Autisme i dag nr. 3 2019

AUTISME IDAG BD46 NR3/2019

MANGFOLD

JUS

NEVRODIVERSITET

UNG UFØR

AID_2019-3v1.indd 1

04/10/2019 10:17

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre.

• Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis.

• Holder kurs og foredrag.

• Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Bente Strømsvåg, vernepleier

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av ​tre ​menn og ​en ​ kvinne​​som selv har diagnosen Asperger syndrom​og bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner.

Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Kristin Åsen Kramås, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Eva Christensen, spesialpedagog

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat • Beate Bergsli, vernepleier

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 46.

Åslaug Kalstad aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Roger Rishaug (vara) roger.rishaug@autismeforeningen.no

Judy Rafaelsen (vara) judy.rafaelsen@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 47.

Likepersoner Se oversikt side 48

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND

Fri

Org. nr.: 979647336

Nr.

Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639

Nr.

www.autismeforeningen.no/gavefondet

Nr.

Nr. facebook.com /autismeforeningen AID_2019-3v1.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 04/10/2019 10:17

aid@

ND

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Trude Stenhammer • Lora Rypern • Vibeke Jacobsson • Åslaug Kalstad Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-.

Opplag: 4500 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g.

Omslag: Galerie Art silk 250g.

Trykk: Døvigen AS. Foto: © Adobe Stock hvis ikke oppgitt.

MANGFOLD OG FORSKNING

Nevrodiversitet: å akseptere autistisk annerledeshet

4

Thomas Owren og Trude Stenhammer

Pathological Demand Avoidance

16

Stian Orm, Jon A. Løke og Gunn E. H. Løkke

JUS

Rettigheter som ung ufør

38

Victoria Skytte

ASD FRA INNSIDEN

5th World Autism Organization Congress 2008

30

Anna Saur

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Sommertreff i Nordland

Frister for stoff Nr. 1: 1. februar Nr. 2: 1. mai Nr. 3: 1. august Nr. 4: 1. november

44

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 46 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 46 Fylkeslag og fylkesledere 47 Fylkeslagenes likepersoner 48

aid@autismeforeningen.no AID_2019-3v1.indd 1

04/10/2019 10:17

AID_2019-3v1.indd 2

04/10/2019 10:17

LEDER

Da er vi i gang med en travel høst Det jobbes intensivt med sluttføring av Autisme- og Touretteutvalgets rapport. Vi jobber også med planlegging av fagkonferansen i Stavanger i november, og ledermøte samme sted. Dessuten er det mye som må på plass før landsmøtet i Bodø i april 2020.

Sentralstyret har hatt mange saker på dagsorden denne høsten. En av dem er utkastet til ny organisasjonshåndbok. Det trengs fortsatt noen justeringer av forslaget, men snart er den klar til å tas i bruk.

Vi har også brukt tid på å diskutere hvilke konsekvenser Regionreformen vil få for vår organisering. Hvordan dette vil bli er det ennå ingen som vet. I går kom nyheten om at noen politikere vil oppløse fylket Viken før det er opprettet. Dermed er vi nødt til å vente før vi setter i gang omorganisering og vedtektsendring i Autismeforeningen.

Arbeidet med det nye forslaget til tvangslovgiving er tidkrevende, men høyst nødvendig. Her har vi et godt samarbeid med en rekke andre organisasjoner, deriblant Foreningen Spekteret, LUPE og NFUNorge.

Det er planlagt tre samarbeidsmøter frem mot høringsfristen som er 16 desember. Vi håper at mange medlemmer og fylkeslag kan sende oss sine synspunkter på det nye lovforslaget. Dere finner det her: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2019-14/ id2654803/sec1 Vi satte pris på at Trine Skei Grande satte av tid til å møte oss. I møtet fikk vi beskrevet mange viktige momenter angående det arbeidet som gjøres i AiN. I morgen arrangerer Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon et møte hvor vi får anledning til å møte FNs spesialrapportør for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, Catalina Devandas. FN har tidligere kommet med skarp kritikk av norske myndigheters håndtering av FNs konvensjon for mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Spesialrapportørens besøk er et viktig signal om at FN forventer at norske myndigheter tar konvensjonen på alvor.

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

Har du noe på hjertet, send oss gjerne en epost til post@autismeforeningen.no.

Så ønsker vi alle medlemmer, tillitsvalgte og allierte en riktig fin høst!

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 3

3 04/10/2019 10:17

Nevrodiversitet: å akseptere Behandling av ASD * autistisk annerledeshet MANGFOLD Thomas Owren, stipendiat v/Høgskulen på Vestlandet, Mohnsenteret for innovasjon og regional utvikling.

Trude Stenhammer, vernepleier og Fagkonsulent hos Autismeforeningen

«Innenfra-beskrivelser» av å være autistisk i en verden der de fleste ikke er det, kan på samme tid informere og utfordre en faglig tilnærming til det som kan kalles «autistisk atferd». Denne artikkelen trekker på perspektivene i «nevrodiversitetsbevegelsen»: personer som selv har diagnoser på autistismespekteret, men som avviser at autisme er en forstyrrelse og i stedet velger å kjempe for sin rett til å være autistisk. Ved hjelp av et praktisk eksempel utforsker vi hvordan slike beskrivelser og perspektiver kan komme til anvendelse i tjenesteyting til autistiske tjenestebrukere. Vår konklusjon er at, uavhengig av om autisme forstås som en forskjell eller en forstyrrelse, kan tjenesteytere som yter tjenester til autistiske tjenestebru-

kere trenge å undersøke sine antakelser og faglige ståsteder nøye, dersom de skal unngå diskriminerende praksiser.

Innledning Autisme, inkludert Asperger syndrom, oppfattes generelt som en forstyrrelse. Men over de to siste tiårene, hjulpet av fremveksten av internett (Sinclair 2010), har autistiske selvadvokater utviklet ideen om autisme som en nevrologisk forskjell. Når det gjelder denne autismerettighets- eller nevrodiversitetsbevegelsen, skriver den franske forskeren Brigitte Chamak: “Hvis rettighetsbevegelsen for funksjonshem-

* Oversettelse av Owren, T., & Stenhammer, T. (2013). Neurodiversity: Accepting autistic difference. Learning disability practice, 16(4). http://journals.rcni.com/doi/abs/10.7748/ldp2013.05.16.4.32.e681. Oversatt av forfatterne.

4

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 4

04/10/2019 10:17

mede kan forstås som nyeste generasjon borgerrettighetsbevegelse, kan handlingene til autistiske personer anses som nyeste generasjon rettighetsbevegelse for funksjonshemmede» (Chamak 2008, vår oversettelse).

Den britiske autismeforskeren Simon Baron-Cohen (2012) kommenterte også nylig at hvis man ser på autismens nevrobiologi, er det ikke så mye evidens for dysfunksjon, men mye evidens for at personer med diagnoser på autismespekteret rett og slett er annerledes.

Selv om autisme kan opptre i kombinasjon med en rekke andre tilstander, slik som epilepsi eller intellektuell funksjonsnedsettelse, avviser mange autistiske selvadvokater at deres autisme er en forstyrrelse. De hevder at, i tillegg til ulikheter som rase, kjønn og seksuell orientering, fødes folk også med ulike hjerner. Autistiske selvadvokater anser seg som en nevrologisk minoritet og betrakter autisme som en forskjell som skal respekteres, ikke en mangel som skal «repareres» eller motvirkes (Silberman 2010).

Det gjenspeiles i hvordan disse selvadvokatene omtaler seg selv: De foretrekker å bli kalt «autistiske personer», ikke «personer med autisme». Den amerikanske autistiske selvadvokaten Jim Sinclair forklarer dette standpunktet: «Autisme er en måte å være på. Det er ikke mulig å skille autismen fra personen – og hadde det vært mulig, ville personen du satt igjen med ikke ha vært den samme personen som du startet med» (Sinclair 1993).

Det er først når noen legger til grunn at merkelappen «autisme» er negativ, legger Sinclair til, at de vil ha behov for å skille den fra personen. Men for Sinclair og andre autistiske selvadvokater er ikke autisme noe negativt. I en av nevrodiversitetsbevegelsens klassiske tekster, der Sinclair forklarer hvorfor han misliker det som kalles person-først-betegnelser, skriver han: “Jeg vet at autisme ikke er noe forferdelig og ikke reduserer meg som person» (Sinclair 1999). Dette er ett av de grunnleggende prinsippene i nevrodiversitetsbevegelsen. Av respekt for det velger vi som skriver denne artikkelen å bruke betegnelsen «autistiske personer», ikke «personer med autisme», når vi refererer til personer med diagnoser på autismespekteret.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 5

5 04/10/2019 10:17

Internettportalen Aspies for Freedom (AFF) er ett av mange fora som drives av autistiske personer for autistiske personer. For tiden har AFF 90.000 medlemmer, som siden 2004 har generert mer enn en halv million foruminnlegg. Denne online-aktiviteten gir en indikasjon på antall autistiske personer som er engasjert i autistiske rettighetsspørsmål. Når Jaarsma og Welin (2012) reflekterer over nevrodiversitetsbevegelsens standpunkt, konkluderer de med at en slik tilnærming gir mening, men først og fremst for «høytfungerende» autistiske personer, for eksempel de som har verbalspråk.

I artikkelen presenterer vi eksempler på erfaringskunnskap fra autistiske selvadvokater og forskningsstudier som har undersøkt hvordan voksne autistiske personer selv beskriver sin situasjon. Vi viser også til definisjoner av funksjonshemming og [britiske] retningslinjer for likestilling. I lys av dette ser vi nærmere på et praktisk eksempel på tjenesteyting til en autistisk tjenestebruker som har merkelappen «lavtfungerende». Navnet hennes er endret av anonymitetshensyn. Vårt mål er for det første å vise at en nevrodiversitetstilnærming også kan være relevant i forhold til «lavtfungerende» autistiske tjenestebrukere,

6

og for det andre hvordan utilstrekkelig respekt for autistisk annerledeshet kan føre til at tjenesteytere og fagpersoner opprettholder praksiser som kan karakteriseres som diskriminerende under gjeldende retningslinjer for likestilling.

Rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne

For den amerikanske autistiske selvadvokaten Ari Ne’eman er autismen en grunnleggende del av hvem han er. Han har ikke noe ønske om å bli mindre autistisk. Tvert imot er han opptatt av at autistiske personer må få sine forskjeller anerkjent som en del av mangfold, og at samfunnet skal legge bedre til rette for autistiske borgere. Den dominerende tilnærmingen i samfunnet, hevder han, er fortsatt: “Hvordan får vi personer med autisme til å oppføre seg mer normalt? Hvordan får vi dem til å gi mer øyekontakt, småprate, og undertrykke trangen til å flappe med hendene og andre former for selvstimulerende atferd?» (Silberman 2010, vår oversettelse).

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 6

04/10/2019 10:17

Ne’eman er president og medstifter av Autistic Self Advocacy Network (ASAN), en organisasjon som avviser normalitet som et mål på personlig verdighet.

Organisasjonens mål er en verden der autistiske personer har samme tilgang, rettigheter og muligheter som alle andre borgere, det vil si det ikke-autistiske flertallet.

Fra et tradisjonelt perspektiv på funksjonshemming kjent som «medisinsk modell» - vil et slikt mål virke ulogisk. Autistiske personers manglende muligheter vil oppfattes som en beklagelig, men høyst naturlig følge av deres autisme. Men, uavhengig av om autisme forstås som forstyrrelse eller forskjell, er dette en uholdbar forståelse i lys av dagens rettigheter for funksjonshemmede. FNs konvensjon om rettighetene for personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD), som Storbritannia har ratifisert, skiller mellom funksjonsnedsettelse og funksjonshemming, og sier at funksjonshemming er et resultat av interaksjon mellom personer med nedsatt funksjonsevne og holdningsmessige og miljømessige barrierer som hindrer deres fulle og effektive deltakelse i samfunnet på lik linje med andre (FN 2006). I det ligger at deltakelse kan forbedres like effektivt ved å redusere barrierer i

omgivelsene som ved å st yrke individets forutsetninger.

Det klassiske eksempelet på en miljømessig barriere er når en person i rullestol møter en trapp. Problemet oppstår ikke som følge av funksjonsnedsettelsen, fordi personen klarte seg fint helt frem til hun/han møtte trappen. Problemet er et samfunn og omgivelser som favoriserer personer som går og ekskluderer de som trenger å bruke hjul. Når problemet beskrives på denne måten, blir det også tydelig at mange av vanskene rullestolbrukere erfarer i det daglige – som trapper, smale døråpninger og utilgjengelige butikkhyller – bare kan avhjelpes ved å adressere omgivelsene. Ut fra det bør målet bli å skape fysiske omgivelser som er tilgjengelige for alle. Dette prinsippet, kjent som «universell utforming», er også en del av CRPD og støttes av UK Equality Act 2010 [den britiske likestillingsloven]. Målet er å bygge ned samfunnsskapte barrierer og hindre at nye oppstår. Derfor er ASANS tilsynelatende «ulogiske» mål fullstendig i tråd med dagens overordnete internasjonale føringer.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 7

7 04/10/2019 10:17

Når det gjelder autistiske borgere, dreier ikke de miljømessige barrierene seg om trapper, døråpninger eller butikkhyller. Likevel, fordi sensoriske vansker og hypersensitivitet er vanlig blant autistiske personer (Caldwell 2006, Bogdashina 2010), kan de fysiske omgivelsene ha sterk påvirkning på deres mulighet til samfunnsdeltakelse. Blant 237 autistiske personer som deltok i en britisk forskningsstudie i 2007 rapporterte for eksempel 60 at sensorisk overbelastning og/eller trengsel gjorde det vanskelig for dem å bruke offentlig transport. Seks deltakere fant det umulig. Å tåle lyder fra andre passasjerer, som samtaler, gråtende barn, elektroniske spill, mobiltelefoner, og lukter som parfyme og røyk, var særlig krevende (Beardon og Edmonds 2007). Andre studier nevner også folkemengder, lyder og lukter som hindringer for autistiske personers mulighet til å delta i samfunnet på lik linje med andre (Ryan og Räisänen 2008, Madriaga 2010).

Det betyr at offentlig transport sies å fungere på en indirekte diskriminerende måte overfor autistiske borgere, i og med at det innebærer praksiser som gjelder alle, men som er til stor ulempe for noen (Government Equalities Office 2010).

Et praktisk eksempel Sally bor sammen med fem andre voksne med autisme og intellektuell funksjonsnedsettelse. Ann, en andreårs vernepleierstudent, har praksis der Sally bor. Et av kravene i praksis er en skriftlig oppgave. Ann vil skrive om Sally. For å løse oppgaven må hun kartlegge et bestemt område av Sallys liv, ut over det som personalet kan fortelle henne.

Etter å ha tenkt litt ender Ann opp med spørsmålet: «Hvilke aktiviteter liker Sally?» Hennes konklusjon, etter uker med intervjuer, observasjoner og utprøving av aktiviteter, er at det meste som Sally liker, skjer utendørs. Hun liker å se på vimpler vaie i vinden, og stå ute i vinden mens hun holder tøystykker i luften og ser på at de blafrer. Om hun inviteres til det, deltar hun med glede i å lage og dekorere vimpler, som hun senere kan ta med ut. Sally liker å se på regn og føle regndråper falle på hendene. Hun liker å dra i grener og se dem bevege seg, og å klappe i små pytter på steiner etter det har regnet.

Ann har et generelt positivt inntrykk av hvordan tjenes-

8

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 8

04/10/2019 10:17

teyterne jobber. Deres ferdigheter og kunnskap kommer til syne i kommunikasjonen deres med Sally.

De arbeider hardt for å skape daglige rutiner som oppfyller Sallys behov for forutsigbarhet og struktur. I de fleste tilfeller synes de å respektere valgene hennes.

Men etter hvert som Ann blir bedre kjent med Sally, blir hun mer ukomfortabel med hvordan tjenesteyterne oppfører seg når de går tur med Sally. Hun stopper ofte opp ved flaggstenger, busker, trær og pytter – for å se, trekke og klappe – ofte på ganske repetitive måter. Men selv om de ikke har det travelt, gir tjenesteyterne Sally sjelden tid til å utforske disse tingene som fanger oppmerksomheten hennes. Som regel ber de henne etter få sekunder om å gå videre. Noen ganger trekker de henne i armen. For tjenesteyterne betyr åpenbart «å gå på tur» å gå kontinuerlig til et bestemt sted for deretter å gå hjem på samme måte – kanskje for å «aktivisere» Sally hjemme, «motivere» henne til å engasjere seg i ulike aktiviteter der. Imidlertid viser Sally sjelden særlig motivasjon for aktiviteter hjemme.

