Rädda Livet nr 4, 2015

NR 4

l

2015

Delta i forskning

STUDIEN BLEV EVAS HOPP MOT CANCERN

Tidningen till dig som stödjer

CANCERFONDEN

”Det går att ha ett gott liv” INGEMAR LEVER MED CANCER I BUKSPOTTKÖRTELN

Forskning på frammarsch

¨ Provet som hittar farlig prostatacancer ¨ Nobelpristagaren

tips om hur det blir lättare att prata med varandra om cancern

tackar för stödet

¨ Många kvinnor avbryter behandling mot bröstcancer ¨ Vanlig värktablett testas mot återfall

¨ Rekordutdelning till svenska cancerforskare

»Vi bär alla den rädslan«

KARIN THUNBERG säger Nej till cancer

Författaren och journalisten skriver om ryggsäcken som kan bli blytung av rädsla för att cancern ska komma tillbaka.

001 OMSLAG.indd 10

2015-11-23 13:07

Innehåll NR 4 2015

10 När döden utmanar livet Fyra år har Ingemar Engström levt med cancer i ­bukspottkörteln, en diagnos som brukar innebära slutet inom några månader. Det har gett en djupt personlig upptäckt: Det går att ha ett bra liv, ofta fantastiskt, också i dödens närhet.

28 »Studien blev min livlina«

10

En månad innan hennes första barn skulle födas fick Eva Rietz beskedet: En aggressiv tumör växer i ditt högra bröst. Nu har hon fått se d ­ ottern Klara fylla fem år, tack vare en studie där en ny medicin skulle testas.

– Jag var dödsdömd, men den behandlingen har räddat mitt liv.

36

36 »Vi vågade prata om allt« Att vara öppna och prata om cancern från dag ett. Det har gjort att Niclas Adman och hans två söner tacklat förlusten av en älskad hustru och mamma bättre än de någonsin trott var möjligt.

28

4 MIN KRAFT Musiken hjälper Anitha Axelsson att hitta ny energi.

6 JUST NU Fantastiska bidrag till Rosa Bandet och rekordutdelning till svenska cancerforskare.

18 ATT VARA NÄRA ”Mamma blev en ny kvinna mitt i cancern.”

27 ATT BESEGRA CANCER Författaren Karin Thunberg säger Nej.

20 VÄRKTABLETT TESTAS MOT CANCER Två vanliga mediciner tros kunna förhindra återfall.

18

22 PÅVERKAR VÅR LÄNGD RISKEN ATT FÅ ­ ANCER? C Vi reder ut begreppen kring en omtalad ny forskningsstudie.

34 HELA SVERIGE GER Hundar samlades mot cancer – och många fler aktiviteter.

23 NYTT TEST FÖR PROSTATACANCER Professor Henrik Grönberg berättar om den nya metoden för att hitta farliga tumörer.

42 ATT LEVA MED CANCER Vår psykolog svarar på frågan om att vilja skiljas mitt i sjukdomen.

24 NOBELPRISTAGAREN TACKAR FÖR STÖD Årets svenska nobelpristagare berättar hur hans upptäckter kan hjälpa cancerpatienter.

FOTO THRON ULLBERG

9 MITT STORA ÖGONBLICK Mödosamt arbete gav viktig pusselbit för att stoppa cancer.

19 SÖKER SNABBARE ÅTERHÄMTNING Forskare prövar sätt att få lungcancerdrabbade att röra sig mer.

2 RÄDDA LIVET NR 4 2015

003 INNEHÅLL LEDARE.indd 2

2015-11-23 13:13

Välkommen

Nobelglans över er givare

T

idigt 1970-tal. En ankare med direkt koppling till oss får värlsökan från en ung och dens finaste vetenskapspris. okänd forskare dimper För även om du inte gav pengar på ner hos Cancerfonden.

1970-talet så är du med och bidrar till Han vill ha pengar för att en tradition av långsiktigt stöd till visioundersöka något tämlinär forskning. Forskning som ibland kan gen oglamoröst, nämlityckas ligga långt ifrån cancervården, men gen arvsmassan hos bakterier. En fråga som i vissa fall visar sig så nyskapande är nu på sin plats: vad har bakteatt den ändrar synen på hur våra riers arvsmassa med cancer att kroppar fungerar och vad göra? cancer egentligen är. Precis Den frågan ställer sig försom Tomas Lindahls fynd ...90-åriga Eva Klein som modligen forskningsnämngjorde. haft stöd av C­ancerfonden den som ska bedöma den Utan stödet från då­ sedan 1951 nu fått anslag unge mannens ansökan. Eftidens givare hade det inte igen. En sann eldsjäl som ter noga övervägande komblivit några Nobelupptäckger ordet uthållig mer de fram till att proble­ indahl ter, berättar Tomas L en ny innebörd. met han ville ta sig an – hur i intervjun på sidorna 24-25. arvsmassa bryts ner och lagas – Och han vill framföra nåär betydelsefullt för att förstå även got till er som ger i dag: Ert stöd är människans DNA och därmed hur can­avgörande för att det ska bli någon fortcer uppstår. Även om det nog skulle dröja satt u ­ tveckling. För att alla unga Tomas länge innan kunskapen skulle komma can­Lindahlar där ute, som går och ruvar på cerpatienter till del. någon oglamorös frågeställning, får möjDet dröjde en sisådär 40 år, men rätt fick lighet att göra upptäckter som kan bli de. Så rätt att denna forskning nu banat väg nästa genombrott i kampen mot cancer. för ett helt nytt sätt att behandla cancer – ­Eller ­åtminstone ett litet steg på vägen. och fynden ses som så banbrytande att de belönas med Nobelpriset.

Den unga forskaren hette Tomas ­Lindahl och är en av årets Nobelpristagare, vilket du som stödjer Cancerfonden kan HANNA ODELFORS fira lite extra. Det är inte varje dag en forsRedaktör

Tänk att...

Mejla mig gärna om va du tycker omd Rädda Livet!

REDAKTÖR Hanna Odelfors hanna.odelfors@cancerfonden.se GRAFISK FORM Staffan Frid, Vi Media AB ANSVARIG U ­ TGIVARE Stefan Bergh

FOTO THRON ULLBERG

TEKNISK P ­ RODUKTION V-TAB Vimmer­by AB. Rädda Livet är tryckt på miljö­godkänt papper OMSLAGSFOTO Martin Stenmark RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancerfonden, en betydande finansiär av svensk cancerforskning

CANCERFONDEN är en fristående, ­ideell insamlingsorganisation med ­fokus på forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete ADRESS

101 55 Stockholm Telefon 020-59 59 59 Fax 08-677 10 01 BESÖKSADRESS

David Bagares gata 5 WEBBPLATS

cancerfonden.se

VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Ring 020-59 59 59 VILL DU BLI STÖDMEDLEM? Avgiften är 200 kr/år. Anmäl via telefon 020-59 59 59 FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informationsoch stödlinje telefon 020-59 59 59 mån–fre 9–16 infostodlinjen@ cancerfonden.se

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 3

003 INNEHÅLL LEDARE.indd 3

2015-11-23 13:13

Här vid Sörsjön i Norra­hammar kan Anitha Axelsson hitta lugn och rensa tankarna.

004 MIN KRAFT.indd 4

2015-11-23 11:51

Min kraft

”Sjön ger inspiration till musiken” Vid sjön hämtar ANITHA A ­ XELSSON inspiration till sin musik – som hon hoppas kan ge kraft till andra cancerdrabbade.

J

ag hade aldrig hållit på med musik förut. Men efter bröstcancerbeskedet var jag tvungen att hitta ett sätt att få ut mina känslor. Att gå till psykolog räckte inte, och jag ville inte gråta inför mina små barn.

Så lyssnade jag på Abbas ”The winner takes it all”. Jag började sjunga på den, men ändrade texten till ”I win and take it all” – för att säga till mig själv att jag ska klara detta och jag ska ta tillbaka mitt liv.

Jag skrev om hela låten men kände att det inte räckte. Då började jag skriva egna låtar. Om att lita på min egen styrka och inte ge upp. Om att ta en dag i sänder och att det är okej att gråta.

Barnen och min man hörde när jag sjöng och lärde sig texterna. Nu har musiken blivit något hela familjen har gemensamt, något där vi kan hämta styrka.

När jag behöver rensa tankarna går jag till den här sjön. Den påminner mig om Victoriasjön dit jag brukade gå under min uppväxt i Tanzania, och en av mina låtar har inspirerats av ljudet av vågor mot stranden.

Snart börjar jag spela in min andra skiva. Jag hoppas att min musik kan hjälpa andra som går igenom samma sak som jag har gjort. Att den kan ge dem kraft att orka med sin resa.

BERÄTTAT FÖR HANNA ODELFORS FOTO CAMILLA LINDQVIST

004 MIN KRAFT.indd 5

2015-11-23 11:51

Just nu

Med sina 90 år är Eva Klein en riktig veteran inom svensk cancerforskning. Hon har haft stöd av Cancerfonden sedan 1951 och leder en grupp som forskar om Epstein Barr-virus, som de flesta vuxna bär på men som kan göra att vissa blodkroppar omvandlas till tumörceller.

– Efter att ha forskat i hela mitt liv är jag fortfarande nyfiken på hur vi kan besegra cancer.

Anslaget från Cancerfonden är något av en tradition som jag är mycket stolt över, säger Eva Klein, som porträtterades i Rädda Livet i våras.

38-åriga Pernilla Lagergren utnämndes 2011 till professor, den dittills yngsta kvinnan med denna titel vid Karolinska institutet. Hon forskar om hur patienter med matstrupscancer kan få ett bättre liv efter de omfattande operationer som kan bota sjukdomen men ge problem bland annat med att äta.

Fortfarande nyfiken

Läs mer om årets utdelning av anslag på nästa uppslag.

3 FRÅGOR TILL... ... CHRISTINA WALLENTIN som tidigare i höst gick ­ ancerfondens utbildning för att bli kontaktperson för cancerC drabbade. Nu kan hon stötta andra som blir sjuka.

Varför gick du utbildningen?

– Jag ville lära mig hur jag bäst stöttar mina medmänniskor utan att själv ta på mig för mycket. Gyncancerföreningen GCF i Stockholm ordnar öppet hus-träffar för kvinnor som drabbats av gynekologisk cancer. Det är gråt, skratt och förtvivlan och det finns alltid utbildade stödpersoner på plats.

Vilken koppling har du själv till gyn­cancer?

– Jag blev själv behandlad med både strålning och cytostatika mot livmoderhalscancer för fem år sedan.

I dag lever jag som många andra med bestående komplikationer efter behandlingen.

Hur hoppas du kunna hjälpa andra?

– Att träffa någon som förstår och kan dela ens känslor har stor betydelse. När jag var sjuk fick jag de bästa tipsen på hur jag kunde hantera tillvaron från andra som varit sjuka.

Cancerfonden ordnar utbildningar för att bli kontaktperson några gånger om året i ­samarbete med patientföreningarna. Utbildningen är en heldag där deltagarna får träna på att hantera svåra samtal, sätta egna gränser och vara goda lyssnare. Den ger också chansen att testa om man är redo att stötta andra cancerdrabbade.

En av de yngsta forskarna, och den äldsta, som fick anslag i år.

FOTO TOBIAS WELANDER

Två av forskarna som tar del av höstens rekordutdelning från Cancerfonden är Pernilla Lagergren och Eva Klein, båda vid Karolinska institutet.

Saknar du någon i jul?

Det närmar sig jul och en tid av ledighet tillsammans med nära och kära. Men också en tid då saknaden efter en viktig person kan bli påtaglig. Kanske har du själv eller någon i din närhet just fått en cancerdiagnos och inte vet hur julen ska ”firas”.

Om du behöver prata och få stöd i en jobbig situation är du välkommen att ringa Cancerfondens informations- och stödlinje. Dit kan du vända dig med alla frågor och i alla situationer där cancer­ sjukdom är inblandad.

Ring 020-59 59 59, helgfri måndag–fredag klockan 9–16. Du kan även skicka ett mejl till infostodlinjen@cancerfonden.se.

6 RÄDDA LIVET NR 4 2015

006 NOTISER.indd 6

2015-11-23 11:59

ORDET

Blodhjärn­ barriären

En mekanism som skyddar hjärnan från skadliga ämnen men också hindrar mediciner från att ta sig in i hjärnan. Nu har forskare för första gången med hjälp av ultraljud lyckats öppna b ­ arriären utan att skada den, hos en patient med hjärntumör i Kanada.

är Sverige helt rökfritt om satsningen Tobacco Endgame når sitt mål. Den stöds av flera intresse­ organisationer, däribland Cancerfonden, som i november ordnade en konferens på temat Rökfritt Sverige 2025, där bland annat neutrala tobaks­paket och exponeringsförbud diskuterades.

REKORD FÖR ROSA BANDET

FOTO ANDREA BJÖRSELL

Cancerfondens Rosa Bandet-kampanj och tv-galan Tillsammans mot cancer, samlade in totalt 90,4 miljoner k­ ronor – ett fantastiskt bidrag till svensk cancerforskning. − Vi är helt tagna över det engagemang för cancerfrågan som vi ser runt om i landet. Vi vill rikta ett stort tack till alla privatpersoner och företag som under hösten gjort betydelsefulla bidrag i kampen mot cancer, säger Cancerfondens generalsekreterare Stefan Bergh.

Jonas Gardell och Tensta ­Gospel Choir släppte loss i Mitt enda liv under galan Tillsammans mot cancer.

Efter nyår är det dags för Cancerfondens nya insamlingsgala Nej till cancer. Där får du bland annat en ­spännande in­blick i forskningsfronten och ta del av personliga berättelser. Se galan måndagen den 11 januari klockan 20.00 på TV4.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 7

006 NOTISER.indd 7

2015-11-23 11:59

Just nu

R

ST UGU

APRI L

Nyligen beslutade Cancerfondens forskningsnämnd om årets stora utdelning där totalt 479 forskningsprojekt får dela på 383 miljoner kronor.

Den forskning som finansieras rör alltifrån cancerns grundläggande mekanismer och orsaker, till att testa nya behandlingar och omhändertagande i sjukvården.

MARS

I

PÅ A GENDAN

RI

OKTOBE

ARI RUA

MBER SEPTE

JANU

FEB

NO

M VE

DECEMBER

BER

J MA

A

JUNI

JULI

Fokus på dyster ­diagnos Hur kan vi stärka forskningen kring en av våra dödligaste cancerformer? Den frågan stod i fokus när Cancerfonden den 12 november ordnade en heldag om cancer i bukspottkörteln, pankreas. Trots att prognosen är dyster och runt 1 600 personer avlider i sjukdomen varje år i Sverige är forskningen på området relativt begränsad.

