Diabetes experience day 1ª edición by Canal Diabetes

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

Dale voz a tu diabetes

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

ÍNDICE DE CONTENIDOS Agradecimientos Introducción

Capítulo 1 PONENCIAS DESDE LA MEDICINA 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5

Dr. Javier Ampudia “El camino que hemos andado” Dr. Andrés Mingorance “Diabetes en familia” Iñaki Lorente “Preparados mentalmente para la diabetes” Tere Marí “Hipoglucemias, el gran temor” Dr. Jesús Román “Aprender a comer”

Capítulo 2 PONENCIAS DESDE EL MUNDO PROFESIONAL 2.1 2.2 2.3 2.4

Jorge Bondia y José Luís Diez: “La esperanza de la tecnología” Diego Moya “Deporte y salud” Rosa Pérez “Diabetes en la red” Elisa Escorihuela “Las porciones de los alimentos”

Capítulo 3 PONENCIAS EN PRIMERA PERSONA 3.1 David Casinos “Cuatro oros paralímpicos con diabetes” 3.2 Víctor Bautista “Aplicaciones para la diabetes” 3.3 Emilio Esteban “Música con diabetes” 3.4 Antonio Lledó “Preparado para la Titan Desert” Capítulo 4

ACTIVIDADES DEL DIABETES EXPERIENCE DAY 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7

Diabetes Experience Day Kids Diguan protagonista Desayuno DiaBalance La paella valenciana de Gluc Up 15 La música en directo de Somrice Expo Diabetes Experience Day El lugar, La Universitat Politècnica de València

Capítulo 5

DALE VOZ A TU DIABETES 5.1 5.2 5.3 5.4

Presencia en medios de comunicación Impacto de las redes sociales Encuesta de satisfacción La marca Diabetes Experience Day

AGRA DECI MIEN AGRADECI TOS 04

COMITÉ ORGANIZACIÓN

COLABORADORES

Miriam Pérez-Sauquilllo, Amparo Cervantes, Ros Megías, Amalia Yusta, Elisa Escorihuela, María del Toro, Arantxa Cervera, Abel Renovell, Paco Sánchez, Manuel González, Rafa Armero, Jorge Barber, Diego Moya, Lourdes Alapont.

Universitat Politècnica de Valencia, Instituto Ai2, Asociación Valenciana de Diabetes, Federación Española de Diabéticos (FEDE), Fundación para la diabetes, Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Nutrición, Clínica Nutt, Plataforma Entrenar.me, Escuela Internacional de Protocolo, Seed Social Media y Canal Diabetes. Evento celebrado en la Universitat Politècnica de València

CIMIENTOS 05

LOS PATROCINADORES La organizaci贸n del Diabetes Experience Day quiere agradecer la generosa colaboraci贸n de los siguientes patrocinadores:

INTRODUCCIÓN

Dale voz a tu diabetes Ángel Ramírez Ángel Ramírez es Licenciado en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid y diplomado en Comunicación Integral por la Universidad Francisco de Vitoria. Periodista con 20 años de experiencia en 2010 crea www.canaldiabetes.com, una plataforma audiovisual de referencia para pacientes con diabetes. Ha sido el impulsor y director del Diabetes Experience Day.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN El pasado 15 de Febrero de 2014 la ciudad de la innovación de la Universitat Politècnica de Valencia acogió la primera edición del Diabetes Experience Day. Un encuentro de personas con diabetes articulado y promovido por la plataforma digital de información Canal Diabetes (www.canaldiabetes.com). Más de 500 personas relacionadas con el mundo de la diabetes se dieron cita en el cubo azul de la CPI. Con el paciente como eje y actor principal del evento también acudieron familiares de personas con diabetes, profesionales de la salud, educadores en diabetes, asociaciones de pacientes, laboratorios y empresas del sector. En definitiva un evento social, aglutinador, muy audiovisual y con un mensaje definido desde el principio, “darle voz a la diabetes”.

La diabetes suele ser definida comúnmente como una enfermedad silenciosa porque no se manifiesta en los pacientes hasta que las complicaciones hacen acto de presencia. Pero también es una enfermedad silenciosa por el poco calado social que tiene y el desconocimiento del gran público pese a su elevada prevalencia presente y futura. Con la primera edición del Diabetes Experience Day se consiguió durante las semanas previas y posteriores divulgar sobre diabetes en sus dos variables, la tipo 1 y la tipo 2. Medios de comunicación, redes sociales y diversos altavoces se hicieron eco de la iniciativa que traspasó fronteras llegando incluso a países latinoamericanos como Chile, México, Costa Rica o Venezuela. El segundo de los grandes pilares de la iniciativa se centró en la educación terapéutica del paciente con diabetes. Son varios los informes y estudios que confirman el elevado porcentaje de personas con diabetes que nunca han recibido consejos sobre cómo tratar su enfermedad. Este aspecto nos pareció desde el inicio clave. Cómo puede ser que una enfermedad como la diabetes cuya autogestión es clave para un buen control no tenga las herramientas educativas necesarias. Nuestra humilde contribución ha sido este primer encuentro celebrado en Valencia. Allí los asistentes se marcharon con buenas recomendaciones, con experiencias en primera persona y con datos e información para saber manejar mejor su enfermedad. Sin duda, y en nuestra humilde opinión, un complemento o refuerzo a la información que los pacientes reciben de sus facultativos en la consulta. El tercer eje de esta iniciativa fue el sentimiento de pertenencia a una comunidad. Con esta cita llena de atractivos para los asistentes lo que pretendimos es que las personas con diabetes pudieran compartir entre ellas sus situaciones del día a día. En el Diabetes Experience Day hubo tiempo para conversar, dialogar y compartir experiencias los unos con los otros, en torno a una buena paella valenciana y a la música en directo del grupo Somrice. Desde el principio la intención de la organización de la jornada fue muy social y familiar. Por ese motivo se organizó de forma paralela y en las mismas instalaciones de la universidad el Diabetes Experience Day Kids. Unos treinta niños de edades comprendidas entre los 5 y los 12 años, disfrutaron de una serie de actividades orientadas a la sensibilización y concienciación del entorno diabetes. Con ello

INTRODUCCIÓN

“ Dale voz a tu diabetes” conseguimos que familias enteras se desplazaran hasta el lugar y pudieran pasar una mañana muy agradable en torno a la diabetes. Finalmente y para dotar el mensaje de atractivo la apuesta de los organizadores fue por un formato fresco y multimedia. Desde el principio tuvimos claro que la mejor manera de aprender y relacionarse era con entretenimiento. Por ese motivo la jornada estuvo planteada como un programa de televisión. Presentación, actuaciones musicales, demostraciones o entrevistas fueron algunas de las alternativas que utilizamos para que la atención de los asistentes no decayera. Además toda la jornada fue emitida en directo a través de Internet y grabada para su posterior difusión. Hoy en día el Diabetes Experience Day se puede consultar y revivir en la página web del congreso (www.diabetesexperienceday.com) De esta manera aquellas personas que no pudieron estar físicamente en Valencia pueden ya escuchar de nuevo los mensajes de los ponentes y compartirlos a través de las redes sociales con quien deseen. Las reproducciones de esos vídeos en la actualidad se cuentan ya por miles.

El Diabetes Experience Day no hubiera sido posible sin la participación de sus ponentes. Todos ellos tuvieron presente el concepto paciente en todas y cada una de sus exposiciones. El Doctor Francisco Javier Ampudia fue el encargado del discurso inaugural. Una interesante ponencia que versó sobre los avances médicos y tecnológicos que la diabetes ha tenido en las últimas décadas y denominada “el camino que hemos andado”. Le sucedió en el escenario el cuatro veces campeón paralímpico David Casinos, quien narró en primera persona como controla y gestiona su diabetes tipo 1 en plena competición. Sin duda la experiencia en primera persona de un campeón al que la diabetes le devolvió la vida, en sus propias palabras. De diabetes en el entorno familiar habló el Doctor Andrés Mingorance del Hospital General de Alicante. Su discurso plasmó una realidad tristemente cada vez más presente como es lo prematuros que son los diagnósticos de diabetes en la actualidad. Cada vez hay más niños con diabetes. Desde el punto de vista del control personal y de la psicología la ponencia del educador en diabetes Iñaki Lorente fue muy inspiradora para todos los asistentes. La tecnología también estuvo presente en la celebración del congreso con la participación de los profesores de la Universitat Politècnica de Valencia Jorge Bondia y José Luís

Diez. Ambos hablaron del proyecto de páncreas artificial en todo el mundo y del que ellos dirigen en España desde hace diez años. Un discurso lleno de esperanza para los pacientes. Las hipoglucemias y los temores que estas provocan fueron el hilo conductor de la exposición de la enfermera del Hospital de Castellón Tere Marí. También enfermera, Rosa Pérez, aconsejó a los asistentes sobre cómo manejar la información de diabetes en la red. Cuáles son sus beneficios y también sus amenazas. La amenaza de la desinformación o la falsa información. El deporte y la nutrición también estuvieron presentes en el Diabetes Experience Day de la mano del presidente de la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Nutrición, el doctor Jesús Román, la nutricionista Elisa Escorihuela y el Licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el deporte Diego Moya. Las experiencias personales corrieron a cargo del cantante Emilio Esteban, del creador de la aplicación para móvil Social Diabetes, Víctor Bautista y del deportista Antonio Lledó que en unas semanas se convertirá en la primera persona con diabetes en participar en la Titan Desert, una de las pruebas físicas más duras que existen en el mundo y que consiste en cruzar más de 700km de desierto en menos de una semana. ¿Y ahora qué? Esa es la pregunta que más nos han planteado en las últimas semanas muchas personas. El proyecto continúa, esa es la respuesta. Queremos que el Diabetes Experience Day se consolide en el calendario como una cita donde los pacientes, las personas con diabetes y sus entornos reivindiquen su condición y doten de absoluta normalidad sus vidas. Pretendemos en todo momento seguir teniendo la dirección y el apoyo de la comunidad médica, sin la que esta iniciativa no tendría sentido, y de los laboratorios implicados en el cuidado de las personas con diabetes. Tampoco tendría sentido el Diabetes Experience Day sin la colaboración estrecha de las asociaciones de pacientes a las que el proyecto debe ayudar en todas sus peticiones a lo largo y ancho de este país. La última conclusión que quiero trasladarles, sobre todo después de la respuesta obtenida tras la celebración del primer encuentro de personas con diabetes, es que una iniciativa como esta era necesaria. Ángel Ramírez

