Memoria 2013 Via Laietana, 57, 08003, 1Âş-1ÂŞ Barcelona 93 301 15 65 comunicacio@cocemfecatalunya.cat
Actividades de las entidades miembro
MEMORIA 2013 Cocemfe Catalunya ÍNDICE 1. Presentación de Cocemfe Catalunya
2. Actividades de las asociaciones
2.1 Federación Francesc Layret Cocemfe Barcelona
- Fundació Catalana de Paràlisi Cerebral -La Llar d’Afectats d’Esclersoi Múltiple (La Llar) -Associació MPS España -Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) -Amputats Sant Jordi -Entre Tots Penedès -Federació d’Associaciones, Federacions i Patronats de les Persones amb Discapacitat, Persones amb Trastorn Mental i Persones amb Intel·ligència Límit del Baix Camp (Cordibaix) -Fundació d’Afectats de Fibromiàlgia i Sídrome de Fatiga Crònica (LAFF) -Associació de Dones No Estàndars -Centre de Persones amb Discapacitat Física (CEMFIS) -Associació Catalana de Lupus (Acleg) -Fundació Adapta2 -Associació Catalana d’Afectats de Limfedema (Limfacat) -Associació de Cradiopaties Congènites de Catalunya (AACIC) -Associació Catalana d’Hemofília (ACH) -Associació Catalana de Parkinson (ACAP) -Associació Espanyola d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna (HPN) -Terrassencs Disminuïts Físics Associats -Associació Telefònica d’Assistència a Minusvàlids (ATAM) -Associació de Malalts de Chron i Colitis Ulcerosa de Catalunya 2.2.-Federación MESTRAL-Cocemfe Tarragona -La Xarxa Solidària per la Igualtat
-La Lliga d’Afectats Reumatològics i Discapacitats de les Comarques de Tarragona -La Xarxa Solidària per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Valls i l’Alt Camp -Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya.-Delegació de Tarragona (AFANOC- Tarra gona) -Associació d’Alzheimer de Reus Baix Camp -Associació de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Cambrils (AFICAM) -Associació de Parkinson de les Comarques de Tarragona -Associació de Cardiopaties Congènites de Catalunya-Tarragona (AACIC)
-Fraternitat Cristiana de Persones amb Discapacitat de la Diòcesi de Tarragona (FRATER)
-Associació de Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica Sant Carles de la Ràpita
-Associació Reusenca Antibarreres (ARAB)
-Escelerosi Múltiple de Tarragona
-Associació de Fibomiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospitalet de l’Infant
2.3.- Cocemfe Girona
-Asociación Catalana de Espina Bífida e hidrocefalia (ACAEBH) -Associació de Persones amb Diversitat Funcional -Associació Postpolio Girona -Societat Gironina de Dones amb Diversitat Funcional 3. Web Cocemfe Catalunya
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
1.-Presentación de Cocemfe Catalunya Cocemfe Catalunya es una entidad creada para la conse-
DE HÁBITOS DE VIDA SALUDABLES teniendo presente
cución de la NORMALIZACIÓN del colectivo de personas
los sectores más débiles, como:
con discapacidad física y/o orgánica en la sociedad por
-los JÓVENES, que tienen problemas para acceder a
medio de la información y el apoyo a las asociaciones
su primer trabajo y poca formación profesional.
que trabajan para este colectivo en Cataluña.
-las MUJERES, que que sufren una doble discriminación (como mujeres y como personas con discapaci-
Los objetivos principales de COCEMFE CATALUNYA son la
dad).
DEFENSA de los derechos de las personas con discapaci-
-los PARADOS, que que sufren especialmente la crisi
dad física y/o orgánica, especialmente en los campos de:
económica
• La ACCESIBILIDAD UNIVERSAL
-los NIÑOS, que son especialmente vulnerables.
• la INSERCIÓN LABORAL • la EDUCACIÓN EN VALORES Y ACTITUDES •el FOMENTO DEL DEPORTE, la PREVENCIÓN y la PRÁCTICA
Entidades miembro Federación Francesc Layret COCEMFE-Barcelona
Federación MESTRAL-Cocemfe Tarragona
FRATER
Associació FM i SFC Hospitalet de l’Infant
Federación COCEMFE-Girona Associació de Persones amb Diversitat Funcional
Associació Postpolio Girona
Societat Gironina de Dones amb Diversitat Funcional
2.-Actividades de les asociaciones 2.1.-FEDERACIÓN FRANCESC LAYRET COCEMFE BARCELONA
Fundació Catalana de Paràlisi Cerebral Presidente: Arantzazu de Olaortua i Ugalde Dirección: C/ Llull, 163. Barcelona 08005 Web: www.fcpc.cat Redes Socials: @fcpccat - facebook.com/fundaciocatalana.paralisicerebral
ACTIVITADES 2013 La Fundació Catalana per la Paràlisi Cerebral (FCPC) es una entidad sin ánimo de lucro creada en 1996. Nuestra misión es dar dignidad a las personas con parálisi cerebral poniendo sus capacidades en valor, dotándoles de una mayor autonomía personal e incrementando su calidad de vida ofreciéndoles programas de apoyo adaptados a sus necesidades y a sus familias, para contribuir así al cumplimieto de su proyecto vital. Nuestra visión pretende ser siempre positiva y reivindicativa de las capacidades de las personas afectadas de parálisi cerebral y de sus familias, buscando la aceptación natural de la diferencia y la normalización de la vida y, por este motivo, una parte muy importante de nuestra tarea es dar visibilidad i sensibilizar ante la sociedad. Queremos contribuir a dar respuesta a las necesidades de las personas con parálisi cerebral y patologías afines, directamente, a lo largo de todo su ciclo vital, profundizando en los valores de la sociedad del bienestra, facilitando el desarrollo personal, la cohesión social y la igualdad de oportunidades
Servicios Educativos y Adona’t. Dos programas que incluyen: • Charlas de sensibilzación y difusión a las escuelas. Charlas a centros educativos de primaria, secundaria y ciclos formativos y universidades de toda Cataluña. • Muestra de capacidades. Muestra itinerante de artes plásticas y literarias realizadas por personas con discapacidad dentro del curso de pintura que también realiza la FCPC a cargo de una licenciada en Bellas Artes especializada en Arte Terapia. • Respiro Mutuo. La finalidad principal es que las personas afectadas de parálisi cerebral puedan disfrutar de su tiempo libre, amplien su red social y tengan la posibilidad de vivir nuevas experiencias. Se presentan diferentes tipos de actividades, que van desde acompañamientos individuales autorizados por la ciudad, hasta salidas grupales de caire lúdico y cultural. Es el programa decano de la entidad y este año ha cumplido 14 años.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
• Tiempo para ti. Esre año, en colaboración con el ayuntamiento de Barcelona y el Programa de Tiempo y Calidad de Vida, hemos ayudado a contribuir en la mejora de la conciliación familiar, laboral y personal de las familias. Este proyecto tiene como objetivo dar herramientas para la gestión de su propio tiempo a jóvenes y adultos con discapacidad, garantizando su derecho al ocio y tiempo libre, y ofreciendo, a la vez, tiempo personal a las familias. • SAD. Con el apoyo de COCEMFE y gracias a las ayudas a cargo de IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ofrecemos servicios a domicilio y en actividades de la vida diaria a las personas afectadas de parálisi cerebral que viven con su fmailia.
8.693 HORAS DE ATENCIÓN 131 USUARIOS 129 FAMILIAS 492 VOLUNTARIOS 5 ALUMNOS EN PRÁCTICAS 2 TRABAJO EN BENEFICIO DE LA COMUNIDAD 34 REDES SOCIALES 1.228 NIÑOS BENEFICIARIOS DE LA SENSIBILIZACIÓN
La Llar d’Afectats d’Esclerosi Múltiple Presidente: Blas Membrives Dirección: Leiva, nº39, 08014 - Barcelona Web: www.lallar.org Redes sociales: facebook: La llar de l’afectat d’esclerosi multiple
La Llar es una entidad creada para personas afectadas de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades de carácter neurodegenerativo. El objetivo es mejorar la calidad de vida de este colectivo, trabajando distintos aspectos como son la rehabilitación física, el aspecto emocional y la reinserción social de la persona.
ACTIVIDADES 2013 • Arte para la Vida Proyecto consistente en la creación de un curso de pintura para personas que sufren esclerosis múltiple o alguna enfermedad de carácter neurodegenerativo, creando un espacio en el que, no solo han adquirido conocimientos relacionados con el mundo del arte, sino también han hecho frente a aquellas necesidades aparecidas a consecuencia de la enfermedad. • Mejorar la Calidad de Vida de los Afectados de Esclerosis Múltiple El proyecto se ha centrado en mejorar la calidad de vida de este colectivo, incideindo con especial émfasi en aspectos como la inserción social de los enfermos, su autonomía y la atención continuada, trabajando el mantenimiento físico y psíquico, y cubriendola y cubriendo un elevado porcentaje de aquellas necesidades salidas consecuentemene a la enfermedad. • Programa de Atención de Ayuda Domiciliaria para Personas Afectadas de Esclerosis Múltiplie Proyecto centrado en cubrir las posibles demandas y necesidades específicas que las personas afectadas de esclerosis múltiple y enfermedades similares han tenido en su domicili, potenciantdo dos aspectos primordiales como son, la autonomía personal y la integración social. Por medio de este programa, se han cubierto todas aquellas necesidades personales relacionadas con las finalidades físicas, psicológicas y mejora del entorno social, facilitando que la persona pueda continuar en su entorno. •La Esclerosis Múltiple Existe Es un proyecto centrado en actividades de sensibilización, información y defensa de los derechos de nuestro colectivo con el objetivo de llevar a cabo la promoción de las personas con discapacidad.
