Nº 3 | Março | 2012
A face do estigma em Portugal VIH/SIDA e os Direitos Humanos Os princípios de Denver Recomendações e direitos DIREITO À PARENTALIDADE | DIREITO AO TRATAMENTO | DIREITOS SEM PRECONCEITOS
EDITORIAL Desde o início da epidemia de SIDA, o estigma e a discriminação fomentaram a transmissão do VIH e aumentaram o impacto negativo associado à epidemia. Em todos os países e regiões do mundo, o estigma e a discriminação associados ao VIH criam barreiras importantes à prevenção de novas infecções, à atenuação do impacto e ao fornecimento de cuidados adequados, apoio e tratamento. Em todos os países existem casos bem documentados de pessoas vivendo com o VIH a quem foi recusado o direito a, entre outros, cuidados de saúde, trabalho, educação e liberdade de movimentos. Portugal não é excepção. Ao longo de 20 anos, o Gabinete Jurídico da Abraço, vem fazendo o acompanhamento e aconselhamento da pessoa discriminada ou lesada pela sua condição de portador de VIH/Sida. O estigma e a discriminação são ainda factores de pressão impeditivos da denúncia destas situações. Em 1994, a ABRAÇO declarava: “ (...) a história das práticas sociais diz-nos que a resolução dos problemas e das dificuldades das pessoas com VIH/SIDA não passa apenas pela existência de Direitos que lhes são consagrados, mas essencialmente pela garantia de que esses Direitos lhes são reconhecidos.” Continua a ser assim.
ÍNDICE
4a7
18 a 21
26 a 29
O que é que a SIDA tem a ver com os direitos humanos
Direito de sermos pais
Direitos sem preconceitos
8 a 13
22 a 25
30 a 33
Algo vai mal no reino da Dinamarca…
A face do estigma
Princípios de Denver
14 a 17 Direito ao tratamento
FICHA TÉCNICA Edição e Propriedade ABRAÇO Sede: Largo José Luis Champalimaud, 4-A 1600-110 LISBOA PORTUGAL
Nuno Viegas Sílvia Ouakinin Susana Macedo Wilton Fonseca
Conselho Editorial Daniel Sampaio Francisco Teixeira da Mota Kamal Mansinho
Diretor Agência Abraço (comunicacao@abraco.pt) Editora-executiva Ethel Feldman
Colaboradores texto António Guarita Catarina Sousa Gonçalo Lobo Leonor Chaves Luis Sá Pedro Silvério Marques Design Gráfico e Paginação Peppermint Communication Publicidade, design e eventos, Lda.
(nuno.pepper@gmail.com) (joao.pepper@gmail.com)
Depósito Legal 104216/96
Tradução António Guarita
Impressão Mirandela Artes Gráficas, SA
Produção Agência Abraço Distribuição Jornal Público; Agência Abraço
Tiragem 65.000 exemplares
Apoio: Gilead Sciences, Lda. | Jornal Público | Bristol Meyers-Squibb 03
O que é que
os direitos humanos
têm a ver com
o VIH e a SIDA? Os direitos humanos estão intimamente ligados à propagação e ao impacto do VIH em indivíduos e comunidades de todo o mundo. A falta de respeito pelos direitos humanos alimenta a propagação e agrava o impacto da doença, enquanto, em simultâneo, o VIH prejudica o progresso na observância dos direitos humanos. Fonte: ONUSIDA Tradução e adaptação: António Guarita
DIREITOS HUMANOS A aparente ligação na incidência desproporcionada e a propagação da doença no seio de certos grupos que, dependendo da natureza da epidemia e das condições prevalentes em termos sociais, legais e económicas, inclui mulheres e crianças e, em particular, os que vivem na pobreza. Também é evidente o fardo enorme da epidemia de hoje em dia no que representa em termos de custos pelos países em desenvolvimento. A SIDA e a pobreza já estão a reforçar as forças negativas em muitos países em desenvolvimento. A RELAÇÃO ENTRE O VIH/SIDA E OS DIREITOS HUMANOS CENTRA-SE EM TRÊS ÁREAS: Vulnerabilidade aumentada: Certos grupos são mais vulneráveis em contraírem o vírus do VIH, porque não têm conhecimento dos seus direitos civis, políticos, económicos, sociais e culturais. Por exemplo, os indivíduos a quem é recusado o direito à liberdade de associação e de acesso à informação podem ser proibidos de discutirem questões relacionadas com o VIH, de participarem em organizações que prestam serviços na área da SIDA e em grupos de autoajuda, e ainda de tomarem outras medidas preventivas para se protegerem a si mesmos da infeção do VIH. As mulheres, e em particular as jovens, são mais vulneráveis à infeção se não tiverem acesso à informação, à educação e aos serviços necessários para garantir a saúde sexual e reprodutiva e a prevenção da infeção. O estatuto desigual das mulheres na comunidade significa também que a sua capacidade de negociar no contexto da atividade sexual é seriamente prejudicada. As pessoas que vivem na pobreza não têm muitas vezes o acesso aos cuidados e ao tratamento do VIH, incluindo os antirretrovirais e outros medicamentos para as infeções oportunistas. Discriminação e estigma: Os direitos das pessoas seropositivas por VIH são frequentemente violados, devido ao seu presumível ou conhecido estatuto de seropositividade, causando-lhes sofrimento, tanto pelo fardo da doença como pela consequente perda de outros direitos. A estigmatização e a discriminação podem ser um obstáculo ao acesso ao tratamento e pode afetar o seu direito ao emprego, a alojamento, bem como outros direitos. Isto, por sua vez, contribui para a vulnerabilidade de outros à infeção, uma vez que o estigma e a discriminação relacionados com o VIH desmotiva os indivíduos infetados e afetados pelo VIH a contactarem os serviços de saúde e sociais. O resultado é que os que necessitam mais de informação,
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de educação e de aconselhamento não vão sequer beneficiar dos locais onde esses serviços estão disponíveis. Impedimento a uma resposta eficaz: As estratégias que lidam com a epidemia estão ocultas num ambiente em que os direitos humanos não são respeitados. Por exemplo, a discriminação e a estigmatização dos grupos vulneráveis, tais como os utilizadores de drogas injetáveis, os trabalhadores do sexo e os homens que têm sexo com homens levam estas comunidades à clandestinidade. Isto inibe a capacidade de chegar a estas populações com esforços de prevenção e, assim, aumenta a sua vulnerabilidade ao VIH. De igual modo, a falha de facultar o acesso à educação e à informação sobre o VIH, ou ainda os serviços de tratamento, cuidados e apoio alimenta ainda mais a epidemia da SIDA. Estes elementos são componentes essenciais de uma resposta eficaz à SIDA, o que fica oculto se estes direitos não são respeitados. O QUE É UMA ABORDAGEM DE DIREITOS HUMANOS NUM CONTEXTO DE VIH E SIDA? Nos locais onde os indivíduos e comunidades conseguem ver os seus direitos respeitados - na educação, na associação livre, na informação e, acima de tudo, a não discriminação – os impactos pessoais e societais do VIH e da SIDA são