Handlemuligheder efter diagnosen by Center for Autisme

!UTISME HOS DET LILLE BARN

(ANDLEMULIGHEDER EFTER DIAGNOSEN

-ARIA 6EDEL ,ENNART 0EdERSEN # % .4%2 &/ 2 !54) 3 - %

Autisme hos det lille barn

Handlemuligheder efter diagnosen

Maria Vedel Lennart Pedersen

Center for Autisme

2 Autisme hos det lille barn - handlemuligheder efter diagnosen af Maria Vedel og Lennart Pedersen c 2004 Center for Autisme 1. udgave 1. oplag 2004 Omslag: www.punktumdesign.dk Modelfoto: Lene Bjarnø, Jens Bjarnø og Kate Jensen Tegninger: Alberte Gråkilde, 8 år Sideopsætning: Esben Vedel-Larsen Tryk: Enevoldsen Kommunikation ApS Udgivet af Center for Autisme 2004. ISBN: 87-91270-04-9

Alle rettigheder forbeholdes. Mekanisk, fotografisk eller anden gengivelse af eller kopiering fra denne bog eller dele af den er kun tilladt i overenstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan. Enhver anden udnyttelse er uden Center for Autismes og forfatternes skriftlige samtykke forbudt ifølge dansk lov om ophavsret. Undtaget herfra er dog korte uddrag til brug i anmeldelser.

Forord Jeg er mor til Villi, som i 2003 fik diagnosen infantil autisme. Han var da 3 12 år gammel. En frustrerende og hård tid var gået forud for diagnosen. Hvor skulle jeg starte og slutte med at orientere mig i mit indre følelsesmæssige kaos og i alt det, jeg ønskede at sætte mig ind i, og i alt det, jeg ønskede at sætte i værk for at hjælpe ham bedst muligt? Alle gøremål blev skrevet ned i kalenderen, alt, hver en detalje. Jeg fik et stort behov for at ordne og rydde op, de fysiske rammer skulle være overskuelige. Jeg kunne ikke få styr på mit indre kaotiske rum eller bare være med det, så jeg forsøgte at styre det ydre. Jeg mærkede min rastløse krop, som ved hjælp af min fod fandt ind i en ro, et fokus, ved gentagne hurtige rytmiske bevægelser, frem og tilbage. Pludselig mærkede jeg på egen krop reaktioner som jeg genkendte hos Villi, og jeg fik en følelse af at få et lille bitte indblik i Villis verden, i hans kaos, og fik en mulighed for at forstå hans behov for fokus, retning, at ordne og stille på linjer, hans små gentagne bevægelser fra ben til ben, behovet for enkle, konkrete anvisninger, tydelige fysiske rammer, rytme og kontinuitet. Forstod hans behov for at blive taget ved hånden og ud over det sædvanlige få hjælp til at orientere sig i verden. Mit behov for at blive taget ved hånden og få hjælp til at orientere mig i den verden, som nu drejede sig om at hjælpe Villi bedst muligt, var selvfølgelig stort på det tidspunkt og er det stadig. Måske vil det altid være det, selvom værktøjskassen selvfølgelig bliver udbygget med årerne. Jeg har bl.a. fundet denne håndsrækning og hjælp i denne bog, som jeg har læst med stor begejstring, og som jeg på mine og andres vegne er meget glad for er blevet skrevet. Her fandt jeg de meget enkle og konkrete anvisninger og ideer, som jeg havde og stadig har brug for i mødet med min søn. Det hjalp mig meget, at bogen er så enkel at gå til, enkel at forstå, og den gav mig det fokus og den retning, som jeg i den grad havde og har brug for i min orientering i denne nye verden. At den er nem at forstå og nem at anvende har at gøre med det dejlige samspil, der er mellem det teoretiske og det praktiske, og som

4 understreges af bogens præcise og enkle udtryk. Det har været meget væsentligt for mig som forælder at blive mødt med en så stor tydelighed og enkelhed, da verden på det her tidspunkt er temmelig uoverskuelig, men også af den simple grund, at det er de samme kvaliteter, jeg skal videregive i kontakten til min søn. Som ”ny” forælder til et barn med autisme blev jeg bombarderet med forskellige pædagogiske metoder og forskellige holdninger til, hvilke af metoderne som giver den største mulighed for en slags normalisering/helbredelse. Jeg blev fyldt med historier fra velmenende mennesker om forældre, der kom hjem fra USA, ”nærmest lykkelige” og med ”nærmest lykkelige” og såkaldte ”normale” børn. Det kan være meget fristende på det her kaotiske tidspunkt lige efter diagnosen at belåne hus og hjem og tage til USA med sit barn, for en ting tror jeg, vi alle har til fælles som forældre: At vi vil gå til verdens ende for at hjælpe vores børn bedst muligt! Derfor er det vigtigt med et så håndgribeligt og praktisk værktøj som denne bog er. Bogen rummer ikke kun retning og konkret hjælp til mange ting, den rummer også en stor respekt for børnene og deres vilkår, nemlig et liv med autisme. Et liv med autisme rummer foranderlighed, udvikling og vækst på lige fod med ethvert andet menneskes liv. Jeg oplever, at denne bogs budskab er, at målet ikke er normalisering i sig selv, men at finde nøglen til det enkelte barns skatkammer, så man ud fra det kan hjælpe det til at blomstre og udvikle sig på sine egne betingelser, med en så tidlig indsats som muligt. Med det udgangspunkt er det absurd at diskutere ”rigtige” og ”forkerte” pædagogiske metoder. Det er vigtigt at trække på al den viden og erfaring, som er på området. At man udnytter de forskellige kvaliteter, som ligger i de forskellige retninger og lader dem spille sammen og supplere hinanden med udgangspunkt i hvert enkelt individ. Det oplever jeg er denne bogs udgangspunkt, og personligt håber jeg, at det mere og mere udvikler sig i den retning for fremtidens pædagogik inden for autismeområdet. Tak for denne bog og tak til alle jer, som lægger et kæmpe arbejde i at hjælpe mennesker med autisme, og ikke mindst tak til

5 Villi, som jo, nĂĽr jeg lytter rigtig godt efter, selv viser vejen. Birgitte MĂ¸lgaard Andersen

Indhold 1 Betydningen af en tidlig behandlingsindsats

2 Hvilke vanskeligheder har barnet med autisme?

3 Hovedområder for den tidlige indsats 18 3.1 Forældrenes rolle som behandlere . . . . . . . . . 19 4 Tilknytning 21 4.1 Kropskontakt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 4.1.1 Sanseintegrationsproblemer . . . . . . . . 23 4.2 De fysiske omgivelser . . . . . . . . . . . . . . . . 23 4.3 Genkendelige rutiner . . . . . . . . . . . . . . . . 25 4.4 Forberedelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4.4.1 Udvidet brug af skema, f.eks. til rejser, besøg og fester . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 4.4.2 Tryghedsskabende genstande . . . . . . . . 31 5 Kommunikative færdigheder 5.1 Basale kommunikative færdigheder . . . . . . . . 5.1.1 At rette sin opmærksomhed mod en voksen 5.1.2 At påkalde sig den voksnes opmærksomhed 5.1.3 Fælles opmærksomhed . . . . . . . . . . . 5.1.4 At bede om hjælp . . . . . . . . . . . . . . 5.1.5 At søge trøst . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1.6 At vælge mellem to ting . . . . . . . . . . 5.1.7 At opfordre til gentagelse af noget sjovt . . 5.1.8 Den før-sproglige dialog . . . . . . . . . . 5.1.9 At give udtryk for et specifikt behov . . . 5.1.10 Billedkommunikation . . . . . . . . . . . .

32 33 35 37 38 40 41 43 43 44 45 47

INDHOLD 5.2

Verbal 5.2.1 5.2.2 5.2.3 5.2.4 5.2.5

7 kommunikation . . . . . . . . . . . . . . . Barnets sproglige forståelse . . . . . . . . Stimulation af talesprog . . . . . . . . . . Tilrettelæggelse af den sproglige stimulation Rækkefølgen i den verbale sprogindlæring til børn med autisme . . . . . . . . . . . . Tegn til tale . . . . . . . . . . . . . . . . .

6 Sociale færdigheder 6.1 Blikkontakt . . . . . . . . . . . . . . 6.2 Den sociale imitation og udforskning 6.3 Leg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.3.1 Leg med en voksen . . . . . . 6.3.2 Leg med andre børn . . . . . 6.4 Sanglege og børnelege med rutiner . .

. . . . . .

47 50 51 53 54 59 61 62 64 66 67 70 74

7 Særlige interesser - særlig adfærd 75 7.1 Stimulation af intellektuelle færdigheder . . . . . 80 8 Selvhjælpsfærdigheder

9 Opdragelse 87 9.1 Søskenderelationer . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 10 Hvor skal barnet gå i børnehave? 11 Andre informationer 11.1 Individuel rådgivning til forældre og fagfolk 11.2 Diagnosesystemerne . . . . . . . . . . . . . . 11.2.1 ICD-10 . . . . . . . . . . . . . . . . . 11.3 Vigtige adresser . . . . . . . . . . . . . . . . 11.4 Center for Autisme . . . . . . . . . . . . . . 11.5 Anbefalet litteratur og videofilm om emnet .

92 . . . . . .

. . . . . .

96 96 98 99 101 102 104

INDHOLD

Indledning Inden barnet med autisme har fået stillet diagnosen, er der som oftest gået en længere periode fyldt med bekymringer, tvivl og usikkerhed i familien. Det er forskelligt, hvordan det enkelte menneske og den enkelte familie takler denne belastende situation. Når diagnosen så bliver afklaret, vil reaktionen også være meget forskellig. For mange vil det være en periode med sorg, dårlig samvittighed, vrede mv. Andre vil måske snarere reagere med lettelse over at have fået en forklaring på barnets vanskeligheder. Der er dog ét spørgsmål, alle forældre gerne vil have svar på: Hvordan hjælper vi nu vores barn bedst muligt? Vi håber med denne lille bog at kunne yde et bidrag hertil. Et fyldestgørende svar vil aldrig kunne gives i skriftlig form. Der må altid tages udgangspunkt i det enkelte barn, dets alder og dets udviklingsmæssige forudsætninger. Der må ligeledes tages hensyn til, hvordan barnet trives i sin dagligdag, ligesom resten af familiens trivsel må tages i betragtning. Vi vil anbefale, at den enkelte familie får mulighed for et individuelt tilrettelagt rådgivningsforløb med udgangspunkt i deres eget barn. I denne bog anbefaler vi ikke nogen bestemt behandlingsmetode. Der er ikke i dag en enkelt metode, der kan siges at være den eneste rigtige for børn med autisme. Vi er først og fremmest gået ud fra vores mangeårige erfaringer i arbejdet med småbørn med autisme og deres familier. Vi har set, at én metode kan være virksom over for ét barn, mens den ikke virker på et andet. Eller vi har konstateret, at det, der virker på ét tidspunkt i barnets liv, ikke har samme effekt på et andet tidspunkt. Hvad der imidlertid synes at være vigtigt i alle tilfælde er, at familien og de fagfolk, der er omkring barnet med autisme, forstår handicappet, og at man får mulighed for at erfare, at en indsats har en positiv virkning. Formålet med denne bog er derfor først og fremmest at give læseren en dybere forståelse for, hvordan det autistiske handicap påvirker det lille barns udvikling og samspil med de nærmeste. Med udgangspunkt i denne forståelse vil de idéer, metoder og

INDHOLD

redskaber, der omtales, forhåbentlig kunne bruges i det daglige samvær med barnet. Bagsværd 2004 Maria Vedel og Lenart Pedersen

Kapitel 1 Betydningen af en tidlig behandlingsindsats Da autisme er et livslangt handicap, bør indsatsen ses i et langsigtet perspektiv. For det lille barn med autisme er den tidlige indsats vigtig, fordi de voksnes forståelse af handicappet gør det muligt for dem at give barnet tryghed og udviklingsmuligheder på dets egne betingelser. Forældre spørger ofte, om man ved en tidlig indsats kan helbrede barnet for autismen. Mange behandlingsprogrammer er gennem årene blevet lanceret som havende en ”helbredende” virkning på autisme. Der har været tale om alle afskygninger af teknikker: psykologisk orienterede, medicinske, kost og diæt, terapi med dyr, tekniske hjælpemidler og mange flere. Nogle af disse teknikker eller metoder har været yderst spekulative. Andre synes at have en mere ”logisk” begrundelse og kan relateres specifikt til nogle af de grundlæggende problemer hos børn med autisme. Der er dog aldrig ført videnskabeligt bevis for en ”helbredende” virkning ved nogen af metoderne. Børn med autisme har meget forskellige udviklingspotentialer og kan også i forskellig grad være præget af andre udviklingshandicap. Mange børn med autisme er således mentalt retarderede, andre er normalt begavede. Nogle har specifikke vanskeligheder som dysfasi (sproglige vanskeligheder), motoriske vanskeligheder eller hyperaktivitetsforstyrrelse. Autisme ses også hos mange

11 børn med andre syndromer som Down’s syndrom eller fragilt-X. Børn med autisme kan have en svær grad af synsnedsættelse eller svær tunghørhed/døvhed. En del børn med autisme har også epilepsi. Børn med autisme kan også være lige så forskellige som andre børn med hensyn til temperament, stædighed, interesser og motivation for samvær med andre og indlæring. Kort sagt har det enkelte barn en ”personlighed”, som har stor betydning for, hvordan behandlingsindsatsen kan eller bør tilrettelægges i dagligdagen. Udgangspunktet for behandlingen må således være en vurdering af det enkelte barn, dets personlighed, specifikke vanskeligheder, styrker og svagheder. Hvilken betydning den tidlige behandlingsindsats har for barnets fremtidige udvikling må naturligvis ses på baggrund af det samlede billede af barnets vanskeligheder. Samtidig skal man også tænke på, at jo yngre barnet er, des sværere er det at forudsige barnets fremtidige indlæringsmuligheder. Forskning har endnu ikke kunnet give os et entydigt billede af, hvordan den tidlige indsats virker på længere sigt. Undersøgelser har dog vist, at en veltilrettelagt indsats med et klart afgrænset mål (f.eks. at lære ord, imitation eller at bede om noget), som oftest har en god effekt på barnet. Undersøgelser har også vist, at en intensiv indsats med mindst 20 timers planlagte aktiviteter om ugen har en markant større effekt end en indsats med færre timer. Hvad vi til gengæld ikke ved noget om i dag er, hvad der i behandlingen virker på hvilke børn og hvilken indsats, der er mest effektiv på forskellige tidspunkter i barnets udvikling. Samtidig udvikler børn med autisme sig meget forskelligt senere i livet. Det gælder både med hensyn til uddannelse, arbejde og i relation til deres sociale liv, så som bolig, venskab og kæresteforhold. Nogle får sig en tilværelse, som ikke afviger fra ”almindelige” menneskers, andre har behov for større eller mindre grad af støtte i forhold til bolig og arbejdssituation. Mennesker med autisme, som er mentalt retarderede, vil oftest få sig en tilværelse under

Betydningen af en tidlig behandlingsindsats

beskyttede rammer både med hensyn til bolig og arbejde. Venskaber og kæresteforhold er også et meget individuelt spørgsmål. Nogle ønsker og får en omgangskreds af kammerater, venner og veninder, ligesom nogle finder sig en kæreste. Andre ønsker sig et socialt mindre krævende liv og foretrækker deres eget selskab frem for andres. Uanset hvilket liv det enkelte menneske med autisme får, vil der være områder af tilværelsen, som i større eller mindre grad er præget af deres autisme, både i negativ og positiv forstand. Det kan de mange selvbiografiske skildringer fra voksne med autisme give os et levende billede af. Det er således vores opfattelse, at autismen altid vil være en del af barnets livsbetingelser. For os er målet med den tidlige indsats først og fremmest at forbedre barnets udviklingsmuligheder. Det drejer sig bl.a. om at forbedre barnets kommunikative og sproglige formåen, at støtte barnet i dets følelsesmæssige tilknytning til sine forældre, søskende og andre nære omsorgspersoner, at stimulere barnets sociale udvikling, herunder leg med andre børn, og at indlære nye færdigheder. På længere sigt drejer det sig om at lære barnet at kompensere for nogle af de vanskeligheder, der er en konsekvens af det autistiske handicap. Det kan ske ved, at vi giver barnet brugbare hjælpemidler og støttesystemer og på et senere tidspunkt i livet ved at øge barnets selvindsigt i egne styrker og svagheder. Det er vigtigt at have realistiske forventninger til virkningen af en tidlig indsats. Hvis forventningerne er for store og ikke bliver indfriet, reagerer man nemt med pessimisme og opgivenhed. Det har barnet med autisme ikke brug for. Der er masser af dokumentation for, at en indsats senere i livet også kan have en yderst positiv effekt på en person med autisme. Unge og voksne med autisme har ofte selv en meget stor motivation for og vilje til at arbejde med deres vanskeligheder og for at kunne udvikle sig personligt og socialt. Vi mener, at en tidlig indsats bør tage udgangspunkt i den enkelte families situation, dens egne ressourcer og begrænsninger. En tidlig indsats bør ikke i sig selv øge stressniveauet i resten af familien og f.eks. svække forældrenes overskud til også at opdrage

13 og give omsorg til sĂ¸skende eller vanskeliggĂ¸re social kontakt med familie, venner og bekendte. En velfungerende og harmonisk familie er formodentlig ligesĂĽ vigtig for det autistiske barns udvikling og livsglĂŚde som den individuelt tilrettelagte behandling.