Nu träffades ett hundratal forskare och patientföreträdare för att diskutera utvecklingen och möjliga vägar mot en mer framgångsrik behandling och vård. Syftet med dagen var även att locka duktiga forskare från andra fält att intressera sig för pankreascancer. Läs mer om pankreascancer på sidorna 10–16.

”Världens forskare utgör ett gemensamt team.

Ett segrande team.”

I HENNING MANKELLS sista text i Göteborgsposten ­hyllade han cancerforskningen och alla de läkare som dagligen kämpar för att rädda liv. Henning ­Mankell avled i oktober i sviterna av sin lungcancer, 67 år gammal.

”Får gott hopp för cancer­ forskningen” KLAS KÄRRE är ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd som lett arbetet med att gallra fram de bästa ansökningarna som får anslag.

Det är en rekordutdelning i år?

– Ja, tack vare alla gåvor från privatpersoner och företag kan vi ge fler forskare möjlighet att hitta nya metoder för att förebygga, upptäcka och behandla cancer. Fantastiskt! Och vi har mer än 25 olika cancerformer på vår lista över anslag.

Något särskilt som sticker ut?

– Speciellt intressant i år är en ökning av antalet projekt om lungcancer, den cancerform som orsakar flest dödsfall varje år. En annan stark trend är forskning kring nya biomarkörer, det vill säga ämnen i exempelvis blodprov som kan informera om det finns tumörceller i kroppen. Detta är viktigt både för att ställa tidig diagnos och kunna styra behandlingen.

Det är en lång process att välja vilka som får anslag?

– Ja, totalt 70 ledamöter har fingranskat hundratals projekt för att välja de bästa, och nu är vi rätt slut efter det. Men samtidigt är det oerhört inspirerande. Det finns så många bra ansatser att man får mycket gott hopp för både svensk cancerforskning och svenska cancerpatienter.

KLAPPAR OM LIV OCH DÖD KÄRLEKEN TILL LIVET

MARIE FREDRIKSSON & ­HELENA VON ZWEIGBERGK

Fullt fokus på livet är det när Roxette-stjärnan Marie Fredriksson berättar om den hjärntumör hon drabbades av 2002. Men sjukdomen är bara en del av berättelsen – lika mycket hand­lar den om en fattig barndom i Skåne och makalösa succéår med Roxette.”

FILOSOFISK TRÖST

TORBJÖRN TÄNNSJÖ

Analyser och underfundiga funderingar kring döden.

Varför måste vi dö? Vilken tröst kan den döende finna i filosofin? Understundom lättsam humor blandas flinkt med mer avancerade filosofiska resonemang.

Tecknaren ­Cecilia Torudds bilder lättar upp boksidorna.

8 RÄDDA LIVET NR 4 2015

006 NOTISER.indd 8

2015-11-23 11:59

Mitt stora ögonblick

”Jag drevs av en naiv tanke” Utan de finska blodplättarna hade det inte blivit något genombrott. BENGT WESTERMARK minns sin kanske största upptäckt, som gav en ledtråd till hur cancercellers tillväxt kan stoppas.

N

är jag började forska, på tidigt 1970-tal, var cancer något oerhört mystiskt. Mitt första projekt blev att odla friska celler från hjärnan, och efter min disputation bestämde jag mig för att fortsätta studera hur celler delar sig och tillväxer. Jag drevs av en naiv tanke: För att kunna studera skillnaden mellan normala celler och tumörceller måste man förstå hur de normala cellerna fungerar.

Nästa steg i den tankebanan var: vilka signalsubstanser är det som sätter i gång cellernas tillväxt? Tillsammans med min kollega Åke Wasteson började jag studera en tillväxtfaktor i trombocyterna, blodplättarna. Nu ville vi få fram faktorn i ren form.

En ung medicinstudent vid namn Carl-Henrik Heldin började jobba med oss. Vi använde till en början blodplättar från Akademiska sjukhuset och försökte utvinna det protein, tillväxtfaktorn, som var vårt egentliga mål. De första försöken lärde oss att det var svårt. Vi hade ingen större erfarenhet av att rena proteiner. Projektet innebar helvetiska ansträngningar under en period, inte minst för Calle.

De ganska små mängder blodplättar vi kunde komma över räckte inte. Som av en lycklig slump fick vi kontakt med finska Röda Korsets blodcentral som visade sig ha stora mängder rena trombocyter som en restprodukt. Finländarna började skicka blodplättar till oss och det var förutsättningen för att vi kunde lyckas. 1978 döptes tillväxtfaktorn till PDGF och året därpå lyckades Calle utvinna rent PDGF. Flera år senare, i början av 1980-talet, ringde en forskare från London. Han hade ett helt nytt instrument, det and­ra i världen, som kunde analysera proteinsekvenser på ett mycket effektivt sätt.

Vi skickade rent PDGF till honom och han fann att den var identisk med ett protein i ett tumörvirus. Det innebar att proteinet bidrar till att tumörceller kan växa okontrollerat! Det var ett stort genombrott. Och fyndet visade att

vi varit rätt ute från början: Genom att studera normala cellers tillväxt kunde vi förstå den oreglerade tillväxten hos tumörceller.

Våra resultat var en liten pusselbit i den forskning som utgjorde grunden för en ny klass läkemedel som hämmar tumörcellernas tillväxt. Här ingår Glivec, ett läkemedel som har ökat möjligheterna för människor med kronisk myeloisk leukemi och vissa andra ovanliga sjukdomar att leva längre.

FOTO ANDREA BJÖRSELL

”Då förstod vi den oreglerade tillväxten hos tumörceller.”

BERÄTTAT FÖR PETER HAMMARBÄCK

BENGT WESTERMARK är professor vid Uppsala universitet och har under sin långa forskarkarriär framför allt fokuserat på tillväxtfaktorer och maligna gliom, en typ av hjärntumör. Han har haft olika anslag från Cancerfonden under cirka 35 år. Mellan 2003 och 2013 var han även ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 9

006 NOTISER.indd 9

2015-11-23 11:59

PORTRÄTT / INGEMAR ENGSTRÖM

när döden

lıvet utmanar

Fyra år har INGEMAR ENGSTRÖM levt med cancer i ­bukspottkörteln, en diagnos som brukar innebära slutet inom några månader. Det har gett en djupt personlig upptäckt: Det går att ha ett bra liv, ofta fantastiskt, också i dödens närhet.

Text

Foto

STEFAN SJÖDIN

SOFIA RUNARSDOTTER

10 RÄDDA LIVET NR 4 2015

010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd 10

2015-11-23 12:22

Ingemar Engström tycker att han upplever livet mer ­in­tensivt än någonsin. Ett slags förhöjd livskänsla.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 11

010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd 11

2015-11-23 12:22

PORTRÄTT / INGEMAR ENGSTRÖM Ingemar väjer inte för mörkret och tillåter sig att tycka synd om sig själv ibland. Men däremellan kan han se hoppfullt på livet.

E

tt besked som får tiden att stanna kan komma när som helst och drabba vem som helst.

I Ingemar Eng­ ströms fall kom det fre­ dagen den 14 oktober 2011 klockan 15.30. Han cyklade ge­ nom Örebro stadspark på väg hem från jobbet, förbi växthus och plaskdammar längs kullerstensgångarna. Han hade lämnat arbetet i god tid. Helgen skulle tillbringas tillsammans med hustrun i det enkla sommarhuset på landet utan­ för Nora. Nu ringde telefonen.

– Jag hade nyligen gjort en dator­ tomografiundersökning av min buk i samband med en rutinutredning så jag väntade visserligen på ett besked, men jag hade inte förväntat mig samtal en fredag eftermiddag. Jag blev kanske lite på min vakt.

Ett par år tidigare hade Ingemar oväntat fått diagnosen diabetes. En sjukdom han betraktade med djup misstro. Under större delen av sitt då 57-åriga liv hade Ingemar motionerat regelbundet, ätit bra och hållit vikten.

Han kände till riskfaktorerna för dia­ 12 RÄDDA LIVET NR 4 2015

010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd 12

betes och konstaterade att han knappt uppfyllde någon av dem. Som läkare konstaterade han också att hans blod­ sockerkurvor betedde sig besynnerligt, varken som diabetes typ 1 eller typ 2.

Men samtidigt ... som läkare lär man sig inte bara att uppmärksamma det av­ vikande, utan att ibland också accep­ tera att något avviker utan påtaglig för­ klaring.

– Och så var det väl i det här fallet.

Jag gick vidare i livet med min diagnos.

Accepterade de nya förutsättningarna.

Ingemar Engström befann sig mitt i livet. Två barn som närmade sig de 30 och en älskad hustru som han träf­ fat redan 1975 då han var läkarstudent i Göteborg. Han var numera profes­ sor i barn- och ungdomspsykiatri, men också i ett skede av livet när barnen flyt­ tat hem­ifrån och en mängd nya möjlig­ heter åter visat sig: resor och matlagning låg närmast till hands.

NU SA LÄKAREN i telefonen att han

skulle vilja träffa Ingemar snarast för att diskutera svaren från datortomografin.

Funkade det på måndag? Nej ... på måndag skulle Ingemar till Stock­ holm. Jaha ... okej ... nu då? Kunde han komma omedelbart?

– Pankreascancer var min första tanke. Och jag visste att prognosen var usel. Så usel den kan vara.

De olika pusselbitarna föll på plats under den korta turen till sjukhuset.

En tumör i bukspottskörteln, pankreas, kan påverka de insulinproducerande cellerna och på så sätt orsaka diabetes.

Och en DT-undersökning av buken av­ slöjar ofta bifynd, sådana man inte i för­ sta hand söker efter.

– Det tänkte jag på. Och hur jag skulle berätta för min fru ... Framför allt hur jag skulle berätta det här för min fru.

Inför den här intervjun var Inge­

¨ CANCER I BUKSPOTTKÖRTELN, pankreas, drabbar omkring 900 personer i

Sverige varje år. Det är den fjärde vanligaste orsaken till cancerdöd i vårt land. Främst äldre personer, över 65 år, drabbas och den är lika vanlig bland kvinnor och män. Diffusa symtom gör sjukdomen svår att upptäcka vilket gör att den oftast hittas när den är obotlig. Endast 10–20 procent av patienterna kan erbjudas den möjligt botande behandlingen, som består av en omfattande operation kombinerad med cytostatika.

2015-11-23 12:22

mar Engström noga med att han inte ville tala om sig själv som läkare eller professor, utan som patient och män­ niska. Hans yrkesliv innehåller annars en mängd ingredienser som journalis­ tiskt vore värda att vrida och vända på, såsom det faktum att han också är ord­ förande i Svenska Läkaresällskapets ­delegation för medicinsk etik. Men när Ingemar Engström beslutade sig för att berätta sin historia insåg han att han hade ett tydligt syfte och att det var re­ laterat till en djupt personlig upptäckt: det går att ha ett bra liv, ofta fantastiskt, också i dödens närhet.

– Jag vet att min tid är utmätt ... jag vet att det låter knasigt, men på något sätt är livet mera intensivt nu än det an­ nars skulle ha varit. Och jag känner att mina erfarenheter kanske kan skänka hopp och tröst till någon annan.

Helgen efter cancerbeskedet till­ bringades som planerat i sommarhu­ set utanför Nora. Barnen anlände så snabbt de förmådde från sina respektive liv i Stockholm. Det var en kall och klar dag och höstfärgerna brann i träden.

– Vi tog en prome­ nad längs stranden av ”vår” lilla insjö. Det var så fint att det gjorde ont och jag kände att jag vill inte lämna detta ... jag vill inte!

– Det har varit en röd tråd i mina upplevelser sedan dess, en förhöjd livs­ känsla. Det som är vackert blir ännu vackrare när tiden blir ändlig: koltras­ ten har aldrig sjungit så vackert och min hustru har heller aldrig varit så vacker. Jag känner att jag fått en bättre förmåga att sovra bort sådant som är smått och oviktigt och i stället välja det som betyder något. För mig har det va­ rit en vinst mitt i allt detta.

För några veckor sedan ”firade” Ingemar Engström fyra års överlev­ nad med pankreascancer. Det är ett an­ märkningsvärt antal år för någon med den diagnosen, inte minst för att cirka 85 procent av pankreascancrarna me­ tastaserat, spridit sig, innan de upp­ täcks. Femårsöverlevnaden ligger på cirka fem procent.

– En lycklig slump gjorde att min tu­

mör hittades innan den skickat metas­ taser.

MEDICINSKT OCH KÄNSLOMÄSSIGT har de fyra åren varit en berg- och dalbana.

Avsaknaden av metastaser var natur­ ligtvis en källa till glädje, men den ef­ terföljande operationen – där man inte säkert fick bort all tumör – var ett bak­ slag. Och värre blev det när det visade sig att den omfattande operationen or­ sakade så kallad gastropares, Ingemars mage slutade fungera. Och den kom inte i gång igen på två och ett halvt år.

Näring tillfördes dygnet runt via dropp och även om Ingemars mage strax före jul, helt oväntat, kom i gång igen så har han fortfarande kvar sin piccline, en tunn kateter som han får näringstillägg igenom nattetid.

– Jag gjorde säkert 20-25 gastrosko­ pier, då en slang förs ner i magsäcken, under den här perioden bara för att tömma tarmarna på innehåll, för jag kunde tyvärr inte hel­ ler kräkas. Det var fruktansvärt. Men vad som nästan var värre – och som jag inte hade kunnat förutse – var hur gastroparesen påverkade min tids­ uppfattning och mitt sociala liv.

Vi delar in våra da­ gar i förmiddag och eftermiddag, målti­ derna är ett socialt kitt som håller sam­ man våra dygn. Och plötsligt kunde Ingemar inte äta längre. Tiden blev un­ der en period ett töcken.

– Vi bestämde oss ändå för att för­ söka behålla måltidsrytmen hemma.

I det sociala livet tror jag det blev svå­ rare för mina vänner och kollegor än för mig. Jag bad dem att behandla mig som vanligt. ”Det här är mitt bekym­ mer och jag löser det”, sa jag till dem.

Men många gånger visste de inte vad de skulle säga till mig. Kunde de bjuda med mig på middag?

»Jag sovrar bort smått och oviktigt och väljer det som betyder något.«

I FYRA ÅRS tid har Ingemar Engström

levt i denna berg- och dalbana – en misslyckad stamcellsbehandling med nedsatt immunförsvar som resultat, blodförgiftning med 40 graders feber och frossa vid 18 tillfällen, 50 blodtrans­

Ingemars 3 tips till andra som lever med cancer ••••••••••••••

1. Tänk på att du kan ha ett bra liv även i dödens närhet.

••••••••••••••

2. Ta vara på det som är viktigt i livet, strunt i resten.

••••••••••••••

3. Ta en dag i sänder. fusioner med ett antal olika komplika­ tioner, hemsjukvård – på en färd som han vet är ändlig. När vi ses, en strå­ lande vacker dag i mitten av oktober, är han ännu en gång på väg utför.