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

La ayuda de la Asociaci贸n Valenciana de Diabetes

“ La ayuda de la Asociación Valenciana de Diabetes”

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Desde el primer minuto la puesta en marcha y desarrollo del Diabetes Experience Day ha tenido presente a la persona con diabetes. Nuestra misión y acciones siempre han girado en torno al paciente y por ese motivo una de las primeras gestiones que hicimos fue la de presentarnos y poner el proyecto a disposición de la Asociación Valenciana de Diabetes. En nuestro país, en España, los pacientes hasta la fecha se han agrupado tradicionalmente en torno a asociaciones que velan y defienden sus derechos e intereses. Un proyecto como Diabetes Experience Day es una herramienta al servicio de estas organizaciones para que su mensaje llegue al mayor número de personas. En un documento resumen como este no podía faltar el agradecimiento público al esfuerzo y entrega que la Asociación Valenciana de Diabetes y sobre todo a las personas que la componen, dedicaron durante los meses previos al evento. Su misión consistió en asesorar en todo momento al comité organizador del primer encuentro de personas con diabetes celebrado en nuestro país, pero no solo esa fue su dedicación. Durante las semanas previas se volcaron en la difusión de la iniciativa a través de todos sus canales y gracias a ellos pudimos sentarnos en una mesa con la presidencia de FEDE para que la Federación Española de Diabéticos diera su apoyo a la iniciativa. En varios de los boletines informativos de la Asociación Valenciana de Diabetes se dedicaron textos y reclamos para promocionar el Diabetes Experience Day. En definitiva nuestro compromiso para darle voz a la diabetes no quiso dejar a nadie fuera y mucho menos a los que durante los últimos años tanto han trabajado en ese sentido. Un compromiso que queremos hacer extensible al resto de asociaciones de pacientes. El Diabetes Experience Day pretende seguir celebrándose a lo largo y ancho de la geografía española y en cada una de nuestras acciones nos plegaremos y pondremos al servicio de las necesidades que los colectivos de personas con diabetes en la zona tengan. Gracias una vez más a Arantxa, María, Amparo y Abel. Sin vuestro apoyo y ayuda no hubiera sido lo mismo.

1.1 PONENCIAS DESDE LA MEDICINA

El camino que hemos andado Dr. Fco. Javier Ampudia

Doctor en Medicina y Premio Extraordinario de Doctorado por la Universidad Autónoma de Barcelona. Especialización en Diabetología en la Klinik für Ernährung und Stoffwechsel (WHO Collaborating Center) der Heinrich Heine Universität Düsseldorf – Alemania (Prof.Dr. Michael Berger).

“ El camino que hemos andado” La ponencia inaugural corrió a cargo del Dr. Fco. Javier Ampudia quien realizó un repaso a los avances médicos y tecnológicos en relación con la diabetes de las últimas dos décadas y dejó varios mensajes esperanzadores para el colectivo de pacientes con diabetes. Ampudia comenzó su discurso realizando una fotografía actual de la prevalencia de la diabetes en el mundo y de la misión que la Organización Mundial de la Salud tiene en este sentido. El doctor recordó que en la actualidad hay más de 53 millones de personas en Europa con diabetes y que la relación entre la diabetes tipo 2 y la obesidad es muy estrecha. De hecho aseguró que la gran amenaza médica se encuentra en los pacientes con diabetes tipo 2 cuyo porcentaje es de un 90%, es decir que 9 de cada 10 personas con diabetes es tipo 2.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Pese a esos retos el mensaje de Ampudia ha sido en positivo. Existe un futuro esperanzador llegó a asegurar. Un futuro basado en los avances tecnológicos. La solución de la diabetes tiene que venir, en opinión de Ampudia, de las soluciones que la tecnología sea capaz de desarrollar para la mayor calidad de vida de las personas con diabetes. En ese sentido, una vez más, el doctor ha señalado la importancia y el centro que ocupa el paciente con diabetes en todo este discurso. La educación diabetológica es la clave en todo este proceso. Un simple hecho como es el de adoctrinar y ayudar a los pacientes a contar las dosis de hidratos de carbona de su dieta, para que en función de ellos se administre una cantidad de insulina mayor o menor puede salvar vidas y mejorar la calidad de las mismas. Conclusiones

En su repaso histórico de la diabetes el doctor Ampudia fechó la primera referencia de la enfermedad en un papiro egipcio del año 1550 a.c. Otros hitos históricos fueron el descubrimiento de los islotes de Langerhans y la importancia que se le da en ese momento al páncreas, así como el descubrimiento de la insulina en 1921 o la aparición de los primeros glucómetros 20 años después. Aunque en palabras del doctor Ampudia la gran revolución llega en los avances relacionados con el tratamiento de la diabetes. Ampudia señaló la importancia de los controles como medida clave el la prevención de las complicaciones, o de los dispositivos de administración de insulina que han permitido una mejor calidad de vida de los personas con diabetes. El doctor Javier Ampudia no quiso pasar por alto las complicaciones de una enfermedad silenciosa que mal llevada puede tener consecuencias muy graves. En este sentido la ponencia dividió entre complicaciones microvasculares (retinopatías, neuropatías) y macrovasculares (relacionadas con enfermedades coronarias, cardiovasculares o cerebrovasculares). Sólo desde el control es posible prevenir todas esas complicaciones, aunque un control excesivo también tiene sus consecuencias negativas. En el capítulo de retos pendientes Ampudia fue muy claro en tres de ellos. En el control de las hipoglucemias y sobretodo en la normalización de las mismas. En segundo lugar en recordar que las decisiones médicas no pueden estar sujetas únicamente a los datos de las hemoglobinas glicosiladas. Y finalmente en la posibilidad de trabajar en pautas de administración de insulina mejores para los pacientes.

1. En definitiva que en estos momentos estamos ante una enfermedad con una gran prevalencia en el mundo y que de no cambiar las cosas los nuevos casos de personas con diabetes se dispararán. 2. Que desde el descubrimiento de la insulina han sido muchos los avances en el diagnóstico, el tratamiento, y manejo de la enfermedad. 3. Que la prevención de las complicaciones es clave en la mejorara y mantenimiento de la calidad de vida de la persona con diabetes 4. Los retos y las claves de los próximos años se tienen que centrar en el control de las hipoglucemias y en la variabilidad glucémica de los pacientes, y ahí la tecnología puede ayudar mucho. 5. Y finalmente la figura del paciente es clave y eje en todo este proceso. Sin su opinión, participación e implicación el camino a recorrer será mucho más tortuoso y complicado. Dr. Fco. Javier Ampudia

1.2 PONENCIAS DESDE LA MEDICINA

Diabetes desde la familia Dr. Andrés Mingorance

Pediatra de la Unidad de Diabetes de Referencia de la Provincia de Alicante. Unidad de Endocrinología y Diabetes Servicio de Pediatría Hospital General Universitario de Alicante. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Granada. Especialista en Pediatría y sus áreas específicas en Hospital General de Alicante y Servicio de Endocrinología Pediatrica del Hospital La Paz de Madrid. Responsable de la asistencia de niños y adolescentes con diabetes en el Hospital General Universitario de Alicante desde 2001. Unidad de referencia pediatrica para el tratamiento con Bombas de Insulina de la provincia de Alicante desde 2005, actualmente con más de 100 niños y adolescentes en tratamiento con esta terapia.