Kapitel 2 Hvilke vanskeligheder har det lille barn med autisme? I det internationale diagnosesystem ICD-10 defineres autisme som en af flere gennemgribende udviklingsforstyrrelser (ofte bruges betegnelsen autisme-spektrums forstyrrelser som synonym herfor jf. oversigten over diagnosen bagerst i bogen). Gennemgribende betyder i denne sammenhæng, at barnets udvikling på mange områder hele livet præges af autismen. Det er fælles for disse tilstande, at der ses afvigelser på tre områder: • Socialt samspil • Kommunikation • Stereotype adfærdsmønstre eller indskrænkede interesser, som dog ikke altid er tydelige hos de helt små børn Det centrale i handicappet hos det lille barn med autisme er dets nedsatte evne til at aflæse og reagere på de helt basale sociale signaler, som normalt udrustede børn eller børn med andre handicap er i stand til. Det nyfødte spædbarn er således udstyret med evnen til at aflæse sociale signaler som: • Blikkontakt

15 • Smil

• Mimik

• Gestus/Udpegning • Kropskontakt

• Stemmeføring/tale Barnet vil fra starten eller efter kort tid lære at følge den voksnes brug af disse signaler. Det vil også snart selv begynde at bruge dem i kontakten med den voksne. Gennem denne sociale kommunikation mellem barnet og den voksne opbygges en erfaring og viden om omverdenen, og hvordan man kan søge kontakt, hjælp og tryghed. Den tidlige sociale kommunikation kan ofte opleves på følgende måde: • Hvis barnet overraskes af en pludselig lyd, vil det ofte først se op på fars eller mors ansigt for at tjekke, om der er grund til bekymring, eller om ”alt er i orden”. • Barnet kan få de voksne til at smile ved selv at smile til dem. • Når barnet drejer hovedet og kigger i retning af en ønsket ting, vil mor eller far automatisk række ud efter den og vise den til barnet. • Hvis far eller mor ikke reagerer hurtigt nok på barnets lyde, vil det hæve stemmen og på den måde kalde på forældrene. • Barnet finder trøst ved at blive taget op og mærke den velkendte voksnes krop og kan også med sin egen krop give tegn til at ville ned igen og ved at dreje kroppen væk fra den voksne vise, at ”nu vil jeg ikke snakke mere med dig”. • Eller barnet kan pege på sutten på bordet og sige ”ah..ah”, og straks vil far eller mor give barnet sutten eller måske fortælle, at der lige skal spises op først. Denne form for aktiv kommunikation er det lille barn allerede i stand til før 1-års alderen. Det resulterer i, at barnet kan udvikle

Hvilke vanskeligheder har barnet med autisme?

en egentlig dialog med den voksne, hvor det ”stiller spørgsmål” ved at pege og se op på den voksne med forventning om et svar (f.eks. at den voksne fortæller, viser eller rækker noget). Denne form for basal kommunikation udvikles også hos børn med andre handicap. Det lille barn med autisme kan ikke i samme grad som andre børn finde en basal tryghed gennem at aflæse de voksnes mimik, stemmeføring eller adfærd. Barnet vil frem for at rette opmærksomheden mod de voksne ofte udse sig andre faste holdepunkter, som det bedre kan forstå. Det kan eksempelvis være visuelle eller andre sansemæssige detaljer, som det lille barn med autisme bruger som holdepunkter for at forstå verden omkring sig. Dermed kan barnet lidt efter lidt glide ind i en ”privat” verden, hvor det skaber sig sin egen tryghed ved velkendte rutiner. Denne udvikling hos barnet med autisme kan vise sig på forskellige måder: • Barnet bliver overdrevent krævende og selvbestemmende eller det modsatte, hvor det bliver for føjeligt og nemt, måske passivt og opgivende. • Når barnet har vanskeligt ved at bede om noget eller ved at bede om hjælp til noget, vil det måske prøve at tage den ønskede genstand selv eller græde/skrige eller på anden måde give udtryk for frustration, f.eks. ved at bide eller slå sig selv, indtil den voksne har gættet, hvad det ønsker. • Når barnet falder og slår sig, vil det som oftest ikke søge trøst hos de voksne. • Barnet vil udvikle en fastlåst eller stereotyp adfærd, som det foretrækker frem for at lære noget af andre. • Barnet er ikke så insisterende på at lege med en voksen, men leger ofte med sig selv. De store vanskeligheder med at aflæse og bruge sociale signaler kan ofte medføre, at barnet med autisme kun i udvalgte situationer eller på velkendte steder som derhjemme lærer sig en basal

17 kommunikation. I andre situationer eller på andre steder (f.eks. i daginstitutionen eller dagplejen) har barnet problemer med at overføre disse erfaringer. Barnet har måske fået lært at pege, sige enkelte ord, og at bede om trøst hjemme, men ikke i vuggestuen eller dagplejen. Hos nogle børn udvikles disse færdigheder kun med den ene forælder og ikke med dem begge.

Kapitel 3 Hovedområder for den tidlige indsats Den pædagogiske indsats over for det lille barn med autisme må tage udgangspunkt i dets alder, udviklingsniveau, færdigheder og interesser. Som vi omtalte i indledningen, bør enhver indsats gå ud fra en individuel vurdering af barnet. Det er ikke usædvanligt, at det lille barn med autisme i de første 3-4 leveår også er præget af en til tider alvorlig forsinkelse i den generelle udvikling. Det er vigtigt at møde barnet med krav, stimulation og sproglige henvendelser i forhold til dets udviklingsmæssige niveau. Børn med autisme, der også har andre handicap, har behov for en specielt tilpasset form for pædagogisk indsats, som både tager hensyn til autismen og det ekstra handicap. Nogle småbørn med autisme har måske tidligt været præget af spiseproblemer, søvnsforstyrrelser, hyperaktiv adfærd eller andre adfærds- eller psykiske symptomer. Disse ledsagende problemer vil ofte overskygge de mere basale aspekter af autismen og der kan være behov for en specifik behandlingsmæssig indsats overfor dem. I denne bog vil vi imidlertid begrænse os til at behandle, hvad vi finder er hovedområderne for den tidlige indsats, og som er

3.1 Forældrenes rolle som behandlere

gennemgående aspekter, der bør tages vare på hos alle børn med autisme. Det drejer sig om at: • Udvikle den følelsesmæssige tilknytning mellem barn og forældre • Udvikle kommunikation mellem den voksne og barnet • Stimulere barnets sociale færdigheder

• Tage hensyn til barnets særlige interesser og skabe mulighed for ny indlæring. Vi vil også berøre aspektet vedrørende opdragelse og behandling. Det kan være overordentlig svært at trække grænsen mellem det autistiske barns problemer med at forstå og reagere hensigtsmæssigt i forhold til sin omverden og så en ”uartig” eller trodsig adfærd, som alle børn i større eller mindre grad vil udvise.

3.1

Forældrenes rolle som behandlere

Som forældre til et barn, der lige har fået stillet en autismediagnose, er det meget let at lade sig gribe af stress og dårlig samvittighed. Man bombarderes nemt med information fra velvillige fagfolk, og når man selv søger på internettet, og nogle forældre beskriver oplevelsen som klaustrofobisk. Den nemme adgang til de næsten uendelige mængder af information kan gøre nogle forældre handlingslammede. Dette kan føre til dårlig samvittighed over, at man ikke formår at give barnet den stimulation, som man ved , at det er afhængigt af. Det er imidlertid vigtigt at holde sig for øje, at man som forældre ikke skal være ekspert på autisme, men ekspert på sit eget barn. Det er de proffesionelles opgave at være eksperter på autisme og sammen med forældrene finde eller etablere det rigtige behandlingstilbud til barnet. Det vigtigste er, at man som forælder lærer sit eget barn at kende, og at familien sammen kan dele erfaringer, tanker og følelser omkring barnet. Hvis familien kan finde frem til de situationer og aktiviteter, hvor man hver især eller i fællesskab har

Hovedområder for den tidlige indsats

det bedst med barnet, vil det være et godt udgangspunkt for den videre indsats. Måske kan man blive inspireret af nogle af de aktivitetsforslag, som beskrives i bogen. En del af aktiviteterne har man måske tidligere leget med sit barn, men opgivet fordi barnet tilsyneladende ikke syntes, det var sjovt. Efter læsning af bogen kan det være, at man har fået en større forståelse for barnets vanskeligheder med at signalere, hvad det vil eller ikke vil, hvad det kan lide eller ikke lide. Måske er der alligevel aktiviteter, som barnet kan lide. Hvis der ved læsningen af denne bog dukker nye idéer til aktiviteter op, kan det være en god ide, at man i familien aftaler, hvem der vil afprøve hvilke aktiviteter. Der er sikkert nogle i familien, der bedst kan lide fysisk betonede aktiviteter, andre der er til legetøj og nogle, der gerne vil indlære barnet bestemte færdigheder. Hvis der er bedsteforældre eller andre i familien eller omgangskredsen, som kan inddrages til hjælp og støtte, vil det ofte være en gevinst både for barnet og for resten af familien. Det vigtigste for barnets videre udvikling og indlæring er, at familien har det godt, at det kan føle, at der er mennesker omkring det, som virker glade, og som det selv har det sjovt sammen med. Autisme kan ikke behandles væk gennem en træningssituation uanset, hvor mange timer den varer. Barnet med autisme kan derimod gennem socialt samvær med sine nærmeste få sig en masse erfaringer, som kan være med til at mindske autismens begrænsninger for dets videre udviklingsmuligheder.

Kapitel 4 Tilknytning Det lille barn vil allerede meget tidligt undersøge og udforske såvel den fysiske som den mentale verden. Med hænder og mund undersøger barnet, hvad det nu kan få fat i, og samtidigt registrerer det mors reaktioner ved at aflæse hendes ansigtsmimik og tonefald. Gennem de voksnes reaktioner vil barnet erfare, hvad der er ”godt”, og hvad der er ”skidt”. At det f.eks. er i orden at lege med sand, men ikke med pottejord, eller at det er i orden at ae de andre børn, men ikke at bide eller slå dem. Det lille barn vil på denne måde få en social viden og retningslinier for acceptabel adfærd og derved opleve en forudsigelig og tryg verden. Barnet med autisme betrygges ikke nødvendigvis af de voksnes tilstedeværelse og reaktioner på samme måde som andre børn. De må drage deres egne erfaringer, og derfor kan verden for nogle små børn med autisme opleves som meget utryg og uforudsigelig. Den fysiske verden er mere enkel og bliver derfor umiddelbart mere betydningsfuld end den menneskelige, sociale verden. Forældrenes omsorg og kærlighed til barnet kan ikke i sig selv ændre på dette forhold. Det er vores erfaring, at man på forskellige områder kan arbejde på at skabe en ”tryg social verden”, som det lille barn med autisme kan forstå. Det drejer sig især om at: • skabe tryghed gennem kropskontakt • gøre den fysiske verden overskuelig for barnet

Tilknytning • give barnet genkendelige rutiner i dagligdagen • forberede barnet på ændringer i aktiviteter • give de sociale krav en fysisk tydelighed

4.1

Kropskontakt

Man kan i litteraturen om autisme støde på den påstand, at børn med autisme ikke bryder sig om kropskontakt. Det skal tages med en del forbehold. De fleste småbørn med autisme lader sig berolige af kropskontakt som andre småbørn, og mange mødre har ikke registreret nogen forskel på dette område mellem barnet med autisme og de andre søskende i de tidlige år.

Figur 4.1: Tryghed ved kropskontakt Nogle småbørn med autisme kan imidlertid reagere med ubehag eller angst, hvis de oplever en pludselig eller overrumplende berøring, mens de ikke har problemer med berøring, hvis de er forberedt på det. Andre kan reagere med ubehag, hvis berøringen er for ”blød”, dvs. at man kun strejfer deres hud eller aer, mens det samme barn måske elsker, at man giver et meget fast kram. Det er også vigtigt at tænke på, at det for mange børn med autisme virker overvældende at skulle forholde sig til flere end én slags stimuli eller aktiviteter ad gangen. For eksempel kan barnet reagere med ubehag, hvis det bliver holdt om, samtidigt med at man giver det flaske og ”snakker” til det.

4.2 De fysiske omgivelser

Hvis barnet med autisme viser ubehag ved kropskontakt, kan det være, at den voksne først skal sige: ”Nu giver jeg dig et knus” mens man samtidig rækker armene frem. På den måde er barnet forberedt såvel visuelt som sprogligt. Mange forældre har oplevet at deres barn gerne vil lege tumlelege, når det selv tager initiativet, for så er det jo forberedt på, hvad der skal ske. Småbørnslege som ”borte-tit-tit”, ”klappe-kage” og ”nu kommer der en lille mus” er lege, hvori der kan indgå kropslig kontakt, og som gennem legenes gentagelser kan forberede barnet på berøring og kilden.

4.1.1 Sanseintegrationsproblemer For nogle børn opleves berøring og andre sanseindtryk som ubehageligt. Det omtales ofte som sanseintegrationsproblemer. Barnet oplever sansestimuli som lyd, berøring, lugt og smagsindtryk anderledes. Disse sansemæssige indtryk sættes ikke ind i den helhed, der gør, at man er i stand til at undertrykke nogle indtryk og fremhæve andre. Hvis barnet viser udpræget ubehag ved berøring, vil en fysioterapeut kunne rådgive og eventuelt tilbyde en behandling, der kan afhjælpe nogle af problemerne.

4.2

De fysiske omgivelser

Den fysiske verden har en større betydning for børn med autisme end den har for andre børn. Det kan være en hjælp for barnet, hvis man gør den fysiske verden overskuelig og genkendelig, så barnet ikke hele tiden skal bruge energi på at orientere sig efter, hvor tingene nu er. Det bør være tydeligt, hvor barnet skal skiftes, spise, sove, bade og lege. Det bør også være tydeligt, hvor ting hører hjemme, f.eks. hvor man kan lægge sine sko, eller hvor legetøjet hører hjemme. I hjemmet er det som regel nogenlunde tydeligt, hvad der foregår hvor. Barnets eget værelse kan dog nemt komme til at virke overfyldt og kaotisk, og konsekvensen bliver let, at barnet med autisme opgiver at lege med noget.

Tilknytning

Figur 4.2: Ligesom det er nemmere for barnet at tage sin jakke af, når det er tydeligt, hvor den skal hænge, er det også nemmere for barnet at tage sine sko af selv, når det ved, hvor man kan lægge dem. Det kan være en god idé at begrænse mængden af legetøj, sortere alle de urørte tøjdyr væk og nøjes med det legetøj, som barnet for tiden synes at kunne lide. Legetøjet kan lægges i kurve eller skuffer med billeder af det pågældende legetøj uden på kurven eller skuffen. Det er også vigtigt, at barnet ved, hvilket legetøj det må lege med, og hvilket der tilhører barnets søskende. Barnet har sjældent den sociale fornemmelse af, hvad der er mit og dit. Det er derfor vigtigt, at man på andre måder tydeliggør dette. Hvis børnene deler værelse, kan de have hver sin reol. Man kan evt. skrive navn på legetøjet eller anbringe det i kasser eller kurve med barnets billede udenpå. Et andet problem i hjemmet kan være, at man somme tider spiser ved spisebordet, og somme tider ved sofabordet foran fjernsynet. Nogle gange spises der rigtig mad foran fjernsynet, andre gange er det slik, chips eller kage. Det er enklere for barnet med autisme hvis man spiser de almindelige måltider ved spisebordet, og at

4.3 Genkendelige rutiner

slik og kage hører til ved sofabordet. I daginstitutionen er den fysiske indretning sjældent så tydelig som i et hjem. Her kan det også støtte barnet, at der er en tydelig fysisk struktur, dvs. at barnet let kan se, hvor man hænger sit tøj, hvor man lægger sine sko, hvor man skal sidde, når man spiser, og hvor man leger. Det er ofte små ting, der skal til for at skabe denne tydelighed. F.eks. kan man sætte et farvet stykke papir fast bag på barnets stol og bruge samme farve i barnets garderobe, på barnets skema1 og uden på kontaktbogen til hjemmet. Hvis det samme bord i børnehaven bruges til forskellige aktiviteter, kan forskellen måske vises ved, at man bruger et bestemt skriveunderlag med billede på til en bestemt aktivitet og skifter til et andet skriveunderlag med et andet billede på ved en anden aktivitet.

4.3

Genkendelige rutiner

Alle små børn har brug for daglige rutiner, som skaber genkendelighed, forventning og tryghed. Soveritualer er en meget fast bestanddel i de fleste børns hverdag, de er svære at lave om på, når de først er indført, og de fastholdes ofte helt op i skolealderen. For småbørn uden autisme vil det dog først og fremmest være de voksnes adfærd og væremåde, som giver tryghed. Hvis mor ser ud, som hun plejer, smiler og har en venlig stemme, så kan det være lidt underordnet, i hvilken rækkefølge tingene sker, om man pludseligt ændrer på flere af de daglige rutiner, eller at man får noget nyt tøj på. For det lille barn med autisme kan ændringer i sig selv give utryghed, og mors eller fars forsikringer om, at ”alt er ok!” vil ikke i sig selv være tilstrækkeligt til at berolige det. Det lille barn med autisme har derfor i langt højere grad end andre små børn brug for tilbagevendende og genkendelige rutiner. At følge en bestemt rytme og rækkefølge i dagens almindelige aktiviteter omkring spisning, bad, aflevering og afhentning i daginstitutionen skaber genkendelighed og giver barnet forventninger om, hvad der skal 1

se side 28 om dagskemaer

Tilknytning

ske og dermed tryghed. Ved at de voksne indfører nogle hensigtsmæssige rutiner (gode vaner), vil det også begrænse barnets behov for selv at skabe rutiner. Rutiner, som barnet selv iværksætter, opleves ofte af omgivelserne som ritualer, dvs. tilsyneladende meningsløse handlinger. Ved at de voksne indfører gode vaner, kan man i det lange løb undgå en del uhensigtsmæssige vaner. Når barnet er lidt ældre, kan det lære at blive mere fleksibel og kan klare, at man bryder nogle af de kendte rutiner ved, at den voksne indfører små daglige ændringer i barnets dagsskema (se nedenfor.)

4.4

Forberedelse

Når det lille barn med autisme har så svært ved at aflæse og forstå de sociale signaler, vil det oftest være uforberedt på, hvad der nu skal ske. Hvis mor eller far pludseligt tager fat og løfter én op og bevæger sig væk fra stuen med én. . . ..kan alt jo ske. Skal jeg i bad? Spise? I vuggestue? Eller noget helt fjerde. Det lille barn uden autisme har formodentligt registreret at mor har rynket på næsen og sagt ”puuuh” og straks været klar over, at nu skal jeg ind på skiftebordet. Hvis barnet uden autisme nu protesterer, er det oftest fordi, det bliver afbrudt i sin egen leg og dermed vil fortælle mor, at ”det kan du ikke være bekendt!” Hvis det lille barn med autisme protesterer, er det ofte fordi, det ikke er klar over, hvad der skal ske. Hvis barnet med autisme i lige så høj grad som andre små børn bliver forberedt på, hvad der nu skal ske og dermed kan finde tryghed i det forventelige og genkendelige, vil det mindske risikoen for, at det trækker sig fra kontakten med andre mennesker, resignerer eller måske reagerer med voldsom frustration, så det kan være meget svært at få barnet til at falde til ro igen. Der er mange måder at forberede barnet på, hvad der nu skal ske. Barnets egne ting er dét, som først giver mening. Når det skal ud ad døren, kan man vise barnet dets jakke eller sko, vise sutteflasken, skeen eller plastikskålen når der skal spises, bleen når barnet skal skiftes, og f.eks. plastikanden når der skal bades.

4.4 Forberedelse

Når barnet skal ud af huset, kan det også på forskellige måder hjælpes til at forstå, hvor man er på vej hen. Når det er til vuggestuen eller børnehaven, kan man vise en taske, som specielt forbeholdes dette sted. Hvis barnet skal overnatte hos bedsteforældrene, kan det være en rejsetaske eller dets pude eller dyne, som barnet finder tryghed ved at have hos sig. Når man skal ud at købe ind kan man vise barnet indkøbstasken.

Figur 4.3: Én taske til børnehave - og en anden, der viser, at barnet skal overnatte hos bedsteforældrene. Når barnet efterhånden forstår, at billeder eller fotos har en bestemt betydning, kan man også gøre god brug af disse. F.eks. vise barnet et billede af børnehaven, eller et billede af Bedstemor og Bedstefar, når man skal ud ad døren. Efterhånden kan man også lade barnet se en kort sekvens af billeder, som viser rækkefølgen af aktiviteter: ”først spise - derefter se fjernsyn”. Det kan være begyndelsen til et dagskema, som kan blive et af de hjælpemidler, som barnet kan have gavn af mange år frem. Det er forskelligt,

Tilknytning

om de enkelte børn profiterer bedst af billeder eller af at se de konkrete ting. Nogle børn har det bedst med de konkrete ting i mange år, mens andre børn meget tidligt synes at finde bedre støtte i at se billeder eller fotos. Senere kan barnet også have nytte af tegninger.

Figur 4.4: Først ren ble - så videofilm. Enten vist med de konkrete ting eller med billeder. Et dagsskema svarer til den voksnes kalender, eller til en enkelt dag på et skoleskema. Når det drejer sig om små børn, der endnu ikke kan læse, kan rækkefølgen i dagsskemaet bestå af billeder eller genstande (konkreter). Dagsskemaet fortæller barnet, hvad der sker i løbet af dagen, f.eks. om det er en fridag eller en børnehavedag. Hvis det er en børnehavedag, er barnet forberedt på dette fra dagens start ved at der hænger et billede af børnehaven, mens der ved fridag hænger et billede af hjemmet. Ligesom skoleskemaet ikke fortæller, hvad man skal lave, når der står idræt på skemaet, indeholder dagsskemaet heller ikke detaljer, men primært overskrifter. Hvis der er et billede af supermarkedet på skemaet, viser billedet kun, at man skal hen til den pågældende butik og købe ind. Når man skal afsted, kan man vise barnet en indkøbsliste bestående af billeder af, hvad der skal købes, og om der f.eks. skal købes slik eller

4.4 Forberedelse

is den dag. For mange små børn med autisme bør dagsskemaet kun indeholde få informationer. I nogle tilfælde er det tilstrækkeligt med 2 billeder eller konkrete genstande. Et eksempel på et sådant skema ses på forrige side, hvor barnet får en besked om, at det først skal ”skifte ble” og så kan det få lov at ”se videofilm”.

