Proyecto de Intervenci贸n
ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS
ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS Universidad Católica del Uruguay “Dámaso A. Larrañaga" PROYECTO DE INTERVENCIÓN
Montevideo Julio de 2008
2008
Ataly García Lozano
ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS
Contenido
Counseling. Fundamentación teórica en la enfermedad de cáncer terminal
p. 4
Objetivos
p. 11
Sujetos
p. 12
Materiales
p. 13
Recursos Humanos
p. 14
Metodología
p. 14
Evaluación
p. 26
Conclusiones
p. 28
Anexo: «Relación de los componentes gráficos interpretados por los niños, las emociones expresadas y el retorno eduterapéutico»
p. 30
Bibliografía
p. 32
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Ataly García Lozano
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS
COUNSELING. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA EN LA ENFERMEDAD DE CÁNCER TERMINAL
El Counseling es un proceso mediante el cual terapeuta y cliente establecen una relación basada en la comprensión y ayuda. Se trata de una situación en la que el terapeuta ha de ayudar a la persona que acude a consulta en los problemas que éste le plantea, siempre dentro de un ambiente no evaluativo, que no provoque que el cliente se sienta juzgado y pueda expresarse con confianza, de forma sincera y en su totalidad. El Counselor tratará de empatizar con él y entender, de la manera más profunda posible, sus sentimientos y emociones y, consiguientemente, el porqué de sus conductas (Ito, 1971; Nogales, 2008). El Counseling aborda los problemas “normales”, no patológicos, que pueden presentar las personas en su vida diaria (angustias, ansiedades, miedos, duelo, enfermedad, ruptura de una relación, mudarse a una ciudad nueva, la jubilación, etc); se trata de ayudar al paciente a sobrellevar el estrés provocado por la nueva situación y favorecer su crecimiento y desarrollo como persona. Podemos decir que plantea un reaprendizaje de aquellas estrategias que el cliente ha aprendido a utilizar pero que no le son efectivas, esto es, que sea capaz de tomar el control de la situación (Nogales, 2008). Para ello parte de la idea de que el hombre es un ser racional capaz de darse cuenta de las causas de su desajuste y desequilibrio psicológico, y que posee capacidad de liberación y autorregulación si se ofrecen las condiciones necesarias para el cambio (Patterson, 1978). Conseguir el cambio en el cliente es el objetivo principal del encuentro terapéutico,
queremos
que
éste
alcance
la
integración
personal,
la
autorrealización y halle su propia identidad (Nogales, 2008). Si tenemos en cuenta que muchos de los problemas que afectan a la maduración y crecimiento
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS personal del individuo se hallan en el tipo de interacciones que establece (Marroquín, 1982), debemos considerar la importancia de establecer una buena relación de ayuda. La relación de ayuda, consecuentemente debe sentarse sobre una base de confianza mutua que permita lograr una buena comunicación terapeuta-cliente y que favorezca así el proceso de cambio. Pero para conseguir establecer una buena relación y un buen vínculo, es necesario que el terapeuta reúna una serie de condiciones. Para Rogers, estas condiciones no son técnicas de counseling, sino el conjunto de actitudes que tiene el terapeuta a la hora de aplicar sus conocimientos (Marroquín, 1982). Son 3 requisitos básicos: congruencia, empatía y aceptación positiva incondicional del cliente. La empatía es la capacidad de ponerse en la situación del cliente, es decir, entender su propia experiencia y lograr experimentar sus sentimientos y emociones como propios, aunque siempre sin mezclarlos con los de uno mismo (hay que comprenderlo “como si…”). Se trata de percibir las cosas desde su punto de vista, de captar su mundo interno (Marroquín, 1982). Una vez que logramos esa comprensión empática, el cliente debe ser consciente de ello, debemos comunicárselo, puesto que es tan importante sentirlo como que él sepa que lo sentimos para sentirse comprendido. La segunda cualidad de la que nos habla Rogers es la aceptación positiva incondicional del cliente. Es aceptar a la persona como tal, sin enjuiciarla ni hacer ningún tipo de valoración a su manera de ser. Esto requiere la aceptación de todo su sistema de valores y creencias y para ello es imprescindible que el counselor conozca y sobre todo que acepte también los suyos propios. Y la tercera, la congruencia. El terapeuta tiene que ser transparente, auténtico, y para ello debe tener acceso a los propios sentimientos hacia la otra persona (no tratar de negárselos a sí mismo), y estar dispuesto a comunicarlos, ya sean positivos o negativos, al cliente (Marroquín, 1982). Debe reconocerlos y
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS transmitirlos de forma sincera, aunque siempre sabiendo el momento y la forma adecuada de hacerlo. Y a estas tres cualidades básicas del counselor de las que habla Rogers, Carkhuff añade cuatro más (Marroquín, 1982), que de algún modo están ya implícitas en las anteriores pero que es conveniente destacar. Son: - La concepción positiva de la persona humana. - Un conocimiento adecuado de sí mismo, que evite que hagamos daño o influenciemos de manera negativa al cliente. Si nuestra persona es nuestro principal instrumento, debemos conocerlo a fondo. Cuando interpretamos lo que el cliente dice o hace, lo hacemos desde nuestra propia estructura interior, si no la conocemos bien recogeremos dicha información de manera deformada (filtrados por la propia estructura) debido a mecanismos inconscientes de proyección. - Una aceptación de sí mismo. El terapeuta, al estar contento consigo mismo, estará libre de preocupaciones por sí mismo y podrá dedicarse enteramente al otro. - Una disposición libre de intereses y preocupaciones personales. Es necesaria una madurez psico-afectiva que nos disponga de manera “neutral” a percibir el mundo interno del cliente, que evite el egocentrismo provocado por la ansiedad o la inseguridad que llevan a recurrir a ciertos mecanismos de defensa.
