Mai soli , libretto per genitori in Oncoematologia Pediatrica

Anno europeo del volontariato 2011

il Nostro Progetto Dal 2006 l’Associazione di Volontariato “GIULIA” Onlus concentra la propria attività su un progetto mirato ai bambini del territorio ferrarese colpiti da patologie tumorali.

La nostra raccolta fondi è infatti finalizzata a potenziare le risorse con figure professionali, quali uno psico-oncologo ed un pediatra oncologo, che in collaborazione con la Clinica Pediatrica dell’Azienda OspedalieroUniversitaria Arcispedale S.Anna di Ferrara e il Servizio di Psico-Oncologia dell’Unità Operativa di Clinica Psichiatrica dell’Università ed AUSL di Ferrara, siano in grado di accogliere e sostenere il piccolo paziente e la sua famiglia nel difficile cammino della malattia in senso globale.

Tale attività è già operativa presso: 1. L’Unità Operativa di Clinica Pediatrica dell’Azienda OspedalieroUniversitaria Arcispedale S.Anna di Ferrara a sostegno dei bambini affetti da patologie tumorali nel percorso della malattia e dei trattamenti medici ed a sostegno dei familiari dei piccoli malati.

2. Le sedi ospedaliere dell’Azienda AUSL di Ferrara a Cento, Lagosanto ed Argenta a sostegno dei bambini costretti ad affrontare la malattia o la perdita di un genitore malato di tumore.

Ridurre l’angoscia, fornire al bambino ed al suo gruppo familiare un aiuto concreto in questo percorso così complesso, è l’obiettivo prioritario del progetto.

A ciò si affianca l’attività dell’Associazione Giulia Ricerca che, in stretta collaborazione con le strutture sanitarie ed universitarie, ha lo scopo di sostenere progetti di ricerca e formazione diretti a medici, infermieri e psicologi in oncologia e psico-oncologia pediatrica.

www.associazionegiulia.com

Dedicato a Giulia Ci sono vite, come quella di Giulia, destinate ad essere vissute in salita, ma ci sono piccoli angeli, come Giulia, che stupiscono giorno dopo giorno per la forza d’animo, il sorriso sereno e lo sguardo profondo.

Giulia nella sua vita ha affrontato un grave problema di sviluppo psicomotorio che le ha reso difficile camminare, impossibile esprimersi verbalmente ed essere autonoma in molti gesti quotidiani.

Giulia nella sua vita ha affrontato anche l’epilessia, le cui crisi forse sono state l’unica cosa in grado, a tratti, di spegnere le luce nei suoi occhi.

Perché lo sguardo di Giulia é valso sempre più di mille parole. Così come il suo unico e personale modo di essere presente affettivamente con i gesti, con un sorriso e con i suoi occhioni azzurri. Giulia ha sempre trovato il modo di far sentire forte la sua presenza e di segnare indelebilmente il cuore di chi ha incrociato, seppur solo per un attimo, la sua vita.

“Ci sono vite, come quella di Giulia, destinate ad essere vissute in salita: nel 2004 una patologia oncologica aggredisce il suo fisico. E Giulia insegna a chi le sta vicino come si affronta il dolore fisico che la chemioterapia provoca, Giulia insegna a chi le sta vicino come si possa dare, pur nel silenzio, un senso forte alla propria vita”.

Il 7 settembre 2005 Giulia é diventata un angelo.

Il ruolo del volontario è quello di “esserci”: una presenza a volte silenziosa, di sicuro discreta e consapevole che il senso del proprio operato va cercato nel cuore e nel desiderio di dedicare parte di sé e del proprio tempo a voi ed al vostro bambino.

Ogni volontario trova in sé stesso il senso del proprio operato… molti di noi l’hanno trovato nel ricordo dello sguardo di Giulia.

Roberta Girotto 2

Come Aiutare l’Associazione Giulia Scegli di destinare il tuo 5 x 1000 per sostenere i nostri progetti a te non costa nulla, per noi è un dono prezioso!

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Prefazione Il volume di Sonia Todaro, con le illustrazioni di Elena Boarini, affronta un argomento di grande interesse per gli oncologi in generale e per i pediatri oncologi in particolare: la comunicazione ed i rapporti tra medico e paziente e la propria famiglia in una situazione che definire difficile è poco. Il sostegno del personale medico ed infermieristico diventa una preziosa ancora di salvezza per riuscire a superare i momenti più problematici, in particolare la prima diagnosi, gli effetti collaterali della terapia, talora, purtroppo, la comunicazione di recidiva e, più raramente, il fallimento della terapia e la fase terminale.

Il libretto è dedicato alle famiglie ed ai pazienti e spiega con grande dettaglio le fasi della malattia, le modalità ed i problemi delle terapie, ma sarà di aiuto anche ai sanitari, perché affronta l’argomento cruciale dell’empatia tra il malato e chi lo cura. In uno studio svedese, i pediatri oncologi intervistati dichiaravano che il peso maggiore della loro professione era rappresentato dal dover fare e dover comunicare “diagnosi minacciose per la vita”. Un peso troppo grande da sopportare da soli. Ecco quindi la necessità, anche per il medico oltre che per le famiglie, dello psico-oncologo e del gruppo per condividere il peso e trovare conforto.

Lo scopo della comunicazione tra medico e famiglia è di creare sentimenti di sicurezza, garantire l’aderenza alle cure da parte del paziente ed aiutare la famiglia a maturare mentre affronta la malattia e le cure. La lettera della mamma di Antonio, all’inizio del libro, è proprio la testimonianza di questa crescita, di questa maturazione nella difficoltà della diagnosi e della terapia, fino alla guarigione.

Nel processo di accettazione della malattia è fondamentale la fiducia nell’équipe curante, anche se crisi di sconforto sono normali, così come naturali sono certi comportamenti aggressivi della famiglia e del paziente che devono essere accettati e compresi. Spesso, perché la famiglia superi questa fase e perché il medico arrivi a comprendere ed ad accettare, è necessario il sostegno dello psicologo o dell’oncologo già passato attraverso questo processo non facile.

In queste circostanze è necessario che il medico sia aperto, onesto, sincero, disposto ad ascoltare (e questo è difficile, davanti al dolore ed a volte alla disperazione di una famiglia o di un bambino grande), fornire consolazione ed irradiare speranza. Il paziente e la sua famiglia non devono essere lasciati, come dice il titolo del libro, “Mai Soli”.

Nella grande maggioranza dei casi vedere guarire il bambino o l’adolescente, vederlo crescere e diventare un uomo od una donna è fonte di grande gioia per la famiglia dopo la sofferenza e rappresenta la gratificazione maggiore del lavoro per il medico e per tutta l’équipe di oncologia pediatrica.

Caterina Borgna Professore Ordinario di Pediatria Università di Ferrara Direttore Unità Operativa di Clinica Pediatrica, Azienda Ospedaliero-Univerisitaria S.Anna di Ferrara

La necessità di aprire la medicina ad orizzonti in cui la malattia sia da intendere ed affrontare non solo come una disfunzione patologica del corpo, bensì come una condizione globale che riguarda la storia della persona e del suo contesto familiare, gli aspetti emozionali, i valori morali e spirituali è un dato ben noto ma ancora, purtroppo, poco interiorizzato nelle organizzazioni e nei modelli sanitari occidentali. In oncologia questa necessità rappresenta un’esigenza inderogabile che, se non considerata ed applicata, si traduce in un’assistenza incompleta, non ottimale, monca di una dimensione – quella psicologica – fondamentale nel processo di cura. La psiconcologia da anni sottolinea questo impegno e spinge a dare risposte globali alle persone colpite dal cancro ed ai loro familiari, accompagnandoli attraverso un approccio psicosociale, durante le diverse fasi della malattia.

Quando la diagnosi di cancro riguarda un bambino è evidente che il senso del lavoro da condurre in questo percorso assume caratteristiche ancor più marcate, per cui le componenti della relazione umana interpersonale tra medici, infermieri, staff in senso lato ed il bambino e la sua famiglia (nel senso allargato del termine, i genitori, i fratelli, i nonni, le persone strette del sistema familiare) sono particolarmente evidenti. Il carico emotivo della famiglia è al centro del percorso terapeutico al pari degli interventi diagnostici e terapeutici oncologici. La sofferenza legata alla malattia oncologica del bambino – per la quale le domande “perché a lui? perché a noi?” risultano senza risposta ed il senso dell’ingiustizia per l’innocenza violata dal male appare in tutta la sua potenza – si accompagna a quella dei genitori ed a quelli dei fratelli, spesso esclusi dal dramma che la famiglia sta attraversando e dal naufragio di emozioni che invece li riguardano.

Per questo parlare di quanto può accadere quando un bambino si ammala di tumore, di quali sono le risposte più comuni del piccolo paziente, dei genitori e dei fratelli, di come fare a dar voce alla proprie difficoltà, imparare a frequentare

i gruppi di supporto psicologico – non perché si è deboli ed affetti da patologie della psiche ma perché deve esistere uno spazio per la parola e per le emozioni – è fondamentale.

Questo volume di Sonia Todaro Mai soli. Libretto per i genitori in oncoematologia pediatrica è il frutto di un lavoro di collaborazione ed integrazione tra le istituzioni, in particolare la Clinica Pediatrica Universitaria afferente all’Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Anna di Ferrara ed il Servizio di Psiconcologia della Clinica Psichiatrica Universitaria, afferente al Dipartimento Assistenziale Integrato di Salute Mentale della Azienda Sanitaria Locale di Ferrara, e l’associazionismo ed il volontariato, specificatamente l’Associazione di Volontariato Giulia Onlus, impegnata con particolare attenzione nell’ambito della psiconcologia in età evolutiva.

I diversi aspetti della malattia oncologica infantile, dalla fase della diagnosi alla ospedalizzazione ed ai trattamenti, sono descritti nel volumetto in termini chiari e semplici, dando informazioni ed affrontando i dubbi, così come chiari e semplici sono i contenuti relativi alle più comuni domande e risposte emozionali dei familiari (cosa dire, quando dire, a chi dire, come dire), alle modalità di espressione del bambino in funzione dell’età, dei fratelli e della famiglia tutta, alle risposte comportamentali nei momenti più critici, inclusa la fase avanzata della malattia, quando le cure volte alla guarigione non sono più possibili ma subentrano le cure dedicate a come affrontate le fasi finali della vita e la morte.

Il libro è accompagnato dalle belle illustrazioni di Elena Boarini che fa assumere ad ogni parte e ad ogni contenuto la valenza di una fiaba – che di fatto da sempre rappresenta il modo con cui nella tradizione e nella narrativa popolare si sono tramandati il sapere, i valori, i riti, i riferimenti della cultura dei popoli rispetto agli eventi anche drammatici della vita.

La bella e delicata lettera di apertura di Silvia, la mamma di un bambino ammalatosi di tumore, così come la parte finale del libro, dedicata ai diritti del bambino in ospedale ed alla legislazione attuale, esplicitano ulteriormente l’obiettivo del progetto di psiconcologia in età evolutiva e del libro che ne è espressione, dando un significato di grande spessore al non essere “mai soli”, un valore questo che sempre dobbiamo ricordare nella nostra attività clinica e nella formazione degli operatori della pediatria che giornalmente sono in contatto con la sofferenza causata dalle malattie oncologiche.

Luigi Grassi Professore Ordinario di Psichiatria, Università di Ferrara Direttore Unità Operativa di Clinica Psichiatrica / Sistema Emergenza Urgenza Azienda Sanitaria Locale di Ferrara

Per la realizzazione di questo libretto si desidera ringraziare: Prof. Luigi Grassi Ordinario di Psichiatria Università di Ferrara Direttore Unità Operativa di Clinica Psichiatrica Azienda Sanitaria Locale di Ferrara Presidente Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO).

Prof.ssa Caterina Borgna Direttore di Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Arcispedale S.Anna di Ferrara.

Dott.ssa Roberta Burnelli Dirigente Medico di I Livello di Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Arcispedale S.Anna di Ferrara.

Infine un sentito ringraziamento alla signora Silvia Raucci per aver reso tale progetto “a misura di genitore”.

Le illustrazioni non avrebbero mai potuto vedere la luce senza le preziose consulenze e il non meno importante sostegno morale di Andrea Poltronieri e Michael Marzola.

La pubblicazione è stata realizzata con la collaborazione di Agire Sociale - Centro Servizi per il Volontariato di Ferrara, nell’ambito del progetto “L’arte di aiutare i bambini”.

Mai Soli Sonia Todaro

libretto per genitori in oncoematologia pediatrica

illustrazioni di Elena

Boarini

INDICE p. 12

Lettera di Silvia, una mamma

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LA DIAGNOSI DI MALATTIA Che cosa sta succedendo?

Come mi sento?

Cosa dico a mio figlio?

Cosa dire allora?

Quando?

Bambini in fascia 0-3 anni Bambini in età prescolare: 3-6 anni Bambini in età di latenza: 7-10 anni Preadolescenti ed adolescenti Se i figli chiedono perché a me?

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L’OSPEDALIZZAZIONE Il ricovero L’ambiente ospedaliero

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IL TRATTAMENTO Attuali trattamenti • CHIRURGIA Come aiutare il bambino ad affrontare la paura dell’Intervento Chirurgico Possibili effetti collaterali della chirurgia I bambini e le amputazioni • CHEMIOTERAPIA Chemioterapia orale Chemioterapia Endovenosa Effetti Collaterali della Chemioterapia • RADIOTERAPIA Come funziona la radioterapia?

Prepararsi alla Radioterapia Cosa accadrà durante la Radioterapia?

Ridurre le paure del bambino • IMMUNOTERAPIA • TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO E TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI Quando è necessario un trapianto?

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A CHI AFFIDARSI: FIGURE PROFESSIONALI DI RIFERIMENTO Il medico oncologo 10

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L’infermiere professionale Lo psicologo in ospedale L’insegnante in ospedale Il volontario

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LA VITA VA AVANTI Il vostro bambino Scuola e amici I genitori Fratelli e sorelle Gli amici e la famiglia

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LA FINE DELLE CURE: COSA CI RISERVA IL FUTURO? Cura della salute Reagire allo stress dell’essere “sopravissuti” Quando cercare aiuto Condividere le preoccupazioni con i professionisti sanitari

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QUANDO LA MALATTIA NON PUÒ ESSERE CURATA Le cure palliative Cure in ospedale Cure a domicilio Preoccupazioni quotidiane Influssi culturali A proposito del dolore

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IN FAMIGLIA: A PROPOSITO DELLA MORTE Il valore della ricerca Farcela con la famiglia

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APPENDICE PER FRATELLI Le reazioni alla morte di un fratello o di una sorella Come può sentirsi emotivamente un fratello od una sorella Come può sentirsi fisicamente un fratello od una sorella Persone che puoi chiamare per avere supporto Comportamenti distruttivi da evitare

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Carta dei Diritti dei Bambini e degli Adolescenti Legislazione e riferimenti utili

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Bibliografia 11

Caro genitore, sono una mamma, mi chiamo Silvia, sono la mamma del piccolo Antonio, che a quattro anni – nell’estate 2007 - si è ammalato di un tumore, un linfoma. Sono un genitore, dunque, che ha da poco superato alcune delle fasi descritte in questo libretto così preciso, fasi che tu stai affrontando ora, vicino al tuo bambino. Non ho molto da aggiungere a chi ha scritto per te fino ad ora, questa lettera nasce dal desiderio di condividere con te la nostra esperienza, di Antonio, mia e di mio marito, di nostra figlia Emma, che all’epoca aveva poco più di sette anni, certa che capirai.

