TuneUp
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un'applicazione sonora per la gestione del diabete negli adolescenti
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Carla Piazza
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TuneUp un'applicazione sonora per la gestione del diabete negli adolescenti
Carla Piazza matricola 269554 Relatore, Philip Tabor con Gillian Crampton Smith
UniversitĂ Iuav di Venezia FacoltĂ di Design e Arti Corso di Laurea Magistrale in Design (Comunicazioni Visive e Multimediali) III Sessione di Laurea. Aprile 2012
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TuneUp is an application for mobile devices that helps diabetic teenagers with the technical and emotional management of their condition by creating a sound image represents the collected glucose data with an educational purpose. The application collects data about the blood glucose levels and translates them into sound distortions applied to an audio track chosen by the user: the duration of the sound track represents the user's day; the distortion is applied to the portion of the track /song connected to the part of the day in which the testing values are out of the normal range. The collected data can be edited and brought back within the optimal glycemic range through an interaction with the app that aims to increase knowledge about the daily management of diabetes and emphasizes, through sound, the importance of proper self-management. The application also allows the user to share his/her feelings with a community of diabetic teenagers: the community’s feedback will provide emotional support. The application has three functional sections: TrackUp, the application’s core, manages the acquisition, display and editing of the blood glucose values; LookUp is the data archive; and FeelUp builds the emotional network of supportive users. This thesis describes the research and the analysis of existing projects in the current medical scene; and the pro-
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cess of designing, developing and defining the design concept that, through many interviews at the Unità di Diabetologia dell’Età Evolutiva in Caltanissetta, reaches its conclusion with the creation of TuneUp. In contemporary scenario marked by emerging trends in health technology and a futuristic vision in which doctors could prescribe not just drugs but apps as well, TuneUp proposes itself as a means, based on interaction methodology, to the management of a chronic disease, such as diabetes, in order to educate and improve, in therapeutic and psychological terms, the life experience of the user.
ABSTRACT TuneUp è un’applicazione per dispositivi mobili che aiuta gli adolescenti diabetici nella gestione, tecnica ed emotiva, della loro condizione, attraverso la creazione di un’immagine sonora dei dati glicemici rilevati con un fine educativo. L’applicazione raccoglie i dati relativi ai livelli di glucosio nel sangue e li traduce in distorsioni sonore applicate ad una traccia audio scelta dall’utente: la durata della traccia sonora è rappresentativa della giornata dell’utente; le eventuali distorsioni sono applicate alla porzione di traccia/canzone associata al momento della giornata in cui il rilevamento della glicemia ha dato valori fuori dalla norma. I dati raccolti e riprodotti possono essere modificati e riportati entro il range glicemico ottimale, attraverso un’interazione con l’app che mira ad accrescere le conoscenze sulla gestione quotidiana del diabete e prova a sottolineare, attraverso l’utilizzo del suono, l’importanza e l’influenza che un corretto autocontrollo ha sulla vita del ragazzo. L’applicazione consente inoltre di condividere le sensazioni dell’utente con una community di ragazzi diabetici e prova a supportare emotivamente l’utente attraverso la ricezione di feedback di supporto morale. L’applicazione è strutturata su tre sezioni funzionali: TrackUp, che è il cuore dell’applicazione e che gestisce l’acquisizione, la visualizzazione e la modifica dei valori di glucosio nel sangue; LookUp, che è l’archivio dei dati e FeelUp che si occupa
del lato emotivo dell’utente, costruendo il network di utenti di supporto intorno a lui. La tesi esplora il percorso progettuale che vede l’affiancarsi alla ricerca e all’analisi dei progetti esistenti nel palcoscenico medicale odierno, il processo di ideazione, sviluppo e definizione del concept progettuale che, attraverso le interviste svolte presso l’Unità Operativa di Diabetologia dell’Età Evolutiva di Caltanissetta, giunge alla sua conclusione con la creazione di TuneUp. Nello scenario contemporaneo segnato dalle grandi tendenze emergenti nel campo di nuove tecnologie medicali e da una visione futuristica in cui si potrebbero non più prescrivere soltanto farmaci ma apps, TuneUp si propone, sulla base di metodologie interattive, come valida opportunità all'aiuto nella gestione di una malattia cronica, il diabete, col fine di educare e migliorare in termini terapeutici e psicologici l'esperienza di vita dell’utente.
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"If I would have listened, if I would have understood diabetes like I understood music, maybe these things wouldn't have happened". Marvin Isley1 , bassista del gruppo R&B Isley Brothers, in un'intervista all' Atlanta Journal-Constitution (2001). http://www.cbsnews.com/stories/2010/06/07/ entertainment/main6558677.shtml
1. Il musicista dopo aver ignorato per anni il diabete, ha smesso di suonare nel 1996 a seguito di complicanze dovute al diabete, che lo hanno portato ad un infarto, alla perdita di entrambe le gambe e all'uso della mano sinistra.
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INDICE ABSTRACT
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0. INTRODUZIONE
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1. RICERCA E ANALISI 1.1 PALCOSCENICO CONTEMPORANEO 1.2 DISPOSITIVI MEDICI
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1.3 STRUMENTI PER L'AUTOCONTROLLO
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1.4 EDUCAZIONE E GIOCO
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1.5 SOCIAL NETWORKS ED EMOZIONI
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1.6 POSSIBILI INVESTIGAZIONI
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2. SVILUPPO PROGETTUALE 2.1 PROGETTARE PER IL DIABETE
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2.2 PROGETTARE PER CHI?
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2.3 PHYSICAL VS DIGITAL
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2.4 UN PRIMO APPROCCIO
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2.5 SONIFICAZIONE
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2.6 CONVERSAZIONI SUL DIABETE
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2.7 VISUALIZZAZIONE
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2.8 META PROGETTUALE
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3. PROGETTO FINALE 3.1 CONCEPT PROGETTUALE
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3.2 SCENARIO D'USO
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3.3 DESIGN INTERFACCIA
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3.4 MENU DI NAVIGAZIONE
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3.5 TRACKUP
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3.6 LOOKUP
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3.7 FEELUP
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3.8 ASPETTI TECNICI
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3.9 PROTOTIPO
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4. CONCLUSIONI
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APPENDICI A INTERVISTE
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B FLOWMAP
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RINGRAZIAMENTI
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FONTI LIBRI E PAPERS
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ARTICOLI E SITI WEB
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IMMAGINI
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0 INTRODUZIONE La capacità di raccogliere, elaborare e interpretare grandi quantità di dati (informazioni) è uno dei più importanti motori in ambito di sperimentazione tecnologica di oggi. Mentre le grandi compagnie vedono quest’opportunità come un modo per rilevare i segnali di debolezza del mercato, una delle più grandi, potenziali aree di applicazione per la società è l'assistenza sanitaria. L'acquisizione di dati medici è, storicamente, problematica. È avvolta in strati di norme e certificazioni rigorose che risultano costose da raccogliere1. Ma se fossero dati medici prodotti e analizzati dal paziente per il paziente stesso? Nessun costo, nessuna regolamentazione se non il buon senso. Analizzando lo scenario moderno, tra nuove tendenze e vecchie problematiche, malattie croniche come il diabete occupano un piedistallo sul palcoscenico della società odierna. Il diabete è una delle malattie più diffuse nei paesi occidentali, tanto da parlare di epidemia di diabete. A cosa si deve? Conosciuto sin dai tempi greci, ha subito un esponenziale incremento nella sua diffusione a causa delle nuove abitudini alimentari, caratterizzate da un consumo eccessivo rispetto al reale fabbisogno energetico non compensato da un’attività fisica rimpiazzata, invece, dalla perpetua sedentarietà: il benessere della società è fonte del suo malessere.
Se l'elaborazione e l’interpretazione di dati è uno dei fattori portanti del nuovo mondo tecnologico, è vero che questi dati necessitano di un processo rappresentativo che li renda fruibili ad un ampio e vario pubblico: un percorso che ne permetta la visualizzazione. Uno dei punti focali di questa tesi è proprio la visualizzazione di dati relativi ad un dato, come noto, molto diffuso: il diabete. Il diabete, fornisce una raccolta di dati stimolanti per affrontare un progetto nel campo medicale che offra soluzioni interattive ed innovative, volte ad aiutare e supportare i pazienti nella gestione quotidiana della patologia. Per far ciò non ci si è limitati ad esplorare il campo della visualizzazione e quindi di una resa facilmente accessibile e comprensibile di una numerosa quantità di informazioni, ma si è valutato un'altra area di possibile sperimentazione, la sonificazione ovvero una forma di visualizzazione uditiva, l’uso del suono per trasmettere informazioni o percepire dati. L'introduzione del tema sonoro è scaturito non solo come mero interesse progettuale ma come necessità di costruire ed adattare un concept ad uno specifico target di utenti: gli adolescenti diabetici. L'adolescenza è una fase "critica" della vita di ognuno e può generare maggiori dissidi se affiancata dalla perenne pre-
1. Tratto da un articolo online. Rooney B., Health Care Is Next Frontier for Big Data, 19 Gennaio 2012. http://online.wsj.com/article/SB100014240529702044 68004577169073508073892.html?mod=wsj_share_tweet
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senza di una malattia cronica. I ragazzi diabetici si trovano giornalmente a fronteggiarsi non solo con "problemi di ordinaria amministrazione adolescenziale" ma con responsabilità derivanti da scelte terapeutiche, glicemie altalenanti e umori alterati. Nella mente di un adolescente diabetico ci sono “quattro” risate con gli amici, “un” fratello con cui litigare e “due” genitori a cui nascondere segreti ma anche “tanti” numeri indicatori di livelli di glucosio nel sangue e nelle urine, dosi di insulina somministrate, di medie trimestrali glicemiche (HbA1c2) e così via. Generalmente questi dati sono raccolti dal giovane paziente su diari cartacei, archivio e specchio della sua condizione clinica; spesso però il rituale di trascrizione dei dati è tralasciato perchè ritenuto scomodo. Ma appuntare e valutare i dati, non è per un diabetico solo una procedura meccanica fine a se stessa: è indispensabile per una buona gestione della malattia e per evitare lo sviluppo di complicanze a lungo termine. Posti gli aspetti tecnici come elementi utili ad una possibile esplorazione progettuale, si è affrontato il lato psicologico del diabete; analizzando le risposte esplicite e non dei giovani intervistati, partecipando fisicamente e via web a conferenze sul vivere col diabete e scenari futuri della patologia e confrontandosi con il team medico dell'Unità Operativa di Diabetologia dell'Età Evolutiva di Caltanissetta. Ciò che è emerso, avvalorato anche dalla lettura di blog e dall’iscrizione a dedicati social networks3, è stato un senso di entusiasmo e tranquillità nell’affrontare le sfide quotidiane ma anche una lieve ma tagliente solitudine scaturita dall’impossibilità del condividere coi propri cari i pensieri e i sentimenti che, a volte, riempiono anima e corpo di un diabetico. Soprattutto gli adolescenti non trovano possibile che il genitore o un amico, che non condividono la sua stessa situazione, possano comprendere pienamente quello che lui prova. Da queste considerazioni è nata TuneUp, un’applicazione per dispositivi mobili che aiuta i teenagers diabetici nella gestione, tecnica ed emotiva, della loro condizione attraverso la creazione di un’immagine sonora dei dati rilevati e la condivisione degli stessi. L’applicazione raccoglie i dati relativi ai livelli di glucosio nel sangue e li interpreta, restituendoli all’utente su una traccia audio da lui scelta; i dati raccolti possono essere modificati attraverso un’interazione con l'app che mira ad accrescere le conoscenze sulla gestione quotidiana del diabete e prova a sottolineare, attraverso l’utilizzo del suono, l’importanza e l’influenza che un corretto autocontrollo ha sulla vita del
2. Emoglobina glicosilata, valore indicatore dell'andamento delle glicemie nell'arco temproale dei tre mesi. 3. http://www.tudiabetes.org/
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ragazzo. Consente inoltre di condividere le sensazioni negative dell’utente con una comunità di soli ragazzi diabetici e ricevere un feedback di supporto morale, arricchito dalla possibilità di visualizzazione dell’immagine sonora dei membri della community che hanno inviato il feedback. TuneUp è strutturata su tre sezioni principali: TrackUp, che è il cuore dell’applicazione e che gestisce l’acquisizione, la visualizzazione e la modifica dei valori di glucosio nel sangue; LookUp, che è l’archivio dei dati; infine FeelUp che si occupa del lato emotivo dell’utente, costruendo il network di utenti di supporto intorno a lui. L'ideazione, i progressi e la realizzazione di TuneUp, sono stati affrontati in questa tesi secondo le fasi di elaborazione e processo progettuale che hanno caratterizzato lo sviluppo dell'applicazione: nel primo capitolo, è descritta la fase di ricerca di tutti quei progetti e concept progettuali che hanno affrontato il tema medicale del diabete nello scenario progettuale contemporaneo. Si sono raccolte le informazioni dei progetti e divisi secondo quattro categorie, utili all'analisi degli stessi: i dispositivi medicali, gli strumenti per l'autocontrollo, la categoria a tema educativo-ludico ed infine quella dei social networks e delle emozioni del "dolce mondo diabetico". Il secondo capitolo mostra la fase di sviluppo della prima idea progettuale attraverso le fasi di brainstorming iniziale, di definizione del target e degli utenti, di creazione dei primi scenari d'uso, le conferenze e le interviste al team medico e ai ragazzi dell'Unità Operativa di Diabetologia dell'Età Evolutiva di Caltanissetta, le fasi delle prime proposte grafiche e dei primi tentativi di prototipazione, dopo la definizione delle interazioni. Il terzo capitolo esplora accuratamente il progetto finale, ne descrive le funzionalità e le caratteristiche visive e sonore, ne mostra l'uso attraverso uno scenario illustrato, sulla base di una comune giornata di un adolescente diabetico. Chiarisce alcuni aspetti tecnici, sia da un punto di vista della prototipazione che di un ipotetico sviluppo futuro dell'applicazione. Nella parte finale della tesi v'è la riflessione sui fallimenti ed i successi dell'iter progettuale che ha portato alla creazione di TuneUp, le considerazioni su possibili miglioramenti ed un’auspicabile visione sulle prospettive future del progetto.
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MILLION PEOPLE SUFFER FROM DIABETES GLOBALLY
*http://visual.ly/diabetes-difference-between-type-1-and-type-2
1. RICERCA E ANALISI 1.1 PALCOSCENICO CONTEMPORANEO 1.2 DISPOSITIVI MEDICI 1.3 STRUMENTI PER L'AUTOCONTROLLO 1.4 EDUCAZIONE E GIOCO 1.5 SOCIAL NETWORKS ED EMOZIONI 1.6 POSSIBILI INVESTIGAZIONI
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RICERCA E ANALISI
1 1.1 PALCOSCENICO CONTEMPORANEO Uno dei problemi della società moderna è rappresentato, paradossalmente, dal suo benessere: le principali malattie cardiovascolari e metaboliche degli ultimi 50 anni, ad esclusione dei casi a riconducibilità genetica dimostrabili, sono l’evidente risultato di un regime di vita che in seguito al benessere economico è sempre più sedentario ed ha favorito un’alimentazione eccessiva rispetto al reale fabbisogno energetico. Tra le patologie protagoniste del palcoscenico moderno: il diabete mellito, con le sue complicanze, è uno dei maggiori problemi sanitari dei paesi economicamente evoluti e, allo stesso tempo, una delle prime voci di spesa sanitaria. Dall’analisi di dati internazionali, accreditati dall’Organizzazione mondiale della sanità, emerge un aumento ubiquitario della malattia, tale da indurre a parlare di epidemia mondiale di diabete. Un indicatore indiretto di tale fenomeno è rilevabile anche in Italia, dove il consumo di farmaci per il diabete è in sensibile aumento. Tale fenomeno è spiegabile sia con un aumento reale della patologia, dovuto alle modificazioni dello stile di vita e all’invecchiamento medio della popolazione negli ultimi anni, sia con una maggiore intensità di trattamento derivante dalle nuove acquisizioni scientifiche1.
1. Relazione sullo stato sanitario del Paese 2000 a cura del Ministero della Salute, data pubblicazione 14 Nov 2002. http://www.salute.gov.it/
Il diabete mellito ha assunto importanza sociale per il progressivo aumento dell’incidenza della malattia. Solo negli Stati Uniti si è calcolato che ne sono affette 15 milioni di persone. Nadia Borrillo, http://www.benessere.com/salute/disturbi/diabete_mellito.htm
Il diabete mellito (DM) è una malattia cronica caratterizzata dalla presenza di elevati livelli di glucosio nel sangue (iperglicemia) e dovuta ad un’alterata quantità o funzione dell’insulina. L’insulina è l’ormone, prodotto dal pancreas, che consente al glucosio l’ingresso nelle cellule e il suo conseguente utilizzo come fonte energetica2. Se escludiamo il diabete gestazionale, in cui si misura un elevato livello di glucosio circolante per la prima volta in gravidanza, il diabete mellito si presenta basicamente in due forme: il diabete tipo 1 (DT1), che riguarda circa il 10% delle persone con diabete e in genere insorge nell’infanzia o nell’adolescenza. Nel diabete tipo 1, il pancreas non produce insulina a causa della distruzione delle cellule ß che producono questo ormone: è quindi necessario che essa venga iniettata ogni giorno e per tutta la vita; ed il diabete tipo 2 (DT2), che è la forma più comune di diabete e rappresenta circa il 90% dei casi di questa malattia.
2. Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute. http://www.epicentro.iss.it/problemi/diabete/diabete.asp
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In genere, la malattia si manifesta dopo i 30-40 anni, la causa è ancora ignota, anche se è certo che il pancreas è in grado di produrre insulina, ma le cellule dell’organismo non riescono poi a utilizzarla3. L’obiettivo terapeutico nella cura del diabete mellito è rappresentato dal raggiungimento dei valori glicemici stabiliti dalle società scientifiche di diabetologia4. Un importante parametro per valutare il controllo metabolico nella persona con diabete è rappresentato dal dosaggio dell’emoglobina glicosilata (HbA1c), che dà informazioni sull’andamento della glicemia negli ultimi tre mesi. I vantaggi del suddetto test rispetto alle comuni rilevazioni della glicemia, derivano dal fatto che l’emoglobina glicosilata fornisce un quadro generale della glicemia per un periodo di tempo prolungato (8–9 settimane) invece la rilevazione della glicemia fornisce soltanto un valore puntuale e istantaneo determinato dai livelli di glicemia nel momento in cui il dosaggio viene eseguito. Il diabete mellito di tipo 1 necessita, sin dal suo esordio, di terapia insulinica che può essere effettuata secondo due diverse modalità: •terapia multi-iniettiva o basal-bolus, cioè un’iniezione di insulina rapida ai tre pasti principali e un’iniezione di insulina basale prima di coricarsi; •microinfusore: è un dispositivo che eroga piccole quantità di insulina nel tessuto sottocutaneo in maniera continua riproducendo l’attività basale della beta cellula. Al momento dei pasti è possibile effettuare la somministrazione di dosi aggiuntive5. In Italia, il diabete di tipo 1 si presenta con una frequenza di 4,7 a 10,1 casi/100.000 persone/anno. Si registrano circa 15000 nuovi casi all'anno. http://www.conifmsicuriamoildiabete.it/
Ma il diabete non si limita alla somministrazione insulinica giornaliera, richiede infatti una pluralità di interventi che hanno come obiettivo l’attuazione di uno stile di vita adeguato: corrette abitudini alimentari e l’attività fisica oltre al semplice controllo dei livelli glicemici. Per questo è spesso necessaria un’attività educativa della persona con diabete, finalizzata all’acquisizione delle nozioni necessarie all’autocontrollo del paziente. Benchè i sistemi sanitari, rappresentati da diabetologi, infermieri, dietisti, associazioni e centri specializzati, siano d’ausilio nella gestione e nel controllo periodico della patologia, malattie croniche come il diabete pongono l’onere
3. Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute. http://www.epicentro.iss.it/problemi/diabete/diabete.asp 4. I valori stabiliti dalle società scientifiche di diabetologia prevedono HbA1c <7%, glicemia a digiuno 90/130 mg-dl e glicemia post-prandiale <180 mg-dl 5. http://www.societaitalianadiendocrinologia.it/
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principale del trattamento, sui pazienti. Per cui le attività decisionali riguardo la propria condizione non sono confinate all’interno di un ospedale ma coinvolgono e hanno un peso significativo in ogni aspetto della quotidianeità del diabetico: ce ne si preoccupa a casa, a scuola, a lavoro, in palestra, nei luoghi pubblici, al supermercato o al cinema, e quando si viaggia. Negli ultimi anni, i risultati delle ricerche sul diabete hanno migliorato le possibilità di gestire la malattia e di trattare le sue complicanze. Tra i progressi maggiori, rilevanti per la ricerca, vanno menzionati: •la disponibilità in commercio di strumenti molto precisi per il controllo dei livelli di glucosio nel sangue, utilizzabili sia dai medici che dai pazienti a casa; •lo sviluppo di pompe da infusione per insulina esterne o impiantabili che rilasciano la quantità appropriata di ormone, sostituendo così la necessità di ripetute iniezioni giornaliere; •l’acquisizione di dati comprovanti che un controllo costante della glicemia riduce e può prevenire lo sviluppo di complicanze a carico del microcircolo6. Diabetes doesn't only affect your body. It affects your mind, your emotions, your life. AllisonB, http://www.diabetesmine.com/
All’interno di questo scenario che vede da un lato la ricerca e la sperimentazione da parte di figure specializzate e competenti e dall’altro la gestione e il monitoraggio da parte del paziente, trova posto l’opportunità di ricerca e progettazione che medi tra i due poli. Oggi la progettazione della maggior parte dei dispositivi tecnologici a sussidio sanitario è guidata da professionisti del campo e da compagnie che si occupano di nuove tecnologie in ambito medico. Ciò ha molti vantaggi in termini di sviluppo di nuovi sistemi/dispositivi per malattie croniche come il diabete però, sostengono Ballegaard et al.: vi è la necessità di un ulteriore approccio basato sull’individuo e sulla sua vita quotidiana. Un approccio il cui obiettivo principale è lo sviluppo di tecnologie mediche che si inseriscano nella routine quotidiana del paziente e che gli permettano di continuare con le attività che è solito svolgere. Tale visione non pone, quindi, il solo problema di gestire e monitorare una condizione di salute, ma, molto più importante, si occupa della questione di sostenere la vita quotidiana del paziente nel suo complesso7.
6. Archivio Saninforma, Lo stato della ricerca sul diabete . http://www.saninforma.it/ 7. Ballegaard, S.A., Hansen, T.R., Kyng, M., Healthcare in Everyday Life - Designing Healthcare Services for Daily Life, p1808
RICERCA E ANALISI
DIABETE
TIPO 1
%
10
90%
DIABETE
TIPO 2
Fig.1 Paziente diabetico che si accinge al controllo glicemico inserendo una striscia reattiva nel glucometro. Rappresentazione della percentuale di diabete tipo 1 e diabete tipo 2 in scala mondiale.
L’osservazione di Ballegaard et al. sfida quindi i designers a confrontarsi e proporre soluzioni che abbraccino in primo luogo le necessità dell’utente piuttosto che quelle del committente. E se le necessità dell’utente, il paziente diabetico, non riguardano l’aprire nel modo più facile una scatola di tonno ma vivere nel modo più semplice una condizione che non si è scelto di comprare, allora il lavoro del designer, risulta ancora più avvincente e interessante. Dispositivi medici, strumenti di supporto alla gestione e al monitoraggio, campi scuola educativi sono elementi chiave del vivere con il diabete. Sono infatti necessari momenti educativi, con il medico o facendo propria esperienza, volti ad acquisire nozioni utili alla gestione della malattia; sono necessari strumenti per il controllo, glucometro e microinfusore ad esempio, da portare sempre con sé; sono necessari posti su cui appuntare i risultati glicemici, le scelte fatte e le note promemoria; è necessario il contatto con gli altri. Sulla base di questi principali fattori è possibile dividere i progetti a tema diabete in quattro grandi sezioni, i cui confini però non sono irremovibilmente fissati. È possibile distinguere idee progettuali relative a: 1. dispositivi medici, la cui funzione è quella di moni-
torare, registrare e fornire il trattamento alla patologia (glucometri, penne per insulina, microinfusori); 2. strumenti per l’autocontrollo, che forniscono l’aiuto in termini di memorizzazione dei dati, di calcolo statistico dell’andamento glicemico e di assistenza (diari cartacei e digitali); 3. educazione e gioco, che aiutano nell’apprendimento delle tecniche di gestione della patologia e che stimolano e motivano i pazienti nei loro compiti (giochi, materiali educativi, simulazioni); 4. social networks ed emozioni, che riguardano l’informazione e la condivisione e che aiutano nella ricerca di risposte e nel supporto psicologico (forums, blogs, chats).
1.2 DISPOSITIVI MEDICI Ad ogni nuovo passo in ambito di nuove tecnologie e diabete sembra dover corrispondere l’aggiunta di un nuovo dispositivo da portar in giro. Portar con sé un microinfusore o delle penne per insulina, un glucometro, un ricevitore per il sistema di monitoraggio continuo della glicemia o un diario glicemico, insieme al cellulare, al portafogli, alle chiavi di casa ed altri oggetti d’uso giornaliero che riempio-
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cellulare
striscia reattiva
GlucoPhone
fessura per striscia reattiva
connettore
Fig.2 GlucoPhone, HealthPia. Componenti ed inserimento nel telefono cellulare.
no le tasche e le borse, risulta un po’ scomodo. Ecco perché nell’area dei dispositivi medici e monitoraggio diabete, si trovano idee e progetti volti a combinare più dispositivi in uno, col proposito di rendere più semplice e meno pesante l’esperienza quotidiana. Uno dei primi progetti con questo spirito è GlucoPhone, della HealthPia, che tenta di facilitare le attività giornaliere del paziente diabetico integrando un glucometro ad un cellulare. I valori della glicemia sono memorizzati in un "diaro digitale" che elimina sia la necessità di annotare manualmente i valori su un diario che la sincronizzazione del glucometro con un computer. I dati memorizzati sono inviati via SMS a un database online; accessibili al paziente e a chiunque altro autorizzato, i risultati possono essere rivisti dal medico o dai familiari. Ciò permette alle figure che si prendono cura del diabetico di stilare resoconti sull’andamento del paziente, di vederne i grafici e di essere avvisati con un sms, se un valore glicemico del paziente non rientra nei parametri ottimali. GlucoPhone esiste sia in una versione integrata al cellulare che in quella come dispositivo esterno al telefono. In quest’ultima versione il dispositivo che fa da glucometro può essere connesso al cellulare attraverso la porta USB.
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Nell’altra invece, il GlucoPack, ovvero la parte che costituisce il glucometro, altro non è che il copribatteria del cellulare dotato di circuiti e di una porta per connetterlo al telefono. La lista di telefoni che al momento del lancio sul mercato (2006) erano compatibili all’utilizzo del GlucoPack includeva il VX-5200, VX-5300, VX-6100, VX-7000, VX-8100, VX-8300, VX-9800 della LG. In seguito la HealthPia si propose di creare una versione per i cellulari della Motorola e per l’iPhone della Apple. Il funzionamento del GlucoPhone è identico a quello di un glucometro tradizionale: l’utente inserisce una striscia reattiva in una piccola fessura su un lato del GlucoPack e vi piazza poi una piccola goccia di sangue, nove secondi dopo il risultato del test è visibile sullo schermo del cellulare, uploadato online sul sito della HealthPia e lì salvato. Il paziente può vedere le informazioni memorizzate da qualsiasi computer senza la necessità di scaricare un software extra per poter accedere ai dati. I risultati possono essere automaticamente inviati ad altri, il medico o membri della famiglia per esempio, in realtime. Progettato da Sanofi-Aventis “ascoltando i desideri dei pazienti con diabete”, iBGStar è, invece, il primo sistema per il monitoraggio della glicemia che si connette ad iPhone
RICERCA E ANALISI
ed iPod touch, sfruttando un’applicazione ad hoc. E’ stato presentato al meeting dell’Easd 2010 (European Association for the Study of Diabetes) a Stoccolma. Il dispositivo “integra una gestione della glicemia ottimale ad un sostegno per aiutare i pazienti che stanno iniziando a utilizzare l’insulina a decidere cosa fare, anche mentre sono in giro”, riferiscono i produttori. The user experience is so rich and just amazingly simple. When you look at the iBGStar, you just know what to do with it – plug it into the iPhone, stick a strip in, and test! Bruce Bode, endocrinologo, http://www.diabetesmine.com/
Il funzionamento è semplice ed efficace: iBGStar è un piccolo glucometro della dimensione di una chiavetta USB, accoppiato al programma iBGStar Diabetes Manager, che è invece un’applicazione gratuita che gli utenti possono scaricare dall’ iTunes Store. E’ basato sulla tecnologia brevettata Elettrochimica Dinamica® che garantisce letture della glicemia accurate e affidabili. Il glucometro ultra compatto iBGStar ha un proprio display, una propria batteria ed è quindi, perfettamente usabile anche separatamente dall’iPhone/iPod touch. Funziona molto similmente ai tradizionali glucometri, vanta però una teconologia integrata al glucometro che permette all'iBGStar una connessione, tramite collegamento all’interfaccia Dock Connector dell' iPhone/iPod touch, al dispositivo mobile. Dopo il test dei valori di glucosio nel sangue, i risultati compaiono immediatamente sullo schermo tattile a colori e il paziente può usare l’applicazione per gestire, analizzare e comunicare al medico i risultati. Il glucometro ha una memoria in grado di accumulare fino a 300 test: se utilizzato separatamente dall' iPhone/iPod touch, i dati vengono automaticamente scaricati non appena il dispositivo viene connesso all’iPhone/iPod touch, che ne può memorizzare un numero quasi illimitato. L’applicazione iBGStar Diabetes Manager ha una veste paragonabile a quella di WaveSense8, un’applicazione per iPhone sviluppata da AgaMatrix, la compagnia che ha lavorato alla progettazione dell’iBGStar per Sanofi-Aventis. Ha un’interfaccia intuitiva, schede per segnare i valori glicemici ottenuti e grafici relativi ai trend, per mostrare in un colpo d’occhio l’andamento della malattia. Ha diverse funzioni di feedback tra cui avvisi, allarmi promemoria Fig.3 iBGStar, Sanofi-Aventis. iPhone+iBGStar, iBGStar glucometro autonomo 8. http://www.wavesense.info/
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programmabili e un feedback positivo per indicare cosa significano i risultati. L’app iBGStar Diabetes Manager funziona praticamente come i tradizionali software per PCs, l’interazione tra glucometro e software è la stessa, ma il livello di utilità è maggiore quando è accessibile da un iPhone.La funzione condivisione permette agli utenti di selezionare dati specifici da inviare con un messaggio di posta elettronica, semplificando così la comunicazione tra medici e pazienti. Inoltre, la gamma di prodotti iBGStar offre agli utenti “l’accesso ad un servizio completo di assistenza telefonica e di altri servizi di supporto di modo che gli utenti possano sentirsi più tranquilli e sicuri nel gestire le loro vite con il diabete”. La GlucoBand progettata da Eli Hariton, è invece un concept per un dispositivo medico che offre tre funzioni importanti per gli utenti diabetici: test della glicemia non-invasivo e istantaneo, memorizzazione dei valori con possibilità di visualizzarne la media e cartuccia di insulina caricata per le iniezioni. Come dovrebbe esser chiaro, i diabetici devono monitorare i propri livelli di glucosio nel sangue più volte al giorno per determinare in quale misura essi si trovino sopra o sotto i valori normali e, conseguentemente, definire la quantità di insulina di cui potrebbero aver bisogno. Quest’operazione prevede generalmente l’utilizzo di un glucometro che attraverso una goccia di sangue posta su una striscia reattiva inserita all’interno del glucometro è capace di fornire una lettura della glicemia. La GlucoBand utilizza invece una tecnologia nota come ionoforesi inversa9. Attraverso il passaggio di un flusso di corrente elettrica nei sensori, riesce a raccogliere campioni di glucosio dai fluidi nel corpo. Il dispositivo è poi in grado di leggere il campione e tradurlo in un valore comprensibile all’utente. Tali valori glicemici vengono visualizzati sul display retro-illuminato a LED, diversi pulsanti necessari al funzionamento della GlucoBand sono, inoltre, collocati sui bordi del dispositivo, come quelli per la regolazione dell’ora in un orologio da polso. Indossato al polso dell’utente, il display della GlucoBand resta spento sino a che il pulsante “azione” non è premuto. Una volta attivato lo schermo è possibile visualizzare il valore glicemico corrente, pressando un tasto sul bordo del dispositivo; altri tasti (su-giù) permettono di scorrere tra i livelli di glicemia memorizzati in precedenza. Il braccialetFig.4 GlucoBand, Eli Hariton. Scenario d’uso. 9. Ionoforesi inversa, tecnica che prevede l’applicazione di una bassa corrente elettrica sulla pelle per favorire il movimento di ioni e il movimento di glucosio attraverso la pelle. http://www.progettodiabete.org/
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Fig.5 GlucoBand, Eli Hariton. Schizzi e rendering.
