Medicijngebruik bij Addison, Cushing en AGS by Menno Anker Design

omslag-defdef

13-10-2003

14:34

NOODINSTRUCTIE

Pagina 1

BIJ EEN ADDISON-CRISIS

WAT TE DOEN BIJ EEN (DREIGENDE) ADDISON-CRISIS?

( Voor thuis: bijv. bewaren bij de injectiespullen of boven het bed ophangen)

MEDISCHE INFORMATIE

IS DE PATIËNT NOG BIJ BEWUSTZIJN?

Naam: …………………………………………………………………................................................

Vraag instructies: luister goed en ga daarna pas handelen. Vraag wie je moet waarschuwen en waar je de injectiespullen kunt vinden.

geboren op: …….......………………..........

IS DE PATIËNT NIET MEER BIJ BEWUSTZIJN?

MEDICIJNGEBRUIK bij Addison, Cushing en AGS

heeft bijnierschorsinsufficiëntie en gebruikt hiervoor corticosteroïden. Soms is de normale dosis onvoldoende en kan hij / zij het bewustzijn verliezen. Wanneer de patiënt dan geen injectie met corticosteroïden krijgt, kan hij / zij overlijden. Het gaat dus om snel handelen.

1. Roep eerst hulp in: " Bel 112. Vertel dat je iemand buiten bewustzijn hebt gevonden, die waarschijnlijk een Addison-crisis heeft en die binnen een half uur een injectie moet hebben. "

Bel de contactpersoon,

naam: tel:

………………………………………….......... ………………………………………………....

2. Pak de injectiespullen. Deze liggen: (beschrijf in welke ruimte, waar (precies) en hoe het eruit ziet:

TOESTEMMING Ondergetekende: …………………………......................................................................... geeft hierbij toestemming (ook aan leken) om hem / haar bij bewustzijnsverlies een injectie te geven volgens onderstaande instructies.

(handtekening) ………….…………………….................….........

..…………………………………………………………………………………………………….. ………………………………………….…………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………. a b c. d e f g h i j

Leg alle spullen binnen handbereik Was je handen Ontbloot het bovenbeen Zoek boven op het bovenbeen een plekje op waar je gaat prikken Desinfecteer dit plekje met een alcoholdoekje (en laat het doekje op die plek liggen) Maak de injectie klaar volgens de aanwijzingen op de verpakking Zuig de oplossing op in de spuit Houd de naald omhoog en tik de lucht in de spuit naar boven Duw de lucht er voorzichtig uit tot de eerste druppel komt Pak het alcoholdoekje van het been weg en prik op die plek de spuit er met een stevige slag in (een paar centimeter diep) k Zuiger zachtjes terugtrekken om te zien of je niet in een bloedvat zit. (Als je bloed optrekt, de naald iets dieper / minder diep steken) l Duw de spuit langzaam leeg (in de spier) m Trek de spuit in een snelle beweging eruit n Dep eventueel na met het alcoholdoekje

4. Doe voorzichtig de dop op de naald (kijk uit dat je jezelf niet prikt) en leg de spuit veilig weg. 5. Bewaar de verpakking of het flesje van de injectie om aan de (huis)arts te laten zien. 6. Wacht tot de arts of de contactpersoon komt, vertel wat je hebt gedaan en laat de verpakking zien.

Bestellen De brochure is te bestellen bij het documentatiecentrum van de NVACP in Den Haag, door het overmaken van 1 5,- op bankrekeningnummer 53.67.04.597 o.v.v. - 'Medicijngebruik bij Addison, Cushing en AGS' - uw naam en adres.

NVACP

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 1

MEDICIJNGEBRUIK bij Addison, Cushing en AGS

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 2

Inhoud 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

~ Inleiding ~ De hormoonfabriek ~ Staking! De ziekte van Addison ~ Op hol geslagen! Het syndroom en de ziekte van Cushing ~ Uit evenwicht. AGS ~ Medicijnen, je moet er wat van weten ~ Praten met de dokter ~ De medicijnen ~ Meer weten? ~ Medicijnenindex

3 4 7 13 17 21 24 25 34 35

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 3

1 ~ Inleiding Deze brochure is bedoeld voor mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS). En ook voor anderen die meer over deze ziekten willen weten. § § § §

Om goed met uw ziekte te kunnen omgaan, hebt u informatie nodig. Om meer te weten over uw medicijnen, hebt u informatie nodig. Om goed met uw arts te kunnen praten, hebt u informatie nodig. Om iemand in uw omgeving met één van deze ziekten te kunnen steunen, hebt u ook informatie nodig. Vandaar deze brochure.

Er is één maar. Dit is algemene informatie, kan dus niet compleet zijn en gaat niet precies over uw situatie. Ga daarom niet met deze brochure in de hand zelf dokteren. Het is een aanvulling op het contact met uw behandelend arts en zeker geen vervanging daarvan.

Bijgevoegd zijn een Noodinstructie (wat te doen bij een Addison-crisis), om thuis te bewaren bijvoorbeeld bij de spullen voor de noodinjectie of om boven uw bed te hangen en een Crisiskaart (uw gegevens en noodinstructies op creditcardformaat), die u altijd bij u kunt dragen. Op beide moet u nog enkele persoonlijke gegevens invullen! Vergeet ook niet uw handtekening te zetten.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 4

2 ~ De hormoonfabriek Wij nemen in ons leven allerlei bewuste beslissingen, maar in ons lichaam gebeuren dingen waar we niets over te zeggen hebben. We hebben weinig of niets in te brengen als het gaat om onze bloeddruk, onze eetlust of onze lichaamslengte. Daarvoor zorgen ingewikkelde lichaamsprocessen. Die processen worden onder andere aangestuurd door stoffen die het lichaam zelf maakt: hormonen. Dat zijn de boodschappers in ons lichaam. Ze worden op verschillende plaatsen gemaakt, in verschillende organen en daar afgestaan aan het bloed, zodat ze op andere plaatsen in het lichaam hun werk kunnen doen. Het menselijk lichaam, een groot bedrijf Het menselijk hormoonsysteem lijkt een beetje op een fabriek. Eén orgaan, de hypofyse, is de directeur. De hypofyse zit onder aan de hersenen. Deze directeur is de baas over een aantal ‘afdelingen’ (organen), bijvoorbeeld de bijnieren, de schildklier en de geslachtsklieren. Deze organen maken hormonen. Die hormonen sturen de processen in ons lichaam aan, waar we zelf geen invloed op hebben. Een belangrijke grondstof voor hormonen is cholesterol. Verder zijn er bij de aanmaak enzymen nodig. Dat zijn chemische stoffen die de omzetting van de ene stof naar de andere mogelijk maken. Het lichaam maakt zelf cholesterol en enzymen.

hypofyse

bijnier-stimulerend hormoon (ACTH) Cortisol

bijnier

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 5

Opdrachten In onze ‘afdeling’ bijnieren worden diverse hormonen gemaakt. Drie daarvan zijn betrokken bij de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS. Ze worden gemaakt in de bijnierschors, de buitenste laag van de bijnieren. Het zijn de hormonen cortisol (stresshormoon), aldosteron (zoutregulerend hormoon) en de androgenen (mannelijke geslachtshormonen). Om te weten of de bijnieren wel hard genoeg werken, controleert de hypofyse hoeveel cortisol er in het bloed zit. Is er te weinig cortisol, dan stuurt ‘directeur’ hypofyse een boodschapper, ACTH (adrenocorticotroop hormoon) naar de ‘afdeling’ bijnieren met de opdracht: ‘Je moet harder werken!’ Is er genoeg cortisol dan stuurt de hypofyse geen ACTH meer en hoeven de bijnieren dus niet meer zo hard te werken. Zo zorgt de hypofyse dat de bijnieren voldoende hormonen aanmaken.

Wat doen die hormonen? De hormonen uit de bijnierschors hebben invloed op alle belangrijke processen in het lichaam. Ze zijn onmisbaar!

Taken van cortisol: § § §

de stofwisseling van koolhydraten, vetten en eiwitten regelen het suikergehalte in het bloed op peil houden het lichaam beschermen tegen de gevolgen van ziekte, verwonding of spanningen

Is er voldoende cortisol, dan voel je je fit en sterk, en kun je een ziekte of verwonding en allerhande spanningen (van een feestje tot een examen) goed aan. De bijnierschors past de cortisolproductie aan de omstandigheden aan. Bij ziekte of spannende situaties maakt het lichaam zelf meer cortisol aan.

Taken van aldosteron: § §

de hoeveelheid zout (kalium en natrium) en water in het lichaam regelen de bloeddruk op peil houden

Taken van androgenen: § §

schaamhaar en okselbeharing laten groeien ervoor zorgen dat de seksuele functies het goed doen

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 6

Een kwestie van evenwicht Als het bedrijf goed werkt, is er een evenwicht. Maar soms gaat er iets mis. De hypofyse stuurt te veel of te weinig opdrachten, de afdeling bijnieren staakt of slaat juist op hol, of maakt het ene hormoon wel en het andere niet. Dan raakt het evenwicht verstoord en word je ziek. § § §

Als de bijnierschors geen cortisol, geen aldosteron en geen androgenen maakt, heeft iemand de ziekte van Addison. Als de bijnierschors op hol slaat en te veel cortisol maakt, heeft iemand het syndroom van Cushing. Als de bijnierschors naar verhouding te veel androgenen maakt (en maar weinig of geen cortisol en aldosteron) heeft iemand AGS.