Di frequente, quando il tumore di un figlio entra di prepotenza nella nostra vita, ci sentiamo impauriti, terrorizzati, ma soprattutto ci sentiamo soli, diversi dagli altri. Così ci siamo sentiti noi, così magari ti stai sentendo anche tu. Ti scrivo proprio perché dalla mia esperienza ho capito che non siamo soli, non siamo diversi, come non lo sei tu. Non sei solo nella disperazione prima, nella metabolizzazione poi, nei dubbi, nella paura, nei piccoli passi che ogni giorno, ogni notte, stai affrontando. Non sei solo, tu e il tuo bimbo siete parte di un gruppo, di un folto gruppo di persone che come te, come noi, ha lottato e lotterà per la salute del proprio piccolo. Come si fa a lottare contro un tumore ti starai chiedendo… Cosa posso fare in prima persona, come genitore? Tanto, tanto. Non abbandonare la tua forza, non lasciarti travolgere dagli eventi. Cerca di rimanere ancorato alla realtà, giorno dopo giorno. Non pensare al domani, ma al traguardo dell’oggi. Trasmetti serenità al tuo bimbo, continua a trasmettergli ciò che, fino a prima della malattia, gli donavi: gioco, lettura, condivisione, sorrisi, attenzione.

E speranza. Un bimbo, sai, si fida completamente di noi genitori, noi siamo lo specchio attraverso il quale vede la realtà. Se noi siamo forti, se riusciamo a donargli serenità senza nascondergli la realtà della malattia, senza sminuire il tumore ma senza trasformarlo in un cataclisma in grado di distruggerci, se riusciamo ad essere sinceri senza mostrarci abbattuti, il tuo bimbo vivrà la malattia come un momento, brutto e certo lungo, ma pur sempre un momento, solo una fetta della sua esistenza. Leggi con lui, gioca, raccontagli cosa avviene mantenendoti sereno e sorridente, comunicagli – con i gesti, con le parole - la tua forza. Sarà la sua. Anche se sta soffrendo, anche se ti pare non reagisca, non mollare, non darti per vinto.

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So bene che insieme alla malattia sei chiamato ad affrontare tanti problemi collaterali. Il nuovo assetto famigliare ad esempio, soprattutto se hai altri figli, com’ è stato per noi. Ad Emma non abbiamo nascosto nulla, ha continuato a frequentare il fratello anche in ospedale ogni volta che era possibile, ci ha aiutato nella cura, nelle medicazioni… la capacità di una bimba di sette anni di capire e partecipare è maggiore di ciò che noi adulti ci aspettiamo. Anche lei, come il fratello, aveva bisogno di sostegno, di comprensione, di essere considerata parte di ciò che accadeva, non esclusa perché sana. Ogni sera un genitore rimaneva con lei mentre l’altro era in ospedale, la compagnia ora dell’uno ora dell’altra era diventato un rito, una certezza. Anche lei, come noi, aveva bisogno di sapere che non era sola.

Sai, oggi, a due anni e mezzo di distanza dall’ inizio della chemioterapia Antonio non ha ricordi della malattia, il suo carattere è tale e quale era prima di ammalarsi, solare e sempre allegro. Come Emma, nonostante il coinvolgimento totale, non ricorda molto di tutto ciò che è stato. Né io né mio marito siamo ancora in grado di dimenticare, ma insieme ai ricordi brutti portiamo dentro di noi anche l’eco di momenti positivi: l’affetto di chi ci ha accompagnato, il sostegno e la partecipazione del personale ospedaliero, medici, infermiere, addetti - persone che ci sono state indispensabili sotto ogni profilo, professionale e umano - i piccoli passi verso la guarigione, il sorriso incredulo e soddisfatto dei nostri bimbi una volta a casa, definitivamente. I controlli sono il nostro pane, ma già c’ è tanto dietro le spalle.

Una diagnosi di tumore non equivale ad una sentenza sulla vita definitiva, vale sempre la pena ricordarlo.

Silvia 13

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La Diagnosi di Malattia Che cosa sta succedendo ?

“Che cosa sta succedendo?”, “Non può essere vero!”, sono queste le parole che affollano la mente dei genitori. Quando viene comunicata la diagnosi di tumore ci si sente scioccati, “congelati” e ad essa possono seguire paure devastanti e sentimenti profondi di disperazione e rabbia, vissuti legittimi e condivisibili. È bene ricordare che la patologia tumorale in età evolutiva è molto diversa da quella che si esprime in età adulta; ci sono infatti alte probabilità di cura e di sopravvivenza per il vostro bambino, anche se i percorsi terapeutici possono essere piuttosto lunghi e dolorosi.

Apritevi e parlatene con amici e parenti o con lo psicologo, cercando di mantenere un atteggiamento calmo con il vostro bambino, per quanto è possibile.

Sarà difficile ricordare e comprendere tutto ciò che vi è stato comunicato dal medico (diagnosi, proposta di trattamento, consigli sulla gestione della comunicazione con vostro figlio ed in famiglia, ecc.), sia per la quantità di informazioni ricevute, sia per un meccanismo di selezione di informazioni che attiene alla nostra mente. Per cui non abbiate riserve nel caso di dubbi, incertezze e curiosità a richiedere un colloquio con il medico, lo psicologo o lo staff infermieristico; avere risposte chiare sarà utile per dipanare dubbi, false credenze e paure.

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Concedetevi il tempo per permettere a questa dura realtà di essere pensabile e ricordate che non avete alcuna colpa per la malattia di vostro figlio. Avere contratto un tumore non è colpa di nessuno.

Come mi sento ?

“Mi sento morire...”, “vorrei scappare...”, “non può essere vero!”, “ce la farò a sopportare tutto ciò?”; queste sono alcune frasi che riempiono la mente dei genitori dopo la diagnosi. I sentimenti possono essere davvero differenti da individuo ad individuo, anche se si possono ritrovare delle analogie tra chi ha avuto una simile notizia: una grande sofferenza, sentimenti di colpa, rabbia verso Dio, verso i medici, verso il mondo intero, impotenza e così via.

Nella stessa coppia capita che madri e padri manifestino la sofferenza in modi diversi. Questa differenza può essere fonte di incomprensione, distanza, dolore e rabbia tra i coniugi. Pensate che non tutti reagiscono alla stessa maniera, che non mostrarsi disperati non significa non essere addolorati. Piuttosto provate a confidarvi ed a confrontarvi su ciò che state sperimentando; ciò potrà permettere una maggior vicinanza affettiva, comprensione e tolleranza reciproca.

Parlare poi con persone care (amici, parenti) oppure rivolgersi a chi “c’è già passato”, come genitori che fanno parte di associazioni e/o gruppi di sostegno che si ritrovano periodicamente in ospedale, può farvi sentire meglio. A volte vi potreste sentire inutili, impotenti, infuriati od addirittura “matti”; tutto quello che state sperimentando fa parte di un processo di adattamento allo shock ricevuto, ed è piuttosto naturale.

Cosa dico a mio figlio ? È comprensibile il desiderio dei genitori di proteggere e preservare il proprio figlio dalla sofferenza ed è proprio questo desiderio che spinge al “non detto”, al dare spiegazioni non opportune, al fare come se “nulla fosse cambiato”.

Non è possibile nascondere una realtà così dirompente a vostro figlio, indipendentemente dall’età. È stato osservato infatti che il bambino più o 16

meno consapevolmente percepisce che qualcosa è cambiato: gli esami clinici, le ospedalizzazioni, il clima emotivo attorno a lui ed il comportamento dei genitori, dei fratelli e dei familiari necessariamente mutato, danno adito a fantasie ed a pensieri spesso terribili, (“forse sono stato cattivo e mi vogliono punire con le punture”, “forse sto per morire e nessuno può curarmi perché non sanno che cos’ho”, “forse i miei genitori non mi vogliono più bene”). I bambini pur sperimentando angosce profonde non sempre riusciranno a “dare un nome alle loro paure” e non sapranno qual è “il nemico da combattere”. Così il sentimento di solitudine, la perdita di sicurezza e di fiducia nei genitori e nella quotidianità che il “vuoto di informazioni” comporta, può generare risposte come l’irrequietezza, l’aggressività verso di sé e verso gli altri, il ritiro in sé e l’estrema passività. È noto invece che ciò che “si strappa allo sconosciuto” e diviene quindi conosciuto permette la comunicazione, la condivisione, l’espressione di sentimenti e di emozioni tra genitori e figli e la possibilità da parte del bambino di porre domande agli adulti di riferimento (genitori ed equipe) dipanando, come negli adulti, dubbi, preoccupazioni, paure, false credenze e fantasie terrifiche. Ciò permette inoltre la possibilità di prevedere gli eventi alleviando in molti casi l’ansia. È bene quindi verificare quali fantasie, idee ed informazioni abbia il bambino per aiutarlo a gestire questa esperienza, anche quando pensate che vostro figlio “sa”: questo perché il pensiero dei bambini differisce da quello degli adulti.

Cosa dire allora ?

Ogni genitore conosce il proprio figlio e su questa conoscenza e questo profondo legame si può modulare la comunicazione, diversa da famiglia a famiglia. Le parole rivolte a vostro figlio andranno adeguate alla sua età ed alla sua capacità di comprensione. Non ci sono regole da seguire, ma è bene ricordare che non è necessario dare informazioni tecnico-scientifiche, che forse vostro figlio non capirebbe, soprattutto se non richieste. Ciò che importa è la disponibilità al dialogo e l’atmosfera di accoglienza che lo circonda.

Spesso sono le risposte semplici, oneste e veritiere che soddisfano i bambini.

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Può essere utile accompagnare la spiegazione con disegni, l’uso di bambole e/o l’uso del gioco in modo che il bambino veda rappresentato ciò che state narrando e, magari, possa inserirsi nel disegno e nel gioco per richiedere chiarimenti o per mostrare a sé ed a voi cosa ha compreso. La ripetizione nel gioco di ciò che vivrà in termini di indagini diagnostiche e/o di trattamento può dargli l’opportunità di prepararsi all’evento, sentendosi rassicurato e sperimentando in un luogo-tempo “protetto” la sua visione della realtà, trovando significato ed elaborando l’esperienza.

Quando ?

La decisione su quando affrontare tale comunicazione sta solo a voi genitori. Ricordate che non siete soli, molti altri genitori hanno dovuto far fronte a questo momento; inoltre, il medico e lo psicologo possono supportarvi, ad esempio affiancandovi nel momento della spiegazione della situazione a vostro figlio. Non di meno molti genitori richiedono supporto emotivo ad altri familiari od amici, pregando loro di essere presenti quando si parlerà con il bambino. Sarebbe meglio informare vostro figlio prima dell’inizio del trattamento, così da accompagnarlo fin da subito nella cura permettendogli di poter chiedere “perché devo stare in ospedale?”, “perché mi danno questa medicina?...”.

Bambini in fascia 0-3 anni A questa età i bambini comprendono ciò che vedono e che possono “toccare con mano”. È comunque importante essere onesti magari parlando con il loro linguaggio: “hai una bua...” parlando della malattia, oppure “fai un pick nel culetto...” raccontando di una iniezione sulla natica o, ancora, “fai un pò di nanna e mamma è qui quando ti svegli...” per prepararlo all’anestesia. Una volta riferita la sua condizione di malattia e, di volta in volta, cosa incontrerà (terapia, ricovero, esami diagnostici...), la presenza dei genitori sarà fondamentale; dovrete infatti sostenerlo con il vostro “siamo qui vicino a te” e contenerlo nelle sue possibili sensazioni e reazioni di profonda angoscia, rabbia e perdita dell’esperienza di sé.

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Il toccarlo con delicatezza, l’abbracciarlo, il tenerlo tra le braccia, ma anche il parlargli dolcemente guardandolo negli occhi, potranno contenere, proprio come un contenitore concreto, il corpo e la mente del bambino e lui si sentirà protetto, sentirà di avere un confine che lo delimita, di avere qualcuno che “lo tiene”, che frena la sua irrequietezza e che non lo fa sentire “a pezzi”.

Quando è possibile rendetelo partecipe delle sue scelte in modo molto semplice, così che possa percepirsi ancora vitale, capace, per certi aspetti autonomo. Ad esempio, se è possibile, fategli scegliere il menù del giorno od il tipo di succo di frutta della merenda pomeridiana, offrendogli diverse opportunità.

Bambini in età prescolare: 3-6 anni I bambini di questa età possono vivere la malattia come una punizione per qualcosa che hanno fatto o detto. È importante deresponsabilizzarli da ciò ed affermare che la malattia non dipende da loro, da ciò che hanno detto o fatto, sottolineando che essa non è una punizione.

Il loro pensiero è ancora abitato dalla fantasia, dal mondo delle fiabe, dalla credenza che gli oggetti siano animati. Sarà così possibile che il vostro bambino possa pensare di essersi ammalato perché un suo compagno di scuola aveva l’influenza o che è stata una strega a farlo stare male.

Potrà essere utile semplificare la malattia attingendo a spiegazioni vicine al loro modo di pensare, ma sempre veritiere come ad esempio parlare della malattia come lotta tra “cellule sane” e “cellule malate”. Informateli anche del fatto che possono stare a contatto con gli altri, bambini e adulti, poiché il tumore non si “attacca” e non è contagioso.

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Sarà utile di volta in volta: 1) comprendere cosa li spaventa; 2) aiutare i vostri figli a ridurre l’ansia dando loro spiegazioni comprensibili e veritiere.

Bambini in età di latenza: 7-10 anni A questa età i bambini sono molto più consapevoli di sé e degli altri e le spiegazioni possono essere un pò più precise. Procedete per gradi, senza sommergerlo di informazioni; dategli modo di chiedere, di fare domande e, quando non ve la sentite di rispondere, rivolgetevi allo staff di cura. Dategli speranza, poiché il percorso potrà essere lungo, ma insieme potrete affrontarlo. Ancora, siate onesti e veritieri in modo che vi senta autentici e si possa affidare con fiducia. Tutto ciò in un’atmosfera di amore.

Preadolescenti ed Adolescenti Per quanto riguarda i preadolescenti e gli adolescenti i concetti sopra espressi possono ritornare utili. Date la possibilità a vostro figlio, se vuole, di essere presente ai colloqui con lo staff di cura o di avere colloqui individuali con il medico e/o lo psicologo per eventuali curiosità, dubbi e necessità personali. Ricordate che vostro figlio è un adolescente e avrà necessità di momenti in cui sentire il controllo della situazione e di essere “padrone di sé e delle proprie scelte”, ma avrà anche bisogno di potersi appoggiare ai propri genitori senza per questo essere considerato “infantile” o “mammone”. Aiutatelo ad oscillare tra queste due posizioni, funzionali per questo momento drammatico e per la crescita, coinvolgendolo nelle decisioni ed ascoltando il suo parere sul da farsi. A seconda dell’età, inoltre, e delle politiche della struttura, anche al bambino/ragaz20

zo può essere richiesto di firmare il Consenso Informato al trattamento. In ogni caso, di pari passo con la crescita, vostro figlio potrà avere necessità di richiedere spiegazioni già ottenute ed approfondire alcuni contenuti sulla malattia e sui trattamenti.

Se i figli chiedono “Perché a me ?”

Ricordate loro che non hanno alcuna colpa per ciò che sta succedendo, che la malattia non è una punizione, che non l’hanno “presa” da qualcuno o da qualcosa e neppure che possono “contagiare” qualcun altro.

Nella nostra società i bambini vengono bombardati di notizie ed informazioni dai media, dai coetanei e dagli adulti significativi, così può succedere che abbiano già avuto a che fare con il “concetto cancro” od addirittura aver incontrato “l’evento cancro” in famiglia.

Molti di loro, soprattutto preadolescenti ed adolescenti, accostano al tumore l’immagine della persona calva, dimagrita ed il pensiero della morte. È bene allora chiarire che c’è differenza tra malattia negli adulti e nei bambini, che si tratta di una malattia seria, ma che si può curare e che ci sono persone che sono guarite. Spiegate, quando richiesto, che ci saranno effetti collaterali per le terapie (es. la caduta dei capelli) che scompariranno una volta portate a termine. Fondamentale è infondere fiducia nei trattamenti e nello staff medico-infermieristico a cui ci si riferisce.