“ Diabetes desde la familia” En su exposición el doctor Andrés Mingorance realizó una fotografía del papel que la familia, como unidad, debe jugar en el control y tratamiento de la diabetes de los niños y los adolescentes. Mingorance confirmó en primer lugar el dato de que el debut en diabetes cada vez se produce antes, hecho por el cual las consultas de pediatría tristemente cada vez tienen más pacientes con diabetes infantil. En el diagnóstico de una diabetes infantil el impacto y la inseguridad ante lo desconocido son los primeros protagonistas. La diabetes se inmiscuye en el comportamiento familiar, altera las rutinas y afecta a la relación entre los miembros de la familia. Pese a que el diagnóstico es individual cada miembro de la familia lo asume de una determinada manera en función de su situación particular, según lo expuesto por el doctor Mingorance. En ese sentido es necesario añadir como el niño o adolescente enfoca ese proceso. Dependiendo de su edad esa aceptación será de una manera u otra, aunque hay preguntas que tardarán tiempo en tener respuesta. Un proceso educativo que los padres deben afrontar en las mejores garantías. Pese a que en muchos casos la sobreprotección o el autoritarísmo puedan estar presentes, lo aconsejable según el pediatra alicantino sería el tener una actitud democrática y tolerante. Entender al niño o adolescente y mostrarle el camino para que cada día vaya adoptando más responsabilidades sobre el control y tratamiento de su diabetes. En este contexto el doctor señaló dos figuras familiares que no se pueden pasar por alto. La primera son los hermanos a lo que hay que tratar de no desplazar por la diabetes de su hermano, y la segunda los abuelos cuyo papel en esta sociedad actual cada vez es más importante en materia educativa y que también se debe supervisar. Otro de los períodos importantes es el de la escolarización. En ese sentido según el doctor es necesario asegurar la integración al máximo de los niños o adolescentes, que la diabetes no sea en ningún caso una excusa para la marginación. Un período delicado en el que lamentablemente la cooperación de los colegios y profesores es mínima. Una ayuda necesaria en la aplicación de la insulina, el control de alimentación y la respuesta correcta ante episodios hiperglucémicos.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Esta es una fase muy importante. En los primeros 5 y 10 años de la enfermedad es necesario un correcto control metabólico para evitar las hipoglucemias y la oxidación que estás producen. Es lo que el doctor Mingorance llama memoria metabólica. Una de las reivindicaciones del pediatra expuestas en su ponencia fue la necesidad de que la administración financie dispositivos de control como el medidor continuo de glucosa. De esta manera se podría controlar mejor la variabilidad glucémica y los pacientes estarían mejor controlados por su médicos y por ellos mismos. La monitorización continua de los pacientes es a juicio del doctor Mingorance uno de los retos más evidentes en el tratamiento de la diabetes infantil, pero no es el único. Son necesarias en su opinión escuelas de padres, donde se pueda educar y formar a los progenitores de niños con diabetes. También es necesaria una mejor colaboración entre la administración de sanidad y la educación. Dos competencias que cada año que pasa más van a tener que ir de la mano. En ese sentido para el pediatra alicantino es muy importante que las unidades de pediatría y las de adultos encuentren más y mejores puentes de colaboración, pues al final hablamos de un mismo entorno, del entorno familiar con diabetes. Dr. Andrés Mingorance

1.3 PONENCIAS EN PRIMERA PERSONA

Preparados mentalmente para la diabetes Iñaki Lorente Psicólogo y educador en diabetes. Con diabetes desde los 30 años, compagina su trabajo de psicólogo educador en la Asociación Navarra de Diabéticos Tipo 1, con la coordinación de varias Escuelas de Padres de adolescentes en distintos colegios de la Comunidad Foral de Navarra.

“ Preparados mentalmente para la diabetes” ¿Es posible que una personas esté preparada mentalmente para la diabetes? Esta es la pregunta inicial con la que arrancó la conferencia de Iñaki Lorente. Una pregunta que rápidamente tuvo respuesta. No, no se puede estar preparado mentalmente para la enfermedad. Cuando la persona con diabetes es diagnostica por primera vez lo más probable es que le pille por sorpresa. En ese sentido y teniendo en cuenta los diferentes tipos de diabetes, el debut podrá ser considerado de una u otra forma. En una persona con diabetes tipo 1 el estado emocional es altamente desagradable. Lo mismo ocurre con los familiares o los llamados diabéticos tipo 3. Cuando el debut se produce la alteración emocional también es palpable. Finalmente para las personas con diabetes tipo 2, el debut es menos traumático, aunque cambia de signo cuando a esa persona le dicen que tiene que ponerse insulina. Es entonces cuando la gravedad de la situación también provoca ese estado de malestar y dolor. Lo primero que pasa cuando a una persona le diagnostican diabetes según Iñaki Lorente es un dolor emocional intenso. Son miles las preguntas que nos asaltan y casi ninguna tiene respuesta inmediata. Más tarde la mente no funciona bien. La diabetes consigue inutilizar la mente e impide poder dedicarse otra cosa. Todo gira en torno a la diabetes para bien o para mal. Una de las recomendaciones que Lorente explicó en su participación en el Diabetes Experience Day es la de no tomar decisiones importantes en esos momentos. El consejo es que hay que esperar. No es conveniente esa toma de decisiones importantes condicionadas por la diabetes porque ese dolor intenso, ese malestar es temporal y eso hay que tenerlo presente siempre. Esa angustia acaba pasando y a lo mejor las decisiones trascendentales que se tomaron ya no tienen vuelta atrás. En este contexto Iñaki Lorente repitió varias veces un mensaje importante. Las personas con diabetes no pueden dejar de tener diabetes hoy en día pero si pueden aprender a manejarla de una forma más correcta. Para llegar a esa conclusión el psicólogo navarro utilizó un guante de color amarillo para representarla la diabetes. Un recurso muy visual con el que explicó que lo primero que nos da la diabetes es un guantazo. Un golpe doloroso que pasa y que queda el recuerdo. Todas las personas con diabetes saben perfectamente el día en el que debutaron.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Tras el golpe inicial empiezan a cambiar muchas cosas. Hay un punto de inflexión. Durante las primeras semanas solo te fijas en la diabetes, estás ausente. Todo gira en torno a la enfermedad. Eso no es bueno, no te deja ser feliz. Pasadas esas semanas llega el momento en el que uno debe saber que todo ese dolor va a pasar y para ello debe apoyarse en el equipo terapéutico y en otras personas que pueden ayudar como pacientes con diabetes. La idea es dejarse ayudar y aprender todo lo necesario para el control poco a poco. En opinión de Lorente tiene que pasar un año para saber como es la vida con diabetes y entonces uno se hace cargo de como será su vida con diabetes. Olvidarte de la diabetes tampoco es bueno, porque enseguida te recordará que está allí. El consejo final es que la diabetes hay que ponerla a un lado. En un lugar que le permita a uno vigilarla y que le deje vivir sin perderse nada. Es decir darle la importancia que se merece pero sin la obsesión de olvidarse del resto de cosas. Una decisión que no es fácil y que exige muchas cosas. La gran pregunta es como puedo hacer para que la diabetes entorpezca lo menos posible mi vida. La respuesta es compleja pero podría resumirse en la posibilidad de mejorar la calidad de vida con determinación, esfuerzo para conseguirlo, tiempo, compañeros de viaje (familia, médicos, otras personas) y sobretodo arte. El arte con el que gestionar de la mejor manera posible la diabetes. Iñaki Lorente

1.4 PONENCIAS DESDE LA MEDICINA

Hipoglucemia el gran temor Mari Tere Marí Enfermera experta en diabetes y Educación Terapéutica. Unidad de Diabetes del Departamento de Salud la Plana Vila- real (Castellón). Presidenta de la Asociación de Diabetes ADI-CAS Castellón. Grupo de Estudio de Educación Terapéutica (GEET) de la Sociedad Española de Diabetes (SED).1998, en la cual sigo en activo. Miembro del Consejo Asesor del Plan de Asistencia Integral al paciente diabético en la C. Valenciana. Consellería de Sanidad. (1993 -1998). Grupo Expertos en el área de DIABETES Plan de salud 2010 – 2013. Conselleria de Sanidad.

“ Hipoglucemia el gran temor” La segunda parte del Diabetes Experience Day arrancó con la ponencia de la educadora en diabetes Mari Tere Marí sobre una cuestión importantísima en el día a día de las personas con diabetes. La hipoglucemia, es decir, el nivel de glucemia por debajo de 70 es la complicación que más entorpece el control de la diabetes y la convivencia con la enfermedad. Una hipoglucemia suele ser un capítulo tenso y de malas experiencias que condiciona posteriormente a los entornos familiares, el trato en los colegios y demás situaciones en las que se hayan producido como indicó Tere Marí. Es trascendental para una correcta reacción o previsión de la hipoglucemia conocer las causas por las que se produce un episodio de esa magnitud. Entre las causas se pueden encontrar excesos o errores en la aplicación de la cantidad de insulina, la disminución de la ingesta de hidratos de carbono, el retraso en el horario de una comida, el no programar el ejercicio físico. Para la educadora en diabetes los pacientes deben entender que con la enfermedad se puede llevar una vida absolutamente normal, lo único necesario es saber reprogramarse en cada momento. Según Marí debes robotizarte y conocer como actuar en cada caso. De esta manera se pueden prevenir la casi totalidad de las complicaciones de una diabetes. Para Tere Marí el paciente debe saber, entender, actuar y llevar un buen auto registro para prevenir las hipoglucemias. Cada persona tiene sus propios síntomas, el paciente debe conocerlos y tener una correcta gestión de su situación en cada momento. Uno de los consejos de la educadora es el de llevar azúcar siempre en el bolsillo. Otro de los mensajes subrayados en este primer encuentro de pacientes con diabetes es el de que hay que tratar la hipoglucemia como una urgencia médica. Es necesario darle la importancia y el valor que se merecen porque las complicaciones siempre pueden empeorar. En ese sentido es necesario que las personas recuerden los primeros síntomas antes de actuar. Síntomas como el sudor frío, los temblores, quedarse sin fuerza son algunos ejemplos. Ahora bien nuestro entorno también puede darse cuenta de lo que nos pasa y alertarnos. Eso ocurriría por ejemplo cuando notarán la palidez de nuestra cara, los bostezos o los cambios de comportamiento.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Tere Marí recomienda que ante la ansiedad que provoca una hipoglucemia hay que esperar, sentarse, analizar lo que está ocurriendo con frialdad y tomar una decisión. Entre las decisiones que hay que evitar es la del efecto rebote. Marí recordó que lo primero que hay que hacer es tomarse la glucemia capilar y una vez constatada la bajada de azúcar ingerir los 15 gramos de glucosa. Geles, zumos, agua con azúcar pueden ser los mejores remedios. Lo que a toda costa se debe evitar es tomar dulce cuando hay hipoglucemia. Al final la bollería, los pasteles y demás dulces son glucosa con grasa y eso tiene dos consecuencias que deben conocerse. La primera es que la glucosa subirá a las dos o tres horas no en el momento ya que se trata de hidratos de carbono de absorción lenta. La segunda es que al tratarse de grasas el peso de la persona aumentará sin remedio. Una vez hayamos consumido la parte de glucosa de absorción rápida para paliar la bajada de glucemia la educadora recordó la importancia de lavarse bien las manos para eliminar cualquier rastro de azúcar de la misma. De esta manera los posteriores controles serán fiables, de lo contario se pueden producir lecturas erróneas, y la consecuencia puede ser nefasta. Si con esas primeras medidas la hipoglucemia continúa nos queda la posibilidad del GLUCAGON y sobretodo la alerta para acudir a un centro médico lo antes posible. Tere Marí concluyó su ponencia recordando la importancia de una educación terapeútica de calidad para las personas con diabetes y su entorno. Son necesarios esos programas de formación para que el control de la diabetes sea más completo y se eviten complicaciones graves para la salud de las personas. Mari Tere Marí

1.5 PONENCIAS DESDE LA MEDICINA

A comer se aprende Dr. Jesús Román Presidente de la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación. Profesor de la Diplomatura de Nutrición humana y dietética de la Facultad de medicina de la Universidad Complutense de Madrid. Presidente de la Fundación Alimentación Saludable.