Verschillen, overeenkomsten en de relatie tussen de drie ziektebeelden Hieronder staan de kenmerken van de drie aandoeningen schematisch weergegeven, waardoor je de relatie ziet tussen de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing en AGS. Bij AGS is er meestal een tekort aan cortisol, net als bij de ziekte van Addison. Daardoor krijgen Addison- en AGS-patiënten vaak dezelfde (soort) medicijnen (zie hoofdstuk 3 en 5). Cushingpatiënten maken na hun behandeling, afhankelijk van de soort operatie, helemaal geen of (tijdelijk) minder cortisol aan. Na de behandeling lijkt de situatie van Cushingpatiënten dus ook op die van Addisonpatiënten en worden zij (tijdelijk) met soortgelijke medicijnen behandeld (zie hoofdstuk 4).

Cushing

Cushing, na behandeling

cortisol

teveel

(tijdelijk) te weinig / geen

te weinig

meestal te weinig

aldosteron

---

te weinig

meestal te weinig

androgenen

---

te weinig

teveel

Addison

AGS

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 7

3 ~ Staking! De ziekte van Addison De ziekte van Addison heet naar Thomas Addison,een Engelse arts die leefde van 1799 tot 1860. Hij was de eerste die de verschijnselen van een onvoldoende werkende bijnierschors beschreef. Bij iemand met de ziekte van Addison werkt de bijnierschors niet of niet genoeg. De ziekte is zeldzaam: hij komt naar schatting bij circa duizend mensen in Nederland voor. Je kunt de ziekte van Addison op elke leeftijd krijgen, maar de diagnose wordt meestal gesteld bij mensen tussen de twintig en vijftig jaar. Vrouwen hebben deze ziekte twee à drie keer zo vaak als mannen. Oorzaken De ziekte van Addison houdt in dat de bijnierschors zelf niet of niet genoeg werkt: de ‘afdeling’ staakt. Vaak is de oorzaak een afwijking in het afweersysteem: het lichaam vormt antistoffen tegen de eigen organen, waardoor de productie van de hormonen in de war raakt (een auto-immuunziekte). Dan kunnen ook andere organen, die hormonen produceren (bijvoorbeeld de schildklier) het laten afweten. Andere oorzaken zijn veel zeldzamer: bloedingen in de bijnierschors, uitzaaiingen van gezwellen naar de bijnierschors, schimmelinfecties of tuberculose. Als om een speciale reden beide bijnieren zijn verwijderd, ontstaat een situatie die te vergelijken is met de ziekte van Addison. Er worden dan geen cortisol, aldosteron en androgenen meer aangemaakt. Het is ook mogelijk dat de hypofyse niet genoeg opdrachten stuurt: de ‘directeur’ doet z’n werk niet goed. Dat kan het gevolg zijn van het uitvallen van de hypofyse(-functie), bijvoorbeeld door verwijdering, ziekte of het langdurig gebruik van medicijnen zoals glucocorticoïden (bijvoorbeeld bij astma of reuma). Het effect hiervan is deels vergelijkbaar met de ziekte van Addison.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 8

Klachten en verschijnselen De ziekte van Addison kan verschillende klachten of verschijnselen met zich meebrengen, bijvoorbeeld: § § § § § § § §

ernstige lichamelijke vermoeidheid, zwakte en verminderde weerstand bruine huid of pigmentvlekken (alleen als de oorzaak in de bijnier zelf is gelegen) verminderde eetlust en ongewenst gewichtsverlies misselijkheid, diarree, buikkrampen duizeligheid, vooral bij het overeind komen somberheid, depressiviteit geen zin in seks een grote behoefte aan zout eten, zoals drop en bouillon. Dit is alleen het geval bij een tekort aan aldosteron.

Bij onderzoek wordt meestal een te lage bloeddruk vastgesteld.

Diagnose De klachten die bij de ziekte van Addison horen, zijn nogal vaag. Ze kunnen op allerlei aandoeningen wijzen. Soms wordt zelfs gedacht dat het allemaal alleen maar ‘tussen de oren’ zit. Bovendien ziet de patiënt er vaak gezond uit: lekker bruin! Daardoor kan het lang duren voordat wordt vastgesteld dat het om de ziekte van Addison gaat. Om de diagnose van de ziekte van Addison te stellen, zal de arts het bloed laten onderzoeken op de hoeveelheid ACTH en cortisol. Daarna is nog aanvullend onderzoek nodig om de oorzaak vast te stellen.

Behandeling De ziekte van Addison is niet te genezen. Wie deze ziekte heeft moet altijd medicijnen blijven gebruiken om de tekorten in het lichaam aan te vullen. De behandeling bestaat uit: § § §

het aanvullen van het tekort aan cortisol het aanvullen van het tekort aan aldosteron soms: aanvulling met androgenen

Aanvulling van het cortisoltekort Als de bijnierschors niet genoeg cortisol maakt, moet het tekort worden aangevuld met een cortisolvervangend medicijn (glucocorticoïden), die in het lichaam werken als cortisol, meestal in de vorm van tabletten of capsules. De dosering verschilt per persoon (zie hoofdstuk 8).

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 9

Overdosering Bij overdosering van cortisolvervangend medicijn kunnen zich verschijnselen voordoen, die lijken op die van het syndroom van Cushing (zie hoofdstuk 4).

Gewone omstandigheden Een gezonde bijnierschors geeft in normale omstandigheden cortisol aan het bloed af in een bepaald patroon (dag-nachtritme): de grootste hoeveelheid wordt afgegeven in de vroege ochtend, nog tijdens de slaap, daarna neemt de afgifte geleidelijk af tot het laagste niveau rond middernacht. Daarom moet de hoogste dosis van het cortisolvervangende medicijn ’s ochtends vroeg worden ingenomen, meteen na het wakker worden en later op de dag nog één of meer lagere doseringen. Doordat het middel niet meteen werkt, kunnen er tijdelijk lichte verschijnselen van een cortisoltekort optreden, zoals niet op gang kunnen komen, misselijkheid of moeheid. De één heeft daar ’s morgens meer last van, de ander ’s middags. Wie er ‘s morgens problemen mee heeft, kan bijvoorbeeld een uurtje voor het opstaan de wekker zetten, het medicijn slikken en dan nog een dutje doen. Na een uurtje werken de medicijnen en is het cortisoltekort opgeheven. Wie ’s middags zulke klachten krijgt, kan er baat bij hebben om de medicijnen drie of vier keer per dag in te nemen, natuurlijk alleen na overleg met de arts.

Stresssituaties Cortisol heet ook wel stresshormoon. In alle situaties waarin het lichaam of de geest zwaarder belast worden, produceert de bijnierschors extra cortisol. Voorbeelden van zo’n extra belasting zijn: ziekte, al of niet met koorts, een examen of een feestje, een bezoek aan de tandarts, een operatie of een ongeluk. Als de bijnierschors niet goed werkt, zijn er in zulke situaties dus meer medicijnen nodig dan normaal. Zonder verhoging van de medicijnen is er kans op een Addison-crisis (zie blz. 12). Van alle cortisolvervangende medicijnen (zie hoofdstuk 8) is hydrocortison de meest gebruikte. In de tabel op pagina 10 staat hoeveel extra hydrocortison er nodig is in tijden van stress. Voor andere middelen zijn de doseringen anders en ook kan de behoefte per persoon verschillen. In situaties van stress geldt: iets teveel is beter dan iets te weinig, omdat hiermee een mogelijke crisis voorkomen kan worden. Let op: dit zijn richtlijnen! Overleg met uw arts wat u het beste kunt doen in dit soort situaties.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 10

Richtlijnen voor aanpassing van de dosis hydrocortison tijdens stress. Hoeveel stress?

Bijvoorbeeld

Aanpassing van de dosis hydrocortison

geringe stress

Grieperig zonder duidelijke koorts

Geen aanpassing tenzij uit ervaring blijkt dat extra hydrocortison nodig is. In dat geval gedurende de ziekteperiode de dosis verhogen met 2,5 tot 5 mg.

matige stress

koorts (37,50C-38,50C) kortdurend braken en/of diarree vaccinatie infectie examen trekken van kies/tand

Verdubbel de dosis hydrocortison bij volwassenen. Verdrie- of vervijfvoudig* de dosis bij kinderen. NB. Bij een examen of trekken van een kies/tand de dosis één keer aanpassen; bij koorts of een infectie gedurende de hele ziekteperiode.

ernstige stress

hoge koorts (boven 38,50C) aanhoudend braken en/of diarree operatie bezoek kaakchirurg ongeval/verwonding

Verdrievoudig* de dosis hydrocortison bij volwassenen. Vervijfvoudig* de dosis bij kinderen. Laat eventueel een hoge dosis (100 mg) hydrocortison injecteren. In noodsituaties kunt u dit ook zelf doen.

* Deze hoeveelheid wordt meestal verdeeld over 3 tot 4 maal per dag ingenomen

Bij langdurig braken en/of diarree bestaat het risico dat het medicijn niet of te weinig in het lichaam wordt opgenomen en is een injectie noodzakelijk. In alle gevallen van ernstige stress kan een Addison-crisis ontstaan (zie blz. 12). Waarschuw dus altijd een arts! We spreken niet alleen van stress bij ziekte en ellende. Ook flink sporten kan het lichaam zo zwaar belasten dat er extra cortisol nodig is. Bij een cortisoltekort zal een sporter zich na het sporten volkomen uitgeteld voelen. Dit kan vaak worden voorkomen door vóór het sporten een kleine dosis extra cortisolvervangend medicijn in te nemen. Soms kan het ook zinvol zijn in bijzondere omstandigheden een ander middel te gebruiken dat een langere werkingsduur heeft. Overleg met uw arts.

Aanvulling van het aldosterontekort Bij een tekort aan aldosteron wordt een mineralocorticoïd (fludrocortison) voorgeschreven. De benodigde dosering verschilt sterk van persoon tot persoon. De één moet elke dag een hoge dosis innemen, de ander heeft genoeg aan een paar keer per week een lage dosis (zie hoofdstuk 8).