Figur 4.5: Eksempel på handlingsrækkefølge: Først bad - så børste tænder.

Figur 4.6: Først spise - så børste tænder - og se video. Mange forældre såvel som fagfolk stiller ofte spørgsmål vedrørende det gavnlige i at bruge et dagsskema. Kan det virkelig være nødvendigt? Barnet forstår jo alt, hvad der bliver sagt! Kan det ikke være med til at bremse barnets talesprog? Brugen af dagsskema eller visuel støtte drejer sig om at kunne fange det centrale eller meningsbærende i det, der bliver sagt. Også på det område har de fleste børn med autisme store problemer. Man kan tænke sig, at det lille barn i weekenden hører sin mor sige, at ”den bluse skal du have på, når du skal i børnehave”. Måske opfatter barnet, at det ”skal i børnehave”, og uroen vokser

Tilknytning

ved den pludselige ændring i dagens rutiner. Hos det lille barn uden autisme, kan en sådan misopfattelse eller usikkerhed hurtigt blive korrigeret ved, at det orienterer sig mod de voksnes sociale signaler, dvs. aflæser mors kropssprog, ansigtsudtryk og handlinger. Ser mor ud som hun plejer, når vi er på vej til at skulle i børnehave, eller ser hun ud til, at der ikke skal ske noget særligt lige nu? For det lille barn med autisme vil et dagskema være den visuelle støtte, hvor det kan ”tjekke” af, om det er billedet af ”børnehave” eller ”hjemmedag”, som hænger øverst og dermed fortæller barnet, hvad mor mente med det, hun sagde. Dagskemaet kan således være med til at reducere muligheden for misforståelse og efterfølgende usikkerhed og frustration. Det giver barnet et større overskud til at fokusere på det som sker her og nu i stedet for at bekymre sig. Det kan også være med til at give barnet en større sprogforståelse, idet barnet kan knytte ord til billeder, som det nu har forstået betydningen af.

4.4.1 Udvidet brug af skema, f.eks. til rejser, besøg og fester Det er ofte afgørende for barnet med autisme, at det er forberedt på begivenheder, som ligger uden for de almindelige daglige rutiner. Når det gælder en ferie, kan det lette barnet meget at få at vide, at det kommer hjem igen, eller hvor mange gange det skal sove det nye sted.

Figur 4.7: Jeg skal sove to gange i campingvogn - så kommer jeg hjem igen.

4.4 Forberedelse

4.4.2 Tryghedsskabende genstande Nogle børn med autisme finder selv en tryghedsskabende genstand, som de kan lide at have med, når de forlader hjemmet. Det svarer til, at andre børn skal have en bestemt pude eller bamse med sig, når de skal sove ude. Det er dog tit en noget speciel genstand, som barnet har fundet tryghed ved. Det kan være en videokasette, en pind, en plastikfigur, ting, som ikke behøver at have betydning for andre børn. Med mindre tingen i sig selv er problematisk, eller at barnet insisterer på at medbringe store mængder af genstande, kan sådanne tryghedsgivere være helt på sin plads.

Kapitel 5 Kommunikative færdigheder Afvigelser i kommunikation er et af kardinalsymptomerne ved autisme. Med kommunikation mener vi den udveksling af signaler - verbale (tale) såvel som ikke-verbale - som sker mellem to eller flere personer med henblik på at etablere en relation og en fælles handling. Man siger, at ca. 80 procent af den menneskelige kommunikation består af de ikke-verbale signaler - tonefald, mimik, brug af blik, gestus og kropssprog - mens kun 20 procent vedrører det talte sprog (ord og sætninger). Som det er fremgået af de tidligere afsnit, er det netop disse ikke-verbale signaler, som volder personer med autisme store problemer. Uanset alder og sproglige færdigheder - om han/hun er uden verbalt sprog eller har et veludviklet og flot talesprog - har mennesker med autisme problemer med at aflæse ikke-verbale signaler. Dermed har de også selv svært ved at tage dem i brug, når de f.eks. søger kontakt og gerne vil meddele sig om deres tanker, følelser og behov. Mange yngre børn med autisme har et forsinket talesprog. Ord og sætninger, som børn i almindelighed starter med at bruge omkring 1 12 -års alderen, kan lade vente på sig i mange år eller kommer måske slet ikke. Nogle børn med autisme har sagt ord, da de var i den alder, hvor ordene normalt kommer, men har mistet dem igen. Man antager i dag, at problemerne for børn med autisme med den tidlige sprogudvikling bunder i nogle grundlæggende kommunikative forstyrrelser, som også giver problemer med at forstå betydningen af de ikke-verbale signaler, som f.eks. gestus, udpeg-

5.1 Basale kommunikative færdigheder

ning, stemmeføring og at nikke og ryste på hovedet i betydningen af ”ja” og ”nej”. Små børn med autisme, som udvikler talesprog til normal tid, eller som måske endda meget tidligt anvender et flot formuleret talesprog, udviser også tegn på de samme grundlæggende kommunikative forstyrrelser. Man kan høre små børn med autisme bruge et ”voksenagtigt” talesprog, de kan recitere lange afsnit fra eventyr udenad og bruger fraser eller pudsige vendinger de har plukket fra tegne- eller dukkefilm, som de holder af at se på tv. Disse veltalende småbørn med autisme har imidlertid ofte problemer med at føre en samtale med andre, de har svært ved at svare på spørgsmål om deres oplevelser fra hverdagen, og de kan have tendens til at tale om ”det samme” eller som en ”grammofonplade, der kører i samme rille”. Børnene taler, men ved ikke altid, hvad de skal bruge talen til, og de har svært ved at forstå, hvad andre menneskers intentioner er med de sagte ord og handlinger.

5.1

Den basale kommunikation mellem voksen og barn

Når vi skal beskrive de kommunikative vanskeligheder hos børn med autisme, kan vi udpege centrale aspekter i kommunikationsprocessen og starte med at observere, hvad barnet kan og forstår på følgende områder: Opmærksomhed rettet mod den voksne • Retter barnet sin opmærksomhed mod dig, når du bruger dets navn? • Hvis barnet reagerer, når du henvender dig, kigger det da samtidigt op på dig og møder dit blik? • Kigger barnet op på dig og møder dit blik, når det henvender sig til dig? • Når barnet retter sin opmærksomhed mod dig, holder det da øje med, hvad du vil, eller ser det blot efter, hvad du har i hænderne?

Kommunikative færdigheder

At kunne påvirke sine omgivelser • Kan barnet tydeligt give udtryk for, hvad det vil eller ikke vil - er det nemt at forstå, når barnet er glad eller ked af det, tilfreds eller utilfreds? • Kan barnet vælge imellem to ting, som tilbydes på samme tid? Initiativ til kommunikation med den voksne • Kan barnet med egen vilje, påkalde sig din opmærksomhed ved at lave lyde? • Kigger barnet op på dig, samtidigt med at det pludrer/laver lyde, som om det taler til dig? • Kan barnet bede dig om hjælp, hvis det f.eks. ikke kan få låget af en dåse? • Kan barnet aktivt søge trøst hos dig, f.eks. hvis det har slået sig eller er frustreret? • Kan barnet fortælle dig, når det vil have, at du gentager noget, som det synes er sjovt? • Kan barnet give udtryk for specifikke behov, eller skal du selv gætte dig til, hvad barnet ønsker eller føler? • Strækker barnet armene ud for at blive løftet op? • Ser barnet på dig, samtidigt med, at det rækker armene ud? Fælles opmærksomhed med en voksen • Kigger barnet i den retning, du peger? • Ser barnet spørgende tilbage på dig, når det har fået øje på det, som du peger på? • Peger barnet selv på noget længere væk, for at rette din opmærksomhed mod det?

5.1 Basale kommunikative færdigheder

• Ser barnet samtidigt op på dig for at tjekke, om du ser på det, som barnet peger på? • Kommer barnet af sig selv og viser dig ting for at dele sin glæde eller interesse? • Rækker barnet ud efter en ting længere væk og beder dig om hjælp ved samtidigt at se op på tingen? Før-sproglig dialog • Pludrer barnet med forventning om, at du ”svarer”? • Lytter barnet til dig, når du snakker til det for selv at pludre videre, når du tier? • Kan barnet trille en bold tilbage til dig, når I leger? • Efterligner barnet nogle at de ting, du gør, eller dine lyde eller tale? Hvis barnet mangler flere af disse basale færdigheder, bør de øves på en måde, der tager udgangspunkt i barnets motivation. Vi vil nu gennemgå nogle af de øvelser, som vi har fundet virksomme i vores arbejde med småbørn med autisme.

5.1.1 At rette sin opmærksomhed mod en voksen De fleste småbørn med autisme retter ikke deres opmærksomhed mod de voksnes ansigt. Grundlæggende hænger det sammen med, at de ikke forstår de signaler, der udgår herfra (blik, mimik, stemmeføring osv). For de børn, som faktisk retter opmærksomheden mod den voksnes ansigt, vil det ofte kun være af meget kort varighed (et flygtigt blik) eller sjældnere end hos andre børn i samme alder. Det er derfor vigtigt at øve barnet i at rette opmærksomheden mod den voksne. Det kan f.eks. ske gennem forskellige småbørnslege og aktiviteter:

Kommunikative færdigheder

Figur 5.1: Sæbeboblerne får barnet til at rette sin opmærksomhed mod den voksne. Eksempler på hvordan den voksne kan tiltrække barnets opmærksomhed/blikkontakt: • Småbørnslege som ”borte-tit-tit”, ”nu kommer der en lille mus” , ”pandeben-øjesten”, der indbyder til blikkontakt. • ”Bum-leg”, hvor du holder en bold over dit hoved og lader den falde med et ”bum!”, når barnet ser op på dig. • Sætte ringe på pind. Barnet får pinden og du sidder overfor med ringene. Du holder ringene op i nærheden af dit ansigt, én efter én, og barnet får en ring, når det kigger op på dig. • Du kan bruge tydelige gestus som at pege, hvor pegefingeren starter tæt på ansigtet. Når barnet følger pegefingeren øges sandsynligheden for, at barnet møder dit blik. • Blæse sæbebobler er en aktivitet, der er god til at tiltrække barnets opmærksomhed med. Du puster sæbebobler, hver gang barnet ser op på dig. • Tumlelege er ofte populære hos børn med autisme, som godt kan lide den lidt voldsomme fysiske kontakt, hvor barn og voksen ”slås” med hinanden i sengen eller på en madras på gulvet. Her er god lejlighed til at holde barnet op og møde dets blik. • Imitation af barnet. Mange almindelige små børn synes at det er sjovt, at man efterligner det de gør. Børn med

5.1 Basale kommunikative færdigheder

autisme opdager det ikke altid eller bryder sig ikke om det. Hvis barnet er meget ”fjernt” og sjældent har opmærksomheden rettet mod andre mennesker, kan det at imitere barnets bevægelser eller aktivitet være en måde at vække barnets opmærksomhed på. Hvis barnet viser ubehag ved dette, bør man stoppe. • At kigge i spejl sammen. Muligheden for at tiltrække sig barnets blik forbedres også ved at du: • Holder legetøj eller frugt o.lign. op foran dig tæt på øjenpartiet inden du rækker det til barnet. Afvent et kort øjeblik, om dit barn kigger op på genstanden og møder dit blik, inden du rækker genstanden til barnet. • Placer dig selv i øjenhøjde foran barnet, når du henvender dig.

5.1.2 At påkalde sig den voksnes opmærksomhed Barnet med autisme forstår ikke altid, at det ved hjælp af blik, pludrelyde eller støj kan henlede den voksnes opmærksomhed på sig. Hvis dette er tilfældet, må den voksne derfor udvælge sig nogle af de udtryksformer, der er tydelige hos det enkelte barn, og give respons, hver gang dette udtryk kommer. På den måde får barnet en erfaring med, at ”den voksne kommer, når jeg gør sådan”. Eksempler på hvordan man kan styrke barnet i at henlede den voksnes opmærksomhed på sig selv: • Hvis barnet har svært ved at påkalde sig din opmærksomhed, udvælger du nogle af barnets lyde og vælger at tolke dem som en kalden. Når barnet siger disse lyde, reagerer du hurtigt. Derved får barnet erfaring med ”at jeg kan kalde på den voksne”. Denne erfaring er en forudsætning for, at barnet kan lære at kalde på sine forældre eller på sin pædagog.

Kommunikative færdigheder • Barnet kan lære, at det kan få dig til at gentage noget interessant ved at komme med en lyd, et tegn eller et blik. Det kan være ønsket om at få pustet flere sæbebobler, eller det kan være ønsket om at blive skubbet mere på gyngen. Når barnet kan det, kan man begynde at øve ordet ”mere”.

5.1.3 Fælles opmærksomhed

Figur 5.2: Fælles opmærksomhed. Fælles opmærksomhed er at koordinere og dele oplevelsen med en anden person. Fra ca. 10-måneders alderen er barnet uden autisme i stand til at følge en anden persons blik- og pegeretning. Det vil sige, at man kan sige ”se”, og barnet vil kigge op på dit ansigt og følge dit blik og udpegning. Barnet vil også, hvis det er usikkert på, om det nu har fået øje på det, som du faktisk udpeger, kigge tilbage på dit ansigt for at tjekke om det er ok! På dit ansigtsudtryk vil barnet samtidigt aflæse, om det er noget sjovt eller farligt, som du har udpeget. På den måde deler voksen og barn en fælles erfaring, som er med til at danne grundlag for

5.1 Basale kommunikative færdigheder

barnets forståelse af oplevelser i den ydre verden samt forståelse af sproget. Det at følge en anden persons blik- og pegeretning er et centralt problem for helt små børn med autisme. Det er en socialkommunikativ færdighed, som måske først udvikles langt senere, og da ofte uden at barnet samtidig aflæser den anden persons ansigtsmimik. Konsekvensen af denne mangel er en usikkerhed omkring, hvad det er, der bliver talt om, og hvad der er det meningsbærende i den aktuelle sammenhæng. Eksempler på, hvordan man kan øve fælles opmærksomhed: • Du må være opmærksom på, hvad barnet får øje på og så vise barnet, at I ser på det samme. Hvis man kan se, at barnet har fået øje på en hund, kan man pege mod den, og sige: ”Sikke en sød hund!”. I en klapvogn, hvor barnet sidder med ansigtet vendt mod den voksne, vil der være god mulighed for at følge med i, hvad barnet retter opmærksomheden mod. • Hvis du kan se, at barnet f.eks. er optaget af blade, der vifter i lyset, kan du pege på et blad tæt på, plukke det og dele glæden med barnet over det flotte blad. • Hvis du kan se, at barnet ser på noget, som det gerne vil have - uden at kunne pege eller bede om det - kan du føre barnets hånd mod det ønskede, så barnet lærer, at det at ”række ud” betyder, at du kan imødekomme dets behov. • Du kan stille en ting, som kan være interessant for barnet, øverst på en reol og pege op mod tingen. Samtidigt skal du forsøge at fange barnets opmærksomhed for at få det til at følge din pegeretning. Denne ting kan jævnligt skiftes ud, så man kan ”snakke” sammen om det.

Kommunikative færdigheder

Figur 5.3: Barnet følger den voksnes pegeretning og har derved en fælles oplevelse med den voksne.

5.1.4 At bede om hjælp Det kan for mange børn med autisme volde problemer at bede om hjælp. Forståelsen for, at et andet menneske kan hjælpe, hvis man henvender sig ved at se appellerende på vedkommende, forudsætter en vis social og kommunikativ kompetance, som ikke altid er en selvfølge hos det lille barn med autisme. Nogle børn med autisme tager den voksnes hånd og placerer denne på ting for at få hjælp. Men det er et problem for mange børn med autisme, at de ikke ved, at de kan kommunikere behovet for hjælp for eksempel ved at kigge op på den voksne, at ”pludre”, række hænderne ud mm. Eksempler på hvordan man kan lære barnet at bede om hjælp: • Hvis dit barn slet ikke aktivt forsøger at kommunikere, kan du støtte det i at tage din hånd og sætte den på ting. Det er ikke en almindelig form for kommunikation, som andre

5.1 Basale kommunikative færdigheder

Figur 5.4: Barnet med autisme skal ofte lære at bede om hjælp. børn tager i anvendelse, men for barnet med autisme kan det være en form, som det har lettere ved at forstå. Det at tage fat i den andens hånd er nemmere at indlære hos barnet end at skulle kommunikere med sociale signaler som gestus og blik. • Når du kan se, at barnet har brug for hjælp, men ikke beder om det, kan du spørge: ”Skal jeg hjælpe dig?”, og vente et øjeblik for at give barnet tid til at kigge op, give en lyd fra sig eller med hænderne give tegn, før der hjælpes.

5.1.5 At søge trøst Allerede i 4-måneders alderen ved de fleste spædbørn, at hvis de græder på en bestemt måde, vil deres forældre prøve at trøste dem. Når de kan kravle eller gå, søger de automatisk hen til forældrene for at blive trøstet, når de har været udsat for ubehag. Mange børn med autisme har svært ved at kommunikere deres

Kommunikative færdigheder

behov for trøst, og det kan derfor se ud som om, de har en høj smertetærskel. Når de bliver bedre til at kommunikere, viser de imidlertid ofte, at de har det samme behov som andre for at blive trøstet. Nogle børn med autisme kan godt søge trøst hos forældrene, men ved ikke at personalet i daginstitutionen kan tilbyde det samme.

Eksempel på hvordan man kan støtte barnet i at lære at bede om trøst: • Hvis barnet har slået sig, kan du gøre det opmærksomt på, at det har slået sig, at det ”gør ondt”. I ansigtsmimik og stemmeføring kan du over for barnet overdrive din medfølelse for, hvor ondt det må gøre, og du nok skal puste og hjælpe. Altså stik imod hvad man ville sige til de fleste andre børn på samme alder, hvor det vil være naturligt at sige: ”Pyt, der skete ikke noget, leg du bare videre!”.

5.1 Basale kommunikative færdigheder

5.1.6 At vælge mellem to ting At kunne vælge mellem to ting forudsætter, at man kan forestille sig, hvad begge muligheder indebærer. Småbørn med autisme kan let blive helt frustrerede over at blive sat i en valgsituation, hvor de ikke kan forestille sig, hvad det betyder, når den ene ting forsvinder frem for den anden. Eksempel på hvordan man kan lære barnet at vælge mellem to ting: • Den voksne kan holde to genstande op og spørge: ”Vil du have den eller den?” Til at begynde med skal det være to meget forskellige ting barnet skal vælge imellem, så det bliver let at vælge. Det kunne f.eks være at vælge mellem chokolade og en grydeske. Senere, når barnet har lært at vælge mellem to meget forskellige ting, kan valget stå mellem to ting af samme værdi. Det kan være en blå eller en rød bluse, saft eller mælk eller video med enten Teletubbies eller Bamse og Kylling. Endnu senere kan barnet måske vælge ud fra billeder og have flere valgmuligheder.

5.1.7 At opfordre til gentagelse af noget sjovt Mange små børn med autisme har svært ved at kommunikere, når de ønsker at få gentaget noget sjovt. Hvis den voksne f.eks. standser med at blæse sæbebobler eller skubbe barnets gynge, bliver barnet måske frustreret eller opgivende uden at fortælle dig, at det vil prøve igen. Eksempler på hvordan man kan øve barnet i at opfordre til gentagelse: • Hvis barnet med autisme ikke selv kan opfordre til gentagelse af noget rart, f.eks. ved en leg med sæbebobler, kan du spørge: ”Mere?” og udvælge et blik, en bevægelse eller en lyd fra barnet som det svar, der bekræfter, at barnet vil have ”mere”. • Gyngeture er meget egnede til dette. Den voksne står foran barnet, holder op med at skubbe og spørger: ”Mere?” og

Kommunikative færdigheder skubber igen, når barnet kommer med en form for svar. Barnet vil på denne måde kunne lære, at dette ”svar” udløser flere gyngeture.

