajes útiles y pertinentes, que satisfaganlas necesidades de la vida diaria de la persona con Discapacidad Intelectual. Cualquier espacio puede convertirse en un contexto educativo. Se supera así el enfoque más formal y académico del currículo ordinario Los cuatro modelos metodológicos para la atención a la Discapacidad Intelectual son: 1. Modelo ecológico y funcional con una programación por entornos Los contenidos están organizados por entornos, considerando que todos los espacios físicos del centro así como otros utilizados fuera del mismo, son contextos educativos donde poner en marcha aprendizajes. En cada contexto elegido, las diferentes situaciones de enseñanza deben organizar un itinerario de aprendizaje, que posibilite el desarrollo de las habilidades básicas y permita la convergencia de contenidos de distintas áreas, lo cual convierte el aprendizaje, en aprendizaje significativo, confiriéndole el valor que debe tener para alumnos y alumnas con necesidades de apoyo generalizado. 2. Modelo de estimulación multisensorial Se trata de una intervención globalizada multisensorial con el objetivo de promover la comunicación, la interacción y el desarrollo, tomando como punto de partida cada una de las necesidades humanas más básicas. El objetivo es conseguir que el alumno o la alumna conecte con el entorno y perciba los cambios que se producen en él de forma vivencial y establecer una relación entre nosotros y el alumno o alumna que se traduzca en una interacción positiva para ambos, en las que nuestro lenguaje común, son la respiración, el tacto, vocalizaciones y el movimiento, sin por ello dejar aparte el lenguaje verbal. 3. La enseñanza de habilidades comunicativas y sociales Las dificultades que puede presentar la persona con Discapacidad Intelectual con respecto al desarrollo de su comunicación y su desenvolvimiento en el medio se deben subsanar empleando sistemas aumentativos y alternativos de comunicación y estructurando el ambiente, así como su trabajo, de forma que se

favorezca y ayude al alumno o alumna a comprender su entorno y desenvolverse mejor en el mismo. 4. El tratamiento de las conductas problemáticas como conductas desafiantes Se analizan las condiciones y situaciones del contexto que presentan más dificultad para el alumno o alumna y las motivaciones y funciones de la conducta, modificando el entorno y las competencias personales. El control de este tipo de conductas supone un desafío para el trabajo con personas con DI y problemas de conducta. Del éxito en el control y la autorregulación de este tipo de conductas depende las posibilidades de progreso del alumnado.

B) Discapacidad visual ¿Qué es la discapacidad visual? La discapacidad visual es un término genérico que engloba muchos tipos de problemas y dificultades visuales. Legalmente queda encuadrada dentro del término ceguera legal y deficiencia visual toda persona cuya visión en ambos ojos reúna, al menos, una de las siguientes condiciones:  a) Agudeza visual igualo inferior a 0‟1 (1/10 de la escala Wecker) obtenida con la mejor corrección óptica posible.  b) Campo visual disminuido a 10 grados o menos.

Se trata, por tanto, de un término amplio que engloba tanto al alumnado que no posee resto visual como a aquel otro que puede realizar diferentes tareas utilizando instrumentos adecuados que potencien su funcionalidad visual. Clasificación Habitualmente se suele utilizar el término discapacidad visual para englobar estos dos conceptos, vistos anteriormente, si bien se trata de dos poblaciones con necesidades educativas diferentes y, por tanto, que requieren de intervenciones educativas igualmente diversas:

a) Personas con ceguera total: Bajo este concepto se encuadran a aquellas personas que no tienen resto visual o que no les es funcional (no perciben luz o si la perciben no pueden localizar su procedencia). b) Personas con restos visuales: Este término engloba a aquellas que poseen algún resto visual. Dentro de esta población, que agrupa a la mayor parte de las personas con discapacidad visual, podemos distinguir dos tipos:  Pérdida de agudeza: Aquellas cuya capacidad para identificar visualmente detalles está seriamente disminuida.  Pérdida de campo: Se caracteriza por una reducción severa de su campo visual. Normalmente se pueden diferenciar dos grupos principales de problemas de campo:  Pérdida de la Visión Central: El sujeto tiene afectada la parte central del campo visual.  Pérdida de la Visión Periférica: Sólo percibe por su zona central. A esta heterogeneidad de formas de percibir, se añade como factor determinante el momento de aparición. Así se pueden distinguir:  Personas con discapacidad visual congénita.  Personas con discapacidad visual adquirida. Los alumnos y alumnas que han nacido con discapacidad visual, presentan unas características que los diferencian de aquellos a los que les ha sobrevenido en épocas posteriores de su vida. Los primeros deben construir sus conocimientos acerca del entorno que les rodea con una menor o nula información visual, mientras que los segundos disponen de un mayor repertorio visual inicial. Otros factores, como la evolución de la discapacidad visual, la actitud que adopte la familia, la presencia de otras discapacidades asociadas, etc., también influyen en la evolución y normalización de esta población. Identificación La mayor parte del alumnado con discapacidad visual muy grave es detectado antes de llegar a la escuela por la familia y los servicios médicos. No obstante, nos podemos encontrar en clase con algunos alumnos y alumnas que no

han sido identificados con anterioridad. Las siguientes características pueden ser de utilidad para sospechar la presencia de déficit visual:

Apariencia de los ojos:

Ojos o párpados enrojecidos. Ojos acuosos. Bizqueo en cualquier momento, especialmente al estar cansado. Párpados hundidos. Orzuelos frecuentes. Pupilas nubladas o muy abiertas. Ojos en movimiento constante. Asimetría visual.

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Signos de comportamiento

Quejas asociadas a la visión

Echar la cabeza hacia delante al mirar hacia objetos distantes. Corto espacio de tiempo en actitud de atención. Giro de cabeza para emplear un solo ojo. Colocación de la cabeza muy cerca del libro o pupitre al leer o escribir. Tapar o cerrar un ojo. Exceso de parpadeo. Uso del dedo o rotulador como guía. Mover la cabeza en lugar de los ojos. Choque con objetos.

Dolores de cabeza. Náuseas o mareo. Picor en los ojos. Visión borrosa en cualquier momento. Confusión de palabras o líneas. Dolores oculares

Intervención educativa con alumnos con discapacidad visual Una vez identificadas las necesidades educativas especiales que genera la discapacidad visual en el alumnado es necesario diseñar y organizar las medidas de atención educativa más adecuadas para asegurar su correcta escolarización. Para ello, es recomendable seguir los siguientes pasos: 1. Favorecer su incorporación al centro educativo y a su aula Una de las primeras tareas que debemos realizar cuando se incorpora un alumno o alumna con discapacidad visual a un centro educativo es asegurarnos que esta incorporación sea lo más normalizada posible. De ahí que debamos proporcionar los recursos necesarios para que el alumnado:  Pueda desplazarse desde su casa hasta el centro educativo. En este punto debemos considerar que la mayor parte del alumnado con discapacidad visual que no presenta otras dificultades asociadas, puede alcanzar niveles de autonomía en los desplazamientos muy similares a los de sus compañeros y compañeras si reciben una enseñanza previa.  Realice los desplazamientos más usuales por el interior del centro educativo. Efectivamente, la mayor parte del alumnado aún cuando sea nuevo en el centro educativo, suele aprender con facilidad los principales itinerarios que realiza, de tal forma que en pocos días se desplazará por el centro con gran autonomía. Sin embargo, el alumnado con discapacidad visual, puede presentar dificultades que hagan aconsejable enseñarle de forma más detenida estos itinerarios, señalizar puntos conflictivos como escalones o puertas o cambiar la ubicación de determinados elementos que dificultan la movilidad.  Se integre en su aula. Por último y no por ello menos importante, es necesario asegurar que las diferencias funcionales existentes entre el alumnado con y sin discapacidad, no suponen barreras para la integración social, sino que por el contrario implican un enriquecimiento para todo el alumnado. Para ello, deben programarse actividades en el aula en las que comprendan las semejanzas y diferencias existentes entre ellos y, especialmente, con el alumnado con discapacidad visual (cómo ve en el caso de que posea resto visual, qué aparatos específicos utiliza, etc.).

Para alcanzar estos objetivos, es necesario diseñar un plan de acogida que se inicie antes de la incorporación del alumnado con discapacidad al centro educativo para que conozca la estructura general del centro y los principales desplazamientos que debe realizar, y que culmine durante los primeros días de clase, con el conocimiento mutuo de los alumnos y alumnas que compone el aula. 2. Facilitar el acceso al currículum Un segundo aspecto que debe guiar la intervención educativa, es la relativa a la de asegurar el acceso a la información que se maneja en el aula. Efectivamente los centros educativos se convierten en lugares con constantes intercambios de información entre el alumnado y el profesorado. En este proceso se utiliza la visión como uno de los principales medios de transmisión y la lectoescritura como el más importante a partir de la Educación Primaria. En función del grado de discapacidad visual que presente el alumnado, así se verán afectadas sus posibilidades de acceso a la información visual y, de la misma manera, se tendrán que proponer adaptaciones que les permitan acceder a la información. Entre las adaptaciones de acceso más utilizadas destacan las siguientes:

Para el alumnado con restos visuales:

- Ubicación en las primeras filas del aula para acceder a la información de la pizarra. - Utilización de pautas de escritura reforzadas. - Uso de ayudas ópticas específicas para la lectoescritura (lupas, telescopios para la lectura de la pizarra etc.). - Refuerzo de contornos de dibujos.

- Verbalización de la información contenida en la pizarra. Para el alumnado con ceguera total (1):

- Utilización del sistema Braille como código de lectoescritura alternativo.

- Uso de aparatos específicos de escritura en Braille (máquina Perkins, Braille hablado, etc.). Para el alumnado con ceguera total (2):

- Utilización del ordenador como método alternativo de escritura con software lector de pantalla. - Utilización de materiales didácticos específicos

3. Enriquecer el currículum con objetivos y contenidos relacionados con la discapacidad visual En algunos casos, las medidas de atención educativas comentadas no cubren en su totalidad, las necesidades que genera en el alumnado la discapacidad visual. En estas ocasiones es necesario introducir nuevos contenidos y objetivos educativos que aseguren la correcta escolarización. Entre los programas específicos más usuales destacan los siguientes:  Orientación y movilidad. La discapacidad visual suele generar importantes dificultades en los desplazamientos que hacen necesario su enseñanza.  Habilidades para la vida diaria. La discapacidad visual puede afectar el aprendizaje espontáneo de actividades tales como el vestido, aseo, comportamiento en la mesa, etc., que requieran de una atención específica.  Conocimiento y ajuste a la discapacidad visual. Conocer sus posibilidades y limitaciones así como su situación visual, se convierte en un contenido educativo central.  Competencia social. También es necesario abordar esta área con el fin de facilitar las relaciones sociales y la integración en su entorno.  Otras intervenciones que facilitan el acceso son aquellas enseñanzas centradas en el aprendizaje del teclado, programas y herramientas informáticas de ampliadores y revisores de pantalla, etc.

C) Discapacidad auditiva ¿Qué es la discapacidad auditiva? La discapacidad auditiva es un término amplio que se utiliza para referirse a todos los tipos de pérdida auditiva. Se refiere a la falta o disminución en la capacidad para oír claramente debido a un problema en algún lugar del aparato auditivo. La pérdida de la audición puede fluctuar desde la más superficial hasta la más profunda, a la cual comúnmente se le llama sordera. El término sordera se refiere al impedimento auditivo cuya severidad no permite a la persona percibir los sonidos y el lenguaje hablado, incluso usando audífono. La discapacidad auditiva aparece como invisible, ya que no presenta características físicas evidentes. Se hace notoria fundamentalmente por el uso del audífono y en las personas que han nacido sordas o han adquirido la pérdida auditiva a muy temprana edad, por el tono de voz, el que en muchos casos es diferente al común de la gente. En estos casos podría evidenciarse un escaso desarrollo de lenguaje oral, debido a que la persona nacida sorda no tiene disponible su aparato auditivo, esencial para el desarrollo natural y espontáneo del lenguaje oral. Las personas sordas tienen a su disposición la vía visual, por este motivo su lengua natural es visual gestual como la lengua de señas y no la auditiva verbal, como el lenguaje oral. En cuanto al uso del lenguaje, se hace una distinción entre prelingual y post lingual que establecen si la hipoacusia o sordera están presentes antes o después de la adquisición del lenguaje. La pérdida severa de la audición en las etapas tempranas de la vida tendrá efectos importantes en el desarrollo de un niño o niña y en su adquisición del lenguaje oral. Clasificación La clasificación de la pérdida auditiva, será distinta en función de los fines, criterios y puntos de vista de los autores que abordan el tema, por ello vamos a ver algunas de estas clasificaciones:

-Audición normal: Umbral de audición (0-20 dB). El sujeto no tiene dificultades en la percepción de la palabra.

CLASIFICACIÓN AUDIOLÓGICA: Se toma como referencia la pérdida auditiva o umbral de nivel de audición.

- Hipoacusia leve o ligera (20-40 dB). La voz débil o lejana no es percibida. En general el niño o la niña es considerado como poco atento y su detección es importantísima antes y durante la edad escolar. - Hipoacusia media o moderada (40-70 dB). El umbral de audición se encuentra en el nivel conversacional medio. El retraso en el lenguaje y las alteraciones articulatorias son muy frecuentes. - Hipoacusia severa (70-90 dB). Es necesario elevar la intensidad de la voz para que ésta pueda ser percibida. El niño presentará un lenguaje muy pobre o carecerá de él - Hipoacusia profunda o sordera (más de 90 dB.) Sin la rehabilitación apropiada, estos niños no hablarán, sólo percibirán los ruidos muy intensos y será, casi siempre, más por la vía vibrotáctil que por la auditiva. - Cofosis o anacusia. Pérdida total de la audición. Se puede decir que son pérdidas excepcionales. - Hipoacusia de conducción o transmisión: Es una sordera producida por una alteración en el oído externo o medio, por lo que está afectada la parte mecánica del oído, lo que impide que el sonido llegue a estimular adecuadamente las células del órgano de Corti.

CLASIFICACIÓN OTOLÓGICA

- Sordera neurosensorial o perceptiva: Es cuando está dañada la cóclea «órgano de Corti». Sus causas más frecuentes pueden ser clasificadas en función a su momento de presentación en prenatales (genéticas o adquiridas), perinatales (problemas en el momento del parto) y postnatales (meningitis, otitis media…).

- Sordera central. Es la pérdida de reconocimiento del estímulo auditivo por lesión en las vías auditivas Clasificación realizada centrales. Algunos autores la denominan agnosia en función del lugar de auditiva la lesión: - Sordera mixta: Es aquella que la patología está tanto en la vía de conducción del sonido, como en la de percepción. - Hipoacusia prelocutiva. La pérdida auditiva está presente al nacer el bebé o aparece con anterioridad a CLASIFICACIÓN la adquisición del lenguaje (2-3 años de vida) y por SEGÚN EL tanto el niño o la niña es incapaz de aprender a hablar MOMENTO DE en el caso de sorderas graves o profundas. APARICIÓN - Hipoacusia postlocutiva. La pérdida auditiva aparece con posterioridad a la adquisición del lenguaje, produciéndose de manera progresiva alteraciones fonéticas y prosódicas así como alteraciones de la voz.

Identificación Los signos de alerta que dentro del ámbito familiar pueden hacernos sospechar de una deficiencia auditiva durante los primeros años de vida son:  El desarrollo del lenguaje es deficitario y presenta estructuras orales muy simples  Presenta una pobreza de vocabulario.  Presenta dificultad para comprender y recordar las instrucciones del profesorado  El niño o la niña no muestran respuestas reflejas como el parpadeo o la agitación ante estímulos auditivos intensos e inesperados.  No reconoce “papá” y “mamá” cuando se le nombran.

 No responde ante ruidos familiares como la TV, el teléfono, el timbre, etc.  No comprende órdenes sencillas  No realiza emisiones vocálicas ni interacciona verbalmente  Su lenguaje es poco inteligible.  Se distrae con facilidad en actividades de alto componente verbal  Presenta alteraciones articulatorias.  No participa en las actividades grupales de aula.  Se aísla con facilidad y no atiende a las explicaciones.  Responde sólo en ocasiones cuando se le llama o requiere.

Intervención educativa con alumnos con discapacidad visual Mediante la aplicación de determinadas orientaciones metodológicas podemos mejorar significativamente el acceso a la información del alumnado con discapacidad auditiva en el ámbito escolar. Sirvan a modo de ejemplo las que a continuación se reseñan:  Procurar siempre, tener una sonoridad e iluminación lo más adecuadas posibles, teniendo en cuenta que la luz natural le debe dar de espaldas y de cara a la persona que le habla.  Intentar reducir el ruido ambiental o aplicar dispositivos técnicos que lo reduzcan (emisoras FM).  Buscar la posición idónea del alumnado con sordera respecto al profesor o profesora y compañeros o compañeras, hablándoles de frente con normalidad, lo más cerca posible, estando a su altura y sin darle la espalda mientras se está explicando.  Asegurarse del funcionamiento correcto de las prótesis auditivas.  Utilizar la lengua de signos como código de transmisión de conocimientos en el desarrollo curricular en la opción bilingüe.

 Adaptar los textos de las diferentes asignaturas utilizando un lenguaje sencillo y, en su caso sinónimos, para hacerles más fácil su comprensión.  Introducir anticipadamente el vocabulario correspondiente a un tema y sus ideas básicas para facilitarles la comprensión y asimilación de los contenidos curriculares.  Proporcionarle otras vías de comprensión además de la auditiva (labiolectura, gestos, pictogramas, esquemas, mapas conceptuales, palabras clave). D) Discapacidad motórica ¿Qué es la discapacidad motórica? Un niño o joven con discapacidad motora es aquel que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración de su aparato motor, debido a un deficiente funcionamiento en el sistema nervioso, muscular y/o óseo-articular, o en varios de ellos relacionados, que en grados variables limita alguna de las actividades que puede realizar el resto de las personas de su edad". El rasgo más característico que presentan las personas con discapacidad motora es la alteración en el aparato motor, éste es el aspecto más significativo, ya que de manera prioritaria tienen dificultades en la ejecución de sus movimientos o ausencia de los mismos. Por ello hay que ser cuidadoso frente al déficit y evitar interpretaciones erróneas respecto a la capacidad de estas personas basándose sólo en sus manifestaciones externas. Clasificación La deficiencia motora la clasificamos partiendo de su procedencia, como podemos ver en el siguiente cuadro:

Sistema nervioso

 A nivel cerebral:  Parálisis Cerebral  Traumatismos craneoencefálicos  Tumores  A nivel de la medula espinal:  Poliomielitis anterior aguda  Espina bífida

(Sistema nervioso)

Sistema muscular

Sistema óseoarticular

            

Lesiones medulares degenerativas Enfermedad de Werding-Hoffman Esclerosis lateral amiotrófica Traumatismos medulares Atrofia Muscular Espinal Miopatías Distrofia muscular de Duchenne Distrofia de Landouzy -Dejerine Malformaciones congénitas Ostogénesis imperfecta (huesos de cristal). Microbianas Reumatismos de la infancia Lesiones osteoarticulares por desviaciones de la columna

Características Algunas de las características más relevantes que hemos de conocer y tener en cuenta para atender en los centros educativos al alumnado con limitaciones en la movilidad son:  Alumnado con lesiones cerebrales Hemos de saber que en función de las estructuras cerebrales comprometidas en la lesión y dependiendo de la gravedad o amplitud de la misma, las secuelas son muy variadas y pueden presentarse de forma aislada o combinada: trastornos motores con diferentes niveles de control de la postura y el movimiento, alteraciones del tono muscular, dificultades auditivas, visuales, perceptivas, comunicativas, cognitivas y epilepsia. Este tipo de lesiones no son progresivas, aunque dependiendo del tratamiento que reciba, de la adecuación del entorno y los productos de apoyo que disponga la persona, se pueden aminorar o agravar con el tiempo.  Alumnado con secuelas de espina bífida Consiste en una malformación en el cierre de las vértebras, normalmente en su arco posterior y que se produce en el primer mes de la gestación. La gravedad de las secuelas depende de diversos factores: localización de la lesión en la columna vertebral (mayor afectación cuanto más alta sea esta), extensión del defecto e hidrocefalia asociada.