reduzidos. Nos locais onde existe um ambiente aberto e de apoio aos que estão infetados por VIH; nos locais onde são protegidos da discriminação, tratados com dignidade e lhes é facultado o acesso ao tratamento, aos cuidados e ao apoio; e nos locais onde a SIDA não é estigmatizada, é mais provável que as pessoas procurem os testes de rastreio de forma a conhecerem o seu estatuto (de seropositividade ou não). Por seu turno, aquelas pessoas que são seropositivas para o VIH podem lidar mais eficazmente com o seu estado, procurando e recebendo tratamento e apoio psicossocial, e tomando medidas para prevenir a transmissão a outros, reduzindo, assim, o impacto do VIH sobre eles próprios e sobre os outros. A proteção e a promoção dos direitos humanos são, portanto, essenciais na prevenção da propagação do VIH e na mitigação do impacto social e económico da pandemia. As razões disto são três. Primeiro, a promoção e a proteção dos direitos humanos reduz a vulnerabilidade à infeção do VIH ao lidar-se com as suas causas subjacentes. O impacto adverso sobre o que estão infetados e afetados pelo VIH
DIREITOS HUMANOS é menor. Em terceiro lugar, os indivíduos e as comunidades têm uma maior capacidade de resposta à pandemia. Uma resposta internacional eficaz à pandemia deve, assim, ter como base o respeito por todos os direitos civis, culturais, económicos, políticos, económicos e sociais, e os direitos ao desenvolvimento, em linha com os padrões internacionais dos direitos humanos, normas e princípios. As obrigações dos estados, de promover e proteger os direitos humanos relacionados com o VIH, estão definidas nos tratados internacionais existentes. Os direitos humanos relacionados com o VIH e a SIDA, incluindo o direito à vida, o direito à liberdade e à segurança da pessoa, o direito ao padrão alcançável mais elevado da saúde mental e física, o direito à não discriminação, proteção equitativa e igualdade perante a lei, o direito à liberdade de movimentos, o direito de procurar asilo e de o desfrutar, o direito à privacidade, o direito à liberdade de expressão e opinião e o direito a divulgar e a receber informação, o direito de liberdade de associação, o direito ao casamento e à constituição de família, o direito ao trabalho, o direito de igualdade de acesso à educação, o direito a um padrão de vida adequado, o direito à segurança social, à assistência e ao bem-estar; o direito à partilha dos avanços científicos e dos seus benefícios, o direito de participar na vida pública e cultural, e o direito a viver sem tortura e outro tratamento ou punição cruel, desumana ou degradante.
Os instrumentos e mecanismos dos direitos humanos das Nações Unidas facultam o quadro legal normativo, bem como as ferramentas necessárias para garantir a implementação dos direitos relacionados com o VIH. Através da sua consideração dos relatórios, observações conclusivas e recomendações, e ainda comentários gerais dos Estados, os organismos de monitorização dos tratados da ONU facultam orientação e assistência aos Estados na implementação dos direitos relacionados com o VIH. Os Procedimentos Especiais do Conselho dos Direitos Humanos, incluindo os representantes especiais, os relatores temáticos e nacionais e os grupos de trabalho estão também em posição de monitorizar o respeito pelos direitos relacionados com o VIH. O Conselho dos Direitos Humanos pede também ao Secretário-geral que solicite comentários por parte dos Governos, dos organismos das Nações Unidas, programas e agências especializadas e internacionais, e ONGs sobre as medidas que tomaram para promover e implementar, onde tal for possível, programas que lidem urgentemente com os direitos humanos relacionados com o VIH das mulheres, das crianças e dos grupos vulneráveis, no contexto da prevenção, dos cuidados e do acesso ao tratamento.
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Algo vai mal
no reino da
Dinamarca... VIH e Discriminação em Portugal - Enquadramento legal
Por: Pedro Silvério Marques Centro Anti-Discriminação (http://www.seeufosseseropositivo.com)
DIREITOS HUMANOS 1
Só com a aprovação da Lei 46/2006 começaram, entre nós, a ser consideradas como práticas discriminatórias contra pessoas com deficiência as acções ou omissões, dolosas ou negligentes, que, em razão da deficiência, violem o princípio constitucional da igualdade. Embora o articulado desta Lei refira sempre apenas pessoas com deficiência, de acordo com o número 2 do seu artigo 1.º, tudo o que nela está disposto aplica2 se também a pessoas com risco agravado de saúde . Essas práticas estão tipificadas, para além das específicas relativas ao trabalho e emprego, como segue: a) A recusa de fornecimento ou o impedimento de fruição de bens ou serviços; b) O impedimento ou a limitação ao acesso e exercício normal de uma actividade económica; c) A recusa ou o condicionamento de venda, arrendamento ou subarrendamento de imóveis, bem como o acesso ao crédito bancário para compra de habitação, assim como a recusa ou penalização na celebração de contratos de seguros; d) A recusa ou o impedimento da utilização e divulgação da língua gestual; e) A recusa ou a limitação de acesso ao meio edificado ou a locais públicos ou abertos ao público;
010
f) A recusa ou a limitação de acesso aos transportes públicos, quer sejam aéreos, terrestres ou marítimos; g) A recusa ou a limitação de acesso aos cuidados de saúde prestados em estabelecimentos de saúde públicos ou privados; h) A recusa ou a limitação de acesso a estabelecimentos de ensino, públicos ou privados, assim como a qualquer meio de compensação/apoio adequado às necessidades específicas dos alunos com deficiência; i) A constituição de turmas ou a adopção de outras medidas de organização interna nos estabelecimentos de ensino público ou privado, segundo critérios de discriminação em razão da deficiência, salvo se tais critérios forem justificados pelos objectivos referidos no n.º 2 do artigo 2.º; j) A adopção de prática ou medida por parte de qualquer empresa, entidade, órgão, serviço, funcionário ou agente da administração directa ou indirecta do Estado, das Regiões Autónomas ou das autarquias locais, que condicione ou limite a prática do exercício de qualquer direito; l) A adopção de acto em que, publicamente ou com intenção de ampla divulgação, pessoa singular ou colectiva, pública ou privada, emita uma declaração ou transmita uma informação em virtude da qual um grupo de pessoas seja ameaçado, insultado ou aviltado por motivos de discriminação em razão da deficiência; m) A adopção de medidas que limitem o acesso às novas tecnologias.
