Shoot for inclusion by Chiara Guglielmo

Corso di Laurea in Design e Comunicazione Visiva A.A. 2014/2015

SHOOT FOR

INCLUSION Informare ed emozionare sul tema dellâ&#x20AC;&#x2122;epilessia attraverso il video

Tesi di Laurea di I livello Studenti: Chiara Guglielmo Valentina Vinai

Relatore: Andrea Di Salvo

Indice L’ESPERIENZA CHE SPINGE AD AGIRE Le testimonianze Le indagini Perché il video

SCENARIO la malattia

Descrizione Le crisi Crisi parziali Crisi generalizzate Diagnosi Frequenza Curabilità Rischi Come reagire

la storia

Tempi remoti La Grecia Il Medioevo L’età Moderna L’età Contemporanea Divieti e persecuzioni La medicina moderna La consapevolezza Gli insospettabili

casi studio

Video analisi Statistiche L’epilessia nel video

8 10 11

13 PROGETTO 15 15 16 17 19 19 20 20 22 23

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target concept paure da eliminare linee guida messaggio il video

Storyconcept Soggetto Scaletta Storyboard Lavorazione Produzione Personaggi Set Video shooting Integrazioni Inquadrature e luci Collaborazioni

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conclusioni

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bibliografia & siti web

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Epilessia è una parola che spesso fa paura, a chi scopre di averla e a chi scopre di condividere la sua vita con una persona “diversa“. Risulta difficile parlarne, scriverne e condividere i propri pensieri su di un argomento così difficile, tuttavia la necessità di diffondere la verità riguardo questa patologia supera la paura di esporsi alle critiche di chi si rapporta con questo tema per la prima volta.

“Che cosa sarebbe la vita se non avessimo il coraggio di correre dei rischi?” Vincent van Gogh

L’ESPERIENZA CHE SPINGE AD AGIRE Le esperienze personali sono ciò che forma la nostra personalità e che ci spinge verso determinati obiettivi. L’esperienza diretta con una malattia diffusa, ma poco compresa ci ha spinte a scrivere una tesi che potesse dissipare le paure legate a questa patologia attraverso un videoche cerca di trasmettere un messaggio positivo per tutti coloro che vivono a contatto con essa. La malattia in questione è l’epilessia, nota già ai Babilonesi, ma temuta ancora oggi per una serie di differenti ragioni. 400 anni prima di Cristo Ippocrate ne parla già in uno dei suoi trattati più famosi dicendo che “L’epilessia nei giovani si cura soprattutto col cambiamento” ci auguriamo di dare una spinta proprio a questo cambiamento con i mezzi e le conoscenze raccolti e apprese durante il percorso scolastico, ma soprattutto con una sensibilità possibile solo grazie, o per colpa, dell’esperienza diretta.

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La prima volta è stato strano, non avevo assolutamente tornata in me. Dopo esami su esami, i medici hanno idea di che cosa mi fosse successo: mi sono svegliata capito cosa avessi: epilessia. Una parola nota anche sul letto a castello di un albergo, avevo 16 anni, e a me, ma ancora non avevo idea di come la mia vita una compagna di classe mi scuoteva per un braccio sarebbe cambiata: una pastiglia ogni sera, piena di chiedendomi se stavo bene, cosa mi sentivo; era confusa effetti collaterali, l’apprensione dei miei genitori, il anche lei. Io sentivo la mente annebbiata, il pigiama mi timore di andare anche in piscina, non poter fare tutti si era attaccato alla pelle, non solo per il sudore però: gli sport e smettere di fare l’animatrice in parrocchia, la mia vescica aveva ceduto e il letto era totalmente tornare presto a casa la sera perché guai a dormire fradicio. Non capivo. Sono subito corsa in bagno per poco o male, stare attenta a evitare luci intermittenti cambiarmi con la prof. di matematica che mi reggeva di qualsiasi tipo perché anche l’ombra degli alberi per un braccio, terrorizzata anche lei. Mi sono subito proiettata sulla macchina in corsa potrebbe causare una crisi, la mia vergogna ad uscire perché specchiata e ho visto qualcosa che non poteva capitare ancora e avrei potuto avrei immaginato: avevo davanti una “L’epilessia nei giovani spaventare qualcuno. Mi sono curata ragazza bianca come un cencio, con si cura soprattutto per anni, faccio una vita normale, puntini rossi su tutto il volto e anche col cambiamento” semplicemente più controllata, e se non un occhio sembrava essere iniettato dico io “soffro di epilessia”nessuno se di sangue, i capillari si erano rotti. ne accorge. È toccato a me fare in modo Quando sono uscita dal bagno nella stanza si erano radunati i compagni di classe e un di non allontanarmi dalle persone che amavo, non far medico mi ha visitata. Ha parlato di reazione allergica loro pesare la mia diagnosi, dir loro che io stavo bene ad una medicina che avevo preso per la prima volta la e che potevo fare una vita normale semplicemente sera prima, mi ha fatto un iniezione e ho ripreso tutte le volendolo. Gli anni sono passati, ma l’ignoranza delle forze. Il problema sono stati i giorni successivi: finita la persone che ho intorno continua a stupirmi. Sono gita per 4 giorni non ho fatto altro che dormire. sempre più convinta che sia l’ignoranza l’unica malattia La seconda volta ero in discoteca, ballavo e un attimo davvero incurabile. dopo ero fuori dal locale con a fianco mia cugina: mi Nonostante non dica quasi mai ciò che mi è accaduto chiedeva come stavo, ma io non capivo il senso delle e che potrebbe accadermi ancora per paura di essere parole. Mi ha chiesto se sapevo dove fossi, chi fosse lei e derisa, isolata o peggio ancora compatita, mi sono chi fossi io. La risposta a quella domanda è stata la più aperta con Valentina, una di quelle persone che mi ha difficile che abbia mai dovuto trovare. Lo smarrimento ascoltata e compresa. Insieme vorremmo con questo dovuto al non ricordare il proprio nome è indicibile. progetto fare in modo che la situazione cambi per A quel punto non avevo altro che paura. Mia cugina chi, ogni giorno, scopre di essere malato e di dover è scappata a piangere e solo dopo diversi minuti sono convivere con qualcosa di imprevedibile.

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Chiara Guglielmo 8

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Scoprire che Chiara ha sofferto di epilessia è stato uno shock, ho provato quasi tutte le paure che provano i disinformati nonostante la conoscessi già da anni. Ma non mi sono fermata, sono andata avanti, ho letto molto riguardo questa malattia e ho capito che non dovevo farmi condizionare, la mia amica era sempre la stessa, e non dovevo avere “paura di lei”. Ciò mi ha spinto a prendere davvero a cuore questo argomento, se sono stata condizionata così io come avrebbero reagito gli altri? Ma allo stesso tempo come mi è stato facile comprendere e cambiare idea così potevano fare tanti altri giovani come me. Con questo lavoro ho la speranza di aiutare delle persone che soffrono: non potrei avere uno scopo più potente e importante.

In molti mi hanno chiesto il motivo per cui ho deciso di scrivere una tesi del genere. Potrei rispondere che è stata l’amicizia con Chiara e la voglia di lavorare ancora con lei; potrei dire che non volevo fare una tesi “banale” o parlare di argomenti già trattati, ma la risposta che mi nasce spontanea è: perché è giusto! Perché nessuno ne parla e nessuno se ne preoccupa. Prima di conoscere Chiara neanche io conoscevo questa realtà, non mi toccava, non la vedevo. La voglia di uscire dall’università con un progetto di cui andare fiera mi ha convinta ad ascoltare la proposta e mi ha incoraggiata a condividere questo tema. Ora non potrei esserne più orgogliosa. Dapprima ero titubante: tema difficile, sul quale credevo di non avere nulla da dire, lontano dal mio mondo e da quello che avevo studiato fin ora. Mi è bastato un giorno di lavoro, forse anche meno, per accorgermi che in realtà faceva già parte del mio mondo!

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Valentina Vinai 9

Le testimonianze

Il malato tende a vergognarsi di se stesso e a voler nascondere il suo stato di salute; quando un estraneo si trova davanti a uno spettacolo così incontrollabile e incomprensibile reagisce allontanando il soggetto e spesso con metodi duri e pieni di cattiveria. I ragazzi scherniscono il malato, lo fanno sentire rotto, difettoso, inadeguato fino a sfociare in atti di bullismo. Nel migliore dei casi si allontanano perchè credono che l’amicizia con una persona simile sia troppo complicata: piena di regole e impedimenti, col dovere di tenere costantemente le antenne alzate nel caso dovesse sopraggiungere una crisi.

Per avere maggior consapevolezza riguardo la vita di un epilettico sono stati analizzati due libri: “A volte non abito qui”, redatto da Lice, che contiene alcuni racconti scelti tra quelli presentati ad un concorso nel quale si chiedeva ai malati e ai loro parenti di raccontare sulla loro esperienza, e “Il grande male”, di David B., un fumetto che ripercorre le vita dell’autore incentrata sul rapporto con il fratello malato. Queste storie lasciano emergere come nella maggior parte dei casi l’epilessia sia anche “malattia sociale”. Nel 70% dei casi l’epilessia non è debilitante, con le giuste precauzioni e le giuste cure il paziente può condurre una vita normale, del tutto simile a quella di una persona sana. La patologia però limita spesso il rapporto con il mondo esterno in quanto vi è una grandissima paura della malattia e delle sue manifestazioni.

Ma sono gli adulti che arrecano la maggior parte dei danni morali. In molte storie questi cercano di imporre al malato di non uscire di casa, ritenendo la sua presenza pericolosa per gli altri: molti hanno ancora la paura che l’epilessia sia contagiosa. Nessuno vuole prendersi la responsabilità di avere nel suo ambiente una persona che spesso viene definita una minaccia.

I primi a doversi rapportare con l’epilessia, oltre i pazienti, sono i familiari, quindi la prima paura è la loro. In questo caso la paura si trasforma in iperprotettività: si ha il costante timore che il figlio possa farsi del male durante una crisi e per ciò si tende a impedirgli di svolgere una vita normale: correre e sudare al parco, uscire con gli amici, guardare la televisione, essere un bambino o un adolescente “normale“. Il malato si trova così in una condizione di completo controllo da parte del genitore senza poter prendere scelte autonome. I genitori si trovano in una situazione molto dolorosa in quanto soffrono nel vedere i propri figli presi da crisi e molte volte colpevolizzano loro stessi per l’accaduto. Sono alla continua ricerca di una soluzione, che spesso tarda ad arrivare. Comune in molti racconti è l’incertezza, l’affanno di andare a consultare un altro specialista, l’ennesimo. Le continue visite in ospedale sconvolgono la vita del malato e condizionano quella di chi gli sta accanto.

L’ignoranza regna ancora sovrana in questo ambito ed è causa di grande sofferenza. Il malato viene additato come pazzo, si ha paura di lui in quanto lo si ritiene aggressivo, in molti casi si pensa che possa trasmettere la malattia ed è convinzione comune che esso non possa condurre una vita normale. Per tutti questi motivi l’epilettico si ritrova in uno stato di isolamento, in cui spesso ci si rifugia di sua volontà. È più facile non parlare con gli altri, non raccontare ciò di cui si fatica a comprendere il meccanismo. Il controllo che si può avere su questa malattia non è totale, dovuto soprattutto ai medicinali e una crisi può avvenire in qualunque momento. L’imprevedibilità porta il paziente ad essere costantemente in attesa di un nuovo attacco, non si sente libero di vivere appieno la sua vita. Assistere ad una crisi provoca ha forte impatto

sulle persone e sono poche quelle preparate; spesso è l’epilettico che si ritrova a rincuorare chi gli sta accanto dopo una crisi. In conclusione si è riscontrato il bisogno di comprensione che colpisce tutti gli epilettici. Non esiste un modo corretto di reagire ad una crisi se non quello di lasciarla terminare e ciò di cui l’epilettico ha davvero bisogno è l’affetto, di qualcuno che non abbia paura, che non scappi e che non lo giudichi in base al suo piccolo handicap. Qualcuno che gli lasci vivere una vita piena, magari a un ritmo un po’ più lento, e che sia disposto ad aspettare qualche minuto in attesa che l’amico torni da lui.

“L ’epilessia in sè e per sè non è una roba grave. Non ti cambia la vita. Te la rende giusto un po’ imprevedibile. È un filo poco pratica. Ti agita come un frappè. Come se fossi fatto di due persone.” Chiara ed Epi un tremore di vita, di Chiara Rognone

Le indagini

sociale. Si riscontra un generale atteggiamento negativo riguardo i temi del lavoro e della famiglia soprattutto tra le donne. Tutto ciò fa notare quanto ancora l’epilessia sia stigmatizzante. In conclusione, nonostante viviamo oggi in un mondo globalizzato, i media non hanno ancora preso la strada giusta per educare i cittadini su aspetti sanitari particolari. Queste indagini ci spingono a rivolgerci ad un target piuttosto giovane in modo da agire alla radice del problema ed educare coloro che sono il futuro del nostro paese, generando così un effetto a catena che coinvolgerà i loro figli e così via.

Secondo le indagini Doxa del 2009, l’epilessia è una malattia molto conosciuta in modo generico e largamente rappresentata nel mondo dello spettacolo, mentre è carente la conoscenza di aspetti particolari della malattia. Relativa a questa ignoranza è la notevole diffusione dei pregiudizi insieme con la convinzione che possa essere legata a una possessione demoniaca. Sono i giovani ad avere meno familiarità con la patologia, mentre gli anziani sostengono maggiormente che questa possa limitare la vita

Perché il video

Proprio internet, i social network e gli stessi fruitori ne permettono una diffusione capillare e veloce grazie al passaparola e alla condivisione, oltre al fatto che è molto più semplice imbattersi casualmente in un video in rete e guardarlo che non fermarsi a leggere un volantino di qualsivoglia genere. Ormai quella che una volta era la piazza del paese in cui si ritrovavano i ragazzi per parlare è stata sostituita dai social network: il video può sfruttare questo cambiamento trasmettendo il suo messaggio ogni qual volta viene condiviso o apprezzato o persino visto per caso, senza cercarlo direttamente. Diventa così possibile raggiungere potenzialmente chiunque nel mondo.

Nella nostra società veniamo costantemente colpiti da stimoli visivi: per strada troviamo cartelloni pubblicitari, nei negozi ci sono volanti di tutti i tipi e in casa internet e la TV hanno ormai quasi soppiantato i giornali cartacei, inoltre la rete è ora comunemente accessibile anche dagli smartphone. Il video viene scelto qui come mezzo di diffusione per la sua capacità di emozionare senza parole, di essere comprensibile da chiunque e per il potere di immedesimazione che può sortire nello spettatore. La combinazione di musica e immagini può tenere attento lo spettatore molto più semplicemente di un testo scritto grazie alla molteplicità di stimoli che offre in un tempo limitato, così come un fumetto viene letto con più facilità rispetto ad un romanzo. Allo stesso modo la velocità di fruizione e consumo di qualsiasi bene o servizio è di cruciale importanza: i ragazzi scrivono messaggi criptici e abbreviati, usano emoticon per sostituire la spiegazione a parole del loro stato d’animo e persino i telegiornali offrono versioni della durata di pochi minuti pur di essere ascoltati. Un video della durata di 1’30’’ circa rientra così in una fascia ideale per la fruizione di tutti e per una semplice diffusione in rete.

Queste premesse hanno reso indiscutibile la scelta della realizzazione di un video che potesse emozionare ed informare i ragazzi nei riguardi dell’epilessia, tema difficile da trattare a parole, ma interessante da trasporre su video. In moltissimi film è possibile imbattersi in scene impressionanti che ritraggono crisi epilettiche molto violente a fini cinematografici e forse è per questo che le persone non si rendono conto che l’epilessia non è solo questo: è quindi importante ai fini dell’informazione, mostrare qualcosa di diverso, non dalla realtà dei fatti, ma dal pensiero comune.

SCENARIO

La Malattia Descrizione

neuronali; a seconda della localizzazione e dell’estensione della scarica, la crisi si manifesterà in modo differente. Le crisi epilettiche sono infatti risposte non specifiche del cervello a danni o stimoli di varia entità.

I preconcetti verso questa malattia misteriosa e impalpabile, la cui caratteristica principale è l’imprevedibilità, sono radicati nell’ignoranza, nelle superstizioni e in norme discriminanti che negano una piena vita sociale (vi sono impedimenti nella vita lavorativa, nel conseguimento della patente di guida, e nella pratica sportiva) e che spingono il malato ad isolarsi.

“Mettiamo caso che tu hai tre neuroni ai ferri corti fra di loro. A un certo punto litigano e i motivi di questa litigata possono essere molteplici: una luce che si accende e si spegne, un rumore dalla frequenza particolare, un particolare stato di stress, sia fisico che psichico. Vanno in corto e tutto il corpo si offende, qui, possono iniziare le contrazioni muscolari.”

Con il termine epilessia si va ad indicare una patologia neurologica caratterizzata dalla ripetizione, apparentemente spontanea, di crisi epilettiche. Le crisi sono provocate da una iperattività delle cellule nervose cerebrali che provocano un’eccessiva attività funzionale del sistema nervoso. Nella corteccia cerebrale, attivandosi troppo velocemente, alcuni neuroni provocano una scarica di potenziali

Avevo scelto il silenzio, Barbara Bolzan

L’epilessia è però caratterizzata oltre che dalle crisi anche da conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche o sociali. Chiunque può avere una crisi epilettica, ma non essere affetto da epilessia in quanto una definizione operativa utilizzata per le diagnosi richiede la ricorrenza di almeno due crisi epilettiche provocate da cause non identificabili. L’International League of Epilepsy (ILAE) definisce “disfunzione cerebrale caratterizzata da una predisposizione duratura a generare crisi epilettiche e da conseguenze neurobiologiche, cognitive, sociali e psicologiche di questa condizione.” Esistono tre tipi principali di epilessia: genetica o idiopatica: dovuta a difetti genetici presunti o accertati; strutturale/metabolica o sintomatica: determinata da una malattia metabolica o una lesione o malformazione cerebrale; da causa ignota o criptogenetica: con causa sconosciuta. Nella maggior parte dei casi l’epilessia ha origine genetica. Ma altre cause frequenti sono

divise in patologie neurologiche come traumi, ictus, malformazioni generatesi durante la vita interuterina, lesioni, meningiti, encefaliti o encefalopatia HIV-correlata e patologie sistemiche come ad esempio l’ipoglicemia. I fattori scatenanti in alcuni casi possono essere di tipo fotosensibile come le luci intermittenti artificiali (schermo della televisione, luci al neon,..) o naturali (la rifrazione della luce in uno specchio d’acqua, o una passeggiata sotto un viale alberato possono produrre intermittenza della luce). Una crisi epilettica può essere provocata da uno stress emotivo (nelle donne predisposte, il ciclo mestruale può favorire il sopraggiungere di un attacco), dall’assunzione di droghe e alcool, da un’improvvisa sospensione di farmaci, da febbre, ma anche da deficit del ciclo del sonno. Resta sconosciuta la causa scatenante dell’attivazione di un focolaio anche se si è osservato che le crisi spesso si sviluppano durante la notte, la mattina appena svegli, o in generale nei momenti in cui il paziente è più stanco e stressato.

comprendere l’estrema varietà della patologia, andando anche a sfatare la credenza che l’epilessia coincida sempre e solo con una crisi di tipo convulsivo.

