Memoria anual 2019 - BCN PID Foundation by BCN PID Foundation

Barcelona PID Foundation Memoria 2019

FUNDACIÓ BARCELONA PER A LES IMMUNODEFICIÈNCIES PRIMÀRIES A PEDIATRIA Registre de Fundacions de Catalunya nº 2.859 CIF: G66351933 Domicilio Fiscal Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140 Web www.pidfoundationbcn.org Contacto pid_barcelona@pidfoundationbcn.org

ÍNDICE

CARTA DE PRESIDENCIA 1. SOBRE NOSOTROS

Pg. 8

Pg. 12

¿QUÉ SON LAS IDP? ¿QUIENES SOMOS? ÓRGANO DE GOBIERNO MISIÓN, VISIÓN Y OBJETIVOS DATOS ECONÓMICOS

2. LÍNEAS DE TRABAJO

Pg. 22

INVESTIGACIÓN FORMACIÓN Y EDUCACIÓN DIFUSIÓN ATENCIÓN AL PACIENTE GESTIÓN

3. ACTIVIDADES 2019

Pg. 26

RELACIONES INSTITUCIONALES ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO FORMACIÓN Y EDUCACIÓN APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.") INVESTIGACIÓN APOYO A CAMPAÑAS EN ACTIVO MEDIOS DE COMUNICACIÓN Y REDES SOCIALES

4. AMIGOS DE LA BCN PID FOUNDATION

Pg. 56

5. COLABORADORES Y AGRADECIMIENTOS

Pg. 62

Carta de presidencia

Estimadas y estimados todos, Os dirijo de nuevo esta carta como Presidente de la Fundación con motivo de la presentación de la memoria de la Fundación de este año. De nuevo ha sido necesario sentarse y coger un poco de perspectiva para valorar todo lo que hemos podido hacer juntos este 2019. Y hay que ponerlo en valor huyendo de las prisas del día a día; juntos estamos haciendo que los pacientes con una inmunodeficiencia primaria y sus familias tengan una vida mejor. Es evidente que es muy difícil resumir en esta carta todo el trabajo realizado y destacar unas actividades por encima de otras. Por este motivo, de nuevo os animo a ver el vídeo fundacional "Eres la pieza que falta" donde explicamos quiénes somos y reflejamos nuestros principales objetivos con la participación activa de pacientes y profesionales. En esta memoria se puede ver la consolidación de la campaña "Bufa la bombolla!" y todos los pasos seguidos con nuestros patrocinadores para hacer realidad en el 2020 el nuevo Parque de Atenciones Médicas para los niños y niñas con una IDP que se atienden en el Hospital Infantil Vall d'Hebron.

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La Fundación refuerza su apuesta por la atención a los pacientes y familiares y la promoción del conocimiento de la enfermedad por parte de profesionales y de la población en general y en línea con nuestros objetivos fundacionales. Es evidente que toda esta actividad no se podría desarrollar sin la colaboración de cada vez más personas y entidades y una gestión eficaz y transparente de los recursos, avalada por la auditoría interna y externa a la que se somete la Fundación anualmente. ¡Y tampoco lo sería sin los amigos de la Fundación y todos los que habéis soplado burbujas para ayudarnos a difundir las IDP! Os invitamos a todos y todas a sumaros a nuestras campañas y ser "la pieza que falta". Nuestras redes sociales hierven y crecen en seguidores. Síguenos y podrás estar al día de todo nuestro trabajo. Muchas gracias a todos y todas por hacerlo posible

Pere Soler Palacín Presidente BCN PID Foundation

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Sobre nosotros

1. Sobre nosotros

BCN PID FOUNDATION SOMOS LA PRIMERA FUNDACIÓN EN ESPAÑA QUE PROMUEVE LA INVESTIGACIÓN Y LA ATENCIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE CON UNA INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA.

¿Qué son las IDP? Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo de más de 430 enfermedades genéticas con alteración cuantitativa y / o funcional de los diferentes mecanismos implicados en la respuesta inmunitaria y que se presentan mayoritariamente en la edad pediátrica. Están consideradas como enfermedad minoritaria ya que afectan a 1 de cada 2.000 recién nacidos. Los niños y niñas afectados por una IDP presentan una mayor susceptibilidad para presentar infecciones graves, procesos de autoinmunidad, cáncer infantil (leucemias, linfomas) y alergias graves. La forma más grave de IDP es la Inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) y son los niños conocidos también como "niños burbuja".

Las formas más graves de IDP afectan principalmente a niños y niñas.

¿Quienes somos? La Barcelona PID Foundation (BCN PID Foundation) es una organización sin ánimo de lucro constituida en 2014 como una iniciativa para mejorar la atención pediátrica de las IDP y sus complicaciones y constituida por un grupo de profesionales de la salud y familiares de pacientes. Está registrada en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Cataluña con el número 2.859. La Fundación ejerce sus funciones mayoritariamente en Cataluña, aunque puede actuar en el resto de España así como a nivel internacional.

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ÓRGANO DE GOBIERNO PROFESIONALES DE LA SALUD Y PACIENTES SUMAN ESFUERZOS POR LAS IDP.

Patronato ejecutivo El patronato está compuesto de 5 miembros que tienen por función garantizar el cumplimiento del objeto fundacional así como la correcta administración de los bienes de la fundación.

Dr. Pere Soler Palacín Presidente

Sra. Carlota Villar Amer Vicepresidenta

Dra. Andrea Martín Nalda Secretaria

Sra. Aurora Fernández Polo Tesorera

Dra. Concepció Figueras Nadal Vocal

La fundación cuenta con el apoyo de:

Laura López Seguer Apoyo psicológico y coordinación de actividades

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Gloria Nuñez Rueda Coordinación de las actividades de investigación

Marina Garcia Prat Comunicación y gestión de redes sociales

1. Sobre nosotros

Ã&#x201C;RGANO DE GOBIERNO EQUIPO DE LA BCN PID FOUNDATION

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1. Sobre nosotros

NUESTROS VALORES INVESTIGACIÓN, FORMACIÓN Y ATENCIÓN INTEGRAL SON LOS PILARES DE NUESTRO TRABAJO.