DIREITOS HUMANOS Em relação ao trabalho e emprego, para além do disposto no Código do Trabalho consideram-se práticas discriminatórias: a) A adopção de procedimento, medida ou critério, directamente pelo empregador ou através de instruções dadas aos seus trabalhadores ou a agência de emprego, que subordine a factores de natureza física, sensorial ou mental a oferta de emprego, a cessação de contrato de trabalho ou a recusa de contratação; b) A produção ou difusão de anúncios de ofertas de emprego, ou outras formas de publicidade ligada à pré-selecção ou ao recrutamento, que contenham, directa ou indirectamente, qualquer especificação ou preferência baseada em factores de discriminação em razão da deficiência; c) A adopção pelo empregador de prática ou medida que no âmbito da relação laboral discrimine um trabalhador ao seu serviço. Ainda nos termos desta lei foram reconhecidos às asso3 ciações de pessoas portadoras de deficiência bem como a todas as outras organizações cujo escopo principal seja a representação, a defesa e a promoção dos direitos e interesses das pessoas com deficiência, ou a prestação de serviços às pessoas com deficiência e suas famílias, direitos processuais, tendo-lhes sido atribuída legitimidade para intervir, em representação ou em apoio do interessado e com a aprovação deste, nos respectivos processos jurisdicionais, de acompanharem o processo contra-ordenacional pela prática de qualquer acto discriminatório e de se constituírem como assistentes nos respectivos processoscrime. De notar ainda que a Lei inverte o ónus da prova, incumbindo à parte denunciada provar que as diferenças de tratamento não assentam em discriminação e ao queixoso apenas apresentar os elementos de facto susceptíveis de a indiciarem e proíbe despedir, aplicar sanções ou prejudicar por qualquer outro meio o trabalhador com deficiência por motivo do exercício de direito ou de acção judicial contra prática discriminatória.
DADOS DA SITUAÇÃO ACTUAL Nos termos do Decreto-Lei n.º 34/2007 de 15 de Fevereiro, que regulamenta a lei n.º 46/2006 qualquer pessoa singular ou colectiva que tenha conhecimento de situação susceptível de ser considerada contra-ordenação deve comunicá-la a uma das seguintes entidades: a) Membro do Governo que tenha a seu cargo a área da deficiência; b) Instituto Nacional para a Reabilitação, I. P.; c) Conselho Nacional para a Reabilitação e Integração 4 das Pessoas com Deficiência ; d) Entidade competente para a instrução do processo de contra-ordenação.
[1] Lei n.º 46/2006, de 28 de Agosto – Proíbe e pune a discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde; [2] Pessoas que sofrem de toda e qualquer patologia que determine uma alteração orgânica ou funcional irreversível, de longa duração, evolutiva, potencialmente incapacitante, sem perspectiva de remissão completa e que altere a qualidade de vida do portador a nível físico, mental, emocional, social e económico e seja causa potencial de invalidez precoce ou de significativa redução de esperança de vida; [3] Previstas na Lei n.º 127/99, de 20 de Agosto; [4] Entretanto em extinção
011
DIREITOS HUMANOS Compete ao Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), quando tome conhecimento de factos susceptíveis de constituírem contra-ordenação, enviar o processo à entidade competente para a sua instrução, e informar o queixoso sobre todas as diligências procedimentais efectuadas. Compete-lhe ainda emitir parecer obrigatório não vinculativo em todos os processos de inquérito, disciplinares e sindicâncias instaurados pela Administração Pública por actos proibidos pela presente lei e praticados por titulares de órgãos, funcionários e agentes da Administração Pública e apresentar ao Governo um relatório anual que incluirá obrigatoriamente uma menção à informação recolhida sobre prática de actos discriminatórios e sanções eventualmente aplicadas. Dos relatórios até agora divulgados (2007,2008,2009 e Queixas recebidas
Assunto
INR OI ISP Total
Todos Seguros Cuidados de Saúde Todos Seguros Cuidados de Saúde Seguros Todos Seguros Cuidados de Saúde
Queixas arquivadas
Assunto
ISP Todas INR OI ISP
012
Seguros Total Instituto Nacional para a Reabilitação Outras Instituições Instituto de Seguros de Portugal
2007
2010) regista-se, desde logo, um reduzido número de queixas apresentadas (308 em quatro anos) e o arquivo por improcedência da maioria delas (70%). Outro dado significativo é o peso irrisório das queixas relacionadas com os serviços de saúde (3,25% do total – 10 queixas em 4 anos). Já a discriminação no acesso a seguros representa mais de metade das queixas mas, com uma única excepção, foram TODAS arquivadas (representando quase 72% dos arquivamentos). O que estes dados vêm demonstrar é que nem as pessoas discriminadas nem as associações que as representam e defendem os seus direitos têm estado a fazer o que podiam, deviam e lhes competia para denunciar a discriminação.
