SUR LA BONNE VOIE Visitez notre Médiathèque en ligne pour voir les vidéos mettant en vedette ces histoires et d’autres du Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (CANet)
Cette publication est présentée par le Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (CANet)
Syncope PRINTEMPS 2018 – ÉDITION 1
YNCOPE La syncope est une perte transitoire de conscience, caractérisée par l’évanouissement ou la perte de conscience. Elle est habituellement engendrée par une insuffisance temporaire du sang vers le cerveau. La syncope est une affection fréquente, qui peut survenir à tout âge et chez les personnes sans autres problèmes médicaux. La syncope à médiation neurale (SMN), la cause la plus fréquente de l’évanouissement, est bénigne. Elle est plus fréquente chez les enfants ou jeunes adultes mais peut survenir à tout âge. Si ce type de syncope se prolonge, elle peut déclencher une crise d’épilepsie. La syncope cardiaque est causée par une maladie du cœur ou des vaisseaux sanguins qui affecte la circulation sanguine vers le cerveau. Ces maladies peuvent inclure l’arythmie, la cardiopathie structurelle, les blocages dans les vaisseaux sanguins cardiaques, la valvulopathie, la sténose aortique, un caillot de sang ou l’insuffisance cardiaque. Le défi que pose la syncope est de correctement identifier les patients à faible risque au service d’urgence en évitant les hospitalisations, et mieux encore, habiliter les ambulanciers à identifier ces patients et éviter complètement une visite à l’hôpital.
Illustration de couverture par Jennifer Fairman Fairman Studios
DANS CETTE ÉDITION Visites longues et coûteuses à l’hôpital pour des patients à faible risque de syncope La cote canadienne de risque de syncope Habiliter les patients atteints d’arythmie à éliminer les obstacles et aller de l’avant Les patients jouent un rôle essentiel dans le développement de nouveaux traitements de syncope
RÉSEAU CANADIEN SUR L’ARYTHMIE CARDIAQUE Le Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (CANet) est une organisation à but non lucratif dédiée à transformer le système de soins de l’arythmie au Canada par le biais de la recherche et du développement transdisciplinaires intégrés. La stratégie du réseau consiste à inventer, prouver et mettre en œuvre des solutions innovantes pour permettre aux patients de s’approprier et de co-gérer leur santé cardiaque. CANet est financé par les Réseaux de centres d’excellence (RCE) du gouvernement fédéral, soit le programme phare de science et de technologie du Canada
DEMANDES DE RENSEIGNEMENTS DES MÉDIAS Fabian Folias Directeur, Communications et marketing numérique media@canet-nce.ca 519-661-2111 x81353
TROUVEZ-NOUS EN LIGNE canet-nce.ca twitter.com/canet_nce facebook.com/canetnce
PROJET FINANCÉ PAR CANET RÉDUIT LES VISITES LONGUES ET COÛTEUSES À L’HÔPITAL POUR LES PATIENTS À FAIBLE RISQUE DE SYNCOPE Les chercheurs de CANet, médecins, cliniciens et ambulanciers – dialoguent les uns avec les autres et partagent leurs expériences. Finalement, le groupe développe un service de haute qualité à la fois rentable, efficace et constant, qui améliore la vie des patients atteints de syncope et diminue la charge sur le système de santé du Canada, sur ses médecins et son personnel paramédical. Satish Raj a fait de cette idée une réalité. Raj, un chercheur de CANet et professeur à la faculté de médecine de l’Université de Calgary a reçu la subvention de recherche stratégique de CANet, totalisant 1 389 476 $ pour son projet, « Communauté alternative pour la gestion des syncopes dans la salle d’urgence (CASMER) ». Raj et son équipe continuent de mener une série d’entrevues et de sondages auprès de patients à faible risque de syncope afin de mieux comprennent leur point de vue sur les services de santé des syncopes au Canada. La norme des soins actuelle est rarement axée sur les perspectives et les besoins du patient – pourquoi font-ils appel au personnel paramédical, et à quoi s’attendent-ils des médecins ou du traitement », explique Raj. Le projet a également utilisé les ressources de l’équipe de l’engagement et de l’autonomisation des patients de CANet. « La plupart des patients à faible risque de syncope ont des résultats excellents car les diagnostics – syncope vasovagale et hypotension orthostatique initiale – ne menacent pas la vie et ainsi, ne nécessitent