El área que vamos a abordar será la de niños que padecen algún tipo de cáncer terminal. El trabajo, en este caso, se llevará a cabo tanto con el niño como con la familia. Con el primero se trabajará principalmente el área de hospitalización así como la adaptación a la enfermedad y al nuevo entorno, mientras que con
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS los padres se abordará fundamentalmente el afrontamiento del duelo y el acompañamiento durante el mismo. ¿Por qué Counseling y no psicoterapia en este caso? Porque la psicoterapia trata trastornos psicológicos, está relacionada con la patología. El Counseling, por el contrario, trabaja con los problemas relacionados con el día a día de las personas, problemas que surgen en un momento dado y que tienen que ver con el momento actual del cliente (Nogales, 2008). En estos casos es necesario que el terapeuta o counselor sea alguien que ofrece la comprensión y la ayuda que el cliente demanda, y esto ocurre gracias a la unilateralidad que se establece con la relación de ayuda y no con el “terapeuta-paciente” con el que se estructura la psicoterapia. Como cita Ito (1971) “el Counseling es algo que va más allá de la esencia del hombre.” En el caso de pacientes con Cáncer, el Counseling puede resultar mucho más beneficioso que una psicoterapia. Como ya se ha mencionado, no estamos hablando de una patología que requiera tratamiento, sino de una situación estresante para la persona y para la familia, para la que no disponen de los recursos necesarios, y no sentirse desamparados es clave para su recuperación. El cliente necesita que alguien le proporcione las pautas necesarias para “seguir adelante”. Se ha demostrado que los factores emocionales juegan un papel importante a la hora de desarrollarse una enfermedad, por tanto, aliviar el estrés
mediante
asesoramiento
puede
contribuir
a
mejorar
el
sistema
inmunológico de los pacientes (Goodare,1994). Podemos decir que la utilización de ciertas terapias que trabajan a nivel cognitivo pueden incluso ayudar al sujeto a incrementar su longevidad (O'Boyle, 1993 en Goodare, 1994). Pero como se ha dicho anteriormente, será el trabajo con la familia del niño lo que se debe abordar, de manera especial, en estos casos.
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS El cáncer es una enfermedad que consiste en el crecimiento tisular producido por la proliferación continua de células anormales con capacidad de invasión y destrucción de otros tejidos y puede originarse a partir de cualquier tipo de célula en cualquier tejido corporal. No es una enfermedad única sino un conjunto de enfermedades que se clasifican en función del tejido y célula de origen. Existen varios cientos de formas distintas, siendo tres los principales subtipos: los sarcomas, que proceden del tejido conectivo como huesos, cartílagos,
nervios,
vasos
sanguíneos,
músculos
y
tejido
adiposo;
los
carcinomas, que proceden de tejidos epiteliales como la piel o los epitelios que tapizan las cavidades y órganos corporales, y los tejidos glandulares de la mama y próstata; y las leucemias y linfomas que incluyen los cánceres de los tejidos formadores de las células sanguíneas. Estos últimos producen la inflamación de los ganglios linfáticos, una invasión del bazo y médula ósea, y la sobreproducción de células blancas inmaduras (Biblioteca Encarta 2005). En España, la incidencia del cáncer en niños menores de 14 años es de unos 850 casos al año, de los cuales, un 25% no tiene cura. Estas cifras indican que por cada 7000 niños comprendidos en este rango de edad, aparece un nuevo caso al año, y estas cifras van en aumento. Los más frecuentes en la infancia son la leucemia (cáncer en los glóbulos blancos), el linfoma (cáncer en los ganglios linfáticos), los tumores cerebrales y el osteosarcoma (cáncer de huesos)1. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), excluyendo los accidentes de cualquier tipo, el cáncer es la primera causa de muerte entre niños de 1 a 14 años (Biblioteca Encarta 2005). Datos como estos respaldan la importancia de abordar el cáncer infantil desde nuestra perspectiva como counselors. Los niños en estado terminal tienen necesidades orgánicas, psicológicas, familiares, sociales y espirituales específicas. Trabajaremos con el niño a nivel individual y grupal. Su vida no va a ser como la de un niño “normal”, los 1
Extraído de http://www.lajirafachiquitaja.com/catalog/articulo_dia_cancer.htm
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS síntomas de la enfermedad van a requerir una serie de cuidados, por lo que es conveniente que sea consciente de su situación y que lo acepte sin que ello suponga un trauma; en cualquiera de las situaciones se deben respetar sus deseos y sentimientos. Muchas veces suele ocurrir que se niega a aceptar lo que el médico aconseja porque tiene miedo o no está conforme, y puesto que para entrar en tratamiento es indispensable su consentimiento, el counselor aquí ejerce un papel fundamental. En estas situaciones se debe ayudar al niño a clarificar sus sentimientos y emociones, y posteriormente comunicarlas al resto de personas implicadas (padres, médicos…) Favorecer la aparición de emociones positivas será primordial puesto que se ha comprobado que una actitud positiva en el paciente es determinante a la hora de reducir los síntomas y su duración (Chesson et al., 2003) Algo que le favorecerá su estado anímico será el ser consciente de que no es el único que atraviesa por esa situación y de que no se trata de algo anormal, sino de una enfermedad que requiere un tratamiento. Para ello, es conveniente