Le crisi Le crisi epilettiche costituiscono un breve (generalmente durano meno di un minuto) e improvviso disturbo delle funzioni nervose con manifestazioni molto diverse tra loro in base alle zone neuronali coinvolte. Anche la frequenza è variabile: possono avvenire più volte nell’arco della stessa giornata oppure comparire ad anni di distanza l’una dall’altra. Nei periodi che intervallano le crisi il soggetto non presenta disturbi evidenti. L’arrivo di un attacco epilettico non è prevedibile. Il soggetto può essere colto sempre dallo stesso tipo di crisi, ricorrenti anche nella stessa fascia oraria, oppure essere soggetto a crisi di diversa entità.

Non scenderemo nel particolare nella classificazione e nella descrizione dei vari tipi di epilessia in quanto i fattori da analizzare sono di molto al di là delle nostre conoscenze e assai al di fuori delle nostre competenze. Al contrario ci è sembrata molto interessante la distinzione delle varie crisi in quanto ci fa

Sono caratterizzate da sintomi motori le crisi: Versive: deviazione controlaterale di occhi, testa e tronco; elevazione tonica del braccio con pugno chiuso e deviazione di occhi e capo come a guardarlo; arresto della parola ed emissione di fonemi semplici. Posturali: brusco cambiamento di posizione di corpo e arti. Fonatorie: incapacità di parlare. Ipermotorie: movimenti complessi, ampi e veloci, spesso ripetuti in sequenze complesse, come il pedalare, di parti prossime ad arti e tronco. Gelastiche: la cui principale manifestazione è un sorriso.

La crisi, nei casi più gravi, porta alla perdita di coscienza e alle convulsioni, ma può anche costituire uno stato confusionale, una perdita di contatto con l’ambiente circostante, un movimento automatico o un arresto dell’attività motoria. Nella maggior parte dei casi il malato non ricorda l’accaduto, e nei casi meno gravi può non accorgersi del verificarsi della crisi. Il tutto dipende dalla popolazione di neuroni colpita dalla scarica, dalla sua estensione e localizzazione. La classificazione delle crisi si basa sui sintomi clinici.

I sintomi sono di tipo sensoriale nelle crisi: Visive: allucinazioni semplici come lampi di luce, o negative che possono sfociare in perdita temporanea del campo visivo. Uditive: rumori, sibili, ronzii, ma anche vere e proprie musiche o voci. Gustative: sensazioni di amaro e acido. Olfattive: odori sgradevoli come olio cotto e grasso rancido. Vertiginose: vertigini.

CRISI PARZIALI

Si distinguono in semplici e complesse a seconda del mantenimento o della compromissione della coscienza. Esse sono di durata inferiore al minuto, ma possono essere consequenziali: una crisi semplice può evolvere in una crisi di tipo complesso. Le crisi parziali semplici vengono suddivise in elementari, elaborate o negative\inibitorie. Le crisi elementari si presentano sotto forma di movimenti semplici, ma innaturali come dettati da una scarica elettrica delle aree motorie. Movimenti di tipo comune, ma esercitati fuori contesto definiscono invece una crisi elaborata. Come suggerisce già il nome, durante una crisi inibitoria si verifica un decremento della contrazione muscolare.

Quelle comprendenti sintomi autonomici possono svilupparsi in: manifestazioni oro-degustative come salivazione, deglutizione, peso gastrico; vascolari: arrossamento , calore e brividi; cardiache: tachicardia; viscerali; sessuali.

Durante le crisi parziali complesse vi è perdita di memoria; tali crisi si possono manifestare attraverso l’alterazione della (il soggetto si blocca bruscamente con sguardo perso nel vuoto e non risponde più a stimolazioni) o attraverso automatismi oro-alimentari (deglutizione, leccamento, masticazione), gestuali (sfregamento delle mani, grattamento, abbottonarsi o sistemarsi gli abiti), verbali (suoni inarticolati o frasi stereotipate) o ambulatori (alzarsi da una sedia, camminare).

Le crisi psichiche si sviluppano con sintomi: Cognitivi-dismnesici: erronea famigliarità in situazioni o percezioni nuove, ma anche estraneità in situazioni o percezioni familiari, con conseguente distacco e depersonalizzazione quasi ci si trovasse all’interno di un sogno; spesso può accadere di cadere vittime di un pensiero forzato. Isintivi-affettivi: dove, per ragioni immotivate si provano sensazioni di paura, ansia, depressione, fame, ma anche gioia ed estasi.

Le crisi parziali possono evolversi in crisi di tipo complesso o generalizzato nel caso in cui vi sia una diffusione della scarica epilettologica con conseguente generalizzazione secondaria. In questi casi il soggetto ricorderà solo le sensazioni provate nella prima fase della crisi che tenderà successivamente a identificare come fattori anticipatori di una crisi, e quindi a definire come aura epilettica, e non come crisi stessa.

CURIOSITà Si pensa che il celebre scrittore Dostoevskij abbia avuto crisi psichiche istintive-affettive durante la sua deportazione in Siberia, in quanto ne descrive gli effetti nei suoi scritti:

“A un tratto, in mezzo alla tristezza, al buio e all’oppressione, il suo cervello sembrava accendersi di colpo, tendendo in un estremo impulso tutte le proprie energie vitali. In quell’attimo, che aveva la durata di un lampo, la sensazione della vita e il senso dell’autocoscienza sembravano decuplicare di forza. Il cuore e lo spirito si illuminavano di una luce straordinaria. Tutti i dubbi, tutte le ansie e le agitazioni sembravano quietarsi di colpo, si risolvevano in una calma suprema, piena di armonica e serena letizia, di speranza, di ragionevolezza e di penetrazione suprema” monologo del principe Miskin ne l’Idiota.

Diagnosi

CRISI GENERALIZZATE

Durante le crisi generalizzate vengono interessati fin dall’inizio del processo entrambi gli emisferi cerebrali con conseguente perdita di coscienza.

Spesso risulta difficile diagnosticare l’epilessia a causa dei numerosi sintomi che condivide con altre patologie cliniche. Quando si sospetta un caso di epilessia il medico procede con l’anamnesi nella quale raccoglie informazioni sulla storia clinica del paziente e della possibile familiarità per la malattia; spesso è utile parlare anche con soggetti che abbiano assistito alla presunta crisi. Seguono poi esami obiettivi neurologici ed ematochimici finalizzati ad escludere cause sistemiche. L’elettroencefalogramma risulta indispensabile ai fini della diagnosi poiché permette di visualizzare l’attività cerebrale anche durante stimoli specifici come l’iperventilazione o la stimolazione luminosa. Spesso questo esame viene affiancato dalla risonanza magnetica che può determinare la natura strutturale dell’epilessia mentre altri esami più approfonditi vengono eseguiti solo su pazienti candidati ad un trattamento chirurgico. Ultimamente la diffusione di smartphone ha permesso la ripresa di una crisi al momento del suo insorgere permettendo così ai medici di poterla visualizzare in un secondo momento; ciò ha facilitato la diagnosi e permesso di stabilire con più semplicità il tipo di epilessia da curare.

Esse si distinguono in : Assenze: che comprendono spasmi muscolari, attività motoria automatica o stati vegetativi; Crisi miocloniche: spasmi muscolari bilaterali sincroni o asincroni che possono avere intensità variabile. Si passa dalla caduta di oggetti dalle mani alla caduta dell’individuo stesso; Mioclono negativo: vi è un’interruzione dell’attività muscolare tonica; Spasmi epilettici: contrazioni muscolari tipiche dell’età infantile. Vi sono forme di crisi epilettiche più gravi chiamate generalmente stati di male generalizzati compulsivi sono considerati emergenza terapeutica: la crisi si può prolungare per più di 30 minuti o vi può essere un susseguirsi di crisi a intervalli inferiori al minuto. Questo tipo di crisi possono manifestarsi con “assenze“ o con uno stato di confusione persistente (stati di male generalizzati non compulsivi), da scosse miocloniche generalizzate o da ripetizione ravvicinata di crisi parziali semplici o complesse.

Frequenza L’epilessia nei paesi industrializzati colpisce fra lo 0,6% e l’1% della popolazione. I casi di epilessia attiva ( in fase di trattamento e/o con crisi persistenti) in Europa sfiorano i 6 milioni di persone; in Italia vengono colpite fra le 350.000 e 500.000 persone, ogni anno vengono registrati 25.000 nuovi casi. Il 5% delle persone nell’arco della vita è stato colto da una crisi epilettica, ma non per questo viene definito malato. L’insorgenza è spesso correlata all’età, infatti è molto più probabile vivere una crisi nell’infanzia, nella pubertà o in età avanzata.

Curabilità L’epilessia viene trattata attraverso i farmaci antiepilettici. Il loro funzionamento non è paragonabile ai farmaci che siamo abituati a prendere in quanto non debellano la malattia, ma inibiscono i fattori scatenanti delle crisi prevenendo o limitando l’insorgenza di esse o diminuendone la violenza. Questi farmaci vanno ad agire sull’eccitabilità della membrana cellulare agendo a livello dei recettori o sui canali di ionici. Ciò consente di ridurre l’insorgenza di scariche ripetitive ed ad alto potenziale d’azione, di inibire il rilascio di neurotrasmettitori eccitatori o di limitare il trasporto di amminoacidi. Questi farmaci vanno attentamente dosati e combinati per ogni paziente e mirano non solo a ridurre le crisi e migliorare la qualità di vita riducendo le conseguenze sociali dell’epilessia, ma anche a contenere gli effetti collaterali degli stessi. I farmaci possono provocare sonnolenza e perdita di concentrazione o, al contrario rendere l’individuo nervoso e incline alla rabbia. Non vi è una formula fissa di somministrazione, ma il medico procede a tentativi andando a correggere i dosaggi e i farmici secondo ciò che il paziente riporta durante le visite di controllo.

Nel 60-70% dei casi, attraverso l’uso di farmaci singoli o combinati, si può ottenere un miglioramento significativo (riduzione delle crisi, attacchi più leggeri) o addirittura la sospensione delle crisi. Quando non risponde alla combinazione massima di tre farmaci, il paziente viene definito farmaco resistente; in questi casi sono previsti trattamenti chirurgici curativi, che prevedono la rimozione dell’area cerebrale all’interno della quale ha origine la crisi, o palliativi, che tramite la stimolazione cerebrale, mirano a ridurre intensità e frequenza delle crisi. Questi interventi vengono eseguiti solo nel caso in cui il paziente sia affetto da epilessia parziale, la zona epilettogena sia fissa, ben definita e localizzata in un’area la cui asportazione non provochi deficit neurologici. Il paziente inoltre deve essere in grado di collaborare pianamente durante l’iter pre-chirurgico. La terapia può essere avviata solo a seguito dell’insorgenza di due crisi verificatesi nel arco di 12 mesi senza che siano noti fattori scatenanti specifici, e deve essere portata avanti con estrema precisione al fine da garantirne la completa efficacia. La dimenticanza di una pillola o l’assunzione ad orari differenti può provocare uno scompenso e di conseguenza l’insorgenza di una crisi.

va dai tre ai cinque anni si può valutare insieme al medico la diminuzione graduale dei farmaci (ogni 3 mesi si possono ridurre di ¼ le dosi) fino a raggiungerne una completa eliminazione. Spesso però il paziente rifiutata questa procedura perché l’assunzione del farmaco dà un sicurezza psicologica e perché non è garantito che con la sospensione del farmaco non compaiano più le crisi.

Tuttavia sono spesso i farmaci a creare problemi: gli effetti collaterali più comuni e reversibili con la diminuzione della dose o con la sospensione del farmaco sono l’ipersensibilità al farmaco, disagi gastrointestinali, aumento del peso, diminuzione dell’attenzione e sonnolenza. Ci sono poi effetti a lungo termine che coinvolgono fegato e reni. Un caso a parte sono le donne in età fertile per le quali la terapia va dosata anche pensando a rischi come ovaio policistico e cicli ovulatori irregolari; durante la gravidanza invece gli antiepilettici aumentano di 2 o 3 volte il rischio di malformazioni de feto. In questi casi si cerca di limitare i farmaci alla dose minima e ove possibile sospenderli per la durata della gravidanza. Se vi è la completa assenza di crisi in un periodo che

Chi sa di essere predisposto all’insorgere di crisi può, tramite piccoli accorgimenti, tutelarsi e prevenire l’attacco attraverso esercizi respiratori, ritmo regolare del sonno, dieta sana ed equilibrata e la precisione della somministrazione dei farmaci. Inoltre vanno evitate situazioni di stress fisico e psicologico, ambienti caotici e ricchi di stimoli come luci intermittenti.

Rischi Il rischio principale legato alla malattia è costituito dalla sua imprevedibilità. Non essere in grado di controllare il proprio corpo può essere pericoloso in quanto lascia il malato in balia dell’ambiente circostante. Fare il bagno, cucinare o badare a un bambino piccolo possono rivelarsi momenti pericolosi nel momento in cui il malato si trovi in solitudine. Nel bambino alcune forme di epilessia provocano un ritardo dello sviluppo intellettivo e il forte impatto visivo della crisi e i pregiudizi provocano ancora molti problemi a livello sociale.

Come reagire Una crisi epilettica non può essere fermata e deve fare il suo corso. Quando si tratta di crisi parziali o di assenza, i rischi di traumi sono bassi e non sono necessari accorgimenti particolari. Tuttavia una crisi epilettica di tipo tonico-clonico, con contrazioni improvvise dei muscoli, costituisce un evento drammatico e molto forte. Colui che osserva dall’esterno, non conoscendo la situazione si ritrova spiazzato e preso dalla paura. In realtà il rischio maggiore per il malato, in questi casi, è costituito dalla caduta a terra. L’intervento fondamentale si riduce alla messa in sicurezza della zona (spostando gli oggetti pericolosi lontano dal malato) e il semplice posizionamento di un oggetto morbido al di sotto della testa dell’epilettico; in questo modo si impedirà il ripetuto sbattere a terra della testa. L’apparato respiratorio è il più colpito in questa situazione: utile, alla fine delle convulsioni, girare di lato il malato per favorire una respirazione regolare e la fuoriuscita di liquidi come la saliva. La parte più delicata non compete l’assistenza medica bensì quella morale. Il malato, dopo la crisi, si ritrova in uno stato confusionale, non capisce e spesso non ricorda ciò che gli è appena accaduto. Nei casi di attacchi di minore entità non occorre intervenire in alcun modo. Anzi il modo migliore per aiutare l’epilettico è proprio quello di attendere che si riprenda in autonomia.

“Era solita rassicurare chi aveva di fronte che, ironia della sorte, era divenuto più pallido di lei.” Chiara ed Epi un tremore di vita, di Chiara Rognone

La Storia Tempi remoti

I disordini neurologici sono oggetto di discussione già da 4000 anni prima di Cristo. Nel Codice di Hammurabi, scritto nel 1760 a.C., viene inserita una clausola che consente ai compratori di schiavi di restituirli nel caso fossero malati di epilessia e una seconda che vieta ai malati di sposarsi o di testimoniare perché si credeva fossero posseduti da forze malefiche. L’epilessia aveva per i babilonesi e per i sumeri una causa sovrannaturale, infatti la chiamavano a.n.t.a.š.u.b.b.a. letteralmente “ciò che è caduto dal paradiso” o vi si riferivano come “la mano del Dio Feroce”. In moltissime culture tra cui quelle romana, cinese e greca si credeva che l’epilessia fosse legata a una possessione demoniaca.

la grecia

Il termine epilessia possiede origini greche : epilessia infatti deriva dalla parola επιληπτoς “preso, sorpreso, colto sul fatto“, definizione adatta all’imprevedibilità della patologia. A partire dal VII secolo a.C. in Grecia si diffusero le teorie razionaliste le quali affermavano che l’uomo, in quanto essere razionale, è in grado di comprende ogni fenomeno. Cambia quindi anche la concezione di malato mentale: il suo squilibrio è generato dalle passioni che sovrastano la ragione e non più da forze misteriose e divine. Il primo ad aver considerato l’epilessia come una malattia di origini naturali e non malefiche fu Ippocrate che ne parla nel “Hippocratic Corpus”, scritto nel 400 a.C. Scrisse infatti: “Quando le vene sono escluse dall’aria, a causa del flegma, l’uomo perde la parola e l’intelletto, le sue mani divengono impotenti e si contraggono…gli occhi si storcono…e palpitano, e schiuma proveniente dai polmoni fuoriesce dalla bocca…” Platone la chiama virtù divina nel suo “Fedro”.

“..la verità è che i maggiori beni ci sono elargiti per mezzo di una follia che è un dono divino...”

malattia continuò ad essere considerata conseguenza di comportamenti peccaminosi e dall’allontanamento dalle regole sociali. Si continuarono a praticare rimedi disumani per combattere la malattia: molto diffusa era la pratica dei salassi, del vomito e dell’ uso di pomate, ma in alcuni casi si ricorreva metodi più drastici come la castrazione (Ippocrate e Demostene affermarono che il coito era un lieve attacco epilettico) fino ad arrivare a trapanare il cranio del malato. Già in quest’epoca si consigliava di seguire diete specifiche.

Nonostante la diffusione di razionalismo e naturalismo (che attribuiva a cause biologiche l’insorgere della malattia) in Grecia si continuò a definire l’epilessia, insieme agli altri disturbi mentali, come un disordine morale e si continuò a trattarla tramite incantesimi di purificazione ancora per lungo tempo. Fra il III-VI secolo d.C. un medico atomista di nome Celio Aureliano definisce “de possessione” la forma cronica di epilessia argomentando che gli ammalati cadevano preda di deliri intuitivi, religiosi e mistici, come posseduti da forze religiose.

Il medioevo

Nel Medioevo, con la pubblicazione del “Malleus Maleficarum”, si distrussero tutte le nozioni psichiatriche elaborate nei duemila anni precedenti. Nel trattato sulla caccia alle streghe del 1487 gli epilettici sono considerati streghe e stregoni e quindi perseguitate e condannate a morte. Nel XII secolo S. Hildegard legò una forma di epilessia all’ira sostenendo che il demonio aveva facile controllo sugli individui collerici. Hildegard riteneva che durante le crisi l’anima fuggisse dal corpo: di conseguenza vi era rilassamento muscolare

Al contrario, Galeno, sosteneva che un’epilessia di forma “idiopatica” forse dovuta all’addensarsi di umori densi e viscosi all’interno del cervello. Il sopraggiungere di sostanze irritanti al cervello poteva scatenare una crisi compulsiva, come tentativo da parte dell’organismo di espellere tramite calore il materiale nocivo. Neanche gli scritti di questo grande filosofo con una mentalità sempre più aperta e basata sullo studio delle scienze riuscirono a limitare i pregiudizi, e la

L’età moderna

nonostante movimenti agitati, lo sguardo era velato dalla paura e prima di cadere a terra l’individuo produceva un suono che non coincideva con una voce umana. Anche gli individui con morale fiacco erano soggetti a crisi epilettiche in quanto quando l’anima si stancava, lo sguardo diventava attonito, la voce triste e il corpo cadeva.

A metà 1500 Shakespeare descrive in “Otello” una crisi epilettica e il modo corretto di agire durante la stessa.

“ Cassio: Che è accaduto? Jago: Una crisi epilettica. È già il secondo accesso: ne ebbe uno anche ieri. Cassio: Stropicciategli le tempie. Jago: Meglio no. Che lo svenimento abbia un decorso tranquillo. Altrimenti, mi si mette a fare la schiuma dalla bocca, e dà in furiose pazzie. Guardate che comincia a muoversi. Allontanatevi un istante. Ora torna in sè. “

Secondo la letteratura astrologica la causa della malattia era anche da ricercarsi nell’influenza della luna e di altri corpi celesti. La luna fredda come il cervello, quando la sua umidità accresceva andava a condizionare quella del cervello provocando così una crisi. Nel tardo medioevo vi era un vero ostracismo nei confronti degli epilettici che venivano trattati alla stregua dei lebbrosi. Fernelio nel XVI sec fu il primo a sostenere che l’epilessia non fosse contagiosa.