2008
2009
2010
Total
37 31,09% 13 17,57% 14 11,76% 8 10,81% 1
6 12,77% 8 11,76% 2 4,26% 1 1,47% 0
64 25 1
20,78% 8,12%
82 8 6
68,91% 6,72% 5,04%
61 5 2
82,43% 6,76% 2,70%
41 0 0
87,23% 0,00% 0,00%
60 0 1
88,24% 0,00% 1,47%
244 13 9
79,22% 4,22% 2,92%
33 119 55 6
27,73% 100,00% 46,22% 5,04%
29 74 42 3
39,19% 100,00% 56,76% 4,05%
29 47 31 0
61,70% 100,00% 65,96% 0,00%
26 68 27 1
38,24% 100,00% 39,71% 1,47%
117 308 155 10
37,99% 100,00% 50,32% 3,25%
2007 55 67
82,09% 56,30%
2008 42 67
62,69% 90,54%
2009 31 37
83,78% 78,72%
2010 26 43
60,47% 63,24%
Total 154 214
71,96% 69,48%
DIREITOS HUMANOS De resto o próprio INR se queixa, nos seus Relatórios, da falta de conhecimento, formação ou sensibilização das pessoas com deficiência ou risco agravado de saúde e/ou dos seus representantes, e de todas as entidades envolvidas, para os instrumentos legais ao seu alcance; da falta de informação de qualquer acção judicial interposta, ou de qualquer dado no que se refere à aplicação desta Lei nos Tribunais, por não haver recurso a este mecanismo, mais dispendioso para a pessoa com deficiência ou risco agravado de saúde, sem que haja um sistema de protecção jurídica eficaz que tenha em conta as especificidades destas pessoas e da dificuldade na definição concreta de discriminação com base na deficiência ou risco agravado de saúde, bem como na sua prova, que continua a gerar, Queixa Casos de Trabalho recebidas discriminação 2010 26 22 4 11 2 2011 26 22 4 Total 52 44 8 100% 18% 9% 2010 2011 Total
a não instrução de procedimentos de contra-ordenação; O CENTRO ANTI-DISCRIMINAÇÃO É face a esta enorme contradição entre os números de denúncias reportadas, as alegações de casos de discriminação de todas as associações na área da sida e do nosso próprio conhecimento da realidade que se justifica a criação do Centro – projecto da SER+ e do GAT que lembre-se, ainda em 2009 foi recusado pela CNVHISida – pelo que tendo iniciado a sua actividade em Janeiro de 2010, só em 2011 teve existência “legal”. Nestes dois anos os casos recebidos e tratados podem caracterizar-se pelos quadros seguintes:
Medicina trabalho 2 1 2 4 25%
Serviços Seguros de saúde vida privada 7 4 1 4 2 11 6 14% 23%
Casos Arquivados Resolvidos discriminação 22 5 12 22 44 100%
4 9 20%
7 19 43%
Devassa
Ensino
4 4 6 10 11%
1 3 4 5
Entidade Reguladora 1
Aguardam documentação 4
3 4 9%
8 12 27%
Os números apresentados contrastam fortemente com os do relatório do INR no número de casos, na distribuição por causas de discriminação e nas soluções. De notar que todos os casos arquivados se devem a desistência dos queixosos e que apenas um caso nos foi referenciado por associações da área do VIH que não o GAT ou a SER+. Algo vai mal no reino da Dinamarca…
Cascais, 19 de Janeiro de 2012
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O direito a0 tratamento
Por: Catarina Sousa Assistente Social | Coordenadora do CAAP ABRAÇO
O DIREITO AO TRATAMENTO O direito ao tratamento que acorre às pessoas seropositivas é, por si só, uma questão primordial na intervenção desenvolvida face ao VIH/SIDA, sendo um tema que apela à conjugação de áreas de saber tão diversas como a saúde, a economia, as ciências farmacêuticas, o direito, a política, as ciências sociais e humanas, entre outras. Tendo consciência da impossibilidade de analisar todas as perspectivas relacionadas com esta temática, optouse por enquadrar sumariamente as disposições legais que consubstanciam o direito ao tratamento em Portugal, destacando o papel e relevância do tratamento e, de algum modo, interrogando a sua concretização prática. Analisar o direito ao tratamento que assiste às pessoas que vivem com VIH tem tanto de fundamental como de controverso. Fundamental na medida em que este direito se funde, antes de mais, no direito à saúde e no direito ao bem-estar, assistência e segurança social, que se consubstanciam em instrumentos internacionais assumidos por Portugal, tais como a própria Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948), a Convenção Europeia dos Direitos Humanos (1950), entre outros. É ainda um direito corroborado pela Constituição da República Portuguesa, onde no seu Artigo 64º, ponto 1 se pode ler o seguinte: “Todos têm direito à protecção da saúde e o dever de a defender e promover”. Fundamental ainda pelo facto da terapêutica anti-retroviral (TARV) reduzir de forma muito significativa a morbilidade e mortalidade das pessoas que vivem com VIH. Estáse, portanto, a falar da qualidade de vida e da sobrevivência dos doentes seropositivos, bem como da possibilidade de minimizar a disseminação do vírus, uma vez que as pessoas que vivem com VIH quando medicadas apresentam, geralmente, níveis controlados de carga viríca e, como tal, são menos infecciosas. Para este facto deve ainda contribuir a implementação de mecanismos que promovam o diagnóstico precoce e, como tal, admitam probabilidades de tratamento mais bem sucedidas. Salienta-se, neste sentido, que em Portugal as pessoas seropositivas têm legalmente acesso a consultas, meios complementares de diagnóstico e terapêutica, o que até Novembro de 2011 acontecia sob isenção de pagamento
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das taxas moderadoras referentes aos mesmos. No entanto, apesar das alterações provenientes da implementação do Decreto-Lei Nº 113/2011, de 29 de Novembro, constata-se que as pessoas que vivem com VIH deixaram de estar isentas, passando agora a encontrar-se dispensadas das taxas moderadoras no âmbito das consultas e actos complementares, o que também as escusa à apresentação de todos os meios de prova a que as pessoas que requerem isenção do pagamento de taxas moderadoras estão sujeitas, conforme Artigo 8º, alínea b), do mencionado Decreto-Lei. Controverso, no sentido deste ser um direito de todos (devido às medidas tomadas pelo governo, nomeadamente por meio do Despacho do Ministro da Saúde nº25.360/2001, que faculta aos cidadãos estrangeiros que residam legalmente em Portugal o acesso, em igualdade de tratamento ao dos beneficiários do Serviço Nacional de Saúde (SNS), aos cuidados de saúde e de assistência medicamentosa prestados pelas instituições e serviços que constituem o SNS), mas não para todos - conforme barreiras frequentemente colocadas à população imigrante, especialmente aos que estão em situação irregular. Contudo, o Despacho do Ministro da Saúde anteriormente mencionado, confere aos cidadãos estrangeiros que não se encontrem em situação regular o acesso aos serviços e estabelecimentos do SNS, mediante a apresentação junto dos serviços de saúde da sua área de residência de um atestado de residência emitido pelas juntas de freguesia que ateste que se encontram em Portugal há mais de 90 dias. Controverso ainda pela tendência que a crise financeira que atravessamos vem imprimindo na elevação dos obstáculo colocados no acesso aos serviços de saúde e na manutenção dos cuidados e assistência medicamentosa às pessoas seropositivas. Sabe-se que os doentes infectados pelo VIH são dos que implicam um maior esforço financeiro ao sistema de saúde, o que coloca algumas incertezas perante o actual contexto sócio-económico no que respeita à manutenção dos níveis de concretização do acesso ao tratamento. Na prática que diariamente a ABRAÇO desenvolve junto de pessoas que vivem com VIH, ultimamente e no âmbito da crise financeira vigente, chegam-nos relatos da substituição da TARV para medicamentos genéricos, acompanhamos também, com frequência muito superior à dese-