For Ann er det åpenbart at Sally allerede er engasjert og motivert – bare ikke i de tingene tjenesteyterne forventer at hun skal være engasjert i og motivert av.

Anns veileder spør henne om ikke Sallys oppførsel kan oppfattes som tvangsmessig, kanskje et tegn på tvangslidelse, på obsessiv-kompulsiv lidelse (OCD)? I så fall, kan tjenesteyternes handlinger forstås som en måte å hjelpe Sally ut av en situasjon der hun står fast? Ann leser seg opp på OCD, og oppdager at for repetitiv atferd skal anses som uttrykk for OCD, må atferden virke som noe personen ikke ønsker å gjøre – for eksempel hvis det fører til at personen ikke rekker aktiviteter som han eller hun liker (Deb m.fl. 2001). Men Anns observasjoner viser tydelig at dette ikke er tilfelle med Sally. Anns veileder sier seg fornøyd og godkjenner at Ann kan prøve ut å gå på tur med Sally på Sallys premisser.

Slike turer tar tid. Sally kan stoppe i opptil 20 minutter om gangen, men Ann finner at Sally til slutt tar initiativ til å gå videre når hun er ferdig med det som fanget oppmerksomheten hennes. Å gå tur på denne måten gjør Sally veldig fornøyd. Det virker også som det er lettere å motivere henne til å delta i oppgaver og aktiviteter hjemme etter slike turer.

For Ann er det uvant å gå tur på denne måten. Blikkene de får fra noen forbipasserende kan gjøre at hun føler seg ukomfortabel. Hun aksepterer imidlertid utfordringen fordi hun ser forskjellen det gjør for Sally, og fordi hun innser at dette er en konkret måte å vise respekt for Sally og Sallys rettigheter.

For mange autistiske personer finnes imidlertid de største miljømessige barrierene i sosial samhandling, spesielt samhandling med “nevrotypikere”, et begrep nevrodiversitetsbevegelsen har kommet opp med for å beskrive personer som ikke er autistiske – det «normale» flertallet. I Beardon og Edmonds studie uttrykte 83 prosent av deltakerne at de følte «sterkt» eller «veldig sterkt» at mange av problemene de erfarte var en følge av at nevrotypiske personer ikke forstod deres behov eller atferd.

En av deltakerne sa: «Nevrotypikerne må slutte å tenke at de er bedre enn oss. De bør akseptere oss for hvem vi er, i stedet for bare å akseptere oss hvis vi prøver å være som dem, og avvise oss og være ufine hvis vi gjør en feil, blir forvirret eller stresset eller ikke alltid ønsker å være sosiale» (Beardon og Edmonds 2007, s. 12, vår oversettelse). Slike erfaringer kan karakteriseres som møter med holdningsmessige barrierer. Andre autistiske personer bemerker at nevrotypiske personer kan være gode allierte (Sinclair 2010).

En deltaker i en studie av Hurlbutt og Chalmers (2002, s. 106, vår oversettelse) sa: «En av vennene mine deler nevrotypikere i to kategorier: høytfungerende, slik som deg, og lavtfungerende, som ikke forstår oss».

Ne’eman skriver: «Når det gjelder autistiske trekk som atferd knyttet til kategorisering og sekvensering, mangel på øyekontakt og avvik fra sosiale normer, bør vi tenke alvorlig gjennom om problemet ligger i selve atferdene eller i det sosiale stigmaet som omgir dem» (2010, vår oversettelse).

Men, kan vi spørre, hvorfor er det nevrotypiske samfunnet så opptatt av å få autistiske personer til å gi øyekontakt, når det er åpenbart at så mange ikke liker det eller finner det for intenst og distraherende? Det kan ganske enkelt ligge dypt i menneskenaturen, at i møte med det som virker uvant og rart vil vi ofte – nesten instinktivt – reagere med å prøve å gjøre det mindre uvant, hvis vi er i en posisjon til å gjøre det (Lorentzen 2003).

Som ledd i en etnografisk forskningsstudie deltok forsker Nancy Bagatell i en støttegruppe organisert av autistiske personer for autistiske personer. Hun syntes det var rart å se folk snakke sammen uten å ha øyekontakt, men for gruppens deltakere var det en lettelse å slippe å være nødt til å ha øyekontakt. Hun beskriver samtaler frie for småprat, i omgivelser der medlemmene kunne flappe med hendene uten å risikere å bli bebreidet for det. Bagatell (2010) beskriver også hvordan medlemmer kunne være sosiale uten AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 9

9 04/10/2019 10:17

ord. Ved en anledning observerte hun to medlemmer som satt i stoler ved siden av hverandre: en dunket fingrene rytmisk i bordet, den andre svaiet frem og tilbake. Det tok henne flere minutter å innse at de beveget seg i takt, nesten som i en ballett (Bagatell 2010).

I 2010 utnevnte den amerikanske presidenten Obama Ne’eman til USAs nasjonale råd for funksjonshemming. Ne’eman har uttalt at han ønsker å være talsmann for alle autistiske personer, og drive lobbyvirksomhet for bedre støtte til familier med autistiske barn og mer inkluderende tjenester til autistiske voksne. Han beskriver seg som heldig som kan gjøre ting som andre autistiske personer ikke kan. Han kan delta i politikken på nevrotypiske personers premisser. Han kan gi dem den øyekontakten som de synes å trenge, for å føle seg trygge på ham og ta ham på alvor. Men han påpeker at dette aldri har vært, eller vil bli, lett for ham. Han gjør det for å bidra til å skape en bedre verden for autistiske personer.

En av Ne’emans strategier for å hente seg inn igjen, er å delta på sosiale arrangementer organisert av autistiske personer for autistiske personer, der han kan

10

være seg selv og være sosial på egne premisser (Silberman 2010). En slik begivenhet er Autreat, «en årlig retreat-type konferanse i USA drevet av og for autistiske personer, for å så langt som mulig imøtekomme og tilrettelegge for autistiske personer» (Sinclair 2010, vår oversettelse). En lignende årlig britisk begivenhet, inspirert av Autreat, er Autscape.

En annerledes sensorisk virkelighet Alle autistiske personer har imidlertid ikke Ne’emans muligheter og valg. For eksempel har ikke alle verbalspråk. Den amerikanske autistiske selvadvokaten Amanda Baggs skriver at mange vil oppfatte henne som «lavtfungerende» ut fra bevegelsene hennes og det at hun sjelden snakker (Savarese et al 2010). Men ved hjelp av teknologi, kan Baggs være veltalende (Baggs 2007). I 2007, som en protest mot undervurdering av autistiske personer, lagde hun videoen «In My Language» og lastet den opp til YouTube, der den hittil er sett 1,2 millioner ganger.

Første delen av videoen viser Baggs som gjør en rekke bevegelser som mange ville oppfatte som «typisk autistisk selvstimulering». I den andre delen, kalt «En

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 10

04/10/2019 10:17

oversettelse», forklarer Baggs, gjennom talesyntese og tekst, at første del var på hennes naturlige språk, og at disse bevegelsene er måten hun samhandler med sitt fysiske miljø. “Ironisk nok beskrives måten jeg beveger meg når jeg svarer på alt rundt meg, som ‘å være i min egen verden’», sier hun. «Det er bare når jeg skriver noe på deres språk at dere mener at jeg kommuniserer» (Baggs 2007, vår oversettelse; Wolman 2008).

Tito Mukhopadyay, født i India i 1989, har heller ikke verbalspråk. Som Baggs, trenger han bistand i det daglige, og som henne står også han i fare for å bli oppfattet som «lavtfungerende». Han fikk ikke lov til å gå på skolen, men fikk omfattende og intensiv skolering hjemme av sin mor. Hun leste litteratur og poesi fra hele verden for ham, og lærte ham å skrive.

Først med en blyant, så med tastatur. Så langt har han forfattet tre bøker, og noe av hans poesi er publisert i Disability Studies Quarterly (Mukhopadyay 2010).

Mukhopadyays skriving formidler en sensorisk virkelighet langt fra typisk. Han beskriver sin sterke følelse av samhørighet med de fysiske omgivelsene, og hvordan han kan oppleve å gå i ett med vinden, en regnfull sky, en stein, en penn på et bord, et tre. Selv om

autismen kompliserer livet hans, anser ikke Mukhopadyay den som en forstyrrelse. I stedet inviterer han nevrotypiske personer til å utforske sine egne begrensninger - for eksempel, sin ganske begrensete evne til å akseptere at andre, slik som autistiske personer, kan ha andre behov, ønsker og prioriteringer enn dem selv (Savarese 2010a, 2010b).

Når vi ser på det praktiske eksempelet der tjenesteyterne ikke så hensikten med å la Sally stoppe og utforske omgivelsene når de var ute og gikk, har innsiktene som vi tilbys av Bagatell, Baggs, Ne’eman og Mukhopadyay en forførende, forklarende kraft. Bagatell (2010) forteller oss at autistiske personer forholder seg til omgivelsene på andre måter enn folk flest, og at for dem kan håndflapping, dunking og rugging være en naturlig del av sosial samhandling.

Rettigheter og likestilling Ne’eman minner oss om at autistiske borgere bør ha samme tilgang, rettigheter og muligheter som alle andre borgere uten å måtte etterape det nevrotypiske flertallet, og at «normalitet» ikke er et godt mål på personlig verdighet (Ne’eman 2010). Baggs viser oss AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 11

11 04/10/2019 10:17

hvordan uvanlige bevegelser og atferd hos autistiske personer kan være en form for kommunikasjon med de fysiske aspektene av omgivelsene. Mukhopadyay foreslår at det kan ligge langt mer i slike aktiviteter enn nevrotypikere får øye på.

Sallys tjenesteytere sliter med å anerkjenne det å se på vaiende vimpler, dra i grener og plaske i vannpytter som meningsfylte fritidsaktiviteter. Deres forståelse av «å gå tur» fører til at de ber Sally å gå videre når hun stopper opp. Men «innenfra-beskrivelser» av autisme har potensiale til å endre hvordan tjenesteytere forstår behovene og atferden til autistiske tjenestebrukere. Kanskje kan slike beskrivelser endre tjenesteyteres forståelse av visse former for atferd, fra å avvise dem som irriterende «uønsket atferd», til å forstå at for disse autistiske personene og tjenestebrukerne inngår disse atferdene i det å leve meningsfulle og fullverdige liv.

Uansett om autisme ses som en forskjell eller en forstyrrelse, innebærer det å være autistisk å være i en minoritetsposisjon. I et samfunn der flertallet av befolkningen er «nevrotypikere», er det også sannsynlig at tjenestene som enkelte autistiske personer tren12

ger, for eksempel hvis de også har intellektuell funksjonsnedsettelse, vil ytes av tjenesteytere som er nevrotypiske. Ut fra det oppstår noen utfordringer for tjenesteyterne.

I det praktiske eksemplet, fører tjenesteyternes forståelse av å «gå tur» til at de ber Sally gå videre når hun stopper opp. Men de nasjonale retningslinjene som regulerer tjenestene slår fast at «tjenesteytere skal respektere tjenestebrukeres rett til å ta avgjørelser, og tjenestebrukere skal oppmuntres og støttes til å forfølge sine egne interesser og hobbyer». Generelt bør tjenesteytere tilby tjenestebrukere «sensitiv og fleksibel personlig støtte» som «maksimerer tjenestebrukernes uavhengighet og kontroll over eget liv». De har en viktig rolle «i å støtte tjenestebrukere til å leve et meningsfullt og fullverdig liv utenfor så vel som i hjemmet» (Department of Health 2003, våre oversettelser). Det peker på en av utfordringene som tjenesteytere kan stå overfor i møte med tjenestebrukere som er så ulike dem selv som autistiske personer ofte er: Deres egne erfaringer og forståelser, som fungerer for dem i deres eget liv, er ikke nødvendigvis gode rettesnorer for deres valg av handlemåter på jobb.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 12

04/10/2019 10:17

Som det går frem av det praktiske eksempelet, synes forforståelsene til tjenesteyterne å gjøre det vanskeligere for dem å gjenkjenne og anerkjenne Sallys «grentrekking» som å «forfølge en interesse og hobby». Er de som nevrotypikere flest, står ikke slike aktiviteter sentralt i det som gjør deres egne liv meningsfulle og fullverdige. Sally er avhengig av omfattende bistand i dagliglivet. Men hvis bistanden bidrar til et dagligliv som er modellert på hva som gir mening for tjenesteyterne i sine liv, men som ikke gir mening for Sally selv, utgjør det ikke å gi henne kontroll over eget liv. På samme måte kan det være fare for at hennes rett til å ta avgjørelser i praksis begrenses til avgjørelser som gir mening for tjenesteyterne.

Ukritisk bruk av «nevrotypiske standarder» som retningslinjer, for eksempel for hvilken atferd som anses som meningsfull og hvilke interesser som anses som legitime når tjenesteytere utformer tjenester til autistiske tjenestebrukere, kan føre dem inn i praksiser som utgjør indirekte diskriminering.

Indirekte diskriminering kan skje «når det er en regel, politikk eller praksis som gjelder for alle, men som stiller personer med en bestemt funksjonsnedsettelse

dårligere» (Government Equality Offices 2010, vår oversettelse).1 At tjenesteytere presser tjenestebrukere til å avstå fra det som for dem er naturlige måter å uttrykke seg på, kan dermed utgjøre indirekte diskriminering. Det samme kan å ikke respektere ønsker, valg og interesser som i seg selv ikke er til skade for noen, bare på grunnlag av at de er uvanlige. Dette betyr at for å kunne tilby ikke-diskriminerende tjenester, må tjenesteytere kanskje akseptere fritidsaktiviteter de selv ikke ser meningen i, og støtte valg de selv ikke forstår – fordi de innser at disse aktivitetene og valgene av en eller annen grunn er viktige for tjenestebrukeren.

Et tredje aspekt av dette gjelder det som kalles «utfordrende atferd». Ut fra det autistiske personer med verbalt språk forteller, peker Beardon og Edmonds (2007), Madriaga (2010) og Ryan og Räisänen (2008) på at i mange tilfeller kan sensoriske forhold som de 1) Dette samsvarer i stor grad med norske Lov om likestilling og forbud mot diskriminering, der diskriminering både omfatter direkte forskjellsbehandling, “at en person [med funksjonsnedsettelse] behandles dårligere enn andre blir, har blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon” (§7), og indirekte forskjellsbehandling, “enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som vil stille personer [med funksjonsnedsettelse] dårligere enn andre” (§8). (red. anm.)

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 13

13 04/10/2019 10:17

fleste vil anse som normale og akseptable, være vanskelige eller til og med uutholdelige for autistiske personer. Det er ingen grunn til å tro at dette ikke også gjelder for autistiske personer som mangler verbalt språk. Ifølge Caldwell (2006) kan mange former for repetitiv atferd hos autistiske personer forstås som mestringsstrategier, måter å redusere stress i miljøer som truer med å overbelaste dem med sensoriske inntrykk. Noen ganger kan utfordrende atferd hos autistiske personer med intellektuell funksjonsnedsettelse forstås som «fight-or-flight» responser: forsøk på å unngå smertefull sensorisk overbelastning. Følgelig, for å forebygge utfordrende atferd, bør første bud være å gjøre en nærmere undersøkelse av forholdene i omgivelsene (Caldwell 2006, McDonnell 2010).

En siste utfordring til tjenesteytere som yter tjenester til autistiske tjenestebrukere blir dermed å godta og ta hensyn til det faktum at tjenestebrukere kan oppleve situasjoner på helt andre måter enn tjenesteyterne gjør. Å insistere på at tjenestebrukere skal holde ut å være i omgivelser som overbelaster dem med smertefulle sensoriske inntrykk, vil helt klart utgjøre diskriminering.

Implikasjoner for praksis Tjenesteytere som yter tjenester til autistiske borgere bør spørre seg selv: 1.

Bidrar tjenestene vi yter så langt som mulig til dagligliv basert på tjenestebrukernes egne premisser og verdier?

2. Når våre valg og handlinger begrenser valgene og handlingene til autistiske tjenestebrukere, springer disse begrensningene ut fra et behov for å beskytte andres grenser og opprettholde grunnleggende samfunnsmessige verdier?

3.

