nr. 99
•
juni 2011
Sjælden arvelig sygdom side 4 -5 Rejsefeber side 10 -11 Blod på hjul side 12
FØRSTE STIK Hælprøven, side 8-9
Donorklummen
En heldig, uheldig dag For et år siden havde jeg en dejlig oplevelse i blodbanken. I Taastrup, hvor jeg får tappet blod, har vi mulighed for at vinde en flaske vin på vores ”kaldopnummer”, når vi skal ind til interviewet inden tapningen. Denne dag fik jeg nummer 36 og sagde i sjov til personalet: – Det må være et lykkenummer i dag. En sætning, de nok relativt tit hører. Men øv, det var nr. 37, der var udtrukket netop på denne dag, så jeg skulle ikke have en flaske vin med mig hjem. Mens jeg så ligger på briksen klar til tapning, kommer en mand hen til mig og spørger, om ikke det var mig, der fik nummer 36?
– Jo, det var det da, svarede jeg. – Her! Du får min flaske, jeg har så mange derhjemme, sagde manden. Jeg må nok erkende, at jeg blev noget paf, men jeg fik dog takket mange gange for vinen. Sikket overskud fra en vildt fremmed. Han havde åbenbart stået lige bag mig i nummerkøen og bemærket min lille skuffelse. Det er så lidt, der skal til for at gøre andre mennesker glade, og jeg følte virkelig en dejlig glæde over mandens gave til mig. Denne lille dejlige oplevelse til tapningen for et år siden er blot en af de oplevelser, der blandt andet får mig til at troppe op i blodbanken, når de ringer til mig. Med venlig hilsen Lene Jønck, Sengeløse
Donorklummen er en serie med input fra Donor Nyts læsere. Teksterne skildrer donorernes dagligdag, sjove episoder i blodbanken, særlige be-
2
Donor Nyt
•
juni 2011
givenheder og meget andet, som donorerne oplever. Har du en god historie til ”Donorklummen”, så send den til donor-nyt@bloddonor.dk
Leder
Kun lommeuld kommer af ingenting
Robert Storm P er citeret for at have sagt: ”Kun lommeuld kommer af ingenting.” Alt andet har en årsag eller grund til, at det findes. Det samme gælder blod til patienter i Danmark. Heller ikke det kommer ud af ingenting. Noget eller nogen er årsag til dette. Du er sikkert en af de gode årsager. Du er donor, eller du er ansat i blodbanken. Men der er andre gode årsager til, at Danmark har en af verdens uden tvivl bedste og sikreste forsyninger
af menneskeligt blod; andre gode grunde til, at en blodkrævende operation eller sygehusbehandling aldrig stoppes på grund af mangel på blod. En af disse andre gode årsager er de frivillige, som bemander Danmarks 66 frivillige bloddonorkorps. De begyndte i 1932 som et af verdens første frivillige korps af sin slags. Cirka 40 spejdere gav frivilligt blod til københavnske hospitaler. I dag sikrer de 66 korps, at der til stadighed rekrutteres det nødvendige antal frivillige, ubetalte og anonyme donorer til blodbankerne i Danmark. Principperne for bloddonation er de samme i dag. Metoderne er nye. Nu bruger vi hjemmesider, virale kampagner (via sociale netværk), busreklamer, tv-spots, osv. Men det er fortsat frivillige og aldeles ulønnede folk i de 66 korps, der sørger for rekrutteringen landet over. Tilsammen sørger de for, at Danmark aktuelt har
omkring 230.000 donorer, der er klar til at give blod. Det er denne helt afgørende indsats, der er årsag til, at jeg fra 1. april har sagt ja til at være ny formand for BiD, Bloddonorerne i Danmark. BiD samler de 66 donorkorps, sørger for deres uddannelse, leverer materialer, koordinerer samarbejdet og formidler gode ideer. Herigennem udvikles donorarbejdet i Danmark nu på 79. år. De 66 korps er ikke synlige, når vi giver blod. Men de er en afgørende årsag. Heller ikke blodforsyningen i Danmark kommer af ingenting. Med venlig hilsen
Poul Erik H. Petersen Landsformand
Gratis krus til bloddonorer Bloddonorerne i Danmark fejrer Den Internationale Bloddonordag den 14. juni 2011 med et krus til de omkring 2.000 donorer, der bliver tappet. Kruset er lavet over det mangefarvede dråbemotiv, der kendes fra Bloddonorernes indkøbsnet og paraplyer. Kruset er speciallavet til dagen.
Med denne happening viser Danmark flaget i forhold til Bloddonordagen, der fejres over hele verden. Et gennemgående tema i mange lande er ”Mal byen rød!”, og dette vil blive omtalt på vores hjemmeside bloddonor.dk ved en senere lejlighed.
Donor Nyt
•
juni 2011
3
Christian lider af tyrosinæmi, men selv om det er en sygdom, der normalt ikke kræver blod, så har Christian netop på grund af sin tyrosinæmi modtaget store mængder blod.