O DIREITO AO TRATAMENTO jável, situações de pessoas imigradas no nosso país que têm, de facto, muita dificuldade em aceder ao Serviço Nacional de Saúde e, como tal, a todo o seguimento clínico que a referenciação da seropositividade requer. Assistiuse também ao corte substancial do financiamento de projectos ao abrigo do Programa ADIS dirigido pela CNVIH. Fica a interrogação e naturalmente a inquietação quanto aos constrangimentos que adicionalmente a área do VIH/ SIDA irá sentir neste contexto.
Convém no entanto não limitar a análise aqui desenvolvida ao acesso a consultas, meios complementares de diagnóstico e terapêutica, importa também enaltecer a relevância do trabalho desenvolvido quanto à adesão terapêutica, destacando, a este propósito, a imprescindibilidade de intervenções multidisciplinares que permitam analisar de forma holística a singularidade do doente em tratamento e assim optimizar a promoção da adesão do mesmo. De facto, só um trabalho de verdadeira complementaridade, não só entre equipas que trabalhem em meio hospitalar, mas também entre estas e as organizações da sociedade civil a operar na área do VIH, pode alavancar estratégias de promoção da adesão às consultas e à terapêutica mais eficazes e ajustadas à especificidade da pessoa em tratamento e, deste modo, combater cenários de dificuldade de adesão e de desenvolvimento de resistências.
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O direito de sermos
pais
Por: Gonçalo Lobo Psicólogo Clínico, Diretor Técnico ABRAÇO
Referências Bibliográficas: - Constituição da República Portuguesa - Entidade Reguladora de Saúde – Recomendação n.º R/02/ERS/2005 - Associação para o Planeamento Familiar – Direitos Sexuais e Reprodutivos - Direcção Geral de Saúde – Circular Normativa n.º 23/DSR de 29 de Dezembro de 2009 - EngenderHealth – Saúde Sexual e Reprodutiva das Mulheres e Adolescentes Vivendo com HIV (2006)
PARENTALIDADE Na Constituição da República Portuguesa, no seu Artigo 13.º - Princípio da Igualdade, podemos ler “todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são iguais perante a lei” e “ninguém pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razão de ascendência, sexo, raça, língua, território de origem, religião, convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual”, mais adiante no mesmo documento, no Artigo 36.º - Família, casamento e filiação, encontra-se consagrado que “todos têm o direito de constituir família e de contrair casamento em condições de plena igualdade”.
índole, sobre populações já por si vulneráveis à exclusão social e à marginalização.
Este princípio e direito per si fariam dispensável a escrita de um artigo sobre o direito de sermos pais, pois perante a Constituição Portuguesa e o Sistema, é um direito que nasce connosco, cabendo a nós usufruir do mesmo, ou não.
No caso específico da pessoa que vive com o VIH, que dada às complicações clínicas inerentes ao vírus necessita de algum tipo de técnica de procriação medicamente assistida (ex. inseminação artificial, fertilização in vitro, entre outras) para ver o seu desejo de ser pai concretizado, é relembrado de como a sociedade, considerada moderna, o caracteriza como pouco “digno”, como que se de uma incompatibilidade se tratasse. Alguém que é “rotulado” como sendo seropositivo/a e entenda-se aqui rotulado como um conceito sociológico, de uma visão altamente estigmatizante de culpabilização pelo seu estado de saúde, pela percepção de uma baixa esperança de vida e caracterizado também por um estilo de vida socialmente censurado, que consideramos não corresponder à realidade.
No entanto na prática as questões pragmáticas e objectivas tornam-se complexas, retorcidas e por vezes são pervertidas, impregnadas por um preconceito retardado e pejorativo que causam sofrimento, sem razão seja ela de que
Como poderemos empatizar, ser submetido a um processo de procriação medicamente assistida é um confronto com a condição de infecção ao VIH para qualquer pessoa que vive com o vírus, e é com revolta que assistimos que
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PARENTALIDADE em pleno século XXI técnicos superiores operantes na área da saúde ainda continuam a discriminar apesar do VIH não constituir risco de infecção se todas as normas de higiene e segurança forem cumpridas. Como num caso específico exposto em 2005 pela ABRAÇO à Entidade Reguladora de Saúde, onde uma mulher seropositiva viu o seu pedido e desejo de ser mãe desmoronar por a Unidade de Saúde alegar não ter as condições necessárias para concretizar o seu anseio, tendo sido sugerido recorrer a uma clínica privada.A recomendação n.º R/02/ERS/2005 daqui proferida referente às técnicas de procriação medicamente assistida devido à negação de assistência médica num serviço público, alude que todos os utentes são iguais perante o sistema de saúde segundo o Direito do Utente dos Serviços de Saúde, consagrado também através da lei fundamental pelo princípio da igualdade, devendo a entidade pública, em caso de limites de recursos humanos, materiais e tecnológicos, dotar os respectivos serviços destes métodos, sem prejuízo da assistência médica preconizada. Parece-nos demasiado fácil descartar a responsabilidade de respeitar o sonho de alguém, alegando que os serviços não têm os recursos necessários, devendo-se sim aceitar
que existem receios perante às situações e que iremos reunir toda a informação e meios necessários para tomar uma decisão consciente, cientifica e eticamente responsável. Gostaríamos também aqui fazer referência à circular normativa n.º 23/DSR de 29 de Dezembro de 2009 da Direcção-Geral da Saúde, em especial para todas as mães ou futuras mães com condição de infecção ao VIH, onde consta que deverá ser assegurada às mães com infecção ao VIH/SIDA, de forma sistemática, aceitável, exequível, acessível, sustentável e segura o acesso gratuito à fórmula para lactentes durante o 1.º ano de vida da criança, sendo a distribuição efectuada na farmácia hospitalar onde a criança é acompanhada e mediante prescrição médica que deverá cobrir em quantidade suficiente a fórmula para lactentes até à próxima consulta hospitalar, visto a amamentação natural ser uma forma de transmissão de mãe-filho. Vivemos numa era que postulam a igualdade e a integração como algo presente e actual, quando na prática o que experienciamos nos lembra que, apesar dos avanços, ainda há muito por fazer.