trabajar
en
sesiones
grupales
con
otros
niños
que
están
atravesando la misma situación. Puesto que “explicar” a los pequeños algo tan complejo como es la enfermedad de cáncer tiene ciertas limitaciones, lo mejor es trabajar con ellos en términos de juegos (juegos de mesa, juegos para PC…), actividades grupales, con cuentos, etc., que lo mentalicen de la situación. Estas actividades le permitirán conocer y comprender la enfermedad de un modo sencillo y divertido y “aceptarla” al ver a otros en su misma situación. De igual modo tendremos que trabajar con la familia. Los padres deben conocer que el tratamiento de la enfermedad va a implicar largos tiempos de espera. Estar ocupados con actividades que les permitan distraerse en el hospital llevando consigo tareas para hacer allí, participando en la dinámica del hospital (a veces hay servicios de voluntariado, talleres de manualidades,
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS charlas con otros padres, etc.) o tratando de estar en compañía de seres queridos cuando el niño no requiera toda su atención, puede ser muy aliviador. Por otra parte, es importante apoyarles cuando surjan pensamientos negativos, que tan fácilmente afloran en momentos así. El acompañamiento y la posibilidad de expresar sus emociones y angustias resulta muy aliviador. Hay que enseñarles a no centrarse exclusivamente en los aspectos negativos de la enfermedad, al mismo tiempo que van elaborando un duelo anticipado. La hospitalización, los tratamientos, la desorganización familiar… son factores que pueden incrementar los niveles de ansiedad y estrés y provocarl un mayor agotamiento físico y emocional, por lo que es normal que ante tal situación se sientan agotados y angustiados. Para reducir estos niveles de estrés es aconsejable que pidan ayuda (a parte del asesoramiento del counselor) si en un momento concreto la necesitan (por ejemplo, en momentos de tensión en el hospital), que realicen sólo aquellas tareas para las que realmente se sienten capacitados, que impliquen a otros (personas significativas para uno) en la toma de decisiones y no caiga sobre uno mismo todo el peso psicológico que conlleva. Será conveniente también entrenarles en técnicas de relajación para reducir los niveles generales de nerviosismo y utilizarla en una situación puntual (Yélamos, Fernández y Pascual, 2006). Tanto a padres como a niños, es aconsejable: alentarlos a expresar sus sentimientos; ofrecerles consuelo con palabras tranquilizadoras; ayudarles a aclarar
sus
propios
sentimientos
y
a
interpretar
sus
pensamientos
y
sentimientos; explorar el pasado y/o situación actual del paciente; escucharles y hablar con ellos acerca de aquellos aspectos sobre su situación médica que no han querido o no se han atrevido a contar antes por miedo al rechazo, a la incomprensión, etc; y animarles a preguntar a sus familiares, médicos, etc. acerca de la enfermedad y de su situación (Goodare, 1994).
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS OBJETIVOS
En la intervención que vamos que llevar a cabo con los niños y sus familias tendremos que partir de las necesidades orgánicas, psicológicas, familiares, sociales y emocionales que tienen este tipo de pacientes (Chesson et al., 2003), así como de los cambios e implicaciones que conlleva la hospitalización y el abandono del hogar. Trabajaremos en todos los casos en el periodo de pre-hospitalización, de hospitalización
y,
en
los
casos
necesarios,
también
durante
la
post-
hospitalización (Pascale, 2008) ya que se trata de pacientes terminales que generalmente pasan los últimos días, los que se tornan los más complicados, en la habitación del hospital. Así mismo, trataremos de intervenir en aquellos aspectos que suponen un problema para el niño diagnosticado de cáncer, que son (Pascale, 2008): -
La hospitalización.
-
Los trastornos psicológicos y sociales.
Partiendo de estas premisas, los objetivos generales de nuestra intervención serán: -
Atención integral y apoyo emocional continuo al niño y a la familia para que se sienta lo mejor posible en el transcurso de la enfermedad y de su tratamiento (vida en el hospital, quimioterapia, radioterapia, cambios de espacio físico y social…) (Pérez Cárdenas, 2000; Aresca, L., 2004)
-
Afrontamiento de la enfermedad y sus consecuencias físicas, psíquicas y sociales.
-
Promover el óptimo desarrollo del niño y la familia para minimizar el trauma psicológico relacionado con la hospitalización.
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Más específicamente, trataremos:
-
Preparación psicológica del niño y de los padres.
-
Creación de un ambiente pediátrico en el que el paciente pueda expresarse, explorar, elegir actividades…
-
Lograr la mejor adaptación al ambiente hospitalario estrechando la brecha entre el hogar y el centro.
-
Liberación emocional: lograr que el niño pueda reducir la ansiedad y el estrés generados por la hospitalización y sea capaz de expresar sus miedos
-
Reducción de los niveles de estrés y ansiedad también en los padres.
-
Ayudar a los padres en la trascendencia al proceso de la muerte del niño.
-
Cuidado pediátrico centrado en la familia: procurar que el niño y la familia dominen la experiencia en forma positiva.
-
“La plena adaptación del niño y la familia a las exigencias de la de la enfermedad y un desarrollo social, académico y emocional lo más normalizado posible” (Grau Rubio y Fortes del Valle, 2001)
SUJETOS
Los sujetos con los que se va a trabajar serán: -
El niño enfermo de cáncer que ingrese en el hospital.