Riassumiamo i benefici di una comunicazione onesta: • vostro figlio può avere fiducia in voi e nello staff di cura • vostro figlio saprà cosa aspettarsi • le informazioni oneste aiutano il bambino a correggere false credenze e fantasie terribili su di sé e sulla malattia • se il bambino comprende l’importanza di alcune cose (assumere medicine, sottoporsi ad esami diagnostici...) potrà essere più collaborativo durante il trattamento e ciò gioverà a se stesso, a voi genitori ed agli operatori • il conoscere e capire la sua malattia permette a vostro figlio di percepire un senso di controllo durante quei momenti in cui si sentirà fuori controllo • voi genitori potrete aiutare vostro figlio ad imparare come superare le situazioni difficili • il vostro bambino svilupperà abilità che gli saranno utili per tutta la vita 21

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L’ Ospedalizzazione il Ricovero Anche questa tappa del percorso di cura porta con sé tante domande: • “Come vivrà mio figlio l’ospedalizzazione?”

• “Come si sentirà mio figlio durante il trattamento?”

• “Cosa posso fare come genitore per aiutarlo?”

Come vostro figlio vivrà l’ospedalizzazione ed il trattamento dipende da molteplici fattori: la sua età, il suo livello di sviluppo, la sua personalità, la sua capacità di far fronte alle situazioni, non meno importante la sua preparazione alla situazione e l’atteggiamento dei genitori di fronte a ciò.

Come menzionato nel capitolo precedente ciò che può essere conosciuto attraverso le parole e le immagini è meno spaventoso di ciò che non è stato neppure pensato. Allora il presentare al bambino la prossima ospedalizzazione con il racconto degli ambienti e del personale che incontrerà, meglio se supportato da opuscoli che riportano immagini e/o disegni del reparto, potranno alleggerire in lui la tensione e l’ansia. Meglio ancora se sarà possibile concordare con il medico 23

una “visita guidata” dell’ospedale in modo che possa vedere concretamente dove andrà di lì a poco.

Mamma e papà conoscono il proprio figlio e sanno come generalmente gestisce lo stress. Quindi possono informare l’equipe ospedaliera di ciò ed insieme confrontarsi e collaborare, affinché il bambino risenta il meno possibile del regime di ricovero e del trattamento.

L’Ambiente Ospedaliero Aggiungere un tocco di familiarità introducendo foto, disegni, giocattoli ed altre cose personali nella stanza del bambino, può rendere l’ospedale un luogo meno spaventoso. Questi accorgimenti possono aiutare l’avvio di un dialogo tra lo staff medico e vostro figlio.

Una delle cose più spaventose per molti bambini è essere separati dai propri genitori e parenti. Sempre più gli ospedali ed i centri terapeutici aiutano la famiglia ed il bambino a passare il maggior tempo possibile insieme, permettendo visite frequenti e mettendo a disposizione poltrone-letto per i genitori nella stanza o nelle immediate vicinanze. Se l’ospedale non ha letti per voi, potete chiedere di dormire su una sedia vicino al letto del vostro bambino.

Se il bambino ha difese immunitarie tali da poter uscire dalla sua camera può trovare beneficio ad accedere alla stanza da gioco presente in reparto.

Essa è gestita da volontari di varie associazioni che si ruotano nella frequentazione della struttura e dispone di giocattoli e materiale da disegno dando così ai bambini la possibilità di parlare e giocare più di quanto non facciano con i propri amici a casa od a scuola. L’impostazione della stanza da gioco permette ai bambini di rilassarsi ed essere più a proprio agio nell’ambiente ospedaliero. I volontari presenti e/o lo psicologo possono parlare ai genitori e ad altri membri dello staff medico delle paure o delle preoccupazioni che il bambino può condividere e far emergere durante il gioco.

Se vostro figlio non può alzarsi dal letto per andare nella stanza da gioco, i volontari e lo psicologo possono fare il proprio lavoro anche nella sua stanza, permettendogli di sperimentarsi “normale”, poichè capace di giocare e godere di quel momento come gli altri bambini della sua età. Sostenetelo il più possibile quindi nel suo desiderio di giocare.

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il Trattamento Per pianificare il miglior trattamento lo staff medico deve porre attenzione alla salute generale del vostro bambino, al tipo di cancro, allo stadio della malattia, all’età ed a molti altri fattori. A partire da queste informazioni, il medico preparerà un piano di trattamento specifico per quel bambino tenendo conto dei protocolli di cura nazionali ed internazionali. È bene ricordare che persino bambini con lo stesso tipo di cancro possono ricevere trattamenti differenti. A seconda di come risponde il bambino al trattamento il medico può decidere di cambiare il piano terapeutico. Se ci sono elementi di non chiarezza sui protocolli di cura di vostro figlio è bene fare domande al pediatra oncologo di riferimento che potrà chiarirvi le idee.

Prima che il trattamento abbia inizio il medico discuterà con voi genitori il piano di cura scelto, inclusi i benefici, i rischi e gli effetti collaterali. Quindi sarà importante parlarne con il bambino in presenza del medico, o del medico e dello psicologo insieme, per sostenere la coppia genitoriale e/o per dare chiarimenti rispetto ad aspetti tecnici della cura.

Il medico stesso può spiegare il trattamento e rispondere alle domande del bambino/adolescente ed infine richiedere il consenso scritto ai genitori per procedere con il trattamento. Potrà essere richiesto anche a vostro figlio il proprio consenso prima del trattamento, a seconda dell’età e della politica ospedaliera.

Il piano terapeutico può sembrare complicato all’inizio: una preoccupazione iniziale è normale e comprensibile. Lo staff di cura spiegherà ogni passo da effettuare e voi tutti prenderete presto dimestichezza con le procedure.

Molti genitori trovano utile avere una copia del piano terapeutico a cui fare riferimento man mano che il trattamento stesso viene effettuato; ciò può anche aiutarvi ad organizzare la vostra quotidianità. Non abbiate timore di mostrare i vostri dubbi e di porre domande o, ancora, di confrontarvi se sentite che qualcosa non va. Se sentite di aver bisogno di più tempo per parlare con il medico accordatevi per un appuntamento.

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Ricordate: voi genitori siete una parte del team di cura e dovreste essere coinvolti nel trattamento del vostro bambino.

Attuali Trattamenti I tipi di trattamento maggiormente usati per contrastare il cancro sono la chirurgia, la chemioterapia, la radioterapia, l’immunoterapia ed il trapianto di midollo osseo. Si utilizzano questi trattamenti per distruggere le cellule cancerose e successivamente asportare, se necessario, le masse tumorali.

A seconda del tipo di tumore, i bambini possono essere sottoposti ad un tipo di trattamento od a più trattamenti combinati. La maggior parte dei bambini riceve una terapia combinata.

I trattamenti per il cancro spesso causano effetti collaterali indesiderati e spiacevoli quali nausea, perdita dei capelli e diarrea. Gli effetti collaterali si verificano poiché il trattamento che uccide le cellule cancerose può danneggiare anche alcune cellule sane. Appena il bambino inizia il trattamento, potreste voler tenere a mente i seguenti punti: • i tipi di effetti collaterali e quanto essi saranno importanti sono determinati dal tipo di medicinale, dal dosaggio e da come il fisico del bambino reagirà ad essi • il medico pianifica il trattamento cosicché il bambino possa avere il minor numero possibile di effetti collaterali • lo staff medico-infermieristico ha modo di diminuire gli effetti collaterali della cura: parlate con i membri dello staff di ciò che può essere fatto prima, durante e dopo il trattamento • la maggior parte degli effetti collaterali sparisce poco dopo che il trattamento è terminato Ricordate che non tutti i bambini riportano gli stessi effetti collaterali, qualcuno ne riporta pochi, se non addirittura nessuno.

La gravità ed il tipo degli effetti collaterali variano, inoltre, da bambino a bambino e possono modificarsi nel tempo. L’equipe di cura potrà riferirvi a quali effetti collaterali vostro figlio andrà incontro e come trattarli. Se 26

saprete quali effetti collaterali possono verificarsi, potrete riconoscerli rapidamente ed essere di aiuto a vostro figlio mitigandone l’ansia.

Chirurgia Per molti tumori solidi, la chirurgia è una parte essenziale del trattamento.

La chirurgia è una terapia locale per rimuovere il tumore: anche il tessuto circostante il tumore può essere rimosso durante l’operazione. Talvolta la chemioterapia è usata per ridurre la massa tumorale prima che venga rimossa rendendo l’intervento più facile.

Come aiutare il bambino ad affrontare la paura dell’Intervento Chirurgico Il bambino è incline ad avere molte paure per ciò che concerne la chirurgia e potrebbe chiedere: • • • • •

“Com’è essere anestetizzati?”

“Sentirò molto dolore?”

“Il mio corpo cambierà?”

“Come mi sentirò dopo l’operazione?”

“I miei genitori saranno con me quando mi sveglierò?”

Vediamo alcuni suggerimenti che potrebbero aiutare il vostro bambino ad affrontare l’intervento chirurgico: • Date risposte sincere alle domande di vostro figlio: forse vorrà

sapere se sarete con lui in sala operatoria o se sentirà dolore durante l’intervento, ad ogni modo ciò che direte dovrà corrispondere a ciò che accadrà realmente. Vostro figlio ha bisogno di fidarsi di voi.

• Siate informati il più possibile sull’intervento: i membri dello

staff possono darvi le informazioni necessarie per preparare il vostro bambino così da poter dare risposte corrette. Utile potrà essere 27

supportare il racconto di ciò che accadrà con l’uso di disegni, pupazzi, bambolotti e di strumenti medici (siringhe, lacci emostatici, garze...) messi a disposizione da essere così manipolati dal piccolo e resi meno spaventosi.

• Se è possibile visitate la sala operatoria e la stanza di ricovero prima

dell’operazione: per aiutare i bambini a prepararsi all’operazione molti ospedali li incoraggiano a visitare le stanze nelle quali si troveranno durante l’intervento ed il ricovero. Possono incontrare e parlare con le persone che saranno presenti e ciò può aiutare i bambini ad avere un maggior controllo sulla situazione. Ancora, ai bambini piccoli, può essere mostrata una mascherina chirurgica da indossare o da mettere su un giocattolo o su un’altra persona.

• Parlate con il vostro bambino di ciò che prova e delle sue

preoccupazioni: provate a chiedere quali sono le sue sensazioni e/o preoccupazioni riguardo l’intervento.

Possibili effetti collaterali della Chirurgia Gli effetti collaterali della chirurgia dipendono dalla regione interessata dal tumore, dal tipo di operazione, dalla salute generale del bambino e da altri fattori. Gli effetti collaterali più comuni includono dolore, mal di testa, nausea e costipazione. Questi effetti possono dipendere dall’intervento, dagli antidolorifici o dalla mancanza di movimento. Parlate con il medico per alleviare eventuali effetti collaterali nel vostro bambino.

I Bambini e le Amputazioni Nel passato le amputazioni erano spesso necessarie per rimuovere i tumori che colpiscono le ossa degli arti. A seconda del tipo di tumore, comunque, i medici usano sempre più procedure che rendono l’amputazione non necessaria e, ad oggi, pochissimi bambini la subiscono. Lo staff medico spiegherà le opzioni disponibili.

Per alcuni bambini, comunque, l’amputazione rimane la migliore scelta.

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Questi hanno preoccupazioni speciali: vorrebbero sapere com’è non avere un braccio od una gamba; se saranno capaci di fare le cose di tutti i giorni; come le faranno; come si comporteranno gli altri nei loro confronti.

Potrebbero sentire una carenza di integrità dopo l’intervento. A volte è più difficile per i genitori che per i bambini abituarsi ad un’amputazione.

In genere, i bambini più piccoli si abituano più in fretta. Gli adolescenti hanno specifiche preoccupazioni: possono essere più sensibili per ciò che concerne il modo in cui appaiono agli altri; possono preoccuparsi di come l’amputazione possa influenzare lo sviluppo ed il mantenimento delle relazioni, la partecipazione ad attività sportive, il matrimonio e l’avere figli.

Può essere utile per il bambino vedere come altri si sono abituati ad un’amputazione: incontrare altri bambini amputati che ce l’hanno fatta può rassicurarli. Il vostro bambino imparerà che può avere comunque una vita piena ed attiva. Può essere anche utile per lo staff medico mostrargli un arto artificiale ed altri dispositivi che lo aiuteranno nel movimento.

Egli potrebbe avvertire il “dolore dell’arto fantasma” una sensazione inquietante ma comune; così sensazioni come il freddo, il prurito ed il dolore vengono avvertite nell’area della protesi come se facesse realmente parte del corpo.

Ciò sembra dipendere dal fatto che il cervello è stato abituato a ricevere informazioni dai nervi dell’arto che è stato amputato e ci vuole tempo perché esso si abitui ai nuovi messaggi provenienti da quelli rimasti nel ceppo dell’arto amputato. A volte un massaggio od il cambio di posizione del ceppo può recare sollievo. Parlate con il medico per capire come alleviare gli eventuali dolori che lamenta vostro figlio.

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Chemioterapia Per chemioterapia si intende l’uso di “sostanze anticancerose” atte a trattare il tumore. Dato che alcune sostanze anticancerose funzionano meglio insieme piuttosto che da sole essa può essere combinata. A seconda del tipo di tumore del bambino e delle sostanze usate la chemioterapia può essere somministrata in uno o più dei seguenti modi: • Per bocca (somministrazione orale) – le sostanze vengono ingoiate sotto forma di liquido o pillole. Se il vostro bambino ha difficoltà nell’ingoiare pillole, rompetele in frammenti più piccoli o trituratele e mescolatele ai cibi che più gli piacciono.

• Per via endovenosa (IV) – le sostanze vengono iniettate attraverso siringhe in vena od in una via circolatoria, ad esempio nel Catetere Venoso Centrale (CVC).

• Per via intramuscolare (IM) – le sostanze vengono iniettate tramite siringhe nel muscolo. Questa procedura può essere piuttosto dolorosa per il bambino.

• Per via sottocutanea (SC) – le sostanze vengono iniettate tramite piccoli aghi appena sotto la cute.

• Per via intratecale (IT) – le sostanze sono iniettate tramite appositi aghi nello spazio intorno al midollo spinale.

Chemioterapia Orale Quando possibile, coinvolgete il bambino in questo tipo di trattamento: per esempio potreste tenere un calendario speciale per aiutarlo ad appuntare quando assumere le medicine. I bambini più grandi, in particolare gli adolescenti, possono voler essere responsabili della somministrazione dei propri farmaci. Nonostante questo assicuratevi che le prescrizioni del medico vengano seguite fedelmente e notificate al medico se a vostro figlio mancano alcuni farmaci o se ne rigetta qualcuno.

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Chemioterapia Endovenosa Il bambino assumerà le sostanze attraverso un sottile ago inserito in una vena, solitamente della mano o del braccio. Nei neonati e nei bambini molto piccoli l’ago può essere posizionato in una vena nel cuoio capelluto.

Sebbene fare la chemioterapia solitamente non causi dolore, può essere doloroso l’inserimento dell’ago, come la sensazione di bruciore causata dal circolo della sostanza. Se la sostanza fuoriesce dalla vena può bruciare la pelle.