– Den sista månaden har jag haft sti­ gande tumörmarkörer. I dag har jag tagit nya prover och är hypernervös.

Ovissheten är svårast att bära.

Ingemar Engström är i grunden, det vet han med sig, en optimistisk person.

Och ganska snart efter cancerdiagno­ sen utvecklade han det han kallar en 2:1-strategi.

– Det betyder att det måste gå två bra dagar på varje dålig dag, sett över tid. Om man ska klara en så här allvar­ lig sjukdom måste en majoritet av da­ garna vara okej, samtidigt som man inte NR 4 2015 RÄDDA LIVET 13

010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd 13

2015-11-23 12:22

PORTRÄTT / INGEMAR ENGSTRÖM får väja för mörkret. Ibland är det hissen ner i källaren och då säger jag till min fru: ”Nu går jag ner i grottan.” Det är en metafor jag faktiskt använder och då vet hon att jag inte riktigt är talbar, att jag vill vara avskärmad från världen ett tag.

Och då sitter jag där och tycker ordent­ ligt synd om mig själv och att livet varit orättvist. Men däremellan – och det är vad jag vill förmedla – lever jag trots allt ett bra liv där jag ser hopp och möjlighe­ ter trots oändliga komplikationer.

TVÅ BRA DAGAR på en dålig. Dubbla dosen glädje. Men hur fungerar det i praktiken? Kan man bara bestämma sig?

– Man kan i alla fall försöka! Min fru har haft principen att varje dag ska innehålla något extra, en överraskning som sätter guldkant på tillvaron. Det kan vara en tur i skogen eller ett galleri­ besök, beroende på vad jag orkar med.

Strax efter cancerdiagnosen satte sig Ingemar och hans hustru för att planera framtiden. Hur hanterar man en sådan här situation? Skulle de ta ut sitt livs be­ sparingar och resa jorden runt?

– Men vi kom ganska snabbt fram till att det inte var vårt sätt. Nu var det livet 2.0 som gällde, en ny normalitet. Det blir aldrig som förr, men jag ville leva så normalt som möjligt.

– Jag har alltid tyckt om mitt arbete och har fortsatt jobba 25-75 procent, även när jag själv varit inlagd på sjuk­

hus. Vi insåg hur viktigt vårt lant­ ställe var och fortsatte vårda det. Och jag upptäckte att musik faktiskt lindrar mina smärtor. Periodvis går jag på stora doser morfin, men när jag till e­ xempel besöker en klassisk konsert i Berwald­ hallen blir jag så berörd att jag för en stund glömmer såväl sjukdom som smärtor.

Berwaldhallen, ja. När barnen frå­ gade föräldrarna om de inte hade lust att flytta lite närmare dem så beslutade de sig för att nappa, och blev för första gången i sina liv stockholmare.

– Min fru räknade med att bli ensam och tyckte det kändes bra att vara nära barnen. Jag var i då­ ligt skick och kände mig skeptisk, även om jag tycker om Stockholm och har en del vänner här. Men det blev väldigt bra! En ny­ start i stället för att gå kvar i det gamla, ett nytt projekt och en ny värld att upp­ täcka.

Barnen är det stora glädjeämnet, men också källan till ängslan.

– De tar väldigt stort ansvar och är tillgängliga både konkret och emotio­ nellt. Jag är lite orolig att det här påver­ kar dem för mycket – det har varit en lång period av sorg med oviss utgång – och att de får betala ett högt pris för det. De är mitt i livet och ska njuta av

det utifrån deras ålder – inte tänka på mig jämt!

En frispråkig sjuksköterska som Ingemar fått en speciell relation till frå­ gade en dag om han ofta tänkte på dö­ den. Det lät framfusigt i överkant, men bara för att det var hon som ställde frå­ gan var det okej.

– Jag svarade att jag tänker på döden varje dag, men att jag oftare tänker på livet och hur underbart det är. När tids­ perspektivet blivit kortare är det ome­ delbart liv som gäller. I dag, inte i morgon och inte till sommaren.

Ibland tänker han att han borde ha levt på det här sättet tidi­ gare, innan diagnosen.

– Men jag tror inte det hade varit möj­ ligt. Cancerbeskedet gav mig ett slags kva­ litativt språng i upplevelsen av världen.

Livet har alltid varit mig kärt, men nu mer än någonsin. Jag är inte rädd för att dö. Jag är nog inte ens rädd för dö­ endet. Men jag är rädd att förlora livet.

Den tid som återstår vill jag ta vara på allt det fina och vackra jag har omkring mig och göra det till något hyggligt po­ sitivt. Det är allt.

»Livet har a­ lltid varit mig kärt, men nu mer än någonsin.«

Läs mer på nästa sida om bukspott­ körtelcancer och framstegen som kan leda till bättre behandling.

HIT GÅR DINA PENGAR

Cancerfonden stöttar ett flertal forskningsprojekt som rör bukspottkörtelcancer. Här är två av dem: 1. VILL HITTA FARLIGA ­CYSTOR TIDIGT

2. SÖKER TUMÖRMARKÖRER I BLODET

Två av tio personer har en cysta i bukspottkörteln. Många är godartade och kräver inte någon vård, medan an­dra kan omvandlas till en av de dödligaste cancerformer vi känner till. Utmaningen är att i ett tidigt skede se skillnad på dessa cystor.

Marco Del Chiaros forskargrupp vid Karolinska institutet utvecklar en ny metod för att analysera vätskan i cystorna. Dels för att lära sig skilja godartade cystor från elakartade, dels för att förstå i vil­ket skede av utvecklingen mot cancer dessa cystor befinner sig och därmed kunna urskilja vilka patienter som bör opereras och vilka som bör följas med kontroller.

Projektet får 1,8 miljoner kronor fördelat på tre år.

En forskargrupp vid Göteborgs universitet visade för ett par år sedan att muciner, ett slags markörer för pankreascancer, går att spåra i cystvätska. Med bidrag från Cancerfonden har forskargruppen nu fått möjlighet att anställa ytterligare medarbetare för att utveckla metoden.

Målet är att analyser av cystvätska och galla enkelt ska kunna göras i sjukvården.

– De här proteinerna läcker ut i blodbanan, och så småningom hoppas vi att det blir möjligt att leta efter dem i blodet. Då skulle vi få en enkel metod att ställa diagnos tidigt, säger professor Gunnar C Hansson som leder forskargruppen.

Projektet har tilldelats tre miljoner kronor fördelat på tre år.

14 RÄDDA LIVET NR 4 2015

010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd 14

2015-11-23 12:22

”Den tid som återstår vill jag ta vara på allt det fina och vackra omkring mig”, säger Ingemar Engström.

INGEMAR ENGSTRÖM ••••••••••••••

ÅLDER: 63 år. BOR: Södermalm i Stockholm.

FAMILJ: Hustrun Karin, vuxna barnen Elin och Arvid.

BAKGRUND: ”Läkare och professor i barn- och ungdomspsykiatri. Har forskat om ätstörningar, psykosomatiska problem hos barn och psykiatriska aspekter på kronisk sjukdom hos barn. Ordförande i Svenska ­Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik och sakkunnig i Statens medicinsk-etiska råd.

KOPPLAR AV: Klassisk musik, promenader, att vara på torpet utanför Nora.

010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd 15

2015-11-23 12:22

»Ser två stora ljusglimtar« Bara fem procent av alla som drabbas av ­pankreas­cancer lever efter fem år. Men professor Åke Andrén-Sandberg, ser ljust på framtiden.

– Forskningen har gjort stora framsteg på det här området, säger han.

••••••••••••••

Varför är överlevnaden så låg vid pankreascancer?

– Framför allt för att den upptäcks för sent. Bukspott­ skörteln sitter bakom bukhålan och saknar känselner­ ver, vilket innebär att kroppen själv inte kan avgöra att tumören växer fram. De symtom som vanligen för pa­ tienten till läkare är att tumören trycker mot gallgången och orsakar gulsot, eller att den upptäcks på grund av att den trycker mot nerver i det man alldagligt kallar solar plexus. I 80 procent av fallen är tumören redan spridd när den upptäcks och då har vi tyvärr ingen botande behand­ ling, säger Åke Andrén Sandberg som är professor eme­ ritus och överläkare i kirurgi vid Karolinska universitets­ sjukhuset.

Tumörens plats på bukspottkörteln kan alltså vara avgörande för upptäckt?

– Ja, tumörer som växer till vänster på bukspottskörteln orsakar inte gulsot eftersom de är långt ifrån gallgången och hinner därför växa sig större innan upptäckt.

Ni opererar inte om cancern är spridd, varför?

– De här tumörerna har ett så speciellt spridningsmöns­ ter och skickar mängder av metastaser. Hittar du en me­ tastas i levern vid pankreascancer kan du vara säker på att det finns hundratals fler och i leverns alla delar.

HÄR SAMLAS DE DRABBADE ¨ Personer med bukspottkörtelcancer har tidi­ gare inte haft någon patientförening att vända sig till, mycket på grund av att det finns få som överlevt sjuk­domen. Men för ungefär ett år sedan bildades ­Pa­lema, en förening för patienter med cancer i bukspottkörtel, lever, magsäck/matstrupe, och för deras närstående.

Föreningen verkar för en förbättrad vård och livskvalitet för de drabbade, samt ger stöd genom att förmedla kontakter med andra patienter och närstående.

KONTAKT: palema.org.

Men om tumören inte hunnit sprida sig opererar ni ­alltid?

– Ja, och 80-90 procent av operationerna blir radikala, vilket betyder att hela tumören bedöms som avlägsnad.

Hos den här gruppen är femårsöverlevnaden ungefär 25 procent. De patienterna får också cytostatika i ett halvår efter operationen för att minska risken för återfall.

Ingemar Engström, som porträtteras på de föregående sidorna, fick oväntat diabetes ett år innan hans tumör upptäcktes. Berodde det på att tumören skadade de insulinproducerande cellerna i bukspottskörteln?

– Det är frågan! Jag har arbetat med pankreascancer sedan 1978 och under hela den tiden har läkarvetenskapen diskuterat vad som är hönan och vad som är ägget. Det finns helt klart en statistiskt ökad risk att drabbas av ­pankreascancer om man har diabetes, men risken är så pass ­liten att det inte lönar sig att massundersöka alla ­diabetespatienter. Det troliga är att den här patientgruppen har en förändring i sina celler som ger både pankreascan­ cer och diabetes.

Du deltar i de flesta stora internationella konferenser som rör pankreascancer. Och trots den dystra prognosen vet jag att du är optimistisk.

– Ja, det finns två stora ljusglimtar! För det första har ­ cytostatika efter operation visat sig vara väldigt verksam.

Nu finns också forskning som visar att cytostatikabehand­ ling innan operation ger ännu bättre resultat. Dessutom har molekylärbiologisk forskning lett till att en hel rad tu­ mörmarkörer för pankreascancer är på väg att etableras, och de kan användas till tester som kanske kan upptäcka cancern tidigare.

– Om vi kan kostnadseffektivisera dessa tester – och om vi ser att de är tillräckligt känsliga – så tror jag att vi snart kan använda dem på sjukhus vid ospecifika symtom. Det ger oss äntligen chansen att ställa tidigare diagnos på den här cancerformen!

Hur långt borta är de här proverna?

– Jag tror och hoppas att de finns alldeles runt hörnet ... några år.

STEFAN SJÖDIN

16 RÄDDA LIVET NR 4 2015

010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd 16

2015-11-23 12:22

Cancerf

Några av de 39 glada grannarna i Linköping som delade på 101 miljoner i den senaste GrannYran.

Du vinner när dina grannar gör det När en lottköpare i postnumret vinner, då vinner också alla andra som har en lott. Några som alltid vinner är Cancerfonden och övriga 52 ideella organisationer som delar på överskottet.

Varje fredag året om blir en person i Sverige miljonär och alla grannar i postnumret vinner 10 000 eller 100 000 kr – per lott!

Tidernas största GrannYra Tre gånger per år har du chans att vinna i GrannYran. Nu när det är 10 år sedan Lotteriet startade firar vi det med tidernas största GrannYra med 172 skattefria miljoner i vinstpotten. För att ha chans att få din del av alla miljoner behöver du bara vara över 18 år, ha en betald lott i december och lite tur.

Ingen bindningstid Du bestämmer själv hur länge du vill vara med i Lotteriet och med hur många lotter. Eftersom alla vinster i postnumret är per lott vinner du mer ju fler lotter du har. En lott kostar 160 kronor per månad, dvs cirka 5 kr per dag. Över 16 miljoner vinster Sedan PostkodLotteriet startade år 2005 har vi delat ut över 16 miljoner vinster värda en bra bit över 9 miljarder kronor.

Gå in på www.stodlinjen.se om du eller en anhörig spelar för mycket.

postkodlotteriet.se 010 INGEMAR ENGSTRÖM.indd Cancerfonden_november.indd 1 17

2015-11-23 09:04 12:22 2015-10-28

Att vara nära

F

EMELIE HILL DITTMER, DOTTER

”Mamma fick en ny glöd”

lyget gick underligt sakta. Jag hade bråttom hem. Den där molande magkänslan gnagde i mig. Jag bara visste instinktivt att någonting var fel. Att mammas symtom inte bara var en vanlig influensa, som hon valde att kalla sina envisa hälsobekymmer. Om tre dagar skulle min bror gifta sig, sedan hade mamma lovat att hon skulle gå tillbaka till doktorn för en ordentlig undersökning.

När jag kommer innanför dörren ser jag mamma. Där sitter hon, med gråbleka kinder, iklädd flera lager av stick­ ade koftor, huttrandes – trots att det är högsommar. Hon har rasat i vikt, 15 kilo minst.

Samma natt kollapsar hon. Min envisa mamma som inte sökte hjälp i första taget, var nu tvun­ gen att kapitulera. Vad det nu än var, så hade det som härjade i hennes kropp bestämt sig för att låta sig avslöjas.

Domen: Spridd tjocktarms­ cancer. Akut operation och där­ efter cytostatikabehandling. Tolv månader kvar att leva – i bästa fall. Vid det här laget gungade marken under mina fötter. Det var bråttom. Trots detta lyckades min mamma gå på min brors bröllop – det spelade ingen roll att läkarna ordinerat vila. Hur hon fann den styrkan det lär jag aldrig förstå, inte heller hur jag fann min.

Tiden som följde: Otaliga sjukhusbesök, många, långa korridorer och mottagningsrum där den ena motgången knock­ ade den andra. Däremellan ett skimmer av hopp. Kanske fanns det ändå vägar ut? Men den där sista gången, när metastasen i hjärnan gjort sig synlig, då förstod vi att tiden var knapp. Med darrande hand fattade min mor min kind.