“ A comer se aprende”

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Otra de las grandes claves que nos dejo el primer Diabetes Experience Day fue desde el punto de vista de la nutrición. A comer se aprende nos aseguró el doctor Jesús Román. Y es que parece sencillo y algo elemental sin embargo la realidad nos demuestra día a día que la sociedad ha dejado de saber que comer. Aprender a comer es el gran secreto que nos debe ocupar a todos en los próximos años.

Una vez resuelto todo esto, la clave secreta en lugar de pensar en lo prohibido y en lo que no puedo comer es pensar en lo obligatorio, en lo que si es necesario comer. Por ello cabe recordar que un plato de verdura al día, piezas de fruta, legumbres 2 veces semana, pescado o carne magra, pueden ser los mejores consejos para tener un seguro de salud durante mucho tiempo.

Lo curioso de esta situación es que hace unas décadas, no hace mucho tiempo, si sabíamos comer. En la actualidad se han impuesto otros factores, otros hábitos de vida que han acabado por enterrar la famosa dieta mediterránea. Para el doctor Román es clave que se recuperen esas tradiciones alimentarias. Es la única manera de frenar la tasa de obesidad de nuestro país y por tanto del índice de prevalencia de la diabetes tipo 2, que como consecuencia de la relación entre obesidad y diabetes deja una cifras que asustan.

Dr. Jesús Román

Otro capítulo que repasó el presidente de SEDCA fue la alimentación infantil. Los niños cada vez comen peor. Es una realidad palpable. El problema de obesidad infantil es creciente y poco o nada está haciendo la sociedad por paliar esa lacra. La buena noticia es que estamos a tiempo de aprender a comer, de retornar a esos valores de variedad alimentaria. En ese sentido Román puso el acento en las personas que tienen diabetes. Los pacientes con diabetes tienen una enorme ventaja con respecto a los demás y es que tienen una alimentación muy bien organizada y supervisada. En ese sentido ellos se pueden convertir en modelos a seguir por los demás. Otros de los problemas de la mala alimentación es doble. Por un lado la falta de organización por parte de las familias. La gente de aprender a hacer la compra. Es ahí donde arranca todo el proceso. En ese sentido también la autoconciencia del paciente con diabetes puede servir de ejemplo para evitar la desastrosa alimentación. La segunda de las causas de esta situación en opinión del profesor Román es que se ha perdido también el conocimiento de como cocinar. Por lo tanto si no se sabe cocinar, ni comprar, ni organizarse, no se consigue una buena alimentación.

2.1 PONENCIAS DESDE EL MUNDO PROFESIONAL

La esperanza de la tecnología Dr. Jorge Bondia y Dr. José Luís Diez. Profesores titulares de la Universidad Politécnica de Valencia. Investigadores del proyecto Páncreas Artificial de la Universidad Politécnica de Valencia. Coordinadores del área de Salud en el Instituto ai2 de la UPV.

“ La esperanza de la Tecnología” La tecnología juega a favor de las personas con diabetes. No sabemos cuando, aunque la fecha parece estar cercana, pero si se sabe de que manera las personas con diabetes podrán tener una mejor calidad de vida y control de su enfermedad. Por ese motivo una ponencia como la que los profesores titulares de la Universidad Politécnica de Valencia ofrecieron en el Diabetes Experience Day tiene su importancia. Mensaje de esperanza. La ponencia arrancó con análisis y repaso histórico. Fue en 1963 cuando se creó la primera bomba de insulina. Un aparato muy pesado que sentó las bases pero que no se pudo comercializar. Unos años después, en 1971 se presentó el primer glucómetro. Afortunadamente esa tecnología inicial hoy es muy manejable y útil para las personas con diabetes. Dos tecnologías de control a la que hay que añadir una tercera. A finales de los 90 se pusieron en marcha los primeros medidores continuos de glucosa. Con estos tres dispositivos los investigadores comenzaron a trabajar con la intención de dar una solución definitiva a las personas con diabetes.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Es decir como se comportará mi páncreas después de cada comida, del ejercicio, de una situación de estrés. En la actualidad hay más de 100 estudios diferentes en este sentido pendientes de validación. La gran noticia según el profesor Bondia es que se ha demostrado en estudios clínicos que el sistema funciona sobre todo en el control nocturno. Esto es un gran avance porque permitiría reducir el miedo que muchos pacientes tienen a las frecuentes hipoglucemias nocturnas. Los ingenieros de la Universidad Politécnica de Valencia trabajan con una misión en mente. El páncreas artificial tiene que ser el dispositivo que consiga dar unas vacaciones a las personas con diabetes, de tal manera que sea una máquina la que controle nuestro nivel glucémico en cada momento y minimice los riesgos y las consecuencias de un mal control diabético. Dr. Jorge Bondia y Dr. José Luís Diez.

A nivel internacional desde 2006 la JDRF trata de crear una tecnología que mejore el autocontrol y que por tanto ofrezca una calidad de vida a las personas con diabetes mucho mayor. En ese sentido son muchos los millones que se están invirtiendo desde hace casi 10 años. El proyecto global que se viene desarrollando en diferentes lugares del mundo se denomina páncreas artificial. El páncreas artificial está compuesto por una bomba de insulina, un monitor continuo de glucosa y un algoritmo matemática, es decir una fórmula que actúa como director de orquesta. Es decir en palabras del profesor Bondia para que todo el sistema funcione de forma correcta y las medidas de insulina sean las correctas y necesarias en cada momento debe trabajar este algoritmo. Se trata de un programa informático de gestión que establece un diálogo entre los dispositivos. El algoritmo recibe cada 5 minutos la información del monitor continuo de glucosa y le dice a la bomba la cantidad de insulina que debe inyectar. En este sentido en la actualidad hay muchos desafíos y retos para mejorar esta tecnología. Para empezar los monitores deben ser más precisos de lo que lo son en la actualidad. Otra de las cuestiones es la variabilidad glucémica que es un problema a tratar.

2.2 PONENCIAS DESDE EL MUNDO PROFESIONAL

Deporte y salud Diego Moya Licenciado en Ciencias de la Actividad FĂsica y el Deporte. Especializado en Salud. Coordinador de proyecto Salud y deporte en trasplantes de hĂgado. Director ejecutivo (CEO) en Entrenar.me. Entrenador personal.

“ Deporte y salud”

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Otra de las claves para un buen control glucémico y por ende para una calidad de vida óptima es la práctica de ejercicio físico. Por ese motivo el Licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, Diego Moya se subió al escenario para hablar de la relación entre ejercicio físico y enfermedades como la diabetes, y sobretodo de las consecuencias positivas que tiene.

Por último en la ponencia de Diego Moya se citó el papel importante que las familias desempeñan en este tipo de iniciativas. Cuando una persona se encuentra con un entorno que le apoya y anima a conseguir objetivos tan sencillos como estar en forma, la consecución de los mismos es mucho más efectiva.

Diego empezó enunciando los miles de artículos científicos que existen en torno a esta relación entre ambos conceptos. En el caso concreto de la diabetes los artículos científicos ascienden hasta 14.000 con lo que no es poca la información que existe en torno a este tema.

Diego Moya

Hace unos meses Moya junto a profesionales de la salud participó en un estudio para recuperar con el deporte a las personas que acababan de salir de una operación tan grave como el trasplante de hígado. Se plantearon entrenamientos muy globales en los que se buscaba conseguir más resistencia, equilibrio y coordinación. El 80% de los transplantados que participaron siguió entrenando pasados los 6 meses de trabajo previstos. El motivo fue doble. Por un lado la mejora que experimentaron en su propio cuerpo y sobretodo el ánimo con el que enfocaban esos entrenamientos dos días a la semana. Con este ejemplo lo que Diego quiso exponer es que un aumento de la forma física mejora la calidad de vida de las personas, mucho más si son personas con diabetes donde su controles glucémicos experimentan un cambio positivo con la práctica de deporte. Un ejemplo de ello traído al caso por el preparador es el de José Ibáñez un paciente trasplantado de hígado y con diabetes tipo 2 que siguió un programa determinado por los preparadores. Sus controles de glucemia se tomaban antes y después del entrenamiento. En poco tiempo consiguieron con una hora de ejercicio corregir muchas irregularidades. En dos semanas redujo la insulina de acción rápida y en 3 meses la lenta en un 50% de las aplicaciones. Para ello no fue necesaria una gran carga de deporte. Todo lo contrario. La calve estuvo en lo agradable de hacer ejercicio y en la forma en la que las personas como José que lo practiquen se enganchen.