Un altro modo per somministrare la chemioterapia è attraverso un catetere venoso centrale (CVC). Il catetere rimane posizionato per tutto il corso del trattamento cosicché la sostanza possa essere somministrata senza la necessità di inserire un ago in vena ogni volta. Mentre il bambino è sotto anestesia locale o totale, il catetere è usualmente inserito in una vena ampia nel petto, praticando una piccola incisione vicino al collo. I cateteri venosi centrali più comunemente usati sono: 1) di tipo esterno (ad esempio un catetere Broviac od Hickman) per cui il tubo di plastica si estende fuori dal corpo; 2) di tipo sottocutaneo (ad esempio un catetere Port-a-Cath) che necessita di un ago posizionato in esso ogni volta che viene usato. Questo tipo di catetere può essere preferito dagli adolescenti o dalle famiglie che non possono occuparsi di un catetere che ha bisogno di speciali cure quotidiane.

Il catetere venoso centrale è anche utile per le trasfusioni e per i prelievi ematici, evitando continue manovre dolorose per i piccoli pazienti.

Effetti Collaterali della Chemioterapia Gli effetti collaterali possono verificarsi quando le sostanze anticancerose agiscono non solo sulle cellule malate ma anche su quelle sane. Sostanze differenti producono effetti collaterali diversi che possono essere sia acuti (si verificano all’improvviso) che ritardati (si verificano giorni, settimane, anni dopo la chemioterapia).

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I più comuni effetti collaterali della chemioterapia sono: • • • • • •

perdita di capelli aumento o perdita di peso nausea e vomito stipsi o diarrea infiammazioni del cavo orale (stomatiti) mancanza di forze-energie (astenia)

Radioterapia La radioterapia è un trattamento con radiazioni ad alta energia atta a danneggiare o distruggere le cellule cancerose. Come la chirurgia la radioterapia è una terapia locale. I raggi sono indirizzati alla parte del corpo che presenta il tumore ed il trattamento distrugge le cellule cancerose nell’area colpita o minacciata.

Dopo la chirurgia, la radioterapia può essere usata per interrompere lo sviluppo delle cellule cancerose residue.

Come funziona la Radioterapia?

Tutte le cellule del corpo umano, incluse le cellule cancerose, contengono una sostanza chiamata DNA la quale dice alle cellule come formarsi e svilupparsi.

Nella radioterapia le radiazioni danneggiano il DNA delle cellule cancerose causandone la morte prima che nascano altre cellule.

Il tumore si ridurrà così man mano che le cellule cancerose muoiono.

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Prepararsi alla Radioterapia Prima che il trattamento inizi un medico specializzato in radioterapia parlerà con voi e con il vostro bambino del trattamento. Il medico marcherà l’area esatta del corpo del bambino che verrà sottoposta alle radiazioni; questa demarcazione garantisce che il trattamento sia indirizzato alla stessa zona ogni volta. Questi marchi, o piccoli tatuaggi, non sono dolorosi – la pelle è solo punta – ed occorre che stiano al proprio posto durante tutto il trattamento. La cute potrà diventare più tenera durante la radioterapia: sarà quindi importante evitare l’uso di saponi o lozioni vicino ai marchi o nella parte del corpo che riceve le radiazioni senza l’approvazione del team di cura.

A causa dell’esposizione alle radiazioni non vi sarà consentito sostare nella stanza con il vostro bambino durante il trattamento. È bene ricordare che vostro figlio non sarà radioattivo durante o dopo la radioterapia, quindi nessuno abbia paura di stargli accanto.

Cosa accadrà durante la Radioterapia?

La radioterapia non causa dolore: è un pò come fare una normale radiografia, a parte il fatto che occorre che il bambino vi sia sottoposto per più tempo.

Dato che alcuni bambini piccoli sono spesso incapaci di stare fermi, il medico può somministrare loro un farmaco per aiutarli a rilassarsi o ad addormentarsi. Le parti del corpo non trattate saranno coperte con speciali scudi fatti di piombo per proteggerle dalle radiazioni.

Ridurre le Paure del Bambino Alcuni bambini possono trovare le macchine per la radioterapia inquietanti.

La maggior parte dei centri di radioterapia faranno fare a genitori e bambini un giro dell’area prima dell’inizio del trattamento, così che tutti possano vedere come appaiono le macchine. I bambini più piccoli possono aver paura di essere lasciati soli nella stanza: si potrà ribadire al bambino che sarete fuori ad attenderlo. In alcuni ospedali è possibile vedere il bambino 33

mentre riceve il trattamento attraverso telecamere a circuito chiuso o speciali finestre: egli potrà sentirsi meglio sapendo che lo state guardando.

Immunoterapia L’Immunoterapia è stata sviluppata per supportare la capacità intrinseca del corpo di combattere le malattie. Il sistema immunitario – il sistema con il quale il corpo si difende – sa quando delle sostanze che non dovrebbero essere presenti, come i batteri ed i virus, sono nel corpo e, di conseguenza, le attacca. Il sistema inoltre riconosce quando le cellule cambiano, come le cellule che diventano cancerose, e di conseguenza le attacca.

Nell’immunoterapia, le sostanze chiamate modificatori della risposta biologica (BRM), sono somministrate ai pazienti con tumore. I BRM sono sostanze normalmente sintetizzate dal corpo per combattere le malattie e distruggono le cellule cancerose cambiando il modo in cui il corpo reagisce ad un tumore. Inoltre possono aiutare il corpo a sostituire le cellule sane distrutte dalla chemioterapia.

Numerosi tipi di BRM sono usati nel trattamento del cancro come, ad esempio: citochine, interleuchina, fattori colon-stimolanti ed anticorpi monoclonali.

Trapianto di midollo osseo e Trapianto di cellule staminali Alcuni bambini che hanno la leucemia od altri tipi di cancro possono aver bisogno di un trapianto di midollo osseo (BMT) o di un trapianto di cellule staminali (PBSCT). In questi trattamenti le cellule del sangue nel midollo osseo malato o danneggiato – il materiale spugnoso che riempie l’interno delle ossa e crea le cellule del sangue – sono sostituite da cellule sane (cellule staminali), che daranno vita a nuove cellule sane.

Le cellule staminali sono cellule non sviluppate che producono tre tipi di cellule del sangue: • globuli bianchi, che combattono le infezioni • globuli rossi, che portano l’ossigeno e rimuovono i rifiuti dagli organi e dai tessuti • piastrine, che rendono il sangue in grado di coagularsi La maggior parte delle cellule staminali si trovano nel midollo osseo, ma 34

alcune – chiamate cellule staminali periferiche del sangue – sono raccolte nel flusso sanguigno. Anche il sangue del cordone ombelicale contiene cellule staminali. Se il vostro dottore propone un trapianto di cellule staminali per il vostro bambino, queste possono provenire dal midollo osseo o dal sangue di un donatore, dal sangue di un cordone ombelicale o dal sangue e midollo osseo del bambino stesso.

Le cellule staminali sane si sviluppano in due modi: • si dividono per formare altre cellule staminali • diventano globuli bianchi, globuli rossi, e piastrine

Quando è necessario un Trapianto?

Due circostanze creano il bisogno di un trapianto: la prima è quando lo stesso cancro ha danneggiato il midollo osseo, quindi BMT e PBSCT sono comunemente usate nel trattamento di leucemia e linfoma; la seconda circostanza è quando un trattamento richiede una tale dose di chemioterapia o radioterapia che il midollo osseo del bambino si danneggia. La chemioterapia e la radioterapia puntano a tutte le cellule che si dividono rapidamente: quelle cancerose si moltiplicano più velocemente di quelle sane e così sono distrutte dalle terapie. Le cellule del midollo osseo, comunque, si dividono più rapidamente delle altre cellule sane, quindi, trattamenti ad alto dosaggio, possono avere un effetto nocivo anche su di esse.

Un BMT od un PBSCT può essere fatto in tre modi: come trapianto autologo, trapianto allogenico o trapianto singenico.

• Trapianto Autologo – sono utilizzate le cellule staminali del bambino stesso o le cellule PBSC. Si ottengono dal 35

midollo osseo o dal sangue usando la procedura di aferesi. Le cellule staminali sono raccolte mentre il bambino è in remissione. Per essere sicuri che le cellule cancerose rimaste vengano distrutte il midollo può essere trattato con sostanze anticancerose. Dopo che il midollo osseo o le PBSC vengono raccolti, il bambino riceve una dose massiccia di chemioterapia, solitamente da 2 a 6 giorni e, di frequente, l’irradiazione totale del corpo, in una o più dosi per numerosi giorni, al fine di sbarazzarsi del cancro. Il sangue di midollo osseo raccolto, o le PBSC, sono quindi reintegrati nel corpo del bambino per via endovenosa come fosse una trasfusione.

• Trapianto Allogenico – vengono utilizzati per il trapianto il midollo osseo o le PBSC provenienti da un parente, un genitore od un donatore non famigliare, purchè abbiano caratteristiche il più possibile simili a quelli del paziente. Ad esempio il trapianto del sangue da cordone ombelicale è allogenico.

• Trapianto Singenico – sono usati per il trapianto sangue midollare o PBSC provenienti da un gemello identico.

Prima del trapianto di midollo viene inserito solitamente un catetere attraverso il quale vengono impiantati il midollo sano o le PBSC che viaggiano attraverso il flusso sanguigno fino al midollo osseo, iniziando a creare globuli bianchi, rossi e piastrine.

Solitamente occorrono dai 14 ai 30 giorni alle cellule staminali trapiantate per creare abbastanza globuli bianchi utili nel combattere l’infezione e creare altre cellule del sangue. Durante questo lasso di tempo, il vostro bambino sarà ad alto rischio di infezioni, anemia ed emorragia. Il ripristino completo del sistema immunitario di vostro figlio può richiedere 1 o 2 anni dopo un trapianto autologo, allogenico o singenico. Il bambino può aver bisogno di rimanere in una stanza di ospedale libera il più possibile da ciò che può causare infezioni. Gli sarà fornita, in questo periodo, una cura di supporto che include trasfusioni e somministrazione di antibiotici.

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A chi affidarsi: figure professionali di riferimento il Medico Oncologo L’ambiente socioculturale e le esperienze passate influenzano il rapporto che il paziente stabilisce col medico; infatti, aver vissuto esperienze di malattia, ospedalizzazioni e separazioni dai genitori determinano una forte angoscia nei confronti di questa figura. È indispensabile che si crei un buon rapporto tra il medico ed il vostro bambino, creando un clima di fiducia reciproca; tutto ciò non potrà che favorire un’ospedalizzazione più positiva e serena.

Fino ad una certa età, per il bambino, il medico oncologo, il pediatra, il medico di famiglia sono “dottori”.

Fino a 6 anni d’età il bambino considera il medico al pari dei suoi genitori poiché, in alcuni casi, può svolgere le stesse funzioni. L’atteggiamento, il tono di voce, il modo in cui sarà maneggiato, saranno fattori che influenzeranno il giudizio del bambino nei suoi confronti. Dopo i 6 anni, l’idea che avrà del ruolo del medico sarà più chiara e non temendolo più come persona potrà stabilire un contatto fisico. L’unica 37

paura rimasta riguarda il dolore che il suo intervento potrebbe provocare.

Intorno agli 8 anni darà importanza alla capacità di ascolto e di dialogo, alla franchezza, alla comprensione ed alla simpatia, oltre che ad un sincero rapporto affettivo.

Verso i 10 anni, attraverso l’informazione e l’immagine espressa dalla famiglia, comprenderà sempre più il suo ruolo utilitaristico.

A partire dalla preadolescenza percepirà la sua funzione e la sua appartenenza ad una determinata categoria professionale, tenendo in minor considerazione le sue qualità personali ed il rapporto affettivo ricercato in precedenza.

Il medico può essere considerato da alcuni bambini come un eroe, soprattutto quando alle spalle ci sono genitori che hanno sempre accettato ed ammirato tale figura di cura come autorità benefica, sia in condizioni di salute che di malattia. I piccoli provano allora ammirazione, identificazione ed un pizzico d’invidia per il possesso di strumenti desiderabili.

L’onnipotenza del medico, oltre ad essere rassicurante, può generare, allo stesso tempo, un senso di oppressione e di timore: è lui che decide tutto, spesso senza consultare il paziente, ma solo i genitori.

Con il bambino o l’adolescente l’oncologo dovrebbe mostrarsi disponibile ed interessato, limitando al minimo gli interventi dolorosi e spiegando, quando è possibile, la natura e le ragioni dei trattamenti a cui lo sottopone.

L’Infermiere Professionale L’infermiere è un professionista dell’area della sanità capace di utilizzare le risorse a sua disposizione attraverso un tipo di assistenza di natura tecnica, relazionale ed educativa. È il gestore di un intervento che tiene conto della globalità della persona.

Uno degli obiettivi dell’assistenza infermieristica è quello di offrire un supporto ai degenti nelle diverse fasce d’età per raggiungere e mantenere un livello di salute ottimale; ciò è raggiungibile solo mantenendo un equilibrio tra “curare” e “prendersi cura”.

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Gli infermieri, nell’ambito delle loro competenze, sostengono la ripresa dell’autonomia della famiglia, instaurando con il bambino e con i suoi genitori un rapporto di fiducia e collaborazione. La genitorialità dell’assistenza infermieristica si rivolge principalmente ai piccoli pazienti, con modalità differenti a seconda della loro età e della capacità di interazione, ma anche a voi genitori che in qualche modo volete riapprendere a gestire la vita quotidiana. Partecipando attivamente al processo assistenziale accompagnati dalla figura infermieristica, potrete riappropriarvi delle vostre competenze ed acquisirne di nuove; questo si rivelerà utile sia in ospedale, dove vi sentite seguiti e protetti, sia a casa. Tutto ciò per favorire in voi una completa autonomia.

Papà e mamme potranno essere accompagnati imparando ciò che il bambino può e non può fare in alcuni momenti: ad esempio se assume il cortisone sono controindicati cibi troppo salati o troppo dolci; gli indumenti sintetici e di lana sono da evitare, mentre sono preferibili quelli di cotone; il bagno schiuma usato abitualmente potrebbe essere troppo aggressivo.

L’infermiere allora cercherà di capire gli umori, le insicurezze e le demotivazioni dei genitori, “proprio come una madre”, ma allo stesso tempo, dovrà illustrare e far rispettare le norme del reparto, gli orari di apertura, l’igiene, la presenza di una sola persona in camera quando è necessario, “come farebbe un padre”.

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Lo Psicologo in Ospedale La medicina si è sempre occupata di come ci si ammala, meno di come si reagisce a livello psicologico alla malattia.

Gli interventi di prevenzione, diagnosi, abilitazione-riabilitazione, sostegno e psicoterapia sono il ventaglio dell’offerta professionale psicologica. Lo psicologo in oncologia pediatrica si rivolge alla persona malata ed alla sua famiglia, cercando di consentire un adattamento migliore alla situazione di crisi indotta dalla malattia, prevenendo risposte disadattative nei vari membri.

A volte la consulenza psicologica è richiesta dal medico quando vi sono reazioni emotive del paziente e dei suoi familiari che lo preoccupano. Altre volte le segnalazioni provengono dagli infermieri, dai familiari del malato o dal paziente stesso.

La figura psicologica vuole essere di aiuto al paziente ed alla sua famiglia, sostenendo la possibilità di rendere dicibili le angosce, le paure, i dubbi e gli affetti, utilizzando strumenti come il disegno, il gioco ed i gruppi terapeutici, nel rispetto delle possibilità e dei tempi che ogni bambino usa per parlare di sé.

Il colloquio clinico rappresenta uno dei pochi momenti in cui il bambino può esternare la sua sofferenza con un professionista disposto ad ascoltarlo ed a contenere le sue ansie. Inoltre serve a rielaborare fantasie legate alla malattia ed al dolore, che si creano nel bambino per la mancanza di spiegazioni.

Dopo le prime fasi di malattia, in cui il bambino viene seguito individualmente, si può considerare la possibilità 40

di inserirlo in un gruppo terapeutico composto da altri bambini con la stessa patologia. In questo modo il piccolo paziente, che spesso è abituato a vivere in isolamento sociale, ha la possibilità di avere scambi con dei coetanei che sperimentano la stessa situazione di malattia. Gli argomenti di discussione possono così orientarsi sul come affrontare le manovre dolorose, sui mezzi e metodi per far fronte al dolore ed alla paura e sulla quotidianità, così da percepirsi meno soli e più sicuri.