Det var också den enda gången jag såg en tår skymta i ögonvrån. Vi tillät oss att gråta.

blev i många avseenden en ny kvinna, den kvinna hon hade drömt om att bli. Cancern gav henne nya insikter. Och hon vägrade att se sig själv som ett offer, vägrade att bli för­ bittrad. ”Sjukdomen må vara svår, men det är inte det värsta som drabbat mig i livet.” Likt en kraftfull orkan, vågade hon bryta med sitt såriga förflutna.

När jag tänker på min mamma idag så ser jag henne leendes i sin sjukhussäng. Trots att hon var svårt märkt av sjukdomen fanns en ny glöd i ögonen. Jag önskade av hela mitt hjärta att hon hade fått fortsätta den inre resa som hon påbörjat så kraftfullt.

E

tt år senare: den sista färden. Vi lämnar det landskap där mamma hade bott under hela sitt liv och ser sjöarna, skogarna, de små bysamhällena passera utanför ambulansens fönsterrutor.

Det kändes inte bara sällsamt vemodigt, utan också som en seger. Vi är på väg bort, och aldrig igen ska vi återvända.

Just i detta ögonblick var det mamma och jag mot världen.

Jag högläser veckotidningar varvat med poesi för att göra resan mindre plågsam. Allt för att förvilla tankarna. Att ligga still på britsen i den tryckande sommarvärmen som rådde är den slutgiltiga prövningen. En vecka senare somnade mamma in på Malmö Hospice.

En av dikterna jag läste un­ der ambulansfärden, skriven av Filip Vrba, etsade sig fast hos oss båda. Den satte tonen för det år vi tagit oss igenom tillsammans, där vi på lika villkor bar varandra.

Nu. Fort.

Räck mig din hand. Ser du inte hålet?

Jag faller.

Fort. Räck mig din hand.

Du orkar mig.

M

in mamma var under sin sjukdomstid märkvär­ digt lugn och visade ett näst intill onaturligt mod.

Det liv hon hade levt analyserades och beslut fattades. Hon startade en skilsmässoprocess och flyttade ut ur det som varit hennes hem de senaste 45 åren. Mamma

EMELIE HILL DITTMER är svensk frilansjournalist numera bosatt i Storbritannien.

ILLUSTRATION CECILIA HEDLUND

Vi ser sjöarna, skogarna passera utanför ambulansens fönster.

18 RÄDDA LIVET NR 4 2015

018 ANHÖRIGHETSKRÖNIKA.indd 18

2015-11-23 12:24

­

L ÄS OM FORSK ARNAS FRAMSTEG OCH NYHE TER FRÅN CANCERVÅRDEN.

DRABBADE SKA KOMMA I GÅNG SNABBARE

A

ndfåddhet och svårigheter att vara i gång fysiskt, som i sin tur leder till försämrad livskvalitet och problem att börja arbeta igen. Det är vad som drabbar många patienter som opereras för lungcancer, en av våra vanligaste tumörformer som nästan 4 000 personer insjuknar i årligen. Frågan är hur återhämtningen kan underlättas. För att ta reda på det får forskaren Elisabeth Westerdahl 1,2 miljoner kronor i anslag från Cancerfonden. Hon ska undersöka vilken typ av sjukgymnastik som ger bäst effekt efter lungcancerkirurgi.

– Vi ska beskriva hur lungfunktion, fysisk aktivitet och livskvalitet påverkas. Och så ska vi titta på om det finns ett samband mellan hur mycket patienterna rör på sig efter operation och deras livskvalitet. Målet är att utveckla de

Kan ge snabbare återhämtning efter lungcancer.

sjukgymnastiska metoderna och få en snabbare återhämtning och färre komplikationer, säger ­Elisabeth ­Westerdahl.

Fysisk aktivitet har kommit allt mer i fokus i vården av cancer generellt, enligt Klas Kärre, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd.

– Här finns mycket att studera och vidareutveckla, och det är glädjande att vi får ett projekt som ämnar göra detta vid lungcancer – den tumörform som orsakar flest dödsfall varje år i Sverige, säger Klas Kärre.

Många kvinnor avbryter b ­ ehandling ¨ Många som behandlas för bröstcancer avbryter sin behandling i för-

miljoner kronor har Per Jemth vid ­Uppsala universitet tilldelats av Cancer­fonden för att utveckla ett nytt ­läkemedel mot livmoderhalscancer.

En förhoppning är att läkemedlet ska kunna oskadliggöra cancerceller som eventuellt finns kvar efter operation.

tid, visar en ny svensk studie. Majoriteten av alla bröstcancertumörer påverkas av hormonet östrogen och för att minska risken för återfall ges därför antihormoner under fem till tio år. Dessa läkemedel blockerar östrogenets effekt eller minskar östrogennivån.

De nya resultaten, som överraskade forskarna, var att varannan kvinna avbryter denna behandling i förtid. Anledningen är främst biverkningar av medicinerna, till exempel klimakteriebesvär och minskad sexlust. De kvinnor som har svåra biverkningar avbryter oftare behandlingen, vilket ökar Bröstrisken för att sjukdomen ska komma tillbaka. tumör.

Studien utfördes bland annat av forskaren Kamila Czene vid Karolinska institutet och har haft stöd av Cancerfonden. Den har publicerats i tidskriften Journal of Clinical Oncology.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 19

019-026 F&N .indd 19

2015-11-25 14:00

­

GAMLA ­MEDICINER PRÖVAS MOT CANCER

Tycks bita på bröstcancerceller.

Kan några av våra vanligaste mediciner mot huvudvärk och höga blodfetter skydda mot att cancern kommer tillbaka? Det ­testas nu bland svenska patienter som opererats för ­­bröst- respektive tarmcancer.

Text HANNA ODELFORS

M

ycket vore vunnet om mediciner som används mot vanliga sjukdomstillstånd skulle kunna användas i behandlingen av cancer. De finns redan tillgängliga, är beprövade och relativt skonsamma.

Nu finns flera forskningsspår som undersöker den möjligheten.

Ett spår rör blodfettsänkande läkemedel, statiner, som används för att förebygga hjärt-kärlsjukdomar. Förhoppningen är att de även kan hjälpa mot bröstcancer.

Statinerna gör nämligen att cancercellerna både växer långsammare och dör snabbare. Det har Signe Borgquist, onkolog och docent vid Lunds universitet, slagit fast i experiment på bröstcancerceller.

– Dessutom verkar statinerna kunna dämpa inflammation, som tros bidra till utvecklingen av cancer, säger Signe Borgquist, vars forskning stöds av Cancerfonden.

Men bilden är tvetydig. Vissa studier pekar på att kvinnor som tagit statiner för att förebygga hjärt-kärlsjukdom har både minskad risk att insjukna och få återfall i bröstcancer. Andra studier vi-

sar inget sådant samband alls.

Deltagarna har den typ av bröst­ Tidigare i år stärktes dock Signe cancer som är beroende av hormoner Borgquists hopp om att de blodfettsänför att växa. Statinerna tros ha särskild kande läkemedlen verkligen hjälper god effekt mot dessa tumörer eftersom mot cancer. Hon och hennes kollegor medicinen minskar nivåerna av kolestetestade en kort behandling mellan diagrol, som är en byggsten i alla hormoner. nos och operation och såg att det hade En annan studie som görs i samaren hämmande effekt på cancercellerna. bete med danska kolleger ska omfatta 3 000 nyligen insjuknade kvinnor. Här – Men för att kunna använda behandlingen behöver vi veta mer är syftet att se om blodfettsänom vilka patienter som har kande medicin minskar risken för återfall. nytta av den, och vilket sätt Tanken är också att se som är mest ­effektivt att använda ­l­äkemedlet på, om patienter med en viss säger Signe Borgquist. genvariant svarar på beDärför ska hennes handlingen, vilket skulle forskar­lag testa statinerna i göra det möjligt att sålla fram olika skeden av bröstcancer. de som tjänar på den.

Signe Borgquist.

– Allt detta är väldigt spännande. Om vi kan använda välkända EN STUDIE LIGGER i startgroparna för att medi­ciner som är relativt skonsamma undersöka om medicinen har en bromsande effekt vid spridd sjukdom. Den är det såklart mycket positivt. Statiner omfattar 200 kvinnor, varav hälften lotkan ge illamående och påverka magen men är annars relativt fria från biverktas till att få tillägg med statiner i låg ningar. Men vi vill inte skapa för stora dos, medan resten inte får det.

”Om våra hypoteser stämmer kan vi rädda många liv med ett väldigt billigt och beprövat läkemedel.”

20 RÄDDA LIVET NR 4 2015

019-026 F&N .indd 20

2015-11-25 14:01

FOTO ANDREA BJÖRSELL

Verkar försvåra för cancern att sprida sig.

Anna Martling hoppas att värktabletter i låg dos kan rädda många liv.

förväntningar – först behövs mer forskning, säger Signe Borgquist.

Hon berättar att förhoppningen på längre sikt också är att kunna använda statiner förebyggande för att minska antalet kvinnor som insjuknar. i låg dos är ett annat spår som testas mot cancer.

Flera studier pekar på att acetylsalicylsyra, som finns i till exempel M ­ agnecyl, minskar risken att dö i flera cancerformer – särskilt tarmcancer.

Nu inleds den första svenska studien som testar om acetylsalicylsyra, även kallat ASA, kan hjälpa till att hejda återfall hos patienter som opererats för tjock- och ändtarmscancer. Omkring 800 patienter från hela landet ska lottas till ASA eller placebo som tillägg till vanlig strålning och ­cytostatika.

Alla patienter som deltar har en mutation i en av cellernas signalvägar som kallas PI3K, eftersom de verkar ha särskild nytta av ASA. I dag återinsjuknar omkring 25 procent av dessa patienter med metastaser.

VANLIGA VÄRKTABLETTER

– Vi hoppas kunna mer än halvera den andelen. Det skulle innebära att mellan 200 och 300 liv per år kan räddas bara i Sverige. Men det återstår att se, först måste vi studera detta noggrannare, säger forskningsledaren Anna Martling som är kirurg och professor vid Karolinska institutet.

Hon har anslag från Cancerfonden sedan länge, men studien om värk­tabl­etter finansieras av Vetenskapsrådet.

Behandlingen medför en liten ökad risk för blödningar och därför ska ­patienterna följas upp noga. Anna Martling räknar med att ha de första resultaten år 2020.

– Om våra hypoteser visar sig stämma kan vi rädda många liv med ett väldigt billigt och väl beprövat läkemedel, säger hon.

HIT GÅR DINA PENGAR Signe Borgquists forskning om blod­ fettsänkande läkemedel mot bröst­cancer får 1,5 miljoner kronor från ­Can­cerfonden fördelat på åren 2014–2016.

SÅ KAN DE SKYDDA MOT CANCER VÄRKTABLETTER Acetylsalicylsyra, det verksamma ämnet i till exempel Treo och Magnecyl, hämmar ett ämne som finns i överskott i tarmens slemhinna hos personer som utvecklar tjock- och ändtarmscancer. Detta ämne hjälper annars tumörerna att växa till. Dessutom kan acetylsalicylsyra göra så att trombocyter, blodplättar, inte fastnar i­­­vävnader, något som annars tros bidra till att cancer­ cellerna sprids i kroppen.

BLODFETT­ SÄNKANDE ­ MEDICIN Dessa läkemedel gör att cancercellerna får sämre förmåga att föröka sig och att de dör snabbare. Exakt hur detta går till är något Signe Borgquists forskarteam nu undersöker.

Det kan ha att göra med att läkemedlen sänker nivåerna av kolesterol, som många tumörer behöver för att växa. Statinerna kan eventuellt även binda till sig ett protein i bröstcancercellerna och på så vis hämma deras tillväxt.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 21

019-026 F&N .indd 21

2015-11-25 14:01

­

Mammografi­ bild av bröst.

Snabbare vård med ­digitala bilder ¨ Effektivare vård inom kortare tid. Det ska bli resultatet när Västra Götalandsregionen börjar jobba Ett väv­ med digital cancerdiagnostik. nadsprov I dag är väntetiden från remiss till behandlingsprepareras. start i regionen i snitt över en månad, bland annat på grund av att det tar lång tid att få ett vävnadsprov analyserat.

Nu ska alla vävnadsprover fotograferas digitalt, och bilderna kan skickas snabbare än prover. De digitala bilderna har även bättre kvalitet och ger bättre analysmöjligheter än vid undersökning i mikroskop.

– Vi ser en stor kvalitetsförbättring för våra patienter som slipper vänta längre än absolut nödvändigt på sitt provsvar, säger verksamhetsutvecklaren Mikael Wintell.

15

miljoner människor runt om i världen får ett cancer­besked i år. 80 procent av dem skulle b­ ehöva opereras men bara en av fyra har t­illgång till bra, säker cancer­kirurgi i rätt tid. I låginkomstländer har 95 procent inte ens tillgång till basal cancer­kirurgi. ­Situationen är värst i Afrika s­öder om Sahara samt i delar av Asien, men problemet finns även i en del av EU:s fattigare medlemsländer. Allt enligt en ny studie i tidskiften The Lancet Oncology.

Genförändringar kan ­skvallra om bröstcancer ¨ Förändringar i människors DNA kan avslöja cancer tidigare än vad som är möjligt i dag.

Forskare i Uppsala har nu kommit fram till att hos kvinnor med bröstcancer uppstår genförändringar även hos celler som ligger utanför tumören och som ser helt normala ut i mikroskop.

Forskarlaget, lett av Jan Dumanski, professor vid institutionen för immunologi, genetik och patologi vid Uppsala universitet, tittade på vad de trodde var normal bröstvävnad från bröstcancerpatienter.

– Vi såg otroligt mycket förändringar som liknar dem hos cancerceller även där, säger Jan Dumanski.

Förhoppningen är att studien kan leda till att läkare kan förstå vem som riskerar att drabbas av cancer flera år innan tumören utvecklas.

Forskningsprojektet fick stöd av Cancer­ fonden som sedan 2003 har delat ut 574 miljoner till bröstcancerrelaterad forskning.

”KOST OCH MOTION VIKTIGARE ÄN LÄNGD” 3 frågor till KATARINA BÄLTER, om en omskriven studie som nyligen visade att långa personer har ökad risk för vissa cancerformer.

F

lera medier rapporterade tidigare i höst om studien som visade att långa människor verkar ha en ökad risk att drabbas av exempelvis bröst- och prostatacancer. Katarina Bäl­ter i Cancerfondens expertråd reder ut hur sambandet ser ut.

Hur kan längd påverka cancerrisken?

– En teori är att långa människor helt enkelt har fler celler i sina kroppar som potentiellt kan utveckla can­cer. Även tidigare har forskare fun­nit att långa män har en liten ökad risk för prostatacan-

cer och man tror att det hänger ihop med den hormo­nella miljön i kroppen under puberteten, säger Katarina Bälter, som är docent vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatis­tik vid Karolinska institu­tet, men som inte deltagit i den aktuella studien.