Eller springer de først og fremst ut fra vårt eget behov for å gjøre det uvante mindre uvant, det som virker rart mindre rart?

De optimale svarene er «ja», «ja» og «nei».

Forfatterne vil takke Sarah Aitchison (ne: Bleksley), Adult Social Care Inspector hos Care and Quality Commission, England, for å ha lest og kommentert et utkast av denne artikkelen. Sarah har en sterk interesse for autismeforskning, og har selv diagnosen Asperger syndrom.

14

Lær mer her: • Aspies for Freedom: www.aspiesforfreedom.com • Autscape: www.autscape.org • Autistic Self Advocacy Network: www. autisticadvocacy.org

Litteraturliste

Bagatell N. (2010). From cure to community: transforming notions of autism. Ethos. Journal of the Society for Psychological Anthropology, 38, 1, 33-55.

Baggs A. (2007). In My Language. tinyurl.com/youtube013 (Last accessed: April 3 2013 and 13th of May 2019.)

Baron-Cohen S. (2012). Simon Baron-Cohen discusses ASD vs ASC. tinyurl.com/youtube0013 (Last accessed: April 8 2013 and13th of May 2019. ) Beardon L, Edmonds G. (2007). Aspect. A National Report on the Needs of Adults with Asperger Syndrome. tinyurl.com/shu013 (Last accessed: April 3 2013.) This content is no longer available on Sheffield Hallam Universitys website.

Bogdashina O. (2010). Autism and the Edges of the Known World: Sensitivities, Language and Constructed Reality. Jessica Kingsley, London.

Caldwell P. (2006). Finding You, Finding Me. Using Intensive Interaction to Get in Touch with People Whose Severe Learning Disabilities are Combined with Autistic Spectrum Disorder. Jessica Kingsley, London.

Chamak B. (2008). Autism and social movements: French parents’ associations and international autistic individuals’ organisations.

Sociology of Health & Illness, 30, 1, 76-96.

Deb S, Matthews T, Holt G et al. (2001). Practice Guidelines for the Assessment and Diagnosis of Mental Health Problems of Adults with Intellectual Disability. tinyurl.com/estiacentre013 (Last accessed: April 4 2013.) Replaced by: Shoumitro Deb, Geraldine Holt, & Nick Bouras: Practice Guidelines for the Assessment and Diagnosis of Mental Health Problems of Adults with Intellectual Disability. NADD Bulletin Volume VII Number 1 Article 2. http://thenadd.org/modal/bulletins/ v7n1a2~.htm (Last accessed 13th of May 2019).

Department of Health. (2003). National Minimum Standards for Care Homes for Adults (18-65) and Supplementary Standards for Care Homes Accommodating Young People Aged 16 and 17. The Stationery Office, London.

Government Equalities Office. (2010). Equality Act 2010: What Do I Need to Know? Disability Quick Start Guide. Government Equalities Office, London.

Hurlbutt K, Chalmers L. (2002) Adults with autism speak out: perceptions of their life experiences. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17, 2, 103-111.

Jaarsma P, Welin S. (2012). Autism as a natural human variation: reflections on the claims of the neurodiversity movement.

Health Care Analysis, 20, 1, 20-30.

Lorentzen P. (2003). Fra Tilskuer til Deltaker. Samhandling og Kommunikasjon med Voksne Utviklingshemmede. Universitetsforlaget, Oslo.

Madriaga M. (2010) ‘I avoid pubs and the student union like the plague’: students with Asperger syndrome and their negotiation of university spaces. Children’s Geographies, 8, 1, 39-50.

McDonnell A. (2010). Managing Aggressive Behaviour In Care Settings: Understanding And Applying Low Arousal Approaches. Wiley-Blackwell, Chichester.

Mukhopadyay TR. (2010). Five poems. Disability Studies Quarterly, 30, 1.

Ne’eman A. (2010). The Future (and the Past) of Autism Advocacy. tinyurl.com/dsq013 (Last accessed: April 8 2013 and 13th of May 2019.)

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 14

04/10/2019 10:17

Ryan S, Räisänen U. (2008). ‘It’s like you are just a spectator in this thing’: experiencing social life the ‘aspie’ way. Emotion, Space and Society, 1, 2, 135-143.

Savarese R. (2010a). More Than a Thing to Ignore: An Interview with Tito Rajarshi Mukhopadhyay. http://dsq-sds.org/article/ view/1056/1235 (Last accessed: April 8 2013 and 13th of May 2019.)

Savarese R. (2010b). Toward a postcolonial neurology: autism, Tito Mukhopadhyay, and a new geo-poetics of the body. Journal of Literary and Cultural Disability Studies, 4, 3, 273-289.

Savarese E, Baggs A, Burke J, et al. (2010). Self-advocate Roundtable with Members of AutCom. tinyurl.com/dsq0013 (Last accessed: April 4 2013 and 13th of May 2019.)

Silberman S. (2010). Exclusive: First Autistic Presidential Appointee Speaks Out. tinyurl.com/ari0013 (Last accessed: April 4 2013 and 13th of May 2019 .)

Sinclair J. (1993). Don’t Mourn for Us. tinyurl.com/autreat003 (Last accessed: April 8 2013 and 13th of May 2019.)

Sinclair J. (1999). Why I Dislike ‘People-First’ Language. tinyurl. com/peoplefirst013 (Last accessed April 8 2013 and 13th of May 2019.)

Sinclair J. (2010). Cultural Commentary: Being Autistic Together. tinyurl.com/bthrvv5 (Last accessed: April 4 2013 and 13th of May 2019.)

United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. tinyurl.com/convenfull0013 (Last accessed: April 4 2013.) Replaced by: https://www.un.org/development/desa/ disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html Wolman D. (2008). The Truth About Autism: Scientists Reconsider What They Think They Know. tinyurl.com/autism0013 (Last accessed: April 4 2013 and 13th of May 2019.)

Autismeforeningens fagkonferanse 2019 Linda Woodcock kommer for å snakke om the Synergy Program i skoler, Ellen Munkhaugen kommer for å snakke om sin doktorgradsavhandling om skolevegring og vernepleier Siri Brodahl skal vise film og snakke om det å være søster til en som har utviklingshemming og ASF. Denne konferansen vil du ikke gå glipp av, om du selv har ASF, er pårørende eller fagperson.

Program og påmelding: autismeforeningen.no/aktivitet/fagkonferanse-2019 Tid og sted: 8. november, Stavanger

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 15

15 04/10/2019 10:17

Pathological Demand Avoidance: en transaksjonell atferdsanalytisk forklaringsmodell uten patologi* FORSKNING Stian Orm1, masterstudent / vitenskapelig assistent, Universitetet i Oslo Jon A. Løkke1, dosent, Høgskolen i Østfold Gunn E. H. Løkke, førstelektor, Høgskolen i Østfold

Sammendrag Pathological Demand Avoidance (PDA) er en ny atferdsprofil hos barn og unge med nevroutviklingsforstyrrelser, som består i ekstremt kravavvisende og sosialt manipulativ atferd. Vi presenterer en systematisk litteraturoversikt av forskningslitteraturen om PDA. Resultatene viser at forskningen på PDA er dominert av psykiatrisk forskning på områdene utredning, kartlegging og differensialdiagnostikk.

PDA ser ut til å overlappe betydelig med Autismespekterforstyrrelser. Atferdsanalytikere har tradisjonelt sett vært opptatt av autisme, men det finnes ingen atferdsanalytisk forskningslitteratur om PDA. Vi presenterer en forklaringsmodell med utgangspunkt i operant psykologi og utviklingspsykopatologi.

Av forklaringsmodellen følger det prediksjoner og forslag til fremtidig atferdsanalytisk forskning.

Innledning Autismespekterforstyrrelser er en oppsummerende merkelapp for alvorlige og gjennomgripende utfordringer med sosial interaksjon og kommunikasjon, samt restriktiv og repetitiv atferd, interesser og aktiviteter (American Psychiatric Association, APA, 2013).

Forekomsten av barn som er har fått diagnosen Autismespekterforstyrrelser (ASF) har økt de senere årene. En studie fra England konkluderte med at 1-2% av barn i grunnskolealder kan ha en autismespekterdiagnose (Baron-Cohen et al., 2009). En norsk studie viser at forekomsten av Autismespekter-

*) Tidligere publisert i Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, 2019, 46, 29-43.

1) Stian Orm og Jon A. Løkke har bidratt likt til dette manuskriptet. Det er ingen konflikter mellom forfatterne med hensyn til dette manuskriptet. Korrespondanse: jon.lokke@hiof.no

16

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 16

04/10/2019 10:17

ell

forstyrrelser ligger på mellom ca. 0,3% og 1,5% i ulike norske fylker (Surén et al., 2013).

Tidligere underdiagnoser innenfor autismespekteret, som Asperger syndrom, barneautisme og atypisk autisme, overlapper betydelig og har vist seg å være vanskelig i skille fra hverandre (Green et al., 2018).

Overlapp mellom underdiagnosene førte til en endring i de nye diagnosemanualene, DSM5 og ICD-11, med innføring av én diagnose; Autismespekterforstyrrelser (APA, 2013; World Health Organization, 2018). Endringen i diagnosesystemene har ført til stor heterogenitet blant personer som får autismespekterdiagnose. En breddiagnosebeskrivelse har ført til et økt fokus på væremåter som kan brukes til å identifisere undergrupper med behov for ulike tiltak.

En slik væremåte, opprinnelig foreslått som egen diagnose, er Pathological Demand Avoidance (PDA).

PDA oppsto som et begrep innenfor autismefeltet på 80-tallet, og første vitenskapelige artikkelen om fenomenet ble utgitt i 2003 (Newson, Maréchal, & David, 2003). PDA har fått økende oppmerksomhet i Norge de senere årene, og i fjor ble det utgitt en bok om temaet (Fjæran-Granum & Persson, 2018). Enkelte

personer, både fagfolk og lekfolk, har ønsket å inkludere PDA som selvstendig diagnose i diagnosemanualene. Et sånt diagnostisk press kan føre til utelukkende nosologiske beskrivelser og medisinske forklaringer med biologiske behandlingsalternativer. Medisinske forklaring med utgangspunkt i patologi hos individet kan dra fokuset for mye vekk fra dynamiske, transaksjonelle forklaringer med vekt på interaksjon mellom individet og omgivelsene. Vi etterlyser bidrag fra læringspsykologi for å forstå fenomenet PDA, og presenterer en transaksjonell atferdsanalytisk forklaringsmodell.

Transaksjonsbegrepet er hentet fra forskningsfeltet utviklingspsykopatologi. Transaksjonsmodellen innenfor utviklingspsykopatologi har representert et alternativ til en individuell forståelse av skjevutvikling som et resultat av personlighetstrekk og biologi.

Transaksjonsperspektivet har vektlagt at interaksjoner mellom barnets biologiske disposisjoner og atferd på den ene siden, og omgivelsene på den andre siden, er avgjørende for å forstå utvikling og skjevutvikling (Ogden & Amlund-Hagen, 2013; Sameroff, 2000).

Sameroff (2000) skriver at vi ved å anlegge en utviklingspsykologisk tilnærming til psykopatologi

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 17

17 04/10/2019 10:17

kan komme til å forstå det som i utgangspunktet var betraktet som patologi hos individet, som et resultat av naturlig tilpasningsprosesser til omgivelsene. På tross av at patologi inngår i navnet på vitenskapsdisiplinen, er utviklingspsykopatologi som perspektiv altså ikke preget av noen upreget patologisering. Perspektivet synes kompatibelt med et atferdsanalytisk perspektiv der psykopatologi søkes forklart ved hjelp av normale læringsmekanismer under avvikende miljøbetingelser (Haugsgjerd, Jensen, Karlsson, & Løkke, 2009).

PDA ble lansert som betegnelse etter at to klinikker, ledet av Elizabeth Newson mellom 1970 og 1994, fant en del barn som mottok diagnosen atypisk autisme som også hadde bedre evne til fantasi og var sosialt oppsøkende i større grad enn hva man den gang forbandt med autisme (Newson, Maréchal, & David, 2003). Newson og kolleger (2003) mente at de kunne observere likheter mellom barna som hadde en slik atypisk autisme. Etter hvert hadde de et utvalg på 150 (75 jenter og 75 gutter) barn som hadde fremtredende likheter, men som alle var atypiske til autisme å være.

Newson og kolleger (Newson, Maréchal, & David, 2003) foreslo Pathological Demand Avoidance Syndrome som en egen diagnostisk underkategori av autismespekteret. Newson og kolleger sammenlignet 50 barn fra utvalget på 150 som passet til det de beskrev som PDA, og mente at de skilte seg på åtte trekk fra barn med autisme, listet opp i Tabell 1.

Vi har lest litteraturen med henblikk på å identifisere unike trekk ved PDA (se Tabell 1) og mener at trekkene som skiller PDA fra Autismespekterforstyrrelser er; (a) Vedvarende ekstrem motstand mot og unngåelse av hverdagslige krav. I Newson og kolleger (2003) sin studie brukte alle barna sosial manipulasjon for å unngå krav. Det andre sentrale trekket er (b) Komfortabel med rollespill og late-som lek. I senere litteratur om PDA er det særlig trekk (a) som har vært fremhevet som kjernesymptomet ved PDA. Det er blitt lite fokusert på (b) i litteraturen i etterkant av originalartikkelen av Newson og kolleger (2003).

Unngåelse, avoidance, er et sentralt element i atferdsprofilen PDA. Forskning på unngåelse har en lang historie innenfor atferdsanalysen (Dymond & Roche, 2009) og atferdsanalytisk teori har vært sentral i vår forståelse av både adaptiv og maladaptiv unngåelsesatferd (Krypotos, Effting, Kindt, & Beckers, 2015).

To-faktor læringsteorien der unngåelsesatferd, beskrevet som angstlidelser innenfor klinisk psykologi, tilegnes gjennom klassisk betinging og opprettholdes gjennom operant betinging; negativ forsterkning, har vært sentral både for forståelsen av angstlidelser og klinisk behandling (Krypotos et al., 2015).

Unngåelsesatferd som en sentral komponent i atferdsprofilen PDA har ledet enkelte fagpersoner og forskere til å konkludere med at angst for krav er en kjernekomponent i PDA (e.g. Fjæran-Granum & Persson, 2018; O`Nions & Noens, 2018). Frykt er sentralt i angstlidelser og den motiverende faktoren for unngåelsesatferd. Imidlertid kan unngåelsesatferd fint tilegnes og opprettholdes uavhengig av emosjo-

Tabell 1. Kriterier for Pathological Demand Avoidance Syndrome.

PDA trekk (etter Newson et al., 2003)

Overlapper / Ikke overlapper (våre kommentarer)

1. Passiv utviklingshistorie det første leveåret.

Overlapper med diagnosekriteriene for avvikende tidlig utvikling.

2. Vedvarende motstand mot og unngåelse av

Overlapper ikke.

hverdagslige krav.

3. Overfladisk sosiabilitet, men åpenbart manglende

Overlapper. Problemer knyttet til selvet og selvrefererende emosjoner er forbundet

sosial identitet, stolthet og skam.

med ASF generelt (Hobson & Hobson, 2013). Heller ikke sosiabilitet regnes lengre som uvanlig hos gruppen med ASF, og det norske prosjektet «Prosjekt Væremåte» fant at over 70% skåret minst «noe» på sosiabilitet (Martinsen et al., 2016).

4. Humørsvingninger og impulsivitet som følge av

Overlapper delvis. Problemer med emosjonsregulering og impulsivitet er ikke uvanlig

behov for kontroll.

ved ASF (Bradley & Isaacs, 2006; Konstantareas & Stewart, 2006).

5. Komfortabel i rollespill og «late-som lek».

Overlapper ikke.

6. Språkforsinkelse som mulig resultat av passivitet.

Overlapper. Forsinket språkutvikling er vanlig ved ASF.

7. Tvangspreget atferd.

Overlapper. Tvangspreget atferd er definert i diagnosekriteriene for ASF.

8. Nevrologiske svakheter (eks. motorisk dysregulering

Overlapper. Nevrologiske svakheter er vanlig ved ASF (Ming, Brimacombe, &

og klumsete).

Wagner, 2007).