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Fig.6 Diaby, Stefania Berselli e Maral Kinran. Glucometro da polso per bambini. Vincitore del Gold Award al Samsung Young Design Award 2008.
to è bloccato grazie a quattro magneti che ne garantiscono la chiusura; l’utente può aprire il braccialetto quando, una volta fatto il test della glicemia, deve iniettare l’insulina: le due metà del dispositivo possono ruotare di 360°, permettendo all’utente la scelta della dose di insulina e facilitando la procedura per l’iniezione. Una barra su una metà del braccialetto, infatti, mostra la quantità di dose selezionata e la quantità rimasta nella cartuccia all’interno del dispositivo. Stabilita la dose insulinica, l’utente la inietta attraverso un ago che fuoriesce dal braccialetto; l’ago, alla fine dell’iniezione, è espulso automaticamente una volta richiuso il braccialetto. I benefici apportati dall’utilizzo di questa tecnologia riguardano il poter monitorare molto più costantemente e in un modo che è “a portata di mano” (o di polso) i livelli di glucosio nel sangue, limitando così problemi dovuti a valori troppo alti (iperglicemia) o troppo bassi (ipoglicemia). Il dispositivo consente infatti agli utenti di controllare in modo più costante e frequente la loro glicemia nell’intero arco della giornata, migliorando così l’autocontrollo del paziente. Many diabetes products have become so advanced and complicated that people have a hard time keeping up and making the technology relevant for their lives Bruce Bode, endocrinologo, http://www.diabetesmine.com/
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Diaby, vincitore del Gold Award al Samsung Young Design Award 2008, è un altro concept della sezione dispositivi medici che mira a garantire un continuo monitoraggio delle condizioni del bambino diabetico, riducendo, attraverso il suo design di glucometro/orologio, il carattere invasivo delle operazioni tradizionali di rilevazione quotidiana della glicemia. I giudici al SYDA 2008 lo hanno descritto come: strumento volto a normalizzare la vita dei bambini diabetici, integra in un unico prodotto le funzioni di orologio e glucometro riconducendo alla normalità la condizione del bambino anche nel rapporto con i coetanei. L’utilizzo di una nuova tecnologia ai raggi infrarossi integrata in un oggetto ludico garantisce un continuo monitoraggio delle condizioni del bambino ed elimina le stigmate degli oggetti medicali. Viene ridotto il carattere invasivo delle operazioni tradizionali di rilevazione quotidiana della glicemia, è interessante la fonte di energia che sfrutta il movimento riducendo concretamente il footprint di consumi del prodotto. Per i bambini, il dolore e la paura nel pungere con regolarità i loro polpastrelli è scoraggiante e poco invitante, nonostante sia estremamente necessario. L’intento di Stefania Berselli e Maral Kinran, le ideatrici di Diaby, è quello di semplificare le fasi di misurazione della glicemia, di ren-
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Fig.7 Diaby, Stefania Berselli e Maral Kinran. Glucometro da polso per bambini. Design dell'interfaccia.
der fattibile tale controllo ovunque e in ogni situazione in modo autonomo, di incentivarne la pratica e di poter assistere l’utente in qualsiasi momento. Il dispositivo, pensato per bambini diabetici di età compresa tra i sei e i dodici anni è un orologio da polso digitale in grado di misurare il livello di glucosio nel sangue grazie ad una tecnologia ad infrarossi: non invasiva, non dolorosa, silenziosa. L’interfaccia dell’orologio/bracciale è semplice e di immediata comprensione, grazie anche all’impiego di linguaggi grafico-iconici: il display mostra al bambino, ad esempio, una faccina sorridente quando i suoi valori di glucosio nel sangue rientrano tra i parametri standard. [Diaby] Voleva essere un oggetto non invasivo, che non condiziona l’utente a una gestualità non naturale Stefania Berselli, designer, http://www.c6.tv/video/2209
Date le sue dimensioni e la semplice indossabilità (è dotato di un sistema di apertura/chiusura a compasso regolabile), Diaby può esser sempre portato con sè. Assolve alle comuni funzioni dei classici orologi, quali data, ora e sveglia; come molti altri progetti può memorizzare i dati, farne una media, trasmetterli tramite Bluetooth ad un computer per poi poterli inviare direttamente al medico curante ma
ciò che lo caratterizza, lo arricchisce e lo rende unico è la capacità di ricaricarsi con l’energia cinetica. Uno dei problemi del vivere col diabete è che ciò comporta il dover trasportare sempre e ovunque gli strumenti per la misurazione della glicemia e per la somministrazione dell’insulina: molti dei progetti analizzati in questa fase di ricerca mirano ad alleggerire il paziente inglobando tutta la strumentazione medica in un unico dispositivo. Questo è l’obiettivo di Gluco, il dispositivo ideato da Miguel Vaz, che può essere condensato tutto in una tasca. Con il fine di dotare gli utenti di tutti gli accessori di cui hanno bisogno in un piccolo involucro, questo glucometro incorpora tecnologia d'avanguardia per raggiungere un compatto e conveniente gadget portatile. Le dimensioni e l’estetica di Gluco fanno riferimento a quelle di un telefono cellulare, dotando gli utenti diabetici di ogni età e livello di familiarità con la tecnologia, uno strumento intuitivo per monitorare la loro condizione. Registrare i valori di glucosio nel sangue e capirne la media è un fattore critico nella buona gestione del diabete, alcuni dei più recenti glucometri permettono di inserire dei dati utili alla gestione ma l’interfaccia con cui gli utenti si ritro-
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vano a confrontarsi è complessa, per cui la maggior parte dei pazienti sceglie di registrare i proprio dati su diari cartacei, posto che lo faccia. Una delle sfide di progettazione di Contour USB, il glucometro ideato e sviluppato da IDEO per Bayer, è stata quella di integrare la segnalazione dei pasti nel processo di controllo glicemico con la possibilità di monitorare facilmente le medie glicemiche. Una volta che il sangue è applicato sulla striscia reattiva, il glucometro immediatamente chiede all’utente se la lettura glicemica effettuata è pre- o post-prandiale. La lettura del campione sanguigno avviene in cinque secondi e l’utente può attribuire un tag al risultato rilevato per chiarirne la natura, “sport” per esempio. Il glucometro può essere poi inserito nel computer grazie alla porta USB integrata: Glucofacts Deluxe, il software di gestione dei dati, mostrerà le medie pre- e post-prandiali, permettendo ai pazienti e ai loro medici di valutare le informazioni relative ai livelli glicemici. With the Contour USB meter, patients are able to review their results with their healthcare professional during an office visit, over the phone, or via email giving them the opportunity to make treatment adjustments. David Simmons, responsabile medico per Bayer Diabetes Care. http://www.ideo.com/work/contour-usb
Per una maggiore funzionalità e superiore leggibilità, Contour USB utilizza un display a colori OLED, che in aggiunta a gli ovvi benefici dell’utilizzo del colore e dell’alto contrasto dello schermo, permette l’uso di animazioni per un display ancora più interattivo. L’uso del testo evita la segnalazione di errori con ambigui codici alfa-numerici e consente invece di dare all’utente chiare istruzioni per la risoluzione di possibili problemi. È il primo reflettometro ad utilizzare una batteria ricaricabile. Contour USB ha sufficiente carica per poter effettuare fino a 150 test, approssimativamente un mese per un paziente che controlla assiduamente la glicemia. La ricarica richiede due ore ma è possibile usufruire della funzione di ricarica veloce che permette di caricare la batteria per un minuto ed avere sufficiente energia per eseguire due controlli glicemici. Sul display un’icona rappresentante la batteria mostra i diversi livelli di carica, avvisando così l’utente di un imminente spegnimento. La progettazione estetica del glucometro fa riferimento a oggetti di elettronica comunemente usati piuttosto che ai Fig.8 Gluco, Miguel Vaz. Rendering.
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Fig.9 Contour USB, IDEO. Glucometro della Bayer Diabetes Care, divisione della Bayer Healthcare LLC.
tradizionali glucometri o dispositivi medici. Contour USB mantiene la serietà che un dispositivo medico richiede ma ripaga l'aspettativa degli utenti di un uso piacevole ed istintivo al pari del loro telefono cellulare. Grazie all’illuminazione della piccola porta per l’inserimento della striscia reattiva, l’utente può controllare il livello di glucosio nel sangue anche in condizioni di bassa luminosità, assicurando maggiore discrezione soprattutto in quelle situazioni in cui non è possibile avere sufficiente illuminazione. Ciò si presume favorisca un più frequente controllo glicemico in un più ampio range di situazioni, viste le facilitazione offerte da Contour USB.
sibile alle concentrazioni di glucosio. Quando questo sensore incontra il glucosio, i nanotubi diventano fluorescenti e possono quindi essere rilevati avvicinando una luce a infrarosso. La quantità di fluorescenza è indicativa della concentrazione di glucosio. I ricercatori pensano di creare un inchiostro costituito da queste nanoparticelle sospese in una soluzione salina che può dunque essere iniettata sotto la pelle come un tatuaggio. Il tatuaggio durerebbe per un periodo limitato di tempo, sei mesi probabilmente, prima di dover essere “ripassato”. Per visualizzare i valori della glicemia, l’utente dovrà indossare un monitor che, sopra il tatuaggio, lo illuminerà di luce infrarossa consentendo la lettura dei valori.
Parentesi futuristica nel mondo dei dispositivi per il monitoraggio della glicemia, la fanno i ricercatori dell’MIT10: Paul Barone e Michael Strano del Dipartimento di Ingegneria Chimica, stanno lavorando ad un nuovo tipo di monitoraggio che potrebbe non solo eliminare il dover pungere le dita ma offrire anche una lettura dei valori glicemici molto più accurata.
Uno dei vantaggi di questo tipo di sensore è che, a differenza delle molecole fluorescenti, i nanotubi di carbonio non vengono distrutti dall’esposizione alla luce. Ciò significa che il sensore può dare letture continue dei valori di concentrazione di glucosio. Purtroppo quella dell’MIT è solo una parentesi futuristica: ci vorranno anni prima che si possa provare sulla specie umana.
La tecnologia alla base del sensore dell’MIT è totalmente differente da quella dei sensori esistenti. Il sensore si basa su nanotubi di carbonio11 avvolti in un polimero che è sen-
10. Massachusetts Institute of Technology http://web.mit.edu/ 11. http://web.mit.edu/press/2010/glucose-tattoo.html
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CHAP
MAHI +
circuito Bluetooth glucometro GlucoWatch G2 Biographer
computer cellulare Nokia N80
sensore di movimento Fig.10 CHAP e MAHI, Lena Mamykina ed Elizabeth D. Mynatt. Rappresentazione schematica delle componenti.
1.3 STRUMENTI PER L'AUTOCONTROLLO Gestire il diabete non è un compito facile. Comprende il monitorare più di un fattore: glicemia, cibo, esercizio fisico, pressione sanguigna, HbA1c ed altri ancora. A questi fattori corrispondono molte informazioni e molti dati; leggerli, comprenderli e gestirli rientra nel ruolo del diabetico. Ma i dati necessitano d’esser raccolti, memorizzati, catalogati e anche analizzati: tutte queste funzioni sono assolte da strumenti, diari ed applicazioni, che facilitano l’accesso e la lettura delle informazioni. CHAP, il Continuous Health Awareness Program di Mamykina et al. ad esempio, è uno strumento per l’analisi di dati che utilizza la combinazione di tecniche di monitoraggio cliniche ad abitudini relative allo stile di vita del paziente. Il sistema comprende un dispositivo avanzato per il monitoraggio dei valori della glicemia, GlucoWatch G2 Biographer12, che legge in modo non invasivo i valori di glucosio nel sangue ogni 10 minuti. CHAP include anche una combinazione di sensori e strumenti per l'autocontrollo che permetto all’utente di mantenere una traccia delle sue attività, della composizione dei pasti e del suo stato emotivo. Tutti questi dati sono poi aggregati e restituiti visivamente all’utente su base giornaliera. Il sistema è stato progettato per coinvolgere i pazienti nella riflessione sulla
12. GlucoWatch G2 Biographer (Cygnus, Inc., Redwood City, CA), utilizza una carica elettrica per espellere il sodio e il cloro all’esterno della pelle del paziente; il glucosio viene anch’esso espulso passivamente con l’acqua di idratazione dei sali. La soluzione estratta viene ossidata e ne è misurato il contenuto di glucosio.
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ripartizione delle loro attività nell’arco della giornata e nel costruire una correlazione tra queste attività e i dati raccolti sui valori glicemici dei pazienti. CHAP è stato progettato per assistere, in particolar modo, individui che trascorrono gran parte del loro tempo a casa. L’obiettivo è quello di aiutare i pazienti nel registrare le loro attività e valutarle rispetto ai cambiamenti dei valori glicemici. Consta anche di sensori di movimento posizionati in posti di regolare attività (divano, tavolo da pranzo, etc.) per acquisire informazioni sulle attività dell'utente. È stato testato in due case con diabetici per due settimane. Lo studio ha mostrato i benefici ed i limiti dell' interrogarsi sui dati relativi alla propria salute. Da un lato, ha rilevato che individui diabetici da più di 10 anni sono coinvolti in una riflessione sui loro risultati che è autonoma. Dall’altro lato, ha dimostrato che certe scoperte individuali non rendano l’utente più esperto e sicuro ma richiedono, invece, convalida o conferma sociale13. MAHI (Mobile Access to Health Information), estende l’idea di CHAP includendo non solo i mezzi per registrare e accedere a dati personali relativi al diabete ma anche funzioni capaci di coinvolgere i pazienti in un dialogo rifles-
13. http://www.cc.gatech.edu/~mamykina/research.htm
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sivo con i medici specialisti. MAHI è un’applicazione che utilizza un telefono cellulare (Nokia N80) come principale dispositivo del sistema: gli utenti utilizzano le opzioni di fotocamera o registratore audio per registrare le attività di loro interesse. Un accessorio Bluetooth permette la connessione tra il cellulare e il glucometro e l’integrazione tra i valori glicemici e le attività registrate dal telefono. Sia i pazienti diabetici che gli specialisti possono visualizzare i dati in siti web protetti con password ed iniziare una discussione sul significato dei dati raccolti. Lo studio condotto sull’utilizzo di MAHI ha dimostrato che il progetto è riuscito ad aiutare i pazienti a raggiungere i loro obiettivi di gestione del diabete (quali l’introduzione di modifiche alla loro dieta). I test sugli utenti sono stati condotti su due gruppi di pazienti, uno costituito da utenti con recente diagnosi e il secondo, invece, costituito da diabetici con notevole esperienza. Se nel primo gruppo di studio, gli utenti utilizzavano entusiasticamente MAHI come uno strumento d’aiuto nel risolvere le sfide giornaliere legate alla gestione del diabete, nel secondo invece, anziché usarlo come strumento problem-solving, ricorrevano alle diverse modalità di acquisizione dati (fotocamera integrata, registratore vocale, etc.) per creare delle ricche storie personali: un diario di bordo. Di-Tag (Tagging Diabetes), amplia gli aspetti sociali di CHAP e MAHI, incorporando funzioni aggiuntive per la condivisione di dati e supportando la discussione, non solo tra lo specialista e il paziente ma anche all’interno di una comunità di diabetici. In aggiunta alle funzionalità di acquisizione dati, simili a quelle usate in MAHI, Di-Tag permette ai suoi utenti di taggare o classificare i loro dati. Una volta taggato un dato, Di-Tag crea una pagina in cui sono disponibili tutti i dati e le discussioni in cui è già comparso quello stesso tag. Lo studio ha dimostrato che l’accesso ai dati di altri diabetici, ha reso consapevoli gli utenti di Di-Tag di sfide ed esperienze che non avevano incontrato nella loro esperienza personale. Inoltre, l’uso attivo della funzione di tagging ha aiutato gli utenti a sviluppare o ampliare il loro vocabolario di esperienze diabetiche. WellDoc è una nuova applicazione per dispositivi mobili che aiuta nella gestione del diabete con l’obiettivo di ridurre i livelli di glucosio nel sangue. Condotto dall’Università del Maryland School of Medicine14, il Mobile Diabetes Intervention Study (MDIS) è il primo RCT (Randomized Fig.11 WellDoc, Maryland School of Medicine. Interfaccia grafica. 14. http://medschool.umaryland.edu/.
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Controlled Trial) di un sistema di assistenza e supporto per decisioni cliniche su dispositivi mobili, condotto per un periodo di trattamento della durata di un anno. I ricercatori del Maryland hanno monitorato pazienti con diabete tipo 2 per tracciarne i livelli glicemici. Per l’intero anno di prova, il WellDoc Diabetes Manager System chiedeva ai pazienti se avessero fatto attività fisica o se avessero preso la medicazione durante il giorno, consentendo ai medici di apportare modifiche al loro piano terapeutico. Il risultato è stato un calo dei livelli di glucosio nel sangue. L’abbassamento dei valori di HbA1c (emoglobina glicosilata) è stato del 1.9% nel gruppo di pazienti che hanno utilizzato WellDoc e dello 0.7% nel gruppo con cura standard, una differenza dell’1.2%. La differenza tra WellDoc e le numerose applicazioni relative al diabete disponibili online è che mentre le altre apps si limitano a raccogliere e mostrare dati glicemici e insulinici, WellDoc offre anche consigli. È un’applicazione basata sulla condivisione dei dati e sulla loro modifica realtime: quando l’utente aggiunge valori o note all’app, questi dati vengono simultaneamente trasmessi al medico le cui correzioni sul piano terapeutico del paziente sono istantaneamente riflesse sullo schermo dell’utente. Supportato dal WellDoc Automated Export Analytics SystemTM, il sistema ridefinisce le esistenti convenzioni nella gestione del diabete per pazienti con diabete tipo 2, estendendo la supervisione dei loro medici al di fuori delle tradizionali visite ambulatoriali. Il risultato è una collaborazione nuova e produttiva. È prevista anche una versione da viaggio, in collaborazione con Ford. WellDoc grazie a Sync15, un sistema integrato nell’auto che permette all’utente di gestire alcune funzioni attraverso ordini vocali (come chiamate, selezione musica, etc.), capirà se il paziente ha registrato nuovi dati e stabilirà un dialogo con l'utente per assicurarlo sul livello dei suoi valori glicemici. Se i valori dovessero non risultare entro la norma, WellDoc fornirà suggerimenti sulle migliori azioni da intraprendere. Se i livelli glicemci dovessero invece essere "pericolosi", Sync invierà un SMS al contatto d’emergenza designato dal paziente e, in uno sviluppo futuro, potrebbe poter inviare un altro sms avvisando che l’automobilista diabetico è arrivato a destinazione sano e salvo. Approvata dall’FDA16, l’applicazione è entrata in commercio nell’autunno 2011 e benché si aspettino i feedback di
15. http://en.wikipedia.org/wiki/Ford_Sync 16. FDA (US Food and Drug Administration) è l'organizzazione americana che supervisiona le funzioni amministrative relative a medicinali e tabacco, alimenti, operazioni normative globali http://www.fda.gov/default.htm
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un più esteso numero di utenti, il fatto che WellDoc permetta una connessione tra esperto e paziente e fornisca un aiuto a portata di mano, in qualsiasi momento della giornata, mostra come applicazioni a carattere medico possano offrire qualcosa di più rispetto agli strumenti tradizionali. Benché accomunati dalla natura di progetti per il supporto nel monitoraggio del diabete attraverso sistemi accessibili attraverso dispositivi mobili, TiY (Tag it Yourself™) differisce da molti altri perché mira ad integrare e supportare la quotidianità del paziente, "etichettandola". Tag-it-Yourself ™ è un’applicazione per iPhone a supporto dell’auto-monitoraggio dei pazienti diabetici che consente la personalizzazione nell’acquisizione, classificazione e visualizzazione dei dati relativi alle loro pratiche quotidiane. E’ stato sviluppato all' Interaction Design Centre17 (Irlanda) e fa parte di un progetto di ricerca più vasto chiamato FutureCOMM18. Basato su un processo di progettazione centrato sull’utente, TiY è un open-ended editor che consente agli utenti di appuntare i loro valori di glicemia (mmol/L o mg/dL) e le dosi d’insulina con la possibilità di aggiungere note e foto. Oltre a questo, gli utenti possono creare categorie di dati, altamente personalizzabili, chiamate ‘tag’. I tag hanno l’obiettivo di registrare virtualmente tutto ciò che conti in una situazione personale, pertanto, gli utenti possono arricchire i loro dati con immagini, note e tag (generate dall’utente stesso) sia come allegati ai valori glicemici registrati, sia come voci indipendenti. TiY è stato progettato per essere adattabile a soddisfare le esigenze individuali e le preferenze degli utenti con DT1. Nora O’Murchu e Anders Sigfridsson, TiY – Tag it Yourself, p58
Il gruppo di studio ha condotto molti test sugli utenti per valutare l’esperienza con i prototipi di TiY e per generare una grande varietà di tag utili a soddisfare le diverse esigenze; sono nati: tag pasto per evidenziare risultati glicemici pre- e post-prandiali; tag per tenere traccia dello sport e delle altre attività fisica (palestra, camminare, correre, nuotare, etc.); tag dieta per memorizzare l’assunzione, per esempio, di carboidrati, grassi, fibre, snack o cibi nuovi; tag relativi ai test medici, come l’HbA1c e i Chetoni; ma anche tag per farmaci, sintomi individuali, attività quotidiane e altro ancora. I tag sono dunque delle categorie di dati che possono essere create autonomamente dall’utente in qualsiasi momento, utilizzando l’applicazione.
17. http://www.idc.ul.ie/ 18. http://futurecomm.tssg.org/
RICERCA E ANALISI
Fig.12 TiY, Tag-it-Yourself, Interaction Design Centre. Manifesto.
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glucometro
microinfusore
Ciò che TiY si propone è quello di creare un’applicazione che supporti un’ampia varietà di utenti e che non definisca un modello d’utente in particolare: grazie alla funzione di personalizzazione, i test sugli utenti hanno mostrato la creazione di categorie di dati inaspettate: un utente era interessato, per esempio, al fatto che la sua glicemia sembrasse alzarsi in corrispondenza di lunghi viaggi in auto, per cui ha creato un tag in modo da poter controllare la relazione tra viaggi in auto e livelli glicemici alti; cosa però che non succedeva ad altri utenti. Anche il formato delle categorie è soggetto a personalizzazione. Per esempio, un tag chiamato “palestra” potrebbe essere sufficiente, per alcuni utenti, ad indicare un’attività fisica svolta ad una determinata ora. Ma non per tutti gli utenti. È possibile caricare un tag con più informazioni, ad esempio, quantificando il tempo trascorso in palestra.
cellulare
Quando l’utente inserisce nell’applicazione un valore glicemico, TiY gli chiede se vuole creare un allegato e gli presenta una lista di categorie, per permettergli di assegnare un tag o per crearne uno nuovo. Gli allegati sono il secondo elemento chiave della personalizzazione dell’applicazione: aiutano, ad esempio, ad enfatizzare il significato di un dato, allegando un’immagine o scrivendo una nota. Un altro elemento chiave della piattaforma TiY è la possibilità di visualizzazione e confronto dei dati in un grafico; TiY consente un grado elevato di personalizzazione dei grafici.
diabetes connect
Il design di TiY è piuttosto semplice e minimale, consentendo una presentazione dei dati non ambigua e facilmente comprensibile. A livello grafico, TiY si sforza di riproporre i diari cartacei comunemente usati dai pazienti per prender nota dei loro valori giornalieri. È un tentativo per incoraggiare gli utenti a sviluppare un proprio senso del fare, facendo riferimento a pratiche già esistenti. Nella sezione autocontrollo rientra indiscutibilmente un progetto di tesi sviluppato al RISD19 (Rhode Island School of Design) da Marc Haumann: Diabetes Connect, un’applicazione ed un network per giovani pazienti diabetici e le loro famiglie. Grazie alla combinazione di prodotti esistenti con tecnologie accessibili, il sistema permette agli utenti di gestire e condividere facilmente i dati medici, in realtime, con i propri cari e col team medico.
familiari
struttura sanitaria
medico
La maggioranza delle attuali soluzioni di acquisizione digitale di dati richiedono un input manuale da parte dell’utente o, comunque, una connessone fisica, tramite porta USB ad esempio, per scaricare i dati registrati. Incorporando la
Fig.13 Diabetes Connect, Marc Haumann. Rappresentazione del suo funzionamento e delle connessioni tra le varie componenti e figure coinvolte. 19. http://www.risd.edu/
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RICERCA E ANALISI
Fig.14 Diabetes Connect, Marc Haumann. Interfaccia grafica, visualizzazione delle rilevazioni glicemiche giornaliere su computer e dispositivo mobile.
tecnologia Bluetooth in dispositivi come il glucometro o il microinfusore, Diabetes Connect può automaticamente inviare le informazioni al profilo dell’utente. Il sistema è semplice: l’utente fa il test della glicemia o dosa la quantità d’insulina che gli è necessaria. I dispositivi medici, glucometro o microinfusore, inviano questi dati, via Bluetooth, al cellulare dell’utente. Se il cellulare ha accesso alla connessione internet, i dati vengono automaticamente caricati nell’applicazione web, altrimenti, viene creato e poi inviato all’applicazione web, un SMS contente i dati attraverso il network del cellulare. Le informazioni raccolte e conservate nel grafico dell’utente possono essere connesse a piattaforme multiple, con il consenso dell’utente. L’applicazione web può automaticamente riempire prescrizioni mediche sulla base del numero di strisce reattive o unità di insulina tracciate. Un sistema d’emergenza può essere informato se un valore di glucosio nel sangue è esageratamente sopra o sotto la soglia ottimale predefinita. Medici e infermieri possono accedere ai grafici e ai valori glicemici registrati dall’applicazione, sfruttandoli anche come strumento educativo durante le visite ambulatoriali. Essendo un sistema basato su una piattaforma online, gli utenti possono accedervi indipendentemente dal posto in
20. Marc Haumann, Prospettive future di Diabetes Connect http://marchaumann.net/
cui si trovano. In particolare, genitori e ragazzi trovano beneficio nell’uso del servizio perché fa sentire più indipendenti i ragazzi e più tranquilli i genitori che possono controllare anche da lontano come stanno andando i loro figli. Guardando al di là della cura del diabete, il sistema potrebbe espandersi per includere qualsiasi dispositivo medico che raccoglie regolarmente dati20. Frog21, una compagnia internazionale di consulenza e servizi, su richiesta della Inter Component Ware, si è occupata di un’interfaccia web che permettesse a pazienti diabetici di monitorare i loro valori, registrare i test giornalieri e di documentare la loro alimentazione, le medicazioni prese e le calorie bruciate. Gli aggettivi chiave del sistema sono “portatile, tracciabile e usabile”. LifeSensor è il risultato di tale unione: è un archivio personale online che memorizza le informazioni rilevanti e le usa per concentrarsi su problemi specifici e misurare i risultati. Fa raccomandazioni in modo che gli utenti si prendano più cura della loro salute e permette a familiari e amici di non perder il contatto coi pazienti e di essergli di supporto. LifeSensor, dice Eric Bailey, direttore creativo associato di Frog, “ha meno a che fare con la gestione delle informazioni e più a che fare con il cambiamento umano. Noi spostiamo le informazioni in un contesto e diamo loro significato”. Per esempio, gli utenti
21. http://www.frogdesign.com/
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Fig.15 Life Sensor, Frog. Schermata dell'applicazione web e visualizzazione dell'app su dispositivo mobile.