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 11

Behandeling met een androgeen (DHEA) DHEA(= de-hydro-epi-androsteron) is een hormoon met een milde mannelijke hormoonwerking dat ook afkomstig is uit de bijnierschors. Bij de ziekte van Addison wordt er geen of te weinig DHEA geproduceerd. Toediening van DHEA is (nog) geen standaardbehandeling. Er is nog niet veel ervaring mee. Patiënten die DHEA in lage dosering gebruiken, melden vaak een verbetering van hun algemene welbevinden en hun stemming en minder vermoeidheid in de avonduren. Bij vrouwen kan het een positief effect op de seksualiteit hebben. Bij DHEA in hogere doseringen meldt men last van bijwerkingen zoals acné en overtollige beharing bij vrouwen (zie ook hoofdstuk 8).

Bijkomende ziekten Er zijn aandoeningen die vaak samen met de ziekte van Addison voorkomen, zeker als deze aandoening veroorzaakt wordt door een auto-immuniteit. Voorbeelden hiervan zijn: § Diabetes mellitus type 1 (suikerziekte) § Schildklieraandoeningen In het geval van auto-immuniteit kunnen behalve de bijnieren ook andere organen, die hormonen maken, aangetast zijn en niet goed meer werken. Het lichaam vormt dan afweerstoffen tegen die organen. Afhankelijk van welke organen zijn aangetast, moeten verschillende hormonen worden aangevuld met medicijnen. Bij diabetes zijn cellen in de alvleesklier, die nodig zijn voor de aanmaak van insuline, aangetast. Het lichaam maakt dan minder insuline aan. Insuline is nodig om de voedingsstoffen die we binnenkrijgen, zoals suikers en vetten, te verwerken. Als de schildklier niet goed werkt, maakt hij te weinig schildklierhormonen. Die hormonen zijn nodig voor de stofwisseling, de groei en voor het verlagen van het cholesterolgehalte in het bloed. Mensen met een traag werkende schildklier zullen daardoor dikker zijn en meer kans hebben op een te hoog cholesterolgehalte. Kinderen kunnen een groeiachterstand oplopen. Het is ook mogelijk dat er te veel schildklierhormonen worden gemaakt. De schildklier werkt dan te snel. Deze mensen zullen daardoor magerder zijn.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 12

Addison-crisis Een Addison-crisis is het gevolg van een acuut tekort aan cortisol. Zo’n tekort kan ontstaan in plotselinge stresssituaties, zoals een ongeluk, maar kan ook sluipend ontstaan, bijvoorbeeld door oververmoeidheid of langdurige spanningen. De verschijnselen van een Addison-crisis verschillen per persoon. Veel voorkomende klachten zijn: § § § § § § §

misselijkheid en een wee gevoel in de maag braken krampachtige of stekende buikpijn en diarree koorts slaperigheid, sufheid zwakte neiging tot flauwvallen

Bij die verschijnselen moet de patiënt snel een hoge dosis cortisolvervangend medicijn innemen. Gebeurt dat niet, dan ontstaat een vochttekort en raakt het lichaam in crisis. De verschijnselen daarvan zijn: § § § §

droge huid en slijmvliezen diepliggende ogen duizelingen door te lage bloeddruk sufheid, traag reageren, verminderde aanspreekbaarheid

De patiënt kan daarna in coma raken en binnen enkele uren tot een dag overlijden. Daarom moet bij dergelijke verschijnselen met spoed een injectie met een hoge dosis cortisolvervangend medicijn (zie hoofdstuk 8, blz. 27) worden toegediend. Wanneer u van huis gaat is het belangrijk dat u die bij u hebt. Zelf leren prikken is belangrijk. Zorg ervoor dat de mensen in uw omgeving weten wat ze moeten doen in dergelijke situaties. Het is raadzaam daarna contact op te nemen met een ziekenhuis. Daar kan eventueel een cortisolvervangend medicijn, zout en vocht via een infuus worden toegediend.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 13

4 ~ Op hol geslagen! Het syndroom en de ziekte van Cushing Harvey Cushing was een Amerikaanse neurochirurg die in 1932 als eerste dit syndroom beschreef: een aandoening die wordt gekenmerkt door een teveel aan cortisol in het lichaam. Dit syndroom wordt sindsdien naar hem genoemd. Elk jaar wordt in Nederland ongeveer honderd maal vastgesteld dat iemand het syndroom van Cushing heeft. Deze zeldzame ziekte kan op elke leeftijd voorkomen, ook bij kinderen. Oorzaken §

Een te grote productie van cortisol kan verschillende oorzaken hebben: een goedaardig gezwel in de hypofyse dat steeds ACTH aanmaakt. De bijnieren krijgen dan voortdurend de opdracht meer cortisol te maken. Dit is bij tachtig procent van de Cushingpatiënten de oorzaak. Deze vorm van het syndroom van Cushing heet de ziekte van Cushing. een goedaardig of kwaadaardig gezwel in één (van de) bijnier(en) dat cortisol aanmaakt. Eén van de twee ‘afdelingen’ bijnieren wordt dan te groot, dus de cortisolproductie ook. Deze vorm heet het syndroom van Cushing. een gezwel op een andere plaats in het lichaam dat ACTH aanmaakt. Deze vorm is zeldzaam, maar valt ook onder de noemer syndroom van Cushing.

Bij een hoge dosering van glucocorticoïden (bijvoorbeeld bij de behandeling van reuma of longziekten) of een langdurige lichte overdosering met deze cortisolvervangende medicijnen (bij de ziekte van Addison) kunnen dezelfde verschijnselen optreden als bij het syndroom van Cushing.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 14

Klachten en verschijnselen Het syndroom van Cushing brengt allerlei klachten en verschijnselen met zich mee, onder andere: § vermoeidheid § het gezicht wordt dikker: een vollemaansgezicht met blozende wangen § ongewenste gewichtstoename; de romp wordt dikker, de armen en benen blijven dun § vetbult onderaan de nek § spontaan of snel blauwe plekken krijgen § psychische veranderingen (depressiviteit) § spierzwakte, vooral in de bovenbenen § overmatige beharing in het gezicht en op de rug bij vrouwen § verminderde zin in seks § menstruatiestoornissen § acné § paarsrode huidstriemen (striae) § slechte wondgenezing § herhaalde infecties Bij onderzoek wordt vaak hoge bloeddruk geconstateerd. Ook kunnen diabetes, botontkalking en nierstenen voorkomen. Kinderen met het syndroom van Cushing kunnen dezelfde verschijnselen hebben en groeien bovendien niet meer. Dit is een belangrijk signaal dat er iets mis is.

Diagnose De verschijnselen van het syndroom van Cushing komen langzaam opzetten in de loop van vele maanden of jaren. Bovendien zijn veel van de verschijnselen nogal vaag; ze doen niet allemaal direct denken aan een ziekte. Daardoor wordt de ziekte vaak pas laat ontdekt. Ook kunnen sommige van de klachten ten onrechte worden afgedaan als alleen psychisch of psychosomatisch. Het ronde gezicht is een typisch verschijnsel. Aan de hand van oude foto’s is soms goed te zien hoe sterk iemand in een paar jaar veranderd is. Om zekerheid te krijgen over de diagnose is bloed- en urineonderzoek nodig om de cortisolwaarde te bepalen. Om te onderzoeken waar de oorzaak zit, kan een CT-scan of een MRI-foto nodig zijn.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 15

Behandeling Welke behandeling nodig is bij het syndroom van Cushing hangt af van de oorzaak. "

Operatie aan de hypofyse

Als er in de hypofyse een gezwel is, moet dat zo mogelijk operatief worden verwijderd. De chirurg zal het gezonde hypofyseweefsel zo veel mogelijk sparen, zodat dat zijn werk kan blijven doen. Als het niet lukt het gezwel geheel te verwijderen, valt bestraling van de hypofyse te overwegen. Het risico daarvan is dat ook het gezonde hypofyseweefsel kan worden beschadigd. Dan zal de hypofyse onder andere niet genoeg ACTH en andere sturende hormonen meer produceren en is levenslang behandeling met hormonen nodig. Als de operatie niet het gewenste resultaat had en ook de bestraling niet hielp, werden in het verleden beide bijnieren verwijderd. Incidenteel gebeurt dit tegenwoordig nog steeds. "

Verwijdering één bijnier

Gaat het om een gezwel aan één van de bijnieren, dan wordt die bijnier meestal helemaal verwijderd. Een mens kan goed leven met één bijnier. Het duurt wel enige tijd voordat de overgebleven bijnier weer genoeg hormonen gaat aanmaken: gemiddeld één tot anderhalf jaar. In die tijd is het nodig cortisolvervangende medicijnen te gebruiken (zie hoofdstuk 8) om het tijdelijke tekort aan cortisol aan te vullen. "

Behandeling met medicijnen

In de periode vóór de operatie schrijft de arts vaak medicijnen voor die de (te grote) aanmaak van cortisol beperken (zie hoofdstuk 8). Enkele van deze middelen schrijft men ook wel voor als de oorzaak van het syndroom niet duidelijk wordt of onbehandelbaar is. Na een geslaagde operatie aan de hypofyse duurt het nog een tijd voordat er weer een nieuw evenwicht is bereikt. De ACTH-productie van de normale ACTH-cellen is tijdelijk te laag en daardoor maken de bijnieren na de operatie te weinig cortisol aan. Daarom is het eerst nodig de eigen cortisolproductie aan te vullen met cortisolvervangende medicijnen (zie hoofdstuk 8). Zo krijgen de hypofyse en bijnieren de kans zich te herstellen. Door de dosis langzaam te verminderen, worden ze gestimuleerd weer ‘gewoon’ te gaan werken. Dat duurt vaak wel meer dan een jaar. Tijdens die afbouwperiode is het steeds zoeken naar het juiste evenwicht: om de bijnieren te stimuleren moet de dosis van de medicijnen nèt iets te laag zijn. Daardoor zijn er dan tijdelijk klachten die lijken op die van de ziekte van Addison. Als het afbouwen van de medicatie niet lukt, zal de patiënt deze medicijnen altijd moeten blijven gebruiken. De situatie is dan deels vergelijkbaar met de ziekte van Addison, met daarbij de kans op een Addison-crisis bij stresssituaties (zie hoofdstuk 3).