En ulykke kommer
sjældent Tekst: Mikkel Dybtved Andersen Foto: Privat
Året er 1984, og Christian Schaumburg-Müller er lige blevet født på Frederiksberg Hospital. Hurtigt ved lægerne, at den er helt gal med ham, og han bliver straks overflyttet til Hvidovre Hospital, hvor lægerne forsøger at finde ud af, hvad han fejler. Christians mor får ham først at se efter tre dage, og først efter 14 dage kan lægerne konkludere, at den lille purk lider af den meget sjældne arvelige sygdom, tyrosinæmi, der dengang oftest var ensbetydende med en tidlig død. Skrap diæt Men takket være en diæt bestående af grøntsager, specialmel og -mælk overlever Christian: – Jeg måtte have min egen mad med til kammeraternes fødselsdage, så det var noget, der påvirkede min dagligdag, husker Christian: En enkelt episode står prentet ind i hans bevidsthed: – Jeg fik en pølse ombord på færgen mellem Fyn og Sjælland, griner Christian og fortæller, at færgen ikke havde nogen diætmad, og han var blevet sulten, så forældrene havde ikke andet valg end at bryde diæten en enkelt gang. 4
Donor Nyt
•
juni 2011
Pletter på leveren Frem til Christian er otte år, lever han på nær kosten et meget normalt liv, men en rutineundersøgelse viser nogle pletter på leveren, hvilket er meget normalt for personer med tyrosinæmi. Disse pletter kan være et tegn på leversvigt eller leverkræft, så Christian skal have en ny lever hurtigst muligt: – Det var meget mærkeligt, for jeg havde jo lige fået mine julegaver, fortæller Christian om øjeblikket ved juletid, hvor bipperen lyder, og han skal på Rigshospitalet i en fart for at få en ny lever: – Men i hvert fald hoppede jeg op og ned, mens jeg jublede, at jeg skulle have en ny lever, husker Christian. Under operationen får den lille dreng en hel del blod, hvilket er helt normalt i forbindelse med levertransplantationer. Frit valg på alle hylder De første par dage efter operationen ligger Christian mat og træt i sengen til trods for, at han havde håbet på, at han umiddelbart efter ville være frisk. Faktisk tog det en hel uge at komme af med respiratoren og alle de slanger og ledninger, der fulgte med. Først herefter kommer de gode minder. Nu kan han nemlig på grund af den nye lever spise alt, hvad han har lyst til, da kroppen
alene
nu kan nedbryde de skadelige stoffer: – Jeg spiste pomfritter og pølser til frokost og om aftenen i flere dage, for det kunne jeg lide, smiler Christian og forklarer, at han på dette tidspunkt havde fået en masse nye smagsoplevelser: – Jeg glædede mig helt vildt til at skulle smage ribbensteg, men jeg kunne faktisk kun lide sværen, siger Christian. Isolation i eget hjem Det første halve år efter transplantationen må Christian ikke komme så meget ud, da hans immunforsvar er meget svækket. Skoleundervisningen sker også hjemme, og besøg af kammeraterne er umuligt: – Vi måtte snakke gennem brevsprækken, husker Christian, der i flere år efter operationen var en hyppig gæst på hospitalet: – Ved den mindste feber blev jeg indlagt i to til tre dage, husker Christian om den svære tid. Endnu et organ ryger Som 13-årig er den gal med organerne igen. Denne gang er det milten, der har vokset sig stor: – Det viste sig, at jeg havde fået en blodprop i forsyningen mellem milten og leveren, fortæller Christian og uddyber, at milten vejede tre kilo, da den blev fjernet. En milt vejer normalt omkring
Christian i selskab med sin kæreste Mathilde Gade Petersen (tv) og sin gode veninde Kathrine Hermann Olesen.
200 gram. I den forbindelse fik Christian flere portioner blod. Efter fjernelse af milten har han en lang og god periode, hvor det bliver mere sparsomt med hospitalsindlæggelserne. Et ar på 25 centimeter I løbet af forsommeren 2008 er Christian indlagt næsten uafbrudt i tre måneder på grund af store ophobninger af væske i maven. Det viser sig, at han skal have fjernet lymfeknuder: – Det burde have været en lille operation, men jeg vågner altså op med et ar på 25 centimeter samt en besked om, at jeg har modtaget flere liter blod, husker han og fortæller om de store kanyler på armene: – Jeg har aldrig set dem så store, så de har nok haft travlt med at pumpe blod ind i mig, vurderer han. Et dårligt knæ og en blodprop Ved siden af de andre dårligdomme har Christian døjet med et dårligt knæ, og han skal opereres i sommeren 2009. En sådan operation kræver, at han skal sidde helt stille med benet i flere dage efter, og det går fint. Problemet er bare, at der i blodårerne har
dannet sig tre blodpropper, der under Christians svogers bryllup river sig løse. Han bliver dårlig på rådhuset, men slår det hen. I stedet tager han hjem i sommerhuset, hvor han sover indtil næste dag, mens kæresten Mathilde ser til ham hver time. Truet på livet Næste morgen kollapser Christian på badeværelset, og han mærker, at der skal handles hurtigt. En ambulance kommer, og på sygehuset finder lægerne ud af, at blodpropperne har sat sig på en sådan måde, at der kommer ekstra pres på blodbanen. Det får årerne i halsen til at briste, og Christian styrtbløder. Hæmoglobinværdien er helt nede på tre millimol per liter, hvor den for mænd normalt ligger over ni millimol per liter. Det betyder, at Christian bløder så meget, at han er i overhængende fare for at dø af indre blødninger. En hurtig indsats fra blodbanken og mange portioner blod gør, at lægerne kan stabilisere Christian, så han kan blive opereret akut, så blødningerne stopper, hvorefter han bliver flyttet til Aarhus Universitetshospital.