-
Los padres o tutores que estén a cargo del niño.
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS
MATERIALES
Para trabajar con el niño necesitaremos disponer de: -
Una sala ambientada con motivos infantiles, juguetes, y que disponga de al menos 4 sillas y una mesa.
-
Materiales de dibujo: rotuladores, ceras, hojas de papel
-
Cuentos
-
Juguetes infantiles
-
Juegos para PC y sala de ordenadores (sería muy aconsejable disponer de ellos)
-
Juguetes musicales, reproductores de música y CD’s de canciones infantiles
-
Sala amplia donde trabajar con los niños en grupo
-
Sala disponible para reuniones con los padres.
Para evaluar los niveles de ansiedad y depresión en el niño: -
CDI, Inventario de Depresión Infantil (7 – 15 años)
-
CAS, Cuestionario de Ansiedad Infantil (6 – 8 años)
-
STAIC, Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo para Niños (9 – 15 años)
-
PEDS (Saylor et al. 1999) Escala Pediátrica de Estrés Emocional
Para evaluar los niveles de ansiedad y depresión en los padres: -
BDI, Inventario de Depresión de Beck y col. (1979)
-
STAI, Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS
RECURSOS HUMANOS
Equipo interdisciplinario compuesto de: -
Médico especialista
-
Enfermeros/as
-
Counselor
Así mismo se requerirá de la colaboración de: -
Padres
-
Maestro/a del niño, con el fin de que su evolución académica se vea lo menos afectada posible.
METODOLOGÍA
El ingreso en el hospital supone una experiencia estresante y generadora de angustia, ansiedad y sufrimiento para el niño. De forma repentina tiene que abandonar el hogar, la escuela, el entorno se vuelve extraño (entra en un centro desconocido con personas también desconocidas), cambian sus hábitos alimentarios, de sueño, de juego… En definitiva, se producen cambios significativos en su vida y en su rutina a los que hay que sumar el dolor y malestar de la enfermedad y el tratamiento (en casos de quimioterapia y radioterapia) y sus fantasías sobre lo que está ocurriendo (muy común en niños pequeños) (Alves Rodríguez y cols., 2004; Serrada Fonseca, 2007). Todo esto 2008
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS provoca en el niño que va a ser hospitalizado, por lo general, mucha ansiedad, de modo que es conveniente prepararlo psicológicamente para la entrada al centro hospitalario. Para ello nos serviremos de distintas técnicas. En primer lugar llevaremos a cabo actividades que nos permitan: a) disminuir el grado o duración de exposición al estrés, b) aumentar las habilidades de los pacientes y sus padres para afrontar dicha experiencia, y c) proporcionar recursos externos (2).
a) Actividades que disminuyen el grado de exposición al estrés de una hospitalización
- Eduterapia. Se utilizará para el establecimiento de la relación de ayuda y para obtener información acerca de sus miedos y preocupaciones referidas a la enfermedad y a la hospitalización (Alves Rodríguez y cols., 2004). - Separación reducida para la visita de los hermanos, permanecer en la habitación con el paciente y disponer de las veinticuatro horas para visitarlo.
b) Actividades que aumentan las habilidades para afrontar la hospitalización:
- Preparación emocional en el hospital para la cirugía, test y procedimientos médicos. - Programas que fomentan la adaptación a través del juego y la discusión: cuentos, actividades grupales, juegos interactivos, etc. - Psicoeducación de los padres y compromiso en el cuidado del niño. 2008
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS - Estimulación del uso de juguetes, libros, rompecabezas, música, etc.
c) Actividades que proporcionan recursos externos:
- Aumento de la disponibilidad de literatura y películas sobre hospitalización y cuidados de la salud para padres y niños. También uso de cuentos y juegos para los niños. - Asesoramiento y psicoterapia durante y después de la hospitalización - Apoyo emocional del equipo interdisciplinario (médico especialista, enfermeros y psicólogo) - Aumento de la disponibilidad de grupos de apoyo para los padres.
Como se mencionó anteriormente, la hospitalización provoca en el niño niveles excesivos de ansiedad generados especialmente por el miedo y la inseguridad, con la consiguiente inestabilidad emocional y malestar psicológico. Algunas de las alteraciones psicológicas asociadas a la hospitalización, según López Fernández y Álvarez-Llanez (1995) son: -
Alteraciones del comportamiento: agresividad, oposicionismo, rechazo a la medicación, alteraciones del sueño y del apetito, respuestas de evitación y dependencia afectiva, déficits de atención, miedo, temores y falta de interés por las cosas.
-
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Alteraciones emocionales: ansiedad y depresión.