18

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 18

04/10/2019 10:17

nen «frykt» (Servatius, 2016). Unngåelsesatferd er sentralt også ved en rekke andre psykiske lidelser enn angst, slik som autisme og depresjon (Servatius, 2016). Vi mener derfor at det er prematurt å konkludere med at angst er en sentral komponent blant atferdene omtalt som PDA. Topografien tilsier imidlertid at unngåelsesatferd er sentralt, og atferdsanalytisk forskning og teori som omhandler unngåelsesatferd er grunnleggende for forståelsen av hvilke læringsprosesser som kan være involvert i utvikling av atferdene oppsummert som PDA. Det er en rekke tilstander hos barn som diagnostiseres på bakgrunn av symptomer som minner om atferdene ved PDA. Det gjelder eksempelvis Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Attention Deficit Disorder (ADD), Opposisjonell atferdsforstyrrelse (ODD), tilknytningsforstyrrelse, selektiv mutisme og generalisert angstforstyrrelse. Vi oppfatter at den foreslåtte diagnosen PDA er forskuttert.

Mange trinn i vitenskapelig tenking er hoppet over i forsøket på å organisere symptomene under én definisjon. Det må mer forskning på nosologi, etiologi, prevalens og forklaring til før en diagnose vurderes.

Til tross for at PDA blir et stadig mer aktuelt tema i forskning og klinisk praksis, foreligger det per dags dato, til forfatternes kjennskap, ingen oversiktsartikkel over forskning på PDA. Formålet med denne studien er todelt. Ett formål er å gi atferdsanalytikere og andre interesserte en oversikt over empirisk og konseptuell vitenskapelig litteratur om PDA. Oversikten kan fungere som et startpunkt for forskere som planlegger forskning på PDA og for klinikere som ønsker en oversikt over relevant forskningslitteratur. Det andre formålet er å foreslå en transaksjonell atferdsanalytisk forklaringsmodell for PDA. Forklaringsmodellen tilbyr en mulig årsaksforklaring på utviklingen av symptomer på PDA hos barn. Av forklaringsmodellen følger det prediksjoner som kan være tema for videre forskning.

Metode Utgangspunktet for forklaringsmodellen i artikkelen er en systematisk litteraturoversikt over den vitenskapelige litteraturen om PDA. Gjennom et systematisk søk i elektroniske tilgjengelige vitenskapelige databaser har vi identifisert vitenskapelige artikler med empirisk og konseptuelt innhold om PDA. Vi har AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 19

19 04/10/2019 10:17

forklaringsmodell. Det foreligger ingen atferdsanalytisk forskning på eller beskrivelser av PDA, til tross for at autisme er et sentralt tema i anvendt atferdsanalyse (Arntzen & Vandbakk, 2014). I evidensgjennomganger av behandling for utfordringer ved autisme Figur 1. PRISMA flytskjema over studieseleksjonsprosessen.

av PDA

En forklaringsmodell tar utgangspunkt i en generell teori for å forklare et spesifikt fenomen (Bordens & Abbott, 2014).

Generell teori innebærer en beskrivelse av variabler og forholdet mellom variabler.

Figur 1: PRISMA flytskjema over studieseleksjonsprosessen.

fulgt debatten om PDA på norske sosiale medier, kontaktet norske ressurspersoner, samt gjennomført et manuelt søk etter relevant litteratur i Google Scholar og Researchgate for å se om det fantes ytterligere internettbaserte artikler eller annet skriftlig materiale som ikke fremkom gjennom søk i de tre hovedkildene.

De systematiske søkene i de vitenskapelige databasene PubMed, PsychINFO og Web of Science ble gjennomført 20.12.2018 for å identifisere vitenskapelige artikler om PDA og Autismespekterforstyrrelser.

Følgende søkestreng ble benyttet: (“Pervasive developmental disorder” OR Autism OR “Asperger*” OR “Autism spectrum disorder*” OR “Autism spectrum conditions” OR Autistic) AND (“Pathological demand avoidance” OR “Extreme demand avoidance”).

Søkene resulterte i henholdsvis 9, 14 og 15 treff på artikler (n=38) i de vitenskapelige databasene, mens ytterligere fem bidrag ble identifisert gjennom det 20

manuelle søket. Etter å ha fjernet duplikater satt vi igjen med 23 kilder som ble vurdert for relevans.

Prosedyre og studieseleksjon De to førsteforfatterne screenet alle artikler i fellesskap. Se Figur 1 for beskrivelse av studieseleksjonsprosessen. Etter første screening gjensto 19 artikler som ble gjennomlest og vurdert for inklusjon av begge førsteforfatterne. Vi vurderte studiene etter inklusjons- og eksklusjonskriterier som vi hadde satt opp på forhånd.

Inklusjons- og eksklusjonskriterier Alle artikler som inneholdt originalt empirisk eller konseptuelt arbeid om PDA som var publisert i et fagfellevurdert tidsskrift kvalifiserte for inklusjon.

Artikler som ikke inneholdt originalt arbeid (f.eks. bokanmeldelser), eller ikke var publisert i fagfellevurderte tidsskrift (f.eks. postere, avhandlinger etc.) ble ekskludert. Artikler som var skrevet på et annet språk

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 20

04/10/2019 10:17

enn engelsk ble ekskludert. Vi satt ingen grenser på publikasjonsår.

Prosedyre Etter gjennomlesning og screening oppfylte 16 artikler inklusjonskriteriene. Vi gikk gjennom og systematiserte artiklene i Excel i kolonner med ulike kategorier. Vi kom frem til 13 kategorier ved å lese tre artikler og diskutere oss frem til kategorinavnene på kolonnene: hovedfokus, forskningsspørsmål, definisjon på PDA, metode og studiedesign, deltakere, empirisk/konseptuell, teoretisk perspektiv, anvendt fokus, intervensjons anbefalinger, prevalens og forslag til fremtidig forskning. Excelmatrisen kan lastes ned her: http://doi.org/10.13140/RG.2.2.30828.00645 De første 10 artiklene ble lagt inn i matrisen ved at vi leste kildene og diskuterte oss frem til hva som skulle registreres hvor. For å sikre reliabilitet skrev den ene forfatteren inn data og leste deretter høyt hva som var registrert. Resterende seks artikler ble systematisert av SO (forfatterinitialer).

Resultater

Studiene i litteraturgjennomgangen er oppsummert i Tabell 2 (empiriske studier) og Tabell 3 (konseptuelle studier). Relevant deskriptiv statistikk er presentert i Figur 2, 3 og 4.

Forskningen på PDA omhandler hovedsakelig diagnostikk og utredning. Beskrivelsene som gis hviler i stor grad på en medisinsk forklaringsmodell. Det foreligger ingen atferdsanalytisk forskning på eller beskrivelser av PDA, til tross for at autisme er et sentralt tema i anvendt atferdsanalyse (Arntzen & Vandbakk, 2014). I evidensgjennomganger av behandling for utfordringer ved autisme har atferdsanalytiske fremgangsmåter vist seg svært effektive. Det er hevdet at personer med PDA ikke profiterer på atferdsanalytiske og kognitive intervensjoner med empirisk støtte på samme måte som personer med ASF (Newson et al., 2003). Påstandene står så langt udokumentert og bør behandles som det de er; anekdoter.

Figur .2. Figuren viser antall publikasjoner etter tidsperioden de ble publisert.

Stian Orm, Jon A. Løkke, og Gunn E. H. Løkke

Figur 2: Figuren viser antall publikasjoner etter tidsperioden de ble publisert.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 21

21

04/10/2019 10:17

Figur 2: Figuren viser antall publikasjoner etter tidsperioden de ble publisert.

Figur 3. Figuren viser antall publikasjoner etter forskningsområde.

Figur 2: Figuren viser antall publikasjoner etter tidsperioden de ble publisert.

Figur 3: Figuren viser antall publikasjoner etter forskningsområde.

Figur 4. Figuren viser antall publikasjoner etter fagområde eller teoretisk perspektiv.

Figur 3: Figuren viser antall publikasjoner etter forskningsområde.

Figur 4: Figuren viser antall publikasjoner etter fagområde eller teoretisk perspektiv.

22

Figur 4: Figuren viser antall publikasjoner etter fagområde eller teoretisk perspektiv.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 22

04/10/2019 10:17

Tabell 2. Empiriske studier av PDA. Forfatter og

Metode

Deltakere

Hovedfokus

Forskningstema

Egan et al.

Studie 1: Kvantitativ –

Studie 1: N=347,

Kartlegging av PDA trek hos

Kartlegging/

Personlighets-

(2018)

populasjonsbasert studie av

Studie 2: N=191.

voksne og relasjonen mellom

utredning

psykologi,

publikasjonsår

Teoretisk perspektiv

et kartleggingsverktøy (EDA-

PDA trekk, psykopatologi og

QA).Studie 2: Kvantitativ

kriminell atferd.

psykometri

– observasjonsstudiet av korrelasjonen mellom PDA trekk og kriminell atferd.

Epidemiologi

Psykiatri

AErfaringene til barn med PDA

Fenomenologi,

Pedagogisk

og deres foreldre fra skole- og

spesials-

psykologi,

PD

utdanningssystemet.

pedagogikk

spesialpedagogikk

Gillberg et al.

Kvantitativ – generell

N=67 (deltakere

Prevalensen av PDA i et generelt

(2015)

populasjonsstudie.

med ASF)

populasjonsbasert utvalg av

Langton &

Kvantitativ og kvalitativ –

Foreldrene til

Frederickson,

spørreundersøkelse.

N=42 barn med

personer med ASF.

(2016) Langton &

Kvalitativ – tematisk analyse

Foreldrene til

Foreldres erfaringer av

Fenomenologi,

Klinisk psykologi,

Frederickson,

av spørreskjema svar.

N=42 barn med

profesjonelles involvering.

helse- og sosialt

good practice

arbeid

PDA

(2018) Newson et al.

Kvantitativ – case-kontroll

(2003)

studie, diskriminativ

N=90

Kvantitativ – mellomgruppe

(2014)

design

Nosologi,

Syndrom som noe separat fra

diagnostikk

Pediatri, psykiatri

Autismespekterforstyrrelser.

funksjonsanalyse.

O´Nions et al.

Pathological Demand Avoidance

N=36

2Utviklingen av EDA-Q som et

Kartlegging,

Psykometri,

foreldrerapportert spørreskjema

utredning

psykiatri

for å identifisere PDA. O´Nions et al.

Kvantitativ – semi-strukturert Voksne N=77,

Identifisere DISCO elementer

Kartlegging,

Psykometri,

(2016)

intervju

Barn N=76

spesifikke for å identifisere PDA.

utredning

psykiatri

O´Nions et al.

Kvantitativ og kvalitativ –

N=26

Kartlegge (mappe) dysfunksjonell

Fenomenologi,

Psykiatri

(2018)

semi-strukturert intervju.

O´Nions et al.

Kvantitativ – case-kontroll

(2014)

stud

Reilly et al.

Kvantitaitv –

(2014)

populasjonsbasert studie

Trundle et al.

Kvalitativ – single case study

atferd hos barn med ASF og PDA. kartlegging N=9

2Sammenligning av barn med

Diagnostikk,

PDA til barn med ASF eller

validitet

Psykiatri

atferdsvansker (CD) N=85

Epidemiologi

Psykiatri, nevrologi

Differensiere PDA fra antisosial

Klinisk

Rettspsykiatri,

personlighetsforstyrrelse (ASPD)

utredning/

klinisk psykologi

i klinisk praksis og rettspsykiatri.

kartlegging

Prevalensen av PDA i en populasjonsbasert kohort av barn med epilepsi.

N=1

(2017)

Diskusjon og presentasjon av en atferdsanalytisk modell av PDA

rekke hypoteser som i neste omgang kan belyses av empiri.

Newson og kollegaers årsaksforklaring av PDA

Newson og kollegaer (2003) forklarer fenomenet PDA som en biologisk, mulig genetisk, forstyrrelse (s.

598). Det kan tenkes at det er med utgangspunkt i teori fra atferdsgenetikk, men uten at det fremstår slikt begrunnet og som en helhetlig forklaringsmodell. Forfatterne omtaler PDA som knyttet til en bestemt personlighet. Sett i lys av at PDA anses som patologisk, er det klart at det siktes til et personlighetsavvik. Atferden beskrives som ikke viljestyrt:

En forklaringsmodell tar utgangspunkt i en generell teori for å forklare et spesifikt fenomen (Bordens & Abbott, 2014). Generell teori innebærer en beskrivelse av variabler og forholdet mellom variabler. Særlig relevant for vår forståelse av fenomener er teorier som kan belyse kausale forhold. En forklaringsmodell baserer seg på en generell teori, men det følger en

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 23

23 04/10/2019 10:17

Tabell 3. Konseptuelle artikler om PDA. Forfatter og

Tittel

Hovedfokus

Forskningstema

Green et al.

Pathological Demand

Validiteten av PDA som en separat diagnose eller

Validitet,

(2018)

Avoidance: symptoms but not syndrom. Fremhever overlappet mellom PDA og

publikasjonsår

Teoretisk perspektiv

a syndrome

ASF med komorbid angst eller ODD, og vektlegger

Psykiatri

diagnostikk og kartlegging

kartlegging av de sosiale omgivelsene.

Malik et a.

Commentary: PDA - whats

Stiller spørsmålstegn ved validiteten av PDA som

Validitet og

(2018)

in a name? Dimmensions of

diagnose og diskuterer differensialdiagnostikk.

diagnostikk

Psykiatri

difficulty in children reported to have an ASD and features of extreme/pathological demand avoidance: a commentary on O`Nions et al. (2018) O´Nions et al.

Demand Avoidance is not

Diskuterer Green et al.`s konseptualisering av PDA

Konseptualisering

(2018)

necessarly defiance

og vektlegger at PDA ikke er trass, men heller at

av PDA

O´Nions, E.

Commentary:

Legger vekt på at PDA ikke er noe et barn velger,

Konseptualisering

& Noens, I.

Conceptualising demand

men fremfor en villjefull trass, er det angst og

av PDA

(2018)

avoidance in an ASD context

andre ting utenfor barnets kontroll som driver

Psykiatri

angst er sentralt for å forstå PDA. Psykiatri

- a respons to Osman Malik & forstyrrelsen.

Gilian Baird (2018) Woods, R.

Pathological demand

Diskuterer PDA som et produkt av

Konseptualisering

Critical

(2017)

avoidance: my thoughts

autismeindustrien og hvordan det undergraver

av PDA

disability

on looping effects and

self-advocacy og støtter den medisinske modellen

theory, nevro-

commodification of autism

på funksjonshemming. Hevder at PDA bedre kan

diversitet

forståes av andre betegnelser som ASF og ODD.

«None of these children choses to be the way they are. These are biological, sometimes genetic, disorders. However difficult behavior arising from them, the child is not willfully being naughty, and cannot easily behave differently; (…). None of these conditions has an emotional cause, (…) » (Newson et al., 2003, s. 598).

Vitenskapsteoretisk virker årsaksforklaringen til Newson og kolleger å bryte med «Law of Parsimony» (Bordens & Abbott, 2014). Bruddet med Law of Parsimony innebærer at Newson og kolleger går rett til en biologisk årsaksforklaring uten empirisk belegg og uten å ha utelukket enklere forklaringsmodeller. Årsaksforklaringen er lite spesifikk. Den omfatter biologi og genetikk i bred forstand, uten avgrensninger, og er dermed vanskelig å falsifisere. Årsaksforklaringen innebærer uobserverbare indre tilstander av biologisk eller mental karakter som så langt i forskningen om PDA ikke er empirisk dokumentert.

Direkte koblinger mellom psykiske lidelser og biologiske markører er generelt sett ikke dokumentert i psykiatrisk forskning (Haugsgjerd et al., 2009), og 24

litteraturoversikten viser at det ikke eksisterer studier som har kartlagt biologiske forhold hos personer med PDA (se Tabell 2).

Et problem ved å tilskrive atferd til uobserverbare tilstander, uten empirisk belegg, er at man står i fare for å få en sirkulær forklaring der ingenting egentlig er forklart, men kun beskrevet to ganger. De uobserverte «tilstandene» kan fort omtales som et fysisk forekommende fenomen og dermed tillegges forklaringskraft.