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RICERCA E ANALISI
Fig.16 Droplet, Helle Rohde Andersen, Joshua Noble e Ali Seckin Karayol Droplet. Glucometro.
possono prefiggersi degli obiettivi precisi come “farò questo per essere alla laurea di mia nipote”, in modo da misurare ed apprezzar meglio i propri progressi. L’interfaccia web di LifeSensor permette ai pazienti di monitorare i dati relativi alla loro condizione: il feedback è istantaneo e semplice. Per esempio, l’aver dimenticato di somministrare l’insulina viene visualizzato nell’interfaccia attraverso una barra di progresso rossa; raggiungere un traguardo relativo all’attività fisica in quel dato giorno, invece, mostra un’altra barra di progresso in verde. Frog considera questo tipo di feedback il più adatto ed efficace ad aiutare gli utenti nel compiere quei cambiamenti di stile di vita necessari a migliorare la gestione del diabete e vivere in maniera più sana e felice. Il diabete come condizione varia da paziente a paziente. Nora O’Murchu e Anders Sigfridsson, TiY – Tag it Yourself, p58
Altro giovane progetto, sviluppato al CIID22 (Copenhagen Institute of Interaction Design) dagli studenti Helle Rohde Andersen, Joshua Noble e Ali Seckin Karayol, Droplet è un glucometro per pazienti a cui è stato diagnosticato da poco il diabete e che sono dunque in fase di apprendimen-
to nel gestire la loro malattia, i loro sintomi e il loro nuovo stile di vita. Vivere in maniera sana avendo il diabete, comporta il divenire esperti riguardo alla propria condizione e prendersi cura di sé in modo costante su base giornaliera. Droplet propone un modo semplice e discreto per familiarizzare e prendere consapevolezza di tutti quei fattori appartenenti alla routine ed alle abitudini dell’utente che influenzano il livello di glucosio nel sangue e quindi il benessere generale del paziente. L’interazione è semplice: il dispositivo mostra sul display cinque diverse categorie (mood, attività, esercizio fisico, snack, pasto) grazie alle quali l’utente può definire meglio il valore glicemico rilevato in rapporto alle sue abitudini, quantificando intuitivamente il livello di categoria assegnato. Se ad esempio l’utente, dopo il test della glicemia, prevede di andar a correre al parco, può taggare quel valore con la categoria esercizio fisico e notare a fine attività come questa abbia influenzato il livello di glucosio nel sangue. Droplet prova a far prendere coscienza agli utenti del rapporto tra le loro abitudini e i valori medici relativi alla loro condizione. Il dispositivo può essere collegato ad un computer che attraverso una semplice interfaccia grafica, permette
22. http://ciid.dk/
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Fig.17 MedValues, Michael Heinz. Schermate dell'applicazione.
all’utente di avere una panoramica generale della sua routine e delle sue abitudini correlate al livello di glucosio nel sangue. Droplet è stato sviluppato in risposta alla difficoltà, all’ansia e alla confusione che spesso affiorano nei pazienti diabetici con diagnosi recente. MedValues è un’app connubio di due fattori elementari per una sana vita diabetica: il peso corporeo e i valori glicemici. È ormai noto che il sovrappeso favorisca l’insorgere della malattia e, nel caso l’utente sia già diabetico, ne predispone complicanze a lungo termine: utile quindi ai fini terapeutici un controllo del peso corporeo seguito da un buon autocontrollo terapeutico. MedValues permette di controllare e analizzare i dati relativi al peso del paziente e confrontarli sulla base dei valori ideali. Parallelamente la sezione relativa alla mera gestione del diabete documenta i livelli di glucosio nel sangue e le unità di insulina somministrate. Esiste anche una versione Pro per una più dettagliata documentazione di peso, pressione sanguigna, pulsazioni e valori relativi al diabete. Da un punto di vista tecnico l’applicazione consente di inserire multipli valori di glucosio nel sangue, unità di insulina e tipologia di insulina utilizzata : l’inserimento dei dati è comune a quello utilizzato per la maggiro parte delle ap-
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plicazioni di questo genere, con selettori caratteristici dell’ interfaccia apple; i dati possono essere modificati e cancellati anche in un secondo momento. I valori mostrati sono i più recentemente acquisiti e l’unità di misura ad essi attribuita può essere selezionata tra mmol/L (nord-europea) o mg/dL (americana): la conversione dei dati da un’unità all’altra è automatica. Utile è la possibilità di aggiungere o rimuovere il tipo di insulina utilizzato. L’interfaccia è ricca di opzioni che ne compromettono una chiara accessibilità in alcune delle sue sezioni; prova a rifarsi ad uno stile puramente digitale utilizzando una visualizzazione numerica che fa riferimento ai più comuni display di dispositivi digitali (sveglie, radio, etc.) ma che stona nella totalità visiva dello schermo. In certe sezioni tenta di mostrare troppi dati in un unico colpo d’occhio e ciò potrebbe confondere l’utente. La visualizzazione dei dati glicemici è leggibile in chiave giornaliera e mensile, ognuna delle quali ha una propria scala personalizzabile: nella vista giornaliera oltre al grafico dei valori è possibile controllare il numero di controlli effettuati nell’arco della giornata, l’ammontare totale delle unità di insulina e la media dei livelli di glucosio sanguigno e delle unità di insulina, nella visualizzazione mensile
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Fig.18 Diabetes Buddy Lite, BHI Technologies, Inc. Schermate dell'applicazione.
Fig.19 Diabetes Buddy Lite, BHI Technologies, Inc. Schermate dell'applicazione.
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invece, in aggiunta al tradizionale grafico statistico, v’è la selezione dei valori massimi e minimi di glicemia e unità di insulina per quel dato mese. Le funzioni e i parametri di visualizzazione per la parte relativa al peso corporeo sono simili a quelli della sezione per la gestione dei valori glicemici: è possibile salvare e analizzare i dati relativi al peso e alla grasso corporeo su base giornaliera; MedValues consente di calcolare la massa grassa sulla base di tre metodi scientifici che l’utente può selezionare in base al sesso ed altri criteri; permette la conversione di unità di misura da kilo a libra e da centimetro a pollice; fornisce suggerimenti sul peso ideale e mostra quanti kilogrammi sono stati persi o acquisiti da quando si è iniziato ad utilizzare l’applicazione. Condiviso dalle numerose applicazioni scaricabili online è il tentativo di aiutare i pazienti diabetici a gestire la loro condizione, come è emerso dall’analisi di MedValues, i criteri e le interazioni per l’inserimento e la visualizzazione dei dati sono simili a quelli che avvenivano prima su carta, arricchiti però dalla facilità d’accesso e di fruizione e dalla possibilità di archiviare un numero infinito di dati.
1.4 EDUCAZIONE E GIOCO Utili all’acquisizione di nozioni ed esperienze valide per l’autocontrollo e la gestione della propria condizione diabetica, soprattutto nei bambini o durante l’adolescenza, sono i progetti a tema educativo/ludico. Lo scopo di tali progetti è quello di motivare, insegnare e divertire i giovani utenti alle prese con la gestione del diabete. I bambini con diabete devono affrontare ogni giorno numerose sfide: sensazione di colpevolezza, invasione dello spazio personale e nervosismo riguardo alle procedure mediche, accomunano la maggior parte dei bambini diabetici. Studenti della Northwestern University23 in occasione del concorso DiabetesMine24 2009, hanno creato Jerry, l’orsacchiotto col diabete. Jerry aiuta i bambini ad affrontare le sfide quotidiane, facendoli familiarizzare con lo stile di vita e le procedure del diabete. Diabetes is characterized by the term 'self-management' but in practice it involves, at least, the whole family of the diabetic. A. M. Kanstrup et al., Design for More: An Ambient Perspective on Diabetes, p118
Diabetes Buddy Lite è un’altra applicazione che si propone come strumento di supporto nella gestione del diabete tracciando però i fattori che influenzano i livelli di glucosio nel sangue, monitorando i cambiamenti dei valori e permettendo la condivisione dei dati con il medico dell’utente. Le funzioni di Diabetes Buddy Lite permettono all’utente di inserire direttamente sul calendario digitale la quantità di carboidrati assunti, i valori glicemici, il consumo d’acqua e il peso coroporeo. Il database di Diabetes Buddy Lite contiene un elevato numero di cibi selezionabili che permettono un facile calcolo dei carboidrati assunti: all’utente è data la possibilità di aggiungere altre pietanze qualora mancassero dal database. L’applicazione consente di controllare e gestire non solo i comuni dati relativi al glucosio o alle unità di insulina somministrate ma ai bicchieri d’acqua consumati in scala giornaliera, alle attività e all’esercizio fisico svolto. È inoltre possibile creare ricette sulla base dei cibi raccolti nel database; l’accesso al database non richiede una connessione Wi-Fi ma raccoglie off-line invece più di 200.000 piatti. Se connessa alla rete, l’applicazione può condividere informazioni tramite Twitter e favorire uno scambio di consigli e aggiornamenti tra i diversi utenti di Diabetes Buddy Lite.
23. http://www.northwestern.edu/ 24. Diabetes Mine è un web blog, scritto da Amy Tenderich, che offre notizie, analisi e opinioni su tematiche relative al diabete. http://www.diabetesmine.com/
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Il progetto, ancora in via concettuale, è un orsacchiotto di pezza interattivo. Porta con sé uno zainetto con una siringa giocattolo che individua le corrette zone per le iniezioni, delle finte tavolette di glucosio che hanno effetti su Jerry se avvicinate alla sua bocca e, infine, un glucometro che fornisce informazioni in tempo reale riguardo alla glicemia del pupazzo. Jerry dà informazioni al bambino riguardo al suo staus medico attraverso feedback sonori, dice per esempio: “Mi sento assonnato”; il bambino può quindi controllare la glicemia di Jerry grazie al glucometro e in base al risultato, può somministrargli insulina o dargli da mangiare una tavoletta di glucosio. Una volta ricevuto il trattamento, Jerry spiega al bambino se la procedura eseguita sia stata quella corretta. L’idea di progetto prevede anche una piattaforma online di gioco, accessibile connettendo l’orsetto al computer. In questo ambiente di gioco, i bambini sono in grado di accompagnare Jerry in avventure divertenti con altri utenti, ma possono anche scegliere cibi che modificheranno il livello di glucosio di Jerry, in realtime, durante tutto il giorno. L’obiettivo è quello di fornire ai bambini diabetici un gioco interattivo che li aiuti a familiarizzare con le procedure mediche di cui hanno bisogno per la loro vita. Allo stesso
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Fig.20 Diabetes Duo comic, illustrazione di Andrew Augustin (datboidrew.com).
tempo, Jerry tenta di dare ai bambini l’incredibile prospettiva di come i genitori si sentano a prendersi cura di una persona amata. Il Diabetes Duo, Captain Glucose e Meter Boy, è una coppia di supereroi, auto-proclamati tali, la cui missione è quella di insegnare, illuminare e intrattenere persone con il diabete di qualunque età. Be your own diabetes superhero. Motto del Diabetes Duo, http://www.captainglucoseandmeterboy.com/
Captain Glucose ha il diabete tipo 2, come lo ha in realtà l’attore americano che ne veste i panni, Bill Kirchenbauer; Meter Boy, il suo braccio destro, ha il diabete tipo 1 proprio come l’attore che recita le sue vesti, Brad Slaight. Ciò che “Smokey the Bear” ha fatto per l'avvedutezza riguardo al fuoco, Captain Glucose e Meter Boy lo fanno per il diabete. I due attori promuovono anche personalmente la sfida alla consapevolezza del diabete. Il Duo ha recentemente aggiunto un nuovo personaggio femminile al team: Dee Dee, conosciuta anche come D-Girl, è una ragazza con diabete tipo 1 che utilizza un microinfusore e aiuta il
Diabetes Duo nella loro missione. Il loro peggior nemico è un personaggio chiamato Blood Sugar Maniac. Negli Stati Uniti, Captain Glucose e Meter Boy sono apparsi in uno spot pubblicitario per promuovere la conoscenza del diabete: il duo lottava contro il temuto Blood Sugar Maniac e spiegava che quando qualcuno con il diabete utilizza il suo glucometro per restare sotto controllo, può facilmente sconfiggere quelli come Blood Sugar Maniac. La natura dello spot è comica ma contiene un importante messaggio di cui tutti i pazienti diabetici dovrebbero essere a conoscenza. Molti progetti sono in cantiere per Captain Glucose, Meter Boy e D-Girl. Da un DVD a lungometraggio a una propria serie animata. Dal momento che sono personaggi digitali e vivono in un’era digitale, le possibilità sono illimitate. Il motivo della creazione del Diabetes Duo è dovuta a un sentimento ed uno stato psico-fisico condiviso da molti: quando a qualcuno è diagnosticato il diabete viene travolto dalla notizia e dalla confusione, ci si sente sconfortati e inesperti. Questi personaggi forniscono importanti informazioni ai pazienti diabetici, in modo chiaro e divertente.
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Fig.21 Gluco Boy, Paul Wessel. Bambina che gioca con la nuova versione del Gluco Boy per Nintendo DS.
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Fig.22 Packy & Marlon, Super Nintendo Entertainment System. Screenshot videogioco.
Captain Glucose e Meter Boy mostrano che chiunque può controllare il proprio diabete invece di lasciar che il diabete controlli loro. Ma a differenza delle tradizionali presentazioni tecniche e ufficiali a modo di lezione, il Duo presenta importanti informazioni sul diabete in maniera divertente. Fanno appello ai diabetici di tutte le età, sia con diabete tipo 1 che tipo 2. La missione di Captain Glucose e Meter Boy è quella di mostrare a tutti i diabetici che ognuno di loro ha il potere di trasformarsi nel proprio supereroe. Gluco Boy® è invece un glucometro che può essere connesso ad un Nintendo Game Boy. Paul Wessel, al cui figlio, Luke, è stato diagnosticato il diabete all’età di tre anni, è il creatore del dispositivo. Wessel notò che all’età di sette anni, Luke afferrò il suo Game Boy e nascose il suo glucometro: fu così che nacque il Gluco Boy®. Il dispositivo testa il livello di glucosio nel sangue come un normale glucometro ma connesso ad un Game Boy o al Nintendo DS, premia gli utenti per i loro controlli giornalieri e per i loro buoni livelli di glicemia, regalando punti che possono essere usati per sbloccare altri giochi del Game Boy. Avendo il paziente l’onere di gestire il proprio diabete, Gluco Boy® svolge un doppio ruolo provvedendo da un lato un’accurata rilevazione dei dati glicemici e
dall’altro un incentivo a gestir bene la propria condizione per fare ciò che più piace: giocare, come tutti i bambini. Packy & Marlon, è un gioco interattivo per Super Nintendo Entertainment System che ricorre all’apprendimento delle tecniche per l’autocontrollo della condizione diabetica, attraverso l’esperienza ludica. Nel gioco i bambini o adolescenti diabetici vestono i panni di un personaggio, uno dei due elefanti (Packy e Marlon), che ha il diabete; gli utenti controllano i valori di glucosio del loro personaggio, le dosi di insulina e la scelta del cibo mentre il personaggio, l’elefantino, prova a salvare un campo estivo per giovani diabetici dall’assalto dei topi e dei ratti. Mantenendo la glicemia di Packy o Marlon, entro valori ottimali, attraverso la giusta dose di insulina e cibo, il bambino vince la partita. Anche sul palcoscenico dell’ Apple Store recitano una parte le applicazioni a sfondo educativo. Non molto coinvolgenti né interattive, sono dimostrazione delle possibilità di apprendimento fornite dai dispositivi mobili. Jake gets diabetes, per esempio, è una sorta di e-book che usando cagnolini come personaggi, spiega i sintomi generali e l’esordio che si hanno col diabete di tipo 1. Leggendo e giocando, i bambini possono fare connessioni tra il loro
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Fig.23 Jake Gets Diabetes, Author Solutions, Inc. Schermate applicazione.
diabete e il diabete degli animali protagonisti del libro. La storia ha un finale felice quando Jake riceve l’insulina, si sente di nuovo bene e può giocare con i suoi amici. La grafica è quella di un’illustrazione ad acquerelli per libri di bambini. Molte pagine del libro hanno l’opzione colorami per permettere ai bambini di colorare con le dita le pagine e creare una versione personalizzata della storia. Per un target leggermente più "vecchio", Managing Type 1 Diabetes è una guida interattiva per ragazzi diabetici e le loro famiglie. The body and type 1 diabetes è la prima applicazione di Managing Type 1 Diabetes: A guide for kids and their families, una serie pubblicata da Panarea. La serie consiste in numerose guide interattive per i giovani diabetici: attraverso grafiche animate e semplici passi di apprendimento, i ragazzi imparano importanti informazioni sulla loro condizione. Un modo anche questo, per imparare divertendosi e stimolare così la volontà di migliorare nella gestione della propria malattia. Il protagonista della guida è Max, un bambino di otto anni con diabete tipo 1, che impara a prendersi cura di sè. Con l’aiuto di Parrot, il suo curioso amico, e il Dottor Phil Good, il suo medico specialista, Max guida gli altri bambi-
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ni attraverso le sue personali esperienze e le sue favolose avventure. La guida consiste in una sequenza di schermate che introducono contenuti tematici organizzati in sezioni; le sezioni sono: i sintomi reali, fatti e miti sul diabete, il viaggio alimentare, che cos’è il diabete tipo 1, cibo e insulina, mantenere l’equilibrio, stare sotto controllo e glossario. L’applicazione include inoltre due attività interattive e un quiz ‘vero o falso’. Questi esempi di progetti nella sezione educativo/ludica dimostrano come i giochi interattivi possano significativamente migliorare e facilitare l’apprendimento, il comportamento e lo sviluppo di competenze per la gestione del diabete in bambini e adolescenti. I videogiochi, ad esempio, risultano ambienti d’apprendimento molto stimolanti e motivanti, in cui il giocatore ha opportunità illimitate per provare le sue abilità, ricevere feedback immediati sulle proprie prestazioni, ottenere e utilizzare informazioni, avere supporto sociale quando interagisce con altri giocatori. Ha l’opportunità di sviluppare la capacità di traslare le nuove competenze acquisite dal mondo del gioco a quello reale.
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Fig.24 The body and type 1 diabetes, Panarea. Schermate delle diverse sezioni dell'applicazione Managing Type 1 Diabetes: A guide for kids and their families.
Fig.25 The body and type 1 diabetes, Panarea. Schermate delle diverse sezioni dell'applicazione Managing Type 1 Diabetes: A guide for kids and their families.
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Fig.26 TuDiabetes, Manny Hernandez. Homepage del sito web.
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Fig.27 TuDiabetes, Manny Hernandez. Schermate dell'applicazione.
1.5 SOCIAL NETWORKS ED EMOZIONI Esistono numerosi blogs che parlano di diabete, numerosi blogger che condividono le loro esperienze e scoperte; ci sono forums che discutono di temi che interessano chi si sente perso nella propria condizione. È ormai noto che i social networks rappresentino un potente mezzo per connettere, comunicare e condividere parole, idee, immagini, suoni tra persone dislocate nel mondo. Beneficio dei social networks è il non sentirsi soli, almeno per un po’.
nelle discussioni all’interno di forum, condividere foto e video che trovano utili e informativi o che semplicemente divertono. In TuDiabetes® ci sono forums, gruppi e blogs. Il sito offre informazioni e risorse digitali e generalmente ha programmi interessanti e divertenti a cui i membri sono invitati a partecipare. Non è così difficile instaurare delle amicizie e trovarsi coinvolti in discussioni e sondaggi. Social networks work for things beyond making
Il diabete come condizione cronica è a volte accompagnata da una pressante sensazione di smarrimento e solitudine, che spesso porta a forme di ansia e depressione. Ecco perché progetti che supportino il paziente non solo da un punto di vista fisico ma psicologico sono di rilevante importanza. TuDiabetes® è un social network25 i cui membri si aiutano l’un l’altro, imparano l’uno dall’altro e condividono i passi intrapresi ogni giorno per vivere in maniera sana con il diabete. Il sito è stato chiamato “MySpace dell’insulina” e “Facebook per diabetici”: è di fatto un’attiva e larga comunità online (la più grande) per tutte le persone affette da diabete, indipendentemente dal tipo di diabete. Similmente ad altri social network, i membri hanno una pagina personale, possono pubblicare blog posts, scambiare idee
25. http://www.tudiabetes.org/ 26. Manny Hernandez, fondatore di TuDiabetes.
friends and socializing. Manny Hernandez, fondatore di TuDiabetes. http://www.tudiabetes. org/notes/index/show?noteKey=What_is_TuDiabetes%3F
Esiste anche un’app TuDiabetes, con pagina profilo utente e video tra le altre cose, per mantenere in contatto i membri attraverso lo smartphone. Gli obiettivi di questa community sono quelli di offrire alla comunità, "supporto, consapevolezza, comunicazione, diversità, rispetto, espressione creativa e trasparenza26". Figlio del concorso Data Design Diabetes 2011, lanciato dalla compagnia Sanofi-Aventis27, è il progetto in fase di sviluppo, Ginger.io, che si basa sull’idea che i dati raccolti
27. http://www.datadesigndiabetes.com/
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Fig.28 Bant, University Health Network. Schermate dell'applicazione.
dal nostro cellulare, luoghi e informazioni, siano in effetti un diario automatizzato della nostra vita. Del resto il cellulare è un sensore che portiamo con noi ovunque e che vive quindi con noi le nostre esperienze. Ginger.io aspira a trasformare un telefono cellulare in uno strumento automatico di auto-monitoraggio capace di tracciare in realtime schemi di movimento e interazioni sociali in modo passivo, senza la necessità di alcun input da parte dell’utente. Il concept si basa sulla ricerca scientifica e d’avanguardia condotta al Media Lab28 dell’MIT. Gli utenti affetti da diabete hanno fino a due volte la probabilità di soffrire di stress, ansia e depressione, rendendo più difficile il dover prendere farmaci in modo corretto e mantenere uno stile di vita sano. L’obiettivo dell’applicazione è quello di mitigare i momenti di depressione dei pazienti diabetici, utilizzando i dati raccolti passivamente dal cellulare per fornire un supporto sociale facile ed efficace. I pazienti che soffrono di depressione spesso hanno difficoltà a mettersi in contatto con le persone di cui hanno più bisogno. Ed è in questo ambito che l’applicazione gioca un ruolo importante nell’interpretare SMS, chiamate e altri fattori utili per determinare il profilo comportamentale degli utenti. Il sistema rileva le modifiche nel comportamento
28. http://www.media.mit.edu/
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dell’individuo, segnalandolo alla rete di assistenza del paziente al momento opportuno: Se ciò dovesse funzionare, come crediamo che farà – affermano gli ideatori – l’applicazione sarà in grado di identificare se l’utente è in procinto di o sta avendo un significativo cambiamento del suo stato mentale/emotivo e di fornire in tal caso una notifica al suo team di assistenza. Crediamo che un intervento sociale di questo tipo sia in grado di avere un forte effetto sulla salute dell’ utente. E, fattore molto importante, la privacy del paziente è comunque rispettata. Ogni utente è proprietario dei propri dati e sceglie quando e con chi condividerli. Le parole chiavi di quest’applicazione in termini di design e user experience sono personalizzazione e semplicità. L’utilizzo di Ginger.io prevede infatti: 1. Scaricare l’app; 2. Configurare la propria rete di assistenza; 3. Scegliere le preferenze di notifica; 4. Continuare a svolgere le attività della propria routine. Bant è invece un’applicazione di supporto per pazienti diabetici che affianca alla tradizionale raccolta di dati relativi ai valori di glucosio nel sangue, la possibilità di condividerli con la comunità di diabetici online attraverso Twitter.
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Fig.29 We Feel Fine, Jonathan Harris e Sep Kamvar. In alto: visualizzazione delle particelle nel sito web. In basso: classificazione Movement, Mobs, Feelings nel sito web.
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Fig.30 We Feel Fine, Jonathan Harris e Sep Kamvar. Visualizzazione di una foto caricata da un utente con messaggio.
Aspetto interessante di Bant è il database dei risultati glicemici: ogni test viene infatti immediatamente archiviato sull’account Google Health dell’utente. Per far ciò è ovviamente necessaria una connessione Wi-Fi ma ha dei vantaggi in termini di accessibilità e di condivisione. È possibile impostare degli avvisi per ricordare quando è necessario fare un controllo glicemico; la media glicemica è visualizzabile su scala dei 90 giorni. Tutti i dati raccolti e le esperienze maturate possono essere condivisi non solo con la community ma soprattutto con il proprio medico e gli infermieri che possono essere d’aiuto nel monitoraggio e di pronto intervento in caso di necessità. La visualizzazione dei livelli di glucosio nel sangue avviene attraverso la rappresentazione di quest’ultimi su un grafico di facile e intuitiva comprensione. Di notevole interesse in ambito di progetti che esplorano la condivisione e la visualizzazione di stati d’animo è We Feel Fine, un’esplorazione delle emozioni umane su scala globale, creata da Jonathan Harris e Sep Kamvar. Si tratta basicamente di un database online che, sin dal 2005, raccoglie i sentimenti della gente da un vasto numero di blogs. Il sistema analizza i post di recente pubblicazione
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nei blogs, cercando quelli in cui è presente l’espressione “I feel" e “I am feeling”; quando trova diciture del genere, registra l’intera frase, fino al punto, ed identifica il sentimento espresso in quella frase (triste, felice, depresso, etc.). There is no human involvement in We Feel Fine. The system runs autonomously, collecting and presenting data about human feelings. Jonathan Harris, http://www.wefeelfine.org/methodology.html
I dati dei blogs provengono da diverse fonti online, come ad esempio LiveJournal, MSN Spaces, MySpace, Blogger, Flickr, Technorati, Feedster, IceRocket e Google. Dato che i blogs sono strutturati generalmente secondo una maniera standard, l’età, il genere e la posizione geografica dell’autore possono essere rintracciati e salvati con la frase, così come le condizioni meteorologiche e l’orario in cui la frase è stata pubblicata. Il risultato è un database che raccoglie diversi milioni di sentimenti. Attraverso diverse interfacce, l’utente può ricercare e ordinare i sentimenti, può trovare risposta a domande specifiche quali: gli europei si sentono tristi più spesso degli americani? Le donne si sentono grasse
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più spesso degli uomini? I giorni di pioggia influenzano il nostro stato d’animo? Cosa provano le persone in questo momento a Baghdad? Come si sentivano le persone nel giorno di San Valentino? Quali sono le città più felici nel mondo? Le più tristi? E così via.
Così come succede con le persone, viste la prima volta da lontano e poi incontrate di persona, la particella selezionata raggiungere una individualità e una profondità di carattere che colpisce rispetto alla sua relativa insignificanza nella visualizzazione dal grattacielo.
L’interfaccia per questi dati è un sistema di particelle capaci di auto-organizzarsi e disporsi; ogni particella rappresenta un singolo sentimento pubblicato su un blog da un singolo individuo. Le proprietà delle particelle – colore, dimensione, forma, opacità – indicano la natura del sentimento ed ogni particella può essere cliccata per rivelare l’intera frase in essa nascosta o mostrare l’immagine contenuta.
Sep Kamvar e Jonathan Harris dicono del progetto: In fondo, We Feel Fine, è un’opera d’arte scritta da tutti, crescerà e cambierà allo stesso modo di come noi cresciamo e cambiamo, riflettendo quello che c’è nei nostri blogs, nei nostri cuori, nelle nostre menti. Speriamo faccia sembrare il mondo più piccolo e possa aiutare le persone a vedere la bellezza tra gli alti e i bassi della quotidianità29.
Le particelle si muovono selvaggiamente dentro lo schermo sino a che non venga selezionata una delle sei visualizzazioni possibili, sei movimenti formali che definiscono un aspetto delle particelle: Madness, Murmurs, Montage, Mobs, Metrics e Mounds. Per navigare tra i movimenti, l’utente deve cliccare o scrollare sopra il cuore in basso a sinistra della schermata e selezionare il movimento desiderato. i think out of all the emotions, fear has been the most palpable to me. [...] Fear of failing. AllisonB., http://www.diabetesmine.com/2011/09/how-do-we-do-itinvisible-illness-awareness-week.html
Il movimento Madness, ad esempio, con la sua rete di piccole particelle è stato disegnato per proporsi come eco del mondo umano. Visto da lontano, Madness presenta un enorme numero di particelle, con colore e dimensione unici, ognuna delle quali si muove affannatamene sullo schermo proclamando la propria individualità. A questo livello, l’idea che muove Madness è quella di trovarsi in cima ad un grattacielo e guardare la strada. La gente va avanti e indietro, guizza dentro e fuori i negozi, sale e scende dai taxi, si innamora, ride, cerca di gestire crisi personali. Dal grattacielo, la gente per strada sembra formiche: le loro parole non possono essere ascoltate, i tratti del loro viso non possono essere distinti e la nozione di individualità è difficile da riconoscere. A questo livello, ogni particella sembra essere insignificante: se una particella scompare, si potrebbe quasi non notarlo. Tuttavia, una volta cliccato su una particella, questa esplode nelle sue lettere costituenti che formano la frase digitata dall'utente nel proprio blog, attirando a sé l’attenzione dell'ossrvatore. A questo punto, l’utente vede la frase come l’unica che veramente conti.
1.6 POSSIBILI INVESTIGAZIONI Una volta presi in esame un buon numero di validi progetti o idee progettuali esistenti sul mercato attuale è stato necessario, ai fini di sviluppo del concept di progetto, costruire una matrice sulla quale collocare i progetti analizzati e valutare quali aree nella rappresentazione grafica restavano scoperte così da poter considerarle come possibili campi di investigazione progettuale. Per la rappresentazione ed il posizionamento dei progetti si sono dapprima analizzati i caratteri comuni ad essi e ricavato una serie di aggettivi esemplificativi della loro natura, si è quindi valutato quali parametri stabilire come poli dei due assi di riferimento nella matrice cartesiana. Sebbene una prima classificazione dei progetti sia stata fatta all'inizio di questo capitolo, dividendoli in base alle loro funzioni in dispositivi medici, strumenti per l'autocontrollo, educazione e gioco, e social network ed emozioni, risultava ai fini investigativi progettuali carente una classificazione basata su questi soli parametri. Numerosi sono infatti i fattori utili nella collocazione di un progetto: v’è ad esempio il tipo di comunicazione a cui fa riferimento (uno ad uno, uno a molti o molti a molti); il tipo di supporto del progetto (fisico o digitale); e l’ambiente d’uso (un dove specifico o casuale). Ma dato il tema progettuale, risultavano ovvi e non di notevole interesse gli esempi di fattori descritti sopra: il diabete come quotidianità dell’individuo prevede una comunicazione prevalentemente uno a uno e predilige progetti che si muovano con l’utente. Del resto pochi sono i progetti qui esaminati aventi un supporto fisico anzichè digitale e nessuno di essi si è posto ambienti
29. Descrizione della "missione" di We Feel Fine, sulla pagina web (Maggio 2006) http://www.wefeelfine.org/mission.html
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EDUCATIVO Packy & Marlon
Jerry
Gluco Boy Diabetes Duo
EMOTIVO
TECNICO GlucoPhone
GlucoBand
Diaby
GINGER.io iBG-Star TiY
INFORMATIVO
TuDiabetes
Fig.31 Matrice cartesiana per la collocazione dei progetti e dei concept per diabete esistenti sul palcoscenico progettuale odierno (2012).
d'uso specifici, come la montagna o la casa di un amico, perchè è ovvio che il paziente abbia necessità dei dispositivi medici sempre ed in ogni situazione. Si è ritenuto proficuo delineare due assi (fig.31) che designassero da un lato il campo d’azione e quindi il tipo di coinvolgimento dell’utente (tecnico-emotivo) e dall'altro l’obiettivo del progetto in termini di utilità e beneficio per l’individuo (educativo-informativo). La maggior parte dei progetti presi in esame occupano una zona nell’area tecnica tra gli assi cartesiani, tuttavia non rimangono del tutto inesplorati gli altri settori d’interesse progettuale: se glucometri innovativi e diari digitali toccano temi tecnici e informativi del vivere col diabete è vero anche che progetti come Jerry30, l'orsetto interattivo per bambini, si piazzano nella zona educativa dello scenario progettuale. I progetti classificati come dispositivi medici trovano chiaramente posto nel settore tecnico-informativo perchè si occupano della gestione pratica e prettamente di supporto terapeutico del diabete, fornendo anche informazioni relative alle loro funzioni. Gli strumenti per l'autocontrollo sono di natura informativa perchè non contribuiscono allo svolgere tecnico delle procedure mediche ma forniscono dati utili al compimento delle stesse: i confini tra categorie di proget-
30. http://www.youtube.com/watch?v=E1pjqMO-fpQ&feature=player_embedded
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to sono molto labili. I progetti a tema educativo e di gioco si collocano invece nell'area educativa della matrice ma si distinguono in progetti che educano puntando all'aspetto emotivo del diabete e al fare psicologico e progetti che insegnano metodi di gestione della patologia tecnici pur utilizzando un linguaggio ludico ed intuitivo. L'ultima categoria, social network ed emozioni, fa riferimento all'area emotiva ed informativa dei progetti per il diabete pur scambiano soluzioni tecniche a problemi terapeutici condivisi da molti, accanto a parole di conforto psicologico o esperienze di supporto per la comunità. Dunque ognuna delle categorie esaminate si colloca in un'area dello schema che non è nettamente definita e che pur delineando le coordinate che rappresentano la natura e il campo progettuale esplorato dal progetto, può essere rivalutata e reidentificata. Le aree meno battute risultano quindi quelle del quadrante educativo ed emotivo, sbilanciate invece da una forte presenza di progetti nel quadrante tecnico ed informativo: la risoluzione di problemi tecnici legati alla gestione della patologia sono state ampliamente affrontate e coinvolgono, seppure in proporzioni diverse, tutti i progetti presenti sul mercato.