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 16

Na de behandeling Sommige mensen die het syndroom van Cushing hebben gehad, houden klachten of beperkingen, vooral als ze langdurig cortisolvervangende medicijnen moeten gebruiken. Op den duur ontstaat er een nieuw evenwicht, maar veel mensen kunnen, als ze zijn ‘genezen’ van het syndroom van Cushing, toch minder aan. Vaak blijkt ook dat mensen in de omgeving niet goed begrijpen wat er allemaal komt kijken bij deze aandoening en al gauw vinden dat iemand zich aanstelt.

Bijkomende ziekten Wanneer de hypofyse na de operatie en een eventuele bestraling niet goed werkt, worden niet alleen de bijnieren niet genoeg aangestuurd. Ook andere organen die hormonen moeten aanmaken, kunnen worden beïnvloed of zelfs stil komen te liggen. Dan worden er bijvoorbeeld ook te weinig of geen geslachtshormonen, groeihormoon of schildklierhormoon gemaakt en moeten ook die hormonen vervangen worden door medicijnen. Aanvulling van het groeihormoon is vooral bij kinderen van groot belang. Het helpt om de groeiachterstand die ze hebben opgelopen door het syndroom van Cushing zo veel mogelijk te beperken. Ook volwassenen hebben baat bij het gebruik van groeihormoon, vooral voor het energieniveau, spierkracht, sterkte van de botten en lichaamssamenstelling (minder vet en meer spier- en botweefsel). Andere aandoeningen die vaak voorkomen bij het syndroom van Cushing: § Diabetes mellitus type 2. Cortisol verhoogt de lichaamseigen productie van glucose. Een teveel aan cortisol kan leiden tot een overschot aan suiker in het lichaam, waardoor er (vaak tijdelijk) diabetes ontstaat. § Botontkalking (osteoporose) kan optreden als gevolg van het gebruik van bijnierschorshormonen, het Cushingsyndroom en de overproductie van andere hormonen.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 17

5 ~ Uit evenwicht. AGS AGS is een aangeboren afwijking van de hormoonproductie in de bijnierschors. Er zijn drie vormen van AGS: § de klassieke vorm met aldosterontekort: een vorm waarbij de aanmaak van cortisol èn aldosteron onvoldoende is en er teveel androgenen (mannelijke hormonen) worden aangemaakt. § de klassieke vorm zonder aldosterontekort: een vorm waarbij geen of te weinig cortisol wordt aangemaakt en de productie van androgenen eveneens te groot is. § de niet-klassieke vorm: een vorm waarbij de productie van cortisol en aldosteron normaal is, maar de aanmaak van androgenen te groot is.

AGS is zeldzaam: het komt voor bij één op de tien- à twaalfduizend mensen. Per jaar wordt het bij vijftien tot twintig baby’s geconstateerd. De klassieke vorm met aldosterontekort komt verreweg het meest voor. Oorzaken De oorzaak van AGS is een afwijking in de genen. Er ontbreekt een enzym dat nodig is om van de grondstof cholesterol cortisol en/of aldosteron te maken. Er zit dus te weinig cortisol in het bloed, en daardoor blijft de hypofyse ACTH sturen om de bijnier aan te zetten tot een grotere cortisolproductie. Doordat het benodigde enzym er niet is, gebeurt dat niet en zet de bijnierschors meer cholesterol dan normaal om in androgenen. Deze erfelijke afwijking kan alleen optreden als allebei de ouders drager zijn van dit ‘foute’ gen.

Klachten en verschijnselen De verschillende vormen van AGS geven verschillende klachten en verschijnselen. Bij alle vormen van AGS is er een groeiachterstand. Ook kunnen er problemen zijn met de vruchtbaarheid.

De klassieke vorm met aldosterontekort § Dit is de ernstigste vorm van AGS. Bij meisjes kunnen de uitwendige geslachtsdelen vergroeid zijn, zodat een meisje op een jongen kan lijken. Dit komt doordat al voor de geboor-

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 18

te haar bijnieren teveel androgenen (mannelijke geslachtshormonen) aanmaakten. De overige verschijnselen zijn deels gelijk aan die van de ziekte van Addison en treden snel na de geboorte op: § ernstige uitdrogingsverschijnselen en te lage bloeddruk door het tekort aan cortisol en aldosteron (zoutregulerend hormoon) § sufheid en later coma door het tekort aan cortisol (stresshormoon): Addisoncrisis § misselijkheid, braken en gewichtsverlies

De klassieke vorm zonder aldosterontekort § Bij deze vorm van AGS maken de bijnieren te weinig cortisol aan. Dat geeft de volgende verschijnselen: § een te lage bloeddruk § hoofdpijn § misselijkheid § moeheid Bij meisjes kan bij deze vorm een vergroeiing zijn ontstaan van de uitwendige geslachtsdelen. Als het tekort aan cortisol niet zo ernstig is, maar er wel een overproductie van androgenen is, treden er meestal pas verschijnselen van AGS op tussen het vierde en zevende levensjaar zoals: § groei van de penis of de clitoris, alsof het kind in de puberteit is § groei van schaamhaar en okselbeharing § teveel lengtegroei voor de leeftijd De niet-klassieke vorm § Deze vorm van AGS werd vroeger vaak pas opgemerkt als iemand volwassen was. Er zijn geen hormoontekorten, dus geen verschijnselen op kinderleeftijd. Het overschot aan androgenen leidt bij volwassen vrouwen tot: § acné § menstruatiestoornissen § overmatige beharing Diagnose Tegenwoordig worden alle kinderen getest op AGS door middel van het hielprikje vlak na de geboorte. Daardoor komt het nu niet meer voor dat AGS onopgemerkt blijft en pas later wordt ontdekt.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 19

Bij pasgeboren meisjes met de klassieke vorm zijn de vergroeiingen aan de uitwendige geslachtsdelen een duidelijke aanwijzing voor AGS. Het is mogelijk in de tiende week van de zwangerschap via een vlokkentest vast te stellen of een kind AGS zal krijgen. Dit wordt aangeraden als AGS al bij een kind in het gezin voorkomt.

Behandeling AGS is niet te genezen. Daarvoor zou het ontbrekende enzym moeten worden vervangen en dat kan niet. Bij meisjes is een hersteloperatie nodig als de geslachtsdelen vergroeid zijn. Verder bestaat de behandeling uit medicijnen, met name ter vervanging of aanvulling van het cortisol. In dit opzicht lijkt het op de ziekte van Addison. De dosering verschilt per persoon en wordt heel precies bepaald en op bepaalde tijden toegediend. Omdat niet alleen het tekort aan cortisol moet worden aangevuld maar ook de aanmaak van androgenen moeten worden onderdrukt is het belangrijk om het tijdstip van het cortisolvervangend medicijn zorgvuldig te bepalen. De werkzame tijd van bijvoorbeeld hydrocortison is 6 – 8 uur en ’s morgens vroeg worden de meeste androgenen aangemaakt. Daarom is het noodzakelijk de laatste dosis van het cortisolvervangend medicijn zo laat mogelijk op de avond te geven en zo de aanmaak van androgenen, vroeg in de ochtend, te remmen. Het schema geeft de medicijnen weer, die meestal bij AGS worden voorgeschreven. Klassieke vorm met aldosterontekort

Klassieke vorm zonder aldosterontekort

Niet-klassieke vorm

Hydrocortison, dexamethason (of een ander cortisolvervangend medicijn)

Hydrocortison, dexamethason (of een ander cortisolvervangend medicijn) in lage dosering, bij kinderen om de normale lengtegroei te bevorderen, maar soms wordt dit ook bij volwassenen voorgeschreven.

Fludrocortison Extra zout, m.n. voor baby’s (soms ook nog voor peuters). Bij grote inspanning of warmte ook voor anderen.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 20

AGS, medicijnen en zwanger worden Als een vrouw en haar partner allebei drager zijn van de erfelijke afwijking die AGS veroorzaakt en de vrouw wordt zwanger, dan moet zij zo spoedig mogelijk dexamethason gaan gebruiken. Bij meisjes kan hiermee in veel gevallen vergroeiing van de geslachtsdelen worden verminderd. Zodra is gebleken dat het een jongetje wordt, kan zij geleidelijk stoppen met die medicijnen. Dat het kind AGS zal hebben, is hiermee echter niet te voorkomen. Als een vrouw met AGS een kinderwens heeft is het belangrijk dat zij dit vroegtijdig bespreekt met haar behandelend arts. Een goede voorlichting en begeleiding van de zwangere vrouw door een deskundig specialist is dan noodzakelijk.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 21

6 ~ Medicijnen, je moet er wat van weten Wie de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS heeft, moet meestal levenslang medicijnen gebruiken. Dan is het belangrijk om iets van medicijnen en medicijngebruik af te weten. Medicijnen, werking en bijwerking Een medicijn wordt ontwikkeld met een doel: een bepaalde werking in het lichaam. Meestal wordt een medicijn opgenomen in het bloed; daarna gaat het pas werken. Helaas hebben de meeste medicijnen ook bijwerkingen: onbedoelde effecten die vaak vervelend zijn en soms zelfs schadelijk. Sommige medicijnen kunnen direct in de maag of darmen irritatie veroorzaken, andere hebben hun bijwerking via het bloed. In het ideale medicijn gaat de werking samen met weinig tot geen bijwerkingen. Soms is de werking van een medicijn zo belangrijk, dat we de bijwerkingen voor lief moeten nemen. Maar als er meerdere gelijksoortige middelen zijn, is het zinvol te zoeken naar het middel dat het beste resultaat geeft met zo min mogelijk bijwerkingen.