Misión

Objetivos

La misión de la Barcelona PID Foundation es dar un apoyo a las inmunodeficiencias primarias para favorecer su conocimiento en la sociedad, la investigación y el cuidado de los pacientes y sus familiares.

1 Promover la excelencia en el conocimiento, estudio, investigación y difusión de las IDP que se puedan presentar en los pacientes pediátricos afectos.

Visión La visión de futuro que plantea la Barcelona PID Foundation es que las personas con esta enfermedad tengan la mejor calidad de vida durante la evolución de la misma e intentar favorecer todo tipo de apoyos sociales para conseguirla.

2 Promover la excelencia en la atención integral de los pacientes para mejorar su calidad de vida mediante acciones avanzadas de asesoría clínica, investigación, educación, promoción y asistencia social a los pacientes y también a sus familiares. 3 Permitir y facilitar la relación interdisciplinar entre los profesionales sanitarios, los grupos de investigación y las asociaciones de pacientes y familiares.

PROFESIONALES SANITARIOS

Hospitales

Indústria farmacéutica

Sociedad

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Otras fundaciones i asociaciones

PACIENTES Y FAMILIARES

INVESTIGADORES

Entidades públicas y privadas

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1. Sobre nosotros

DATOS ECONÓMICOS LA BCN PID FOUNDATION APUESTA POR SER UNA ENTIDAD RESPONSABLE, EFICIENTE Y TRANSPARENTE CON LOS INGRESOS ECONÓMICOS QUE RECIBE.

Origen de los ingresos del 2019 ¿QUIÉN NOS HA DADO APOYO ECONÓMICO? La mayor parte de los ingresos del 2019 los hemos obtenido de donaciones individuales, campañas en activo y donaciones privadas de laboratorios. Un porcentaje importante proviene de donaciones privadas de La Caixa. 1% 35%

Donaciones Privadas La Caixa

Campañas

Donaciones Privadas Laboratorios Donaciones Individuales

Donaciones Oficiales

28%

Total Ingresos 2019

88.323,55€

Tenemos un compromiso con la transparencia y el buen gobierno de la fundación. Por este motivo, este 2019 hemos sometido nuestras cuentas a una auditoría contable elaborada por el bufete de auditores GM Auditores. Del mismo

modo, la memoria económica de la ayuda otorgada por la obra social la Caixa al proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." también ha sido auditada por la empresa KPMG. Ambas auditorías han elaborado un informe positivo de nuestras cuentas.

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Gastos durante el 2019 ¿CÓMO SE HA REPARTIDO EL PRESUPUESTO DEL 2019? La mayor parte de nuestros recursos del 2019 los hemos destinado a la investigación y la difusión. Hemos continuado apostando por la atención al paciente y sus familiares ofreciendo ayudas en cuidados básicos, transporte y apoyo biopsi-

cosocial. Además, este año la fundación ha concedido una beca Jana Esteve de 500 euros a Marina García para asistir al "ESID Summer School 2019" y al "5th Workshop on Diagnostics of immunodeficiencies" y 3 becas de 500 euros para acudir al " ESID Juniors Retreat "que tuvo lugar del 5 al 8 de abril en Cambrils.

1% 41%

Investigación/Asistencia (Convenio investigación VHIR) Gastos Generales

17% Difusión

Ayudas familias y pacientes

Formación

20% Total Gastos 2019 21%

74.060,66€

Objetivos 2020 En 2020 los principales objetivos de la Fundación serán: - Seguir impulsando el programa "Tengo IDP. No estoy solo." en el campo de la atención integral a los pacientes y sus familias. - En el campo de la investigación, apoyar la creación y optimización del nuevo laboratorio de IDP el Vall d'Hebron Institut de Recerca. - En el campo asistencial, haremos realidad el proyecto del Parque de Atenciones Médicas del Hospital infantil del

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Campus Vall d'Hebron con el primer JMF infusion center en Europa. - Mantendremos nuestras campañas de difusión, especialmente "Bufa la bombolla" con la colaboración del Mago Pop, Abacus y el Campus Vall d'Hebron. - Y en el campo de la formación reforzaremos la oferta de becas con la colaboración de otras entidades. Además, queremos fidelizar el apoyo de nuestros colaboradores con una nueva campaña de captación de socios.

LĂneas de trabajo

2. Líneas de trabajo

TRABAJO INTERNO DE LA BCN PID FOUNDATION Investigación

Atención al paciente

Trabajamos para apoyar las actividades de investigación para mejorar los avances científicos y el conocimiento de las IDP en beneficio de los pacientes y el diagnóstico neonatal de las formas más graves de IDP.

Trabajamos para mejorar la salud integral de los pacientes con IDP y ofrecemos programas de apoyo y asesoramiento médico experto al paciente y a las asociaciones de pacientes y familiares con IDP.

PROYECTOS

Apoyo al cribado neonatal y diagnóstico precoz de las IDP (proyecto PIDCAP). Optimización del tratamiento con gammaglobulina. Estudios genéticos de secuenciación masiva (exoma). Creación de laboratorios de investigación en IDP en Cataluña.

Apoyo social: dietas y transporte. Apoyo psicológico a pacientes y familiares. Adecuación de los espacios de atención a los pacientes. Proyecto escuelas.

Formación y Educación

Personal de coordinación de los proyectos y diferentes funciones de la fundación para mejorar el correcto funcionamiento y logro de nuestros objetivos.

Fomentamos la formación en IDP de médicos, estudiantes e investigadores. Preparamos programas de educación sanitaria y de asesoría clínica en IDP y sus complicaciones infecciosas, en la comunidad de la salud a nivel nacional e internacional.

Gestión

PROYECTOS Becas de formación nacionales e internacionales. Becas de investigación. Charlas formativas.

Difusión Diseñamos estrategias publicitarias de información y comunicación para la difusión de las IDP y sus complicaciones infecciosas. PROYECTOS Apoyo a la Semana Mundial de las IDP (WPIW). Actos de difusión, lúdicos y de recaudación.

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Actividades 2019

3. Actividades 2019

RELACIONES INSTITUCIONALES EL TRABAJO EN EQUIPO A NIVEL NACIONAL E INTERNACIONAL REFUERZA NUESTRA LABOR.