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È impossibile pensare ad un'esplorazione progettuale che escluda totalmente il lato tecnico e pratico del vivere col diabete, è altresì vero che l'aspetto psicologico della patologia, comune a tutte le malattie croniche, offre possibilità forse ancora sottovalutate. Per lo sviluppo di un progetto che tenga presente le necessità psicologiche e pratiche del paziente che convive quotidianamente col diabete, non è
opportuno escludere alcuna possibilità offerta dai potenziali campi d'interesse progettuale; è però importante, nell'atto decisionale, far riferimento alla matrice cartesiana per non riproporre, seppure in chiave nuova, tematiche ampiamente esplorate da progetti validi nello scenario progettuale odierno.
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MILLION PEOPLE WILL SUFFER FROM DIABETES BY 2030
*http://visual.ly/diabetes-difference-between-type-1-and-type-2
2. SVILUPPO PROGETTUALE 2.1 PROGETTARE PER IL DIABETE 2.1.1 Monitorare e gestire 2.1.2 Educare 2.1.3 Condividere 2.2 PROGETTARE PER CHI? 2.2.1 Persona 2.2.2 Scenario quotidiano 2.3 PHYSICAL vs DIGITAL 2.4 UN PRIMO APPROCCIO 2.5 SONIFICAZIONE 2.6 CONVERSAZIONI SUL DIABETE 2.7 VISUALIZZAZIONE 2.8 META PROGETTUALE
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SVILUPPO PROGETTUALE
2 Se la fase di ricerca, descritta nel capitolo precedente, è stata caratterizzata da un’attenta indagine su quanto in ambito progettuale era stato già prodotto, la fase di sviluppo di una nuova soluzione progettuale vede, invece, il graduale procedere attraverso un’analisi di quanto ricavato dalle diverse fonti, uno scrupoloso dar voce al groviglio di idee attraverso un brainstorming liberatorio e un dar forma a un’idea che attraverso riflessioni, confronti, proposte e interviste definisce il suo profilo sempre più accuratamente.
2.1 PROGETTARE PER IL DIABETE I fattori e le variabili da prendere in considerazione quando ci si imbatte nella progettazione di un dispositivo, sia esso fisico che prettamente digitale, per una malattia cronica come il diabete sono molteplici. Ancor più se queste variabili sono inscindibili l’una dall’altra e hanno effetti concatenati che si ripercuotono sulla vita dell’utente. Da quanto emerge dall’analisi di Bertelsen et al. progettare per diabetici è più che progettare per un gruppo di utenti. Non v’è una fascia d’età specifica, è però chiaro che bambini e adolescenti hanno differenti interessi, problemi e apprezzano diverse attività rispetto agli adulti. La collaborazione della famiglia è essenziale a dispetto delle 1
differenti necessità relative all’età. La progettazione per il diabete va oltre la progettazione per il calcolo di kilocalorie contenute nel cibo, del trattamento insulinico e dell’esercizio fisico; sono numerosi, infatti, i fattori interlacciati ed è impossibile agire senza considerarne la reciprocità. Ecco perchè la progettazione per la quotidianità del diabete deve supportare una larga varietà di componenti. Progettare per il diabete è più che ideare per un determinato dove. È progettazione per un luogo specifico e per ovunque. Va anche oltre il semplice fornire dati generati digitalmente (valore glicemico ad esempio), perché mentre le informazioni tecniche supportano solo l’attività del calcolare, i dati generati dagli utenti abbracciano tutte le attività di contorno (attività fisica per esempio) e la gestione di quantità non definite. Progettare per degli utenti diabetici è più che progettare per il diabete. Bertelsen et al., Design for More: An Ambient Perspective on Diabetes, p24
Le informazioni relative al diabete non sono speciali ma possono essere rilevanti per molti, anche non direttamente
1. Bertelsen, P., Boye, N., Glasemann, M., Kanstrup, A.M., Design for More: An Ambient Perspective on Diabetes, p124
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interessati. Progettare per il diabete, concludono Bertelsen et al., significa interoperabilità di più sistemi piuttosto che il solo computer a casa del paziente e il sistema informativo del centro diabetologico. Idealmente significa creare un sistema personale, sensibile al contesto, che integri dati relativi all’individuo provenienti da differenti fonti.
zione ed evitare complicazioni a lungo termine. Si delinea quindi un primo valido ed interessante campo di sperimentazione progettuale: monitorare e gestire valorizzando e vestendo a nuovo la raccolta dei dati, attraverso una gestione interattiva degli stessi.
Preso in esame quanto rilevato a proposito della progettazione per il diabete è stato necessario definire a grandi linee quali i campi di possibile sperimentazione progettuale ed individuare quello/i di maggiore interesse e opportunità. Sono state delineate tre aree tematiche di possibile esplorazione progettuale, ciascuna riguardante un aspetto del vivere col diabete, ognuna delle quali comunque legata alle altre.
2.1.2 Educare
2.1.1 Monitorare e gestire Elemento chiave della quotidianità diabetica è l’autocontrollo ovvero l’abilità del paziente di monitorare e gestire autonomamente il livello di glucosio sanguigno con una sana dieta, attività fisica ed insulina. Gli strumenti atti ad adempiere la funzione di sostegno al controllo glicemico sono i glucometri, le penne da insulina e i microinfusori, nonché strisce reattive per verificare la presenza di glucosio nell’urina e diari su cui appuntare i risultati rilevati. Come esplorato nel precedente capitolo, esistono già diverse soluzioni inerenti a quest’area, la maggior parte delle quali affronta il problema da un punto di vista tecnico, proponendo nuovi prodotti come i braccialetti-glucometro piuttosto che vecchi diari cartacei trasferiti su schermo. Se la progettazione di nuovi sistemi di rilevazione della glicemia è stata ampiamente affrontata e richiede ad ogni modo saperi tecnici specifici, la raccolta di dati glicemici attraverso diari digitali apre molte opportunità in tema progettuale. L’utilizzo di diari è ampiamente diffuso ma spesso sottovalutato dai pazienti diabetici, soprattutto se di giovane età, perché “scomodo da fare”, come è emerso dalle interviste di cui si parlerà in seguito; perché richiede carta e penna; o, se su schermo, la memorizzazione manuale da parte dell’utente del livello glicemico rilevato. Parere clinico sostiene che sia invece di fondamentale importanza prender nota delle glicemie, delle quantità di insulina somministrata, degli eventuali chetoni nelle urine e di tutte quella serie di attività che influenzano il livello di glucosio nel sangue, per gestire al meglio la propria condi-
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La capacità di gestire la propria condizione clinica, evitando scompensi che gravano sull’organismo non è, purtroppo, dote innata: la si acquisisce nel tempo, attraverso la guida e l’aiuto dell’équipe medica, attraverso il supporto dei familiari, soprattutto nell’età infantile e attraverso l’esperienza, sia propria che condivisa da altri, maturata negli anni. I metodi adottati da medici e familiari per l’insegnamento delle tecniche di gestione della malattia vedono l’affiancarsi di esempi e spiegazioni teoriche a dimostrazioni pratiche e quindi più intuitive: molto diffusi nell’età evolutiva (infanzia-adolescenza) i campo scuola, ovvero dei campi vacanza-studio per giovani pazienti diabetici in cui ragazzi di diverse età, provenienti da diverse parti della nazione e con background culturali ed esperienze differenti, trascorrono un periodo di tempo insieme, lontani dalle proprie famiglie ma sotto attenta vigilanza del team medico. Durante i campi scuola i partecipanti svolgono attività ricreative e visite turistiche ma sono anche coinvolti in discussioni relative alla gestione del diabete e beneficiano del continuo confronto con i loro pari. Il campo scuola è uno dei metodi d’apprendimento più efficaci nella fase dell’infanzia-adolescenza perché non solo i pazienti chiariscono dubbi su come comportarsi in specifiche situazioni, grazie al supporto del team medico ma hanno la possibilità di confrontarsi con ragazzi che condividono la stessa condizione e giovarne sia in termini di relazioni sociali che di autostima. Altre procedure d’apprendimento hanno come palcoscenico la stanza del diabetologo, in cui lo specialista e gli infermieri spiegano al paziente, con l’uso di parole, grafici e esempi pratici, come correggere eventuali errori nel controllo del diabete. L’infermiere spiega, ad esempio, qual è il corretto metodo per iniettare l’insulina e quali le zone del corpo in cui iniettarla; il diabetologo indaga insieme al paziente i possibili motivi che hanno portato ad un’ipoglicemia , ad esempio, facendo diverse ipotesi e schematizzando su carta quanto detto.
SVILUPPO PROGETTUALE
Fig.32 Campo scuola, organizzato dalla Federazione Nazionale Diabete Giovanile, a Marina di Orsei (NU). 74 bambini con T1D, identificati in vari centri italiani di diabetologia pediatrica.
Risulta però ovvio che l’apprendimento avviene principalmente su base giornaliera, quando il paziente si ritrova da solo a dover far scelte terapeutiche che, per esempio, al mattino trovano riscontro sui livelli glicemici del pranzo. Per far ciò, il paziente può far solo riferimento a quanto appreso dal medico e quanto riscontrato in situazioni simili registrate sul suo diario: benché esista qualche esempio, per un target bambino, pare ancora non soddisfacentemente esplorata la direzione progettuale a scopo educativo. Ecco perché quest’area tematica risulta stimolante e ricca di opportunità, la ricerca di una soluzione che dev’esser vicina sia alle nozioni tecniche mediche che alla quotidianità della persona diabetica: proporre uno strumento, che non abbia dove e quando, né età, per la comprensione delle dinamiche del diabete, finalizzato all’acquisizione delle nozioni necessarie all’autocontrollo.
È considerata una malattia invisibile perché non ha palesi effetti tali da permettere l’immediata identificazione di un individuo diabetico da uno sano. Eppure, a livello psicologico, il diabete è esattamente il contrario che invisibile: può costituire motivo di forte disagio sociale e portare, in taluni casi, a stati di depressione e isolamento. Una delle sensazioni più comuni tra i pazienti diabetici è la solitudine: ci si sente soli ad affrontare un qualcosa che è incostante e non condivisibile, una patologia che chiede al paziente la completa assunzione della responsabilità nella gestione e nelle eventuali complicazioni. Scrive una paziente: Se penso a tutte le emozioni provate, la paura è stata la più palpabile. Paura di complicazioni. Paura di fallire. Paure di critiche e commenti. Paura di non trovare mai amore o accettazione2. Corretta terapia + supporto emozionale =
2.1.3 Condividere L’ultima area di possibile investigazione progettuale è quella a tema psicologico. Il diabete in quanto malattia cronica invade ogni singolo aspetto della vita dell' individuo perché, come scrive una paziente diabetica sul suo blog, “il diabete non riguarda solo il tuo corpo, influenza la tua mente, le tue emozioni, la tua vita”.
gestione efficace del diabete. http://www.diabete.it/pico/view.asp?IDVoce=43
L’aspetto psicologico è un tema molto delicato e di rilevante importanza; William H. Polonsky che si occupa da anni del lato psicologico del diabete, promuove tre ingredienti per il successo: il primo, Evidence-based hope, prova
2. http://www.diabetesmine.com/2011/09/how-do-we-do-it-invisible-illness-awa reness-week.html
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a motivare i pazienti attraverso evidenti esempi di diabetici che sono riusciti a vivere, in maniera sana, una lunga vita (la media di vita per un paziente diabetico è di 15 in meno rispetto a un individuo sano ma le probabilità di una longeva vita hanno subito un forte incremento grazie ai progressi scientifici e tecnici); il secondo, Checkered thinking, promuove il non pensare solo in bianco o in nero: non si può pretendere di far tutto benissimo o essere un disastro, bisogna valutare l’insieme delle componenti negative e positive. Mantenere un livello di glucosio nel sangue ottimale deve essere una sfida ma deve anche essere qualcosa di raggiungibile e non un traguardo inafferrabile. In fine, il terzo ingrediente per il successo secondo lo studioso americano è Don’t do diabetes alone, ovvero non vivere il diabete da soli ma condividere le proprie emozioni, chiedere aiuto se necessario, mettersi in discussione con altri che condividono la stessa condizione. Checkered thinking is about gaining perspective and realizing that you are not your diabetes. W.H. Polonsky, A search for a cure, TEDx Del Mar 2011 http://www.tedxdelmar.com/
Benché esistano già nel web, blogs e social networks che consentono ai diabetici di scambiare opinioni, discutere di temi specifici, interrogarsi su dubbi ricorrenti e stati d’animo comuni, trova largo spazio la possibilità di occuparsi di una progettazione per la condivisione delle proprie sensazioni con l’obiettivo di alleggerire, in determinate circostanze, la solitudine provata. Reagivo male perché mi sembrava impossibile che un non diabetico potesse capire la mia situazione. Federica, 19 anni, DT1 http://www.dm1.it/ragazzi/eccoio/view.asp?IDArticle=117
2.2 PROGETTARE PER CHI? Le possibilità offerte dalle tre aree tematiche suggeriscono ipotetici sviluppi progettuali che in un primo momento sono stati valutati e affrontati senza alcun filtro ma lasciati indistintamente aperti ad ogni potenziale soluzione concettuale. Col procedere delle riflessioni e valutazioni sulle idee emerse si rendeva indispensabile la necessità di definire un target di riferimento: progettare per chi?
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Il diabete abbraccia un gruppo di pazienti senza età e senza sesso; comprende pazienti di qualsiasi razza e quindi abitudini culturali differenti; e di qualsiasi classe sociale e quindi con diverso livello di istruzione. Cercando di fare un’analisi rispetto ad età/necessità, tipologia di diabete e tipologia di diabetico è possibile ottenere una classificazione semplificata dei possibili utenti (fig.33). Una prima classificazione per tipologia di necessità e difficoltà nella gestione del diabete in relazione all’età vede: a. bambini, b. adolescenti, c. adulti, d. anziani. Progettare un sistema che aiuti nella gestione del diabete gli adulti è cosa assai diversa del progettarlo per un pubblico di anziani; così come pensare a un dispositivo che dia nozioni educative ad un bambino diabetico è differente dal pensarlo per un adulto. Ma sono ancora necessarie ulteriori distinzioni, perché il diabete di cui sono soggetti i vari gruppi può essere di tipo 1 (insulino dipendete), di tipo 2 (insulino indipendente) o gestazionale (che si ha solo durante il periodo di gestazione), esistono altri tipi di diabete ma quelle sopra elencate sono le categorie principali. È ovvio che le necessità nella gestione del diabete di una donna gravida, che si ritrova a dover gestire una situazione del tutto nuova e che probabilmente terminerà con la fine della gravidanza, sono diverse da quelle di un ragazzo che deve fare iniezioni di insulina tre volte al giorno (tipo 1) o da quelle di un adulto che deve prendere una pillola e stare attento alla dieta o solo in certi casi somministrare insulina (tipo 2). E sono ancora due le altre possibili classificazioni degli utenti diabetici: pazienti a cui è stato diagnosticato da poco il diabete e pazienti esperti, che convivono con il diabete da più di 5–10 anni; i nuovi diagnosticati sono utenti che hanno maggior bisogno di supporto sia da parte della famiglia che del medico specialista, che necessitano di attività educativa volta a dare gli strumenti necessari per rassicurare e dar sicurezza nell’autocontrollo. Analizzare le necessità e i bisogni delle diverse categorie è stato un lavoro di approfondimento e chiarimento della patologia, indispensabile ad una buona riuscita del progetto. Ogni combinazione di queste categorie, donna-gravida con diabete gestazionale piuttosto che bambino-insulino dipendente appena diagnosticato per esempio, risultava degna di attenzione ma quale poteva realmente offrire la soluzione ideale e soddisfacente ai fini progettuali? Tra gli obiettivi che figuravano v’è la realizzazione di uno strumento che aiutasse il paziente ad affrontare le sue sfide
SVILUPPO PROGETTUALE
T1D
T2D 10 %
90 %
ESPERTI
NUOVI DIAGNOSTICATI
oltre 10 anni
BAMBINI
ADOLESCENTI
ADULTI
ANZIANI
14–18 anni
gestanti diabete gestazionale Fig.33 Schema sommario tipologie di utenti
quotidiane al fine di migliorare i livelli di glucosio nel sangue e quindi i valori di HbA1c, ed evitare complicazioni a lungo termine; mentre da un punto di vista psicologico, un dispositivo che si occupasse delle emozioni dell’utente e che non lo facesse sentire solo nei momenti di sconforto. La tipologia di diabete che fa più rumore nella vita di un individuo è il diabete tipo 1: richiede più controllo e fatica, ha più influenza sul paziente non solo da un punto di vista tecnico ma soprattutto emotivo e soprattutto se in giovane età. È il tipo di diabete che necessita di attento apprendimento delle dinamiche procedurali di monitoraggio e gestione. Ed è il più ricco di variabili e fattori con influenza reciproca. Se il diabete di tipo 1 costituisce una sfida ardua ma molto stimolante, è parallelamente vero che l’adolescenza rappresenta la fascia d’età più rumorosa nella vita di ogni individuo: è caratterizzata da cambiamenti fisici e psicologici, instabilità emotiva, è la fase dei conflitti e degli errori ma il momento di maggiore apprendimento, non si è abbastanza grandi per essere autonomi ma non si è abbastanza piccoli per non imparare a far da soli.
sere cool, vogliono essere diversamente uguali agli altri. È il tempo della musica e delle nuove tecnologie. Ma essere giovani e avere il diabete è una combinazione che rappresenta una sfida ancora più grande, soprattutto da adolescenti. Persone con il diabete si confrontano su base giornaliera con la necessità di gestire diverse attività per evitare complicazioni sia a breve che a lungo termine. All’inizio i pazienti più giovani si affidano molto al supporto e alla cooperazione dei loro genitori oltre che a quello del loro team medico specialistico. Durante la tarda infanzia si nota un rilevante cambiamento da una gestione genitore-dominante a un autocontrollo adolescente-dominante3. La gestione della malattia è non poco difficile da portare avanti per i ragazzi ed è spesso accompagnata da vari conflitti e un autocontrollo povero (non compensato). Non è semplice per un adolescente che patisce già crisi ormonali e cambiamenti fisici, assumersi la responsabilità del gestire la propria condizione di diabetico.
È un’età caratterizzata dagli hobby più disparati, è il momento del “tutto è possibile”; gli adolescenti vogliono es-
3. Glasemann, M., Kanstrup, A.M., Ryberg, T., Making Chocolate-covered Broccoli: Designing a Mobile Learning Game about Food for Young People with Diabetes, p262
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Fig.34 Lil Larkie, 4 of a Kind. Ritratto di adolescenti.
2.2.1 Persona Delineata l’adolescenza come fascia d’età per gli utenti a cui indirizzare il progetto e il diabete tipo 1 come patologia protagonista, è stato opportuno ricorrere alla metodologia progettuale della creazione di persona e di uno scenario per comprendere quando e come inserire l’idea di progetto all’interno della giornata del potenziale utente. Persona è un termine coniato dai designer di lingua inglese per indicare un personaggio archetipo (o gruppo di persone) che descrive una determinata tipologia di utente coinvolto in un prodotto o servizio4. Sono state create tre persona (fig.35) e si è poi proceduto col delineare uno scenario di vita quotidiana di una delle tre. I tratti a cui fanno riferimento le persona sono riconducibili sia a caratteri adolescenziali estrapolati da discussioni intraprese con teenagers, sia a particolari desunti da conversazioni con il personale dell’Unità Operativa di Diabetologia dell’Età Evolutiva di Caltanissetta con cui ho avuto modo di confrontarmi. Cristina, è un’adolescente di 14 anni. Frequenta il primo anno del liceo artistico. È diabetica di tipo 1 sin da quando aveva 11 anni. Sembra essere sempre arrabbiata col mon-
4. Dan Saffer, Design dell'Interazione, p96
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do, è permalosa, solitaria e un po’ pigra. Ama ballare nella sua stanza quando nessuno la disturba, dorme con le veneziane spalancate, adora la musica indie e rock. Suonava la chitarra ma ha smesso da quando ha scoperto di avere il diabete: le corde le rovinavano i polpastrelli che lei invece deve bucare più di una volta al giorno per controllare il livello di glucosio nel sangue. Da quando ha smesso di suonare si è appassionata di fumetti: del resto sfogliare delle pagine o impugnare una matita non è così fastidioso per le sue dita. Ha creato una sua personale serie di fumetti che schizza sul quadernetto che porta sempre con sé. Lei e i suoi occhiali da sole sono un’unica cosa, li indossa anche d’inverno, crede le diano quella giusta combinazione di indole alternativa e maledetta che le dà sicurezza. Detesta quando qualcuno le chiede se è nervosa a causa della sua glicemia, la fa sentire come se gli altri vedessero solo il diabete e non quello che prova lei. Non ama indossare i maglioni di lana, le pizzicano la pelle e lei comincia a grattarsi come una dannata, né la crema solare in spiaggia, sua madre la costringe a cospargersi di protezione solare ma non appena finito Cristina si tuffa in acqua per lavar via quella cosa che tanto detesta.
SVILUPPO PROGETTUALE
2.2.2 Scenario quotidiano La sveglia di Cristina suona ogni mattina alle sette, adorerebbe restare a letto più a lungo ma sa che se la sua glicemia al mattino è alta dovrà aspettare dopo aver iniettato l’insulina almeno 30 minuti prima di far colazione e ciò la farebbe arrivare tardi a scuola: Cristina odia essere in ritardo. Dopo essersi alzata contro voglia dal letto, controlla la sua glicemia, col glucometro verde mela che l’infermiera del centro di diabetologia le ha regalato, e dice il risultato a sua madre: la madre è diventata così apprensiva da quando hanno diagnosticato il diabete alla figlia. Concordano insieme la dose di insulina da fare, fanno colazione con latte e fette biscottate e si preparano in fretta a uscire da casa: Cristina prende l’autobus per andare a scuola anche se a volte è suo padre che le dà un passaggio fin là. Lei non ama che i suoi compagni la vedano arrivare in macchina col padre così si fa lasciare dietro l’angolo, lontana da sguardi indiscreti. Ha avuto qualche discussione con i suoi insegnanti perché si ostinava a portar gli occhiali da sole anche durante le lezioni: fosse per lei non li toglierebbe neppure quando è ora di andare a letto. La scuola non sembra appassionarla molto, si sente un po’ a disagio soprattutto da quando, dopo una grave ipoglicemia mattutina, è arrivata tardi a scuola e i suoi compagni di classe hanno riso di lei, mentre i suoi insegnanti sembravano averne compassione. L’unica persona con cui si sente veramente a suo agio e con cui le piace ridere è Alice, la sua migliore amica. Tornano a casa insieme, a piedi, una volta finita la scuola: abitano poco distante una dall’altra. Gli aromi della cucina gridano a Cristina che il pranzo è quasi pronto: prende glucometro e controlla la glicemia. È in ipoglicemia, la camminata da scuola a casa deve averle fatto scendere il livello di glucosio nel sangue, visto che aveva pure saltato la merenda. La madre le suggerisce di sciogliere due cucchiaini di zucchero nell’acqua e di berla immediatamente ma Cristina sa che l’ipoglicemia è l’occasione buona per concedersi dei piaceri dolciari che generalmente prova ad evitare: spalma un bel cucchiaio di Nutella su una fetta di pane e morde. La madre, un po’ indispettita perché la figlia non ha ascoltato il suo consiglio, serve il pranzo: il padre rientra sempre tardi da lavoro.
#1 Cristina, 14 anni/ DT1 da 3 anni PERSONALITÁ: permalosa, solitaria, pigra, spesso arrabbiata. AMA: dormire con le veneziane aperte, ballare nella sua stanza, la musica indie e rock, i fumetti, i suoi occhiali da sole (anche in inverno). ODIA: quando qualcuno le chiede se è nervosa per la sua glicemia, indossare i maglioni di lana, spalmarsi di crema solare in spiaggia.
#2 Julia, 16 anni/ DT1 da 10 anni PERSONALITÁ: altruista, brillante studentessa, vegetariana. AMA: suonare il piano (preferiva il violino ma le corde avrebbero rovinato i polpastrelli e complicato la misurazione della glicemia), la pizza e le patatine fritte, leggere favole alla sua sorellina, make-up e smalti colorati. ODIA: la sua incapacità di dire no alla richiesta di altri di caramelle: potrebbero servirle in caso di ipoglicemia, l'arroganza.
#3 Giorgio, 16 anni/ DT1 all'esordio PERSONALITÁ: timido, introverso, secchione, nerdy. AMA: suonare la chitarra (per questo utilizza un CGM), andare ai concerti, una tazza di tea verde con tre cucchiaini di zucchero, la sua bicicletta. ODIA: le visite dal diabetologo, quando qualcuno chiede a cosa serva il filo del suo microinfusore, i broccoli che tutti dicono facciano bene. fig.35 Persona, costruzione di potenziali utenti.
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COLAZIONE 7.30am
8.30
PRANZO
+ 9.30
10.30
11.30
12.30pm
1.30
+ 2.30
3.30
Fig.36 Routine giornaliera di un paziente diabetico, Cristina.
Subito prima del pranzo fa la sua dose d’insulina. Registra le sue glicemie e le dosi d’insulina fatte su un diario: spesso dimentica di scrivere dei valori perché va di fretta o semplicemente perché le scoccia. Il suo diabetologo spesso la rimprovera di questo. Ha un fratello ma studia all’Università quindi non è mai a casa ed è un bene e un male perché significa che tutte le attenzioni sono rivolte su di lei. Nel pomeriggio studia un po’, rintanata nella sua camera; legge libri: adora Harry Potter. Chiacchiera a telefono con Alice o da un’occhiata sul mondo attraverso social network: in fondo le piace spettegolare. Non fa molta attività fisica anche se dovrebbe: ogni tanto gioca con la Wii, i giochi di ballo la fanno sudare un sacco e lei ritiene siano al pari di una nuotata in piscina. Fa merenda con un frutto anche se lei preferirebbe una deliziosa merendina al cioccolato. Ascolta tanta musica e ogni tanto guarda malinconica la sua chitarra che non usa più. Quando Alice studia con lei, le capita di ricordare com'era qualche anno prima e "come sarebbe se il diabete fosse solo un influenza e presto passasse?". A volte invidia Alice e teme che questo possa compromettere la loro amicizia: la
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sua amica però non le ha mai fatto pesare la sua nuova condizione, anzi si è pure proposta di accompagnarla a visita dal diabetologo e l'ha difesa quando dei loro compagni si prendevano gioco di Cristina. Alice non può comprendere pienamente quello che sente Cristina però è l'unica che le dia un vero supporto morale e non la faccia sentire come un "giocattolo rotto" che tutti osservano e proteggono in attesa che qualcuno trovi il modo di ripararlo. Nel tardo pomeriggio rientra il padre a casa: il rumore dell'auto del padre è inconfondibile, Cristina corre giù per le scale e aspetta davanti la porta di casa il suo arrivo per un forte abbraccio. Padre e figlia hanno un ottimo rapporto ma quando la madre è nei dintorni il duo è meno affiatato, quasi non volesse far scoprire alla capo famiglia il loro segreto sodalizio. Cristina si rivolge spesso al padre per dubbi e perplessità relative alla gestione del diabete: il padre non sempre sa come rispondere ma fa del suo meglio per chiarire i dilemmi della figlia e si affida al confronto col diabetologo quando proprio non ha idea di come trovare una soluzione a un dato problema. Alle otto ci si prepara alla cena: controllo della glicemia, iniezione d’insulina (se ha dubbi sulla dose chiede ai genitori ma prova a esser autonoma) e a tavola con mamma e
4.30
SVILUPPO PROGETTUALE
CENA 6.30
7.30
8.30
+ 9.30
DOPO CENA 10.30
11.30
papà. I genitori le chiedono della sua giornata ma lei difficilmente risponde, la sua mente è altrove. Dopo cena iniziano a guardare un film sul divano ma finiscono sempre per litigare su chi deve avere il controllo del telecomando, così Cristina torna in camera sua, chatta un po' con Alice su uno dei più comuni social networks, mette il pigiama e finisce per addormentarsi guardando un film sul piccolo schermo che ha davanti il letto. Sulla base di quanto descritto nello scenario quotidiano di Cristina, è facile dedurre che un adolescente benché provi ad essere autonomo nella gestione del diabete ha, talvolta, ancora bisogno della sicurezza trasmessa dal genitore o comunque di una guida nella scelta terapeutica. Si nota inoltre un uso non costante del diario che rappresenta invece uno strumento ausiliario per l’autocontrollo del paziente. Ed è forse meno evidente ma molto rilevante l’atteggiamento del teenager e il suo stato emotivo che tende spesso a chiudersi in se stesso. È quindi valida l’ipotesi di un dispositivo che aiuti il giovane utente nella visualizzazione e nella gestione dei dati rilevati dal controllo glicemico e che sia altresì di supporto psicologico nei momenti di disagio.
12.30am
1.30
2.30
3.30
2.3 PHYSICAL vs DIGITAL Per la definizione dell’idea era necessario chiarire se il supporto fosse stato fisico o se si fosse parlato di materia digitale. In una prima fase di brainstorming si era focalizzata l’attenzione sul tema del lato psicologico del diabete, tentando di dar forma, una forma materica, all’idea di un dispositivo che permettesse all’utente di condividere le proprie sensazioni, attraverso l’uso di un codice di luci e di gestualità, all’interno di una comunità di soli utenti diabetici: un far sentire in silenzio la propria voce a un gruppo di utenti che condividono la stessa esperienza quotidiana e che quindi non necessitano di parole aggiuntive per comprendere un determinato stato d’animo. Ma il dispositivo in questione avrebbe dovuto seguire l’utente in ogni suo spostamento o attività, avrebbe dovuto affiancarlo in ogni situazione, luogo e momento della giornata dato che non è possibile prevedere una sensazione di sconforto o di inaspettata gioia nell’arco delle 24 ore e quindi indirizzarla in un determinato luogo. Una delle scomodità pratiche dell’avere il diabete, da quanto risulta da interviste e osservazioni ottenute dal web, è il dover portar sempre con sé una serie di strumenti che, oggettivamente, riempiono le tasche, le borse e la mente.
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?
or -
or +
=8u
Fig.37 Tandem. Rappresentazione schematica della sua funzione di aiuto nella gestione del diabete.
Aggiungere all’attrezzatura necessaria al trattamento terapeutico un altro oggetto sembrava un peso non indispensabile. In secondo luogo, l’aver con sé un dispositivo al di fuori di quelli di ordinaria amministrazione potrebbe accentuare il senso di diversità nel ragazzo nonché convogliare su di lui domande inopportune da parte di altri adolescenti, a cui il ragazzo si sentirebbe forzato a rispondere. Si è quindi optato per la materia digitale e per un supporto che possa facilmente accompagnare l’utente in ogni momento e luogo della sua giornata, un dispositivo già presente nella sua quotidianità e che non avrebbe messo il ragazzo in difficoltà in tema di dinamiche relazionali: lo smartphone. Ogni adolescente possiede un dispositivo mobile ed è la prima cosa a cui pensano prima di metter piede fuori di casa: lo si utilizza non solo per far chiamate o inviare SMS ma per ascoltar musica, giocare, scattare foto e far registrazioni audio; in quelli di nuova generazione, lo si usa per navigare su internet, chattare con gli amici e tenere d'occhio il loro profilo sui social networks: lo si usa per svolgere tutte quelle attività che si potevano fare prima solo su un computer. Pensare a uno smartphone come dispositivo per un’applicazione per teenagers diabetici sembrava la soluzione ideale.