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS Para
afrontar
esta
situación
de
estrés
y
las
posibles
alteraciones
emocionales trabajaremos con la “Eduterapia” en el periodo previo al ingreso del niño en el hospital. Ésta es una técnica que nos va a permitir establecer un vínculo de aproximación y confianza con el paciente (facilita la interacción con el terapeuta y con el personal del hospital), crear un clima tranquilizador (donde se resalta el factor humano en la relación de ayuda), ofrecer al niño la información que precisa para comprender mejor la enfermedad y la situación (y reducir así los niveles de ansiedad) y, a su vez, percibir sus miedos y ansiedades y adaptarnos a su estado emocional y cognitivo. Todo ello dentro de un contexto lúdico y divertido (Alves Rodríguez y cols., 2004). Para poder llevar a cabo la Eduterapia necesitamos disponer de un espacio específico para la entrevista y la reunión con el niño y con sus padres. Se precisará una sala decorada con motivos infantiles donde el niño se sienta cómodo, y que disponga de una mesa y sillas donde puedan sentarse niño, terapeuta, y los padres para mayor comodidad del niño. El espacio será el suficiente como para permitir el acercamiento (o el alejamiento, si es necesario) del profesional hacia el niño. Se requiere de la colaboración de los padres y de un equipo multidisciplinario compuesto por al menos, un médico especialista en medicina interna y un/una enfermero/a. El Método Eduterapéutico, que resulta de la investigación del Programa de Liberación Creativa diseñado, fundamentado y experimentado por Rodrigues (Rodrigues, 2000 en Alves Rodríguez y cols., 2004), se estructura en cuatro fases: 1. Producción expresiva del niño en ficha propia: Con una actitud cercana, afectiva y de respeto, se pide al niño que se siente y que diga su nombre; también se invita a los padres a sentarse junto a él. Se le ofrece al niño una ficha dividida en dos partes (una superior más extensa donde hacer el dibujo y una inferior, más estrecha, donde escribir los comentarios del mismo) y materiales para dibujar. Entonces se le pide que realice un dibujo de 2008
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS lo que él imagina que es la enfermedad, el hospital, los médicos y enfermeros que le van a atender… siempre intentando motivarlo y procurando que sea consciente de que no va a ser evaluado por ello. 2. Análisis de las producciones expresivas: Después de haber realizado el dibujo se le pide que interprete su propia producción y que anote en la parte inferior el significado de la misma. Puesto que no se trata de hacer una interpretación psicodinámica del dibujo, el profesional se sirve de lo que se denomina “Cuestionamiento sistemático”: ¿Qué significa este dibujo?, ¿Qué quieres explicar?, ¿Esto te preocupa? Cuanta más información nos diga el niño de lo que quiere decir su dibujo, más conocimiento tendremos sobre sus preocupaciones, estados emocionales, expectativas, dudas… El dibujo será lo que nos dé pie a iniciar la interacción con el niño de modo que podamos establecer ese espacio educativo “esclarecedor de dudas”. 3. Retorno Eduterapéutico: Será el momento más importante del encuentro. Es cuando iniciamos el proceso de feedback con el que dar respuesta a las dudas que niño expresó en su producción gráfica y verbal, al tiempo que servirá de oportunidad para moderar la tensión nerviosa y reforzar e incentivar una actitud positiva. (ANEXO) 4. Después de la cirugía: El método eduterapéutico es muy útil sobre todo para niños que van a ser intervenidos quirúrgicamente, ya que esta situación es la que más ansiedad e incertidumbre genera, y la que suele ser principal motivo de hospitalización en otros niños que no padecen de cáncer. En esta última etapa se pretende indagar los
recuerdos
e
impresiones
acerca
del
hospital,
del
personal,
de
la
enfermedad… con preguntas del tipo: ¿Recuerdas algo o alguien aquí en este hospital que te ha gustado y te ha ayudado a quedarte más tranquilo antes de
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS la operación?, ¿Recuerdas algo que te quedó menos claro y que te gustaría haber conocido antes de la operación?
Otra forma de introducir al niño en la enfermedad es utilizando Cuentos. Es importante que sepa qué le está pasando y por qué va a recibir un tratamiento. Para ello podemos servirnos de Cuentos específicos dedicados a niños pequeños con cáncer o facilitarle el acceso a páginas interactivas creadas especialmente para este tipo de pacientes en las que, mediante explicaciones dinámicas y divertidas, le dan la información que precisa acerca de lo que es el cáncer y lo que está sucediendo en su organismo. Esto hace más sencilla la tarea a padres y profesionales a la vez que sirve de dinámica lúdica y educativa para el pequeño.
En cuanto al periodo de hospitalización, utilizaremos otras técnicas también recreativas para lograr la adaptación del niño y minimizar esa brecha entre el ambiente familiar y el ambiente hospitalario. Se ha comprobado que la utilización del juego dentro de los hospitales cumple una función lúdica y también terapéutica en el tratamiento de enfermedades en niños pequeños. El juego potencia el desarrollo del niño en todos los niveles: sensorio-motriz, intelectual, social, moral, de la creatividad y de la autoconciencia del niño (Palomo del Blanco, 1995 en Serrada Fonseca, 2007) y le ayuda a desarrollar estrategias de afrontamiento adaptativas en contextos cotidianos y estresantes como en este caso es la hospitalización (Riddle, 1990 en Serrada Fonseca, 2007).
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS Especialmente en los niños más pequeños, el juego constituye también su principal forma de expresión, por lo que aporta a padres y profesionales que trabajan con él información importante acerca de su estado anímico y sus necesidades (Serrada Fonseca, 2007). En este mismo sentido, le va a permitir expresar miedos, ansiedades y preocupaciones acerca de su estancia en el hospital, proporcionándole un mejor bienestar y una mayor autoconfianza (Costa, 2000 y Ferrer, 1990 en Serrada Fonseca 2007). Algunas de las funciones que caracterizan al juego terapéutico son: acelerar la recuperación del niño, facilitar la comprensión de la enfermedad, establecer un buen rapport con el personal sanitario y potenciar la confianza en él, prepararlo para los procedimientos invasivos, facilitar la expresión de sentimientos y pensamientos y, en definitiva, convertir la hospitalización en una experiencia más positiva (González, Benavides y Montoya, 2000 en Serrada Fonseca, 2007). Son múltiples los tipos de juego que pueden llevarse a cabo en el complejo hospitalario: videojuegos, juegos de mesa, pintura, arcilla, muñecos, actividades lúdicas y recreativas (muchas de ellas grupales con otros niños enfermos) y/o la música. Toda actividad lúdica debe tener también un fin educativo, por lo que es conveniente que sea supervisada por adultos (padres, personal sanitario…) que se encarguen de dirigir las actividades y de emplear adecuadamente el material recreativo. No obstante dicha supervisión debe llevar una actuación limitada que permita a los niños interactuar libremente y expresarse y utilizar de manera flexible los materiales (Lizasoáin, 2000 en Serrada Fonseca, 2007). Estos materiales deberán adecuarse a las preferencias del paciente, a su edad evolutiva y a los objetivos pedagógicos planteados, además de cumplir con ciertas normas de seguridad y de limpieza e higiene (Serrada Fonseca, 2007).