Como consecuencias muy frecuentes de la espina bífida nos encontramos con trastornos urológicos e incontinencia, trastornos motores, sensitivos y de aprendizaje.  Alumnado con distrofias musculares Son enfermedades musculares que deterioran paulatinamente los músculos limitando la movilidad y afectando al sistema respiratorio. Dependiendo del tipo de distrofia va a variar el momento de su aparición, la gravedad de sus síntomas y la velocidad del deterioro. Pueden ser de origen neurógeno (por un mal funcionamiento del sistema nervioso) o miógeno (degeneración de las propias fibras musculares). Prácticamente todas las distrofias musculares tienen un origen genético. Hemos de informarnos muy bien, en conexión con las familias y los servicios sanitarios del pronóstico, la evolución y las características especiales de cada caso, para diseñar una buena intervención.  Alumnado con problemas de crecimiento por alteraciones óseas: Podemos encontrar más de 150 tipologías diferentes. A grandes rasgos cabe clasificarlas como:  Alteraciones en huesos tubulares (miembros superiores e inferiores) y/o columna:  Acondroplasia e hipocondroplasia, Displasia espóndilo-epifisaria, Displasia diastrófica, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta...  Alteraciones por crecimiento desorganizado de las partes blandas de los huesos (salen bultos, cursan con dolor, limitación y malignación): Exostosis múltiple.  Alteraciones por destrucción de los huesos (asociadas a alteraciones renales): Osteolisis idiopática

Intervención educativa con alumnos con discapacidad motórica Hay una serie de propuestas, recursos estratégicos, señales de alerta, que la práctica nos ha ido marcando como muy idóneas para nuestro alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a problemas y limitaciones en la movilidad:

La flexibilización de la duración de las etapas educativas: Explicar a las familias y a los educadores que no tenemos prisa, que pueden incardinarse los distintos tratamientos priorizados en determinadas edades y épocas del año, y que el sistema, tanto educativo como sanitario y social, podrá flexibilizar soluciones imaginativas y reales, que verdaderamente respondan a un programa de atención a la diversidad de circunstancias que presenta nuestro alumnado, será un buen punto de partida. Con respecto a las adaptaciones curriculares, lo que caracteriza al alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a limitaciones en la movilidad suelen ser las adaptaciones de acceso al currículo, tanto en los elementos materiales como en los personales, si bien más específicamente en los primeros. El niño o la niña que además de los problemas motores presente otras necesidades, asociadas a discapacidad intelectual, a problemas sensoriales o de conducta, precisará otra serie de adaptaciones cuya significatividad vendrá determinada por el grado en que se vean interferidas sus posibilidades de razonar, comunicarse, percibir el entorno, desenvolverse, etc. En relación a otras medidas de carácter curricular y medidas de carácter organizativo es importante conocer los procedimientos; no se trata tanto de decidir unilateralmente, como de consensuar, de valorar, de “sentarse” todos los agentes implicados, incluida la familia y el interesado o la interesada, y analizar cuáles son las más idóneas para cada caso, evitando las improvisaciones. Teniendo en cuenta estas premisas evitaremos errores administrativos, de procedimiento, procesos de reclamaciones interminables a los que no se hubiera dado lugar si previamente:       

Se conoce la normativa, Se consensuan las medidas a adoptar, Se cuenta con la colaboración familiar, Se realiza un seguimiento exhaustivo, Se evalúan los resultados, Se introducen nuevas medidas en función de éstos, Se involucra en el proceso a toda la comunidad educativa

1.3.2. Trastornos graves de conducta (TGC) EL trastorno de conducta es una condición que se presenta en la niñez y en la adolescencia e implica problemas de comportamiento duraderos tales como conducta antisocial, impulsiva o desafiante, etc. El trastorno de conducta ha sido asociado con conflictos familiares, maltrato infantil, pobreza, defectos genéticos y adicción a drogas o alcoholismo de parte de los progenitores. El diagnóstico es más común en niños que en niñas y se estima que se presenta hasta en un 10% de ellos. Sin embargo, es difícil saber realmente qué tan común es este trastorno, debido a que las cualidades necesarias para hacer el diagnóstico, tales como "actitud desafiante" y la "desobediencia de las reglas", pueden ser subjetivas. De hecho, para realizar un diagnóstico preciso, el comportamiento tiene que ser mucho más extremo que una simple rebeldía de adolescente o vivacidad juvenil. Los niños con trastorno de conducta tienden a ser impulsivos, difíciles de controlar y despreocupados con relación a los sentimientos de los demás. A menudo, estos niños mienten y desacatan las reglas sin razón aparente y se involucran en comportamientos antisociales como intimidación y peleas. 1.3.2.1. Clasificación Para diseñar una clasificación útil en el contexto educativo, distinguimos en este apartado tres bloques: a) Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad: Se trata de una condición o patrón de comportamiento inadaptado, de base neurobiológica, iniciado generalmente en la infancia, cuyos síntomas básicos son de carácter cognitivo-conductual: falta de atención, hiperactividad e impulsividad, etc. Y se caracteriza principalmente por:

 Dificultades para organizar, planificar, completar y/o ejecutar las tareas.  No prestan atención suficiente a los detalles, incurriendo en errores en las tareas o trabajo.

 No siguen instrucciones y no finalizan las tareas o encargos.  Dificultades para mantener la atención en tareas.  Se distraen fácilmente por estímulos irrelevantes.  Dificultad para centrarse en una sola tarea de trabajo o estudio.  Parecen no escuchar.

b) Trastorno Negativista Desafiante:

El Trastorno Negativista Desafiante es un Trastorno del Comportamiento, normalmente diagnosticado en la niñez, que se caracteriza por comportamientos no cooperativos, desafiantes, negativos, irritables y enojados hacia los adultos, y en general, a todas las personas que tengan un rasgo de autoridad sobre él, especialmente padres y madres, el profesorado y otras personas en posición de autoridad. Los síntomas de este Trastorno pueden resumirse en:

 A menudo, discute con adultos  A menudo, molesta deliberadamente a otras personas  A menudo, es colérico y resentido  A menudo, acusa a otros de sus errores o mal comportamiento  A menudo, se encoleriza e incurre en pataletas  A menudo, es rencoroso o vengativo

c) Trastorno Disocial:

Se caracteriza por “un patrón de comportamiento persistente y repetitivo en el que se violan los derechos básicos de los otros o importantes normas sociales adecuadas a la edad del sujeto”. Se trata de nuevo, de comportamientos cualitativos y cuantitativos que van mucho más allá de la simple “maldad infantil” o la “rebeldía adolescente”. Por lo general, implica la participación consciente por parte del niño, niña o adolescente en actos que involucran un conflicto con la normativa social o con los códigos de convivencia implícitos en las relaciones en sociedad. Los comportamientos que se manifiestan en el Trastorno Disocial, pueden ser:

 Agresiones a otras personas (intimidar, fanfarronear, ser cruel con otras personas, iniciar peleas, ocasionar daño físico, forzar a una actividad sexual, etc.), o a animales.  Dañar la propiedad de otros (incendios, destrucción deliberada...).  Fraudulencia o robo (violentar el hogar, la casa o el automóvil de otra persona, mentir para obtener favores, timar, etc.)  Violaciones graves de normas (transgredir normas paternas, permaneciendo fuera de casa de noche –iniciando este comportamiento antes de los 13 años de edad–, escaparse de casa durante la noche, hacer novillos en la escuela, etc.)

1.3.2.2. Necesidades educativas especiales Aunque no podemos establecer las mismas necesidades educativas para todos los alumnos, ya que, existe una gran variedad de síntomas, problemas y alteraciones, presentamos aquellas que normalmente van a ir asociadas con los problemas graves de conducta:  Necesidades relacionadas con las dificultades de comprensión y aceptación de límites y normas.

 Necesidades asociadas a la escasa vinculación al grupo clase y a la comunidad educativa. Necesidad de que el centro escolar busque la complicidad con la familia.  Necesidad de vigilar su autoestima.  Necesidad de contar con recursos que supervisen su trabajo.  Necesidad de contar con personas que les acompañen mientras son capaces de aprender las conductas prerrequisitos para el aprendizaje y el tiempo y lugar requerido en los desplazamientos.  Necesidad de una ubicación especial en el aula clase que facilite su rendimiento y concentración (se recomienda delante, en las primeras mesas).  Necesidad de reducir la estimulación ambiental (controlar al máximo los estímulos distractores).  Necesidad de un ambiente estructurado y predecible.

1.3.2.3. Intervención educativa a) A nivel de centro: Los siguientes instrumentos, entre otros, pueden ser utilizados específicamente en el alumnado con problemas de conducta:  Las Aulas de Convivencia: pueden ser utilizadas para ayudar a reflexionar sobre las conductas menos adaptativas y su consecuencias  Las metodologías que se basan en la participación del alumnado, como por ejemplo, los alumnos y alumnas ayudantes, los representantes interculturales...  Tutoría de iguales: Para el alumnado con TDAH es muy recomendable que sea tutorizado por algún alumno o alumna que le ayude a controlarse o a motivarse hacia el logro.  Alumnado mediador: la participación del alumnado con TGC en los Equipos de Mediación, puede producir el aprendizaje de ciertas habilidades muy deficitarias en ellos o ellas. b) A nivel de aula: Algunas de las medidas que pueden tomarse a nivel de aula son las siguientes:

 Diseño y puesta en práctica de un clima de aula estructurado, claro y seguro.  Conocimiento del equipo educativo del trastorno del alumno o la alumna y del trato que precisa como tal. Coordinación explicitada en acuerdos del equipo educativo respecto al tratamiento.  La colaboración en la aplicación de las medidas y en la adaptación de materiales entre el aula ordinaria y el aula de apoyo a la integración. Mediante la anticipación de las actividades, el uso de la agenda, y a través de instrucciones sencillas y claras. En algún caso, puede ser conveniente la supervisión frecuente del alumnado, especialmente en los momentos de transición (cambios de clase, traslados, recreos...).  Prever las ayudas personales a las que recurrir en caso de que sea necesario: co-tutorización de este alumnado mediante la creación de la figura del alumno o alumna ayudante, profesorado de guardia, profesorado de apoyo, monitor o monitora, orientador u orientadora, profesorado de Pedagogía Terapéutica, etc.  Organizar la jornada de este alumnado favoreciendo su integración y rendimiento en base a los recursos del centro. Por ejemplo, cuando sea posible el profesorado de P.T. podría trabajar ofreciendo el apoyo dentro del aula.  Ubicación de este alumnado en un grupo no excesivamente numeroso, tranquilo, estable, estructurado y fácilmente predecible c) A nivel individual El tratamiento especializado, lo realizará el Profesorado de Pedagogía Terapéutica. Además, establecerá la coordinación con el equipo educativo, respecto al seguimiento de la adaptación y la implementación de los programas específicos. En cuanto a las propuestas metodologías mas adecuadas destacan:  Mantenimiento de un feed-back frecuente, con consecuencias muy contingentes y perfectamente organizadas, sistematizadas y planificadas.  Planear los sistemas y procedimientos a utilizar para el control del comportamiento disruptivo.  Establecer y utilizar estrategias para captar y mantener la atención.

Para adaptar estas estrategias se deberá:  Establecer, enseñar y exigir la autocorrección y auto evaluación como procedimiento habitual.  Ejercer constantemente la evaluación formativa.  Utilizar procedimientos de evaluación adaptados (exámenes orales, exámenes más cortos, más tiempo para hacerlos, concreción de las preguntas…).  Utilizar los exámenes como instrumentos de enseñanza y aprendizaje.  Analizar en que momento de los procesos de aprendizaje/resolución presenta los problemas y dificultades y de que entidad son, con la intención de trabajar concretamente ese punto y no todo el procedimiento desarrollado.

1.3.3. Trastorno generalizado del desarrollo (TGD) El término Trastorno Generalizado del Desarrollo fue utilizado por primera vez en los años „80 para describir a una clase de trastornos. Esta clase de trastornos tiene en común una serie de características, entre las que destacan: dificultad en la interacción social, en la actividad imaginativa y en las habilidades de comunicación verbal y no verbal, así como en un número limitado de actividades e intereses, que tienden a ser repetitivos. El Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales incluye 5 trastornos generalizados del desarrollo: el autismo, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el síndrome de Asperger y el trastorno del desarrollo sin otra especificación.  El autismo, es el más conocido, se caracteriza por una alteración mantenida de la comprensión y respuesta ante estímulos sociales, desarrollo y uso aberrante del lenguaje y patrones de conducta estereotipada y restringida. Más de 2/3 de de los niños que padecen autismo, presentan asimismo retraso mental.

 El trastorno de Rett se da casi exclusivamente en niñas, se caracteriza por un desarrollo normal hasta los 6 meses y después presentan movimientos estereotipados de las manos, pérdida de los movimientos intencionales, disminución de la interacción social, mala coordinación y disminución del uso del lenguaje.  El trastorno desintegrativo infantil, el desarrollo progresa de manera normal hasta los 2 primeros años de vida, tras los cuales el niño muestra una pérdida de las habilidades adquiridas previamente en varias áreas: uso del lenguaje, respuesta social, juego, habilidades motoras y control de esfínter vesical o rectal.  El trastorno de Asperger . Síndrome que veremos en la segunda parte de esta publicación, con más detenimiento y profundidad. Todos los tipos de TGD son trastornos neurológicos que, por lo general, son evidentes a la edad de 3 años. En general, los niños con algún tipo de TGD tienen dificultades para hablar, para jugar con otros niños, y para relacionarse con otros, incluidos sus familiares.

1.3.3.1. Identificación del alumnado con TGD  Señales de alerta: Para los niños y las niñas más pequeños, (de 0 a 3 años) se han descrito ampliamente unas “señales de alerta” que de aparecer, deberían suponer una inmediata derivación a un recurso especializado para una evaluación diagnóstica:

 Retraso o ausencia del habla.  Falta de juego simbólico, ausencia de imaginación.  No responde a las expresiones faciales o sentimientos de los demás.  Falta de utilización social de la mirada.  No muestra interés por los compañeros y las compañeras de su edad.  Falta de iniciativa en actividades o juego social.

 Reacciones inusuales o falta de reacción a estímulos sonoros.  No señala objetos para dirigir la atención de otra persona.  No respeta la reciprocidad en las actividades de “toma y dame”.  No presta atención a las otras personas.

 Detección A partir de 3 años A partir de 5-6 años 1. Alteraciones en la comunicación: Déficit en el desarrollo del lenguaje, Desarrollo deficiente del lenguaje, que especialmente en la comprensión; incluye mutismo, entonación rara o escaso uso del lenguaje; pobre inapropiada, ecolalia, vocabulario respuesta a su nombre; deficiente inusual para la edad del alumnado o comunicación no verbal… grupo social. Limitado uso del lenguaje para comunicarse… 2. Alteraciones sociales: Imitación limitada o ausencia de Dificultad para unirse al juego de otros acciones con juguetes o con otros niños y otras niñas o intentos objetos; no “muestra” objetos a los inapropiados de jugar demás; falta de interés… conjuntamente…

3. Alteración de los intereses, actividades y conductas: Insistencia en la igualdad y/o Ausencia de flexibilidad y juego resistencia a los cambios en imaginativo y cooperativo, aunque situaciones poco estructuradas; juegos suela crear solo o sola ciertos repetitivos con juguetes, escenarios imaginarios… hipersensibilidad a los sonidos

1.3.3.2. Necesidades educativas especiales Este alumnado tiene necesidades educativas especiales porque presenta dificultades mayores que el resto de sus compañeros y compañeras para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo que le corresponde por su edad, requiriendo determinados apoyos y atenciones educativas específicas:

La enseñanza de las funciones de humanización

Enseñanza estructurada y actividades personalizadas

La adaptación del entorno a sus peculiaridades

El desarrollo de sus “puntos fuertes”

La participación de la familia

Los programas de trabajo para este alumnado deben incluir la enseñanza explícita de objetivos que impliquen el continuo progreso evolutivo de capacidades sociales y cognitivas, habilidades comunicativas verbales y no verbales, habilidades adaptativas, incremento de competencias motrices y mejora de dificultades conductuales que, normalmente, no son parte del currículo ordinario. El Plan de actuación debería ser el medio que permita planificar y poner en práctica objetivos educativos. Debe contener los objetivos educativos para ese alumno o alumna en concreto. Los objetivos apropiados deben corresponder a comportamientos y habilidades observables y mensurables. Deben poder alcanzarse en el periodo de 1 año e influir en la participación de un alumno o una alumna en la educación, la comunidad y la vida familiar. La primera necesidad educativa del alumno o alumna consiste en la adaptación del entorno escolar (accesibilidad), en la medida de lo posible, mediante la eliminación o reducción de estas características que impiden, o dificultan gravemente, la adaptación. Estos alumnos y alumnas, tienen un desarrollo normal o incluso superior de algunas funciones cognitivas, tales como las capacidades visoespaciales, la motricidad gruesa y fina, la memoria mecánica...

La participación de las familias es el factor crítico para promover la generalización de los aprendizajes desde el aula al hogar.

1.3.3.3. Intervención educativa a) Factores centrados en el alumno: Con relación al alumno o alumna con TGD, el objetivo de la valoración sería concretar el peso de varios factores con el fin de objetivar al máximo posible la decisión sobre el tipo de escolarización más adecuado en cada momento:  Funcionamiento intelectual: la presencia o no de discapacidad intelectual, grado y nivel de desarrollo cognitivo.  Nivel comunicativo: grado de desarrollo de capacidades declarativas y lenguaje expresivo como criterios relevantes para decidir la modalidad de escolarización.  Alteraciones de conducta: la presencia de autolesiones, agresiones físicas y rabietas incontroladas.  Grado de inflexibilidad cognitiva y comportamental.  Nivel de desarrollo social: alumnado con niveles de desarrollo social inferior a un año, en los que la intersubjetividad está bastante comprometida, tienen oportunidades reales de aprendizaje en las interacciones muy estructuradas y reguladas mediante profesionales expertos.  Edad.  Nivel de aprendizaje conseguido a lo largo de su escolarización. b) Factores del entorno escolar: En relación con el contexto, se debe priorizar el entorno escolar menos restrictivo posible, es decir la escolarización integrada (con apoyos) del alumnado con TEA. Para la viabilidad de la misma, es necesario valorar no sólo las características del alumnado, sino también, tener presente los factores y condiciones del entorno escolar:  Son preferibles centros “pequeños” que no supongan unas exigencias complejas de interacción social.  Los centros con un ambiente estructurado que establezcan rutinas claramente definidas y que faciliten la anticipación de las actividades, suelen ser más adecuados.  Es conveniente que el profesorado especialista en Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje, los monitores y las monitoras o los educadores y las educadoras estén formados específicamente en el tratamiento.