5. http://www.treccani.it/vocabolario/tag/tandem/
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2.4 UN PRIMO APPROCCIO Con il termine tàndem, il dizionario della lingua italiana Treccani5, definisce "1.Tipo di bicicletta per due persone sul cui telaio sono sistemati due sellini, uno dietro l’altro, due manubrî, di cui solo il primo è di direzione mentre l’altro è fisso, e due pedaliere azionanti ognuna una catena di trasmissione. […] 3. In usi fig., lavorare in t., di due persone che collaborano strettamente, dividendosi alla pari il lavoro e la responsabilità". La logica sottesa a Tandem, la prima valida idea progettuale, è simile a quella di una bicicletta per due, in cui ognuno dei ciclisti può pedalar da solo ma fa meno fatica se accompagnato dall’altro. Tandem è un sistema interattivo che si proponeva di aiutare i nuovi diagnosticati a gestire la loro condizione, mettendoli in contatto e facendoli imparare grazie all’esperienza di un utente più esperto. Provava anche a creare una community di pazienti diabetici che non facessero sentire solo il nuovo utente. Le funzioni che Tandem offriva erano quelle di: a. suggerire al paziente la dose d’insulina guardando alle sue precedenti azioni di successo (glicemia simile, dose iniettata, miglior risultato al pasto successivo); b. aggiungere più parametri in modo da suggerire una mi-
SVILUPPO PROGETTUALE
glior quantità di unità d’insulina (cibo, attività svolta); c. suggerire maniere alternative per mantenere un buon livello di glucosio nel sangue (puoi iniettare 16 unità di insulina o iniettarne 10 e correre per 20 minuti); d. connettere l’utente ad un mentore, un utente esperto.
?
Tandem connette il nuovo diagnosticato con un mentore esperto (con diabete da più di 10 anni) permettendo loro di condividere livelli glicemici, esperienze, domande, con l’obiettivo di creare un mutuo aiuto. Se infatti il nuovo paziente impara dall’esperienza del mentore è parimenti vero che l’utente esperto proverà a gestire al meglio il proprio diabete per mostrare al nuovo utente come comportarsi ottenendo anche lui un vantaggio in termini terapeutici. Questo primo concept pareva però molto complesso e con non pochi problemi sulla privacy e sulle responsabilità in caso di severa ipoglicemia/iperglicemia. Parallelamente all’idea di una community con cui, con un semplice gesto, condividere il proprio stato di solitudine e/o sconforto e riceverne un feedback di supporto, restava valida l’ipotesi di un sussidio nella gestione del diabete ma che doveva alleggerirsi del mentore e riempirsi di un’aura educativa con carattere stimolante per un ragazzo adolescente alle prese con la quotidianità diabetica.
I’m
=
2.5 SONIFICAZIONE Dati statistici dimostrano che in media adolescenti tra i 14 e i 18 anni, ascoltano approssimativamente 4,5 ore di musica al giorno6. La musica è per i teenagers, ancor più che per gli adulti, una via di fuga dalle loro crisi adolescenziali, è un momento di riposo nella pigra stanchezza d’ogni giorno, è una compagna fedele. La musica è uno strumento affascinante per trasmettere emozioni ed idee ma anche dati. Si intende infatti con sonificazione7, una forma di visualizzazione uditiva, l’uso del suono per trasmettere informazioni o percepire dati. La percezione del suono ha infatti un’elevata risoluzione che le permette di essere un’alternativa o un complemento valido alle tradizionali tecniche di visualizzazione. L.D. Rosenblum nel suo libro See What I’m Saying, argomenta il tema delle possibilità offerte dal suono in termini di trasmissione di proprietà di un oggetto: studi dimostrano infatti che l’orecchio umano può percepire la posizione, la relativa distanza e dimensione di un oggetto oltre che la generica forma e il materiale di cui è composto grazie all’eco-localizzazione8.
!
Fig.38 Tandem. Rappresentazione schematica della sua funzione di supporto psicologico. 6. http://en.wikipedia.org/wiki/Music_therapy 7. http://en.wikipedia.org/wiki/Sonification 8. Rosenblum, L.D. , See What I’m Saying, p8
55
GLICEMIA mg/dL
550
IPERGLICEMIA
Indubbiamente i livelli di glucosio nel sangue, perché è grazie a quelli che il paziente prende decisioni in termini di trattamento e attività e costituiscono inoltre parte del rituale, spesso tralasciato, del prender nota sul diario. La proposta iniziale immaginava la mappatura di tutti i valori glicemici assegnando ad ogni specifico intervallo un campione audio: quando a fine giornata l’utente avrebbe lanciato la sua applicazione, avrebbe ascoltato una traccia audio del tutto personale costruita sui suoi valori ed esplicativa degli stessi. Un modo intuitivo e immediato per visualizzare/ascoltare l’andamento delle proprie glicemie nell’arco temporale di un giorno o di una settimana.
400
DISTORSIONE passa alto
Per comprendere però gli effetti dei livelli di glucosio nel sangue in una traccia audio rappresentativa della giornata dell’utente, era necessario distinguere tra risultati fuori e dentro la media ottimale e tra tipologia di risultato fuori dalla media (fig.39). Gli standard medici vogliono che la corretta media di glucosio nel sangue vada da 80 a 130 mg/dL e che ci si ritrovi invece in casi di ipoglicemia sotto la soglia degli 80 ed in iperglicemia sopra la soglia dei 130. Ne conseguono tre variabili in termini di suono: un valore corretto, uno scorretto alto ed uno scorretto basso. Per distinguere queste variabili sonore si è ricorso alla distorsione: una distorsione con filtro passa basso nel caso di ipoglicemia e distorsione con filtro passa alto nel caso di iperglicemia; qualora la glicemia rientrasse nei valori ottimali il suono non avrebbe subito alcuna distorsione.
300
200
130 NESSUNA DISTORSIONE
RANGE NORMALE
80
DISTORSIONE passa basso
45 25
IPOGLICEMIA
0
Fig.39 Rappresentazione del potenziale livello di glucosio nel sangue in un paziente diabetico, relazionato alla distorsione sonora.
56
Esistono già diversi progetti che ricorrono alla sonificazione come metodo per visualizzare dati e allora perché non utilizzare la percezione di dati attraverso il suono come strumento per creare un’applicazione fresca e funzionale? Il cuore del progetto si spostava verso la visualizzazione di dati che dovessero essere utili all’utente per la gestione della sua malattia, quali?
Si ipotizzava di dare la possibilità all’utente di scegliere su che genere musicale costruire la propria traccia audio, utilizzando ad esempio un dato strumento musicale (chitarra, piano, etc.) piuttosto che un mood sonoro (malinconico, energico, etc.); la selezione del genere sarebbe avvenuta prima della visualizzazione/ascolto della traccia glicemica e avrebbe avuto un campionario limitato, ampliabile però al raggiungimento di una buona media di risultati glicemici: il ragazzo avrebbe avuto uno stimolo in più a far meglio, come in un gioco che procedendo correttamente ti permette di sbloccare altri livelli.
SVILUPPO PROGETTUALE
Fig.40 Garryknight, A Splash of Colour. Teenager che ascolta musica.
Nasceva però un problema in termini di comprensione della distorsione sonora: se infatti l’utente si fosse trovato ad ascoltare una traccia sonora mai sentita prima di quel momento sarebbe stato difficile distinguere tra campioni distorti o meno, perché, come notato durante le interviste, oggigiorno gli effetti sonori sono molto utilizzati nella creazione di tracce audio ed è molto probabile che si percepisca una distorsione derivante da un livello di glucosio alterato come invece parte integrante della traccia sonora. Ciò creava ambiguità nella comprensione dei dati. Ecco perché si è optato per delle tracce audio appartenenti al mondo musicale moderno: l’applicazione avrebbe preso dalla playlist dell’utente uno specifico numero di canzoni e avrebbe applicato le distorsioni sulle stesse. In questo modo, ricorrendo a canzoni già note o comunque più facilmente orecchiabili si sarebbe evitata l’ambiguità sonora e si avrebbe avuto chiarezza nella trasmissione dei dati. La durata di una canzone corrisponde alla durata di una giornata che viene mappata sulla base degli orari e dei valori delle glicemia dell’utente.
2.6 CONVERSAZIONI SUL DIABETE Fondamentali per comprendere se quanto promosso aveva effettivamente valore progettuale sono state la conferenza Conversazioni sul Diabete e le interviste rivolte a ragazzi diabetici conosciuti alla conferenza. La conferenza, alla quale prendevano parte i membri dell’Associazione Giovani Diabetici di Caltanissetta e famiglie di giovani pazienti, era organizzata a modo di conversazione, nella quale diversi testimonials raccontavano le loro storie di vita accompagnata dal diabete; la conferenza mi ha permesso di comprendere altre sfaccettature del vivere col diabete, gli stati emotivi, le difficoltà, le sfide e le gioie vissute da altri pazienti; alla conferenza erano presenti diabetologo, infermiere e psicologa dell’Unità Operativa di Diabetologia dell’Età Evolutiva della ASL di Caltanissetta con cui ho avuto modo di confrontarmi. È stato utile anche l’incontro con un rappresentante della casa farmaceutica Sanofi-Aventis che mi ha mostrato le ultime novità in ambito di glucometri e mi ha messo in contatto con la sede di Milano per informazioni sull’attesa messa in commercio di iBG-Star, il piccolo glucometro da inserire direttamente nell’iPhone. Utile notare che il rappresentante della Sanofi-Aventis tra le altre cose promuo-
57
veva ed elogiava le funzionalità di visualizzazione della media dei valori di glucosio nel sangue del suo glucometro: ciò ha confermato le mie supposizioni sull’importanza della visualizzazione/ascolto delle glicemie nell’arco della giornata e della loro media. Le interviste (vedi appendice A) hanno invece avuto ampio valore sia in termini di approfondimento delle dinamiche adolescenziali diabetiche che di sviluppo, correzione e definizione dell’idea progettuale. Sebbene strutturate secondo una scaletta di domande predefinite, hanno preso piega di conversazione colloquiale facilitata dalla giovialità e spontaneità dei giovani intervistati. Il modello d’intervista prevedeva cinque sezioni, distinte per 1. informazioni personali, 2. quotidianità, 3. diabete, 4. proposta progettuale, 5. suggestioni grafiche. Gli intervistati, tre ragazzi di 14 e 15 anni, hanno fornito risposte, esplicite e/o celate sotto ricche gestualità, utili e d’ispirazione; i punti salienti delle interviste riguardano: a. la quotidianità dei ragazzi. Due completamente autonomi nella gestione della malattia, eccetto che per situazioni particolari, come ad esempio valori eccessivamente fuori dalla media in cui è richiesto il consiglio dei genitori; uno ancora legato al supporto materno: “Mia madre al mattino mi controlla la glicemia mentre sto ancora dormendo e se capita di andar a pranzo al McDonald’s con i miei compagni di scuola la chiamo sempre per sapere quanta insulina iniettare”. Ciò dimostra come sia ancora necessaria in taluni casi una guida che aiuti il ragazzo a prendere decisioni terapeutiche. Benché apparentemente ben accettato nella routine quotidiana, il diabete sembra costituire elemento di disagio in uno degli intervistati, tanto da nasconderlo: “Vivo bene col diabete ma non voglio che gli altri sappiano che ho il diabete”; b. il diabete e l’autocontrollo. Solo un ragazzo prende nota dei suoi risultati di glucosio nel sangue: un ragazzo sostiene che sia scomodo farlo: “Per le ragazze è più semplice perché portano sempre con loro una borsa quindi non è fastidioso avere anche un libretto tra le altre cianfrusaglie, ma per un ragazzo è diverso. Dove lo metto un diario?”; un altro invece racconta di aver creato un diario digitale sul proprio computer ma che ha poi abbandonato perché per usarlo doveva accendere e spegnere ogni volta il computer e non è così comodo:“Un diario accessibile sul proprio cellulare sarebbe l’ideale!”;
58
c. la proposta progettuale. Concordi sulle potenzialità del progetto presentato, l’idea ha suscitato molto interesse: “Un’ applicazione per il mio smartphone sarebbe perfetta e poi sarei sicuro di averla sempre con me: il cellulare è la prima cosa a cui penso quando esco!”. L’utilizzo della musica è stata molto apprezzata dai ragazzi che entusiasti hanno però commentato: “Mi piace molto l’idea di poter sentire la mia glicemia, spesso i grafici delle medie non sono molto chiari però credo sia difficile capire una variazione di suono se non si conosce la musica: credo sia meglio la versione con le canzoni della mia playlist”. Grazie al prezioso aiuto di questi ragazzi e del team medico dell’Unità Operativa di Diabetologia dell’Età Evolutiva di Caltanissetta è stato possibile limare quella superficie del progetto che ancora graffiava un po’. Ci si è quindi occupati di valutare non solo l’aspetto sonoro ma anche quello di visualizzazione grafica e della possibilità di condivisione dei dati con l’équipe medica: l’utente avrebbe potuto condividere la propria traccia glicemica con il medico specialista. Si può vivere in due modi: adattando il proprio stile di vita al diabete o adattando il diabete al proprio stile di vita. Basta scegliere. Alfonso La Loggia, in una conversazione presso l'Unità Operativa di Diabetologia dell'Età Evolutiva di Caltanissetta
2.7 VISUALIZZAZIONE Prima di procedere con l'analisi del percorso visivo dell'applicazione sembra appopriato definirne il nome e motivarne la scelta. Posto il trattamento del diabete come ricerca di equilibrio tra tre principali fattori (insulina, attività fisica e cibo) e la musica come armonia tra diversi elementi, si è scelto TuneUp come nome ideale per l'app. In inglese significa “accordare”, ovvero l’accordarsi di diversi strumenti in un’orchestra così come l’accordarsi di diversi fattori nella gestione del diabete per ottenere il miglior risultato, la miglior musica. TuneUp quindi: semplice ed orecchiabile, rappresentativo di un concept progettuale. Benché l’utilizzo del suono risulti efficace e soddisfacente in termini di interesse per l’adolescente, era pur necessario che fosse accompagnato da una visualizzazione grafica per lo schermo. Il grafico del suono e delle glicemia avrebbero
SVILUPPO PROGETTUALE
1.18AM
1.18AM
1.18AM
ENERGETIC Track
UP
Look
UP
Feel
icon
UP
icon
icon
Tune
Up
1 .00 L'utente seleziona TuneUp. La schermata principale mostra le tre sezioni a cui è possibile accedere: TrackUp, per l'ascolto, la visualizzazione e la modifica delle proprie tracce audio/glicemiche; LookUp, l'archivio che memorizza tutti i dati raccolti; FeelUp, il supporto emotivo che permette il contatto con la community.
Una volta entrati in TrackUp, l'utente ha la possibilità di selezionare il genere da attribuire alla traccia audio/glicemica nella schermata Mood. I generi musicali sono limitati nella prima fase: man mano che l'utente raggiunge buoni risultati glicemici vengono sbloccati nuovi mood.
14.00 4
14.00
20.13
20.13 8.30
17.30
8.30
17.30
4
1.18AM
1.18AM
insulin food activity
insulin food activity
AVERAGE 138Mg/dl
AVERAGE 138Mg/dl
Il grafico della giornata mostra i valori glicemici. Ogni valore è rappresentato dal modulo composto da nove quadrati: i moduli irregolari sono segno di irregolarità glicemica.
Ad ogni modulo corrisponde un campione audio. I parametri nell'angolo in basso a destra (insulina, cibo e attività) permettono di riportare i valori glicemici non regolari a livelli ottimali e quindi al modulo base.
Fig.41 TuneUp. Primi wireframe.
59
dl
1
1 .30
8.30
4
.00
14.00
14.00 4
15
20.13 1
20.13 17 7.30
8.30
8.30
4
7.3 17 .30
4
1.18AM 1.18AM
1.18AM
15
0
2 insulin food activity
insulin food activity AVERAGE 138Mg/dl
AVERAGE 138Mg/dl
1 .30
Trascinando un parametro sopra il valore da modificare, si evidenzierà l'area che sarà soggetta a quella modifica.
TuneUp potrà suggerire modifiche da apportare, mostrando tracce editate dall'utente in passato, che hanno ottenuto buoni risultati e che sono raccolte nell'archivio dell'app.
14.00 4
14.00
15
30
20.13 17 7.30
8.30
8.30
4
20.13 17.30
4
1.18AM
1.18AM
w 3
3 insulin food activity
insulin food activity
AVERAGE 138Mg/dl
AVERAGE 138Mg/dl
È possibile applicare più parametri di modifica allo stesso valore glicemico e selezionarne la quantità.
Terminata la modifica (il secondo modulo è stato riportato a livelli ottimali) è possibile salvare la traccia nell'archivio di TuneUp.
THURSDAY 14.00 ed
20.13
wed
THURSDAY tue
17.30
8.30
sun thu
mon
sat
mon
fri
WEEKLY
DAILY
Selezionando LookUp, si accede all'archivio che lavora su scala mensile, settimanale o giornaliera.
l
Fig.41.1 TuneUp. Primi wireframe.
60
1.18AM
1.18AM
MONTHLY
MONTHLY
WEEKLY
DAILY
Il grafico visualizzato è lo stesso che per la sezione TrackUp: facendo però zoom out/in sullo schermo si passa da una visualizzazione settimanale ad una giornaliera, o mensile.
SVILUPPO PROGETTUALE
1.18AM
1.18AM
FeelUp è utilizzato nei momenti di sconforto: un'icona rappresenta i sentimenti dell'utente. L'utente può lanciarli all'interno della community, costituita da soli utenti diabetici, che li raccoglierà.
La community invierà un feedback di supporto all'utente, riempiendo il suo schermo di altre icone, ognuna rappresentativa di un membro della community.
1.18AM
1.18AM
Le icone mostrano utenti che semplicemente incoraggiano l'utente e altri che hanno deciso di condividere la loro traccia audio/glicemica con lui (icone con punto al centro).
Selezionando un'icona è possibile visualizzare ed ascoltare la traccia audio/glicemica di un'altro utente della community.
1.18AM
1.18AM
Quando l'utente non si sente più solo e ha superato il momento negativo, soffia via le emozioni negative.
E riporta la sua icona ad uno stato di normalità.
Fig.41.2 TuneUp. Primi wireframe.
61
14.00 20.13 8.30
17.30
1.18AM
1.18AM 50
243
98
insulin food activity AVERAGE 138Mg/dl
Passaggio da 2D a 3D.
Ogni prisma rappresenta un valore glicemico; applicandovi sopra i tre cubi rappresentanti insulina, cibo e attivitĂ , l'utente riporta a forma di cubo i prisma scorretti, rappresentativi di uno stato di iper/ipoglicemia.
1.18AM
1.18AM
Ogni modulo, fatto da sei cubi, rappresenta un livello di glucosio e il suo campione audio.
A valori irregolari corrisponde sia una distorione sonora che visiva delle forme. Durante la riproduzione i cubi potranno muoversi seguendo il ritmo della traccia audio. Versione con background chiaro.
8 3
Fig.42 TuneUp. Prime proposte grafiche.
62
4 7
3 0 9
1 1 6
1.18AM
1.18AM
La visualizzazione propone, in chiave rivisitata, il classico grafico di una traccia audio, sezionata da assi trasversali che ne segnano le porzioni della giornata e i relativi controlli glicemici.
50
243
98
Al grafico corrisponderĂ un cambiamento di spessore della traccia a seconda del valore glicemico rilevato: a maggiore spessore equivale maggiore livello di glucosio nel sangue.
SVILUPPO PROGETTUALE
1.18AM
1.18AM
90
Rivisitazione di una vecchia audio cassetta: i quattro spicchi colorati indicano quattro valori di glucosio nel sangue.
213
63
327
Gli spicchi con protuberanze irregolari mostrano un livello non ottimale: alto nel caso di linee spesse, basso in caso di linee sottili. In basso una linea temporale con i valori in mg/dL.
(38)
(38)
(95)
1.18AM 1.18AM
278
1.18AM 1.18AM
278
(95)
(164)
(164)
Il cerchio emblema del diabete, suddiviso in spicchi corrispondenti a un valore di glucosio nel sangue.
Lo spessore delle linee e il loro frastagliamento sono simbolo di una irregolaritĂ glicemica. Variante con sfondo scuro.
1.18AM
326
45
103 1.18AM
45
326 241
241 103 8.20pm
Le protuberanze rivolte verso il centro del cerchio indicano un caso di ipoglicemia quelle di verso opposto uno di iperglicemia. Selezionando uno spicchio l'utente può avere ulteriori informazioni riguardo a quel dato (orario del controllo, cibo assunto, etc.). (A destra)Variante con sfondo scuro in posizione verticale. Fig.42.1 TuneUp. Prime proposte grafiche.
63
rappresentato una visione d’insieme dell’andamento glicemico dell’utente che invece, attraverso il solo suono, sarebbe stato colto gradualmente col procedere della traccia audio e non in una visione complessiva immediata.
?
I’m
=
Sono state avanzate alcune prime proposte grafiche per capire quale veste si sarebbe meglio piegata al concept e ai dati che dovevano essere rappresentati: costruendo dapprima degli schizzi wireframe dell’applicazione su carta e poi in digitale (fig.41). Wireframe (lett. modello in fil di ferro) indica un tipo di rappresentazione grafica con la quale vengono disegnati soltanto i bordi dell'oggetto. I wireframe sono estremamente utili in quanto permettono di individuare subito le dinamiche del progetto in termini di usabilità ed utilizzo pratico, i punti critici e quelli che richiedono uno sviluppo più accurato o miglioramenti9. Lo sviluppo delle proposte di carattere visivo ha visto il passaggio da versioni grafiche (fig.42) che utilizzavano elementi geometrici semplici e facevano riferimento agli istogrammi statistici a variazioni dinamiche delle stesse; altre varianti (fig.42.1) vedevano l’uso di metafore visive, una vecchia cassette audio, e il cerchio azzurro, simbolo universale del diabete, come base per la costruzione di nuove visualizzazioni grafiche. Nelle varie proposte si manteneva costante l’uso del cambiamento di spessore e di intensità delle linee del grafico come fattore di distinzione tra uno stato di ipoglicemia (valore basso/distorsione sonora), uno di iperglicemia (valore alto/distorsione sonora) e uno stato di valore glicemico entro il range ottimale (nessuna distorsione audio). Le bozze grafiche sono state prese in esame sia confrontandole reciprocamente che analizzandole singolarmente; sono state poi mostrate ad adolescenti e studenti di grafica per ottenere dei feedback valutativi.
2.8 META PROGETTUALE
!
Le proposte grafiche e le interviste hanno posto nuovi obiettivi nel processo progettuale e affinato e allargato le funzioni e fini dell’applicazione. Motivi cardine del progetto sono divenuti: a. visualizzare/ascoltare dei dati: le glicemia; b. editare i dati: l’utente può provare a riportare i valori fuori dalla media a livelli ottimali e quindi ad una traccia
Fig.43 TuneUp. Rappresentazione schematica del funzionamento della sezione supporto psicologico. 9. http://it.wikipedia.org/wiki/Wireframe
64
SVILUPPO PROGETTUALE
-3
Fig.44 TuneUp. Rappresentazione schematica del funzionamento dell'applicazione, aiuto nella gestione del diabete attraverso un'esperienza sonora.
audio senza distorsioni, interagendo con i tre parametri (insulina, cibo, attività) che costituiscono gli elementi per il bilanciamento nella cura del diabete; c. accedere all’archivio dei dati; d. inviare un feed rappresentativo del proprio stato d’ani mo alla comunità di utenti. La funzione di modifica della traccia audio/glicemica è stata valutata come aspetto educativo dell’applicazione: interagendo con i tre parametri, l’utente avrà dei feedback visivi nonché sonori e potrà comprendere come l’esercizio fisico, le scelte terapeutiche e il cibo assunto influenzano i livelli di glucosio nel sangue. L’applicazione potrà suggerire dei metodi di modifica che desumerà dal suo stesso archivio: potrà ricercare un valore di glicemia simile a quello preso in analisi dall’utente e proporre un’azione di correzione che ha ottenuto, nel passato, il miglior livello di glucosio nel sangue al controllo successivo. Per ottenere migliori risultati nell’esercizio di correzione e apprendimento delle tecniche di gestione del diabete, l’utente potrà aggiungere alla traccia audio/glicemica giornaliera, dati relativi all’attività fisica svolta, il cibo assunto e le dosi di insulina somministrate, di modo da arricchire il quadro dell’andamento giornaliero dell’utente di informazioni utili
a spiegare un risultato glicemico piuttosto che una dose di insulina. I dati aggiunti potranno essere salvati nell’archivio come parte integrante della traccia audio/glicemica. Implementazione dell'applicazione è la possibilità di inviare le rilevazioni audio/glicemiche al proprio team medico, di modo da poter avere suggerimenti e temi di cui discutere una volta a visita nella struttura sanitaria. L'utente non dovrà così portar con sè il tradizionale diario perchè il diabetologo avrà il quadro dell'andamento glicemico già sul suo computer e potrà discutere con il ragazzo miglioramenti terapeutici e soluzioni a problemi ricorrenti. L'invio dei dati sarà comunque a discrezione dell'utente e non una connessione automatica al database del medico. Sebbene si fosse stabilito il nome, si fossero chiarite le idee su quali funzioni l'applicazione avrebbe svolto e si fossero provate, in una sommaria e rapida prototipazione, le prime interazioni, si era ancora lontani da un prototipo totalmente funzionante ed anche grafica ed interazioni necessitavano un'ulteriore definizione.
65
TRACK
UP
Fig.45 TuneUp. Schermate in fase di definizione, selezione dell'app.
66
LOOK
UP
FEEL
UP
SVILUPPO PROGETTUALE
1.18AM
ROCK 1.18AM
1.18AM
INDIE
POP
ROCK
INDIE
POPR
OCK
INDIE
POPR
OCK
INDIE
POP
ROCK
INDIE
POPR
OCK
INDIE
POPR
OCK
INDIE
POP
ROCK
INDIEP
ROCK
INDIE
POP
POP
ROCK
INDIE
Schermata playlist.
POP
OP
ROCK
INDIE
1.18AM
PM
ROCK
INDIE INDI E
Selezione canzone.
Selezione filtro.
1.18AM
POP
ROCK
1.18AM
PM
PM
AM
AM
AM
Visualizzazione traccia audio/glicemia.
Play.
Riproduzione musicale.
Fig.45.1 TuneUp. Schermate in fase di definizione, playlist e visualizzazione/riproduzione traccia glicemica.
67
1.18AM
1.18AM
+
+
+
1.18AM
31
07:28
+
mg/dL
PM
PM
AM
AM
+
PM
+ AM
?
Schermata editor. In giallo, blu e azzurro i parametri di modifica attività, cibo e insulina.
1.18AM
31
Slider tool. Un piccolo slider per selezionare la quantità di ogni parametro.
1.18AM
31
mg/dL 07:28
mg/dL
12HR
12HR
1.18AM
+
07:28
31 mg/dL
07:28
+
12HR
PM
PM
PM
AM
AM
AM
Rivoluzione. Utilizzata per il passaggio da una schermata ad un'altra.
Aggiunta dati: cibo.
Fig.45.2 TuneUp. Schermate in fase di definizione, editor e schermate di aggiunta informazioni.
68
Aggiunta dati: insulina.
Aggiunta dati: attività fisica.
SVILUPPO PROGETTUALE
1.18AM
31 mg/dL
07:28
12HR
30'
PM
AM
Fig.45.3 TuneUp. Schermate in fase di definizione, visualizzazione di tutte informazioni aggiuntive inserite dall'utente.
69
>126
HIGH BLOOD GLUCOSE 80–100 NORMAL (mg/dL)
*http://visual.ly/diabetes-awareness http://www.snlg-iss.it/cms/files/AMD_SID.pdf
3. PROGETTO FINALE 3.1 CONCEPT PROGETTUALE 3.2 SCENARIO D'USO 3.3 DESIGN INTERFACCIA 3.4 MENU DI NAVIGAZIONE 3.5 TRACKUP 3.6 LOOKUP 3.7 FEELUP 3.8 ASPETTI TECNICI 3.9 PROTOTIPO
71
72
PROGETTO FINALE
3 3.1 CONCEPT PROGETTUALE TuneUp è un’applicazione per dispositivi mobili che aiuta i teenagers diabetici nella gestione, tecnica ed emotiva, della loro condizione attraverso la creazione di un’immagine sonora dei dati rilevati e la condivisione degli stessi. L’app1 raccoglie i dati relativi ai valori di glucosio nel sangue e li ricostruisce su una traccia audio scelta dall’utente; i dati raccolti, se visualizzati in scala giornaliera, possono essere modificati attraverso un’interazione che mira ad accrescere le conoscenze sulla gestione quotidiana del diabete e prova a sottolineare, attraverso l’utilizzo del suono, l’importanza e l’influenza che un corretto autocontrollo ha sulla vita del ragazzo. Consente inoltre di condividere i momenti negativi dell’utente all’interno di una comunità di soli ragazzi diabetici e ricevere un sottile feedback di supporto morale, arricchito dalla possibilità di visualizzazione dell’immagine sonora condivisa dai singoli membri della community. TuneUp è strutturata su tre sezioni principali: TrackUp, che è il cuore dell’app e che gestisce l’acquisizione, la visualizzazione e la modifica dei livelli di glucosio nel sangue; LookUp, che è l’archivio dei dati; ed infine FeelUp che si occupa del lato emotivo dell’utente, costruendo il network di utenti di supporto intorno a lui.
Così descritta, TuneUp, trova posto all’interno dello scenario dei progetti già esistenti sul mercato, sulla coordinata di progetto educativo da un lato ed emotivo dall’altro. Facendo riferimento alla matrice costruita nel primo capitolo (vedi p41, paragrafo 1.6) sulla quale sono stati collocati i progetti che popolano lo scenario contemporaneo, si è cercato di identificare la corretta posizione progettuale occupata da TuneUp (fig.46). Posti gli estremi dei due assi come rappresentativi da un lato del campo d’azione e quindi del tipo di coinvolgimento dell’utente (tecnico-emotivo) e dall'altro dell’obiettivo progettuale in termini di utilità e beneficio per l’individuo (educativo-informativo), si nota come la bilancia dei progetti pesi verso la risoluzione di problemi tecnici legati alla gestione della patologia: TuneUp cerca, invece, di esplorare nelle sue diverse sezioni, aspetti educativo-emotivi della quotidianità diabetica, pur toccando inevitabilmente i confini tecnici della malattia. È importante sottolineare che TuneUp non è un’applicazione rivolta a chiunque e che vuole quindi abbracciare il più vasto numero di utenti per misurarne il suo valore e fondare su di esso il proprio successo: TuneUp è un progetto per uno specifico target di utenti, con peculiarità ben definite, che fa leva su un problema, il diabete, sempre at-
1. Termine d’uso comune usato per l’abbreviazione di applicazione.
73
EDUCATIVO Packy & Marlon
Jerry
TuneUp
Gluco Boy Diabetes Duo
EMOTIVO
TECNICO GlucoPhone
GlucoBand
Diaby
GINGER.io iBG-Star TiY
INFORMATIVO
TuDiabetes
Fig.46 Matrice cartesiana per la collocazione di TuneUp nello scenario dei progetti e dei concept per diabete esistenti sul palcoscenico progettuale.
tuale e, purtroppo, in costante crescita. Gli utenti posseggono già delle nozioni relative alle dinamiche gestionali della patologia e hanno familiarità con rappresentazioni grafiche di dati relativi ad essa; comprendono la logica nell’associazione di specifiche azioni in relazione a determinati dati rilevati; vivendo il diabete, sono in grado di cogliere in maniera più immediata e intuitiva i significati sottesi alla visualizzazione dei dati rispetto a quanto un utente estraneo alla patologia riesca a fare. È possibile quindi che l’interfaccia di TuneUp e le interazioni che la muovono possano risultare di primo acchito complesse e di non immediata comprensione ad un osservatore esterno ma non per questo indecifrabili . Se si ha una conoscenza superficiale della malattia è, quindi, necessario far affidamento a quanto spiegato in questa sede in termini di metodi di monitoraggio e gestione del diabete e assunte per appropriate a specifici problemi le motivazioni alla base di scelte progettuali. Proponendosi come applicazione per dispositivi mobili, TuneUp prevede un utilizzo slegato ad uno specifico dove: l’utente portando lo smartphone con sé potrà far uso dell’applicazione in qualsiasi luogo egli si trovi ed in qualsiasi ora della giornata.