Et godt eksempel på en slik sirkulær forklaring fant vi i en blogg om PDA, hvor atferd som oppsummeres som PDA forklares slik: Personen blir spurt om han eller hun vil ha kake. Personen tenker umiddelbart at kake er godt, men så skrues «PDA-bryteren» i hjernen på. Personen vil ikke lenger ha kake og tenker at kake er dårlig (Sally Cat PDA, 2018). Beskrivelsen av ev «PDA-bryter» innebærer en ekstrem tingliggjøring av den biologiske årsaksforklaringen til Newson og kolleger (2003). Tingliggjøring av et atferdsmønster reduserer ofte interessen for å undersøke atferden videre. Mulige årsaker i omgivelsene overses, og initiativ fra omgivelsene til å endre miljøbetingelser for å

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 24

04/10/2019 10:17

endre atferden stoppes (Løkke, Løkke, & Arntzen, 2011). Dersom en slik PDA-bryter hadde eksistert, ville medikamenter eller psykokirurgi vært de eneste behandlingsalternativene. Medisinske forklaringer med utgangspunkt i patologi hos individet kan ta fokuset vekk fra dynamiske transaksjonsforklaringer med vekt på interaksjon mellom individ og omgivelser.

Før vi konkluderer med medisinske årsaker til observerbare fenomen, er det sentralt å undersøke om forklaringene kan finnes i individets samspill med omgivelsene. Operant psykologi kan tilby en mer sparsommelig og økonomisk forklaringsmodell. Operant betinging påvirker til enhver tid atferd, men blir ikke alltid tatt i betraktning eller inkludert når forskere innenfor psykologi skal forklare fenomener (Overskeid, 2018).

En transaksjonell atferdsanalytisk forklaringsmodell

Vi foreslår en transaksjonell atferdsanalytisk forklaringsmodell basert på operant psykologi og utviklingspsykopatologi som kan forklare utviklingen

av atferd beskrevet som PDA. Transaksjonen som kan forklare atferd som beskrives som PDA er basert på et mønster med gjensidig negativ forsterkning mellom individet og personer i miljøet.

I utviklingspsykopatologi omtales transaksjon som en gjensidig påvirkning mellom individets medfødte disposisjoner og miljøfaktorer som oppdragelse, opplæring og sosialisering (Ogden & Amlund-Hagen, 2013). Skinner omtalte transaksjonelle prosesser i Verbal Behavior (1957) når han skrev: «Men act upon the world, and change it, and are changed in turn by the consequences of their action» (s. 1). Sitatet peker i retning av at handlinger er funksjonelle og finner sin mening i miljøet. Det er konsekvensene som bidrar med forklaringskraft i en transaksjonell modell.

Funksjonelle analyser blir essensielle for å identifisere konsekvensene som opprettholder et transaksjonelt samspill. Mennesket er ikke fullstendig formbart som en leirklump som mekanisk kan endres, men er mer som en gren med kvister, der kvistene er som biologiske forutsetninger som ikke lar seg påvirke.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 25

25 04/10/2019 10:17

Læringsprosessen former hvilke grener som utvikles i hvilke retninger. I en transaksjonell forklaringsmodell er det viktig å forstå og kartlegge samspillet mellom miljøbetingelser, som læring, og biologiske disposisjoner som kan påvirke effekten miljøbetingelser har på individets atferd og utvikling (e.g. Caspi et al., 2002).

PDA innebærer betydelig antisosial atferd som sosial manipulasjon, atferd som inngår i samlebetegnelsen narsissisme og atferdsproblemer (O`Nions, Viding, Greven, Ronald, & Happé, 2014). Forklaringsmodeller for utvikling av antisosial atferd hos barn kan bidra til innsikt i hvilke læringsprosesser som er involvert i utviklingen av PDA. En betydningsfull teori for å forklare antisosial atferd er Social Interaction Learning Model (Ogden & Amlund-Hagen, 2013). Innenfor Social Interaction Learning Model er det blant annet beskrevet en modell som forklarer hvordan barn og foreldre kommer inn i et tvingende familiesamspill som fører til utvikling av antisosial atferd (Coercive family processes; Patterson, 2002).

Coercive family processes innebærer et transaksjonelt samspill som starter med biologiske eller genetiske disposisjoner hos barnet, i form temperament, og ulik responsivitet til forsterkere (Patterson, 2002). Tempe-

26

rament kan beskrives som individuelle forskjeller i atferdsdimensjoner med biologisk basis. Atferdsdimensjoner som inngår i temperamentsbegrepet er eksempelvis aktivitetsnivå, tilnærming/tilbaketrekking, rytmisitet, tilpasningsevne, frustrasjonsterskel, intensitet i reaksjoner, stemningsleie, avledbarhet og oppmerksomhetsspenn/utholdenhet (Thomas & Chess, 1968). Både barnets atferd og omsorgspersonens kompetanse påvirker kontingensene som etableres i miljøet, og kan føre barnet og omsorgspersonen inn i et tvingende samspillsmønster preget av negativ forsterkning hos begge parter (Patterson, 2002).

To parter som blir gjensidig negativt forsterket er den antatte hovedmekanismen bak utviklingen av PDA-atferd i modellen vi fremsetter. Både biologiske betingelser og miljøbetingelser bidrar til utviklingen av transaksjoner preget av negativ forsterkning. Det er holdepunkter for at noen mennesker med ASF har et emosjonelt mer reaktivt nervesystem som kan føre til hyper-emosjonalitet og større ubehag når man er utsatt for aversive stimuli (Markram, Rinaldi, & Markram, 2007; Overskeid, 2016). Videre er det på gruppenivå funnet at barn med ASF finner andre stimuli enn typisk utviklede barn forsterkende (Eikeseth,

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 26

04/10/2019 10:17

ning i større grad, og representerer en økt Unnslippelsen øker sannsynligheten for at risiko for et vedvarende tvingende familie- barnet vil vise motstand mot krav(et) også samspill. I det tvingende familiesamspillet i fremtiden. lærer barnet at det effektivt kan kontrollere Det samme bortfallet av kravet fører til at sine omgivelser ved negativ affektiv atferd barnet blir rolig (respons; R) og det oppringråting, nekting, nelige ubehaget i barnets Figur 5.(utagering, Figuren viser den foreslåtte skriking, transaksjonelle atferdsanalytiske forklaringsmodellen på PDA. motstand faller verbal utagering etc.). Barn og unge med bort for forelderen (¬SR-/minus motstand).

Figur 5: Figuren viser den foreslåtte transaksjonelle atferdsanalytiske forklaringsmodellen på PDA.

2016). Vår hypotese er at barn med ASF har en biologisk disposisjon som øker risikoen for et tvingende familiesamspill, slik det beskrives av Patterson (2002).

Et typisk omsorgsperson-barn samspill vil være preget av positiv sosial forsterkning for begge parter.

Barnet foretrekker sosiale stimuli og retter oppmerksomheten mot omsorgspersonen når hun eller han er tilstede, omsorgspersonen opplever i sin tur den sosiale oppmerksomheten fra barnet som en forsterkende hendelse. Barn med ASF orienterer seg mot ikke-sosiale stimuli fremfor sosiale stimuli (Eikeseth, 2016).

Samspillet mellom omsorgspersonen og et barn med ASF preget av negativ affekt, irritabilitet og orientering mot ikke-sosiale stimuli, vil være preget av negativ forsterkning i større grad, og representerer en økt risiko for et vedvarende tvingende familiesamspill. I det tvingende familiesamspillet lærer barnet at det effektivt kan kontrollere sine omgivelser ved negativ affektiv atferd (utagering, gråting, skriking, nekting, verbal utagering etc.). Barn og unge med ASF har ujevne evneprofiler (Happé, 1994) som potensielt kan gjøre det vanskelig for omgivelsene (omsorgspersoner, lærere o.l.) å forstå hva de mestrer og hva som kan være vanskelig. Omgivelsene kan komme til skade for å stille for høye krav som oppleves som aversivt for barnet.

I vår forklaringsmodell (se Figur 5) er foranledningen for barnet at det stilles krav (diskriminative stimuli, SD). Den diskriminative stimulusen signaliserer en anstrengelse eller ubehag. Ubehaget vil ellers i psykologien kunne defineres som stress; en reaksjon på en situasjon der kravene fra omgivelsene overstiger individets persepsjon av ressurser eller mulighet for mestring (Larsen, Buss, & Wismeijer, 2013). Unngåelsesatferd er en av atferdstendensene som kan oppstå som en reaksjon på stress. For å unngå å være i en aversiv situasjon viser barnet stor motstand, i form av eksempelvis utagering, kaste opp, tisse på seg, ikke røre seg, stikke av eller finne på unnskyldninger. En

rekke av barnets responser oppleves ubehagelig (SR-) for den voksne, og blir dermed foranledningen (se foranledning; SD, for forelder i Figur 1) for å gi slipp på, dempe eller utsette kravet (responsen; R). For barnet er konsekvensen av motstanden (respons; R) at han eller hun flykter fra kravet (¬krav), og responsen blir negativt forsterket. Det vil si at barnet ved å vise ekstrem motstand mot kravet unnslipper det ubehaget som er forbundet med kravet. Unnslippelsen øker sannsynligheten for at barnet vil vise motstand mot krav(et) også i fremtiden.

Det samme bortfallet av kravet fører til at barnet blir rolig (respons; R) og det opprinnelige ubehaget i barnets motstand faller bort for forelderen (¬SR-/minus motstand). Ved å gi etter, og redusere kravet, forsvinner ubehaget. Sannsynligheten for at forelderen gir slipp på kravet ved ekstrem motstand øker. Både barnet og forelderens responser blir negativt forsterket.

Prediksjoner av og refleksjoner rundt forklaringsmodellen

Mennesker med og uten diagnose innenfor autismespekteret har ujevne evneprofiler og reaktive nervesystem. Likevel utvikler kun et fåtall PDA. At en eller annen form for læring, og dermed påvirkning fra omgivelsene, er involvert er svært sannsynlig og bør undersøkes videre. I vår forklaringsmodell foreslår vi at negativ forsterkning er den mest sannsynlige læringsformen for atferden som oppsummeres i PDA-begrepet.

Utover å beskrive at det er læringsmekanismer som er sentrale i utvikling av PDA, kan vår forklaringsmodell bidra til økt forståelse og kunnskap om PDA på flere måter. Ved en ren biologisk forklaringsmodell er vi overlatt til biologiske behandlingsformer. Foreløpig eksisterer det ikke biologiske behandlingsformer for hverken PDA eller ASF. Konsekvensen er at en biologisk forklaringsmodell medfører en dårlig prognose AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 27

27 04/10/2019 10:17

der det ikke vil være mulig å endre atferden assosiert med PDA. Med en atferdsanalytisk forklaringsmodell er det mulig å både behandle og forebygge PDA. Gjennom å identifisere og å gjøre foreldre og lærere oppmerksomme på transaksjoner preget av negativ forsterkning kan vi forebygge og initiere tidlig innsats for å hindre at et negativt atferdsmønster blir stabilt.

Gjennom funksjonelle analyser og individuelt skreddersydde tiltak kan anvendt atferdsanalyse være utgangpunkt for å påvirke PDA-atferd.

Prediksjonene som følger av vår forklaringsmodell kan testes med observasjon og avledede tiltak. Videre forskning bør studere naturalistiske transaksjoner mellom barnet med PDA atferd og omgivelsene ved hjelp av direkte observasjon. Observasjonene kan ta utgangspunkt i enkelte atferder (e.g. hendelsesutvelgelse) eller time sampling der observatøren observerer i korte tidsintervall for deretter å registrere den observerte atferden. Gitt at observasjonene er i tråd med modellen, bør det i neste omgang gjennomføres funksjonelle intervjuer (e.g. indirekte funksjonelle analyser) med foreldrene for å bekrefte eller avkrefte transaksjoner preget av negativ forsterkning. Modellen predikerer at man ved funksjonelle analyser av PDA-relatert atferd vil finne en overvekt av negativ forsterkning, selv om annen læringsdynamikk også kan forekomme. Testingen bør i første omgang ta utgangspunkt i tiltak som er avledet av modellen.

Effekten av tiltakene bør dokumenteres og evalueres ved bruk av innendeltaker-design (N=1) (Løkke, 2001). N=1 design med mange datapunkter gjør det mulig å studere prosesser og gir innblikk i transaksjonelle samspillsmønstre mellom individet og omgivelsene. Ved tiltaksutforming og evaluering kan Sjekklisten for målrettet tiltaksarbeid (Løkke & Salthe, 2012) benyttes. I tråd med Sjekklisten bør evaluering av tiltak omfatte sosial validitet; i hvilken grad tiltaket oppfattes som sosialt akseptabelt av klienten selv og nærpersonene, slik som foreldre, lærere og miljøpersonell (Løkke & Salthe, 2012; Wolf, 1978).

Referanser

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5). Washington, D.C.: American Psychiatric Publishing.

Arntzen, E. & Vandbakk, M. (2014). Reflections on historical and future aspects of behavior analysis. Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, 41, 45–58.

Baron-Cohen, S., Scott, F. J., Allison, C., Williams, J., Bolton, P., Matthews, F. E., & Brayne, C. (2009). Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based population study. The British Journal of Psychiatry, 194, 500–509. https:// doi.org/10.1192/bjp.bp.108.059345 Bordens, K. S., & Abbott, B., B. (2014). Research design and methods: A process approach (9th edition). United States of America: McGraw-Hill Education.

28

Bradley, E. A., & Isaacs, B. J. (2006). Inattention, Hyperactivity, and Impulsivity in Teenagers with Intellectual Disabilities, with and without Autism. The Canadian Journal of Psychiatry, 51(9), 598–606. https://doi.org/10.1177/070674370605100908 Caspi, A., McClay, J., Moffitt, T. E., Mill, J., Martin, J., Craig, I. W., … Poulton, R. (2002). Role of Genotype in the Cycle of Violence in Maltreated Children. Science, 297(5582), 851– 854. https://doi.org/10.1126/science.1072290 Dymond, S., & Roche, B. (2009). A contemporary behavior analysis of anxiety and avoidance. The Behavior Analyst, 32(1), 7–27. https://doi.org/10.1007/BF03392173 Egan, V., Linenberg, O., & O´Nions, E. (2018). The Measurement of Adult Pathological Demand Avoidance Traits. Journal of Autism and Developmental Disorders, online first. https://doi. org/10-1007/s10803-018-3722-7 Eikeseth, S. (2016). Psychopathology as a result of selection by consequences exemplified by autism spectrum disorders (ASD). Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, 43, 35–38.

Fjæran-Granum, T., & Persson, C. (2018). Når hverdagen blir en maktkamp: Ekstrem kravavvisning/PDA Hva er det og Hva gjør vi? Oslo: SPISS forlag Gillberg, C., Gillberg, I. C., Thompson, L., Biskupsto, R., & Billstedt, E. (2015). Extreme («pathological») demand avoidance in autism: a general population study in the Faroe Islands. Eur Child Adolesc Psychiatry, 24, 979–984. https://doi. org/10.1007/s00787-014-0647-3 Green, J., Absoud, M., Grahame, V., Malik, O., Simonoff, E., Le Couteur, A., & Baird, G. (2018). Pathological Demand Avoidance: symptoms but not a syndrome. The Lancet Child & Adolescent Health, 2, 455–464. https://doi.org/10.1016/ S2352-4642(18)30044-0 Happé, F. G. E. (1994). Wechsler IQ profile and theory of mind in autism: A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 1461–1471. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.1994. tb01287.x Haugsgjerd, S., Jensen, P., Karlsson, B., & Løkke, J. A. (2009). Perspektiver på psykisk lidelse: forstå, beskrive og behandle. Oslo: Gyldendal Akademisk Hobson, P., & Hobson, J. (2013). Autism: Self and others. In S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg, & M. V. Lombardo (Eds).

Understanding other minds: Perspectives from developmental social neuroscience (s. 397–412). Oxford: Oxford University Press Konstantareas, M. M., & Stewart, K. (2006). Affect Regulation and Temperament in Children with Autism Spectrum Disorder.

Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(2), 143– 154. https://doi.org/10.1007/s10803-005-0051-4 Krypotos, A.-M., Effting, M., Kindt, M., & Beckers, T. (2015).

Avoidance learning: a review of theoretical models and recent developments. Frontiers in Behavioral Neuroscience, 9. https:// doi.org/10.3389/fnbeh.2015.00189 Langton, E. G., & Fredrickson, N. (2018). Mapping the educational experiences of children with pathological demand avoidance. Journal of Research in Special Educational Needs, 16, 254–263. https://doi.org/10.1111/1471-3802.12081 Langton, E. G., & Fredrickson, N. (2018). Parents’ experiences of professionals’ involvement for children with extreme demand avoidance. International Journal of Developmental Disabilities, 64, 16–24. https://doi.org/10.1080/20473869.2016.120474 3 Larsen, R., Buss, D., & Wismeijer, A. (2013). Personality psychology: Domains of knowledge about human nature. United Kingdom: MsGraw-Hill Education.