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus organizó una jornada conmemorativa el día 26 de febrero en el Hospital General Vall d'Hebron en la que participaron profesionales del Hospital y pacientes explicando su propia experiencia. En esta línea, el día 13 de junio, en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus se celebraba la jornada "¿Damos un paso más? Poniendo el paciente en el centro de la investigación del Hospital donde el Dr. Pere Soler y la Sra. Carlota Villar pudieron hablar del papel de la fundación como mediador entre paciente y centro de investigación. 1 El mismo 13 de junio, realizamos

una nueva donación de 30.000 € al grupo de investigación "Infección en el paciente pediátrico inmunodeprimido" del Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) para continuar investigando en el campo de las IDP. 2 El día 10 de diciembre tuvo lugar la Jornada de Agradecimiento al Voluntariado del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus bajo el lema "Mi tiempo es para ti". La intención del evento fue homenajear a todas las entidades de voluntariado, voluntarios y fundaciones que colaboran en la humanización y la calidad del hospital. La BCN PID Foundation estuvo presente y recogió los certificados de todos sus voluntarios. 3

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Fundación Josep Carreras – Redmo La "Fundación Josep Carreras contra la leucemia" ha actualizado su apartado sobre IDP con información extensa sobre: ¿Qué son las IDP? ¿Cómo se clasifican? ¿Son frecuentes? ¿Cómo se diagnostican? ... y muchos aspectos diferentes más. Esta actualización ha sido posible gracias al Dr. Pere Soler, la Dra. Andrea Martín y el Dr. Jacques Rivière. Lo pueden ver aquí: https://www. fcarreras.org/es/cancerdelasangre/ inmunodeficiencias-primarias

Jeffrey Modell Foundation Gracias a una beca Win que nos otorgó la prestigiosa fundación americana "Jeffrey Modell Foundation" (JMF) pudimos llevar a cabo la proyección de su nuevo documental "Do Something. The Jeffrey Modell story "en los Cines Verdi de Barcelona. El documental habla de la historia de superación del matrimonio Modell y de su incansable lucha por encontrar respuestas a la prematura muerte de su hijo, Jeffrey, y para dar a conocer las inmunodeficiencias primarias. Al finalizar el documental, todos los asistentes pudieron participar en un coloquio sobre el film, soplaron burbujas y se dio por finalizada esta jornada con un picoteo gracias al catering Jovent en el Café Salambó.

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3. Actividades 2019

RELACIONES INSTITUCIONALES

Además... La Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de la BCN PID Foundation, asistió a la jornada de trabajo de asociaciones de IDP organizada por AEDIP. Representantes de ABADIP, de ANADIP, de AEDIP y de ACADIP se reunieron los días 12 y 13 de julio para debatir sobre la escasez de plasma, la importancia de los centros de referencia y la necesidad de los equipos multidisciplinares para tratar los pacientes con IDP. En septiembre, se suscribió el convenio entre el Instituto de Salud Carlos III y la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ Respira) para el desarrollo de actividades relacionadas con el Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP).

Asistimos a la jornada de trabajo de asociaciones de IDP para debatir sobre la escasez de plasma, la importancia de los centros de referencia y la necesidad de los equipos multidisciplinares para tratar a los pacientes con IDP.

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ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO Semana mundial de las IDP (WPIW) El día 21 de marzo, como bienvenida a la semana mundial de las IDP (WPIW, del inglés World Primary Immunodeficiencies Week), tuvo lugar el seminario "Inborn errors of central nervous system intrinsic immunity in childhood viral encephalitis" a cargo de la Dra. Shen-Ying Zhang, profesora adjunta de investigación clínica en la Universidad Rockefeller (USA). 1 El día 25 de abril "Bufa la bombolla" estuvo presente en el vestíbulo del Hospital Infantil Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, donde sumamos amigos, conocidos y caras nuevas que soplaron y compraron botes de burbujas. Gracias a todos ellos, hicimos que las burbujas llegaran a todos los rincones dando a conocer estas enfermedades minoritarias. 2 3 Como cada año la BCN PID Foundation copatrocina los dos cursos de formación en IDP para médicos residentes y personal de enfermería, coordinados por el grupo de IDP de la Sociedad Catalana de Pediatría y de la Sociedad Catalana de Inmunología: - IX edición del curso de formación en IDP para médicos residentes. - V curso de IDP para enfermería. 4

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3. Actividades 2019

ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO

Bufa la bombolla El día 12 de marzo, presentamos la Campaña "Bufa la bombolla" en la Tienda Abacus de la calle Córcega en Barcelona. El acto lo presidieron la Sra. Aurora Fernández, patrona de la BCN PID Foundation, el Dr. Pere Soler, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias Pediátricas (UPIIP) del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, la Sra. Núria Tomàs, madre de Martina y fundadora de "Bufa la bombolla" y el Sr. Ramón Pérez, jefe de marketing de Abacus. 1 En el acto, se dieron a conocer las inmunodeficiencias primarias (IDP), los diferentes objetivos de la fundación, y conocimos de primera mano cómo nació la campaña #BufaLaBombolla, que tiene como padrino a Antonio Díaz - El Mago Pop. El acto finalizó con la acción conjunta de "soplar burbujas" por parte de todos los asistentes. 2 Los alumnos de 3º de ESO de las Escuelas Fonlladosa, de Malgrat de Mar, realizaron dos actividades solidarias con la campaña "Bufa la bombolla" como protagonista. El 5 de mayo, todos los ciudadanos de Malgrat pudieron participar en una caminata solidaria, una gincana popular de 10km, y en la venta de manualidades y pasteles hechos por los alumnos. Días previos, los alumnos de 3º hicieron charlas por las diferentes clases de la escuela para concienciar a los compañeros de esta enfermedad y sensibilizarlos de que entre todos podemos hacer mucho. De las actividades organizadas, se recogieron un total de 1.015 € solidarios. Este dinero irá destinado a

nuestra Fundación, para proyectos de investigación de las IDP. 3 4 5 6 A lo largo del año 2019, "Bufa la bombolla" ha estado presente en diferentes eventos como el Festivalot en Girona, la feria Taral·là en Granollers, y en múltiples actos solidarios de Malgrat de Mar y en Cataluña. Además, los niños Abril y Ot llenaron sus cumpleaños con burbujas para recaudar dinero para la investigación de las inmunodeficiencias primarias (IDP) en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. La campaña, que tiene a Antonio Díaz - El Mago Pop como padrino, tiene el apoyo de Abacus que dispone de botes de burbujas a todas sus tiendas con un coste de 2,50 euros que se destinan a la investigación de las IDP en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. A finales de 2019 se han vendido más de 15.000 botes de burbujas y la recaudación total de la campaña hasta el momento es de más de 23.000 €. ¿Quieres colaborar con la campaña? Compra tu bote y comparte tus fotos o vídeos soplando burbujas allí donde vayas en las RRSS con la etiqueta #BufaLaBombolla. 7

