Amy Kuebelbeck Deborah L. Davis DAROVANÝČAS Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký

Z angličtiny přeložila Zora Freiová

Cesta domů

Rodičům, kteří se v této knize podělili o svou zkušenost, patří naše hluboká vděčnost. Svou velkorysostí vzdáváte skutečnou poctu životům svých dětí. Každý z vašich příběhů je příběhem lásky. Pro mnoho lidí budete světlem naděje.

Všem dětem, jejichž život je krátký – a přesto je darem.

Předmluva k českému vydání

V českém překladu poprvé vychází kniha A Gift of Time, která je jedním ze stěžejních textů věnovaných konceptu tzv. perinatálního hospice a jedním z prvních, které u nás na toto téma vychází. Napsaly ji povolané autorky. Amy Kuebelbeck, která sama prožila, co to znamená dozvědět se, že očekávané dítě je nemocné a po narození brzy zemře, se rozhodla, že vyjde ze svých zkušeností a z osobní reflexe, kterou o tom vydala (Waiting with Gabriel) a napíše ve spolupráci s odborníkem knihu novou. Chtěla, aby kniha přesáhla její osobní prožitky, zahrnula zkušenosti a poznatky mnoha dalších rodičů a zasadila jejich výpovědi do odborného rámce. Přizvala k dílu vývojovou psycholožku Deborah L. Davis, Ph.D. Výsledkem jejich tvůrčí spolupráce je tato kniha s lakonickým podnázvem – Čekáme dítě, jehož život bude jen krátký.

Situace, kdy je v těhotenství diagnostikováno u dítěte závažné onemocnění, které pravděpodobně povede k jeho úmrtí (před nebo krátce po narození), je těžká. Nejen pro rodiče a celé rodiny. Také, ve velmi podobné míře, pro lékaře a další pečující zdravotníky. Všechny čekají různá vážná rozhodování, a nejdůležitější z nich to, jakou cestou se vydat dál. Je nutné říci naplno, co rozumíme pod tím zjemňujícím výrazem cesta; jde o to, zda pokračovat v těhotenství, nebo nepokračovat, tedy přistoupit k umělému potratu.

Kniha je rozčleněna do deseti tematických kapitol, v nichž autorky podrobně seznamují čtenáře s tím, co všechno rodiče a jejich dítě na té či oné cestě čeká, s čím se mohou setkat.

Kapitoly se podrobně zabývají tématy, o kterých je třeba předem vědět: toto vás nemine, s tímto se budete muset potýkat nebo vyrovnat. Jsou to: závažná zpráva, rozhodování, jestli pokračovat v těhotenství, nebo jít na potrat, emocionální prožívání vaší situace, období čekání, když jste se rozhodli pokračovat, lékařská rozhodování, příprava na porod a příchod dítěte, samotný porod a přivítání dítěte, rozloučení s dítětem, když umírá a umře, pokračování vaší životní cesty s prázdnou náručí. Všechna témata

jsou reflektována desítkami rodičů jak přímo v každé z kapitol, tak ve velké závěrečné reflexi. Dodatek ke knize tvoří návrh porodního plánu.

Jádrem knihy jsou výpovědi rodičů, kteří cestou pokračování v těhotenství prošli. Něco mají všichni společné, v něčem se liší. Jejich výpovědi jsou plné utrpení a bolesti, ale také lásky a radosti. Kniha nestanovuje, jak a co je správně, ale popisuje, jaké jsou možnosti a s čím se rodiče, ale také zdravotníci, setkávají. Je možná překvapivé a moc dobré, že jejich společný akord je radostný, zaznívá v něm vděčnost a naděje. Také neokázalá odvaha rozhodnout se pro život, dítě přes těžkosti donosit a poskytnout mu v jeho kratičkém životě co nejvíc lásky a uctivé péče. Tato odvaha je společná oběma stranám: rodičům i pečujícím zdravotníkům.

Proto také, i když nejde o učebnici ani odbornou příručku, je kniha vhodná i pro profesionály – lékaře, zdravotní sestry, psychology a sociální pracovníky, duchovní osoby a pastorační asistenty, pro členy hospicových týmů, pro studenty. Tuto knihu si zaslouží a potřebují ji.

A každému čtenáři kniha přinese základní poučení o dosti novém, ale nesmírně důležitém jevu v oblasti péče o nemocné děti: o konceptu perinatálního hospice, tedy takové péče o očekávané dítě, která akcentuje lásku, neinvazivní a pokornou péči, obklopí dítě úlevnou starostlivostí, aby mohlo zemřít pokojně, bez bolesti, trápení a ve svém vlastním, byť krátkém čase.

Nepopírám, že jde o těžké a opomíjené téma. Je ale nesmírně důležité. Považuji za skvělé, že kniha vychází česky a bude k dispozici všem, kterých se téma dotýká. Děkuji nakladatelství Cesta domů, že se ujalo jejího překladu a publikování.

V Olomouci, 1. září 2020 MUDr. Jan Hálek, PhD. pediatr, FN Olomouc a mobilní hospic Nejste sami, Olomouc