Figur 5.5: Barnet lærer at opfordre til gentagelse af noget sjovt ved, at den voksne afventer et lille signal og så gentager det sjove.

5.1.8 Den før-sproglige dialog Hos det lille barn uden autisme forventer vi, at barnet ”besvarer” pludrelyde fra det ca. er 7 måneder gammelt, og at det kan lege ”give-og-tage”-lege, når det er ca. 1 år. ”Give-og-tage”-lege, hvor man rækker ting til hinanden og forventer at få tingen tilbage, udvikler dialogen og kan ende med, at man kan samtale og udveksle spørgsmål og svar. Denne vekselvirkning kommer ofte ikke af sig selv hos børn med autisme og skal derfor trænes. Den udveksling, der ligger i at reagere på hinandens udspil, er så vanskelig for barnet med autisme, at det i starten kan være en fordel at være to voksne: Én sidder med barnet og hjælper barnet med at skubbe eller at række, mens den anden voksne sidder overfor og kommunikerer med barnet.

5.1 Basale kommunikative færdigheder

Eksempler på ikke-verbale øvelser i dialog/samtale: • Man kan trille bold mellem den voksne og barnet. Badebolde er velegnede, da de kan skubbes med ganske let berøring. • Hvis barnet er glad for biler, kan man på samme måde skubbe en stor lastbil mellem den voksne og barnet. Den voksne kan evt. lægge en klods på ladet hver gang, lastbilen skal returneres til barnet. • Lege hvor man skiftes til f.eks. at slå på tromme med en trommestik eller til at puste sæbebobler. • Nogle børn har brug for ekstra motivation for at medvirke i legen. Det kan være noget håndgribeligt, som barnet kan lide som eksempelvis popcorn eller chokoladepastiller. Legen består nu i, at barnet skal lære at skubbe en tallerken hen mod den voksne, som ”svarer” ved at lægge en popcorn på tallerkenen. Når barnet selvstændigt kan skubbe tallerkenen hen mod den voksne, vil det dernæst kunne lære at række den i forventning om, at den returneres med noget på. Når man forventer et ”svar” fra barnet, skal man være opmærksom på barnets rytme og brug af tid. Barnet med autisme har ofte brug for god tid til at mobilisere et svar eller en handling. Det er vigtigt, at du ikke opgiver for hurtigt.

5.1.9 At give udtryk for et specifikt behov Mange voksne kan af og til føle sig som et ”redskab”, når de er sammen med et barn med autisme. Barnet trækker måske den voksne hen til de ønskede ting uden at se op på den voksne samtidig. Nogle børn skubber let til de voksne for at få dem til at udføre noget eller tager ens hånd og sætter den på eller trækker den hen mod en ting, som de ønsker. Det gør barnet, fordi det har svært ved at kommunikere, dvs. at det ikke ved, at det kan gøre sig forståelig ved at se på den voksne, bruge mimik og gestus som f.eks. at pege. Andre børn med autisme kan endda også

Kommunikative færdigheder

have svært ved denne fysiske form for kommunikation. De prøver måske så at klare tingene selv. Når disse børn kan gå, tager de ofte selv mad i køleskabet uden at bruge en voksen som mellemled. Hvis barnet viser en stor selvstændighed på dette område, er det ofte udtryk for en begrænset kommunikationsevne. Selvom barnet har talesprog kan det godt være, at evnen til at bruge sproget til kommunikation er så svag, at det er nemmere at tage maden selv end at bede om noget. Eksempel på en metode, som er velegnet til at lære barnet at kommunikere et specifikt behov: • Hvis barnet har svært ved at give udtryk for et specifikt behov kan du lære det at komme med sin kop, når det vil have noget at drikke og at komme med sin tallerken, når det vil have noget at spise.

Figur 5.6: Barnet kan lære at skubbe sin kop hen mod den voksne for at kommunikere ønsket om at få noget at drikke.

5.2 Verbal kommunikation

5.1.10 Billedkommunikation Billedkommunikation kan være med til at udvikle barnets initiativ i kommunikationen over for andre. Metoden er oprindelig udviklet til at støtte små børn med autisme i at forstå den grundlæggende form for kommunikation, men er videreudviklet og bruges i dag også til børn og voksne med forskellige former for kommunikationsvanskeligheder. Metoden forudsætter, at barnet forstår, at et billede af en ting kan symbolisere denne ting. Når barnet kan det, kan man lære det at række et billede for en ting, som det ønsker at få. Der bruges i starten billeder af noget, som er meget motiverende for barnet, noget som barnet her og nu gerne må få. Sidenhen kan barnet måske få en kommunikationstavle eller mappe med de relevante billedkort, som gælder i forskellige situationer, hvor barnet har brug for at kunne kommunikere med den voksne. Denne billedkommunikation kan for nogle børn med autisme være den mest effektive og brugbare kommunikationsform i mange år, mens det for andre kan være en start til udvikling af talesprog. Det er dog vores erfaring, at mange børn med talesprog fortsat i en længere periode kan have svært ved at henvende sig tydeligt til andre mennesker for at kommunikere et behov alene ved hjælp af tale. For disse børn har det vist sig at være en god støtte at have et billede i hånden, når de skal fortælle, hvad de vil. For barnet med autisme, som har et aldersvarende talesprog, er det ikke nødvendigvis ordene, der er svære, men selve henvendelsesformen. At række et billede gør den svære henvendelse nemmere, fordi den er konkret og enkel. 1

5.2

Verbal kommunikation

Som vi skrev indledningsvis i dette afsnit om kommunikation, har børn med autisme - uanset om de har eller ikke har udviklet et aktivt talesprog - et grundlæggende problem med at forstå de ikke-verbale aspekter af den menneskelige kommunikation. Der er i behandlingen af børn med autisme ofte meget fokus på udvik1

Se iøvrigt litteraturlisten for mere uddybende læsning om Pecs.

Kommunikative færdigheder

lingen af først og fremmest talesproget. Det er da også et yderst centralt punkt, at barnet får udviklet et aktivt og anvendeligt talesprog, da det har stor betydning for dets udviklingsprognose. Imidlertid er det meget vigtigt ikke at overse det faktum, at et talesprog ikke i sig selv nødvendigvis er et kommunikativt redskab. Mange børn med autisme udvikler et omfattende talesprog, uden at de helt har forstået, hvad de skal bruge det til. Det er ikke usædvanligt, at børn med autisme anvender flere ord og sætninger, end de f.eks. ved en talepædagogisk test viser forståelse for. Dette er i modsætning til de fleste andre børn, der som oftest forstår meget mere, end de selv sprogligt kan udtrykke. Typiske afvigelser i sproget hos børn med autisme er den umiddelbare ekkolali, forsinket ekkolali¸ brug af idiosynkratiske ord og problemer med de personlige stedord. Den umiddelbare ekkolali viser sig ved, at barnet har en mere eller mindre udtalt tilbøjelighed til at gentage, hvad andre mennesker (virkelige eller fra tv, computerspil eller bøger) har sagt. Det kan være et enkelt ord eller hele sætninger, som gentages. Småbørn uden autisme kan også gentage andres ord. Det sker i den periode, hvor barnet lærer sig mange nye ord. Det er dog karakteristisk, at det ikke blot gentager ord, men samtidigt snakker ”videre” og svarer på den voksnes henvendelse. Den forsinkede ekkolali viser sig ved, at barnet som nævnt ovenfor ofte gentager hele sætninger, det har hørt, men forsinket, dvs. på et andet tidspunkt end hvor det har hørt sætningen. Det kan være, når barnet beskæftiger sig selv, at man kan høre det gentage disse sætninger. Det kan også være som en del af en samtale med andre, hvor den slags forsinkede gentagelser kan virke pudsige eller sjove, men andre gange helt uforståelige. Nogle børn med autisme, som har talesprog, kan tidligt ”brillere” med at gentage eller citere lange passager af dialoger, som de har opfanget fra tegnefilm, computerspil eller eventyr. Idiosynkratiske ord er hjemmelavede ord eller begreber, hvor barnet har fået dannet sig en sammenhæng mellem disse ord og en

5.2 Verbal kommunikation

specifik betydning, som det fastholder over længere tid uden at lade sig påvirke af, at andre mennesker forsøger at korrigere det eller bruger andre ord for det samme. Et barn brugte over en længere periode eksempelvis det hjemmelavede ord ”regnskubber” for en paraply. At børn med autisme har problemer med de personlige stedord (jeg, du, han/hun) viser sig ved, at barnet i stedet for at sige ”jeg” om sig selv - eller som andre yngre børn at bruge sit eget navn eller ”mig” - siger ”du” eller ”han/hun”. Et barn, der gerne vil have et stykke kage, kan f.eks. sige til sin far eller mor: ”Vil du gerne ha’ kage?” eller ”Han vil gerne ha’ kage!”. At børn med autisme har svært ved at aflæse og forstå de ikkeverbale aspekter af sproget, kan man også erfare ved at lytte til deres måde at tale på. Barnets stemmeføring (sprogmelodi, tryk, intonation og stemmestyrke) vil måske ikke helt passe til situationen. Det kan være, at barnet taler på samme måde, som det har hørt andre tale i lignende situationer, hvorfor det kan lyde lidt ”papegøjeagtigt” eller ”professoragtigt”. Eller det kan være en noget monoton stemmeføring uden den variation, der skal til, for at man kan aflæse barnets følelser (om det er glad, sur, vred, ked af det mv.). Nogle børn kan tale i et for højt og skingert stemmeleje, andre har en lavmælt nærmest hviskende stemmeføring. Det fælles er netop, at barnet ikke har den naturlige modulation i stemmeføringen som andre småbørn. Hos mange børn med autisme, som udvikler deres tale frem mod et brugbart og kommunikativt talesprog, vil man i løbet af denne udvikling kunne erfare, at de både har en periode med umiddelbar ekkolali, en periode med forsinket ekkolali, perioder, hvor de har deres egne private ord, og at de i en periode også har svært ved at få de personlige stedord på plads. Nogle børn med autisme er i højere grad end andre præget af disse særlige afvigelser, hvor andre meget hurtigere udvikler et brugbart og alderssvarende talesprog. Vi ved ikke i dag, hvorfor der er så stor forskel på sprogudviklingen hos børn med autisme, og hvad der skal til for at denne udvikling forløber bedst muligt. Det er dog vores erfaring

Kommunikative færdigheder

at det bedste udgangspunkt for at sprogtræne småbørn med autisme er at knytte indlæringen af ord og sætninger til situationer og ting i hverdagen, som giver mening for barnet. Sprogudvikling sker normalt ved, at det lille barn opfatter en sammenhæng mellem de lyde, det hører (ord), og det, det ser (først og fremmest hvad andre mennesker bruger ordene til). Det kan være sværere for børn med autisme, end det er for andre jævnaldrende eller udviklingsmæssigt ligestillede børn at forstå denne sammenhæng. Barnet opfanger måske mange enkelte navneord og/eller udsagnsord i en sætning, men uden alligevel at forstå meningen i meddelelsen. Når man har et lille barn med autisme, som kan tale, kan man være fristet til at stimulere det til at lære stadig flere ord, f.eks. ved at lægge megen vægt på højtlæsning. En sproglig stimulation skal dog helst ske samtidig med, at man viser barnet, hvordan det i handling kan bruge ordene. Hvis man ikke sikrer sig, at barnets forståelse følger med, er der stor risiko for, at barnet blot bliver endnu mere særpræget i sin tale. Den føromtalte ekkolali eller ”papegøjetale” kan blive mere udtalt og forvirre såvel barnet selv som omgivelserne.

5.2.1 Barnets sproglige forståelse Inden man lærer barnet nye ord, er det derfor vigtigt at lægge mærke til hvordan det forstår ord og sætninger. Vi kan illustrere den trinvise udvikling i den sproglige forståelse hos små børn med ordet ”spise”: • Forståelse af en rutine: Barnet forstår ikke ordet ”spise”. Det forstår, at det skal spise, når der dækkes bord! • Forståelse af signalord + situation: Barnet begynder nu at knytte ordet ”spise” sammen med selve situationen, at der dækkes bord. • Forståelse af signalord : Efterhånden forstår barnet ordet ”spise”, uden at der dækkes bord, altså som et selvstændigt begreb. Barnet forventer, at de voksne lige straks går i gang med at dække bord, når det hører ordet ”spise”.

5.2 Verbal kommunikation

• Forståelse af ordet når det optræder i velkendte sætninger : Barnet forstår nu, at ordet ”spise” kan optræde i forskellige, men velkendte sætninger, hvor betydningen af ordet kan veksle, f.eks. når den voksne spørger: ”Hvad tror du, vi skal spise i aften?” eller ”Vi skal spise hos Bedstefar og Bedstemor”. • Barnet forstår efterhånden, at ordet kan optræde uafhængigt af situation og sproglig sammenhæng. Ordet kan skifte betydning alt efter selve den sætning, det optræder i. F.eks. forstår barnet nu, hvis mor i afgangshallen i lufthavnen siger: ”Gad vide om der overhovedet er et sted, hvor man kan få noget at spise”. Man kan ofte opleve, at det lille barn med autisme kun fanger det enkeltstående ord (ofte omtalt som signalordet) uden at forstå sammenhængen. Ved eksemplet: ”Hvad tror du vi skal spise i aften?” vil barnet måske tro, at han/hun skal spise lige nu. Ofte vil en pludseligt forekommende frustration hos barnet kunne føres tilbage til noget, man har sagt, som det misforstod. Småbørn uden autisme kan naturligvis også blive frustrerede, hvis de misforstår det, der bliver sagt. Typisk vil de dog tjekke, om der er andre ting i de voksnes adfærd eller mimik, som kan understøtte forståelsen, inden de forlader sig på, hvad de har hørt.

5.2.2 Stimulation af talesprog Små børn uden autisme øver sig som oftest selv i brug af ord og sætninger. Samtidigt med at de efterligner og afprøver ord og sætninger i forskellige situationer, kan de ved at aflæse omgivelsernes reaktioner tjekke, om de har forstået ordenes betydning. Barnet med autisme har svært ved at aflæse og tolke den voksnes signaler, og derfor korrigerer det ikke nødvendigvis sig selv, hvis det bruger ord og sætninger forkert. I alle tilfælde kan det være på sin plads at indøve brug og forståelse af talesprog mere systematisk med barnet med autisme. Nogle af de forhold, som man skal tænke på, når man ønsker at stimulere eller træne talesproget hos børn med autisme er:

Kommunikative færdigheder

Figur 5.7: Billedlotteri • Træning af talesprog bør ske sideløbende med, at der arbejdes med de basale kommunikative færdigheder, som vi har behandlet tidligere i dette kapitel. • Daglig indsats er af stor betydning. Børn med autisme har ofte sværere end andre ved at få ”automatiseret” det, de lærer; de kan let glemme det, de lige har lært, og derfor har de brug for mange gentagelser. • Ved valg af temaer og emner er det en fordel at tage udgangspunkt i barnets egne interesser, idet det så bliver motiverende og giver mening for barnet at arbejde med materialet. • Det er vigtigt, at man hele tiden sikrer, at barnet forstår de ord og sætninger, som det trænes i at formulere. Også selvom nogle ord og sætninger i begyndelsen indlæres som fraser og imitation. • Forsøg at gøre meget ud af at arbejde med generalisering,

5.2 Verbal kommunikation

d.v.s. at bruge det samme ord i mange forskellige sammenhænge (se nedenfor). • Det er også vigtigt, at man hele tiden tænker på at bruge de ord, man har trænet, i samtaler med barnet. Dermed får barnet en erfaring med, at ord og sætninger bruges i dialog med andre og ikke bare, når man øver.

5.2.3 Tilrettelæggelse af den sproglige stimulation Fysisk tilrettelæggelse: Barnet skal kunne se, hvor mange opgaver det skal løse eller øves i. Man kan placere hver enkelt opgave i en kasse eller kurv, f.eks. Zoo-dyr i den første, billedlotteri i den næste og en oplevelsesbog i den sidste. Når de tre kasser eller kurve stilles op på en række på bordet, kan barnet se, at der er tre opgaver. Når en opgave er afsluttet, kan man sætte kurven væk. Afprøvning af de nye ord eller sætninger i mange forskellige sammenhænge: Når man lærer barnet at bruge et ord i forskellige sammenhænge, siger man, at man generaliserer brugen af ordet. Her følger et eksempel på, hvordan det kan gøres: Ordet æble er blevet øvet. Barnet får nu et billede af æblet i hånden, og den voksne og barnet går ud i køkkenet for at finde et æble i frugtskålen. Barnet kan også gå ind og aflevere et æble til en anden person. Senere på dagen skal barnet måske skære æble til frugtsalat, og hvis det er sommer eller efterår, kan gåturen måske føre hen til et æbletræ, som barnet og den voksne fotograferer. Når ordet æble er brugt på flere forskellige måder i løbet af en dag, sikrer man sig, at barnet ikke kun forbinder ordet æble med den røde, runde tingest der var på et bestemt billedlotteri. De følgende dage gentager man ordet æble i flere sammenhænge, indtil det er automatiseret. Registrering: Det er en fordel, hvis de voksne omkring barnet aftaler den nærmere plan for træning af barnet:

Kommunikative færdigheder

Figur 5.8: Den voksne vælger et stykke legetøj, som barnet viser interesse for for at motivere til kommunikation. • hvor meget og i hvor lang tid der skal øves med barnet hver dag • hvem øver hvornår og hvor • hvordan forløbet af undervisningen registreres, dvs. hvad barnet lærer undervejs Det er naturligvis bedst med en arbejdsfordeling mellem forældre, støttepædagog, tale-hørepædagog og andre, der eventuelt er omkring barnet. Denne registrering kan være et nyttigt redskab til at følge barnets indlæring. Hvis det går for langsomt, er den stillede opgave måske for svær eller ikke tilrettelagt godt nok for barnet. I perioder, hvor barnets indlæring er langsommere end ellers, kan det også være et hjælpemiddel til at ”holde modet oppe”, hvis man kan se, at der trods alt sker fremskridt over tid.

5.2.4 Rækkefølgen i den verbale sprogindlæring til børn med autisme Når man nu skal indlære nye ord og begreber sammen med barnet, er der en logisk eller naturlig rækkefølge at lære dem i. Det er den rækkefølge, børn i almindelighed lærer sig ord og begreber i. Først lærer barnet mange forskellige navneord (ord for ting, mad osv.), så kommer udsagnsord (ord for hvad man gør), dernæst

5.2 Verbal kommunikation

stedord osv. Når de første små sætninger bliver sat sammen, tilføjer barnet flere og sværere begreber, samtidigt med, at det også lærer sig flere almindelig navneord og udsagnsord. Nedenstående er en liste, som kan give en idé om, hvor man kan starte, og i hvilken rækkefølge man skal prioritere indlæring af nye ord. Når det drejer sig om et barn med autisme, skal man imidlertid starte med overhovedet at afklare, om barnet er i stand til at efterligne eller imitere andre, da det er forudsætningen for at indlære ord. Rækkefølgen i den verbale sprogindlæring til børn med autisme: 1. Elementær imitation. Grundlaget for al indlæring er, at barnet motiveres for at gøre noget, fordi den voksne beder om det. Det første skridt i den retning er den fysiske imitation (gør det samme, som jeg gør). Eksempler på øvelser i elementær imitation: • Den voksne sidder over for barnet. Både den voksne og barnet har en spand og en klods. Den voksne beder barnet om at gøre det samme, som hun/han gør. Når den voksne putter klodsen ned i spanden, hjælpes barnet til at gøre det samme. Barnet vil hurtigt forstå, at det også skal putte klodsen i spanden. • På samme måde hjælpes barnet til at klappe i hænderne, når den voksne gør det.