 Se hace necesario proporcionar al profesorado y a sus compañeros y compañeras, estrategias y claves para entenderle y ayudarle. c) Escolarización: A continuación se detallan las modalidades de escolarización planteadas para los alumnos y alumnas con trastornos generalizado de desarrollo en función de los factores señalados anteriormente:

- No precisan de una estructura muy rígida de funcionamiento, pudiendo aceptar mejor los diferentes cambios en el ambiente. Escolarización en grupo ordinario con apoyo en períodos variables

- Sus dificultades de aprendizaje no son especialmente severas y poseen competencias comunicativas y de interacción social básicas. - No precisan de una atención constante y dependiente por parte del educador o la educadora.

- Funcionamiento intelectual normal o discapacidad intelectual leve moderada -Las necesidades severas de aprendizaje, principalmente en el ámbito de la autonomía personal, interacción social y Escolarización comunicación. en aulas específicas o - Cuando presentan graves trastornos de la flexibilidad mental y comportamental, manifestando severas resistencias frente a los en centros cambios en el ambiente. específicos - En los casos de severo aislamiento social y funcionamiento intelectual muy afectado. - Siempre que sea posible se escolarizará al alumnado en aulas específicas antes que en centros específicos. Recomendable para aquellos alumnos y alumnas que puedan beneficiarse del tratamiento muy especializado y personalizado Escolarización del centro específico, pero, a su vez, le sea positivo integrarse combinada en el centro ordinario.

Los alumnos y alumnas con autismo con nivel de funcionamiento intelectual, competencias comunicativas y Escolarización sociales, relativamente altas, y los alumnos y alumnas con en grupo síndromes de Asperger pueden escolarizarse en esta modalidad, ordinario a en la que los objetivos “académicos” están al alcance de ellos y tiempo suponen una vía para compensar sus limitaciones sociales y una completo forma de mejorar su desarrollo, parcialmente. ……………………………………… A continuación, en esta segunda parte del libro, se hará una profundización en el Síndrome de Asperger anteriormente señalado como uno de los trastornos generalizados del desarrollo. Se realizará un recorrido específico de esta enfermedad, partiendo de sus orígenes, pasando por todos los puntos a tener en cuenta en una enfermedad (características, síntomas, causas, criterios para el diagnóstico, tratamiento…) y acabando haciendo especial énfasis en cómo se desarrolla cada etapa de la vida de una persona con éste síndrome, así como su interrelación en sociedad.

ARTE

INTRODUCCIÓN AL SÍNDROME DE ASPERGER (S.A)

Síndrome de Asperger

Definición

Trastornos generalizados del desarrollo

-Trastorno de Rett - Trastrono desintegrativo infantil -Autismo -Trastorno de Asperger -Trastorno desarrollo sin especificar

Características

-Dificultad interpretar emociones “ceguera emocional” - Pensamiento lógico, concreto e hiperrealista.

- Conexiones y habilidades sociales - Uso lenguaje con fines comunicativos. - Comportamiento con rasgos repetitivos - Torpeza motora

Diferencias

-Obsesión por un tema - Problemas habla en sociedad. -Torpeza motora

Origen e historia

Hans Asperger 1944 “psicopatía Autista”

Síntomas

Lorna Wing 1981 Usa el concepto Sindrome de Asperger 53

1. SINDROME DE ASPERGER 1.1. DEFINICIÓN El Síndrome de Asperger se encuentra dentro del grupo de los Trastornos generalizados del desarrollo, que incluyen un grupo de patologías caracterizadas por un retraso y un desvío en el desarrollo de las habilidades sociales, el lenguaje, la comunicación y del repertorio de conductas. El síndrome de Asperger se suele considerar como un trastorno del autismo, por lo que muchas veces se suele nombrar como una forma de autismo de alto rendimiento. Otros nombres alternativos que se le pueden dar al Síndrome de Asperger son: trastorno generalizado del desarrollo y Trastorno del espectro autista de Asperger. Las personas con este síndrome tienen dificultad para interactuar socialmente, ya que tienen una comprensión muy ingenua de las situaciones sociales. La mala adaptación en contextos sociales es fruto de un mal entendimiento y de la confusión que les crea la exigencia de las relaciones interpersonales. Los niños con este síndrome, repiten comportamientos y, con frecuencia, son torpes. Puede haber retardo en los hitos del desarrollo motriz. Pero su capacidad intelectual es normal y el lenguaje normalmente no se ve alterado. Suelen fijar su atención sobre un tema concreto, por lo general, de manera obsesiva, y debido a esto, es por lo que aprenden a leer por sí solos a una edad muy temprana, al ser ese el área de su atención. En resumen:  Conexiones y habilidades sociales. Aspectos del Utilización del lenguaje con fines comunicativos. desarrollo del Comportamiento con rasgos repetitivos y una limitada niño que se ven gama de intereses. afectados  Torpeza motora.

1.2. ORIGENES E HISTORIA Hans Asperger fue un pediatra y psiquiatra que nació en Viena, Austria. El síndrome de Asperger fue nombrado en su honor, ya que fue el primero en dar una definición del síndrome. La publicó en 1944 e identificó un patrón de comportamiento y habilidades percibido predominantemente en niños varones como “psicopatía autística”, un trastorno de la personalidad. Dicho patrón incluía una ausencia de empatía, reducida habilidad para las relaciones sociales, conversaciones solitarias, una profunda conexión a un interés determinado y movimientos torpes. Asperger denominó a sus pacientes como “pequeños profesores”, porque eran extensamente inteligentes y conocedores de su tema de interés especial. Aparte, fue Asperger quién se dio cuenta de la semejanza existente entre los niños afectados y sus padres. A partir de aquel momento trascendental, se ha vinculado estrechamente la característica genética del síndrome aunque los mecanismos básicos de cómo surgen siguen siendo desconocidos. Pero quien realmente usó por primera vez el término de Síndrome de Asperger fue Lorna Wing en 1981 gracias a uno de sus libros Asperger's Syndrome: a Clinical Account, un texto de referencia que popularizó las investigaciones de Asperger. Wing como resultado de tener una hija autista, se involucró en la investigación de trastornos del comportamiento, particularmente en el Espectro del Autismo. Ella junto con Judith Gould fueron las que dieron el origen a este concepto. Hans Asperger describía a niños con una sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, egocéntricos, que están en su mundo), o con una sociabilidad anómala porque si bien estaban interesados en relacionarse con otras personas presentaban reacciones extrañas. También presentaban alteraciones de la comunicación pero no se observaban las alteraciones gramaticales con inversión de pronombres, ecolalia, problemas en la abstracción verbal mencionados por Kanner al describir el autismo precoz. Presentaban alteraciones de la comunicación no verbal y pragmática. Presentaban un contacto ocular extraño, especialmente ausente durante los intercambios verbales, combinado con una reducción de su expresividad facial y gestos utilizados al comunicarse. Utilizaban un lenguaje pedante, lleno de tecnicismos y neologismos, usaban un

lenguaje más de adultos que de niños. Tanto su aspecto como su comunicación extraña les hacían fuente de rechazo y victimización por otros niños. Además, presentaban restricciones de sus intereses con intereses únicos e intensos que dominaban sus vidas y presentaban poca flexibilidad de su juego simbólico. Preferían clasificar o hacer líneas con los juguetes a jugar con ellos. Presentaban intereses científicos en ciencias naturales, química, números, tecnología; por lo que Asperger pensaba que con sus intereses eran capaces de una gran creatividad. Asimismo describió su hipersensibilidad sensorial e intolerancia al cambio, así como rituales. Explicó que estos niños sufrían un trastorno de personalidad heredado, que desde los 2 años de edad permanecía de manera permanente durante toda la vida, pero que con una educación especial podían adaptarse a la sociedad. En 1981, Wing sacó a la luz los escritos y teorías de Asperger, denominando a dicha patología como síndrome de Asperger, a pesar de tener puntos en desacuerdo con Hans Asperger. Wing valora que un aspecto fundamental de esta patología es la presencia de un buen nivel de lenguaje independiente de la existencia de un retraso del habla. Además describe otras limitaciones del lenguaje de estos niños ya que su aprendizaje lingüístico era a través de la memorización, así eran capaces de aprender el significado de palabras largas y complejas, pero no de palabras utilizadas cotidianamente. También estaba en desacuerdo con la capacidad de creatividad y originalidad que Asperger pensaba que tenían estos niños. Pensaba que su intelecto estaba basado en la memorización y que tenían problemas importantes con los conceptos abstractos, así como con la secuenciación en el tiempo, además de carecer de sentido común. Wolf en 1979, describió un grupo de niños, a los que los autores denominaron “Personalidad esquizoide de la infancia”, que se asemejaba a los niños descritos por Asperger. Los criterios usados para la Personalidad esquizoide en la infancia eran: retraimiento emocional y social, rigidez con problemas de adaptación e intereses intensos únicos, sensibilidad con sospecha e ideación paranoide, falta de empatía por las emociones de otros e ideación extraña con uso metafórico del lenguaje. Tenían una inteligencia normal o superior, aunque presentaban algún retraso del lenguaje, además de graves problemas de aprendizaje y problemas de atención. Presentaban también una gran fantasía, incluso a veces no podían distinguir la realidad de la fantasía. Wolf, equipara la Personalidad esquizoide en la infancia con el trastorno descrito por Asperger, pero lo interpreta como un continuo de psicopatología. Por un lado está relacionado con los trastornos

autistas menos graves y por otro lado con los trastornos de personalidad vinculados a la esquizofrenia asumiendo que el nexo común entre el autismo y la esquizofrenia, era la vulnerabilidad que aportaba la personalidad esquizoide en la infancia. Secuenciación histórica esquemática  1943 - Publicación del primer artículo sobre autismo por leo Kanner.  1944 - Hans Asperger escribió su artículo describiendo a niños con estas características. Presentó un número de casos cuyas características clínicas recordaban a las descritas como autismo por Kanner.  La descripción de Asperger se diferenciaba de las de Kanner en que el lenguaje estaba comúnmente menos afectado.  Encontró que el inicio del S.A Se producía algo más tarde.  Encontró que todos los casos que había visto ocurrían solamente en chicos.  Asperger fue el primero que sugirió que problemas similares se podían observar en miembros de la familia, particularmente en los padres.  Hans Asperger reconoció que los síntomas y problemas cambiaban con el tiempo, pero los problemas rara vez desparecían con la edad.  Este síndrome fue desconocido en la literatura inglesa durante muchos años.  1981 - Lorna Wing reavivó el interés al revisar una serie de casos y publicarlos en un periódico médico. Fue entonces cuando se usó por primera vez el término Síndrome de Asperger.  Desde entonces, el uso del término en la práctica clínica, el número de casos descritos, y las investigaciones y estudios se han incrementado. (Volkmar, 1995). El síndrome de Asperger es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas. Ha sido recientemente reconocido por la comunidad científica (Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 de la Asociación Psiquiátrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), siendo, pues aún poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.

1.3. CARACTERÍSTICAS La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y presentan comportamientos inadecuados. La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Una personas sana, sin el síndrome de Asperger es capaz de reconocer los estados de emoción de otras personas, basándose en aquellos datos que le facilita el entorno o el lenguaje corporal de con quien se comunica. Esta, como se ha denominado “ceguera emocional”, puede significar, que en los casos de afección más severa, la persona con SA, le sea imposible identificar el significado de una sonrisa o en otros casos similares, no desarrollar ninguna reacción a la gesticulación facial, corporal o de otro tipo. Sin embargo, es frecuente que se den sonrisas espontáneas e personas con SA. Al mismo tiempo, este síndrome provoca que quien lo padece no tenga la posibilidad de interpretar aquellos “mensajes ocultos” dentro de la conversación normal de una persona sin SA. Por otro lado, hay que destacar que el síndrome de Asperger afecta de forma variable a las personas. Es decir, algunos afectados pueden tener un cierto nivel de normalidad en sus habilidades de comprensión e interpretación de las señales no verbales mientras que otros pueden tener menos e incluso no tenerlas. En las personas con SA, es común que no les guste el contacto ocular y que tiendan a evitarlo lo que a su vez puede llevar a una mayor dificultad para interpretar las emociones de otros y en como las interpretan. En el síndrome de Asperger, es muy característico que el cerebro se centre intensamente en temas concretos, llevando esto a indicar que dicho cerebro posee una cualidad especial, al igual que sucede con ciertos niños autistas que son, a menudo, calificados como superdotados.

Una persona afectada, puede estar obsesionado con un tema concreto, por ejemplo los perros, mientras que otro puede tener una cierta propensión a interesarse por los gastos o por cosas tan diferentes como la construcción de maquetas. Existen, sin embargo, intereses comunes que se dan entre pacientes como son los medios de transporte, es especial los trenes y los modernos equipos electrónicos como los ordenadores. Se ha especulado en que este interés por estos objetos, puede ser característico de los aspectos de la lógica y causa-efecto de algunos de estos ámbitos por los que más comúnmente se interesan.

1.4. DIFERENCIAS ENTRE EL SINDROME DE ASPERGER Y EL AUTISMO.

Coeficiente intelectual Pronostico Realización del diagnóstico Aparición del lenguaje Son verbales… Nivel de gramática y vocabulario C. I Manipulativo Postura en las relaciones sociales Propensión a las convulsiones Desarrollo físico Interés obsesivo de “alto nivel” Historia familiar Trastornos neurológicos

AUTISMO

S. ASPERGER

Por debajo de lo normal

Por encima de lo normal

Normal

Más favorable

Antes de los 3 años

Después de los 3 años.

Retrasada

En tiempo normal

Alrededor del 75%

Todos

Limitado

Por encima del promedio

Alto

Bajo

Desinterés

Interés

Alrededor de un tercio

Igual que en el resto de la población.

Normal

Torpeza general

No posee

Si posee

Normal

Más positiva

Normales.

Menos comunes

1.5. SÍNTOMAS Cada niño es diferente, pero las características que se dan con mayor frecuencia son:         

 

Torpe socialmente con dificultad para las relaciones interpersonales. Ingenuo. A menudo no son conscientes de los sentimientos de las demás. Incapacidad para mantener una conversación. Problemas de comunicación no verbal: uso limitado de gestos, lenguaje corporal torpe, dificultad en adaptarse a la proximidad física. Se altera con facilidad si hay cambios en la vida rutinaria. Gran memoria para los detalles. Tendencia a balancearse o caminar mientras se concentran. Peculiaridades de habla y lenguaje: lenguaje expresivo superficialmente perfecto, comprensión deficiente, con mala interpretación de significados literales. Torpeza motora. Con frecuencia, no reconocen que la otra persona ha perdido interés en el tema.

Las personas con síndrome de Asperger se tornan demasiado concentradas u obsesionadas con un solo objeto o tema, ignorando todos los otros. Quieren saber todo sobre este tema y, con frecuencia, hablan poco de otra cosa. Los niños con el síndrome de Asperger presentarán muchos hechos acerca del asunto de su interés, pero parecerá que no hay ningún punto o conclusión. Las personas con síndrome de Asperger no se aíslan del mundo de la manera como las personas con autismo lo hacen. Con frecuencia se acercarán a otras personas. Sin embargo, sus problemas con el habla y el lenguaje en un escenario social a menudo llevan al aislamiento.   

Su lenguaje corporal puede ser nulo. Pueden hablar en un tono monótono y pueden no reaccionar a los comentarios o emociones de otras personas. Pueden no entender el sarcasmo o el humor, o pueden tomar una metáfora literalmente.

  

No reconocen la necesidad de cambiar el volumen de su voz en escenarios diferentes. Tienen problemas con el contacto visual, las expresiones faciales, las posturas del cuerpo o los gestos (comunicación no verbal). Pueden ser estigmatizados por otros niños como "raros" o "extraños."

Las personas con el síndrome de Asperger tienen problemas para formar relaciones con niños de su misma edad u otros adultos, debido a que:    

Son incapaces de responder emocionalmente en interacciones sociales normales No son flexibles respecto a rutinas o rituales Tienen dificultad para mostrar, traer o señalar objetos de interés a otras personas No expresan placer por la felicidad de otras personas

Los niños con el síndrome de Asperger pueden mostrar retrasos en el desarrollo motor y comportamientos físicos inusuales, como:    

Retardo en ser capaz de montar en bicicleta, agarrar una pelota o trepar un equipo de juego. Torpeza al caminar o realizar otras actividades. Comportamientos repetitivos en los cuales algunas veces se lesionan. Aleteo repetitivo con los dedos, contorsionarse o movimientos de todo el cuerpo.

Muchos niños con el síndrome de Asperger son muy activos y también se les puede diagnosticar el trastorno de hiperactividad con el déficit de atención (THDA). Se puede desarrollar ansiedad o depresión durante la adolescencia y comienzos de la adultez. Igualmente, se pueden observar síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo y un trastorno de tic como el síndrome de Tourette.

Causas y epidemiología

Factores Biológicos

Neuroimagen Activación de áreas del cerebro con intensidad MENOR frente a una estimulación visual.

Factores neuropsicológicos

Neurofisiología Incremento de epilepsia.

Teoría de la mente (intuición de los estados mentales de los demás)

C.I.Verbal > visuoespacial Teorías de ver el mundo de un paciente con S.A

Función ejecutiva (intencionalidad, propósito y toma de decisiones) Procesos de pensamiento

rígidos

Repetitivos y perseverantes

inflexibles

Dificultad empática Dificultades Hacer planes Comenzar actividades

organización Finalizar actividades

Factores Genéticos

-Tendencia hereditaria -Pare portador mayoritariamente

Disfunción del hemisferio derecho (reconocimiento y comprensión de gestos y expresiones faciales) Dificultades Respuesta emocional exagerada En habilidades de relación social

Para captar entonación, gestos… En entonación y prosodia 62

2. CAUSAS Y EPIDEMIOLOGÍA. No hay estudios que reflejen unas cifras exactas, pero se considera que el Síndrome de Asperger afecta de 3 a 7 niños por cada 1000 personas. Es menos prevalente que el autismo ya que éste afecta más o menos a 10 de cada 10,000 personas. Más frecuente en el sexo masculino que en el femenino. Al ser una entidad relativamente reciente, muchos casos no están diagnosticados o reciben un diagnóstico equivocado. La causa exacta se desconoce, pero es muy probable que una anomalía en el cerebro sea la causa del síndrome de Asperger. Además existen estudios en familias que sugieren una posible relación con el autismo, lo que respalda la presencia de factores genéticos, metabólicos, infecciosos y perinatales. El cuadro clínico que se presenta está influenciado pues por muchos factores, incluido el factor genético, pero en la mayoría de los casos no hay una causa única identificable.