Katarina Bälter.

Hur stor betydelse har längden för cancerrisken?

– Livsstilsfaktorer spelar större roll än längd. Uppskattnings­vis kan 30 pro-

cent av alla cancer­fall förebyggas genom en hälsosam livsstil: att röra på sig re­gelbundet, äta mycket grönsaker och frukt, begränsa intaget av alkohol och undvika övervikt, rökning och att bränna sig i solen.

Vad ska jag göra om jag som lång ändå är orolig?

– Delta i screeningprogram för till exempel bröstcancer för att upp­täcka tumörer tidigt, samt att följa de livsstilsråd som finns för att minska risken.

22 RÄDDA LIVET NR 4 2015

019-026 F&N .indd 22

2015-11-25 14:01

8 FRÅGOR TILL HENRIK GRÖNBERG

UPPTÄCKER FARLIG ­PROSTATACANCER

Ett nytt prov kan hitta farlig prostatacancer ­tidigare, samtidigt som det blir färre falsklarm och onödiga vävnadsprover. Forskningsledaren Henrik Grönberg hoppas att det på sikt leder till att färre män dör i sjukdomen.

Henrik Grönberg håller upp de datachip som analyserar markörerna i det nya testet.

1. Varför behövs ett nytt test vid ­prostatacancer?

4. Kommer vården att sluta använda PSA-test nu?

6. Om screening skulle införas, vad kan det leda till?

– Prostatacancer drabbar årligen nästan 10 000 män i Sverige, men många lever länge med snällare varianter av sjukdomen och dör av något helt annat. PSA-testet som används i dag kan inte skilja på farliga och ofarliga prostatatumörer. Det leder till att många män får behandling i onödan och att man måste ta vävnadsprover, biopsier, som gör ont, blöder och medför en risk för blodförgiftning, s­ äger Henrik Grönberg, som är överläkare och professor i cancer­ epidemiologi vid Karolinska institutet.

− Jag tror att vi om två−tre år har slutat att använda enbart PSA som ett test för att hitta tidig cancer. Men det är ett bra test för att följa sjukdomsförloppet hos dem som redan har cancer.

− Syftet är att minska dödligheten i prostatacancer ytterligare. Om man inför screening brukar syftet vara att minska andelen som dör av sjukdomen med 20–25 procent.

2. Hur funkar ert test?

– Det mäter sex olika proteiner och en mängd genetiska markörer som är kopplade till prostatacancer. Testet har utvärderats i en studie som kallas STHLM3, med nästan 60 000 stockholmare. Resultaten visar att behovet av biopsier minskar med 30 pro­cent.

”Det nya testet är bättre på att sålla fram dem som verkligen behöver behandling för sin cancer.”

3. Medför testet fler vinster?

5. Det har debatterats om inte män borde kallas till screening för att hitta prostatacancer, men nackdelarna med PSA-testet har ansetts vara för stora.

Kan STHLM3-testet användas för att införa screening?

– En viktig fördel är att det hittar aggressiva prostatatumörer tidigare, även sådana som inte avslöjas av ett PSA-test.

Samtidigt hittas färre ofarliga tumörer, som inte skulle påverka mannens livslängd. Det nya testet är alltså bättre på att sålla fram dem som verkligen behöver behandling för sin cancer.

− Det är Socialstyrelsen som bestämmer vilka screeningprogram vi ska ha, men vi har haft kontakt med dem om att snabbutreda frågan. Personligen tycker jag att vi har tillräckligt bra data för att införa screening med STHLM3-testet, men det är klokt att andra tittar på frågan.

7. Har Cancerfondens givare bidragit till de här resultaten?

− Ja, jag har haft stöd från Cancerfonden sedan 1994 och det har varit en grundbult i min forskning om prostatacancer. Så även om den här studien har finansierats av Stockholms läns landsting så har ni haft stor betydelse.

8. När kan testet börja användas i cancervården?

– Det kommer finnas tillgängligt i mars nästa år och intresset är stort även från andra länder. Det är väldigt roligt att ha möjlighet att göra ett sådant här projekt som kan förändra sjukvården, och som många män kommer att ha nytta av, säger Henrik Grönberg.

LISA JACOBSON

HIT GÅR DINA PENGAR Henrik Grönbergs forskning om ­prostatacancer har stöttats av ­Cancerfonden under cirka 20 år.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 23

019-026 F&N .indd 23

2015-11-25 14:01

­

Din gåva räddar liv

NOBELPRISTAGAREN TACKAR FÖR STÖDET

Årets svenska nobelpristagare i kemi har avslöjat hur skador i vår arvsmassa lagas – och banat väg för ett helt nytt sätt att behandla cancer. När Tomas Lindahl gjorde de avgörande fynden stöttades hans forskning av Cancerfonden.

– Utan det stödet hade det inte blivit några upptäckter, säger han.

Text HANNA ODELFORS Illustration MAJ PERSSON

Jag måste säga att jag är mycket tacksam för stödet från Cancerfonden. Och jag hoppas att alla som skänker pengar i dag förstår hur viktigt det är för att det ska bli någon vidare utveckling, säger Tomas Lindahl.

När den här intervjun görs har det gått några veckor sedan han fick det omvälvande beskedet, mitt i frukosten hemma i London där han arbetat under många år. Vid en inledande fråga om hur han tagit all uppståndelse är det tydligt att denne pristagare hellre pratar om forskning än om sig själv.

– Nja, alla journalister frågar bara om det … Fråga gärna om min forskning i stället!

Så vi dyker rätt ner i arbetet bakom de prisbelönta upptäckterna som gjordes i ett labb på Karolinska institutet i början av 1970-talet.

På den tiden var alla övertygade om att vår arvsmassa, DNA, är extremt stabil. Arvsmassan är grunden för allt liv och om den skulle gå sönder hela tiden var det svårt att tänka sig att vi människor skulle kunna existera.

Men i sitt labb gjorde Tomas Lindahl experiment som envetet pekade åt rakt motsatta hållet. Hans provrörsförsök visade att det, under förhållanden som motsvarar miljön i våra kroppar, uppstår tusentals potentiellt förödande skador på DNA-molekylen – varje dag.

– När jag tittade på mina data blev jag förvånad. Det betydde ju att informationen i vår arvsmassa är ständigt hotad.

TOMAS LINDAHL är ledamot av Kungliga Vetenskapsakademien och delar årets Nobelpris i kemi med Paul Modrich och Aziz Sancar, USA och Turkiet, som även de bidragit till att kartlägga hur celler lagar skadat DNA och felsäkrar den genetiska informationen.

UPPTÄCKTEN VAR SÅ överrumplande att forskarkollegorna först trodde att den berodde på att Tomas slarvat i experimenten.

– När man kommer med något nytt

är det precis vad kollegorna ska göra – de ska inte tro på en blint, utan leta efter alternativa förklaringar. Men med tiden kunde andra forskare bekräfta resultaten, vilket visade att det inte var jag som slarvat, säger han.

Snabbt förstod han att cellerna måste ha inbyggda verktygslådor som lagar alla dessa skavanker. Annars skulle arvsmassan förstöras och livet på jorden vara en omöjlighet. Tålmodigt började han söka efter enzymer som kunde reparera skadorna. Experimenten gjorde han på bakteriers DNA, som precis som mänskligt DNA består av fyra olika byggstenar, eller ”baser”.

Under flera år lade han pusslet hur cellerna hittar skadan, klipper bort ­felet och klistrar in rätt byggsten igen, se grafiken.

Förutom att kunskapen förklarar hur mänskligt liv är möjligt, är den avgörande för att förstå hur cancer uppstår.

De flesta cancerfall beror på skador,

UTAN DNA-SKADOR VORE VI AMÖBOR De skador på arvsmassan som uppstår varje dag är inte enbart av ondo. Faktum är att de är en förutsättning för att livet på jorden har kunnat utvecklas. Skadorna, eller mutationerna, gör att arvsmassan förändras vilket är en Förfader. nödvändighet för evolutionen. Utan dem hade vi människor stannat på amöbastadiet, förklarar Tomas Lindahl. − Om vi vill vara mer effektiva än amöbor så måste vi ha dessa DNA-skador, säger han.

24 RÄDDA LIVET NR 4 2015

019-026 F&N .indd 24

2015-11-25 14:01

SÅ LAGAS SKADOR I ARVSMASSAN

Tomas Lindahl upptäckte hur kroppens celler hittar och lagar tusentals små skador på vår arvsmassa, DNA, varje dag. Processen kallas ”base exicion repair”.

2. Speciella enzymer känner av felaktigheten och klipper bort U. Hålet lagas genom att andra enzymer fogar in ett nytt C.

1. Byggstenarna i DNAmolekylen består av fyra olika baser som parar ihop sig två och två: Adenosin (A) med tymin (T), och guanin (G) med cytosin (C). Men C kan lätt ombildas till ett U. Om U får finnas kvar leder det till en skada, mutation, som kan ändra genernas funktion.

KÄLLA: NOBELPRIZE.ORG

eller förändringar, som uppstår i arvsmassan under vår livstid. När Tomas Lindahl visade att dessa så kallade mutationer uppkommer naturligt innebar det att cancer kan uppstå slumpmässigt – utan någon yttre påverkan från omgivningen. För att drabbas behöver man alltså inte utsättas för skadlig strålning eller gifter. Om det är fel på cellernas reparationsverktyg ökar också risken för kvarstående mutationer, som kan leda till cancer.

– Tyvärr kommer vi aldrig kunna skydda oss helt mot mutationerna, de är en del av vårt eget liv, säger Tomas Lindahl.

Men, tillägger han, kunskapen om hur mutationerna uppstår och lagas kan användas för att angripa cancer. Upptäckterna bakom årets kemipris har nämligen bidragit till en helt ny typ av läkemedel, som verkar genom att förstöra cancercellernas reparationsverktyg. Cancerceller är mer beroende av en fungerande DNA-reparation än friska celler, eftersom de delar sig i högre takt och varje delning innebär en risk för DNA-skada.

”Väldigt ­roligt att en av ’våra’ forskares ­insatser har bedömts som så betydelse­fulla att de lett till ett Nobelpris.”

KLAS KÄRRE, ORDFÖRANDE I CANCERFONDENS FORSKNINGSNÄMND

DE NYA LÄKEMEDLEN blockerar cancercellernas reparation vilket gör att de slutar växa eller dör. En grupp av sådana mediciner kallas Parp-hämmare, som har utvecklats av bland and­ra ­Thomas Helleday vid Karolinska institutet, vars forskning stöds av Cancerfonden. De testas nu vid en rad tumörformer och för ett år sedan godkändes den första Parp-hämmaren vid behandling av ärftlig äggstockscancer.

– Det här tror jag är framtiden.

­Dagens strålbehandlingar och cytostatika är inte alltid tillräckligt effektiva och har många biverkningar. Om man i stället kan dämpa cancercellernas DNA-reparation så kan behandlingen bli mer effektiv, säger Tomas Lindahl.

Han betonar att han aldrig hade lyckats om han inte fått ett långsiktigt stöd för sin forskning från bland annat Cancerfonden. Liksom all grundforskning bygger hans upptäckter på åratal av tålmodigt gnetande i labbet.

– När man ger pengar till en ung forskare som jag var då, så kan man inte vänta sig att problemen är lösta inom några månader eller år. Jag hoppas att alla som skänker pengar till forskningen förstår att de bidrar till en långsam utveckling till det bättre. Det tar många år, men är en utomordentligt bra investering.

HIT GICK PENGARNA Tomas Lindahl hade anslag från Cancer­ fonden åren 1971–76 då han gjorde de ­avgörande upptäckterna kring DNA-­ reparation.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 25

019-026 F&N .indd 25

2015-11-25 14:01

Ditt företag kan ge

fler familjer en god jul i framtiden 1 av 3 får cancer. Men alla drabbas.

I år får närmare 60 000 personer en cancerdiagnos. För dem – och de människor som står nära – kommer årets jul inte riktigt att se ut som vanligt. Med ditt företags stöd kan vi fortsätta arbeta för att färre ska drabbas och fler överleva.

På cancerfonden.se kan du läsa mer om de gåvoformer ni kan välja för att bidra till Sveriges främsta cancerforskning. Med ert stöd finns hoppet om att vi en dag kan besegra cancer – tillsammans.

Beställ Företagspaket Jul och jullotter på cancerfonden.se/jul eller ring oss på 020-59 59 59

019-026 F&N .indd 26

2015-11-25 14:01

Att besegra cancer

”Vi bär vår ­ rädsla som en ryggsäck”

Två omgångar av bröstcancer gör att Karin Thunberg lever med oro för bakslag.

D

FOTO MARTIN STENMARK

et är inte säkert att andra ser den – men jag vet att den finns där bakom min rygg. Inte alltid lika påtaglig eller besvärande, ibland hänger den bara lätt dinglande. Men det är bara en parentes, för plötsligt händer något som gör ryggsäcken lika tung igen. Tung av rädsla.

Efter 17 år vet jag att man kan få cancer, och cancer en gång till, och man kan opereras och efterbehandlas och så småningom kan man – andas ut. Räkna sig till överlevarna. Dricka champagne och bestämma att sjukdomskrisen, helvetet, ligger bakom en. Det kan gå både en dag och månad men vips händer något, som inte alls behöver vara alarmerande. Det räcker med en fläck på en kind eller vänsterarm, en magvärk som inte ger med sig, en konstig liten knöl någonstans …

Med andan i halsen skyndar man till en läkare, beskriver sina symtom med det darrande tillägget: ”Det är ju så att jag haft bröstcancer. Två gånger. Det är därför jag blir orolig.”

Så lite behövs för att ens hjärta ska skena. Som att läkarens hand stannar till vid undersökningen, att hen får en rynka mellan ögonbrynen eller avbryter sig själv mitt i en mening. Genast rusar tankarna: Vad hände nu? Betyder det …? Nej, det får det inte göra. Godegodegud låt mig inte vara sjuk igen.

Hittills har det slutat med beskedet som jag vill höra, det enda jag tror mig orka med. Att allt är bra. Måhända behöver jag penicillin eller kortison eller en vecka i sängen men det är salighetsordinationer jämfört med det jag fasar för.

Så lättar ryggsäcken, åtminstone för ett tag, och det vanliga livet tar

över. Första morgnarna en förstärkt glädje över vardagen, bara detta att få tassa ut i köket och sätta på morgonkaffet. Sedan mer vanliga hjulspår med gnäll och tjat och tjafs. Det hör också till nåden att vara en frisk och levande människa.

Så rullar allt på tills nästa gång rädslan slår till, ryggsäcken blir blytung. I dag vet jag att det inte finns några smitvägar eller genvägar – precis som jag vet att jag inte är ensam. Alla vi som en gång fått en cancerdiagnos bär den med oss, även om behandlingarna var lyckosamma. För vi vet ju ingenting om … Nej, säger jag. NEJ. NEJ.