L’anatomista Iacubus Sylvius nel XVII sec attribuì la causa delle crisi a un’irritazione del sistema nervoso centrale. Il neuroanatomico Willis, un centinaio di anni dopo, sostenne che era necessario capire quale fosse la causa del movimento muscolare. Paragonò l’attacco epilettico a una scarica elettrica, ma nonostante le sue conoscenze mediche e scientifiche sostenne che la mano del diavolo potesse essere dimostrata nell’epilessia.

In Scozia, invece, si riteneva che la malattia fosse ereditaria e per evitarla si procedeva con la castrazione del maschio e la reclusione della donna malata. Nel caso in cui la donna restasse incinta, essa veniva sepolta viva con il neonato.

Vi fu molta confusione nella definizione di epilessia in quanto speso veniva utilizzata per indicare più malattie psichiche fra cui l’isteria. In molti definirono l’isteria come “epilessia uterina”.

Un primo passo avanti vi fu con il medico naturalista Paracelso che sempre nel XVI secolo individuò quattro tipi di epilessia correlati a uno dei quattro elementi (fuoco, terra, acqua e aria). Queste superstizioni venivano giustificate da una spiegazione scientifica o un significato allegorico.

Nel 1700 Tissot scrisse uno dei principali testi sull’epilessia. Qui descrisse ampiamente le modalità delle crisi e ne analizzò le cause scatenanti. Si accorse di una correlazione fra la capacità del cervello di rispondere a determinati stimoli e le convulsioni. Secondo Tissot una crisi può insorgere a seguito di una predisposizione epilettica o una causa occasionale. Divise in morali e fisiche le conseguenze della malattia. La situazione tornò a peggiorare quando nel 1757,

medicine che miravano ad una diminuzione dei sintomi legati all’epilessia e in Ohio venne promosso il primo centro dedicato esclusivamente alla sua cura, dove i malati potevano vivere in un ambiente salubre e tranquillo. Questo perché i medici cominciarono a rendersi conto che anche lo stile di vita era importante per il buono stato di salute di un paziente.

in Svezia, venne approvata la prima legge che precludeva agli epilettici la possibilità di sposarsi. Nel corso degli anni furono scritte moltissime leggi simili che vietavano la convivenza e la procreazione sino a promuovere la sterilizzazione forzata di soggetti malati. Ne è un esempio la legge eugenetica approvata nell’Indiana nel 1907 dalla quale nacquero molte altre leggi in tutti gli Stati Uniti e dalle quali presero le mosse le ideologie naziste. È diventato un caso la sterilizzazione forzata, in seguito a un provvedimento della Corte Suprema, di una donna residente in un ospedale dedicato agli epilettici in Virginia pur non soffrendo di alcun disturbo. L’ultima di queste leggi venne rimossa solo nel 1974.

L’età contemporanea

A metà del 1800 si diffusero le teorie del Positivismo che spinsero i medici a ricercare le cause della malattia in fattori anatomici e neurofisici. Venne elaborata la teoria del riflesso nella quale si distinguevano due tipi di epilessia: quella centrale con origine nell’intestino e quella riflessa localizzata nello stomaco. Una serie di sintomi, fra cui le convulsioni, si pensava avessero origine dal midollo mentre la perdita di coscienza era da attribuirsi al malfunzionamento dei lobi cerebrali. Nel 1860 Bentley Todd riteneva che durante ogni crisi i primi organi interessati fossero i lobi, poi venivano colpiti i corpi quadrigemini e il coinvolgimento del midollo allungato variava l’intensità della crisi. Proprio in questo periodo nacquero le prime

A cavallo fra il 1800 e il 1900 il neurologo britannico John Huglings Jackson, osservando le crisi che colpivano la moglie, giunse alla conclusione che la convulsione non è che un sintomo ed implica solamente che ci sia un’occasionale, eccessiva e disordinata scarica da parte del tessuto nervoso ai muscoli, dovuta ad una causa irritativa. Inoltre ipotizzò che le diverse crisi dipendessero da centri diversi.

l’ereditarietà e portano progressivamente alla distruzione di una razza. Studiò approfonditamente personalità e carattere dei suoi pazienti e individuò un’epilessia larvata correlandola a tutte le patologie che si presentano con i segni della pazzia. Lo stesso Cesare Lombroso trattò nei suoi scritti di epilessia, definendone la causa in un’improvvisa scarica nervosa che parte dalla corteccia cerebrale. Questa poteva causare la perdita del controllo delle funzioni motorie, ma poteva andare ad interessare anche i centri più evoluti del pensiero determinando così comportamenti criminali. L’epilettico era considerato come un criminale-nato: durante gli attacchi compulsivi poteva commettere ogni sorta di delitto o reato. I delinquenti antropologici non commettevano i crimini spinti da un volontario atto di coscienza, ma in quanto possedevano tendenze malvagie provocate da un’organizzazione fisica e psicologica diversa da quella dell’uomo normale. La criminalità e la pazzia morale vengono definiti come sottospecie dell’epilessia. Di pensiero analogo fu lo psichiatra Leonardo Bianchi che definì l’epilettico come un essere permaloso, irascibile, violento, impulsivo, crudele.

Anche psichiatri e criminologi cominciarono a interessarsi della malattia. August Morel nel 1857 elaborò il concetto di deviazione nel quale sosteneva che le degenerazioni sono deviazioni dal normale tipo umano che si trasmettono attraverso

La prima fondazione per l’epilessia nacque nel 1898: la National Association for the Study of Epilepsy and the Care and Treatment of Epileptics finanziata dal filantropo newyorkese William Letchworth. Solo a inizio ‘900 si può trovare il primo epilettologo: il dottor William P. Spratling dedicò la sua vita allo studio di questa patologia osteggiata da molta parte del mondo civilizzato.

autopsie per l’asportazione di parti di cervello a scopo scientifico. Dal 1939 vennero inclusi nelle liste dei soggetti da segnalare ed eliminare anche “pazzi criminali“ e “non ariani”. Col procedere della guerra però i medicinali cominciarono a scarseggiare e le soppressioni degli adulti cominciarono ad essere effettuate per mezzo del monossido di carbonio all’interno delle camere a gas. Si conta che solo questo programma, chiusosi nel 1945, abbia causato la morte di 275.000 persone.

Nel 1929 Freud ipotizzò una genesi psichica delle crisi epilettiche. Definì l’attacco epilettico funzionale all’eliminazione, da parte del corpo, di masse di eccitamento che l’individuo non era in grado di controllare.

Divieti e persecuzioni

Durante le guerre mondiali ai malati venne negata la possibilità di servire il proprio paese, per motivi legati alla difficoltà di soccorrerli sul campo o per le difficoltà che potevano creare. Tuttavia furono i nazisti durante la seconda guerra mondiale a provocare il danno peggiore: in primo luogo adottarono vecchie leggi eugenetiche per prevenire la nascita di soggetti con malattie genetiche, il che prevedeva la sterilizzazione dei cosiddetti imperfetti: uomini e donne con patologie psichiche, malformazioni fisiche e malattie genetiche, disturbi neurologici (come l’epilessia), ma anche persone considerate una “minaccia” biologica e culturale per il loro stile di vita. Successivamente, nel 1938 fu attivato il programma AKTION T4 che prevedeva la soppressione di tutti i soggetti sopraccitati anche se già sterilizzati. Sia bambini neonati che adulti venivano prelevati dai centri di degenza dopo la segnalazione dei medici e trasportate in “centri specializzati“ dove venivano sottoposti a controlli (più probabilmente esperimenti) e poi soppressi con iniezioni. A seguito dell’eutanasia i corpi venivano sottoposti a sommarie

La medicina moderna

si può comprendere quali siano le condizioni che favoriscono le crisi e se queste effettivamente possono avere luogo nel paziente. La PET è invece una tecnica di medicina nucleare che consente la produzione di immagini biomediche di tipo fisiologico: un liquido di contrasto viene iniettato nel paziente e tracciando il suo percorso si possono mappare i processi funzionali del corpo. Nel caso dell’epilessia è utile per individuare un focolaio epilettogeno resistente ai farmaci. Sono stati anche individuati metodi non farmaceutici per contrastare la malattia come la dieta Ketogena, che controllerebbe i sintomi dell’epilessia soprattutto nei bambini sfruttando la potenzialità dei corpi chetogeni, o impianti intracranici che consentono di mantenere le crisi sotto controllo come un peacemaker farebbe con gli attacchi cardiaci.

La medicina si è sviluppata molto più velocemente della coscienza sociale nei confronti della malattia: sono stati ritrovati nuovi medicinali e inventati moltissimi macchinari ed esami adatti a fare diagnosi come l’elettroencefalogramma (EEG) e la tomografia a emissione di positroni (PET). Con l’elettroencefalografia si sottrasse definitivamente l’epilessia al controllo della psichiatria, si fornì un parametro biologico alla malattia.L’EEG registra l’attività elettrica dell’encefalo grazie a una serie di elettrodi posti sul capo del paziente secondo schemi precisi. Durante l’esame viene chiesto al paziente di respirare velocemente, trattenere il respiro, aprire e chiudere gli occhi oppure viene sottoposto a una serie di stimoli come luci intermittenti a varie frequenze. Il risultato dell’esame è composto dall’insieme delle forme d’onda cerebrali e dai loro picchi e frequenze

La consapevolezza

Gli insospettabili

Nel 1990 George H.W. Bush firma l’“Americans with disabilities act” uno dei primi provvedimenti che tentano di migliorare la vita di tutti coloro che hanno problemi di salute, comprese le persone affette da epilessia. La legge è divisa in cinque sezioni (occupazione, servizi pubblici, telecomunicazioni, alloggi e disposizioni varie) che consentono di prevenire ed eventualmente punire tramite vie legali atteggiamenti discriminanti che minano la vita dei malati.

Amati, odiati, soggetti a scandali e critiche, ma in ogni caso famosi: sono i Grandi Epilettici, persone malate che hanno cambiato il nostro modo di pensare, che hanno forgiato il mondo o lo hanno reso romantico con i loro scritti e le loro tele. Di seguito riportiamo alcuni dei loro nomi e delle loro storie che sono di ispirazione per la vita di tutti i giorni, dimostrando che anche una persona malata può essere capace di grandi cose.

Ad oggi uno dei movimenti ed eventi più famosi e diffusi nel mondo è il Purple Day ideato nel 2008 da Cassidy Megan, bambina canadese affetta da epilessia che allora aveva solo 9 anni, che scrisse una lettera al parlamento chiedendo di vestire di viola il 26 Marzo (giorno dedicato all’epilessia in Canada) come segno di supporto ai malati. Da allora ogni anno si svolgono incontri e manifestazioni per promuovere la conoscenza dell’epilessia. L’epilessia resta oggi una malattia che spaventa per la sua imprevedibilità come dice la parola stessa e la sua storia è un continuo alternarsi di momenti positivi e negativi; questi ultimi per fortuna negli ultimi anni si sono ridotti sino quasi a scomparire, lasciando però dietro di sè la scia del pregiudizio.

Italia 101 - 44 a.C.

Italia 1265 - 1321

Giulio Cesare

Dante Alighieri

Generale romano, Triumvirato, scrittore.

Sommo poeta fiorentino, appartenente all’Arte dei medici e degli speziali.

Ammirato per le molteplici capacità era colto da attacchi epilettici nei momenti di inattività, per questo progettò più di una guerra per tenersi attivo. Le cause della sua malattia potrebbero essere lesioni cerebrali dovute ad incidenti.

Riferisce spesso delle proprie malattie, molto più di qualsiasi altro scrittore a lui contemporaneo e dai suoi scritti si evince che almeno da piccolo ha sofferto di attacchi definibili come epilettici. Il più delle volte vi fa riferimento in discorsi amorosi, ma poiché parla di aver sofferto di questo male sin dall’infanzia, risulta impossibile pensare che i suoi problemi fossero dovuti all’amore per una donna.

“Più tardi attribuì la colpa dell’accaduto alla propria malattia: a coloro che ne sono soggetti, disse, l’epilessia turba l’intendimento quando parlano con la folla stando in piedi; un tremito li prende all’improvviso, le vertigini li sconvolgono e li scuotono, sì che non sono più responsabili di ciò che fanno.”

“E qual è quel che cade, e non sa como, per forza di demon ch’a terra il tira, o d’altra oppilazion che lega l’omo, quando si leva, che ’ntorno si mira tutto smarrito de la grande angoscia : ch’elli ha sofferta, e guardando sospira tal era ’l peccator levato poscia.”

Caesar, 60, 6- 7, Plutarco

La Divina Commedia, Inferno XXIV, D. Alighieri

Francia 1412 - 1431

Inghilterra 1792 - 1878

Santa ed eroina francese.

Papa, ultimo sovrano dello Stato Pontificio.

A sedici anni inizia ad udire voci celestiali che la spingono a intervenire per liberare la Francia dagli inglesi. Venne poi venduta a questi ultimi che la processano per stregoneria e la bruciano sul rogo. Probabilmente Giovanna era affetta da una forma di epilessia parziale che le causava allucinazioni uditive e visive e le davano l’impressione del contatto divino.

Ammette lui stesso di avere crisi epilettiche sin da giovane per le quali officiava all’inizio solo messe private in presenza di un altro prete. Le crisi si risolsero da sole col passare degli anni, ma la guarigione venne attribuita ad un miracolo.

“Non ascoltare, aspetta, non ascoltare più, piede che sfiora l’erba, più non ritornerà, ma la tua gola ride: solo mon Dieu, mon Roi. Cantano le voci chiuse dentro te: Una contadina darà il trono a un re!”

“Giunto dinanzi al detto salotto, tosto riconoscendolo lo additò al Granduca e «qui (gli disse) fui preso per la prima volta dalle convulsioni epilettiche» E dopo un momento proseguì: «pareva finita per me… ma la provvidenza…» E un fremito convulso cui successero due grosse lacrime, le troncò sul labbro le parole”.

Giovanna d’Arco Pio IX

Relazione della visita di Mastai del 1857, Gaetano Leoncini, 1858

Giovanna D’Arco, A. Branduardi

America 1809 - 1849

Russia 1821 - 1881

Poeta e scrittore.

Scrittore.

Poe diviene uno scrittore famoso per i suoi racconti legati al mondo dell’orrore, talvolta deliranti e ricchi di rimandi al mondo onirico che riesce ad interpretare traendone conoscenza. Sia dai suoi costanti stati di perdita dei sensi, stati confusionali e deliranti che dai suoi scritti complessi e ricchi di riferimenti a mondi paralleli si può supporre che vivesse con una qualche forma di epilessia.

Fonda molti dei suoi romanzi sull’ambivalenza tra malattia e sanità. Vive nella sofferenza per la morte della madre e quando anche il padre viene a mancare si scatena quella che potrebbe essere la prima delle sue crisi epilettiche. Questa tesi è sostenuta anche dalla sua nota bipolarità, dai problemi sociali e relazionali che gli rendono difficile vivere in comunità e dal suo stato quasi permanente di distrazione e immersione in un mondo proprio.

“Poi tutto divenne mistero e storia che non vuole essere raccontata. Un male tragico, piombo sul suo corpo […]; anzi mentre la contemplavo, lo spirito trasformatore passava su di lei e la rubava poco a poco, impossessandosi della sua mente, delle sue abitudini, del suo carattere, perturbando perfino la sua fisionomia in modo sottilissimo e terribile. Ahimè! Il distruttore veniva e se ne andava.”

“Improvvisamente mi si spalancò davanti come un abisso: una straordinaria luce interiore gli illuminò l’anima. Quella sensazione durò forse mezzo secondo; nondimeno egli si ricordo in seguito con chiara consapevolezza il principio, la prima nota dell’urlo terribile che gli sfuggì dal petto… poi la sua coscienza, in un attimo, si spense e subentrò la tenebra fitta.”

Berenice, E.A.Poe

L’idiota, F. Dostojevskij

E.A. Poe

F. Dostojevskij

Inghilterra 1832 - 1898

Francia 1853 - 1890

Lewis Carroll

V. Van Gogh

Scrittore, fotografo, matematico

Pittore

Soffrì secondo alcuni di emicrania, secondo alcuni di epilessia. In ogni caso si ritiene che fu proprio la malattia che gli causava riduzione del campo visivo e allucinazioni ad ispirarlo per i suoi scritti, in particolare per “Alice nel paese delle meraviglie” ambientato in un mondo onirico, libero da leggi fisiche o convenzioni sociali.

Visse la propria vita viaggiando e in solitudine alternando stati di esaltazione a depressione, che causarono prima l’auto esportazione del padiglione auricolare poi il suicidio. All’interno delle lettere scritte al fratello nomina spesso crisi di origine sconosciuta che oggi si ritiene siano dovute ad una sofferenza cerebrale.

“-Ma io non voglio andare fra i matti, - osservò Alice. - Oh non ne puoi fare a meno, - disse il Gatto, - qui siamo tutti matti. Io sono matto, tu sei matta. - Come sai che io sia matta? - domandò Alice. - Tu sei matta, - disse il Gatto, - altrimenti non saresti venuta qui.-”

“Mio Dio, durerà molto, durerà sempre, durerà per l’eternità?” Vincent Van Gogh su se stesso

Alice nel paese delle meraviglie, L. Carroll

La storia ci insegna che l’immagine comune dell’epilessia e il suo modo di affrontarla sono state per lo più negative e dannose. I casi di persone famose appena riportate lasciano però pensare che l’epilessia non sia dannosa in sé e per sé, ma è il pensiero che gli altri hanno del malato a condizionare la vita di tutti i giorni. Basti pensare a Giovanna d’Arco bruciata sul rogo come eretica, a Poe e Van Gogh creduti folli dai contemporanei. Sicuramente in molti casi c’era anche una componente di tipo psicologico, ma non è possibile dire se fosse dovuta all’epilessia o se, piuttosto, fossero le crisi ad essere causate da un male più profondo. Tutto ciò lascia pensare a quanto sia difficile far cambiare la visione comune di qualsiasi patologia. Resta un fatto che il mondo ricorda questi uomini e donne per le loro imprese e per ciò che hanno lasciato ai posteri e non per il loro stato di salute: Giovanna è stata fatta santa, Poe è uno dei poeti che ha dato inizio al genere horror e Van Gogh è uno dei pittori più amati e apprezzati della storia dell’arte. Sicuramente la malattia ha avuto su queste persone una grande influenza e senza di essa è probabile che non sarebbero riuscite a fare ciò per cui li ricordiamo. Come loro ci sono molte altre persone famose ritenute epilettiche, ma ancora di più sono le persone comuni che combattono contro questa malattia tutti i giorni, persone che forse non verranno ricordate, ma che comunque meritano un aiuto nella loro battaglia. Le medicine usate oggi e la consapevolezza che questa malattia sia curabile, non infettiva e non di origine sovrannaturale sono relativamente recenti. Per comunicare le idee collegate a questa patologia sono state usate steli in pietra, disegni, libri e persino musiche create a partire dall’attività cerebrale. Il mezzo audio-visivo è solo uno dei più recenti, forse il più comprensibile per l’ampia gamma di informazioni che offre e il più appetibile per l’attenzione che suscita.