2.1. FACTORES GENÉTICOS. El trastorno tiende a ser hereditario, en ocasiones hay una clara historia de autismo en parientes próximos, pero no se ha identificado un gen específico. Existe un componente genético con uno de los padres; con cierta frecuencia es el padre el que presenta un cuadro completo de Síndrome de Asperger. Así pues, los estudios de familias, han señalado que los familiares de los niños autistas podrían presentar alteraciones leves que rememorarían a la sintomatología autista, pero en personas que generalmente están bien adaptadas socialmente. Estas alteraciones se han denominado “fenotipo amplio”, se presentaba en aproximadamente un 20% de los familiares próximos a los niños autistas y que se caracterizan por anormalidades sutiles en la reciprocidad social, como rigidez, sensibilidad a la crítica y falta de empatía, alteraciones en la comunicación no verbal, así como una tendencia a tener intereses restringidos. Estudios de familias, han encontrado que el riesgo para familiares de tener un trastorno relacionado con el autismo incrementaba cuanto más número de niños en una familia estaban afectados de autismo y cuando los niños tenían una buena 63

capacidad intelectual. Considerando que el Síndrome de Asperger está en un continuo fenomenológico con el autismo, se podría considerar que existe una vulnerabilidad genética, que podría expresarse en diferentes grados de severidad, es decir, el fenotipo más severo sería el autismo, otro menos grave el Síndrome de Asperger y otro aun menos severo el “fenotipo amplio”. Todavía falta realizar más estudios para dar datos más concretos, pero ya Asperger sugirió que el trastorno ocurría con gran frecuencia en los padres de los niños afectados y que era un trastorno de base biológica. En un estudio con 99 familias con un individuo afecto de síndrome de Asperger, encontraron en el 46% de estas familias, que tenían un familiar de primer grado afecto de Síndrome de Asperger. Cuando se estudiaba el sexo de los afectados, los padres en comparación con las madres tenían más posibilidades de estar afectados (19% en padres frente al 4% en madres). Además existía un 35% de hermanos de individuos con Síndrome de Asperger que tenían autismo, cifra muy similar a la encontrada en hermanos de niños autistas. También se encontraba que los familiares próximos tenían un riesgo incrementado no sólo de Síndrome de Asperger sino también de estar afectados con sintomatología del “fenotipo amplio” (33% de los padres y 14% de las madres), ya que presentaban alteraciones menores en la sociabilidad, dificultades en el desarrollo y con una menor frecuencia (6% de los padres y 2% de las madres) alteraciones en la comunicación. Existen bases genéticas que influyen en el funcionamiento del lenguaje y parece relacionarse con después presentar un trastorno autista; así pues la alteración del lenguaje inicial de los niños parece estar relacionado con un deterioro posterior de las relaciones sociales y con la comunicación deteriorada, pero no con las conductas ni los intereses restrictivos y repetitivos. Asimismo en estudios más recientes, niños con Síndrome de Asperger presentan antecedentes familiares de depresión y esquizofrenia, lo que podría indicar una relación con la predisposición de poder padecer Síndrome de Asperger. Parece ser que la edad avanzada en los progenitores, es un factor de riesgo independiente, asociado con el riesgo de padecer un trastorno del espectro autista.

Existen estudios que intentan relacionar la hipercolesterolemia como causa del Síndrome de Asperger, ya que han encontrado niveles elevados del colesterol total y del LDL en niños con Síndrome de Asperger.

2.2. FACTORES BIOLÓGICOS.  Neurofisiología (rama de la Fisiología que estudia el sistema nervioso): parece ser que existe una disminución de la amplitud delta en el área temporal, temporo-parietal izquierda, más concretamente en la fisura de Silvio izquierda. Asimismo se ha encontrado un incremento de epilepsia en el estudio realizado a individuos con Síndrome de Asperger y autismo de funcionamiento alto, de los cuales un 25% habían tenido epilepsia en algún momento de su vida y un 45% tenían un incremento de la actividad lenta o actividad epiléptica en el EEG.  Neuroimagen: en estudios de neuroimagen estructural realizados con resonancia magnética han encontrado alteraciones cerebrales en un 71% de los pacientes con Síndrome de Asperger junto con Tourette, comparado sólo con un 11% de los pacientes que sólo presentaban Tourette. Del 71% que presentaban alteraciones en el grupo conjunto, un 80% tenían alteraciones en la parte cortical del opérculo y estructuras perisilvianas. Los autores atribuyeron estas alteraciones a defectos en la migración neuronal que ocurría antes y durante el 5º mes de gestación. Un estudio posterior realizado con SPECT observaron una hipoperfusión en el hemisferio derecho y cerebelo. En estudios posteriores realizados con resonancia magnética funcional, se encontró que en personas afectadas de Síndrome de Asperger y autismo de funcionamiento alto, cuando se procesaban caras, se activaba el giro temporal inferior que contrastaba con los controles, quienes durante esta prueba activaban el giro fuiforme. Sin embargo en otras tareas, no encontraron diferencias. Asimismo también con resonancia magnética, otro grupo demostró que mientras los pacientes realizaban una tarea de inteligencia social, que incluía juzgar lo que otro estaba pensando o sintiendo a través de la expresión de sus ojos, encontraron que los pacientes afectos de Síndrome de Asperger y autistas de funcionamiento alto, activaban regiones frontotemporales, pero no la amígdala, como ocurría en los controles, lo que

apoyaba las anormalidades en la amígdala como base de las alteraciones en la socialización en el autismo. Se han realizado estudios que han valorado la activación cerebral con resonancia magnética, comparando niños con Síndrome de Asperger y controles cuando se les mostraba fotografías con caras y observaron que los controles presentaban activación de las áreas de percepción facial (corteza fusiforme y extratriada) y los niños con Síndrome de Asperger también activaban estas áreas pero con una intensidad menor. Otro estudio también con resonancia magnética, midió la activación cerebral, ante fotogramas con caras de terror, observaron que los controles activaban la amígdala izquierda y el córtex órbito-frontal izquierdo, mientras que los niños con Síndrome de Asperger mostraron una activación del giro cingulado anterior y el córtex temporal superior. Asimismo se ha medido mediante EEG la detección de incongruencia semántica dentro de frases escritas y se ha podido comprobar que los niños con Síndrome de Asperger no usan el contexto de las frases para predecir las palabras finales de dicha frase, son incapaces de poder intuirlas.

2.3. FACTORES NEUROPSICOLÓGICOS. Varios estudios han encontrado que los pacientes afectos de Síndrome de Asperger, presentan un coeficiente intelectual verbal mayor que el visuoespacial que contrasta con los individuos autistas de funcionamiento alto, en los cuales ocurre lo contrario, sin embargo esta mayor capacidad verbal no está asociada a una ausencia de dificultades en esta área. Los individuos con Síndrome de Asperger además de tener una mejor capacidad verbal, también han encontrado un buen resultado en cubos en el WISC-R, lo mismo que ocurre en el autismo. La peculiar forma de pensar y comprender el mundo que muestran las personas con Síndrome de Asperger ha sido objeto de muchos debates y discusiones. En la actualidad, esa forma de procesar la información se explica a partir de varios modelos teóricos sobre el funcionamiento psicológico característico de las personas con este síndrome. Cada uno de estos modelos explica algunas de las características observadas en estos individuos; sin embargo, hasta el momento actual ninguna de estas teorías ha sido capaz de

explicar en su totalidad el funcionamiento psicológico responsable de todos los rasgos definitorios del síndrome. Teoría sobre el déficit en “Teoría de la Mente” Esta expresión se acuñó para hacer referencia a la capacidad humana de formarse una representación interna de los estados mentales de las otras personas. Es decir, decimos que poseemos una teoría de la mente cuando somos capaces de intuir los estados mentales (creencias, deseos, intenciones, etc.) de los demás. En nuestra vida diaria, no nos comportamos como meros observadores de las conductas externas de las otras personas, sino que, de manera casi mecánica, atribuimos e inferimos la presencia oculta o no explícita de planes, intenciones, creencias o deseos que nos permiten explicar y comprender esas conductas observadas. Para entender las conductas de las otras personas, y las nuestras propias, tenemos que ir más allá de la mera observación externa, tenemos que “ponernos en el lugar del otro” para llegar a comprender las razones que le han llevado a actuar de determinada manera, comprender los deseos que han impulsado su conducta, las creencias que han guiado sus acciones o los planes que dirigen su comportamiento. Sin esa capacidad para ponernos en “el lugar del otro” las conductas ajenas serían imprevisibles, carentes de sentido y, en general, imposibles de comprender. La presencia de una inteligencia intacta (como muestran la mayoría de las personas con Síndrome de Asperger) no es suficiente para desenvolverse con éxito en el mundo social cotidiano. Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos “leer” el mundo mental de los demás, necesitamos “leer” sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos, para poder comprender sus conductas y anticipar sus reacciones, entre otras cosas. Desde la teoría del déficit en Teoría de la Mente se postula que las personas con Síndrome de Asperger muestran serias dificultades para “ponerse en el lugar del otro” e intuir su mundo mental. Desde esta teoría se intentan explicar las dificultades que muestran las personas con Síndrome de Asperger principalmente en el ámbito de las interacciones sociales. Como se ha dicho en el apartado anterior, estas personas muestran claras dificultades para mantener interacciones sociales fluidas, dinámicas y recíprocas. Suelen tener motivación hacia las interacciones sociales pero fracasan frecuentemente en el intento de lograr una relación fluida. Las personas con Síndrome de Asperger, desde esta

postura, serían incapaces o especialmente “torpes” para intuir el mundo mental de los demás, por lo que las consecuencias de esta incapacidad o dificultad son muy graves, sobre todo si tenemos en cuenta que los seres humanos somos seres sociales, que nos movemos y desarrollamos en un mundo social y que necesitamos interactuar con los demás para conseguir la mayoría de nuestros objetivos. En concreto, algunas de las consecuencias de esta limitación para comprender el mundo mental de los demás serían las siguientes: - Dificultad para predecir la conducta de los otros. - Dificultad a la hora de explicar sus propias conductas, dificultad para entender emociones, tanto las propias como las de los demás, lo que les lleva a mostrar escasas reacciones empáticas. - Dificultades para comprender cómo sus conductas o comentarios afectarán a las otras personas e influirán en lo que los demás piensen de él. - Al ofrecer cualquier tipo de información, muestran dificultades para tener en cuenta el nivel de conocimiento del interlocutor sobre el tema en cuestión (lo que puede llevar a que el interlocutor no comprenda bien de qué se está hablando). - Dificultad para tener en cuenta el grado de interés del interlocutor sobre el tema de conversación. - Dificultad para mentir y para comprender engaños. - Dificultad para comprender las interacciones sociales, lo que puede llevar a problemas a la hora de respetar turnos, seguir el tema de la conversación y mantener un contacto ocular adecuado. A diferencia de lo observado en el autismo clásico, las personas con Síndrome de Asperger suelen resolver con éxito las tareas diseñadas para valorar las capacidades mentalistas; sin embargo, es en situaciones naturales, en las interacciones sociales reales, donde se ponen claramente de manifiesto sus dificultades para “leer” la mente de los demás. Las dificultades para interactuar con los demás no se evidencian únicamente a la hora de encontrar y mantener amistades, también dejan una secuela en la mayoría de las actividades cotidianas y fundamentales para conseguir un desarrollo óptimo personal y una buena calidad de vida. Aunque las personas con síndrome de Asperger con frecuencia tienen dificultad a nivel social, muchas tienen inteligencia por encima del promedio y

pueden sobresalir en campos como la programación de computadoras y la ciencia. No se presenta retraso en su desarrollo cognitivo, habilidades para cuidar de sí mismos ni en la curiosidad acerca de su ambiente. Teoría del Déficit de la “Función Ejecutiva” La función ejecutiva ha sido definida como la habilidad para mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de resolución de problemas con el fin de alcanzar una meta futura. Está ligada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones complejas. Las conductas de función ejecutiva incluyen la planificación, el control de impulsos, inhibición de respuestas inadecuadas, búsqueda organizada y flexibilidad de pensamiento y de acción. Todas estas conductas están mediadas por los lóbulos frontales. Los lóbulos frontales también son cruciales para cualquier proceso de aprendizaje exitoso, para la motivación y la atención. La importancia del buen funcionamiento de los lóbulos frontales para el desempeño de una vida social, personal y profesional satisfactoria queda reflejada en la definición que Luria (1966) hacía de dicha estructura cerebral, que describía los lóbulos frontales como el “órgano de la civilización”. Desde esta teoría se considera que las personas con Síndrome de Asperger tienen un déficit en las llamadas funciones ejecutivas, ya que sus conductas y sus procesos de pensamiento son generalmente rígidos, inflexibles, repetitivos y perseverantes. Suelen ser personas impulsivas, que muestran problemas para inhibir una respuesta inadecuada, pueden tener almacenada una gran cantidad de información y sin embargo no saber utilizarla de manera significativa, presentan dificultades a la hora de tomar decisiones importantes y suelen tener serios problemas para organizar y secuenciar los pasos necesarios para solucionar un problema (rasgos que se encuentran en pacientes con lesiones en los lóbulos frontales). Algunas de las implicaciones prácticas del déficit en la función ejecutiva, que se observan en el comportamiento diario de las personas con Síndrome de Asperger, son las siguientes: - Dificultades en organización (las personas con Síndrome de Asperger muestran dificultades a la hora de organizar y secuenciar los pasos que les permiten solucionar un problema). - Dificultades para hacer planes y luego seguir los planes para guiar el comportamiento. - Dificultades para comenzar y finalizar una actividad.

-Serias limitaciones a la hora de tomar decisiones (en las personas con Síndrome de Asperger suelen ser muy frecuentes la duda y la delegación en los demás para tomar decisiones). - Carencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivas sobre la misma situación en diferentes momentos (rigidez mental). - Pobre resistencia a la distracción y la interferencia; pobre habilidad para organizar y manejar el tiempo. Teoría de la “Disfunción del Hemisferio Derecho”: El hemisferio derecho desempeña un papel fundamental en el procesamiento de la información visuoespacial y está muy relacionado con la expresión e interpretación de la información emocional (reconocimiento y comprensión de los gestos y expresiones faciales) y con aspectos relacionados con la regulación de la entonación y la prosodia. Una lesión en el hemisferio derecho causaría déficit en estas áreas. Desde esta postura se defiende que algunos de los rasgos nucleares del Síndrome de Asperger están asociados a una disfunción en el hemisferio derecho. Así, la presencia de un CI verbal superior al CI manipulativo o las dificultades visuoespaciales presentes en la mayoría de los individuos con Síndrome de Asperger parecen apoyar esta hipótesis. Una disfunción del hemisferio derecho tiene consecuencias muy importantes en la vida social de un individuo: los problemas para interpretar gestos y ademanes o para adaptar el tono de voz al mensaje que se quiere transmitir, la torpeza en el control postural o las dificultades para integrar la información en un todo coherente y significativo obstaculizan de manera significativa la fluidez, reciprocidad y dinamismo que caracteriza a las interacciones entre los seres humanos. Algunas de las consecuencias derivadas de esa disfunción en el hemisferio derecho son: - Dificultad para captar el significado de la información emocional expresada a través de canales no verbales (entonación, volumen del habla, y gestos y ademanes faciales y corporales). - Presencia de respuestas emocionales exageradas o poco coherentes con el contexto. - Dificultad para adaptarse a situaciones nuevas. - Limitadas habilidades de organización visuoespacial. - Marcada limitación en las habilidades de relación social.

Criterios para el Diagnóstico según

DSM - IV

Gillberg

- Alteración relaciones sociales.

- Déficit interacción social.

- Patrones restrictivos y repetitivos.

- Intereses restringidos y absorbentes.

- Deterioro actividades sociales.

- Imposición de rutina e intereses.

- No retraso en el lenguaje ni en desarrollo cognitivo.

- Problemas en el lenguaje y en el lenguaje no verbal.

- No cumplimiento de otros trastornos ni esquizofrenia.

-Torpeza motora.

Lorna Wing

- Retraso en el lenguaje. - Patrones repetitivos. - Dificultades coordinación motora. - Comunicación estereotipada.

- Trastorno de la relación . - Inflexibilidad mental. - Problemas en habla y lenguaje. - Alteraciones en la expresión emocional.

3. CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO. Es importante establecer un diagnóstico temprano para poder establecer un tratamiento adecuado y no empeorar el pronóstico al añadirse otros problemas (baja autoestima, fracaso escolar, depresión e incluso ideas suicidas). Son varios pues, los profesionales y entidades que han estudiado este síndrome. Desarrollaremos: - Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM). - Gillberg & Gillberg - Lorna Wing - Ángel Riviere

3.1. DIAGNOSTICO EN BASE AL DSM-IV 1. Alteración cualitativa de la relación social. Se manifiesta en al menos por dos de los siguientes  - Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social. - Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. - Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés). -Ausencia de reciprocidad social y emocional. 2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas. Manifestado al menos por una de las siguientes características  - Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, bien sea por su intensidad o por su objetivo. 72

- Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. - Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo). - Preocupación persistente por partes de objetos. 3. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo. 4. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. Ej., A los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas). 5. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia. 6. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

3.2. CRITERIOS DE GILLBERG PARA EL SINDROME DE ASPERGER 1. Déficit en la interacción social. Al menos en dos de los siguientes  - Incapacidad para interactuar con pares / iguales. - Falta de deseo de interactuar con pares / iguales. - Ausencia de apreciación de claves sociales. - Conducta social y emocional inapropiada al contexto. 2. Intereses restringidos y absorbentes. Al menos en uno de los siguientes  - Exclusión de otras actividades.

- Adherencia repetitiva. - Más mecánicos que significativos. 3. Imposición de rutinas e intereses. Al menos uno de los siguientes - Sobre sí mismo en aspectos de la vida. - Sobre otros. 4. Problemas de lenguaje. Al menos tres de los siguientes  - Retraso en el desarrollo del lenguaje. - Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. - Lenguaje muy formal, pedante. - Características peculiares en el tono de voz, prosodia extravagante. - Dificultades de la comprensión, incluyendo interpretación literal y expresiones ambiguas. 5. Problemas en el lenguaje no verbal. Al menos tres de los siguientes  - Uso limitado de gestos. - Lenguaje corporal desmañado, falto de confianza. - Expresión facial limitada. - Expresión inapropiada. - Peculiar mirada inexpresiva. 6. Torpeza motora. Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo.

3.3. CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ASPERGER, SEGÚN LORNA WING - Algunas de las anomalías comienzan a manifestarse en el primer año de la vida del niño. - El desarrollo del lenguaje es adecuado, aunque en algunos individuos puede existir un retraso inicial moderado. - El estilo de comunicación del niño tiende a ser pedante, literal y estereotipado. - El niño presenta un trastorno de la comunicación no verbal. - El niño presenta un trastorno grave de la interacción social recíproca con una capacidad disminuida para la expresión de empatía. - Los patrones de comportamiento son repetitivos y existe una resistencia al cambio. - El juego del niño puede alcanzar el estadio simbólico, pero es repetitivo y poco social. - Se observa un desarrollo intenso de intereses restringidos. - El desarrollo motor grueso y fino puede manifestarse retrasado y existen dificultades en el área de la coordinación motora. - El diagnóstico de autismo no excluye el diagnóstico de síndrome de Asperger

3.4. CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO SEGÚN ÁNGEL RIVIÈRE Para Él se caracteriza por la presencia conjunta de autismo con las siguientes características: 1. Trastorno cualitativo de la relación  Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente “dobles intenciones”. 2. Inflexibilidad mental y comportamental  Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por “partes” de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes.

3. Problemas de habla y lenguaje  Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber “de qué conversar” con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. 4. Alteraciones de la expresión emocional y motora  Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos. 5. Capacidad normal de “inteligencia impersonal”  Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.