Ian Blanchard, Research Lead and Ryan Lee, Advanced Care Paramedic Alberta Health Services Emergency Medical Services
pas un voyage à l’hôpital, », explique Raj. Cependant, les deux symptômes sont des caractéristiques récurrentes de la syncope à faible risque, et inquiètent les patients à un tel point qu’ils éprouvent le besoin de se rendre au service d’urgence, engendrant une augmentation rapide du nombre de tests et de coûts. Des études estiment qu’il y a environ cent mille visites par année à la salle d’urgence. À peine le quart de cellesci entraînent une admission – environ 0,1 % d’entre elles bénéficient de tomodensitogrammes, d’IRM cérébrales, d’EEG ou d’ultrasons. CASMER permettra de réduire de 30 pour cent les dépenses liées aux services de soins de la syncope au Canada – soit l’un des objectifs essentiels de CANet. Selon Gerald Lazarenko, le directeur médical du SMU (zone de Calgary), d’Alberta Health Services, le SMU de Calgary transporte annuellement environ 2 000 patients atteints de syncope aux services d’urgence. « La plupart d'entre eux pourraient rester à la maison en toute sécurité, » dit-il. « Les
membres du personnel paramédical sont incapables de prendre soin des cas plus graves comme les crises cardiaques, s’ils s’occupent de patients à faible risque de syncope, » ajoute Raj.
Je me consacre à ce projet parce que j’espère que personne ne fera face à ces enjeux en étant tout aussi dépourvu de voix et de soutien que je l’étais Lazarenko, en collaboration avec CANet et Raj, a développé des listes de vérification simples pour les ambulanciers afin de les aider à déterminer si les patients atteints de syncope sont à faible risque ou non. S’ils sont à faible risque, les patients pourraient être traités et libérés immédiatement. Dans les cas sévères, les patients seraient transportés à l’hôpital. Des modules de formation approfondie ont été créés, et les ambulanciers du service d’urgence d’Alberta Health Services sont formés sur l’utilisation des listes de vérification dont l’application est prévue sur le terrain en juin. Outre les patients atteints de syncope, l’équipe travaille également avec les chercheurs, les médecins et le personnel paramédical pour développer des groupes
de soutien aux patients et des sites Web pour fournir des informations impartiales de haute qualité concernant la syncope. Cela permettra non seulement aux patients de gérer leur santé –une autre cible de CANet, mais préviendra également les visites inutiles aux services d’urgence. « J’ai connu l’irritation provoquée par la possibilité de faire face à une prochaine syncope potentiellement mortelle, et au besoin désespéré d’informations fiables et de qualité, » dit la Dre Mary Runte, Président du Conseil de leadership des patients / familles de CASMER, présidente du Conseil consultatif et présidente du programme des patients de CASMER. « Selon mon expérience en tant que patiente de syncope et mère d’un petit enfant atteint de syncope, il y a peu de ressources disponibles pour aider à gérer ou à comprendre les effets de la syncope. » Runte est convaincue que ce projet contribuera à résoudre un bon nombre de ces questions. « Je me consacre à ce projet parce que j’espère que personne ne fera face à ces enjeux en étant tout aussi dépourvu de voix et de soutien que je l’étais, » dit-elle. Le projet CANet CASMER est un effort collaboratif avec l’organisation mondiale
à but non lucratif, Syncope Trust & Reflex Anoxic Seizures (STARS), visant à développer un site Web qui servira de plateforme de soutien pour les patients, cliniciens et chercheurs. « Cette plateforme en ligne aidera les chercheurs à comprendre le parcours du patient, concevoir des interventions adaptées au patient, les tester à l’échelle de la communauté et apprendre comment elles sont acceptées, » explique Raj.