2.3 PONENCIAS DESDE EL MUNDO PROFESIONAL

Diabetes 2.0 Rosa Pérez Diplomada en Enfermería y Licenciada en Antropología. Máster en Educación para la Salud. Doctoranda en lenguaje audiovisual en educación para la salud. Pertenece al grupo de Innovación y Tecnología del Colegio de Enfermería de Barcelona. Docente universitaria de postgrado en urgencias y emergencias. Docente universitaria en materia de innovación, tecnología y salud 2.0. Trabaja en coordinación de emergencias. Co-organizadora, junto con Salvador Casado, de la Jornada de #videosysalud. Creadora del blog de enfermería http://www.elblogderosa.es

“ Diabetes 2.0”

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

Las nuevas tecnologías de comunicación están diseñando con el paso de los meses un mapa muy interesante para las personas con diabetes. Estudios como el Dawn2 aseguran que el 40% de la población con diabetes en el mundo jamás ha recibido formación y educación sobre su enfermedad. Internet y las redes sociales están abriendo una ventana a la información apasionante, una ventana que puede llegar a cambiar la forma de entender la diabetes en concreto y la salud en general, aunque debemos tener en cuenta como abrir esa ventana de forma correcta. En ese sentido la enfermera Rosa Pérez con una amplia y contrastada experiencia en la red realizó un repaso inteligente sobre todas las opciones que tienes los pacientes. Esa opción ella la define como la web social, es decir el 2.0 que no es otra cosa que pasar las relaciones personales a la red. En palabras de Rosa Pérez los seres humanos somos únicos pero la red permite que podamos hacernos universales. Es decir la importancia de pertenecer a una comunidad, de compartir, de preguntar, de relacionarse y todos los beneficios que en un sentido u otro eso nos puede reportar.

Rosa Pérez también quiso poner el acento en un campo que domina como es la comunicación audiovisual. La importancia del video como soporte para comunicar es incuestionable. Cada vez son más las informaciones enviadas en este soporte a los receptores. El mensaje audiovisual cuenta con todos los elementos de información necesarios y su poder es interminable. Ahora bien y una vez más, el espíritu de quien ve contenido en vídeo también debe ser muy crítico. En este sentido Pérez lanzó un mensaje tras compartir con el público un vídeo del actor Woody Allen en el que invitaba a controlar y revisar la diabetes de los españoles. El mensaje fue el de utilizar más a rostros conocidos para la sensibilización del gran público. Para terminar la enfermera también tuvo tiempo para destacar la importancia cada vez más creciente del fenómeno de la gamificación. Jugando se aprende, así lo hemos hecho todos desde pequeños. Cada vez hay más iniciativas en la red que utilizan el juego para conseguir mejores adherencias al tratamiento de las personas con diabetes. Rosa Pérez

Según varios estudios sobre el comportamiento que las personas tenemos en Internet, la mayoría de las personas que buscan algo en la red, lo primero que hacen es buscar sobre salud, y más concretamente sobre como dar solución a los problemas que tienen. En ese sentido y según lo expuesta por Rosa Pérez Internet es un gran tablón de anuncios donde se pueden encontrar miles de informaciones. Ahora bien la principal recomendación de la autora del blog de Rosa es la necesidad de tener una visión crítica siempre ante cualquier información que nos encontremos. La amenaza del doctor Google es evidente y en un tema como la diabetes los malos consejos o las informaciones perjudiciales están a la orden del día. Son muchas las personas que en la red prometen la curación de la diabetes, cuando es público y notorio que esa posibilidad hoy por hoy no existe. Algo similar ocurre en las redes sociales donde el consejo de Pérez es que tenemos que estar en las redes que nos den utilidad para conseguir alzar la voz entre muchas personas, o dar a conocer nuestros intereses. Estar por estar no tiene ningún sentido y es aconsejable estar de una forma responsable.

2.4 PONENCIAS DESDE EL MUNDO PROFESIONAL

Las porciones de los alimentos Elisa Escorihuela Licenciada en Farmacia y diplomada en Nutrición. Fundadora y Directora en Nutt – Consejo Nutricional. Responsable del Departamento de Nutrición en Clínica Millet. Nutricionista en Naturval Apícola S.L.

“ Las porciones de los alimentos” Elisa Escorihuela arrancó su ponencia con una frase contundente, clara y que resuelve muchas dudas en torno a la alimentación de las personas con diabetes. Y es que no hay diferencias a la hora de alimentarse entre personas con diabetes y personas sin diabetes. Es uno de esos falsos mitos que recorre de arriba abajo nuestro planeta. Las personas con diabetes pueden comer lo que quieran, la única premisa es que deben aprender a contabilizar las raciones de hidratos de carbono y organizar su alimentación en base a ello. Por ese motivo una de las primeras recomendaciones ofrecidas por la nutricionista valenciana fue retomar la dieta mediterránea como pieza clave en nuestra nutrición y como la opción más aconsejable para mantener a raya nuestra salud y nuestra diabetes. Con estas dos premisas claras desde el inicio Elisa acudió a la tradicional pirámide alimentaria para aconsejar cuantas porciones de alimentos se pueden tomar y en base a que. Aunque esa pirámide de alimentos tenía en la base un concepto que no suele ser recordado. Beber agua es fundamental en la alimentación de cualquier persona y es un hábito que muchas veces se da por sabido y lamentablemente no es así. Algo similar ocurre con una persona que debuta en diabetes a la que de la noche a la mañana se le pide que sepa de proteínas, hidratos de carbono y grasas. Para muchas de esas personas esos conceptos suenan lejanos. En una dieta o forma de alimentarse saludable la base debe estar sustentada en los hidratos de carbono. Son los hidratos los que más energía aportan al cuerpo humano y la única fuente de energía del cerebro. Hidratos de carbono están en la pasta, las frutas, las verduras, el arroz, el pan, los lácteos y las legumbres. Lo aconsejable según Escorihuela es consumirlos en nuestra dieta entre un 50% y un 55%. Sin duda la base de la alimentación. En segundo lugar se encuentran las proteínas. Las proteínas son las mejores defensas que tiene el cuerpo humano y se encuentran normalmente en los pescados, los huevos o las carnes. En porcentajes el consumo de proteínas debe suponer entre un 12% y 19% de nuestra alimentación completa.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Finalmente se encuentran las grasas. Las grasas tienen muy mala fama. Sin embargo los médicos y el personal sanitario suele dividirlas en dos grupos, las grasas buenas y las malas. Entre las buenas encontramos el aceite de oliva, el omega 3 de los pescados o las grasas que se encuentran en los frutos secos. Las grasas malas son abundantes en la mayoría de las carnes rojas, en los lácteos, mariscos, embutidos y en algunos productos de origen industrial. Las grasas en su conjunto y que son también necesarias deben tener una presencia global en nuestra forma de alimentarnos en torno a un 25 y 30%. Tras la explicación la nutricionista Elisa Escorihuela propuso un juego entre el auditorio. Con tres cajas de colores y una cesta repleta de frutas invitó a los participantes a ir colocando las frutas en base a su nivel de azúcar. Un juego que demostró que hay ciertos alimentos que llevan a la confusión. Elisa Escorihuela

3.1 PONENCIAS EN PRIMERA PERSONA

Cuatro oros paralímpicos con diabetes David Casinos Campeón Paralímpico en Sídney 2000, Atenas 2004, Pekín 2008 y Londres 2012. Deportista profesional que convive con la diabetes desde hace más de 40 años.

“ Cuatro oros paralímpicos con diabetes” David Casinos es la viva estampa de que una diabetes bien controlada no impide la realización de ninguna actividad. Un ejemplo de superación para todas las personas con diabetes. El relato de David en el Diabetes Experience Day arrancó con el reconocimiento de los más de 40 años viviendo con diabetes. Casinos recordó a la perfección el día en el que fue diagnosticado con diabetes tipo 1. Fue un gran shock tanto para él, como para su familia. En ese momento a sus padres les invadieron decenas de preguntas y muy pocas respuestas. Las cosas en aquel momento poco o nada tenían que ver con la actualidad en el tema del control y tratamiento de la diabetes. Unos años más tarde David Casinos sufrió uno de los golpes más duros de su vida, un golpe que le cambiaría por completo su vida. Una noche le visitó la ceguera. Una retinopatía le dejó ciego total. Al principio reconoce que cayó en un oscuro agujero pero después revertió la situación gracias sobretodo al deporte. Casinos reconoció que en una consulta escuchó que un futbolista de primera división tuvo que abandonar por su diagnóstico en diabetes. Casinos recuerda ese momento como un antes y un después antes de tomar la decisión más importante de su vida. La decisión de convertirse en un deportista profesional. Lo primero que hizo es ponerse a buscar deportistas de élite con diabetes que habían triunfado, y encontró varios de ellos. El cuatro veces campeón de unos juegos paralímpicos David Casinos considera que el deporte ha sido un pilar básico en su vida para controlar la diabetes. Para ello tuvo que tomar conciencia y responsabilidad sobre su enfermedad. Una de las primeras cosas que hizo es adquirir conocimientos en nutrición, aprender a contar carbohidratos. Casinos se autodefine como un motor de explosión. Su dieta diaria es de 5500 calorías. Las necesita para tener toda la energía necesaria para lanzar lo más lejos posible el peso o el disco. La única manera de controlar su glucemia es con la aplicación de insulinas de acción rápida.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN El trabajo de Casinos en el gimnasio es muy intenso y se basa sobretodo en la musculación y en la alta intensidad. La única manera de contrarestar tanto esfuerzo es con las seis comidas diarias que lleva a cabo y como indicábamos con la inyección en cada momento de esa insulina. Otros de los factores desestabilizadores en el control de la diabetes de David Casinos es la competición. La competición supone adrenalina, estrés, emociones y eso acaba pasando factura. La glucosa se descontrola en esos momentos y es muy difícil controlarla. Sin embargo el plus vital que aporta la competición es difícil de equiparar con otras sensaciones. Lamentablemente para los intereses de Casinos esas competiciones no se hacen siempre en el mismo sitio. Los viajes y los aviones son parte de la vida de Casinos. A eso hay que unir los cambios horarios y de hábitos que sin duda se producen por tanto desplazamiento. Por ese motivo a veces cuesta más poder llevar el control de la diabetes, pero con determinación todo es posible. La diabetes es parte de la vida de David Casinos y el deporte es la piedra angular que todo regula. Para Casinos la diabetes es una compañera de largo recorrido. En palabras suyas, la diabetes es glucosa, la glucosa es vida y todos debemos meter vida a esa glucosa. David Casinos

3.2 PONENCIAS EN PRIMERA PERSONA

Aplicaciones para la diabetes Víctor Bautista Informático de nacimiento y autodidacta. Con experiencia en el ámbito internacional, Atlanta y Londres, hoy en día es fundador de SocialDiabetes, empresa especializada en movilidad y focalizada en eHealth.