Kommunikative færdigheder • Hvis barnet er glad for motorisk udfoldelse, kan man øve, at barnet skal hoppe, når den voksne hopper. • Imitation i enkel leg, f.eks. at give dukken mad. Hvis disse øvelser volder barnet vanskeligheder, kan man i starten bruge belønning ved, at barnet f.eks. får en rosin eller får lov at prøve en snurretop, et pivedyr, sæbebobler eller andet, som er motiverende. Når man har observeret, at barnet kan imitere, kan man begynde på indlæring af ord og begreber: 2. Imitation af pludrelyde. Den voksne laver en lyd, som hun ved, at barnet selv kan lave. Hun siger lyden og giver positiv respons, når barnet på opfordring siger lyden. Mange vil være tilbøjelige til at ville lære barnet noget, det ikke i forvejen kan, men det vigtige er i denne sammenhæng at få barnet til at gøre det, fordi den voksne beder om det. 3. Navneord. Man udvælger enkelte genstande, som er meningsfulde for barnet og øver, at barnet skal gentage navnet på genstanden. Når dette er automatiseret, kan man begynde at spørge: ”Hvad er det?”. Man kan herefter selv lave billedlotteri med digitalbilleder af de genstande, barnet kender. 4. Udsagnsord. Der udvælges legetøj eller billeder, som giver mening for barnet, f.eks. ”Dukken spiser”, ”Dukken sover” eller ”Bilen kører”, ”Bilen standser”. Hvis barnet er motiveret for at se på billeder, kan man bruge fotos fra dagligdagen, f.eks. ”Clara sover”, ”Clara drikker”. 5. Stedord (personlige stedord først). Indlæring af personlige stedord volder som nævnt mange børn med autisme vanskeligheder, og mange må indlære ”du” og ”jeg” som imitation. Den voksne kan f.eks. sige (og evt. tegne samtidig): ”Jeg hedder Clara. Jeg har en lillebror. Han hedder Jacob. Vi har en hund. Den hedder Jason”.

5.2 Verbal kommunikation

6. Sætningsdannelse (korte fraser som barnet har brug for at kunne). Der indøves sætninger som ”Vil du hjælpe mig?” ”Må jeg få saftevand?” eller ”Jeg vil gerne se tegnefilm”. 7. Forholdsord. Forholdsord indlæres og forstås bedst ved en fysisk aktivitet. Man kan f.eks. bruge en stol: ”Clara står ved siden af stolen”, ”Clara står bagved stolen”, ”Far står foran stolen”, eller ”Bolden ligger under stolen”. 8. Beskrivelser af oplevelser. For mange børn med autisme er fotoalbummet den mest spændende bog at få læst op af. Det kan derfor anbefales at lave barnets eget fotoalbum, en ”oplevelsesbog”, med ét billede på hver side, hvor der er skrevet en sætning nedenunder, f.eks. ”Clara og Jacob er i badebassin”. Dette giver mulighed for gentagne gange at dele nogle oplevelser, som barnet knytter bestemte følelser til. I samarbejdet mellem hjem og børnehave vil et dagligt digitalbillede i kontaktbogen være en støtte til at hjælpe barnet til at kunne fastholde og fortælle om en oplevelse hjemme eller i børnehaven.

9. Spørgsmål og svar. Dialogen er som nævnt ofte svær for børn med autisme, selvom de har et verbalt sprog. De taler

Kommunikative færdigheder måske selv hele tiden uden at være i dialog med andre. Man kan derfor øve en gensidighed i samtalen ved at skiftes til at stille hinanden spørgsmål, f.eks. ”Er det en flaske?”, ”Nej, det er en kop”. Efterhånden som barnet bliver ældre, kan man lære barnet, at det kan stille uddybende spørgsmål i en samtale.

10. Tid. For mange børn med autisme er det svært at få styr på forskellen mellem nutid, datid og fremtid. Dagskema, ugeskema og oplevelsesbog hjælper på dette, men man kan også lave et skema med tre felter, der hedder ”I går - i dag - i morgen” som en øvelse, hvor man hver dag flytter det billede, der betød i morgen til i dag, og det billede, der betød i dag, til i går. 11. Handlingsforløb. Mange børn med autisme har svært ved at forstå handlingssekvenser, f.eks: Drengen er ked af det, fordi han for lidt siden faldt og slog sig. For at øve dette kan man lave en en lille fotobog til barnet, hvor der sker en handling over to-tre billeder, f.eks: drengen løber - drengen falder - drengen græder. 12. Ord for følelser. Når børn med autisme har så svært ved at opfatte og forstå følelsesmæssige signaler fra andre, er det heller ikke underligt, at det er svært for dem selv at bruge følelsesudtryk (”jeg er glad”, ”sur”, ”bange”, ”ked af det” osv.). Det kan derfor være nærliggende at sætte sig som mål at lære barnet en masse af disse ord, f.eks. ved at kigge på billeder af mennesker med forskellige ansigtsudtryk, der udtrykker en følelsestilstand. Det er da også en god idé, men det er vigtigt, at bruge ordene i hverdagssituationer, hvor man kan tale om en følelse hos barnet selv eller hos personer, omkring barnet: ”Lillebror er ked af det, se han græder !”, ”Nej, hvor du skælder ud, du er godt nok sur lige nu!” Hvis man lærer barnet med autisme mange ord for følelser i et for hurtigt tempo, og hvor det faktisk ikke helt ved, hvad der snakkes om, kan barnet blive ekstremt optaget af at snakke om følelser, ”glad”, ”sur” osv. på en stereotyp måde.

5.2 Verbal kommunikation

Det er vigtigt, at man hele tiden sikrer, at barnet forstår de ord og sætninger, som trænes. Også selv om nogle ord og sætninger i begyndelsen indlæres som fraser og ved imitation. Børn med autisme har desuden brug for, at man hele tiden anvender de indlærte ord og sætninger i dialog (samtale) med andre mennesker.

5.2.5 Tegn til tale Tegn-til-tale bygger på elementer fra døves tegnsprog og anvendes ofte med held til børn som på grund af forsinket udvikling eller sproglige dysfunktioner har svært ved at tilegne sig et talesprog. Denne fysiske og visuelle måde at kommunikere på ses også hos børn uden handicap i månederne før, de begynder at tale. De gør sig forståelige ved hjælp af fagter, pegning og mimik.

Nogle børn med autisme har gavn af denne form for støtte til kommunikation. Det er børn med en forholdsvis god sprogforståelse kombineret med en god imitationsevne, men med specifikke vanskeligheder i forhold til at udtrykke sig med talesprog. Man betegner disse vanskeligheder som ekspressive sproglige vanskeligheder. For disse børn kan det at lære nogle tegn til at udtrykke sig med være en god kompensation. Det mindsker risikoen for at

Kommunikative færdigheder

barnet bliver frustreret over, at andre ikke kan forstå, hvad det siger. Mange børn med autisme har dog ikke gavn af tegn-til-tale. De kan have problemer med at aflæse og forstå, at håndbevægelser er kommunikation. En del børn imiterer automatisk andres hånd- og arm-bevægelser eller gestik, som om de er et spejl af den anden. Det betyder dog ikke nødvendigvis, at barnet forstår meningen med gestikken eller tegnene. Den form for efterligning kalder man ekkopraxi, hvilket svarer til ekkosprog, hvor barnet uden forståelse blot gentager, hvad andre siger. Disse børn bør i stedet have billeder eller konkrete ting som støtte til sprogindlæringen.

Kapitel 6 Sociale færdigheder I forrige afsnit fortalte vi lidt om de vanskeligheder, som det lille barn med autisme har i sin kommunikation: at rette opmærksomheden mod andre, at påkalde sig opmærksomhed, at skabe en fælles opmærksomhed, og at bede om hjælp. Vi gav også eksempler på, hvordan man kan træne disse funktioner. I dette afsnit vil vi først belyse nogle af de mere grundlæggende sociale vanskeligheder, som præger barnet med autisme i dets tidlige sociale udvikling: mangelfuld brug af blikkontakt, nedsat udforskning af den fysiske og sociale verden samt manglende social imitation eller efterligning af de mennesker, som omgiver det i dagligdagen. Herefter vil vi komme ind på mulighederne for at strukturere legesituationer for at skabe rammer, der giver barnet mulighed for at indhøste erfaringer i samspil med andre. Man omtaler ofte autisme som et socialt handicap. Det bunder i de vanskeligheder, som barnet med autisme har med at forstå og bruge de kommunikative og sociale signaler. I samværet med det helt lille barn med autisme er det først og fremmest den sociale kommunikation mellem voksen og barn, der er mærkbart forstyrret. Senere i barnealderen er det samspillet med jævnaldrende børn, som volder barnet problemer. Nogle børn med autisme synes i småbarnsalderen at mangle den naturlige nysgerrighed og motivation for kontakt med jævnaldrende, som ses hos de fleste andre børn. Andre børn med autisme er meget opsøgende og aktive i deres ønske om at være sammen med andre børn. For dem kan det imidlertid være svært at fastholde en kontakt og at

Sociale færdigheder

fungere i en fælles leg. Det er svært for dem at forstå de andre børns intentioner i legen. Så selvom barnet har en naturlig interesse for andre børn, kan legen hurtigt holde op, fordi barnet med autisme ikke forstår de andre eller føler sig drillet. Når børn med autisme når skolealderen, vil man ofte opleve en øget interesse for samvær med andre børn og måske et ønske om et venskab. Problemet på det tidspunkt er imidlertid ofte, at barnet kun har en meget begrænset erfaring med at være sammen med andre børn. Den samlede tid, som barnet har brugt i samspil med jævnaldrende har ofte været mikroskopisk lille i forhold andre børn. I takt med barnets udvikling og forbedrede kommunikative færdigheder vil det blive stadigt mere centralt, at der målrettet skabes rammer for stimulation af barnets sociale samvær og leg med jævnaldrende. Hvis barnet ikke får den hjælp, vil der være stor risiko for, at det måske aldrig selv lærer at tage initiativ til samvær og leg med andre børn, men vælger at trække sig.

6.1

Blikkontakt

Det er ofte forvirrende for forældre, der læser om autisme, at erfare, at brug af blikkontakt er nedsat. For måske har de selv et lille barn, der ser intenst på andre mennesker. Men barnet med autisme har som tidligere omtalt en grundlæggende vanskelighed med at aflæse og tolke sociale signaler som blik, mimik, gestus og kropssprog. Når barnet ikke finder mening i at se på ansigtet, vil det have tilbøjelighed til at rette sin opmærksomhed mod noget andet, som virker meningsfuldt eller genkendeligt for det. Det betyder, at mange børn med autisme har tendens til en nedsat eller flygtig blikkontakt, og andre børn med autisme ”stirrer” på den andens ansigt uden rigtigt at vide, hvad de skiftende ansigtsudtryk egentlig betyder. Små børn uden autisme kan let blive berørt af en ændring i den voksnes ansigtsudtryk og stemmeføring og reagere på det ved f.eks. at græde, hvis mor pludselig lyder/ser vred ud. Barnet med autisme, som ikke forstår signalet ”vred”, registrer blot den fysiske forandring i mors ansigt/stemme og vil måske endda

6.1 Blikkontakt

Figur 6.1: Barnet viser og deler glæden ved hjælp af blik og mimik. synes, at det er sjovt, indtil stemmen er så høj, at barnet bliver forskrækket. Man kan sige, at barnet med autisme ofte kun opfatter underholdningsværdien i ansigtet/stemmen og ikke den bagvedliggende hensigt - hvad det er, mor vil kommunikere med det ændrede udtryk og den ændrede stemmeføring. Det kan i praksis få den virkning, at det lille barn med autisme kan begynde at grine, når det bliver skældt ud, og at det derfor også gerne vil gentage den (formodentligt uhensigtsmæssige) handling, der medførte den sjove reaktion i mors ansigt/stemme. Det er ikke et mål i sig selv at få barnet til at se andre i øjnene. Da det som sagt ikke ved, hvad det skal se efter, kan et krav om at ”se på mig, når jeg taler” måske i langt højere grad forvirre barnet eller som i ovennævnte eksempel medføre nogle paradoksale reaktioner. Det kan også have den virkning, at barnet i langt mindre grad ønsker at henvende sig til andre, da det risikerer at blive afkrævet en helt uforståelig handling. En god

Sociale færdigheder

idé er, at man på alle andre måder og i dagligdagen bruger de naturlige muligheder for at tiltrække sig barnets opmærksomhed, så det af sig selv kigger op på den voksnes ansigt.1

6.2

Den sociale imitation og udforskning

Børn udvikler sig i en vekselvirkning mellem imitation (efterligning) og udforskning af omverdenen. Gennem imitation af andres adfærd læres nye færdigheder af såvel praktisk som social karakter. Gennem udforskning og eksperimenteren indhøstes gode og dårlige erfaringer med omverdenen, og nysgerrigheden stimuleres. På begge områder har de sociale aspekter en helt afgørende rolle. Det lille barn uden autisme er fra fødslen udrustet med evnen til at efterligne andres adfærd. Babyer er i stand til at efterligne mors grimasser, som f.eks. at række tunge, gabe eller smile. Når barnet bliver lidt større begynder det også at efterligne andres handlinger, f.eks. hvordan man bruger et bestemt stykke legetøj eller åbner og lukker skabsdøre. Fra 2-3-års alderen vil barnet i sin leg begynde at efterligne de voksnes adfærd: lege at dukken er en baby og behandle ”babyen” som det har set og hørt de voksne gøre. Barnet vil ”lave kaffe” med dukkestellet og servere det for forældrene eller det vil lege at det reparerer møblerne med legetøjsskruetrækkeren og hammeren, som det har set far gøre. Fra 3-4-års alderen bliver samværet med jævnaldrende også et vigtigt område for social imitation for barnet. Det vil gerne kunne og gøre det samme som de andre, selv klare at tage tøj af og på, gå på wc, spise det samme som de andre og lege de samme lege. Barnet med autisme har ofte svært ved at imitere. Det lærer sjældent fra sin omverden ved blot at ”se” på andres handlinger. Nogle børn med autisme har dog en form for automatisk imitation (ekkopraxi), af andres adfærd2 . Barnet er ikke bevidst om formålet med denne efterligning og lærer derfor ikke noget 1 2

Se også eksempler i afsnit 5.1 jf. tidligere afsnit 5.2.5 om tegn-til-tale

6.2 Den sociale imitation og udforskning

Figur 6.2: Den voksne viser - barnet imiterer socialt af det. Det er vores erfaring, at små børn med autisme har lettere ved at efterligne figurer fra tegnefilm og elektroniske spil (computer mv.) end mennesker i deres omverden. Når lidt større børn leger med action-figurer, kan de gennemspille scener fra tegnefilm fra start til slut helt nøjagtigt, som de har set og hørt det. Nogle lever sig så meget ind i en figurs rolle, at de insisterer på konstant at være klædt som denne og opfører sig og taler måske også som denne person (det kan også være et dyr). Det skyldes, at personerne på tegnefilmen bevæger sig på samme måde og ser ens ud hver gang, mens vi mennesker til stadighed ser forskellige ud. Det gælder for alle små børn med autisme, at man bør hjælpe dem til at rette deres opmærksomhed mod andre mennesker og lære dem at imitere andre. Det er forudsætningen for udvikling af barnets legeevne og sociale færdigheder. På længere sigt er det også forudsætningen for at kunne føle sig som en del af en gruppe. Når små børn leger, har de en naturlig udforskningstrang, som både omfatter den fysiske og sociale verden. For det lille barn, der for første gang stikker hænderne ned i potteplanten, besvares spørgsmål som: Hvordan mon det føles at røre ved jorden i potteplanten; hvordan smager det; hvordan lyder det, når jeg kaster det på gulvet? Når barnet samtidig kigger op på mor for at dele sin opmærksomhed med hende, besvares andre vigtige spørgsmål, som eksempelvis: Synes mor også, det er sjovt, når

Sociale færdigheder

jeg tager jord op af potteplanten? For børn uden autisme bliver disse forskellige erfaringer hurtigt kædet sammen, og nysgerrigheden efter at undersøge den fysiske verden vil i takt med deres modenhed påvirkes af de sociale erfaringer - hvad må jeg, og hvad må jeg ikke, hvad er rigtigt, og hvad er forkert. For det lille barn med autisme er det første møde med pottejorden formodentlig drevet af samme slags nysgerrighed som hos andre småbørn. Men oftest vil det lille barn med autisme ikke være tilskyndet til at dele sin opmærksomhed med de voksne, det vil ikke kigge op og dermed heller ikke lære noget om omverdenens forventninger til ens adfærd. Dermed eksisterer den ydre (sociale) tilskyndelse til fortsat udforskning af verden ikke, og hvad jeg må og ikke må bliver ikke en del af universet for barnet med autisme. Som tidligere omtalt kan den voksnes reaktion i form af eksempelvis et vredesudbrud og et surt ansigt blive mødt med en paradoksal reaktion fra barnet i form af latter, fordi det ikke forstår det sociale budskab fra de voksne. Måske tilskyndes barnet til at gentage sin handling, netop fordi det oplevede en ”sjov” reaktion hos den voksne. Når barnet når en vis alder, vil omgivelserne ofte opfatte dette som bevidst drilleri, uden at der hos barnet ligger et sådant motiv bag. For at denne ”drillende” form for kontaktforsøg ikke bliver barnets generelle måde at kontakte andre mennesker på, er det derfor vigtigt, at de voksne - fra barnet er helt lille - ikke skælder for meget ud. Når det er muligt, bør man i stedet anvise og indlære barnet en hensigtsmæssig adfærd: Hvordan skal vi være sammen, hvordan kan man kontakte hinanden på en hensigtsmæssig måde, hvad må du gerne? Man bør fokusere på du må gerne i stedet for du må ikke. Den voksne kan stimulere barnets nysgerrighed ved at gå med i udforskningen af den fysiske verden og kan vise, at man godt kan være fælles om at undersøge, undre sig og ikke mindst glæde sig sammen.

6.3

Leg

Legen er den aktivitet, som dominerer det normaltudviklede barns liv. Barnet får gennem leg mulighed for at udforske og

6.3 Leg

imitere den sociale og fysiske verden på en kreativ og tilladelig måde. Det, som ikke kan ske i den virkelige verden, kan lade sig gøre i legens verden. Børn med autisme leger også. Men det kan være karakteristisk for deres leg, at de ofte leger det samme igen og igen, eller at legen mest drejer sig om den fysiske undersøgelse af legetøjet. Det kan være med vægt på den sansemæssige oplevelse som i eksemplet med urtepotten. Det kan også være en afprøvning af årsag/virkning: Hvad kan det, hvad sker der, når jeg trykker her, når jeg åbner eller lukker? Andre bliver optaget af at sætte ting op i bestemt orden, f.eks. efter størrelse og farve eller i rækker. Men de leger f.eks. ikke at bilerne på række er feriekøen ved Storebæltsbroen.

Børn med autisme har brug for hjælp til at udvikle deres egen leg, således at den kan bruges til leg sammen med andre. Her vil den voksnes leg med barnet være med til at udvide barnets evne og motivation samt give erfaringer med at lege med andre.

6.3.1 Leg med en voksen Hos det normalt udviklede småbarn kan vi forvente, at det selv vil henvende sig, hvis det gerne vil lege med den voksne. Hvis det holder sig for sig selv, er det nok, fordi det er i gang med sin

Sociale færdigheder

egen leg, og det respekterer vi. Sådan er det ikke nødvendigvis med det lille barn med autisme. Barnet med autisme kan ofte vise glæde, når den voksne leger med det, men kan have svært ved selv at opfordre til leg.