Anche per i genitori è fondamentale un sostegno psicologico poiché hanno un ruolo determinante sul comportamento, sull’approccio alla malattia, sul modo di porsi dei loro figli poiché sono coinvolti direttamente con la sofferenza del piccolo.

I gruppi di sostegno psicologico ai genitori possono essere una valida risposta a questa richiesta d’aiuto. I vissuti di disperazione e di impotenza rischiano di esaurire le capacità creative e progettuali degli adulti, rendendo più complicato il difficile compito di accudimento e cura del proprio figlio malato. Uno spazio di gruppo per i genitori può fornire quindi un contenimento ed un sostegno attraverso la condivisione di esperienze comuni e l’espressione di sentimenti angosciosi come la rabbia, l’ostilità e l’invidia.

Lo stesso supporto garantito al bambino malato ed ai genitori deve essere rivolto anche ai fratelli/sorelle sani, che possono arrivare all’attenzione dello psicologo solo al termine della terapia del paziente, a 1-2 anni dalla comunicazione della diagnosi. Sarà opportuno, se necessario, offrire uno spazio di ascolto anche per loro per prevenire aspetti psicopatologici futuri e/o sostenerli nel difficile compito di essere fratelli sani, con tutto ciò che esso comporta per sloro stessi e per gli altri familiari.

L’Insegnante in Ospedale La scuola riveste per il bambino un ruolo fondamentale sul piano dell’apprendimento e delle relazioni sociali, sia con gli adulti che con i coetanei. Anche per il bambino malato costituisce una condizione di maturazione e di sviluppo equilibrato, in cui deve trovare sollecitazioni atte a promuovere la sua personalità globale.

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La Carta dei Diritti del Bambino Malato prevede un ambiente ospedaliero sereno e contraddistinto dalla scuola, dalle attività di tempo libero, dalla presenza di educatori e dalla disponibilità di strutture adeguate a svolgere funzioni educative e ludiche. La scuola può essere di grande aiuto all’équipe ospedaliera, presentandosi come un elemento di continuità tra “dentro” e “fuori”.

Nei periodi di ospedalizzazione o di trattamento la regolare frequenza scolastica può essere compromessa. Così, per favorire un’esperienza di continuità, gli insegnanti ospedalieri consentono di proseguire il percorso scolastico del paziente-alunno, mantenendo i contatti con la scuola di appartenenza, in cui rientrerà non appena possibile. I vantaggi sono diversi: oltre alla continuità concreta di vita, favorisce la socializzazione e permette di distogliere il pensiero dal dolore provocato dalle manovre terapeutiche e dalla malattia. Gli insegnanti, inoltre, possono essere ottimi collaboratori per il personale sanitario e interlocutori abituali dei genitori.

Pur conservando la sua identità di operatore scolastico e di promotore di processi di formazione, il docente coopera quindi con le altre figure professionali. Gli interventi didattici, incoraggiati da tutta l’équipe, dovranno adeguarsi alle pratiche mediche ed alle condizioni fisiche dei bambini e dei ragazzi, poiché è provato che l’inattività può provocare isolamento e regressione.

Gli insegnanti fondano la loro attività su un modello organizzativo che deve essere: • flessibile negli orari e nei contenuti proposti • breve negli interventi • capace di far uso di strumenti alternativi al libro di testo

• in comunicazione con le scuole di provenienza • adattabile agli spazi Questo ultimo punto richiede una particolare attenzione, poiché il docente per garantire la sua presenza al fianco dei pazienti-studenti, si sposta spesso sia in reparto, lavorando nelle stanze normali o sterili dei degenti, sia in day hospital.

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il Volontario Il volontariato è stato per molto tempo un fenomeno soprattutto caritatevole ed assistenziale, di matrice tendenzialmente religiosa che si poggiava su un ridotto impegno finanziario dello Stato nel campo dei servizi socioassistenziali.

Oggi fare volontariato è uno stile di vita, un modo per mettersi in relazione col mondo fuori di sé e con gli altri, tutto questo anche per dovere civico e per senso di responsabilità, nel tentativo di contribuire al cambiamento della società e delle istituzioni (Tamburini, Gangheri, Karman Fusco, 2002).

Il volontario entra in “punta di piedi” nelle storie di molte famiglie, conoscendone i segreti e le dinamiche e condividendo con partecipazione paure e dolori. Egli ha il compito di ascoltare e di rispondere ai bisogni di vicinanza, di gioco e di socializzazione, diventando un importante punto di riferimento per il paziente e la famiglia.

La Clinica Pediatrica, il Day Hospital Pediatrico e la Chirurgia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara fanno riferimento per l’ambito pediatrico oncologico e psico-oncologico all’Associazione di Volontariato Giulia Onlus, che opera nello specifico con e per bambini affetti da patologie tumorali e per le loro famiglie.

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La vita va avanti il Vostro Bambino Il vostro bambino, nonostante la diagnosi di malattia, ha ancora gli stessi bisogni degli altri bambini: andare a scuola, avere amici e giocare. Potete andare incontro a questi bisogni lasciando vivere a vostro figlio una vita il più normale possibile. Tuttavia, può capitare che alcune abitudini debbano essere cambiate durante il trattamento. Dopo la chemioterapia o la radioterapia, vostro figlio può essere molto stanco e, quindi, aver bisogno di più riposo. Questa stanchezza è prevedibile.

Aiutatelo a trovare altre cose da fare, come nuovi hobbies, o chiedete ai suoi amici di venire a casa per disegnare, giocare e chiacchierare quando le condizioni mediche lo permettono.

Come voi, anche il vostro bambino è suscettibile alle incertezze, alle preoccupazioni e talvolta alle paure, ma può essere difficile esprimere a parole tali contenuti che possono però essere “portati all’attenzione” attraverso comportamenti insoliti. Per esempio, vostro figlio potrà apparire più chiassoso e/o prepotente, essere più quieto del 45

solito, avere incubi, mostrare un cambiamento nei gusti e nelle scelte alimentari, avere un rendimento scarso a scuola, regredire a comportamenti da bambino molto piccolo come far pipì a letto o succhiarsi il pollice.

Questi mutamenti nel comportamento, che sono comuni in chi attraversa situazioni tanto stressanti come la malattia oncologica, sono solo una piccola parte di ciò che vostro figlio potrebbe manifestare nel tempo. Sarebbe utile parlarne con l’equipe medico-assistenziale e, se opportuno, con altri genitori che hanno avuto esperienze come la vostra.

Gli adolescenti colpiti dal cancro hanno poi speciali preoccupazioni. Essi di frequente si lamentano che i propri genitori tentano di proteggerli troppo.

Gli adolescenti sono in una fase della propria vita in cui provano ad essere padroni di sé stessi ed a fare cose per sé, ma avere il cancro li forza a dipendere dai voi genitori. Date ai vostri figli la possibilità di prendere le proprie decisioni quando possibile: ciò li aiuterà.

Scuola ed Amici Incoraggiate il vostro bambino a stare a contatto con gli amici. Tenere vivi i contatti è più facile se egli può continuare ad andare a scuola, mentre è sotto trattamento, sempre che il medico lo ritenga possibile.

Se c’è bisogno di tempo lontano da scuola sostenete l’opportunità di contatti telefonici con i compagni e con gli insegnanti, oppure pensate all’opportunità di lezioni a domicilio ad opera degli insegnanti curricolari; ciò può essere richiesto tramite il sistema scolastico per aiutare il bambino a continuare 46

gli studi, rendendogli il ritorno a scuola più facile: alcune scuole infatti garantiscono questo servizio. I bambini che hanno un tumore vogliono ed hanno bisogno di stare con i propri pari, e ciò li fa stare meglio. Se lo desiderate, chiedete al vostro dottore ed allo psicologo di far visita alla classe di vostro figlio per preparare i compagni al suo rientro a scuola.

Voi stessi potreste parlare con gli insegnanti, con gli educatori e gli allenatori sportivi del vostro bambino a proposito della malattia, del trattamento, dei giorni di scuola persi, degli allenamenti sospesi e di ogni cambiamento necessario.

I bambini spesso si preoccupano di come i propri amici e compagni di scuola si comporteranno nei loro confronti, specialmente se hanno perso molte lezioni o se mostrano evidenti cambiamenti fisici, come la perdita dei capelli o l’amputazione di un arto. Gli altri compagni di solito accettano i cambiamenti, ma possono avere un sacco di domande da fare. Aiutate allora vostro figlio a pensare al modo in cui rispondere alle domande ed a dire ai compagni ed agli amici che non possono contrarre la malattia. Fate riferimento allo staff di cura per avere suggerimenti rispetto al tema “ritorno a scuola” o consigliate un colloquio con il medico e/o con lo psicologo a vostro figlio, poiché potrebbe sentirsi legittimato nel porre domande che forse a voi genitori non si sente di fare per paura di arrecarvi troppa preoccupazione.

Sarà bene informarlo, inoltre, su alcune reazioni dei compagni e degli adulti che potrebbero mostrarsi instabili di fronte ad una seria malattia. Alcuni, infatti, possono reagire mostrando diffidenza o dicendo cose “cattive” o “sbagliate” verso chi è ammalato.

i Genitori La malattia di vostro figlio porterà molti cambiamenti nella vostra vita e per “metabolizzarli” è importante considerare alcuni aspetti: • Riservate del tempo per voi stessi: cercate di fare alcune delle cose che facevate prima che il bambino si ammalasse. Non sentitevi in colpa se 47

avete bisogno di un po’ di tempo per voi stessi. Anche se a volte complicato, inoltre, fate uno sforzo speciale per trovare il tempo di parlare con il partner e/o con coloro che vi stanno vicino.

• Rivolgetevi allo staff medico o ad altre risorse per il supporto: i centri di trattamento hanno uno staff esperto che può parlare con voi delle vostre preoccupazioni. Avvaletevi ed “usate” questi professionisti per il supporto.

• Contattate dei gruppi di supporto: l’ospedale può fornire informazioni rispetto a gruppi di supporto nei quali è possibile incontrare altre persone che hanno bambini malati di tumore così da avere sostegno ed informazioni. Si può così venire a conoscenza del comportamento di altri genitori relativamente alla situazione che anche voi state attraversando.

• Condividete la cura del vostro bambino con l’altro genitore e con gli altri membri della famiglia: per esempio, se il bambino è in ospedale per un lungo periodo voi genitori, potreste voler fare dei turni per stare con vostro figlio, magari coinvolgendo amici e parenti. Aiutarsi reciprocamente e farsi aiutare non darà solo ad ognuno di voi una pausa dall’ospedale, ma vi consentirà di evitare l’isolamento.

Fratelli e Sorelle Le vite dei bambini che hanno un fratello od una sorella con tumore cambiano radicalmente. I fratelli sani possono avere sentimenti molto differenti a proposito del fratello malato e rispetto alle attenzioni extra che ricevono.

Essi possono sentirsi dispiaciuti oltre a pensare, soprattutto se piccoli, di aver causato in qualche modo la malattia del fratello (forse per l’invidia o la gelosia in alcuni momenti della vita...). Ancora, possono credere che le proprie esigenze vengano ignorate, messe in secondo piano od addirittura banalizzate.

Quando un bambino è in ospedale ed è molto malato, l’attenzione è focalizzata su di lui. In quanto genitore è normale non riuscire a dedicare la stessa attenzione che si dedicava precedentemente agli altri figli. Può allora capitare di mancare a momenti speciali come un saggio di danza, una partita di calcio od ancora al colloquio con gli insegnanti della scuola. Capita di 48

investire tutta l’energia e la pazienza nell’accudire il bambino malato e non avere abbastanza energia / tempo / pazienza per parlare con gli altri figli, per giocare con loro e per aiutarli nei compiti. È naturale, quindi, per i figli sani, essere infastiditi, se non arrabbiati per le attenzioni che il bambino malato riceve.

Di conseguenza, il comportamento degli altri figli può cambiare: possono diventare tristi, avere una serie di sintomi fisici (mal di pancia, mal di testa...), avere problemi comportamentali od iniziare ad avere difficoltà scolastiche. Lo psicologo ed i gruppi di supporto possono essere in grado di offrirvi consigli utili per affrontare queste problematiche. Sarà allora importante con gli altri figli: • Parlare dei loro sentimenti: parlate con loro delle attenzioni speciali che il fratello malato riceve. Lasciate che sappiano che sentirsi arrabbiati è naturale. Provate a spiegare cosa sta succedendo e perché voi non potete star loro vicino come facevate prima.

• Parlare con loro della malattia, del trattamento e di cosa questo comporti: le paure dei bambini più piccoli possono essere esorcizzate sapendo che essi non hanno potuto causare la malattia con la volontà o diffondendo germi con un raffreddore. Il trattamento e le procedure dovrebbero essere spiegate come cose utili e non come punizioni.

• Passare del tempo con gli altri figli: cercate di passare del tempo con loro facendo le cose che piace loro fare, condividendo tempo e interessi come prima della malattia.

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• Incoraggiarli a prendere parte alle attività esterne: prendete nota di ciò che fanno e lodateli mentre svolgono queste attività.

• Coinvolgerli nel trattamento del loro fratello/sorella: portateli con voi se possibile a trovare il fratello in ospedale. Ciò permetterà loro di vedere con i propri occhi come sono l’ospedale, il trattamento e le condizioni psicofisiche del fratello malato: questo può ridurre preoccupazioni a volte maggiori rispetto alla realtà.

• Parlare con loro di ciò che potrebbero chiedere i compagni di classe o gli amici: aiutateli a pensare a possibili domande e risposte cosicché siano a proprio agio a parlare della malattia del loro fratello.

• Chiedere agli altri membri della famiglia ed agli amici di passare del tempo con i vostri bambini: per esempio, gli zii, potrebbero andare agli eventi scolastici o presenziare a giochi e performance importanti. Un amico di famiglia potrebbe aiutarli con i compiti o portarli in gita.

Per aiutare il vostro bambino ed i vostri familiari a gestire le paure e le sensazioni più o meno spiacevoli, voi potreste: • Dire “ti voglio bene” spesso.

• Assicurare il bambino che il tumore ed i suoi trattamenti non sono delle punizioni.

• Incoraggiare i vostri figli (malati e non) a parlare della malattia, dei trattamenti e di aspetti più o meno correlati con la situazione. Fate magari voi delle domande ai bambini per iniziare la conversazione: il dialogo in famiglia può aiutare ognuno a sentirsi meno preoccupato. Il dialogo aiuta l’intera famiglia a superare la malattia insieme.

• Dire ai vostri figli ed a voi stessi che è normale sentirsi tristi e piangere.

• Incoraggiare le attività per aiutare il bambino a sentirsi più rilassato: disegnare e giocare può aiutarlo a sentirsi meglio.

• Mantenere lo stesso stile educativo adottato prima della diagnosi di malattia. Ciò può far sperimentare a tutti i membri della famiglia, compreso al malato, che c’è comunque un “andare avanti”, una continuità nella crescita, una coerenza nel contesto “famiglia” e che le regole, come venivano date in precedenza per il benessere e la protezione dei figli, continuano ad essere importanti, utili e necessarie come espressione di valore e di affetto.

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• Permettere di fare delle scelte, purché esse non interferiscano con il trattamento.

• Chiedere di continuare a svolgere i piccoli lavoretti in casa, come riordinare la sua stanza ed i suoi giochi, quando è possibile.

Predisporre, inoltre, dei limiti al comportamento ed alle attività è importante e di conforto. È tuttavia utile ricordare che i bambini, come gli adulti, hanno giornate “sì” e giornate “no”. Aiutate i vostri figli a sentirsi parte di una vita normale.