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3. Actividades 2019

ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO

Cena en el Txiringuito TIBU-RON El día 8 de agosto, los compañeros del TIBU-RON Beach Club de Castelldefels nos hicieron entrega de un talón de 4.500 € de la recaudación de la cena del 2018. Esta cantidad, nos servirá para seguir con los proyectos de mejora de la calidad de vida de los pacientes con IDP así como seguir avanzando en la búsqueda de estas enfermedades minoritarias. Y como ya es tradición, el 1 de septiembre de 2019 repetimos la cena a la orilla del mar y más de 175 personas

disfrutaron de una cena solidaria en chiringuito Tibu-Ron, consiguiendo una recaudación de 4.000 €. La cena solidaria en el Tibu-Ron nació en el año 2016 convirtiéndose en una cita indispensable para la BCN PID Foundation. En las cuatro ediciones realizadas hasta la fecha, la cena solidaria del Tibu-Ron ha aportado un total de 13.000 € a la fundación, cantidad que se destina a la investigación de las inmunodeficiencias primarias.

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Feria solidaria de Navidad 2019 Este año, como novedad, y para dar el pistoletazo de salida a la Feria Solidaria de Navidad, el 18 de noviembre tuvo lugar una clase de cocina solidaria gracias a Fondo de nevera y Gastroshows, donde 20 personas pudieron disfrutar de una clase magistral de cocina y posterior comida. 1

La feria solidaria de Navidad tuvo lugar del 28 de noviembre al 5 de diciembre en la tienda Merc & Cia, y como novedad, los asistentes a la feria pudieron disfrutar de una rifa solidaria el primer día de feria. Se repartió cava entre los asistentes, y se sorteó cenas, vinos y productos exclusivos. Un año más, cerramos la Feria Solidaria de Navidad con un éxito absoluto gracias a todos los colaboradores, voluntarios y a todo el que quiso aportar su granito de arena. Nos hace mucha ilusión anunciaros que hicimos récord de recaudación, la cual será destinada para seguir impulsando proyectos de investigación en IDP en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus.

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3. Actividades 2019

ACTIVIDADES SOCIALES, DE DIFUSIÓN Y DE MECENAZGO

Además... El 6 de febrero de este año recibimos la visita de las hermanas Mariona y Candela Costea que nos hicieron entrega de 210 € que habían recaudado con la venta de pulseras solidarias. 1 El sábado 25 de mayo, la empresa HP nos invitó a asistir a su HP Barcelona Charity Day, donde pudimos explicar quiénes somos, nuestra labor y difundir la campaña "Bufa la bombolla" haciendo pompas de jabón gigantes. Al finalizar la jornada solidaria, HP nos entregó un talón de 13.400 €, una recaudación solidaria que irá destinada a la humanización del nuevo Parque de Cuidados Médicos del Hospital Infantil del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. 2 3 Los ex alumnos del colegio Jesuitas de Caspe Sagrado Corazón de Jesús pensaron en la BCN PID Foundation para su cena solidaria anual que organiza el AMPA CASP. El 6 de junio, unas 200 personas llenaron de burbujas el patio de la escuela en la 4º cena solidaria que organizan. La cena, estuvo presentada por el periodista Luis Payarols y Dani Alegret del grupo de música "Els Amics de les Arts". 4 5

La BCN Shopping & Shooting, iniciativa de la Fundación Barcelona Comercio, recaudó el 6 de julio 8.620 € para el nuevo Parque de Cuidados Médicos del Hospital Infantil Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, que mejorará el bienestar de los niños y niñas y de sus familias. El Dr. Pere Soler, presidente de la Fundación, recogió el cheque simbólico de la donación. El nuevo Parque de Cuidados Médicos mejorará la calidad y seguridad de los pacientes ya que permitirá crear un área de atención independiente para enfermos con IDP y boxes de tratamiento individual para pacientes con enfermedades infecciosas; mejorará la efectividad de las pruebas y la administración de medicación sin necesidad de ingreso hospitalario; y todo ello con un diseño y decoración pensados para aumentar el confort de los niños y sus familias. 6

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3. Actividades 2019

FORMACIÓN Y EDUCACIÓN APOSTAMOS POR FORMAR A LOS PROFESIONALES QUE ATIENDEN A LOS PACIENTES CON IDP EN TODOS LOS ÁMBITOS PARA FACILITAR UN DIAGNÓSTICO PRECOZ.