I tiden herefter går der nærmest ikke 14 dage, hvor Christian ikke er på hospitalet for at blive undersøgt og behandlet for sine åreknuder i halsen, så de ikke begynder at bløde igen. Leveren fylder 20 år Om et år har Christian mange ting at fejre. For det første bliver han bachelor i jura. For det andet fylder hans lever 20 år, hvilket er ganske godt gået for en transplanteret lever. Det er også et faktum, at Christian allerede i dag er den danske tyrosinæmipatient, der har levet længst med sin sygdom. Vigtigst af alt er dog, at helbredet i øjeblikket er rigtig fint: – Jeg glæder mig over, at jeg har det fint. Jeg kan leve et relativt normalt liv til trods for min sygdom, min transplanterede lever og en manglende milt, siger Christian og fortæller, at han jævnligt tænker på den donor, der har givet en lever, og at han er glad for, at der er donorer, der sikrer blod i banken: – De har jo reddet mit liv – flere gange. Læs mere om tyrosinæmi på de næste sider.
Donor Nyt
•
juni 2011
5
Hurtig behandling påkrævet Børn med tyrosinæmi skal behandles hurtigt efter fødslen, hvis de skal overleve og bevare deres leverfunktion.
Tekst: Mikkel Dybtved Andersen Kilde: Flemming Skovby, professor Grafik: Datagraf
A
Overlevelse ved enzymhæmmerbehandling
Sandsynlig overlevelse i procent
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 0 2 4 6 8 10 12 År
Alder ved første symptomer
B
Sandsynlig overlevelse i procent
Overlevelse på diætbehandling 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 0 1 2 3 4 5
10 År
15 Alder ved første symptomer > 6 måneder 2 - 6 måneder < 2 måneder
6
Donor Nyt
•
juni 2011
Hvis en lever bliver meget syg, kan der ske flere ting. Enten dør patienten, eller også skal vedkommende hurtigst muligt have en ny lever. Dette er også virkeligheden for børn med tyrosinæmi, som skyldes en medfødt genfejl. Heldigvis viser sygdommen sig kun hos cirka en ud af 100.000 nyfødte, men for dem, der bliver ramt, bliver livet noget anderledes end for alle andre. I Danmark er der ikke mange levende personer med tyrosinæmi, og den ældste er Christian Schaumburg-Müller, der er portrætteret på side 4-5. Alle tidligere patienter er døde af leversvigt eller leverkræft. Skrap diæt Hvis et barn skal overleve, kræver det, at sygdommen bliver opdaget umiddelbart efter fødslen, inden leveren har taget alt for stor skade. Opdages sygdommen ikke, bliver den af gode grunde heller ikke behandlet, og så kan der ske tre ting: Enten et akut leversvigt, kræft i leveren eller et kronisk leversvigt, hvor barnet skal have en ny lever. Den sidstnævnte løsning er meget risikofyldt, da lægerne aldrig på forhånd kan sige, hvor godt den transplanterede lever vil overleve i patienten, og dertil kommer, at der undertiden skal bruges ret store mængder blod. Men disse konsekvenser af syg-
Nedbrydning af fenylalanin og tyrosin
dommen kan forsinkes, hvis barnet holder sig til en meget streng diæt, hvor det ikke må spise kød, fisk og generelt mad, som indeholder store mængder protein eller aminosyrerne fenylalanin og tyrosin. Fejl i nedbrydningen Patienter med tyrosinæmi kan på grund af en arvelig enzymdefekt ikke nedbryde alle stoffer, der dannes ved omsætningen af fenylalanin og tyrosin. I stedet for at disse nedbrydningsstoffer bliver omdannet til stoffer, som kroppen kan tåle, bliver de nedbrudt til stoffet succinylacetone, der er giftigt. På den måde kommer der en ophobning af stoffet, og efterhånden vil kroppen tage skade, illustration C. Tidligere døde de fleste børn Hvis behandlingen ikke påbegyndes straks efter fødslen, vil barnet ikke blive ret gammelt. Tidligere kunne lægerne kun tilbyde patienterne diætbehandlingen, der ofte ikke var særlig effektiv. Hvis tyrosinæmien viste sig, inden barnet fyldte to måneder, var der kun cirka 30 procent, der blev over halvandet år gamle (B). Lidt bedre så det ud, hvis symptomerne først indtraf i alderen to til seks måneder. Her blev børnene lidt ældre, dog blev ingen børn over 12 år gamle. Tidligere opnåede barnet den bedste prognose, hvis sygdommen først viste sig efter seks måneder. Men selv her ville 40 procent af børnene dø inden det fyldte niende år. Nu overlever de fleste Nu om dage ser det helt anderledes ud. Dødeligheden er meget lav, hvis børnene kommer i medicinsk behandling samt på diæt (A). Diæten gør, at kroppen ikke får tilført meget tyrosin via kosten. Medicinen, der er en enzymhæmmer, bevirker, at
C
Fenylalanin
Tyrosin
Tyrosin
4-Hydroxyfenylpyruvat
4-Hydroxyfenylpyruvat
1
Homogentisat
4-Hydroxyfenyllactat
2
Maleylacetoacetat Succinylacetoacetat Fumarylacetoacetat
CO2 Succinylacetone
Fumarat
3
Acetoacetat 5-ALA
Porphobilinogen
Nedbrydning af Tyrosin 1 Ved behandling med medicin går nedbrydningen i stå her. 2 Denne kan uden videre udskilles fra kroppen. 3 Dette stof er giftig for nyrer og lever.
kroppen i stedet for at nedbryde tyrosinet til giftige nedbrydningsprodukter kan omdanne stoffet til ugiftige produkter, der kan udskilles af kroppen. Patienterne skal dog altid løbende kontrolleres, for sygdommen er ikke forsvundet – men blot holdt i ro. Yderst sjælden Netop den høje dødelighed blandt tyrosinæmipatienter gør, at der ikke er så mange af dem. I Danmark er der kun cirka 20 personer med tyrosinæmi. Det til trods bliver alle nyfødte undersøgt for sygdommen i forbindelse med hælprøven, som alle børn får foretaget to dage efter fødslen, så behandlingen kan iværksættes så hurtigt som muligt. Hælprøverne er beskrevet på side 8-9.