Figur 6.3: Barnet lærer at spille fodbold sammen med en voksen. For at barnet skal få erfaringer i leg, er det derfor vigtigt, at den voksne leger mere med barnet, end man ville gøre med andre børn. Det skal dog ske med en behørig respekt for, at barnet hurtigt kan trættes. Socialt samspil i form af leg kan faktisk opleves som krævende eller svært for barnet med autisme. Barnet bør også have pauser, hvor det får lov til at lege på egne betingelser. Det kan derfor anbefales, at der leges kortvarigt, men til gengæld mange gange i løbet af en dag. Disse hyppige gentagelser kan gøre barnet fortroligt med legen. Måske skal barnet også have mere hjælp end andre børn, f.eks. kan det være, at man skal føre hænderne til ”klappe kage” de første mange gange. Når den voksne leger med det lille barn (”bøh-tit”, trille bold, bygge tårn, mm.) fremmes opmærksomheden på et andet menneske og

6.3 Leg

glæden ved at dele en oplevelse. Selvom barnet har færdigheder på andre områder, der svarer til større børns leg, kan man godt fortsætte med at lege ”bøh-tit” og ”vælte tårn”, hvis barnet fortsat viser glæde ved legene. Det er her den sociale udvikling og ikke indlæring af nye færdigheder, der er i fokus. Den voksne bør også blive ved med at lege med barnet med autisme, når det har nået den alder, hvor legen ellers normalt ville være overgået til leg med andre børn. På den måde kan man hjælpe barnet med at videreudvikle sin leg alene eller forbedre dets muligheder for at lege samme slags lege sammen med andre børn. Eksempler på lege hvor den voksne kan hjælpe til at udvikle barnets legemuligheder: • Leg med dukkehusmøbler kan gøre det sjovt at stille møblerne som i virkeligheden. Barnet og den voksne kan lege nogle af de ting, barnet kender fra sin hverdag (f.eks. at dukkerne skal se fjernsyn eller sove). • Ved leg med dukker kan barnet lære at made dukken, bade den, give den tøj på og lægge den til at sove. En mor, der gerne ville udvide dukkelegen, som var blevet ret ensformig, lavede forskellige dagskemaer til dukken, og hendes datters leg med dukken blev herefter mere varieret. • Keglespil er enkelt og motiverende for de fleste børn. Den voksne og barnet skiftes til at få kuglen, der skal vælte keglerne. Barnet øves således også i at skifte tur på en morsom måde. • Den voksne kan hjælpe barnet med at bygge en togbane, og kan vise barnet, hvordan man kan køre ting på vognene fra en station til en anden, hvor tingene læsses af. • Den voksne kan tegne vejbaner med kridt udenfor. Ved siden af vejbanen kan man tegne brandstation, supermarked mm. • Lege med regler, f.eks. billedlotteri eller sanglege.

• Lege med temaer, f.eks. ”Guldlok og de tre bjørne”, købmandsleg eller ”De tre bukke bruse”.

Sociale færdigheder

Figur 6.4: Den voksne hjælper barnet med at tegne vejbane. Legematerialer med et enkelt start-/og slutpunkt, og som kan bruges på en bestemt måde (f.eks. spil), er som regel lettere end materialer, der kan bruges ”helt frit” (det er f.eks. nemmere at overskue at farvelægge en figur i en malebog end at skulle male en ”fri tegning”)

6.3.2 Leg med andre børn Nogle småbørn med autisme viser som nævnt tydelig interesse for andre børn, men ved ikke hvordan de skal etablere og fastholde et samspil. Hos andre modnes interessen for andre børn først senere. Selvom interessen for andre børn ikke er vakt endnu, er det alligevel vigtigt, at de voksne tilrettelægger aktiviteter, hvor barnet kan få øvelse og erfaring i samvær med andre børn. Men for barnet med autisme vil legen ikke udvikle sig af sig selv, blot ved at være sammen med andre børn. Ofte er det for svært at følge med i alle de skift, der er i andre børns leg, og ”fri leg” i børnehaven kan derfor være en belastning for barnet. Barnet med autisme kan måske lege sammen med en søskende eller med et ældre barn, som af sig selv vil indrette legen på en måde, som barnet kan klare. I forbindelse med at etablere legeaktiviteter mellem barnet med autisme og andre børn, vil det være hensigtsmæssigt at tage hensyn til følgende:

6.3 Leg

Figur 6.5: Leg ved siden af hinanden. • Hvis barnet har prøvet legen med en voksen først, vil det som oftest have lettere ved at lære at indgå i legen med andre børn. • Det er lettere for det lille barn med autisme at lege ”ved siden af” andre børn end at være i direkte samspil. Parallel leg er leg, hvor to eller flere børn leger ved siden af hinanden uden at have en egentlig fælles leg i gang, som det ofte ses i vuggestuer og dagplejer. Barnet med autisme kan have glæde af at sidde og lege med det samme legetøj som et andet barn. For at dette kan fungere, bør det dog tilrettelægges, så det er tydeligt, hvem der har hvilket legetøj. Man kan f.eks. give to børn det samme legetøj på hver sin bakke, eller man kan give to børn hver sin togbane på hver sit lille gulvtæppe. At børnene har det samme legetøj kan nemlig være med til at skabe opmærksomhed på hinanden. Det betyder, at barnet kan have glæden ved at være sammen med et andet barn, uden nødvendigvis at mestre de sociale færdigheder, som kræves for at kunne deles om legetøjet eller at skifte tur. • Det er som oftest lettere for et lille barn med autisme at have opmærksomhed på og lege med ét andet barn frem for med flere børn samtidig, med mindre der er meget faste rutiner i legen, som f.eks. i sanglege. Barnet skal have hjælp til lidt efter lidt at lære de nødvendige sociale regler, der indgår i legen, som f.eks. at man skal ”skifte-tur”, vente,

Sociale færdigheder række fingeren op (hvis barnet har en voksen eller et større barn til at hjælpe sig med at følge reglerne, er det en god støtte) • Valget af legetøj bør tage udgangspunkt i, hvad der interesserer barnet med autisme, og legetøjet må gerne sende tydelige signaler om, hvad der kan leges med det. Det er nemmere for barnet at finde ud af, hvad togskinner skal bruges til (samles) end at forestille sig, hvad to actionfigurer kan gøre (lade som om de er levende væsener). • Ved leg med flere andre børn er det nødvendigt, at legen indeholder nogle kendte elementer eller regler, som barnet med autisme kan genkende og støtte sig til. Man kan eventuelt tilpasse reglerne og tydeliggøre, hvis tur det er, f.eks. ved at sætte en markør foran den, der har tur. En mor brugte f.eks. en bordkortholder som markør. • På legepladsen kan det være nemmere for barnet med autisme at være med, fordi der ofte er faste regler forbundet med at gynge, bruge rutschebane og lege ettagfat. Opstår der alligevel konflikter, er reglerne måske ikke tydelige nok, eller også er barnet med autisme ikke modent til at forstå dem endnu. De voksne kan så indføre nogle genkendelige rutiner i legen. F.eks. kan man bruge en slags stafet for at gøre det tydeligt, hvem der ”er den” ved ettagfat. • Hvis barnet er motiveret for kontakt med andre børn, kan man hjælpe det med nogle elementære måder at henvende sig på. Det er ikke nok, at barnet henvender sig spørgende til det andet barn: ”Vil du lege?”, hvis det ikke samtidigt ved, hvad det er for en leg, som det indbyder det andet barn til. ”Skal vi gynge?” eller ”Skal vi lege med biler?” er bedre for barnet, hvis det er den leg, som barnet gerne vil dele med det andet barn. ”Må jeg være med i din leg?” er også en henvendelsesform som er mere målrettet, hvis barnet gerne vil være med i et andet barns leg.

Når barnet med autisme skal lære at lege med andre børn, kan det have brug for at vide følgende:

6.3 Leg

Figur 6.6: Kameraet bruges til at etablere kontakt til et andet barn. • Barnet skal vide, hvor det skal lege, dvs. hvor dets egen plads er, og hvor de andre børns plads er. Det er nemmere for barnet, hvis dets plads er afgrænset, f.eks. ved brug af et lille tæppe eller en skammel til at sidde på frem for på gulvet. • Barnet skal have overblik over, hvilket materiale/legetøj det har til rådighed, om barnet har fuld rådighed over det, eller om det er ”fælles” og skal deles med andre. • Barnet har måske brug for at vide hvor lang tid det skal lege med de andre børn. Et minutur kan bruges, med mindre legen i sig selv giver et naturligt sluttidspunkt, f.eks. når alle har fået en tur, eller når alle brikker er slået hjem.

Sociale færdigheder

6.4

Sanglege og børnelege med rutiner

Mange børn med autisme er meget glade for musik. Dertil kommer også deres glæde ved ritualer og gentagelser. Sanglege kombinerer disse to ting. Her kan barnet med autisme vise stærke sider og kan klare at være med i en større gruppe. Eksempler på sådanne lege kan være ”Bjørnen sover”, ”Først den ene vej”, ”Med hænderne siger vi klap-klap-klap” og ”Bro, bro brille”. Også fælleslege uden musik, men med kendte rutiner kan være en dejlig måde at klare at være med i en større gruppe på. En sådan leg kunne være ”Lille hund, der er nogen der har taget dit kødben”. Ved disse lege kan man også øve sociale færdigheder som at skifte tur og at vente på sin tur, at se på det andet barn og at holde i hånd.3

Se i øvrigt litteraturlisten bag i bogen om leg.

Kapitel 7 Særlige interesser - særlig adfærd Som omtalt i sidste kapitel, leger børn med autisme ofte meget gentagelsespræget, hvis de er overladt til sig selv. Det kan være, at barnet snurrer med en tallerken, vipper med en ske mellem to fingre, drejer hjulene på legetøjsbilen i et væk eller sætter ting på række. Det kan også være særlige sansemæssige oplevelser som at se på legetøjet i en særlig vinkel, at se vandet løbe ud i afløbet eller at høre den særlige lyd det giver, når lampepærer knuses. Andre bliver særligt optaget af tal eller bogstaver. En del børn med autisme har gentagelsesprægede motoriske bevægelser. Det kan være diskrete drejninger af hænderne, voldsom basken med arme og hænder, virren med hovedet, snurren rundt, hoppen op og ned på stedet eller klappen med hænderne. Nogle af interesserne kan den voksne gå ind i og dele med barnet, andre er barnets egne pauseaktiviteter. En interesse for at knuse lampepærer vil være uhensigtsmæssig i enhver forbindelse, og må derfor søges erstattet af en anden interesse. Vi ved ikke i dag, hvorfor børn med autisme udvikler de såkaldte gentagelsesprægede eller stereotype mønstre i deres adfærd og interesser. Ofte ses denne form for adfærd ikke i den tidlige småbarnsalder, men dukker først op når barnet er 3 til 4 år. Senere i barnets liv bliver det dog ofte et af de mere tydelige tegn på autismen. Også almindelige småbørn har tendens til gentagel-

Særlige interesser - særlig adfærd

sespræget adfærd. Vi kalder det i almindelighed for vaner eller rutiner (sengerutine, baderutine), yndlingslege eller kræsenhed (barnet vil kun spise enkelte slags mad). Der kan være forskellige grunde til, at denne type adfærd optræder hos børn med autisme. Det kan være, fordi barnet selv mangler idéer til, hvad det ellers skal lave. Måske evner barnet ikke at give udtryk for sit ønske om ny beskæftigelse, eller måske kan det være en form for ”tryghed”, hvor barnet finder beskyttelse mod en for kaotisk omverden ved at gentage den kendte aktivitet om og om igen. Det kan også være, at barnet simpelthen slapper af, fordi det ved gentagelsen kan koble ydre stimuli fra. Måske har barnet en speciel stærk og behagelig sanseoplevelse i forbindelse med den gentagne aktivitet. Når den sociale ”sans” er svækket, bliver andre sanser muligvis forstærket. Den voksne kan imidlertid også være med til at forstærke den gentagelsesprægede aktivitet, uden at ønske det. Det kan let ske specielt ved den mere uhensigtsmæssige form for aktivitet. Hvis den voksne reagerer med bestyrtelse eller vredesudbrud, når barnet f.eks. kaster en ting på gulvet, så kan det for barnet med autisme blive opfattet som en særlig sjov oplevelse. Fars eller mors ansigt ser sjovt ud, eller stemmen lyder skægt. Andre små børn vil i almindelighed reagere passende på den voksnes følelsesudbrud og rette deres adfærd ind efter, at de ikke må gøre den voksne ked af det eller vred. Det er et hyppigt stillet spørgsmål, om man bør hindre barnet i at udføre disse særprægede bevægelser. Det vil dog blot være en form for symptombehandling. Når barnet er ældre, og man synes, at det er synd for barnet, at det vækker opsigt med de lidt for specielle aktiviteter, som basken med hænderne eller rokken med kroppen, kan man måske lære barnet at vente med disse bevægelser til specielle pauser og eventuelt gå ind på sit eget værelse. Man kan gøre det ældre barn klart at andre mennesker kan synes, at det ser mærkeligt ud, hvis man basker med hænderne. Uhensigtsmæssig adfærd, der kan skade barnet selv eller dets omgivelser, skal som nævnt stoppes og helst erstattes af noget

77 andet. Man kan bedst hjælpe barnet til at få en hensigtsmæssig adfærd ved at vise det, hvad det må i stedet for, og hvordan det skal gøres. Børn med autisme kan bedst forstå en instruktion, hvis man viser, hvad det må gøre frem for at fortælle, hvad man ikke må. Hvis man blot forsøger at begrænse eller ”undertrykke” barnets adfærd, er der også stor risiko for, at det efterfølgende finder på en ny og måske værre aktivitet end den, der blev fjernet. Et barn, der blev hindret i at baske med hænderne, begyndte i stedet at bide sig selv i hånden. Man skal huske på, at man ikke tager autismen fra barnet ved at forsøge at stoppe stereotypierne. Man må gøre op med sig selv, hvad man synes er vigtigst – hvad andre mennesker tænker, eller hvad barnet har det godt med. Vi synes, at man skal tage barnets interesser og udtryksmåder alvorligt og lade det holde pause på sin egen måde, hvis barnets måde at slappe af på ikke skader det selv eller andre. Det er ikke skadeligt at barnet foretager sig noget gentagelsespræget i sine pauser. Det svarer til, at vi andre slapper af ved at se noget ligegyldigt i fjernsynet, som vi heller ikke lærer noget nyt af. Eksempler på hvordan man hjælper barnet til en mere hensigtsmæssig aktivitet: • Et barn, der var meget optaget af vand og kunne stå og trække vand ud i toilettet i en hel weekend, begyndte at hjælpe sine forældre med at lave te. Efter et stykke tid fik han sin egen tepotte, som han blev meget glad for. I en lang periode legede han med dukkestel med lidt vand i kanden. Hans leg var fortsat meget gentagelsespræget, men mere hensigtsmæssigt end da han stod og trak ud i toilettet, hver gang forældrene vendte ryggen til. Senere lærte han at lege ”drikke te” med andre børn og behøvede ikke mere at have vand i tekanden. • Et barn var meget optaget af at kaste med sit legetøj, og udendørs fandt han sten at kaste med. Det kunne gå ud over naboen eller tilfældige forbipasserende ude på gaden. Trangen var så stærk, at det ikke hjalp, at forældrene

Særlige interesser - særlig adfærd

Figur 7.1: Sand og vand ved stranden er dejlige sansemæssige oplevelser. skældte ham ud. Forældrene gav i stedet drengen en bestemt papkasse, som de lærte ham at kaste ting i, når trangen til at kaste kom over ham. I starten kom de med kassen og sagde: ”Denne her må du kaste ting ned i!” Efter lidt tid begyndte barnet at kaste sten i kassen i stedet for ud på gaden. • Hvis barnet er meget optaget af vand, kan man f.eks. komme små skibe i vandet så barnet kan mærke på dem, evt. skubbe dem til et andet barn i badekarret. Det kan også være, at barnet vil synes, at det er rart at få lov til at vaske en begrænset mængde service op eller at få vanding af blomster som en opgave. Hvis barnet er optaget af grus og jord, kan man vise barnet, at det gerne må lege med sandet i sandkassen eller på stranden. Man kan vise barnet den skovl, det plejer at bruge i sandkassen eller på stranden, og fortælle, at det er der, man må grave. Hvis barnet er optaget af at spise sandet eller jorden, kan man anvise en anden leg, hvor man f.eks. gemmer spændende ting i sandet, som barnet skal bruge sine hænder til at finde. På den måde tager man barnets interesse alvorligt samtidig med, at man anviser en vej til en mere hensigtsmæssig leg. • Nogle børn med autisme spørger om det samme igen og igen. Hvis spørgsmålet drejer sig om, hvornår man skal til ridning, kan man bruge et dagskema eller for det lidt større

79 barn et ugeskema, hvor man viser barnet tidspunktet for ridningen. • Nogle små børn med autisme foretrækker kun at røre ved glatte overflader som f.eks. plastic. De kan have modstand mod at få ”noget på fingrene”. For at hjælpe dem til at blive mere eksperimenterende, kan man f.eks. bage småkager med dem. Dejen rulles ud med kagerullen, stikkes ud med forme og lægges på plade. Når kagerne er bagt, kan de spises. Man behøver ikke røre ved dejen selv, men mange børn får lyst til det efterhånden. Når barnet kan se meningen med aktiviteten: det bliver til kager, vil det ofte også få lyst til at røre ved dejen.

Figur 7.2: Kagerullen og formene viser, hvad man skal.

Særlige interesser - særlig adfærd

7.1

Stimulation af intellektuelle færdigheder med udgangspunkt i barnets interesser

Børn med autisme er oftest ikke så eksperimenterende i deres leg som de fleste andre børn, og de stiller sig heller ikke selv nye opgaver. Desuden motiveres de sjældent til at øve sig i noget nyt, blot fordi de ser andre børn gøre det. Derfor er der mange erfaringer, barnet med autisme ikke får, både når det drejer sig om sociale færdigheder og selvhjælpsfærdigheder og med hensyn til at øve sig i problemløsende færdigheder. Færdigheder som at kunne samle klodser, skille og sortere, parre billeder og ting, mængder, farver og bogstaver og mange andre færdigheder, får andre børn, inden de skal starte i skole, blot ved selv at lege med de almindelige børnehaveting. Men dem får børn med autisme sjældent af sig selv. Vi synes derfor, at barnet, selvom det er lille, også skal undervises i at løse opgaver. De skal naturligvis tilpasses barnets færdighedsniveau og interesser. Ligesom beskrevet under afsnittet om sprogstimulation gør det indlæringen lettere for barnet, hvis opgaverne serveres på en for barnet overskuelig måde: Hvad skal jeg lave, og hvornår er det slut? Mange børn med autisme slapper af med den type opgaver, som ikke indeholder krav om at skulle være sammen med andre eller samtale. For nogle bliver det efterhånden en foretrukken pauseaktivitet at kunne sidde alene med opgaver, der er blevet nemme efter at være indlært med en voksen. Eksempler på opgaver, som barnet kan sidde med selv: • Puslespil • Modellervoks i forme • Lægge brikker på et billedlotteri • Ting, der skal samles, som f.eks. Legofigurer • Ting, der skal puttes i beholder, som f.eks. putkasse

7.1 Stimulation af intellektuelle fĂŚrdigheder

Figur 7.3: Opgaven er slut, nĂĽr kurven er tom, og alle brikkerne er lagt i puslespillet.

Figur 7.4: Barnet slapper af ved at lĂ¸se opgaver, som ikke stiller sociale eller sproglige krav.