Les stagiaires CASMER ont été jumelés avec des mentors de projet comme Raj et Runte, et participent aux initiatives de formation CANet pertinentes, y compris la Conférence scientifique annuelle de CANet.
La fondatrice de STARS, Trudie Lobban, a perdu son mari à la suite d’un arrêt cardiaque soudain après un étourdissement. En tant que fondatrice de STARS, elle a interagi avec presque cent mille patients atteints de syncope pendant plus de 20 ans. Lobban elle-même est atteinte de syncope et mère d’un enfant atteint de syncope. Comme Runte, elle fournit un point de vue inestimable du patient pour CANet et CASMER. Le projet CASMER financé par CANet vise à former la prochaine génération de chercheurs de syncope au Canada – ces travaux permettront à CANet d’atteindre son objectif sur cinq ans du lancement de 30 à 40 nouveaux experts dans les domaines de recherche publique et privée.
FAITES CONNAISSANCE AVEC LE Dr SATISH RAJ Satish R Raj MD MSCI FRCPC a grandi à Toronto et est diplômé de la faculté de médecine de l’Université Queen’s. Il a ensuite complété sa formation postdoctorale en médecine interne et cardiologie à l’Université Queen’s, et puis une spécialisation en arythmie cardiaque à l’Université de Calgary. Sa recherche s’intéresse principalement à comprendre les causes et trouver des traitements plus efficaces pour le syndrome de tachycardie posturale, la syncope vasovagale et l’hypotension orthostatique.
LA COTE CANADIENNE DE RISQUE DE SYNCOPE CANADIENNE (CSRS)(CSRS) Les services d’urgence canadiens. Grâce à l’utilisation d’outils de stratification des risques, il y aura une amélioration de la satisfaction des patients (un fardeau allégé en raison des temps d’attente prolongés et l’hospitalisation). Les stratégies proposées permettraient d’économiser environ 70 millions de dollars par année au système de santé. Dirigée par le Dr chercheur de CANet. Venkatesh Thiruganasambandamoorth, la CSRS est maintenant en application dans 16 sites de pratique clinique dans 4 provinces. L’objectif général de la CSRS est d’optimiser la gestion des patients atteints de syncope en fournissant une stratification précise des risques au service d’urgence pour le traitement précoce des patients à très faible et faible risque. Ainsi que la surveillance en dehors de l’hôpital des patients à risque d’arythmie et le détournement des patients à très faible risque vers les « cliniques de syncope à aiguillage rapide » au niveau communautaire par les Services médicaux d’urgence (SMU). Les cliniciens peuvent rechercher la CSRS pour calculer la cote du patient par voie électronique. Cela fournit plus d’informations sur le moment et la raison d’utilisation, ainsi que le risque
estimatif d’événements indésirables graves associés à chaque cote. L’outil de CSRS : • améliore l’identification des patients à faible risque de syncope pour le congé précoce et réduit les hospitalisations inutiles ; en outre, ceux qui courent un risque élevé seront identifiés avec précision pour une gestion plus poussée. • peut être consulté sur le site de MDCalc et l’application est actuellement utilisée dans 196 pays par un million d’utilisateurs mensuellement. • est actuellement accessible sur l’application Calculate par QxMD, une plateforme similaire possédant plus de 400 outils de support de décision à caractère médical englobant toutes les spécialités Les activités de mise en œuvre comprennent l’élaboration de lignes directrices et de matériel pédagogique pour les médecins du service d’urgence ainsi que l’implication des administrateurs de l’hôpital et des représentants politiques provinciaux.