“ Aplicaciones para la diabetes”

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

La tecnología sigue jugando a favor de los intereses de las personas con diabetes. Cada vez son más los dispositivos móviles que permiten una vida más cómoda, y en esos dispositivos las aplicaciones han tenido una evolución espectacular en los últimos años. Una evolución que según los expertos está en los inicios y que a lo largo de los próximos años veremos evolucionar mucho más.

En nuestra misión por dar con la app óptima también sería recomendable comprobar quien está detrás de la misma. Quién son sus creadores y cómo lo expresan en la web oficial, son pequeños detalles que pueden generar confianza o no. Finalmente Bautista apuesta por la evidencia científica que confirme que la utilidad de esa aplicación para el smartphone es correcta.

Las aplicaciones para los móviles permiten decenas de cosas como controlar las calorías que quemamos al correr, o la distancia que hemos andado en los últimos días. También permiten poder compartir y comunicarnos. Las aplicaciones siempre están disponibles para nuestras necesidades, se desplazan contigo, y dan información en tiempo real, son inmediatas y multiplataformas. En definitiva un sistema de gestión de datos que tiene múltiples posibilidades.

En el caso de Social Diabetes la premisa inicial es que está hecha por una persona con diabetes que es el propio Victor Bautista. A priori eso ya es un valor. Social Diabetes es una libreta virtual donde apuntar los resultados de los controles. Su misión es intercambiar información para ayudar al paciente a tomar decisiones en el día a día. La aplicación ha sido descargada unas 30.000 veces y se estima que es utilizada diariamente por unas 7.000 personas. El futuro de esta aplicación y de las demás pasa por las pulseras inteligentes y la integración con las bombas de insulina y los medidores continuos de glucosa.

En la actualidad se calcula que aproximadamente unos 247 millones de personas utiliza una aplicación de salud. Una cifra que en breve alcanzará los 500 millones según todas las previsiones. Estamos hablando por tanto de una realidad tecnológica que se impone y que confirma aquello de que en breve el móvil, si no lo es ya, se convertirá en el dispositivo de referencia.

Víctor Bautista

En el campo de la diabetes hay todavía mucho por hacer. Pese a que las cifras hablan de que existen 40.000 aplicaciones sobre salud, tan solo 1000 están centradas en la diabetes, y no todas son buenas. Una de las mejores a juicio de sus usuarios es Social Diabetes. Su creador Victor Bautista también fue protagonista en el Diabetes Experience Day. Su ponencia arrancó con una serie de consejos para encontrar la mejor aplicación en diabetes, o como el quiso definir la menos mala. Los consejos del informático catalán para dar con la mejor aplicación se resumen en los siguientes parámetros. En primer lugar se deben tener muy en cuenta los comentarios de los usuarios. Lo que dicen de esa aplicación, de sus beneficios y de sus problemas debe ser tenido en cuenta por el comprador. En segundo lugar la opinión del médico. En esa escala de puntos a seguir Bautista insta a comprobar si las aplicaciones disponen de algún tipo de validación o sello médico que confirme su papel. Aspecto muy importante siempre que estemos hablando de cuestiones relacionadas con la salud de las personas.

3.3 PONENCIAS EN PRIMERA PERSONA

Música con diabetes Emilio Esteban Emilio Esteban es un joven madrileño apasionado por la música y con diabetes tipo 1. Tras su debut Emilio decidió utilizar un medio tan directo como la música para concienciar a miles de personas sobre la diabetes. Por ese motivo hace unos meses lanzó su canción “Dependo de Ti”, su particular granito de arena en la sensibilización de una enfermedad, la diabetes, que cada vez padecen más personas y que sigue siendo una gran desconocida para el gran público.

“ Música con diabetes”

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

Emilio Esteban le puso la música en directo al Diabetes Experience Day y sobretodo mostró ante decenas de personas que la diabetes no es límite para nada y que en casos como el suyo puede ser hasta fuente de inspiración. Este adolescente que vive pegado a su guitarra fue diagnosticado con diabetes cuando tenía 14 años. Aún recuerda la suerte que tuvo porque sus padres que son médicos, pidieron una revisión porque tenía ganas de ir al baño mucho y beber. Sus recuerdos en esos momentos fueron confusos. Hoy en día vive más tranquilo y concienciado con su enfermedad a la que mantiene controlada e incluso dedica canciones como “Dependo de ti”, una alusión directa a su debut como persona con diabetes. Su pasión por la música viene desde siempre según Emilio. Su padre es un apasionado de la música y a los 5 años comenzó con el piano. Posteriormente vino la batería y, a los 10 años la guitarra, que es con la que empezó a tocar en grupos. Desde entonces Emilio se ha sentido muy comprometido con su enfermedad. Su intención es enseñarle al mundo que aunque se tenga una enfermedad eso no te impide hacer realidad tus sueños y hacer de ellos lo mejor de ti mismo. “Dependo de ti” le ha dado a conocer en el mundo de la música, es muy posible que en los próximos meses veamos como las grandes industrias de la música apuestan por su talento. Un talento del que pudieron disfrutar las personas que se acercaron hasta la ciudad de la Innovación de Valencia para disfrutar de la primera edición del Diabetes Experience Day. Allí Emilio tocó no sólo su gran éxito “Dependo de ti”, si no también su “Fondo Azul” y un tema sobre el Diabetes Experience Day que sirvió para poner el punto y final al primer encuentro de pacientes con diabetes de España. Emilio Esteban

3.4 PONENCIAS EN PRIMERA PERSONA

Titan Desert con diabetes Antonio Lledó Antonio Lledo es de Cartagena y tiene diabetes tipo 1 desde 2003. El día que le diagnosticaron la enfermedad se compró una bicicleta e hizo el camino de Santiago entero. Entonces descubrió que la diabetes no limita y cada año se impone un reto personal para demostrarse a si mismo que puede con ello.

“ Titan Desert con diabetes” Antonio Lledó será el próximo mes de Abril la primera persona con diabetes que participa en la prueba más dura en bicicleta que hay en el mundo, la Titan Desert. Se trata de un reto personal para demostrarse así mismo que la diabetes no le supone freno alguno, que con deporte y un buen control no hay límites para nada. La vida de Antonio LLedó giro inesperadamente hace 11 años. Con 19 años fue diagnosticado con diabetes tipo 1. Un diagnóstico que le pilló a contra pie como a todas las personas con diabetes que debutan. Su primera reacción fue comprarse una bicicleta y hacer el camino de Santiago. Camino que terminó con éxito pese a las reticencias de su entorno familiar. Ya en ese momento unió su diabetes a las dos ruedas y desde entonces la bici forma parte de su vida.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Antonio sueña con el día en el que atraviese la meta el próximo 2 de Mayo. Un sueño que nos ha reconocido es muy real y que estamos convencidos es el que le anima a seguir con su esfuerzo. Un esfuerzo con el que no pretende presumir, ni mucho menos. La única energía que le mueve a llevar a cabo este reto es la de demostrarse una vez más a él mismo que si se puede. Antonio lamenta la tendencia generalizada de la sociedad médica y de los endocrinos en particular en no fomentar este tipo de esfuerzo. Es evidente que no todo el mundo está capacitado para un derroche físico como el que Antonio va a llevar a cabo, pero echa de menos prescripciones médicas que recomienden de una forma más contundente la práctica de deporte. Antonio Lledó

Antonio Lledó es una persona de retos. Desde su debut ha ido poniéndose metas que él mismo con su trabajo, esfuerzo y fuerza mental ha ido superando. La última es la más importante de su vida y una de las más difíciles. Antonio pretende atravesar el desierto en menos de una semana, es la temida Titan Desert que debido a sus altas temperaturas, paisajes y organización es sin duda una de las pruebas deportivas más duras y difíciles del globo. Antonio Lledó va a ser la primera persona con diabetes en participar en esa prueba reservada a unos privilegiados físicamente. Desde hace meses se prepara a conciencia para tener controlados cada uno de sus movimientos y reacciones de su cuerpo. En ese camino le acompaña mucha gente. Empresas como Novolab, Social Diabetes, Gluc Up 15, Retto o Entrenar.me están ayudando de distintas formas a este vecino de Cartagena que pretende recoger toda la información de su esfuerzo para que el día de mañana pueda ser estudiada y tenida en cuenta por muchas personas. La familia de Antonio le ha pedido varias veces que no ponga a prueba su cuerpo. Sin embargo el tesón y buen hacer de este deportista total ha terminado por convencerlos. En todos estos meses de preparación el peaje está siendo alto. Son muchas horas de entrenamiento a la semana. Los días por ahora sólo tienen 24 horas y si uno además tienes quehaceres profesionales los que salen perdiendo son los familiares, amigos y pareja. Esta es la ecuación que maneja Antonio Lledó y que sus cercanos contemplan cada día.