180 BENEFICIARIOS
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació MPS Espanya Presidente: Jordi Cruz Villalba Dirección: C/Anselm Clavé, 1. 08787. La Pobla de Claramunt Web: www.mpsesp.org; Web Vidas MPS; Web fabry, ahora también nosotras Redes sociales: Facebook MPS Papás Twiter@infoMPS/@MPS papas
ACTIVIDADES 2013 -10ºCongreso Cienífico Familiar La Associació MPS Espanya, nace en 2005, fruto
Se realizó en Madrid. Durante dos días, se convocaron profe-
de la entidad Associació Sanfilippo Espanya. Es
sionales y familias con el objetivo de conocer los últimos avan-
una asociación que representa a los afectados
ces en MPS
y familiares de Mucopolisacaridosis, síndromes
encuentro para profundizar, interactuar y hablar directamente
relacionados (S.R) y la Enfermedad de Fabry,
con especialistas médicos sanitarios e intercambiar experien-
que son enfermedades de origen genético y he-
cias. Se acogen también los afectados, a través de una guarde-
reditarias, de muy baja afectación. Los objetivos
ría y zona de juego gestionada por los voluntarios. Se intenta
principales de la asociación son el fomento de la
complementar las presentaciones de carácter científico y mé-
investigación científica sobre las causas, el desa-
dico a través de servicios psicológicos y fisioterapéuticos muy
rrollo y las terapias para tratar las enfermedades.
importantes en los afectados de mucopolisacaridosis.
y síndromes relacionados. Es un momento de
Asesorar y dar soporte a las familias, por medio de seminarios, conferencias y actos de tipo pú-
-Actos benéficos
blico para favorecer el conocimiento y la diulga-
Gestionados por las mismas personas voluntarias y apoyados
ción entre profesionales y pacientes. Además de
en lo que sea necesario por la entidad. Una de las poblaciones
la promoción general de actuaciones de carácter
con más movimiento es el pueblo de Grazalema (Cádiz), que
preventivo, y la promoción de becas científicas y
es organizadora de distintros actos, pero el más reciente fue la
premios de reconocimiento al trabajo por las Mu-
gestión de un bar en el festibal de Rock “Kubilete Rock”, de la
copolisacaridosis, S. R y Enfermedad de Fabry.
misma localidad. Este bar fue utilizado para recaudar fondos. Se consiguieron 1387 euros entre la venta y los donativos del ayuntamiento.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 Éste es un ejemplo de la variedad de actos que surgen, han habido también pasarelas de moda infantil, torneos de fútbol, caminatas solidarias, actuaciones de teatro y danza, torneos de golf, etc. -Proyecto de Pólisa de Servicios Se ofrece servicio de fisioterapia (24 sesiones/año)a domicilio y psicoterapia online, para ofrecer soporte tanto a los afectados como a sus familiares. -Para la Enfermedad de Fabry se ha elaborado un libro Éste recoge los textos de un concurso de relatos que se convocó a través de las plataformas de la asociación, www. fabryahora.com. Una vez finalizado el concurso, se editó el libro con los relatos que fueron seleccionados según cada categoría y cada una de éstas empieza con el relato del ganador.
Para concluir, destacar que son 3 ó 4 actividades fijas, como son el Congreso, el encuentro familiar, la pólisa de servicios. en los actos, pueden asistir entre 200 y 400 participantes, dependiendo del tipo de actividad. Para la entidad son muy importantes las pequeñas actividades que se desarrollan al largo del año, sobretodo los actos benéficos que combinan la recaptación de fondos para invertir en la investigación y la difusión de las enfermedades.
Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) Presidente: Josep Pla Buxo Direcció: Camí de Sant Cebrià s/n, Barcelona Web: wnww.afanoc.org Redes Sociales: www.facebook.com/AFANOC-www.facebook.com/PosatlaGorra- twitter.com/AFANOC
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
L’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) fue constituida en 1987 por un grupo de madres y padres que vieron la necesidad de unirse para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todos estos niños y niñas e incidir en todas las necesidades y desconocimiento que rodean el cáncer infantil. AFANOC ha desarrollado, desde su creación, una importante tarea en ámbitos muy diversos alrededor de las necesidades que tienen las familias cuando un niño es diagnosticado de cáncer. Necesidades muy diversas que afcetan tanto al niño o niña, como a sus padres, amigos, a la escuela,... Durante todos estos años la entidad ha puesto en marcha programas y servicios con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cáncer y sus familias y ha trabajado en la mejora de la salud psicocosocial de todos ellos.
6.168 BENEFICIARIOS
ACTIVIDADES 2013 • Atención psicosocial
El voluntariado domiciliario de AFANOC acompaña y
Atención psicològica y soporte emocional al niño afecta-
apoya a las familias en su domicilio cuando todavía no
do y a sus familiares.
han reemprendido su vida cotidiana. En la Casa de los
Seguimiento del proceso de duelo de los padres.
Xuklis también hay un grupo de voluntariado que acom-
Atención a las familias desde Trabajo Social en Barcelo-
paña y realiza actividades con los niños y adolescente
na desde el momento del diagnóstico.
AFANOC realiza un taller lúdico-educativo cada día al
Atención a todas las familias tengan o no ingreso hospi-
Servicio de Oncohematología Pediátrica del Hospital Vall
talario o bien ubicadas en otros centros.
d’Hebron y cada semana los payasos hospitalarios visitan la planta y el hospital de día. Realizamos colonias de
• La Casa de los Xuclis
verano para niños y niñas con cáncer y sus hermanos
La Casa de los Xuklis es una casa de acogida para todas
y hermanas en edad comprendidas entre los 6 y los 16
las familias que deben desplazarse de sus poblaciones
años y realizamos salidas con las familias trimestral-
de origen para recibir tratamiento en los principales hos-
mente.
pitales de referencia situados en el área de Barcelona a causa de un diagnóstico onco-hematológico.
• Actos de sensdibilización Participamos en actos de sensibilización y llevamos a
• Voluntariado y actividades
cabo la campaña anual “ Ponte la gorra ! “ Para dar a
El voluntariado hospitalario de AFANOC tiene la función
conocer el cáncer infantil y sus repercusiones.
de acompañar y apoyar a las familias que reciben tratamiento en el hospital.
Amputats Sant Jordi
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Presidenta: Pilar Díaz López Dirección: Hotel d’Entitats Can Guardiola. c/Cuba, 2. Despacho 4. 08030 Barcelona Web: www.amputats-santjordi.org Redes sociales: https://www.facebook.com/amputatssantjordi https://twitter.com/AmputatsStJordi https://www.flickr.com/photos/amputats-sant-jordi https://www.youtube.com/user/AmputadosSantJordi
Amputats Sant Jordi es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como misión velar y dar apoyo integral a las personas con amputación, agenesia o discapacidad física y garantizar los derechos que las asisten. Asimismo, la entidad trabaja para promover una nueva cultura de las capacidades que aspira a crear una sociedad más inclusiva y respetuosa con las diferencias. Tres ejes estratégicos han marcado las actuaciones de Amputados Sant Jordi durante 2013: -Atención Directa a las personas con amputación, agenesia y discapacidad física. -La Sensibilización y la educación en valores, priorizando todas aquellas iniciativas enfocadas a fomentar la Cultura de las Capacidades a partir de promover proyectos de concienciación y acciones de cooperación internacional. -Sistemas De información, innovación en la gestión y comunicación. Eje materializado entre otros en la creación del Observatorio de la Discapacidad Física.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
ACTIVIDADES 2013 • Servicio de atención directa, información y asesoramiento • Programa de paciente experto • Visitas de los voluntarios hospitalarios • Sesiones de GAP realizadas por psicólogos especializados en amputación y discapacidad • Salidas culturales • Clases de yoga • Sesiones de fisioterapia • Servicio de limpieza y mantenimiento del hogar • Ayudas alimenticias y de primeras necesidades a familias con dificultades económicas • Proyecto de sensibilización y educación en valores “Los jóvenes ante la discapacidad, conciencia social y solidaridad”, puesto en marcha por 9 técnicos y 15 voluntarios, llegando a 102 aulas de 39 centros educativos de 21 poblaciones. • En materia de cooperación internacional se han recogido 189 prótesis, 67 sillas de ruedas, 130 pares de muletas, 713 ayudas técnicas. Los países beneficiarios han sido Colombia y Bielorrusia
3.025 BENEFICIARIOS
Entre Tots Penedès Presidenta: Carme Garrido Dirección: C/ Escorxador, 19-21 Web: www.entretots.org
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 La Associació ENTRETOTS PENEDÈS es una entidad de ámbito comarcal que realiza sus tareas en el Alt Penedès (Cataluña) con sede en su capital, Vilafranca del Penedès, desde noviembre 2010. Entretots trabaja para conseguir una mejora de los derechos de las personas con diversidad funcional. Para conseguir esta mejora se trabaja en diferentes campos de acción en igualdad y justicia, salud y bienestar, ocio y cultura y deporte. Cuenta, desde un primer momento, con un equipo multidisciplinar, profesional y humano dispuesto a trabajar y / o colaborar para contribuir con sus conocimientos y experiencia en las diferentes actividades y servicios.
ACTIVIDADES 2013 • Jornada de Baloncesto en silla de ruedas en Sta. Margarita i els Monjos.Copa de baloncesto Cataluña. • Asistencia a los Juegos Catalanes 2013 en Platja d’ Aro. • Jornada ELIGE TU DEPORTE, con la colaboración de la Federación Catalana de Deporte Adaptado a personas con discapacidad física. • Recital de poesía, Silvia Amigó, Téc. de cultura del Ayuntamiento de Vilafranca, Isabel Torrens, Trabajadora social, Carlos García, poeta, y Juan Manuel Mayoral, poeta. • Concierto de ESTREMONIO, con Carla Martín como vocalista. Carla tiene una gran discapacidad, pero sabe potenciar muy bien sus capacidades, compagina su actividad de cantante y sus estudios en criminología UAB, con la ayuda de un asistente personal. • Participación activa en Feria Salud de Vilafranca. • Charla y taller terapéutico: La pérdida, trabajando esta desde diferentes aspectos, como la pérdida de la salud, de la juventud, de un ser querido, del trabajo, etc. Fernando Lugo, médico y terapeuta gestáltico, especialista en enfermedades crónicas • Actividad en la comisión de transporte en el ayuntamiento de Vilafranca respecto a las reclamaciones sobre las carencias en accesibilidad del transporte público interurbano en el Alt Penedès. • Charla informativa sobre la desvalorización de las pensiones actuales y forma de reclamación. Carmen Garrido, Técnica de Consumo, diplomada por la Generalidad de Cataluña. • Charla Mujer y Discapacidad, día internacional de la discapacidad. Pilar Díaz, miembro de Cocemfe.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Federació d’ Associacions, Fundacions i Patronats de les Persones amb Discapacitat, Persones amb Trastorn Mental i Persones amb Intel·ligència Límit del Baix Llobregat(Cordibaix) Presidente: Enric Net Camats Dirección: eCordiBaix. Passatge Sant Miquel 5.08970 Sant Joan Despí Web: www.cordibaix.org Redes sociales https://www.facebook.com/cordibaix.federacion https://twitter.com/CordiBaixFedera
CordiBaix es la Federació d’Associacions i Fundacions
-Servicio de inserción laboral.
de les Persones amb Discapacitat i/o Trastorn Mental
-Agencia de colocación.
del Baix Llobregat. La misión de CordiBaix es conseguir
-Programas personalizados de inserción.
la normalización e integración íntegra del colectivo de personas con discapacidad garantizando el ejercicio de
• Área socioeducativa
derechos en igualdad de condiciones de todas las per-
Ámbito del Ocio:
sonas.