HABILITER LES PATIENTS ATTEINTS D’ARYTHMIE À SE PRENDRE EN MAIN ET ÉLIMINER LES OBSTACLES Parfois, pour faire une différence, il suffit de tendre la main, de sourire et de prononcer les mots « Parlez-moi de vous ». Mary Runte tend la main aux patients atteints de l’arythmie – y compris les familles et les groupes de soutien – pour documenter et partager leurs expériences de vie et de traitement de la maladie. Runte, chercheuse de CANet, présidente du Comité consultatif de patients de CANet, et professeure à la faculté de gestion de l’Université de Lethbridge. Elle a récemment reçu la bourse de sciences sociales de CANet totalisant 240 000 $ pour son projet, « Tracer le parcours du patient atteint d’arythmie » qui documente l’impact social, émotionnel et psychologique de l’arythmie chez les patients. Ce qui est plus important encore, c’est que l’objectif de CANet s’étend et place les patients à l’avant-plan et leur donne les moyens de gérer leur état tout en leur fournissant un système de santé durable.
Les patients sont très désireux d’obtenir des informations sur leurs conditions. Runte est elle-même atteinte d’arythmie. Cette recherche fournira au Canada avec son premier rapport approfondi et exhaustif de l’expérience du patient atteint d’arythmie, par le biais du point de vue des patients eux-mêmes, y compris les impacts économiques, sociaux et psychologiques de la maladie.
À l’aide de ces informations, les médecins pourront concevoir des interventions plus efficaces et holistiques qui tiennent compte des priorités du patient.
« Les mesures réelles sont importantes lorsqu’on étudie des « C’est un moment très terrifiant quand l’ambulance arrive à votre maison pour chercher un membre de votre famille, » dit Williamson, ajoutant, « vous ne savez pas si c’est un étourdissement ou quelque chose de plus grave comme une crise cardiaque. » Les patients comme le père de Williamson sont souvent en état d’alerte pour des signes de récidive et souffrent régulièrement de détresse émotionnelle et psychologique importante. En tant que personne ayant une expérience directe de la façon dont les troubles arythmiques affectent la qualité de vie des patients, Williamson est avide de mettre sa formation à bon escient et d’améliorer les résultats pour les patients dans le cadre de ce travail. Par exemple, elle a créé une série de webinaires pour les futurs stagiaires participant à la recherche sur la syncope. Runte dirigera une équipe interdisciplinaire d’experts en médecine, politique, économie et psychologie. « Différentes disciplines offrent différentes perspectives, » dit-elle. Elle et son équipe demanderont aux participants – les patients atteints d’arythmie et les membres de leur famille et leurs groupes de soutien – de partager leurs expériences et l’histoire de leur maladie. « Cela nous donnera une meilleure compréhension de la complexité et la diversité des expériences, » dit Runte. Par exemple, les symptômes d’arythmie sont souvent brefs et varient d’un jour à l’autre. Les patients ont de la difficulté à exprimer leurs symptômes. Ils ont peur d’être rejetés ou ne pas être crus par des médecins et des soignants, et hésitent
donc à consulter un médecin. Au lieu de cela, les patients choisissent de souffrir en silence.
« Je tiens à documenter les similitudes et les différences dans l’expérience des soins cardiaques des Canadiens dans différentes provinces et divers territoires, » dit Runte.
Runte est aussi férue de décrire l’expérience des patients et de documenter leurs vies entre leurs interactions avec le système médical.
La recherche de Runte s’appuie sur des études interdisciplinaires antérieures de CANet sur la fibrillation auriculaire (FA), la mort cardiaque subite (MCS) et la syncope au Canada.
« La vie se poursuit entre les rendez-vous médicaux, » dit-elle. « Il y a un grand besoin de recueillir des données en dehors du bureau du médecin » dit Runte. Par le biais de leurs commentaires, Runte et son équipe seront en mesure d’examiner les aspects essentiels de la vie du patient atteint d’arythmie qui n’ont pas été étudiés avant ; l’une de ces facettes cruciales est l’emploi, qui est souvent affecté en permanence par l’arythmie. Kelly-Williams Whitt, coresponsable et collègue de longue date de Runte, examinera notamment comment les patients atteints de syncope font face à leurs conditions en milieu de travail. « Les patients ont souvent plusieurs épisodes de syncope et ainsi, doivent fréquemment s’absenter du travail, » dit Whitt. « Cela peut souvent créer des difficultés entre eux et leurs employeurs. » En parlant aux patients atteints de syncope de leurs expériences de travail, Whitt sera en mesure d’apprendre comment affronter et surmonter ces défis. « Leurs expériences donneront des indications et des conseils critiques pour les autres patients atteints de syncope et leurs employeurs », dit-elle.