Cursos, Congresos y Conferencias El jueves 7 de febrero en el marco de la jornada "Foro Paradigma" promovido por Takeda en Madrid, el Dr. Pere Soler, jefe de la Unidad de inmunodeficiencias de pediatría (UPIIP) de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus y presidente de la fundación, moderó una mesa redonda donde participaron todas las asociaciones de pacientes con IDP de España, entre las que estaba la Sra. Carlota Villar, vicepresidenta de la Barcelona PID Foundation. En este foro se habló del cribado neonatal para la IDCG, del registro estatal de las IDP, de investigación y de formación y de mesa redonda se ha extraído un documento que recogerá las peticiones de los pacientes de España a los profesionales e instituciones. 1

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El 21 de marzo de este año, para dar la bienvenida a la semana mundial de las IDP (WPIW, del inglés World Primary immunodeficiencies Week) y como sesión introductoria, tuvo lugar el seminario "Inborn errors of central nervous system intrinsic immunity in childhood viral encephalitis" a cargo de la Dra. Shen-Ying Zhang, Profesora Adjunta de investigación clínica en la Universidad Rockefeller (USA). 2 Del 5 al 8 de abril, tuvo lugar la ESID Juniors 'retreat en Cambrils, Tarragona. El objetivo de este encuentro fue aumentar la red de Juniors dedicados a las IDP compartiendo actividades educativas y sociales con los miembros más jóvenes de la European Society for inmunodeficiencies (ESID) que asistieron a las últimas "Summer schools". Bajo la filosofía de una reunión "Junior 4 Junior", los asistentes pudieron

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disfrutar de un apasionante programa en el que todos participaron. La Barcelona PID Foundation colaboró en esta reunión ESID Juniors 'retreat financiando 3 becas de viaje conjuntamente con la ESID. 3 Del 22 al 24 de mayo se llevó a cabo el 1º Congreso Argentino de Alergia e Inmunología en Pediatría en Buenos Aires. El Dr. Pere Soler, jefe de la UPIIP y presidente de la Barcelona PID Foundation fue el invitado internacional de esta edición con presentaciones sobre los estudios genéticos en los pacientes con IDCV, síndromes de desregulación e híper IgE y protocolos de diagnóstico de las IDP. El congreso se enmarca en la semana de congresos y jornadas de la Sociedad Argentina de Pediatría que este año ha reunido a más 4000 pediatras y residentes de pediatría argentinos con ponentes nacionales e internacionales. 4 El día 28 de noviembre en Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus pudimos disfrutar de la charla: "Hemophagocytic Lymphohistiocytosis: signaling processes and activación of cytotoxic lymphocytes and NK" a cargo del Dr. Yenan Bryceson del Karolinska Institutet de Estocolmo, Suecia. 5

Curso para residentes y enfermería Además, como ya es habitual, la Barcelona PID Foundation copatrocina los dos cursos de formación en IDP a médicos residentes y a personal de enfermería, coordinados por el grupo de IDP de la Sociedad Catalana de Pediatría y de la Sociedad Catalana de Inmunología: - IX edición del curso de formación en IDP para médicos residentes. 6 - V curso de IDP para enfermería.

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3. Actividades 2019

APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOL0.") "Tengo IDP. No estoy solo." El proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." ha sido desarrollado para velar por el bienestar emocional y la calidad de vida de los niños/as que sufren una IDP. Durante este 2019, 87 pacientes y 151 familiares se han beneficiado de este proyecto. Se han realizado un total de 510 visitas para acompañar el proceso de convivir con una enfermedad crónica y para cubrir diversas necesidades de los niños inmunodeprimidos y sus familias. 1

educativos de nuestros pacientes. El programa está coordinado por la Sra. Laura Lopez Seguer, la psicóloga recientemente incorporada a la UPIIP. Laura ofrece apoyo psicosocial a los pacientes con IDP y sus familiares en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus y coordina todas las actividades incluidas en el proyecto. 2 Se ha realizado apoyo psicosocial a 20 niños/as con ingresos prolongados, con una atención semanal o incluso más frecuente, adaptada a la situación de gravedad de su salud y sufrimiento emocional. Se ha intensificado el acompañamiento del niño/a y sus familias en momentos de complicaciones clínicas graves y de cuidados paliativos.

Se han hecho intervenciones grupales, de las que destacamos una visita al laboratorio de farmacia y un taller de autocuidado. Dentro del programa "Las IDP en las escuelas" hemos hecho intervenciones en 3 centros

2016

2017

2018

2019

Pacientes 100%

151

50%

5 0%

Familiares

Sesiones Individuales Sesiones Grupales S. Semanales S. Mensuales S. Trim/Sem

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El proyecto se ha llevado a cabo dentro de un modelo de apoyo integrado y coordinado con el equipo interdisciplinar y con las dos entidades implicadas: ACADIP y la Barcelona PID Foundation y ha sido posible gracias a la colaboración de La Obra Social "La Caixa", y también al apoyo recibido por la Generalitat de Cataluña y la Diputación de Barcelona.

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La valoración global ha sido muy positiva por parte de todos los participantes. Poder atender la dimensión psicológica y personal de los pacientes y de sus familias ha permitido una mejor aceptación del diagnóstico, ha optimizado la adherencia a los tratamientos y, por tanto, ha mejorado la calidad vida de los niños y niñas. Durante este año se han realizado los análisis de un total de 107 cuestionarios de calidad de vida (PEDS QL 4.0), 53 realizados por pacientes pediátricos y 54 por familiares (todos ellos incorporados en el programa "Tengo IDP. No estoy solo." los cuales evalúan la percepción de calidad de vida y fatiga teniendo en cuenta la IDP diagnosticada. Estos datos han sido incluidos en un proyecto de investigación que se publicará en el Journal of Clinical Immunology en 2020. 3

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3. Actividades 2019

APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")

Las IDP en las escuelas

Gracias a la beca de La Caixa para el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo." desde la Fundación podemos llevar a cabo la actividad "Las IDP en las escuelas". Esta actividad nace con el fin de acercar la realidad con la que viven los niños y niñas con una IDP en su ambiente escolar. Se trata de dar a conocer estas enfermedades minoritarias crónicas en el ámbito escolar, para concienciar a toda la comunidad educativa, a la vez que se facilita que los niños y niñas puedan desarrollar valores de cooperación y solidaridad realizando acciones que apoyen la difusión de las IDP. A lo largo del 2019, la Barcelona PID Foundation ha visitado 3 escuelas en Cataluña donde asistían pacientes con IDP, de edades comprendidas entre 10 y 12 años. – El día 28 de marzo fuimos el CEIP Quatre Vents de Blanes, realizando una actividad con 75 alumnos de 5º de primaria donde asiste Xavi, un paciente con IDP. 1

– El día 13 de mayo fuimos a la Escuela La Palmera de Barcelona, realizando una actividad con 50 alumnos de 5º de primaria donde asiste Lola, un paciente con IDP. 2 – El día 11 de noviembre fuimos a la Escuela Pia de Terrassa realizando una actividad con 110 alumnos de 6º de primaria donde asiste Pol, un paciente con IDP. 3