Gli Amici e la Famiglia Una diagnosi di cancro influisce non solo sul bambino, sui genitori, sui fratelli, ma anche sui nonni, gli altri parenti e gli amici. Queste persone possono supportare la famiglia ed assisterla in questo periodo difficile della vita.

Può essere utile informare i datori di lavoro ed i colleghi della malattia di vostro figlio di modo che sappiano perché state chiedendo delle ferie ed esservi d’aiuto. Di seguito sono descritti alcuni spunti su come affrontare tali comunicazioni: • Siate aperti ed onesti.

• Mostrate agli altri come voi genitori ed il vostro bambino vorreste essere trattati/aiutati.

• Se gli altri vi riservano troppe attenzioni, fateglielo notare.

• Potreste trovare stancante dover ripetere dettagli riguardo la malattia di vostro figlio ai membri della famiglia ed agli amici. Chiedete ad una persona vicina a voi di rispondere alle domande al posto vostro se fosse necessario.

• Può essere utile chiedere ad un amico o ad un membro della famiglia di essere il “punto di riferimento” per comunicare alle persone i vostri bisogni, anche quotidiani, come fare la spesa e pagare le bollette.

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La fine delle cure: cosa ci riserva il futuro?

Grazie a terapie e ricerche innovative, i bambini che hanno un tumore vivono più a lungo che in passato e la loro qualità di vita è migliore. Sebbene conducano vite normali, i “sopravvissuti” hanno preoccupazioni diverse dagli altri.

Cura della Salute Esami regolari sono molto importanti dopo una terapia contro la malattia tumorale. Durante queste visite il bambino riceverà sia le cure mediche generiche per l’età, sia cure speciali che dipendono dal tipo di tumore, dal trattamento e dallo stato di salute corrente.

In generale, i genitori di bambini che hanno ricevuto un trattamento contro il cancro dovrebbero seguire le indicazioni seguenti: • Programmare regolari check-up. I bambini che hanno ricevuto il trattamento contro il cancro di solito tornano dal pediatra ogni tre o quattro mesi all’inizio della fase di fuori terapia, in seguito una o due volte all’anno.

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• Fare attenzione a qualsiasi sintomo che possa essere indice di un ritorno della patologia. I medici non sono in grado di dire se il tumore si ripresenterà nel vostro bambino. Se dovesse ripresentarsi questo potrebbe accadere dopo settimane, mesi od addirittura anni dalla fine del trattamento. È utile confrontarsi con il medico e con lo staff di cura a proposito della possibilità di una recidiva o dei segnali di una recidiva in atto.

• Fare attenzione agli effetti del trattamento. La terapia può causare effetti collaterali anche a distanza di anni. Alcuni trattamenti possono compromettere la capacità del vostro bambino di avere figli in futuro, comprometterne la crescita fisica od un decorso psico-intelletivo nella norma, oltre che aumentare il rischio di sviluppare un altro tipo di patologia tumorale.

• Mostrare apertura ed accoglimento verso qualsiasi sentimento rispetto l’esperienza di malattia, anche anni dopo il trattamento. Alcuni bambini si rendono conto completamente di ciò che è accaduto loro solo una volta che il trattamento è finito. Ciò può essere davvero doloroso. A questo punto, potrebbero aver bisogno di parlare del loro vissuto eventualmente anche con un professionista psicologo/psicoterapeuta.

• Promuovere comportamenti salubri: mangiare bene e dormire abbastanza, insieme ad una regolare attività fisica può aiutare vostro figlio a sentirsi meglio ed a mantenersi in salute.

Reagire allo stress dell’essere “Sopravissuti” La diagnosi ed il trattamento del cancro nei bambini costituiscono un periodo davvero stressante. I bambini e le famiglie reagiscono allo stress dell’esperienza di malattia in modi differenti ed i periodi di ansia o depressione sono comuni. Per i sopravvissuti e le loro famiglie la fine del trattamento porta con sé una nuova serie di emozioni molto diverse anche da persona a persona.

La maggior parte delle famiglie e dei bambini che hanno affrontato la patologia oncologica reagiscono bene agli effetti postumi del trattamento, anche 54

se ci possono essere periodi di intensa ansia rispetto ai controlli medici o dovuti a brutti ricordi collegati alle cure, denominati “stress post-traumatico”.

Quando cercare Aiuto I bambini e/o i membri della famiglia che avvertono e presentano difficoltà e disagio nello svolgere le normali attività quotidiane, è bene che ne parlino con il proprio medico di famiglia, con l’oncologo che li ha seguiti e con lo psicologo di riferimento, per valutare una possibile presa in carico, se necessario dato che il trattamento contro il cancro può dar luogo a deficienze ormonali o ad altri problemi che possono intaccare l’umore e creare una serie di sintomi spiacevoli.

Quindi attenzione a questi segnali: • ipernutrizione e conseguente aumento di peso • perdita dell’appetito e conseguente perdita di peso • propensione al pianto o incapacità di piangere • stanchezza cronica e debolezza diffusa • troppe ore trascorse a dormire o sonno disturbato • difficoltà nel prendere decisioni e nella concentrazione • perdita della speranza, pensieri sulla morte, sul suicidio e di fuga • irritabilità accentuata • perdita dell’interesse nelle attività

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tutto ciò può far pensare ad una sintomatologia depressiva

Attenzione a questi segnali: • ricordo del dolore della malattia • fastidio, paura o ansia quando si ripensa alla malattia • reazioni fisiche, come la tachicardia, quando si ripensa alla malattia • elusione delle visite mediche • rifiuto di parlare della malattia

> questo può far pensare ad un disturbo post-traumatico da stress 55

Condividere le Preoccupazioni con i Professionisti Sanitari Parlare con gli altri delle vostre preoccupazioni, soprattutto con chi ha condiviso questo periodo tanto impegnativo con voi genitori, è il primo passo verso l’acquisizione di un certo controllo rispetto a questi aspetti.

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Quando la Malattia Non può essere Curata Sebbene nessuna situazione è senza speranza, può giungere un momento in cui il trattamento non funziona più ed il tumore non è più guaribile. Insieme allo staff medico si deciderà cosa sia meglio per il bambino.

L’obiettivo del trattamento cambia allora dalla cura della malattia all’accompagnamento alla fine della vita, in un’ottica del prendersi cura del malato in senso globale.

Le cure Palliative Per Cure Palliative s’intende un insieme d’interventi multidisciplinari finalizzati al prendersi cura del malato, attenuarne i sintomi della malattia senza intervenire direttamente sulla causa. Esse sono rivolte al controllo del dolore e di tutti gli altri sintomi che può manifestare un paziente affetto da una malattia cronica progressiva che non risponde più ai trattamenti clinici. Sono cure volte ad aiutare il paziente ed i suoi familiari nel superamento di disagi di carattere psicologico, emozionale, 57

sociale e spirituale in modo da migliorarne la qualità della vita.

Le Cure Palliative richiedono l’intervento di diverse figure professionali competenti: infermieri, medici, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, riferimenti spirituali e volontari delle associazioni.

Tali cure possono essere realizzate a domicilio se il paziente e la famiglia lo desiderano e quest’ultima soluzione, supportata adeguatamente, può diventare parte integrante dell’assistenza.

Alcuni dei problemi specifici che implicano l’indirizzo ad una cura palliativa sono: •

Bisogni fisici: sintomi incontrollati possono accrescere il disagio e la paura associati alla malattia del vostro bambino. L’obiettivo è di alleviare sintomi quali nausea, dolore, senso di soffocamento, costipazione ed altri, in modo da aiutare vostro figlio ad essere il più possibile a proprio agio.

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Problemi emotivi e psicologici: questi problemi sono diversi per ogni bambino ed ogni famiglia. Comunque problemi comuni spesso vengono dalla non consapevolezza di ciò che sta accadendo, o che accadrà, cosa che può causare disagio, paura ed ansia.

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Problemi spirituali: l’obiettivo è assistere il paziente e la famiglia nel proprio percorso. Prima di tutto verranno rispettate le tradizioni ed i valori della vostra famiglia durante l’assistenza spirituale.

Se la malattia di vostro figlio non può essere “curata” o controllata, potreste pensare a quale potrebbe essere il luogo più consono per lui: in ospedale, a casa od in un ambiente familiare. Parlate con l’equipe delle scelte possibili per voi e per la vostra famiglia e con vostro figlio a proposito di ciò che lui vorrebbe. Se il vostro bambino è troppo piccolo o sembra non comprendere, decidete voi, basandovi su ciò che sarebbe meglio per lui.

Molte famiglie scelgono per il loro bambino le cure in ospedale, poiché possono usufruire di un’assistenza 24 ore su 24 e di speciali macchinari e trattamenti che possono aiutarlo a vivere più a lungo piuttosto che con una migliore qualità di vita.

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Altre scelgono le cure fuori dall’ospedale, potendo usufruire di assistenza sanitaria, di eventuali ausili e/o supporti terapeutici, di aiuto ad opera di volontari presso il proprio domicilio. Come genitori, è importante sapere che, con l’aiuto di infermieri, medici ed altri professionisti del settore sanitario, il vostro bambino può ricevere ottime cure anche fuori dall’ospedale.

Ogni singolo caso va comunque valutato dall’equipe insieme a voi.

Cure in Ospedale I programmi ospedalieri forniscono assistenza ai malati ed alle famiglie.

Ora le principali preoccupazioni del personale di assistenza sono la qualità della vita ed il controllo del dolore. Essi aiutano la famiglia ad imparare come prendersi cura di bambini malati di cancro allo stadio terminale.

Danno anche supporto emotivo, spirituale e sociale durante la malattia del bambino e dopo la sua morte.

Cure a Domicilio Le cure a domicilio sono una buona scelta per molti bambini affetti da tumore. Professionisti delle cure a domicilio possono fornire medicine, medicazioni, attrezzature quali letti attrezzati e sedie a rotelle, nutrizione appropriata e molte altri sussidi necessari per le cure a domicilio. Essi inoltre possono procurare supporto emotivo per voi genitori, per il malato e per qualunque altro membro della famiglia.

Un vantaggio delle cure a domicilio è che gli amici ed i parenti possono appoggiarvi ed aiutarvi. Le cure a casa comportano l’introduzione nella propria abitazione, ed a volte in quella di amici o parenti, di personale specializzato. In molti casi, volontari formati possono occuparsi del bambino quando voi avete bisogno di qualche momento per sbrigare alcune faccende o semplicemente per farvi una doccia.

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Preoccupazioni Quotidiane Per alcuni genitori può essere difficile poter riconoscere gli aspetti vitali del proprio bambino, sostenerli e valorizzarli. Così se vostro figlio se la sente od addirittura esplicita il desiderio di svolgere alcune attività come faceva prima della malattia, perché non assecondarlo? Ad esempio frequentare la scuola part-time od anche per una sola ora al giorno – se possibile – può rendere vostro figlio più sereno. Parlare con il vostro bambino della morte gli dimostra che siete aperti ed onesti, mostra il vostro supporto, il rispetto e l’amore che avete per lui. Prestare attenzione ai cambiamenti nel suo comportamento può fornirvi importanti indizi su ciò che può essergli utile in questo momento, compresa la volontà /desiderio di poter parlare della propria morte.

Coinvolgere i vostri figli nelle attività di tutti i giorni – leggere, fare i compiti, guardare un film od un programma televisivo – può aiutare a tenere la famiglia unita.

Influssi Culturali A volte, le famiglie per propria cultura ed educazione, ritengono che il bambino non dovrebbe venire a conoscenza del fatto che stia morendo.

Pensano che conoscendo la verità, un bambino possa perdere la voglia di vivere e smettere di lottare contro la malattia. I genitori possono sentirsi personalmente responsabili di tenere i propri bambini in vita. In queste situazioni, è importante per il team medico rispettare le tradizioni della famiglia. Quanto il bambino debba sapere rispetto alla propria morte può essere una decisione lasciata ai genitori, alla famiglia ed alla comunità in cui si vive.

A proposito del Dolore Quando ci si prepara alla perdita di un figlio, si può andare incontro ad un periodo chiamato “dolore anticipatorio”. Il processo di elaborazione del 60

dolore inizia in realtà prima che il bambino muoia, quando si inizia ad accettare la realtà della sua morte e le perdite che creerà. Durante e dopo la morte del vostro bambino, andrete incontro ad un periodo di dolore profondo. Quanto a lungo durerà è molto personale e non si può generalizzare. Cercate di non paragonarvi ad altre persone di vostra conoscenza che hanno perso un caro. Non preoccupatevi di stabilire un tempo per i vostri sentimenti. A volte, alcuni amici o parenti, possono dire cose insensibili come “Sono passati ormai sei mesi, perché non vai avanti con la tua vita?”

Ognuno di noi reagisce in modo diverso ed in tempi diversi.

Uomini e donne possono elaborare il dolore in modo differente. Ciò può essere molto frustrante, in particolare nei matrimoni in cui i coniugi prendono le cose in modi diversi. A volte, parlare con un amico o con qualcuno che ha passato una esperienza simile può essere utile. Molti genitori beneficiano di gruppi di supporto presenti nei Servizi di Psiconcologia presso l’ospedale in cui il bambino viene seguito, come è il caso del Servizio di Psiconcologia dell’Azienda Sanitaria Locale e Università di Ferrara. Un gruppo che risponde ai vostri bisogni potrebbe essere molto utile per voi.

Ricordate che ci sono psicologi a disposizione vostra e della vostra famiglia.

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In famiglia: a proposito della morte Parlare con la vostra famiglia della morte può essere la parte più difficile di tutto questo percorso. Alcuni genitori pensano di proteggere i propri bambini non dicendo loro la verità. Allo stesso modo, alcuni bambini sentono che stanno proteggendo la propria famiglia non volendo sapere la verità e non ponendo domande.

Sembra che molti bambini malati terminali già sappiano o sospettino che stanno morendo. Ciò viene intuito dai cambiamenti attorno a loro, dalle conversazioni udite e dai cambiamenti del proprio corpo. Se ve la sentite indagate le idee, le fantasie ed i vissuti dei vostri bambini in questo momento. La libera discussione ed il supporto tra voi tutti possono farvi sentire meno ansiosi e soli.

Sebbene l’esperienza di ogni persona con la morte sia differente, quelli che seguono sono punti espressi da altri bambini che potreste considerare utili: • Sostenere la libera espressione delle emozioni sia positive che negative. È normale provare sentimenti quali rabbia, paura, frustrazione ed ansia; sostenete nel figlio la condivisione di questi sentimenti con voi genitori, o con qualcuno di cui si fida.

• Mantenere una comunicazione aperta con i membri del team poiché possano sostenervi e 63

comprendervi nelle vostre scelte. Vostro figlio potrebbe preferire morire a casa od in ospedale. Esprimere la sua volontà al resto della famiglia od al medico può essere importante.

• Ci sono medicinali e tecniche di rilassamento speciali che possono aiutare a dormire. Avere un membro della famiglia con cui stare di notte o lasciare una luce accesa o la porta aperta può altresì essere d’aiuto.

• La paura del dolore può essere una delle preoccupazioni maggiori per una persona che muore di tumore. L’oncologo può prescrivere farmaci che possono calmare il dolore. Alcune persone sentono che devono essere forti ed hanno paura di chiedere antidolorifici perché temono di diventare dipendenti da queste sostanze. Ciò accade di rado per i bambini, ma potrebbe essere di aiuto parlarne insieme a vostro figlio ed al medico.

• Discutere del vostro credo religioso e di quello di vostro figlio a proposito della morte e di ciò che succede dopo la morte. Potete anche chiamare una figura di riferimento appartenente al vostro credo religioso che potrà fornire conforto spirituale.