Et barn skal være yderst uheldigt for at få sygdommen. Det kræver nemlig, at begge forældre er bærere af det gen, der medfører defekten. For at blive syg skal man arve det syge gen fra begge sine forældre. Hvis begge forældre er raske bærere af genet, er der 25 procent risiko for, at barnet får sygdommen. Lider derimod den ene af forældrene af tyrosinæmi, mens den anden forælder er rask bærer, er der 50 procent risiko for, at barnet arver sygdommen. Efter alt at dømme vil sygdommen dog blive mere udbredt i de kommende år, eftersom patienterne overlever i højere grad end tidligere. Men som ved mange andre arvelige sygdomme vil forældre med tyrosinæmi i familien blive tilbudt screeninger af de ufødte børn.
Donor Nyt
•
juni 2011
7
Alle nyfødte børn har i dag mulighed for at give nogle dråber blod ved den såkaldte hælprøve, som udføres to døgn efter fødslen. Blodet bruges til en screening for 15 forskellige medfødte stofskiftesygdomme.
enkelt prik
Et afslører meget Tekst: Stine Mandrup Lund Foto: Statens Serum Institut
Screeningerne for stofskiftesygdomme hos spædbørn, også kaldet PKU-prøver, startede i 1975, hvor man kun testede for kun én sygdom – Føllings sygdom, der har forkortelsen PKU. Siden da har testen udviklet sig til at omfatte en screening for 15 sygdomme. Fra 1982 er alt det overskydende blod opbevaret i en biobank til eventuel senere anvendelse og forskning. Når navlestrengen klippes, er barnet på egen hånd Hvert år opdager Statens Serum Institut cirka 50 børn, som har en af de 15 sygdomme, der er omfattet af screeningen. Alle er sygdomme, som kan behandles, hvis de opdages tidligt. Det er derfor vigtigt, at blodprøven tages så tidligt som muligt, da sygdommene ubehandlet kan medføre meget alvorlige mentale skader eller i værste fald død. 8
Donor Nyt
•
juni 2011
Så længe barnet ligger trygt i moderens mave, sørger moderen via moderkagen for at rense blodet og beskytter dermed barnet. Det øjeblik, navlestrengen klippes, er barnet på egen hånd, og det er her, stofskiftesygdommene kan begynde at udvikle sig. Det betyder også, at Statens Serum Institut hurtigt skal have den nyfødtes blod. Hælprøverne er derfor sat til at blive taget inden for de første 42 - 72 timer efter fødslen. Går der mere end 72 timer, bliver det markant sværere at opdage mange af sygdommene i blodet. Et stort måltid snyder testen Alle forældre får tilbuddet om hælprøven på deres spædbørn. Den skal sikre den nyfødte den bedst mulige start på livet. At der praktisk talt ikke er nogen forældre til de cirka 60.000 børn, der årligt fødes i Danmark, der takker nej til prøven, viser, at det er et tilbud, det er meget svært at sige nej til. Der sker konstant fremskridt
inden for forskningen på området, og i løbet af de seneste ti år er der eksempelvis sket markant forbedring inden for diagnosticering og behandling af tyrosinæmi. Det har tidligere været svært at diagnosticere sygdommen, da testen kunne blive falsk positiv, hvis barnet havde fået et stort måltid inden hælprøven. Her har forskning og teknologi medført, at der i dag findes en langt bedre markør til at bestemme sygdommen i blodet. Blod i posten Det kan virke voldsomt at stikke en nyfødt i hælen, men fremgangsmåden skyldes, at det hos spædbørn er meget svært at finde en blodåre at stikke i, og at man kun behøver ganske få dråber blod til screeningen. Desuden mærker de nyfødte næsten ingenting, og ofte græder de ikke engang. På hospitalerne placeres blodet fra hælprøven på et stykke specielt filterpapir, som derefter tørres og sendes med posten til
Blodet føres fra hælen og over på et stykke specielt filterpapir, som sendes til Statens Serum Institut.
Statens Serum Institut. Her prikker laboratoriet meget små stykker ud af filterpapiret med blod på, som derefter anvendes til screeningen. Ved en positiv test udtages igen et stykke blod fra filterpapiret til test for at sikre screeningens korrekthed. Herefter rapporteres resultatet til børnelæger på Rigshospitalet, som kontakter forældrene, så behandlingen kan sættes i gang hurtigst muligt. Resten af hælprøven gemmes i en særlig biobank, hvor den eventuelt kan komme personen til gavn på
et senere tidspunkt i livet eller anvendes i forskningsøjemed. Verdensberømt biobank Danmark har en verdensberømt biobank, som siden 1982 har været misundt af mange andre lande. Da det er ganske få dråber blod, som tages fra de nyfødte, skal der spares på de cirka tre mikroliter blod, som hvert lille stykke testpapir indeholder. Dette begrænser naturligvis også laboratorieundersøgelserne markant. Forskningen og den teknologiske
udvikling, der er sket i løbet af de seneste ti år, har medført, at testpakken nu er gået fra at omfatte to til hele 15 sygdomme. Overlæge David M. Hougaard spår derfor også, at der med tiden vil komme flere sygdomme med i screeningpakken. Ud over forskning har biobanken også bidraget til identificering af ofre ved ulykker som for eksempel ved tsunamien i Thailand i 2004, hvor man har kunnet sammenligne DNA-profiler fra ofrene med DNA-profiler udført på prøverne i biobanken.