Verschillende mensen, verschillende reacties Mensen reageren heel verschillend op medicijnen. De één heeft aan een lage dosis genoeg, bij de ander komt de werking pas op gang bij een hogere dosis. Bovendien heeft de één meer last van bijwerkingen dan de ander. Daarom is het prettig dat er voor veel aandoeningen een keuze is tussen verschillende middelen. Werkt het ene middel niet goed of zijn er te veel bijwerkingen, dan kan de arts een ander, soortgelijk middel voorschrijven. Bespreek dit met uw arts, als u dat nodig vindt. Wanneer je levenslang medicijnen moet gebruiken is zo’n zoektocht de moeite waard.

Wisselwerking met andere medicijnen Een speciaal soort bijwerking is de wisselwerking die kan optreden tussen verschillende medicijnen of tussen een medicijn en een andere stof, bijvoorbeeld alcohol, grapefruitsap of melk. Zij kunnen elkaars werking afzwakken of juist versterken. Gelukkig staan bij uw apotheek de medicijnen, die u daar hebt gehaald, in de computer. Als een bepaalde combinatie problemen oplevert, geeft de computer een waarschuwing. Het is dus belangrijk bij de apotheek ook te melden welke medicijnen u zonder recept gebruikt, bijvoorbeeld pijnstillers. Soms moet dan de dosering worden aangepast, soms kan één van de middelen beter worden vervangen. Om deze reden kunt u het beste uw medicijnen altijd bij dezelfde apotheek halen.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 22

Toedieningsvormen Medicijnen zijn er in verschillende toedieningsvormen. Welke vorm u krijgt hangt af van het medicijn, uw leeftijd (voor kinderen zijn er soms ook drankjes en oplossingen) en van uw persoonlijke omstandigheden. Tabletten, capsules en drankjes worden via de mond ingenomen. Bij misselijkheid of irritatie van maag en darmen kan een zetpil handiger zijn. Als u problemen hebt met de toedieningsvorm die u gebruikt, vraag dan uw apotheker of er andere mogelijkheden zijn. Moet een middel heel snel werken, zoals in het geval van een Addison-crisis, dan is een injectie de beste toedieningsvorm. Een arts kan het middel in een ader spuiten, dan werkt het meteen. Het is verstandig om voor noodgevallen zelf te leren spuiten, of te vragen of iemand uit uw omgeving dat wil leren. In dat geval injecteert u in een spier, niet in een ader. In het ziekenhuis kan men eventueel grote hoeveelheden van een medicijn direct in de bloedbaan brengen via een infuus.

Verzamelnamen, stofnamen en merknamen In deze brochure gebruiken we namen voor groepen medicijnen, stofnamen (de werkzame stof) en merknamen (de naam die de fabrikant aan het middel gegeven heeft). De merknamen staan altijd cursief en met een hoofdletter vermeld. De namen van de groepen en de stofnamen hebben een kleine letter. Bijvoorbeeld: groep

stofnaam

merknaam

glucocorticoïden mineralocorticoïden

dexamethason fludrocortison

Oradexon Florinef

Bijsluiter en etiket De algemene informatie over het medicijn staat in de bijsluiter. Soms is een bijsluiter lastig te lezen. Toch is het goed dat altijd te doen, ook als u het medicijn al langer gebruikt. Er kan ook nieuwe informatie in staan. Ook bewaarvoorschriften staan in de bijsluiter. Een recept is altijd persoonlijk. De arts schrijft dit middel in deze dosering voor aan deze patiënt. Die informatie staat op het etiket op de verpakking. Belangrijke instructies staan ook op het etiket, bijvoorbeeld: ‘niet innemen met melk’, of ‘innemen bij de maaltijd’ of ‘dit medicijn beïnvloedt het reactievermogen’ of ‘om de zes uur innemen’. Een cortisolvervangend middel bijvoorbeeld, moet op tijd worden ingenomen, anders ontstaan er vervelende

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 23

verschijnselen. Bij afwijkende doseringen (bijv. hydrocortison 2,5 mg) moeten de capsules speciaal gemaakt worden in de apotheek en daar zit dan meestal geen bijsluiter bij. De bijsluiter van een glucocortico誰d (cortisolvervangend medicijn) gaat meestal uit van behandeling met een hoge dosis (zoals bij reuma en astma) en niet op het aanvullen van het cortisoltekort, zoals bij Addison, Cushing en AGS. Daarom kloppen ook de vermelde bijwerkingen niet met uw situatie.

Informatie van de apotheek Als u uw medicijn voor het eerst komt halen in de apotheek, zal de assistente of de apotheker u meestal informatie geven over de werking, eventuele bijwerkingen en hoe en wanneer u het moet innemen. Krijgt u geen informatie, hoort u niet wat u wilt weten, of wilt u nog andere dingen weten? Vraag gerust om meer informatie. Met vragen over uw medicijnen kunt u altijd in de apotheek terecht. U kunt ook een afspraak maken met de apotheker als u hem of haar even apart wilt spreken en niet aan de balie.

Op reis met medicijnen U neemt natuurlijk voldoende medicijnen mee als u op reis gaat. Neem ook altijd extra medicijnen (ampullen, spuiten en naalden) mee, voor het geval u de dosis moet verhogen, door vertraging langer wegblijft of door onhandigheid een ampul of naald verloren gaat. Verdeel uw medicijnen over uw (hand)bagage. Als er een koffer kwijtraakt, moet u nog tenminste voor enkele dagen medicijnen hebben. Medicijnen moeten droog, donker en soms ook koel bewaard worden. Let bij elk middel op de bewaarinstructies op de verpakking of in de bijsluiter. Zorg dat u een verklaring van de arts, een geneesmiddelenpaspoort of een computeruitdraai van de apotheek bij u hebt, zodat u kunt laten zien dat u de middelen, die u bij u hebt, op doktersrecept gebruikt. Dit kan problemen met de douane voorkomen, met name als u naalden en ampullen bij u hebt. Bij ziekte of ongeval is het belangrijk dat snel duidelijk is welke medicijnen u gebruikt of nodig heeft, zeker als u een Addison-crisis kunt krijgen. Draag daarom uw medische gegevens altijd bij u, bijvoorbeeld in een (SOS)armband of -penning. Ook kunt u deze gegevens laten registreren bij Het Witte Kruis (zie blz. 34), waar u ook een armband, penning of medaillon kunt kopen. Vergeet ook niet uw Crisiskaart (die bij deze brochure zit) bij u te dragen, met eventueel een verwijzing naar penning of armband.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 24

7 ~ Praten met de dokter Wie de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS heeft, zal regelmatig contact hebben met een arts. Een goed contact tussen de patiënt en de arts is belangrijk voor het welslagen van de behandeling. Het is goed te weten wat de spelregels zijn en hoe een bezoek aan de dokter het beste is voor te bereiden. Spelregels De spelregels voor het contact tussen artsen en patiënten zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO). Een paar belangrijke punten uit die wet zijn: § Een patiënt moet de arts genoeg informatie geven, zodat de arts kan beoordelen wat er aan de hand is. § Een patiënt die boven de zestien is, mag zelf beslissen of hij een behandeling wil ondergaan of niet. De arts stelt een behandeling voor en de patiënt kan daarmee al of niet instemmen. § Jongeren tussen de twaalf en de zestien mogen in principe ook zelf beslissen, maar de arts zal ook de ouders of verzorgers vragen of zij daarmee instemmen. § De arts moet de patiënt genoeg informatie geven in -voor de patiënt- begrijpelijke taal, zodat de patiënt over voldoende informatie beschikt om die beslissing te kunnen nemen. In de welkomstpakketten voor nieuwe leden (Addison- en Cushingpatiënten) heeft de NVACP een lijst met aandachtspunten voor het gesprek met de arts opgenomen. In 2004 komt deze lijst ook voor AGS gereed.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 25

8 ~ De medicijnen Dit hoofdstuk geeft een overzicht van de medicijnen die worden voorgeschreven bij Addison, Cushing en AGS. § medicijnen bij een cortisoltekort (om in te nemen en om te injecteren) § medicijnen bij een cortisoloverschot § medicijnen bij een aldosterontekort § medicijnen bij een androgenentekort § aanvullende medicijnen § medicijnen bij bijkomende ziekten

Tekorten aanvullen Als het lichaam zelf bepaalde hormonen niet (voldoende) aanmaakt, moet dit tekort worden aangevuld met medicijnen. Zo kan in plaats van het lichaamseigen cortisol bijvoorbeeld hydrocortison worden voorgeschreven. Deze vervanging is nooit ideaal en ook nooit zo ‘natuurlijk’ als het lichaam het zelf zou regelen. Wel treden er bij deze zogenaamde vervangingstherapie minder bijwerkingen op dan wanneer het medicijn bijvoorbeeld bij reuma wordt voorgeschreven. Dit betekent niet dat er geen klachten optreden: bij een (langdurig) te hoge dosering ontstaan er bijwerkingen en bij een te lage dosering zullen er klachten optreden die horen bij de ziekte.