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Talleres con pacientes Desde el proyecto "Tengo IDP, No estoy solo", el 7 de enero, realizamos un nuevo taller grupal para niños y niñas con IDP para trabajar el autocuidado y poder aprender a cuidarnos en cuanto a la salud física y también la emocional. Nuestro objetivo también era que la actividad de grupo fuera un momento feliz y compartirlo con otros niños y niñas con IDP. 4 El día 16 de abril realizamos un taller con un grupo de niños y niñas con IDP en el laboratorio de farmacia de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. Hicimos dos actividades para aprender cómo se hacen las cremas y los jarabes. Durante el taller los participantes pudieron visitar el laboratorio de farmacia y familiarizarse con algunos instrumentos, material y técnicas que se utilizan para hacer los medicamentos. Los chicos y chicas hicieron de farmacéuticos aprendiendo y disfrutando de la propuesta. 5 El 23 de julio de este año, realizamos una nueva actividad grupal para niños y niñas con IDP y sus hermanos y amigos; ¡un Karaoke Veraniego! Los objetivos de la actividad fueron poder pasar un rato divertido juntos, fortalecer relaciones satisfactorias entre todos y disfrutar cantando y bailando las canciones favoritas de cada uno. 6

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3. Actividades 2019

APOYO SOCIAL (PROYECTO "TENGO IDP. NO ESTOY SOLO.")

Colaboraciones / Donaciones Este año 2019 los reyes magos se adelantaron gracias a Ona Gráfica. Los niños y no tan niños pudieron disfrutar de una máquina de juguetes durante el mes de enero. Toda la recaudación de la máquina de juguetes fue destinada a la investigación para las Inmunodeficiencias primarias en Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. 1 2 Mercedes-Benz Autolica Barcelona y la Barcelona PID Foundation hicieron entrega de dos Mercedes-AMG GT Roadster eléctricos a Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus para que los pacientes ingresados más pequeños puedan ir a hacerse pruebas dentro del hospital infantil de una forma más divertida. 3 Los compañeros de la editorial Larousse nos hicieron dos donaciones de libros infantiles a lo largo del 2019 como obsequios para la máquina de juguetes, y para incluirlos en los Kits de Acogida que reciben los pacientes con IDP que deben ingresar en el Hospital Infantil de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus. 4 La editorial Cavall Fort, editorial pionera y referente en revistas infantiles en Cataluña, ha querido volver a colaborar con el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo "impulsado por la Barcelona PID Foundation y ACADIP. Desde agosto los pacientes ingresados, los visitados periódicamente o aquellos que necesitan tratamientos en el Hospital de día Polivalente de Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, podrán leer las historias y reportajes de las revistas Tatano y Cavall Fort y así pasar un poco mejor las horas o el día a día en

el hospital. La editorial también nos ha obsequiado con cuentos y libros para los niños y niñas hospitalizados. Este material educativo formará parte de los Kits de acogida que reciben nuestros pacientes ingresados para hacer más agradable su estancia hospitalaria. 5 La Barcelona PID Foundation ha recibido una ayuda de 9.500 € de la oficina de La Caixa de Montbau (CaixaBank). La colaboración entre las dos entidades se mantiene en los últimos años en torno al proyecto de apoyo a la hospitalización de los niños y niñas con IDP. Con esta ayuda las familias y los pacientes inmunodeprimidos podrán disponer de tickets de dietas durante los ingresos y recibir ayudas de transporte para los desplazamientos al hospital. Además, para hacer más acogedoras y entretenidas las estancias en el hospital se ofrece a todos los pacientes ingresados una mochila con cuentos, juguetes y material educativo para poder distraerse, también tenemos un servicio de préstamo de tablets y otras necesidades básicas. En el día a día cubrir estas necesidades básicas facilita mucho la vida de las familias y con pequeños detalles podemos hacer más llevadera y acogedora su estancia y humanizamos el acompañamiento que se les ofrece. 6 Un año más, la Obra Social La Caixa ha becado a ACADIP y a la Barcelona PID Foundation con 60.000 € para el proyecto "Tengo IDP. No estoy solo."

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Memoria 2019

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Memoria 2019

3. Actividades 2019

INVESTIGACIÓN APOYAMOS LA INVESTIGACIÓN PARA UN MEJOR DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LOS PACIENTES CON IDP.

Cribado neonatal para la IDCG Derek, el primer niño con una inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) detectado gracias al cribado neonatal, fue trasplantado con éxito en Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus y ya está curado. Cataluña fue el primer sistema sanitario europeo en implementar el cribado neonatal para la IDCG en la prueba del talón (desde enero de 2017) y que se realiza a todos los recién nacidos. 1 En la rueda de prensa celebrada en Vall d'Hebron Barcelona Hospital, la consejera de Salud, Alba Vergés, remarcó la importancia del cribado neonatal para la inmunodeficiencia combinada grave:

"Los expertos nos decían que los casos de niños burbuja se detectan demasiado tarde, cuando ya han sufrido infecciones, se han visto afectados órganos vitales y están muy débiles. En estos casos, la probabilidad de supervivencia es del 40-60%. Por tanto, el factor tiempo en cuanto el diagnóstico es fundamental para su supervivencia. Cuanto antes se detecte la enfermedad, más probabilidades de sobrevivir. Por eso el cribado neonatal era tan importante ". 2 La prensa se hace eco de la noticia. Os dejamos algunos ejemplos en la página 51.

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PIDCAP El proyecto presentado desde la Unidad de Patología infecciosa e Inmunodeficiencias Pediátricas (UPIIP) del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus conjuntamente con Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino, Italia, y Ghent University Hospital, Belgium, ha sido el ganador del VBHC Dragons endorsement 2019. El Premio VBHC premia y reconoce iniciativas inspiradoras que han adoptado una línea de pensamiento fundamentalmente nueva para crear un excelente valor del paciente en términos de resultados reales, conexiones reales y un lenguaje común. Cada año, una

excelente iniciativa recibe el premio VBHC, un prestigioso premio otorgado por un reconocido jurado internacional y anunciado por el doctor honorario Michael Porter, presidente de la Universidad de Harvard. Seguimos trabajando para el diagnóstico precoz de las IDP.