2. Giorda, C., Nicolucci, A., Vespasiani, G., Epidemiologia del diabete, Annali della Sanità Pubblica. http://www.progettodiabete.org/indice_net1000.html?expert/e1_237.html
74
È altresì vero che sulla base dello scenario quotidiano di un teenager diabetico è possibile pensare a TuneUp come ad un’applicazione privata e di riflessione, un’app che sposa meglio un ambiente intimo e indisturbato, quello casalingo ad esempio e che trova spazio nelle ore serali della giornata quando la lettura dei dati raccolti, permette la visualizzazione di un quadro d’insieme dell’andamento glicemico dell’intera giornata. Del resto, è la sera in un ambiente privato il momento in cui, comunemente, si tirano le somme di quanto successo nella giornata e si fanno valutazioni e riflessioni a tal proposito. Benché appartenente all’ormai ordinario mondo delle apps scaricabili online, il progetto non gode dei vantaggi del passaparola tra utenti che ne accresce la popolarità e l’accessibilità a un vasto numero di persone: seppure ampiamente diffuso nella società contemporanea, il diabete tipo 1 ha una prevalenza in Italia, ad esempio, tra lo 0,4 e l’1 per mille2, valore non così alto da rendere certa la possibilità che un ragazzo diabetico venga a conoscenza dell’applicazione grazie al passaparola di un compagno di classe diabetico come lui. Ed anche se così fosse, è difficile che ci si trovi a chiacchierare apertamente di applicazioni a tema medicale in un gruppo di teenagers: molti pazienti diabetici preferiscono tenere la loro condizione privata.
PROGETTO FINALE
ASSOCIAZIONE sostiene – informa
GENITORE
AMICI
aiuta – supportano
insegna – supportano
TuneUp aiuta/insegna – supportano
team MEDICO
ASL/ OSPEDALE
facilita – insegnano
supporta – risparmia
TEENAGERS aiuta/insegna – imparano
casa FARMACEUTICA promuove – guadagna
LEGENDA cosa fa TuneUp – cosa fa X
Fig.47 Stakeholders. Connessioni con l'applicazione e l'utente.
Pare quindi opportuno ipotizzare la stanza del medico come touchpoint tra l’utente e l’applicazione, un luogo a cui il ragazzo fa spesso riferimento e che vede la figura del medico e degli infermieri come veicoli ideali per la promozione dell’applicazione: il medico in maniera informale può proporre al paziente di dare un’occhiata alla nuova app senza forzare il ragazzo nell’uso della stessa. L’applicazione svolge un ruolo di connessione (fig.47) tra il lavoro del medico e l’autocontrollo del ragazzo: medici, infermieri e strutture sanitarie costituiscono infatti, parte degli stakeholders3 di TuneUp, in quanto l’utilizzo dell’app è d’ausilio al lavoro educativo e psicologico svolto dal team medico all’interno delle infrastrutture sanitarie. Non si è escluso però che l’utente venga a conoscenza dell’applicazione in un campo scuola estivo, in stretto contatto con ragazzi che condividono le stesse necessità o casualmente, all’interno del mercato online delle apps. Si presume sia interesse anche delle case farmaceutiche, stakeholders anch’esse, avere una connessione con l’app che potrebbe esser pubblicizzata sul packaging dei glucometri da esse prodotti: la Sanofi-Aventis per esempio potrebbe giovare dell’utilizzo di TuneUp se, grazie all’iBGstar, il glucometro che facilita l’acquisizione dei dati per
esempio, molti utenti opterebbero per l’utilizzo dei loro reflettometri e quindi del set di strisce reattive e aghi pungi-dito ad essi legati; ciò frutterebbe notevoli guadagni alla casa farmaceutica. Il progetto sebbene sia stato delineato nella sua complessità e siano stati esaminati gli aspetti grafici e d’interazione di tutte le sue parti costituenti, si è focalizzato maggiormente sul dettagliato sviluppo delle prime due sezioni dell’applicazione, TrackUp e LookUp, lasciando FeelUp, la parte legata al supporto della community, ad uno stato di non scrupolosa definizione progettuale. Lavorare su un tema medicale come il diabete è risultato assai complesso e ricco di variabili che continuamente influenzavano il concept di progetto, motivo per cui è stato necessario concentrarsi accuratamente su un aspetto di TuneUp e trattarlo con meritata precisione piuttosto che cercare di abbracciare tutto con una morsa poco salda.
3. Con il termine stakeholder (o portatore di interesse) si individuano i soggetti influenti o che sono influenzati nell’ambito di un’iniziativa, sia essa l'azione di un’organizzazione o un progetto. http://it.wikipedia.org/wiki/Stakeholder
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Fig.48 TuneUp. Scenario: La sveglia di Cristina suona alle 7:15 ma lei preferirebbe restare a letto.
3.2 SCENARIO D'USO Per comprendere le dinamiche d'uso dell'applicazione, la contestualizzazione e il legame con la quotidianità dell'utente è stato disegnato un apposito scenario, cha fa riferimento ad una tipica giornata della nostra utente archetipo, Cristina, la persona descritta nel capitolo precedente (vedi p50, paragrafo 2.2.1). Lo scenario d'uso descrive le abitudini e le necessità di Cristina nell'arco temporale delle 12 ore: ha inizio al mattino alle sette e termina a tarda sera quando l'utente va a riposare. Sebbene si sia già detto che l'utilizzo di TuneUp è previsto prevalentemente alla sera dopo che l'applicazione ha raccolto i livelli di glucosio nel sangue dell'intera giornata e che l'utente abbia più tempo, nella sua intimità casalinga, per visualizzare-ascoltare il suo andamento glicemico, si è voluto mostrare, nello scenario, il comportamento dell'applicazione e le possibili interazioni nel caso in cui l'utente lo utilizzasse anche in un inusuale momento della giornata. L'ipotetico utente di cui si descrive qui la giornata utilizza il tradizionale metodo di controllo glicemico con reflettometro e somministrazione dell'insulina attraverso iniezione con l'utilizzo di penne da insulina. Oggi è molto diffuso, soprattutto nel nord America, l'utilizzo del microinfusore,
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tuttavia lo scenario descrive il metodo ancora oggi prevalente in territorio europeo: controllo glicemia+iniezione insulina. Si ipotizza quindi che il glucometro dell'utente stabilisca una connessione Bluetooth con lo smartphone e consenta all'applicazione di accedere ai dati relativi ai controlli glicemici. Non improbabile la possibilità che l'utente possegga un reflettometro che possa essere inserito direttamente nello smartphone e carichi in automatico i valori glicemici in TuneUp, il glucometro iBGstar, della SanofiAventis, ne è un esempio. Quelle rappresentate nello scenario costituiscono solo alcune delle più salienti schermate dell'applicazione, utili a comprendere le logiche d'interazione e di visualizzazione di TuneUp: l'intero complesso di schermate sarà ampiamente descritto ed illustrato nei paragrafi seguenti. Limite della carta, è l'impossibilità di poter riprodurre i suoni pensati per la visualizzazione della traccia glicemica e per gli ipotetici valori di glucosio fuori dal range ottimale. È quindi necessario ricordare che alla riproduzione visiva dei livelli glicemici è associata una riproduzione sonora con le variabili auditive descritte nel capitolo precedente (vedi p55, paragrafo 2.5).
PROGETTO FINALE
Fig.48.1 TuneUp. Scenario: Cristina deve alzarsi prima di quanto vorrebbe perchè sa che se la sua glicemia dovesse essere alta dovrà aspettare almeno 20 minuti prima di far colazione e lei odia arrivare in ritardo a scuola.
123mg/dL
>
>
Fig.48.2 TuneUp. Scenario: Fa il controllo glicemico e sulla base del risultato decide la dose di insulina da iniettare: deve tener presente che a scuola ha lezione di educazione fisica e ciò le farà bruciare zuccheri e provocare una possibile ipoglicemia. Il glucometro, via Bluetooth, trasmette i dati a TuneUp.
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Fig.48.3 TuneUp. Scenario: Beve la sua tazza di latte e apre TuneUp per sentire come è iniziata la sua giornata e come, eventualmente, le glicemie della sera precedente hanno influenzato quella del risveglio.
1.18AM
Fig.48.4 TuneUp. Scenario: Bastano pochi secondi affinchè l'enorme raccolta di dati sia disponibile su TuneUp e tutte le sue sezioni siano funzionanti.
78
PROGETTO FINALE
1.18AM
Fig.48.5 TuneUp. Scenario: Dal menu principale, Cristina seleziona TrackUp, la sezione che si occupa della visualizzazione e sonificazione dei dati glicemici e della modifica, a scopo educativo, degli stessi.
1.18AM
Fig.48.6 TuneUp. Scenario: La prima cosa che fa Cristina è selezionare la canzone che vuole ascoltare e sulla base della quale verranno ricostruiti i livelli di glucosio nel sangue. La raccolta delle canzoni fa riferimento all'archivio dello smartphone dell'utente.
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1.18AM
Fig.48.7 TuneUp. Scenario: Al mattino TrackUp mostra un solo piccolo cerchio indicatore del valore glicemico: alle sette del mattino è l'unico valore rilevato della giornata. Pressando play, TrackUp riprodurrebbe la traccia audio-glicemica solo per un quarto della sua durata: il quarto corrispondente al primo valore glicemico del giorno.
1.18AM
Fig.48.8 TuneUp. Scenario: Cristina sposta indietro la linea temporale per visualizzare le glicemie delle ore precedenti: la linea temporale è un segmento azzurro che indica l'inizio della giornata dell'utente corrispondente alla prima glicemia rilevata in quel giorno.
80
PROGETTO FINALE
1.18AM
Fig.48.9 TuneUp. Scenario: Riporta indietro l'orologio alla sera prima, vede cosĂŹ l'influenza delle glicemie della sera e della notte sui risultati mattutini. Seleziona il tasto play e lascia riprodurre l'immagine sonora delle sue glicemie.
Fig.48.10 TuneUp. Scenario: L'audio qualora ci fossero dei valori di glucosio nel sangue fuori dal range ottimale, subirĂ una distorsione con filtro passa alto nel caso di iperglicemia e filtro passa basso nel caso di ipoglicemia.
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Fig.48.11 TuneUp. Scenario: Alle 8:00 è già pronta per andare a scuola: prende l'autobus insieme alla sua migliora amica Alice o sporadicamente, le dà un passaggio il padre. Cristina non ama molto la scuola, si sente a disagio perchè una volta ha avuto una crisi ipoglicemica e da quel momento tutti i professori sono molto apprensivi nei suoi riguardi.
Fig.48.12 TuneUp. Scenario: A scuola ha lezione di educazione fisica, Cristina sa che l'attività sportiva potrà influire sulla glicemia del pranzo, malgrado ciò non le va di fare una ricca merenda alla ricreazione per compensare il consumo energetico.
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PROGETTO FINALE
Fig.48.13 TuneUp. Scenario: All'una rientra a casa, c'è solo la madre ad aspettarla, il padre torna quasi mai per il pranzo.
Fig.48.14 TuneUp. Scenario: Tornata a casa segue il suo solito rituale: controllo glicemico, occhiata a cosa bolle in pentola e iniezione d'insulina.
83
58mg/dL
>
>
Fig.48 .15 TuneUp. Scenario: Cristina preferisce sapere cosa la madre ha cucinato per lei perchè è sulla base di cosa mangerà che dovrà valutare quanta insulina somministrare, oltre che sul livello di glucosio nel sangue. Il glucometro, via Bluetooth, trasmette i dati glicemici rilevati a TuneUp.
Fig.48.16 TuneUp. Scenario: Pranza con la madre che la rimprovera di non aver ascoltato il suo consiglio: Cristina si è ritrovata a pranzo in ipoglicemia. Sapendo che avrebbe fatto educazione fisica a scuola, avrebbe potuto prevedere ed evitare il calo glicemico con un ricco spuntino a metà mattino, come le aveva suggerito la madre.
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PROGETTO FINALE
Fig.48.17 TuneUp. Scenario: Nel pomeriggio legge un libro che le evita di rispondere alle continue domande della madre sul suo stato di salute: la madre spera che Cristina impari a gestire bene il diabete e che diventi autonoma e responsabile nelle scelte terapeutiche; il diabete non compensato potrebbe portarle complicazioni a lungo termine.
Fig.48.18 TuneUp. Scenario: Tra una cosa e un'altra, prende il suo smartphone e decide di esplorare meglio TuneUp. Vuole vedere se le è già capitato di avere un'ipoglicemia il mercoledÏ a pranzo dopo la lezione di educazione fisica.
85
1.18AM
Fig.48.19 TuneUp. Scenario: Per far ciò, utilizza LookUp, la sezione di TuneUp che si occupa di raccogliere e archiviare tutti i dati glicemici dell'utente.
1.18AM
Fig.48.20 TuneUp. Scenario: L'archivio mostra di default la raccolta dati settimanale ma l'utente può passare da una visualizzazione su scala settimanale ad una giornaliera o mensile.
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PROGETTO FINALE
1.18AM
Fig.48.21 TuneUp. Scenario: In modalità settimanale, Cristina porta indietro di un giorno la linea temporale per capire le connessioni sui livelli glicemici della domenica e quelli dell'inizio della settimana.
1.18AM
Fig.48.22 TuneUp. Scenario: Pressa l'icona play e seleziona la finestra informativa in riproduzione che le mostra il titolo della canzone in esecuzione (la più ascoltata durante quella settimana) ed il numero di volte in cui è stata ascoltata.
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1.18AM
Fig.48.23 TuneUp. Scenario: Abbassa la finestra relativa alla sezione settimanale per accedere all'area di selezione delle settimane. Può velocemente selezionare un'altra settimana di suo interesse grazie al calendario settimanale che, invece, in scala mensile mostrerà solo i mesi dell'anno mentre in vista giornaliera tutti i giorni di un mese.
1.18AM
Fig.48.24 TuneUp. Scenario: Seleziona la porzione di settimana che le interessa: al centro dello schermo appare il nome del giorno della settimana preso in esame e la media glicemica che lo caratterizza.
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PROGETTO FINALE
1.18AM
Fig.48.25 TuneUp. Scenario: Tenendo il dito sopra il giorno che le interessa per un buon numero di secondi, TuneUp esegue un passaggio automatico dalla scala settimanale a quella giornaliera, facendo un'ingrandimento del giorno selezionato da Cristina.
Fig.48.26 TuneUp. Scenario: Nel tardo pomeriggio rincasa il padre: Cristina e suo padre hanno un legame speciale, in lui lei ha piena fiducia e ogni giorno non aspetta altro che torni a casa per raccontargli quattro pettegolezzi.
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221mg/dL
>
>
Fig.48.27 TuneUp. Scenario: Dopo il rientro del padre, ci si prepara per la cena: controllo della glicemia, occhiata sui piatti e iniezione d'insulina; Cristina pensa spesso che la sua vita si basi sul rituale del buco, sangue, buco.
Fig.48.28 TuneUp. Scenario: La cena è in tavola, i genitori chiedono sempre a Cristina della sua giornata e del suo andamento glicemico, lei però tende ad ignorare le domande tecniche sulla sua malattia e si limita a chiacchierare di argoment futili col padre.
90
PROGETTO FINALE
Fig.48.29 TuneUp. Scenario: Dopo cena si mette comoda sull'amato divano, giocherella col suo smartphone e crede sia il momento di ascoltare della musica valutando l'andamento glicemico dell'intera giornata.
TRACK
L
FEEL
Fig.48.30 TuneUp. Scenario: Seleziona TrackUp: vuole capire cosa è successo nella sua giornata.
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TRACK
L
FEEL
Fig.48.31 TuneUp. Scenario: Seleziona una canzone dalla cartella "Preferiti" che è in TrackUp.
TRACK
L
FEEL
Fig.48.32 TuneUp. Scenario: Poggiando il dito su uno dei piccoli cerchi indicatori del livello glicemico (aventi dimensioni e colore diverso in base al loro valore) Cristina può avere informazioni più dettagliate su quel dato che vengono visualizzate al centro del cerchio temporale: quantità di glucosio nel sangue, orario del controllo glicemico.
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PROGETTO FINALE
TRACK
L
FEEL
Fig.48.33 TuneUp. Scenario: TuneUp riproduce la traccia audio: la riproduzione è segnata attraverso la visualizzazione di un punto che scorre lungo la circonferenza del cerchio temporale e ne lascia la traccia. Cristina non si ritiene abbastanza soddisfatta della sua giornata e prova a modificare i valori rilevati attraverso lo strumento editor.
TRACK
L
FEEL
Fig.48.34 TuneUp. Scenario: Prova a modificare i valori rilevati per esercitarsi nel trovare soluzioni ideali per il raggiungimento di migliori glicemie giornaliere, per farlo utilizza i tre parametri di modifica alla base del cerchio temporale: insulina (selezionato di default all'apertura), cibo ed attivitĂ fisica.
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TRACK
L
FEEL
Fig.48.35 TuneUp. Scenario: Per modificare la traccia sonora e restituirle un suono privo di distorsioni è sufficiente spostare uno dei tre parametri verso i simboli di più o meno, segnalati sullo slider appartenente al parametro. I valori saranno modificati ed un simbolo indicatore della modifica comparirà in prossimità del valore glicemico sul quale si sta svolgendo l'azione di modifica.
1.18AM
Fig.48.36 TuneUp. Scenario: Cristina seleziona il parametro di modifica cibo e ruota il cerchio selettore fino al nuovo punto di selezione: un valore glicemico su cui vuole "lavorare". Non appena selezionato, una fascia evidenziatrice mostrerà le ore del giorno e il valore glicemico che subiranno l'influenza della modifica che Cristina vorrebbe fare.
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PROGETTO FINALE
1.18AM
Fig.48.37 TuneUp. Scenario: Indecisa su come agire con il parametro cibo, seleziona il menu suggerimento per visualizzare delle modifiche giĂ fatte in passato sulla base di simili valori glicemici. I suggerimenti possono essere filtrati con uno dei tre parametri: selezionando il filtro cibo, TuneUp riproporrĂ a Cristina modifiche fatte in passato utilizzando prevalentemente il parametro cibo.
1.18AM
Fig.48.38 TuneUp. Scenario: Ritorna all'interfaccia editor e prova a intervenire sulle sue ipo/iperglicemie con il parametro attivitĂ fisica.
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1.18AM
Fig.48.39 TuneUp. Scenario: Cristina, ormai esperta, chiude la finestra informativa in alto nello schermo; nel caso dimenticasse come procedere in determinate interazioni può sempre tirarla giù e chiarirsi le idee.
Fig.48.40 TuneUp. Scenario: Terminata l'interazione e appreso qualcosa in più rispetto al proprio andamento glicemico e alle soluzioni per migliorarlo, Cristina può salvare la traccia appena editata nell'archivio di TuneUp.
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PROGETTO FINALE
1.18AM
Fig.48.41 TuneUp. Scenario: Sul cerchio temporale compariranno tutti i valori riportati alla grandezza e al colore appartenenti alla norma; è lasciata però la traccia del loro originario valore con una circonferenza della dimensione che li caratterizzava prima della modifica. Le tracce editate saranno utili qualora l'utente richiedesse a TuneUp un suggerimento per la modifica di un valore simile ad uno già editato in passato.
Fig.48.42 TuneUp. Scenario: Cristina stanca e carica delle possibilità terapeutiche apprese con l'utilizzo di TuneUp, decide di andar a dormire e aspettare un nuovo giorno per mettere in pratica quanto imparato.
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3.3 DESIGN INTERFACCIA
ICONE GLYPHISH
INFO
OPZIONI
PREFERITI
EDITA
CIBO
ATTIVITÀ FIS.
INDIETRO
SALVA
ICONE TuneUp
TrackUp
LookUp
TUTTE
ULTIME
INSULINA
RIPROTTA
GIORNALIERO
SETTIMANALE
Fig.49 Icone utilizzate per l'applicazione TuneUp. 5. http://glyphish.com/
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FeelUp
MENSILE
L’identità grafica di TuneUp è caratterizzata dalla presenza del cerchio quale elemento rappresentativo e costante dell’applicazione. Il cerchio è carico di significati non solo perché fa riferimento al cerchio azzurro simbolo universale del diabete ma perché è metafora della vita e della ciclicità del tempo e del legame tra cause ed effetto. Si piega anche alla rappresentazione della riproduzione di una traccia audio, memoria dei vecchi dischi di vinile o dei nuovi metodi di mixaggio audio dei giovani dj. Utilizza forme geometriche semplici per la navigazione tra i diversi menu, rettangoli caratterizzati da un taglio a 45 gradi in un angolo, ed icone che ne simboleggiano il contenuto. Le icone di TuneUp (fig.49) sono Glyphish icons5, sotto licenza Creative Commons, create da Joseph Wain specificatamente per apps e già utilizzate per diverse applicazioni da Google, Foursquare, Twitter e IDEO tra gli altri. Per alcuni menu si sono però create delle specifiche icone che fossero esplicative del contenuto. La modalità di visualizzazione che prima vedeva le schermate del menu di selezione in formato portrait (verticale) e del resto dell’applicazione in quello landscape (orizzontale) è stata sostituita dalla modalità portrait per l’intero utilizzo dell’applicazione, contribuendo sia ad un’identità grafica più omogenea e consistente che a minimizzare i disturbi in termini di interazione nel dover cambiare l’orientamento dello smartphone durante l’uso di TuneUp. Ciò non vieta però all’utente di ruotare il dispositivo e interagire con l’applicazione in modalità landscape: il cerchio facilita la rotazione della visualizzazione della schermata anche se costringe l’utente ad un diverso approccio con i tasti di selezione dei menu. La posizione dei tasti di selezione e di navigazione tra i menu è stata stabilita analizzando come un potenziale utente avrebbe impugnato lo smartphone, la posizione che avrebbe assunto ed i movimenti che le mani avrebbero svolto: si sono collocati i tasti di navigazione nella parte alta dello schermo considerando che vengono selezionati poche volte rispetto a quanto non si faccia con i tasti di selezione delle varie opzioni che sono stati invece posizionati nella parte inferiore dello schermo. La selezione e la modifica della traccia audio avviene attraverso tasti posizionati nella zona inferiore del cerchio che domina il centro dello schermo per consentire una costante visualizzazione di quello che accade nel cerchio come risposta a quanto svol-
PROGETTO FINALE
R53 G31 B74
R216 G217 B218
R15 G81 B75
R36 G38 B97
R126 G18 B53
R189 G9 B38
R228G52 B45
R241 G147 B0
R235 G235 B235
R50 G153 B102
R0 G0 B0
R56 G56 B56
R255 G255 B255
R0 G157 B223
R28 G28 B28
R71 G71 B71
R255 G255 B255
Fig.50 Palette cromatiche di TuneUp, in valori di RGB (rosso, verde, blu) idonei per una visualizzazione su schermo.
to dalle dita dell’utente. Una selezione nella parte alta impedirebbe invece all’utente una chiara visualizzazione del centro focale dello schermo perché parzialmente coperta dalla mano che sta svolgendo l’azione. La sezione più alta dello schermo è dedicata come già detto, sia ai tasti di navigazione dei menu che anche alla visualizzazione di un testo guida nell’utilizzo dell’applicazione; testo informativo che l’utente può tener sempre visibile o nascondere a suo gradimento, attraverso il riquadro a tendina che lo contiene. Un diverso layout caratterizza le schermate di selezione della canzone da ascoltare e modificare sulla base dei risultati glicemici: per questo tipo di selezione ci si è scostati dall’utilizzo del cerchio poiché si è ritenuto opportuno sottolineare l’utilizzo di quest’ultimo per la rappresentazione di dati relativi alla quotidianità diabetica e non per elementi estranei ad essa. Le canzoni e gli album visualizzati sono infatti parte della raccolta audio presente nello smartphone dell’utente per questo si è deciso di distribuirle e stabilirne un’interazione secondo criteri standard di gestione delle tracce audio, facendo riferimento per la tassonomia delle tracce all’app iTunes di Apple per l’ascolto della musica. La scelta cromatica (fig.50) doveva essere fresca e accattivante senza però essere tanto sgargiante da distogliere l’at-
tenzione dell’utente dal filo sonoro dell’applicazione. Su uno sfondo scuro (nero al 90%), si è optato per tinte forti per gli elementi del menu di modifica delle tracce e per bianco e cyano per il cerchio temporale e le icone dell'app. L’utente accedendo al menu opzioni può però scegliere tra diverse palette di colori per lo sfondo che automaticamente assegneranno un nuovo colore anche agli elementi che caratterizzano il background. Nell’idea base di TuneUp è previsto un maggior numero di colori selezionabili, attivi al raggiungimento di migliori risultati glicemici (come quello che succede sbloccando un livello in un videogame), utile a motivare il ragazzo a gestire meglio la propria condizione.
3.4 MENU DI NAVIGAZIONE Non appena selezionata TuneUp tra le apps che popolano la schermata dello smartphone, una rapida schermata di caricamento dell’applicazione mostra all’utente il nome dell’app e ne introduce lo stile grafico interattivo: un modo per descrivere prima ancora del vero utilizzo di TuneUp la sua identità visiva. Il menu di navigazione (fig.52) tra le diverse sezioni di TuneUp preannuncia il layout che caratterizzerà l’intera
99
Fig.51 Caricamento TuneUp.
applicazione, eccetto che per la selezione del file audio: un cerchio che occupa il centro focale dello schermo a cui sono connessi sul quadrante destro, quasi fossero suoi satelliti, i tre tasti circolari relativi ai tre differenti menu. Di default il menu di navigazione seleziona il primo tasto in ordine orario e lo fa sovrapponendo all'icona del menu un puntatore/mascherina che lo evidenzia attribuendogli il colore cyano del cerchio selettore; al centro del cerchio selettore compare il nome del menu selezionato, TrackUp ad esempio. Per passare alla selezione di un altro menu è sufficiente ruotare il cerchio selettore e posizionarlo sopra il secondo tasto di menu: l’interazione è simile a quella di una manopola che gira e ha un leggero blocco non appena arriva al valore successivo. Una volta selezionato il secondo menu, il primo selezionato perderà la maschera di colore cyano ed il nome al centro del cerchio selettore scomparirà per far posto al nuovo, LookUp per esempio. Non si è esclusa la possibilità che l’utente non utilizzi il cerchio selettore per selezionare il menu a cui vuole accedere ma che lo faccia selezionando direttamente col dito il menu desiderato: in questo caso il cerchio selettore si muoverà autonomamente per posizionarsi sopra il menu selezionato dall’utente.
100
Per accedere al menu, una volta selezionato, è necessario premere al centro del cerchio selettore sopra il nome del menu indicato. La posizione dei piccoli cerchio solidi, tasti di selezione del menu, è stata, come già detto, impostata nel quadrante alto destro dello schermo per facilitarne l’uso all’utente che generalmente posiziona la mano su quel lato e che quindi ne favorisce e facilita il movimento delle dita. Si è però previsto una riflessione dei tasti, sul lato sinistro dello schermo nel caso in cui l’utente fosse mancino e preferisse un layout specchiato; per far ciò basta accedere alla sezione opzioni (vedi fig.52-c) di TuneUp e selezionare left nella finestra in cui compaiono la posizione dei tasti del menu, l'unità di misura dei valori glicemici e i colori selezionabili. Pare opportuno motivare la scelta di un menu con i tasti di selezione disposti su un quarto dello schermo affermando che è una decisione nata non solo per motivi di omogeneità di linguaggio visivo e di migliori prestazioni in termini di interazione ma scaturita in visione di uno scenario futuro in cui poter aggiungere, in un ulteriore sviluppo dell’applicazione, altri menu sul cerchio che traccia l’orbita sulla quale giacciono i tasti per accedere alle attuali sezioni di TuneUp: TrackUp, LookUp e FeelUp.
PROGETTO FINALE
a Menu di navigazione. Selezione di default TrackUp. b Menu di navigazione. In alto nello schermo riquadro informativo a tendina; in basso finestra opzioni: selezione colore, unità di misura, posizione tasti. c Menu di navigazione. Selezione di un diverso colore dal riquadro opzioni e modifica del posizionamento dei tasti da destra a sinistra. d Menu di navigazione. Transizione da un menu selezionato ad un altro. La selezione può avvenire ruotando il cerchio giallo selettore o premendo sull'icona del menu desiderato.
a
b
c
d
Fig.52 Menu di navigazione.