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS En lo referido a la organización y supervisión de las actividades lúdicas, es aconsejable que exista personal específico encargado de hacerlo. Puede tratarse de maestros que supervisen la tarea escolar de modo que afecte lo menos posible al seguimiento de sus estudios; personal del hospital, principalmente personal de enfermería; padres; voluntarios; o “especialistas de juego”. Lo más importante es que las personas que interactúen con él sean estables para favorecer la confianza y confortabilidad del niño (Serrada Fonseca, 2007).
Además del juego, otra forma de trabajar con niños dentro del hospital que también permite el desarrollo de las habilidades comunicativas y socioafectivas y sirve como herramienta de entretenimiento es la Musicoterapia. El empleo de la música dentro del contexto hospitalario va a contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pequeños y al desarrollo de actividades de tiempo libre placenteras con objeto de ayudarles a expresarse, adaptarse a la nueva situación y a resolver posibles conflictos. (Serradas Fonseca, 2006). Uno de los principales problemas de los niños hospitalizados, como se viene citando hasta ahora, son las dificultades que encuentran para expresarse y relacionarse. En este sentido, proporcionales instrumentos o juguetes musicales, equipos de música, CD’s, etc. (Binns y McGowan, 1995 en Serradas Fonseca, 2006) puede ser muy beneficioso para promover la verbalización de sus sentimientos, especialmente cuando se improvisa el texto de canciones (Lindsay, 1981 y Froehlich, 1984 en Serradas Fonseca, 2006). Además, por su acción calmante, es especialmente útil para preparar al niño a la intervención quirúrgica (Serradas Fonseca, 2006). De esta manera, puede utilizarse para introducir
letras
relacionadas
con
la
operación,
la
enfermedad,
la
hospitalización… en actividades grupales que les permita distraerse y expresar sentimientos y pensamientos, al tiempo que compartir su experiencia y darse cuenta de que sus compañeros también pueden experimentar miedos similares.
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En el trabajo con el niño, las técnicas a emplear serán las hasta aquí mencionadas: juegos (de mesa, para PC, interactivos…) y juguetes infantiles y el uso de cuentos y de música (canciones, instrumentos y juegos musicales, radiocassettes, CD’s…). Todo ello en trabajo individual y en sesiones grupales (estas
últimas
muy
útiles
para
compartir
y
expresar
sentimientos
y
pensamientos).
El niño pequeño probablemente no tendrá conciencia de la terminalidad de su enfermedad, sin embargo los padres sí y atravesarán por el duelo anticipatorio correspondiente a la muerte de un hijo diagnosticado de cáncer. El tratamiento dirigido a los padres se centrará principalmente en el acompañamiento
y
apoyo
emocional
durante
las
distintas
fases
de
la
enfermedad del niño y el sufrimiento del duelo. La capacidad de afrontamiento de la muerte por parte de los padres va a depender de variables como la edad del niño (cuanto más pequeño es las reacciones de la familia son peores), la existencia de problemas familiares o entre la pareja, las reacciones de otros miembros de la familia, la ausencia de tensiones concurrentes, el estatus profesional del padre y la ausencia de problemas en los hermanos; así mismo, la reacción se verá también condicionada por la personalidad y tendencias de reacción habitual a sucesos imprevistos de los padres (Kupst y cols, 1982 en (4)). Por otro lado, Spinetta habla de un mejor afrontamiento en aquellos padres que tienen una filosofía de vida más sólida, cuentan con una persona de confianza que los apoya y aquellos que han dado la información y el apoyo emocional adaptados a las preguntas, edad y nivel de desarrollo del niño (Spinetta y cols, 1983 en (4)).
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS El atravesamiento del duelo conlleva pasar por las cinco fases descritas por Kübler-Ross: Negación de la muerte, Ira, Negociación, Depresión y Aceptación. Todas y cada una de ellas han de ser pasadas y superadas para llegar a la fase final de aceptación. En ningún momento se debe ni es aconsejable desalentar a la familia, siempre es confortador mantener la esperanza y ser optimistas con la enfermedad (dentro de lo posible en una situación como esta), pero se ha demostrado que cuando los padres están preparados para la muerte del niño se enfrentan a ella de forma más serena que cuando no conocen de la gravedad del asunto y se sobreviene de manera repentina (Friedman, 1967 y Townes, Wold y Holmes, 1974 en (4)). De ahí la importancia de que poco a poco vayan asimilando el problema y ajustándose a la situación.