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A face do estigma
Reconstrução
facial da Lipoatrofia (Recuperar a auto-estima/ afastar a exclusão) Em Janeiro de 2009, no Hospital Joaquim Urbano, foi formada uma equipa encarregada de estudar a forma de ajudar os utentes que apresentassem formas mais severas de lipoatrofia facial. Do grupo de 30 doentes, propostos para tratamento entre 2009/2010, todos foram tratados.
Por: Leonor Chaves Enf.ª especialista em Saúde Mental e Psiquiatria Chefe do serviço de internamento do CHP-Unidade Joaquim Urbano
A FACE DO ESTIGMA O desenvolvimento de fármacos eficazes para o VIH levou a um melhor controlo deste vírus mas provocou também alguns problemas. Em cerca de três décadas foi possível identificar e caracterizar uma infecção desconhecida, bem como investigar e desenvolver terapêuticas que, actualmente, oferecem eficácia, segurança e simplicidade, transformando uma infecção fatal numa condição cada vez mais próxima da cronicidade. Não obstante estes extraordinários avanços, existem ainda desafios importantes em relação aos impactos da infecção e do seu tratamento. A lipodistrofia continua a representar um importante desafio da infecção VIH, em virtude das alterações metabólicas e morfológicas. Caracterizada por uma anormal distribuição da gordura corporal, o impacto da lipodistrofia constitui um desafio significativo para a pessoa que vive com VIH na medida em que, para além do impacto na saúde, apresenta também relevância para a auto-estima e para eventual discriminação dadas as alterações do aspecto corporal que podem traduzir-se por acumulação excessiva de gordura em determinadas zonas corporais (lipohipertrofia) ou a sua perda anormal noutras zonas (lipoatrofia) ou com um padrão misto. Para além do impacto do próprio VIH, estima-se que também a própria terapêutica antirretrovírica contribua para o desenvolvimento da lipodistrofia, em particular se consideradas as primeira e escassas opções disponíveis no início da infecção VIH. Tendo presente o impacto físico, emocional e social destas alterações corporais, o Hospital Joaquim Urbano procurou desenvolver iniciativas que minimizem e corrijam as modificações associadas à lipodistrofia. Tendo presente o estigma relacionado sobretudo com alterações ao nível facial, foram disponibilizados cuidados específicos que passaram pela avaliação clínica da lipodistrofia e, nos casos recomendados, pela intervenção cirúrgica. PROJETO DESENVOLVIDO NO HJU ENTRE
2009/2011
Tal como acontece noutros hospitais que tratam pessoas com VIH, os doentes do HJU manifestaram, por diversas vezes, junto dos seus médicos e enfermeiros assistentes, que era cada vez mais difícil para eles viver com a aparência física que foram adquirindo ao logo do tratamento.
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Eram diversas as histórias de vida relacionadas com esta problemática, desde o abandono da terapêutica, a pedidos de reforma antecipada por receio de discriminação no local de trabalho, ou a consultas permanentes de psiquiatria com pedidos de ajuda para conseguir minimizar os efeitos psicológicos da alteração da imagem corporal. Os doentes temiam também que a lipodistrofia significasse evolução da infecção por VIH. Em Janeiro de 2009 uma utente, que veio à consulta de rotina pediu à sua médica para falar com o Director do Serviço porque no passado ele tinha sido o seu médico e sempre a ajudou nos momentos mais difíceis, mesmo quando pensou pôr termo à vida quando descobriu que fora infetada pelo namorado com VIH e o vírus da hepatite C. Neste dia foi formada uma equipa encarregada de estudar o problema e tentar arranjar soluções para a resolução da lipoatrofia facial dos nossos utentes que apresentassem formas mais severas. O aspecto da face é, sem dúvida, o que mais preocupa os utentes. “A CARA NÃO ANDA VESTIDA”, como referiu um nosso doente. Depois de termos tentado obter resposta para o problema junto de entidades públicas (serviços de cirurgia plástica de hospitais de Porto, Coimbra e Lisboa), ficamos a saber que em nenhuma destas instituições havia algum tipo de programa financiado pelo estado para tratar esta patologia. Como os pedidos de ajuda continuavam, e é a nós técnicos que compete arranjar as soluções, partiu-se para a solução de arranjar ajuda privada, quer para implementar a técnica de correcção quer para a financiar. O Director do Serviço decidiu pedir a todas as empresas farmacêuticas que forneciam antirretrovíricos ao Hospital de Joaquim Urbano uma colaboração monetária. Nem todas colaboraram mas, mesmo assim foi possível recolher uma verba que permitiu o pagamento da correcção facial de vinte e três situações graves. Dado que no grupo inicial havia ainda mais três doentes a tratar a Associação dos médicos do Serviço deu o dinheiro restante para estes tratamentos.