• È normale avere desideri da realizzare prima di morire. Regalare alcuni oggetti personali, dire addio alla famiglia ed agli amici o prendere delle decisioni sul funerale sono degli esempi di ciò. Sostenete ed accompagnate vostro figlio in questi “saluti”. Continuare a tenere abitudini normali, come andare a scuola o vedere gli amici, se possibile, può aiutare a godere ancora della vita di tutti i giorni.

• Molti bambini che muoiono si sentono colpevoli dell’abbandono dei loro genitori e preoccupati di ciò che accadrà alle proprie famiglie senza di loro. Rassicurate vostro figlio dicendogli: “Ci mancherai molto, ma non vogliamo che ti preoccupi o tenga duro solo per noi”. Ripetetegli spesso che i vostri sentimenti ed il vostro amore per lui vivranno per sempre.

il Valore della Ricerca Va considerato il valore della ricerca in quest’area: tutti quelli che hanno a che fare con il cancro infantile tutti i giorni, come pazienti, medici, in64

fermieri e figure sanitarie in genere, beneficiano di ricerche precedenti sul trattamento di queste patologie. Nuove ricerche aiuteranno a continuare a scoprire modi sempre migliori per alleviare la sofferenza dei bambini.

Una volta informati, potete essere di aiuto passando parola alle altre famiglie, perché possano beneficiare dei servizi ospedalieri e palliativi. Spesso quando le informazioni vengono da altri genitori, le famiglie sono più aperte a nuove idee e ad accettare l’aiuto proposto. Se parteciperete ad un gruppo di supporto, un network on-line od una rete informata di genitori all’interno dell’ospedale, potrete aiutare a smantellare pregiudizi che spesso le persone hanno sulle cure ospedaliere e palliative.

Tutti i membri del team vogliono il meglio per il vostro bambino, e la sua sopravvivenza è al primo posto nelle loro preoccupazioni. Ma se ciò non dovesse accadere, l’obiettivo diventerebbe questo: aiutare il bambino ad avere la migliore “vita possibile prima della morte”, sostenendo la sua serenità.

Farcela con la Famiglia Nessuna famiglia è uguale all’altra ed ognuno prende la morte di un figlio in maniera differente. Non ci sono risposte esatte o formule che renderanno la perdita di un figlio più facile da affrontare. Potrebbe essere utile chiedere aiuto nonostante facciate sempre del vostro meglio.

Potreste parlare con il vostro medico di famiglia, con le figure sanitarie di cui avete fiducia, con la vostra guida spirituale, con le persone care, e, senza vergogna e paura di essere giudicati, con le figure psicologiche del Servizio di Psiconcologia che possono essere di grande aiuto nei momenti difficili.

L’aiuto che potete dare agli altri bambini della famiglia dipende dalla loro età, dallo sviluppo psicologico ed emotivo e dal loro coinvolgimento ed attaccamento al bambino malato. Durante la malattia del bambino, è talvolta utile chiedere agli insegnanti o agli amici di famiglia di fare attenzione ad ognuno degli altri figli. Date loro l’opportunità di parlare di ciò che sta succedendo e siate il più possibile onesti nelle risposte. Inoltre concedete loro tempo per stare insieme e fare foto e video di questi momenti.

Li apprezzeranno in seguito.

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Alcuni genitori dicono che la cosa più dura è il primo anno dopo la morte del figlio. Avrete bisogno di passare per molte “prime volte” come il primo compleanno, la prima festa della mamma, la prima festa del papà, il primo anniversario della morte del bambino, il primo Natale ed altri momenti significativi. Famiglie diverse attraversano questi momenti in modi diversi ma ciò che spesso funziona è creare nuovi rituali attorno a tali ricorrenze.

Ad alcune famiglie piace conservare tutto come prima, mentre altre trovano questo troppo doloroso. Qualunque cosa voi decidiate, coinvolgete gli altri figli nel creare nuove abitudini. Un altro utile consiglio è riservarvi del tempo in questi momenti.

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Appendice per Fratelli Le reazioni alla Morte di un Fratello o di una Sorella Le reazioni alla morte di un fratello od una sorella sono uniche, possono essere diverse da quelle degli altri membri della famiglia. È importante sapere che non c’è un modo giusto per reagire alla perdita di un caro. È inoltre importante per i fratelli e sorelle avere in mente che non si deve essere forti per forza. I fratelli soffrono per una perdita tremenda ed hanno il diritto di sentirsi “come vogliono”. Ci sono giorni in cui ci si può sentire felici e speranzosi ed altri in cui si è estremamente tristi. A volte il dolore è incredibilmente intenso, sia emotivamente che fisicamente, e può durare a lungo. Ciò è normale. Semplicemente non c’è un modo per evitare il dolore. L’unico modo per andare avanti è viverlo e dare sfogo ai propri sentimenti.

Come può sentirsi Emotivamente un Fratello od una Sorella • puoi sentirti come se stessi vivendo le tue giornate con un vuoto dentro • puoi trovare difficile od impossibile ammettere ed accettare la realtà • puoi sentirti arrabbiato con tuo fratello/sorella per averti lasciato, con i tuoi genitori o con il team medico per non essere stati capaci di salvarlo; puoi persino essere arrabbiato con Dio per aver permesso che ciò accadesse • puoi sentirti infelice • puoi sentirti geloso a causa delle attenzioni che tuo fratello/sorella richiedeva nel corso della sua malattia • puoi sentirti colpevole per ciò che stai provando: alcuni ragazzini credono che il cancro avrebbe dovuto essere diagnosticato a loro; altri si sentono in colpa per aver detto qualcosa di sbagliato al proprio fratello/ sorella; infine sia i ragazzi che gli adulti possono sentirsi colpevoli per il fatto di continuare a vivere 67

• puoi sentirti depresso: si tratta di una tristezza che non va via ed interferisce con tutte le attività quotidiane creando a volte disagi • puoi sentirti preoccupato che qualcuno che ti è vicino possa morire o lasciarti e che tu o la tua famiglia non possiate tornare a vivere una vita normale.

Come può sentirsi Fisicamente un Fratello od una Sorella • potresti avere difficoltà nel prendere sonno o mantenerlo oppure desiderare di dormire tutto il tempo per evitare il dolore emotivo • potresti perdere od acquistare appetito con conseguente perdita/aumento di peso • potresti sentirti indifferente o lento e non preoccuparti più di ciò che prima ti stava a cuore • potresti piangere senza controllo quando meno te lo aspetti • potresti avere dolori fisici: tensioni muscolari, mal di testa, dolori al petto, irregolarità mestruali possono essere collegati allo stress causato dal dolore

Persone che puoi Chiamare per avere Supporto • Membri della famiglia: genitori ed altri familiari vivono il proprio dolore e possono non essere sempre disponibili, ma forse c’è un nonno od uno zio con cui puoi parlare apertamente.

• Staff di cura: i medici, gli psicologi, gli infermieri, gli assi68

stenti sociali e le altre figure sanitarie, essendo specificatamente formati, possono esserti di aiuto.

• Insegnanti ed allenatori sportivi: gli adulti a scuola e nelle attività sportive possono accogliere ed essere di conforto a chi vive la perdita di un caro.

• Guide spirituali e religiose: una guida spirituale può aiutarti a capire ed accettare ciò che è accaduto.

• Gruppi di supporto: esistono gruppi di supporto in cui incontrare persone con la tua stessa o simile esperienza di vita, con le quali puoi condividere e confrontarti. È emotivamente e fisicamente sano riuscire gradualmente a riprendere le attività che danno piacere e sollievo e permettono di tornare ad una serena quotidianità.

Comportamenti Distruttivi da Evitare • Fumo, alcol e droghe: questi sono modi dannosi per dimenticare le preoccupazioni e metterle da parte per un pò. Chiedi aiuto a qualcuno di cui ti fidi se ritieni che stai cedendo a questi comportamenti.

• Assumere comportamenti rischiosi può essere pericoloso non solo per te ma anche per gli altri: ad un livello inconscio potresti voler importi la morte. Cerca aiuto se credi di essere in questa situazione.

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Carta dei Diritti dei Bambini e degli Adolescenti LA CARTA FA RIFERIMENTO ALLA CONVENZIONE INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELL’INFANZIA E DELL’ADOLESCENZA DEL 1989, RATIFICATA DA TUTTI I GOVERNI EUROPEI E SI ISPIRA ALLA CARTA DI EACH, REDATTA NEL 1988.

1. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere sempre la migliore qualità delle cure. Possibilmente a domicilio o in ambulatorio e, qualora non esistessero alternative valide, in ospedale. A tale fine deve essere garantita loro una assistenza globale attraverso la costruzione di una rete organizzativa che integri ospedale e servizi territoriali, con il coinvolgimento dei pediatri di famiglia.

2. I bambini e gli adolescenti hanno il diritto di avere accanto a loro in ogni momento (giorno, notte, esecuzione di esami, anestesia, risveglio, terapia intensiva) i genitori o un loro sostituto adeguato al compito e a loro gradito (nonni, fratelli, persona amica, volontari…), senza alcuna limitazione di tempo o di orario.

3. L’ospedale deve offrire facilitazioni (letto, bagno, spazio per effetti personali, pasti a prezzo convenzionato) ai genitori dei bambini e adolescenti ricoverati e deve aiutarli e incoraggiarli – se ciò è compatibile con le loro esigenze familiari – a restare in ospedale. Inoltre, perché possano adeguatamente prendersi cura del loro figlio, i genitori devono essere informati sulla diagnosi, sull’organizzazione del reparto e sui percorsi terapeutici in atto.

4. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad essere ricoverati in reparti pediatrici – e mai in reparti per adulti – possibilmente aggregati per fasce d’età omogenee affinché si possano tenere in debita considerazione 70

le differenti esigenze di un bambino o di un adolescente. Non deve essere posto un limite all’età dei visitatori, compatibilmente con il rispetto delle esigenze degli altri bambini e adolescenti ricoverati e alle necessità assistenziali del bambino o adolescente stesso.

5. Ai bambini e agli adolescenti deve essere assicurata la continuità dell’assistenza pediatrica da parte dell’équipe multidisciplinare ospedaliera 24 ore su 24 sia nei reparti di degenza sia in pronto soccorso.

6. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere a loro disposizione figure specializzate (pediatri, infermieri pediatrici, psicologi, mediatori culturali, assistenti sociali, volontari) in grado di creare una rete assistenziale che risponda alle necessità fisiche, emotive e psichiche loro e della loro famiglia.

7. I bambini e gli adolescenti devono avere quotidianamente possibilità di gioco, ricreazione e studio – adatte alla loro età, sesso, cultura e condizioni di salute – in ambiente adeguatamente strutturato ed arredato e devono essere assistiti da personale specificatamente formato per accoglierli e prendersi cura di loro.

8. I bambini e gli adolescenti devono essere trattati con tatto e comprensione e la loro intimità deve essere rispettata in ogni momento. A bambini e adolescenti devono essere garantiti il diritto alla privacy e la protezione dall’esposizione fisica e da situazioni umilianti, in relazione all’età, alla cultura e al credo religioso loro e della loro famiglia.

9. I bambini e gli adolescenti – e i loro genitori – hanno diritto ad essere informati riguardo la diagnosi e adeguatamente coinvolti nelle decisioni relative alle terapie. Le informazioni ai bambini e agli adolescenti, specie quando riguardano indagini diagnostiche invasive, devono essere date quando possibile in presenza di un genitore e in modo adeguato alla loro età, capacità di comprensione e sensibilità manifestata.

10. Nell’attività diagnostica e terapeutica che si rende necessaria, devono essere sempre adottate tutte le pratiche finalizzate a minimizzare il dolore e lo stress psicofisico dei bambini e degli adolescenti e la sofferenza della loro famiglia.

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Legislazione LEGGE 104/1992 In seguito all’accertamento di una percentuale di invalidità si ha diritto ad alcuni benefici in ambito lavorativo, mentre altri dipendono dal riconoscimento dello stato di “handicap in situazione di gravità”. La domanda per tale riconoscimento va presentata all’ASL di residenza - Ufficio Invalidi Civili - allegando al modulo (che è lo stesso utilizzato per la richiesta di invalidità) i seguenti certificati: certificati anagrafici (o dichiarazioni sostitutive) indicati nel modulo di domanda; il certificato del medico di base o dello specialista che segue il paziente, nel quale venga attestata la natura invalidante della malattia; la documentazione clinica (cartella clinica ed eventuali referti medici).

Tempi e modalità La procedura è la stessa prevista per il riconoscimento dello stato di invalidità. Per evitare di doversi sottoporre due volte alla visita medico-legale, è consigliabile presentare alla propria ASL la domanda di handicap cosiddetto “grave” (L. 104/1992) contemporaneamente a quella per il riconoscimento dell’invalidità.

In base a quanto è stabilito dalle Leggi 104/1992 e 53/2000 e dai Decreti Legislativi 509/1988 e 151/2001, una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità e di “handicap in situazione di gravità”, è possibile usufruire di permessi lavorativi per curarsi e tale facoltà è concessa anche al familiare che assiste il paziente.

L’art. 4 L. 53/2000, nello specifico, cita: “La lavoratrice e il lavoratore hanno diritto ad un permesso retribuito di tre giorni lavorativi all’anno in caso di decesso o di documentata grave infermità del coniuge o di un parente entro il secondo grado o del convivente, purchè si dimostri la reale presa in carico. È bene precisare che al momento, il partner convivente non ha diritto a richiedere la legge 104/92.

I dipendenti di datori di lavoro pubblici o privati possono richiedere, per gravi e documentati motivi familiari, fra i quali le patologie invalidanti, un periodo di congedo, continuativo o frazionato, non superiore a due anni. Durante tale periodo il dipendente conserva il posto di lavoro, non ha diritto alla retribuzione e non può svolgere alcuna attività lavorativa”.

Secondo, invece, l’art. 42 D. Lgs. 151/2001, il lavoratore-genitore anche adottivo (o, in caso di decesso di entrambi i genitori, il fratello o sorella convivente) 72

di soggetto con handicap in situazione di gravità accertato da almeno da cinque anni (art. 33, co 3, L. 104/1992), ha diritto ad un periodo di congedo retribuito, continuativo o frazionato, per un massimo di due anni. L’art. 53 dello stesso Decreto Legislativo sancisce il divieto di lavoro notturno per il lavoratore che abbia a proprio carico il soggetto disabile in stato di handicap grave. L’art. 33 della L. 104/1992 stabilisce i limiti di permesso retribuito in: 1) per il lavoratore con disabilità: 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili; 2) per il familiare: 3 giorni mensili. Se è stata riconosciuta un’invalidità superiore al 50%, si ha diritto ad usufruire di 30 giorni all’anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per le opportune cure mediche (art. 26 L. 118/1971 e art.

10 D. Lgs 509/1988). Tali permessi vanno sommati ai giorni di malattia previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato in base alla categoria di appartenenza del lavoratore.

Preparazione della domanda In seguito al rilascio dell’attestato di handicap grave, il genitore dovrà allegare copia dell’attestato alla domanda da presentare all’INPS per beneficiare di tali agevolazioni. Una copia dell’attestato va consegnata, inoltre, anche al datore di lavoro, al quale verrà fatta richiesta per usufruire di tali permessi. È necessario rinnovare tutti gli anni la domanda.

Attualmente alcuni CCNL nel settore del pubblico impiego, per ciò che riguarda la tutela dei malati neoplastici, si prevede che, per patologie gravi che richiedano terapie salvavita (come chemioterapia), i giorni di ricovero ospedaliero, di trattamento in day hospital e i giorni di assenza dal lavoro per sottoporsi alle cure siano esclusi dal computo dei giorni di assenza per malattia previsti e siano retribuiti interamente.