4.1

Diabetes Experience Day Kids La promoción de la salud y la prevención de conductas de riesgo es un tema que ocupa a todas las familias. Educar a los niños en hábitos de vida saludable que les permita estar sanos en el futuro y ser felices desde el presente es el objetivo de cualquier familia. Por ello, Diabetesexperienceday no es sólo un encuentro para adultos sino un espacio para educar para la salud a niños y padres. Si Diabetesexperienceday tiene un formato único, dinámico y divertido, la experiencia infantil debía seguir esta filosofía con mucho más motivo, y es que los niños aprenden con lo que experimentan, por ello se propuso la realización de tres talleres puramente vivenciales de los que pudieron disfrutar 30 familias en esta primera edición. Se realizaron actividades lúdicas relacionadas con el cuidado del cuerpo, fomento de hábitos saludables de vida, la actividad diaria, expresión corporal, comunicación familiar…. Todo ello coordinado por Lourdes Alapont, psicóloga y Terapeuta Gestalt, con una amplia experiencia en programas de promoción de la salud, y dinamizado por expertos profesionales de la salud y las artes escénicas: Ana Extremiana, profesora de danza y expresión corporal. El Tutú de la abuela. Luka Soriano, educador social. Miembro Payasospital y Grupo Amares. Soledad Martínez, educadora social, animadora juvenil y formadora en programas de cuidado de la salud y fomento de hábitos de vida saludables. Las actividades infantiles consistieron en un viaje a través de diferentes ámbitos dónde poder potenciar dichos hábitos de promoción y cuidado de la salud física y emocional. Conocernos mejor a nosotros mismos, el funcionamiento de nuestro cuerpo, el de nuestros hermanos, hijos, padres… con el objetivo de sentir y comunicar más y mejor. Nuestro Clown nos introdujo a través del teatro y la escenificación en las actividades a realizar a lo largo de la mañana sirviendo como conector en el congreso desde las actividades de los adultos a las actividades para los niños y sus familias.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

A continuación, Ana Extremiana nos introdujo a través de la danza a comunicarnos con el instrumento más utilizado por los niños, el cuerpo. Padres e hijos realizaron juegos de movimiento y fisicalidad que potencian el sentido del sí mismo y del otro. Experimentamos con el movimiento y aprendimos a organizar nuestro propio cuerpo; ser conscientes de la postura, de la velocidad, del ritmo, del espacio que ocupa así como de la relación de este con el resto del espacio y de los otros miembros que ocupan el espacio. Comunicarnos mediante el contacto físico y visual, entender al otro e interpretar los movimientos, fluir mediante el ritmo de la música…todo ello para expresar aquello que llevamos dentro. Comunicarnos unos con otros y jugar con el ritmo y el movimiento… Después del descanso, Luka nos propuso un viaje por el mundo a través de sonidos realizados por instrumentos de viento y percusión utilizados en diferentes culturas y traídos desde África, India, Centroamérica…, llevándonos por sensaciones auditivas y sensoriales que relajaron cuerpo y mente, y a continuación, acompañados de algunos de esos instrumentos iniciamos un taller de mindfulness, con los niños y familiares. La meditación ayuda a escuchar a nuestro cuerpo, la respiración, el fluir de los pensamientos, nuestras sensaciones,….para después poder entender e incluso comunicar aquello que sentimos dentro de nosotros.

4.2

El protagonismo de Diguan

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

El proyecto Diguan ha sido creado y desarrollado conjuntamente por la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y Sanofi. El objetivo de Diguan es fomentar la educación terapéutica y reforzar la importancia de la adherencia en los adolescentes con diabetes tipo 1, y al mismo tiempo dar a conocer la diabetes al entorno personal y social del adolescente, facilitando así la normalización de la enfermedad. Unos principios que encajan a la perfección con la idea central del Diabetes Experience Day y su intención de “Darle voz a la diabetes”. La presencia de Diguan en Valencia consistió en la difusión de varios capítulos de sus aventuras como adolescente. Tras la emisión se explicó como debería haber actuado Diguan para evitar lo que en esas situaciones le ocurre. La valoración del público asistente al primer encuentro de personas con diabetes fue satisfactoria. El proyecto Diguan consta de cuatro elementos fundamentales. Una web (www.diguan.es) donde poder seguir los avances y peripecias de este pequeño muñeco azul, además de un video blog (www.diguanblog.es), un canal en youtube (www. youtube.com/diguantube) y un videojuego (www. diguangame.es) que también se puede descargar para dispositivos móviles en el AppStore y GooglePlay. En definitiva cuatro soportes distintos ajustados a la realidad que viven los adolescentes españoles y con la intención de poder llegar a ellos y concienciarlos ya que la adolescencia es una período de sus vidas de mucho riesgo.

4.3

Desayuno Saludable Día Balance

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

El protagonismo de DiaBalance se centró en el desayuno saludable que la marca ofreció de forma gratuita a los más de 500 invitados de la primera edición del Diabetes Experience Day. Bebidas, snacks, o galletas fueron algunas de las referencias que los asistentes degustaron al son de la música del grupo SOMRICE. Junto a los productos varias fichas con información nutricional sobre los alimentos completaban la oferta. Previamente a esa degustación la marca explicó la globalidad de su iniciativa y presentó en primicia sus nuevas referencias orientadas a la normalización en la alimentación, en el primer encuentro de personas con diabetes que se celebra en España. DiaBalance es una marca de BalanceLabs, que ofrece productos y servicios creados única y exclusivamente para las necesidades de personas con diabetes y su entorno. DiaBalance es una marca innovadora, integral y especializada, que quiere facilitar y normalizar la vida y el cuidado de las personas con diabetes, mediante productos para la alimentación cotidiana y para situaciones específicas. A través de www.diabalance.com ofrece conocimiento e información práctica, pensados para hacer la vida más fácil a las personas con diabetes y su entorno. Creada en 2012 con sede en España, BalanceLabs es una compañía dedicada al desarrollo de productos alimenticios y servicios dirigidos a personas con necesidades metabólicas especiales, ayudándoles a controlar mejor su ciclo vital y a que su vida sea lo más fácil, saludable y equilibrada posible. Para ello, la compañía aúna la experiencia e innovación en salud de ESTEVE y el liderazgo en nutrición y alimentación de Calidad Pascual.

Todos los asistentes al Diabetes Experience Day pudieron degustar por cortesía de ‘Gluc Up 15’ de una generosa ración de paella valenciana. Un guiño a la gastronomía valenciana con el que se puso el punto y final al primer encuentro de personas con diabetes en España.

4.4

Paella Valenciama cortesía de Gluc Up 15

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

El motivo de servir un plato tan valenciano sirvió para conmemorar que el Diabetes Experience Day se celebró por vez primera en Valencia y sobretodo para fomentar el contacto y conocimiento entre los asistentes al evento. Una paella que se maneja como símbolo para futuras edición del Diabetes Experience Day por parte de la organización. La paella saludable fue elaborada por la empresa Paellas Velarte que desde 1968 viene elaborando este plato tan valenciano y de reconocido prestigio mundial.

FAES FARMA y su producto Gluc Up 15, una solución específica diseñada para aquellas personas con diabetes que se ven afectadas por hipoglucemia, patrocinó este final de fiesta. Gluc Up 15 está específicamente diseñado para controlar situaciones hipoglucémicas, ya que se trata de sticks monodosis que contienen 15 gramos de glucosa de rápida absorción. Por su eficacia y rapidez, esta solución es más adecuada que un azucarillo u otros remedios caseros tradicionalmente usados hasta la fecha ante un episodio hipoglucémico.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

4.5

MĂşsica en directo de Somrice

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

Somrice, es una banda que pone en la mezcladora géneros como el Soul-Pop, Funk, R&B, música disco y tendencias de blues-rock más actuales, dando lugar a un repertorio con variedad estilística, dominados por melodías de la cálida voz de Martina y una base rítmica contundente. Así se definen exactamente en su web y así de bien sonaron el 15 de Febrero de 2014 en el Diabetes Experience Day. Somrice sonó en directo en cada uno de los descansos que tuvo el Diabetes Experience Day, y además no es la primera vez que lo hicieron por y para la diabetes. El pasado año 2012, en la celebración del día mundial de la Diabetes Somrice llevó a cabo un concierto solidario en colaboración con la Asociación Valenciana de Diabetes.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

4.6

Expo Diabetes Experience Day

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

En la entrada principal al Diabetes Experience Day, justo al lado de las acreditaciones, se situó la Expo Diabetes Experience Day. Allí empresas, instituciones y organismos colocaron sus stands para informar a los participantes directamente y entregar materiales educativos relacionados con la educación en diabetes. Por ejemplo el Instituto Ai2 de la Universitat Politècnica de València presentó su proyecto de Living Lab. Una idea que pretende convertir el tradicional laboratorio de investigación en un laboratorio vivo donde pacientes, empresas del sector, administración y científicos estudien de manera conjunta hacia donde marcha la diabetes.