15 stofskiftesygdomme, som PKU-prøven screener nyfødte for: Fenylketonuri Medfødt hypothyreose Ahornsirup-urinsygdom Argininravsyreuri Karnitintransporterdefekt Mellemkædet acyl-CoA dehydrogenasemangel Meget langkædet acyl-CoA dehydrogenasemangel Langkædet 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenasemangel Glutaracidæmi type 1 Metylmalonacidæmi Propionacidæmi Holokarboxylasesyntasedefekt Biotinidasemangel Tyrosinæmi type 1 Medfødt adrenalhyperplasi
PKU, Føllings sygdom CH MSUD ASL CTD MCADD VLCADD LCHADD GA1 MMA PA MCD
CAH
siden 1975 siden 1978 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden 2002 siden januar 2009 siden februar 2009 siden februar 2009
Donor Nyt
•
juni 2011
9
Rejsefeberen melder sig Tekst: Mette Skovmand Juul
Snart er sommeren og ferietiden igen over Danmark, og det betyder, at vi danskere glade søger mod fremmede himmelstrøg og nye oplevelser. I den forbindelse er det vigtigt at tage en række forholdsregler, da visse sygdomme nemlig kan overføres gennem blod, og det kan medføre karantæne. Tal med blodbanken Hvis du ved, at ferien fører dig uden for Nordeuropa i år, er det naturligvis vigtigt først at undersøge, hvilke sygdomme der kan florere i det område, du rejser til. Dette kan gøres på ssi.dk/rejser, men man kan også tale med sin læge, der kan vaccinere og give gode råd om forebyggende medicin. Men det er også vigtigt at tale med blodbanken, især hvis man skal vaccineres. Vaccinationer kan nemlig give op til fire ugers karantæne. Desuden kan visse rejsemål give helt op til seks måneder. Taler du med din blodbank i god tid, kan du få en tid til tapning på et tidspunkt, hvor du faktisk må blive tappet, og samtidig kan du også få talt med dem om, hvornår du må tappes igen, så du ikke bliver kontaktet for tidligt. Der er mange måder at undersøge de forskellige karantæneperioder og sygdomme på. Du kan gøre det på bloddonor.dk, i pjecen ”Karantæneregler!”, i pjecen ”Udlandsophold og
10
Donor Nyt
•
juni 2011
smitsomme sygdomme”, på dski.dk (Transfusionsmedicinske Standarder) eller ved at spørge i blodbanken. Huskeråd på rejsen Er du endelig kommet til troperne og nyder de eksotiske indtryk, kan du have et par regler i baghovedet. Ved at følge nogle simple huskeregler kan du nemmere undgå at blive smittet, så du ikke får ødelagt en god ferie: • Overvej altid, hvad du putter i munden. Ud over ærgerlige dårligdomme som diarré kan du også blive smittet med mange andre sygdomme gennem det, du spiser. • Vask altid hænderne grundigt – især inden du spiser. Brug også altid en desinficerende gel. • Drik ikke det lokale vand, og i den forbindelse er det også klogt at undgå isterninger i drikkevarer. • Kød skal altid være gennemstegt, og spis kun rå grøntsager, hvis køkkenet kan garantere, at de er skyllet i behandlet vand. Derudover kan du også beskytte dig på andre måder, da en del sygdomme kommer af insektbid: Sov helst i lukkede rum med tændt aircondition i stedet for at have vinduet åbent, og skal du sove udendørs, så brug helst imprægnerede myggenet. For
at begrænse risikoen for bid og stik kan du også bruge det gamle huskeråd om at have lange bukser og lange ærmer på mellem solnedgang og solopgang. Til sidst er der en smittefare, som kun kan begrænses af din adfærd og personlige grænser, nemlig de seksuelt overførte sygdomme såsom leverbetændelse og hiv. En sommerromance er jo en fantastisk ting, men især i Østen og Afrika er det risikabelt at gå længere end kys og kram. Pas også på med injektionsnåle, piercinger, tatoveringer og skarificeringer. Hjemme igen Tilbage i Danmark er det vigtigt, at du holder øje med din helbredstilstand. Er du træt ud over det sædvanlige? Eller føler du dig direkte syg? Det kan være meget vigtigt, at du i den situation tager en snak med din læge. Når det igen er blevet tid til tapning, er det vigtigt, at du taler med blodbanken. Naturligvis skal du fortælle, at du har været udenlands, og hvor du har været, inden du aftaler tid til tapning. Det er meget vigtigt at fortælle, hvis du har været syg eller utilpas på eller efter turen, eller om du kan have været udsat for smitte på den ene eller anden måde – herunder ikke mindst haft risikobetonet adfærd. Derfor, tænk også på blodbanken, når du planlægger din ferie – og god tur!
Der er meget, man skal huske at holde styr på, når man skal ud at rejse. Men er du bloddonor, er der lidt flere ting, der kan være gode at vide, så sommerferien igen i år bliver en god oplevelse.