Casi Studio Per comprendere meglio quale sia l’attuale scenario dei video dedicati all’epilessia sono stati analizzati 30 casi studio, per ognuno dei quali è stata creata una scheda. Nella catalogazione dei video sono stati presi in analisi alcuni parametri:

I dati di analisi dei video sono principalmente di tipo quantitativo, si è cercato di rimanere il più oggettivi possibile per avere un’analisi di tipo scientifico. Ci è sembrato tuttavia necessario aggiungere, per ogni video, anche un giudizio personale al fine di individuare i filmati a nostro parere meglio riusciti dai quali prendere ispirazione. Sono stati presi in considerazione la qualità grafica del filmato, delle riprese e del montaggio, la coerenza con la delicatezza del tema, le informazioni fornite, il grado di emozione trasmessa, lo stato d’animo, positivo o negativo, che l’utente prova alla fine del filmato e l’interesse suscitato nello spettatore. Questi dati vengono poi riassunti in un segno grafico: 0 stelle nere corrispondono a un giudizio molto negativo, 5 stelle ad uno molto positivo.

La Categoria

virale: comprende i video studiati per essere divulgati attraverso il Web, basati principalmente sul contenuto che risulta essere provocatorio e originale; pubblicitaria: filmati legati a un’associazione, puntano a generare un’emozione nell’utente che di conseguenza si interesserà al prodotto; il loro scopo è quello di raccogliere fondi; esplicativa: comprende i video detti anche “video tutorial” che si prefiggono l’obiettivo di informare e istruire l’utente.

Successivamente sono stati processati i risultati dell’analisi producendo alcune statistiche legate alle informazioni raccolte sui video. Questi dati permeteranno di individuare punti deboli e punti forti dei video sull’epilessia attualmente diffusi e creare un progetto partendo proprio da questo punto.

La tipologia di comunicazione

informativa: fornisce nozioni riguardo al tema; di sintesi: racconta in modo conciso un evento realmente accaduto; emotivo: mira a suscitare un’emozione nell’utente; evocativo: richiama una possibile situazione di vita; esortativo: invita a intervenire; ironico: mira a provocare una risata.

La presentazione della malattia

citazione: la malattia viene introdotta verbalmente o attraverso infografiche; imitazione: le crisi possono essere mostrate o su un individuo o tramite il montaggio del video (luce intermittente, sfocatura di campo,..); metafora: vi è un trasferimento di significato, la malattia non colpisce più le persone, ma altri soggetti; immedesimazione: l’utente vede con gli occhi del malato; personificazione: un attore interpreta la malattia.

Tomcat Advertising Agency 2007

Flame of hope

Associazione di riferimento Epilepsy SA Luogo Africa Lingua Inglese Audio musica emozionale e monologhi B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; primo piano; dettagli Movimenti di macchina zoom; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno indefinito Momento indefinito Durata 0’30’’ Categoria virale Tipologia di comunicazione emotivo Presentazione della malattia citata a fine video Target malati di epilessia Diffusione internet (youtube) Visualizzazioni 2.940

Link https://www.youtube.com/watch?v=DOsQshybiNw

Scopo

Il video non fornisce informazioni sulla malattia, ma spinge i malati a contattare l’associazione che li potrà aiutare a realizzarsi esattamente come i personaggi famosi che vedono nel filmato.

Sinossi

In scena compaiono tre personaggi famosi affetti da epilessia. Il primo è Jonty Rhodes che tenendo tra le mani una fiamma dice “E se qualcuno si sentisse male? Io non sarò mai capace di farlo.”; dietro di lui arriva Pat Pillay, che prendendo la fiamma si chiede “Se fossi troppo spaventata per usare la mia voce?”; infine la fiamma si spegne tra le sue mani e compare in quelle di Gery Rantseli che si domanda “Se noi restassimo in silenzio?”. L’inquadratura si stringe su due mani che reggono la fiamma e una voce femminile fuori campo, spiega che l’epilessia non deve essere discriminante. Lo scopo dell’associazione Epilepsy South Africa, promotrice del video, è di aiutare i malati a rivelare il proprio potenziale. 40

Giudizio

Il video punta sull’aspetto emozionale, aiutato dalla musica e dal tono narrativo. L’utente si ritrova in un clima di incoraggiamento e fiducia. Diretto soprattutto alle persone affette dall’epilessia, non fornisce informazioni sulla malattia. Il tono comunicativo è coerente con il messaggio e la qualità del video, anche se non eccelsa, non influisce negativamente. Il linguaggio diretto e la breve durata del video riescono e tenere costante l’attenzione del pubblico.

Thomas R. Clifford 2007

Out of the Shadows

Associazione di riferimento Epilepsy Foundation Luogo America Lingua Inglese Audio musiche evocative e interviste B&N/C B&N e colore Campi lungo e totale Piani figura intera; piano americano; piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina carrellata; steadycam; zoom; camera a mano; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dall’alto inclinato; dal basso inclinato Ambiente interno; esterno Momento vari Durata 9’51’’ Categoria esplicativo- documentaristico Tipologia di comunicazione evocativo Presentazione della malattia citata Target teenager Diffusione internet (youtube) Visualizzazioni 30.461 Riconoscimenti: due Telly Awards Link https://www.youtube.com/watch?v=0sN2fyeJ-hY

Scopo

Questo corto si prefigge lo scopo di informare su come i ragazzi affetti da epilessia vivono la propria vita, per sottolineare che (come gli stessi teenager dicono in altri video) “l’epilessia non è ciò che sono, è ciò che ho”.

Sinossi

Il corto mostra alcuni ragazzi in due situazioni: nella prima (in cui le riprese sono in bianco e nero) vengono intervistati, dicono il proprio nome, e parlano della loro esperienza, mentre nella seconda (con le riprese a colori) svolgono le normali attività di ogni giorno. Tutti i ragazzi dichiarano di essere affetti da epilessia e raccontano il loro approccio alla malattia: come lo hanno scoperto, come hanno reagito e come gli altri li hanno guardati dopo averlo scoperto.

Giudizio

Video emozionale, ma molto discorsivo, quasi di tipo documentaristico. L’attenzione dell’utente è messa alla prova dalla lunghezza elevata. La qualità delle riprese è elevata: ci sono molti cambi di inquadratura che rendono la narrazione fluente e interessante. Le musiche vanno a sostegno delle riprese e l’utente entra facilmente in empatia con i vari ragazzi. La tipologia di video prevede che vengano fornite molte informazioni, che in questo caso, riguardano più che la malattia in sé la vita dei protagonisti.

N.P. 2008

Epilepsy awarness with Seizure Man

Associazione di riferimento BC Epilepsy Society Luogo Canada Lingua Inglese Audio rumori ambientali, musica jazz, voce fuori campo e dialoghi B&N/C colore Campi totale Piani piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina carrellata; steadycam; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno (ufficio) Momento giorno Durata 0’30’’ Categoria Esplicativo poco dettagliato (no profit) Tipologia di comunicazione ironica Presentazione della malattia personificazione Target indirizzato principalmente ai malati Diffusione TV Visualizzazioni 5.100

Link https://www.youtube.com/watch?v=ga7R8lBt1E0

Scopo

Il filmato punta sull’ironia per promuovere la consapevolezza dell’epilessia e spingere lo spettatore ad informarsi meglio.

Sinossi

Un uomo (con maglia bianca e scritta “seizure”, in “italiano “attacco” inteso come crisi epilettica) entra in un ufficio con passo diretto e modi poco educati, ad esempio mangia rumorosamente caramelle prese al bancone della reception. I presenti sono chiaramente disturbati e infastiditi dalla sua presenza: la segretaria alza il telefono dicendo “è tornato”, un uomo lo fissa esclamando “stai lontano da lui”. Alla fine Seizure entra in una stanza dove trova “Steve-O” con il quale si lamenta poichè non si vedono da troppo tempo (mesi). L’impiegato semplicemente sorridendo risponde che si prende cura di se stesso, che fa esercizio; Seizure è chiaramente infastidito e lo guarda con aria di scherno. Una voce fuori campo spiega che l’epilessia può essere controllata con un corretto stile di vita e l’utilizzo 42

delle corrette medicine medicine. Il video si conclude con l’indicazione dell’indirizzo del sito appartenente all’associazione, ma non prima che Seizure, affranto, dica, “mi manca stare con te”.

Giudizio

Il filmato risulta interessante dal punto di vista del montaggio e delle riprese, meno se ci si concentra sul messaggio. Le informazioni sono nulle e se non si è già a contatto con la malattia si fa fatica a capire che l’uomo rappresenta l’epilessia. Il tono ironico non ci sembra molto coerente con la delicatezza del tema trattato. Il video non lascia nulla all’utente che subito se ne dimentica anche se la narrazione è ben studiata e incuriosisce l’utente mantenendone l’attenzione.

N.P. 2008

Brett’s poem

Associazione di riferimento Epilepsy Foundation of Greater Chicago & Epilepsy Illinois Luogo USA Lingua Inglese Audio musica emozionale e monologo B&N/C colori Campi totale Piani primo piano Movimenti di macchina carrellata; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dall’alto inclinato; dal basso inclinato Ambiente neutro Momento indefinito Durata 0’31’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione emotivo Presentazione della malattia citata verbalmente Target coloro che conoscono la malattia Diffusione internet Visualizzazioni 1.792

Link https://www.youtube.com/watch?v=F5J9YJvs16o

Scopo

Il video non dà alcuna informazione specifica sulla malattia, ma lascia ad un ragazzo la possibilità di esprimere i propri sentimenti sul suo stato. Probabilmente la scelta è stata fatta per risvegliare emozioni nel pubblico e spingerlo ad informarsi.

Sinossi

Dapprima vediamo su fondo nero il titolo del video poi compare Brett che recita la sua poesia “Sento il suono dell’epilessia, mi sento come un cavaliere che combatte per il suo re, tocco il mio cuore con l’amore per gli altri”. Su fondo nero compare la scritta “Brett has epilepsy, epilepsy doesn’t have Brett”. Per chiudere il filmato vediamo il viso di Brett affiancato dalle informazioni per contattare l’associazione.

Giudizio

L’utente viene completamente assorbito dalla voce del bambino. Musiche e inquadrature invitano all’empatia. La regia è molto semplice e non distoglie l’attenzione da Brett. Questo video provoca in chi lo guarda un sentimento di stima nei confronti del coraggio di questo bambino, ma anche di compassione per la difficile situazione in cui si trova. Non vengono fornite informazioni sulla malattia, ma l’utente si ritrova con la voglia di sapere di più riguardo la situazione del Brett.

N.P. 2008

Kid having a seizure

Associazione di riferimento Epilepsy foundation Lingua Inglese Audio all’inizio muto poi risate e voce fuori campo B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano medio Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa polongè Ambiente interno (casa) Momento giorno Durata 0’32’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione emotiva Presentazione della malattia metafora: solletico Target chiunque Diffusione internet Visualizzazioni 29.203

Link https://www.youtube.com/watch?v=46kj9hrkj3c

Scopo

Il video vuol far comprendere che anche chi è malato è esattamente come gli altri anche se non lo sembra e tenta di spingere le persone a cambiare punto di vista.

Sinossi

Nella parte alta dello schermo (il resto è nero) vediamo un bambino sdraiato per terra mentre si muove in modo convulso, nel silenzio totale, immediatamente sotto compare compaiono delle infografiche: “Tu vedi un bambino con l’epilessia. Se sei come la maggior parte delle persone, ti farà sentire a disagio. Non lascerai che i tuoi figli giochino con lui. Forse guarderai dall’altra parte”. Poi l’inquadratura si allarga, iniziamo a sentire il suono della risata del bambino che in realtà non sta avendo una crisi, ma c’è una donna che gli fa il solletico e l’infografica dice “Ora cosa vedi?”. Una voce maschile fuori campo chiede di aiutare la fondazione e cambiare modo di vedere.

Giudizio

Video molto crudo in cui la malattia viene rappresentata in modo troppo diretto. Lo spettatore si sente subito a disagio. Le infografiche vanno ad apostrofare l’utente e l’assenza di rumore lo inchioda allo schermo. Il sentimento che rimane a fine video è negativo. La qualità e il montaggio del video non sono eccezionali.

N.P. 2009

TV spot on epilepsy with mass seizures

Associazione di riferimento Dansk Epilepsiforening Luogo Danimarca Lingua Inglese Audio voce fuori campo, interviste e musica emozionale B&N/C colori Campi lungo; totale Piani piano medio; primo piano Movimenti di macchina carrellata; zoom; camera a mano; statica Angolo di ripresa altezza occhi; polongè Ambiente esterno (piazza) Momento indefinito Durata 0’40’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione sintesi Presentazione della malattia sintesi Target uomini e donne dai 20 anni in su, i bambini potrebbero restare scioccati Diffusione TV Visualizzazioni 26.197 Link https://www.youtube.com/watch?v=F5J9YJvs16o

Scopo

Questo spot, come il flash mob, è ideato per stupire e colpire lo spettatore. Aiuta le persone a rendersi conto di quanto il problema sia grande e sottolinea l’ignoranza della comunità in materia epilessia. Spinge lo spettatore ad informarsi, ma potrebbe impressionare molto, in particolar modo i bambini.

Sinossi

I soggetti di questo video sono tre: le interviste ai passanti, la voce narrante e il flash mob. Ci troviamo di fronte ad una fontana di Copenhagen, la piazza è gremita di passanti e improvvisamente 40 persone fingono di avere un attacco epilettico convulsivo. Nel mentre la voce narrante dà informazioni sull’epilessia: quante persone ne sono affette nel paese, quanto poco si sa della malattia e come si possa convivere con essa. In alternanza con queste inquadrature ne vediamo altre di passanti intervistati subito dopo il flash mob, tutti quanti dicono di essere rimasti fortemente impressionati, che non è stato un bello spettacolo e che 45

avrebbero voluto aiutare le persone in difficoltà ma, non sapendo come fare, non sono intervenuti.

Giudizio

La crudezza del video viene stemperata dai rapidi cambi di inquadratura. Allo spettatore vengono fornite informazioni sulla malattia e viene incoraggiato a informarsi maggiormente sulla malattia. Esso infatti si immedesima con le persone intervistate e a fine video si ritrova a interrogarsi riguardo ciò che avrebbe fatto lui se si fosse trovato in quella situazione. Il video e molto forte, ma non per questo non coerente con la delicatezza del tema trattato. L’attenzione dello spettatore è tenuta alta dall’inizio alla fine del video.

N.P. 2009

Crisi

Associazione di riferimento LICE Luogo Italia Lingua Italiano Audio musica d’ambiente e dialoghi B&N/C colore Campi totale Piani piano medio; primo piano Movimenti di macchina carrellata; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dal basso Ambiente interno ristorante Momento ora di pranzo Durata 0’30’’ Categoria pubblicitaria Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia citata Target non affetti, adulti Diffusione TV Visualizzazioni 11.618

Link https://www.youtube.com/watch?v=9ZJMnj6Fud4

Scopo

Si tenta di dissipare le paure di chi non conosce la malattia offrendo informazioni sommarie e insufficienti, minimizza in modo esagerato il problema.

Sinossi

Una coppia è fuori a pranzo e lui esordisce dicendo “ti devo confessare una cosa, io soffro di epilessia”. Lei allora gli risponde “io soffro di gelosia”. Il video è uno scambio di battute dove la malattia viene equiparata dalla ragazza alla sua gelosia infatti lui continua ” le crisi durano pochi minuti” e lei “le mie possono durare giorni interi” e così via.

Giudizio

Qualità del video non eccellente. La malattia viene oltremodo banalizzata, la ragazza sembra non capire l’importanza della confessione. Le informazioni fornite sono insufficienti. Se l’utente non conosce la malattia non riceve nessuna informazione dal video, se ne è a contatto rimane infastidito.

Centro sperimentale di cinematografia 2009

Facciamo luce sull’epilessia

Associazione di riferimento LICE Luogo Italia Lingua Italiano Audio musica emozionale e voce fuori campo B&N/C colore Campi totale Piani medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina carrellata; zoom; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno (casa, discoteca, ufficio) Momento vari Durata 0’54’’ Categoria esplicativo Tipologia di comunicazione evocativo Presentazione della malattia metafora: blackout Target persone non affette da epilessia, adulti Diffusione TV Visualizzazioni 4.847

Link https://www.youtube.com/watch?v=TbQGa84iHIM

Scopo

Con questo spot si tenta di spingere il target ad informarsi e a non scoraggiarsi in casi come quelli presentati.

Sinossi

Una voce narrante femminile fa un discorso mentre si alternano immagini di situazioni comuni“: ogni giorno facciamo piccole cose straordinarie: parliamo senza parole (una coppia a tavola), ci abbandoniamo a un’emozione (una ragazza in discoteca), inseguiamo idee (un lavoratore in ufficio)”. Poi la musica si interrompe e le luci si spengono, come se ci fosse un blackout e la voce chiede “un blackout può spegnere tutto questo?”. Viene accesa una candela e torna la luce: “l’epilessia nel 70% dei casi permette una vita normale, facciamo luce sull’epilessia”.

Giudizio

I continui cambi di scena mantengono alta l’attenzione dello spettatore, le musiche e la voce narrante lo mettono in empatia con i protagonisti delle riprese. Molto fine la metafora fra la malattia e il blackout: rende chiaro cosa potrebbe succedere durante una crisi senza però provocare uno stato d’animo negativo nell’utente.

Centro sperimentale di cinematografia 2009

Giocattoli

Associazione di riferimento LICE Luogo Italia Lingua Italiano Audio rumori e musica in crescendo B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina zoom; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente neutro Momento indefinibile Durata 0’43’’ Categoria virale Tipologia di comunicazione evocativo Presentazione della malattia metafora: caduta del robot Target persone non affette da epilessia, soprattutto bambini. Diffusione TV Visualizzazioni 1.230 Link https://www.youtube.com/watch?v=snvqYRz3nXw

Scopo

Si vuole informare il grande pubblico, soprattutto per colmare le distanze sociali tra i sani e i malati.

Sinossi

Una bambina gioca con dei vecchi robottini a molla. Questi vengono inquadrati mentre “camminano” e quando l’inquadratura si allarga se ne vede uno a terra che continua a muoversi, alludendo a una crisi epilettica. Un’infografica compare sulle riprese: “circa mezzo milione di persone in Italia soffrono di epilessia…” (la bambina prende il giocattolo) “... ma sopratutto di pregiudizi che la riguardano”. Il giocattolo viene caricato e rimesso in mezzo agli altri. Compare la scritta: “chi soffre di epilessia non è un diverso”. Sia all’inizio che alla fine compare il logo della LICE.

Giudizio

Tema molto interessante, viene penalizzato dalla scarsa qualità del video ( non è neanche del formato 16:9) e dalla monotonia delle immagini. L’attenzione dell’utente è messa alla prova. Non viene trasmessa una forte emozione nello spettatore che lo spinga a informarsi o a intervenire.

N.P. 2010

Indipendence from epilepsy

Associazione di riferimento MUSC (Medical University South Carolina) Luogo USA Lingua Inglese Audio musica in crescendo e voce fuori campo B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina carrellata; zoom; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dal basso inclinato Ambiente interno per il malato (casa); esterno per i sani (strada) Momento festa dell’indipendenza Durata 1’00’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione emotivo Presentazione della malattia citata Target persone non affette da epilessia Diffusione N.P. Visualizzazioni 861 Link https://www.youtube.com/watch?v=Ozoc0Id6zps

Scopo

Lo spot non è dedicato alla divulgazione di notizie sull’epilessia, quanto piuttosto all’informare chi è affetto dalla malattia che il MUSC offre delle soluzioni mediche e chirurgiche per risolvere i problemi legati all’epilessia.

Al termine del discorso l’uomo apre la porta ed esce sorridente per strada mentre la voce narrante spiega che i medici del MUSC possono aiutarlo a cercare un modo per liberarlo dal suo male.