Colonias para personas con discapacidad y ocio inclusivo.
ACTIVIDADES 2013
Ámbito Educativo: Acciones de sensibilización en la escuela. -transicion escuela / trabajo.
CordiBaix desarrolla el Proyecto General de la Federación
Acciones Formativas.
distribuyendo el trabajo en áreas, repartidas de la si-
Ámbito del Deporte y la Salud:
guiente manera: ÁREA DE ATENCIÓN INTEGRAL / ÁREA
-Promoción de la calidad de vida a través del deporte.
LABORAL / ÁREA SOCIOEDUCATIVA / ÁREA DE GESTIÓN.
-Salud y sexualidad.
Actividades para Áreas:
• Área de gestión:
• Área de atención integral
Participación en Plataformas y Comisiones.
-Servicio de atención personalizada.
-Participación de CordiBaix en medios de comunicación.
-Servicio de asesoramiento y apoyo legal y jurídico.
-Colaboración con otras entidades sociales y / o Administración Pública.
Apoyo a entidades: • Área laboral
Participación en Foros Empresariales.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 -Exposición 10 miradas. La visión de la discapacidad desde diferentes puntos de vista. Con el objetivo de plantear la necesidad de reflexionar sobre nuestra visión de la discapacidad y como esta, puede convertirse en un potente generador de oportunidades de igualdad para las personas con discapacidad. CordiBaix ha realizado la exposición fotográfica itinerante 10 MIRADAS, que tiene como finalidad promover una imagen de las personas con discapacidad como capaces de desarrollarse como personas autónomas en los diferentes ámbitos de nuestra sociedad. La exposición 10 MIRADAS ha contado con la colaboración de 10 personalidades mediáticas del mundo deportivo, artístico, político, empresarial y social, y que han estado presentes en las diferentes poblaciones de la comarca del Baix Llobregat. -La Federación CordiBaix organizó la subasta solidaria: Lokura DE SUBASTA 2.0. Una subasta benéfica online para recaudar fondos para un proyecto desarrollado por nuestra entidad para fomentar la inserción laboral de personas con trastorno mental. Se contó con la colaboración de varias empresas que realizaron donaciones de productos y / o servicios. Han colaborado muy estrechamente con CordiBaix la empresa Takataka Peke que puso a disposición de CordiBaix, de forma altruista, su web de para poder hacer la subasta online y la empresa ENVIALIA que nos hizo donación de sus servicios para la distribución de los productos. Fue una subasta totalmente altruista.
Fundació Afectats Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (LAFF) Presidenta: Emília Altarriba Alberch Dirección: Avda. Diagonal, 365, 4t 1a. 08037, Barcelona Web: www.laff.es Redes sociales: facebook.com/fundacio.laff - twitter.com/FundacionFF
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
La Fundació d’Afectats i Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica es una entidad sin ánimo de lucro creada el año 2000. Trabaja para la NORMALIZACIÓN de estas enfermedades en el Sistema Público Sanitario y Social y, por extensión, en la sociedad.
ACTIVIDADES 2013 Estudio Epiffac, difusión El estudio EPIFFAC es el primer estudio epidemiológico en analizar el impacto familiar, laboral y social de la fibromialgia. Fibrosymposium En la Sala de Actos del Edificio Gaspar Melchor de Jovellanos de la Universidad de las Islas Baleares, se llevó a cabo el IV Symposium Internacional para el estudio del Dolor Crónico y la Fibromialgia, coorganizado por la Fundación FF (Fundación de Afectados / as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica) y el IUNICS (Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud) de la Universidad de las Islas Baleares. El objetivo del simposio fue ofrecer una actualización sobre la investigación del dolor crónico y la fibromialgia. VIII Premio Fibromialgia Fundación FF y Ciencia El 22 de maiyo de 2013, coincidiendo con el Congreso Anual de la Sociedad Española de Reumatología, se hizo público el proyecto ganador del VIII Premio de Fibromialgia Fundación FF y SER, a quien también se entregó el diploma. Plataforma FF La Fundación FF ha puesto en marcha la la Plataforma Fibromialgia y Dolor Crónico para favorecer la colaboración y la cooperación entre grupos de investigación biomédica y clínica. Fibrodolor Online 2013-2014 La Fundación FF, conjuntamente con la Universitat de les Illes Balears, ha desarrollado una Plataforma Online bajo el nombre de Fibrosymposium 2013-2014 (http://fibrodolor.org/) con el fin de difundir los resultados de la investigación científica y el desarrollo tecnológico alcanzados
en el estudio del dolor crónico y la fibromialgia durante Manifiesto Anual de la FM y SFC los últimos años y está dirigido a investigadores y como pacientes y público en general.
El Efecto FF
Día Mundial de la FM y el SFC
Efecto FF, que consiste en crear una red de establecimientos
La Fundación FF ha ideado un nuevo programa llamado el
Como cada año, el 12 de mayo de 2013, la Fundación FF comerciales, entidades de salud, ocio, cultura, etc., que quiepuso voz a las reivindicaciones de las asociaciones, reco- ran colaborar mediante descuentos o pequeños detalles a los pilando los ejes principales de las conclusiones obtenidas socios de este programa. en las jornadas Codo con Codo, con la elaboración del
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació de Dones no Estàndards Presidenta: Carme Riu Dirección: C/ Roger de Flor, 330. 08025 Barcelona. Web: http://www.donesnoestandards.cat/
La Associació de Dones no Estàndards es una entidad
4. Hemos colaborado con las concejalías de distritos de
que trabaja para la normalización social del colectivo de
Barcelona para integrar a la mujer con discapacidad en el
mujeres con discapacidad.
circuito de atención psicosocial normalizado.
ACTIVIDADES 2013
5. Hemos eliminando los prejuicios existentes y potenciado la emergencia de valores positivos orientados a actuar con justicia.
Resultados alcanzados: 1. Hemos promocionado la salud y los hábitos de vida
6. Hemos realizado un curso de género y discapacidad
saludables y prevención sanitaria para las mujeres con
en el entorno laboral y formativo.
discapacidad actuando sobre la sintomatología de su discapacidad. Mediante el ejercicio y masajes realizados
7. Se ha realizado el curso de salud para que las usuarias
una o dos veces a la semana a domicilio de nuestra Fisio-
conozcan cuáles son los riesgos de quedar inmovilizadas,
terapeuta hemos podido reducir las molestias provoca-
y de no practicar ningún tipo de movilizaciones. Una vez
das por el desgaste de ciertas partes de su cuerpo.
superado el curso, se trabajaba con la usuaria para hacer un horario para poder venir a usar las máquinas del
2. Hemos intervenido a ciento cinco mujeres con disca-
local, y la fisioterapeuta a domicilio.
pacidad. Esta intervención ha consistido en la elaboración de una valoración de la situación de exclusión en
8. Las usuarias venían dos veces por semana para apren-
diferentes ámbitos vitales, elaborando su proyecto de
der, cada día más, a utilizar las técnicas informáticas,
vida.
con nuestros ordenadores.
3. Se ha dado a conocer la situación específica de este
9. Se han realizado dos cursos de inglés para aumentar
colectivo a todos estos profesionales que deben interve-
su nivel cultural, su socialización y su autoestima, y abrir
nir.
más posibilidades a la hora de encontrar un trabajo.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
10. Hemos realizado cursos específicos dirigidos a buscar trabajo activamente (realización del curriculum vitae, carta de presentación, entrenamiento para la entrevista personal, etc.). (9 usuarias, 1 contrato de trabajo). importante como todos,y que sin ella habría un desequi11. A través del curso de inserción laboral, se ha elabo-
librio muy importante en el mundo, hacerle ver y enten-
rado todo un circuito de búsqueda de trabajo para las
der que su labor es muy importante, sea la que sea, que
usuarias que no tenían y estaban interesadas en encon-
todo lo que ella realiza es un bien para la sociedad y que
trar (1 integración).
la repercusión es más grande de la que se imagina.
12. Desde la asociación con el curso de autoestima, hemos querido hacer que la mujer se mire y se guste, se sienta orgullosa y capaz de hacer cualquier cosa, como cualquier otro ciudadano, y que aprenda que es tan
Centre de Persones amb Discapacitat Física (CEMFIS) Presidente: Josep Maria Ballesteros Dirección: Centre Cívic Riu Sud. C/ Presidnet Lluís companys, 9. 08921, Sta. Coloma de Gramenet. Barcelona. Web: www.cenfis.es
ACTIVIDADES 2013 Es una entidad de ámbito colomense, creada en 1978, que tiene como finalidad alcanzar para la población con diversidad funcional (personas con discapacidad) de la ciudad las mismas oportunidades y los mismos niveles de calidad de vida de los que disfruta el resto de la población.
- La entidad asesora e informa de las ayudas, pensiones y subvenciones de diferentes administraciones públicas. Cada año disfrutan de este servicio más de 200 personas con diversidad funcional de la ciudad. - Ayudas a la formación de diferentes usuarios de la entidad, así como para rehabilitación y más.
- Asesoramiento y colaboración con la empresa munici-
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 sobre la diversidad funcional.
pal de empleo Grameimpuls para la búsqueda y colocación de usuarios en temas de empleo profesional.
-Servicio de reciclaje de material ortoprotésico, donde tomamos el material, lo reparamos y hacemos servicios
- Cemfis, con Mª Luisa Soler como representante, parti-
de préstamo a usuarios de la ciudad. En este servicio
cipa en el Consejo de Mujeres de Santa Coloma, en todas
colabora óptica-ortopedia Sant Jordi.
las actividades realizadas por el consejo. -Colaboración Ccn el ayuntamiento de Santa Coloma -Taller Sobre violencia de género con mujeres con disca-
de Gramenet por préstamo de diferentes materiales y
pacidad CEMFIS, Coordinadora de asociaciones de Dones
colaboraciones varias. Temas de accesibilidad de la vía
no Estàndards.
urbana y edificios, servicio de reciclaje de material ortoprotésico donde asuntos sociales nos requieren material.
-Mesa Redonda Mujeres y diversidad funcional o disca-
pacidad con las intervenciones de Mireia Garrido, de la asociación Amputats Sant Jordi, Carmen Riu, de la asociación Dones no Estándards, Ascensió Calderón, de Grameimpuls y Mª Luisa Soler, de Cemfis.
-Colaboración Óptica-ortopedia Sant Jordi con varios beneficios para ambas entidades. -Colaboración con Demos Abogados y diferentes beneficios para las dos entidades.