Løkke, J. A. (2001). Anvendelse av tidsserie eksperimentering ved N=1 i spesialpedagogisk forskning og praksis. Nordisk tidsskrift for spesialpedagogikk, 79, 50–58.

Løkke, J. A., Løkke, G., & Arntzen, E. (2011). Om begreper: Miljøet i atferdsanalyse. Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, 38, 35–38.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 28

04/10/2019 10:17

Løkke, J.A., & Salthe, G. (2012). Sjekkliste for målrettet tiltaksarbeid: Fra normative og deskriptive premisser til tiltak og evaluering. Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, 39, 17–32.

Malik, O., & Baird, G. (2018). Commentary: PDA – what´s in a name? Dimensions of difficulty in children reported to have an ASD and features of extreme/pathological demand avoidance: A commentary on O`Nions et al. (2018). Child and Adolescent Health, 23, 387–388. https://doi.org/10.1111/ camh.12273 Markram, H., Rinaldi, T., & Markram, K. (2007). The intense world syndrome - an alternative hypothesis for autism. Frontiers in Neuroscience, 1. https://doi.org/10.3389/neuro.01.1.1.006.2007 Martinsen, H., Storvik, S., Kleven, E., Nærland, T., Hildebrand, K., Olsen, K. (2016). Mennesker med autismespekterforstyrrelser: Utfordringer i tiltak og behandling. Oslo: Gyldendal Akademisk Ming, X., Brimacombe, M., & Wagner, G. C. (2007). Prevalence of motor impairment in autism spectrum disorders. Brain and Development, 29(9), 565–570. https://doi.org/10.1016/j. braindev.2007.03.002 Newson, E., Le Marechal, K., & David, C. (2003). Pathologcial Demand Avoidance Syndrome: A necessary distinction within the pervasive developmental disorders. Archives of Disease in Childhood, 88, 595–600. http://dx.doi.org/10.1136/ adc.88.7.595 O´Nions, E. Christie, P., Gould, J., Viding, E, & Happé, F. (2014).

Development of the “Extreme Demand Avoidance Questionnaire” (EDA-Q): preliminary observations on a trait measure for Pathological Demand Avoidance. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 55, 758–768. https://doi. org/10.111/jcpp.12149 O´Nions, E., & Noens, I. (2018). Commentary: Conceptualising demand avoidance in an ASD context - a respons to Osman Malik & Gilian Baird (2018). Child and Adolescent Mental Health, 23, 389–390. https://doi.org/ 10.1111/camh.12287 O´Nions, E., Gould, J., Christie, P., Gillberg, C., Viding, E., & Happé, F. (2016). Identifying features of “pathological demand avoidance” using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO). European Child & Adolescence Psychiatry, 25, 407–419. https://doi.org/10.1007/ s00787-015-0740-2 O´Nions, E., Happé, F., Viding, E., Gould, J., Noens, I. (2018).

Demand Avoidance is not necessarily defiance. The Lancet Child and Adolescent Health, 2, 14.

O´Nions, E., Viding, E., Floyd, C., Quinlan, E., Pidgeon, C., Gould, J., & Happé, F. (2018). Dimensions of difficulty in children reported to have an autism spectrum diagnosis and features of extreme/”pathological” demand avoidance. Child and Adolescent Mental Health, 23, 220–227. https://doi. org/10.111/camh.12242 O´Nions, E., Viding, E., Greven, C. U., Ronald, A., & Happé, F. (2014). Pathological demand avoidance: Exploring the behavioural profile. Autism, 18, 538–544. https://doi. org/10.1177/1362361313481861 Ogden, T., & Amlund-Hagen, K. (2013). Adolescent Mental Health: Prevention and Intervention. London: Routledge.

Overskeid, G. (2016). Systemizing in autism: The case for an emotional mechanism. New Ideas in Psychology, 41, 18–22. https://doi.org/10.1016/j.newideapsych.2016.01.001 Overskeid, G. (2018). Do we need the environment to explain operant behavior? Frontiers in Psychology, 9, 373. https://doi. org/10.3389/fpsyg.2018.00373 Patterson, G. R. (2002). The early development of coercive family process. In J. B. Reid, G. R. Patterson, & J. Snyder (Eds.).

Antisocial behavior in children and adolescents: A developmental analysis and model for intervention (pp. 25–44). https://doi.org/10.1037/10468-002 Reilly, C., Atkinson, P., Menlove, L., Gillberg, C., O´Nions, E., Happé, F., & Neville, B. G. R. (2014). Pathological Demand

Avoidance in a population-based cohort of children with epilepsy: Four case studies. Research in Developmental Disabilites, 35, 3236–3244. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2014.08.005 Sally Cat PDA (17. desember, 2018). How I understand PDA (In language kids can understand) (Blogginnlegg). Hentet fra: http://www.sallycatpda.co.uk/ Sameroff, A. J. (2000). Developmental systems and psychopathology. Development and Psychopathology, 12(3), 297–312. https://doi.org/10.1017/S0954579400003035 Servatius, R. J. (2016). Editorial: Avoidance: From Basic Science to Psychopathology. Frontiers in Behavioral Neuroscience, 10. https://doi.org/10.3389/fnbeh.2016.00015 Skinner, B. F. (1957). Verbal behavior. New York: Appleton-Century-Crofts.

Surén, P., Bakken, I. J., Lie, K. K., Sølberg, S., Aase, H., Reichborn-Kjennerud, T., & Stoltenberg, C. (2013). Fylkesvise forskjeller i registrert forekomst av autisme, AD/HD, epilepsi og cerebral parese i Norge. Tidsskrift for Norsk Legeforening, 133, 1929–34. https://doi.org/10.4045/tidsskr.13.0050 Thomas, A., Chess, S. & Birch, H. G. (1968). Temperament and Behavior Disorders in Children. New York University Press.

Trundle, G., Craig, L. A., & Stringer, I. (2017). Differentiating between pathological demand avoidance and antisocial personality disorder: a case study. Journal of Intellectual Disabilities and Offending Behavior, 8, 13–27. https://doi.org/10.1108/ JIDOB-07-2016-0013 Wolf, M. M. (1978). Social validity: The case for subjective measurement or how applied behavior analysis is finding its heart.

Journal of Applied Behavior Analysis, 11, 203-2014. https:// doi.org/10.1901/jaba.1978.11-203 Woods, R. (2017). Pathological demand avoidance: my thoughts on looping effects and commodification of autism. Disability & Society, 32, 753–758. https://doi.org/10.1080/09687599.20 17.1308705.

World Health Organization (2018). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 11th Revision. Retrieved from: https://icd.who.int/en/

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 29

29 04/10/2019 10:17

5th World Autism Organisation International Congress 2018 Houston, Texas En reiseskildring TILRETTELEGGING I HØYERE UTDANNING Anna Cicilie Saur

Første dag i påskeferien 2018, på tur hjem fra studiestedet, tikket det inn en mail: “Congratulations! We are pleased to inform you that your abstract, Support Group for Students with Asperger Syndrome, has been accepted for oral presentation at the 5th World Autism Organisation International Congress 2018, which is being held in Houston, Texas”.

Høsten 2016 skrev jeg og sendte inn et abstract, litt på impuls, til WAO sin verdenskonferanse som skulle holdes to år senere. Temaet jeg hadde valgt var støttegrupper for personer med asd i høyere utdanning. Et tema jeg er svært engasjert i, da deltakelse i en slik gruppe over flere år har bidratt til at jeg i dag greier å stå i et normalt utdanningsløp.

I og med at jeg var tidlig ute med å sende inn abstractet, omlag 2 år før, hadde det egentlig gått i glemmeboken. Så mailen om invitasjon til å holde foredrag på konferansen kom derfor som en ekstra stor overras30

kelse. Jeg bestemte meg for å delta, og var så heldig å få med meg min reisevante mamma som reisefølge.

Konferansen var i midten av november, og ved oppstart av høstsemesteret på studiet søkte jeg om å få tilrettelegging for å ta 5 dager fri fra utdanningen.

Ironien ble det utfordrende å få tilrettelegging for å reise på en stor internasjonal konferanse for å snakke om hvor viktig tilrettelegging i høyere utdanning er.

Heldigvis gikk det i orden takket være personer ved studiet som tok seg ekstra tid til å la meg gjennomføre obligatoriske laboratorieøvelser før konferansen.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 30

04/10/2019 10:17

Reisen

Gjennom livet har jeg alltid likt å reise, men samtidig har det også vært svært utfordrende: Organisering og planlegging før selve reisen. Og ikke minst selve det å reise. Uforutsigbarheten det kan medfølge, for eksempel flyforsinkelser og tidspress, mange uvante sanseinntrykk og jet-lag.

Vi hadde nokså kort tid ved mellomlandingen i Amsterdam, og eventuelle forsinkelser ville medføre at vi ikke ville rekke flyet videre til Houston.

På vei til Amsterdam hørte vi over høytaleren: «Er det en lege ombord?» Selvsagt er det jo trist at noen blir syke ombord på flyet, men det eneste jeg tenkte var «å nei, nå må vi sikkert lande på nærmeste flyplass, og den er ikke i Amsterdam».

Heldigvis gikk det bra både med vedkommende som hadde blitt syk, og oss: Vi rakk flyet videre.

Reisen videre gikk overraskende smertefritt. Vi var heldig med en stille plassering i flyet, fikk fantastisk utsikt over Grønland og flyselskapet serverte oss også på et tidspunkt is.

Houston

Er USAs fjerde største by med omlag 2,4 millioner innbyggere. Konferansen ble holdt i byens sentrum, og hotellet vår lå like ved. Allerede første frokost kunne jeg observere flere som antakeligvis skulle delta på samme konferanse- mennesker som på en eller annen måte er tilknyttet autisme, enten det var på et rent faglig nivå, pårørende, eller med diagnose selv.

En liten digresjon Frokosten på hotellet var forøvrig en begredelig, lite klimavennlig affære: Her var det plastbestikk, plastkopper, papptallerkener, som etter å ha gjort sin nytte bare ble samlet opp og kastet. Volumet plastsøppel etter frokosten overrasket meg, og hadde nok vært utenkelig på et hotell i Norge.

Konferansen Dette var en konferanse der både fagfolk, personer med autisme og deres familier var inkludert i programmet – Jeg opplevde det som et møtepunkt der ulik kunnskap ble formidlet fra ulike perspektiver.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 31

31 04/10/2019 10:17

Konferansen ble åpnet blant annet av et foredrag av Grant, en ung mann og kunstner på 21 år med autisme. Grant har, som så mange innenfor autismespektret hatt en oppvekst preget av mye frustrasjon tilknyttet sin diagnose. Han beskrev hvordan blant annet det å rive papir i små biter fungerte som avstressende. Hvordan dette videre hadde utviklet seg fra delvis destruktiv atferd til særinteresse for papir og videre til kunst- Fantastiske bilder laget av alle de små papirbitene: Noe han valgte å kalle Eco-art. I senere tid har Grant også skrevet flere barnebøker om en ung giraff som er født annerledes, men likevel følger sine drømmer tross den motstanden han møter.

Grant hadde også en utstilling av sine bilder under konferansen. Jeg ble forbløffet over hans kreativitet og talent.

Deltakelse på en verdenskonferanse om autisme skulle også vise seg å bli et innblikk i hvor stor forskjell det er mellom Norge og store deler av verden

når det kommer til autisme. Ikke bare med tanke på at vi har et velferdssystem som i det minste sikrer et minimum av hjelp og tjenester, men også synet på autisme. Vi snakker i Norge av og til om at mange mangler kunnskap om hva autisme er, fagpersoner og befolkningen forøvrig. Noe som nok også er sant.

Men satt i kontrast med hvordan en kvinnelig foredragsholder fra Nepal beskrev situasjonen: «Her hos oss finnes det ikke et ord for autisme, en autistisk person kalles bare gal». Dette er et eksempel på hvordan situasjonen i forhold til autisme er flere steder i verden, en total mangel på forståelse om autisme, som i sin tur får store konsekvenser for både personen som selv har autisme og familien rundt.

En av de store konferansesalene ble brukt til utstillinger og stands med autismerelaterte temaer. Mye var reklame for tjenester rettet mot autisme, for eksempel privatskoler, terapi, forfattere og sommerleirer. Jeg ble spesielt forbløffet over at mindre vitenskapelig dokumenterte tjenester fikk reklamere for sine bedrifter.

Bilde laget av Grant Maniér.

32

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 32

04/10/2019 10:17

For eksempel trykkammer-bedriften: Daglig eksponering for økt atmosfærisk trykk skulle være utrolig helbredende, ikke bare for autisme, men også demens, ADHD, hjerte-karsykdom, og det meste som kan gå galt med kroppen. Du kunne enten leie eller eie din egen trykktank, og velge mellom ulike prisklasser alt etter om du ville ha singel eller dobbel tank, og om du ville ha trykktank med amerikansk flagg. Tanken på å ligge daglig i en av disse sylinderformede innretningene ga meg klaustrofobi.

I salen for utstillinger møtte jeg også tulipanmannen.

En dresspyntet mann som reklamerte for sitt snart ferdigbygde boligkompleks (eller slott) for personer med autisme og utviklingshemming. Selv hadde han en ung voksen sønn med autisme og Downs syndrom, og ønsket ikke at sønnen skulle ha et liv med ensomhet. Han ønsket at han, og andre med lignende utfordringer kunne bo mest mulig selvstendig i sine egne leiligheter (hus), men samtidig sammen. Det skulle være personell tilgjengelig hele døgnet, tilbud om aktiviteter, svømmebasseng i hagen, områder for sport og aktivitet og fellesarealer for rekreasjon og innendørs aktivitet. Et kjempeprosjekt, og det så helt fantastisk ut. Ulempen, fra mitt ståsted, var bare kostnaden hver beboer måtte ut med for husrommet. Det kom i strid med min oppfatning av hvordan situasjo-

nen er for mange familier som lever med en eller flere som har autisme i Texas, og forøvrig i mange andre deler av USA. Mange strever økonomisk, både med tanke på helseutgifter som ikke dekkes av forsikringer, men også opplæring og tilrettelegging koster. Når en person med autisme blir voksen, opphører plutselig tilbudene som var – og familier må ofte kjempe for at personen med autisme skal få noe form for tilbud, og et meningsfylt liv. Ofte er slike tilbud driftet av frivillighet, og man er prisgitt andres frivillige innsats.

Dette er ikke nødvendigvis stabile og vedvarende tilbud. Noen familier opplever situasjonen for mennesker med funksjonsnedsettelser i sin delstat som så mangelfull at de velger å ta med hele familien og flytte. Dette gir også økonomisk belastning, og ikke en mulighet alle har råd til.

Derfor stilte jeg meg undrende til tulipanmannen.

Men dette hadde han allerede tenkt på. Stikkordet var tulipaner: Nærmere bestemt 1 million tulipaner egenhendig hentet og importert fra Nederland. Hans plan var å lage en tuliplanplantasje og tiltrekke økoturister (i et mindre sentralt område av Texas, slik jeg forsto det), hvor beboere som ikke hadde tilstrekkelig økonomi til husleien for boligkomplekset skulle arbeide. I utgangspunktet en veldig velmenende handling, men jeg satt fremdeles med en litt uggen AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 33

33 04/10/2019 10:18

magefølelse: For hvor mange tulipaner må man ikke da selge per dag for å dekke husleien? Får håpe det er snakk om timebetaling og ikke antall solgte tulipaner som kom til å gjelde.

En annen interessant opplevelse i møtet med tulipanmannen var når jeg fortalte at jeg kom fra Norge.

«Oh, that is a scandinavian country, I am so sorry”.

Han var lei seg for at vi kom fra et land der «alt» var drevet av staten og kommunen – og at boliger for personer med utviklingshemming var langt fra likt det han bygget. Jeg lot være å kommentere det faktum at selv om jeg skulle tjene over gjennomsnittet godt i Norge, kom jeg selv neppe til å ha råd til og bo tilsvarende det han bygget.

Selvfølgelig mener jeg at mennesker som bor i offentlig bemannet bolig eller lignende skal ha en så god standard og verdig bosituasjon som mulig, men jeg synes alle skal ha de samme mulighetene for tjenesten uavhengig av familiebakgrunn og økonomi. Hva hjel34

per det med et utopisk boligkompleks hvis ingen har råd til å bo der og motta den hjelpen?