Aspectos varios: Síndrome de Asperger

Comorbilidad

Trastorno Desarrollo Coordinación Trastorno del leguaje

Déficit atención

Pronóstico

Síndrome Tourette Síndrome de Asperger

Pruebas y exámenes

Trastornos afectivos

Tratamiento

Principios o estrategias generales de intervención aplicables.

resultados

Trastorno del aprendizaje no verbal

Intervención

No Profesionales profesionales - No reacciona con personas. - Lenguaje extraño. - Autoagresión.

Programas (tipos)

- Retraimiento. - Contacto ocular anormal. -Falta de juego interactivo. Fármacos

Tratamiento psicosocial

Farmacológicos (clonadina)

(medicación para completar el tratamiento)

Productos alternativos “naturales” no fármacos

Padres Escuela

4. COMORBILIDAD DEL SÍNDROME DE ASPERGER. Se denomina comorbilidad a la concurrencia de dos o más trastornos de salud en un mismo paciente. Se utiliza para describir enfermedades típicas que al superponerse con otras necesitan un tratamiento diferente del que les correspondería de ser enfermedades únicas. En la mayoría de los casos de SA las manifestaciones más importantes se ubican en el plano cognitivo y conductual, con unas características bastante específicas. Sin embargo, en una parte importante de niños con SA, existe comorbilidad con otros trastornos. Las manifestaciones comórbidas que pueden asociarse al SA son las que a continuación se exponen, y posteriormente se desarrollan.

SINDROME DE ÁSPERGER Torpeza motora. Trastorno del desarrollo de la Coordinación (TDC)

Síndrome de Tourette. Trastorno ObsesivoCompulsivo (ST).

Trastorno del aprendizaje no verbal (TANV).

Trastorno específico del lenguaje. Dislexia. Hiperlexia. Trastorno Semántico-Pragmático (TEL).

Trastorno del Déficit de atención (TDA– Hiperactividad/DAMP)

Trastornos afectivos. Depresión. Ansiedad

4.1. TORPEZA MOTORA. TRASTORNO DEL DESARROLLO DE LA COORDINACIÓN (TDC). Se define como una marcada alteración en el desarrollo de la coordinación motora que interfiere significativamente con el aprendizaje escolar o las actividades de la vida diaria y no es debida a una enfermedad médica general. Si bien el TDC puede existir de forma aislada, con elevada frecuencia se halla asociado al Síndrome de Asperger. De hecho, el TDC es un criterio diagnóstico para Síndrome de Asperger según algunos 78

autores. En este sentido, en 1991 Gillberg y Gillberg presentaron sus propios criterios para el diagnóstico del Síndrome de Asperger, en los cuales se contempla, como un criterio relevante para el diagnóstico, la torpeza motora.

4.2. SÍNDROME DE TOURETTE. TRASTORNO OBSESIVOCOMPULSIVO (ST). El síndrome de la Tourette es un trastorno neurológico cuyos síntomas característicos son los movimientos involuntarios y vocalizaciones con una evolución crónica. Los tics motores pueden ser simples y complejos. Los tics simples involucran únicamente a un grupo muscular y tienen un inicio y final súbitos Los tics complejos pueden implicar tocar algo de forma repetitiva, agacharse, doblar las rodillas, volver hacia atrás, pestañeo repetitivo, carraspeo, emisión involuntaria de palabras obscenas, etc. También se dan síntomas asociados comunes como las obsesiones y compulsiones, hiperactividad, e impulsividad. Si bien en un principio se pensó que era un trastorno muy raro, actualmente, si se incluyen formas leves, se puede considerar su prevalencia muy alta, situada alrededor del 3% de la población escolar. El trastorno de la Tourette suele manifestarse en la infancia afectando el funcionamiento social y adaptativo del niño. Sin embargo, las dificultades sociales que el niño manifiesta son de una naturaleza totalmente diferente a los problemas sociales que el niño con el síndrome de Asperger muestra. Así, la capacidad para la interacción social y comunicación reciproca del niño con el trastorno de la Tourette permanece intacta, si bien la falta de control de sus tics motores y vocalizaciones causa a menudo un nivel alto de ansiedad y frustración que puede dificultar su integración con el grupo social. El ST comparte algunos síntomas con el Síndrome de Asperger, tales como: ecolalia y palilalia, conductas obsesivo-compulsivas, conductas motoras anormales y estereotipias. En estudios en series amplias se ha sugerido una prevalencia mínima del 8.1% de ST en los trastornos del espectro autista. En un trabajo más reciente, se afirma que por lo menos dos terceras partes de niños con ST presentan comorbilidad con problemas de empatía/autismo, incluyendo el Síndrome de Asperger.

Aunque es fácil distinguir el trastorno de la Tourette del síndrome de Asperger en función de las diferencias notables en la manifestación de los cuadros sintomáticos, es importante tener en cuenta que la incidencia de este trastorno neurológico en los niños con el síndrome de Asperger es más alta que la esperada. Este hecho tendría implicaciones importantes para el tratamiento clínico. En el ST existe una fuerte comorbilidad con el TDA-H y con el trastorno obsesivo-compulsivo. La comorbilidad con Síndrome de Asperger y trastornos de espectro autista en general, es menos común. Sin embargo, existen casos en los que están presentes de forma evidente ST y Síndrome de Asperger; y, también, situaciones límite en las que es muy difícil, si no imposible, decantarse por uno u otro diagnóstico.

4.3. TRASTORNO DEL APRENDIZAJE NO VERBAL. (TANV) El trastorno del aprendizaje no verbal o del hemisferio cerebral derecho se define en función a un perfil neuropsicológico singular que impacta de forma significativa en la capacidad del niño para participar en la interacción social, dando lugar a la adopción por su parte de un estilo de comunicación e interacción social peculiares. Rourke (1989) ha destacado cómo las deficiencias cognitivas esenciales y características de este trastorno se encuentran en las áreas de la organización viso-espacial, la coordinación motora, la resolución de problemas no verbales y la percepción táctil. Coexistiendo con estos déficits cognitivos, el perfil cognitivo del niño presenta con frecuencia una avanzada capacidad verbal así como capacidad de memoria auditiva. En términos conductuales, el trastorno del aprendizaje no verbal afecta la capacidad del niño o adulto para la adaptación flexible a las situaciones complejas y novedosas dando lugar a dificultades sociales significativas. Es pues, un síndrome que se caracteriza por déficits primarios en la percepción táctil y visual, en las habilidades de coordinación psicomotora y en la destreza para tratar con material o circunstancias nuevas. Presumiblemente, una de las áreas de mayor preocupación son los problemas sociales y emocionales que presentan. Dichos problemas podrían ser el resultado de las dificultades en el procesamiento de la información no verbal y espacial, provocando los fallos y las malas interpretaciones de las señales sociales sutiles vinculadas a la comunicación no verbal. Por tanto, a los niños con TANV les 80

resulta difícil comprender las expresiones faciales, los gestos y los tonos de voz. Este hecho da como resultado la existencia de un aislamiento social y unas dificultades notables en la percepción de claves o pautas de comunicación no verbal, consideradas fundamentales para el éxito del intercambio social. Algunos niños intentan aliviar dicho aislamiento entre sus compañeros interactuando únicamente con los adultos, más agradecidos con sus habilidades verbales, menos sensibles a su torpeza motriz, y en general más comprensivos. En numerosas ocasiones, se han puesto de relieve la sorprendente similitud en el patrón conductual y habilidades adaptativas de este trastorno con el síndrome de Asperger. De hecho, las investigaciones neuropsicológicas han revelado cómo, en una proporción alta de individuos con el síndrome de Asperger, se observa la misma constelación de deficiencias neuropsicologicas capturadas en el perfil cognitivo del trastorno del aprendizaje no verbal. Sin embargo, también es posible descubrir algunas diferencias, e incluso intuir unos límites entre ambos trastornos. Podría afirmarse que una parte de los niños con TANV cumplen criterios del DSM-IV para el Síndrome de Asperger, sin embargo no todos los niños con TANV muestran un déficit social tan grave, ni cumplen todos los criterios de Síndrome de Asperger. En el TANV no es habitual que presenten rutinas y rituales comportamentales y patrones inusuales del lenguaje tan marcados como en el Síndrome de Asperger. Por el contrario, uno de los componentes más característicos del TANV, el déficit visuoespacial, no suele ser tan acentuado en el Síndrome de Asperger. Así pues, es muy posible que el trastorno del hemisferio cerebral derecho pudiese ser un término alternativo para descubrir el Síndrome de Asperger a un nivel cognitivo.

4.4. TRASTORNO ESPECÍFICO DEL LENGUAJE (TEL). DISLEXIA. HIPERLEXIA.TRASTORNO SEMÁNTICO-PRAGMÁTICO. A pesar de que la validez diagnóstica de este concepto es cuestionable, los especialistas del lenguaje han hecho un uso frecuente del término en la práctica clínica. La aplicación de este término diagnóstico se remonta a la década de los años ochenta, cuando Rapin y Allen (1983) identificaron a un grupo de niños con un desarrollo lingüístico singular al desviarse de las pautas del desarrollo normal.

Al parecer, los aspectos estructurales del lenguaje parecían desarrollarse de forma adecuada mientras el desarrollo semántico y la comunicación pragmática se mostraban gravemente alteradas. En otras palabras, los niños mostraban una competencia adecuada en el uso correcto de las reglas gramaticales y fonológicas así como en la adquisición y uso de un vocabulario amplio y adecuado. A pesar de contar con una gran competencia lingüística, los niños sin embargo mostraban un estilo de comunicación estereotipado y muy extraño, caracterizado por unas conversaciones de contenido peculiar, una tendencia a cambiar de tema rápidamente y por fracasar en tener en cuenta las necesidades comunicativas del interlocutor. Este trastorno forma parte de los criterios diagnósticos para el autismo. Por el contrario, en referencia al Síndrome de Asperger, el DSM IV no solo no menciona la necesidad de que exista un problema del lenguaje, si no que, por el contrario, incluye como criterio necesario para el diagnóstico que no exista un retardo significativo en el lenguaje; entendiendo por retraso significativo la falta de uso de palabras simples más allá de los dos años o de frases comunicativas pasados los 3 años. Sin embargo, no se debe deducir de la definición del DSM IV que no existe relación entre el lenguaje y el Síndrome de Asperger. En realidad, prácticamente siempre está presente alguna alteración del lenguaje en el Síndrome de Asperger. Lo que ocurre es que los aspectos formales del lenguaje no están alterados, aunque sí lo están los aspectos pragmáticos, es decir, el uso del lenguaje en relación con el contexto. Resulta muy difícil realizar una separación de conceptos entre el trastorno de la comunicación social característico del niño con el Síndrome de Asperger, ya que los estudios de investigación llevados a cabo en el área del desarrollo del lenguaje han revelado datos contradictorios. Por un lado, la revisión realizada por Gagnon, Mottron, y Joanette (1997) de los estudios relacionados con el trastorno semántico-pragmático del lenguaje concluye una falta de evidencia probada que apoye la diferenciación de ambas condiciones clínicas. Por otro lado, el estudio comparativo realizado recientemente por Bishop y Norbury, (2002) presenta un argumento opuesto al concluir que es posible la presencia de un trastorno semántico- pragmático con independencia de la existencia de un trastorno en el espectro autista. Así, los niños que presentan solo un trastorno pragmático y semántico son descritos como niños sociables y muy habladores que sin embargo muestran un lenguaje esteriotipado así como una entonación y pronunciación exageradas.

Además, y esto es lo que realmente parece diferenciarles de los niños con el síndrome de Asperger, los niños con el trastorno semántico-pragmático son capaces de utilizar las pautas de comunicación no verbal de una forma flexible junto con el lenguaje hablado con el fin de interactuar con los demás. En otras palabras, podría decirse que desde esta perspectiva, el déficit social manifestado por el niño con el trastorno del lenguaje semántico-pragmático seria secundario a la alteración primaria de las habilidades de comunicación. Llegados a este punto, debemos introducirnos en la relación entre el déficit pragmático del lenguaje y los TEL. Se entiende por déficit pragmático del lenguaje las alteraciones referentes al uno socialmente contextualizado del lenguaje más allá de sus aspectos puramente formales. El punto crítico de la cuestión aparece a partir del momento que incluimos en el concepto del lenguaje, no sólo lo que el individuo dice, a partir de contenido de sus palabras, sino que también tomamos en consideración toda la intencionalidad contenida en las palabras. Es decir, el lenguaje tiene dos dimensiones, una no social, ligada estrictamente al sentido literal de las palabras y la sintaxis; y otra social, derivada de la función de las palabras en relación con el contexto social en el que se generan las palabras. En los estudios clásicos sobre el lenguaje se han considerado estas dimensiones como independientes una de otra. Por tanto, un individuo con un TEL, podría tener un déficit únicamente en los aspectos formales del lenguaje. Entrando en el contexto clínico, existiría una separación entre los trastornos del lenguaje y los trastornos de la cognición social, es decir, los trastornos autísticos. Partiendo de esto, el planteamiento en base a los estudios recientes sobre la interacción entre lenguaje y desarrollo de las habilidades sociales, considera que la dislexia se sustenta en un déficit fonológico, aspecto disfuncional que comparten una parte importante de niños con TEL, es comprensible entender el nexo entre dislexia y Síndrome de Asperger. Esta asociación, aunque es poco común, debe contemplarse como una posibilidad en algunos niños con Síndrome de Asperger. La hiperlexia, consiste en una excelente habilidad para la mecánica lectora, pero con una compresión lectora muy baja. Algunos niños con Síndrome de Asperger pueden presentar este problema que, en cierto modo, podría ser el equivalente del trastorno semántico pragmático del lenguaje, aplicado a la lectura.

A este respecto, sin embargo se debe recalcar el hecho de que el diagnóstico del síndrome de Asperger debe establecerse en función de la presencia del cuadro sintomático completo no solo a partir de la presencia de un déficit en el uso social del lenguaje o comunicación pragmática. Aun así, y en la experiencia del autor, una alta proporción de niños remitidos por problemas semánticos y pragmáticos del lenguaje a nuestra clínica también satisfacen los criterios diagnósticos del síndrome de Asperger. Una minoría, si bien no muestran el cuadro sintomático del trastorno de Asperger al completo, manifiestan una amplia gama de problemas sociales similares a los niños con un trastorno dentro del espectro del autismo. Así pues, el diagnóstico diferencial puede tener implicaciones importantes para la práctica clínica. Esencialmente, cuando el niño recibe un diagnóstico de trastorno del lenguaje, la mayoría de los programas de intervención van a estar dirigidos primordialmente al fomento del uso adecuado del lenguaje, como deficiencia primaria, para así de esta forma conseguir mejorar las competencias sociales del niño. Por otro lado, cuando se asume la prioridad del déficit social en el niño, que es el caso en el que se establece el diagnostico del síndrome de Asperger, los programas de intervención se dirigen no solo al entrenamiento del niño en su globalidad, desde sus habilidades sociales hasta sus conductas adaptativas, sino también a la reestructuración del ambiente físico y social para así facilitar la integración del niño en el grupo social.

4.5. TRASTORNO DEL DÉFICIT DE ATENCIÓN TDA– HIPERACTIVIDAD / DAMP. Para diagnosticar este trastorno podemos fijarnos en varios aspectos como que sea difícil que el niño se esté quieto, que actúe sin pensar primero, que empiece por hacer algo y no lo termine. Si es así, es posible que tenga un trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Casi todas las personas a veces muestran algunas de estas conductas, pero el TDAH persiste más de 6 meses y causa problemas en la escuela, el hogar y en circunstancias de carácter social.

El TDAH es más común entre los niños que entre las niñas y afecta entre el 3 y el 5% de los niños en los Estados Unidos. Nadie sabe exactamente cuál es la causa del TDAH. Existe una tendencia familiar, de modo que puede haber factores genéticos. Una evaluación completa realizada por un profesional capacitado es la única manera de saber con seguridad si el niño padece de TDAH. La estructura del hogar y la escuela también son importantes. El TDAH es pues el trastorno que comporta un déficit de la atención en un grado suficiente para generar dificultades en el aprendizaje. Puede ir asociado, o no, a hiperactividad. Se definen tres tipos de TDAH: - Con predominio de falta de atención. - Con predominio de hiperactividad-impulsividad. - De tipo combinado. El DAMP es un trastorno muy próximo al TDAH. Incluye: - Déficit de atención. - Problemas referidos al control motor. - Problemas perceptivos. Si bien el déficit de atención y/o trastorno hipercinético son entidades independientes del síndrome de Asperger, ambas condiciones tienden a presentarse asociadas con una frecuencia significativamente alta (Gillberg & Ehlers, 1998). Así, no es extraño encontrar a una alta proporción de niños con el síndrome de Asperger que también presentan un déficit adicional de la atención cuyo reconocimiento va tener implicaciones importantes en la planificación del tratamiento. En ocasiones frecuentes, el patrón de inatención e hiperactividad y su asociada constelación de comportamientos impulsivos han sido responsables del encubrimiento del déficit social primario y los problemas de comunicación característicos del síndrome de Asperger. Es evidente que existe un solapamiento entre TDAH y DAMP, si bien uno y otro ponen mayor énfasis en determinados aspectos. Puesto que el DAMP toma en consideración los problemas de control motor, se podría considerar conceptualmente más próximo al Síndrome de Asperger. Por tanto, y dada la significativa interrelación entre ambos trastornos clínicos, es crucial en todos los casos clínicos que el proceso de diagnóstico diferencial sea llevado a cabo de una forma precisa y sistemática con el objetivo de descifrar si los problemas conductuales del niño constituyen un déficit social primario o bien constituyen la expresión de un déficit severo de atención o bien

son una manifestación compleja indicativa de la presencia de ambos cuadros sintomáticos. Las estereotipias de los niños hiperactivos que más se aproximan a las propias de los Trastornos del espectro autista son: aleteo de manos, picar con los dedos, balanceo de la cabeza y repetición monótona de sonidos. Los niños con TDAH/DAMP pueden mostrar patrones de conducta obsesivos, relacionados con poca flexibilidad mental y mala tolerancia a los cambios, conductas que también en este caso conectan tanto con el autismo como con el Síndrome de Tourette. De acuerdo a las clasificaciones oficiales, el trastorno por déficit de atención o trastorno hipercinético se define por un patrón persistente de desatención e hiperactividad y/o impulsividad manifestado en una amplia gama de situaciones sociales, académicas y ocupacionales. No obstante, y a pesar del solapamiento conductual entre ambos trastornos, la elaboración del historial de desarrollo del paciente, junto con la evaluación neuropsicológica de su perfil cognitivo nos va a indicar que mientras el niño efectivamente presenta problemas de atención, éstos son parte integrante del cuadro general del síndrome de Asperger. En primer lugar, y con respecto a la manifestación inicial y expresión del cuadro clínico, el niño hipercinético presenta un temperamento difícil y un nivel de inatención general e impulsividad elevada durante el periodo de la infancia temprana. También, muestra un interés activo en el juego con otros niños aunque a menudo tiene problemas en la interacción social. Estas dificultades sociales son secundarias al patrón de inatención y consecuencia de una falta de internalización de las reglas necesarios para la autorregulación de la conducta. En contraste, el niño con el síndrome de Asperger a menudo exhibe problemas de atención selectiva mostrando una capacidad adecuada para concentrarse en las actividades de su interés. Su incapacidad para interactuar de forma reciproca viene acompañada de una dificultad para entender y utilizar las pautas de comunicación no verbal. Además, la capacidad del niño con el síndrome de Asperger para participar en el juego social y cooperativo esta poco desarrollada. A diferencia del niño hipercinético, que tiene dificultades en el juego debido a la falta de la atención sostenida y elevada impulsiva, el niño con el síndrome de Asperger no juega bien como consecuencia de una disminuida habilidad creativa y rigidez o bien por la falta total de un interés en la experiencia social de juego.