- Día Internacional contra la violencia hacia las mujeres con Cristina Gómez de Mujeres No Estándards. - Forma parte de la mesa de diversidad funcional de la ciudad y asesora con temas de accesibilidad en el Ayuntamiento de Santa Coloma de Gramenet, además de colaborar de forma diferente con otras entidades de la ciudad. -Sensibilización los alumnos en centros educativos junto con otras entidades que componen la mesa. -Acto de celebración de día internacional de las personas con diversidad funcional. Remarcar que el cartel de la jornada ha sido realizado por Javier Riojano vicepresidente de la entidad y diseñador / fotógrafo. -Jornadas Deportivas de personas con diversidad funcional con diversos deportes como fútbol, baloncesto, ... y actividades varias. -Colaboración Con la entidad Educere para préstamo de diferentes materiales para sus actividades relacionadas con la diversidad funcional. -Cemfis Y la ciudad de Sta. Coloma se adhieren a las redes de ciudades accesibles. Javier Riojano leyó el manifiesto. -Participación En el maratón de sangre de Sta. Coloma. -Conjuntamente con la entidad St. Jordi hace las conferencias en centros educativos (primaria, secundaria, ciclos formativos, centros abiertos y centros para jóvenes)
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació Catalana de Lupus (ACLEG) Presidenta: Pilar Lucas Dirección: C/ Providència, 42. 08024. Barcelona Web: http://acleg.entitatsbcn.net Redes sociales: https://www.facebook.com/acleg.lupus
Los miembros de? ACLEG han asistido a diferentes La Associació Catalana de Lupus, es una entidad sin
actos o jornadas de otras entidades:
ánimo de lucro formada por pacientes, familiares y
- En enero se asiste a la Presentación impacto familiar
profesionales con un objetivo común: trabajar en be-
y laboral de la Fibromialgia entre la población española.
neficio de los enfermos de LES, ofertando diversos
Organizado por: Fundación de Afectados de Fibromialgia
servicios orientados a la mejora de su calidad de vida.
y Síndrome de Fatiga Crónica. - En marzo se asiste a la Jornada de Presentación del Proyecto Esencial: añadiendo valor a la práctica clínica.
ACTIVIDADES 2013
También s’assiteix a la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria Anual de FELUPUS. - En julio, se asiste a la presentación del libro de Helena
En las acciones divulgativas / informativas en línea
Mas “La noche en el espejo”. Helena colabora en la divul-
ha utilizado: La página web de ACLEG (http://acleg.
gación del Lupus, ha escrito el guión del cortometraje “El
entitatsbcn.net/),el nuestro Facebook (https://www.
día cero” que trata sobre esta enfermedad, lo que está
facebook.com/acleg.lupus), y los Newsletters perió-
previsto su estreno en mayo de 2014.
dicamente al socio.
- En mayo se asiste al XII Congreso Nacional de Lupus,
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
que se celebró en Caixa Forum de Madrid. - En septiembre se asiste a la I a Jornada Consejo Con-
- En julio se organizó una salida nocturna en grupo
sultivo de Pacientes de Cataluña en el Centro Social y
en la Playa Bogatell de Barcelona.
Cultural de la Obra Social “la Caixa” Con el lema “Com-
- En septiembre se asistió con un Stand Solidario y Di-
partir para Avanzar”.
vulgativo, en el Festival Benéfico flamenco “Duendes con
Actividades directas de ACLEG:
Arte” en Esplugues de Llobregat.
- En enero se firma convenio de un proyecto divulgati-
- Nueva sede de ACLEG.C / Providencia 42, 2.2 Hotel de
vo con la productora Helping by Net y con el apoyo de
Entidades de Gracia, Barcelona.
patrocinadores, y está previsto grabar para 2014 unos
- En noviembre se realizó la IX Jornada de Conferencias
vídeos monográficos. En ellos se explicaría qué es el Lu-
de ACLEG. en el Auditorio de Novartis.
pus, tratamiento, afectaciones, etc.
- Y, se asistió a una entrevista de radio en ONA MAR.fm
- En febrero se asiste a una entrevista de radio en ONA
99,7 de Llefia, Badalona.
MAR.fm 99,7 de Llefia, Badalona. - En abril se organizó un taller de terapia de grupo, dirigido por nuestra psicóloga Patricia Planas. “Herramienta para cómo llevar una enfermedad”. - En el Día de la Inmunología se asiste con un Stand Divulgativo a la Sagrada Familia. Organizado por La Asociación Catalana de Inmunología y BIOCOMUNICA’T - El día 10 de mayo (Día Mundial del Lupus) ACLEG organizar diferentes eventos. Se organizó la III Caminata. “Muévete por el lupus”, también, tuvo una mesa informativa en consultas externas del Hospital Clínic de Barcelona. Por otra parte, pudo contar con el apoyo del REIAL CLUB ESPORTIU DE L’ESPANYOL y se une, al igual que muchas asociaciones de Lupus, en la campaña de la Fundación Americana “Alza la mano por el Lupus”. - En junio se tuvo que tener la Conferencia sobre el ABC la hidroxicloroquina (Dolquine) en el Hospital Clínic de Barcelona.
Fundació Adapta 2 Presidente: Bertrand de Five Pranger Dirección: C/ Viladrosa, 148, local 2. 08042. Barcelona Web: http://www.sites.google.com/site/fundacionadaptado Redes sociales: facebook (Fundación Adapta2)
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 La fundación fue constituida en el año 2007 bajo el nom-
diciones.
bre de Fundación Deportistas Paralímpicos, aunque en
La normalización social y la solidaridad se pueden practi-
el 2008, por motivos ajenos a esta entidad, se modificó
car desde el deporte donde los valores de la tolerancia y
por el de Fundación Privada per la Promoció d’Eportistes
la superación son la base para superar las barreras que
Adaptats. El objetivo principal es el de potenciar el de-
nuestra sociedad impone.
porte adaptado, difundir los valores paralímpicos y apo-
Una de las premisas de la fundación es trabajar en cola-
yar a los deportistas con discapacidad a lograr una ca-
boración con la red asociativa de entidades deportivas y
rrera deportiva.
las de atención a personas con discapacidad para conse-
El deporte es sinónimo de salud, y para las personas
guir sinergias en nombre de una consecución óptima de
con discapacidad es un elemento útil para su desarrollo
los objetivos de la fundación.
personal, plenamente y con libertad e igualdad de con-
ACTIVIDADES 2013 - Curso de verano de natación adaptada Promoviendo la actividad física en forma de rehabilita-
-Campaña de Comunidad Familiar
ción de las capacidades residuales del cuerpo. Niños con
La Campaña de Comunidad Familiar, nace con la finali-
discapacidad física, que nunca han practicado ningún de-
dad de dar a las familias que tengan algún miembro de
porte debido a su minusvalía, vienen del hospital Sant
la misma con discapacidad, la oportunidad de que estos
Joan de Dios y de diferentes centros formativos, con di-
familiares con discapacidad puedan tener una jornada
ferentes patologías, como amputaciones, síndrome de
“lúdico-deportiva”, en un entorno agradable y distendi-
down, parálisis cerebral, ...
do; que puedan practicar todo tipo de juegos deportivos
El curso está enfocado a menores en edad escolar que,
que estén al alcance de sus posibilidades físicas.
por su discapacidad, no pueden acceder a la práctica del
De este modo, las familias pueden disponer de unas ho-
deporte adaptado por falta de recursos estructurales en
ras de relajación para realizar otras actividades.
los centros educativos. Se busca que los niños consigan menor dependencia con la mejora de su estado físic.
-Fiesta de la Discapacidad
Aquest curso se lleva a cabo en el mes de julio.
Aprovechando las fiestas del distrito de Nou Barris (fiesta mayor, fiesta del barrio, día internacional de la discapa-
- Escuela de natación
cidad), se busca la promoción de las personas con disca-
Captación, formación, sensibilización y especialización
pacidad, celebrando una jornada lúdica y festiva con la
en el deporte para las personas con discapacidad en la
colaboracion de personas con discapacidad y la resto de
escuela.
la ciudadanía del territorio para mostrar la capacidad y el
El curso está enfocado a menores en edad escolar que
empoderamiento de las personas con discapacidad. Sa-
por su discapacidad no pueden acceder a la práctica del
car la discapacidad en la calle, y que la gente la conozca
deporte adaptado por falta de recursos estructurales en
más de cerca, y así fomentar las relaciones sociales y
los centros educativos.
aclarar dudas y miedos.
Buscamos mejorar las cualidades físicas, facilitando la autonomía y la integración social a través de esta mejora.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació Catalana d’Afectats de Limfedema (Limfacat) Presidenta: Joana Pradas Dirección: Marc Aureli,14-baixos.08006 Barcelona Web: limfacat.org Redes sociales: Facebook
La Associació Catalana d’Afectats de Limfe-
tensiva y de mantenimiento. Además, so-
dema (Limfacat) es una entidad sin ánimo
mos la única entidad en Cataluña que reali-
de lucro que ofrece apoyo a las personas
za este servicio de forma intensiva.
afectadas de linfedema. Limfacat ofrece
-Vendaje de compresión multicapa: des-
información y asesoramiento, así como
pués del drenaje linfático, para evitar la
el tratamiento a las personas afectadas.
acumulación de fluidos en la zona tratada.
Es la única entidad en Cataluña que da el
Esta parte del tratamiento incluye la coloca-
tratamiento de linfedema en las extremida-
ción de medias compresivas que aumentan
des inferiores.
la presión hidrostática intersticial y reduce la tendencia a la deformación del edema.
ACTIVIDADES 2013
-Talleres: -Nutricionales para conocer cuáles son los
Terapia física descongestiva compleja:
alimentos más favorables para la salud.
-Drenage linfático manual, una técnica que
-De autovendaje y autodrenaje para que
se utiliza para ayudar a drenar el exceso
los pacientes se puedan hacer los cuidados
de linfa de los tejidos del sistema linfático
de forma autónoma.
cuando este no puede hacerlo por sí mismo.
-De ejercicios descongestivos en las extre-
Este servicio, realizado por la fisioterapeuta
midades vendadas para ayudar al drenaje.
de la asociación, se utiliza como terapia in-
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 -Marcha Nórdica Salida mensual para mejorar el linfedema. Esta actividad provoca muchos beneficios al linfedema, a través de la estimulación del sistema cardiovascular. -Difusión del linfedema Tanto entre los profesionales médicos como entre la sociedad. Hay dos tipos de linfedema: el primario y el secundario. El primario es considerado una enfermedad minoritaria con una persona afectada por cada 6.000. Muchas veces, los propios médicos tardan en hacer un buen diagnóstico por desconocimiento. Por otra parte, también hacemos difusión del linfedema secundario, mayoritariamente provocado como efecto secundario de un cáncer de mama para que las mujeres conozcan que les podemos ofrecer nuestro apoyo.