L’expertise du patient est fondamentale à la compréhension de l’expérience du patient. Cette initiative formera au moins cinq membres du personnel hautement qualifié (PHQ) et les exposera au programme pluridisciplinaire CHAT (Association de PHQ de CANet pour les stagiaires), en gardant à l’esprit l’objectif de CANet de former la prochaine génération de chercheurs dans l’engagement du patient et le partenariat. Runte travaille avec cinq patients-partenaires – des personnes souffrant actuellement de différentes maladies arythmiques – qui partageront leurs expériences et leur expertise avec l’équipe et aideront aussi à recruter des patients. L’un d’eux, Paul Mercer, est un survivant de la MCS. Le taux de mortalité de MCS est de 95 pour cent. « Je faisais partie des 5 % qui ont survécu, » dit Mercer. Il tient à partager son expérience avec le groupe de recherche et à tendre la main aux autres. « Les patients sont très désireux d’obtenir des informations sur leurs conditions, » dit-il.
En utilisant les informations tirées de ces entrevues, Runte et son équipe développeront un sondage visant à aider les patients à identifier et prioriser les facteurs sociaux, psychologiques et économiques qui sont le plus affectés par leur maladie.
« Ce projet sera codirigé par les patients dans toutes ses phases, » a dit Runte, ajoutant, « l’expertise du patient est fondamentale à la compréhension de l’expérience du patient. »
Les médecins, qui sont souvent inconscients de l’effet de l’arythmie sur la situation de l’emploi, les responsabilités familiales et les choix de vie du patient, peuvent faire référence à ces informations pour concevoir des interventions prenant en compte ces facteurs.
Grâce au financement de CANet pour ce projet novateur qui combine les sciences sociales et la profession médicale, la voix des patients dans la recherche de l’arythmie se fait entendre plus fortement que jamais auparavant.
Runte étendra éventuellement cette recherche de CANet, actuellement basée dans le sud-ouest de l’Ontario, partout au Canada.
En traçant ensemble le parcours du patient atteint d’arythmie, l’équipe et les patients de Runte pavent une meilleure voie. LA VOIX DU PATIENT Ce qui m’a motivé à m’impliquer avec CANet était la façon dont la discussion centrée sur le patient changeait la perspective sur la manière dont les projets de recherche sont achevés et les traitements administrés. Paul Mercer, patient coresponsable de CANet, Tracer le parcours du patient atteint d’arythmie
Ce qui nous motive est la participation des patients. C’est une révélation complète et l’expérience a été extrêmement positive. Les réponses à ces questions sont essentielles pour élaborer et définir la façon dont Sheldon et ses équipes mènent des essais cliniques sur l’atomoxétine et augmentent les chances d’un essai concluant. L’atomoxétine est un médicament expérimental qui devrait réduire l’apparition de la syncope au Canada et de la souffrance y étant liée, diminuer le nombre de visites à la salle d’urgence et autonomiser les patients dans la gestion de leurs soins. Dr Robert Sheldon, Capitaine de suivi de syncope de CANet
La syncope affecte environ 50 pour cent des Canadiens chaque année. Les gens souffrent d’une diminution de leur qualité de vie, de traumatismes et de perte d’emploi.
Les patients jouent un rôle essentiel dans le développement de
« Ce qui nous motive est la participation des patients, » dit Sheldon. « C’est une révélation complète et l’expérience a été extrêmement positive. »
nouveaux traitements de syncope
Le projet a utilisé l’information tirée des sondages des patients et de l’essai lui-même pour créer des sites Web éducatifs et des aides à la prise de décision pour les patients et les médecins qui traitent la syncope. Sheldon et son équipe travaillent en collaboration avec l’Organisation mondiale à but non lucratif, Syncope Trust & Reflex Anoxic Seizures (STARS), pour développer ces ressources essentielles.