Der er brug for dig Det er heldigvis mange, mange år siden, at Danmark decideret har stået med tomme hylder i blodbankerne og skreget på blod. Men det betyder absolut ikke, at der ikke er brug for dig, kære donor! Sommerferien er specielt hård for blodbankerne og deres beholdning, for der er mange, der ikke møder op til deres tid i blodbanken. Det betyder, at personalet står med ledige
hænder og endnu værre: De mangler den blodportion, som de ellers havde regnet med. Blodets forskellige bestanddele holder nemlig ikke evigt. De røde blodlegemer opbevares ved +4 grader og kan holde sig i op til fem uger, mens blodplader opbevares ved +22 grader i maksimalt syv døgn. Derfor har blodbankerne hele tiden behov for nyt blod, hvilket ikke er nemt,
da karantæner for udlandsrejser, vaccinationer og sygdomme gør, at mange ikke kan komme i blodbanken. • Husk at komme til tapning i blodbanken, hvis du har en aftale. Blodbanken forventer nemlig, at du kommer. • Hvis du alligevel ikke kan komme i blodbanken, så husk at melde afbud i så god tid som muligt.
Donor Nyt
•
juni 2011
11
Hurra for blodbussen! Det er lidt af et tilløbsstykke, når blodbussen kommer rundt i Vestjylland. Lokalsamfundet bliver knyttet tættere sammen, og flere melder sig som donorer.
Der er ingen tvivl om, at man i Vestjylland er meget glad for blodbussen. I byer lige fra Ringkøbing til Lemvig har den mobile tappeenhed betydet meget mere end bare tappede portioner blod. Blodbussen betyder, at lokalsamfundet bliver knyttet tættere sammen og samlet bakker op om blodbussen.
og da man året efter i Hvide Sande fejrede etårsdagen, gav den lokale bank gratis kaffe og kringle, mens lokalavisen bragte en stor artikel om det – ganske gratis. Men også for de ansatte er der frynsegoder ved at køre rundt med blodbussen. – I Ringkøbing giver Vaffelboden på torvet gratis is til personalet i bussen, fortæller Lisbeth Buus, der er praktisk leder i Ringkøbing Bloddonorkorps, med et smil.
En hel event Når donorerne i Vestjylland skal tappes, bliver de gerne del af en hel begivenhed. Bussen skaber stor synlighed i bybilledet og tiltrækker opmærksomhed, som gør, at mange melder sig på stedet, når bussen holder i deres by. Lokalmedierne kan finde på at komme forbi – især når der er noget at fejre. Da MobilBlod startede op i Vestjylland, var det med champagne og kransekage,
Nemmere at være bloddonor Med blodbussen tættere på lokalbefolkningen er det også pludselig blevet nemmere at være donor. Takket være bloddonorkorpsenes vedvarende indsats kommer blodbussen også ud til blandt andre større virksomheder som Vestas og Bestseller, mens lokale forretninger, handelsforeninger, banker, trofaste donorer og mange andre bakker op om ordningen og hjælper med plads, strøm og andre nødvendigheder.
Tekst: Mette Skovmand Juul Fotos: Bloddonorerne i Danmark
Region Midtjyllands tappetrailer er iøjnefaldende både på landevejen, og når den holder i byerne.
12
Donor Nyt
•
juni 2011
Med blodbussen sparer man donorerne for en rejse på op til 60 km hver vej til blodbanken. De kan dermed hurtigere gøre en god gerning og alligevel komme tilbage til arbejdet i god tid. Denne mærkbare forskel betyder, at folk ikke tøver med at tilmelde sig. I løbet af et halvt år har 600 nye donorer meldt sig i Vestjylland. Vigtigt at komme ud Erfaringer fra Odder viser, at hvis donorerne skal rejse langt, så kommer de sjældnere af sted. Ved at komme ud til donorerne er det også lettere at holde dem i gang. Derfor er Midtjyllands tappeenhed en stor succes. – Det går jo galt, hvis bloddonation bliver et storbyfænomen, siger Lisbeth Buus og forklarer, at fordi bussen har mulighed for at stoppe så mange små steder og samtidig skaber så meget opmærksomhed, skaber det en helt anden entusiastisk energi omkring sig. – Jeg kunne tale om det i timevis, smiler Lisbeth Buus, der bare er en af mange, som mener, at blodbussen er en god ting – ikke bare for blodbeholdningen, men også for donorerne og Udkantsdanmark.
Selvom tappestedet er på hjul, er der masser af plads indenfor.
Spørgsmål og svar
Tykkelsen på nålen Min kammerat kunne godt tænke sig at vide, hvor stor kanylens diameter er. Ikke den første man bruger, men den man bruger ved normal tapning. Med venlig hilsen Christian Kære Christian Mange snakker om, hvor tyk nålen
ved en blodtapning er, så derfor har vi gravet lidt i papirerne og fundet det korrekte svar. Der er tale om en 16 gauge nål, som er 1,651 mm i ydre diameter, så man kan med rette sige, at det er en meget stor kanyle. Men jeg kan fortælle, at nålen er specialslebet, så det ikke gør så ondt, som man skulle tro. Noget meget imponerende ved nålen er, at metallets tykkelse kun er 0,229 mm.
