“EL CAMINO DE LEO, UNA VIDA DE COMPROMISO” VIDEO CONFERENCIA CON SONIA CARRETERO Sonia Carretero es la mamá de Leo, un niño de cuatro años que tiene una enfermedad poco frecuente, atrofia muscular espinal tipo I. Su testimonio formó parte de la semana de la Caridad de Caritas Diocesana Ciudad Rodrigo este jueves 31 de mayo, a través de videoconferencia. Sonia afirma que en la salud y en la enfermedad hay que vivir de forma plena, libre y solidaria. Solidaria para darse porque “la ganancia está en el dar y en el compartir”. Más allá de lo material, compartir sentimientos, actitudes, valores, experiencias, acompañamiento y aliento. “Hay que dar lo mejor de uno mismo en todas las circunstancias, a los hijos más”. Ante la enfermedad de su hijo, tuvieron que cambiarse de lugar de residencia, aprender a cuidar y resolver situaciones día a día. “Nos podíamos haber quedado en
casa, pero todas las formas de existencia tienen que trascender. En la salud y en la enfermedad tiene que haber una forma de vida plena”. “Estamos acostumbrados a la salud, a ver sólo salud por la calle, en los medios de comunicación, etc, pero … ¡no! ¡hay personas que también están en este mundo, que con su no-salud tienen que estar presentes en la sociedad, por el bien de ambos! Y somos muchos: personas mayores, personas con discapacidad…!” “Vivir con una enfermedad rara puede ser también una oportunidad para tranformarse y transformar el mundo”. “Nuestra contribución es hacernos visibles. Ese es nuestro compromiso”. En Castilla y León, no hay unidad de cuidado a domicilio, por lo que el cuidado de las personas enfermas recae en sus familias y por ello hay que ponerse al día, con todos los conocimientos que haya al alcance “e innovar porque muchas de las cosas no se ajustan a lo que necesitamos”. Sonia explica que hay carencia de recursos, pero que en el camino de Leo, se han encontrado con profesionales muy comprometidos que son conscientes de las faltas del sistema , incluso aportando soluciones por sus propios medios. Leo es un niño no vocal, no puede emitir ningún sonido, pero esto no significa que sea discapacitado intelectualmente, de hecho es un niño brillante. Con año y medio, empezó a usar un sistema que habla a través de la mirada que desarrollaron en casa y que hoy es utilizado por otros niños. Con lo cual están innovando para mejorar no sólo la vida de Leo sino de otras personas que tienen su misma situación y que gracias a este sistema han empezado a comunicarse. “Eso son contribuciones a la creación de la estructura social”. “La adversidad puede transformarse en oportunidad para ser auténticos y para contribuir a mejorar el entorno, las relaciones personales, el crecimiento personal y profesional. (...) Lo que vemos son posibilidades, no obstáculos, nos vamos anticipando, vamos creando y vamos llamando a quien haya que llamar. Siempre en actitud colaboradora”. “Las personas en la adversidad sumamos, no restamos. Porque llevamos con nosotros mucho trabajo, mucha capacidad de entrega y mucho querer hacer”. Al cumplir los tres años, Leo como su hermano mellizo Juan fue por primera vez al colegio. El tema de la escolarización también fue un reto. Leo va al mismo cole que su hermano, dos días a la semana y cuando no va, asiste a las clases por Skype. Tiene todo el material y los libros adaptados a sus posibilidades físicas. Sonia destaca la importancia de que Leo vaya a clase. “El estar en los lugares es un compromiso y un espejo en el que poder mirarse.” Por eso Leo va a todas partes, al cuentacuentos, a una escuela de danza urbana, … “es una experiencia que revierte en él pero también el resto." “¿Qué es un mundo mejor? La suma de pon cuanto eres en el mínimo que haces nos lleva a “vivir con esencia”, a “vivir en serio”, para guardar la ecuación perfecta de “mejores personas= mundo mejores”. “¿Qué se necesita para afrontar con valentía unas circunstancias vitales adversas o no y que nuestra vida sea para los demás un testimonio de vida que contemplar? -Resistencia, valentía, aguante. -Capacidad de entrega. -Capacidad de amar.
-Afianzar tu escala de valores y permanecer en ellos. Antes que el compromiso social está el individual, con uno mismo. -Tejer a tu alrededor una red de solidaridad, todo el mundo tiene valor porque el mundo somos personas. “El mundo es disfrutar del día, desde el café de la mañana. Vivir el día a día con esencia, vivir en serio”. -Familia unida. Hay muchas tareas, situaciones de cuidado diario complicadas. -Equipo de profesionales comprometidos. Siempre innovando, creando. -Participación en asociaciones. -Foros de apoyo mutuo. Para ver el video: “El camino de Leo”. Haz click aquí https://www.youtube.com/watch?v=pHa0-fiZDEw Para contactar con Sonia Carretero: planetajuanyleo@gmail.com