101
3.5 TRACKUP Il primo dei menu di TuneUp è TrackUp, il centro focale dell’applicazione. TrackUp è la sezione di TuneUp che si occupa di acquisire i dati dei valori di glucosio nel sangue attraverso una connessione Bluetooth con il glucometro o con un futuro inserimento di quest’ultimo nello smartphone. È giusto far presente che esiste già un glucometro, l’iBGstar, che si inserisce, attraverso l’uscita di caricamento della batteria, all’iPhone o all’iPod touch; è però ancora stato pensato solo per casa Apple: si aspetta quindi che venga prodotto per altri dispositivi mobili.
a
All’acquisizione dati corrisponde un’analisi di questi e una mappatura secondo i valori stabiliti dalle società scientifiche di diabetologia (vedi p8, paragrafo 1.1). A seconda dei valori rilevati, la traccia audio selezionata dall’utente verrà modificata attraverso l’uso di distorsione sonora, con filtri passa alto e filtri passa basso a seconda che si parli di iperglicemia o ipoglicemia. L’utilizzo del suono è elemento chiave dell’app non solo perché innovativo rispetto a quanto offerto dal panorama progettuale contemporaneo riguardo alla visualizzazione di livelli glicemici ma perché offre un’immediata e più intuitiva comprensione dell’andamento glicemico dell’utente e dell’effetto che un inappropriato autocontrollo provoca sulla traccia audio metafora della giornata/vita del ragazzo. Le tracce audio utilizzate fanno riferimento alla raccolta audio dello smartphone dell’utente: canzoni quindi apprezzate e personali, grazie alle quali è più semplice cogliere una distorsione sonora rispetto a quanto non avvenga con canzoni del tutto estranee all’ascoltatore. La scelta di canzoni appartenenti alla collana audio dell’utente è infatti più efficace per una buona lettura-ascolto dell’immagine sonora dei livelli di glucosio nel sangue perchè una distorsione applicata a una canzone non nota all’utente, potrebbe essere colta come parte integrante degli effetti audio e non come rappresentazione di un dato fuori dai livelli regolari.
b Fig.53 TrackUp
102
Le schermate di selezione audio sono state divise per 1. raccolta di tutte le canzoni; 2. canzoni preferite e 3. ultime aggiunte: il layout per ognuna delle sezioni segue uno schema regolare diviso su più righe ognuna delle quali mostra la cover di tre canzoni o album, in ordine alfabetico; sul lato sinistro l’alfabeto permette una selezione rapida dell’iniziale della canzone ricercata, presente anche il riquadro cerca ove è possibile digitare il nome della canzone per un immediato ritrovamento. L’utente pressando sopra una
PROGETTO FINALE
a Menu di navigazione. Selezione del menu TrackUp. b TrackUp. Raccolta canzoni/album dell'utente: le tracce audio fanno parte della memoria dello smartphone o della scheda SD in esso contenuta. c TrackUp. Le tracce sonore sono classificate in ordine alfabetico e secondo tre filtri: tutte le canzoni, ultime canzoni aggiunte, canzoni preferite (le maggiormente ascoltate).
c
d
d TrackUp. Il menu scorre su e giù permettendo all'utente di visualizzare le cover delle canzoni: la selezione di una canzone è evidenziata da un tratto colorato sotto la sua cover. Nella parte alta dello schermo compare il nome della canzone o dell'album e il nome dell'artista. Se il simbolo play è bianco significa che è possibile ascoltare la canzone, se il triangolo è nero e presenta un simbolo indicante un più bianco allora si tratterà di un album e sarà necessario un ulteriore passo prima di poter proseguire con la riproduzione della traccia sonora. e TrackUp. L'album è visualizzato sotto forma di lista che include nome della canzone, posizione all'interno dell'album e durata. Pressando un titolo dell'elenco sarà possibile passare alla visualizzazione dell'immagine sonora e quindi alla sua riproduzione. f TrackUp. Visualizzazione immagine sonora dei risultati glicemici dell'utente e della traccia audio da lui selezionata. Per attivare la riproduzione è necessario premere il centro del cerchio temporale.
e
f
Fig.53.1 TrackUp. Selezione traccia sonora.
103
g TrackUp. Filtro "ultime canzoni aggiunte": la struttura e l'interazione rispettano le stesse della modalità "tutte le canzoni". h TrackUp. Filtro "preferite": l'applicazione determina come preferite le canzoni maggiormente riprodotte dall'utente anche attraverso applicazioni sonore diverse da TuneUp. Il riquadro "search" permette l'immissione del testo per la ricerca mirata della canzone. La tastiera è quella dello smartphone. i TrackUp. Visualizzazione e riproduzione dell' immagine sonora delle glicemie dell'utente. j TrackUp. L'utente può visualizzare un intervallo di tempo anteriore a quello mostrato automaticamente da TuneUp, aprendo un varco temporale sulla circonferenza.
Fig.53.2 TrackUp.
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g
h
i
j
PROGETTO FINALE
k TrackUp. La riproduzione dell'immagine sonora dei livelli glicemici è segnata attraverso un punto che procede lungo la circonferenza e ne disegna una traccia. L'utente può pressare al centro del cerchio per interrompere la riproduzione e portare indietro o avanti la traccia audio ripercorrendo col polpastrello il percorso della riproduzione sonora. l TrackUp. Selezionando un piccolo cerchio colorato indicatore del livello glicemico, l'utente può leggere il valore esatto di quel dato al centro del cerchio, insieme all'ora esatta in cui è stato effettuato il controllo. m TrackUp. La modalità editor mostra il valore glicemico che si intende modificare e su quale arco temporale e livello glicemico avrà effetto. La selezione del pallino glicemico è la stessa del menu di navigazione: il cerchio selettore punta verso il dato desiderato. k
l
m
n
n I tre tasti sotto il cerchio indicano rispettivamente insulina, cibo e attività fisica: l'utente può aggiungere o diminuire una di queste variabili attraverso uno slider elastico.
Fig.53.3 TrackUp.
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o TrackUp. Spostato verso il + o il -, il pulsante ritorna alla sua posizione base e in prossimità della glicemia presa ad esame apparirà un pallino che segnala l'azione appena svolta. p TrackUp. Spostando la linea temporale in senso antiorario è possibile selezionare i valori glicemici del giorno prima per poter apportare modifiche alla glicemia del mattino. q TrackUp. Selezionando un altro pulsante lo schermo assumerà le tinte del tasto selezionato. r TrackUp. Modificando la glicemia grazie allo slider, il valore scorretto segnalato da una dimensione e da un colore fuori da quello medio, si ridimensionerà e cambierà colore sino a raggiungere i parametri ottimali.
o
p
q
r
Fig.53.4 TrackUp. Modifica e apprendimento.
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PROGETTO FINALE
s TrackUp. Selezione di un altro parametro di modifica. Qualora la modifica fosse eccessiva, il cerchietto assumerebbe forma e colore tali da segnalare uno scompenso di senso opposto a quello di partenza (ipoglicemia quando inizialmente segnalava iperglicemia per esempio). t
TrackUp. Alla modifica visiva del valore glciemico corrisponde una correzione della distorsione audio corrispondente a quel valore.
u TrackUp. La selezione del tasto "suggerimento" mostra all'utente le modifiche effettuate in passato su livelli glicemici equivalenti. v TrackUp. Selezionando uno dei tre filtri (insulina, cibo o attivitĂ fisica) della sezione "suggerimento", l'applicazione mostrerĂ modifiche passate che hanno utilizzato il solo parametro scelto dall'utente.
s
t
u
v
Fig.53.5 TrackUp. Modifica e suggerimento.
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w TrackUp. Selezione del filtro "insulina" per la visualizzazione di azioni di modifica attraverso il prevalente utilizzo del parametro insulina . x TrackUp. I dati modificati possono essere salvati nell'archivio interno di TuneUp per permettere all'applicazione di suggerire azioni di modifica qualora richiesto. y TrackUp. Fase di salvataggio.
z TrackUp. Visualizzazione di conferma dell'avvenuto salvataggio.
w
y Fig.53.6 TrackUp. Suggerimento e salvataggio.
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x
z
PROGETTO FINALE
Fig.54 TrackUp. Scenario: Cristina sta utilizzando TrackUp e ascolta la sua immagine sonora usando delle cuffie per evitare che la madre la senta.
delle cover delle canzoni, visualizzerà il nome della cover selezionata e potrà immediatamente pigiare sopra il nome della traccia audio per accedere alla schermata successiva o, qualora quella selezionata fosse la cover di un album, verrà indirizzato in un’altra schermata in cui apparirà l’elenco di canzoni contenute in quell’album; l’interazione per la riproduzione di una data canzone è la stessa che nel caso precedente ovvero la selezione del nome della traccia. L’utilizzo di cover sembra più veloce e gradevole visivamente che un semplice elenco listato: la memoria visiva ha generalmente più successo. Una volta selezionata la canzone, TuneUp porta l’utente al cuore del menu TrackUp, introducendolo nella schermata di visualizzazione e ascolto dell’immagine sonora dei suoi livelli glicemici: la traccia viene riprodotta lungo il cerchio che la disegna e una volta intersecati i piccoli cerchi che rappresentano la glicemia in uno specifico momento della giornata, la traccia può subire una distorsione o meno a seconda del valore glicemico. Le glicemie sono collocate sul cerchio temporale di 24 ore: sono marcate sul cerchio i quarti della giornata (00, 6, 12, 18) e le ore tipiche per il controllo glicemico, con il riferimento numerico. Il centro del cerchio è area di visualizzazione e di selezione: è possibile infatti selezionare un livello di glucosio sul cerchio
temporale e veder l’esatto valore glicemico e l'ora in cui è stato rilevato al centro del cerchio o è possibile premere al centro del cerchio temporale per attivare la modalità play/ stop della traccia audio/glicemica. Dai menu nella parte superiore dello schermo, l’utente può accedere alle sezioni editor, suggerimento e salvataggio della traccia audio. La sezione editor permette all’utente di sperimentare con insulina, cibo e attività fisica per aumentare o abbassare il livello glicemico preso in esame: un modo per imparare a gestire la propria condizione. Il processo di modifica della traccia audio condurrà l’utente al ripristino della canzone senza distorsioni sonore. I metodi di correzione dei livelli di glucosio nel sangue sono abbastanza intuitivi e non basati su calcoli scientifici, vogliono solo dare all’utente un’idea delle possibili variabili per il raggiungimento di un corretto valore glicemico: sono suggerimenti teorici pari a quelli che un medico dà nel suo studio, senza un preciso valore numerico della quantità di insulina da aggiungere o diminuire, ad esempio, per evitare una crisi ipoglicemica. Ogni utente infatti ricorre a uno specifico dosaggio insulinico basato su determinati fattori clinici e di stile di vita, dosaggio che muta al cambiare di numerose variabili, motivo per cui è sembrato opportuno
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non fornire una risposta esatta riguardo ad azioni correttive da intraprendere ma stimolare e dare suggerimenti all’utente a tal proposito. TuneUp prova a dare degli strumenti di aiuto per la gestione del diabete: una forma di apprendimento di nozioni teoriche che trova risposta quando calata nel mondo reale col supporto di quello digitale. Implementazione futura sarà la possibilità per l'utente di decidere se condividere l'immagine sonora dei propri risultati dei livelli di glucosio nel sangue con il proprio medico specialista; davanti lo schermo del computer del medico, si potrà quindi discutere di eventuali ipo/iperglicemie gravi col diabetologo senza la necessità di portar con sè il tradizionale diario cartaceo che verrà sostituito da una nuova applicazione senza peso.
3.6 LOOKUP
a
b Fig.55 LookUp. Menu di navigazione e modalità settimanale.
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L’archivio dati è celato sotto il nome di LookUp: il secondo menu di TuneUp che gestisce la raccolta dei livelli glicemici e delle tracce audio editate dall’utente. I dati raccolti possono essere visualizzati in scala settimanale, mensile, o giornaliera: in questa sezione l’immagine sonora riprodotta non necessita la selezione della canzone da parte dell’utente ma viene invece riprodotta automaticamente la traccia audio più ascoltata dall'utente nel mese/settimana del passato preso in esame. Nella visualizzazione mensile, ad esempio, l’utente potrà ascoltare una canzone che l’applicazione avrà analizzato come la più ascoltata durante quel mese e che sarà immagine della somma della media giornaliera dei 30 giorni. La visualizzazione giornaliera riproporrà, invece, la canzone selezionata dall'utente come base per la traccia audio/glicemica, di quel dato giorno. Passando da una scala all’altra è possibile percorrere non solo i livelli di glucosio nel sangue ma anche gli stati d’animo rievocati dalla canzone: la traccia audio, riprodotta dall’archivo, sarà legata ad un particolare stato d’animo dell’utente nel giorno in cui l’ha selezionata, ciò rende più facile anche il ricordo dei trattamenti terapeutici di quel giorno o di particolari attività svolte. Le immagini sonore editate dall’utente sono raccolte nell’archivio ma non sono accessibili all'utente se non in modalità editor (nel menu TrackUp), quando l'utente seleziona il menu suggerimento per aprire l'archivio di modifiche passate. Infatti le immagini sonore modificate per imparare a raggiungere risultati migliori in termini di
PROGETTO FINALE
a LookUp. Selezione menu di navigazione LookUp. b LookUp. La visualizzazione di default è quella settimanale. L'utente può ascoltare l'immagine sonora della settimana ma non può scegliere la canzone: TuneUp riproduce la più ascoltata durante quella settimana. c LookUp. Selezionando uno spicchio del cerchio si visualizzerà il giorno della settimana e la sua media glicemica. d LookUp. L'interazione per riprodurre la traccia audio/glicemica è la stessa che in TrackUp: pressione al centro del cerchio temporale. L'utente, selezionando in basso nello schermo la sezione "in riproduzione", potrà avere informazioni sulla canzone riprodotta e sul numero di volte in cui è stata ascoltata durante quella settimana.
c
d
e LookUp. La modalità giornaliera rispecchia la struttura grafica e interattiva di TrackUp. f LookUp. La modalità mensile divide il cerchio temporale in quattro sezioni: le settimane su cui sono segnate le medie glicemiche dei singoli giorni.
e
f
Fig.55.1 LookUp. Selezione e visualizzazione delle diverse modalità, settimanale, giornaliera e mensile.
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g LookUp. Selezione data in modalità giornaliera. Abbassando il riquadro informativo che mostra data e media glicemica (caratteristico di ogni modalità di visualizzazione), l'utente può accedere al calendario che gli consentirà una scelta più rapida e mirata della data che lo interessa. h LookUp. Selezione data in modalità settimanale. La struttura del calendario è la stessa che in scala giornaliera ma qui la selezione avviene solo tra settimane e/o mesi, non singoli giorni. i LookUp. Selezione data in modalità mensile. Il calendario della sezione mensile mostra solo i dodici mesi dell'anno. j LookUp. Selezione di un mese. I numeri rappresentativi dei mesi enfatizzeranno la loro dimensione al passaggio del dito dell'utente che qualora scegliesse un mese proiettato nel futuro, visualizzerà il cerchio temporale vuoto e nessuna canzone caratteristica di quel mese.
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Fig.55.2 LookUp. Selezione del giorno, settimana o mese attraverso l'uso del calendario.
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PROGETTO FINALE
Fig.56 FeelUp. Scenario: Cristina utilizza FeelUp dopo una severa ipoglicemia notturna che l'ha spaventata e fatta sentire sola.
gestioni terapeutiche, sono utili quando l’utente, provando ad editare una canzone, (vedi fig.53.5-u) ricorre ad un suggerimento dal passato per vedere come si è comportato nella correzione di un livello glicemico simile. Anche il layout di LookUp (vedi fig.55) utilizza il cerchio temporale come elemento dominante al centro dello schermo, che è però qui suddiviso in un numero variabile di porzioni relative al tipo di modalità selezionato: in scala settimanale l'utente visualizzerà sette sezioni piuttosto che le trenta della modalità mensile. Come in TrackUp, pigiando il dito su un qualsiasi piccolo cerchio colorato che, sulla circonferenza temporale, è indicatore di un valore glicemico, l'utente potrà visualizzare delle informazioni relative a quel punto selezionato: nel caso di visualizzazione settimanale, LookUp mostrerà al centro del cerchio temporale, il giorno della settimana selezionato e la media dei valori glicemici. Nella parte superiore dello schermo, i menu a tendina delle diverse sezioni di LookUp (vedi fig.55.2), permettono all'utente di accedere ad un calendario grazie al quale potrà facilmente selezionare la data (giorno, settimana, mese) di suo interesse e visualizzarne la media glicemica.
3.7 FEELUP L’ultima sezione dell’applicazione è FeelUp, che esplora il lato psicologico del diabete. Come già affrontato nel capitolo precedente, il diabete influenza anche la vita emotiva e sociale dei pazienti soprattutto nella fase dell’adolescenza segnata da continui sbalzi d’umore e crisi esistenziali. La solitudine è uno dei sentimenti più comuni del vivere il diabete: ci si ritrova soli giornalmente a prendere decisioni riguardo la propria condizione e si crede che nessuno, per quanto vicino, possa comprendere le dinamiche di vita di questa patologia. Importante è quindi trovare un modo per condividere e tramutare le sensazioni di sconforto in momenti di unione e supporto con altri diabetici che condividono la stessa situazione. FeelUp permette all’utente di lanciare un segno del suo stato d'animo all’interno di una community di soli utenti diabetici. Un piccolo cerchio, rappresentante l’utente, è posizionato al centro dello schermo: l’utente dovrà soffiare su di esso per propagare la sua emozione: si disegneranno dei cerchi concentrici vibranti ai quali corrisponderà una vibrazione nello smartphone degli utenti di TuneUp. Una volta "tirato il sasso" all’utente basterà aspettare di ri-
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a FeelUp. Selezione menu di navigazione FeelUp. b FeelUp. L'utente soffia per propagare il suo stato emotivo nel lago virtuale della community. L'invio sarĂ ricevuto dai membri del network sotto forma di vibrazione. c FeelUp. Gli utenti possono inviare un segno di supporto che abbraccerĂ idealmente il pallino vibrante simbolo dell'utente mittente del messaggio. d FeelUp. I feedback ricevuti si distinguono in condivisi e non condivisi: quelli condivisi consentono all'utente di ascoltare l'immagine sonora delle glicemie di quel dato membro della community.
a
c Fig.57 FeelUp. Invio, visualizzazione e ascolto dei feedback di supporto della community.
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b
d
PROGETTO FINALE
GLUCOMETRO
WI-FI
SMARTPHONE TOUCHSCREEN
AURICOLARI
BLUETOOTH Fig.58 Principali componenti e connessioni tecniche necessarie al funzionamento di TuneUp.
cevere un feedback di supporto da parte degli altri membri della community: (vedi fig.57-c) una serie di piccoli cerchi rappresentanti ognuno un utente, si posizioneranno intorno all’icona dell’utente mittente dell’emozione, metafora di un abbraccio digitale. Gli utenti che inviano un feedback di supporto possono semplicemente incoraggiare l’utente o condividere con lui la loro immagine sonora: un modo per fargli/ le sentire che non è il solo/a a vivere il diabete e che tutti possono avere delle "note distorte" nella propria giornata. Il messaggio emotivo inviato e ricevuto non richiede alcun tipo di spiegazione verbale: un utente diabetico sa come ci si sente a vivere con il diabete e ciò che può fare per confortare un altro utente è solo dire “ehi, ci sono anch’io”; una presenza vicina anche se lontana che rincuora e conforta. L’utente potrà soffiare sulla sua emozione qualora volesse rimarcare il suo scoraggiamento; nel caso in cui l’app non sentisse alcuna interazione da parte dell’utente per un intervallo di tempo superiore a quello stabilito, lascerebbe invece svanire il pensiero e i feedaback della community. FeelUp, pur destando molto interesse progettuale, è stata lasciata ad uno stato di definizione non dettagliata per favorire invece un miglior sviluppo delle altre due sezioni di TuneUp, TrackUp e LookUp.
3.7 ASPETTI TECNICI Necessari al funzionamento di TuneUp sono alcune componenti tecniche che tutti i telefoni cellulari di nuova generazione posseggono: schermo a buona risoluzione, touchscreen, modulo Wi-Fi e Bluetooth. Un’alta risoluzione dello schermo, 800×480px ad esempio, permette una chiara visualizzazione ed una precisa definizione degli elementi grafici nonché un dimensionamento degli elementi adeguato alle mani di un potenziale utente; l’uso del touchscreen consente un’interazione veloce e intuitiva oltre che avvincente e stimolante; il Bluetooth e la connessione ad internet sono indispensabili all’acquisizione dei dati ricevuti dal glucometro (via Bluetooth) e all’invio e ricezione dei feedback emotivi all’interno del network degli utenti (via Wi-Fi per esempio). L’utilizzo del Bluetooth, come già detto, potrà essere sostituito dal collegamento del glucometro allo smartphone tramite l’uscita USB o dai nuovi mini reflettometri, come quello prodotto della SanofiAventis, che si inseriscono direttamente nello smartphone tramite l’uscita di ricarica della batteria. L’applicazione da un punto di vista software dovrà essere in grado di accedere alla memoria dello smartphone o della
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mini scheda SD per gestire la raccolta di canzoni e album dell’utente. Le canzoni dovranno essere mappate6 e distorte a seconda dei livelli di glicemia rilevati. Sarà necessario non solo l'accesso alla raccolta delle tracce audio ma anche una connessione con gli altri sistemi di riproduzione musicale dello smartphone per consentire a TuneUp il calcolo della frequenza di ascolto delle canzoni e stabilirne la più ascoltata per i vari intervalli temporali (settimana, mese).
3.8 PROTOTIPO Per vagliare l’idea di progetto e assicurarne un buon risultato sia da un punto di vista grafico che d’interazione, sono indispensabili degli user test supportati da prototipi sviluppati a diversi livelli di definizione. Se in un primo momento la verifica di alcune idee è avvenuta attraverso modelli cartacei, immagini statiche sullo smartphone e presentazioni PDF che hanno permesso una simulazione dell’uso dell’applicazione (selezione di tasti e transizioni animate degli elementi), in una seconda fase invece, si è iniziato a testare le funzionalità di TuneUp attraverso l’uso di Processing come programma di codifica e sviluppo della struttura dell’applicazione. Processing è un ambiente e linguaggio di programmazione open source, ideale per chiunque voglia creare immagini, animazioni ed interazioni. Sviluppato inizialmente come software per mockup e per l’insegnamento dei fondamenti della programmazione all'interno di un contesto visivo, Processing si è evoluto in uno strumento per la creazione di lavori professionali. Oggi ci sono decine di migliaia di studenti, designer, ricercatori e appassionati che utilizzano Processing per l'apprendimento, la prototipazione e la produzione7. L'ambiente di sviluppo di TuneUp è quello Android, ecco perchè l'utilizzo di Processing ha favorito un caricamento degli sketch sullo smartphone molto più semplice e veloce, di quanto non avvenga con un iPhone. L'ultima versione di Processing infatti, permette di passare da un' interfaccia standard ad una specifica per l'ambiente Android che ne migliora le prestazioni ed i tempi di codifica e test, sia sul simulatore che sullo smartphone. Tuttavia l'ipotesi di uno sviluppo dell'app per sistema operativo iOS non è escluso. Le sezioni dell’applicazione sono state sviluppate separatamente e integrate in un unico sketch una volta ultimato e testato il loro funzionamento. Utile nella codifica di un
6. Mappare dei dati significa associare alle informazioni acquisite (i dati appunto) dei valori all’interno di una fascia prestabilita.
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progetto è la definizione apriori della struttura gerarchica dei vari livelli dell’applicazione: uno schema su carta che guidava nel processo di prototipazione di TuneUp è stato di notevole e fondamentale aiuto. L’aspetto più interessante e laborioso della prototipazione è stato la mappatura delle canzoni: ogni canzone doveva subire una distorsione con filtri passa alto o passa basso a seconda della glicemia che stava indicando. Stabiliti gli intervalli glicemici dentro e fuori il range ottimale e applicati ad essi i filtri, passa alto in caso di valori superiori a un livello di glicemia di 130mg/dL e passa basso per livelli sotto i 70mg/dL, il problema risultava la durata delle canzoni. Ogni canzone ha una durata temporale variabile tra i 2,50 e i 4,50 minuti (i valori si riferiscono ad una media standard); in media un paziente diabetico controlla la glicemia tre o quattro volte al giorno. Ciò significa che TuneUp deve di default dividere la traccia audio in quattro parti prevedendo di attribuire ad ognuna di esse una distorsione sonora ma dovrà inoltre essere in grado di suddividere la traccia audio in tre sezioni e quindi ricampionare i valori e i filtri, nel caso in cui le rilevazioni glicemiche di quel giorno fossero tre. Si è valutato inoltre la possibilità che l’utente utilizzi l’applicazione quando ancora i quattro controlli glicemici non siano stati effettuati: TuneUp dovrà comunque dividere la traccia in quattro parti e riprodurre soltanto le porzioni audio corrispondenti al numero dei controlli glicemici rilevati sino a quel momento. Nel prototipo l'acquisizione dei dati relativi ai valori glicemici avviene con un input manuale vista l'inesistenza sul mercato attuale di un reflettometro con connessione Bluetooth o di un glucometro inseribile nell'uscita di ricarica batteria dei dispositivi Android, come invece avviene per i dispositivi Apple. Le canzoni o album, diversamente da quanto dovrebbe succedere per il prodotto finale, non fanno riferimento alla raccolta audio della scheda SD del telefono (anche se è stata testata questa possibilità con buoni risultati) ma ad una cartella audio appartenente alla stessa TuneUp. Malgrado ciò ci si ritiene soddisfatti dei risultati di prototipazione raggiunti e delle competenze di programmazione acquisite durante la fase di sviluppo tecnico di TuneUp.
7. http://processing.org/
PROGETTO FINALE
Fig.59 TuneUp. Prototipo, fase di caricamento.
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Fig.60 TuneUp. Prototipo, Menu di navigazione e selezione traccia audio.
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PROGETTO FINALE
Fig.61 TrackUp. Prototipo, visualizzazione immagine sonora e fase di modifica dei dati.
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4 CONCLUSIONI "In futuro potremmo non prescrivere farmaci per ogni occasione, potremmo prescrivere apps"1. Daniel Kraft, direttore esecutivo di FutureMed, discutendo delle grandi tendenze emergenti in Health Tech, ritiene che, sulla base di quanto osservato in termini di raccolta e visualizzazione di dati, stampa 3D, di reti socio-sanitarie e di altre nuove tecnologie che aiutano ad ottenere una migliore assistenza medica, abbiamo oggi la capacità di reinventare la medicina e costruire importanti nuovi modelli di mercato2. Non remota dunque, la possibilità che le apps si affermino come strumenti di sussidio per un valido supporto sanitario: TuneUp crede ed auspica di poterne costituire parte, un'applicazione che mira, sulla base di metodologie interattive, all'aiuto e all'insegnamento, tecnico ed emotivo, nella gestione di una malattia cronica, quale è il diabete. Il percorso segnato dalla nascita e dallo sviluppo di TuneUp è stato irto di difficoltà e piccoli traguardi che hanno consentito il raggiungimento di molti degli obiettivi teorici e progettuali posti all'inizio del lavoro di tesi.
bili che influenzano non tanto le funzionalità dell'app ma l'esperienza quotidiana dell'utente, è stata l'analisi di tutte queste variabili, le connessioni reciproche e la limitatezza temporale nel poterle considerare tutte per lo sviluppo di un più ricco progetto medicale. Costruire da soli un'idea progettuale e concretizzarla attraverso la definizione di un'interfaccia grafica, delle interazioni ad essa sottese, di un'immagine coordinata che ne rappresenti adeguatamente lo spirito, non è semplice. Si aggiungono la necessità di un continuo confronto con altri per raffinare le idee e le motivazioni progettuali; le esigenze tecniche legate allo sviluppo e la prototipazione dell'app, che richiedono una conoscenza specializzata e abbastanza matura in termini di programmazione; si aggiunge il bisogno di testare nelle sue diverse fasi il progetto con potenziali utenti per vagliarne la credibilità; si aggiungono altri numerosi fattori che in un tempo inaspettatamente limitato possono aver compromesso le prerogative iniziali di completo e ottimale sviluppo di TuneUp.
Indiscutibilmente una delle maggiori difficoltà nello sviluppo di un'applicazione complessa a cui è richiesto di rispondere e valutare una serie numerosa di fattori varia-
Se gli aspetti tecnici di prototipazione sono i più duri da affrontare ma anche tra i più stimolanti, a personale avviso, il lato relativo all'analisi delle procedure giornaliere di un paziente diabetico e delle sue necessità è stato segnato,
1. Daniel Kraft, singolare direttore esecutivo universitario di FutureMed, in un'intervista con Josh Constine sulle tendenze emergenti in campo di tecnologie sanitarie (Gennaio 2012). http://techcrunch.com/2012/01/01/healthtech-2012/
2. Tratto da un articolo online. Josh Constine, 6 Big HealthTech Ideas That Will Change Medicine In 2012, 1 Gennaio 2012. http://techcrunch.com/2012/01/01/ healthtech-2012/
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con svantaggi e benefici, dalla dicotomia interaction designer e utente diabetico. Come designer si è proceduto ad un'analisi il più possibile estranea e nuova al tema medicale scelto, riesaminando le caratteristiche della patologia, confrontandosi con medici, pazienti e genitori. Ma come diabetica di tipo 1, è stato utile, e svantaggioso in taluni casi, non solo conoscere già le procedure terapeutiche, le prassi tecnico-sanitarie ma viverle. Progettare un'applicazione per un tema ampiamente conosciuto porta purtroppo spesso, nella limitatezza dei mesi a disposizione, a dar per ovvie alcune motivazioni e alcune scelte progettuali che per un pubblico esterno alla patologia possono invece non risultare chiare ma necessarie di ulteriori spiegazioni e chiarimenti. TuneUp è stata progettata per una specifica utenza, che conosce già e non richiede dunque spiegazioni nell'utilizzo e nella visualizzazione di alcuni dati; ci si è quindi interessati di rendere l'applicazione comprensibile ad un ampio pubblico ma non si è voluto però semplificarne troppo le interazioni e le logiche di visualizzazione a spese dei veri utenti dell'applicazione: mediare tra i due poli avendo però sempre presente che TuneUp non vuole essere un'applicazione che misura il suo valore sulla base della popolarità ma ne valuta il successo in relazione all'esperienza fornita ai suoi non numerosi peculiari giovani utenti. Nonostante gli aspetti negativi siano stati parte dello sviluppo di TuneUp, costituiscono anche i motivi di stimolo per un più saggio approccio, come interaction designer, ai miglioramenti futuri del progetto. Le note positive sono state comunque molte e ci si può ritenere soddisfatti delle piccole sfide affrontate quotidianamente per arrivare alla definizione di TuneUp. Forte delle conoscenze relative alle dinamiche giornaliere della vita col diabete, è stato interessante e motivante il legame creato con i ragazzi dell'Unità Operativa del Centro di Diabetologia dell'Età Evolutiva di Caltanissetta, con cui ho avuto modo di chiacchierare e confrontarmi. Utile ai fini progettuali ma di crescita personale, la sincera e gioviale discussione intrapresa durante le interviste: ha arricchito me come designer e come paziente diabetica, ha giovato e stimolato loro dell'esperienza di una non più adolescente studentessa universitaria diabetica. Il rapporto con i ragazzi prosegue benchè il tempo delle interviste e dei test sugli utenti sia finito mentre il loro interesse entusiastico nei confronti degli sviluppi di TuneUp, premia degli sforzi fatti.