Sinossi

Giudizio

Lo spot mostra due situazioni differenti ambientate durante la festa americana dell’indipendenza. Vengono alternate le immagini della gente in strada che festeggia al passare della sfilata a inquadrature di un uomo solo in casa che osserva la parata dalla finestra. Vi è molto contrasto fra la vivacità, la luce e il rumore della strada e il silenzio, la penombra e lo sconforto che regnano all’interno della casa. L’uomo è affetto da epilessia e per questo si è costruito un muro intorno che non gli permette di godere della libertà che il resto del suo paese sta festeggiando. Al sottofondo musicale si aggiunge la voce fuoricampo del Dr. Jonathan Edwards che comunica allo spettatore come le persone affette da epilessia ogni giorno desiderino la libertà dalla malattia. 49

Video molto ben riuscito. Interessanti le inquadrature che vanno a definire due situazioni molto differenti collegate fra di loro. Ciò consente un confronto fra due stili di vita. L’attenzione dell’utente è sempre molto alta anche grazie alla musica. La malattia viene citata solo a fine filmato quando l’utente è già preparato ad accogliere la notizia. Il video si conclude con un moto di speranza che invita il malato a intervenire in quello su cui ha potere. L’analogia fra libertà di agire con la festa dell’indipendenza, risulta particolarmente adatta al tema.

N.P. 2010

Epilessia, crisi con caduta, cosa fare

Associazione di riferimento LICE Luogo N.P. Lingua Inglese Audio rumori ambientai, musica emozionale e angosciante, dialoghi B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; primo piano; dettagli Movimenti di macchina camera a mano; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dall’alto inclinato Ambiente esterno (parco giochi) Momento giorno Durata 0’56’’ Categoria esplicativo su come interfacciarsi Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia imitazione sotto forma di crisi Target chiunque Diffusione internet Visualizzazioni 21.878

Link https://www.youtube.com/watch?v=qCNz7JZ6Kk0

Scopo

riposati finche non ti senti pronto per tornare a casa”. Un’infografica finale compare mentre l’immagine sfoca chiedendo “Epilessia, tu sapresti cosa fare?”

Sinossi

Video molto toccante ed educativo. L’utente viene guidato dai bambini e grazie a loro rimane in uno stato di calma di fronte alla crisi. La scelta delle inquadrature e dei soggetti è particolarmente adeguata in quanto mostra che l’epilessia può essere affrontata da chiunque, l’unica cosa necessaria è mantenere la calma. Anche se vengono mostrate le convulsioni il video non scandalizza ne spaventa in quanto la sensazione che viene trasmessa è quella di saper come comportarsi. Il video viene un po’ penalizzato dalla scarsa qualità delle immagini.

Questo video semplicissimo punta a far comprendere brevemente quale sia il comportamento adatto per intervenire durante una crisi. È toccante il fatto che ad agire siano dei bambini di circa 10 anni. In un parco giochi un bambinO viene colpito da attacco epilettico di tipo convulsivo e 8 bambini si avvicinano a lui spiegandosi a vicenda come intervenire per aiutarlo. Nel continuo cambio di voci si possono sentire queste battute: “sta avendo una crisi”, “può soffocare”, “dobbiamo state calmi”, “dobbiamo mettetelo su un fianco”, “io tengo ferme le gambe”, “no, la crisi non deve essere fermata”, “veloci mettiamogli qualcosa di morbido sotto la testa”, “tieni, usa questo”, “dobbiamo vedere quanto dura la crisi”, “se dura più di 5 minuti bisogna chiamare l’ambulanza”, “mettigli questo in bocca”, “no! non mettere mai niente in bocca durante la crisi”, “penso sia finita”, “va tutto bene, hai appena avuto una crisi, so che ti senti stanco quindi 50

Giudizio

Hyperbole 2011

Awarness campaign

Associazione di riferimento Epilepsy Action Australia Luogo Australia Lingua Inglese Audio rumori ambientali, musica evocativa e dialoghi B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano medio; primo piano Movimenti di macchina carrellata; soggettiva; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dall’alto inclinato Ambiente interno (bar); neutro Momento giorno Durata 0’30’’ Categoria pubblicitaria Tipologia di comunicazione evocativo Presentazione della malattia imitazione presente sotto forma di crisi parziale Target malati di epilessia Diffusione internet Visualizzazioni 500 Link https://www.youtube.com/watch?v=epdMZHKeWHU

Scopo

Il video tenta, in modo tragicomico, di spiegare come le persone spesso non comprendono cosa accade durante una crisi e ne ricavano giudizi negativi e discriminatori. Si esortano i malati a non vergognarsi della propria situazione.

Sinossi

Un gruppo di donne sedute su un divanetto di un bar vede entrare un uomo avvenente che cattura la loro attenzione e si avvicina con sguardo ammiccante. D’un tratto l’uomo inizia a barcollare e chi gli sta intorno si chiede se stia bene mentre una donna sospira “che speco”. A questo punto lo scenario cambia e vediamo un primo piano del ragazzo che dice “Le persone non capiscono, io non sono rovinato, ho l’epilessia”. Mentre una voce femminile dice “Be purple and proud” a tutto schermo compaiono le informazioni dell’associazione.

Giudizio

La musica va a sostegno della narrazione, il montaggio è fluente e invita all’attenzione. Nella prima parte del video l’utente riceve una sensazione negativa: la crisi e la superficialità delle donne (presente anche prima che l’uomo abbia la crisi) provoca fastidio. Il sentimento che si deduce dal video è di rassegnazione e sfiducia nel prossimo che non capisce.

Tomas Mendini 2011

Mi prendo cura di te

Associazione di riferimento Forep onlus Luogo Italia Lingua Italiano Audio monologo B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; primo piano Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente neutro Momento ora di pranzo Durata 1’00” circa a video Categoria serie di video Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia citata Target utenti del sito Forep, soprattutto medici e persone direttamente coinvolte Diffusione internet, esclusivamente su forep.it Visualizzazioni N.P.

Link http://www.forep.it/galleria/video-pillole/

Scopo

Descrivere alcune caratteristiche informare chi già ne è a contatto.

della

malattia

Sinossi

per

Sul sito vengono presentati 11 video divisi in argomenti (capire la malattia, comunicare è importante, la neurologia, lavorare in neurologia, la diagnosi si nasconde). L’intervista sviluppa un discorso tra Manfredi e un fantomatico interlocutore in quello che risulta un lungo e noioso monologo. In più viene presentato un lungo video che racconta l’esperienza di un uomo anziano. Si inizia subito con un fatto negativo: l’uomo torna a casa con una borsa da donna che non è la sua, ma non sa dire alla moglie quando l’ha presa. Per essere sicuri che non ci sia nulla di grave, la famiglia si reca da un medico che distrattamente diagnostica un problema dell’attenzione. Non convinti visto il persistere di questi episodi, i protagonisti chiedono altri pareri medici, tutti discordanti e incomprensibili. La svolta si ha 52

quando l’uomo scompare e viene ritrovato la sera di fronte all’università in cui insegnava. Il professore appare confuso e disorientato e viene così trasportato in ospedale. La mattina dopo tornando a casa racconta alla moglie l’accaduto: in seguito a una EEG i medici hanno individuato il vero problema, crisi epilettiche caratterizzate da assenza.

Giudizio

Poco interessanti dal punto di vista narrativo i mini video sono indirizzati a un utente che necessita di informazioni chiare e dettagliate. I video sono difficili da raggiungere, devono essere cercati direttamente sul sito di riferimento. Il video più risulta noioso e macchinoso. Punto focale è la continua ricerca di una spiegazione che porta il malato a consultare innumerevoli specialisti.

Redigitalvideo 2011

Fai correre la ricerca

Associazione di riferimento LICE Luogo Italia Lingua Italiani Audio musica in crescendo e intervista B&N/C colore Campi lungo; totale Piani figura intera; piano medio; primo piano Movimenti di macchina carrellata; camera a mano; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente esterno (stadio) Momento giorno Durata 1’04’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione emotivo Presentazione della malattia metafora: immobilità Target adulti Diffusione N.P. Visualizzazioni 75

Link https://www.youtube.com/watch?v=nZp5lbKyP2w

Scopo

Spronare chi vede il video ad investire nella ricerca sull’epilessia.

Sinossi

Nello stadio entra un famoso atleta italiano, Salvatore Antibo, che si prepara a gareggiare insieme a Wilfred Bungei, altro campione dell’atletica leggera. I due si posizionano sulla linea di partenza, ma quando Wilfred inizia a correre Salvatore resta fermo. A questo punto ci viene proposta un’inquadratura di Antibo seduto sugli spalti che ci dice come l’epilessia abbia rovinato la sua carriera, ma anche che non ha mai smesso di correre. Si torna poi all’inquadratura della pista da corsa e finalmente il corridore parte. Mentre l’immagine sfoca compare la scritta “per sconfiggere l’epilessia fai correre la ricerca”.

Giudizio

La struttura narrativa è debole, il video non presenta caratteristiche specifiche che attirino l’attenzione. Non vengono fornite informazioni e non vengono suscitate emozioni particolari. La qualità del girato non ne costituisce un punto di forza.

Charles Son 2011

A seizure by Nathan Jones

Associazione di riferimento N.P. Luogo USA Lingua Inglese Audio dialoghi, rumori ambientali e musica tensiva B&N/C colore Campi totale Piani primo piano; dettagli Movimenti di macchina soggettiva; camera a mano Angolo di ripresa altezza occhi; dall’alto inclinato Ambiente interno (ambulanza,ospedale); esterno (parco) Momento giorno Durata 7’24’’ Categoria esplicativo documentarista Tipologia di comunicazione evocativo Presentazione della malattia sotto forma di crisi e sottolineata nel montaggio audio-video Target utenti non impressionabili Diffusione internet Visualizzazioni 100.494

Link https://www.youtube.com/watch?v=OXh3oNftfB0

Scopo

lettino ospedaliero e sembra ricordare in un flashback perché si trova lì.

Sinossi

Montaggio e qualità delle immagini elevata. Il video fa impersonare l’utente sia col malato che con le persone che lo assistono. La crisi vene presenta in modo diretto e un po’ brusco, potrebbe impressionare. Il linguaggio narrativo è coerente e cattura l’attenzione dell’utente.

Colpire lo spettatore con immagini forti; non c’è spazio per la descrizione a parole della malattia, ma sono i fatti a spiegarsi da sé. Il coinvolgimento dello spettatore diventa di primaria importanza per mostrargli quanto sia impressionante vivere una crisi, non solo assistervi. Il filmato comincia con una ripresa soggettiva di Nathan che durante una crisi vede il volto di un ragazzo e una ragazza che gli parlano, ma non riesce a metterli a fuoco e a capire chiaramente ciò che dicono. La storia si sviluppa sull’intervento degli amici e dei medici per aiutare Nathan che viene trasportato in ambulanza sino all’ospedale durante la crisi. Per tutta la durata del video si alternano inquadrature soggettive e piani medi che mostrano il ragazzo durante la crisi. Lo spettatore può sentire e vedere come Nathan durante l’episodio, l’audio del suo respiro affannoso spesso sovrasta le parole dei medici. Il video si conclude quando il protagonista riprende conoscenza sul 54

Giudizio

N.P. 2011

End epilepsy

Associazione di riferimento Epilepsy Foundation Luogo USA Lingua Inglese Audio rumori ambientali, musica d’accompagnamento e monologhi B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano medio; primo piano Movimenti di macchina carrellata; soggettiva; camera a mano; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dall’alto inclinato Ambiente interno; esterno Momento qualsiasi Durata 0’27’’ Categoria esplicativo Tipologia di comunicazione evocativo Presentazione della malattia sotto forma di crisi e modalità di montaggio Target soprattutto chi non conosce la malattia Diffusione N.P. Visualizzazioni 7.929 Link https://www.youtube.com/watch?v=eux2cyeCbgo

Scopo

L’associazione vuole informare e sensibilizzare riguardo la diffusione e l’importanza della malattia; per arrivare a questo scopo non si fa scrupolo di utilizzare la velata minaccia che l’epilessia possa colpire anche lo spettatore.

Sinossi

Vediamo alternate immagini di una donna in una vasca, una bambina nella mensa scolastica e un uomo che cammina per strada. I tre soggetti dopo un attimo di normalità iniziano a comportarsi in modo strano: la donna trema, la bambina strabuzza gli occhi e l‘uomo barcolla. Durante la crisi le inquadrature cambiano dimostrando l’estraniazione, lo smarrimento e l’isolamento dei malati sia durante sia a causa della crisi. Una voce fuori campo parla dell’epilessia dicendo che ogni 3 minuti a qualcuno viene diagnosticata l’epilessia; anche i protagonisti parlano, chiedendo allo spettatore se saprebbe aiutarli e invitandolo ad informarsi.

Giudizio

Le riprese e il montaggio ottengono l’attenzione dell’utente. Il messaggio trasmesso non è dei più corretti in quanto lascia un sentimento negativo di paura più che di speranza e voglia di fare.

Aaron Elliott 2011

Cheer for a cause supports Purple Day for Epilepsy Awarness

Associazione di riferimento Purple day Luogo USA Lingua Inglese Audio rumori ambientali e dialoghi, non strettamente legati alle immagini B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano americano; primo piano Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno (palestra) Momento giorno Durata 1’00’’ Categoria pubblicitaria Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia citata Target giovani Diffusione internet Visualizzazioni 5.026

Link https://www.youtube.com/watch?v=LzuNYPP8cSE

Scopo

Il video punta a diffondere la conoscenza dell’evento e spinge gli spettatori ad informarsi sul sito. Purtroppo la parlata di Cassidy non è molto sciolta e rende difficile la comprensione di parte dello spot.

Sinossi

Cassidy Megan, cheerleader e fondatrice dell’associazione Purple Day racconta la sua esperienza: dopo essersi presentata dice che pochi anni fa ha scoperto di avere l’epilessia e sentendosi sola e spaventata ha deciso di fare qualcosa. Sceglie un giorno dell’anno per creare il Purple Day una giornata in cui ci si informi sull’epilessia e si diffonda la consapevolezza in tutto il mondo. Ringrazia poi la sua famiglia e tutte le fondazioni che parlano di epilessia. Sono presenti testimonianze delle amiche. Il video è girato con la partecipazione dell’associazione Cheer for a cause che si occupa di promuovere il volontariato e l’adesione ad associazioni benefiche.

Giudizio

La qualità del girato non è eccezionale: i rumori d’ambiente sono molto presenti e la bambina non parla in modo chiaro e fluente. Il video cattura poco l’attenzione per via dei contenuti, ma risulta interessante in quanto presenta la testimonianza diretta di una bambina.

N.P. 2012

Purple day

Associazione di riferimento Epilepsy Australia Luogo Australia Lingua Inglese Audio rumori ambientali e monologhi B&N/C colore Campi totale Piani piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno (piscina e palestra) Momento giorno Durata 0’30’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione informazione Presentazione della malattia citata Target persone affette da epilessia Diffusione TV Visualizzazioni 3.735

Link https://www.youtube.com/watch?v=a9N997KNjHU

Scopo

Il video punta a invogliare le persone ad informarsi, facendole stupire del fatto che un atleta che andrà alle Olimpiadi è affetto da una malattia come l’epilessia.

Sinossi

Luke Quinlivan, atleta e giocatore di pallanuoto, parla in prima persona della sua esperienza con l’epilessia. “È sempre stato il mio sogno rappresentare l’Australia alle Olimpiadi. L’epilessia colpisce molti australiani che possono tenerla sotto controllo con le medicine, ma ancora oggi i malati vengono discriminati. Prometto che farò del mio meglio per l’Australia, voi farete del vostro meglio per me?” Infine pubblicizza il giorno del Purple Day per aumentare la consapevolezza della malattia “Sii un eroe viola e supporta Epilepsy Australia” e sullo schermo compaiono le informazioni legate al sito e all’evento.

Giudizio

Il testimonial famoso attira l’attenzione e mostra come un epilettico possa condurre una vita al di sopra della normalità. Questo video infonde speranza: anche un malto può diventare famoso e praticare ad altissimo livello uno sport che i medici gli sconsigliano.

Farina Frode 2012

Phantasma

Associazione di riferimento N.P. Luogo Germania Lingua muto Audio rumori ambientali e di simulazione di allucinazione B&N/C colore Campi totale Piani piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina soggettiva Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente fumettistico: esterno (strada); la mente di un malato Momento soggettiva Durata 3’16’’ Categoria esplicativo di immedesimazione Tipologia di comunicazione evocativo Presentazione della malattia immedesimazione tramite montaggio audio e video Target non affetti Diffusione internet Visualizzazioni 834 Link https://vimeo.com/35840931

Scopo

L’immedesimazione totale e molto vivida dello spettatore nella situazione vissuta da un malato.

Sinossi

L’utente vede con gli occhi del malato. Inizialmente si trova in una strada circondato dalla sua normalità e dai rumori ambientali. Improvvisamente la strada si deforma, vede ad intermittenza immagini di elementi incontrati precedentemente che gli fluttuano davanti, che si trasformano: compaiono libellule, la donna del cartellone visto per strada in precedenza si anima e dice “epilepsia”. L’utente si ritrova in mezzo a una crisi che comprende allucinazioni visive e uditive. Lentamente la crisi si esaurisce e al suono di un respiro di sollievo una libellula si posa sulla mano del protagonista.

Giudizio

Lo stile grafico, molto spoglio all’inizio diviene sempre più ricco di particolari. Il video richiama talmente bene una crisi che rende all’utente quasi impossibile arrivare a fine video. Le immagini distorte e intermittenti, unite ai fischi e ai suoni di disturbo provocano sensazioni di malessere.

Michal Siewierski 2012

Cure epilepsy

Associazione di riferimento CURE (citizen united for research in epilepsy) Luogo Spagna Lingua Spagnolo Audio monologo e musica emozionale B&N/C colore Campi totale Piani piano medio; primo piano Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente neutro Momento indefinito Durata 0’30’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia citata Target chiunque Diffusione TV Visualizzazioni 622

Link https://www.youtube.com/watch?v=z6Oq_xluJDQ

Scopo

Puntando sui sentimenti e sul senso di compassione, il video porta l’attenzione all’epilessia.

Sinossi

L’attore spagnolo Aaron Diaz illustra in poche parole ciò che può significare soffrire di epilessia mentre delle infografiche compaiono sullo sfondo neutro. L’attore dice: ”immaginate di avere il controllo totale del vostro corpo, di cadere a terra e avere le convulsioni. Immaginate che i medici vi dicano che non c’è speranza, che questa è la vita che vi aspetta per il resto dei vostri giorni. Questa è la realtà per più di 3 milioni di persone che soffrono di epilessia nel nostro paese”. Il video termina incitando a visitare il sito curalaepilepsia.org per capire come aiutare.

Giudizio

Il testimonial ha un’importanza chiave in questo video in quanto riesce a convincere l’utente dell’importanza del messaggio che sta trasmettendo. Il linguaggio e le informazioni sono coerenti con lo scopo di invogliare il pubblico a visitare il sito. Montaggio e riprese sono statici. La musica aiuta la creazione di un ambiente emozionale.

Couple 3 – Noah Hutton 2012

Seizures sabotage the brain

Associazione di riferimento N.P. Luogo USA Lingua Inglese Audio musica evocativa B&N/C colore Campi totale Piani piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina carrellata; steadycam; zoom; statica Angolo di ripresa altezza occhi; dall’alto inclinato Ambiente interno Momento giorno Durata 0’30’’ Categoria esplicativo di tipo medico Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia metafora: danza Target chiunque conosca minimamente il sistema nervoso centrale Diffusione internet Visualizzazioni 4.889

Link https://vimeo.com/30293098

Scopo

Il video tenta di spiegare il collegamento tra l’epilessia e la depressione perché spesso queste due malattie vanno di pari passo: le crisi mutano la regione limbica compromettendo la recezione della serotonina.