VI SÄGER

Nej är Cancerfondens kraftsamling mot cancer.

Att säga Nej till cancer är att visa sitt stöd för vår vision – att besegra cancer. Ett sätt att säga Nej är att bli månadsgivare eller ge en gåva på cancerfonden.se.

KARIN THUNBERG är journalist och författare

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 27

027 NEJ.indd 27

2015-11-23 12:39

FOTO CHRISTIAN ÖRNBERG

TEMA / DELTA I STUDIER

Eva Rietz arbetar som musikpedagog och under sjukdomstiden har musiken varit viktig för att hämta energi.

28 RÄDDA LIVET NR 4 2015

028 TEMAT.indd 28

2015-11-23 12:42

»Studien blev min livlina«

En månad innan hennes första barn skulle födas fick EVA RIETZ beskedet: En aggressiv tumör växer i ditt högra bröst. Nu har hon fått se ­dottern Klara fylla fem år, tack vare en studie där en ny medicin skulle testas.

– Jag var dödsdömd, men den behandlingen har räddat mitt liv.

FOTO CHRISTIAN ÖRNBERG

A

ommaren 2010 var Eva Rietz gravid med sitt första barn tillsammans med sin man Joachim. En knapp månad innan hon skulle föda upptäckte hon en knuta i höger bröst.

– Barnmorskan sa först att det bara var en vattencysta men jag kände instinktivt att hon hade fel och sökte omedelbart privat vård.

Ultraljud och biopsi visade att Eva hade en aggressiv, så kallad HER2-positiv, tumör.

– Det blev naturligtvis en svår chock att få ett sådant besked precis innan man ska föda sitt första barn. En total känslokollision, säger hon.

Nio dagar efter cancerdiagnosen blev Eva förlöst med kejsarsnitt och dottern Klara, i dag fem år gammal, kom till världen.

Efter förlossningen fick Eva vila i tre veckor i väntan på bröstoperationen.

– Både min man och jag fokuserade totalt på vår lilla dotter under den perioden. Lyckan över att vara föräldrar

vann över oron. Vi hämtade kraft ur allt det positiva. Och som nybliven mamma är man ju helt inställd på att överleva, det fanns helt enkelt inget alternativ.

Efter operationen följde cytostatikabehandling som gjorde att Evas immunförsvar kollapsade.

– Jag blev jättedålig. Vi tvingades vara isolerade alla tre under lång tid, men det var mitt i alltihop underbart att få så mycket tid tillsammans i början av föräldraskapet.

Efter strålning följde en period av återhämtning för den lilla familjen. Eva tog en försenad mammaledighet och livet var lugnt. Men hösten 2013 fick hon ont i ryggen.

Eftersom Eva tidigare haft bröstcancer och tillhörde en högriskgrupp skickades hon direkt på en magnetkamera­ undersökning.

Då upptäcktes ett diskbråck – men också metastaser på tolfte ryggkotan. Nu blev det cytostatika och isolering igen.

Samtidigt fick Eva frågan om att medverka i en behandlingsstudie där ett nytt läkemedel, bestående av en antikropp, Perjeta, skulle testas. Hon tackade ja på stående fot.

NR 3 2015 RÄDDA LIVET 29

028 TEMAT.indd 29

2015-11-23 12:42

TEMA / DELTA I STUDIER

»Jag var dödsdömd och såg detta erbjudande som min enda möjlighet att få leva.«

– Det fanns inget alternativ. Jag var inte ett dugg rädd för att gå in i projektet och få nya mediciner. Inga mediciner i världen hade kunnat göra mig sämre, jag var dödsdömd och såg detta erbjudande som min enda möjlighet att få leva, säger hon.

Eftersom hon hade träffat sju eller åtta olika läkare sedan tumören i bröstet upptäcktes kände hon ett behov av att få en second opinion av någon som inte varit inblandad i hennes sjukdomsprocess.

Svärföräldrarna hjälpte henne att få kontakt med en läkare på Karolinska institutet i Stockholm, som också är en av dem som leder studien. På hans inrådan togs nya prover som visade att metastaserna var borta.

– Ett år efter andra diagnosen syntes inte längre några spår av cancern, säger Eva. Hon känner en enorm tacksamhet över att ha fått möjlighet

att vara med i studien, som pågår på obestämd tid och vars resultat hon hoppas ska hjälpa även framtida patienter.

Eva tillägger att hon känner sig trygg och omhändertagen genom att delta. Att hon har en del biverkningar som till exempel trötthet, klåda och vallningar, står hon enkelt ut med.

– Jag är beredd att tåla vad som helst för att överleva. Och så fort jag undrar över något kan jag ringa min kontaktssjuksköterska, som jag fått genom studien. Hon finns där i ur och skur.

Var tredje vecka åker Eva till Lund för att ta blodprover och var nionde vecka röntgas hon.

– Hela familjen lever numera i nioveckorsperioder. Det är alltid fruktansvärt ängsligt att vänta på röntgenbeskedet. ”Tänk om, tänk om”… Men däremellan är livet som vanligt.

EVELYN PESIKAN

MYTER OM ATT DELTA I FORSKNINGSSTUDIER Det finns en hel del myter om hur det är att delta i en studie. Här slår vi hål på de tre vanligaste:

1.

2.

Jag missar en fungerande behandling och riskerar att få ”sockerpiller”, placebo.

Om jag går med i en studie är jag tvungen att fortsätta även om jag upplever stora bieffekter eller obehag.

NEJ! Som cancerpatient får du alltid an­ tingen standardbehandling för din diag­ nos eller en ny kombination av behand­ lingar, till exempel tillägg av ett nytt läkemedel. Ingen blir utan behandling.

NEJ! Du ska vara trygg i att tacka ja med vetskap om att du kan avsluta om du upplever obehag. Du kan alltid avsluta din medverkan och om du lämnar stu­ dien så får du standardbehandling.

3.

Jag får sämre behandling om jag tackar nej till att delta.

NEJ! Om du inte vill delta får du en fort­ satt god och säker vård och du blir inte behandlad sämre för att du inte vill delta. Sjukvården har full respekt för om du inte vill ingå i en studie.

30 RÄDDA LIVET NR 4 2015

028 TEMAT.indd 30

2015-11-23 12:42

FLER MÅSTE FÅ VARA MED

CANCERFONDEN DRIVER ...

Åtta av tio cancerpatienter skulle svara ja om de fick frågan om att delta i en forskningsstudie − men i dag får bara en bråkdel chansen.

Därför jobbar Cancerfonden målmedvetet för att fler ska få vara med.

… att personalen ges för utsättningar att forska – i form av tid, administrativt stöd och IT-system, bland annat. … att alla landsting tar fram strategier för klinisk forskning sen ast 2017. … att forskning blir en själ vklar del av avtalen som landsting en sluter med sjukvården.

N

ärmare 60 000 svenskar fick ett ”Det är så vi lär oss mer, och i förcancerbesked förra året, men längningen kan hjälpa fler människor” bara 2 519 cancerpatienter gick var en av kommentarerna från dem med i en behandlingsstudie på någon av som deltog i undersökningen. onkologklinikerna vid Sveriges universiDe som ser nackdelar tänker bland tetssjukhus. annat på att oprövade behandlingar – Det riskerar att urholka både vården medför en risk för biverkningar, och att och forskningen. Ju fler som ges möjligdet kan ta tid och energi att delta i en het att vara med, desto fler kommer att studie under en period då man mår dåöverleva cancer i framtiden, säger Aina ligt.

Törnblom, som är sakkunnig på CancerMen när de flesta patienter ändå ser fonden. en studie som en vinstlott, varför får då Därför arbetar Cancerfonden mot ett fler inte delta? Den viktigaste orsaken, tydligt mål: År 2018 ska 20 procent av enligt Aina Törnblom, är att det sakAina Törnblom, sakkunnig alla cancerpatienter ingå i patientnära nas tydliga mål kring den patientnära på Cancerfonden. forskning, det vill säga studier där paforskningen som bedrivs på sjukhusen. tienten får testa en ny behandling, diagnostik, rehabiliteI dag mäts och ersätts sjukhusen främst utifrån den vård ring eller omvårdnad. de ger – medan forskningen lätt hamnar i skymundan.

– Utan den här typen av forskning hade vi vare sig haft Därför driver Cancerfonden på för att alla landsting ska målstyrda läkemedel, modern diagnostik eller avancerad ­ ta fram konkreta planer som definierar mål och uppföljkirurgi. Och om patientnära forskning inte prioriteras så avning för forskningen. stannar utvecklingen av sjukvården, säger Aina T ­ örnblom.

– Vi tycker att alla landsting och regioner borde besluta Och viljan bland patienterna finns. Cancerfondens om att minst 20 procent av cancerpatienterna ska ingå i ­undersökning bland 1 000 cancerdrabbade och anhöriga behandlingsstudier år 2018, säger Aina Törnblom.

HANNA ODELFORS visar att de allra flesta patienter – åtta av tio – skulle tacka ja till att vara med i en studie om de blev till­frågade.

Majoriteten av patienterna ser fördelar, som att man vill bidra till forskning som kan hjälpa andra i fram­ tiden. Många hoppas också att de ska få bättre behandling och omhändertagande genom att delta i en studie.

LÄTTARE ATT HITTA STUDIER ¨ För den som är drabbad av cancer kan det vara frustrerande att vänta på att vården ska bli bättre på att bedriva studier i framtiden.

Ett framsteg som är närmare inom räckhåll är att landets regionala cancercentrum nu arbetar med att ta fram en forskningsdatabas, där både vårdpersonal och patienter ska kunna läsa om aktuella studier.

Där ska man som patient kunna gå in och söka på sin diagnos för att se vilka studier som pågår. Den som vill delta i en studie kan prata med sin läkare.

Det går även bra att delta i en studie som bedrivs i ett annat landsting än där man bor.

Förhoppningen är att databasen ska bli klar under nästa år.

028 TEMAT.indd 31

av cancerpatienterna ska, enligt Cancerfondens mål, delta i patientnära studier där exempelvis ny behandling eller om­ händertagande testas år 2018. När det gäller studier som handlar om att ge sitt godkännande till att ens blodprover eller tumörvävnad får användas i forskningen borde där­ emot 100 procent av patienterna tillfrågas, tycker Cancer­ fonden. Det skulle nämligen göra det möjligt att bygga upp så kallade nationella patientkohorter där storskaliga studier kan bedrivas.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 31

2015-11-23 12:42

TEMA / DELTA I STUDIER

”Lova inte för mycket” Att cancerpatienter är med i studier är avgörande för att behandlingen ska ­förbättras på sikt. Däremot är det ofta osäkert om deltagarna själva har nytta av att delta – vilket alla inte har förstått när de tackar ja.

– Många har orealistiska förväntningar, säger forskaren Tove Godskesen. of­tare deltar i studier där nya behandlingar testas.

– Min undersökning visade att 48 procent av deltagarna i fas 3-studien hade akademisk utbildning. Och en liknande undersökning från Karolinska institutet v­ isade att 47 procent var högutbildade. Det kan jämföras med att cirka 30 procent av befolkningen i Stockholm och Uppsala län har högskoleutbildning, säger Tove ­Godskesen.

FRÅGAN ÄR OM även etnisk bakgrund påverkar delta-

gandet. Tove Godskesen ställde aldrig frågan om etnicitet i sin enkät, men hon såg att alla hade svenska namn. I studien från Karolinska institutet uppgav 95 procent av deltagarna att de talade svenska hemma, en siffra som inte motsvarar hur samhället ser ut.

– Om det är så att huvudsakligen högutbildade människor med svensk bakgrund får vara med i studier har vi ett stort problem. Ur ett etiskt perspektiv är det viktigt att människor ur alla samhällsklasser får chans att vara med. Och om vi bara studerar en viss grupp människor kommer vi inte att kunna ta fram effektiva läkemedel för alla, eftersom det kan finnas genetiska skillnader mellan olika folkgrupper.

Tove Godskesen tror att det kan finnas olika förklaringar till ett snett urval.

– Det är känt att vissa etniska minoriteter och lågutbildade av olika skäl är mer skeptiska till forskning. Kanske brukar de avböja att delta, men det kan också vara så att de tillfrågas mer sällan.

Ett hinder kan vara att informationen om studierna inte ges på andra språk än svenska.

– Det är helt avgörande att varje patient förstår vad de tackar ja till med tanke på biverkningar och risker, men att översätta informationsbroschyrer eller använda tolkar kostar pengar. Utan information på sitt eget språk kanske de inte klarar av att följa instruktioner om hur de ska ta ett läkemedel eller rapportera biverkningar.

Tove Godskesen vill nu gå vidare också med att undersöka hur etnisk bakgrund och utbildningsnivå spelar in vid rekryteringen till forskningsstudier.

FOTO CAMILLA LINDQVIST

V

arför väljer man att delta i en klinisk studie?

För att bli frisk själv? För att hjälpa forskningen framåt? För att man gör som doktorn säger?

– Svaret är nog ja på alla frågorna, säger Tove Godskesen, som är sjuksköterska och forskare vid Uppsala universitet och som nyligen disputerade på en avhandling om varför cancerpatienter väljer att delta i läkemedelsprövningar.

Hon har intervjuat 14 cancerpatienter som deltagit i fas 1-studier, där nya läkemedel testas i mycket små doser på människa för första gången. Det visade sig att de flesta inte hade tillräcklig kunskap om syftet med studien.

– Många svarade att de trodde att det var för att ta fram bättre mediciner, men alla uppgav att deras huvudsakliga skäl för att delta var för att själva bli friska. Dessa svar visar att de inte riktigt hade förstått att man i denna typ av studie får oerhört små doser av ett oprövat läkemedel.

Chansen till individuell bot är med andra ord minimal i en fas 1-studie, och detta tycker Tove Godskesen att patienterna bör få tydlig information om.

Men är det fel att studien ger deltagarna hopp?

– Både ja och nej. Vi ska bidra med hopp för svårt sjuka människor men informationen ska vara realistisk. De ska få veta att den här läkemedelsprövningen sannolikt inte har någon effekt på dem personligen men att de hjälper framtida patienter genom att delta. Man ska vara väldigt försiktig med att lova för mycket.

Hon har även genomfört en enkät med 88 deltagare i fas 3-studier, där man jämför ett nytt läkemedel och standardbehandling.

– Dessa patienter var mer välinformerade om vad deras studie handlade om, men omkring en femtedel ansåg att de inte hade fått tillräcklig information om risken för biverkningar. Över hälften trodde att en läkemedelsstudie aldrig skulle göras om risken för biverkningar bedömdes vara stor, vilket inte är sant.