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Soddisfacente la struttura dell'app che lascia aperta la possibilità di future annessioni di altre sezioni; il design dell'interfaccia, giovane e inusuale per un'applicazione medicale, rispecchia e soddisfa pienamente le necessità di visualizzazione dei dati relativi ai livelli di glucosio nel sangue e ne consente un'interazione proficua per i fini posti dall'app di aiuto nella gestione della patologia. L'uso del suono parallelo alla visualizzazione grafica arricchisce TuneUp di un'aura innovativa ancora non esplorata dal mercato delle apps medicali. Ideale per la fascia d'età scelta, l'immagine sonora delle glicemie e gli eventuali filtri di distorsione creano un'esperienza educativa efficace ed innovativa, permettendo all'utente di comprendere facilmente l'andamento dei suoi valori glicemici e l'influenza che essi hanno su un armonioso fluire del suono, metafora della loro giornata/vita. L'opportunità di personalizzazione cromatica si piega perfettamente allo spirito adolescenziale di differenziazione volta alla definizione di un'identità socio-personale. L'utilizzo di icone su misura ne permette un utilizzo veloce e semplificato, aiutato da un testo ausiliario esplicativo delle funzionalità o delle azioni da svolgere nelle varie sezioni in caso di un primo approccio poco chiaro all'uso dell'app. La richiesta da parte di adolescenti diabetici di TuneUp per i loro dispositivi mobili, è stata indubbiamente la chiave di successo per l'intero processo di tesi. Ovvi sono ulteriori sviluppi e miglioramenti dell'applicazione, soprattutto in termini di programmazione efficiente che abbracci non solo il mondo Android ma che si pieghi anche a quello iOS. Data la struttura dell'app è possibile pensare a future introduzioni di altre sezioni, relative alla condivisione con il team medico piuttosto che all'aggiunta da parte dell'utente di informazioni utili ad arricchire il diario digitale di dati per una migliore gestione del diabete. Soluzione a molte delle perplessità e domande che hanno segnato questo percorso progettuale è stato l'altro: un buon progetto diventa tale solo se relazionato, confrontato, testato, discusso con l'altro. L'altro è il termine col quale si vogliono indicare tutte le figure che circondano il designer e che possono fornire nozioni utili allo sviluppo del progetto. L'eredità progettuale lasciata da TuneUp consta di 5 punti principali, che sembra giusto elencare qualora nuovi impavidi progettisti volessero intraprendere un cammino progettuale simile:
CONCLUSIONI
1. ascoltare, la voce dell'utente. Un progetto per adolescenti che non abbia ascoltato la voce di un adolescente non può esser chiamato tale. Non basta cullarsi del fatto che si è stati adolescenti per motivare certe scelte progettuali: la voce di un adoescente è indispensabile non solo per verificare se quanto ipotizzato possa andar bene per il target designato ma per la capacità dei ragazzi di fornire una serie sorprendente di idee, suggerimenti e visioni fondamentali per lo sviluppo del progetto; 2. condividere, con gli adolescenti. Un dialogo con un adolescente non può essere formale come quello con un adulto; è utile condividere la propria esperienza, stimolare risposte più sincere attraverso l'uso di esempi descrittivi basati su ricordi personali per coinvolgere il ragazzo in una discussione più disinibita e ricca. 3. guardare, con occhi di altri. Quando si è concentrati sul proprio lavoro, si rischia di perdersi in esso; si familiarizza talmente tanto che non si ha più una visione oggettiva e chiara del proprio progetto. Lasciar che altri guardino, banalmente, la tonalità cromatica dell'interfaccia, apre gli occhi e mostra un rosso che non sembrava tale.
4. toccare, con altre mani. Un'applicazione per dispositivi mobili quasi sicuramente prevede delle interazioni che comportano una specifica gestualità: provar che altri interagiscano con lo smartphone, aiuta a definire meglio le interazioni, a comprendere le modalità di selezione, impugnatura, rotazione, etc., di un potenziale utente. 5. verificare, sul dispositivo. Verificare prontamente che quanto progettato al computer (interfaccia grafica dell'app) abbia lo stesso riscontro visivo sul dispositivo mobile: utilizzare delle semplici immagini e visualizzarle dalla galleria dello smartphone per testarne la qualità, può, se non salvare, semplificare la vita. Il lavoro di questa tesi è stato motivo di crescita e arricchimento accademico e personale; ci si augura rappresenti lo stesso per l'interaction design contribuendo nel suo piccolo ad arricchire la ricerca e la sperimentazione progettuale nel campo interattivo medicale. Fine di TuneUp è quello di educare e migliorare in termini terapeutici e psicologici l'esperienza di vita con il diabete: si spera "i mezzi siano degni del fine".
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A APPENDICE | Interviste Strutturate in cinque sezioni distinte per informazioni personali; quotidianità; diabete; proposta progettuale; e suggestioni grafiche; le interviste di seguito riportate, non si sono limitate a semplici risposte ma hanno assunto la piega di conversazione informale e confidenziale, favorita dalla giovialità e spontaneità dei giovani intervistati. Trattandosi di minori si è preferito utilizzare nomi fittizi benchè i ragazzi e le loro famiglie abbiano acconsentito alla pubblicazione delle interviste.
g. Unità Operativa di Diabetologia dell’età Evolutiva (Caltanissetta, ASL2). Sin dall’esordio. m. Unità Operativa di Diabetologia dell’età Evolutiva (Caltanissetta, ASL2). Sin dall’esordio.
Dati generici
Giornata tipo
1. Nome/ Età a. Alessandro, 15 anni. g. Giorgio, 14 anni. m. Marco, 15 anni.
1. Descrivi la tua giornata. (Pranzi fuori o a casa?) a. Mi alzo alle 6 ogni giorno, faccio colazione alle 6.30. Torno da scuola verso le 3 del pomeriggio, pranzo a ca sa. Il pomeriggio non mangio, mangio poi la sera. g. La mattina mia madre viene a controllarmi la glicemia a letto mentre ancora dormo; dipende quanto ce l’ho mi fa la puntura lei: se ce l’ho alta mi fa la puntura a letto mentre ancora dormo, poi aspetto un po’, mi sveglio e mangio oppure se ce l’ho bassa la faccio prima di fare colazione. Studio a Caltanisseta, c’è un mio compagno di classe che abita vicino casa mia quindi andiamo a scuola con suo padre; sono al primo anno del Liceo Scientifico. Mi piacciono molto materie come la chimi-
2. Tipo di diabete?/ Da quanti anni? a. Diabete di tipo 1, da 12 anni (diagnosi a 2,5 anni). g. Diabete di tipo 1, da 4 anni. m. Diabete di tipo 1, da quasi 3 anni. 3. In cura presso chi?/ Da quanto tempo? a. Unità Operativa di Diabetologia dell’età Evolutiva (Caltanissetta, ASL2). Sin dall’esordio.
4. Microinfusore o iniezioni? a. Iniezioni. g. Iniezioni. m. Iniezioni.
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ca, insomma tutte queste cose qui. Poi vado a scuola e mia mamma se la glicemia al mattino era bassa mi dà qualcosa da mangiare ed io la mangio a scuola. Poi invece a pranzo a volte vado con i miei amici al McDonald’s però di solito torno a casa, mi misuro la glicemia e faccio l’iniezione. Pomeriggio faccio a volte attività fisica. Faccio palestra però a volte faccio una rimpatriata con i miei amici e facciamo una partita di calcio, ogni tanto. La sera, dopo aver trascorso un pomeriggio a giocare e andare in palestra, capita a volte che ce l’ho bassa (la glicemia) e quindi...nutella. Il pomeriggio faccio anche la merenda: frutta, crackers, dipende. m. Mi alzo, faccio colazione e vado a scuola. Mi accompagna mio padre in macchina. L'orario di uscita da scuola non è sempre lo stesso, quindi dipende da che ora esco, faccio una camminata verso la stazione e mi passa a prendere mia madre oppure vado in ufficio da mio padre, aspetto che finisca e poi torniamo insieme. Il pomeriggio studio e poi gioco. 2. Fai attività sportiva? Hobby? Studi con gli amici? Leggi? a. Non faccio sport. Mi piace leggere. Suono la chitarra, avevo una band ma ora non più. Facevamo musica rock per lo più Ligabue. m. Suono il pianoforte, da quest’anno mi sono iscritto al Conservatorio. Ho iniziato in quarta elementare con un maestro privato, dopo le vacanze estive non ho più ripreso. Poi però, in prima media, ho scoperto che c’era un corso musicale, ho fatto un provino e mi hanno preso così ho iniziato. Mia zia lavora al liceo musicale, mi ha chiesto se mi sarebbe piaciuto entrare, ho fatto un provino e sono entrato anche se con un voto basso. m. Faccio ginnastica correttiva, tre volte alla settimana. È attività fisica però non è proprio di fatica. Suono il violino, sono al conservatorio. Leggo, poco. 3. Ascolti musica? Che tipo di musica ti piace ascoltare? a. Ascolto musica rock. g. Non ho un genere di musica preciso. Ma ascolto soprat tutto musica classica. m. Ascolto musica classica e a volte anche commerciale.
Diabete/ gestione 1. Gestisci da solo il diabete? Chi lo fa? a. Sì. g. A volte. Di solito mamma e papà fanno le iniezioni però quando sono fuori faccio da solo. m. Sì.
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2. A quanti anni hai imparato a fare da solo? a. A 9 anni se non sbaglio. g. Da subito (10 anni). m. A 12 anni. 3. Chi ti ha insegnato? Come lo ha fatto? a. Mamma, perchè prima faceva lei tutto. In parte anche mio fratello (diabetico anche lui) però prima ero più a contatto con mia mamma. Anzi a me dà fastidio vedere mio fratello fare l’insulina, non so perchè. La mamma mi ha insegnato facendo pratica su di me, praticamente lei guidava la mia mano. Anche per la scelta delle dosi all’inizio faceva mia madre poi ho imparato a far da solo. g. Mamma e papà, mi mostravano come fare, mi diceva no: “Prendi la pelle così e fai così”. m. Nessuno, mentre le infermiere mi facevano l'iniezione le guardavo e poi l’ho voluta fare io. Ho detto meglio farmi male da solo che per colpa di un altro. Ho imparato solo guardando, loro mi hanno detto dove potevo farla. In ospedale me la facevano nel braccio, io ho voluto provare nella gamba perchè c’era più carne e mi faceva meno male. 4. Chiedi consiglio ai tuoi genitori/dottore su come comportarti in certe situazioni? (es. ho la glicemia a 300, che faccio? Ipoglicemia al mattino, acetoni nelle urine) a. Sì, è capitato domenica. I miei genitori sono comunque sempre un riferimento. Mio fratello lo è meno perchè sta per lo più a Palermo, studia lì. g. Di solito sì, chiedo loro cosa devo fare. m. No. È capitato qualche volta quando ho chiesto cose come ad esempio “posso fare cena con il gelato?” 5. Chiedi conferma prima di fare l’insulina riguardo alla dose da somministrare? a. No. g. Sì. Chiedo sempre a mamma anche quanta insulina fare. Se sono fuori decido io, oppure chiamo e dico a mamma com’è e quanta farne. m. No 6. Quante volte al giorno controlli la glicemia di solito? a. Quattro volte. g. Tre volte al giorno. m. Tre volte al giorno, prima dei pasti. 7. Appunti i tuoi valori glicemici? Hai un diario? Cartaceo? a. No. Ho smesso di segnarle perchè è brutto e noioso. Se proprio mi serve, guardo la memoria del reflettometro.
APPENDICE A
g. Sì. Ho un diario di carta che porto sempre con me. m. Lo facevo, adesso non più. Ho fatto un diario digitale con Access ma poi ho smesso di usarlo perchè ogni volta bisognava accendere il computer ed era una seccatura. 8. Controlli la media dei tuoi valori glicemici solitamente? a. Con l’Accu-check nano (glucometro) non mi era possibile: non la faceva automaticamente tranne che io non scaricassi i dati sul computer, nel computer avevo installato un piccolo software che dava la media. Adesso invece con BG-Star (glucometro) è molto più semplice, la media è il primo valore che compare sul display. Lo consiglio (il BG-Star) perchè è molto semplice ma bello, soprattutto per la media. g. No. m. Lo facevo. 9. Utilizzi software per visualizzare grafici sull’andamento? a. Sì, con l’Accu-check nano (glucometro) perchè aveva una porta ad infrarossi che trasmetteva i dati al software installato sul computer. Ti dava tutti i valori a modo di diario o tutti i valori sotto forma di grafico, in scala una, due o quattro settimane. All’inizio lo utilizzavo abbastanza, pensa che quando andavo a visita dal Dott. La Loggia (il diabetologo) anzichè portare il libretto, scaricavo i dati sul computer e li stampavo in formato pdf, poi con una pen-drive li portavo al dottore. Era molto comodo perchè a me non piace scrivere i valori nel diario. E poi là c’era scritto data e ora, quindi li catalogava per giornate. (Cosa credi costituisca la scocciatura nell’utilizzo di un diario? Il fatto di dover trasportare carta e penna o proprio il dover scrivere?) Entrambi a dir la verità. Soprattuto quando sei fuori con gli amici o in gita, non vai a pensare di dover prendere il diario, la penna e scrivere. Perdi pure più tempo e anche quando non ce l’hai materialmente il tempo: quando sei fuori magari vai in un bagno di un bar, non puoi andare a prendere il diario. Una volta ne ho fatto uno io (diario) piccolino, carino così non avevo tutto quel malloppo da portare. Per una ragazza, per una donna in generale non dà grossi problemi nel senso che voi uscite tutte con le borse e lo mettete là dentro. Ma per un maschio è diverso perchè altrimenti devi portarti tutta la borsetta con dentro il diario quando invece magari metti il glucometro dentro la tasca del giubbotto. Ho una piccola borsetta da mettere a tracollo che porto per lo più quando esco in paese, quando invece esco così lo metto per lo più in tasca. (E d’estate?) D’estate porto la borsa. Anche perchè se usi giacche o pantaloni in cui non ci sono
le tasche devi per forza portare qualcosa dove mettere il glucometro e tutto il resto. g. No. m. Utilizzavo anche i grafici ma adesso non più, sempre per quella storia della mia applicazione su Access: non si può perdere tutto quel tempo per accendere e spegnere il computer quando devi fare una cosa che dovrebbe essere molto più veloce. 10. Condivideresti i tuoi dati col medico? a. Certo. Soprattutto quando ho i valori fuori dal normale perchè quando ho i valori sballati significa che c’è qualcosa che non va e quindi voglio cercare di risolvere. È vero che quando si è piccoli si taroccano un po’ i valori per farli vedere al medico: lo so perchè l’ho fatto anch’io, però appena cresci capisci che è importante per te e poi comunque il dottore lo capisce se imbrogli perchè dall’emoglobina può dedurre come stai andando. g. Quando ho sbalzi mia madre dice: “Non glielo scrivere sul diario”, perchè altrimenti il dottore...ed io invece vado a scrivere 450 ad esempio. Quindi io sarei per farglielo vedere al dottore, non mi dà problemi. m. Sì, se il dottore accettasse sì. Io darei le informazioni senza alcun filtro al medico.
Diabete/ e dintorni 1. Com’è vivere col diabete? a. No, va beh; non è un problema. g. Nessun problema. m. No, va beh. Uguale. 2. Ti scoccia che gli altri sappiano che hai il diabete? a. No, assolutamente. g. No. m. Sì, però non lo sanno. Mi scoccia che gli altri lo sappia no quindi non lo dico in giro. 3. Ne hai parlato con i tuoi amici? compagni? a. Sì. Tutti nel mio paese lo sanno, va beh che siamo po chi, però. g. Sì, sì, tranquillamente. m. Lo sanno ma solo quelli più vicini a me, i miei amici più stretti; i professori lo devono sapere per forza. 4. Pensi mai che loro non capiscano quello che provi tu? a. A volte magari. Dipende dalle situazioni. g. No.
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m. No, va beh, col fatto che non lo dico quasi a nessuno.
Proposta progettuale
5. Hai mai fatto un camposcuola? Cosa ti è piaciuto di più? a. No. g. No. m. No.
1. Ti andrebbe/ riterresti utile vedere come sei andato durante la giornata? settimana? mese? a. Sì, è normale (che lo ritenga utile). g. Sì, la media...sì. m. Sì.
6. Ti è mai capitato di sentirti fuori dal mondo? a. No. g. No, no, mai. m. No. 7. Se sei giù di morale cosa fai per tirarti sù? a. Suono la chitarra. Ne ho quattro accanto a me: classica, acustica e elettrica. g. Suono. Se non ho il pianoforte esco. Però la musica è un modo per tirarmi su di solito. m. Niente. Suono, continuo a fare quello che stavo facendo. Ascolto musica. 8. Che ruolo ha la musica per un teenager? a. Per me rappresenta tutto. Serve a farti calmare quando sei arrabbiato per esempio, se c’è qualcosa che non va. In genere ascolto sempre rock però magari se sono arrabbiato ascolto rock e metal, tipo Iron Maiden. Invece se sono calmo ascolto rock più normale. g. È importante, come dici tu, anche per me. m. Io penso sia uno svago sentirla e poi è un’emozione suonarla perchè ti accorgi che quello che fanno altri riesci a riprodurlo tu: è una grande soddisfazione. 9. Usi Facebook, Skype e/o altri social networks? a. Sì, soprattutto Skype e Facebook. Msn, no. g. Sì, sì, Facebook; Skype a volte; Msn. m. Sì, Facebook. Qualche volta Msn ma ormai non c’è più nessuno. Ormai è andato in disuso, la moda è durata un annetto, poi è finita che la gente faceva più contatti senza alcun motivo, alcuni li abbandonavano quindi tu avevi amici fantasma. Facebook invece è più usato, hanno pure messo la chat con il video. Skype lo usano ancora poche persone qui. 10. Il tuo rapporto con il mondo digitale? nuovi media? a. Io lo amo. A me piace troppo. Quando si parla di computer, ad esempio, o applicazioni nuove e roba del genere, io divento pazzo per queste cose. g. Facile usare cose tecnologiche. m. Uso sempre nuovi strumeti tecnologici.
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2. Avresti bisogno di un “guida” che ti facesse capire come evitare certi sbalzi glicemici? a. Sì g. Alfonso, dici? No. m. Quando capitano le ipo o iperglicemie e non so dare una spiegazione la chiedo al medico. 3. Preferiresti che ciò avvenisse sul tuo telefono o che ci fosse un dispositivo a parte? Perchè? a. Io penso sul telefono, perchè il telefono lo abbiamo sempre con noi. Quella è l’unica cosa che non dimentichiamo mai perchè è la prima cosa a cui pensiamo e poi viene tutto il resto. g. Come adesso, un dispositivo a parte. È più facile, perchè intanto ho un marsupietto dove c’è tutto e lì c’è anche il diario, quindi vanno sempre insieme. m. Sul telefono, perchè ce l’ho sempre con me. 4. Cambi spesso il tema al tuo cellulare? a. No. g. No,mai. m. Con il cellulare che ho no, perchè ne ha tre di cui uno solo accettabile e gli altri due orrendi. 5. Ti piace personalizzare? a. Sì, tanto. Soprattutto il computer, il mio è il massimo della personalizzazione: con Windows non mi era possibile con Linux posso fare tutto. g. Sì. m. Sì. 6. Cosa ne pensi di questa idea progettuale? a. Una cosa bella sarebbe avere un archivio musicale creto da te, nel senso, con le tue canzoni, i tuoi brani da inserire nel software. Ad esempio io sul mio telefono ho Ligabue ed ascolto Piccola Stella senza Cielo, l’applicazione prenderà questi brani raccolti dal telefono e me li proporrà nell’archivio. g. Beh, interessante. Secondo me può funzionare, aspetto che la realizzi per provarla. m. Quando suono un pezzo che ho già ascoltato, che è comune, se sbaglio me ne accorgo subito se invece è una
APPENDICE A
cosa che non ho mai sentito fare, la vedo solo scritta sullo spartito e non l’ho mai fatta, se sbaglio non me ne accorgo, poi è il professore che mi deve corregere. Quindi, secondo me, sarebbe meglio prendere dei motivi musicali comuni, che sanno tutti, o presi dalla musica pop o dalla musica classica che viene utilizzata per le pubblicità che magari inconsciamente noi abbiamo sempre in mente e poi modificare quelli. Ad esempio: si prende una canzone; la dividi per esempio in tre pezzi, uno per la mattina, uno per il pranzo e uno per la sera (non è necessario fare 2,30 minuti): al mattino la glicemia è buona, la canzone va bene; a pranzo magari va ancora bene quindi continua così; poi la sera la canzone si distorce perchè non va più bene la glicemia. L'idea del mettere un numero di canzoni base e poi magari sbloccarne di più se le glicemie sono buone, è giusta. Anche questa cosa del prendere come esempio le azioni che hai fatto prima e suggerirle al momento della lettura della glciemia è molto utile, ovviamente uno poi fa come vuole ma dire: “Guarda avevi già avuto 200 e hai fatto così, adesso decidi tu che fare”. Però secondo me dovresti poter subito annotare quanta insulina fai, proprio nel momento in cui ti controlli la glicemia perchè poi magari se lo vuoi fare alla sera lo dimentichi: per esempio dall’inizio, nella prima pagina dell'applicazione dice “metti nuovo valore” e tu aggiungi il valore; l’archivio alla fine è un diario: sì, è vero che anche nel reflettometro puoi vedere le glicemie però non ti fa fare tutto quello che fa questo; anche lo stesso BGstar (glucometro) non le fa queste cose. Secondo me col pallino che rappresenta l’utente, FeelUp è un po’ brutto, con la faccina invece ti da l’idea della persona, puoi usare una faccina stilizzata, un avatar. L’idea di TuneUp è bella. È utile per accorgersi delle glicemie perchè magari certe volte uno usa le glicemie solo per decidere quanta insulina fare, solitamente non le consideri proprio, invece così hai poi un quadro di come è andata, così le vedi schematicamente senza sforzo di andarle a trascrivere Visto che ho provato che al computer non si può fare, sul cellulare, invece, è un vantaggio; la possibilità di aggiungere le dosi di insulina fatte che ti ho detto, puoi metterla come una cosa opzionale.
#1 Autore Sconosciuto, Rainbow Wave Length.
Selezionata da Marco.
#2 Mopa, MTV-Magazine.
Selezionata da Alessandro.
#3 Sheena Aw, Spotted!.
#4 Lynnesta, MTV Graphic Design Manual.
#5 Anthony Burrill, Short Circuit - Festival of Electronica.
Suggestioni grafiche Alla fine delle interviste sono state mostrate ai ragazzi delle immagini che potessero far scaturire preferenze stilistiche e commenti spontanei riguardo a possibili soluzioni grafiche per la definizione visiva di TuneUp.
#6 Wojciech Zalot, Goverdose magazine.
Selezionata da Giorgio.
Fig.62 Immagini presentate ai ragazzi durante le interviste.
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B APPENDICE | Flowmap Lo schema seguente mostra il flusso e le relazioni di funzionamento tra le diverse sezioni e schermate dell'applicazione. Il diagramma si limita a mostrare le schermate principali di TuneUp per farne comprendere, in un quadro generale, il flusso d'azione: l'analisi piĂš dettagliata delle schermate
dell'applicazione è stata descritta nel terzo capitolo (vedi p100, paragrafo 3.3). Nel diagramma, le connessioni caratterizzate da una linea tratteggiata indicano il passaggio da una modalità a un'altra mantre la linea continua descrive la selezione di un'opzione da parte dell''utente.
Fig.63 Diagramma di flusso del funzionamento di TuneUp. Caricamento applicazione e selezione menu.
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Fig.64 Diagramma di flusso del funzionamento di TuneUp. Sezioni di TrackUp.
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APPENDICE B
Fig.65 Diagramma di flusso del funzionamento di TuneUp. Sulla sinistra LookUp, a destra FeelUp.
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RINGRAZIAMENTI Non è semplice ringraziare con poche parole le numerose persone che sono state presenti, anche nella loro assenza, nel duro e appassionato percorso che ha portato alla realizzazione di questo progetto di tesi. Grazie a tutti quelli che hanno creduto in me e in TuneUp. Un grazie profondo alla mia amata famiglia che mi ha sempre supportato e confortato in questi anni di cammino accademico. Ai miei meravigliosi e amatissimi genitori, Grazia e Carmelo, che mi hanno sempre sostenuta, guidato e incoraggiata in ogni momento della mia vita, universitaria e non; e ai miei fratelli, Chiara e Salvatore, con cui ho condiviso le corse da bambini e i traguardi da grandi. Grazie perchè al vostro amore e supporto incondizionato devo tutto. Ringrazio i miei nonni, che in silenzio e con modestia, mi hanno appoggiata e rincuorata perchÊ potessi arrivare a questa importante meta. Un grazie sentito e sconfinato va al mio relatore, Philip Tabor e alla mia correlatrice, Gillian Crampton Smith, per avermi pazientemente ascoltato e guidato in questo percorso di tesi con inestimabili suggerimenti ed opportune osservazioni. Grazie per avermi fatta crescere come interaction designer e come persona, consapevole dei metodi
necessari allo sviluppo di un buon progetto e alle riflessioni opportune alla crescita di un buon progettista. I miei cugini, Cristina Celeste, superba protagonista del video di TuneUp, ed Antonio Guttilla, fornitore di attrezzature fotografiche, che hanno affettuosamente e pazientemente sopportato le mie manie da regista; mia zia Gabriella, per la preziosa interpretazione e il costante aiuto; i miei cugini Marta Celeste e Simone Palmeri che insieme a Valeria Bonfanti, Ilenia Gentile, Francesco Goto e Giulia Vullo hanno calorosamente preso parte alle interminabili riprese. Ringrazio tutti per la loro presenza nei video di TuneUp. I miei zii Franca e Franco che senza remore, hanno offerto casa loro, come preziosa ambientazione per il video di TuneUp; e Antonio Falzone per il prestito del cavalletto senza il quale non sarei riuscita a fare alcuna ripresa. Le mie amiche Agnese La Marca, Elenia La Placa, Evelyn Manganaro e Barbara Marcenò, che mi hanno sempre incoraggiata a non arrendermi mai e regalato sereni momenti di pausa in questi anni universitari. La mia famiglia palermitana, Clara Castellino, Sara Gianguzza, Giuseppe Massaro, Alice Panepinto e Dorotea Pan-
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zarella che malgrado passino gli anni e cambino le città sono sempre pronti ad aiutarmi, consigliarmi ed ascoltare le mie assurde idee. Grazie Dorotea e Sara per l’utilissima revisione del mio abstract. Un dovuto grazie alla famiglia Paleocapa, che mi ha sopportata e aiutata malgrado la mia alienazione da tesi in questi ultimi mesi: grazie ad Alessandro Arena, Fabrizia Parisi e Francesca Pizzutilo, per aver contribuito allo sviluppo di TuneUp aiutandomi con foto, scenari d'uso e pranzi domenicali. Grazie di cuore ad Alessandro Squatrito, l'adorato amico e compagno di sventure di questi anni accademici con cui ho condiviso gioie e disperazione, che mi ha sempre appoggiata e sorretta quando ne avevo bisogno o non credevo di averne. Ringrazio i miei colleghi e amici del gruppo "tesi", Antonio Altomare, Silvia Boscolo, Valerio Calimici, Gianni Cardone, Alberto Elizondo, Roberto Picerno, Fosca Salvi e Nicola Vittori, con cui ho trascorso notti insonni e vispi giorni: grazie per lo scambio di idee, i dubbi chiariti e gli incoraggiamenti tempestivi. In particolare: Alberto, per l’ansia condivisa e i crediti ritrovati, perché con lui le “zeta suonano meglio”; Gianni, per le chiacchierate insensate e gli accorti pareri, perchè TuneUp non avrebbe ancora un nome; Nicola per esserci stato sempre nei momenti di abbandono al nichilismo cosmico e in quelli di gioia leggera, grazie per avermi aiutata in ogni fase dello sviluppo di TuneUp con preziosi consigli e sincere osservazioni, per esser
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stato il respiro felice in un duro percorso di tesi; Valerio, per i consigli grafici e i sorrisi regalati, perchè "domani è un altro giorno e non sai mai come potresti svegliarti". Martina Maitan e Daniele Muscella per il costante interesse nello sviluppo di TuneUp e per il supporto morale offerto in questi mesi. Grazie a Matteo Dell'Uomini, Emanuele Di Vita e Riccardo Zaccone per gli accorgimenti in fase di maturazione dell'idea e l’entusiasmo mostrato nei confronti di TuneUp. Allo studio Icon Worldwide per la disponibilità mostrata nelle fasi di ricerca e di sviluppo del concept; ad Amy Parker per i brainstorming nei campi verdi o nelle fredde notti svizzere; a Rigel St. Pierre per le stravaganti idee e gli allegri consigli nell'analisi dei progetti. Ringrazio doverosamente l'Unità Operativa di Diabetologia dell'Età Evolutiva di Caltanissetta, in particolare i ragazzi che si sono prestati alle interviste e che hanno fornito informazioni preziose ed utili alla definizione di TuneUp ed il Dottore Alfonso La Loggia, per il confronto e i consigli in tema di nuovi progetti per il diabete. Grazie per gli insegnamenti appresi lungo i tanti anni che mi vedono sua paziente che mi permettono di vivere una meravigliosa vita con il diabete e che sono stati uno stimolo e una base solida per lo sviluppo di un progetto che spero possa aiutare altri a viverla bene allo stesso modo.
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IMMAGINI
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Fig.1–2
Immagine dell'autrice
Fig.14
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Fig.3
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Fig.15
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Fig.4–5
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Fig.9
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Fig.10
Immagine dell'autrice
Fig.20
http://www.captainglucoseandmeterboy.com/html/costume.html
Fig.11
In alto: http://blogs-images.forbes.com/zinamoukheiber/files/2011/12/WellDoc_iPhone_splash1.jpg
Fig.21
http://smr.newswire.ca/media/articles/1011/jackr-testing.jpg
In basso: http://weblogs.baltimoresun.com/ news/technology/welldoc-phone-image.jpg
Fig.22
Screenshot da http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=xI0TspsafSU.
Fig.12
http://img.docstoccdn.com/thumb/orig/ 72522156.png
Fig.23
http://itunes.apple.com/us/app/jake-getsdiabetes/id429948204?mt=8
Fig.13
Illustrazione dell'autrice sulla base delle immagini ottenute da http://marchaumann.net/
Fig.24–25 http://itunes.apple.com/us/app/managing type-1-diabetes-a/id351202743?mt=8
Fig. 26
Screenshot da http://www.tudiabetes.org/
Fig.36–39 Immagini dell'autrice
Fig.27
http://itunes.apple.com/us/app/tu-diabetes/ id435192227?mt=8
Fig.40
Fig.28
http://itunes.apple.com/us/app/bant-a-diabetes-app-for-epatient/id361257571?mt=8
Fig.41–61 Immagini dell'autrice
Fig.29
In alto: http://www.number27.org/assets/work/extras/wefeelfine/madness-sentence-big.jpg
In basso: http://www.number27.org/assets/ work/extras/wefeelfine/mobs-feelings-big.jpg
Fig.30
http://www.number27.org/assets/work/extras/wefeelfine/montage-big.jpg
Fig.31
Immagine dell'autrice
Fig.32
http://www.fdgdiabete.it/images/001.jpg
Fig.33
Immagine dell'autrice
Fig.34
http://www.flickr.com/photos/lillarkie/239 2464731/
Fig.35
#1_ http://www.flickr.com/photos/wheatfields/5797248565/sizes/o/in/photostream/
#2_ http://www.flickr.com/photos/psexypsychic/4958757124/in/photostream/
#3_ http://www.flickr.com/photos/meliah/459078332/sizes/o/in/photostream/
http://www.flickr.com/photos/garryknight/ 6436100219/
Fig.62
#1_ http://hongkiat.s3.amazonaws.com/colorfulwp/Rainbow_Wave_Length.jpg
#2_ http://veerle-v2.duoh.com/images/uploads/art/mopa-MTV-Magazine.jpg
#3_ http://culturepush.com/x/wp-content /uploads/2008/08/requiem_flyaway.jpg
#4_ http://fc08.deviantart.net/fs12/i/2006 /265/f/a/MTV_Graphi_Design_Manual_ cover_by_lynnesta.jpg
#5_ http://www.anthonyburrill.com/archive/ short-circuit
#6_ http://www.vizeer.com/wp-content/uploads/2011/03/The-Excellent-Digital-Art-Graphic-Work-By-Wojciech-Zalot-01.jpg
Fig.63–65 Immagini dell'autrice
143
COLOPHON Font testo Arno Pro (Regular, Italic) corpo 10 pt interlinea 12 pt Font titoli Gotham (XLight, Book, Medium) corpo 11-14-18pt interlinea 13 pt Software Adobe InDesign CS4
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