Biobanco El Biobanco de IDP ya dispone de 300 muestras de pacientes pediátricos con Inmunodeficiencias Primarias. Este Biobanco, pionero en Cataluña, dispone de una colección de muestras de pacientes con IDP, lo que permite disponer en cualquier momento de estas muestras para poder llevar a cabo estudios funcionales y/o genéticos sobre estas enfermedades a nivel nacional o en colaboración con otros centros internacionales. Este proyecto de Vall d'Hebron Research Institute (VHIR) ha recibido el apoyo por parte de diversas entidades como nuestra Fundación, ACADIP o la campaña de "TODOS CON DÍDAC" (campaña recaudatoria de la familia Gauxax-Fuenllana que ha permitido dar difusión e iniciar el proyecto).

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3. Actividades 2019

APOYO A CAMPAÑAS EN ACTIVO Bufa la bombolla! La campaña "Bufa la bombolla!" nació gracias a los padres de Martina, una niña de 7 años que padece una inmunodeficiencia primaria. A raíz de la enfermedad de su hija y para concienciar a la población sobre estas patologías tan poco conocidas pusieron en marcha la campaña "Bufa la bombolla", una iniciativa que busca recaudar fondos para la investigación en las IDP a través de la venta de botes para hacer burbujas de jabón. Una iniciativa que a finales del 2019 ya ha recaudado más de 23.000 euros para la investigación en IDP y que han dado a nuestra Fundación y al VHIR.

+ Info! www.bufalabombolla.org

Teaming - "Ayudad a niños como Jana" ¿Te gustaría ayudar a niños y niñas con una IDP, como Jana? ¡Sólo por 1 € al mes es posible! Con esta mini-aportación, ayudarás a mejorar la calidad de vida de pequeños que tienen una IDP. El teaming que inició la familia Esteve Cols el año 2014 "Ayudad a niños como Jana" hizo una donación en el año 2019 de 951 euros a nuestra Fundación. Con estas donaciones, desde la Fundación ofrecemos las becas "Jana Esteve" destinadas a asistencia a congresos y cursos de formación dedicados a las IDP.

+ Info! www.teaming.net/ayudadaninoscomojana

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Todos con Dídac La campaña "Todos con Dídac" nace hace 5 años gracias a los padres de Dídac Gauxax, un niño diagnosticado de Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG). El objetivo de esta campaña es recaudar fondos para dar a conocer las inmunodeficiencias primarias (IDP). En los últimos dos años, "Todos con Dídac" ha recaudado más de 9000 € que permitieron conceder el año 2016 la primera beca "Juan Gauxax" (en honor al hermano mayor de Dídac que murió a causa de una IDCG hace 7 años) al Dr. Jacques Rivière en el Hospital CHU Sainte-Justine, de Montreal, Canadá. Esta beca anual está destinada a la formación en un centro hospitalario o instituto de investigación especializado en IDP, nacional o internacional, durante un período mínimo de 2 meses y con una dotación máxima de 1.500 €. A lo largo del 2019, la campaña ha ingresado 800 euros a la fundación gracias a actos como el concierto de Navidad de la Coral Infantil Asunción de Vinaròs y gracias al dinero recaudado de las manualidades que han ido vendiendo a lo largo del año.

+ Info! www.totsambdidac.com

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3. Actividades 2019

MEDIOS DE COMUNICACIÓN, REDES SOCIALES La Marató de TV3, con las enfermedades minoritarias La Marató de TV3 de 2019 fue dedicada a las enfermedades minoritarias. Éstas son un grupo de unas 7.000 enfermedades, donde encontramos las IDP, que pueden afectar de formas muy diferentes la salud de las personas, como la movilidad, el sistema nervioso o el inmunológico, el metabolismo o el equi-

librio hormonal, entre otros. Al ser minoritarias, se necesita mucha difusión, educación, financiación e investigación. Marc, un paciente con una enfermedad granulomatosa crónica trasplantado de médula ósea en el Campus Vall d'Hebron pudo explicar su experiencia.

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Noticias de los medios o entrevistas El sábado 30 de marzo, La Sexta hizo eco de las enfermedades minoritarias y de las unidades específicas para estas enfermedades en los hospitales, fundamentales para que sean diagnosticadas y no caigan en el olvido. En la noticia, sale Nil, un paciente de la UPIIP con una IDP y también la Dra. Andrea Martín-Nalda, facultativa adjunta de la UPIIP, y secretaria de la Fundación. 1

La prensa se hace eco de la noticia del primer niño burbuja detectado gracias al cribado neonatal, trasplantado en Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus y curado. Os dejamos algunos ejemplos. 2 "Ahora miro mi hijo y parece que no haya estado nunca enfermo" - El primer 'niño burbuja' salvado por la prueba del talón en España pasa su primera Navidad sano y en casa. Noticia en el Diari ARA 3

Memoria 2019

3. Actividades 2019

MEDIOS DE COMUNICACIÓN, REDES SOCIALES

Seguidores en las distintas redes sociales En nuestras redes sociales destacamos el gran aumento de seguidores tanto en Twitter como en Instagram en el último año.

2016

2017

1.779 amigos

1.915 amigos

285 amigos

402 amigos

149 amigos

250 amigos

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2018

2019

2.043 amigos

2.118 amigos (+3,5%)

507 amigos

621 amigos (+18,4%)

365 amigos

544 amigos (+32,9%)

Memoria 2019

Amigos de la BCN PID Foundation

4. Amigos de la Barcelona PID Foundation

HAZTE AMIGO DE LAS IDP. ¡ERES LA PIEZA QUE FALTA!

Con el objetivo de dar a conocer las IDP hemos puesto en marcha la campaña: "Hazte amigo de las IDP. Eres la pieza que falta" en la que personas reconocidas socialmente del mundo del espectáculo, el deporte, la cultura, el periodismo, ... se hacen una fotografía con una pieza de puzle como muestra de apoyo a nuestra fundación y los niños y niñas que padecen una IDP. Este año hemos sumado 7 nuevas "piezas" y ya son más de 100 los "Amigos de la BCN PID Foundation" que nos apoyan.