Medicijnen bij een cortisoltekort

Glucocorticoïden om in te nemen hydrocortison, cortisonacetaat, dexamethason (Oradexon), prednison, prednisolon

Toepassing: om het tekort aan cortisol aan te vullen. Dosering: verschilt sterk per werkzame stof. Zo is 20 mg hydrocortison in sterkte vergelijk-

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 26

baar met 0,5 mg dexamethason. Ook verschilt de werkingsduur per middel, zodat het ene middel over meer doses per dag verdeeld moet worden dan het andere middel. Over het algemeen neemt men tweederde van de dagdosis ’s ochtends in en éénderde in de loop van de middag. Soms moet de benodigde hoeveelheid verdeeld over drie tot vier keer per dag worden ingenomen. De behoefte per persoon kan ook sterk verschillen. Daarom krijgt u vaak eerst een hogere dosis, die wordt afgebouwd tot er klachten ontstaan. Dan wordt de dosis weer licht verhoogd tot de klachten overgaan. Bijwerkingen: één van de bijwerkingen is maagklachten. De kans op deze bijwerking is groter als u ook ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s, zie blz. 33) gebruikt, omdat beide de beschermende laag van de maag verzwakken. Andere mogelijke bijwerkingen zijn: • verstoring van het vocht/zoutevenwicht en daardoor kans op verhoogde bloeddruk en dikke enkels • botontkalking (osteoporose) • gewichtstoename en met name dikker worden van gezicht en romp • spierzwakte • hoofdpijn • hoge bloedsuikerspiegel • schimmelinfecties in de mond Als deze bijwerkingen optreden, kan dat een aanwijzing zijn dat de dosering te hoog is. Raadpleeg dan uw arts. Inname-advies: de ochtenddosis kan het beste ’s morgens vroeg (soms voor het opstaan) worden ingenomen op een nuchtere maag (geeft dan soms wel meer maagklachten). Voor AGS-patiënten geldt een ander innameschema (zie blz.19). Als kleine kinderen de capsules niet goed kunnen doorslikken, kan de capsule worden opengemaakt en de inhoud gemengd worden met water of met bijvoorbeeld een beetje vla. Ook kan een spuitje worden gebruikt om de oplossing achter in de mond te brengen. Wel heeft het op deze manier een vieze smaak. Overleg altijd met de apotheker, wanneer het innemen een probleem oplevert. Soms krijgen kinderen in stresssituaties wel eens een cortisolvervangend medicijn in de vorm van een zetpil voorgeschreven. Ervaring met de werkzaamheid hiervan is nog beperkt. Bijzonderheden: de werking van de meeste middelen begint na ongeveer 30 minuten. Bij overgeven binnen een uur na inname, altijd direct een nieuwe dosis innemen. Blijft die dosis ook niet binnen, dan is een injectie met een cortisolvervangend middel nodig. Het stoppen met of verminderen van cortisolvervangende medicijnen moet altijd heel geleidelijk gebeuren. Laat een arts eventueel een afbouwschema opstellen. Als u ook corticosteroïden gebruikt voor andere aandoeningen, doet u er goed aan dit met uw arts te bespreken. Zo nodig houdt de arts hiermee rekening met de dosering.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 27

GlucocorticoĂŻden om te injecteren prednison (Di-adreson), (Solu-Cortef ), betamethason (Celestone), triamcinolonacetonide (Kenacort-A), methylprednisolon (Solu-medrol)

Toepassing: in plaats van de (hierboven) genoemde medicijnen om in te nemen, wanneer snel een hoge dosis nodig is, bijvoorbeeld bij een (dreigende) Addison-crisis. Dosering: verschillend, bijvoorbeeld 100 mg hydrocortison of 25 mg prednison. Bijwerkingen: dezelfde bijwerkingen als bij medicijnen om in te nemen bij cortisoltekort. Toedieningsadvies: inspuiten in een ader door een arts, anders in een spier. Bijzonderheden: de werking begint vrijwel direct na de injectie. Meestal moeten de ampullen op een donkere plaats en niet warmer dan kamertemperatuur bewaard worden. Lees de bewaarvoorschriften in de bijsluiter.

Noodinjectie Als u risico loopt een Addison-crisis te krijgen (zie blz. 12), is het belangrijk dat u in noodgevallen zelf kunt spuiten. Injecties zijn er in verschillende verpakkingen en systemen. Zorg ervoor dat u een keer oefent in een rustige situatie. Bij de NVACP (zie blz. 34) zijn hiervoor een instructievideo en -cd-rom verkrijgbaar.

Medicijnen bij een cortisoloverschot Onderstaande medicijnen worden soms apart, soms in een combinatie voorgeschreven, bijvoorbeeld ketoconazol met metirapon. "

aminogluthetimide (Orimeten)

Werking: blokkeert de omzetting van cholesterol in de bijnierschors. Hierdoor wordt er minder cortisol aangemaakt. Dosering: hangt af van het cortisolgehalte in het bloed. De dosering kan variĂŤren van twee tot zeven keer per dag 250 mg.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 28

Bijwerkingen: vermoeidheid, sufheid (vooral in het begin van de behandeling), huiduitslag (begint na één tot twee weken en verdwijnt weer binnen tien dagen), maagdarmklachten (misselijkheid, braken en diarree). Inname-advies: tijdens de maaltijd. Bijzonderheden: dit medicijn kan het reactievermogen verminderen. Alcohol doet dat ook. Combineer het gebruik daarom liever niet met alcohol, omdat dit elkaars werking versterkt. Dit medicijn verzwakt de werking van een aantal geneesmiddelen, waaronder het antibioticum doxycycline en antistollingsmiddelen zoals acenocoumarol (Sintrom Mitis) en fenprocoumon (Marcoumar). Meestal moet de dosering van dergelijke middelen dan worden verhoogd. "

ketoconazol (Nizoral)

Werking: remt de aanmaak van hormonen in de bijnierschors. Dosering: 800 tot 1200 mg per dag. Bijwerkingen: vaak: maagdarmklachten en gebrek aan eetlust. Ook: hoofdpijn, duizeligheid, huiduitslag, jeuk. De werking van de lever kan verstoord raken en er kan leverontsteking optreden. De verschijnselen daarvan zijn abnormale vermoeidheid, koorts, donkere urine, ontkleurde ontlasting en geelzucht (onder meer gele verkleuring van het oogwit). Waarschuw uw arts meteen bij deze verschijnselen. De aanmaak van testosteron wordt geremd. Hierdoor ontstaan bij mannen klachten als: minder zin in seks, enige borstgroei en geringe aanmaak van zaadcellen. Inname-advies: tijdens of vlak na het eten. Niet combineren met alcohol. Bijzonderheden: voor de opname van ketoconazol uit het maagdarmkanaal is een zure omgeving nodig. Daarom mag dit middel niet worden gecombineerd met maagzuurremmers zoals ranitidine, omeprazol (Losec) en pantoprazol (Pantozol). Gebruikt u één van deze middelen, neem dat dan minstens twee uur ná de ketoconazol in. U kunt in dat geval ketoconazol met een zure drank innemen, zoals cola, in plaats van water. Ketoconazol remt de werking van de lever. Hierdoor worden sommige geneesmiddelen niet goed afgebroken. Dit geldt bijvoorbeeld voor simvastatine (Zocor) en atorvastatine (Lipitor). Ketoconazol is niet geschikt voor mensen met een slecht werkende lever. De arts moet voor het begin van de behandeling een leveronderzoek laten uitvoeren.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 29

metirapon (Metopiron)

Werking: remt de aanmaak van cortisol. Dosering: voor volwassenen 250 mg tot 6 g per dag, verdeeld over meerdere innametijdstippen. Bijwerkingen: maagdarmklachten, hoofdpijn, slaperigheid, duizeligheid, huiduitslag. Bij langdurig gebruik: hoge bloeddruk. Zelden: acné en overmatige beharing. Inname-advies: innemen met water. Bij maagdarmklachten is het beter de tabletten in te nemen met melk en/of voedsel. "

mitotaan (Lysodren)

Werking: remt de aanmaak van hormonen in de bijnierschors. Dosering: varieert van 2 tot 16 g per dag, maar gemiddeld 9 à 10 g per dag, verdeeld over drie à vier innametijdstippen. Bijwerkingen: meestal gebrek aan eetlust, misselijkheid, braken en diarree. Verder: slaperigheid, duizeligheid en depressie. Soms: allergische huidreacties. Inname-advies: tijdens de maaltijd innemen met een half glas water. Bijzonderheden: dit middel wordt eigenlijk alleen gebruikt bij bijnierkanker. Het duurt enkele weken voordat de cortisolproductie daalt. Mitotaan niet combineren met spironolacton, een plastablet. Dit middel maakt mitotaan onwerkzaam. Mitotaan versnelt de afbraak van antistollingsmiddelen zoals acenocoumarol (Sintrom) en fenprocoumon (Marcoumar). Als u deze gebruikt, moet u bij de trombosedienst melden dat u mitotaan gaat gebruiken. De dosis van het antistollingsmiddel moet dan waarschijnlijk verhoogd worden.

Medicijnen bij een aldosterontekort mineralocorticoïd: fludrocortison (Florinef )

Toepassing: vervangt aldosteron en vult het tekort aan. Werking: houdt water en zout vast in het lichaam. Dosering: variërend van 0,05 mg tot 0,3 mg per dag. Bijwerkingen: komen niet of nauwelijks voor. Als ze wel optreden, is de dosering meestal te hoog. Neem in dat geval contact op met de behandelende arts. Mogelijke bijwerkingen: dikke enkels en benen (oedeem), nachtelijke benauwdheid, te hoge bloeddruk.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 30

Inname-advies: innemen met een half glas water. Het gebruik niet ineens staken. Bijzonderheden: de werking begint na enkele dagen en is na enkele dagen tot weken merkbaar. Glycyrrhizinezuur, een bestanddeel van zoethout, heeft dezelfde werking als fludrocortison en kan de werking van dit middel versterken. Glycyrrhizinezuur kan in drop zitten en in hoestdrank.