A FACE DO ESTIGMA
Foram ainda tratados de forma gratuita pela equipa medica mais quatro doentes que tinham lipoatrofia marcada e que apresentavam sintomas de depressão marcada, devido a esta situação. Foi elaborado um protocolo de tratamento, em que, para além do local para registos relacionados com a história clínica, terapêuticas anteriores e actuais, dados analíticos, dados pessoais, etc., foram incluídos os critérios de selecção para efectuar o tratamento, a informação ao utente de toda a técnica e o respectivo consentimento informado, que todos assinaram depois de esclarecer todas as dúvidas. Os tratamentos estiveram a cargo do Dr. Cláudio Martinez, médico renomado na sua especialidade que trabalha em parceria com o cirurgião plástico Dr. Francisco Campos. Este médico tinha já uma larga experiência em tratamentos efectuados em Espanha a doentes com VIH e acedeu prontamente a colaborar com o projeto. A técnica utilizada, foi a do preenchimento facial em três a quatro seções conforme a gravidade do caso, sem recurso a anestesia e com efeitos secundários praticamente inexistentes.
Resultados: Do grupo de 30 doentes com lipoatrofia facial marcada, propostos para tratamento entre 2009/2010, foram todos totalmente tratados. Destes; 14,3% eram do sexo feminino e 85,7% do sexo masculino e a média de idades era de 47anos (39-61). Estes doentes usavam terapêutica ARV, em média, há 12,7 anos (7-20) e tinham feito, em média, 4,5 (3-7) esquemas terapêuticos. Todos os tratamentos foram documentados com fotografias (antes e pós tratamento) onde é possível verificar a melhoria significativa da evolução da imagem facial.
Conclusão: Para além da melhoria do aspecto físico, a obtenção de altos índices de satisfação relatados verbalmente e por escrito por alguns doentes e a recuperação da auto-estima, foi, sem dúvida, um estímulo importante para os doentes e um prémio que muito satisfez os técnicos envolvidos neste processo. Se estas pessoas viram a sua situação resolvida e levam hoje uma vida bem mais feliz, uma lista extensa de outras, continua há espera de ter a mesma sorte, mas os recursos são cada vez mais difíceis de obter!
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Direitos sem
preconceitos!
Por: Luis Sá REDE POSITIVO PT*
O efeito Viena 2010 em Portugal (Direitos AQUI e AGORA) perdeu-se? Afinal quais foram os efeitos práticos no nosso país? Não vimos medidas conclusivas. Apesar de sermos uma enorme massa silenciosa e invisível (aparentemente despreocupada) , alguns de nós, estão bastante atentos aos seus direitos.
DIREITOS SEM PRECONCEITOS COMO PODE ALGO SER DESMISTIFICADO E COMBATIDO, SEM SER MENCIONADO? Cremos que é particularmente necessário, desenvolver políticas de prevenção que integrem realmente uma perspectiva de direitos humanos e um enfoque de género para encorajar uma mudança nos padrões de comportamento e evitar comportamentos de risco que facilitam a transmissão do VIH. Para fazer isso, é essencial analisar cuidadosamente os efeitos reais das políticas públicas e programas implementados até agora para prevenir a transmissão do VIH. Enquanto estratégias de VIH-SIDA, alguns grupos específicos que se supõe mais vulneráveis à infecção têm sido alvo de abordagem especiais, mas é necessário compreender e analisar os programas, tais como as práticas de risco que incorrem mais além de seus próprios membros no setor da população e desenvolver campanhas com o pragmatismo e incidência necessária. Para atingir este objectivo são necessárias políticas que evitem estereótipos e que tomem em conta a diversidade sexual, considerando-se acima de tudo o respeito pelos direitos humanos e de género, fatores críticos para o êxito do desenvolvimento de uma política pública que pode realmente eficaz na prevenção que tem sido nos últimos anos o maior problema mundial de saúde pública.
O estado português tem por isso a obrigação de implementar políticas progressistas e de abertura para garantir a prevenção com uma maior qualidade aos utentes do serviço nacional de saúde e aos cidadãos portugueses em geral no âmbito da sexualidade para garantir a eficácia no contolo da epidemia no VIH. Existe a falta de uma política efectiva para o entendimento da sexualidade por parte da população portuguesa, como um assunto que não pode ser encarado como tabu pela realidade desta epidemia e dos “comportamentos de risco”. É importante, quer pelo lado da orientação sexual, “esmagada” pelo conservadorismo e pela incapacidade das organizações GBLT de se organizarem e se fazerem ouvir com agentes de pressão e de mudança.
A LEI E AS ESTRUTURAS DE SUPORTE COMO FATOR DE MUDANÇA Igualmente importante para o sucesso ao acesso aos direitos dos seropositivos, seriam as campanhas suportadas neste domínio e uma série de apoios refletidos em diplomas legais menos conservadores que descendessem da Lei Fundamental do país , refletindo assim o que a U.E. de resto manifesta como regra há anos com sucesso para as Pessoas que Vivem com VIH-SIDA nos respetivos países, onde esta orientação é respeitada. O próprio eixo das ONG’s na área do VIH-SIDA vê-se a braços com uma Coordenação que durante anos não conseguiu melhor que planos plurianuais neste domínio, como se tivesse sido esperado que de quatro em quatro anos, os nossos direitos se extinguissem, ou perdessem a necessidade de fundos pelo advento da cura. A própria existência da REDE POSITIVO foi-nos negada como direito pela antiga Cordenação de Luta Contra a SIDA por não existir enquadramento nesse sentido (nunca tivemos uma reunião com o orgão que coordena esta área, apesar de a termos solicitado). Existimos como organização privada de seropositivos e mercê o nosso próprio esforço e provamos o quanto afinal as pessoas que trabalham para nós podem afinal estar erradas no destino dos fundos para servir os nossos direitos até mesmo a mitigar a nossa solidão e acesso à informação.