También estuvo presente la Fundación para la Diabetes ofreciendo información sobre su proyecto y mostrando todos los avances que esta institución realiza diariamente con las personas con diabetes. La clínica Nutt junto a la Sociedad Española de Dietistas y Ciencias de la Alimentación hizo controles y mediciones de grasa a los pacientes interesados. La plataforma de entrenadores personales entrenar.me dio a conocer su planes para personas con diabetes.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

4.7

El apoyo de la Universitat Politècnica de València El Diabetes Experience Day se celebró en las instalaciones de la Ciudad de la Innovación enclavada en la Universitat Politècnica de València. Unas instalaciones modernas, actuales y multifunción que permitieron la buena acogida de más de 500 personas interesadas en el mundo de la diabetes. La Universitat Politècnica de València (UPV) tiene dentro de su misión la contribución al desarrollo cultural, social y económico de la sociedad valenciana y española mediante el apoyo científico, técnico y artístico. La UPV se caracteriza por ser una universidad emprendedora e innovadora que practica eficaces mecanismos de difusión científica y tecnológica, al servicio de la sociedad y de su progreso. La Ciudad Politécnica de la Innovación (CPI) es el Parque Científico de la UPV. La CPI se construye según un modelo de Red de Colaboración Abierta, consecuencia del compromiso de la UPV con el desarrollo económico de la Comunidad Valenciana, de su tradición de cooperación con entidades públicas y privadas de todo el mundo, y de su posición de liderazgo como polo de innovación en España. La decisión de la ubicación fue fruto del acuerdo de colaboración entre la organización del Diabetes Experience Day y el Instituto Ai2 de la UPV. El Instituto Universitario de Automática e Informática Industrial (Instituto ai2) es un centro de investigación tecnológica de referencia, tanto para la comunidad académica como para las empresas e instituciones. Su misión está orientada a la creación de conocimiento y su difusión (transferencia y docencia), en orden a conseguir una explotación eficaz y eficiente de sus resultados por parte de la sociedad, apoyando la labor investigadora de sus miembros, favoreciendo las sinergias entre los investigadores y buscando oportunidades de colaboración con las empresas e instituciones.

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

La colaboración entre esta institución y los organizadores del evento ha sido muy estrecha en temas relacionados con la diabetes. De hecho el evento del pasado 15 de Febrero sirvió para presentar en sociedad la última iniciativa del Ai2. Hablamos del MEDERI Living Lab, una herramienta que persigue recoger información y conocimiento directamente de los pacientes para guiar las investigaciones posteriores en materia tecnológica. MEDERI Living Lab del Instituto ai2 tiene como objetivo crear un entorno de innovación en el sector de tecnología aplicada a la salud centrado en el paciente que potencie la relación con empresas del sector y la generación de proyectos competitivos y privados. Dicho entorno se basa en la co-creación con la participación de los usuarios, centros de investigación, empresas y la administración desde el inicio del proceso de concepción de nuevas tecnologías y productos maximizando así la capacidad de transferencia de resultados hacia la sociedad. MEDERI Living Lab complementa de esta forma la visión del Instituto ai2 expandiendo el conocimiento de las áreas de robótica, informática industrial, control de procesos, visión por computador e informática gráfica y multimedia hacia las aplicaciones en salud, beneficiando así a este sector con la experiencia y robustez de las técnicas anteriores en el sector industrial gracias a un equipo de trabajo interdisciplinar altamente cualificado.

5.1

Aparición en medios de comunicación Desde el día de su presentación el 28 de Noviembre de 2013 la aparición de noticias relacionadas con el Diabetes Experience Day en medios fue constante hasta el 16 de Febrero de 2014, un día después de la celebración del mismo.

16/01/2014

Varios meses antes de la celebración del Diabetes Experience Day, el departamento de Comunicación elaboró un completo plan de comunicación en el que se detallaron las acciones que se iban a llevar a cabo para promocionar el evento. El plan incluyó el envío de notas de prensa, la gestión de entrevistas y encuentros ‘one to one’ con periodistas. En líneas generales la repercusión del evento en los medios nacionales, regionales y blogs especializados en diabetes ha sido importante. Una promoción en medios que ha dado a conocer la marca e iniciativa del Diabetes Experience Day. A continuación, se detallan las principales apariciones. 28/11/2013

20/01/2014

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN 29/01/2014

29/01/2014

29/01/14

29/01/2014

5/02/14

8/02/14

5/02/2014

8/02/14

5/2/14

9/02/14

14/02/14

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

11/2/14

14/02/14

15/2/14

12/2/14

15/02/14

Apariciones en blogs de asociaciones y fundaciones

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

5.2

Impacto en redes sociales Para la celebración del Diabetes Experience Day se eligió el hashtag #DiabetesED. Durante las semanas previas al encuentro el equipo de Social Media dinamizó las conversaciones para lograr un gran impacto ese día y fomentar la participación. La retransmisión del evento se llevó a cabo desde la cuenta de Twitter @DiabetesExpeDay y de la Fan Page de Facebook Diabetes Experience Day. Tweets con mayor interacción

58 Usuarios más influyentes en el @DiabetesExpeDay

Distribución geográfica del Hashtag #DiabetesED

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

Vídeos con mayor difusión compartidos en #DiabetesED

Imágenes publicadas en Twitter del #DiabetesED

5.2

Impacto en redes sociales Imágenes publicadas en Instagram del #DiabetesED

Nú t /dí C ti Número d de ttweets/día. Comparativa entre #DiabetesED, Diabetes Experience Day y @DiabetesExpeDay

Estadísticas de contenido

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN Seguidores de @DiabetesExpeDay en el mundo

Seguidores de @DiabetesExpeDay en España por ciudades

5.3

Encuesta de satisfacción

RESUMEN FINAL PRIMERA EDICIÓN

Una semana después de la celebración del Diabetes Experience Day la organización envío a los participantes y seguidores una encuesta de satisfacción para conocer la opinión de los participantes. La encuesta se distribuyó a través de mail, Newsletter y redes sociales. Una encuesta anónima que sirve a la organización del evento para mejorar aspectos y profundizar en otros. Estos son algunos de los titulares de la misma; • Los participantes en el Diabetes Experience Day ponen un 8,5 de nota media al evento • Las ponencias de Iñaki Lorente, David Casinos, Javier Ampudia y Jorge Bondia las mejores valoradas • Mesas redondas, experiencias personales y avances médicos los contenidos más demandados por los asistentes • El 100% de los asistentes repetiría en una segunda edición • La paella saludable cortesía de Gluc Up 15 valorada con un 8,7 • El desayuno ofrecido por DiaBalance valorado con un 8 • Las bolsas entregadas a los participantes valoradas con un 8,33 • Madrid y Murcia las ciudades más votadas para una segunda edición del Diabetes Experience Day

5.4

La marca Diabetes Experience Day El branding y la comunicación son el principio de una cadena de consecuencias que desembocan en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La comunicación permite educar sobre la realidad de la diabetes, lo que provoca un mayor control y una mejora en la gestión de la enfermedad por parte de las personas que tienen esta enfermedad. Un paciente que aprende a llevar su diabetes verá incrementada su calidad de vida considerablemente. En este sentido, el branding, la comunicación del diseño son intrínsecos a este proyecto. El Diabetes experience day nace pues como claro ejemplo de educación sobre la enfermedad, algo fundamental para los pacientes. Según el estudio DAWN2, el 40% de pacientes con diabetes nunca ha recibido educación sobre su enfermedad y el 60% de familiares de personas con diabetes no han participado nunca en ningún programa de formación. Estos datos constatan la necesidad de aplicarse en materia de educación sobre la enfermedad. Entre los objetivos branding del evento encontramos; • La necesidad de crear un evento que con el tiempo se consolide y se convierta en una marca de referencia. • Implicar a patrocinadores desde el principio como soporte fundamental de la iniciativa y como vehículo de comunicación. • Conseguir la participación activa de las asociaciones en la organización y difusión del evento. • Concienciar a los enfermos de la importancia de la prevención y el cuidado, de que una vida “normal” y positiva es posible, y a la sociedad en general de los beneficios de una vida saludable.

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A partir de la estrategia de branding se establecen una serie de acciones orientadas sobre todo a la creación de una identidad corporativa sólida, reconocible y perdurable en el tiempo, con el fin de que las personas con diabetes se sientan identificados con el proyecto por un lado, y por otro las marcas patrocinadoras del sector farmaceútico se asocien por prestigio y difusión. Identidad corporativa Naming: Diabetes experience day es una marca con proyección internacional porque la enfermedad no conoce de localismos; indica movimiento, sensación, vivencia, porque pretende ser filosofía de vida. Marca: la logomarca debe funcionar como logo y como marca de forma independiente, y de ahí la construcción que se puede apreciar. El color azul representativo del entorno de la enfermedad es el protagonista, si bien, está apoyado por un universo de marca muy vivo con otras tonalidades. Adaptaciones: además de la logomarca, es importante que la identidad esté presente en diversos soportes funcionando estos como difusores de la marca, llegando a más personas y facilitando así la penetración del mensaje.

Portal web y redes sociales

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Desde el principio ha estado claro la importancia de invertir en una buena presencia y posicionamiento online. Diabetes experience day no es solo un evento físico y presencial, es como indica el nombre una ‘experiencia’ que debe conectar a las personas con el proyecto y a estos con la sociedad.

Evento: creatividad, dirección de arte y señalética Los distintos referentes del evento que se han tenido en cuenta en el proceso de creación han marcado en todo momento un camino a partir del cual se han llevado a cabo nuevas propuestas que han enriquecido tanto las experiencias de los usuarios como las de las propias marcas patrocinadoras. En este sentido, siempre se ha tenido claro que el evento es un evento-marca o marca-evento y que por ello la identidad corporativa debía estar muy presente en toda la dirección de arte del espacio, escenografía, etc.

Realización audiovisual La realización televisiva es uno de los pilares creativos del evento. El estilo que ello conlleva impregna toda la identidad corporativa y resto de piezas o acciones, y vice-versa.

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