Sinossi

All’interno di una stanza è presente un gruppo di ragazzi, circondati da un telo grigio, che rappresentano le diverse parti del cervello tramite azioni diverse: leggere, ascoltare guardare foto, scrivere… Quando inizia la musica i ragazzi cominciano a ballare a ritmo “mimando” la normale attività del cervello. In sovrimpressione compare l’immagine di un cervello e infografiche che aiutano la comprensione. Ad un tratto alcuni cominciano a muoversi in modo scoordinato rappresentando l’insorgere di una crisi, poi l’intero cervello va in tilt. Lentamente i ragazzi riprendono a muoversi in nel “modo corretto”. Grazie alle infografiche si intuisce che crisi ripetute possono causare danni permanenti. Vengono descritti i danni che essi possono causare. 60

Giudizio

Le immagini mostrate sono poco differenziate fra di loro, l’attenzione si perde facilmente. Se le infografiche, piccole e spesso poco leggibili, non vengono lette non si capisce ciò che succede in scena. I termini e gli argomenti trattati sono specifici e non comprensibili da tutti.

N.P. 2013

Seizure first aid: what to do!

Associazione di riferimento LICE Luogo Australia Lingua Inglese Audio monologo B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano medio; primo piano; dettagli Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno (cameretta) Momento indefinibile Durata 0’31’’ Categoria esplicativo Tipologia di comunicazione emotivo Presentazione della malattia metafora: orsetto che cade Target chiunque Diffusione internet Visualizzazioni 185

Link https://www.youtube.com/watch?v=MZ9JhfpgtfA

Scopo

Questo breve spot fornisce informazioni di primo soccorso in modo breve, conciso ed efficace. È molto interessante che sia una bambina piccola ad istruire lo spettatore perché sicuramente questo sarà più grande di lei.

Sinossi

Una bambina molto piccola racconta come assistere una persona affetta da crisi utilizzando il suo orsetto e spiegandoci che anche lui, come lei, soffre di epilessia. Le inquadrature si concentrano sempre sul pupazzo che viene manipolato: prima cade a terra col muso verso il basso, la bambina lo ruota e gli mette un cuscino sotto la testa, poi gli allarga i vestiti attorno alla gola per facilitare la respirazione e lo volta sul lato. Quando l’orsetto si sente meglio si mette seduto. Il video si chiude con un’inquadratura sfocata della bimba con l’orso in braccio e in sovrimpressione compaiono i dati dell’associazione mentre una voce maschile ci invita a far uscire l’epilessia dall’ombra.

Giudizio

Lo spettatore viene colpito dalla bambina che spiega chiaramente e in modo deciso come comportarsi. Il messaggio che passa è che chiunque può affrontare la malattia quando mantiene la calma. La protagonista suscita l’ammirazione e l’empatia del pubblico.

Adam Evans 2013

Epilepsy awarness

Associazione di riferimento N.P. Luogo UK Lingua muto Audio musica B&N/C colore (predominanza del viola) Campi totale Piani piano medio; dettagli Movimenti di macchina carrellata; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno; esterno Momento non definibile Durata 1’20’’ Categoria esplicativo di immedesimazione Tipologia di comunicazione emotivo Presentazione della malattia citata Target bambini e ragazzi affetti da epilessia Diffusione internet Visualizzazioni N.P.

non più presente in rete

Scopo

Il video mira a incoraggiare il malato a migliorarne la sua qualità di vita attraverso emozioni risvegliate dalle infografiche, dalla canzone “Change your life” di Little Mix e all’immedesimazione con la ragazza.

Sinossi

Disegnato a mano ritrae, una ragazza vestita di viola che si guarda in uno specchio che cade rompendosi (simulando una crisi); la ragazza si sottopone a una EEG scoprendo di soffrire di epilessia. Vengono mostrati i dettagli dello schermo con le onde cerebrali che si distorcono a creare messaggi incoraggianti come “life” mentre sulla maglia di lei i messaggi sono più negativi “Who am I?”. Compaiono alcune infografiche con scritte positive dopo di che la mentalità della ragazza inizia a cambiare, sulla maglia compare la scritta “own your epilepsy” e lei esulta mentre sullo sfondo ha luogo una festa. Il video si chiude con la frase “live your life not epilepsy”.

Giudizio

Le illustrazioni sono disegnate a mano e rendono difficile focalizzare l’attenzione. La musica semplice e lineare concorre a rendere il risultato noioso, nonostante il messaggio sia molto positivo e tratti il tema in modo realistico.

N.P. 2014

The boy with even

Associazione di riferimento Reach beyond (associazione cristiana) Luogo Africa Lingua Inglese Audio dialoghi, monologhi, rumori ambientali e musica di sottofondo B&N/C colore Campi totale Piani figura intera Movimenti di macchina carrellata Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente fumettistico esterno Momento giorno Durata 1’43’’ Categoria esplicativo Tipologia di comunicazione informativo (di dubbia veridicità) Presentazione della malattia citata Target bambini cristiani Diffusione internet Visualizzazioni 108 Link https://vimeo.com/97471082

Scopo

Il video si rivolge ai malati offrendo conforto. Il problema è che non offre una soluzione alla malattia, né la spiega, ma dice che solo una volta morti si potrà guarire.

Sinossi

Inizialmente si mostra un dinosauro che gioca a palla con un melone. Entra in campo Ananaias seduto su una sedia a rotelle. Lui stesso inizia a descrivere la sua situazione: vive in Africa e ha un male che alcuni chiamano “paradiso”: cade a terra e inizia a tremare guardando il cielo. Molte persone credono che uno spirito malvagio si sia impossessato di lui e chiamano questa possessione epilessia; suo padre decide di portarlo da un medico arrivato nel villaggio. Il medico gli comunica che non sta male per colpa di uno spirito e che lui può aiutarlo solo a sentirsi meglio. In paradiso tutti ricevono un nuovo corpo, potrà camminare di nuovo e starà meglio. Quando il medico se ne va al bambino nasce un sorriso e pensa che un giorno tutto sarà perfetto, se crede in Dio un giorno potrà di nuovo camminare. 63

Giudizio

Le illustrazioni sono piatte e i movimenti macchinosi. il video è strettamente rivolto a un pubblico cristiano. Non offre una soluzione alla malattia, né la spiega, ma dice che solo una volta morti si potrà guarire. Il messaggio per i non credenti è molto negativo e di dubbia veridicità.

Enigma Video 2014

Scary not scary

Associazione di riferimento Epilepsy Action Australia Luogo Australia Lingua Inglese Audio monologo e musica allegra B&N/C colore Campi totale Piani piano medio; primo piano Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno (schermo verde con sovrapposizioni); vari Momento indefinito Durata 0’50’’ Categoria pubblicitario Tipologia di comunicazione ironico Presentazione della malattia citata a fine video Target chiunque Diffusione internet Visualizzazioni 51

Link https://vimeo.com/98105912

Scopo

Il regista ha voluto portare su un piano divertente un problema grave col fine di smorzare i toni; il confronto preventivo con altri fatti “spaventosi” mette lo spettatore di fronte alla realtà della malattia.

Sinossi

Viene mostrato il presentatore della trasmissione ”Scary not scary” che chiede in seguito alla proiezione di spezzoni di filmati amatoriali se questi siano spaventosi o meno: una donna appesa ad un elastico e quindi lanciata verso un bosco, spaventoso; un bassotto sullo skateboard, non spaventoso; degli uomini rotolano giù da una collina per seguire una palla, spaventoso; una donna cade per terra, non spaventoso; un’anatra morde sul naso un uomo, spaventoso. Infine si inquadra un ragazzo che chiede “e l’epilessia?” rispondendosi poi da solo “ovviamente non spaventoso”. Il video si chiude con il logo dell’associazione Epilepsy Action Australia.

Giudizio

Video definibile trash, non presenta alcun tipo di informazione riguardo la malattia. Il confronto con situazioni che provocano l’ilarità del pubblico non è coerente con la delicatezza del tema. Lo stato d’animo varia a seconda del grado di conoscenza della malattia, se la si conosce infastidisce, se non la si conosce non provoca alcuna reazione.

N.P. 2014

Dai voce alla ricerca

Associazione di riferimento FIE; Mediafriends Luogo Italia Lingua Italiano Audio voce fuori campo e musica evocativa B&N/C colore Campi totale Piani figura intera; piano medio; primo piano Movimenti di macchina statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente neutro Momento ora di pranzo Durata 0’30’’ Categoria pubblicitaria Tipologia di comunicazione esortativo Presentazione della malattia sotto forma di crisi intuita ma non mostrata Target non affetti, adulti Diffusione TV Visualizzazioni 622

Link https://www.youtube.com/watch?v=XxYH2JrAEZw

Scopo

Il video mira ad ottenere sovvenzioni per la ricerca, non informa sulla malattia e la rende quasi ridicola.

Sinossi

Su sfondo bianco vi è una donna vestita di bianco. Una voce di uomo dice “Elisa, 25 anni” poi lei comincia a sbattere le palpebre, il video si sfoca, si notano luci intermittenti e vi è un rumore fastidioso. Lei cade a terra. Un’infografica dice “nel mondo 65 milioni di persone sono affette da epilessia” e una voce sottolinea “di epilessia si soffre, ma non si parla. Aiutaci a far uscire l’epilessia dall’ombra. Federazione italiana epilessia, sostieni la ricerca.” Viene inquadrata la ragazza mentre fa delle piroette e compare l’infografica con i dati per mandare l’SMS solidale.

Giudizio

Il video non informa né spiega in alcun modo riguardo l’epilessia, solo chi ha visto una crisi o conosce la malattia può capire di cosa si tratta. In ogni caso all’utente non rimane nulla di positivo. La qualità delle immagini non è eccellente. Vi è poca coerenza fra messaggio e epilessia.

Angie Jones 2014

Epilepsy awareness

Associazione di riferimento N.P. Luogo UK Lingua muto Audio musica tensiva in crescendo B&N/C B&N, colore Campi totale Piani dettagli Movimenti di macchina indefinito Angolo di ripresa dall’alto inclinato Ambiente indefnito Momento indefinito Durata 1’40’’ Categoria esplicativo Tipologia di comunicazione virale Presentazione della malattia nella modalità di montaggio Target non gli affetti da epilessie fotosensibili (vengono usati cambi immagine troppo rapidi) Diffusione internet Visualizzazioni 561

Link https://vimeo.com/106043692

Scopo

Sicuramente si vuole sensibilizzare sul tema dell’epilessia e dare molte informazioni in poco tempo.

Sinossi

Il sottofondo musicale accompagna le immagini del cervello disegnate a mano dalla stessa regista, immagini RMN e di un occhio umano. Dopo una prima parte informativa in cui le infografiche descrivono le crisi epilettiche e indicano numeri di morti (3 al giorno) e il numero di affetti, comincia la fase del video in cui si descrive come le persone affette da epilessia erano considerate nel passato streghe o posseduti. In più si indicano alcune figure famose affette dalla malattia. Il video è dedicato al fratello della regista.

Giudizio

La qualità delle immagini disegnate è notevole e cattura l’attenzione. La musica incalza e accompagna in modo magistrale le immagini. Le infografiche forniscono informazioni generali e curiosità sulla malattia. Tuttavia i cambi rapidi di fuoco e di immagini, le infografiche sfarfallanti quasi in modo stroboscopico, potrebbero causare crisi in malati fotosensibili. Questi “difetti” aiutano il sano a immedesimarsi in maniera lieve nel malato.

Jonathan Adler 2014

Epilepsy foundation

Associazione di riferimento Epilepsy Foundation of greater Chicago Luogo USA Lingua Inglese Audio musica emozionale in crescendo e voce fuori campo B&N/C colore (predominanza del viola) Campi totale Piani figura intera Movimenti di macchina carrellata; zoom; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente neutro animato Momento indefinito Durata 1’16’’ Categoria pubblicitaria Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia citata Target non affetti, adulti Diffusione N.P. Visualizzazioni 368 Link https://vimeo.com/91431316

Scopo

Il video mira ad accrescere la raccolta fondi facendo leva sull’empatia che si può provare per i malati.

Sinossi

Le infografiche, lette da una voce femminile hanno lo scopo di informare il pubblico riguardo la malattia descrivendo ciò che ogni singola persona può fare per portare ad un cambiamento. Più volte compare la parola YOU che invoglia ad agire. La malattia non viene descritta, ma vengono mostrati molti dati sulle persone affette, nel mondo, in USA e a Chicago. La parola epilessia compare solo dopo 11 secondi. Per fare leva su sentimenti come empatia e compassione si insiste molto sulla paura che hanno i malati di poter essere raggiunti da una crisi ovunque mancando così di indipendenza.

Giudizio

Linguaggio narrativo molto coerente con il tipo di messaggio. Vengono fornite molte informazioni sulla malattia con lo scopo di infondere nell’utente la consapevolezza che esso possa fare qualcosa di concreto. Le grafiche sono semplici e supportate da una voce narrante chiara rendono il video fluente e la comprensione semplice.

N.P. 2014

Epilepsy awareness

Associazione di riferimento Run for epilepsy Luogo N.P. Lingua Inglese (scritto) Audio musica incalzante scollegata dal contenuto B&N/C colore (dominanza del viola) Campi totale Piani figura intera Movimenti di macchina carrellata; zoom; statica Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente neutro Momento indefinibile Durata 0’47’’ Categoria pubblicitaria Tipologia di comunicazione esortativo Presentazione della malattia citata Target chiunque sappia leggere Diffusione internet Visualizzazioni N.P.

Link https://www.youtube.com/watch?v=TbQGa84iHIM

Scopo

Il video spinge alla donazione per la ricerca e l’aiuto medico. Il fatto che sia basato totalmente su scritte con un sottofondo musicale poco intrigante preclude al video la possibilità di essere guardato con interesse dall’inizio alla fine.

gli ospedali hanno bisogno di finanziamenti. Su un fondo viola viene dunque di aiutare, se ne spiegano le modalità e i benefici portati ai malati. Il video si chiude con la frase “save someone’s life today”.

Giudizio

Sinossi

Tutto il video è basato sulle infografiche. Inizia chiedendo cos’è l’epilessia poi rispondendo che è un disordine cerebrale con la ricorrenza di attacchi con perdita di coscienza. Può precludere alle persone di fare una vita normale: studiare, fare sport, guidare e addirittura trovare lavoro. Richiede molta attenzione da parte dei medici e continue terapie o interventi chirurgici. Il fondale fino ad ora grigio si divide in due: a sinistra vi è un mondo verde con delle persone stilizzate su fondo rosa, a destra ci sono informazioni scritte su fondo grigio. Ogni anno 150.000 persone scoprono di avere l’epilessia; con tutti questi pazienti la sanità non può offrire a tutti le dovute cure, anche chirurgiche, per questo 68

Graficamente poco interessante il video è accompagnato da una musica poco intrigante. L’attenzione è messa a dura prova anche dalle infografiche che compaiono troppo velocemente e per ciò difficili da leggere. I dati presentati sono di tipo informativo e non suscitano emozioni nell’utente.

Autori vari

Video homemade

Titolo Epilepsy and me Autore Jen Jen Anno 2009 Lingua Inglese Audio musica e monologo B&N/C colore Campi totale Piani mezzo busto Movimenti di macchina statica (web cam) Angolo di ripresa altezza occhi Ambiente interno (cameretta) Momento indefinito Durata 8’45’’ Categoria home made Tipologia di comunicazione informativo Presentazione della malattia mostrata in diretta Target giovani Diffusione internet Visualizzazioni 69.000

Link https://www.youtube.com/watch?v=Pa1wWCzhoiI

In rete sono presenti molti video definibili “homemade“.

Caratteristiche

La bassa qualità dei video è dovuta al fatto che sono girati in modo non professionale, in ambienti domestici, con tecnologie quali smartphone o webcam. La durata è eccessiva: i più corti durano 5 minuti, ma spesso si superano i 10”. Il contenuto può essere di tre tipi: - un malato racconta il suo rapporto con l’epilessia; - un malto che si filma durante la crisi; - un individuo fornisce informazioni su come reagire alla crisi. L’inquadratura è statica e mostra il protagonista a mezzo busto. Quando vi è un montaggio più complesso vengono mostrate fotografie del vissuto del malato, dai ricoveri in ospedale, alle attività quotidiane. Il protagonista non segue un copione definito, ma sviluppa un discorso spontaneo: il linguaggio è colloquiale e diretto. 69

La musica, quando presente, ha funzione di emozionare l’utente, spesso sono presenti solo i rumori d’ambiente. Questi video risultano molto simili fra di loro sia per la forma che per il contenuto. Non ottengono molte visualizzazioni eccetto in casi particolari, come quello preso d’esempio, ma danno l’impressione che esista un reale bisogno delle persone affette da questa malattia di farla conoscere al pubblico ed essere compresi.

Statistiche Diffusione

Dai grafici creati grazie allâ&#x20AC;&#x2122;analisi dei video si comprende che durante gli anni lâ&#x20AC;&#x2122;attenzione dedicata alla malattia Ă¨ discontinua, Allo stesso modo le parti del mondo dedicano attenzione in modo differente, slegato dal numero di abitanti per paese e dai casi riscontrati.

Anno di pubblicazione

I video analizzati puntano in egual misura a ricavare fondi per la ricerca o per sostenere associazioni specifiche e spiegare caratteristiche della malattia. Dall’analisi emerge il forte bisogno di parlare della malattia sia in termini tecnici sia esperenziali. Questo fatto si riscontra nel grande numero di video homemade presenti in rete. La tipologia più sfruttata è quella informativa, in perfetta sincronia con la quota di associazioni no profit. Probabilmente per la gratuità, il mezzo di diffusione più sfruttato è internet, che consente inoltre di raggiungere il maggior numero di utenti possibili. Nella maggior parte dei casi la malattia viene citata per raggiungere un pubblico ampio in modo immediato e poco impegnativo, ed è inoltre la metodologia più utilizzata nei video informativi; quando lo scopo è impressionare l’utente e attirarne l’attenzione si ricorre al metodo dell’imitazione, in molti casi provoca sensazioni negative. La metafora viene impiegata qualora si voglia puntare sulle emozioni positive: risulta il linguaggio più delicato alla trattazione del tema. La maggior parte dei video sfrutta riprese in campo totale con la camera ad altezza occhi in spazi interni, questo lascia dedurre che si sia sempre preferito mostrare ciò che accade nel complesso senza concentrarsi su particolari precisi.

Tipologia

Presentazione della malattia

Audio

Categoria

Mezzo di diffusione

Caratteristiche tecniche dei video In conclusione possiamo dedurre che l’epilessia venga trattata in modo estremamente discontinuo e semplicistico per poter raggiungere un target indefinito ed estremamente ampio, in momenti precisi dell’anno (ad esempio eventi dedicati come il Purple Day) e non emerge un linguaggio univoco nella sua trattazione. Nonostante l’evidente tentativo di sfruttare le emozioni dell’utente, l’ignoranza in materia ancora molto grande (come sottolineano le indagini DOXA per l’Italia) fa comprendere quanto questi messaggi informativi siano mal diffusi o inadeguati, nella maggior parte dei casi, rispetto al tema che si cerca di affrontare.