En segundo lugar, el curso de desarrollo de ambos trastornos sigue caminos divergentes. Así, y durante la segunda etapa de la infancia, el niño hipercinético continúa experimentando problemas severos de atención los cuales tienden afectar su rendimiento escolar de forma significativa. En la adolescencia, la intensidad de los síntomas primarios de inatención disminuye aunque se produce un incremento en las conductas antisociales. En la etapa adulta, los síntomas primarios tienden a desaparecer en y los individuos se integran en la sociedad. Una minoría continúa con el patrón de inatención e impulsividad y una incidencia alta de problemas psiquiátricos y conductas antisociales. En contraste, y durante la infancia, el niño con el síndrome de Asperger muestra una capacidad generalmente adecuada para el aprendizaje independiente. Sin embargo, a medida que el niño se acerca a la adolescencia, el déficit social se manifiesta de una forma más marcada y el patrón restringido de intereses se intensifica. En la etapa adulta, el trastorno cualitativo de la interacción social persiste lo que conduce a una alta proporción de adultos a experimentar dificultades importantes para iniciar y mantener relaciones sociales. En tercer lugar, las diferencias encontradas con respecto al perfil cognitivo característico de los respectivos trastornos también pueden facilitar su diferenciación. A este respecto, en contraste con el niño hipercinético quien a menudo presenta problemas específicos en el área del lenguaje expresivo y receptivo, el niño con el síndrome de Asperger desarrolla competencias lingüísticas avanzadas, si bien manifiesta problemas severos en el área de la comunicación pragmática. Por último, las respuestas de ambos trastornos a diferentes tratamientos son también divergentes. Así, mientras que los síntomas primarios del trastorno hipercinético responden con éxito al tratamiento farmacológico, no existe un tratamiento específico capaz de erradicar la alteración en el desarrollo social del niño con el síndrome de Asperger. Los problemas de lenguaje, muy frecuentes en el TDAH/DAMP, y en ocasiones el primer motivo de consulta por parte de los padres, generan que se puedan adquirir algunas de las características propias de los autistas: ecolalias, pobre capacidad expresiva, deficiente comprensión verbal. Los problemas semánticos, unidos a una pobre habilidad para entender el contexto social, pueden aproximarse a un trastorno semántico-pragmático del lenguaje. Tampoco resulta excepcional que el lenguaje esté afectado a nivel prosódico, o en la modulación del volumen expresivo.

Otras veces el niño con TDA-H, en su forma disatencional, en lugar de ser extremadamente charlatán, es sumamente callado; aproximándose al mutismo selectivo, a su vez también relacionado con el Síndrome de Asperger. Igualmente la comunicación derivada de la gesticulación no verbal puede ser muy limitada o inapropiada en el TDAH/DAMP. Un problema, en algunos niños con TDAH/DAMP, es su falta de habilidad para la interacción social. Ello puede estar motivado tanto por una cierta ingenuidad, como por una carencia de empatía. En un estudio de Clark y Feehan en 1999, encuentran en niños con el diagnóstico de TDAH, una elevada proporción (entre el 65-80%) con dificultades significativas para la interacción social y la comunicación. Los aspectos donde esto se pone más en evidencia son la empatía y la relación con los compañeros; lo cual ocurre a partir de dificultades para la comunicación no verbal y el mantenimiento de una conversación. Todas estas apreciaciones han conducido a la propuesta de que posiblemente exista un continuo entre el autismo con retardo mental severo, el autismo clásico de Kanner y el TDAH/DAMP (Gillberg y Gillberg, 1989, y Wing, 1991). En este continuo el Síndrome de Asperger se ubicaría entre el TDAH/DAMP y las formas leves de autismo de Kanner. En teoría, es posible diferenciar ambas condiciones clínicas en función a las divergencias encontradas con respecto a importantes variables. A saber, la manifestación inicial y expresión del perfil sintomático, el curso de desarrollo, el perfil cognitivo y la respuesta al tratamiento. Pero en la práctica, los casos fronterizos entre TDAH y Síndrome de Asperger pueden presentar serias dificultades para orientar la intervención, y sobre todo para matizar la información que van a recibir la familia y los educadores. Parece sensato que en tanto no se cumplan los criterios completos del trastorno más severo, en este caso Síndrome de Asperger, es preferible quedarse con el diagnóstico de TDAH/DAMP, pero poniendo en evidencia los síntomas “autísticos” y teniendo muy presente en la intervención psicopedagógica todos los aspectos sociales. En otras ocasiones, no debe existir ningún reparo en proponer ambos diagnósticos, lo cual permitirá racionalizar el tratamiento.

4.6. TRASTORNOS AFECTIVOS. DEPRESIÓN. ANSIEDAD El solapamiento sintomático existente entre el síndrome de Asperger y los trastornos afectivos incluye una gama amplia de comportamientos entre los que podemos citar la perdida de interés por la realización de actividades cotidianas, el retraimiento social, la falta de interés en las situaciones sociales, humor decaído, ausencia de respuestas emocionales y un afecto aplanado. A pesar de que estos síntomas compartidos pueden dar lugar a cierto grado de confusión diagnostica, la distinción entre el síndrome de Asperger y la depresión se puede efectuar fácilmente basándose en las variables del periodo inicial de manifestación sintomática y el curso de desarrollo de la patología. Por consiguiente, los trastornos afectivos tienden a manifestarse en el periodo de la adolescencia, y no en la infancia primaria como el síndrome de Asperger, y siempre representan un cambio significativo en el funcionamiento habitual del individuo. Aún así sigue siendo difícil diagnosticar la depresión en niños con Síndrome de Asperger ya que el retraimiento social y las alteraciones del apetito y del sueño están presentes en ambas patologías. Además las alteraciones en la comunicación verbal y no verbal que presentan los niños con Síndrome de Asperger pueden enmascarar los síntomas depresivos. Los aspectos depresivos que más se suelen apreciar en niños con Síndrome de Asperger son la falta de autoestima, estado de ánimo irritable, falta de energía, somatizaciones y problemas del sueño. El trastorno de la ansiedad o fobia social es asimismo otra condición clínica cuyo solapamiento sintomático puede convertirse en una fuente de errores de diagnóstico. La fobia social, se caracteriza por un marcado y persistente miedo a las situaciones en las que la persona debe exponerse al escrutinio de gente desconocida y teme hacer o decir algo que sea humillante o vergonzoso. Se han considerado los trastornos psiquiátricos más frecuentes en la edad infantil. Su comorbilidad con el Síndrome de Asperger es mucho mayor de la que sería de esperar por el azar. El niño ansioso suele mostrar un estado permanente de preocupación o aprensión, difícil de controlar.

El niño con el síndrome de Asperger a menudo manifiesta una gran preocupación y temor ante las situaciones sociales novedosas pero, a diferencia del niño con la fobia social, también muestra problemas con la interacción social en situaciones conocidas y familiares. Asimismo, y al igual que pasaba con los trastornos afectivos, el niño no manifiesta los síntomas asociados a la fobia social hasta después de la etapa de preescolar. Esto sin duda contrasta con la manifestación mucho más temprana del trastorno social asociado al síndrome de Asperger. Por último, el niño afectado por el trastorno de ansiedad no presenta el patrón restringido de intereses obsesivos y conductas repetitivas, típicas del niño con el síndrome de Asperger.

5. PRONÓSTICO El Síndrome de Asperger se ha diferenciado muy recientemente del autismo típico y existe poca información sobre el pronóstico de estos niños. No obstante, se considera que, comparado con jóvenes con otras formas de autismo podrán con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes, con una vida absolutamente normal. Frecuentemente cuando son adultos tienen un trabajo o profesión relacionado con sus áreas de especial interés, pudiendo ser muy competentes. Desde el punto de vista de que no existe cura para el S.A, hoy en día, los resultados del tratamiento difieren de chico a chico. Esto se debe, principalmente, a que el S.A se asocia con muchos otros factores conductuales tales como un trastorno de déficit de atención, hiperactividad, y trastorno obsesivo compulsivo. Cada chico se encuentra afectado de forma diferente de acuerdo a estas características:  Resultados del tratamiento psicosocial: Se sabe que el tratamiento es beneficioso si los padres guardan un estrecho contacto con la escuela. El entorno psicosocial es una técnica útil si se cuida una atmósfera segura que permita al chico aprender desde experiencias positivas. Este tipo de tratamiento beneficia especialmente al niño que es cooperativo con la interacción grupal a través del tratamiento.

 Resultados farmacológicos: Se conoce que la Clonadina es actualmente el medicamento más efectivo para niños con A.S. Que sufren alguna forma de depresión. Estas intervenciones es mejor evitarlas si el chico no sufre depresión o conductas obsesivas. Pero hay que decir que el pronóstico es variable. Los factores asociados a buen pronóstico son: CI normal, y Nivel elevado de habilidades sociales. Los pacientes afectados por Síndrome de Asperger ven también afectada su calidad de vida, más allá del impacto social. En estudios que se han realizado, se muestran diferencias en la evolución a 5 años entre el Síndrome de Asperger y el autismo. Un 27% de los niños con Síndrome de Asperger mejoraron y un 26% llevaron una vida muy restringida, sin mantener ocupación laboral ni grupo social de amigos. Los resultados con el autismo, fueron peores. La educación, la vida ordenada y el número de amistades fueron similares a los grupos control, pero los pacientes con Síndrome de Asperger presentaban menores experiencias positivas a nivel laboral y manifestaron mayor preferencia por actividades solitarias.

6. PRUEBAS Y EXÁMENES El diagnóstico de S.A se complica por la carencia de una evaluación o programa de pruebas normalizado. De hecho, debido a que hay diversos instrumentos de evaluación en uso actualmente, cada uno con criterio diferente, el mismo niño podría recibir diagnósticos diferentes, dependiendo del útil de evaluación que utiliza el médico. Por lo que no hay un examen estandarizado, empleado para diagnosticar el síndrome de Asperger. Pero en modo alguno, estas consideraciones excluyen que todo niño con S.A sea sometido a un riguroso examen neurológico orientado a descubrir estigmas o alteraciones que puedan sugerir una etiología específica. En este sentido, se investigará la presencia de manchas, sugestivas de enfermedades neurocutaneas y dismorfias sindrómicas. También es necesario valorar el déficit

motor, con el fin de excluir otros trastornos neurológicos con alteración de la coordinación motora. De manera no profesional se podría decir, que puede detectar un principio de este síndrome si observa que: -

No reacciona ante las personas. Tiene un lenguaje extraño o peculiar. Muestra comportamientos que pueden llevarlo a autoagredirse.

La mayoría de los médicos busca un grupo básico de comportamientos que les ayude a diagnosticar el síndrome de Asperger. Estos comportamientos abarcan:      

Contacto ocular anormal. Retraimiento. No voltearse al ser llamado por el nombre. Incapacidad para usar gestos para apuntar o mostrar. Falta de juego interactivo. Falta de interés en los compañeros.

Los síntomas pueden ser notorios en los primeros meses de vida. Los problemas deben ser obvios hacia la edad de 3 años. Se hacen exámenes físicos, emocionales y cognitivos para descartar otras causas y buscar signos de este síndrome con mayor cuidado. El equipo que verá al paciente abarca un psicólogo, neurólogo, psiquiatra, logopeda y otros profesionales expertos en el diagnóstico de niños con el síndrome de Asperger.

7. TRATAMIENTO E INTERVENCIÓN El tratamiento ideal de S.A coordina terapias que abordan los tres síntomas esenciales del trastorno: malas habilidades de comunicación, rutinas obsesivas o repetitivas, y torpeza física. No existe un paquete ideal de tratamiento para todos los niños con AS, pero la mayoría de los profesionales está de acuerdo que lo antes que se intervenga será lo mejor.

Los programas para los niños con síndrome de Asperger enseñan habilidades basándose en una serie de pasos simples y empleando actividades altamente estructuradas. Las tareas o puntos importantes se repiten con el tiempo para ayudar a reforzar ciertos comportamientos. Para establecer un plan de tratamiento tienen que trabajar juntos padres, profesores y consejeros externos familiarizados con este trastorno. Hay una serie de principios o estrategias generales de intervención aplicables al niño con Síndrome de Asperger: 

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 

A los niños con Síndrome de Asperger no les gustan las sorpresas y deben ser preparados, siempre que sea posible, frente a los cambios. Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental, anticipando cambios en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona, etc. Las reglas deben aplicarse con cuidado y con cierta flexibilidad, claramente expresadas y preferentemente por escrito. El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño, incluyendo esos temas de interés para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos. Descomponer las tareas en pasos más pequeños. Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con SA durante la ejecución de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeños y secuenciados. Ofrecer oportunidades de hacer elecciones. Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeños, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones (inicialmente presentando solo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminación y autodirección. Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicación excesiva a sus intereses especiales. Hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas y evitar utilizar un lenguaje que sea mal interpretado. Con las personas con SA no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios

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lingüísticos, etc., van a requerir una enseñanza explícita y la elaboración de programas educativos específicos. Se puede recompensar con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de manera satisfactoria otras tareas o se haya comportado correctamente. Evitar en lo posible la crítica y el castigo, y sustituirlos, pues, por el refuerzo positivo, el halago y el premio. Suelen responder muy bien al uso de elementos visuales. Las personas con SA destacan por ser buenos “pensadores ". Procesan, comprenden y asimilan mejor la información que se les presenta de manera visual. Por ello es importante emplear apoyos visuales en cualquier situación de enseñanza, aprendizaje académico o de habilidades de la vida diaria, como listas, pictogramas, horarios, etc., que les faciliten la comprensión. Favorecer la generalización de los aprendizajes. Las dificultades de generalización que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explícitos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se llevan a cabo en los contextos más naturales posibles Frecuentemente no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado y ellos mismos se vuelven más rígidos y testarudos, con descontrol del comportamiento; siempre que sea posible hay que anticiparse a estas situaciones evitando la confrontación. Las personas con SA, sobre durante la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustración, y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar estas situaciones y favorecer la motivación hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el éxito en la tarea e ir desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas. Como desean tener amigos, hay que enseñarles ciertos repertorios sociales, qué decir y cómo decirlo. Fomentar su participación en las conversaciones y reforzar a los compañeros que también lo estimulen a participar.

Por lo tanto, los tipos de programas pueden abarcar: 

Terapia cognitiva o psicoterapia para ayudar a los niños a manejar sus emociones, comportamientos repetitivos y obsesiones.

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Capacitación para los padres con el fin de enseñarles técnicas que pueden usarse en casa. Fisioterapia y terapia ocupacional para ayudar con las destrezas motoras y los problemas sensoriales. capacitación sobre habilidades sociales, una forma de terapia grupal que enseña a los niños con AS las habilidades que necesitan para interactuar más exitosamente con otros niños. Logopedia y terapia del lenguaje para ayudar a los niños más ansiosos o explosivos a manejar mejor sus emociones y disminuir sus intereses obsesivos y rutinas repetitivas, y adquirir habilidad en la conversación cotidiana. Medicamentos, para enfermedades coexistentes como depresión y ansiedad.

La mayoría de los niños no reciben ninguna medicación como parte del tratamiento, pero en situaciones concretas en las que, por ejemplo haya enfermedades coexistentes como: estados de ansiedad o depresión, problemas de falta de atención…. puede ser útil el uso de medicación para complementar el tratamiento. 7.1. USO DE FÁRMACOS. Cada paciente es distinto y cada edad merece unas consideraciones específicas por lo que respecta a la respuesta a los fármacos. Sin embargo, es recomendable seguir unas normas generales orientadas a optimizar el uso de los psicofármacos. La introducción lenta de un fármaco permite minimizar posibles efectos secundarios que, en ocasiones, desaniman a la familia a seguir administrando un producto considerado como negativo por el hecho de haber producido manifestaciones indeseables. La introducción lenta permite, asimismo, ajustar la dosis de la forma más precisa porque cada paciente puede responder de modo distinto. Es necesario pues, hacer mención a los principios generales para el tratamiento del síndrome de Asperger:

- Vamos a tratar síntomas. - Se debe empezar a dosis muy bajas y hacer una escalada lenta. - En la medida de lo posible, cuando sea pertinente, deben utilizarse escalas de conducta que permitan valorar la respuesta. - No debe mantenerse un fármaco si no hay una clara evidencia sobre su eficacia. - Periódicamente debe suprimirse la medicación para valorar si sigue siendo necesaria. - Cada fármaco requiere unos controles específicos. - Valorar mediante cuestionarios específicos posibles efectos secundarios. - “Natural” no es sinónimo de inocuo.

Una de las mayores dificultades a la que nos enfrentamos con el uso de psicofármacos estriba en valorar su eficacia. A diferencia de otras enfermedades de síntomas objetivables o cuantificables por métodos técnicos, en el S.A la mejoría se basa casi exclusivamente en la opinión de padres o educadores. Es necesario disponer de escalas que permitan cuantificar el síntoma o los síntomas que estamos tratando, para tener la certeza de que el efecto beneficioso de la medicación alcanza más allá del razonable deseo de obtener una mejoría. Para los problemas de atención e hiperactividad puede ser útil la escala de Conners. También es necesario recabar la opinión de distintos observadores en situaciones diversas. Por ejemplo, es posible que una respuesta favorable al metilfenidato se aprecie en el colegio, pero sea imperceptible en casa, como consecuencia de que al terminar el horario escolar el efecto del medicamento ya haya pasado. Puesto que los fármacos aplicados al SA „no curan‟, se hace totalmente necesario llegar a la certeza de su efecto favorable sobre determinados síntomas. Si no es éste el caso, no hay razón alguna para mantener una medicación. Es necesario también que periódicamente se suspenda el fármaco con el fin de valorar si su eficacia se mantiene. Dado que los síntomas del SA se relacionan con el desarrollo del sistema nervioso, puede variar tanto la expresión de los mismos como la respuesta a la medicación. Por lo tanto, el hecho de establecer periódicamente intervalos sin medicación permite conocer cuál es el curso natural del trastorno e ir actualizando la pauta terapéutica. Durante los períodos de descanso se puede dejar de administrar la medicación o bien recomendar un placebo, en cuyo caso la valoración tendrá que ser más precisa. Según la medicación administrada será necesario establecer controles analíticos o de otro orden, específicos para cada fármaco. De este modo podrán evitarse posibles efectos secundarios que, aunque infrecuentes, no deben dejar de tomarse en

consideración. En este mismo sentido se recomienda facilitar a la familia una hoja que permita valorar, mediante la observación, posibles efectos secundarios (Dificultad para iniciar el sueño, Dificultad para mantener el sueño, Pesadillas, Se queda muy parado o pensativo, Habla menos con los demás, No tiene interés por los demás, Disminución del apetito, Irritable, Dolor de barriga, Dolor de cabeza, Malestar, Somnolencia, Triste / infeliz, Propenso a llorar, Ansioso, Se come las uñas, Eufórico, Mareado, Tics o movimientos nerviosos, Sequedad de boca, Visión borrosa, Estreñimiento, Sudación, Erupción cutánea , Dificultad para orinar, Dedos azules o fríos, Sangrado de encías, Dolor torácico…) Para el SA se han recomendado, a partir de instancias no siempre científicamente avaladas, tratamientos llamados „naturales‟ que pretenden influir positivamente sin comportar ningún efecto secundario por motivo de su cualidad de „natural‟. De modo genérico puede decirse que „natural‟ no es sinónimo de „inofensivo‟. Nadie duda de que la nicotina y el alcohol son productos naturales y no por ello dejan de tener efectos nocivos. Debe existir, por tanto, un espíritu crítico para no aceptar aquello que no venga avalado por ensayos clínicos y un control de calidad en cuanto a la composición y concentración del producto. Los síntomas que pueden ser medicados son los siguientes. Mencionamos algunos fármacos para algunos de estos síntomas.  Epilepsia.  Trastorno de déficit de atención/Hiperactividad. (MetilfenidatoAtomoxetina)  Trastornos de conducta (Valproato, Carbamazepina, Gabapentina,Topiramato, Litio)  Depresión y Ansiedad. (Fluoxetina, Fluvoxamina, Paroxetina,Sertralina)  Tics (Clonidina, Pimozide, Risperidona)  Síntomas obsesivos (Fluoxetina, Fluvoxamina, Paroxetina,Sertralina, Risperidona)  Trastornos del sueño (Melatonina, Clonidina)

La opción terapéutica principal son los estimulantes del sistema nervioso, clonidina, y antipsicóticos. El simple hecho de que un niño con SA tenga indicios de TDA-H no debe ser motivo suficiente para recomendar un tratamiento, sino que resulta preciso valorar en qué medida la hiperactividad o la falta de atención interfieren sobre la adaptación social y los aprendizajes.