En el trabajo con los padres, las técnicas y estrategias a emplear se centrarán básicamente en el ámbito afectivo. Se trabajará en el acompañamiento incondicional basado en la escucha activa y en el apoyo emocional continuo. Para reducir los niveles de ansiedad es importante que los adultos se sientan libres de compartir de modo incondicional con el Counselor sus sentimientos y pensamientos (Nogales, 2008) en el transcurso del tratamiento y la enfermedad del niño. Lograr la expresión verbal y no verbal de sus emociones será una de las
estrategias
afectivas
más
importantes
en
nuestro
acompañamiento
(Nogales, 2008). El objetivo principal de las mismas será la elaboración de las emociones a través del uso de técnicas de escucha activa. Cada una de las distintas fases del duelo conlleva diferentes síntomas y reacciones en la persona. La primera etapa de Negación es un mecanismo de defensa: ayuda al individuo a reducir los niveles de estrés y ansiedad generados por el shock de la noticia (Lazarus, 1983 en Godoy, 2008). La ansiedad severa 2008
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS será un indicador de este estado. Durante el paso por esta fase no es conveniente forzar a los padres a reconocer lo que están negando, por el contrario, hay que dejarlos elaborar la situación y estar siempre a su disposición permitiéndoles negar todo lo que necesiten para defenderse. Se trata de una fase de intenso sufrimiento. Tendremos en cuenta que, aunque en los primeros encuentros no quieran hablar, si ven que hay una persona a su lado dispuesta a escucharles, poco a poco irán confiando y abriéndose al Counselor para compartir sus sentimientos mediante palabras o gestos, lo que les dará poco a poco la fortaleza necesaria para afrontar la realidad. La Negación da paso a la fase de Ira. Éste es uno de los sentimientos más difíciles de sobrellevar, pues su expresión suele proyectarse sobre todos los que rodean a la persona que la vive. En esta etapa es de vital importancia que el paciente sienta que es escuchado por el asesor y que éste lo hace de manera desinteresada ya que, el alivio que experimentará le ayudará a descubrir las razones de su enojo y a aceptar mejor la situación. Cuando el paciente ha logrado expresar su ira y su rabia poco a poco van entrando en una fase de promesas y “negociación” con Dios con idea de posponer la muerte. Muchas veces esas promesas ocultan sentimientos de culpabilidad. Es conveniente descubrir el motivo de los mismos y apoyarles en ese sentido. Llegado el momento en que la Ira y la Negación no “quitan” la enfermedad del niño, los padres pasan a la fase de Depresión. El dolor de la pérdida anticipada, la culpabilidad y la tristeza por objetivos no alcanzados son algunas de las causas de este estado. Puede darse en dos tipos que es conveniente diferenciar para el tratamiento: la depresión reactiva y la depresión preparatoria.
La
primera
está
más
relacionada
con
el
sentimiento
de
culpabilidad y la tristeza por objetivos que quedaron sin alcanzar y el paciente
2008
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS se ve más necesitado de una mayor comunicación y de la intervención de diferentes profesionales (médico, terapeuta, asistentes sociales, etc.) Se trata de descubrir las causas exógenas y darles solución. La depresión preparatoria, por el contrario es una depresión más silenciosa que se expresa no tanto por palabras sino por gestos, actitudes, miradas… tiene que ver con el dolor por la pérdida inminente y todo lo relacionado con ella. Ante este tipo de depresión se debe animar a los pacientes, darles argumentos para que den más importancia a las cosas positivas que tienen. No obstante, no siempre es apropiado hacerle cambiar de opinión, si se les permite expresar su dolor les será más fácil llegar a la aceptación final y agradecerán que haya alguien a su lado dispuesto a escucharles sin decirles constantemente que no estén tristes (Godoy, 2008). Para trabajar con la depresión utilizaremos inventarios especificados más adelante destinados a la detección y evaluación de la misma antes y después del tratamiento. En esta fase del duelo nos centraremos en un aumento del apoyo y refuerzo social y en la realización de actividades agradables. Esto es, trataremos de animar a la persona a que salga, se relacione, a que realice actividades que le resulten placenteras que sean distractoras y lo evadan temporalmente de la situación, y sobre todo tratar de que cuente con algún familiar o persona de confianza que le preste el apoyo emocional necesario. Si la muerte no es inesperada y han recibido el apoyo necesario durante las fases anteriores, los padres entrarán en una fase de resignación o aceptación de la situación. Es difícil encontrar que alcanzan un estado de resignación pacífica con plena aceptación de la muerte de su hijo, pero la llegada a esta etapa y afrontar el fallecimiento cuando llegue serán menos dramáticos si han contado con el apoyo suficiente (Godoy, 2008). Una vez que esto se produzca habrá que continuar con el asesoramiento psicológico y apoyo emocional durante el tiempo necesario, según la capacidad de afrontamiento de los padres y el impacto emocional que tenga sobre ellos.
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS Cabe señalar que en todas y cada una de las etapas del duelo debe existir la cooperación y coordinación interdisciplinaria del equipo que atiende el caso para que todos conozcan la fase en la que se encuentran y se les pueda ofrecer una atención lo más cálida posible (Godoy, 2008).
EVALUACIÓN
Para evaluar la depresión en los padres disponemos del inventario: -
BDI, Inventario de Depresión de Beck y col. (1979) que permite la detección y cuantificación del síndrome depresivo en adultos.
Para evaluar la depresión en los niños: -
CDI, Inventario de Depresión para Niños.
Para evaluar ansiedad de los padres: -
STAI, Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo.