Jeg møtte også en kvinne ved et utstillingsbord som fremmet opplæringsmateriell for personer med autisme og deres familier slik at personen med diagnose skulle unngå å bli skutt av politiet. For det er en realitet, at politi kan misforstå annerledes atferd, mangel på respons og annen autismerelatert oppførsel som truende. Dessverre har jo dette også vært en realitet i Sverige, der en ung mann med Down syndrom og autisme ble skutt og drept av politiet. Men problemet er nok større i USA enn Norge og Sverige på grunn av forskjellen i terskelen for å bruke våpen i en situasjon. Det var interessant å se hvor mye fokuset var lagt i at ansvaret for å ikke bli skutt av politi lå på personen med autisme, og ikke i opplæring av politipersonell i forhold til autisme.

Jeg deltok også på flere av foredragene som ble holdt i løpet av konferansen, og det innlegget som ga mest inntrykk imponerte mest var av Magda Mostafa fra

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 34

04/10/2019 10:18

Egypt. Oppvokst i Canada, men arbeidet nå som arkitekt og forsker på The American University of Cairo. Hun var opptatt av og presenterte hvordan design og arkitektur kan ha positiv innvirkning på livskvalitet hos personer med autisme. Ikke bare i forhold til hjemme, eller et enkelt rom, men hvordan hele skolebygg kan utformes slik at hverdagen for elever med autisme og tilsvarende vansker får det bedre og lærer mer. I tillegg til at arkitekturen også viste seg å bedre trivselen for alle elevene. Dette er et fokus jeg har lyst å se mer av i Norge, og ha nytte av selv – Jeg er veldig sensitiv for lyder, kaos, og i periodevis lys. Og ikke minst var det så flott at det viste seg at «alle» hadde nytte av det.

Mitt eget foredrag ble holdt onsdag formiddag i konferansesalen Texas Saloon B. Jeg fortalte om mine erfaringer som student med Asperger syndrom, og nytten av å delta i en «støttegruppe» for studenter med Asperger syndrom drevet av tilretteleggingstjenesten på NTNU. Foredraget gikk overraskende bra, og fikk mange spørsmål fra salen på slutten og positive tilbakemeldinger.

Et par fra Hongkong kom bort og snakket og sa at de hadde blitt veldig inspirert. De jobbet ved et universitet i Hongkong og ønsket å starte en lignende gruppe – da de også jobbet med studenter og ungdom som har autisme. Det var godt å ha levert et foredrag der jeg satt igjen med følelsen av å ha formidlet noe jeg mener er veldig viktig og av samfunnsmessig interesse. Det kan være mange enkle grep for å få en person på autismespekteret til å komme seg igjennom og fullføre høyere utdannelse, som i sin tur kan ha så mange ringvirkninger både for personen selv men og for samfunnet.

Som forfatter og forsker Temple Grandin har sagt: «Different not less».

Bye bye Houston! Borte bra, men hjemme best.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 35

35 04/10/2019 10:18

Bokanmeldelse

En historie om usedvanlig standhaftighet Nederlagene i livet har vært mange. Men det var alltid noe i meg som nektet å gi opp. Ordene tilhører Magne Medhus (f.1939), spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og kognitiv terapeut. Gjennom en lang yrkeskarriere har han hjulpet mennesker med psykiske og kognitive vansker, noe han også selv har personlig erfaring med.

I boken “Bokstavene lot seg ikke temme” forteller Medhus om sitt liv med store lærevansker. Vi følger ham fra førskolealder frem til han er ferdig utdannet lege i Tyskland. Prestesønnen vokser opp i idylliske Jostedalen i en stor og trygg familie. Men barndommen formørkes tidlig av følelsen av å være dum, å ikke klare det som andre klarer. Han er annerledes uten å forstå hvorfor. Det fører til tristhet og skam.

Som elev er Magne pliktoppfyllende og arbeidssom.

Likevel kommer han til kort. Skolen er en konstant kilde til bekymringer og nederlag. Det følelsesmessige stresset gjør ham fysisk syk. Likevel fortsetter Magne på skolen. Ønsket om å duge, om å bli til noe, trumfer alt. I løpet av ungdomstiden tar drømmen om å studere medisin etterhvert form. Å realisere drømmen skal bli en kamp uten sidestykke.

Magne er en gutt med mye energi. Han finner glede i naturen og i lek og samspill med andre. Det praktiske og estetiske ligger for ham, og han er flink med hendene. På skolen går det dårlig. Lesing og skriving vanskelig, nærmest umulig. Først mot slutten av folkeskolen knekker han lesekoden.

I boken beskriver Magne Medhus levende hvordan det er å leve med lese- og skrivevansker. Leseren får et sjeldent innblikk i hvor vanskelig det kan være å skape mening av bokstaver og ord: Frustrert har jeg ofte følt gapet mellom lysten til å formidle tankene mine og den manglende evnen til å uttrykke meg skriftlig. Mange ganger har jeg avvist og vegret meg for å innrømme mine begrensninger. Jeg har følt det

36

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 36

04/10/2019 10:18

som en sorg, en indre smerte. Det var som å slå hodet i veggen eller golvet i fortvilelse.

Noen av vanskene er også gjenkjennelige for personer på autismespekteret: Ofte tenkte jeg på en detalj slik at jeg mistet muligheten til å se og forstå helheten. Hvordan ville det gå med meg som manglet evnen til å skille det viktige fra det uviktige?

Den unge Magne har et enestående pågangsmot.

Han får gode råd med seg på veien og klarer å gjøre dem om til handling. Men logopedens råd om ikke å studere medisin følger han ikke. Postulatet «Du klarer det aldri» gjøres grundig til skamme. For Magne klarer det som både han selv og andre hadde trodd var umulig.

Forfatteren har tilegnet boken til alle som har hjulpet ham på veien. Han er tydelig på at han aldri hadde klart å nå målet sitt uten støtte fra andre: En klok far som alltid hadde tid til å lytte, en bror og en søster som hjalp med leksene, en logoped som satte ord på lærevanskene og viste vei videre. Under studietiden i Tyskland gav studiekamerater, reserveforeldre og kjæresten som senere ble hans kone uvurderlig hjelp.

Bokstavene lot seg ikke temme er en velskrevet bok som berører og innbyr til ettertanke. Selv om historien handler om lærevansker og konsekvensene av det, er den også relevant for å forstå autisme bedre.

Følelsen av å være annerledes, av utenforskap, å ikke klare det andre tar for gitt er fellestrekk. Vansker med språk og forståelse er også velkjent. Evnen til å sette seg mål og forsake det meste i livet for å nå dette er en egenskap som forfatteren deler med mange med autisme. En slik uvanlig standhaftighet gir resultater.

Under lesningen av boken har jeg ofte tenkt på mitt eget livsmotto: Intet er umulig – det umulige tar bare lenger tid. Få har vel levd opp til dette mer enn Magne Medhus. Det er prisverdig at han som fagperson deler sine livserfaringer på denne måten. Boken fortjener et bredt publikum og kan med fordel leses av både foreldre, pedagoger og andre med interesse for skole, utdanning og spesialpedagogikk.

Forfatter: Magne Medhus Tittel: Bokstavene lot seg ikke temme av Forlag: Commentrum forlag 2019 Anmeldt av Kristin B. Hauge Klemsdal, styremedlem Autismeforeningen i Hordaland

Dette er en bok med mange perspektiver. Den handler om å følge drømmene sine, om å ikke gi opp, om enestående innsatsvilje. Den handler om hvor viktig det er å ha mennesker rundt seg som er tålmodige, som hjelper og forstår. Den handler også om en sårbar gutt som har møtt brukt enormt med krefter for å trosse motgang og vanskeligheter. Påkjenningene har vært traumatiske: Når jeg ser meg tilbake, har jeg klart meg, men til hvilken pris? Jeg kan fortsatt gjenoppleve noen av timene risset inn som varige arr. Det er bare å lukke øynene, så er jeg tilbake i klasserommet.

Magne Medhus er blitt en godt voksen mann. Forhåpentligvis slipper barn og unge med lærevansker i dagens skole å gå den samme tunge veien som ham.

Det finnes mer kunnskap om lærevansker nå. Likevel opplever nok elever og foresatte ofte at hjelpen kommer for sent, at den ikke gis på riktig måte eller i tilstekkelig omfang. Boken kan også ses som et innlegg i denne debatten. Lærevansker kan ødelegge et liv.

Det burde ikke være nødvendig å gå gjennom så mye lidelse fordi man har en hjerne som fungerer litt annerledes.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 37

37 04/10/2019 10:18

Rettigheter som ung ufør JUS Av advokat Victoria Skytte, Advokatfirmaet Legalis AS E-post: victoria.skytte@legalis.no, tlf.: 22 40 23 24 / 22 40 23 00

Innledning Folketrygdloven § 12-13 tredje ledd inneholder regler om minsteytelse for de som er født uføre eller har blitt uføre i så ung alder at de har hatt liten mulighet til å ha pensjonsgivende inntekt før uførheten inntrådte. For å kompensere for dette skal medlemmer som er innvilget rettighet som ung ufør sikres en høyere minsteytelse enn andre uføretrygdede.

Bestemmelsen anvendes for de som har fått inntektsevnen varig redusert før fylte 26 år, på grunn av alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte som er klart dokumentert.

For at det skal kunne innvilges rettighet som ung ufør, må uføretidspunktet fastsettes til før fylte 26 år.

Videre er det krav om at uførheten skyldes alvorlig og 38

varig sykdom som er klart dokumentert. Det kan også innvilges rettighet som ung ufør dersom man har vært mer enn 50 prosent yrkesaktiv etter fylte 26 år, hvis det er klart dokumentert at uførheten inntrådte før fylte 26 år, og søknaden om uføretrygd ble satt fram før fylte 36 år.

Krav til alvorlig grad av autisme?

For å få innvilget beregning som ung ufør kreves det at uførheten skyldes alvorlig sykdom. Vedrørende alvorlighetskravet fremkommer det av NAV sine retningslinjer at det ikke er diagnosen, men alvorlighetsgraden av sykdommen og dens følgetilstander som er avgjørende.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 38

04/10/2019 10:18

Autismeforeningen rapporterer om at mange opplever en innstramming i NAV sin praktisering av vilkårene for å få tilkjent beregning som ung ufør, ved at NAV blant annet stiller krav om at man må ha en alvorlig grad av autisme for å oppfylle vilkårene i § 12-13.

Har NAV grunnlag for å kreve dette?

I retningslinjene til § 12-13 er det gitt eksempler på sykdommer som kan anses alvorlige. Autisme og alvorlig grad av Aspergers syndrom er tatt med på denne listen. Det stilles altså krav om at må ha en alvorlig grad av Aspergers syndrom, som er en diagnose innenfor autismespekteret, men det stilles ikke krav om at man må ha alvorlig grad av autisme. Dersom NAV krever at man må ha en alvorlig grad av autisme, er dette ikke i tråd med det som fremgår av NAV sine egne retningslinjer.

I praksis fastsetter NAV den enkeltes alvorlighetsgrad av ulike diagnoser innenfor autismespekteret uten å inneha nødvendig medisinskfaglig kompetanse. Fastsettelse av alvorlighetsgrad er etter vår oppfatning helt klart en spesialistoppgave som forutsetter grun-

dig kjennskap til de ulike diagnosene innenfor autismespekteret. Videre kan NAVs fastsettelse av alvorlighetsgrad få svært uheldige utfall for den enkelte, ettersom man også kan ha et betydelig funksjonstap i dagliglivet selv om graden av sykdommen ikke er kategorisert som alvorlig.

I retningslinjene til NAV presiseres det at listen over sykdomstilstander ikke er uttømmende og at det skal foretas en konkret vurdering i hver enkelt sak. Det presiseres også at påvirkning på funksjoner i dagliglivet kan også føre til at sykdommen må vurderes som alvorlig. Dette innebærer at graden av sykdommen ikke nødvendigvis er avgjørende, men at man skal foreta en helhetsvurdering av sykdommens påvirkning på funksjonsevnen i arbeidslivet og i dagliglivet.

Av rettspraksis fremgår det at det skal foretas en konkret vurdering av den totale funksjonsnedsettelsen. I Rt. 2007 s. 899 uttalte Høyesterett at alvorlighetskriteriet er oppfylt ved høy grad av arbeidsuførhet, og i tilfeller hvor vedkommende både er høygradig invalidisert privat og arbeidsmessig. Retten legger videre grunn at det er den samlede medisinske tilstanden og funksjonsnedsettelsen art, omfang og utvikling frem

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 39

39 04/10/2019 10:18

til fylte 26 år som er avgjørende. At det skal legges betydelig vekt på den enkeltes samlede funksjonstap kommer også til uttrykk i trygderettspraksis.

Det sentrale vurderingstemaet er altså graden av funksjonsnedsettelse i hverdagen, sosialt og i arbeidslivet. I den forbindelse er det viktig at det foreligger gode funksjonsevnebeskrivelser i saken som sier noe om hvordan sykdommen påvirker evnen til å fungere i arbeid, sosialt og i hjemmet. Opplysninger om man trenger hjelp til ivaretakelse av økonomi og om man får praktisk bistand fra kommunen eller familiemedlemmer er også av betydning for saken.

Er det riktig at man kan «straffes» for å ha forsøkt seg i arbeid?

Autismeforeningen rapporterer om at NAVs praksis ser ut til å straffe personer med diagnoser innen autismespekteret som har forsøkt å være i arbeidslivet, men som til slutt har måttet gi opp. Dersom man har forsøkt seg i arbeid tar NAV dette til inntekt for at funksjonsnedsettelsen ikke har vært av en slik grad at den kan karakteriseres som alvorlig i henhold til § 12-13.

40

Dette kan være svært problematisk fordi et trekk ved personer med diagnoser innen autismespekteret er at de presser seg hardt for å leve opp til det som forventes av dem, og de kan dermed fremstå som mer funksjonsfriske enn de er i virkeligheten. Mange rapporterer til Autismeforeningen at de tar seg så hardt sammen i møtet med NAV at de er utslitt i flere dager etterpå.

I tilfeller hvor NAV har fått et feilaktig bilde av funksjonsevnen fordi man har presset seg for hardt, er det viktig å få god dokumentasjon fra fastlegen på at helsetilstanden har blitt forverret i etterkant. Videre er det viktig å få dokumentert overfor NAV at dette med å presse seg for hardt er et typisk trekk ved diagnosen man har.

Mange opplever at de blir «straffet» for å ha forsøkt seg i arbeidslivet. At man har forsøkt å holde seg i arbeid eller komme seg tilbake til arbeidslivet, er imidlertid ikke ensbetydende med at sykdommen og funksjonsnedsettelsen ikke er alvorlig.

I NAV sine retningslinjer fremgår det at man kan innvilges rettighet som ung ufør selv om man har vært mindre enn 50 prosent yrkesaktiv både før og etter fylte 26 år. Videre kan man få innvilget bereg-

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 40

04/10/2019 10:18

ning som ung ufør selv om man har arbeidet mer enn 50 prosent etter fylte 26 år. Retten til å bli innvilget rettighet som ung ufør selv om vedkommende har arbeidet mer enn 50 prosent etter fylte 26 år, er begrenset til tilfeller der søknad om uføretrygd settes fram etter fylte 26 år, men før fylte 36 år.

av om perioder i studier og/eller arbeid kan anses som et arbeidsforsøk, er opplysninger om fungering i arbeidsforholdet, sykefravær, omfanget av arbeid, og inntekt av betydning.

I tilfeller hvor man har vært i mer enn 50 prosent arbeid etter fylte 26 år skal det i henhold til NAVs retningslinjer vurderes om man hadde en reell inntektsevne i denne perioden, eller om det må anses som et forsøk i arbeid. Dersom man for eksempel har hatt lave inntekter og høyt fravær fra jobb, kan det indikere at man reelt sett ikke hadde 50 prosent inntektsevne selv om man var ansatt i 50 prosent stilling.

Hvis du har fått vedtak om avslag på beregning som ung ufør, avslag på uføretrygd, eller har andre utfordringer knyttet til ytelser fra NAV, kan du kontakte Advokatfirmaet Legalis. Vi kan bistå i en klagesak overfor NAV. Det er ikke nødvendig å vente med å ta kontakt til det foreligger et vedtak fra NAV. Dersom du har generelle spørsmål i forbindelse med søknad om en ytelse, eller ikke får tilstrekkelig veiledning og informasjon fra NAV, kan vi bistå i kontakten med NAV.