Criticità

I video analizzati non sono completamente esaustivi: nonostante i buoni propositi e i contenuti positivi, sono davvero pochi i video che esprimo il loro contenuto in modo completo e che restano impressi. Risultano poco curati dal punto di vista della sequenza logica, della regia e delle riprese che sono di bassa qualità e fanno uso di espedienti scontati. I risultati sono quindi molto simili tra loro. Molti cercano di suscitare un qualche sentimento nello spettatore, compassione il più delle volte, senza però riuscire nell’intento. Inoltre la compassione è uno degli ultimi sentimenti che un malato vorrebbe far provare agli altri, un po’ per orgoglio un po’ perché non si vuole essere trattati come caso pietoso. In definitiva le criticità dei casi studio sono: qualità video e di regia bassa; non trasmettono in modo chiaro il contenuto; destano sentimenti inadeguati; non lasciano il segno sullo spettatore. Grazie a questa analisi abbiamo dunque compreso che è necessario trovare un modo per catturare l’attenzione dello spettatore e mantenerla sino al momento in cui le informazioni trasmesse non siano state assorbite.

L’epilessia nei video

per comprendere meglio che genere di epilessia devono trattare; d’altra parte risulta negativo poiché è strano pensare che un malato si esponga così tanto da pubblicare un filmato che lo ritrae in un momento di estrema fragilità e vulnerabilità, tuttavia ci sono persone che lo fanno per dimostrare qualcosa. Questo genere di video spaventa le persone estranee al fatto e le spinge ad allontanarsi nel caso in cui incontrino una persona con questo genere di problema. Soprattutto nel caso delle crisi generalizzate, le più “evidenti e spaventose“, il video risulta pesante e difficile da visionare. Il secondo genere di video spinge gli spettatori, anche se inconsapevolmente, a ritenere esilarante la crisi, quasi come fosse qualcosa di divertente e tende a ridicolizzare la malattia. Queste considerazioni ci spingono a realizzare un video leggero, semplice e diretto per mostrare l’epilessia per ciò che è: una patologia da non deridere, ma neanche da compatire, semplicemente da comprendere.

I video analizzati mostrano l’epilessia in modi differenti, ma raramente in modo delicato e appropriato. Ci sono video più o meno seri: quelli che usano linguaggi specifici, medici e quasi difficili da seguire, che tentano di commuovere e di far provare empatia per il malato. Altri video utilizzano l’ironia per alleggerire il tema, ma a volte le situazioni vengono esagerate fino a sfociare nel ridicolo e a minimizzare il problema, facendo sembrare il malato inadeguato ed esagerato se si lamenta della propria condizione. In rete sono diffusissimi anche i video che mostrano crisi epilettiche in atto o persone che deridono i malati. Questi filmati non sono stati inseriti nell’analisi poiché non hanno l’obiettivo di diffondere concetti complessi, informazioni o di sensibilizzare, ma piuttosto vengono pubblicati in rete per il semplice gusto di farlo. Il primo caso è in parte positivo poiché sono i medici stessi a richiedere filmati di questo genere e a sfruttarli

PROGETTO

Target I pregiudizi e le paure legate all’epilessia sono ancora molto radicate nella comunità, tanto da farla classificare come malattia sociale. La socialità degli individui si sviluppa in quell’età in cui si entra più spesso a contatto con altri soggetti, in ambienti differenti tra loro e con differenti dinamiche. Questa è la medesima età in cui avviene l’affermazione di sé e la consolidazione delle proprie idee.

Quest’età è anche quella più critica in quanto corrisponde al periodo in cui va a definirsi il carattere e il modo di pensare. I cambiamenti relazionali costringono il teenager ad aggiustare l’immagine di sé e delle proprie relazioni interpersonali. L’accesso al mondo degli adulti impone loro di affrontare nuove situazioni come il relazionarsi con l’altro sesso, l’allontanamento fisico ed emotivo dalla famiglia e la definizione dell’occupazione futura.

La scelta del target cui rivolgersi è dunque ricaduta sui giovani dai 15 ai 20 anni: facilmente raggiungibili in quanto assidui frequentatori della rete e ancora in cerca di un’identità personale forte. Il video si rivolge sia a ragazzi affetti da epilessia sia a ragazzi che non ne hanno mai sentito parlare poiché in entrambi i casi ci sono pregiudizi da sradicare: chi è malato non deve pensare di essere inadeguato e chi è sano non deve escludere chi soffre di una qualsiasi patologia.

Vi è molta curiosità e predisposizione al cambiamento. L’adolescente entra in possesso della capacità di elaborare ragionamenti di tipo ipotetico deduttivo: ciò gli consente di elaborare proprie idee, visioni del mondo, sistemi di valori e di confrontarli con quelli che gli offre la società e con quelli acquisiti in precedenza, e a rielaborarli nel caso in cui manchino di coerenza. Il contatto con il mondo

degli adulti stimola il ragazzo alla ricerca di temi su cui applicare le abilità logiche appena sviluppate. L’uomo ha bisogno di sentirsi competente: cerca di capire se stesso e l’ambiente che lo circonda, agisce dunque di conseguenza rispetto a quello che ha compreso e assimilato. Spesso il ragazzo in quest’età ha poca autostima perciò viene condizionato negativamente da questa e in una situazione sconosciuta, della quale non ha conoscenza, si ritroverà in difficoltà. Solamente attraversando queste fasi riesce ad inserirsi moralmente e intellettualmente nella società. La visione di sé frammentata e ricca di contrasti porta i ragazzi a preoccuparsi molto dell’opinione degli altri. Uno dei bisogni maggiori durante quest’età è proprio quello di sentirsi accettati. Inoltre il giudizio positivo dei coetanei, oltre a produrre un senso di accettazione autorizza il ragazzo ad accettare sè stesso. Questa tendenza all’integrazione porta però a cementare i rapporti tramite la condivisione di azioni talvolta negative nei confronti di adulti e ragazzi esterni al gruppo di amicizie. Proprio per questo motivo molti giovani non aiutano e non difendono un amico in difficoltà, soprattutto se esterno al solito nucleo di amicizie, temendo di poter essere allontanati o di diventare loro stessi vittime di pregiudizi. Sono questi i casi in cui ragazzi affetti da epilessia rischiano di essere esclusi dalla cerchia di amicizie nel momento in cui espongono il loro problema: proprio questo spinge i malati a tenere per sé la cosa e ad autoisolarsi. È stato sperimentato che di fronte a una corretta valutazione delle possibili eventualità il soggetto non sempre sceglie soluzioni razionali. Utilizza infatti procedure più economiche (che richiedono meno dispendio di tempo ed energie) e che tendono a semplificare la soluzione anche se soggette alla generazione di errori. Si tende a scegliere la strada più facile in quanto soluzioni approssimative risultano comunque soddisfacenti.

Il comportamento umano è guidato da scopi, tuttavia spesso si è guidati da motivi inconsci e la vera ragione per la quale si agisce non risulta sempre chiara. Con l’avanzamento dell’età il ragazzo raggiunge la maturità grazie al conseguimento dell’autonomia e a una maggior conoscenza di sé. Con il definirsi della personalità si acquista sicurezza e il ragazzo riesce a non farsi più condizionare dal giudizio degli altri e a difendere con maggior convinzione e consapevolezza i suoi punti di vista. L’identità sociale è quell’identità che può cambiare più facilmente perché l’individuo la assume in quanto parte di più gruppi sociali. L’identità personale si forma invece a seguito di identificazioni infantili e aspettative della società. L’ambiente scolastico invita i giovani al confronto e allo scambio di idee sia con coetanei sia con personalità più mature, permettendo al ragazzo di avere una mente fresca ed elastica. La vita studentesca concede una quantità rilevante di tempo libero e una flessibilità nell’organizzazione degli impegni invidiata dai lavoratori. Con il sopraggiungere della maggiore età l’influenza dei genitori diventa sempre più debole, provocando spesso difficoltà relazionali, mentre aumenta quella del mondo che li circonda. L’aumentare delle capacità decisionali aumenta il grado di indipendenza dell’adolescente che tuttavia riconosce ancora l’autorità dei genitori nei temi con valenza morale o sociale. L’ambiente circostante co-determina sia cambiamenti fisiologici che cognitivi: essenziale per la maturazione di un individuo è il contesto familiare, il gruppo di amici, la cultura, le circostanze economico-politiche e le relazioni che intercorrono fra esse. I giovani riescono ad recepire più facilmente e rapidamente i cambiamenti della società ed ad adattarsi ad essi. Oltre ad adattare il proprio io alla

maestra può rassicurarli e tramutare i momenti di ansia quasi in un gioco, ma un genitore diffidente può convincerli ad allontanarsi e a temere un malato.

società, cercano di modellare l’ambiente sociale in base al proprio io. Da quest’analisi risulta fondamentale intervenire durante quegli anni in cui si formano la personalità e la visione del mondo al fine di non far sorgere le paure e i pregiudizi legati all’epilessia oppure combatterli ove già presenti. Nei racconti de “A volte non abito qui” redatto dall’associazione LICE si riscontra come proprio dai 15 ai 20 anni nasca un’attenzione alla malattia che, se non guidata, può sfociare in comportamenti negativi.

I genitori nei racconti di testimonianze diverse sono coloro che fanno più fatica ad accettare la situazione, hanno paura e temono per il figlio, ma anche per la reazione del mondo esterno. La comunità ritiene talvolta che l’epilessia sia portata o da forze maligne o sia la punizione per comportamenti impuri e peccaminosi. Avere questa malattia ai giorni nostri è ancora ritenuto motivo di grande vergogna.

I bambini e i giovanissimi tendono a rapportarsi positivamente alla malattia, forse perché non la comprendono. Questo è dovuto anche al fatto che il bambino considera come assoluto il proprio punto di vista, ritiene infatti che chi lo circonda provi le stesse emozioni e abbia gli stessi suoi pensieri. In questo periodo non è ancora in grado di collegare azioni interiorizzate: non può ancora elaborare ragionamenti deduttivi e induttivi. Si trova dunque nell’incapacità di avere pregiudizi. La purezza e la semplicità dei bambini li allontana dai timori legati al pregiudizio e in molti racconti svolgono azioni di sostegno nei confronti del malato. Inoltre possono essere guidati facilmente nel loro giudizio: una

“Questa malattia è guardata con sospetto, scambiata per sintomo di isteria, nevrosi o schizzofrenia. Ciò che non si conosce incute, nel migliore dei casi, indifferenza, nel peggiore, paura.” Avevo scelto il silenzio, di Barbara Bolzan

Si è riscontrato che nei soggetti con età superiore ai 55 anni di età la predisposizione a cambiare modo di pensare è davvero limitata.

Sommerso dalle responsabilità della famiglia, tende all’autoconservazione e quindi ad allontanarsi da ciò che ritiene pericoloso. È guidato dall’istinto, ovvero quel complicato riflesso che lo guida inconsapevolmente verso coloro che hanno probabilità di sopravvivenza e procreazione maggiori.

Ci rivolgiamo dunque a ragazzi in età scolastica, capaci di utilizzare il computer e muoversi agevolmente tra siti internet e soprattutto sui social media dai quali ormai raccolgono la maggior parte delle informazioni. Non è rilevante che siano affetti da epilessia o meno perché nel video vengono affrontati i punti di vista di entrambe le personalità che affrontano situazioni complementari dal punto di vista della salute, ma comunque ricche di emozioni simili e con uno stile di vita sostanzialmente identico.

“Ogni genitore soffre due volte, in primis per il dolore della propria creatura, poi passa a colpevolizzarsi ingiustamente, credendo di essere la causa della malattia.” Chiara ed Epi un tremore di vita Chiara Rognone

Sono quindi i giovani ad essere i più aperti a nuove situazioni e a trovare soluzioni a problemi di natura sociale. Inoltre sono i più facilmente raggiungibili tramite internet: vivono ormai immersi nella rete e anche la loro socialità si è spostata all’interno del mondo virtuale. Come già detto, i rapporti con i coetanei aiutano la formazione dell’Io e questo avviene ormai anche indirettamente con il filtro di un PC o di uno smartphone.

Un po’ di dati

Il target fa parte di coloro che vengono definiti i nativi digitali, ovvero coloro che sono nati in uno spazio fatto di tecnologia digitale.

Questi dati confermano quella che sembra essere la tendenza più diffusa tra i giovani: la comunicazione verbale e diretta è diminuita a favore di quella digitale e filtrata da uno schermo, attraverso il quale è più difficile palesare le emozioni, ma che rende anche più sicuri della propria posizione e delle proprie idee, dando la falsa speranza di poter esprimere qualsiasi pensiero senza essere censurati o giudicati. Tuttavia questa tendenza negativa può essere sfruttata per la diffusione capillare di video e messaggi tra i più giovani che appunto condividono con estrema facilità contenuti sui social network, ma che prestano poca attenzione al mondo esterno. “Postando” un video su Facebook sarà così più semplice che se ne parli, che non appendendo un cartellone per strada o parlandone semplicemente a voce. L’attenzione degli utenti si è spostata su supporti nuovi e così devono fare i messaggi che vogliono essere trasmessi.

Secondo uno studio condotto dall’Istat del 2013, parametri fondamentali per l’utilizzo della rete sono il grado di istruzione e l’età ( al di sopra dei 55 anni l’utilizzo della rete cessa quasi del tutto). Il 95% dei ragazzi fra i 12 e i 17 anni utilizza regolarmente internet e l’81% di essi risulta essere un utente attivo sui social network. Se si arriva ai 25 anni la percentuale di utenti arriva all’89%. Il cellulare è diventato un mezzo molto comune per accedere ai social network e il 64% degli utenti lo utilizza soprattutto per questo scopo e risulta più attivo rispetto a chi accede tramite computer. Secondo il Social, Digital & Mobile Worldwide report nel 2014 in Italia ogni giorno ogni utente spende in media 4,42 ore su internet collegandosi da computers e 1,59 ore collegandosi da smartphone. In totale 2,29 ore giornaliere vengono trascorse sui social media. Solo in Italia ci sono 35,531,527 utenti internet e di questi 26,000,000 sono attivi su Facebook, cioè l’83%.

In conclusione ci rivolgiamo ai ragazzi tra i 15 e i 20 anni, studenti, recettivi, disposti più degli altri ad aprirsi a nuovi concetti e modi di pensare oltre che essere iper-connessi ed in grado di utilizzare internet.

Le attività preferite dei giovani sulla rete sono: la comunicazione, tramite e-mail e chat, la ricerca di informazioni, ma sopratutto la consultazione dei social network. Fra le attività preferite dagli utenti vi sono la consultazione di youtube seguito da Facebook e infine da Instagram. Con il passare del tempo e lo sviluppo di sistemi di supporto come tablet e smartphone questi dati sono destinati solo a crescere.

Utilizzo della rete

Target

Accessi ai social network

Concept

Brainstorming

Paure da eliminare

iperprotezione

I limiti imposti dalle persone vicine causano ansie e non sicurezza

indifferenza

vergogna

Il malato viene isolato da chi gli sta intorno a causa dellâ&#x20AC;&#x2122;ignoranza e della diffidenza verso qualcosa di sconosciuto

Il malato si isola da solo vietandosi da solo alcune azioni e comportamenti

Linee Guida I video analizzati sono stati fondamentali per trovare le linee guida del progetto. Si Ă¨ infatti capito quali linguaggi e metodologie sono piĂš appropriate per la diffusione del messaggio.

interazione

Interazione fra ripresa e motion graphics

struttura

audio

Sviluppare il video secondo una struttura narrativa lineare

empatia

emozionalitĂ

La musica deve seguire la struttura narrativa aggiungendo significato

Si deve provare simpatia e affetto nei confronti dei protagonisti

Comunicazione principalmente emozionale

Messaggio Dal brainstorming sono emersi i contenuti da includere all’interno del video.

Sii coraggioso

Per affrontare la malattia ci vuole coraggio. Ci si ritrova, sia per il sano sia per il malato, in una situazione socialmente difficile e inizialmente non si hanno i mezzi per affrontarla al meglio.

Prendi coscienza

L’epilessia è una malattia poco conosciuta. È essenziale informarsi e capire cosa essa comporti al fine di affrontarla al meglio.

Trova il giusto equilibrio

È necessario riconoscere il giusto peso da attribuire alla malattia. Risulta difficile non eccedere nel preoccuparsi di fronte a qualcosa di sconosciuto e non farsi travolgere da qualcosa di così grande. Spesso ci si auto-impone dei limiti troppo restrittivi e non necessari che rischiano di provocare più danni della stessa epilessia.

Mai arrendersi

Non farsi schiacciare dalla malattia. Bisogna lottare ogni giorno per combattere il pregiudizio. L’epilessia richiede tempo e fatica per essere accettata.

Non siamo poi così diversi

Quando si entra in contatto con la malattia si capisce che lo stile di vita dell’epilettico è assai simile a quello di una persona sana.

L’emozione che unisce

Superiamo insieme le paure

L’emozione permette di entrare in empatia con una persona. Il coraggio da solo non basta a superare limiti e paure, è necessaria una forza motivazionale maggiore. Quando sano e malato entrano in sintonia si scambiano reciprocamente dei benefici.

Affrontare la malattia con qualcuno è più semplice. La solitudine e l’allontanamento sono infatti causa di infelicità e incomprensioni. Solo con uno sforzo di entrambe le parti si possono superare le paure legate alla malattia.

Il video STORYCONCEPT L’amicizia fra Elisa e Elena rischia di finire quando la prima scopre che l’amica è malata di epilessia. Rimanendo unite le due ragazze riusciranno ad attribuire il giusto peso alla malattia.

soggetto Elena e Elisa sono due studentesse universitarie del secondo anno che frequentano lo stesso gruppo di amici. La prima, nonostante sia affetta da epilessia, riesce a condurre una vita normale e a nascondere agli amici la sua malattia. All’uscita dall’università gli amici propongono di andare a una festa in discoteca. Elena è costretta a declinare l’invito, ma vedendo la delusione di Elisa decide di confessarle il suo segreto. Tornata a casa Elisa ha paura e vuole allontanarsi dall’amica, ma dopo essersi informata capisce che non è la giusta soluzione. Nel successivo incontro al parco, aiutandosi vicendevolmente, riescono ad attribuire il giusto peso alla malattia. La malattia viene mostrata sotto forma di un’ombra.

SCALETTA

SCENA VI: la rivelazione (5’’)

Le due sono sedute al tavolino di un bar e chiacchierano. Primo piano di Elena che dice “ho l’epilessia” Inquadratura di entrambe, lei continua a parlare, ma Elisa non la guarda più direttamente, si stropiccia i capelli. Dietro Elena su una superficie riflettente Epi si fa sempre più grossa e minacciosa.

SCENA I: il risveglio (8’’)

Carrellata all’interno della stanza di Elena: si vedono: foto di amici fra cui c’è anche Elisa, libri scolastici fra i quali c’è un libro che parla di epilessia, in sottofondo si sente la sveglia che suona. Inquadratura su di lei, da sdraiata sulla schiena, si mette seduta. Nello specchio si vede Epi seduto sulle sue gambe, che la spinge giù. Inquadratura dall’alto di lei che ricade sul letto spinta da Epi.

SCENA VII: internet (15’’)

Elena si lava i denti. Si abbassa per sputare, esce dall’inquadratura e si mostra la scatola di medicinali antiepilettici.

Elisa la sera è al computer, il cellulare squilla, Elena la sta chiamando, ma lei ignora la chiamata. Digita “epilessia“ sulla tastiera . Primo piano col volto spaventato. Inquadratura di mani che digitano e orologio che mostra lo scorrere del tempo. Primo piano con un volto più sereno. Elisa prende il cellulare e scrive su whatsapp sul gruppo di amici “sabato tutti al parco?”

SCENA III: le chiavi (5’’)

SCENA VIII: il parco (19’’)

SCENA II: il bagno (5’’)

Inquadratura del tavolo tavolo con le chiavi della macchina e il biglietto del pullman. Con indecisione prende il biglietto del pullman. Si intravede un depliant che parla di epilessia.