De flesta patienter är positiva till att delta i studier, men vilka får chansen? Den frågan är inte särskilt väl undersökt, men det finns tecken på att det sker en sned­ rekrytering där personer med högre utbildningsnivå

EVELYN PESIKAN

32 RÄDDA LIVET NR 4 2015

028 TEMAT.indd 32

2015-11-23 12:42

Tove Godskesen forskar om varför cancerpatienter vill vara med i studier.

FOTO CAMILLA LINDQVIST

»Vi ska bidra med hopp för svårt sjuka människor men i­ nformationen ska vara realistisk.«

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 33

028 TEMAT.indd 33

2015-11-23 12:42

Hela Sverige ger

55 KLUBBAR SLOG FÖR LIVET 1

Hundratals hundar, hussar och mattar promenerade mot cancer.

vara Årets upplaga av golftävlingen Ett slag för

Cancerfonden samlade in totalt 850 000 kronor och runt 55 klubbar deltog. Vara-Bjertorp GK samlade in mest pengar – för tredje året i rad. 101 960 kronor fick klubben in. Tävlingsledaren ­Kerstin Isaksson förklarar deras framgångsrecept: – Vår styrelse är stöttande: Vi får alla tävlingsavgifter, vi får intäkterna från driving rangen och så vänder vi oss till våra sponsorer och ber om bidrag.

Det enda målet med dagen är att få in så mycket pengar som möjligt, säger Kerstin Isaksson: – Det har blivit lite drag, lite folkfest av det här i klubben och samhället. Men nu är det väl dags att andra klubbar utmanar oss så att vi blir sämst nästa år, säger Kerstin Isaksson.

Handsken är kastad inför Ett Slag för Cancerfonden 2016.

Hundar mot cancer 2

Minsta deltagaren i kampen mot cancer?

västerås För tredje året i rad

arrangerades En rosa hund­ promenad mot cancer. Konceptet är enkelt: alla som vill dyker upp med sina hundar och skänker 50 kronor i anmälningsavgift som går oavkortat till Cancerfonden.

Hund­promenaden fick ihop över 9 000 kronor och har spritt sig till ­andra ställen i Sverige.

6

TACK TILL

Samlade in mest.

Systrar ordnade loppis 3

sundsvall Systrarna Emelie och Sofie Blom arrangerade Loppis against cancer i ­Sundsvall i höstas. Alla intäkter från loppisen skänkte de till Cancerfonden.

– Vår mormor gick bort i cancer för 2,5 år sedan. Vi vill kunna bidra och hjälpa till för att få bort denna hemska sjukdom. Den drabbar ju inte bara den sjuke utan även familjen runtom, säger Sofie Blom till Sundsvalls tidning.

Stöttar forskarna.

Alvar Stenlund, från Åseda, som genom sitt t­ estamente bildade en stiftelse som förvaltar två skogsfastigheter i S­ måland. All avkastning från ­stiftelsen tillfaller Cancerfonden.

2

Testamenten står för 37 procent av Cancer­ fondens insamlade medel. Cancerfonden är be-­ friad från kapitalvinstskatt, vilket gör att den gåva du testamenterar går direkt till Cancerfonden.

1

Pojkhockey mot bröstcancer 4

malmö Hockeylaget Malmö Redhawks U8 har samlat in pengar till Cancerfonden under hösten. En av spelarnas mammor gick bort i bröstcancer för tre år sedan och insamlingen gjordes till hennes minne. För att stödja Rosa Bandet-kampanjen och öka kunskapen om bröstcancer spelade pojklaget i rosa matchtröjor under oktober.

– Och så har vi bland annat fått en matchtröja signerad av hela Malmö Redhawks herrlag som auktioneras ut på Tradera, säger lagledaren Marcus Wikerberg.

Han berättar att målet var att samla in över 10 000 kronor. Och det nådde laget med råge: insamlingen landade på 14 329 kronor.

4 34 RÄDDA LIVET NR 4 2015

034 GIVARNA.indd 34

2015-11-23 12:48

insamlingar har startats för Cancerfonden hittills i år.

Vill du hedra någon som drabbats eller helt enkelt bara stötta kampen mot cancer?

Läs mer om hur du startar en insamling på cancerfonden.se under fliken ”Stöd oss”.

»Jag läser om att det går bra« 6

INGRID LINDSTRÖM,

i Hudiksvall, har varit ­månadsgivare sedan år 2000.

Varför blev du månadsgivare?

– Jag vill vara med och stoppa cancer. Jag har bekanta som kämpar mot cancer nu, och andra som haft sjukdomen tidigare.

Människor som har stått mig nära har gått bort i cancer men jag känner också människor som drabbats av sjukdomen men blivit friska.

3

Vad hoppas du att pengarna du ger ska bidra till?

6

Laddar inför vandringen.

3000 KILOMETER FÖR CANCERFORSKNINGEN 5

2

5

stockholm Helena Olmås korsar just nu Nya Zeeland till fots.

3000 kilometer ska hon vandra i det vackra landet.

– Jag har gått och tänkt på det här i tre år. Vid årsskiftet tänkte jag att jag måste göra det här nu annars kommer det aldrig bli av.

Jag bokade min flygbiljett.

Och hela vandringen görs till stöd för cancerforskningen. Målet är att samla in 50 kronor per kilometer: 150 000 kronor totalt. Redan innan hon åkte i oktober hade hon fått in 68 000 kronor.

Följ Helenas vandring på www.newzealandbyhelena.com.

– Exakt hur pengarna fördelas får Cancerfonden sköta. Men den cancerform som jag sett flest drabbas av är bröstcancer så det är klart jag hoppas att behandlingarna mot den sjukdomen blir ännu bättre.

Och jag läser ju om att det går bra, att forskningen gör framsteg hela tiden.

Vad vill du säga till forskarna som får stöd av Cancerfonden?

– Det är jättebra att ni forskar.

Ni är duktiga och det går framåt, och jag tycker att ni forskare måste få de ekonomiska resurser som ni behöver för att kunna fortsätta.

FRAMSTEG inom BRÖSTCANCERFORSKNINGEN sedan Ingrid blev månadsgivare:

2000 En uppföljning

av ett stort antal patientstu­dier från hela världen publiceras och har sedan dess ut­gjort basen för nya behandl­ings­ rutiner som hjälpt till att förbättra prognosen.

2005 Forsk-

ningsstudier visar att läkemedlet trastuzumab avsevärt kan förlänga livet hos kvinnor med aggressiv bröstcancer.

2012

Att lägga till läkemedlet everolimus kan fördröja att sjukdomen förvärras hos kvinnor med spridd cancer som är så kallat hormonreceptorpositiv.

IDAG

Cancerfonden stöttar 76 projekt om bröstcancer, som bland annat syftar till att skräddarsy behandlingarna efter varje patient och att hitta nya strategier för att angripa tumörerna.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 35

034 GIVARNA.indd 35

2015-11-23 12:48

PSYKOLOGI /ATT MÖTA DET SVÅRA

»Vi vågade» »prata om allt« Att vara öppna och prata om cancern från dag ett.

Det har gjort att Niclas Adman och hans två söner tacklat förlusten av en älskad hustru och mamma bättre än de någonsin trott var möjligt.

Text HANNA ODELFORS Foto JOEL NILSSON

T

re veckor av liv utan Therese har passerat när vi träffar Niclas i huset strax utanför Visby.

Tre veckor fyllda av praktiska sysslor. Begravningsförberedelser och boupptäckning. Bankkonton och abonnemang som måste avslutas. Och en vardag som rullar på med skola och hockeyträningar för sönerna Rasmus, 13 år, och Felix, 11 år. Samtidigt – sorgen som plötsligt hugger tag. Påminner om den nya ensamheten.

– Det går upp och ner. Vissa dagar är jättejobbiga, när man verkligen inser att man är själv. Det är de där småsakerna i vardagen. Man kommer hem från jobbet och den andra lagar mat. En kram vid spisen. Att allt det är borta.

På samma gång: en lättnad över att den bitvis tuffa sjukdomstiden är över.

En tid som började drygt två år tidigare på Niclas pappas 60-årskalas. Den kvällen började Therese plötsligt att blöda kraftigt från underlivet. Hon sökte vård några dagar senare, ändå

dröjde det fem månader innan hon fick diagnosen livmoderhalscancer.

Dagen efter skulle familjen ta husvagnen till ett hockeyläger. Niclas och Therese försökte smälta beskedet själva innan de berättade för barnen. Men när de parkerat husvagnen för natten, serverat chips och dricka för att ha det lite mysigt, då blev situationen ohållbar.

Det låg ju i luften att något var fel.

– Så vi berättade. Det blev som en paus där kring bordet, pojkarna stannade liksom av mitt i chipstuggan. Det första de frågade var ”ska du dö nu, mamma?” Och det hade vi ju inget svar på. Men ser jag tillbaka på den stunden kunde vi inte ha gjort det bättre. Ingen kunde sticka och gömma sig på övervåningen, utan vi fick sitta i den där lilla husvagnen och bearbeta allt ihop.

Dagen efter på hockeyturneringen talade de om vad som hänt för tränarna och de andra familjerna. De ringde också och berättade för släkten, närmsta vännerna och skolan.

– Vi valde att vara öppna med cancern från dag ett. Vi kunde ju inte försvinna från jordens yta och om folk

inte visste skulle de bara undra varför vi drog oss undan och börja spekulera kring vad som var fel.

N

är Therese fick börja på strål­behandlingar i Stockholm märktes att särskilt äldsta sonen Rasmus mådde dåligt. Han pratade om ett svart hål han ramlat ner i och svarade inte när kompisarna frågade om det som hänt. Även om Therese och Niclas försökte förklara hur behandlingen gick till märktes att barnens fantasi skenade. ”Som när de skjuter strålar i Star Wars” förklarade Felix vad han såg framför sig.

De bestämde att barnen skulle åka med till Stockholm och se allt med egna ögon. Medan de var borta bad Niclas och Therese lärarna att säga till klasskompisarna att barnen inte ville ha frågor om cancern. Att de bara skulle få vara Rasmus och Felix i skolan. Funderingar som klassen hade fick lärarna ansvara för att bemöta.

– Därefter blev läget betydligt lugnare, berättar Niclas.

Han förklarar att de hela tiden för-

36 RÄDDA LIVET NR 4 2015

036 RELATIONER.indd 36

2015-11-23 12:56

Familjen Adman innan cancern tog Therese.

NR 3 2015 RĂ„DDA LIVET 37

036 RELATIONER.indd 37

2015-11-23 12:56

PSYKOLOGI /ATT MÖTA DET SVÅRA

Hockeyn har inneburit välbehövliga pauser både under sjukdomstiden och sorgen.

sökt vara öppna inför barnen. Inte hymlat med att utgången varit oviss, men undvikit att lägga för tunga stenar i deras knän.

– Vi har inte använt ordet ”dö”, utan har det kommit upp så har det varit från dem själva.

Nästan varje dag under sjukdoms­tiden skrev Therese, och mot slutet Niclas, på Facebook om hur behandlingarna gick och hur Therese och resten av familjen mådde för tillfället, utan att väja för de svåra känslorna. Det gjorde att de inte behövde berätta samma sak för alla de mötte.

– Bekanta kunde bara säga att de läst vad som hänt och ge en kram eller ryggdunk. Även kompisar som jag inte träffat sedan nian har hört av sig efter att de läst vad som hänt. Och en ­ herese gamla kompisar som del av T jag aldrig träffat har kommit fram på stan och kramat om mig. Det tycker jag är modigt.

Att dela med sig av sina käns-

lor låg innan cancern långt ifrån N ­ iclas som person.

– Tidigare har nog upplevt mig som kantig. Jag har aldrig gråtit utan varit den som knutit näven i byxfickan.

Men med sjukdomen ramlade allt bara på plats. På sjukhuset frågade de om jag har utbildning i krishantering och trodde att jag skojade när jag sa att jag är plattsättare.

O

ppenheten har även gjort det lättare för dem runt omkring att hjälpa till, tror ­Niclas. Vänner har dykt upp med matlådor och äppelpajer, städat huset och skjutsat till hockeyn när det varit svårt att få ihop vardagen.

Strålbehandlingen hade effekt och

»Vi fick sitta i den där lilla husvagnen och bearbeta allt ihop.«

våren 2014 mådde Therese relativt bra.

Niclas blev arbetslös, och några månader fick de umgås på tu man hand när barnen var i skolan. De köpte varsitt badmintonrack, gick promenader vid havet. Fick en försmak av livet de sett fram emot när barnen blivit större och de skulle ha mer tid för varandra.

Vid midsommar kom bakslaget.

Therese fick ont i ryggen och sökte hjälp, men en rad läkare förklarade att smärtan berodde på både det ena och det andra innan en röntgen i januari visade att två nya tumörer var orsaken.

En fördröjning som Niclas tänker anmäla vården för när han orkar.

Cytostatika sattes in, men bet inte. På vårkanten återstod bara bromsmediciner och frågan hur länge Therese skulle få leva.

Det blev knappt fyra månader till.

Hur förklarar man för sitt barn att man ska dö? När läkaren gett prognosen svart på vitt, några veckor innan Therese gick bort, tog

38 RÄDDA LIVET NR 4 2015

036 RELATIONER.indd 38

2015-11-23 12:56

hon Rasmus och sedan Felix åt sidan och gjorde just det.

– Efteråt har Rasmus berättat att hon var väldigt tydlig. Att hon sa att mamma inte kommer vara här för evigt, att hon inte hade speciellt lång tid kvar. Samtidigt visste barnen nog redan, det hade gått fram utan att vi använde ordet ”dö”.

Therese blev allt svagare och sista dagarna fick hon stanna på sjukhuset, där även barnen fick sova över i ett eget rum.

Sista kvällen småpratade de vid sängkanten och sa god natt som vanligt. När Niclas och Therese var själva fattade han mod och sa de svåra orden: ”Det är okej att du går. Jag tycker inte om det, men det är okej.”

– Jag hade förstått att hon kanske behövde den bekräftelsen. Och vi hade kommit till en punkt där det inte längre var värdigt, hon kunde inte ens sätta sig upp längre.

Tidigt på morgonen, medan Niclas sov, tog Therese sitt sista andetag.

– Det första jag kände var lättnad, för hennes skull. Och i efterhand är jag

Många av nätterna efter Therese gick bort har Niclas och sönerna sovit alla tre i dubbelsängen.

så stolt över att jag klarade att ge henne tillåtelse att gå.

Både Niclas och sönerna har ­ agar när sorgen varit omänskhaft d ligt tung att bära. Men när han frågat sönerna hur det känns nu, har han fått samma svar från båda: Det

går rätt bra ändå. Och det är skönt att den sjuka mamman är borta, att hon fått vila.

– Jag tycker det är strongt att de vågar säga det till mig. Och det beror nog på att vi hela tiden varit så öppna.