Videre understrekes det i retningslinjene til NAV at unge uføre kan forsøke seg i arbeid uten å miste muligheten til senere å få innvilget rettighet som ung ufør, og at bestemmelsen skal fortolkes slik at det gis et stort rom for å akseptere en yrkesaktiv periode som et forsøk i arbeid.

I NAV sine retningslinjer understrekes altså at man ikke skal straffes for å ha forsøkt seg i arbeid, og dette fremgår også av trygderettspraksis. Ved vurderingen

Juridisk bistand

Som medlem av Autismeforeningen får du advokatbistand til rabatterte priser. Vår avdeling for personskade og trygd kan også bistå i saker som gjelder pasientskadeerstatning for eksempel på grunn av forsinket diagnostisering, eller andre erstatningsrettslige saker. Vi har også egne avdelinger for arv- og familierett, og eiendom/kjøp/pengekrav. Dersom du har spørsmål knyttet til noen av disse temaene kan du ta kontakt for en gratis samtale med oss. • AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 41

41 04/10/2019 10:18

Leserinnlegg

Alternativ og supplerende behandling + ASK = Sant Elisabeth Klette Lauritzen, Spesialpedagog med Master i spesialpedagogikk

Autismespekterdiagnose og utviklingshemming er en kombinasjon av diagnoser som vi som spesialpedagoger møter ofte. Det er også sannsynlig at barn med disse diagnosene har flere lidelser – i tillegg. Da er det ikke nok med Alternativ og supplerende kommunikasjon. Det kan være nødvendig med en alternativ og supplerende behandling.

Hvis det dreier seg om psykiske lidelser som Borderline, ADHD, psykoselignende tilstander, eller somatisk problematikk som allergier, epilepsi eller andre plager, kan ikke dette behandles med autismespesifikke metoder. Når tilleggslidelser forblir uoppdaget og ubehandlet, risikerer barna å få pedagogisk tilrettelegging som eneste behandling – og det er ikke holdbart i lengden.

42

Barn som både lever med autismediagnose og utviklingshemming, kan ha lengre perioder med sterk uro og utagering, og det kan være vanskelig å vurdere hvilke tilleggslidelser barnet har. Dersom det er Borderline- diagnose, kan det være lange perioder der barnet har utagering som kan være til fare både for barnet selv og personalet for så å ha gode perioder som kan tolkes som at barnet har hatt god nytte av den pedagogiske tilretteleggingen. Da kan dårlige perioder komme som ”lyn fra klar himmel”. Å gi god

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 42

04/10/2019 10:18

miljøterapi vil under slike omstendigheter være svært utfordrende. God behandling når det gjelder så krevende tilstander krever at spesialisthelsetjenesten involverer seg over tid. Det å hjelpe disse barna slik at riktig behandling kan gis, er ikke å undervurdere.

Barnas oppvekst kan overskygges av fortvilelse og utagerende atferd som er symptomer på at noe ikke er godt nok. Når behandlingen av disse barna ikke har en helt klar positiv effekt, må alternativ behandling vurderes. Med respekt å melde for eget yrke så er spesialpedagogens verktøy ikke alltid det eneste rette.

Barn i Norge en lovfestet rettighet til Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Men noen burde ha en lovfestet rettighet til å få Alternativ og supplerende behandling i tillegg. I disse tilfellene er både Alternativ og supplerende kommunikasjon + Alternativ og supplerende behandling sant.

Når barn og unge med autismespekterdiagnose og utviklingshemming viser stort ubehag i hverdagen, kan det viktig å få gjort en biopsi eller en gentest for å kartlegge eventuelle somatiske plager. For barn med en sammensatt problematikk, vil det i perioder være behov for observasjon og tett oppfølging fra spesialisthelsetjenesten for å finne ut hva som krever behandling og dernest finne riktig behandling. Erfaringsmessig kan dette være en tidkrevende prosess med flere utprøvninger. Barnas ubehag må ikke forstås som det normale for han eller henne. Andres fysiske eller psykiske smerte er ikke det normale fordi vi ikke forstår den. Blir den det, blir vi fremmedgjort for den smerten barnet faktisk opplever, og det er etisk problematisk å ikke ta den andres smerte på alvor.

Antipsykotisk medisin kan være et supplement til pedagogisk tilrettelegging. Det er ulike oppfatninger omkring dette, og istedenfor å vise til kilder som viser at Risperdal har en tydelig effekt på utagerende atferd, velger jeg å bruke egen erfaring som mor til en jente med autismespekterdiagnose og utviklingshemming. Risperdal har vært et viktig supplement til den pedagogiske tilretteleggingen for henne siden hun var 4 år. Nå er hun 20 år og legger selv antipsykotisk medisin og syrenøytraliserende medisiner i sin dosett ukentlig. Hun kan selv be om akuttmedisin som Vival og eventuelt ekstra Risperdal dersom ”de mørke tankene kommer”. Vissheten om denne muligheten er en stor trygghet for henne. Hun vet akkurat hva som hjelper mot hva – og hun kan si det. Men noen barn og voksne med autismespekterdiagnose og utviklingshemming vil aldri kunne bruke mer enn 15-40 bilder eller tegn for å kunne formidle egne behov. Noen vil kun ha forutsetning for å bruke fra 0-5 bilder eller

tegn. I slike situasjoner er det vi som kjenner disse barna som må sørge for en kartlegging av psykiske og somatiske plager – og sørge for at spesialisthelsetjenesten ikke gir opp. Å vurdere alternativ og supplerende behandling vil ta både tid og kreve ressurser, men det kan ikke gå utover de mest sårbare barna som trenger behandling mest.

Listen er lang over fysiske og psykiske lidelser som kan bli forklart med autismespekterforstyrrelser og utviklingshemming - og behandlet deretter. Det er derfor behov for at spesialpedagoger kjenner de ulike diagnosene godt og kan tilrettelegge best mulig i hverdagen. Men dette kan ikke erstatte at fagpersoner i spesialisthelsetjenesten tar den tiden det tar å bli kjent med barnet og i tillegg har god kunnskap om de ulike diagnosene for å kunne skille det ene fra det andre. Uten riktig behandling kan barnas plager bli så store at de blir uhåndterbare for barnet selv, foreldrene og ansatte i skole og avlastning. For å unngå negative konsekvenser på både individ- og samfunnsnivå, trengs en Alternativ og supplerende behandling som supplement til Alternativ og supplerende kommunikasjon for noen barn med autismespekterdiagnose, utviklingshemming og tilleggslidelser. •

Innsamlingsaksjoner Tidligere i år ble Autismeforeningen i Norge godkjent av Facebook, slik at det nå er mulig å starte innsamlingsaksjoner til foreningen.

Per i dag (september 2019) er det samlet inn i overkant av 40 000 kroner.

Vi setter stor pris på alle bidrag og takker så mye!

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 43

43 04/10/2019 10:18

Nytt fra fylkeslagene

Sommertreff i Nordland Tekst og foto: Eirunn Hatlem

I Nordland fylkeslag klarer vi noe ingen andre får til: Hvert år arrangerer vi sommertreff for våre medlemmer! Årets treff var det 24. i rekken. De siste åtte årene har vi vært på Kraja camping i Sverige. Her har vi alt vi trenger: Svømmebasseng, minigolf, restauranter, ro og fred, og selvfølgelig sol og fint vær! Med stort og smått er vi ca 120 deltagere hvert år, og det er gledelig å se at det kommer nye familier til også.

Sommertreffet ligger fast til den første helgen i august, slik at det er lett å planlegge inn i de øvrige ferieplanene man måtte ha. Og det er virkelig sommerens store høydepunkt for mange, mine egne barn var skikkelig skuffet i 2018, da sommertreffet i Nord-Sverige måtte vike for en lengre reise til USA. De hadde bygget opp store forventinger for i år, og alle ble innfridd! Det ble flotte dager med solskinn, nye og gamle vennskap og bading fra frokost til kvelds. Jeg ble litt nysgjerrig på hva som er SÅ fantas44

tisk med disse dagene, og svaret kom spontant fra gutten min: Alle forstår meg her! Og det er nok det som gjør disse dagene så fine for oss, man kan være seg selv og samtidig være en del av fellesskapet. Pårørende møter andre i samme situasjon og det kan være godt å dele erfaringer med andre. Noen får ny giv til å stå i en krevende hverdag.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 44

04/10/2019 10:18

Sommertreffet har likt program hvert år, perfekt for alle både med og uten autisme! Det er viktig å ha noen faste møtepunkter hvor alle er velkomne, derfor har vi to felles måltider i løpet av treffet. Vi har noen faste aktiviteter også, som spasertur/ fisketur på torsdag formiddag, badeland i Arvidsjaur på fredag, og quiz-løype etter middag på lørdag. Vi opplever at mange er med på felles aktiviteter og det har blitt til en viktig del av oppholdet for mange. Å være en del av et fellesskap hvor man er med på like vilkår, er godt å kjenne på for både liten og stor, og noe som ikke alle opplever i hverdagen. For søsken er det godt å se at de ikke er alene om å ha en litt annerledes bror eller søster, og noen reiser hjem med fornyet selvtillit.

I hverdagen opplever mange unge at de aldri blir invitert til å være sammen med jevnaldrende. Derfor har vi et eget treffsted for ungdommen på Kraja, og hver år utnevnes ungdomskontakter som drar i gang aktiviteter. I år var det Stine, Sebastian og Karina som tok på seg oppdraget, og de inviterte til spilling, minigolf og bading både sent og tidlig.

For dem som liker å være i båt eller har med fiskestang, så er det både kano og fiskekort til fri bruk. Vi leier også en badeflåte med badstu, perfekt for alle badeglade. Kraja camping ligger fint til ved Sveriges dypeste innsjø Hornavan, og den magiske solnedgangen er aller vakrest fra badeflåten!

Kraja camping har hytter i ulike størrelse, og alle familier får den plassen de trenger. Noen har med seg ledsagere, avlastere eller besteforeldre, og alle er like velkomne! Vi betaler en liten egenandel pr person, det aller meste dekkes av Autismeforeningen Nordland.

Fylkeslaget jobber aktivt hele året med å skaffe penger til denne turen, blant annet ved å holde kurs rundt om i fylket. Vi søker også om midler i ulike fond og stiftelser. Vår erfaring er at dette sommertreffet utgjør en forskjell for mange familier, og mange finner styrke i dette fellesskapet. Vi gleder oss allerede til sommertreffet i 2020!

Foto: Kari Lise Hagebø AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 45

45 04/10/2019 10:18

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen.

Under finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå med.

Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse.

• Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser.

AUTISMEFORENINGEN Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun via e-post og unntaksvis pr. telefon.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs administrasjon.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post.

Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70 Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

• Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

46

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen.

Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske.

Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

• Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/i0744-b-a-vare-i-samme-bat---likemannsa/ id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt.

Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver.

Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/psykiskhelse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner?

Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 46

04/10/2019 10:18

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Ketil Westrum Einarsen

Bjerkastien 8

0956

Oslo

93 07 72 25

Hedmark

hedmark

Kjersti Gaustad

Skolevegen 2

2240

Magnor

99 41 44 22

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Bedehusgata 4

3055

Krokstadelva

95 92 44 35

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Helene Kværnø

Jernverksveien 39C

3721

Skien

99 49 58 89

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øytjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrøm

Mellomveien 9C

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

93 62 61 84

Hordaland

hordaland

Elisabeth Johansen

Mannsverk 30

5094

Bergen

91 10 45 51

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 54

Møre og Romsdal

mr

Karoline Tovan

Speidarvegen 3

6230

Sykkylven

95 40 45 63

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Fiona Druett

Vegmesterstien 15

7022

Trondheim

90 83 04 85

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Ronny Christoffer Øie

Flathaugveien 11

7715

Steinkjer

92 46 86 51

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

kontakt T. Stenhammer

Administrasjonen sentralt

Oslo

91 63 32 68

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

Svanvik

41 06 59 92

9925

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 47

47 04/10/2019 10:18

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf

Telefontid, epost, etc.

Østfold

Geir Mathisen

90 68 47 20

geir.mathisen@autismeforeningen.no

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen@autismeforeningen.n@ autismeforeningen.no

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen@autismeforeningen.no

Akershus

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus@autismeforeningen.no

Oslo

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad

Hedmark

Kjersti Gaustad

92 98 42 36

hedmark@autismeforeningen.no

Thor Andreas Bremstad

92 98 42 90

hedmark@autismeforeningen.no ace.67.ae@gmail.com

Oppland

Buskerud

Ann-Christine Ekman

92 98 37 82

Hege Tømmerstigen

90 96 94 53

Liv-Iris Kopperud

90 96 94 53

liv-iris.kopperud@autismeforeningen.no

Terje Kristiansen

95 92 44 35

terje.kristiansen@autismeforeningen.no

Eva Nordfjord

93 89 96 85

Josef Thu

48 15 14 45

Frank-Erik Knudsen

92 61 27 32

Fabiana Zeiner Knudsen

91 69 20 74

Gunn Marit Svendsen

92 28 20 95

Liza Natalie Hellum

99 23 16 93

Marianne Krane

99 50 07 43

Aina Warhuus

97 69 08 80

Catherine Anne Forbes

91 58 28 65

Trine Martinsen

90 13 71 11

Bente Berg-Hansen

98 69 97 23

Jan Erik Buskop

40 89 67 47

Gro Iren Johnsen Stenberg

92 43 81 71

Cecilie Wilhelmsen

90 17 21 27

Inese Kristiansen

94 20 09 10

Joachim Svendsen

92 06 82 58

Sigmund Svendsen

91 61 31 02

Vestfold k: koordinator

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold@autismeforeningen.no

Anita Hellehaven

41 42 67 15

vestfold@autismeforeningen.no

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold@autismeforeningen.no

Telemark k: koordinator

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Fred Ronny Brox Johansen

90 89 47 98

Monica Samland Lund

99 79 79 86

Tone Granheim

94 79 58 07

Synnøve Lund

95 02 43 16

Tom Aleksandersen

92 04 78 70

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

ehe300@yahoo.no

Anders S. Bjerkenes (AS)

95 21 67 73

anders.bjerkenes@c2i.net

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Inger B. De Reuiter

92 05 90 47

Aust-Agder a: autisme AS: Asperger syndrom

48

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 48

04/10/2019 10:18

Vest-Agder a: autisme AS: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Trine Høyland (AS u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland

Knut Ro Sørensen

97079096

Inger Skjold

97780272

Siv Myhre Haaland

94832433

Hildegunn Lerudsmoen

91 10 45 51

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

Kristin Whitehouse

92 8018 32

Kristin Hauge Klemsdal

90 27 56 43

Leila Frid

93 65 35 26

Margrethe Kalsås

98 82 20 46

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

Hordaland

Sogn og Fjordane

Møre og Romsdal

Linda Haugland

92 81 85 62

Kine Hellesø Baardsen

92 64 62 53

Cathrine Bakke Ulvik

99 01 30 30

Veronica Vågen

95 24 36 52

Evy Ann Kimsås

90 96 57 49

Åse Mette Ormbostad

95 05 78 19

aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

elisabeth.johansen@autismeforeningen.no

sfj@autismeforeningen.no

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Karoline Tovan, Sykkylven

95 40 45 63

karoline.tovan@gmail.com

Jonna Lise Skarmyr Gjerde, Gjerdsvika

99 10 63 11

jonna.l1965@gmail.com

Jostein Dalen, Stranda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Elin Benedikte Svendsen, Ulsteinvik

47 04 19 29

72elin@gmail.com

Sør-Trøndelag

Line Albertsen

90 04 84 10

lalbertsen@hotmail.com

Nord-Trøndelag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Nordland

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

torill.nordaas@autismeforeningen.no

Sara Macpherson, Ulsteinvik

saramacp@gmail.com

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Troms

Tove Borg

97 18 67 05

tovebor2online.no

Tommy Nilsen (likepers. ansv.)

93 29 95 75

tommy.nilsen@autismeforeningen.no

Finnmark

Harijet Svaleng

91 73 71 14

he-ras@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

AUTISME I DAG BD46 NR3/2019

AID_2019-3v1.indd 49

49 04/10/2019 10:18

Returadresse: Nettvarehotellet AS Lundebyveien 5 1878 Hærland Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser.

Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår.

Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål.

Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

Torstein Bae

Ingrid Hunderi

Marianne R. Huseby

ADVOKAT

ADVOKAT

Managing partner

Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Fagsjef familie- og arverett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2019-3v1.indd 50

04/10/2019 10:18