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Carlos Sadness - Cantante, compositor e ilustrador

Jordi Martínez Vendrell - Actor y payaso

Dra. Shen-Ying Zhang - Laboratory of Human Genetics of Infectious Diseases The Rockefeller University, USA

Servicio de Inmunología - Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus

Melchor, Gaspar y Baltasar - Los Reyes Magos

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Núria Mendoza Miralles - Jugadora del primer equipo de la Real Sociedad de Fútbol

Sra. Alba Vergés - Honorable Consejera de Salud de la Generalitat de Cataluña

4. Amigos de la Barcelona PID Foundation

HAZTE AMIGO DE LAS IDP. ¡ERES LA PIEZA QUE FALTA!

Ya son muchas las personas y entidades que se han sumado a la iniciativa solidaria "Bufa la bombolla" impulsada por los padres de Martina. Con esta iniciativa ayudas a hacer difusión e investigación de estas enfermedades en Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus y mejorar la calidad de vida de muchos niños y niñas. Todos los beneficios de la campaña solidaria van destinados a la Barcelona PID Foundation. Puedes encontrar vuestros botes de burbujas en cualquier tienda Abacus o a través de su tienda online. ¿Te sumas?

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De izquierda a derecha empezando por arriba: Xuriguera i Faixedas, Txarango, Tot es mou (TV3), The Sey Sisters, Sergi Samper, Santa Claus, Roba Estesa, Quim Masferrer, Pemi Fortuny, Òscar Dalmau, Obeses, Núria Picas, Màrius Serra, Marina Paje-Israel Fernandez-Victor Rosell, Marc Parrot, Marc Muniesa, Magalí Saré, l'Últim Indi, Lildami, Judit Nedermann, Joan Rovira, Joan Dausà, Guillem Roma, Gerard Quintana, Els Catarres, Elena Gadel, Elèctrica Dharma, Doctor Prats, El Mago Pop, Cor Geriona, Els Amics de les Arts, Eloi Vila, Clara Peya, Alba Vergés, El Senyor Peix, El Pot Petit, Dàmaris Gelabert, Buhos, David Villa, David Verdaguer, Beth Rodergas, Carme Ruscalleda.

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Colaboradores y agradecimientos

5. Colaboradores y Agradecimientos

COLABORADORES GRACIAS AL ESFUERZO DE MUCHAS PERSONAS Y ENTIDADES PODEMOS LLEVAR A CABO NUESTROS PROYECTOS.

Instituciones, Hospitales e Institutos de investigaciรณn

Vall d'Hebron Campus Hospitalari

Departament de Salut. Generalitat de Catalunya

Diputaciรณ de Barcelona

Sociedades, Fundaciones i Asociaciones de pacientes

Jeffrey Modell Foundation

ACADIP

ESID

Empresas y otras entidades privadas

Obra Social "la Caixa"

Cuckoo Fruits

Bao Bab

Elias Mora

Cava Colet

Amer Gourmet

SSS Xarcuteria Subirats

Bramona

Pago de los Capellanes

Barcelona PID Foundation

Tibu-Ron

RCD Espanyol

Som-hi!

Chocolates Solé

Fundació Vallformosa

Zabriskie

Ona Gràfica

Larousse

UE Castelldefels

CTAG Castelldefels

Cinemes Verdi

Cafè Salambó

Takeda

Binding Site

Càtering Jovent

Indústria Farmacéutica

CSL Behring

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Grifols

5. Colaboradores y Agradecimientos

AGRADECIMIENTOS NO NOS QUEREMOS OLVIDAR DE AGRADECER A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE NOS HAN APOYADO EN NUESTRA LUCHA, NOS HAN APOYADO EN NUESTRAS ACTIVIDADES Y SE HAN SUMADO A NOSOTROS PARA HACER FRENTE A LAS IDP.

A todos y todas, ¡muchas gracias! Fermina Palacín – Sara Martín – Jordi Palouzie – César Villar – Susana Melendo – Jacques Rivière – Natàlia Mendoza – Família Gauxax Fuenllana – Família Esteve Cols – Família Costea García – Roger Colobran – Gloria Núñez – Mónica Espadaler – Elena Sensat – Irene Ortiz – Clara Franco – Anna Fàbregas – Marina Garcia – Aina Aguiló – Àlex Pinós – Vicki & Fred Modell – Saida Ridao – Sònia Solà – Família Boix Tomás – Grup Tibu-Ron – Eunice Blanco – Blanca Brun – Família Casanovas Mestre – Consuelo Duran – Mª José Amer – Montse Recasens – Mº Jesús Amer – Isa Domenech – Família del Hoyo Moraleda – Mariana Moro – María Luz Villar – Poble de La Jana – Poble de Vinaròs – Família Bertran Queraltó – Escoles Fonlladosa de Malgrat de Mar – Padelarium Gavà – Club Tennis Andrés Gimeno (CTAG) – Concha Loranca – Pep Boix – U. E. Castelldefels – Merc&Cia – Laboratori d'immunologia de Vall d'Hebron – Oficina Caixa Montbau – Carlos Sadness – Jordi Martínez Vendrell – Melcior, Gaspar i Baltasar – Núria Mendoza Miralles – CEIP Quatre Vents de Blanes – Escola La Palmera – Escola Pia de Terrassa – Montserrat Bofill – Marta Dot – Natividad Novella – César González – Pedro Ruiz – Laura Llopart – Nerea Hermoso – Pablo Villar – Maria Colomar – Cristina Carreras – Lídia Bertran – Imma Clotet – Jordina Molas – Jordi Masso – Alba Parra.

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¡Eres la pieza que falta!

¡Colabora! Número de cuenta para donaciones: ES16 2100 0764 3902 0019 4562

¡Encuéntranos, Av. Diagonal 467, 5è 2ª, 08036. Barcelona Tel: 934 893 140, de 9h a 18h, de Dl a Dj

o contáctanos! pid_barcelona@pidfoundationbcn.org www.pidfoundationbcn.org