Tutto ciò non solo prolunga indirettamente il periodo di comporto (cioè l’arco di tempo durante il quale il datore di lavoro non può licenziare il lavoratore malato; la sua durata varia in base alla qualifica e all’anzianità di servizio del lavoratore) evitando così il licenziamento, ma garantisce al lavoratore anche il mantenimento dello stipendio che, altrimenti, sarebbe ridotto o azzerato. Inoltre, nel caso in cui si tratti di malattia di un minore, è possibile usufruire del congedo di maternità fino ai tre anni del bambino, in base alla Legge sulla maternità e paternità n.° 1204 del 1971. È bene sottolineare che il padre, tranne che per i congedi usufruiti dalla donna in gravidanza e gli obbligatori tre mesi dopo il parto, può usufruire dei normali congedi previsti dalla Legge sulla maternità e paternità, in quanto sono estendibili anche all’uomo. Se la condizione di malattia dovesse persistere dopo il terzo anno di vita del bambino, il genitore potrà richiedere i tre giorni mensili normalmente previsti dall’art. 33 della Legge 104/92.

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ESENZIONE TICKET I soggetti che hanno diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami appropriati per la cura della propria patologia oncologica e delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti sono: • pazienti che presentano neoplasie. Per quanto riguarda la terapia, limitatamente ai farmaci destinati al trattamento della patologia e delle eventuali complicanze; • pazienti in attesa di trapianti d’organo.

Preparazione della domanda La domanda di esenzione dal ticket deve essere presentata alla propria ASL (Azienda Sanitaria Locale). La relazione medica può essere completata anche dal proprio specialista, allegando i seguenti documenti: a) tessera sanitaria; b) codice fiscale; c) documentazione medica, specialistica o ospedaliera, che attesti la malattia.

Tessera di esenzione In seguito alla valutazione della documentazione medica, la ASL di appartenenza rilascerà la tessera di esenzione, che è un documento personale, recante il proprio codice identificativo in relazione alla malattia.

Benefici Chi è in possesso della tessera di esenzione ha diritto ad usufruire gratuitamente, presso strutture pubbliche o convenzionate, cure mediche e sanitarie collegate con la propria patologia. E’ importante ricordare che la validità temporale della tessera di esenzione per patologia può essere limitata, con scadenza ogni due anni o cinque anni, oppure illimitata in base al tipo di patologia.

Alla scadenza del periodo di validità è necessario attuare la stessa procedura.

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ASSISTENZA SANITARIA PER STRANIERI L’Assistenza Sanitaria ai cittadini dell’Unione Europea e ai cittadini di Paesi in convenzione bilaterale in Italia Per poter godere dell’assistenza sanitaria da parte dei cittadini dell’Unione Europea è necessario che essi siano in possesso della Tessera Assistenza Medica oppure di un documento sostitutivo, mentre per i cittadini di Paesi in convenzione bilaterale è necessario che essi siano in possesso del modulo E111, E128 oppure del modello previsto dalla convenzione (es: OBR 7 PER LE Repubbliche di Croazia, Macedonia e Jugoslavia, I/B2 per il Brasile, Medicare per l’Australia, ecc).

Il rilascio di tali documenti avviene nei Distretti di appartenenza. Qualora il cittadino comunitario sia in possesso del modello E109, E106, E121, oppure del modello previsto dalla convenzione bilaterale dovrà recarsi presso i Distretti di appartenenza per poterne usufruire.

Per i cittadini comunitari residenti o domiciliati in Italia che non hanno diritto all’assistenza da parte del loro paese di provenienza e che appartengono alle seguenti categorie (lavoratori dipendenti, lavoratori autonomi, disoccupati iscritti alle liste di collocamento e pensionati titolari di pensione italiana) è necessaria l’iscrizione obbligatoria al Servizio Sanitario Nazionale.

Il rilascio della Tessera Sanitaria avverrà presso i propri Distretti di appartenenza.

Servizi di base e di assistenza ai cittadini stranieri In base alle normative vigenti (L. 6.03.1998, n.° 40, D.Lgs. 25.07.1998, n.° 286 e Regolamento applicativo, Circolare n.°5 del 24.03.2000 emanata dal Ministero della Sanità) esistono diverse tipologie di cittadini provenienti da Stati non appartenenti all’Unione Europea, per i quali sono previste e garantite prestazioni sanitarie.

Tali tipologie si suddividono in: • stranieri in regola con il permesso di soggiorno; • stranieri non in regola con le norme relative all’ingresso ed al soggiorno; • stranieri in Italia per motivi di cura.

Per ciò che riguarda gli stranieri regolarmente soggiornanti nel territorio nazionale, è possibile fare un’ulteriore distinzione tra: • coloro che sono iscritti obbligatoriamente al Servizio Sanitario Nazionale; • coloro che sono iscritti volontariamente al Servizio Sanitario Nazionale; • coloro che non sono iscritti al Servizio Sanitario Nazionale.

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In base alla legge, coloro che hanno il diritto e l’obbligo di iscriversi al Servizio Sanitario Nazionale (S.S.N.) sono: • gli stranieri con familiari a carico i quali abbiano regolare attività di lavoro subordinato o autonomo o siano iscritti nelle liste di collocamento; • gli stranieri con regolare permesso di soggiorno o che ne abbiano chiesto il rinnovo, per lavoro subordinato o per lavoro autonomo; • gli stranieri per motivi familiari, per affidamento, per attesa adozione, per cittadinanza, per asilo politico, per asilo umanitario e per richiesta di asilo.

I cittadini stranieri con permesso di soggiorno per richiesta di asilo sono equiparati ai disoccupati italiani.

Per tali soggetti l’iscrizione è obbligatoria e avviene presentando alla propria ASL di appartenenza, ove ha la residenza anagrafica o abitualmente dimora, la copia del regolare permesso di soggiorno o del certificato sostitutivo dello stesso (se è in corso di rinnovo). L’iscrizione obbligatoria al Servizio Sanitario Nazionale è valida per tutta la durata di validità del permesso di soggiorno. Essi sono interamenti equiparati ai cittadini italiani anche per ciò che riguarda la “posizione ticket” per cui valgono le stesse regole vigenti per gli iscritti a tale servizio. Il diritto all’iscrizione obbligatoria viene meno alla scadenza, revoca o annullamento del permesso di soggiorno, o in caso di espulsione, salvo che non venga esibita documentazione comprovante la richiesta di rinnovo del permesso o pendenza del ricorso contrario ai suddetti provvedimenti.

Stranieri in possesso di regolare permesso di soggiorno con facoltà di iscriversi al Servizio Sanitario Nazionale Gli stranieri che, pur avendo un regolare permesso di soggiorno, non risultino iscritti al Servizio Sanitario Nazionale, in quanto non rientrano in nessuna categoria precedentemente elencata, devono assicurarsi contro il rischio di malattia, infortunio e per la maternità mediante la stipula di una polizza assicurativa presso un Istituto Assicurativo Italiano o Straniero, valida sul territorio nazionale.

Tale assicurazione può essere garantita anche mediante iscrizione facoltativa al Servizio Sanitario Nazionale, previo versamento di un contributo annuale (valido per anno solare) rinnovabile e nella misura stabilita con Decreto Ministeriale. Presupposto necessario affinché il cittadino straniero in possesso di regolare permesso di soggiorno possa iscriversi al Servizio Sanitario Nazionale è che la durata di tale permesso sia superiore a tre mesi.

Esiste un’eccezione rappresentata dagli studenti e dalle persone alla pari per cui è 76

prevista la possibilità di iscriversi al Servizio Sanitario Nazionale anche in presenza di permesso di soggiorno inferiore ai tre mesi.

L’iscrizione dello straniero e dei familiari avviene dietro pagamento di un contributo annuale stabilito con il Decreto Ministeriale dell’8.10.1986, art.1 e 4, nella misura del 7,50 % del reddito complessivo conseguito in Italia e all’Estero nell’anno precedente. L’iscrizione avviene presso la propria ASL del Comune in cui lo straniero domicilia abitualmente e gli iscritti volontariamente al Servizio Sanitario Nazionale sono equiparati ai cittadini italiani anche per ciò che attiene alla “posizione ticket”.

Stranieri non iscritti al Servizio Sanitario Nazionale Gli stranieri in possesso di permesso di soggiorno di durata inferiore a tre mesi e coloro che pur avendo i requisiti per effettuare l’iscrizione facoltativa al Servizio Sanitario Nazionale non abbiano provveduto, sono comunque assicurati, dietro corresponsione dei relativi oneri, le prestazioni per cure urgenti ed essenziali previste dal Testo Unico n.° 286/98. Naturalmente per tutte le altre prestazioni sanitarie non urgenti o essenziali erogate a favore del cittadino straniero, questi sarà tenuto a corrispondere la tariffa prevista per ogni prestazione ricevuta.

Stranieri non in regola con le norme relative all’ingresso ed al soggiorno A tutti i cittadini stranieri “irregolari” sono assicurate, da parte delle strutture pubbliche e private convenzionate, alcune prestazioni sanitarie previste dal comma 3 dell’art. 35 del D. Lgs.25.07.1998, n.° 286. Tale articolo stabilisce che siano garantite cure urgenti o essenziali.

Sono definite cure urgenti tutte quelle che vengono erogate in presenza di un pericolo per la vita o danno per la salute della persona, mentre per cure essenziali si intendono tutte quelle prestazioni sanitarie, diagnostiche e terapeutiche, in relazione a patologie non pericolose nell’immediato e nel breve termine, ma che nel tempo potrebbero determinare gravi danni alla salute o rappresentare un rischio per la vita (complicanze, cronicizzazioni o aggravamenti).

Nei casi in cui lo straniero versi in condizioni di indigenza, documentata con autocertificazione, gli oneri corrispondenti alle prestazioni erogate (inclusi i ticket non pagati), sia in regime di ricovero che ambulatoriale sono interamente a carico del Ministero dell’Interno, mediante le competenti Prefetture. Interventi di medicina preventiva e prestazioni di cura agli stranieri che sono irregolarmente presenti nel territorio nazionale, l’art. 35 del D. Lgs. 25.07.1998, n.° 286 stabilisce che siano garantiti con oneri a loro carico le seguenti prestazioni: la tutela della salute 77

del minore (fino al diciottesimo anno di vita); le vaccinazioni previste dalle normative e da interventi mediante campagne di prevenzione collettiva autorizzati dalle Regione; gli interventi di profilassi internazionale; la profilassi, la diagnosi e la cura delle malattie infettive ed eventuali bonifiche dei focolai.

Il finanziamento di tali prestazioni, lasciate insolute in seguito a dichiarazione di indigenza, sono a carico della ASL del territorio in cui la prestazione viene erogata.

L’art. 35 prevede, inoltre, anche la tutela sociale della gravidanza e della maternità.

Le Questure, per le donne in gravidanza fino al 6° mese di età del bambino, rilasciano un permesso di soggiorno mediante il quale si provvede all’iscrizione al Servizio Sanitario Nazionale di madre e bambino.

Lo straniero irregolare ed indigente deve richiedere un tesserino STP (straniero temporaneamente presente) mediante il quale ha diritto alle prestazioni sanitarie.

Il codice regionale a sigla STP, che viene assegnato dalle strutture ospedaliere che erogano le prestazioni. La registrazione dello straniero attraverso il codice STP deve essere necessariamente effettuata dalle strutture che erogano le prestazioni sanitarie, ai fini della rendicontazione e della richiesta di rimborso degli oneri di tali prestazioni. Il codice STP ha una durata semestrale e, alla sua scadenza, è opportuno procedere al rinnovo oppure ad una nuova assegnazione.

Lo straniero che possiede il tesserino STP non può effettuare iscrizione al Servizio Sanitario Nazionale e non è assolutamente equiparabile ad esso. E’opportuno ricordare che in base all’art. 35, comma 5 del Testo Unico, l’accesso alle strutture sanitarie da parte dello straniero non in regola non comporta alcun tipo di segnalazione alle autorità di Polizia dello Stato, salvo i casi ove sia obbligatorio il referto a parità delle condizioni con il cittadino italiano.

Stranieri in Italia con visto di ingresso per motivi di cura Gli stranieri, che intendano effettuare dietro pagamento dei relativi oneri le cure mediche in Italia, devono essere in possesso della documentazione prevista ed elencata dall’art. 44 del Regolamento applicativo del D.Lgs. 25.07.1998, n.° 286.

La documentazione da possedere, per poter richiedere il visto ed il relativo permesso di soggiorno per cure mediche, consiste in: • dichiarazione della struttura sanitaria prescelta che indichi il tipo di cura, la data di inizio e la durata presumibile della stessa; • attestazione dell’avvenuto deposito di una somma a titolo cauzionale pari al 30% sulla base del costo presumibile delle prestazioni richieste; • documentazione attestante la possibilità di pagare integralmente, per sé e per l’eventuale accompagnatore in Italia sia le spese sanitarie che quelle relative al vitto ed alloggio.

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Gli stranieri che si trasferiscono in Italia mediante programmi umanitari, ottenuti su rilascio di autorizzazione da parte del Ministero della Sanità d’intesa con il Ministero degli Affari Esteri, non sono tenuti alla corresponsione degli oneri per cure mediche ricevute. Nel caso in cui si tratti di minore, che versi in gravi condizioni di salute tali da arrecare danni al suo sviluppo psicofisico, è possibile richiedere al Tribunale per i Minorenni l’autorizzazione per l’ingresso o per la permanenza del familiare per un periodo di tempo determinato. Tale autorizzazione è prevista dal art. 31, comma 3 del Decreto Legislativo n.° 286/98, nel quale viene anche citato che: “l’autorizzazione è revocata quando vengono a cessare i gravi motivi che ne giustificano il rilascio o per attività del familiare incompatibili con le esigenze del minore o con la permanenza in Italia”. Una volta ottenuta l’autorizzazione mediante programmi umanitari e, nel caso in cui si tratti di un minore, anche da parte del Tribunale per i Minorenni, è possibile effettuare richiesta del permesso di soggiorno in Questura Centrale.

I documenti da presentare, per effettuare tale richiesta, sono: • modulo di richiesta (Mod. 209) compilato, da ritirare in Questura Centrale; • 4 fototessere; • fotocopia del passaporto (dati anagrafici, timbro di ingresso, eventuale visto); • assicurazione sanitaria o autorizzazione sanitaria rilasciata dal Ministero della Sanità d’intesa con il Ministero degli Affari Esteri, oppure dichiarazione da parte dell’Associazione, Fondazione, Ente che si fa carico delle spese sanitarie; • certificato medico rilasciato dalla struttura sanitaria; • dichiarazione di ospitalità (timbrata dal Commissariato competente per territorio); • dichiarazione di vitto e alloggio da parte della persona, Ente o Associazione che ospita lo straniero; • autorizzazione di permanenza rilasciata al familiare del minore da parte del Tribunale per i Minorenni (ex art. 31 DLGS 286/98), qualora la Questura lo richieda; • marca da bollo da Euro 14,62.

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Bibliografia Filippazzi G. (1997), Un ospedale a misura di bambino. Esperienze e proposte, Franco Angeli, Milano.

Fusco Karmann C., Tinini G., Aguzzoli L (2002)., Manuale del volontariato in oncologia, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, Milano.

Guarino A. (2006), Psiconcologia dell’età evolutiva. La psicologia nelle cure dei bambini malati di cancro, Erickson,Trento.

Saccomani R. (a cura di), (1998), Tutti bravi. Psicologia e clinica del bambino portatore di tumore, Raffaello Cortina Editore, Milano.

Scarponi D. (2003), Tutto il tempo che conta. Riflessioni in Psiconcologia Pediatrica, CLUEB, Bologna.

Sourkes B. M. (1999), Il tempo tra le braccia, Raffaello Cortina editore, Milano.

Winnicott D. W. (1963), Il bambino e la famiglia, Giunti-Barbera, Firenze.

Winnicott D. W. (1974), Gioco e Realtà, Armando Editore, Roma. www.ail.it

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Anno europeo del volontariato 2011