Medicijnen bij een androgenentekort DHEA, prasteron

Toepassing: vult het tekort aan DHEA aan. Dosering: 10 tot 100 mg per dag. Bijwerkingen: bij vrouwen: vettere huid, acné, haaruitval, overmatige gezichtsbeharing, lager worden van de stem. Bijzonderheden: de werking begint na enkele dagen tot weken. Er is nog niet veel bekend over de werkzaamheid en de veiligheid van dit middel op lange termijn. DHEA wordt niet altijd vergoed door de ziektekostenverzekeraar (meer informatie over vergoeding bij de NVACP). De apotheek heeft het niet op voorraad en kan het niet kant en klaar in tabletten bestellen; de capsules moeten door de apotheek worden gemaakt.

Aanvullende medicijnen zout (natriumchloride)

Bij een tekort aan aldosteron verlies je teveel zout (natriumchloride, NaCl) en wordt fludrocortison voorgeschreven om het tekort aan aldosteron aan te vullen. Wanneer dit goed is ingesteld, halen volwassenen voldoende zout uit het gewone eten. Baby’s en jonge kinderen, die geen of nauwelijks zout binnen krijgen, moeten soms extra zout krijgen. Dat kan dan in de vorm van een zoutoplossing. Preventie: om een zouttekort bij kinderen in situaties van hitte en inspanning (denk aan een zomervakantie of een sportdag) te voorkómen, is het handig om kinderen voor of tijdens die situaties extra zout te geven in de vorm van chips, bouillon of ORS. ORS kan uitdroging voorkomen. Het is een zout-suikeroplossing die in poedervorm (in zakjes) verkrijgbaar is bij de apotheek.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 31

Medicijnen bij bijkomende ziekten Bij diabetes: " insuline (injecties) Bij inspanning, te hoge doseringen en te weinig of te laat eten kan een tekort aan suiker in het bloed ontstaan. Gevolgen daarvan kunnen zijn: traagheid, zweten, onrust, trillen, hongergevoel, warmtegevoel en bleekheid.

Bij osteoporose: " bisfosfonaten: alendroninezuur (Fosamax) risedroninezuur (Actonel) etidroninezuur (Didrokit, combinatie met calciumcarbonaat) Na ongeveer drie maanden is het effect maximaal. Met veel water en op de nuchtere maag innemen en hierna een half uur geen andere medicijnen innemen en niets eten of drinken (behalve kraanwater). Ook het eerste half uur na inname niet gaan liggen, omdat daardoor de slokdarm geïrriteerd kan raken. Sommige middelen hoeven slechts eenmaal per week te worden ingenomen. "

vitamine D: alfa-calcidol (Eenalfadrie, Etalpha), calcitriol (Rocaltrol), colecalciferol (Devaron), dihydrotachysterol (Dihydral)

Vitamine D verbetert de opname van calcium in het lichaam. Bij langdurig te veel vitamine D kunnen de nieren beschadigd raken (nierstenen). "

calcium: calciumcarbonaat (Cacit, Calci-Chew, Calcium Bruis), calciumcarbonaat /-lactogluconaat (Calcium Sandoz Forte en Fortissimum)

Er zijn nog veel andere calciumpreparaten in de handel. Vitamine D beïnvloedt de opname van calcium. Als u beide gebruikt is het raadzaam uw arts te vragen of u ze wél of níet gelijktijdig moet innemen. Calcium kan ook de opname van bepaalde geneesmiddelen remmen, zoals tetracyclinen (een type antibioticum), bisfosfonaten en levothyroxine. Als u één van deze geneesmiddelen gebruikt, dan moet er minimaal drie uur tussen de inname van calcium en het andere geneesmiddel zitten. Het werkt het best als het voor de nacht wordt ingenomen. "

oestrogenen (Dagynil, Premarin) en oestrogeenpleisters

Bij te hoge doseringen is er meer kans op trombose, hoge bloeddruk en het ontstaan van borstkanker. Oestrogenen kunnen de behoefte aan insuline verhogen bij mensen met diabetes, zodat soms de dosering van insuline moet worden aangepast.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 32

raloxifene (Evista)

De werking op de botstofwisseling is vergelijkbaar met die van oestrogenen. Raloxifene is geen hormoon, werkt specifieker op het bot en heeft dus minder hormonale bijwerkingen in het lichaam dan oestrogenen.

Bij een hoog cholesterolgehalte: " cholesterolverlagende middelen: atorvastatine (Lipitor), fluvastatine (Canef, Lescol), pravastatine (Selektine), rosuvastatine (Crestor), simvastatine (Zocor) Het effect is maximaal na vier tot zes weken. De combinatie van (vooral) simvastatine met grapefruit(sap) kan leiden tot spierbeschadiging. Grapefruitsap versterkt de werking van simvastatine. Sommige van deze medicijnen kunnen beter voor de nacht worden ingenomen. Lees de bijsluiter.

Bij maagklachten: " maagsapbindende middelen (antacida): magnesium(hydr)oxide/algeldraat (Antagel, Maalox, Regla-PH) Deze middelen neutraliseren maagzuur, ze werken snel en kort. Een drankje is het meest effectief. Deze middelen niet gelijktijdig innemen met geneesmiddelen zoals Fosamax, digoxine, tetracyclinen en ijzer, omdat deze dan minder goed werken. Zorg dat er minstens twee uur zit tussen de inname van een maagsapbindend middel en ĂŠĂŠn van de genoemde middelen. "

maagzuurremmers: omeprazol (Losec), pantoprazol (Pantazol), lansoprazol (Prezal), esomeprazol (Nexium), rabeprazol (Pariet), ranitidine, famotidine

Remmen de aanmaak van maagzuur. In combinatie met ketoconazol kan de ketoconazol slechter worden opgenomen. Neem de ketoconazol tenminste twee uur voor maagzuurremmer in. Van tijd tot tijd moet de arts bekijken of de dosering verlaagd of de behandeling gestopt kan worden.

Bij een te langzaam werkende schildklier: " levothyroxine (Thyrax, Euthyrox, Eltroxin) Op de nuchtere maag innemen met water en binnen twee uur voor of na inname geen calcium gebruiken, omdat door het calcium de levothyroxine niet (goed) wordt opgenomen. In melk en kaas zit veel calcium, maar meer producten bevatten calcium, o.a. een aantal maagzuurremmers.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 33

Bij een tekort aan ADH (anti-diuretisch hormoon): " desmopressine (Octostim, Minrin) Minrin is in neusspray- en tabletvorm verkrijgbaar. Bij de neusspray eerst de neus snuiten voor het toedienen. Indometacine, een ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID), versterkt de werking.

Bij een tekort aan groeihormoon: " groeihormoon (Zomacton, Genotropin, Humatrope, Norditropin) Alleen een internist of kinderarts-endocrinoloog kan groeihormoon voorschrijven. Voor vergoeding door de ziektekostenverzekeraar is eenmaal per jaar een nieuwe machtiging nodig. Groeihormoon moet eenmaal daags per onderhuidse injectie (of via een hoge-druk apparaat) worden toegediend.

Bij een tekort aan vrouwelijke geslachtshormonen: " oestrogenen (Dagynil, Premarin) en oestrogeenpleisters (zie oestrogenen bij osteoporose) "

anticonceptiepil (‘de pil’)

Bij pijn: " "

paracetamol ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s), o.a.: acetylsalicylzuur (bijvoorbeeld Aspirine) diclofenac (bijvoorbeeld Voltaren), ibuprofen (bijvoorbeeld Advil, Brufen, Nurofen), naproxen (bijvoorbeeld Aleve, Femex)

Paracetamol werkt pijnstillend en koortsverlagend, maar heeft geen effect op ontstekingen. Wie geen ontstekingsremming nodig heeft, doet er verstandig aan paracetamol te gebruiken. De andere middelen zijn ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s). Deze stillen de pijn en remmen de ontsteking, maar ze hebben als bijwerking dat ze de bescherming van de maag aantasten en maagdarmklachten kunnen veroorzaken. Dit gebeurt vooral na opname in de bloedbaan, dus zetpillen met een NSAID geven deze klachten ook. Sommige NSAID’s werken sterker op de maag dan andere. De kans op maagklachten is groter in combinatie met andere geneesmiddelen die ook maagklachten kunnen veroorzaken, zoals cortisolvervangende medicijnen. Ook mensen die vaker maagklachten hebben gehad, lopen meer kans op deze bijwerking. Bij maagdarmklachten deze medicijnen innemen met melk en/of voedsel, omdat dan de irritatie van de maag minder is. NB. Chefarine-4 is een combinatiemiddel van een NSAID met paracetamol.