Mange venlige hilsner fra Mikkel Dybtved Andersen Presse- og kommunikationsansvarlig
Sikken fest Jeg skal på festival i weekenden, men blodbanken har ringet for at høre, om jeg kan komme til tapning på mandag. Spørgsmålet er så, om det er særlig forsvarligt, at jeg møder op i blodbanken, da jeg jo helt sikkert skal drikke øl og måske også kommer til at møde en sød pige? Festlige hilsner fra Kim Kære Kim Der er flere ting, der gør sig gældende, når man har været på festival. Hvis du for eksempel
tager kodimagnyl eller andre typer medicin, der indeholder acetylsalicylsyre, får du en dags karantæne, mens det ikke giver karantæne at drikke alkohol. Reglen i forhold til alkohol er, at man ikke må være synligt beruset i blodbanken. Så med mindre du får dig kæmpet op på en megabrandert søndag, skal du ikke være bekymret. Det, der kan være alvorligt, er ubeskyttet sex. Hvis du dyrker ubeskyttet sex i løbet af festivalen, er det langt fra sikkert, at en eventuel smitte vil kunne fanges i blodbankens obligatoriske tests. Derfor vil jeg råde dig til at huske kondomet – ikke blot for blod-bankens og
patienternes skyld, men også for din partners og din egen. Husk, at man ikke må bruge blodbanken som testcenter for smitsomme sygdomme, og at du skal gå til din egen læge eller en specialklinik, hvis du tror, at du kan være smittet med eksempelvis hiv eller hepatitis (leverbetændelse). Slutteligt vil jeg råde dig til at drikke en masse væske uden alkohol, så du ikke er dehydreret, hvis du kommer til tapning på mandag. Mange venlige hilsner fra Mikkel Dybtved Andersen Presse- og kommunikationsansvarlig
Donor Nyt
•
juni 2011
13
Der blev også tid til lidt sightseeing ved de unge frivilliges møde i Italien.
To tredjedele af den danske delegation, Tine Voight og Chris Bøcker Pedersen.
Blodigt møde mellem kulturer Den syditalienske by Matera var den 18. til den 20. marts vært for den italienske bloddonororganisation, FIDAS’ årlige ungdomsforum. Danmark var blevet bedt om at deltage, hvorfor Bloddonorerne i Danmark sendte en delegation på tre unge informatører. Formålet med den danske deltagelse var at udveksle erfaringer samt knytte stærkere bånd med den internationale bloddonororganisation, IFBDO, som Danmark er en del af. Et af de helt gennemgående temaer var selvforsyning med
blod. Europa står over for store udfordringer med hensyn til afhængighed af blodprodukter. De europæiske udfordringer ligger i, at blodprodukter i dag bliver handlet på det internationale marked som ethvert andet produkt, og det kan give problemer. Som det er nu, er mange europæiske lande ikke selvforsynende med blodprodukter og er derfor nødsagede til at købe dem af internationale koncerner. Denne løsning er langt fra ideel, da handlen er underlagt markedskræfterne, og efterlader de mest kapitalrige
med varen. Det betyder, at flere europæiske lande importerer blod fra lande, hvor man betaler bloddonorerne, og derved forgår der en slags ”blodtømning” af de relativt fattige lande, der ikke kan købe deres eget blod. Den danske delegation kunne fortælle, at Danmark modarbejder betalt bloddonation og er helt selvforsynende med blod fra ubetalte danske donorer. Efter de officielle pligter kunne den danske delegation nyde godt af italienernes passion for mad, kaffe og ikke mindst gæstfrihed.
var hun med til at arrangere busturen, der var omtalt i Donor Nyt nummer 97. Eva fortæller, at hendes mission som formand vil være at fortsætte ungdomsarbejdet samt forsøge at få endnu flere unge mennesker ind i korpsbestyrelserne. Hun vil også arbejde på det sociale sammenhold
mellem de unge, da det kan være med til at fastholde og skaffe endnu flere unge mennesker til det frivillige arbejde. Med posten som formand for ungdomskomitéen kommer Eva også til at deltage i møderne i moderorganisationens landskomité.
Ung græsrod til tops Eva Ströh er netop blevet valgt som formand for Bloddonorernes Ungdomskomité, der koordinerer ungdomsarbejdet i Bloddonorerne i Danmark. Eva er 28 år og arbejder til daglig som privatrådgiver i Danske Bank i Helsingør, hvor hun også er en aktiv del af den lokale donorbestyrelse. Til trods for at Eva kun har været frivillig i organisationen i tre år, så har hun allerede flere store arrangementer på bagen. Således 14
Donor Nyt
•
juni 2011
Eva Ströh er ny formand for de unge informatører.
Arbejdshest
med hang til frivilligt arbejde Poul Erik Herner Petersen har sat sig i førersædet hos Bloddonorerne i Danmark, da han er blevet valgt som ny landsformand med virkning fra den 1. april. Tekst: Mikkel Dybtved Andersen Foto: Leif Tuxen
Med posten som formand for Bloddonorerne i Danmark skal Poul Erik H. Petersen sikre, at alle de mange frivillige i organisationen bliver hørt, og at den vedtagne politik bliver ført ud i livet. En ting, han allerede har stor erfaring med, da han til daglig er direktør hos Danske Handicaporganisationer, der er en paraplyorganisation for 32 organisationer, som arbejder for bedre forhold og rettigheder for personer med handicap. Chef gennem 25 år Egenskaberne hos den nye landsformand er mange, og ledelse er uden tvivl en af spidskompetencerne. Poul Erik har således været leder, siden han blev kontorchef i Det Danske Spejderkorps tilbage i 1986. Siden har han været hos Red Barnet og Dansk Røde Kors, inden han i 1998 blev ansat hos Danske Handicaporganisationer.
forskellige politikere på topniveau har mødt ham eller repræsentanter fra Danske Handicaporganisationer: – Det er nok lettest at fortælle, hvilke ministerier, vi ikke kommer hos, siger han og uddyber, at mange forskellige typer lovgivning på en eller anden måde rammer forskellige grupper af handicappede. For eksempel er der forskel på, hvordan man sikrer en god adgang til bygninger for kørestolsbrugere og for blinde, mens psykisk handicappede har helt andre støttebehov. For at vise at det er muligt at skabe tilgængelighed for alle, er Danske Handicaporganisationer ved at opføre verdens mest tilgængelige kontorhus i Høje Taastrup: – Vi vil lave et hus, der på alle tænkelige måder er et godt arbejdssted, uanset hvilket handicap man har, siger han.