7.1.1. Estimulantes. Los estimulantes son los fármacos más utilizados para tratar el TDA-H. Dado que su descubrimiento se remonta a hace más de 50 años, se conoce sobradamente su acción, su tolerancia y sus efectos secundarios. Entre los estimulantes, el único disponible actualmente en nuestro medio es el metilfenidato. Su eficacia se ha demostrado ampliamente con una tasa de respuesta favorable del 60 al 90%. En general, no se recomienda administrarlo a menores de 4 años, aunque no se excluye, en casos con importantes problemas de conducta e hiperactividad utilizarlo en niños de 3 años, si bien la respuesta terapéutica suele ser más limitada en las edades tempranas. Se recomienda iniciar el tratamiento a partir de dosis bajas de 2,5 mg, e ir incrementando progresivamente hasta alcanzar la dosis óptima de acuerdo con la tolerancia y la respuesta. La máxima dosis recomendable es de 60 mg/día. Se administra en dos o tres tomas al día, aunque en casos especiales pueden llegar a administrarse cuatro dosis. Los intervalos son de cuatro horas, aunque pueden acortarse o alargarse en función de la duración del efecto. Si bien los niños con SA pueden responder con dosis bajas, es recomendable aumentar hasta la dosis máxima y el límite de tolerancia en caso de no obtener respuesta. La valoración de la respuesta puede hacerse a los pocos días de haber iniciado el tratamiento. A diferencia de otros fármacos psicótropos no es necesaria una subida lenta de las dosis. En el plazo de una a dos semanas se puede alcanzar la dosis prevista, sin que suelan observarse mayores problemas que con un aumento lento. Con respecto a las comidas, pese a que la absorción mejora ligeramente si se administra fuera del horario de comidas, no hay motivo suficiente para contraindicar que se administre antes o después de las mismas, según las preferencias de cada uno. Es preciso desmitificar algunas ideas sobre supuestos riesgos que, a pesar de no haberse demostrado con el extenso conocimiento y experiencia de que disponemos, todavía persisten en algunos medios. El uso prolongado de estimulantes no crea adicción ni dependencia. La tabla XI resume algunas normas a tomar en consideración para el uso del metilfenidato. Existen también una serie de principios generales para el uso de estimulantes:

- Valoración médica general orientada a valorar situaciones que deben considerarse antes de prescribir un estimulante: Tics, Ansiedad, Alteraciones cardiacas, epilepsia mal controlada. - Empezar por dosis bajas e ir aumentando progresivamente para reducir efectos secundarios. - Usar la misma dosis en las distintas tomas, excepto si se administra una dosis adicional al atardecer para evitar el efecto “rebote”. - Valorar la respuesta con cuestionarios (padres y maestros) e impresión subjetiva. - Preguntar o efectos secundarios. - Inicialmente usar la medicación siete días a la semana con el fin de que los padres tengan opción de observar el efecto de la medicación. - La decisión de interrumpir la administración de3 medicación en los días no escolares y períodos de vacaciones debe individualizarse para cada paciente. - Antes de atribuir un efecto positivo o negativo a la medicación se requiere un plazo razonable de tiempo. Es especialmente útil, en este sentido, valorar qué ocurre cuando se omite por descuido una dosis. - Se recomienda que, al inicio de cada curso académico, se reevalúe la conveniencia de proseguir con el tratamiento.

Los efectos secundarios son relativamente benignos. Los más comunes son: pérdida de apetito, efecto rebote, insomnio, tics, excitación, dolor abdominal y cefalea. El efecto sobre la estatura, muy valorado años atrás, no se ha mostrado relevante desde el punto de vista clínico. No hay, por tanto, ningún argumento basado en los efectos secundarios que sugiera períodos de descanso. Tampoco existe una contraindicación para administrarlo en caso de epilepsia bien controlada, ni mucho menos en caso de alteraciones electroencefalográficas. En la práctica, el principal problema que surge con el metilfenidato es la corta vida media del medicamento. Para obviar este inconveniente han surgido diversas alternativas, tanto dentro del grupo de los estimulantes como entre otros grupos de fármacos. Por lo que respecta a los estimulantes, han aparecido formas de absorción lenta o combinaciones de varias anfetaminas que prolongan la acción farmacológica. 7.1.2. Atomoxetina. Su interés viene avalado por el hecho de ser una droga que ha sido diseñada y propuesta como un fármaco de acción específica para el TDA-H. Un campo en el que parece especialmente interesante el uso de la ATM, es en el TDA-H con ansiedad y depresión, comorbilidad que comparte con el SA.

Otra situación en la que la ATM podría desempeñar un papel interesante es en la asociación de TDA-H y tics, situación que también puede aparecer en el SA. Un estudio reciente de ATM en pacientes con TDA-H y tics ha mostrado resultados satisfactorios, tanto para el TDA-H como para los tics. Por el momento, la tolerancia de la ATM parece buena. Se han observado vómitos y somnolencia en algunos pacientes, además de un ligero aumento en presión sanguínea y frecuencia cardíaca, como sería de esperar en una droga noradrenérgica. Sin embargo, al igual que se ha visto con el metilfenidato, estos cambios carecen de significación clínica. 7.1.3. Neurolépticos. Los neurolépticos o antipsicóticos se dividen en típicos y atípicos. La característica que define a estos últimos es el riesgo mucho menor de producir efectos extrapiramidales y discinesia tardía. Por este motivo, en los últimos años, los antipsicóticos atípicos se han impuesto de forma casi absoluta. El uso clásico de los antipsicóticos se dirige a la esquizofrenia y otras psicosis. Sin embargo, también han mostrado ser útiles en otros trastornos, como los tics en el ST y los problemas de conducta y agresividad en TEA. Obviamente, en el S.A los antipsicóticos atípicos también desempeñan un papel importante. Los pacientes con S.A pueden presentar diversos síntomas susceptibles de tratarse con antipsicóticos atípicos. Entre las manifestaciones que pueden mejorar con estos fármacos se encuentran la ansiedad, la conducta desorganizada, las alteraciones conductuales dentro del espectro autista, la agresividad, las estereotipias y los síntomas obsesivos. 7.1.4. Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina. En la última década, la aparición de los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) ha representado un importante avance en el campo de la psicofarmacología. Los ISRS son un conjunto de fármacos que bloquean la recaptación de serotonina, un neurotransmisor importante en el sistema límbico –centro emocional del cerebro–. Pueden mejorar los siguientes síntomas: ansiedad, síntomas obsesivo-compulsivos, labilidad emocional, agresividad y fobia social. La tolerancia es buena y pueden usarse en edades infantiles, aunque en nuestro país no existe la recomendación para los niños con la única excepción de la sertralina, autorizada a partir de los 12 años para el TOC.

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Los efectos secundarios más comunes son: aumento de la excitabilidad, pérdida de peso, náuseas y alteraciones del sueño. Es necesario conocer la posible aparición de una reacción llamada activación conductual, consistente en desinhibición (conducta desafiante), agitación y, en ocasiones, irritabilidad. También es posible la aparición de cefaleas y temblores. 7.1.5. Melatonina Algunos niños con TEA, presentan problemas para conciliar el sueño. En estos casos puede existir una disfunción del eje hipotálamohipofisario, condicionando una falta de producción de melatonina, considerada la hormona del sueño. Por esta razón se utilizó la melatonina en niños que no dormían correctamente y estaban afectados de encefalopatías graves, síndrome de Angelman, síndrome de Rett, autismo y Síndrome X Fragil. Posteriormente se ha extendido su uso para otras situaciones en las que, como ocurre con el SA, puede existir una dificultad para conciliar el sueño.

7.2. PRODUCTOS “ALTERNATIVOS” Una de las consecuencias de la actitud reticente al uso de psicofármacos en niños ha conducido a la expansión del uso de productos alternativos, también llamados „naturales‟. El aspecto común entre ellos es que no están regulados por los controles sanitarios y de calidad requeridos para los productos registrados como fármacos. Entre estos abordajes se encuentran las megavitaminas, hierro, zinc, magnesio, piridoxina, ácidos grasos esenciales, antioxidantes, levadura de cerveza, dietas hipoglucémicas, eliminación de colorantes y aditivos de los alimentos y dietas sin gluten. Un hecho común es que su efecto no se basa en un planteamiento teórico aceptado científicamente. Ninguna de estas formas de intervención ha mostrado, mediante estudios controlados, efectos positivos sobre los TEA. Tampoco tienen una acción diana específica que permita, por lo menos, observar de forma objetiva la respuesta terapéutica. Un caso distinto es el hipérico o hierba de san Juan, cuya eficacia se ha demostrado. Su efecto se basa en un mecanismo de inhibición de recaptación de la serotonina; por tanto, su acción es similar a la de los ISRS. Aun así, una vez más cabe preguntarse si es más sensato usar productos de cuya concentración y

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pureza nos podemos fiar, o bien sustancias que actúan mediante mecanismos similares pero sobre cuya composición no existen las mismas garantías. Hechas estas salvedades, debe también admitirse un posible efecto placebo que justifique, en algunos casos, la utilización de tales productos, sin que ello deba convertirse en una alternativa a fármacos potencialmente más eficaces y mejor controlados.

8. EL SINDROME DE ASPERGER Y LA SOCIEDAD El Síndrome de Asperger posee un aspecto bastante controvertido que se deja notar en especial en la comunidad de personas diagnosticadas y autodiagnosticadas Asperger, así como, en la comunidad de padres de niños diagnosticados como tal. A pesar de que muchos adultos diagnosticados con S.A sostienen que este “No se trata de una enfermedad”, es considerada como tal por la Organización Mundial de la Salud. Muchos de los afectados mantienen que no son enfermedades, desórdenes o síndromes, sino una forma de ser. A esta afirmación la respalda el hecho de que las personas con Asperger tienen similar expectativa de vida a las personas sanas o neurotípicas. Por otro lado los psicólogos han tenido dificultades en averiguar cuáles son las causas, modelos y formas de tratamientos para estas supuestas enfermedades y aunque estos datos se encuentran también presenten en otras enfermedades diferentes, no son cuestionados como tales. Aquellos pues que demandan tolerancia a la hora de calificar este síndrome, reclaman lo que ellos entienden como neurodiversidad. En ocasiones, los padres con Síndrome de Asperger no son favorables a estas interpretaciones y es que se basan en que quienes proponen esta idea son individuos en los que el síndrome no ha afectado tan seriamente al organismo en su funcionamiento y por lo tanto ello les permite articular mejor sus ideas. El Síndrome de Asperger no es una enfermedad tan rara y ajena como nos pueda parecer y no afecta sólo a personas “desconocidas”.

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Muchas personas de todos los ámbitos y con actividades de alto nivel han sido diagnosticadas con el síndrome. El premio Nóbel Vernon Smith, la Dra. Temple Grandin, y el actor-comediante Dan Aykroyd por ejemplo. Sydney Barret, creador de Pink Floyd ya fallecido se le había diagnosticado. Al pianista Glenn Gould, se le diagnosticó el SA veinte años después de su muerte mediante exámenes científicos. En una entrevista, Helena Bonham Carter, comento que su compañero Tim Burton muestra rasgos del Síndrome de Asperger, lo cual, explicaría su imaginación de los mundos que plantea en sus películas. El año 2006 fue declarado “Año Internacional del síndrome de Asperger”, ya que en este se cumplió el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigésimo quinto aniversario de que Lorna Wing pusiese en conocimiento de todos, el trastorno. Desde el año siguiente, el día 18 de Febrero ha sido establecido como Día Internacional Asperger, en memoria del Dr. Asperger.

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Vida con Síndrome de Asperger

Detección  Mayoritariamente la escuela es la que da la voz

Etapas

de alarma. Negación de la enfermedad

Infancia

Adultos

Aún pasan desapercibidos

Hay cierta adaptación

Adolescencia Etapa más difícil relaciones Familiares

Diagnóstico

Impotencia Culpa/enfado/pérdida

Entorno familiar

Tras el diagnóstico

Convivencia escolar y familiar de pareja

reacciones

-Tirar la toalla. -Autocompasión. -Comportamiento triste y callado. -Recopilación de información.

-Búsqueda de servicios especiales. -Cambio de horario familiar. -Búsqueda de apoyo en otras familias. -Recomendaciones a hermanos de personas con S.A.

Información  Hacer consciente a la persona de su condición.

Comportamientos a tener en cuenta. Dificultades Aspectos positivos

Alimentación y nutrición

Problemas de metabolismo Malnutrición por falta de flexibilidad Vitamina B6 104

9. LA VIDA CON SINDROME DE ASPERGER 9.1. INFANCIA. En estos primeros años de vida, los niños con S.A suelen disfrutar de un relativo bienestar, una pequeña tregua que sólo volverán a recuperar, en algunos casos, en la edad adulta. Su particular forma de ver la realidad y su comportamiento aún no han colisionado con los intereses de sus compañeros y de la sociedad. Así los primeros años de la niñez permiten que pasen desapercibidos, o que se miren con benevolencia determinadas actuaciones que con el transcurso del tiempo pasarán a ser extrañas e incomprendidas. Estas razones pueden ser por lo que muchos niños con S.A, aún no han recibido un diagnóstico en esta etapa de la infancia. Y hasta hace poco esta situación de desconcierto e incomprensión, asociada a la falta de un diagnóstico capaz de explicar todos los síntomas, podía llegar hasta la edad adulta. Aunque afortunadamente, esto ha comenzado a cambiar y el síndrome se detecta a edades cada vez más tempranas, lo que sin duda mejorará la comprensión del individuo acerca de sí mismo y la del entorno. Para poder enseñar a los niños con S.A, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos. Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños con S.A, les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalúe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño a una persona en muy poco tiempo.

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Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con niños con este síndrome, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber cuándo las necesidades varían. Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar música, pasearse por la habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varían mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales. Existe un conjunto de recomendaciones útiles en cuanto a qué postura tomar:  Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer. Por lo que siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más apropiado. Enseñarles a escuchar. Es mejor apoyar una instrucción hablada con un gesto o similar, que obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones. Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saber lo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc. Mucha información podría darse mediante dibujos en serie 106

Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo. Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafíos, y amenazas. Si las instrucciones se dan de manera desafiante o amenazadora, con frecuencia dan paso a una reacción negativa de los niños, que tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido. Además hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del niño. Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la información necesaria para poder cumplir lo pedido. Es importante identificar los sentimientos. A los niños autistas les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios. Evitar en lo posible la crítica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí mismos. Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los niños con S.A, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningún cambio en su comportamiento. Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar más independencia y a no depender tanto de otros. Estas señales pueden ser sugerencias físicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro. A veces los niños autistas reciben más señales de las que necesitan, o tal vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas

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pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo a intentarlo por sí solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de los adultos. En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes con S.A que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de esta persona y para animarla a reaccionar. El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos niños autistas, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, el proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan. Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí o no: muchos autistas responden con un sí a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negación. Enseñarles que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón para la negación. Para poder realizar una selección informada, el niño tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta por falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo

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conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñarles a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir. A las personas con Síndrome de Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de antemano. Los métodos de insensibilización también son muy útiles cuando el niño tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extraño o nuevo. A los niños con este síndrome, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para la interacción social. Es necesario poner especial énfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos específicos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas autistas. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión. Un niño con S.A no suele aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseñamos las habilidades sociales necesarias para la interacción con otras personas estamos aumentando la posibilidad de que se quede aislada, rechazada y deprimida.

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A continuación veremos un cuadro resumen donde se reflejan las dificultades y aspectos positivos en esta etapa:

Dificultades…. …para percibir sutilezas y demandas implícitas en situaciones sociales. …y falta de destreza para relacionarse con sus “iguales”. …para tomar iniciativa en relaciones con sus iguales. …para moverse ágil, y coordinadamente. … para compartir sentimientos sociales (competitividad, rivalidad, triunfo…). …en su juego e intereses (limitados y poco afines a los de sus compañeros).

…para interpretar normas de modo flexible y dinámico. …para comprender estados internos de las personas que le rodean. … en la conducta, frecuentes (rabietas desproporcionadas, preguntas repetitivas). … en la alimentación, y el sueño. … en su vocabulario (extremadamente pedante y desconcertante). … e hipersensibilidad a algunos estímulos. … e intolerancia con los hermanos.

Aspectos positivos Hiperlexia, precocidad en la adquisición de la lectura. Gran capacidad para mantener la atención en un determinado interés. Sobresaliente destreza y/o conocimiento en alguna parcela concreta.

Intenso afán de conocimiento, y afán por recopilar información sobre sus intereses. Excelente memoria para recordar información.

9.2. ADOLESCENCIA. Los jóvenes con S.A a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante

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este período. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con mínimas dificultades. Durante la adolescencia, las características y cambios típicos de esta edad llevan en la mayoría de los casos a un mayor sentimiento de soledad, incomprensión y deseo frustrado de pertenecer a un grupo. Además los cambios físicos que conlleva la adolescencia suelen confundir mucho a estas personas, que aunque estos cambios se produzcan a la misma edad que el resto de los adolescentes, los cambios emocionales suelen mostrar cierto retraso. A pesar de ello, esta etapa trae consigo una mayor comprensión de las distintas situaciones sociales, mayor capacidad de reflexionar sobre distintos eventos y sobre uno mismo, etc. Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres ya son verdaderos profesionales en Síndrome de Asperger, pero hay que tener en cuenta que también son más mayores y con menos energías. El comportamiento y el trato empiezan a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos: Se marcan más las diferencias del niño afectado con otros de la misma edad; el niño puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad. Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos. Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto. Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres. Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

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En cuanto a las relaciones de pareja, la sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en este caso no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con autismo o con el Síndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así como la expresión física del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Se debería considerar una obligación que la persona con autismo conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual. Para la mayoría de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayoría de nosotros resulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

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Como hemos visto en la infancia, ahora propondremos un nuevo cuadro resumen dónde se reflejan las dificultades y aspectos positivos en la adolescencia: Dificultades Inmadurez en el plano emocional, y en sus intereses, que son poco acordes con la edad. Reacciones emocionales poco ajustadas a la situación. Descuido de la higiene y cuidado personal, aunque también se dan casos opuestos. Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento.

Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas (depresión, ansiedad, estrés…) Sentimientos de incomprensión y soledad, y mayor conciencia de diferencia. Desinterés hacia las modas y la imagen personal. Dificultades académicas (lentitud para coger apuntes, desmotivación hacia algunas asignaturas, para captar la idea principal de un texto…)

Aspectos positivos Presencia de fuertes valores morales (lealtad, sinceridad, compañerismo…) Gran deseo de superación. Personalidad sencilla, ingenua y transparente.

Persistencia para alcanzar sus metas y objetivos. Ausencia de malicia y “dobles intenciones”. Mejor dominio de las reglas sociales básicas.

9.3. ADULTOS El Síndrome de Asperger es un síndrome que dura toda la vida. Mucha gente continúa desarrollándose hasta avanzada la edad adulta y aprenden a adaptarse muy bien a sus dificultades. Además, cada vez es más frecuente la detección temprana de los casos de S.A, sin embargo hay muchos adultos con estas características que han pasado desapercibidos o que han sido tratados por psicólogos, psiquiatras y educadores sin saber concretamente que es lo que “iba mal”.

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Quizá uno de los aspectos a lo que se deba esto, es porque a menudo se piensa de manera errónea que el S.A “va a desaparecer", o que casi todos los problemas desaparecerán, cuando alguien con el síndrome de Asperger llegue a la edad adulta. Hay que tener en cuenta que los niños con Síndrome de Asperger pueden aprender muchas habilidades y además desechar muchos "malos hábitos”, de modo que puedan actuar razonablemente bien en su vida adulta. También existe una progresión intelectual desde la infancia, según el grado de afección del síndrome, esto les proporciona seguridad para enfrentarse en más de un área de la vida. Pero aún así, su comportamiento no será del todo normal, por lo que esto dará lugar a muchos malentendidos por sus “comportamientos extraños”: falta de empatía, no ser capaz de concentrarse en más de una cosa, etc. De hecho, en la edad adulta las personas con S.A suelen presentar una serie de problemas asociados, como depresión, ansiedad, trastornos obsesivos, etc, consecuencia de la ausencia de intervención temprana y que condiciona su felicidad. Por ejemplo, no ser capaz de mantener un trabajo durante un período de tiempo determinado, genera en la persona afectada, los problemas asociados que hemos mencionado anteriormente, ya que empieza a darse cuenta, dentro de sus capacidades, de que no puede funcionar mejor en sociedad, que tiene que enfrentarse a más problemas que el resto de la gente, etc. Por lo que el adulto con Síndrome de Asperger que no ha sido tratado tempranamente, generará preguntas en su mente como: "¿Por qué fallo tan a menudo en lo que hago?, ¿Por qué no puedo hacer cosas que otras personas hacen con tanta facilidad?, ¿Por qué tengo tan pocas relaciones sociales?" Incluso pueden llegar a pensar: "¿Estoy loco, o soy tan estúpido?". Llegados a este punto cuando los adultos con S.A son conscientes de sus dificultades, acuden a servicios de orientación familiar. Aunque no es siempre el caso, ya que puede que esa conciencia de las dificultades provoquen la reacción contraria, negando la ayuda. En este caso hay que hacerles entender que van a obtener ayuda para aprender a lidiar con su síndrome para que, finalmente, las piezas del rompecabezas encajen en su lugar, y así ser capaz de vivir una vida más feliz. Los adultos que están levemente afectados viven una vida normal, incluso algunos se casan y forman una familia. Pueden vivir una vida independiente y plena, y tener trabajo. La gente que está más afectada probablemente tendrá una

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independencia más limitada. Dependerá de sus habilidades personales y del tipo de ayuda y apoyo que necesiten para alcanzar su potencial. Y los individuos afectados de forma intensa necesitarán supervisión y cuidados toda su vida, ya que la ayuda será siempre necesaria para poder vivir “independientemente”. Las necesidades de los adultos con Síndrome de Asperger son las siguientes:  Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista.  Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos.  Enseñanza explícita sobre las relaciones sociales en general.  Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).  Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario.  Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.  Trabajos con baja implicación social.  Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.  Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.

Tal cual vamos viendo en las diferentes etapas de la vida, vemos pues el último cuadro resumen dónde se reflejan las dificultades y aspectos positivos en la edad adulta: Dificultades … …para el trabajo en equipo, e incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta. …y presencia de rituales que se desencadenan en situaciones concretas que escapan de su control. …para planificar y organizar su futuro con proyección real. …para expresar sus sentimientos.

…para detectar emociones y sentimientos ajenos, así como para comprender el mundo mental de los demás y el propio. …para tomar decisiones, incluso básicas como qué ropa ponerse o a qué restaurante ir a comer. …atencionales reflejadas en su entorno laboral. …para manejar relaciones de pareja.

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…y autoestima y autoconcepto ambiguos (sentimientos de superioridad o ideas negativas en el desconocimiento de sus aptitudes y competencias).

… para encontrar trabajos en los que haya que superar una entrevista (dificultad para captar lo que el entrevistador quiere saber, y dificultad para regular la información que dar).

Aspectos positivos Son personas nobles y dicen en cada momento lo que piensan. Capaces de almacenar gran cantidad de información especialmente de sus intereses. Reclaman independencia económica y social. Cuando las metas están definidas son persistentes en la consecución de objetivos

Cuando el trabajo se ajusta a sus intereses y tiene baja demanda social, el éxito profesional está garantizado. Son perfeccionistas al realizar cualquier tarea. Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, matemáticas…)

10. SINDROME DE ASPERGER EN EL ENTORNO FAMILIAR Es necesario, aunque difícil considerar el Síndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que valorarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada miembro de la familia, así como el grupo familiar en sí, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. Estos sentimientos son cambiantes en el tiempo, a la vez que varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias. Tener un hijo afectado puede ser una experiencia devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo con S.A, sentimientos contradictorios de pena, rabia,

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profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres en estas circunstancias ya han pasado por lo mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo con S.A, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchísimo más llegar a lograr avances. Aunque cada familia afronta la enfermedad de una manera diferente, se suelen observar elementos comunes en las diferentes etapas: La detección En la mayoría de los casos es la escuela la que da la voz de alarma. El desarrollo aparentemente normal durante los primeros años de vida y el desconocimiento de muchos profesionales, puede llevar a una interpretación equivocada, entendiendo que las conductas se deben a causas emocionales (mala adaptación a la escuela, traumas…), y a todo esto, se añade la dificultad de las familias a asumir que su hijo pueda presentar una alteración del desarrollo que le acompañará toda su vida. En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo tiene el Síndrome de Asperger, han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente. El diagnóstico Muchas familias describen su experiencia para recibir un diagnóstico como una “peregrinación “ por centros psiquiátricos, neurológicos, pediatras…). Los diagnósticos más comunes pueden ser, Déficit de Atención/Hiperactividad o Trastorno de Conducta. En ocasiones se recomienda medicación produciendo mejoras poco significativas. En cuanto a las reacciones de la familia que se pueden dar en esta etapa son muy diversas: Negación de la enfermedad: Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen la enfermedad y el aspecto físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación: “no puede ser muy importante o no es nada”, es una reacción muy corriente. Además, las

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características propias del síndrome propician la negación de la enfermedad y plantearse que éste pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad. Impotencia: Es también normal que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo autista puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza bien sea porque los padres son conscientes de que van a necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo lo cual hace que se sientan inútiles, bien porque el padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, para las que no se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar, o bien por la falta de información sobre el autismo y el miedo a lo desconocido. Todo esto puede hacer que los padres sufran una auténtica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla". Culpa: Durante el embarazo prácticamente todas las mujeres, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado con el síndrome el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Este sentimiento de culpa puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teoría psicoanalítica de la enfermedad, que la atribuía a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en día es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el síndrome en el niño y aún en el supuesto de encontrarse una causa genética, es evidente que fue transmitida involuntariamente y de haberse conocido se hubiera evitado. Enfado: Es resultante natural de la culpa, la cual va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura a la enfermedad, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres

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porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo/a por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser autista. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado. Pérdida: Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Después del diagnóstico Todos esos sentimientos pueden hacer que los padres sufran una auténtica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla". Algunos reaccionan con autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido. Aunque la mayoría, una vez que se tiene un diagnóstico, comienzan la “batalla de la información”, recopilan información de diferentes medios y se ven en la necesidad de convertirse en autodidactas, ya que en la mayor parte de los casos existe poco apoyo profesional especializado, provocando que los padres deban enfrentarse durante la infancia y la adolescencia a sistemas educativos poco flexibles, psicólogos que abordan la problemática desde un enfoque inadecuado, etc. Actualmente en nuestro país nos encontramos con una práctica legislativa que no llega a adaptarse a las peculiaridades de estas personas. Las emociones anteriormente descritas son normales, por duras que parezcan, y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema. Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea 119

reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria. En la convivencia escolar y familiar Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos. Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc., que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible. Además, es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño afectado; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema ya que es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayoría de las actividades de los demás. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia. Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético. El conjunto de dificultades que va encontrando la persona con Síndrome de Asperger a lo largo de su vida va dejando un camino de frustraciones, confusión, baja autoestima y alteraciones del estado de ánimo que impregnan la vida familiar y afectan a todos los miembros de la familia. Pueden ser muy absorbentes con respecto a los padres, que son los que deberían marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un

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modo permanente de actuación, además cada uno de ellos puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser: negador, autocompasivo, culpable (dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa), protector (ocultándole al niño todos los problemas que puedan haber) y cobrador ("cobra" a su pareja por haber tenido un hijo autista). Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado. Con respecto pues a los hermanos, hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas características distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona con S.A: Respetar su individualidad: Los hermanos no deben ser comparados con otros niños, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste. Comprensión: Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano autista, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los demás entienden su situación y están dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible. Información: Necesitan que le aporten información real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos. Requerirán diferente información según pasen los años. Apoyo: En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy útiles por la complicidad que lleva implícita el compartir el mismo problema.

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Entrenamiento: En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseñen a trabajar con él para que la relación sea gratificante. En conclusión, en la vida en familia…

Se debería:

Se debería EVITAR:

- Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla. - Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes de poder actuar.

La sobreprotección.

- Recabar la suficiente información sobre el autismo, la enfermedad en sí y los servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad.

La involucración total.

El rechazo La vergüenza

- Buscar la ayuda de otros padres y profesionales. - Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos más importantes para poder hacer frente a la enfermedad de un familiar. - Definir las expectativas - Manifestar respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros. - Intentar tener sentido del humor.

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En cuanto a la información Hay una tendencia natural a creer que la persona con autismo tiene conocimiento sobre su enfermedad y tendrá un comportamiento más adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio. Para la persona con Síndrome de Asperger, tener un concepto de sí misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello es necesario saber lo que es el este síndrome, cuáles son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las personas afectadas son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta información, válida y útil sobre su discapacidad. Explicar el dicho síndrome no es fácil, ya que incluso científicos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas con S.A se confunden muy fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos. La persona con autismo se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no está protegida; Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si la persona con autismo está informada sobre su enfermedad, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y serán más predecibles las reacciones de las otras personas. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mínima de seis años, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo. Hay que tener en cuenta que la persona con autismo debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relación, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral, y las soluciones para estos problemas requieren un concepto de sí mismo lo más exacto posible. Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño su enfermedad. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona afectada: 123

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Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres. Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigüedades. Además del peligro de confusión por la doble función de los padres, también existe el riesgo de pérdida de confianza. Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas más adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.

Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se necesita una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como en los contenidos. Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas en sus intereses, carácter, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades, sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo más normal posible, restringiendo lo máximo sus limitaciones. En cuanto a la alimentación y nutrición Se han encontrado conductas anómalas en los hábitos alimentarios de los niños con este síndrome, que pueden llegar a situaciones de malnutrición clínica o subclínica (sin síntomas). Esta conducta anómala se expresa de diferentes formas, bien como anorexia, bulimia o, lo más frecuente, una selectividad extrema del comportamiento alimentario, que podría relacionarse con rasgos como la falta de flexibilidad y la insistencia en la invariabilidad, típicos del sujeto afectado. Cuando los niños comienzan a asistir al colegio, el comportamiento alimentario anormal inicia una notable mejoría por el tratamiento educacional que recibe. Otros factores, como el sexo, se relacionan con el trastorno

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alimentario, el trastorno en la conducta alimentaria se da más en las niñas que en los niños. Estudios recientes indican que algunas personas diagnosticadas con S.A presentan alergias (reacción excesiva del sistema inmunitario frente a sustancias consideradas por el organismo como extrañas y denominadas alérgenos) y específicamente alergias alimentarías. Entre las sustancias alimentarías que se han visto involucradas se encuentra la caseína, el gluten, azúcares y ciertos aditivos alimenticios. Al parecer, la base de estas intolerancias se encuentra en un defecto en el intestino; el aparato digestivo no es capaz de metabolizar algunas proteínas, dando lugar a un aumento de los péptidos (cadenas pequeñas de los aminoácidos) que pasarían al torrente sanguíneo y de aquí al cerebro. Algunas teorías sostienen que estos péptidos ejercen una actividad tal en el cerebro, que desorganizaría numerosas funciones del sistema nervioso central como la percepción, las emociones los comportamientos y el humor. Si llega a comprobarse esta teoría, surgirían importantes aplicaciones clínicas, pues muchos niños podrían beneficiarse de dietas alimentarías y de tratamientos que modularan el sistema inmunitario. Las medidas nutricionales pueden ser de utilidad en las personas afectadas. Los pacientes que recibieron suplementos de vitamina B6 notaron mejoría, lo que supone una ayuda para ver el futuro con mayor optimismo. En el estudio que se realizó sólo los niños que fueron retirados de los complementos nutricionales mostraron un deterioro importante del comportamiento. Hay indicios que apuntan que la vitamina B6 ayuda a normalizar la función de las células nerviosas en estos niños. Generalmente se agrega magnesio al tratamiento con vitamina B6, ya que esta lo disminuye, además también previene la irritabilidad, la hipersensibilidad al sonido y la enuresis que en ocasiones se da con la complementación nutricional de vitamina B6. Las dosis recomendadas varían mucho de unos casos a otros y no hay que olvidar que una dosis muy alta de esta vitamina durante mucho tiempo puede provocar una afección de los nervios periféricos, por lo que sólo será prescrita por un médico especializado. La combinación de vitamina B6 natural y magnesio no cura el síndrome, pero puede mejorar sus síntomas. La administración de magnesio y de calcio parece ser que hizo que muchos niños que practicaban la auto agresión, dejaran de hacerlo o disminuyera en gran medida. La utilización de magnesio puede provocar diarreas, por lo que de nuevo tiene que ser un médico especializado el que debe recomendar la terapia y la dosis adecuada. Otro nutriente que se ha

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visto que puede tener alguna utilidad es la vitamina C, ya que parece que atenúa los síntomas motores.

11. INVESTIGACIONES EN CURSO. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares es uno de los patrocinadores principales de investigación biomédica del gobierno federal sobre trastornos del cerebro y el sistema nervioso. El NINDS realiza investigación en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, y otorga subvenciones para apoyar la investigación en universidades y otras instalaciones. Muchos de los Institutos del NIH, inclusive el NINDS, están patrocinando la investigación para entender qué causa el AS y cómo puede ser tratado eficazmente. Un estudio está usando imágenes de resonancia magnética funcional (IRMf) para mostrar cómo las anormalidades en áreas particulares del cerebro causan cambios en la función cerebral que producen síntomas de AS y otros trastornos autistas. Otro estudio en gran escala está comparando las evaluaciones psiquiátricas y neuropsicológicas de los niños con diagnóstico posible de AS o autismo de alto funcionamiento a aquellas de sus padres y hermanos para ver si hay patrones de síntomas que vinculan AS y el autismo de alto funcionamiento a perfiles neuropsicológicos específicos. NINDS también está apoyando un estudio internacional de largo alcance que une a investigadores para recolectar y analizar muestras de ADN de los niños con AS y autismo de alto funcionamiento, al igual que sus familias, para identificar genes asociados y cómo interactúan. Llamado Proyecto del Genoma Autista, es un consorcio de científicos de universidades, centros académicos e instituciones alrededor del mundo que funciona como depósito de datos genéticos para que los investigadores puedan buscar la base de AS y de otros trastornos autistas. Debido a que hay tantas formas diferentes de trastornos autistas, entender la base genética de cada uno abre la puerta a oportunidades de diagnóstico y tratamiento más precisos. Conocer el perfil genético de un trastorno particular puede significar la identificación precoz de aquellos en riesgo, y la intervención temprana cuando es más probable que las terapias y tratamientos sean más exitosos.

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CONCLUSIÓN Es importante tener presente que el niño diagnosticado con Síndrome de Asperger es único y sus capacidades y habilidades son por lo tanto diferentes a las de otros chicos. Sin embargo, esta persona necesita un entorno estable tanto en el campo educativo, familiar y de tratamiento, que le facilite aprender a actuar como individuo en la cultura que le rodea. La situación escolar obviamente no permite incidir sobre todos los aspectos, ni la utilización de todas las estrategias posibles de forma continuada, pero su conocimiento puede ayudar a conocerle mejor y en momentos puntuales llevar a cabo una intervención adecuada frente a situaciones que frecuentemente son difíciles de comprender tanto para el maestro como para los compañeros. En la mayoría de los casos, y siempre de acuerdo con el niño y con sus padres, es aconsejable comentar con sus compañeros las razones por las que sus reacciones pueden ser extrañas o de difícil comprensión. Y teniendo como regla general que hay que dar esta información en el momento que pensemos que va a beneficiar al niño. Para finalizar, hacer mención a una creencia en la capacidad del ser humano para transformarse a sí mismo a través del aprendizaje y exposición a nuevas experiencias. El cerebro es un sistema complejo el cual es diferente, exclusivo y único en cada uno de nosotros, por lo que por mucha información y recursos médicos que existan para cierta enfermedad mental, es por todos sabido que eso carece de importancia si lo más básico no es respetado: la ayuda, la colaboración, la relación con la sociedad y hacer que la persona afectada se sienta uno más en la vida de todos. Y además, cuando quienes sostienen esas ideas son personas con poder, sean padres, profesionales o educadores, el afrontamiento puede verse superado por cualquier investigación científica.

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BIBLIOGRAFÍA. Referencias legales

 Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE)  Real Decreto 1513/2006, de 7 de diciembre, por el que se establecen las enseñanzas mínimas de la educación Primaria.  Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía (LEA).  Decreto 230/2007, de 31 de julio, por el que se establece la ordenación y las enseñanzas correspondientes a la educación Primaria en Andalucia.  Decreto 328/2010, de 13 de julio, por el que se regula el Reglamento Orgánico de las escuelas infantiles de segundo grado, de los colegios de educación primaria, de los colegios de educación infantil y primaria, y de los centros públicos específicos de educación especial.  Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía.  Orden de 10 de agosto de 2007, por la que se desarrolla el currículo correspondiente a la Educación Primaria en Andalucía.

Referencias específicas

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