En 2013, 65 personas se beneficiaron de la terapia física descongestiva compleja que ofrece Limfacat. Para los próximos años, nos hemos marcado como objetivo hacer difusión de este servicio para poder llegar a más personas. Por otra parte, la participación en la marcha nórdica fue de una media de 33 personas por salida. Y, en cuanto a los talleres, se han acercado una media de 15 por sesión.
Associació de Cardiopaties Congènites de Catalunya (AACIC) Presidenta: Carme Hellín Dirección: Carrer Martí i Alsina ,22 bxos. Barcelona Web: www.aacic.org Redes sociales: www.facebook/aacic www.facebook.com/groups/199971820013660/@coravant
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
AACIC, asociación de cardiopatías congénitas, fue creada
frente a los momentos de crisis y estrés que se pueden
en 1994 a fin de atender a niños, jóvenes y adultos con
vivir. El año 2013 se han atendido a 352 familias.
cardiopatía congénita, capacitarlos y darles autonomía, y dar el apoyo necesario a las familias y los profesionales
-Servicio de atención a los profesionales
de los ámbitos psicosocial, educativo y laboral.
226 profesidnales han sido atendidos por el equipo técnico de AACIC CorAvant con un total de 298 intervenciones
CorAvant, fundación de cardiopatías congénitas, nace
relacionadas con 84 alumnos de centros de toda Catalu-
en el año 2008, de la mano de AACIC, con el objetivo
ña. La mayoría provienen del mundo de la educación, del
de asumir todos los servicios de atención directa de la
mundo de la psicoterapia y de la estimulación temprana.
entidad y garantizar su continuidad y crecimiento con
Se han hecho 18 intervenciones con psicólogos, inserto-
nuevos servicios que cubran las necesidades de las car-
res laborales y monitores de tiempo libre, entre otros.
diopatías congénitas en el contexto no clínico.
Ofrecemos información general sobre las repercusiones
AACIC y CorAvant trabajan conjuntamente, en el territo-
de las cardiopatías congénitas en los entornos escolares,
rio catalán, para mejorar la calidad de vida de las perso-
laborales, lúdicos y sociales. Y asesoramiento específico
nas que nacen con una cardiopatía congénita y la de sus
relacionado con casos concretos.
familias. Están atentos a sus intereses, preocupaciones y posibilidades.
ACTIVIDADES 2013
-La tarea de 570 voluntarios nos ha hecho más grandes 25 voluntarios de hospital y 27 voluntarios payasos de hospital colaboran en los proyectos Hacemos más agra-
-Servicio directo de atención a personas con disca-
dables las estancias en el hospital y A Corazón Abierto.
pacidad congénita
10 voluntarios hacen el apoyo a domicilio para ayudar a
Este año hemos atendido a 126 personas con problemas
niños y adolescentes en sus tareas escolares.
de corazón de nacimiento, un total de 232 intervenciones
165 voluntarios de información y sensibilización han co-
psicosociales. Los motivos de consulta más habituales
laborado en eventos y ferias.
están relacionados con la inserción laboral o la escuela,
325 voluntarios de la campaña de Lotería.
la intervención quirúrgica o hacer frente a la discapaci-
10 voluntarios han gestionado los espacios infantiles de
dad.
Reus y de Girona.
-Servicio de atención a las familias
-Sensibilización y comunicación
Hemos atendido a 226 familias y hemos hecho un total
La 19ª Gran fiesta del Corazón en el Tibidabo, el concier-
de 476 intervenciones. El momento más habituales de
to solidario “As de Corazones” en Sant Pere de Rodes o
consulta son el diagnóstico, la preparación a la interven-
la Carrera de la Rabassada en Tarragona son algunos de
ción quirúrgica, la escuela o la adolescencia.
los 22 actos solidarios que hemos hecho toda Cataluña.
Con el proyecto A Corazón Abierto ofrecemos informa-
El año 2013 la página web tuvo 6.899 visitas.
ción y apoyo psicosocial en el hospital para poder hacer
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació Catalana de l’Hemofília Dirección: Via Laietana, 57 1º 1ª. 08003, Barcelona Web: www.hemofilia.cat
L’Associació Catalana de l’Hemofília es una entidad sin
• En la sede de la entidad: 46 pacientes, 68 visitas
ánimo de lucro fundada en 1976, su ámbito de actuación
Intervención VIH:
es el territorio catalán y su finalidad es promover y llevar
• en tratamiento psicoterapéutico: 3 pacientes, 53 visi-
a cabo todas aquellas actividades y servicios relaciona-
tas
dos con la mejora de la calidad de vida de las personas
• durante ingresos: 11 pacientes, 3 familiares, 46 visitas
con coagulopatías congénitas y sus familiares.
Intervención VHC: • en tratamiento psicoterapéutico: 3 pacientes, 3 fami-
Acoge aproximadamente un colectivo formado por 524
liares, 119 visitas
personas afectadas de coagulopatías congénitas distri-
• durante ingresos: 12 pacientes, 3 familiares, 113 vi-
buidas según tipo de déficit: 300 con hemofilia A, 57
sitas
con hemofilia B, 128 con Von Willebrand y 39 con otras
Acompañamiento enfermos terminales y sus familiares:
coagulopatías. También consta entre sus asociados con
2 pacientes
83 mujeres portadoras de la enfermedad, 126 familiares
Programa de detección precoz y revisiones psicológicas:
y 72 socios colaboradores.
4 pacientes, 12 visitas
ACTIVIDADES 2013
Grupo de padres de niños en edad escolar: 12 familias, 54 visitas Grupo de niños: 12 niños
Algunas de las actividades realizadas han sido:
Grupo de ancianos: 6 participantes, 11 visitas
Asistencia y Atención Psicológica
Espacio abierto de consulta para abuelos: 3 familias, 4
Actividades asistenciales:
visitas
Tratamientos y consultas: 42 pacientes, 414 visitas
Grupo-taller para personas con dolor crónico: 7 partici-
(90% asistencia)
pantes, 60 visitas
Intervenciones de Acompañamiento y Orientación:
Informes: 6
• En el Hospital Vall d’Hebron, intervención hospitalaria:
Actividades no asistenciales
78 pacientes, 281 visitas
Campaña de prevención del Sida. Elaboración de una cir-
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
cular informativa y de un calendario. Estudio sobre la “Incidencia del proceso de trasplante en
• el certificado de disminuido, 5 casos
la subjetividad”.
• revisión de grado de disminución, 6 casos
Creación de un “Grupo de estudio sobre el dolor” con dos
• programas de ayudas sociales, 1 caso
enfermeras y una médico residente.
• bajas por invalidez transitoria y permanente por la SS,
Coordinación con otros profesionales: 22 sesiones con
2 casos
personal sanitario, escolar y asistentes sociales.
• prestaciones económicas por hijo a cargo del INSS, 2
Participación activa en el Grupo de Psicología y Sida, ads-
casos
crito al colegio de psicólogos, a razón de una reunión
• el carné de discapacidad para 25 personas
mensual. Elaboración de un manifiesto por el día Mundial
Se ha informado sobre ayudas de transporte, 12 casos
del Sida.
Se han coordinado intervenciones con los Servicios So-
-Asesoramiento y atención psicopedagógica
ciales de Atención Primaria (Ayuntamientos), 4 casos
Se ha hecho el seguimiento escolar de 114 niños y jó-
Se ha gestionado una bolsa de trabajo de 55 personas,
venes.
han encontrado trabajo 2 personas
Se ha informado y asesorado a 12 escuelas que tienen escolarizado un niño hemofílico. Se ha difundido una pre-
-Servicio de atención al inmigrante
sentación con información sobre qué hay que tener en
Las personas con hemofilia y familiares inmigrantes (30
cuenta en las escuelas para la escolarización del niño con
afectados por coagulopatías congénitas, 8 portadoras y
hemofilia.
32 familiares) han sentido acogidas desde nuestra enti-
Se han mantenido 18 entrevistas de coordinación con
dad. Han encontrado un programa adecuado a sus ne-
otros profesionales.
cesidades más urgentes y el acceso al sistema sanitario.
Se han realizado 10 informes para la escolarización de niños con hemofilia.
-Actividades de ocio y deporte
Se ha continuado el Programa de Acogida a Nuevos Ca-
Se ha organizado un fin de semana en la nieve para prac-
sos de Hemofilia, con la realización de 4 entrevistas.
ticar esquí de fondo, con un total de 19 participantes
Se ha coordinado 3 adaptaciones curriculares con las es-
entre equipo dirigente y niños de edades entre los 8 y los
cuelas.
16 años; y se han realizado 10 días de colonias de vera-
Se han dado clases de refuerzo y reeducaciones en el
no integradoras, con un total de 61 participantes, de los
aula de la ACH (2 niños).
cuales 25 sufrían algún tipo de coagulopatía congénita.
Se ha dado atención pedagógica hospitalaria (1 caso).
Se ha ofrecido cobertura sanitaria adecuada a los niños
-Se ha asesorado a familias sobre temas de interés
hemofílicos las 24 horas.
sanitario y jurídico -Se ha realizado asesoramiento social:
Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) Presidenta: Roser Roigé Dirección: C/ Concili de Trento, 16, locals 1 i 2 Web: www.catparkinson.org Redes sociales Facebook: acaparkinson (Pàgina oficial) / Associació Catalana per al Parkinson (Perfil) Twitter: @acaparkinson Linkedin: Associació Catalana per al Parkinson
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 vestirse, hacer higiene, comida, etc. L’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) es una en-
Durante este ejercicio se han atendido un total de 37
tidad sin ánimo de lucro que trabaja por los siguientes
pacientes afectados por la enfermedad de Parkinson y a
objetivos:
sus familias.
1. Proporcionar y promover una correcta información de la Enfermedad de Parkinson.
-Área Rehabilitadora
2. Asesorar en cuestiones jurídico - legales de prestacio-
SERVICIOS BÁSICOS
nes sociales.
FISIOTERAPIA
3. Promocionar y facilitar una atención integral e inter-
- Fisioterapia grupal: 528 sesiones grupales (con una me-
disciplinaria.
dia de 6 personas por grupo)
4. Concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto
- Fisioterapia individual: 828 sesiones individuales
de la enfermedad, desde el principio y promover la co-
- Fisioterapia a domicilio: 1436 sesiones domiciliarias
rrecta atención sanitaria para los afectados y la investi-
- Masoterapia: 2 sesiones
gación de la enfermedad.