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DIREITOS SEM PRECONCEITOS RESPEITO PELOS NOSSOS DIREITOS, AQUI E AGORA! A REDE POSITIVO constatou em Dezembro 2010 que a sua tradução dos Princípios de Denver, terá sido a primeira em 30 anos, mas está em tudo atual. A pergunta que diferencia o seropositivo do doente de cancro é insulto à dignidade da condição do doente: ”Como é que contraíu o VIH ? “ É um hábito julgarem-nos por aqui...por isto mesmo. Um fumador inveterado, um alcoólico, um/a “maratonista sexual”... Todos (mesmo os que não se colocam em risco “ativo”, da mesma forma que o VIH pode ser contrádo passivamente) podem adquirir cancro (pulmão, fígado, HPV), mas raramente lhe colocam essa pergunta com a frequência ou o preconceito com que surge a uma pessoa infectada com VIH. Tudo quanto continuamos a pedir é tratamento universal e nos cuidados de saúde e em consciência a todos que trabalham e vivem connosco, exigimos... RESPEITO! Isso é afinal o que alguém, que padece de uma doença crónica pode esperar ter de todos, não é verdade? No entanto, somos ainda olhados como alguém que tem que se satisfazer com um dia de memória (que mais parece um circo mediático) por ano e 364 de invisbilidade face à população em geral. A dignidade no entanto requer-se todos os dias e a memória dela também. Pelos caídos e pelos que padecem ainda e que são esquecidos. Os direitos estarão em cima da mesa, quando pudermos marchar sem medo de perdermos empregos, famílias e amigos. Até lá temos um longo caminho a percorrer. Alguém duvida disso? *REDE POSITIVO Viver e Conviver Positivamente com o VIH Rede Social destinada a seropositivos e a todos aqueles que se preocupam e que de algum modo se relacionam com os assuntos que lhes dizem respeito: ChatFóruns, Blogues, Debates e Informação VIH/ SIDA e Co-Infecções www.redepositivo.org | Facebook/Orkut/Blogger/GNP+/Aidsspaces (ONUSIDA)
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Princípios de
Denver Declaração do Comité Consultivo de Pessoas com SIDA (1983)
Fonte: http://www.poz.com/articles/the_denver_principles_2267_15780.shtml Tradução Luis Sá | REDE POSITIVO PT
PRINCÍPIOS DE DENVER Denunciamos a tentativa de rotular-nos como ‘vítimas’, um termo que implica a derrota, pois nós estamos apenas ocasionalmente na situação de ‘pacientes’, um termo que implica passividade, impotência e dependência dos cuidados de outros. Somos ‘pessoas com VIH. “
RECOMENDAÇÕES PARA PESSOAS COM SIDA 1. Formarem agrupamentos e escolher os seus próprios representantes, para lidar com os media, para escolher as suas próprias agendas e planear as suas próprias estratégias.
RECOMENDAÇÕES PARA OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE 1. Afirmarem-se, especialmente para os pacientes que tiverem SIDA.
2. Estar envolvido em todos os níveis da tomada de decisão e, especificamente, actuar no conselho de administração dos seus provedores e organizações.
2. Identificar sempre e claramente, discutindo a teoria que advoguem em nome da causa da SIDA, uma vez que esse viés afecta os tratamentos e conselhos que nos dão. 3. Entrar em contato com seus sentimentos (por exemplo, medos, angústias, esperanças, etc) sobre a SIDA e não apenas com o facto de lidaram com a SIDA do ponto de vista intelectual. 4. Fazerem um inventário exaustivo pessoal e identificar e examinar os seus próprios interesses à volta da questão da SIDA. 5. Tratarem as pessoas com SIDA como pessoas inteiras, abordando as questões psicológicas, bem como as biofísicas. 6. Abordar a questão da sexualidade em pessoas com SIDA especificamente, com sensibilidade e com informação sobre a sexualidade dos homossexuais e em geral, da sexualidade das pessoas com SIDA, em particular.
RECOMENDAÇÕES PARA TODOS OS POVOS 1. Suporte e Aderência em a nossa luta contra todos aqueles que nos despedirem de nossos trabalhos, expulsarem-nos de nossas casas, que se recusam toca-nos ou que tentem separar-nos dos nossos entes queridos, comunidades ou de nossos pares, uma vez que os elemento disponíveis não apoiem a visão de que a SIDA não pode ser transmitido pelo contato casual, ou social. 2. As pessoas com SIDA não podem ser um bode expiatório, ou serem culpados pela epidemia ou ainda alvo de generalizações sobre os nossos estilos de vida.
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3. Ser incluído em todos os fóruns SIDA com credibilidade igual a outros participantes, no sentido de compartilhar suas experiências e conhecimentos. 4. Substituir os seus comportamentos sexuais, por outros de baixo risco para que não possam prejudicar a si ou seus parceiros, pois sentimos que as pessoas com SIDA têm a responsabilidade ética de informar os seus parceiros em potencial do seu estado de saúde.
DIREITOS DAS PESSOAS COM SIDA 1. Viver um plena e satisfatória vida emocional e sexual como qualquer outra pessoa. 2. Receber um tratamento médico de qualidade e uma prestação de serviços de qualidade social, sem qualquer forma de discriminação, incluindo a orientação sexual, sexo, diagnóstico, status económico ou raça. 3. Obter explicações completas de todos os procedimentos médicos e riscos, no sentido de poder escolher ou recusar as respectivas modalidades de tratamento, ou de se recusar a participar em pesquisas sem comprometer o seu tratamento e para que lhes seja assim possível, tomar decisões informadas sobre as suas vidas. 4. Garantir a privacidade e confidencialidade dos registos médicos, para receber o respeito humano e o direito de escolher quem são os seus outros significantes para si.
5. Morrer - e VIVER - com dignidade.
PRINCÍPIOS DE DENVER Nota: Este documento consagra os direitos primordiais das PVVIH (pessoas que vivem com VIH). Nós preferimos actualmente a versão de pessoas portadoras de VIH a pessoas com SIDA (fase da Doença, cuja realidade era outra à altura). A questão da confidencialidade é um dado que se mistura neste contexto emergente dum quadro particularmente dramático dos primeiros anos do estigma, pouco reflectido ainda, é ainda um reflexo do quadro sintomático da crise de preconceito que vivemos no Mundo todo.
A UNAIDS/ONUSIDA validou este documento em: http://www.unaids.org/es/KnowledgeCentre/Resources/FeatureStories/archive/2007/20070330_GIPA_Policy_Brief.asp Mais Info em: http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/pt/People_With_AIDS Fonte: http://www.poz.com/articles/the_denver_principles_2267_15780.shtml Mais Info em: http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/pt/People_With_AIDS
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