Poul Erik H. Petersen på Bloddonorernes landskontor.
Plads til alle Jobbet hos Danske Handicaporganisationer fylder meget hos den 59- årige Poul Erik, og mange
Frivillighed og arbejde Poul Erik har gennem de sidste ti år været frivillig hos Bloddonorerne i Danmark og har for eksempel været med til at
lave en ny organisationsstruktur i forbindelse med amternes nedlæggelse. Senest har han siddet som næstformand siden 2009. Arbejdet og det frivillige hverv fylder meget i Poul Eriks liv, men der er også tid til naturoplevelser. Således står han på ski, løber, og cykler, så snart der er et ledigt hul i kalenderen. I Lederen på side 3 skriver den nye landsformand om opgaven som formand for Bloddonorerne i Danmark.
Donor Nyt nr. 99 42. årgang · juni 2011
Ansvarshavende redaktør: Jesper Villumsen
Lægefaglige konsulenter: Karin Magnussen og Ellen Taaning
Redaktion: Mikkel Dybtved Andersen Michael Bach Ipsen Mette Skovmand Juul Stine Mandrup Lund Karen Leidesdorff Madsen Karin Magnussen Malou Rode
Design og tryk: Datagraf Trykt på svanemærket papir Forside: Shutterstock Gengivelse af Donor Nyt er velkomment med kildeangivelse. Oplag: 225.000 ISSN nr: 0902-2643
Udgivet af: Bloddonorerne i Danmark Vesterbrogade 191 1800 Frederiksberg C Tlf. 7013 7014 Fax 7013 7010 donor-nyt@bloddonor.dk www.bloddonor.dk
Næste udgivelse: september 2011
Donor Nyt
•
juni 2011
15
Masser af ungt blod Lidt over halvdelen af alle nye donorer, der blev tilmeldt i løbet af 2010, var under 25 år, og det er intet mindre end en rekord: – Det viser igen, at unge mennesker gerne vil hjælpe andre uden at få noget til gengæld, siger generalsekretæren for Bloddonorerne i Danmark, Jesper Villumsen. Tilmeldingsstatistikkerne viser også, at der er kommet lidt færre nye donorer end i 2009. Der er kommet små
27.000 nye, mens omkring 33.000 er stoppet på grund af sygdom, alder eller lignende. Dermed er antallet af donorer knap 230.000, hvilket er ganske fint for et land af Danmarks størrelse. At der er tale om et mindre fald i antallet af donorer er ikke katastrofalt, da antallet af tapninger også er faldet. Men Jesper Villumsen slår fast, at der stadig er behov for nye donorer:
Diana Chodkiewicz Der var et oplæg på efterskolen om blod og bloddonation, og så tænkte jeg, at når det ikke var mere end tre til fire gange om året, så kunne jeg jo godt melde mig. Her lige efter min første rigtige tapning kan jeg ikke mærke nogen forskel, og det gør ikke ondt i armen.
Morten Thue Jensen Min mor har altid været donor, så det lå lige for, at jeg også skulle melde mig. Det gavner jo også mere, end det skader, så hvorfor ikke hjælpe de mennesker, der har brug for blodet? Jeg er egentlig ikke så glad for nåle, men jeg kigger bare den anden vej, når de stikker mig. Her efter min fjerde tapning har jeg det rigtig fint, for jeg har det godt med at have hjulpet nogen.
dn 99/2011
✂
– Selv om antallet af tapninger vil falde kraftigt de næste fem til ti år, så skal vi helst beholde det antal donorer, vi har i dag, da vi om cirka ti år vil se en kraftig stigning i blodforbruget på grund af flere ældre i befolkningen generelt. Donor Nyt har talt med tre helt nye unge bloddonorer om, hvorfor de har meldt sig.
Anja Rousing Lauridsen Jeg meldte mig som donor efter at have planlagt det meget længe – for min bedstemor var også bloddonor. Helt konkret meldte jeg mig efter at have haft om blod- og organdonation på efterskolen. Dette er min tapning nummer to, og jeg synes ikke, man lægger så meget mærke til det, så derfor synes jeg, at man bør melde sig som donor. Alle burde gøre det.
donortilmelding Vesterbrogade 191 • 1800 Frederiksberg C
* Normal SMS-takst, Noteme.dk
ER DU SUND OG RASK, 17 INDTIL 60 ÅR GAMMEL, VEJER MINDST 50 KG OG KAN TALE OG LÆSE DANSK, KAN DU BLIVE BLODDONOR. BRUG DENNE KUPON, SEND EN SMS MED TEKSTEN BLOD TIL 1299*, ELLER MELD DIG PÅ BLODDONOR.DK
Navn Gade Postnr.
By
E-mail CPR-nr. Ønsker at blive bloddonor/tappet i
Telefonnr. (Stednavn)
Tilmelding med krypteret CPR-nr. kan ske via bloddonor.dk Som bloddonor indgår du i det lokale donorkorps, og du vil derfor modtage informationer fra Bloddonorerne på din hjemmeadresse.
Bloddonorerne i Danmark + + + 11387 + + + 0893 Sjælland USF B