Il gruppo di amici si sta dirigendo al parco, una bici sfreccia davanti alle amiche, Elisa ferma Elena precocemente. Le amiche sistemano l’asciugamano per sedersi, Elena si distrae, Elisa sposta l’asciugamano all’ombra Le due sono sedute, Elena ridimensiona Epi. Elena e Elisa si allontanano. Macro dei piedi di Elena cui arriva la palla. Elena solleva la palla e la porge a Elisa facendo segno di no con la testa. Elisa prende la palla e la fa rimbalzare per terra per ridimensionare l’ombra di Epi. Elena prende la palla e si dirige con Elisa dagli amici. Mentre giocano l’immagine sfoca e compaiono i titoli.

SCENA IV: l’arrivo in università (3’’)

Un gruppo di ragazzi chiacchiera prima dell’inizio delle lezioni, tra loro vi è Elisa. Elisa alza lo sguardo e saluta Elena che arriva. Elena raggiunge il gruppo.

SCENA V: l’invito (6’’)

All’uscita dell’aula una ragazza distribuisce volantini, un amico ne prende uno e lo mostra al gruppo. Macro del volantino dell’evento in discoteca. Elena si rabbuia e si allontana. Elisa le prende il braccio e si allontanano.

Storyboard SCENA I: IL RISVEGLIO 00’03’’

00’06’’

AZIONE: Elena si mette seduta a letto, Epi la spinge giù AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: vista laterale

AZIONE: Elena si muove nel letto mentre si mostra la sua stanza AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: carrellata da destra a sinistra

SCENA II: IL BAGNO 00’07’’

00’09’’

AZIONE: Elena ricade sul letto AUDIO:“Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Pian oGuys INDICAZIONI: primo piano

AZIONE: Elena si lava i denti AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: inquadratura a tre quarti dello specchio del bagno

SCENA III: LE CHIAVI 00’10’’

00’12’’

AZIONE: Elena si abbassa e si vede la scatola di medicine AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: macro della scatola di antiepilettici

AZIONE: Elena prende il biglietto del pullman AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: macro sullo svuota tasche

SCENA IV: L’UNIVERSITÀ

SCENA V: L’INVITO 00’15’’

00’18’’

AZIONE: Elena arriva in università, viene salutata dagli amici, si unisce a loro AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa collettiva

AZIONE: I ragazzi escono dall’aula, il primo del gruppo prende un volantino e lo mostra agli altri. AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa totale

00’20’’

00’23’’

AZIONE: Il volantino viene mostrato AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: macro del biglietto

AZIONE: I ragazzi si avviano mentre Elena si allontana dal gruppo AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa totale, mezzobusto

SCENA VI: LA RIVELAZIONE 00’24’’

00’26’’

AZIONE: Elisa e Elena si avvicinano AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa totale

AZIONE: Elena e Elisa sono sedute in un bar AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa laterale

00’28’’

00’31’’

AZIONE: Elena dice “Ho l’epilessia“ AUDIO: parlato INDICAZIONI: primo piano di Elena

AZIONE: Elena e Elisa continuano a parlare, Elisa si preoccupa AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa laterale

SCENA VII: INTERNET 00’33’’

00’34’’

AZIONE: Elisa si sente a disagio, si tocca i capelli AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: primo piano di Elisa

AZIONE: Elisa è al PC che si rilassa AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: primo piano di Elisa

00’35’’

00’38’’

AZIONE: Elena chiama Elisa, lei ignora la chiamata AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa dall’alto, laterale

AZIONE: Elisa fa una ricerca in internet, dapprima è spaventata AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: primo piano di Elisa, particolare del PC

00’48’’

00’50’’

AZIONE: continua la ricerca e lo stato d’animo migliora AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa a tre quarti dell’orologio col tempo che scorre veloce, primo piano di Elisa

AZIONE: Elisa invia un messaggio su wathapp agli amici AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: particolare del telefono

SCENA VIII: IL PARCO 00’56’’

00’59’’

AZIONE: I ragazzi arrivano al parco, Elisa ferma Elena all’arrivo di una bici AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa laterale

AZIONE: I ragazzi giocano, Elena e Elisa li osservano da lontano AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa totale

01’06’’

01’09’’

AZIONE: Elena ridimensiona Epi con la mano AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa frontale

AZIONE: Le due si allontanano dal gruppo che gioca a pallone AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa laterale

01’10’’

01’14’’

AZIONE: Elisa prende la palla e la fa rimbalzare per ridimensionare Epi. AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa laterale

AZIONE: Elena raccoglie il pallone che le arriva ai piedi e la dà a Elisa AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa a tre quarti di Elena e dei suoi piedi

01’15’’

01’18’’

AZIONE: Elena prende la palla e le due corrono dagli amici e iniziano a giocare AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: mezzo busto a tre quarti

AZIONE: Epi scompare colpito dalla palla AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa laterale

100

01’20’’

01’24’’

AZIONE: Compare la spiegazione AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa totale

AZIONE: il video sfoca e compare il messaggio AUDIO: “Without You” David Guetta ft. Usher cover from The Piano Guys INDICAZIONI: ripresa totale

101

Lavorazione PRODUZIONE

PERSONAGGI

La produzione di questo video si può comparare a un’avventura che passa per fasi diverse. L’idea di partenza analizzata è stata stravolta fino a trasformarsi in ciò che è oggi. Difficoltà, intuizioni, cambio di prospettiva hanno provocato diversi cambi di rotta.

Elena, la ragazza affetta da epilessia, è interpretata da Elena Vinai: dotata di una naturale capacità recitativa e di una buona espressività del viso. É stata pienamente in grado di mostrare emozioni totalmente avulse dal suo vissuto non avendo avuto contatto alcuno con la malattia in modo diretto. Elena è forse, all’interno del suo gruppo di amici, la più matura e attenta ai propri comportamenti. Il suo atteggiamento è riservato e fa fatica a confidare il suo segreto: sceglie di parlarne solo con l’amica più stretta e non con tutto il gruppo. Elisa, la ragazza sana, è stata impersonata da Elisa Morucci che ha compiuto esperienze precedenti nel campo del teatro. La teatralità dei gesti, rende evidenti anche allo spettatore meno attento le emozioni provate dal personaggio che passa da un totale stato di estraneità al problema, a un momento di smarrimento totale, fino ad arrivare alla comprensione dell’amica. Entrambe le ragazze indossano in più occasioni particolari viola che le collegano all’epilessia, il colore non è casuale perchè proprio il viola è il colore simbolo dell’epilessia.

Il problema principale è stato la trattazione di un tema così delicato: cosa trasmettere con il video? Informazioni mediche? No, si incappava in un argomento troppo vasto e specifico del quale a fatica saremmo riuscite a capire qualcosa, figurarsi comunicarlo. Il messaggio inoltre doveva essere accattivante per un pubblico giovane, spesso non interessato ad argomenti impegnati. La prima soluzione che cui abbiamo pensato è stata quella del video animato. Ma i problemi non hanno tardato ad arrivare. I rischi nel procedere in quella direzione erano troppi: produrre un elaborato troppo infantile, ma sopratutto non riuscire a trasmettere il messaggio. Procedere attraverso metafore annullava completamente il nostro intento di semplicità e immediatezza della comunicazione. Dall’idea della realizzazione di un video totalmente animato si è passati ad una scelta completamente diversa: quella di un video girato dal vivo, con persone reali e l’integrazione di un personaggio animato. Il primo problema che si è presentato in questa fase e stato trovare persone con buone capacità recitative e disposte a concederci il loro tempo. Nonostante la brevità del video le ore di girato sono state parecchie, in più si doveva riuscire a trovare una giornata con il clima giusto possibilmente in coincidenza con le giornate libere degli attori.

Il gruppo di amici è eterogeneo, varia nella composizione dei suoi elementi, ma non nel numero. Il rischio di avere più comparse poteva essere quello di creare confusione all’interno della scena spostando l’attenzione dalle due protagoniste. Gli attori hanno un’età compresa tra i 18 e i 25 anni. La discrepanza di età fra gli attori e il target di riferimento non risulta problematica in quanto gli adolescenti tendono a guardare e a prendere come riferimento i ragazzi appena più grandi.

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taglio comodo per far sport

occhiali da sole per proteggersi da luci fastidiose

divertente

strappa un sorriso a tutti

capelli lunghi per essere sempre elegante

collana viola

rappresenta il legame con l’epilessia

sciarpa viola

rappresenta il legame con l’epilessia

protettiva

si preoccupa sempre per gli altri

matura

la sua condizione le impone di prestare più attenzione ai suoi comportamenti

21 anni

studentessa

frequenta l’università

studentessa

frequenta l’università

20 anni sportiva

ama il movimento e l’attività fisica

scarpe comode

per muoversi bene ovunque

ELENA

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ELISA

SET

Le ambientazioni del video riprendono i luoghi di frequentazione quotidiana di un ragazzo fra i 15 e 20 anni. Per le scene negli interni si è partiti da locali realmente abitati andando ad aggiungere dettagli dove necessario e a pulire i luoghi troppo densi di informazioni. Il loro aspetto è molto legato agli abitanti della casa e non risulta artificioso o impersonale. In casa di Elena è visibile una foto in cui è ritratta insieme all’amica Elisa. Dai libri scolastici presenti nelle due stanze si deduce che le due ragazze frequentano la stessa università. I volantini, la scatola di medicine e un libro appoggiato sulla scrivania trasmettono all’utente l’informazione della malattia. L’università è quella di Giurisprudenza a Torino. La scena è ambientata nel cortile interno, prima dell’inizio delle lezioni: luogo comune di ritrovo degli studenti. Il bar Berlicabarbis 2 è stato il set scelto per la parte più impegnativa dal punto di vista del contenuto a causa della rivelazione. Elena ha scelto un luogo pubblico per la sua rivelazione, da qui si evince la sua riservatezza e la tendenza al distacco che la malattia le provoca. Le reazioni in pubblico tendono a essere più pacate, meno forti. Le domande non possono essere troppo specifiche vista la riservatezza del tema e il tempo a disposizione si riduce a quello di un caffè. In questa scena si possono analizzare anche delle abitudini delle ragazze. Le due attrici hanno di fronte a loro due tipi di pasto diverso: Elisa può bere un caffè più lungo e impegnativo mentre Elena deve fare attenzione all’alimentazione ed evitare sostanze eccitanti. L’ultimo ambiente utilizzato è il parco del Valentino: luogo di svago per i ragazzi.

104

VIDEO SHOOTING

Iniziate le risprese si sono presentati inconvenienti relativi alla durata effettiva dei singoli spezzoni di video, agli spazi disponibili nonchè alla disponibilità degli attori. Per questi ultimi due motivi si è scelto di girare la scena dell’Università a Palazzo Einaudi invece che al Politecnico, set che sarebbe stato più adatto: il Pala Einaudi è composto totalmente da pareti vetrate curve che hanno dato problemi in quanto c’era il rischio altissimo di riflessioni sulle superfici ed essendo queste curve, nelle riprese possono dare la sensazione che la camera fosse storta. Inizialmente si era pensato di mostrare meglio anche la stanza di Elisa, ma in mancanza di un set adeguato e per ridurre ulteriormente il metraggio del video si è scelto di utilizzare riprese unicamente di dettaglio che mostrassero la stanza solo in secondo piano. Un’altro esempio è la scena del parco, dapprima pensata come una carrellata in cui si vedevano il lancio di un frisbie, due ragazze che prendono il sole per poi tornare sulle protagoniste. Tutto questo è stato risolto in una sola ripresa statica di pochi secondi in cui vediamo due ragazze prendere il sole, le due protagoniste nell’atto di sedersi all’ombra poco più indietro e dei ragazzi che giocano a pallone sul fondale. Questa scelta è dovuta sì alla mancancanza di un’adeguata attrezzatura, ma anche al tempo effettivo che poi la ripresa avrebbe occupato all’interno del video. Molte delle inquadrature scelte inizialmente sono cambiate per escludere dalle stesse parti di set inadeguati o oggetti non modificabili. Ad esempio la scena girata nella stanza di Elena in cui Epi la butta sul letto, doveva essere ripresa nel riflesso di uno specchio, ma ciò implicava includere nello shoot anche pareti ricche di appendi abiti. Altri problemi legati alla ripresa sono stati risolti con l’utilizzo di integrazioni mediante software di animazione e compositing.

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INTEGRAZIONI

Alcuni elementi necessari ad una migliore comprensione del video sono state inserite in post produzione. L’orologio e lo schermo del PC di Elisa sono stati inseriti utilizzando i programmi Aftereffects e Nuke che consentono di integrare componenti estranei e vettoriali con la ripresa. Questo trattamento si è reso necessario sopratutto a causa delle aberrazioni che comunemente sono presenti nelle riprese di schermi. Anche lo schermo del cellulare è stato sostituito con un’immagine più asciutta attraverso il tracker del movimento del telefono. Allo stesso modo è stato inserito Epi, l’ombra che rappresenta l’epilessia e il grado di preoccupazione che genera nelle persone. Nel corso del video infatti cambia più volte forma e dimensioni per palesare i sentimenti del personaggio che in quel momento è protagonista della scena. Il suo disegno non è casuale: la sua cresta rappresenta i picchi di un elettroencefalogramma. Il carattere schizzato e la trasparenza vogliono conferire caratteristiche di incorporeità a Epi. L’epilessia infatti è un qualcosa di poco tangibile, visibile solo nelle crisi più gravi e violente. La sua influenza sulla vita di tutti i giorni è maggiormente dovuta a elementi esterni che non alla stessa patologia, ecco perché si trova al di fuori della figura della protagonista. È una presenza sempre collegata, ma mai coincidente con la ragazza stessa. Solo Elisa, al momento della rivelazione, va a unire le due identità. I titoli del video sono stati inseriti ed animati tramite Aftereffects utilizzando il font “FARRAY”. Il primo titolo è inserito con un di camera track che permette di renderlo simile ad una scritta al di sopra del quaderno.

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PRIMA

DOPO

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INQUADRATURE, LUCI E MUSICA

Le inquadrature sono sempre fisse, eccetto nella prima scena, per evitare problemi legati al movimento come scatti e vibrazioni. Il movimento e la ritmicità del video è stata ottenuta tramite cambi di inquadrature e non movimenti di macchina. In questo modo non è stato necessario l’utilizzo di un’attrezzatura troppo specializzata. Le luci utilizzate sono state quelle naturali all’esterno e quelle di lampadine a led, incandescenza o a risparmio energetico. A causa di ciò si è resa necessaria una correzione colore che bilanciasse la temperatura che risultava da subito molto fredda. I diritti musicali di “Without you“ sono riservati a “The Piano Guys“.

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COLLABORAZIONI

Durante le riprese e la loro organizzazione ci siamo rese conto di quanto sia indispensabile in casi come questo, quando si deve realizzare un prodotto a costo zero, la collaborazione di amici e colleghi, ma anche quale sia il potere del passaparola. Proprio grazie a questo alcune comparse hanno fatto la loro parte e anche altri studenti ci ha aiutate. Per questo ringraziamo Federica Valentino della Facoltà di Medicina che ci ha supervisionate nella stesura del capitolo relativo alla malattia e ci ha fatto conoscere aspetti della patologia che non ci erano noti. Per la revisione ringraziamo Silvia Procchio, due illustrazioni sono di Giulia Barone. Ringraziamo poi tutti gli attori e le comparse che hanno avuto il coraggio di mettere la faccia in un progetto sconosciuto e ancora tutto da costruire, affrontando un tema difficile da trattare e che hanno accettato di rappresentare nonostante la sua complessità: Veronica Bellaciccio Simone Giovinazzo Francesca Iacuzzo Stefano Iacuzzo Luca Magnone Irene Maiorano Elisa Morucci Elena Vinai

Ha preso parte al nostro progetto anche il bar Berlicabarbis 2 di Via Catania 10 a Torino che non si è mai rifiutato di ospitare studenti e studentesse in caso di bisogno per la realizzazione di un progetto. La stessa pasticceria è una delle poche ad offrire un assortimento di dolci e cibi adatti ai celiaci, già questo fa capire quanto siano sensibili in materia di salute ed integrazione: laddove un celiaco pensa di trovare un luogo in cui non può mangiare nulla trova invece un luogo accogliente e pensato anche per lui. Da ultimo, ma non per importanza ringraziamo il nostro relatore Andrea Di Salvo che ha accettato di trattare questo tema difficile insieme a noi e di accompagnarci costantemente nella pianificazione del progetto. Così durante la realizzazione di questo progetto siamo rimaste piacevolmente sorprese per tutto il supporto ricevuto dagli esterni nonostante la difficoltà del tema: abbiamo scoperto che se si combatte per una buona causa si possono ottenere risultati inaspettati anche con risorse limitate proprio grazie all’altruismo alla generosità delle persone. In più siamo riuscite a diffondere il nostro messaggio già durante la preparazione delle riprese raggiungendo già in parte il nostro obiettivo di sensibilizzare i giovani sul tema dell’epilessia.

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Conclusioni i ragazzi e il passaparola sarebbero l’unico mezzo di diffusione di questo prodotto. Le ragioni per cui diffonderebbero il video sono svariate: si passa da motivi legati al tipo di comunicazione usata dal video definita “non comune“, efficace e non noioso, all’interesse e all’attualità del tema, sino ad arrivare a motivazioni sociali e più personali. Ci è stato scritto che il video può far capire che una persona malata va aiutata e compresa e allo stesso tempo che lo stesso soggetto affetto da epilessia viene spronato dal video a vivere più tranquillamente. Una risposta particolare è la seguente “far sapere agli altri cosa si prova in determinate situazioni”, questo ci conferma il bisogno di diffondere notizie e informazioni di questo genere. In più è stata notata l’importanza dell’amicizia e dei rapporti interpersonali per superare momenti difficili, mentre si sono ricevuti apprezzamenti per la brevità del video. In conclusione possiamo dirci soddifatte delle risposte ottenute e del risultato raggiunto: far interessare i ragazzi a temi a loro estranei e spingerli ad aiutarsi tra loro nei momenti di difficoltà.

Per comprendere se il video sia adatto al targer prescelto, è stato erogato ad un campione di otto ragazzi tra i 15 e i 20 anni, quattro ragazzi e quattro ragazze, un questionario di quattro domande. Il numero dei ragazzi intervistati non è casuale: nell’interaction design gli eventuali errori possono essere in media riscontrati dopo i primi 8 test. La prima domanda era realtiva al messaggio comunicato dal video: tutti i ragazzi hanno percepito che le paure vanno affrontate insieme e che non ci si deve arrendere. In seconda battuta riconoscono l’importanza dell’informazione. Più del 75% del target ha compreso che il peso dell’epilessia cambia nel corso del video e in modo positivo. Il 100% dei ragazzi ha compreso che le diversità nello stile di vita delle ragazze sono minime e che non influenzano più di molto la vita del malato. Infine abbiamo chiesto ai ragazzi se avrebbero condiviso il video tramite social network e quale sia il motivo: le risposte sono state tutte positive. Questa risposta risulta molto importante in quanto

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Cos’ è l’epilessia? Quali sono i suoi effetti sulla vita di tutti i giorni? Sono poche le persone che saprebbero rispondere a queste domande e ancora meno quelle che riescono a comprendere che essere malati non significa essere “diversi” e non avere una vita “normale”. Sani o malati tutti hanno bisogno dell’aiuto degli altri per affrontare una patologia come questa, per capire che non serve averne paura, per capire che l’unione fa la forza. Lo scopo di questa tesi è di cambiare un po’ le cose sapendo che siamo solo una goccia nell’oceano, ma che l’oceano, infondo, è fatto solo di gocce.