Pionnier dans la recherche sur la syncope, Dr. Robert Sheldon a fait équipe avec des patients dans tout le Canada afin de produire des traitements de pointe grâce à l’exécution d’un essai révolutionnaire. Sheldon, un chercheur de CANet et professeur à la faculté de médecine de l’Université de Calgary a reçu une subvention de recherche stratégique de CANet totalisant 249 929 $ pour son projet « Évaluation de l’inhibition du transport de norépinéphrine pour prévenir la syncope vasovagale récurrente ». Ce projet financé par CANet a aidé les médecins et les chercheurs à répondre à des questions critiques et pourtant souvent négligées comme – quel est le seuil acceptable d’effets secondaires et d’inconfort pour les patients en échange de leur prise de médicaments pour le traitement de la syncope ? Combien de fois et quand les patients sont-ils désireux de prendre des pilules ? Actuellement, il n’y a aucun traitement médical éprouvé pour syncope. « Il faut que ça vaille la peine de prendre le médicament, » dit Sheldon.
« CANet a joué un rôle important dans l’avancement de la recherche sur la syncope au Canada, » dit-il. « CANet a organisé une « journée des patients » à Alberta Health Services bien avant cette étude. Lors de cet événement, les patients ont partagé avec nous ce qui était essentiel pour eux, et quelles étaient leurs priorités. » Selon Sheldon, cette rétroaction a guidé et propulsé l’engagement de CANet vers l’avant pour engager et autonomiser les patients, et avec eux, révolutionner la recherche en syncope au Canada. « Lorsque vous entendez ce qui est important pour les patients et quand vous trouvez une façon de l’aborder avec succès, c’est un sentiment extraordinaire, » dit Sheldon.
JOIGNEZ-VOUS À NOTRE OBJECTIF D’AMÉLIORER LA SANTÉ DU RYTHME CARDIAQUE Pour en savoir plus sur la façon de vous impliquer avec le Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (CANet), visitez www.canet-nce.ca ou envoyez un courriel à getinvolved@canet-nce.ca.
Patients
Chercheurs
Stagiaires
Nous croyons que les patients devraient jouer un rôle clé dans l’élaboration des programmes de recherche et la réalisation d’études. Le Réseau implique des patients dans tous les aspects du processus décisionnel, des opérations et de la participation aux programmes de recherche.
Nous rassemblons des experts mondialement reconnus au Canada dans un large éventail de disciplines connexes pour partager des idées et faire avancer le domaine de la recherche et du traitement de l’arythmie.
Nous offrons des ressources précieuses et la possibilité pour nos stagiaires de réseauter avec des collègues partageant les mêmes idées. Nous participons à des concours et événements partout au Canada qui aident à renforcer le développement de leur carrière et leur recherche.
SYNCOPE: FAITS RAPIDES • La syncope est une cause fréquente de visites aux urgences au Canada • Plus de 140 000 Canadiens atteints de syncope visitent les services d’urgence chaque année • 10 à 20 % des patients atteints de syncope seront admis à l’hôpital pour observation et recherche, représentant 127 millions de dollars par année en frais de soins de santé • Plus de 90 % des patients de la syncope sont à faible risque d’effets indésirables majeurs
Le Réseau canadien sur l’arythmie cardiaque (CANet) est une organisation à but non lucratif dédiée à transformer le système de soins de l’arythmie du Canada par le biais de la recherche et du développement transdisciplinaire intégré. La stratégie du réseau consiste à inventer, prouver et mettre en œuvre des solutions innovantes pour permettre aux patients de s’approprier et de cogérer leur santé cardiaque. CANet est financé par les Réseaux de centres d’excellence (RCE) du gouvernement fédéral. Le programme phare de science et technologie du Canada.
RÉSEAU CANADIEN SUR L’ARYTHMIE CARDIAQUE 1465 Richmond St., Suite 3105 London, Ontario N6G 2M1 519-661-2111 x80011 info@canet-nce.ca www.canet-nce.ca