Att uppriktigheten har fungerat.

Öppenhet gör sorgen lättare Att vara öppen och prata om sjukdomen kan göra svåra känslor lättare att bära. Men alla får hitta sitt eget sätt.

S

orgen och allt det svåra med cancern kommer man inte undan.

– Det enda du som är sjuk eller närstående kan göra är att inkludera dem runt omkring. Det bjuder också in dem att hjälpa till.

Det säger Britta Hedefalk, som är samtalsterapeut och pratar med både patienter och närstående i Cancerfondens informations- och stödlinje. Hennes erfarenhet är att många sjuka och närstående har svårt att berätta om situationen och hur de känner. Och det ”smittar av sig”.

– Är jag osäker på hur jag ska berätta så blir de i omgivningen osäkra på hur de ska bemöta mig, säger Britta Hedefalk.

Hon betonar att det inte passar alla att prata vitt och brett om sjukdomen.

Då kan det fungera bättre att bara invol-

vera den närmsta kretsen.

– Det gäller också att hitta sitt sätt att kommunicera. Om man har svårt att prata om sina känslor kanske man kan skriva ner dem.

Att den sjuke är öppen med känslor är viktigt för att inte lämna de närstående

ensamma kvar med osäkerhet och funderingar. ”Gjorde jag allt rätt?”

– När sådana frågor lämnas obesvarade drabbas man ofta av skuldkänslor. Öppenhet under sjukdomstiden gör att de frågorna inte behöver komma upp efteråt.

SÅ KAN DU GÖRA ¨ Välj vilken krets som du vill ska känna till sjukdomen. Det kan vara bara den lilla familjen eller inkludera grannar och arbetsplatsen. ¨ Hitta ditt sätt att uttrycka dig på, skriv brev om det är svårt att prata. ¨ Underlätta för varandra genom öppenhet som minskar skuldkänslor

som kan drabba den som lever vidare.

¨ Var tillåtande och acceptera alla känslor – även ilska, sorg och frustration. ¨ Använd gärna Facebook, blogg eller mejlutskick för att dela med er till

dem ni vill ska följa sjukdomsresan.

¨ Öppenheten gör det lättare för omgivningen att hjälpa. Tillåt dig att ta emot den hjälpen.

Om du behöver råd och stöd kan du alltid vända dig till Cancerfondens informations- och stödlinje. Ring 020-59 59 59, måndag–fredag klockan 9–16.

036 RELATIONER.indd 39

2015-11-23 12:57

”Vi skall verka inom våra teknikområden med sådan kvalité att vi får förnyat förtroende”

Vi är företagsvän till Cancerfonden

Har du frågor om cancer?

Välkommen att kontakta Cancerfondens informations- och stödlinje för information och känslomässigt stöd. Den som kontaktar oss får vara anonym och samtalen är kostnadsfria.

Ring 020-59 59 59 infostodlinjen@cancerfonden.se

041 ANDRUM.indd 40

2015-11-23 13:03

Andrum

Livet har ingen ångervecka

J ”

ILLUSTRATION CECILIA HEDLUND

ag vill, men jag gör det sedan!”

Jag undrar hur många gånger jag själv yttrat mig så.

De flesta av oss vet vad som verkligen är viktigt i våra liv och vi drömmer om det som vi skulle vilja göra. Ofta handlar det om att hinna umgås mer med både familj och goda vänner. En middag tillsammans när man delar mat, tankar och gemenskap, finns det något bättre? Eller den där efterlängtade långresan med våra närmaste? Eller att våga gå ner i arbetstid för att få mer fritid? Ändå skjuter vi det framför oss. Visst vill vi umgås med våra vänner, men den här veckan hinner vi inte ... Det får bli sedan.

»När livet inte längre är självklart måste vi ta ställning till vad som är viktigt i livet: Vad är huvudsaker och bisaker i mitt liv? Vad vill jag hinna med?

För livet har ingen ångervecka ...«

Som cancerläkare har jag pratat med personer som berättat om just detta. För många år sedan gjorde jag hembesök hos Bertil som var 69 år och drabbats av cancer. Han hade haft ett bra liv, intressant jobb och en fin familj.

När han blev 65 år beslöt han sig för att arbeta ytterligare en tid för att förstärka ekonomin, sedan skulle han äntligen få njuta. Men vid 67 års ålder blev han sjuk och mycket av det han hade skjutit framför sig blev inte av. ”Det är en sak jag ångrar och det är att jag tog allt för givet medan jag var frisk. Jag utgick från att jag skulle bli hur gammal som helst – jag brukar ju inte ens ha förkylningar!”

Han tystnade en stund och tittade på sina händer som blivit tunna av sjukdomen innan han fortsatte: ”Numera förstår jag att inget är självklart. Hade jag vetat det så hade jag nog utnyttjat tiden bättre, det är sånt man går och tänker på. Men jag hoppas jag får något år till.”

När jag satt i bilen på väg tillbaka till sjukhuset tänkte jag på det Bertil återkom till gång på gång: ”Om jag bara vetat ...” och ”jag hoppas jag får lite tid till ...”

Egentligen vet vi: Livet är ändligt och vi måste ständigt göra val och för varje val vi gör, måste vi välja bort något annat. Att skjuta upp beslut till ”sedan” är också ett val men risken finns att vi mot slutet upplever en känsla av ett olevt liv.

Ibland står vi emellertid inför gränssituationer som tvingar oss att välja. En svår sjukdom är en sådan gräns. När livet inte längre är självklart måste vi ta ställning till vad som är viktigt i livet: Vad är huvudsaker och bisaker i mitt liv? Vad vill jag hinna med? För livet har ingen ångervecka ...

PETER STRANG, onkolog och professor i palliativ medicin.

Författare till boken ”Så länge vi lever” (Libris förlag 2013).

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 41

041 ANDRUM.indd 41

2015-11-23 13:03

Att leva med cancer

Yvonne Brandberg är ­psyko­­log vid Radium­hemmet och expert i Cancerfondens vetenskapliga sekretariat. Hon svarar på dina ­frågor om livet med cancer – som drabbad ­eller anhörig.

Skicka in din fråga till ­raddalivet@cancerfonden.se.

Så kan du hjälpa din sjuka son

”Cancern kom i vägen för ­skilsmässan” Min man fick en cancerdiagnos för två år sedan. Prognosen var usel och han fick några månader kvar i livet. Vi var på väg att skilja oss när beskedet kom, men jag valde att stanna kvar eftersom det handlade om en kort, begränsad tid. Nu har det gått två år och han lever fortfarande.

Jag kan inte önska honom död, men jag står inte ut att leva med honom ­eftersom vi skulle ha varit skilda. Hur ska jag tänka? Göra? Jag upplever en enorm skuld för att jag känner så här.

LENA

SVAR Ditt problem verkar främst

handla om dina skuldkänslor. Att lämna en svårt sjuk partner leder till känslor av skuld eftersom de flesta av oss vill vara ”goda” människor som ställer upp, särskilt när en närstående har det svårt.

Min son, som är närmare 50 år, har fått besked om att hans cancer inte längre går att behandla. Han har små barn, och nu vet jag inte hur jag ska kunna hjälpa till. Jag upplever en sådan hjälplöshet över att vilja hjälpa men inte veta hur. Samtidigt är jag orolig för hur jag ska orka. Vad ska jag göra?

OROLIG MAMMA

SVAR Att känna hjälplöshet och hopplöshet i den situation du befinner dig i

är helt naturligt. Det är klart att du är orolig. Du vill hjälpa, men är samtidigt rädd att du inte ska orka.

Mitt intryck är att du är van att ställa upp för andra, och att du i första hand inte tänker så mycket på dig själv och vad du behöver. Det kan som närstående vara svårt att känna sina egna behov av hjälp, stöd och tröst. Man sätter den sjukes behov före sina egna, och det kan kännas själviskt att tänka på sig själv.

Men för att orka hjälpa är det viktigt att du också får stöd. Det kan vara från nära vänner som inte själva är så berörda av er situation. Det bör vara vänner som orkar lyssna på hur du mår och som du kan diskutera med hur du kan hjälpa din son och hans familj.

Om du inte har någon i närheten föreslår jag att du kontaktar kuratorn där din son vårdas. Kuratorn kan vara en person som du kan prata med om din situation, eller som hänvisar dig till någon annan stödfunktion. Du kan också ringa Cancerfondens i­nformations- och stödlinje.

När det gäller hur du på bästa sätt ska hjälpa din son tycker jag att du ska fråga honom och hans familj vilken hjälp de vill ha. Det kan till exempel handla om rent praktiska saker, som att hämta barnen på dagis eller att ta hand om dem över en helg så att föräldrarna får egen tid.

Jag hoppas att du kan hitta eget stöd som hjälper dig under den här svåra tiden. Och att du tillsammans med din son och hans familj kan komma fram till hur du kan hjälpa dem.

»Det är klart att du är orolig. Du vill hjälpa, men är ­ samtidigt rädd att du inte ska orka.«

ILLUSTRATION CECILIA HEDLUND

VAD VILL DU FRÅGA OM LIVET MED CANCER?

Sannolikt har du skuldkänslor för att du i praktiken vill att han ska försvinna, men det handlar mer om att du vill ha en förändrad situation än att han faktiskt ska dö. Jag tror också att du har skuldkänslor inför dig själv för att du inte förmår bryta upp. Du kan försöka bena upp dessa känslor för att få grepp om dem.

Fråga dig själv om och på vilket sätt du är oumbärlig för honom? Är det rätt mot honom – och dig – att stanna kvar?

Oroar du dig för omgivningens reaktioner? Kan du förklara för din omgivning hur du känner? Om du försöker tänka ut vad du skulle säga får du samtidigt själv argument för ditt beslut.

Skriv gärna ner hur du tänker.

Det vore bra för dig om du har någon som kan stödja dig i ditt beslut. Om du inte har någon närstående som du kan prata med föreslår jag att du vänder dig till kuratorn på den klinik där din make vårdas.

42 RÄDDA LIVET NR 4 2015

042 FRÅGA PSYKOLOGEN.indd 42

2015-11-23 13:04

ILLUSTRATION CECILIA HEDLUND

DET HÄR ÄR CANCERFONDEN

Cancerfondens vision är att besegra ­cancer*. Målet är att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer.

F

ör att nå dit arbetar vi med forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete.

Cancerfonden är en betydande finansiär av svensk cancerforskning. Varje år finansierar vi cirka 450 forskningsprojekt.

Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och företag.

Svensk Insamlingskontroll, SI, beviljar 90-konto till ideella organisationer och säkrar att insamlingsverksamheten håller hög kvalitet.

SI godkänner upp till 25 procent i insamlings- och administrationskostnader för att til�låta ett 90-konto. Med cirka 12,1 procent (2014) ligger Cancerfonden med god marginal under SI:s procentgräns. * Cancer är samlingsnamnet på cirka 200 olika sjukdomar som kännetecknas av onormal celldelning.

Mer än 60 procent av dem som får en cancerdiagnos blir friska. Cancer är den vanligaste dödsorsaken före 80 års ålder.

SÅ HÄR KAN DU BIDRA l BLI MÅNADSGIVARE

Starta ett regelbundet givande på cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59. Du väljer själv hur ofta och hur mycket du vill ge.

l GE EN GÅVA

På cancerfonden.se kan du enkelt ge en gåva med ditt vanliga betalkort eller via din internetbank. Du kan också sätta in valfritt belopp på plusgiro 90 1986-0 eller bankgiro 901-9514.

l GE EN MINNESGÅVA

Hedra minnet av en närstående. När du skänker en minnesgåva får anhörig ett vackert minnesblad med en personlig hälsning. På cancerfonden.se skänker du enkelt din minnesgåva eller engagerar familj och vänner genom att starta en minnesinsamling. Du kan även ringa in din minnesgåva på telefon 020-59 59 59.

l TESTAMENTERA

Att testamentera till Cancerfonden är att ge en gåva för livet.

Ett testamente till Cancerfonden kan omfatta alla slags tillgångar.

Då Cancerfonden är skattebefriad kan vi avyttra de värdepapper, fastigheter och bostadsrätter vi ärver utan att behöva betala kapitalvinstskatt. Som testamentstagare tar vi ansvar för att testamentet verkställs på ett respektfullt sätt.

l BLI STÖDMEDLEM

Ett stödmedlemskap i Cancerfonden kostar 200 kronor per år.

Som Stödmedlem får du varje år fyra nummer av Rädda Livet och kan där följa Cancerfondens verksamhet och forskningens framsteg.

l KÖP LOTTER

CANCERFONDEN ... ¨ grundades 1951 med syfte att stärka svensk cancerforskning

¨ delar 2015 ut 430 miljoner kronor till svensk cancerforskning

¨ finansierar de bästa forskningsprojekten i nationell konkurrens ¨ har inga statliga bidrag ¨ har 5 500 kontakter varje år via ­Informations- och stödlinjen

¨ har 55 anställda ­ iljarder ¨ har sedan starten delat ut 9,3 m kronor till svensk cancerforskning

Cancerfondens Rikslotteri är ett skraplotteri där hela över­skottet går till Cancerfonden. Lotterna köper du på vår webbplats, ­cancerfonden.se.

l AKTIEGÅVA

Du kan skattefritt skänka utdelningen från dina börsnoterade aktier till Cancerfonden, dock före bolagsstämman. Ta hjälp av din bank eller besök oss på cancerfonden.se.

l BLI FÖRETAGSVÄN

Välj ett digitalt företagspaket från 5 000 kronor. Som Företagsvän får ni bland annat banners till er webbplats och vårt digitala nyhetsbrev. Beställ direkt på cancerfonden.se/foretagsvan eller ring 020-59 59 59.

l BLI SPONSOR

Cancerfonden erbjuder företag unika möjligheter att arbeta med sponsring, dels i kampanj, dels på årsbasis. Kontakta Ellen ­Mattsson: ellen.mattsson@cancerfonden.se som berättar om ­aktivering genom produktförsäljning och kommunikation.

NR 4 2015 RÄDDA LIVET 43

042 FRÅGA PSYKOLOGEN.indd 43

2015-11-23 13:04

B-POST Retur till: Cancerfonden 101 55 Stockholm

”Nej, det här ska inte bli min sista jul.”

Lisa, 37 år Tvåbarnsmamma som lever med spridd cancer

Mer än var tredje person i Sverige får någon gång i livet en cancerdiagnos.

En av dem är Lisa Johansson som har en spridd och obotlig bröstcancer.

Tack vare framgångsrik forskning lever hon i dag. Cancerfonden arbetar för att färre ska drabbas och fler överleva.

Tillsammans säger vi Nej till cancer så att fler familjer kan få en god jul i framtiden. Tack för ditt stöd!

Skänk en julgåva eller köp en jullott på cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59

042 FRÅGA PSYKOLOGEN.indd 44

2015-11-23 13:04