Kapitel 8 Selvhjælpsfærdigheder Der kan være stor forskel på, hvordan og hvornår børn med autisme og andre børn udvikler selvhjælpsfærdigheder som renlighed, spisning, af- og påklædning og at kunne vaske sig selv. Ligesom andre børn kan små børn med autisme have brug for den voksnes støtte til at lære sig disse færdigheder for at udvikle selvstændighed med årene. Det lille barn uden autisme, vil imidlertid ofte meget hurtigt sætte en ære i at ”kunne selv”, fordi det sammenligner sig med jævnaldrendes og med lidt større børns færdigheder. På den måde udvider det ofte helt af sig selv repertoiret af færdigheder og dermed graden af selvstændighed. Det lille barn med autisme mangler oftest denne sociale drivkraft eller motivation. Det sammenligner sig ikke med jævnaldrende og oplever sjældent at være anderledes eller f.eks. at føle flovhed over at skulle have hjælp af de voksne, når alle de andre børn kan selv. Det er således ikke usædvanligt, at barnet med autisme er mere uselvstændigt og klarer mindre i dagligdagen end andre børn på samme alder eller udviklingstrin. Det skal måske mades i længere tid end andre børn, have mere hjælp til af- og påklædning eller bliver renligt langt senere end de jævnaldrende. Et andet aspekt omkring udviklingen af selvhjælpsfærdigheder er den anderledes indlæringsstil, som man ofte ser hos børn med autisme. Hvor de fleste andre børn konstant øver sig på at blive bedre til det ene eller andet, så virker børn med autisme ofte passive, iagttagende, uden initiativ til at afprøve nyt eller opgiver, fordi de f.eks. ikke kan cykle første gang de prøver den nye

83 cykel. Eller barnet med autisme vil insistere på, at ting foregår på en meget rutinepræget måde, som gør det svært at ændre på indgroede vaner. Dermed bliver der blokeret for en fortsat udvikling af selvhjælpsfærdighederne. vi har erfaring for at børn med autisme, der udvikler talesprog tidligt, oftere bliver relativt mere uselvstændige på disse selvhjælpsområder senere i livet end børn, som har haft et forsinket talesprog, eller i det hele taget er noget tilbage i udviklingen. Det beror formodentligt på, at de voksne omkring barnet har en forestilling om, at barnet med talesprog nok selv finder ud af, at det skal kunne det samme som jævnaldrende. De voksne tænker, at ”det kommer nok af sig selv!”. Hvis barnet ikke taler, går omgivelserne for det meste ud fra, at ”det kommer nok ikke af sig selv”, hvorfor der vil blive lagt flere kræfter i at træne barnets selvhjælpsfærdigheder. Ud over det autistiske handicap kan en mere generel forsinkelse, dvs. mental retardering, også begrænse mange i udviklingen. Måske har de mere specifikke begrænsninger i deres motoriske færdigheder. Sådanne begrænsninger skal man naturligvis tage i betragtning, når man opstiller nogle mål for, hvad et barn skal kunne hvornår. Et 5-årigt barn, der befinder sig på et udviklingstrin omkring 18 måneder, er ikke nødvendigvis klar til at få fjernet bleen. Som nævnt i kapitlet om kommunikation viser små børn med autisme til gengæld ofte for stor selvstændighed med hensyn til at hente ting selv. Børnene har på grund af deres kommunikative vanskeligheder svært ved at kommunikere et behov, i stedet rækker de selv ud efter tingene, henter det de vil have i køleskabet, eller kravler op på reolen efter de gemte småkager. Denne form for selvstændighed er et fingerpeg om, at de grundlæggende kommunikative færdigheder bør øves mere konsekvent, evt. i form af at lære at række den voksne et billede af den ønskede genstand. Vi vil ud fra vores erfaringer med børn med autisme anbefale følgende udgangspunkt for indlæring af selvhjælpsfærdigheder:

Selvhjælpsfærdigheder • Alle børn med autisme bør - uanset deres sproglige færdigheder - have hjælp til at udvikle selvhjælpsfærdigheder. • Hvilke selvhjælpsfærdigheder og hvor stor grad af selvstændighed, der kan forventes, afhænger af barnets generelle udviklingsniveau, og om barnet har specifikke vanskeligheder af f.eks. motorisk karakter. • Barnet med autisme bør have selvhjælpsfærdigheder på samme niveau som jævnaldrende eller - hvis barnet er tilbage i sin udvikling - som børn på samme udviklingstrin. • Rutiner og gentagelser er vigtige i indlæringen af disse færdigheder. Hvis barnet ikke af sig selv ”øver” sig på en færdighed, er den voksnes hjælp i form af gentagelser og rutiner den nødvendige vej frem. • Når barnet skal indlære nye færdigheder, er selve organiseringen af den situation, hvori barnet skal lære af meget stor betydning. Det drejer sig f.eks. om, at den voksne strukturerer, organiserer eller visualiserer det nye mål for barnet.

Eksempler på hvordan man kan strukturere barnets indlæring af nye færdigheder i dagligdagen: • Når barnet er lille, indøves nye færdigheder ved hjælp af rutiner sammen med en voksen. Når barnet når det punkt, hvor det bør lære at spise selv med ske eller gaffel, kan man eksempelvis bruge følgende rutine: Man har to tallerkener med mad til barnet, én, som den voksne bruger til at made barnet med, og én, som er barnets, og hvor barnet forventes selv at tage skeen i brug. Mængden af mad, der lægges på de to forskellige tallerkener, kan tage udgangspunkt i, hvor meget man tror, at barnet den dag selv vil være motiveret til at tage fat med skeen. • På samme måde kan man hjælpe barnet, når det skal lære selv at tage tøj på. Man lægger barnets tøj i to kurve. Den ene er den voksnes og indeholder det tøj, som den voksne giver barnet på. I den anden kurv ligger det tøj, som

Figur 8.1: Nogle børn med autisme spiser selv, når de kan, mens andre skal lære det. barnet selv skal tage på. I starten skal der ikke ligge mere i barnets kurv, end man tror er realistisk for at få barnet til at gå i gang med opgaven, det vil typisk være bukserne. Efterhånden som barnets selvstændighed i at tage tøj på udvikles, kan man lægge mere tøj i dets egen kurv. • Toiletbesøg kan indøves som rutine ved, at et billede af toilettet har siddet på dagsskemaet i en periode på bestemte tider af dagen, således at barnet ved, hvornår det skal på besøg på wc. • Selvom barnet har lært at tage tøj på selv, bør man huske på, at en del børn med autisme kan have svært ved at skabe det overblik, der fortæller i hvilken rækkefølge, tøjet skal på. Også her kan man strukturere og visualisere fremgangsmåden som støtte til barnet. For nogle børn vil det være støtte nok, at man lægger tøjet parat til dem i læseretningen, fra venstre mod højre. For andre kan det være nødvendigt at gøre det endnu mere tydeligt, for at de kan klare påklædningen selvstændigt. Til disse børn kan man bruge kurve, hvor hver beklædningsgenstand får sin

Selvhjælpsfærdigheder egen kurv. Kurvene kan herefter stables oven i hinanden, således at barnet starter med at tage det tøj på, som ligger i øverste kurv og herefter arbejder sig ned i kurvene. Når nederste kurv er tom, har barnet fået alt tøjet på.

Figur 8.2: Rækkefølge til indlæring af rutine. Hvis barnet kan følge en rækkefølge på billeder, kan en billedstrimmel (i lighed med en opskrift) støtte, hvilken rækkefølge en aktivitet skal udføres i. Det kan være rækkefølgen i, hvad der skal ske på badeværelset, inden man skal i seng: ”wc - vaske hænder - børste tænder” eller rækkefølgen når man skal i bad. Når rækkefølgen i den slags daglige rutiner er indlært, behøves billedstrimlen måske ikke mere.

Kapitel 9 Opdragelse Barnet med autisme kan og skal også opdrages. Det er måske endnu vigtigere for børn med autisme at få retningslinier for en hensigtsmæssig adfærd og normer end for andre børn, der efterhånden selv fornemmer sig til, hvad der er en acceptabel adfærd. Når man opdrager et barn med autisme, er det imidlertid en forudsætning, at man sikrer sig at barnet har forstået, hvad det er man forventer af det. Også her må man have i baghovedet, at barnets nedsatte sociale færdigheder kan medføre, at det kun sjældent gør noget, fordi ”det skal man gøre”, eller fordi ”det gør alle andre”, eller fordi ”så bliver de voksne glade”. Barnet skal have skiftet ble, vasket hår, have tøj på osv. uanset, om det vil eller ej og længe inden, det forstår det hensigtsmæssige ved det, som den voksne foretager sig. Vi kan imidlertid prøve på at forberede barnet med autisme på de ting der skal ske, således at det i det mindste ikke kommer som en overraskelse for det. Eksempler på handlemuligheder: • Den voksne kan vise barnet en ble, før det bliver båret af sted til badeværelset. Og gøre bleskiftet til en genkendelig og rar rutine, evt. på faste tidspunkter. Det kan også være, at det letter barnets modstand mod f.eks. at få skiftet ble at vide, hvad det skal bagefter. Ofte vil det hjælpe, at barnet ser en lille billedstrimmel: først ble - bagefter video. • At få klippet hår eller negle kan volde problemer for mange små børn, men nogle børn med autisme kan blive helt pani-

Opdragelse ske, fordi disse aktiviteter ikke indgår i de daglige rutiner. For mange forældre kan problemet løses ved at lave en lille billedserie, hvor det fremgår, hvad barnet skal i dag. Eks. først bad - så klippe negle - så video. Barnet bestemmer således ikke selv, om det skal have klippet negle eller skiftet ble, men den voksne informerer så tydeligt i forvejen, at barnet ikke kommer til at opleve det som et overgreb, selvom det protesterer ligesom andre børn. • For barnet, der endnu ikke kan forstå billeder, kan man lave den samme rækkefølge med genstande (konkreter). Først badedyr - så neglesaks - så videokassette. • Hvis barnet har svært ved at være med på indkøb, kan man lave en indkøbsseddel med billeder. Barnet kan så være med til at få øje på varerne fra seddelen. Når varen er fundet, vendes billederne om. På den måde kan indkøbsturen blive en form for skattejagt og kan måske blive mere behagelig for alle end før. • Barnet med autisme kan også føle tilfredsstillelse ved at kunne hjælpe til hjemme og kan f.eks. være med til at dække bord, ligesom dets søskende. Man kan gøre det lettere for barnet ved at tegne et omrids af, hvor tallerken, bestik og glas skal stå.

9.1

Søskenderelationer

Det er ikke kun forældrene, som har fået et barn med autisme, de andre søskende har også fået en bror eller søster med autisme. De vil undervejs i deres opvækst i større eller mindre grad skulle tilpasse sig den handicappede søskende ud over, hvad andre søskende nogensinde behøver gøre i forhold til hinanden. Yngre søskende vil have svært ved at forstå de specielle regler, som forældrene bliver nødt til at indføre for barnet med autisme. Større søskende kan måske nok forstå de specielle hensyn, der må tages. Men under alle omstændigheder vil søskende oftest blive nødt til at acceptere, at deres mor og far ikke har så megen tid

9.1 Søskenderelationer

Figur 9.1: Leg i badekar giver mulighed for at søskende kan dele glæden over sansemæssige oplevelser.

til dem, at de selv skal hjælpe mere til derhjemme, og at de i højere grad må holde sig tilbage med egne behov og følelser. Det er svært for søskende at give udtryk for deres egne følelser som sorg og vrede over den handicappede søster eller bror. Børn er i almindelighed gode til at fornemme forældrenes følelser og vil holde deres egne tilbage for ikke at gøre far eller mor mere kede af det, end de er i forvejen. Det er et fortsat arbejde for forældrene at lære sig at kunne snakke om det autistiske barn med dets søskende, at kunne fortælle om handicappet men også at give plads til alle de følelser, som rører sig. Man skal i det hele taget tænke på, at der skal skabes plads til barnets søskende, og noget af det, man kan gøre, er eksempelvis: • At have faste tidspunkter på ugen, hvor man er alene med de ikke-handicappede søskende, således at de ved, at far og

Opdragelse mor også prioriterer dem. • At man med de større børn arrangerer nogle familiemøder, hvor man sammen snakker om, hvordan det går i familien og måske får idéer til, hvad der kan gøres anderledes. Her kan forældrene også informere om nogle af de hensyn og specielle forhold, som de indfører for barnet med autisme, og som søskende måske vil kunne opleve som ”uretfærdige”, fordi de ikke forstår baggrunden. • At man husker at rose og påskønne indsats og udvikling hos barnets søskende lige så meget, som man roser og glædes over fremskridt hos barnet med autisme. • At indføre nogle privilegier, der specielt gælder for de ikkehandicappede søskende, der som oftest oplever, at deres søster/bror med autisme har en række privilegier, eftersom forældrene ikke kan kræve det samme af det handicappede barn.

I nogle familier vil forældrene selv kunne klare at organisere sig, så der bliver plads til alle børnene, men i mange familier må andre træder til. Bedsteforældre eller onkler og tanter vil måske både kunne aflaste familien ved at passe barnet med autisme, og

9.1 Søskenderelationer

ved at afsætte tid til at passe og hygge om de ikke-handicappede søskende. Voksne søskende til børn med autisme vil ofte fremhæve, at det vigtigste for dem i deres opvækst var at erfare, at far og mor også prioriterede en tid sammen med dem. Det var ikke så meget et spørgsmål om hvor meget tid, men mere at de vidste, at forældrene holdt lige så meget af dem som af deres handicappede søster eller bror. Heldigvis vil søskende i voksenalderen ofte også fremhæve mange positive sider af deres liv i en familie med en autistisk søster eller bror, f.eks. at have lært at vise hensyn, hjælpsomhed og accept af det at være anderledes. Mange får desuden en speciel viden og indsigt, og bliver inspireret til at uddanne sig inden for et fagområde, der har med ”mennesker og behandling” at gøre.

Kapitel 10 Hvor skal barnet gå i børnehave? Når barnet får konstateret autisme, er det et stort og presserende spørgsmål for mange forældre, hvor deres barn skal gå i børnehave. Skal det (blive) i almindelig børnehave, eller skal det i en specialbørnehave? Svaret afhænger ofte af de faktiske forhold, så som hvilke tilbud der overhovedet er i barnets kommune og amt, hvor lang ventelisten til specialtilbud er, eller hvordan støttepædagogordningen i kommunen fungerer. Af specielle tilbud, som i dag gives børn med autisme, kan der være tale om specialbørnehaver. Der er dog kun få, som alene retter sig mod børn med autisme, og oftest vil der være en gruppe for børn med autisme placeret i en eksisterende specialbørnehave. Nogle kommuner har i dag oprettet gruppeordninger i normalbørnehaver, hvor der er en lille gruppestørrelse med god personalenormering. Dette personale har i lighed med personalet i specialbørnehaver til stadighed mulighed for at tilegne sig ny viden på området, og man har i dagligdagen mulighed for at lade barnet med autisme have kontakt til almindelige børn, f.eks. på legepladsen eller ved arrangerede besøg. I forbindelse med overvejelserne skal vi her videregive nogle af vore erfaringer fra de børn, som vi gennem årene har fulgt i de

93 forskellige tilbud. Følgende vil vi gerne fremhæve: • Der findes ikke én bestemt løsning, som er den rigtige for samtlige børn med autisme. Nogle børn med autisme befinder sig godt i kommunens almindelige børnehavetilbud med støttepædagog, andre har det bedst i en lille overskuelig gruppe i en specialbørnehave. • Om barnet skal i specialbørnehave eller i almindelig børnehave, har ikke så meget at gøre med dets udviklingsniveau eller begavelse. Det synes oftere at have noget at gøre med andre aspekter af barnets autisme, f.eks. om barnet er svært lydoverfølsom, om barnet har et forhøjet angstniveau, om barnet er socialt sky (f.eks. er ængstelig, er decideret bange for andre børn eller har svært ved at være sammen med mange mennesker på én gang), eller om barnet har nogle særlige interesser og stereotypier, som gør det vanskeligt at indpasse det i et almindeligt børnehavemiljø. • Hvis der er søskende og/eller andre kendte børn i børnehaven, kan det i nogle tilfælde tale for og i andre tilfælde tale imod, at barnet med autisme skal gå i samme børnehave. • Et barn, der overvejende er passivt eller indadvendt, er som regel nemmere at indpasse i en normal børnehave end et udadvendt og aktivt barn. I det første tilfælde er der dog fare for, at det bliver ”overset” eller ”glemt”. I det andet tilfælde vil barnet måske på grund af sin aktive og udadvendte facon få mange erfaringer i kontakt og samvær med andre børn, men til gengæld være i fare for at blive opfattet som ”uregerlig” eller ”uartig”. • Personalet i mange specialbørnehaver og gruppeordninger er uddannet til at styrke børnenes kommunikative og sociale færdigheder. • Det ses jævnligt, at et barn, der har været velintegreret i normalbørnehave i de første år, får det svært i det sidste år før skolestart. Barnet kan måske ikke længere følge med i de andre børns leg og bliver frustreret. Enten trækker barnet

Hvor skal barnet gå i børnehave? sig fra de sociale sammenhænge eller bliver udadrettet og vanskeligt.

Også ydre faktorer bør inddrages i diskussionen af placering, bl.a. børnehavens fysiske indretning. F.eks. er det nødvendigt med adgang til et rum, hvor barnet på visse tidspunkter af dagen kan få ro, enten for at holde pause eller for at blive undervist. Det kan godt være kontoret eller det lokale, som talepædagogen plejer at benytte. Det er også af betydning om børnehaven har en tydelig fysisk indretning, om der er meget ”rodet”, eller om der er forskellige hjørner til forskellige aktiviteter. Den indstilling og villighed, som børnehavens leder og personalegruppe som helhed har over for opgaven er særdeles vigtig. Det samme er udformning af støttepædagogordning og antal støttetimer, herunder uddannelses- og supervisionsmuligheder for støttepædagog og børnehavepersonale.

Figur 10.1: Det kan være svært ikke at blande sig i noget spændende. Afslutningsvis vil vi gerne fremhæve, at de erfaringer man gør

95 sig med at integrere et småbarn med autisme i det almindelige børnehavemiljø, alternativt med en placering i et specialmiljø, ikke i sig selv giver svar på det efterfølgende spørgsmål: Skal barnet fortsætte i den kommunale skole eller i amtets specialskole/klasse/gruppeordning? Gode eller dårlige erfaringer i den almindelige børnehave er ikke nødvendigvis identiske med de muligheder, som kan ligge i normalskolen. Valg af skole bør også inddrage en vurdering af forskellige ”ydre” faktorer, så som skolens indstilling og forståelse for barnets særlige behov, dens åbenhed over for at modtage supervision udefra, klassens størrelse og sammensætning, antal støttetimer der kan tildeles mv. Barnets egen motivation for og evner til indlæring af boglige færdigheder og eget ønske om skolevalg er også helt afgørende. Hvis barnet har et stærkt ønske om at følge andre børn fra børnehaven op i folkeskolen, og der er gode erfaringer at trække på fra denne børnegruppe, kan det være en vigtig faktor, der taler for en folkeskole. Andre børn med autisme kan være så sårbare og usikre på sig selv, at det kan være for stor en udfordring for dem med den store skole, mens det mindre, overskuelige og støttende specialmiljø måske er det bedste valg. Det er vores anbefaling, at børn, der placeres i normalskolens miljø, tilbydes samvær med andre børn med autisme sideløbende med dette tilbud. Det er en stor styrke for børn med autisme at kende andre børn med samme handicap, at kunne ”spejle sig” i ligestillede og komme til en større erkendelse af egne styrker og svagheder i samspil med disse. Mange unge og voksne med autisme finder også et netværk af venner og kammerater, der ligesom de selv har autisme. Ligeledes vil vi anbefale, at de børn med autisme, der placeres i specialskolens rammer, også tilbydes samvær med såkaldt almindelige børn, f.eks. ved at deltage i sports- og fritidsaktiviteter, der passer til deres egne forudsætninger og ønsker. Det er vigtigt, at børn med autisme får erfaringer med livet uden for de beskyttede rammer i familien og specialskolen. Disse erfaringer, kan også hjælpe barnet sidenhen, når det som ung og voksen skal træffe egne valg med hensyn til bolig, uddannelse og arbejde.