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 34

9 ~ Meer weten? Adressen Nederlandse Vereniging voor Addison- en Cushing Patiënten (NVACP) De NVACP ondersteunt patiënten met Addison, Cushing, AGS en andere bijnieraandoeningen. De NVACP geeft voorlichting en stimuleert (wetenschappelijk) onderzoek naar medische en maatschappelijke gevolgen van Addison, Cushing, AGS en andere bijnieraandoeningen. Zij probeert meer begrip te vinden voor de problemen van de patiënt en zijn beperkingen, maakt voorlichtingsmateriaal en organiseert lotgenotencontact. "

Algemeen correspondentie-adres Postbus 52137 2505 CC Den Haag Tel: (015) 36 99 339 Fax: (015) 36 99 339* (een extra * drukken) E-mail: bestuur@nvacp.nl Internet: www.nvacp.nl

Documentatiecentrum NVACP: Zwolsestraat 15 2587 TX Den Haag Tel: (070) 30 63 250 Fax: (070) 30 63 251 voorzitter@nvacp.nl

Ledenadministratie: Fazantpad 3 3766 JH Soest Tel: (035) 60 12 700 Fax: (035) 58 25 460 secretaris@nvacp.nl

Het Witte Kruis U kunt bij ‘Het Witte Kruis’ een alarmpenning, -horloge en / of –medaille bestellen met hun telefoonnummer erop.U kunt ook zelf een SOS- armband of -penning bij de apotheek, juwelier, etc. kopen en zelf het strookje met gegevens invullen. Postbus 13481 2501 EL Den Haag tel/fax: (070) 31 10 486 / (070) 31 10 412

Landelijke Geneesmiddel-Infolijn van de apothekersorganisatie KNMP Met vragen over geneesmiddelen kunt u bellen op werkdagen van 10.00–16.00 uur. Tel: 0900 999 88 00 (15 eurocent per minuut) of zoeken op www.apotheek.nl "

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 35

10 ~ Medicijnenindex acenocoumarol, 27; 29

Eenalfadrie, 31

NSAIDâ&#x20AC;&#x2122;s, 26; 33

acetylsalicylzuur, 33

Eltroxin, 32

Nurofen, 33

Actonel, 31

esomeprazol, 32

Octostim, 33

Advil, 33

Etalpha, 31

oestrogeenpleisters, 31; 33

alendroninezuur, 31

etidroninezuur, 31

oestrogenen, 31; 32; 33

Aleve, 33

Euthyrox, 32

omeprazol, 28; 32

alfa-calcidol, 31

Evista, 32

ontstekingsremmende

aminoglutethimide, 27

famotidine, 32

pijnstillers, 26; 33

androgenen, 5; 6; 7; 8; 17; 18; 19

Femex, 33

Oradexon, 22; 25

antacida, 32

fenprocoumon, 27; 29

Orimeten, 27

Antagel, 32

Florinef, 22; 29

ORS, 30

anticonceptiepil, 33

fludrocortison, 10; 19; 22; 29; 30

pantoprazol, 28; 32

Aspirine, 33

fluvastatine, 32

Pantozol, 28; 32

atorvastatine, 28; 32

Fosamax, 31; 32

paracetamol, 33

betamethason, 27

Genotropin, 33

Pariet, 32

bisfosfonaten, 31

glucocorticoĂŻden, 7; 8; 13; 22

prasteron, 30

Brufen, 33

groeihormoon, 16; 33

pravastatine, 32

Cacit, 31

Humatrope, 33

prednisolon, 25

Calci-Chew, 31

hydrocortison, 9; 10; 19; 23; 25; 27

prednison, 25; 27

calcitriol, 31

ibuprofen, 33

Premarin, 31; 33

calcium, 31; 32

insuline, 11; 31

Prezal, 32

Calcium Bruis, 31

Kenacort-A, 27

rabeprazol, 32

Calcium Sandoz Forte

ketoconazol, 27; 28; 32

raloxifene, 32

en Fortissimum, 31

lansoprazol, 32

ranitidine, 28; 32

calciumcarbonaat, 31

Lescol, 32

Regla-pH, 32

Canef, 32

levothyroxine, 31; 32

risedroninezuur, 31

Celestone, 27

Lipitor, 28; 32

Rocaltrol, 31

Chefarine-4, 33

Losec, 28; 32

rosuvastatine, 32

colecalciferol, 31

Lysodren, 29

Selektine, 32

cortisonacetaat, 25

Maalox, 32

simvastatine, 28; 32

Crestor, 32

magnesium(hydr)oxide, 32

Sintrom, 27

Dagynil, 31; 33

Marcoumar, 27; 29

Sintrom Mitis, 27; 29

desmopressine, 33

methylprednisolon, 27

Solu-Cortef, 27

Devaron, 31

Metopiron, 28

Solu-medrol, 27

dexamethason, 19; 20; 22; 25; 26

metyrapon, 28

spironolacton, 29

DHEA, 11; 30

mineralocorticoĂŻden, 10; 22; 29

tetracyclinen, 31; 32

Di-Adreson, 27

Minrin, 33

Thyrax, 32

diclofenac, 33

mitotaan, 29

triamcinolonacetonide, 27

Didrokit, 31

naproxen, 33

vitamine D, 31

digoxine, 32

natriumchloride, 30

Voltaren, 33

Dihydral, 31

Nexium, 32

Zocor, 28; 32

dihydrotachysterol, 31

Nizoral, 28

Zomacton, 33

doxycycline, 27

Norditropin, 33

NVACP-brochure-BRON

13-10-2003

14:31

Pagina 36

Colofon Deze brochure is een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) en DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik. Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door Stichting Fonds PGO. De informatie in deze brochure is zorgvuldig samengesteld. De samensteller is niet aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van het gebruik van deze informatie. Deze brochure is niet te gebruiken als vervanging van de adviezen van en de behandeling door een arts. Verander uw medicatie nooit zonder doktersadvies en overleg bij twijfel altijd met uw arts. © NVACP en DGV, 2003

Tekst: Jet Holleman, tekstschrijver (Amstelveen) Vormgeving: ankerxstrijbos grafisch ontwerp bno (Utrecht) Illustraties: ankerxstrijbos grafisch ontwerp bno (Utrecht) Drukwerk: Drukkerij Jan Evers (Utrecht) Realisatie en eindredactie: Drs. M.T.J.M. de Wit, DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik Met medewerking van: Drs. M. Bax, apotheker (Doetinchem) Drs. K.H. Bongaerts, apotheker DGV (Utrecht) Dr. P.M.J. Zelissen, internist-endocrinoloog UMC (Utrecht) Prof. Dr. A.R.M.M. Hermus, internist-endocrinoloog UMC St. Radboud (Nijmegen) Mevr. M. Ostendorf, voorzitter NVACP Mevr. A. Noordzij, secretaris NVACP Met dank aan: Het patiëntenpanel van de NVACP Dr. B.J. Otten, kinderarts-endocrinoloog UMC St. Radboud (Nijmegen) Dr. T. Vulsma, kinderarts-endocrinoloog AMC (Amsterdam)

omslag-defdef

13-10-2003

14:34

NOODINSTRUCTIE

Pagina 1

BIJ EEN ADDISON-CRISIS

WAT TE DOEN BIJ EEN (DREIGENDE) ADDISON-CRISIS?

( Voor thuis: bijv. bewaren bij de injectiespullen of boven het bed ophangen)

MEDISCHE INFORMATIE

IS DE PATIËNT NOG BIJ BEWUSTZIJN?

Naam: …………………………………………………………………................................................

Vraag instructies: luister goed en ga daarna pas handelen. Vraag wie je moet waarschuwen en waar je de injectiespullen kunt vinden.

geboren op: …….......………………..........

IS DE PATIËNT NIET MEER BIJ BEWUSTZIJN?

MEDICIJNGEBRUIK bij Addison, Cushing en AGS

1. Roep eerst hulp in: " Bel 112. Vertel dat je iemand buiten bewustzijn hebt gevonden, die waarschijnlijk een Addison-crisis heeft en die binnen een half uur een injectie moet hebben. "

Bel de contactpersoon,

naam: tel:

………………………………………….......... ………………………………………………....

2. Pak de injectiespullen. Deze liggen: (beschrijf in welke ruimte, waar (precies) en hoe het eruit ziet:

(handtekening) ………….…………………….................….........

NVACP

omslag-defdef

13-10-2003

14:34

NOODINSTRUCTIE

Pagina 1

BIJ EEN ADDISON-CRISIS

WAT TE DOEN BIJ EEN (DREIGENDE) ADDISON-CRISIS?

( Voor thuis: bijv. bewaren bij de injectiespullen of boven het bed ophangen)

MEDISCHE INFORMATIE

IS DE PATIËNT NOG BIJ BEWUSTZIJN?

Naam: …………………………………………………………………................................................

Vraag instructies: luister goed en ga daarna pas handelen. Vraag wie je moet waarschuwen en waar je de injectiespullen kunt vinden.

geboren op: …….......………………..........

IS DE PATIËNT NIET MEER BIJ BEWUSTZIJN?

MEDICIJNGEBRUIK bij Addison, Cushing en AGS

1. Roep eerst hulp in: " Bel 112. Vertel dat je iemand buiten bewustzijn hebt gevonden, die waarschijnlijk een Addison-crisis heeft en die binnen een half uur een injectie moet hebben. "

Bel de contactpersoon,

naam: tel:

………………………………………….......... ………………………………………………....

2. Pak de injectiespullen. Deze liggen: (beschrijf in welke ruimte, waar (precies) en hoe het eruit ziet:

(handtekening) ………….…………………….................….........

NVACP

omslag-defdef

13-10-2003

14:34

NOODINSTRUCTIE

Pagina 1

BIJ EEN ADDISON-CRISIS

WAT TE DOEN BIJ EEN (DREIGENDE) ADDISON-CRISIS?

( Voor thuis: bijv. bewaren bij de injectiespullen of boven het bed ophangen)

MEDISCHE INFORMATIE

IS DE PATIËNT NOG BIJ BEWUSTZIJN?

Naam: …………………………………………………………………................................................

Vraag instructies: luister goed en ga daarna pas handelen. Vraag wie je moet waarschuwen en waar je de injectiespullen kunt vinden.

geboren op: …….......………………..........

IS DE PATIËNT NIET MEER BIJ BEWUSTZIJN?

MEDICIJNGEBRUIK bij Addison, Cushing en AGS

1. Roep eerst hulp in: " Bel 112. Vertel dat je iemand buiten bewustzijn hebt gevonden, die waarschijnlijk een Addison-crisis heeft en die binnen een half uur een injectie moet hebben. "

Bel de contactpersoon,

naam: tel:

………………………………………….......... ………………………………………………....

2. Pak de injectiespullen. Deze liggen: (beschrijf in welke ruimte, waar (precies) en hoe het eruit ziet:

(handtekening) ………….…………………….................….........

NVACP