LOGOPEDIA
5. Promover centros de asistencia dirigidos a personas
- Logopedia grupal: 219 sesiones grupales (con una me-
afectadas por la Enfermedad de Parkinson.
dia de 5 personas atendidas)
-Organización de diferentes actos lúdicos enmarcados
- Logopedia individual: 413 sesiones individuales
dentro de las actividades realizadas para conmemorar el
- Logopedia a domicilio: 367 sesiones domiciliarias
Día Mundial bajo el lema: “Rompe los mitos del Parkin-
PSICOLOGÍA
son” y de las realizadas con motivo de la maratón de TV3
- Psicología grupal: 164 sesiones grupales (con una me-
2013 sobre las enfermedades neurodegenerativas.
dia de 13 personas por grupo) - Psicología individual: 96 sesiones individuales
ACTIVIDADES 2013 -Ha participado en diferentes actos lúdicos, conmemorativos y divulgativos de la enfermedad, ha seguido desarrollando su trabajo en los distintos departamentos que la conforman. Algunas cifras representativas de algunas de las áreas: -Área Social: Durante el ejercicio enero a octubre de este año, se han llevado a cabo: o 140 Visitas de acogida o 37 Visitas a domicilio o 1537 Visitas de orientación en ayudas económicas y en otros recursos sociales o 1347 Llamadas de atención telefónica o 1407 Cuidados de seguimiento -Unidad de Respiro Familiar La Unidad de Respiro Familiar se creó hace 9 años en la ACAP. Fue un proyecto surgido de la necesidad evidente de algunos socios familiares que no quieren institucionalizar los enfermos de Parkinson pero necesitan un respiro durante el día para realizar tareas cotidianas. Durante estos meses han pasado por la URF 12 afectados. -Servicio de Atención a Domicilio -El Servicio de atención a domicilio, es coordinado por trabajo social y llevado a cabo por trabajadores familiares formadas especialmente en la enfermedad de Parkinson. Es un servicio que se ofrece para gente dependiente y en ayuda a las actividades de la vida diaria tales como
- Psicología a domicilio: 35 sesiones domiciliarias
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació de Hemoglobinúria Paroxística Nocturna (HPN) Presidente: Jordi Cruz Dirección: Av. Barcelona , 174, 1er, 2a.. Igualada Web: www.hpne.org Redes sociales: Facebook Asociación de pacientes HPN España
ACTIVIDADES 2013 -Asistencia al Congreso Nacional dedicado a la La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN, es una enfermedad hematológica ultra rara que causa un riesgo constante de trombosis en cualquier órgano y que pone en peligro la vida de los pacientes, unos 300 en España. Se trata de una enfermedad sistémica que afecta a diferentes órganos lo que hace que la patología sea muy difícil de diagnosticar. La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) España nace para dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN. Fomenta el estudio y la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias de la enfermedad, al tiempo que se dedica a la promoción general de carácter preventivo de la HPN promocionando becas científicas, premios, encuentros, etc.
HPN El 8 de marzo de 2014 se celebró en el Real y ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla el II Congreso Nacional dedicado a la HPN. Asistieron unas 150 personas entre profesionales de la medicina, afectatas y familiares. Es el acto donde los pacientes y familiares pueden interactuar mejor con profesionales de la salud y resolver ciertas dudas, propios de enfermedades poco frecuentes. -Creación De in vídeo divulgativo sobre la enfermedad La asociación HPN ha creado recientemente un vídeo para dar a conocer la enfermedad y los retos a los que se enfrentan las personas que la padecen. En este video participan especialistas y afectados que comparten con nosotros sus vivencias y nos explican cómo es su vida con HPN.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
-Colaboración en la realización de una agenda del
el Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Re-
cliente
lacionados, etc.
Actualmente la asociación está colaborando en la crea-
Concretamente la 3ª Reunión del Sistema del Comple-
ción de una agenda del paciente diseñada para facilitar
mento, en el marco del día Mundial de las Enfermedades
el conocimiento de la enfermedad, tanto para el paciente
Raras, en febrero de este año, giró alrededor de la HPN.
como para el médico. Los pacientes deben anotar sus síntomas y molestias, para así poder hacer un mejor se-
Para concluir, destacar la baja incidencia de la enfer-
guimiento. Algunos pacientes han recibido una prime-
medad HPN, lo que hace más importante el número de
ra agenda de prueba porque valoren la información que
personas en los actos, una media de 100-150 personas.
contiene.
A través de videos, la agenda y campañas de sensibilización y difusión será más fácil llegar a la sociedad. El
-Participación en congresos y encuentros relativos
trabajo diario es dar una respuesta directa y entendedor
a la enfermedad
a las dudas de nuevos pacientes y, poco a poco, hacer
La Asociación HPN participa cada año en congresos,
visible la enfermedad a la sociedad.
encuentros y eventos relacionados con la enfermedad, como el último Congreso Nacional de Enfermedades Raras,
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació de Malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa Presidenta: Imma Torrecillas Dirección: Hotel Entitats de la Pau. Carrer Pere Vergés, 1, pl. 9-6. 08020, Barcelona Web: www.accucatalunya.es Redes Sociales: Facebook y Twiter
ACTIVIDADES 2013 ACCU CATALUNYA es la Asociació de Malalts de Crohn
El 6 de abril conmemoraron el 20º Aniversario de ACCU
i Colitis Ulcerosa de Catalunya, y actualmente cuenta
Catalunya con una jornada médica dedicada a los socios y
con 850 socios.
pacientes de EII y con la participación de grandes espe-
La Asociación forma parte de ACCU ESPAÑA (Confe-
cialiestes de EII. Gracias a todos ellos, conseguimos hacer
deración de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Co-
del acto una sesión médica de muchísimo nivel con un
litis Ulcerosa de España), declarada de utilidad públi-
programa excelente.
ca, sin ánimo de lucro, y con más de 8.000 asociados, repartidos en 34 grupos provinciales o autonómicos.
Del 25 de noviembre al 1 de diciembre se hizo la Campaña
ACCU España también es miembro fundador y activo
“¿Sabes que significa vivir con Colitis Ulcerosa?”.
de la “European Federation of Crohn ‘s and Ulcerative
Durante toda esta semana se instaló una carpa
Colitis Association” (EFCC).
informativa
sobre
la
Colitis
Ulcerosa
al
Esctació
de Francia, con el objetivo de informar sobre esta enfermedad y concienciar a la sociedad de las necesidades de estos pacientes.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
El 17 de diciembre, y continuando con el ciclo sobre esta temática, organizamos para todos nuestros socios una charla sobre nutrición con el título “Hidratación y nutrientes específicos en la EII “. la conferencia fue impartida por Egoi Segurola, dietista y nutricionista supervisor de la Unidad de Apoyo Nutricional de el Hospital Universitario Vall d’Hebron. El 20 de diciembre, presentamos en Girona el proyecto “No puedo esperar!”. Este proyecto está pensado para todas aquellas personas que por un problema médico, no contagioso, necesitan utilizar un aseo. Accut Cataluña, emite unas tarjetas, que son entregadas eas médicos y especialiestes y son ellos los que las entregarán después a los pacientes que crean que las necesitan. Las tarjetas son gratuitas. Es un proyecto de ACCU Catalunya y la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Doctor Josep Trueta de Girona. Se procuran acuerdos de colaboración con establecimientos: comercios, bares, restaurantes, museos, etc. porque autoricen el uso de los aseos a los portadores de las tarjetas. Es un proyecto para implementar todo de Cataluña.
Hemos tenido un gran número de participantes, variable según el tipo de actividad programada, pero en general tenemos siempre una gran participación. También la colaboración de nuestros voluntarios que tanto nos ayudan a hacerlas posible.
Terrassencs Disminuïts Físics Associats
Associació Telefònica d’Assistència a Minusvàlids (ATAM) Dirección: C. Orotava, 4. 28660. Boadilla del Monte (MADRID) Web: www.atam.es
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
2.1.-FEDERACIÓN MESTRAL-COCEMFE TARRAGOPresidenta: Emília Altarriba Dirección: c/Dr. Ferran, 33-35. 43202. Reus Web: www.mestralonline.org Redes sociales: facebook.com/mestralcocemfe.tarragona https://twitter.com/Cocemfe_Tgn
La Federació MESTRAL-Cocemfe Tarragona es una ONG que trabaja para la normalización social del colectivo de
Actividades de apoyo a las entidades
personas con discapacidad física y / u orgánica. Está for-
• Información sobre temas jurídicos.
mada por 16 entidades.
• Información de cambios legislativos que se producen tanto a nivel estatal como de comunidad autónoma.
ACTIVIDADES 2013
• Difusión de actos y actividades de las entidades que pertenecen a la federación. • Información de cursos, seminarios, jornadas ...
Actividades propias • Organización de reuniones y encuentros.
Actividades de apoyo a particulares
• Organización y realización de jornadas sobre la proble-
• Información de ayudas para particulares a nivel local,
mática del colectivo en la provincia.
provincial, autonómico y / o estatal.
• Asistencia a actos institucionales para apoyar a asocia-
• Atención de consultas particulares que se deriven a
ciones, federaciones, clubes, ...
varios profesionales.
• Asistencia y participación en seminarios, jornadas,
• Orientación e información sobre las asociaciones y ac-
concursos, ...
tividades que realizan.
• Convenios para promover y conseguir la absoluta nor-
• Asesoramiento en la realización de trámites ante las
malización de las personas con discapacidad.
diferentes instituciones.
• Información sobre subvenciones y ayudas de diferen-
• Organización de actividades y cursos destinados a las
tes instituciones y entidades.
personas con discapacidad en general.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 Mueve el Cuerpo Mueve la Mente Programa destinado a la organización de actividades de ocio, cultura y tiempo libre por el colectivo diana de la Federación, por los cuidadores de personas dependientes, así como para aquellas en riesgo de exclusión social. Este año se han programado 11 actividades con un total de 292 beneficiarios. Aire fresco Programa diseñado para organizar y abastecer el transporte de las excursiones preparadas por las entidades adheridas a la Federación, y dirigidas a los socios de éstas, ejecutadas en la demarcación de Tarragona. Se actuó en 4 excursiones, con un total de 100 beneficiarios. El Efecto Mestral Programa efectuado dentro del ámbito comercial buscando ofrecer ventajas en la adquisición de productos del día a día, por medio de detalles y descuentos ofrecidos por los establecimientos que colaboran en el programa a todos los miembros que forman parte de la Federación. Se logró la participación de 60 centros comerciales, con un total de 100 beneficiarios. Iguales en la Diferencia Programa de sensibilización social hacia las personas con discapacidad dirigido a los alumnos de primaria y secundaria de los centros educativos de la provincia de Tarragona. Participaron al programa: 1584 alumnos.
La Xarxa Solidària per la Igualtat Presidente: Oriol Santos Dirección: C/Dr. Ferran, 33-35. 43202. Reus
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
La Xarxa Solidària per a la Igualtat es una ONG que trabaja para mejorar la calidad de vida de personas pertenecientes a diversos colectivos en gran riesgo de exclusión social y / o con pocas posibilidades de desarrollar sus aptitudes, llevar a cabo sus aspiraciones o ejercer sus derechos fundamentales como personas. Objetivo general La normalización social de aquellos colectivos especialmente vulnerables, especialmente personas con discapacidad (jóvenes y mujeres), y personas mayores que tienen mermada la movilidad.