Kapitel 11 Andre informationer 11.1

Individuel rådgivning til forældre og fagfolk

Rådgivning til forældre Når man er forældre til et barn med autisme, rækker det ikke altid med ”sund fornuft” eller brug af tidligere erfaringer. Som regel vil man have brug for individuel rådgivning omkring barnet med autisme. Selv om det er forældrene der kender deres barn bedst, kan det være rart at drøfte de problemer der vedrører autismen med en fagperson, som har kendskab til og erfaringer med de særlige problemstillinger, der knytter sig til autismen. Sammen med fagpersonen kan man lave individuelle handleplaner for de enkelte indsatsområder. Man kan sammen med en fagperson drøfte sit barns udviklingsniveau og færdigheder, så man ikke stiller for store krav til ens barns kunnen og heller ikke undervurderer eller overbeskytter sit barn. En individuel rådgivning er ikke nødvendigvis noget, som man her og nu føler behov for og hvis man modtager rådgivning er det heller ikke noget, som man nødvendigvis har brug for hele barnets liv. Ofte vil der være perioder i barnets og ens egen families liv, hvor man kan have stor gavn af at have en udefra kommende fagperson som man sammen med kan drøfte barnets udvikling og adfærd. I andre perioder har man ikke nødvendigvis det behov. Her klarer man sig med den viden og indsigt man har erhvervet og den støtte og hjælp man kan få fra sine nærmeste, familie, venner eller andre forældre, som også har et barn med autisme.

11.1 Individuel rådgivning til forældre og fagfolk

Tilbudet om rådgivning er meget forskelligt i de enkelte amter og kommuner. I mange amter er der en småbørnskonsulent der yder rådgivning til forældre indtil barnet får plads i en specialbørnehave eller i en specialskole. I en del kommuner er det en psykolog fra PPR (pædagogisk-psykologisk rådgivning), der yder vejledning. Nogle specialbørnehaver og -skoler giver også i en vis udstrækning individuel vejledning til forældrene. Det er dog langt fra at man som forældre kan være sikker på, at der i ens kommune eller amt er vejledning til rådighed. I en del tilfælde vælger kommunerne at bevillige et vist antal timer til individuel rådgivning på Center for Autisme. Rådgivningen varetages enten af den faste stab eller af konsulenter, som har speciel viden og erfaring med rådgivning eksempelvis i forhold til småbørn med autisme. Ansøgning om vejledning ved Center for Autisme skal ske gennem ens barns sagsbehandler. Man finder nærmere informationer om rådgivningen på vores hjemmeside (se under afsnit om vigtige adresser). I nogle amter og kommuner eller i forbindelse med specialskoler tilbydes også søskendegrupper for større børn. Søskendegrupper giver mulighed for, at de ikke-autistiske søskende kan dele følelser og erfaringer med deres handicappede bror/søster med ligestillede børn. Forhør dig i din kommunes PPR om der findes en sådan mulighed i dit område, hvis du skønner, at dine andre børn kunne have gavn af en sådan aktivitet. Ofte vil en sådan gruppe henvende sig til børn i den skolepligtige alder.

Rådgivning til fagfolk Hvis barnet allerede går i en specialbørnehave/specialgruppe vil personalet her som oftest selv have den nødvendige specialviden om autisme, som der er brug for i det daglige arbejde med barnet. Specialbørnehaven vil også i mange tilfælde kunne trække på andre fagfolk og specialister fra amt eller kommune. Hvis barnet er integreret i en almindelig vuggestue eller børnehave med støttepædagog, vil der langt fra altid være samme specialistviden at trække på. Det er imidlertid vigtigt, at også støttepædagogen får mulighed for supervision og rådgivning fra psykolog eller

Andre informationer

andre med specialviden om autisme. Hvis ikke kommunen selv kan tilbyde en sådan faglig støtte vil Center for Autisme også her kunne tilbyde rådgivning. Det vil kræve at kommunen, som oftest den instans som har ansvaret for støttepædagogkorpset, bevilliger et vist antal timer til brug for rådgivning fra Center for Autisme.

11.2

Diagnosesystemerne

Der findes to internationalt udbredte diagnosesystemer i verden: ”Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders” (DSM), som er udfærdiget af den amerikanske psykiater- sammenslutning og ”International Diagnostic Classification ”(ICD), som er udfærdiget af FN’s sundhedsorganisation WHO. Disse diagnosesystemer revideres med års mellemrum, for at ny viden kan indarbejdes og dermed forbedre arbejdet med at stille diagnoserne. I Danmark bruger vi ICD og den nyeste version ICD-10 blev taget i brug af det danske sundhedssystem i 1994. Nogle år før var den nyeste version af DSM taget i brug i USA (DSM-IV) og som noget meget positivt for autismeområdet var der stort set enslydende kriterier for diagnoserne på dette område. Det afspejler den store grad af enighed der er blandt fagfolk på autismeområdet om definitionen af handicappet og afgrænsningen af dette i forhold til andre udviklingsforstyrrelser hos børn. Fagfolk mener tillige at autisme er den bedst undersøgte og dokumenterede forstyrrelse hos børn i den moderne børnepsykiatri. Det betyder imidlertid ikke at man er nået til den endelige afklaring af handicappets natur eller karakteristika. I de to diagnosesystemer bruger man i dag den overordnede betegnelse ”Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse” for autisme og de beslægtede tilstande (herunder hører bla. ”atypisk autisme” og ”Aspergers syndrom”), men hvis man læser den nyeste litteratur vil man se, at fagfolk i langt højere grad bruger betegnelsen ”autisme-spektrumsforstyrrelse” i stedet. Der er også i dag stadig stor usikkerhed om en af diagnosekategorierne inden for dette autisme-spektrum, nemlig ”Aspergers syndrom”. Fagfolk er uenige om, hvorvidt Aspergers syndrom er en selvstændig form for udviklingsforstyrrelse beslægtet med autisme - nogen omtaler det som en ”mild” variation af au-

11.2 Diagnosesystemerne

tisme - medens andre mener, det er en del af autismen, men er den typiske form for autisme, som ses hos børn med en normal til god begavelse. I det hele taget er det endnu ikke dokumenteret hvad en ”mild” grad af autisme er til forskel fra en ”svær” grad af autisme. Vi har i dag heller ikke sikre kriterier for at stille diagnosen autisme hos børn under 2 år. Der er stadig flere børn, som henvises under mistanke om autisme i en yngre alder, dvs. før 2-års alderen men de vil ofte ikke udvise de tydelige tegn på autisme, således som de er beskrevet i diagnosesystemet. Tegn på ”indsnævrede, repetitive og stereotype mønstre i adfærd og interesser, som beskrives i diagnosesystemet, vil ofte ikke kunne iagttages hos de yngre børn med autisme. Afvigelser i legeevne, socialt samspil med jævnaldrende og sproglige ejendommeligheder kan heller ikke altid iagttages, da barnet ikke er nået til en alder, hvor man ville forvente en veludviklet fantasileg, fælles leg med andre børn eller et brugbart talesprog. I forbindelse med de fremtidige ændringer i diagnosesystemerne vil man kunne forvente at også sprogbrug og beskrivelser af symptomer vil ændre sig i takt med den nye viden, der hentes ved bla. forskning og kliniske erfaringer. Nedenfor har vi imidlertid trykt den aktuelle diagnoseliste, som bruges her i Danmark til autisme-diagnosen. I diagnosesystemet omtales denne som ”infantil autisme” men i daglig tale bruger de fleste fagfolk nu snarere blot betegnelsen ”autisme”. (her skal diagnosesystemet ICD-10 sættes ind!)

11.2.1 ICD-10 F 84 Gennemgribende udviklingsforstyrrelser (Disordines evolutionis pervasi) Det drejer sig om en gruppe lidelser karakteriseret ved kvalitative forstyrrelser af sociale samspil og kommunikationsmønstre samt ved et begrænset, stereotypt og repetitivt repertoire af interesser og aktiviteter. Forstyrrelserne er gennemgribende og præger individets udfoldelse i alle situationer. Tillægskode kan anføres, når forstyrrelsen er forbundet med somatisk lidelse eller mental retardering.

100

Andre informationer

F 84.0 Infantil autisme (Autismus infantilis) En gennemgribende udviklingsforstyrrelse som, manifesterer sig før 3-års alderen, og som karakteriseres ved mangelfuld udvikling af socialt samspil, af kommunikationsfærdigheder og ved begrænset, stereotyp repetitiv adfærd. Hertil kan komme en række mindre specifikke fænomener som fobier, søvn- og spisevanskeligheder, raserianfald og selvdestruktiv adfærd. A. Forstyrret udvikling, som manifesterer sig før 3 års alderen inden for ≥ 1 af følgende områder: (1) Impressivt eller ekspressivt sprog (2) Udvikling af selektiv social tilknytning eller evne til socialt samspil (3) Funktionel eller symbolsk leg

B. ≥ 6 af følgende symptomer, hvoraf ≥ 2 fra (1) og ≥ 1 fra både (2) og (3): (1) Afvigende socialt samspil med hensyn til: (a) blikkontakt, mimik, kropsholdning, gestikulation (b) udvikling af fælles interesser, aktiviteter og emotioner med jævnaldrende (c) emotionelt respons, situationsfornemmelse eller integration af social, emotionel og kommunikativ adfærd (d) spontan delagtiggørelse af andre i fornøjelser, interesser eller aktiviteter (2) Kvalitativt afvigende kommunikation med hensyn til (a) talesprog, som mangler eller er tilbagestående, uden forsøg på at kompensere herfor ved mimik eller gestikulation (b) evne til spontan samtale (c) brug af ord og sætninger, som er stereotype, repetitive eller ideosynkratiske

11.3 Vigtige adresser

101

(d) spontan deltagelse i varieret ”som-om” leg eller for de yngste social imitationsleg (3) Indsnævrede, repetitive og stereotype adfærds-, interesse- og aktivitetsmønstre med > 1 af følgende: (a) udtalt optagethed af 1 eller flere stereotype, indsnævrede interesser, afvigende med hensyn til indhold, fokus eller optagethed af 1 eller flere interesser, afvigende med hensyn til intensitet og afgrænsning, men ikke indhold eller fokus (b) tvangspræget fastholden ved specifikke, formålsløse rutiner eller ritualer (c) stereotype, repetitive motoriske manerer, omfattende hånd- eller finger-basken eller- vriden, eller komplekse kropsbevægelser (d) optagethed af elementer eller detaljer uden funktionel betydning (så som legetøjets lugt, konsistens, berøringsfornemmelse eller lyde)

11.3

Vigtige adresser

Landsforeningen Autisme Landsforeningen er forældrenes interesseorganisation. Landsforeningen Autisme blev stiftet i 1962. Den har til formål at bidrage til, at der skabes de bedst mulige vilkår for autistiske børn/voksnes behandling samt at formidle oplysning til hjemmene. Landsforeningen har en række lokalforeninger, som organiserer medlemmer i de forskellige amter og kommuner. Landsforeningen har en telefonrådgivning for forældre og pårørende. Her kan man bl.a. få svar på mange af de spørgsmål, der rejser sig af social og økonomisk karakter, når man har et handicappet barn med specielle behov.

102

Andre informationer

Yderligere oplysninger kan man få på Landsforeningens hjemmeside: www.autismeforening.dk

Videnscenter for Autisme Videnscenter for Autisme er et af flere (landsdækkende) videnscentre på handicapområdet, som er etableret af Amtsrådsforeningen. Videnscentret har til formål at fremme den faglige udvikling gennem systematisk indsamling, bearbejdelse og formidling af viden om autisme for dermed at bedre udviklingsbetingelserne og livskvaliteten for mennesker med autisme. Videnscentret kan bl.a. formidle informationer om de forskellige tilbud, som amterne har på autisme-området, herunder netværksgrupper for forældre, institutioner for børn/unge/voksne, PPR-kontorer m.v. De udgiver en lang række materialer og litteratur, som både fagfolk og forældre kan have gavn af. På videnscentrets hjemmeside kan man også finde litteraturlister og dansksprogede bøger om autisme, Aspergers syndrom m.v. Videnscentrets hjemmeside er www.autisme.dk

11.4

Center for Autisme

Center for Autisme blev etableret i 1993 med økonomisk bistand fra forskellige fonde. Formålet var at skabe en institution, der kunne medvirke til at højne det faglige niveau i diagnosticering, undervisning og behandling af børn, unge og voksne i Danmark med autisme, Aspergers syndrom og beslægtede forstyrrelser. Center for Autisme er godkendt som en fondsvirksomhed med et socialt, velgørende formål, hvis eventuelle økonomiske overskud skal gå til at højne arbejdet med personer med autisme. Centret får i dag indtægter fra de ydelser, vi udfører for amter, kommuner, institutioner, private personer samt fra fonde, der støtter det forsknings- og udviklingsarbejde, som vi løbende igangsætter.

encer for forældre, søskende, andre pårø-

ktiviteter for personer autisme-spektrumsforstyrrelse 11.4med Center for Autisme rældre og fagfolk 11.4 Center for Autisme

103 103

Vi har vores egen bestyrelse, som har det overordnede ansvar for er til unge og voksne med autisme/Aspergers organisationen. Vi har vores egen bestyrelse, som har det overordnede ansvar for organisationen.

Centrets hovedfunktioner er: hovedfunktioner er: unge og voksne rskningsprojekterCentrets • Undersøgelser af børn, • og Undersøgelser af børn, unge og voksne r en afdeling i Århus, vi tilbyder råd• Kurser og konferencer for forældre, søskende, andre pårøark. rende og fagfolk • Kurser og konferencer for forældre, søskende, andre pårørende og fagfolk også en anonym telefonrådgivning for • Kurser og klub-aktiviteter for personer med autisme-spektrumsforstyrrels il børn med en autisme-spektrumsforstyrrelse. • Kurser og klub-aktiviteter for personer med autisme-spektrumsforstyrrels Rådgivning til forældre og fagfolk dag mellem 13-15 på•telefon 4498 2355. • Rådgivning til forældre og fagfolk • Støttende samtaler til unge og voksne med autisme/Aspergers e om centrets arbejde syndrom og tilbud på vore • Støttende samtaler til unge og voksne med autisme/Aspergers syndrom • Erhvervstræning w.centerforautisme.dk • Erhvervstræning • Udviklings- og forskningsprojekter • Udviklings- og forskningsprojekter Center for Autisme har en afdeling i Århus, og vi tilbyder rådgivning overalt i Danmark. Center for Autisme har en afdeling i Århus, og vi tilbyder rådgivning overalt i Danmark. Center for Autisme har også en anonym telefonrådgivning for forældre ogAutisme pårørende tilogså børnen med en autisme-spektrumsforstyrrelse. Center for har anonym telefonrådgivning for Den har og åben hver tirsdag mellem 13-15 på telefon 4498 2355. forældre pårørende til børn med en autisme-spektrumsforstyrrelse. Den har åben hver tirsdag mellem 13-15 på telefon 4498 2355. Man kan læse nærmere om centrets arbejde og tilbud på vore hjemmeside: Man kan læse nærmere om centrets arbejde og tilbud på vore hjemmeside: www.centerforautisme.dk www.centerforautisme.dk

104

11.5

Andre informationer

Anbefalet litteratur og videoﬁlm om emnet

Barratt, P. m.fl.: Autisme - Hvordan du hjælper dit barn I de første år. (2004) Videnscenter for Autisme. Beyer, J.; Gammeltoft, L.: Autisme og leg. (1998) Videnscenter for autisme. Cumine, V.; Leach, J.; Stevenson, G.: Autisme i førskolealderen. (2002) Videnscenter for Autisme. Dyrbjerg, P.; Vedel, M.: Hverdagspædagogik - Om visuel støtte til børn med autisme. (2002) Center for Autisme. Gammeltoft, L.: Pecs - muligheder og begrænsninger. (2002) Artikel i Autismebladet. Johansson, I.: Språkudvickling hos handicappede barn. Pædagogisk orientering. Sverige. Pedersen, L.: Tidlig indsats. Interview med Dr. Cathrine Lord. (2003) www.centerforautisme.dk Pedersen, L.: Tidlige tegn på autisme. (1996) Videnscenter for Autisme. Peeters, T.: Fra teoretisk forståelse til pædagogisk praksis. (1997) Videnscenter for Autisme. Trillingsgaard, A.: Tidlig indsats. (1996) Videnscenter for Autisme. Ulsted Sørensen, E.: Små børn med autisme - tidlig indsats. (1999) Metoder. Videnscenter for Autisme. Vigild, E.: Om Pecs. (2002) www.centerforautisme.dk Videofilm: Tidlig indsats. (1999) Center for Autisme. Videofilm: Tidlige tegn på Autisme. (1997) Center for Autisme.

)3".

v(ANDLEMULiGHEDER EFTER DIAGNOSENv GIVER L SEREN INDSIGT I DEN BETYD NING AUTISMEN HAR FOR BARNET I DEN TIDLIGE ALDER "OGEN GIVER KONKRETE ANVISNINGER PÍ HVORDAN MAN KOMMER I GANG MED AT STIMULERE SMÍBARNET MED AUTISME PÍ FORSKELLIGE INDSATSOMRÍDER $EN TIDLIGE TILKNYTNING KOMMUNIKATION TALESPROG OG LEG "OGEN OMHANDLER OGSÍ PROBLEMATIKKER SOM S RLIGE INTERESSER S RLIG ADF RD OPDRAGELSE HENSYN TIL S SKENDE SAMT VALG AF B RNEHAVEPLACERING "OGEN HENVENDER SIG BÍDE TIL FOR LDRE OG TIL P DAGOGER DER ARBEJDER MED TIDLIG INDSATS ) FORORDET SKRIVER EN FOR LDER BL A v(ER FANDT JEG DE MEGET ENKLE OG KONKRETE ANVISNINGER OG IDEER SOM JEG HAVDE OG STADIG HAR BRUG FOR I M DET MED MIN S N $ET HJALP MIG MEGET AT BOGEN ER SÍ ENKELT AT GÍ TIL ENKELT AT FORSTÍ OG DEN GAV MIG FOKUS OG DEN RETNING SOM JEG I DEN GRAD HAVDE OG HAR BRUG FOR I MIN ORIENTERING I DENNE NYE VERDEN !T DEN ER NEM AT FORSTÍ OG NEM AT ANVENDE HAR AT G RE MED DET DEJLIGE SAMSPIL DER ER MELLEM DET TEORETISKE OG DET PRAK TISKE OG SOM UNDERSTREGES AF BOGENS PR CISE OG ENKLE UDTRYK v

-ARIA 6EDEL & DT

,ENNART 0EDERSEN & DT

5DDANNET 4ALE n OG H REP DAGOG

5DDANNET #AND PSYK 3PECIALIST I KLINISK B RNENEUROPSYKOLOGI

!NSAT PÍ CENTER FOR !UTISME SIDEN (AR ARBEJDET MED TIDLIG INTERVENTION SIDEN

!NSAT PÍ #ENTER FOR !UTISME SIDEN

-ODTOG DEN NYINDSTIFTEDE v!UTISMEPRISv

"LANDT TIDLIGERE PUBLIKATIONER KAN N VNES v4IDLIGE TEGN PÍ AUTISME METODER OG INSTRUMENTERv

-EDFORFATTER TIL BOGEN v(VERDAGSP DAGOGIKv

-EDFORFATTER TIL PJECEN v$ET LILLE BARN MED AUTISMEv

#%.4%2 &/2 !54)3-% 5 . $ % 2 3 ' % , 3 % 2 q 2 ± $ ' ) 6 . ) . ' q & / 2 3 + . ) . ' q + 5 2 3 % 2