Para la evaluación de los niveles de ansiedad y estrés en el niño podemos servirnos de alguno de los siguientes instrumentos: -
STAIC, Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo para Niños
-
PEDS (Saylor et al. 1999) Escala Pediátrica de Estrés Emocional.
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En todos los casos se aplicarán pre y post-tratamiento para detectar los niveles de ansiedad o depresión antes y después de la intervención de manera que podamos conocer en qué medida se están dando y así intervenir. Permite también conocer si la intervención ha sido efectiva.
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CONCLUSIONES
A modo de conclusión, quisiera mencionar algunas de las dificultades y puntos fuertes de la propuesta de Asesoramiento psicológico o Counseling en el tratamiento de niños con cáncer terminal y de sus familias. Como se ha venido observando, el Counseling en este tipo de pacientes es un trabajo sumamente difícil debido a la enfermedad de la que se trata y la situación complicada por la que pasan paciente y familiares. Encontrarse con un hijo enfermo de cáncer es uno de los peores pronósticos de enfermedad que puede recibir un padre, y los cambios y repercusiones que esto tiene sobre la familia y sobre el niño son tan estresantes que la capacidad de afrontamiento de los padres normalmente se ve paralizada por el shock de la noticia. Al mismo tiempo, elaborar el duelo de un ser querido que todavía no ha fallecido es algo sumamente complejo, especialmente cuando se trata de un hijo. Es por todo ello que el trabajo del Counselor, de apoyo y sustento emocional en esta situación, es complicado: requiere habilidades y destrezas que implican una enorme sensibilidad y humanidad en el trato con el paciente. Además, se requiere una gran firmeza y serenidad puesto que hablamos de prestar apoyo emocional a los familiares ante la proximidad del fallecimiento de un hijo, algo que puede resultar realmente complicado tras haber empatizado con los padres y haber tratado al niño a diario. No obstante, el trabajo con estas familias lleva consigo un enorme enriquecimiento tanto a nivel profesional como personal. Encontrar resultados positivos en el acompañamiento a los padres en una situación de estas características es muy motivante y confortador. A su vez, el trabajo con estos niños pequeños puede llegar a ser muy gratificante. Tal y como afirman profesionales dedicados a esta problemática, el trabajo continuado con
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ASESORAMIENTO PSICOLÓGICO EN NIÑOS CON
CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS pacientes de este tipo supone una experiencia profesional y personal más que enriquecedoras. En mi opinión, a pesar de lo complicado de la temática tratada, es un campo merece la pena trabajar.
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS ANEXO
Sujetos de la muestra
Componentes gráficos e interpretación de los niños
Emociones expresadas
Se inician siempre con una presentación del profesional de la salud: «Hola», «mi nombre es…» y «¿tú cómo te llamas?»…
(Incluimos las expresiones usadas por los niños para describir el contenido de su dibujo)
1
Retorno eduterapéutico
«Una médica me pone «Tengo miedo a que unas inyecciones… no me me pinchen» gusta» Refiriéndose al dibujo de una sala dice: «cajones, puertas y encima de la mesa objetos para la operación»
«…voy a explicarte por qué no vas a tener dolor… antes te pondremos un balón para que te duermas» «Voy a mostrarte algunos objetos para que veas que no te hacen daño»
2
«Un médico me manda a «No me gusta que la cama» me manden…» (tiene miedo a las (Su dibujo muestra una instrucciones típicas cama y una silla dentro de un hospital). del quirófano y una persona que señala la dirección de la cama).
«No te mandarán para la cama de este modo, te ayudarán a acostarte y cuando te llevan hablan contigo, explicándote cosas de forma amistosa y graciosa».
3
«Una mesa con cosas para que los médicos trabajen… Javier acostado y el médico va a sacar sangre».
«Ya no necesitas que te saquen más sangre, te darán un pinchazo pero solamente para no tener dolores».
4
«Los médicos están «Angustia debida a operando» (Todo el la duda sobre lo que va a pasar…
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«No me gusta que me saquen sangre, tengo miedo a los pinchazos»
«¿Estás triste?, dime lo que te preocupa…»
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS dibujo es de color negro)
5
«Una camilla donde estoy acostado… los doctores me están haciendo la intervención… y hay también un foco y un aparato de anestesia»
6
«Hay tres camas, con tres niños que están siendo operados, con suero en los brazos. Hay enfermera y médicos.. y una televisión para verla antes de la intervención»
7
«Mi madre esperando por mí cuando me fui a hacer los exámenes».
expectativa negativa»
«Voy a explicarte cómo es el quirófano y lo que va a pasar contigo»
Confianza y actitud positiva (Ello se observa por la actitud sonriente de las personas de su dibujo y las camas decoradas con flores)
Parecen subyacer sentimiento de miedo y mecanismos de «No sé lo que me van a huida. La única hacer en el quirófano, ni confianza la lo quiero saber». deposita en la madre.
«Me gusta verte contento» (Se aprovecha el estado positivo del niño) «Voy a explicarte todo sobre lo que puedes sentir cuando vuelvas a la enfermería después de la operación»
«En el quirófano tu madre no puede estar contigo» «Voy a explicarte el momento exacto en que tu madre te podrá visitar»
«Relación de los componentes gráficos interpretados por los niños, las emociones expresadas y el retorno eduterapéutico» Extraído de Alves Rodríguez, M., Ortiz González, M. C. y Serradas Fonseca, M. (2004). El método eduterapéutico como estrategia de apoyo al niño hospitalizado. Revista de Educación, 335, 229-245.
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CÁNCER TERMINAL Y SUS FAMILIAS
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