ACTIVIDADES 2013 Cafés Solidarios Actividad que consiste en reunir a personas de diferentes países mab otros de autóctonas para que aborden un tema desde la perspectiva de su país de origen; de esta manera se trabaja el conocimiento de otras culturas y el respeto hacia la diversidad. Talleres Buscando el fomento de las relaciones sociales y familiares, la Xarxa realiza varios talleres. Este 2013 se realizaron: -Taller de postales de Navidad (para niños): 54 participantes -Taller de cocina de comidas navideñas (por adultos): 10 participantes -Taller de un cuento de Navidad: (para niños): 15 participantes Ábrete al Mundo Talleres para niños y jóvenes de los centros educativos, diseñados para conocer los idiomas y culturas de otros países. Se hace razonar a los alumnos sobre la diversidad y el respeto hacia ésta a través de la lectura de un cuento. En 2013 realizaron la actividad: 501 alumnos Ciclo de conferencias Actividad pensada para fomentar las relaciones sociales y familiares, la Xarxa realiza varios talleres. Total asistentes: 50 personas Programa “Yo, vida sana” Actividad destinada a los centros educativos de Primaria y Secundaria. Pretende informar sobre los hábitos de vida saludables para la consecución de una buena salud y la prevención de enfermedades. En 2013 participaron en la actividad: 1.293 alumnos.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
La Lliga d’Afectats Reumatològics i Discapacitats de les Comarques de Tarragona Presidenta: Maria Josep Mesquida Dirección: C/Dr. Ferran, 33-35. 43202. Reus. Web: www.lalligaonline.org
La Lliga d’Afectats Reumatològics i Discapacitats de les
-Oficina Técnica de Accesibilidad
Comarques de Tarragona tiene como finalidad principal
A través de profesionales, se llegan a soluciones integra-
la mejora de la calidad de vida de las personas con disca-
les que garantizan una mejora de la accesibilidad total,
pacidad física i de las personas afectadas por algún tipo
ofreciendo sus servicios tanto a usuarios como a institu-
de enfermedad reumática y/o déficits mortrices.
ciones y entes municipales.
ACTIVIDADES 2013
Desde esta oficina se desarrolla la Guía interactiva de accesibilidad de Cataluña ACCESCAT. Esta contiene la información actualizada de la accesibilidad en las ciu-
-Centro de Apoyo a la Autonomía Personal
dades de Cataluña. En ella, además de los técnicos de la
Se informa al enfermo o discapacitado (y / o a sus fami-
entidad y de otras entidades e instituciones, los usuarios
liares) para que pueda obtener los recursos necesarios
también pueden realizar sus aportaciones y valoraciones.
para su autonomía en todos los ámbitos vitales.
Se han añadido 625 establecimientos e instituciones
Este año se han realizado un total de 48 consultas.
nuevos.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
No Pases de Rueda Rueda Programa de sensibilización educativa hacia las per-
Programa Gruntvitch de movilidad de la Unión
sonas que tienen discapacidad física y / u orgánica.
Europea.-Diseño Universal y Accesibilidad: Am-
Está dirigido a los alumnos de Educación Primaria, a
biente sin barreras.
los de Educación Secundaria y en toda la comunidad
La Lliga ha finalizado el proyecto de la Unión Europea
educativa.
de Aprendizaje Permanente Grundtvig “Diseño Univer-
Total de alumnos participantes: 3010.
sal y Accesibilidad: Ambiente sin Barreras”. El programa se puso en marcha en septiembre de 2011 cuando
Programa de concienciación de los espacios
la Lliga y organizaciones de cuatro países más (Leto-
reservados
nia, Reino Unido, Lituania y Estonia) se asociaron con
El programa consiste en la colocación de adhesivos en
el objetivo de compartir conocimientos y experiencias
los vehículos que ocupen aparcamientos reservados
que se han desarrollado hasta la fecha por adaptarse
a las personas con discapacidad y, a la vez, repartir
a las situaciones locales y para crear nuevas herra-
información en diversos puntos de las ciudades que
mientas, con el objetivo de garantizar la accesibilidad
sirven para concienciar a la población en general de
universal para todos.
los problemas de movilidad a los que se enfrentan las personas con discapacidad.
La Xarxa Solidària per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Valls i l’Alt Camp Presidenta: Beni Padilla Dirección: Carretera del pla, 37. 43800 Valls. Redes sociales : Facebook
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Es una entidad que trabaja para la normalización social del colectivo de personas afectadas de fibromialgia y / o el síndrome de fatiga crónica. Su ámbito es local y comarcal.
ACTIVIDADES 2013 Desde octubre 2013 hasta junio de 2014: taller de manualidades. Desde octubre hasta mayo: gimnasia. 25 octubre 2013: conferencia Tolerancia 0 realizada por la Asociación Mujeres No Estándards, con la colaboración de Mestral-Cocemfe Tarragona. 29 de octubre: conferencia “osteoporosis” realizada por la Dra. Emi Solé Altarriba, médico especialista en medicina e infecciones del Hospital del Mar de Barcelona y organizada por la Federación Mestral-Cocemfe Tarragona. 27 de noviembre: mesa redonda: Estrategias de inclusión. Mesa redonda realizada durante la Ia Semana de las Personas con Discapacidad de Valls organizada por el ayuntamiento de Valls, MESTRAL-Cocemfe Tarragona y Centro de Ocio Inclusivo la Chispa. 12 de Diciembre: taller de autoestima de la mujer. Organizado por el Instituto Catalán de la Mujer. 2 de diciembre: taller Estética y vissage, aprender nuevos conocimientos en la asesoría de la imagen, realizado por la Federación Mestral-Cocemfe Tarragona. 21 y 28 de diciembre: taller de cocina: cómo hacer canapés fríos y de hojaldre, realizado por la Federación MESTRAL-Cocemfe Tarragona. Diciembre 2013: Comida de Navidad. Enero 2014: Taller de fotos digitales, organizado por la Federación Mestral-Cocemfe Tarragona. 5 de Marzo 2014: participación en el Plan de Inclusión de la ciudad de Valls, organizado por el Ayuntamiento de Valls. 1 de abril: conferencia “Coaching para la Salud y la mejora personal”, realizada por la psicóloga Brígida Oró, maestro en coaching personal. 4 de abril,: reunión general. Reunión convocada para hacer cambio de Junta con todos los miembros de la Junta. 11 de abril: conferencia “Acompañamiento en los procesos de cualquier tipo de dolor o enfermedad”, organizada por Mª Ángeles Olivé y Miguel Ángel Aguilar. 12 de Mayo: celebración del Día Mundial de la Fibromialgia, este años nos legó el XI Manifiesto, la Concejala de Bienestar Social, la Sra. Carmen Mansilla. 13 de Mayo: se fue al ayuntamiento para construir la Mesa redonda de Cohesión Social de Valls. 12 de junio: excurció el Monasterio de San Miguel Del Fai, se comió en San Quirze de Safaja y volviendo se paró en Caldes de Montbui.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya- AFANOC Delegació deTarragona Presidente: Josep Pla Dirección: C/Adrià, 9, baixos, 43003. Tarragona Web: www.afanoc.org redes sociales: https://www.facebook.com/AFANOC https://twitter.com/@AFANOC
muchas veces, sin demasiado tiempo, habrá que hacer La Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) ha desa-
frente a diversos cambios que se producen en el entorno
rrollado desde su creación una importante labor en ám-
del niño /a y de su familia.
bitos muy diversos en torno a las necesidades que tienen
Es por ello que ofrecemos un conjunto de programas
las familias con un niño o adolescente que padece la en-
terapéuticos dirigidos a las necesidades de estas fami-
fermedad del cáncer.
lias, así como también, apoyo terapéutico en procesos
La misa de AFANOC es la de trabajar para que el desa-
de pérdida y elaboración del duelo. Así como apoyo en
rrollo afectivo y educativo de los niños y niñas con cán-
la educación de los niños/as trabajando con centros edu-
cer y sus familias sea el más adecuado a sus especiales
cativos.
circunstancias y en general cualquier actuación tendente a mejorar su calidad de vida así como colaborar al mejor
Área de Trabajo Social
conocimiento de estas enfermedades y sus tratamientos.
En AFANOC trabajamos en red con otras entidades y servicios, tanto de la Administración Pública como del Tercer
ACTIVIDADES 2013
Sector. El objetivo es coordinar y optimizar los diferentes recursos existentes de los que se pueden beneficiar las familias de la demarcación.
Atención Psicológica y Apoyo Emocional
Nuestro principal reto es recoger las demandas y detec-
El diagnóstico de cáncer, especialmente cuando es diag-
tar las necessitaqts que nos plantean nuestros usuarios
nosticado en un niño / a, produce un trastorno emocio-
para informar y asesorar sobre los recursos más adecua-
nal y cognitivo inevitable. Supone un choque y un gran
dos para cada caso.
impacto que desestabiliza todos los miembros del grupo
Este apoyo y acompañamiento se realiza a nivel presen-
familiar. Además, entre otros aspectos, la incertidumbre
cial en la delegación y el mismo domicilio. Después se
de la evolución de la enfermedad, puede provocar una
lleva a cabo un seguimiento de la evolución de la reali-
situación de estrés emocional. A partir del diagnóstico, y
dad familiar para hacer frente a las nuevas necesidades.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 Área de Voluntariado En AFANOC contamos con un numeroso equipo de personas que actúan de forma voluntaria con la entidad, desarrollando una tarea complementaria a la del equipo profesional. El voluntariado de AFANOC tiene presencia en diferentes espacios de intervención y todos ellos son iguales de importantes. En AFANOC Tarragona, predomina el de apoyo a la entidad, en tareas administrativas y apoyo en actuaciones de sensibiltzació. Y el voluntariado domiciliario: Volver a casa después de una estancia en el hospital requiere un proceso de readaptación que no siempre es inmediato. El voluntario de AFANOC acompaña a la familia en este proceso. Los motivos principales de demanda son el refuerzo escolar, para acompañamiento en el domicilio ofreciendo un espacio lúdico, tanto al niño / a como al hermano o por respiro familiar para los padres. Área de Ocio y Tiempo Libre Fuera del Contexto Hospitalario Por un lado, AFANOC lleva a cabo cada año el programa de Colonias de Verano, dirigido tanto a los niños y adolescentes con cáncer como a sus hermanos/as. Por otra parte, también se organizan salidas programa-
SE HAN ATENDIDO 150 FAMILIAS
das para toda la familia. Estos encuentros tienen un do-
HAN PARTICIPADO 120 VOLUNTARIOS
ble sentido, por un lado suponen un espacio donde las familias interaccionan y comparten sus experiencias y por el otro son un buen momento para la relación y el ocio.
Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp Presidenta: Mª Teresa Besora Cabré Dirección: C/Peyrí, 14. 43202. Reus Web: www.alzheimer-reus.com Redes sociales: https://www.facebook.com/cordibaix.federacion https://twitter.com/CordiBaixFedera
Memòria Cocemfe Cataluya 2013 La Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp, es una
La perspectiva que aporta el hecho de que se interactúa
entidad sin ánimo de lucro, que trabaja para mejorar la
en el grupo desde diferentes roles: hijo, hija, marido,
calidad de vida de las personas afectadas por la enfer-
mujer, cuidador ... permite una mirada más empática
medad así como de sus familiares y cuidadores. Está
hacia los demás familiares implicados.
constituïda desde el 3 de noviembre de 2003 y su ám-
Hubo un total de 15 beneficiarios.
bito de actuación comprende la comarca del Baix Camp, situada en la provincia de Tarragona.
-Programa St. Rafael. Área especializada de aten-
Los fines de la asociación son:
ción integral.
- Desarrollar actividades referidas a la problemática de
Este programa está compuesto por tres grandes áreas,
Alzheimer dirigidas a la atención integral del enfermo y
en las que se realizan talleres para los afcetados: de esti-
el cuidador familiar.
mulación cognitiva para personas con déficits cognitivos,
- Informar y sensibilizar a la ciudadanía sobre la Enfer-
tratamientos de estimulación para personas en fases ini-
medad de Alzheimer.
ciales de la enfermedad o con deterioro cognitivo ligero,
- Apoyar moral y legalmente ante la Enfermedad de Al-
talleres de entrenamientos de la memoria, estimulación
zheimer.
cognitiva y física funcional, etc., según las necesidades
- Apoyar psicológicamente a los familiares.
detectadas; y actividades de información y formación
ACTIVIDADES 2013 -Servicio de Información y Asesoramiento Dirigido a la población en general. Las demandas de información son diversas. Se informa de todos los recursos que la sociedad tiene para este colectivo, sobre aspectos de la enfermedad, sobre la estimulación cognitiva, la ley de fomento de la autonomía y atención a la dependencia. Se orienta sobre las estrategias de afrontamiento, asuntos legales, etc. En el caso de acudir al servicio personas no diagnosticadas, se informa sobre los pasos a seguir para obtener la valoración neuropsicológica (Unidad de Demencias en el Instituto Pere Mata), en caso de fases iniciales informamos del Hospital de Día de Neurodegenerativas y del programa especializado de la entidad. Se han realizado 11 entrevistas, estando acogidas por este servicio un total de 156 personas. -Sensibilización y concienciación -Cena Solidario (11/14/2013). 68 asistentes. Conferencias: Se han realizado 5 conferencias. Beneficiarios: 140 personas. -Día Mundial. 21 de septiembre. Mesas informativas y de recogida de donativos. -Venta De rosas por Sant Jordi -Feria Espacio entidades: 10/26/2013 en la Plaza Mercadal -Marató TV3: 14/12/2013: Actividad Plaza Prim. También, la presidenta participa en la llegada de los caballos. Actividad al Colegio Sant Josep (12/15/2013). -Grupo Psicoterapéutico de Cuidadores Familiares de Enfermos de Alzheimer En este grupo específico, todos los miembros afrontan la enfermedad de Alzheimer en un familiar cercano. El sentimiento de pertenencia al grupo y la cohesión se ven potenciadas al compartir una situación vital específica.
para los cuidadores principales, familiares y voluntarios. Han participado y sido beneficiarias de este programa 608 personas.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de Cambrils (AFICAM) Presidenta: Montse Losilla Dirección: C/ St. Plàcid, 18-20. 43850, Cambrils Redes sociales: https://www.facebook.com/pages/Aficam
La Associació de Fibomiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de Cambrils es una entidad sin ánimo de lucro, que trabaja para la normalización social del colectivo de personas que padecen alguna de estas enfermedades.
ACTIVIDADES 2013 -Gimnasia de mantenimiento durante todo el curso, un día a la semana. -Talleres De manualidades durante todo el curso para subvencionar las actividades propias con la venta de los productos realizados.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
-Celebración del Día Mundial de la Fibromialgia. -Taller de autoestima, organizado por la Federación MestralCocemfe Tarragona y realizado por la Asociació Dones no Estàndards.
Associació de Parkinson de Tarragona Presidente: Joan Mora Dirección: C/ Doctor Peyri, 14 Cap Sant Pere. 43202. Reus.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
La Associació Parkinson de les Comarques de Tarragona es una entidad sin ánimo de lucro que nace en 1999 de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por la enfermedad y de sus familiares.
ACTIVIDADES 2013 Algunas de las actividades realizadas en el 2013, han sido: -Servicio de acogida Con el objetivo de orientar e informar a cuidadores y enfermos. Número de personas atendidas: 63 -Atención Psicológica individualizada La atención psicológica individualizada incluye una primera entrevista y posteriores sesiones de tratamiento. La atención psicológica se ha realizado en las localidades de Reus, Tarragona y Móra d’Ebre. Se han atendido a 25 pacientes y 16 familiares -Atención social La atención social individualizada, a través de entrevistas o visitas domiciliarias concertadas, incluye una valoración o diagnóstico social, información, asesoramiento y orientación sobre recursos y servicios existentes, tramitación de ayudas sociales, derivaciones a los servicios de atención primaria y servicios especializados , trabajo familiar, coordinación servicio de respiro familiar. Existe una coordinación con los profesionales de la red de servicios sociales y sanitarios. 18 personas atendidas -Tratamientos rehabilitadores de fisioterapia, rehabilitación cognitiva y logopedia Un total de 153 enfermos. - Servicio de transporte Convenio con el Consejo Comarcal de la Ribera d’Ebre para facilitar el desplazamiento de los usuarios a los tratamientos de rehabilitación realizados en la localidad de Móra d’Ebre. Convenio con la Agrupación de Taxis de Reus para transporte de los usuarios a las terapias del Hospital de enfermedades Neorodegeneratives Sant Joan de Reus. -Servicio De apoyo domiciliario Servicio consistente en un soporte domiciliario para incrementar la autonomía de la persona afectada y su familia en su hogar. 10 familias atendidas -Actividades de ocio y tiempo libre Charlas, talleres (101 participantes) y salidas.
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Associació de Persones amb Cardiopatia Congènita (AACIC Cor AvantTarragona) de Tarragona Presidenta: Carme Hellin DireccióN: Hotel Entitats de Tarragona. c/ Pons d’ Icart, s/n, planta 6, despatx 2 Web: www.aacic.org, www.fundaciocoravant.org/ Redes sociales: https://www.facebook.com/aacic https://www.facebook.com/home.php?sk=group_199971820013660&ap=1
AACIC Coravant (Associació de Persones amb Cardiopatia Congènita), tiene como objetivos principales: atender de manera integral a las personas con cardiopatía congénita, sus familias y los profesionales que tengan relación a lo largo de las diferentes etapas evolutivas. Promover proyectos y servicios de integración de los afectados de cardiopatías congénitas en los diferentes ámbitos de la sociedad (educativo, laboral, lúdico ...) así como iniciativas de investigación. Informar y sensibilizar a la sociedad sobre las cardiopatías congénitas. Y velar para lograr la aplicación efectiva de los derechos del niño hospitalizado (recogidos en la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado).
ACTIVIDADES 2013 -Torneo De Pádel Solidario “Saca la Pala” en apoyo a los niños y jóvenes con cardiopatía congénita. 120 participantes y sus familias se reunieron en el Club de Tenis La Plana d’en Berga. Tres días de torneo, más de 25 horas de pádel, hinchables para los más pequeños, tres sorteos de regalos entre los que había ampollles de vino de las Bodegas Iniesta firmadas por el jugador, un jamón ibérico, una cesta de Condis, ..., y una máster class de Zumba que hizo bailar a todos. Un torneo muy especial donde todos los corazones latir muy fuerte para las cardiopatías congénitas.
corazón de nacimiento ya sus familias, destinándose a la delegación de Tarragona de AACIC Corazón Avant.
-Presentación Del libro solidario En la sombra de
“Bajo la sombra de un poema siempre se escondido sen-
un poema de Mónica Pozo Flinch.
timientos, secretosinconfensables, amores prohibidos,
El acto tuvo lugar en la sala Ámbito Cultural del Corte
sueños rotos, ...” Con estas palabras se nos
Inglés de Tarragona.
invita a abrir un libro atrevido por su fondo y por su for-
Una parte de los beneficios de la venta del libro serán
ma, escrito desde el corazón y para el corazón.
destinados en beneficio de los niños con problemas de
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
Fraternitat Cristiana de Persones amb Discapacitat de la Diòcesi de Tarragona (FRATER) Presidenta: Maria Amenos Berenguè Dirección: Rambla Nova, 105. Tarragona
Associació per la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica de Sant Carles de la Ràpita (AFISAN) Presidente: Salvador Pomar Dirección: C/ de Perot el cantador s/n. 43540, Sant Carles de la Rápitae
Associació Reusenca Antibarreres (ARAB) Presidente: Jose Luís Julián Dirección: C/ Dels Velers nº 1, Esc D 1º A . 43205, Reus
Esclerosi Múltiple de Tarragona Presidente: Dolors Sans Dirección: Ceferi Oliver, s/n. 43203, Reus. Web: http://www.fem.es/
Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH)
Associació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de l’Hospitalet de l’Infant
Memòria Cocemfe Cataluya 2013
2.1.-FEDERACIÓN COCEMFE GIRONA
Associació Assoc¡ació de Persones amb D¡versitat Func¡onal Presidenta: Carmen Riu Dirección: C.Sant Antoni ¡4a Claret num 31 Ent 1a. 08037, Barcelona
Assoc¡ació Postpolio Girona Presidenta: Francisca Diago Dirección: C.Ar¡erica num 58 1er 14. 48924, Sta.Coloma de Grar¡enet
Societat Giron¡na dones amb divers¡tat funcional Presidenta: Maria Luisa Altarriba Dirección: C.Ronda num 49. 17742, Avinyonet de Puigventós
Associació FM i SFC Hospitalet de l’Infant
FRATER
Associació de Persones amb Diversitat Funcional Societat Gironina Dones amb Diversitat Funcional
Associació Postpolio Girona
COCEMFE CATALUNYA Via Laietana, 57, 1r-1a. 08003, Barcelona 93 301 15 65 comunicacio@cocemfecatalunya.cat